​

Hành trình của tôi bắt đầu vào năm 2018 với cảm giác bỏng rát giữa xương bả vai phải và cột sống, đôi khi là cảm giác tê, lạnh, tiến triển theo thời gian thành cơn đau nhói, kéo dài và trở nên tồi tệ hơn khi hoạt động thể chất.

Trong vài năm tới, khoảng thời gian tôi có thể hoạt động thể chất trước khi cơn đau này bắt đầu giảm đi, và tôi bắt đầu bị tê liệt, đau nhói ở cột sống.

Ban đầu, tôi không đi khám vì tôi đã bị chẩn đoán sai không liên quan vào năm 2016 dẫn đến viêm phúc mạc, cận kề cái chết và một ca phẫu thuật bụng có biến chứng. Lúc này niềm tin của tôi vào y học đã không còn nhiều. Vào đầu năm 2019, mọi thứ bắt đầu trở nên tồi tệ đến mức tôi phải tìm kiếm sự giúp đỡ và đến gặp bác sĩ đa khoa của mình, người đã nghi ngờ tôi có thể bị Viêm cột sống dính khớp và đưa tôi đi chụp X-quang. X-quang không cho thấy bất kỳ tổn thương hoặc bất thường rõ ràng nào ở cột sống của tôi ngoài một vết cong nhẹ. Bác sĩ giới thiệu tôi đến một nhà vật lý trị liệu, người này nói với tôi rằng tôi chỉ cần tăng cường cơ bắp ở lưng và đưa cho tôi một số bài tập để thực hiện tại nhà.

Tôi đã thực hiện những bài tập này hàng ngày trong một thời gian, nhưng chúng không giúp giảm cơn đau của tôi, và tôi cảm thấy như chúng đang làm cho nó trở nên tồi tệ hơn.

Tôi bắt đầu đến gặp bác sĩ chỉnh hình vào tháng 4 năm 2019. Tôi đã giải thích các triệu chứng của mình cho cô ấy và cô ấy không thể thấy bất cứ điều gì rõ ràng khi nhìn vào cột sống của tôi nhưng tôi thấy rằng những điều chỉnh mà cô ấy đã làm sẽ giúp giảm đau một chút trong tối đa 2 ngày . Tôi tiếp tục đến gặp bác sĩ chỉnh hình, nhưng quá tuyệt vọng để được giảm đau nên tôi đã thử mọi cách khác mà tôi có thể nghĩ ra để giảm bớt cơn đau ngày càng tăng. Tôi đã thử dùng thuốc giảm đau, gel nhiệt, nước đá, yoga, châm cứu, vi lượng đồng căn, xoa bóp, cáng lưng, nhưng không cách nào giúp tôi giảm đau. Tôi chỉ phải học cách chung sống với nó và tự nhủ rằng có lẽ đó chỉ là một phần của tuổi tác, nhưng tôi mới 30 tuổi và dường như không ai khác phải chịu đựng nỗi đau tê liệt này như tôi. Tôi tự nhủ rằng có lẽ tôi chỉ có khả năng chịu đau kém, nhưng vì từng bị sỏi thận, viêm ruột thừa, viêm phúc mạc và nhiều tình trạng đau đớn khác trong quá khứ nên tôi biết đau, và tôi biết không phải như vậy. Tôi đã có một cuộc sống rất công khai và trở nên thành thạo trong việc che giấu nỗi đau của mình.

Đến tháng 6 năm 2019, tôi bắt đầu gặp vấn đề về đường tiêu hóa. Tôi bị tiêu chảy hầu hết các ngày, kèm theo đầy hơi và đau bụng dữ dội. Một lần nữa, tôi cố tránh gặp bác sĩ và tự nhủ rằng bệnh sẽ khỏi, nhưng sau khoảng một tháng, tôi cảm thấy mình phải đi. Bác sĩ đã làm một số xét nghiệm. Tôi đã được nội soi, kết quả không cho thấy gì khác ngoài chứng thoát vị gián đoạn, mà tôi được thông báo rằng chúng tôi sẽ theo dõi và có thể cần phải phẫu thuật sau này trong cuộc đời tôi. Để giải thích các triệu chứng khác của tôi, bác sĩ nói với tôi rằng tôi bị Hội chứng ruột kích thích và cho tôi uống Loperamid và Mebeverine để làm chậm các cơn co thắt và giúp ngăn ngừa đi ngoài phân lỏng.

