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MATT'S JOURNEY 

如果你想读我到目前为止的故事,你可以阅读它这里。 我认为博客是一个很好的方式来记录我日常生活中的起起落落,包括 SRS、诊断、手术和康复。
我将最旧的帖子放在顶部,最新的帖子放在底部,以便您可以按时间顺序阅读它们。

2022 年 2 月 12 日。动态超声检查、诊断和转诊。

 

这周发生了很多事情。大部分是积极的,但也有一些起伏。

2 月 7 日星期一,我在伦敦哈雷街与 Abbasi 医生一起进行了动态超声检查。我已经为此倒计时,并在日历上划掉了大约六周的休息日,我期待着得到确诊、证据和验证,但越来越焦虑(这对我来说很不符合性格)当它接近时。 “如果不出现怎么办?”原本爸爸要开车送我们去那里,因为我的行动能力确实很差,但有人建议伦敦市中心哈雷街附近没有停车场,开车去那里有点噩梦,再加上拥堵费和可能的延误,所以我们从北威尔士开车到克鲁,转乘尤斯顿火车,然后乘坐出租车。我只需要拄着拐杖,从火车到出租车候客站,步行约100米,途中休息了几次,但疼痛程度非常严重。
 

我们到了那里,我向阿巴西医生解释说,我们会检查我的肋骨,我已经预约了两侧扫描,但他专注于右侧,我说这更糟。我真的不记得他看着我的左侧,因为我非常紧张,不是因为超声波,而是因为这对我来说意义重大,并且很大程度上取决于此。这真的有点模糊。他首先进行了静态扫描,在右侧第 9 和第 10 肋骨之间的肋间隙中发现了“不寻常的高回声回声纹理”,他认为这可能是部分去神经、慢性萎缩(我仍然不确定这是什么),或受伤。他摸了摸我的第十根肋骨尖端,触感非常非常柔软。他在报告中指出,“最压痛的区域出现在右肋软骨的尖端。右肋软骨是浮动的,并且明显过度活动,瓦氏动作略有增加”。
 

当我们做超声波的“动态”部分时,我发现做仰卧起坐非常困难。正如我之前提到的,我在 2016 年接受了伴有并发症的腹部手术,那里有一个非常大的疤痕和厚厚的疤痕组织。长话短说,我的胃上有一个 10 厘米的洞,必须包扎和包扎几个月,因为腹膜炎手术后伤口感染并破裂,阑尾破裂后出现脓肿 11几天前,它被忽视并在我体内瓦解了。我认为我的腹部肌肉因此受到了一些打击,阿巴西医生可以看到,虽然我的腹部肌肉保存完好,但与左侧相比,右侧肌肉的收缩明显减少。我在做仰卧起坐时确实遇到了困难,一开始我们无法捕捉到滑倒的情况,但当我做仰卧起坐时,我们就明白了,一目了然。

我提到了我的第 11 和第 12 肋骨周围的疼痛,但由于它们是浮动肋骨,并且肋骨滑动综合征发生在“假肋骨”10、9,有时是 8 号肋骨上,所以我们并没有在扫描中真正看到它们,因为我们我们的重点是肋骨滑动综合症。阿巴西博士确实记录了所有这些对我日常生活的影响有多大,并且我正在经历难以忍受的痛苦,得到一些验证感觉很好。
 

扫描后我感觉很沮丧,真是压倒性的。每当我坐着或站着时,我都可以用手感觉到我的第 10 根肋骨位于第 9 根肋骨下方,但当我躺下时,它们处于自然位置。我还意识到,虽然 SRS 是我一些疼痛的根源,但 11 和 12 还存在其他问题,导致我行走困难,但当时我不知道是什么原因。现在看来是有道理的。 
 

我在周三收到了报告,以及我的第 10 根肋骨在第 9 根肋骨下半脱位的图像,并希望这足以让我转诊给我在 12 月联系过的外科医生乔尔·邓宁 (Joel Dunning)。我非常担心 11 发生了什么。我知道 11 非常灵活,行走时的疼痛集中在 12 的尖端。我知道 12 低于 11(它已经移到一边,移到了一边,几乎完全远离我的身体)当我进入某些位置时,我可以感觉到 12 撞到 11 - 骨头对骨头的感觉太可怕了,但我仍然不知道这是什么。我不认为这可能是肋骨尖综合症或第12肋骨综合症,因为我当时不认为它涉及我的髂嵴,而且我一直专注于学习SRS,我认为一切都来自于此。直到进行动态超声检查之前,我认为从我所经历的情况来看,第 11 根肋骨实际上是我的第 10 根肋骨,而且它离我很远,因为它滑落了,我认为 10 是 9。在见到阿巴西医生后,我知道这不是事实并非如此,这确实让我担心和困惑。
 

精神上这对我影响很大。不仅仅是 SRS,我想我内心深处也知道这一点,因为我遇到的很少有人的移动性似乎像我一样受到影响。我在群里搜索,希望能找到其他人有这样的经历,结果发现了一位美国绅士的故事,他准确地描述了我在那里的感受——11 与 12 重叠的感觉,12 的痛苦。 11 和 12 的提示,站立和行走时的疼痛,摸起来有瘀伤,站立或行走超过 5 分钟就会感到剧烈疼痛,躺下是唯一可以缓解疼痛的方法,突然的动作使神经疼痛尖峰。他和我一样,也和我们很多人一样,接受了大量的测试,结果都是阴性。除了阿片类药物外,没有任何止痛药对他有效(我根本没有服用任何止痛药,因为我尝试过的任何止痛药都不起作用)。在变得绝望之后,他去西弗吉尼亚州见了汉森医生,在切除(切除部分)第 12 根肋骨后,病情有了很大改善。看到他的故事让我恍然大悟。我读了他所有的帖子,每件事都很有道理。他和我经历了完全相同的事情,但我也有典型的 SRS 症状。
 

我还没有被转诊,但我给乔尔·邓宁发了电子邮件,告诉他我已经做了扫描,包括报告和一些图像、我的第 11 根肋骨超级活动的视频以及布莱恩故事的屏幕截图,希望能得到一些保证,因为我相信与“典型”案例相比,我所经历的事情确实非常不寻常。

他很快回复了我,并告诉我他很高兴收到推荐,并将我的电子邮件转发给西弗吉尼亚州的汉森医生寻求他的建议,因为他以前见过这种情况并通过切除修复了它。这让我心里踏实多了。 

第二天早上,我打电话给我的全科医生,并向接待员解释说,我做了很多不确定的检查,但在伦敦看过一位专家,诊断出一种罕见的、经常被忽视的病症,我知道医生没有听说过,并需要与医生交谈以获得手术转介。我被拒绝面对面预约(新冠病毒),但她说医生会打电话给我。我担心我无法在电话中传达所有信息,因为我无法向他们展示报告或扫描视频,所以我发送了一封电子邮件并复制了乔尔,以防万一我遇到了任何阻力。我是这样说的: 
 

“经过几个月的不确定测试,我于周一在伦敦哈雷街见到了一位肌肉骨骼放射科医生,被诊断出患有肋骨滑脱综合症。我曾怀疑过这一点,并在 12 月提到过,但由于这种情况相当罕见,所以并不广为人知,我的医生告诉我,谈过从未听说过。

我联系了一位熟悉 SRS 的外科医生,他是英国两名进行修复手术的知名外科医生之一(我已将他复制到这封电子邮件中)

我解释说,今天早上我给诊所打电话,但接待员拒绝了面对面的预约,但我很快就会接到你的电话。我正在通过电子邮件发送阿巴西医生的报告,以及 2 个关于我的右侧第 10 肋骨半脱位的短视频和一个显示我的过度活动的第 11 肋骨的视频,我相信当我站立或躺着时,它会掉落并接触第 12 肋骨床上的某些姿势。昨天,我与乔尔·邓宁(外科医生)进行了电子邮件交流,并想请求您将我转介到詹姆斯库克大学医院的他那里。我附上了他要求我执行此操作的一封电子邮件的屏幕截图。

我还想再申请一张病假条,因为我仍然感到剧烈疼痛,活动能力严重下降。我无法工作或做许多日常生活任务,并预计在手术后才会出现这种情况。

我还想与您讨论,既然我已确诊导致我的许多疼痛并影响我活动能力的原因,是否仍然建议我服用阿米替林。

我收录了一些与 SRS 相关的医学研究,以防您需要有关该病症本身的更多信息,因为它很少被诊断出来。

我期待今天通过电话收到您的来信。

亲切的问候, 

马特·迪里”

 

医生给我打电话。正是那位医生告诉我我没有任何问题并尝试正念。在某种程度上,我很高兴是他,因为他会知道我确实有一些东西,看到证据并知道毕竟这一切都不在我的脑海里。我解释说,英国只有两位知名外科医生熟悉这件事以及我需要的手术。他告诉我,他们不能将我转介到其他地区,因为费用太高,并且他们可以将我转介给当地的胸外科医生,然后他可以“如果他们同意,可以进行三级转诊”。  

我的心沉了下去。我必须为此而奋斗。

我重复说,我预计他们不会知道这是什么或听说过它,而且英国只有 2 名外科医生可以处理这个问题,而且他们会看到来自全国各地的 SRS 患者。

 

最终,电话以一声“好”结束了。我已经离开那间办公室很多次了,知道出了什么问题,我低着头,只是说“好吧”。我不能那样生活。每天都在痛苦中,无法离开家,可能需要等待数月或数年才能被告知“抱歉,即使您有诊断,我们也不知道这是什么,也无法帮助您”。

