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我的旅程始于 2018 年，当时我的右肩胛骨和脊柱之间有一种灼烧感，有时还会有一种麻木、寒冷的感觉，随着时间的推移，这种感觉会发展为剧烈、持久的疼痛，这种疼痛会随着身体活动而加剧。

在接下来的几年里，在这种疼痛发作之前我可以进行身体活动的时间减少了，我的脊椎开始感到严重的、粉碎性的疼痛。

最初，我没有去看医生，因为我在2016年曾被一次无关的误诊导致腹膜炎，濒临死亡，并进行了腹部手术，出现了并发症。这个时候我对医学的信任度已经不高了。 2019 年初，情况开始变得如此糟糕，我不得不寻求帮助并去看我的全科医生，他怀疑我可能患有强直性脊柱炎，并让我去做 X 光检查。 X 光检查显示，除了轻微的弯曲外，我的脊柱没有任何明显的损伤或异常。我的医生将我转介给物理治疗师，他告诉我，我只需要加强背部肌肉，并给我一些在家做的练习。

我每天都做这些练习一段时间，但它们对我的疼痛没有任何影响，而且我觉得它们让我的疼痛变得更糟。

我从 2019 年 4 月开始去看脊椎按摩师。我向她解释了我的症状，她通过观察我的脊柱看不到任何明显的东西，但我发现她所做的调整将有助于在长达 2 天内稍微减轻疼痛。我继续去看脊椎按摩师，但我非常渴望缓解，所以我尝试了所有我能想到的方法来缓解日益加剧的疼痛。我尝试过止痛药、热凝胶、冰敷、瑜伽、针灸、顺势疗法、按摩、背部担架，但都没有给我带来任何缓解。我必须学会忍受它，并告诉自己，也许这只是变老的一部分，但我才 30 岁，似乎没有其他人有我所经历的这种严重的痛苦。我告诉自己，也许我只是对疼痛的耐受力较低，但过去经历过肾结石、阑尾炎、腹膜炎和其他各种痛苦的情况，我知道疼痛，我知道情况并非如此。我的生活非常面向公众，并且善于隐藏我的痛苦。

到 2019 年 6 月，我开始出现胃肠道问题。我大部分时间都腹泻，伴有腹胀和严重腹痛。我再次试图避开医生，并告诉自己它会消失，但大约一个月后，我觉得我必须离开。医生做了一些检查。我做了内窥镜检查，除了食管裂孔疝之外什么也没发现，我被告知我们会密切关注，并且可能需要在我以后的生活中进行手术。为了解释我的其他症状，我的医生告诉我我患有肠易激综合症，并给我服用了洛哌丁胺和美贝维林来减缓宫缩并帮助防止稀便。

大多数时候我必须空腹去上班，因为我害怕吃东西后产生反应，这让我感觉很虚弱。我开始经常出现偏头痛和眩晕，现在我正在服用药物（普萘洛尔），效果很好。

身体虚弱、头痛、头晕、腹泻，以及脊柱和肩胛骨的剧痛，让我开始在每周 50 小时的体力工作中挣扎。我将工作时间从 50 小时减少到 40 小时，希望这会有所作为，但体力活动和漫长的日子意味着我必须尽力应对，并继续尽可能地隐藏一切，但有些日子我一回到家就不得不在地板上躺几个小时。这正在消耗我的生命。如果我诚实地表达自己的感受，我能告诉别人什么？我不知道那是什么。

我在 2020 年买了第一套房子，并在英国第一次封锁开始前一周搬进来。我花了很多时间装修、园艺和修理房子，并注意到在疼痛发作之前我可以站立和进行体力活动的时间越来越短。现在我的中背部也开始疼痛，位置较低。疼痛所影响的区域似乎越来越大。随着时间的推移，情况继续缓慢恶化。

快进到 2021 年 7 月。事情开始进展得很快。我的右侧下背部开始感到非常剧烈的内部疼痛。那种感觉很强烈，感觉很像肾结石带来的疼痛，我以前也经历过几次。

我去看了医生，他让我对我的肾脏和泌尿道进行了超声波扫描。我们都期待能找到石头，但当测试结果呈阴性时，我们感到很惊讶。我告诉自己，也许我已经跨过了这道坎，事情可能会开始好转，但事实并非如此。

然后我开始感到可怕的腹痛，尤其是在进食后，我的肠胃问题开始恶化。只要我吃任何东西，它就会直接通过。即使我只喝水，我也有严重的腹胀和胀气。

我回去向医生解释我恶化的症状，他们做了一些血液检查。他们检查了我的炎症、感染情况，检查了我的肾功能、肝功能、胰腺功能，我们还对我的腹部进行了 CT 扫描，结果也恢复正常。