Hầu hết các ngày tôi phải đi làm với cái bụng đói, vì tôi sợ ảnh hưởng sau khi ăn bất cứ thứ gì, và điều này khiến tôi cảm thấy rất yếu. Tôi bắt đầu bị đau nửa đầu và chóng mặt thường xuyên, hiện tôi đang dùng thuốc (Propranolol) và thuốc có tác dụng tốt.

Sự kết hợp của sự yếu đuối, đau đầu, chóng mặt, tiêu chảy và cơn đau dữ dội ở cột sống và xương bả vai khiến tôi bắt đầu phải vật lộn với công việc 50 giờ một tuần rất nặng về thể chất của mình. Tôi đã giảm số giờ của mình từ 50 xuống 40 với hy vọng rằng điều đó có thể tạo ra sự khác biệt, nhưng hoạt động thể chất và những ngày dài đồng nghĩa với việc tôi phải cố gắng đối phó và tiếp tục che giấu mọi thứ hết mức có thể, nhưng một số ngày như ngay khi về đến nhà, tôi sẽ phải nằm trên sàn hàng giờ liền. Điều này đã tiêu tốn cuộc sống của tôi. Tôi có thể nói gì với ai đó nếu tôi thành thật về những gì tôi đang cảm thấy? Tôi không biết nó là gì.

Tôi mua căn nhà đầu tiên của mình vào năm 2020 và chuyển đến 1 tuần trước khi đợt phong tỏa đầu tiên bắt đầu ở Vương quốc Anh. Tôi dành cả ngày để trang trí, làm vườn và sửa sang nhà cửa, và nhận thấy rằng khoảng thời gian tôi có thể đứng và hoạt động thể chất trước khi cơn đau bắt đầu ngày càng ngắn lại. Đến bây giờ tôi cũng bắt đầu bị đau ở giữa lưng, càng ngày càng thấp. Khu vực mà cơn đau ảnh hưởng dường như ngày càng lớn hơn. Sự xấu đi tiếp tục từ từ theo thời gian.

Tua nhanh đến tháng 7 năm 2021. Mọi thứ bắt đầu tiến triển rất nhanh. Tôi bắt đầu bị đau nhói bên trong ở lưng dưới bên phải. Nó rất dữ dội và có cảm giác rất giống cơn đau do sỏi thận mà tôi đã từng bị vài lần trước đây.

Tôi đến gặp bác sĩ, bác sĩ cho tôi đi siêu âm thận và đường tiết niệu. Cả hai chúng tôi đều mong tìm thấy sỏi, và rất ngạc nhiên khi xét nghiệm cho kết quả âm tính. Tôi tự nhủ rằng có lẽ tôi đã vượt qua được thử thách và mọi thứ có thể bắt đầu cải thiện, nhưng không phải vậy.

Sau đó tôi bắt đầu bị đau bụng dữ dội, đặc biệt là sau khi ăn, và các vấn đề về đường tiêu hóa của tôi bắt đầu trở nên tồi tệ hơn. Ngay sau khi tôi ăn bất cứ thứ gì, nó sẽ đi thẳng ra ngoài. Tôi cũng bị đầy hơi và đầy hơi nghiêm trọng, ngay cả khi tôi chỉ uống nước.

Tôi quay lại gặp bác sĩ để giải thích các triệu chứng ngày càng tồi tệ của mình và họ đã làm một số xét nghiệm máu. Họ đã kiểm tra tình trạng viêm, nhiễm trùng, kiểm tra chức năng thận và gan, tuyến tụy của tôi, và chúng tôi đã chụp CT vùng bụng của tôi, kết quả cũng trở lại bình thường.

Các cơn đau của tôi ngày càng trầm trọng và thường xuyên hơn, đồng thời tôi nhận thấy phân của mình có màu đen nên bác sĩ đã chỉ định xét nghiệm FIT để kiểm tra ung thư ruột.