我和父亲交谈,并向小组寻求支持。我认识的人中没有人遇到过这种阻力。  
 

小组中有人向我指出 NHS 网站上的 NHS 章程,其中规定,除其他外,患者有合法权利选择在哪家医院接受治疗,以及哪个顾问领导的团队将负责您的治疗,它说,如果在转诊时没有为您提供选择,请询问您的医生原因,如果您仍然没有选择或被拒绝,请联系当地的 CCG(临床调试小组)。我不会复制所有信息,因为它很冗长,但如果有人读过这篇文章并发现自己处于类似的位置,请随时与我联系,我可以向您发送链接。周四早上的几个小时里,人们都在颤抖、流泪,还有一种绝对绝望的感觉,但这个信息改变了一切。我又发了一封电子邮件。几分钟之内我就收到了回复。

“亲爱的迪里先生,您被转介到詹姆斯库克大学医院的乔尔·邓宁 (Joel Dunning) 处。如果出现任何我们可以帮助解决的问题,请与我们联系”。  

 

我盯着它看,当我说我必须一遍又一遍地看它好几次才相信它是真实的时,我并不是在戏剧化。我的整个身体感到刺痛和虚弱,但这种感觉很难描述。我相信我终于能够从一位出色的医生那里获得我需要的帮助,他了解这一点,以同情心倾听患者的心声,真诚地关心并希望提供帮助。  

 

我想在这篇博文的结尾向未来正在阅读本文并处于类似情况的任何人传达一条信息。我知道现在看起来可能不是这样,但请知道还有希望。这太难了,令人筋疲力尽,不仅要承受极度的痛苦,而且必须同时争取认可和帮助。我知道有时候,你会感到非常孤独。你可能被人群包围,但仍然感到孤独。这些团体(请参阅上面的支持页面)提供了巨大的支持,请联系我,如果您想联系我,我也在这里。  
 

30% 到 40% 的 SRS 患者有自杀念头,有些人因为自杀以及随之而来的情况而自杀。我毫不羞愧地承认,我确实经历了一些非常黑暗的日子,在这段旅程中的几个时刻我也曾想到过这一点,但我们比我们想象的更强大,我们可以做到这一点。现在可能感觉不太像,但未来会有更光明的日子,并且会有帮助,所以,如果需要,请休息,但请不要放弃。

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

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Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

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2022 年 2 月 15 日。汉森博士的回复。
 

在将我的电子邮件转发给汉森医生寻求建议后,我的外科医生将汉森医生的回复转发给了我(他花时间做这件事真是太好了,汉森医生也花时间做这件事真是太好了) )。  

看起来我的右侧有第 12 肋骨综合症,双侧 10 肋骨也有滑移,这可以解释很多问题。对此的诊断是临床的,我相信我的外科医生能够通过触诊感受到我所描述的一切,就像我可以用手感觉到那里发生的事情一样。我希望使用汉森手术将滑落的第 10 根肋骨缝合到第 9 根,我希望这能减轻我的一些疼痛,并且还切除(切断)右侧 12 根肋骨中的一些以阻止其移动在 11 的下方(已向外张开),可能还有我的髂嵴(髋骨的顶部)。  
 

与此同时,我每天都做平板支撑,因为它会增强我的腹部肌肉,并希望使愈合更容易。它甚至可能会达到 11 点,但我们拭目以待。我无法做任何其他练习,因为它们太痛而且有风险,但平板支撑非常适合锻炼腹部肌肉,而无需像仰卧起坐或卷腹那样移动肋骨,以及任何涉及站立、移动的运动,或者扭转是不可能的。  
 

我不确定我要等多久才能见到我的外科医生,但是,既然我有了诊断、转诊,并且有人在倾听我的意见,我的精神上感觉好多了。我不必再战斗了。每天都充满痛苦,而且我的身体能力也非常有限。在某种程度上,这感觉就像我自己的个人封锁,因为我被限制在房子里,但是,我想我现在正在减轻疼痛,能够走路,并在之后再次过上正常的生活。外科手术。现在,一天一天。

 


 

2002 年 3 月 18 日。更新和咨询日期。
 

我只是想提供一点更新。我和米德尔斯堡的邓宁先生预约了会面。距离 5 月 3 日星期二只有 6 周多时间了。最初我被提供了视频预约,我认为这在现在已经很常见了,但我向他的秘书解释说,我是通过电子邮件联系的,并且觉得我需要亲自预约,以便他可以看到感受那里发生的事情,它已经被安排好了。米德尔斯堡距全国 3 小时车程,稍微向北行驶,我们对交通和延误非常警惕,所以爸爸和我将在周一晚上留下来,这样我们就知道我们准时到达。院内有酒店,非常方便,当天不用走太远。步行会引起很多持久的疼痛,但在某种程度上,我认为当天疼痛并不一定是一件可怕的事情,因为它可以让我们准确地确定当时的疼痛位置。

 

我认为手术本身还有很长的路要走,因为新冠病毒在英国再次流行,入院率和缺勤率因此受到影响(我今天在 BBC 新闻上看到一篇文章,英格兰每 20 人中就有 1 人上周感染了新冠病毒)。我听另一位SRS勇士说,整个心胸科以前有3个病房,现在全科只有10张床位,而且很正确的是,他们目前主要关注癌症患者。我想我会从小组中比我早几个月的其他人那里得到一个想法。

我真的很期待见到邓宁先生,并希望能够走上相对无痛和灵活的道路。

汉森博士在他的电子邮件中推荐说,现在我大部分时间都在做平板支撑,大约一个月了,但作为手术前的“预习”也很棒,可以在不移动胸腔的情况下增强腹部肌肉。说实话,一开始我非常讨厌他们,我发现我很难喘口气,大约十秒钟后我就倒在了地板上。这变得容易多了,我不再讨厌他们了。今天我给自己计时,跑出了 1 分 41 秒,我认为在这么短的时间内取得了惊人的进步。我读到《哈佛健康》的一篇文章,里面说平板支撑30秒就足以产生效果,随着你的进步,你可以延长到2分钟,所以这将是我的目标。  

 

就疼痛和活动能力而言,一切都没有真正改变,目前的生活非常像“土拨鼠日”。上周我有几天心情非常低落,这将会发生,但我设法振作起来,现在感觉不那么糟糕了。我上周进行了 PIP 评估(PIP 代表个人独立付款,在英国取代了残疾生活津贴)。他们需要长达 8 周的时间才能做出决定,但我很高兴这一切都已经过去了。事前我对此非常着急。我听过并读过各种关于 PIP 流程的负面故事,他们通常会否认大多数人,但法院推翻了 70% 的否认。这可能需要长达 4 年的时间...

我的评估员非常可爱,我认为她是一名护士。我认为她以前没有听说过 SRS,但似乎理解它对我的影响,并且非常同情。  

 

当我写这篇文章时,这个网站已经存在两个月了。我稍微看了一下分析。它现在出现在网络搜索中,总共有 4224 次页面浏览,这比我的预期要多得多。我从使用过它的人那里得到了很好的反馈,我很高兴它正在发挥作用。  

2022 年 3 月 21 日

我真的希望这个博客尽可能关注希望和积极性,但它也需要真实反映正在发生的事情和我的感受。我想人们并不是真的想知道我在某一天经历了多少痛苦,或者我有多么挣扎,或者有多少次我因为在睡梦中翻身而在痛苦中醒来。你知道正在发生的一切,这可能会是一本相当无聊的书,但今天就是其中之一,希望很少有机会让我感到特别糟糕。

 

我超出了自己的极限,最终在客厅地板上扭动了近一个小时,然后在厨房的桌子上抽泣了几小时,留下了几个小时的残余疼痛。我所做的只是擦拭垃圾盘,从垃圾箱中取出一个垃圾袋,然后将其搬出几米。

真的,我现在知道自己的极限,也知道推动自己会带来什么结果,但我仍然这样做了,因为它需要完成。我认为我的一部分仍然相信,有时因为我觉得我应该能够做某事,这就是足够的理由继续去做。

我不能,我知道我需要接受这一点,但同时,它也让我意识到我曾经每周工作 50 小时,每天步行 8 英里,骑自行车,园艺,忙着打扫卫生,现在我拎起一个轻的垃圾袋,就会变成一团糟,令人哭泣。这很难接受。 

我每天的大部分时间都在裹着孕妇枕头的沙发上一动不动地坐着,或者平躺在地板上,这样做可以让疼痛程度从“几乎可以控制”降至我可以控制的水平。今天经历了。
 

我告诉自己“垃圾袋不重,用不了多久,你只要走几米,就可以把地上的垃圾换掉,几分钟就可以坐下来了。”你会没事的。” 

大错误。 

这让我的痛苦达到了几周以来从未有过的程度,我可能会为此付出几天的代价。

我在责备自己,因为在我的脑海里,我觉得我应该能够做这些事情。这些都是非常简单的任务,但我的身体却无法承受。我仍然很难接受我想做这些事情但身体上做不到。这也是春天的第一天。我应该(又是这个词)到花园里清理树叶,修剪枯死的植物,为新的生长做好准备,为夏天播种……但今年大自然独自一人,我又回到了沙发上。  

 


 

2022 年 3 月 30 日
 

当我开始写这篇文章时,时间是凌晨 5.15 分。我睡了大约两个小时,然后被从右侧到背部的剧烈神经疼痛吵醒。  

今天是星期三,我整个星期一和星期二都躺在床上,疼痛程度让我想起 11 月底情况最糟糕时的强度。  

通常,此时此刻,这是“土拨鼠日”。我起床,喝咖啡,吃药(维生素 D 和普萘洛尔治疗慢性偏头痛),淋浴,然后坐在沙发上,紧紧包裹在孕妇枕头中,直到上床睡觉的时间,偶尔会挖一下我的床。将手指伸入我的胸腔,将“我的 10 号”从他们撞到的任何东西上拉开,或者平躺在地板上几分钟,希望一切都能在它应该在的地方呆一会儿,让我暂时得到一点缓解. 每天都是一样的,这可能会摧毁我的灵魂,但限制我的活动是将疼痛控制在我可以思考的水平的唯一方法。我仍在努力保持积极的态度,并且在大多数日子里,我都能在精神上度过这一天。