我的疼痛越来越严重，而且越来越频繁，我注意到我的大便呈黑色，所以我的医生要求我进行 FIT 检查以检查是否患有肠癌。

现在已经是2021年10月了。在等待FIT测试结果的同时，我变得有点焦虑。如果是癌症怎么办？如果没有我，我的伴侣将如何应对？房子呢？我什至开始思考我的葬礼上想要什么音乐。我知道这可能听起来很奇怪，但我内心的一部分希望测试结果呈阳性，因为至少那时我终于知道自己出了什么问题，并且可以接受治疗。当我等待结果时，我和我的伴侣去了苏格兰度假。我们走了很多路，从那时起事情真的开始变得更糟了。

第一天，我注意到我的侧腹剧烈疼痛，走路时疼痛加剧，还有现在常见的脊柱和肩胛骨疼痛。我试图继续前进并忽略它，但我必须找个地方坐下来。每天，在短时间的步行之后，我不得不越来越多地、长时间地停下来，因为我的身体在向我尖叫，它再也不能这样做了。有时候我们不得不早点回到酒店，这样我就可以躺下，或者不做我们计划的所有活动。我想做这些，但我身体上做不到。

就在那时，10 月 29 日，我开始在手机上记录我的症状日记。回想起来，我多次提到我的肋骨，但当时我自己或我的医生都没有听说过 SRS。您可以点击查看日记这里。我决定将其包括在内，以防它对某人有帮助。

当我们回到家时，我再次去看医生。我现在可以告诉他，他已经厌倦了见到我，可能认为我有疑病症，或者疯了，因为每次我去那里，我都会有新的症状，而每次我们做测试时，那里都没有任何症状。

我让他看看我的侧面，因为感觉好像有什么东西突出来，但他从后面快速看了一眼我的肋骨，站了起来，告诉我没有什么问题。他告诉我，他认为我感到焦虑或抑郁，并对我说“尝试正念”。我告诉他我并不焦虑，当然也不沮丧。我很痛苦！我需要一些止痛药！

我的医生深吸了一口气，在我面前大声叹了口气。然后他给我开了阿米替林，并建议我可能患有纤维肌痛。

我告诉他我走路很困难，但他不感兴趣。看完医生一天后，也就是我们从爱丁堡回来两天后，我去上班了。我知道我走不了多远。我设法慢慢地骑车去上班，当时我可以做到这一点，因为我的腿本身没有受到影响。我轮班11小时。那天我比此时此刻更痛苦。它遍布我的整个躯干，前面和后面。剧烈的烧灼痛。感觉很温柔，就像我的身体着火了一样。

我试图挺过去，但几个小时后，情况变得如此糟糕，以至于我这个相对坚忍、不情绪化的32岁男人，因为全身的剧痛而开始无法控制地抽泣。我的身体尖叫着让我停下来，但我，也许是愚蠢的，强迫自己继续前进。我告诉自己，我一定能做到！

我继续工作了几天，并完成了较短的轮班。在我下一个 10 小时轮班后，这种情况又发生了。我无法行走。我含着泪艰难地回到家，已是午夜过后，天黑了。我倒在厨房的地板上，无法控制地抽泣起来。我三年来的伴侣从未见过我哭，所以不知道该怎么办。

第二天早上我醒来，却无法动弹。不仅经历着难以忍受的、折磨人的痛苦。我感到瘫痪了。我被吓到了。我花了 15 分钟才起床。我打电话给老板，告诉他我不能上班，因为我不能动。我感到自己被打败了。

那天我通过电话与医生交谈，他们增加了阿米替林的剂量。我希望休息几周并让阿米替林发挥作用意味着我可以回去工作。也许这就是纤维肌痛，这只是一种会平静下来的“发作”。

我尝试回去兼职工作。我告诉自己，如果我每周工作 25 小时，每次 5 小时，同时减少职责，我就能应付，但我只坚持了一个多小时，疼痛又让我变得一团糟。我不仅感到身体上的痛苦，现在也影响了我的精神和情感。我已经32岁了，我应该能够做到这一切！

我的同事不得不扶我起来，因为我站不起来，我在厨房里坐了一个小时，我的身体才让我慢慢地走开。

我又和医生说了。我现在几乎无法行走，我必须找出这是什么。

我的医生重复说我没有任何问题。我很明确地告诉他，有。这不是我编造的！我记得他的原话。 “如果我们再送你去做一次超声波检查，你最终会接受自己没有任何健康问题吗！？”

我只是看着他。我绝望地睁大了眼睛，缓缓站起身来，悄然走开。这不在我的脑海里，我知道这一点。但我能做什么呢？

在接下来的几周里，我阅读了有关纤维肌痛的所有内容。在互联网上、在书籍中，我加入了一个 Facebook 小组。有些是有道理的，但我的疼痛都在腰部以上和颈部以下，而且随着运动而变得更糟。不可能。疼痛一定是身体上的，而某些东西、某个地方被忽略了。

我做了超声波检查。放射科医生正在扫描我的下腹部，也就是我的肠道所在。几分钟后，我对她说：“这是我最痛苦的地方。它在这里。就在这儿。”并指着我的右胁。 “医生要求对你的下腹部进行扫描，”她说。没有发现任何异常。