 

我们有一小群朋友,他们大约每月见一次面,通常是聊天、吃点东西、玩一些纸牌游戏。几周前我们就计划让他们27号来我们家,这周日刚刚过去,结果也是母亲节,白天我们去我伴侣的父母那里吃午饭(他们来接我们) )。我只需从沙发走到汽车,从汽车走到他们的椅子,反之亦然。进出汽车很困难,转弯或越过颠簸都非常不舒服,但除此之外,我并没有做任何不同的事情。我刚刚坐着。走出家门真是太好了,而且,在家里呆了几个月,自然地,这让我精神振奋。  

 

晚上,我们的朋友过来了。有一些陪伴和一些常态真是太好了。我们吃了一些食物,一些酒,我一直坐着,所以当我的背部开始感到非常强烈的神经疼痛时,我有点惊讶。起初,我把这种情况归咎于我坐在另一把椅子上,并告诉自己早上这种情况会减轻。周一,我一直躺在床上直到晚上 10 点左右,无法动弹,不得不给楼下的伴侣发短信,让他把我的手杖拿起来,帮我起床,这样我才能吃饭。昨天我也躺在床上一整天,只是躺在那里,因为疼痛太剧烈了。通常仰卧会让我得到一些缓解,但无论我怎么躺,它都是无情的。  

我唯一能形容的就是,感觉我的脊椎骨被换成了一根烧红的铁棍,也被从上到下压碎,同时有人也在我的背上用拳头捏着我,并用泰瑟枪打我。每隔几秒钟,他们就会用另一只手电击我的肋骨之间的肋间空间。

我尝试了一切。我尝试了所有能想象到的姿势,我尝试躺在地板上,我尝试了更多的枕头,更少的枕头,我有布洛芬,外用布洛芬,我很清楚它们不会触及疼痛,但出于纯粹的绝望以防万一。  

最终我能够入睡,疼痛现在仍然存在,但虽然不那么强烈,但它正在逐渐加剧。目前我可以专注于写这篇文章,并且我可以坐在厨房的桌子旁,但我觉得我很快就不得不躺在地板上。我只是希望它今天能保持在这个水平或变得更好一点,就好像它变得更糟,看起来我又要在床上度过一天了。  

尽管周日与“土拨鼠日”不同,我走出家门看到人们,但我没有逼迫自己,我坚持自己的极限,一整天都坐着。我能想到的唯一可能导致这种“峰值”的事情要么是坐在几把不同的椅子上,要么是因为在车里有东西在我体内移动并刺激了某些东西,要么是喝了酒。  

我不是一个酗酒者,当去年这一切开始时,我完全停止喝酒,因为我当时不知道这是什么,并认为这是最好的,直到我这样做,甚至在这一切之前,当一切正常时,我可能每个月喝一到两杯啤酒,或者吃饭时喝一杯葡萄酒。自从我发现这是肋骨滑脱综合症等之后,我偶尔会在睡前喝一点奇怪的 25 毫升威士忌,但并没有直接导致疼痛程度增加。圣诞节那天我喝了几杯杜松子酒,那是不是也有明显的不同。周日,我在大约 5 小时内喝了 3 杯红酒。  
 

我研究了某些类型的酒精是否会使神经疼痛加剧或引起炎症,甚至向 SRS 支持小组询问他们的意见和经验。谷歌表示,红酒含有抗炎成分,少量饮用有利于减轻炎症。我发现了一些与长期大量饮酒有关的肠道、肝脏和肠道炎症相关的医学研究,这是无关紧要的,所以,我一无所知。我很想知道少量少量的酒精如何对神经和一般炎症产生如此巨大、快速和持久的影响。团体中的一些人发誓酒精会使他们的神经疼痛和炎症变得更严重,而另一些人则说它有帮助,或者没有什么区别,所以,再说一遍,我一无所知。  

我可能是错的,这可能与酒无关,而是因为换了椅子,没有枕头支撑,或者车里的振动,但不管是什么,它都会使疼痛增加十倍. 至少现在,不再喝酒,但在坐着和限制身体活动方面,我已经非常小心了。我只是希望这种情况能恢复到我可以坐下或躺下的程度,疼痛程度可以控制。我不累,我很清醒,但即使是现在,在坐下来打字后,我也需要再次躺下,因为疼痛和紧张感正在蔓延。距离我见到乔尔·邓宁还有 4 周零 6 天,我正在数着。  

2022 年 4 月 27 日。
 

我最近没什么话可说。我每周至少有两天是在床上度过的。今天早上,我被第 11 和第 12 肋骨之间的剧烈神经疼痛吵醒,我认为这是在床上翻身的结果,自从我上一篇博客文章以来,我已经有过 2 次短途汽车旅行,这肯定会让事情变得更糟,尤其是明天。我想象着汽车的“上下”和“左右”,如果我体内有什么东西松动,它就会移动并刺激其他东西。我一直很痛苦,心情很低落。 
 

几周前,我因胸痛去了医院。我的胸骨中部和心脏左侧感觉非常紧。我试图忽略它,希望它会消失,但当情况变得更糟时,我打电话给我的全科医生,接待员告诉我直接去医院。我会说实话。真是太可怕了。这与我的心脏无关,但由于疼痛的类型和位置,感觉可能是这样。我做了心电图检查,结果恢复正常,还进行了一些血液检查。医生问我是否有任何健康问题,所以我告诉他“我患有肋骨滑脱综合症”。 (停顿并茫然地凝视)。 “你可能从未听说过”。他没有,所以我解释了它是什么以及汉森手术。一开始他说可能是消化不良或胃灼热(没有感觉像消化不良或胃灼热),并问我吃了什么(酸奶和格兰诺拉麦片),然后他说这可能与我的肋骨有关,与我的外科医生讨论它,它可能会自行消失。我对去医院的期望并不高,除了“服用扑热息痛”之外,没有提供任何止痛药,但至少我确信我的心脏没问题。

 

我确实感到有点受宠若惊。如果我认为服用扑热息痛会有帮助,我就不会去急诊室了。我不喜欢去医院,以前的经历也不是很好,但由于疼痛的性质和位置,我觉得我需要去医院。

我以前有过两次类似的感觉,那是在十一月份左右,当时我还没有一点活动能力,而且情况最糟糕。肋软骨炎?谁知道。胸口的疼痛比平常的地方高很多,而且是一种不同的疼痛。紧、重、柔。  

回到家我就睡觉了,疼痛持续了一个星期。从那以后我那里有过几次疼痛,但那种特殊的疼痛并不像以前那么严重。

距离我与邓宁先生的约会还有 6 天。我越来越着急了。我不断告诉自己,我没有理由这样做,我试图让自己分心,但“如果”是存在的。我真的很害怕我的余生都要过“土拨鼠日”,如此有限,如此痛苦。  
 

我希望在下周这个时候能得到积极的更新和计划。

2022 年 5 月 5 日。会见我的外科医生。 
 

爸爸和我周一开车去米德尔斯堡,并在周二早上的约会前留下来。从英格兰西海岸到东海岸大约需要 4 个小时,这是一次艰难的旅程,尤其是在减速带和转弯处,但我在一些利多卡因贴片的帮助下成功了。  

周二早上,我见到了我的顾问乔尔·邓宁(Joel Dunning),他是他的注册员,也是一名三年级医学生。在约会之前我非常紧张,这与我不同,但这对我来说意义重大,必须顺利进行。  
 

再好不过了。整个团队都很可爱,富有同情心,并且真正倾听。他已经有了我的动态超声报告和我的电子邮件,但这对他来说是一个机会,可以感觉到我右侧摇晃的 11 和 12。有人问了我一些问题,我们商定了一项计划,即使用汉森技术将我的第 10 根肋骨缝合到我的第 9 根肋骨,两侧以及稳定第 11 肋骨。我不记得 11 肋骨手术的具体细节会涉及,但一旦得到确认我会更新。最初我以为计划是切除第 12 根肋骨,但由于 11 似乎是罪魁祸首,所以尝试稳定我的第 11 根肋骨以阻止它移动得太多,使 12 无法进入它下面是有意义的,因为它的侵入性比切除小,并且只涉及前面的一个切口,并且可以与上述10个切口的缝合同时进行。我将进行 2 次手术。首先是右侧,然后是左侧。我知道美国有些人接受了双侧手术,我听说过非常好的事情。我对此想了很多次,有一段时间我想我宁愿在更少的时间内承受更多的痛苦,而不是经历两次,但在我的外科医生的指导下,对我来说这是有道理的两个单独的程序,这在英国似乎是首选。我希望第二次会容易一点,因为我知道会发生什么,而且只涉及缝合 9 和 10,所以理论上它应该是一个不那么痛苦的恢复,但我不知道。  
 

我很高兴我将接受手术,在经历了一段非常艰难的旅程之后,我觉得在精神上和情感上,世界已经从我的肩膀上卸下来,终点就在眼前。我知道这不会是在公园散步。这是一个很长的恢复期,因为身体需要时间来适应肋骨的新位置、肌肉的愈合以及疤痕组织的形成(这有助于在肋骨之间建立一座“桥梁”,以进一步帮助恢复)缝线以长期固定它们),但我期待着恢复一些生活!
 

我希望尽快确定第一次手术的日期,即今年夏天的某个时间。  

 

与乔尔和他的团队交谈后,一些护士对我进行了术前评估。测量了我的血压、心电图、身高、体重和体重指数、血液检查、手术期间使用的黄色消毒剂的过敏测试,以及有关我的药物和生活方式的一些问题。护士们也同样可爱,我可以看出科室里的每个人都喜欢他们所做的事情。

然后我遇到了罗宾,他是医院的针灸师,与心胸团队密切合作,在我的肋间进行了一些针灸,以释放我肌肉的一些紧张。这非常放松,我真的认为这帮助我顺利完成回家的旅程。  

我对结果非常满意,也很感激有这个机会。  
 

我不认为我会在一段时间内发帖,因为我只是在等待和准备手术,但我很高兴能够得到这样的积极消息!  

 

 

2022 年 5 月 19 日。准备手术。 
 

上周我得到了右侧手术的预约。 5月30日!比我预想的要快很多,距离现在只有11天了。

我们将于 27 日星期五去,因为我将在星期六进行 Covid 拭子检测,直到几天前才有时间,然后我将进行自我隔离,并于 27 日入住病房。周日下午,周一进行手术。

 

我可能会住院 3-4 天,因为在英国他们喜欢等待局部麻醉剂消失并确保疼痛得到控制后再出院,而且我要么在胸科病房,要么在高度依赖的病房之后的单位取决于事情的进展。我希望爸爸也能每天来看望一个小时。该地区的一个当地人好心地向我发送了一些父亲在那里时可以参观的地方的想法,这真的很周到。

最初的计划是在咨询前住在我们住过的同一家酒店,咨询后在现场待几天,直到我康复到可以上车并忍受 4 小时的回家路程,但现在是期中假和女王登基周年周,所以酒店已经订满了,而当地其他酒店都非常贵,所以我们就即兴发挥。如果我出院时身体状况良好,可以开车回家,我们会开车回家,或者我们可能会分开,在中间停留一两天。这完全取决于疼痛程度。我的腹部肌肉会被切断,所以第一周我需要很多帮助,如果我回家,爸爸会留下来,直到我能更加独立一点。我还会服用强效止痛药一段时间,所以我预计也会有点头晕。

 

我买了一些吸管,这样我就可以躺着喝水(坐起来会很困难),一些额外的枕头,这样我可以支撑起来,还有一些可穿戴的冰袋。我还会服用一些泻药,因为止痛药会导致便秘,并储备非处方止痛药,这样当我停止服用医院给我的药物时,如果需要的话,我会备有这些药物。我无法做太多事情,所以我一直在 Netflix 上保存《最后的王国》,以便在手术后观看,以保持娱乐并希望能够让我忘记痛苦。这太血腥了,所以当一些可怜的撒克逊人的头被砍掉时,我可以说“至少我不是那个人”,这还有一个额外的好处。按照其他人的说法,几周的恢复过程将非常糟糕,而且可能需要几个月的时间我才能得到任何好处,但我需要经历它。 “有目的的痛苦”。  

 

与 10 号肋骨上的“Hansen 2.0”一样,第 11 根肋骨的计划是将其松散地拴在第 10 根肋骨上,希望能够减少过度活动并阻止其向外张开。我对 11 有点紧张,因为它需要有一些自由度,以便我们能够弯曲和扭曲,但同时它也不能像现在这样摇摆不定。一旦他到达那里,我就会让我的外科医生自由地做他认为必要的事情。我的 11 很长,所以可能需要把末端切掉,而且我有一种感觉,可能也需要缩短 12 才能阻止它接触我的臀部,因为这也太灵活了,但我们会看到的。我对他充满信心。我设法联系了澳大利亚的一位女士,她把11对10拴在一起,比手术前好多了,但仍然有一些疼痛。这让人放心,因为我没有遇到很多遇到过这种问题的人,尽管我听说有人将 11 根缝合到 10 根,最终不得不在晚些时候拆掉缝合线,并切除肋骨。  

 

在过去的 5 个月里,我每天都在以这样或那样的方式研究这种情况,我很清楚,人们在康复方面存在很大差异。这需要时间,在好转之前情况会变得更糟,而且我并不期望能够达到 100%,(“为最坏的情况做好准备,为最好的希望”是一句伟大的座右铭。)我希望我将永远拥有根据其他接受过手术的人的经验,我会感到一些疼痛和一些限制,但如果我们能够大幅减轻疼痛并增加我的活动能力,如果我能达到“老马特”的 70%,我就能调整并接受这一点。任何改进都比没有好。

 

我有点紧张,这应该是很自然的。我之前做过的两次手术(与肋骨无关)都是紧急手术,所以我没有任何时间准备或担心它们,但我让自己分心,并记住,虽然这会很困难,但它会从长远来看是值得的,并且会给我带来一些生活质量。肋骨滑脱综合症的疼痛是我成年后唯一让我流泪的疼痛。连阑尾炎、肾结石都没有这样的情况,所以在此基础上,也许术后疼痛就不会那么严重了。

小组中的一位男士与我在同一天接受手术,另外 3 名女士则在 2 天后接受手术,所以如果我们能同时经历手术并且能够支持其中一位,那就太好了其他。  

 

我想下一篇文章将是在手术后,虽然旅程还没有结束,但希望从这里开始一切都会变得更容易。

2022 年 5 月 30 日 18:48。手术。

 

周五下午,我和爸爸开车前往距离米德尔斯堡约 20 分钟路程的亚姆(Yarm)(我们住的地方),并于晚上抵达。这次我们坚持走高速公路,这对我的身体来说比上次听卫星导航时所走的路线的减速带、曲折要容易得多!我于周六下午进行了新冠病毒检测,并于周日下午住进詹姆斯库克医院 32 号病房。

晚上 9 点麻醉师来拜访我,并在睡前和早上 6 点给我喝了一些电解质,然后我在早上 8 点下楼接受手术。我对麻醉剂感到非常紧张,我不太清楚为什么,因为我之前已经注射过两次了,但是剧院工作人员很棒,并解释了他们所做的一切,让我放松。我记得麻醉剂通过插管输送,我有点惊慌,心想“我确信上次效果更快”,这是我记得的最后一件事。

 

我真的不记得之后醒来,或回到病房。我在高度依赖病房呆了一段时间,这样他们就可以监视我,我很困,但到下午 2 点左右我开始感觉更加清醒。下午三点爸爸来看望我,我吃了一些饼干,五点吃晚饭。没想到胃口很大,但还是没问题地吃下去。

到目前为止我还没有感到任何疼痛。没有任何。我对此感到惊讶。这是自 2021 年 10 月以来我第一次感觉不到疼痛。但它总会到来,我知道会期待它。我在肋间注射了大量的局部麻醉剂,当这种麻醉剂在一夜之间开始消失时,我预计接下来几天会非常困难。第四天应该特别难受,或者对某些人来说这是第三天,但我已经做好了准备,然后就是倾听我身体的声音,一天一天地度过。

 

我预计我可能会感到前后部紧绷、发炎、肌肉酸痛,神经疼痛可能会加剧,切口部位也会有一些疼痛,直到情况稳定下来,肋骨适应新位置。

虽然我还没有真正感到疼痛,但我需要很多帮助才能移动、从护士那里坐起来和站起来,这是可以理解的,直到分离的肌肉愈合为止。我们使用腹部和斜肌的次数比我们想象的要多,我希望这 4 个月的平板支撑能够得到回报。

根据我的记忆,我的外科医生按照计划将我的右侧第 10 根肋骨缝合到第 9 根肋骨,并将我的第 11 根肋骨和第 10 根肋骨拴在一起。他还发现,一旦他进去并清楚地看到一切,第 9 根肋骨和第 8 根肋骨之间有一个很大的空间,所以他也缝合了这些肋骨,使它们更靠近。我立刻注意到呼吸感觉轻松多了!感觉更省力、更自然,我的手在侧面(远离切口)有一种非常轻的感觉,我不再感觉 11 伸出或将手指放在它下面。没有任何凹凸或山脊,所以这真的很有希望!我现在要不管这一切,不会去戳熊,但这让人放心。我真的很担心我的第 11 根肋骨。

尽管这一切仍然感觉非常麻木,但在我写这篇文章时,我特别小心不要将手臂放在切口附近(我坐在床上的斜坡上打字)。
 

我刚刚搬到主病房,有了自己的房间,太好了!

我很累了,所以我可能很快就会进行战术性睡眠(战术性睡眠是因为我认为在麻醉药效消失之前获得高质量的睡眠是个好主意)。

从我从其他经历过这种情况的人那里读到的信息来看,在好转之前,情况会变得更糟,在事情慢慢愈合的过程中,会遇到一些绊脚石和一些糟糕的日子,这需要时间,但我感觉很积极,我已经准备好迎接剩下的旅程了。我得到了来自世界各地的一群令人惊叹的人们的大量支持,到目前为止,他们对我来说绝对是无价的。

我意识到的一件事是,通过这些操作,存在很多变数,因此没有两次恢复旅程是相同的。

有些人只进行一侧手术,有些人则进行两侧手术。

有些患有单侧肋骨滑动综合征,有些则患有双侧。

有些进行切除或切除,其他则进行汉森手术。其中,有些使用 Hansen 1.0,有些使用 Hansen 2.0,另一些使用钢板和软骨移植进行重建。有些人有 1 根肋骨滑脱,其他人有 2、3、4、5 或 6 根。

有些人患有 hEDS 或其他潜在疾病,其他人则曾跌倒或发生过事故。有些人的症状是逐渐出现的,有些人的症状是突然出现的。

我们的症状、感觉疼痛的部位和方式、年龄、疼痛耐受性、对疼痛缓解的反应等也各不相同......