无奈之下，我将我的症状日记贴在纤维肌痛小组中。一位名叫 Umme Yahya 的女士回复我说：“看看这个。我认为你可能患有肋骨滑脱综合症”，并附有 YouTube 上 Josefine Ljungkvist 视频的链接。我最严重的症状是腹部、侧面和背部。尽管回顾我的日记，我多次提到我的肋骨，但当时我有意识地没有意识到它们可能是我问题的根源。我观看了该视频，在接下来的几天里我开始阅读更多有关 SRS 的内容。

我在互联网上找不到太多信息，但这符合我过去 4 年所经历的一切。我再次查看 YouTube，看到 Adam Hansen 博士、Joel Dunning 博士的视频以及 Logan Alucci 的另一个视频博客。我心里知道就是这样了。我有希望，也有帮助。

第二天，我打电话给我的医生，我看得出来，他现在真的厌倦了听到我的消息。我说“你听说过肋骨滑脱综合症吗？”。 “不，我没听说过。等等，和风湿病专家讨论一下。”这是回复。我对 SRS 了解得越多，就越意识到它的知名度是多么的少。我意识到，即使我等待，风湿病专家也可能不知道那是什么。

我必须做点什么。在两周的时间里，我花了一整天的时间在互联网上搜索我能找到的所有东西。

我阅读了看似少数确实接受这种情况的医生、外科医生、放射技师和其他医疗专业人员的论文和学术研究。我躺在客厅地板上，亲自检查了我的胸腔，发现胸腔右侧的一根肋骨不仅伸出来，而且还移动了一英寸多。我研究得越多，就越了解我体内发生的事情。当我走路时，每当我放下脚时，我的第 11 肋骨就会下垂并摩擦下面的第 12 肋骨，同时也会摩擦通向腹部和脊柱的肋间神经。当我上床时，他们会互相碰撞，此时我意识到，当我坐下时，我两侧的第十根肋骨就埋在我的第九根肋骨下面。

从我记事起，我的下胸腔就一直感觉有咔哒声和爆裂声，但老实说，我认为这是正常的。

我知道这是多年来我所有痛苦的根源，但我开始想知道如何才能获得帮助。

我在互联网上搜索，虽然我知道它是什么、症状以及如何修复它，但关于下一步该去哪里的信息却很少。我不知道如何或从哪里开始。

那是凌晨 4 点，我无法入睡。我不确定这个想法从何而来，但我在 Facebook 上输入“肋骨滑脱综合症”，看看会出现什么结果，然后我找到了一个群组。我必须等到第二天才能被录取，但我那天大部分时间都在阅读所有帖子，然后就回来了，第一次，我觉得我不再孤单了。我发了一篇关于我绝望处境的帖子，英国有人提到了伦敦的放射科医生 Ali Abbasi 博士，他有通过动态超声发现、记录和诊断 SRS 的经验，还有 Joel Dunning 博士，他是一名放射科医生。米德尔斯堡詹姆斯库克医院的心胸外科医生使用汉森手术进行手术。小组中的一位 SRS 战士同伴让我与乔尔取得了联系。 2021 年圣诞节前夕，我给他发了电子邮件。我没想到可能要等几周才能收到回复，但在晚上 10.30 时我收到了回复。

我于 2022 年 2 月 7 日前往伦敦见阿巴西医生，进行动态超声波检查，以准确记录哪些肋骨与哪些肋骨接触，然后我希望进行手术来固定它们。我知道这将是一个艰难的恢复过程，而且需要很长时间，但这是值得的。

这段旅程非常艰难，无论是精神上、情感上还是身体上。当我写这篇文章时，是在 2022 年 1 月，我的行动能力非常差。即使拄着拐杖，我也走不了 20 米以上，而且我几乎足不出户，但终于知道了我痛苦的根源，而且援助即将到来，这给了我希望。 SRS夺走了我很多东西，但我相信我会康复的。也许不是100%，但未来会有更光明的日子，我会再次行走，我会再次跳舞，我将能够再次做饭、园艺和旅行。

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当我在网上搜索有关肋骨滑脱综合症的信息时，我发现的信息很少，分散在各个地方，这就像一个巨大的拼图，我不得不花几周的时间拼凑起来。我意识到可能还有其他人仍在遭受痛苦，仍在寻找答案，他们可能不会想到去 YouTube 或 Facebook 上看看，并在简单的网络搜索后放弃。

我不断地想到，还有一些人仍在遭受痛苦，并且没有一个专门针对肋骨滑脱综合症的网站将所有内容都集中在一个地方，我想改变这一点，以便将来会更容易为了让其他人找到信息、支持和希望，所以我决定自己创建这个地方，并开始致力于制作滑肋综合症.org

本文写于 2022 年 1 月 19 日。您可以在我的网站上阅读我自己的其余旅程。博客.