因此,对我来说,重要的是要记住不要将我的康复情况与其他人进行比较,对您来说也很重要,如果您正在或刚刚进行过手术并且正在阅读本文,请不要将您的康复情况与我的进行比较,而是将其用作指导并从中获取您认为有帮助的任何内容。  

尽管如此,我将继续记录我在恢复过程中的起起落落的经历。
 

2022 年 6 月 2 日。术后第 2 - 4 天。

这几天我感觉自己无法集中注意力,无法写出任何东西。我总共服用了 13 种药物,其中一些药效非常强。

我第二天就出院了,直接回家了。我想在局部麻醉药失效之前结束这次汽车旅程,我很高兴我做到了。上车很困难,旅途也很艰难,但我还是做到了。我无法使用斜肌来扭转或下车,所以我利用车门将自己拉到一边,以坐姿将自己拉到一边,抬起双腿,跪在地板上,然后放松自己在我的腿上。它可能看起来很荒谬,但它确实有效!

 

过去的几天就像一团乱麻,由于药物的作用,我感到非常茫然,“远离仙女”,但到目前为止我的情况还不错。我已经两天没有服用吗啡了,因为我觉得没有必要,但如果我需要它并且事情变得难以控制,它就在那里。

回家的第一天晚上,我需要帮助才能上床,而且无法平躺,所以我用了 3 个普通枕头和一个“V 型枕”来抬高(手术前我只用了 2 个枕头)并仰睡。我已经在家呆了 2 个晚上,两个晚上都睡得很香,这很好,因为我认为我仰卧着睡得不好。

 

昨天我觉得我不能洗澡,我花了大约10分钟才起床,而且很尴尬,但今天我成功地独立起床了(我滚到我的非对面,把我的腿放下来)床的一侧,然后用我的左手和手臂拖着/推我的身体)。

昨天我用拐杖上下楼梯和栏杆,用拐杖从椅子上站起来,在房子里慢慢走动。今天我可以只靠栏杆上下楼梯,并且可以自己站起来,我认为这真是一个很好的进步! 

我今天早上洗了个澡(尽管洗腿很困难,而且我无法擦干我的腿或脚)。

我需要帮助来穿袜子和穿 T 恤,因为我还不能弯腰或伸展手臂。

刷牙很困难(我身高 6 英尺 2 英寸,所以在水槽上弯腰很长一段距离,术前我很难从弯曲的位置站起来),但我用膝盖刷牙,用腿站起来,所以我根本不需要弯曲)。

今天早上我把伤口上的敷料取下来,看看我的伤疤。它仍然很新鲜,而且伤痕累累(正常),但愈合得很好。很干净,没有感染的迹象。

 

我无法在普通椅子上坐很长时间而不感到剧烈疼痛,过去两天我都在躺椅上度过,前面的伤口上敷着冰袋,后面的伤口上放着热水袋。我一直轻轻地拥抱着一个垫子,如果我需要咳嗽,我会用它来“支撑”,因为这会导致剧烈的疼痛,尽管这不太好,但每次我仍然感到担心和害怕,很快就结束了。

我感到有些疼痛,有时非常难受,尤其是在肋骨后面靠近脊柱的地方,因为肋骨和肌肉已经习惯了新的位置。我知道这需要一段时间才能适应,而且我想我仍然会出现炎症,但到目前为止止痛药效果很好,我得到了一些缓解,而不是持续疼痛。我在上午 8 点、中午 12 点、下午 5 点和晚上 11 点服药,到目前为止,我发现晚上 9.30 到晚上 11 点之间是一天中最难受的时段,此时疼痛最剧烈,但我可以诚实地说,没有到目前为止,我右侧的疼痛与手术前的疼痛一样严重,这是一种巨大的缓解。

 

现在已经是第四天了,现在判断事情会改善多少还为时过早,因为我的体能仍然非常有限。康复方面还有很长的路要走,但总的来说,我对手术后这么短的时间内取得的进展感到非常满意。

我睡了很多觉,无法阅读或观看任何东西,因为集中注意力很困难,但我认为在第一周之后,当我停止使用强效药物时,应该会变得更容易。

现在判断第 11 肋骨的情况以及我的活动能力会提高多少还为时过早,但与以前相比,它内部感觉很安全,而且它不再一直突出,所以我充满希望。我真的很希望能够像以前一样走路,没有神经疼痛,没有“骨头对骨头”的感觉,也没有感觉它“在我体内蠕动”。

 

我知道一旦出现炎症并且停止服药,情况会变得更加困难,这将需要很长时间,而且仍然有左侧需要应对,但到目前为止,我对事情的进展感到非常非常满意正在继续,我对未来充满希望。

 


 

2022 年 6 月 5 日。术后第 5 - 6 天

 

我需要提醒自己要有耐心。 

醒来时我感到疼痛,尤其是整晚都保持同一个姿势,但药物对此有所帮助。该部位感觉非常疼痛和灼烧感,但这是手术疼痛,药物和冰块有助于极大地缓解疼痛,所以它不是持续的,目前是可以控制的。手术前几乎没有任何缓解。伤口很痒,但这是一个非常好的迹象,因为这意味着它正在愈合。

爸爸昨天回家,我的扑热息痛(泰诺)用完了,所以我走了大约 40 米(带着棍子以防万一)到了车库(加油站),但情况并没有我希望的那么好。在回来的路上我不得不坐下来休息,因为手术侧的肩胛骨和脊柱之间出现了熟悉的疼痛。这让我有点担心,但我需要记住我只有 5 天的时间了。我向该小组寻求安慰,并阅读了自一月份以来我一直在收集的一些术后故事。

 

疤痕组织需要 3-6 个月的时间才能在内部形成,才能真正将东西固定在一起,炎症可能会压迫神经,而这些神经已经受到刺激多年,因此需要时间才能平静下来。

总的来说,我仍然感觉非常积极,我对自己的进步感到满意,我只需要记住这需要时间,并对自己温柔一点。

大多数人在术后 4-6 个月开始看到最大的改善,在此之前情况会有所起伏,所以我需要耐心等待。

我确实感觉自己更高了、更稳定了,而且坐下时我也不再像多年来那样向前驼背。以前我的稳定性很差,因为我的第 10 根肋骨埋在后面,两侧都在第 9 根肋骨下方,我必须用手臂或肘部来支撑自己,防止自己向前摔倒。当我写这篇文章时,我坐在厨房桌子的椅子上,脊柱挺直,我的腹部肌肉让我保持直立。我只要看厨房里的镜子就能知道自己站起来有多高。以前,我可以看到我的整个头,但昨天我发现它现在把我的眼睛砍掉了!我的右肩明显比左肩更高、更直(稍后会修复),但即使一侧固定,也会在结构上产生巨大的差异。

2022 年 6 月 7 日。术后 1 周
 

昨天,第七天晚上,我开始感觉到炎症。我承认,在那之前,就疼痛而言,我感觉恢复“太容易了”,我的一部分想知道我是否以某种方式逃脱了它,另一个部分人知道它即将到来,因为我已被警告过。我将其描述为一种热的、原始的、强烈的、局部的“内部瘀伤”,通过右侧蔓延,切口位于其中心。

 

这并不好,当然也不容易,但也没什么好害怕的。我听取了之前做过肋骨滑脱手术的人的建议,在手术前购买了一个可重复冷冻的可穿戴冰袋作为准备,我很高兴我这么做了。我来链接一下我买的这里 如果任何人读到这篇文章会发现推荐有帮助。它有 2 个可重新冷冻的包,所以我可以交替使用。它们很快就会结冰,大约可以保存 2 个小时,然后才需要放回冰箱,但我又买了一个,这样我就有了 4 个,所以每次我使用一个时,我都可以放心它处于最冷的状态。

两天前,我按照外科医生的指示停用了抗炎药。服用抗炎药时间过长会抑制新细胞的生长,因此实际上可以延长愈合时间,所以如果您想知道为什么我们不服用它们直到炎症消退,这就是众多原因之一。我不会向您介绍抗炎药的来龙去脉,以及它们的作用和优点和缺点,什么是炎症,或者为什么我们在手术后会经历炎症,但网上有很多信息。如果您一直在关注我的故事,您可能已经对我有所了解,并意识到我是一名狂热的研究人员,并且我喜欢了解一切事物的“是什么”和“为什么”。我今天花了一些时间进行研究,我发现了解我的身体发生了什么及其原因非常有帮助。

 

我预计这种情况至少会持续几周,也许更长一点。许多接受过肋骨滑脱手术的人会在 6-8 周之间经历“炎症第 2 阶段”,因为他们更习惯四处走动,有时甚至更习惯于走动,但我确信在时间。

再说一次,对我来说,虽然这并不令人愉快,而且可能非常强烈,但它比手术前的疼痛更容易应对。部分是因为这是一种不同类型的疼痛,部分是因为虽然疼痛很剧烈,但止痛药和冰块可以极大地缓解疼痛,而且一天中的某些时候,只要我继续在两者之间找到平衡,疼痛就会处于完全可控的水平。休息一下,在房子周围散步几分钟。

我发现,到目前为止,对我来说,一觉醒来和晚上的最后一件事是最糟糕的。整晚保持一个姿势以及上下床可能会让事情变得更糟。从今天开始,我一醒来就敷上冰袋,稍微活动一下也有帮助,尽管这在当时看起来可能违反直觉。

 

如果我站立太久,我会感到一些可怕的“脊椎疼痛”,但我并不担心手术没有成功,也不担心我会永远这样。它短暂地闪过我的脑海,但如果我逻辑地思考,这是完全有道理的,如果肋间肿胀和发炎,会给神经带来一些额外的压力,神经可能仍然对被弄乱感到非常生气,但是一旦炎症消退,我想这也会及时解决。我知道这不会是一个快速解决办法。第 11 肋骨的肋头(位于背部与脊柱相连的部分)非常酸痛且压痛,让人知道它不高兴。周围也有一些尖锐的神经疼痛,但我预计这部分是因为肋骨已经移动并适应了新的位置,也是由于炎症和肿胀,一旦疼痛减轻,也会稳定下来。时间。

昨天我在花园里走了几分钟,即使是这么小的事情也感觉很棒。虽然它的某些部分非常疯狂,因为我已经一年无法用它做任何事情了,但这是我很长一段时间以来第一次能够走出去,而不是仅仅从坐着的位置看过去窗户。我的花园是我的骄傲和快乐,我相信随着时间的推移,它会再次成为我的骄傲和快乐。大约3年前,我也完全不再弹钢琴了,因为坐在没有靠背的凳子上太痛苦了,而且由于没有稳定性,我会向前弯腰,10岁的孩子埋在9岁的下面和后面,当我用手弹奏时与我过去常常坐着时必须用它们支撑自己相反,疼痛太剧烈了。我当时并不知道这是因为肋骨滑倒,但有一天,当一切都安定下来并痊愈后,在我的第二次手术之后,我想我将能够在没有帮助的情况下完全坐直,没有疼痛,我就可以再玩了。 

 

SRS 和“摇摆”(我的活动能力超强的第 11 根肋骨)让我失去了很多,我很长一段时间都不知道自己出了什么问题,而且有很长一段时间我什至没有听说过肋骨滑脱当我真的不认为我能够再次做我喜欢的事情时,我就患上了这种综合症。 6 个月前,我突然想到我可能再也不会离开家了!但现在,有如此多的希望,这本身就掩盖了我所感受到的任何疼痛或炎症。  

 

2022 年 6 月 17 日。术后 2.5 周。
 

我想等到我停止使用可待因后再提供另一次更新,特别是关于我的胃肠道症状,因为可待因会导致便秘并可能导致腹部不适,我想清楚地了解事情的自然情况。我还仔细尝试了一些手术前或术后立即无法做的事情,看看我在更新之前与他们相处得如何。

让我们从好消息开始吧!: 

 

我很高兴地报告,自从手术以来,自从 5 天前停止服用可待因以来,我没有出现剧烈腹痛、腹部不适、胀气、咕噜声、腹泻或第 10 肋骨下“卡住”的感觉。整个过程中胃部症状都在右侧。我从胸壁损伤协会发现了一个非常有趣的案例研究,它可能有助于解释为什么我们中的一些人会出现胃肠道症状,我将尝试再次找到它,以便我可以将其链接起来。

除了利多卡因贴片之外,我已经停止使用所有止痛药 5 天了,尽管我每天都会轮流使用冰袋,前后交替使用,这很有帮助。

我的右侧背部肩胛骨和脊柱之间、第 9 和第 10 肋骨之间的肋间隙中仍然有一些神经疼痛,但这种疼痛比以前更偶尔、更容易控制,并且可能会随着时间的推移而继续缓解。以前我无法站立超过2-3分钟,然后很快就开始达到难以控制的水平,我不得不坐下或躺下。现在我可以站立10-15分钟而不会感到疼痛。我仍然对左侧有问题,但我确信它在右侧滑落了几年,并且不涉及浮动肋骨,所以为了写作的目的,我暂时将其排除在等式之外重点关注右侧,这是 2 侧中最差的一侧,从 4 年前开始。在 10 点到 11 点之间,我仍在靠近肩胛骨的肋间处使用利多卡因贴片,但不是每天使用(我将每个贴片切成 6 个较小的贴片,如果疼痛,则将其涂抹在震中,以便持续)。

 

手术现场本身做得很好!疤痕非常健康,表面仍然感觉麻木,发红和瘀伤已经解决,我的皮肤已恢复正常颜色,我可以感觉到下面正在形成厚厚的疤痕组织,这需要时间来发展,但可以固定东西长期牢固地固定到位。第 10 根肋骨感觉非常安全,当我走路时,第 11 根肋骨的前部或侧面仍然没有任何移动,这太棒了!

两天前的晚上,我确实遇到了挫折,连续打了三个喷嚏,没有足够的时间去拿垫子来支撑它,但一天后就解决了。

如果我坐在普通的直背椅上超过 15 分钟,我仍然会感到前面的不适和紧绷,而且我仍然发现躺椅是最舒服的地方,但在现阶段这是很正常的。  

我无法平躺,但从今天起我可以了(尽管从平躺位置起身需要帮助)。

我还不能弯曲或扭转,但这不是问题,因为我可以蹲下并只使用我的腿,同时保持脊柱伸直,而且我仍然无法侧睡(尽管我真的很想),并且正在侧睡回来了,但这在这个阶段也很常见。

今天我第一次开车旅行,单程 20 分钟,因为我们去拜访了姻亲。我可以通过面朝后坐下,然后一次扭动双腿来进入。手术前开车旅行非常困难,而且确实使我的疼痛加剧到通常第二天我就必须躺在床上的程度。我背部第 11 根肋骨发生了移动(我会继续讨论……),但有一个垫子可以帮助支撑,而且我还戴着利多卡因贴片。

总而言之,进展非常好!

 

情绪方面,我注意到有很大的不同。尽管面临着巨大的挑战,但我在整个过程中都努力保持积极和充满希望,而且考虑到目前的情况,我认为我已经做得很好了,但本周我很长一段时间以来第一次注意到自己微笑了,开玩笑,一般来说,我又开始感觉像以前的自己了。我已经能够与我的伴侣和家人进行充分的对话,而不必因为疼痛程度而停止或失去注意力。

我所说的 T11 右侧一英寸处的“脊椎疼痛”仍然非常令人讨厌,但我现在会解释一下。你会记得我“摇摇晃晃”的第11根肋骨一直向外张开,每当我移动时,前面都会移动很大的距离。我不久前怀疑过,但现在我确定:它要么半脱位,要么完全从肋横关节处的脊柱脱位。感觉更像后者。它有几个不同的名称,包括肋骨头综合症、肋骨半脱位(如果仍然半连接)和肋骨脱位(如果完全分离)我什至可以准确地告诉您它发生的时间和方式。 11 的问题始于 11 月,即我开始我的工作的前一天症状日记。 我和我的伴侣乘火车去爱丁堡度假,我背着一个沉重的背包,前面背着一个较小的帆布背包,穿过几节火车车厢的狭窄通道。这引起了很多痛苦。当我们到达酒店时,我立即打开背部担架,将其提升到最高位置,躺在上面,然后向后伸展,将双手举过头顶以施加额外压力。我全身颤抖,发出一声巨响,不过这本身并不痛,所以也没多想。第二天,我开始感到新的侧腹疼痛,并且开始出现行走问题。

 

肋骨头综合征/肋骨半脱位/脱位是另一种在影像学中很容易被遗漏的病症。可以通过 X 射线图像找到对此进行解释的最佳示例这里。 正如你所看到的,图像中的一切都清晰可见,但她的医生却忽略了这一点。她患有 hEDS,这在我们肋骨滑脱中很常见,有趣的是,她的肋骨也位于右侧第 11 根肋骨。

我实际上可以感觉到它在后面移动,因为它已经固定在前面了,但不是一直,不是当我坐着或走路时,而是在车里,特别是在床上,如果我采取深吸一口气,好痛。我认为这是充气将其压入肌肉。与以前相比,这并不是世界上最严重的疼痛,老实说,如果我必须在两者之间做出选择,我会选择前面的运动,因为那太痛苦了,太虚弱了。但理想情况下,我宁愿两者都不拥有。

 

我已经仔细考虑过这个问题,我将在随访前给我的外科医生发电子邮件,同时也抄送给我的全科医生,以防影像学检查有用。虽然我认为这是一个骨科问题,而不是胸部问题,但我绝对信任我的外科医生,而且我也不想与我的全科医生就另一个难以诊断的问题进行另一次讨论,他们可能从未听说过但同时我也不想忍受另一种慢性疼痛,这种情况可能会变得更糟,让我痛苦,所以我通常会“处理它,隐藏它,避开医生,并尝试忽略它”方法不是一个选择,我至少需要寻求确诊,这样如果情况确实变得更糟,一切都在那里并记录下来,我不会从头开始另一个艰难的旅程。

从我所做的研究来看(你现在已经了解我和研究了!)普遍的共识是,没有任何手术可以成功的机会很高,但我确实发现了一个案例,这是一个新颖的程序:

该患者的半脱位发生在多根真肋骨(在脊柱和胸骨处连接),而我的半脱位是在 1 根浮动肋骨(仅在脊柱处连接),但是在这两种情况下,脊柱处的关节是相同的。

 

外科医生检查了术前怀疑不稳定的肋骨,并将其与下方和上方的肋骨进行了比较。他触诊第 3-6 根肋骨,发现 T3 与不稳定的第 3 根肋骨 (T4-6) 之间存在明显的差异。肋横关节不应移动,但他同时触及肋骨和横突,并且肋骨和 CT 关节整体不稳定。当他推它时,它会滑动,并且向各个方向都有不正常的运动。

手术前进行了 CT 扫描,以帮助制定手术计划,并从中进行 3D 重建并获得 3D 打印模型。该模型显示,由于肋骨向横突的倾斜,患者有被环绕的材料滑落的倾向,因此他们通过在肋骨和横突中创建一些凹口来克服这个问题。该患者有2名骨科医生主治。一名负责缝合,另一名负责保护该区域的器官(肺、主动脉等)。他们使用尽可能多的领带将尼龙聚酯带缠绕在患者的肋骨头部和肋横突上,将它们打结并在其顶部缠绕 Ethibond(不可吸收的纤维胶带)以防止解开。

患者现在已经是术后 9 个多月了,并且报告称手术似乎很成功。确实需要至少 2 年的随访才能发布并认为骨科手术成功,所以现在还为时过早,但是,患者确实报告说,结果,她的身体开始补偿对侧的稳定性和肋骨一侧(左侧)开始半脱位和脱位。人们希望在关节囊过度伸展之前进行早期注射干预可以防止肋骨脱位,但它们无法预防性地稳定所有肋骨,因为有人假设这会导致限制性肺病。
 

注射几次葡萄糖后仅缓解 1 周,患者质疑葡萄糖是否是正确的药物。她开始做更多的研究,并发现了一份关于使用十四烷基硫酸盐的出版物,将其注射到 CTP 和所有肋头韧带周围。患者症状缓解 7 天。患者设法联系了该出版物的作者寻求建议,并与作者、患者和她的全科医生举行了会议。作者提出以下几点:

1. 注射前一切都需要对齐才能正常愈合。这是通过整骨疗法来完成的。

2.如果胸椎不稳定,就会对肋骨施加扭转应力。肋骨不仅需要在 CTP 处注射,还需要在棘间韧带处注射。如果这些太松,肋骨上的扭转应力将导致它们脱位。

3.如果患者胸椎关节功能障碍,就会模仿并引起肋骨疼痛。小关节允许脊柱前后移动,但如果它们向前移动得太远,您可能会撕裂它们之间的棘上韧带和棘间韧带。在过度屈曲损伤的情况下,棘突之间的韧带会撕裂,这可能会使您处于弯曲和旋转的位置。通过整骨疗法,您可以将其调整为更正常的排列,然后在棘突的尖端和棘突之间注射。该操作似乎是释放卡住关节的关键,然后 0.5% 十四烷基硫酸盐(较高浓度会导致坏死)增强棘间韧带。

对一组结构施加力是很困难的,这位本人在一家研究医院工作的患者最初表示怀疑,并表示:“棘间韧带造成如此大的不稳定对我来说没有多大意义。在肋骨中头椎关节,骨接触少,很大程度上依赖韧带,多维移动的可能性比胸椎因棘间韧带松弛而大幅度移动的可能性要大得多。该区域具有固有的骨骼稳定性,而肋骨-脊柱关节则纯粹是韧带。肋骨通常移动量很小,但也许少量移动可能会产生很大的差异,特别是对于我们这些患有 EDS 的人来说”

患者报告第三轮后半脱位频率减少,并且完全稳定 5 周,半脱位大幅减少。她表示,注射前一天她进行了 40 多次搬迁,此时注射了 2-3 次。关节处的爆裂声感觉更浅,但不那么深。

 

我的想法是,如果我确实进行了手术以将第 11 肋骨固定在脊柱上,并且现在它也固定在前面,那么它要么会导致过度紧张并限制肺部,因为它无法随着呼吸而扩张。应该,或者在固定后面的肋骨后,前面会有更多移动的风险,这将是灾难性的,让我回到第一个方格,但我不是这方面的专家,这就是为什么我需要硬着头皮并与医生讨论。

我不认为神经阻滞会起作用,因为我确实认为自己是神经疼痛感觉的专家,在这么长时间的强度下经历过这种疼痛,而且感觉不像神经疼痛,而是感觉机械的。比如刺骨、卡住、摩擦软组织。也不是肌肉痉挛。  

我建议,一旦我从这次手术中恢复过来,转诊到物理治疗可能是一个起点,因为我的理论是,如果我通过密集的有针对性的锻炼来增强 T11 关节和韧带周围的肌肉,周围的肌肉就会得到改善。可能会将肋骨固定得更牢固一些。我想知道上面和下面注射可的松是否可以联合起来缓解疼痛,但我会听取这方面的建议。与此同时,我也会尝试在那里使用利多卡因贴片,以便在情况变得特别严重时尝试麻醉该区域,一旦情况痊愈到足以让我考虑佩戴背部支架(这需要一段时间),我会尝试基于这样的理论:来自外部的一点压力可能会限制内部的运动并带来暂时的缓解。虽然在床上佩戴背部支架不太实用,但它很实用,并且可能对日常工作有所帮助。现阶段对我来说最重要的事情是继续努力确认诊断,同时尽可能保守地处理它。

 

尽管如此,我仍然感觉非常积极,因为总的来说,我现在感觉比三周前好多了,尽管脊柱附近有一些相当剧烈的疼痛,并且担心随着时间的推移它会变得更糟,但我在总体而言,疼痛少得多,部位也少,没有肠胃问题或进食后疼痛,我可以在房子里走动和短距离走动,而无需使用棍子。

2022 年 7 月 10 日。术后 6 周。

就肋骨滑动而言,事情继续进展顺利。我在第 9 肋骨和第 10 肋骨周围完全没有任何神经疼痛,这很棒,而且感觉非常稳定。大约两周前过度(弯曲)后,我的疼痛确实明显增加,我确实担心我弄断了缝线,但它们仍然牢固地固定在原位。我仍在研究我能做什么和不能做什么,但 6 周还为时过早。  

正如我在上一篇文章中提到的,肋骨 11 仍然是一个问题,尽管没有以前那么严重。我接受手术时并没有想到自己会恢复到 100%,但我认为这会有所帮助,而且确实如此。神经疼痛的减少和咔嗒声的消失对我的生活质量产生了很大的影响,因为(取决于我所做的事情和做出一些调整/避免某些事情)我可以度过无痛期,或者疼痛程度可以控制。手术前我会卧床一两天。自从手术以来,我不需要在床上度过一天(第一天和第二天除外),这是一个巨大的积极因素。  
 

有点讽刺的是,手术前床是我最舒服的地方,现在却相反。我上床时仍然必须非常小心,因为 12 仍然会刺入第 11 肋骨下方,如果我不小心,就会引起剧烈疼痛,而且出于同样的原因,我必须尽量避免以胎儿姿势睡觉。我不能趴着睡,也不能侧着手术侧睡,如果我整晚都仰着睡(一开始我就不喜欢这样),醒来时脊柱附近会感到更严重的疼痛,所以这是需要一段时间才能感到舒服,但我正在尝试向左侧睡,双腿完全伸直,这样 12 就会远离 11,这对于入睡来说效果很好,但我发现我正在潜意识地朝左侧睡我睡着了,然后在11点左右醒来,感觉很酸。早上不太舒服,但是洗完热水澡,然后敷上冰袋后,酸痛就会减轻,只要我不弯腰,或者做任何太费力的事情我都可以。我仍然整天戴着冰袋,我可以看到自己会长期这样做。即使冰融化了,我注意到松紧带的轻微压力也有助于防止过多的运动,虽然整天佩戴松紧带不太舒服,但比不佩戴舒服得多。  

行走仍然会引起脊柱疼痛(尽管不像手术前那样在侧腹或肋骨尖端疼痛),而且我只能行走这么长时间,然后才需要停下来,或者最好躺在地板上。我放松身体,慢慢吸气,慢慢呼气,如果幸运的话,呼气时我能感觉到“咔哒”声,然后随着第 11 号肋骨的头部移动到或至少更接近其应有的位置,我会立即放松下来。是。看起来流动性将继续成为一个问题,但我很高兴它比 6 周前更容易管理。  

就这一点而言,几天前,我与新全科医生伯恩斯医生进行了电话预约,以检查我的药物治疗。如你所知,我和我以前的全科医生的关系并不好,我对他的态度或专业水平也没有意见,但他后来离开了诊所。我对这次与新医生的约会感到非常紧张。我担心不被倾听、被解雇或不被认真对待,并且担心必须解释 SRS 是什么、11 的问题以及它对我的影响。伯恩斯博士非常可爱。当我解释什么是 SRS 以及有关手术时,她非常专业、耐心地倾听。  

我的外科医生同意物理治疗是一个好主意,可以增强手术部位周围的肌肉、左侧和第 11 肋骨周围的背部肌肉。哈雷街有一位整骨医生,他整理了等距运动(不移动肌肉或不移动肌肉的练习)。关节本身)理疗计划。  
 

Edward Lakowski 博士很好地解释了等距练习:

“在等长练习期间,肌肉不会明显改变长度。受影响的关节也不会移动。等长练习有助于保持力量。它们也可以增强力量,但效果不佳。而且可以在任何地方进行。例子包括腿部升降机或木板。

由于等距练习是在一个位置上进行且无需移动,因此它们只能提高某一特定位置的力量。您必须在肢体的整个运动范围内进行许多等长练习,以提高整个范围内的肌肉力量。

由于等距练习是在静止(静态)位置进行的,因此它们无助于提高速度或运动表现。然而,等距练习对于增强稳定性(保持受影响区域的位置)很有用。这些练习会有所帮助,因为肌肉经常在不运动的情况下收紧,以帮助稳定关节和核心。”
 

我没有任何具体的术后指示,但汉森医生建议他的病人在 3 个月内不要举起超过 10 磅的任何东西,并注意不要弯曲或扭转,所以我将再等待 6 周,然后再开始理疗。程序,并且会轻轻地接受它,并自始至终倾听我的身体。我会参加 Ciaran 的(整骨医生)计划,并与物理治疗师一起进行练习(如果您是美国人并且想知道物理治疗是什么,这是英式英语单词,即美式英语中的“物理治疗”),所以我知道我做得正确,然后希望他们能够与我合作制定一个等距训练计划,以针对第 11 肋骨周围的肌肉。我还将进一步研究第 11 肋骨周围的增殖疗法注射,因为这些可以有所帮助就减轻疼痛而言,但 NHS 不提供这些服务,而且我当地也没有地方可以提供这些服务,所以必须等待。

 

一旦财务和情况允许,我将在左侧(以及右侧 11 的肋骨头和肋椎关节,如果可以的话)进行另一次动态超声检查(在伦敦或萨里),希望能够今年晚些时候进行左侧手术。我想这会容易得多,因为它只有第 10 根肋骨,而且那一侧的浮动肋骨(谢天谢地)是安全的,这将进一步减轻疼痛,因为,虽然还没有右侧那么糟糕,但第 10 根肋骨左侧始终埋在上面的 9 后面,手术前的右侧也是如此)。  

 

上周我接受了一位名叫露西的可爱记者的采访,采访了我的病情和手术经历。这将出现在 NHS 杂志上,并有望激发 NHS 内更多医生和医务人员的好奇心或帮助教育更多医生和医务人员,这很棒。

我不确定何时会提供另一个更新,因为目前情况非常一致,而且我正在专注于治愈。

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2022 年 11 月 21 日
 

有一阵子了。我最近一直很隐居,说实话,我很挣扎。精神上也是如此。

八月份的一场暴风雨过后,厨房的屋顶倒塌了,水从灯里渗进来,然后天花板开始倒塌。花了3个月才修好,还有一些家庭方面的问题,还有我患有精神分裂症的伴侣最近也一直在挣扎,屋顶上的骚乱等也无济于事。
 

我已经远离支持团体,并决定暂时从网站上删除“联系”页面,因为我已经完全被淹没了。我发现很多找到该网站的人会避免阅读它,而是直接提出问题,其中大部分问题的答案都在网站上,而其他人则希望在一天中的任何时间进行长达一小时的对话,目前这对我来说是不可行的。我创建这个网站是为了为人们提供资源,但我自己却做不到。我想我的故事如此公开的问题是很多人问我“你现在怎么样?”老实说,我不知道如何回答这个问题。  

肋骨 10(滑动肋骨)比以前更好。我不再感到前面的神经疼痛,腹痛也不像以前那样每天都痛,所以这很好。我的目标始终是比去年这个时候更好,我确实做到了,但我还远未达到 100%。 5 个月后,我的手术部位仍然戴着冰袋,因为它很嫩,但我认为这与第 11 肋骨的运动有关。

因此,就肋骨滑动而言,是的,有所改善,但如您所知,还有更多的事情发生,我仍在解决这个问题。

我认为到目前为止,在整个博客中,我一直保持着积极的态度,但它变得越来越难。

人们面临着巨大的压力,要求他们变得“更好”。  

 

我八月回到伦敦,去看阿巴西医生,做了左侧动态超声检查,证实左侧第 10 肋骨滑动,第 11 和第 12 肋骨也移动,几周后的 6 日,我与乔尔进行了视频会诊。九月。我们确实计划进行进一步的手术以稳定左侧第 10 根肋骨,但我也提到了我的第 11 和第 12 肋骨所遇到的困难,这对我来说是一个优先事项。我想最初我认为/希望我所经历的所有疼痛都是由拖鞋引起的,但正如我之前提到的,感觉好像有多个肋骨问题。两个 12 都掉落并位于我的臀部上方(肋髂撞击综合症,或“肋骨尖端综合症”,不仅在前面,而且一直到后面,我可以在内部和我的身体上感觉到它)手指。我还感觉,如前所述,第 11 肋骨(当然是右侧,但也可能是两侧)已经脱离脊柱。这是另一种鲜为人知、被误解和很少诊断的肋骨病症,有几个名称,包括“肋骨头综合症”或肋横关节半脱位。一般来说,行走和移动仍然是一个问题,特别是上下床时我必须非常小心。我必须适应其他事情。我可以站立大约 5 个几分钟后我就会出现所谓的“脊椎疼痛”,所以我大部分时间仍然坐着,裹着孕妇枕头,每天必须躺几次。几个月前我还买了轮椅以便我可以走出家门。第一次使用它是一场灾难。我说服自己,我可以自己出去(这是一个自动推进的轮椅,所以我可以用手推动自己)。我住的地方,道路崎岖不平,我试图把自己推上一个相当陡的斜坡,结果向后摔倒,我的背撞到了路上,椅子压在我身上。从那以后我了解到,应对斜坡的方法要么是向后倾斜,要么是向前倾斜以转移重力。我尝试向前倾斜,但这会对第 10 肋骨施加压力,该肋骨在左侧低于 9 肋骨并试图向右侧移动。结果是流泪,虽然它很有用,但如果我绝对需要出去,它也有它的缺点。另一个问题是“颠簸”,它会导致移动肋骨上下跳动,从而导致更多疼痛。

 

乔尔以前没有遇到过这个问题,但阅读了我发送的出版物并且愿意了解它,这给了我希望。我从团体中了解到(据我所知)世界上有一小部分人经历过这种情况,但没有太多的研究或出版物。我会把我找到的研究放在谷歌驱动器中这里 如果有人阅读本文需要更多信息。

乔尔要求我上周进行 CT 扫描(转换为 3D),以便我们可以准确地看到一切的位置,并尝试从那里制定计划。到达南蒂斯医院需要一两周的时间,我很快就会再次与乔尔会诊。

 

您会记得在之前的帖子中,我曾质疑 hEDS(超活动型埃勒斯丹洛斯综合症,正式名称为 EDS 3 型)是否是造成这种情况的根本原因。我在 SRS 组中看到的绝大多数没有受过创伤的人都患有 hEDS。

除了SRS和其他肋骨问题外,我还患有慢性偏头痛和眩晕(通过药物治疗,但我们还不知道原因),左侧下巴脱臼(“颞下颌关节功能障碍”,现在也得到了很好的治疗)它也会导致右侧脱臼),膝盖问题,臀部问题(特别是我的左臀部弹出并再次返回),从脖子到脚趾的各个地方每天都会点击几次(我认为这是正常/年龄)。 IBS、扁平足和各种其他症状,包括既往手术并发症、无明显原因的奇怪心悸、食管裂孔疝等,这些都是 hEDS 或活动过度谱系障碍的指标。  

我已预约一月份去曼彻斯特见 Pauline Ho 医生,她在 EDS 方面拥有丰富的经验。没有治愈方法,对于患有这种疾病的人来说,这就是终生“打地鼠”的情况,但进行诊断并探索它会有所帮助。
 

我想我最近一直在挣扎的事情是周围人对我的期望,以及缺乏理解。这不仅仅是身体上的疼痛,整个事情从疼痛和药物无法减轻疼痛,到被怀疑和听到“你没有任何问题,这一切都在你的头脑中”,到必须努力得到诊断和治疗接受治疗,并且整整一年的大部分时间都被困在家里,这确实对我造成了伤害。一开始对我很有耐心的人现在显然变得不耐烦了。几个月前发生过一件事,当时我听到一位亲密的家庭成员嘀咕“看在上帝的份上!”当我说我会尽快离开厨房的椅子上楼梯时。我爆炸了。  

我的态度似乎是“你做了手术,现在应该好多了”,无论情况是否如此,感觉就像人们认为我很懒或“玩弄它”。很可能情况并非如此,但这就是我的感受。 

我不会被问“你好吗?”现在经常。 但当我这样做时,我这个通常果断而坚忍的人却很难知道该说什么。在英国,当人们说“你好吗?”时,这是一种通行权。无论你感觉如何,你都应该回答“很好”或“还不错”。尤其是男性面临着“继续前进”的压力。我这样做了四年。相信我,我正在尽我所能“继续努力”。

人们看不到我的眼泪,也看不到我躺在床上的日子,因为我前一天就出去了,但他们也不想听到这些。有如此多的最小化和毒性阳性。我感到巨大的压力,不得不假装一切都很好,我应付得很好,或者不提这件事。结果我就成了一个隐士。 前阵子看到一句话,不记得在哪里了,“别得慢性病,对别人来说真的很不方便”。这确实引起了我的共鸣。 

 

我认为很多人(包括我的全科医生)认为这只是“肋骨疼痛”,我不会因此责怪他们,因为除非你有它,否则很难想象。

我已尽最大努力向我身边的人介绍这一切(幸运的是,我的伴侣给予了我巨大的支持,他亲眼目睹了这一切对我的影响),但如果其中一些不能怎么办?被修复吗?缓解肋椎/肋横关节疼痛的外科手术非常少,从我读到的出版物来看,那些已经完成的手术都是实验性的,我们不知道长期结果。我希望两个 12 都可以被切除并远离臀部,这样可以减轻疼痛,但我已经接受了这样一个事实:我不会再恢复 100% 的状态了。我实际上对此很满意,我对此很平静,我已经接受了它,我可以适应,我可以专注于我能做的事情,但其他人似乎很难接受这一切,尽管我是它直接影响的人。他们更喜欢简单的选择,比如“他只是太戏剧化了”或“他会没事的”。我不是消极的,我是现实的。很可能,特别是如果我确实患有 EDS,将来会出现更多问题,除了肋骨之外,目前我还需要应对下巴、膝盖和臀部的问题。  

 

很抱歉,这篇文章的整体基调是消极的,但有时只需按原样讲述即可。我想,写这篇文章有助于让我摆脱胸闷的情绪。我希望在与 Joel 进行下一次咨询并且我们看过 3D CT 扫描后提供另一项更新。我想我对此有点紧张,我希望它能显示出我能感受到的程度。

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