Bây giờ là tháng 10 năm 2021. Trong khi chờ kết quả của bài kiểm tra FIT, tôi hơi lo lắng. Nếu đó là ung thư thì sao? Đối tác của tôi sẽ đối phó như thế nào nếu không có tôi? Còn ngôi nhà thì sao? Tôi thậm chí còn bắt đầu nghĩ về loại nhạc mà tôi muốn trong đám tang của mình. Tôi biết điều này nghe có vẻ kỳ lạ nhưng một phần trong tôi muốn kết quả xét nghiệm cho kết quả dương tính, bởi vì ít nhất khi đó tôi sẽ biết mình bị bệnh gì và có thể tiếp tục điều trị. Trong khi chờ đợi kết quả, tôi và người yêu đi nghỉ ở Scotland. Chúng tôi đã đi bộ rất nhiều và đó là thời điểm mà mọi thứ thực sự bắt đầu trở nên tồi tệ hơn nhiều.

Vào ngày đầu tiên, tôi nhận thấy rằng tôi bị đau dữ dội ở sườn, cơn đau trở nên tồi tệ hơn khi đi bộ, cũng như cơn đau cột sống và xương bả vai, bây giờ là bình thường, của tôi. Tôi cố gắng tiếp tục và phớt lờ nó nhưng tôi phải tìm một nơi nào đó để ngồi xuống. Mỗi ngày, tôi phải dừng lại nhiều hơn và trong thời gian dài hơn, sau những khoảng thời gian đi bộ ngắn hơn, bởi vì cơ thể tôi đang hét lên với tôi rằng nó không thể làm điều này nữa. Có những ngày chúng tôi phải về khách sạn sớm để tôi có thể nằm nghỉ, hoặc không thực hiện tất cả các hoạt động mà chúng tôi đã lên kế hoạch. Tôi muốn làm chúng, nhưng thể chất tôi không thể.

Sau đó, vào ngày 29 tháng 10, tôi bắt đầu ghi nhật ký về các triệu chứng của mình trên điện thoại. Nhìn lại nó, tôi đã đề cập đến xương sườn của mình rất nhiều, nhưng tại thời điểm này, cả tôi và các bác sĩ của tôi đều chưa từng nghe nói về SRS. Bạn có thể đọc nhật ký bằng cách nhấp vàođây.Tôi quyết định đưa nó vào trong trường hợp nó giúp được ai đó.

Khi chúng tôi về đến nhà, tôi quay lại gặp bác sĩ. Bây giờ tôi sẽ nói rằng anh ấy phát chán khi gặp tôi và có lẽ nghĩ rằng tôi là một kẻ đạo đức giả, hoặc bị điên, bởi vì mỗi lần tôi đến đó, tôi lại có những triệu chứng mới, và mỗi lần chúng tôi làm xét nghiệm, không có gì ở đó.

Tôi yêu cầu anh ấy nhìn vào sườn của tôi vì có cảm giác như có thứ gì đó nhô ra, nhưng anh ấy đã liếc nhanh vào xương sườn của tôi từ phía sau, đứng dậy và nói với tôi rằng không có gì sai. Anh ấy nói với tôi rằng anh ấy nghĩ tôi đang lo lắng, hoặc trầm cảm, và nói với tôi “hãy thử chánh niệm”. Tôi nói với anh ấy rằng tôi không lo lắng, và chắc chắn không chán nản. Tôi đã từng bị đau! Và tôi cần một số thuốc giảm đau!

Bác sĩ của tôi hít một hơi thật sâu và thở dài ngay trước mặt tôi. Sau đó, anh ấy kê đơn cho tôi Amitriptyline, và người ta cho rằng tôi có thể bị đau cơ xơ hóa.

Tôi nói với anh ấy rằng tôi đang gặp khó khăn khi đi lại nhưng anh ấy không quan tâm. Một ngày sau khi gặp bác sĩ, 2 ngày sau khi chúng tôi trở về từ Edinburgh, tôi đi làm. Tôi biết tôi không thể đi bộ xa. Tôi cố gắng đạp xe chậm rãi để đi làm, điều mà tôi có thể xoay sở được vào thời điểm đó vì bản thân đôi chân của tôi không bị ảnh hưởng. Tôi đã làm một ca 11 giờ. Ngày hôm đó tôi bị đau nhiều hơn bao giờ hết vào thời điểm này. Nó ở khắp thân mình, phía trước và phía sau. Một cơn đau rát dữ dội. Nó cảm thấy dịu dàng, và giống như cơ thể tôi đang bốc cháy.

Tôi đã cố gắng vượt qua nó, nhưng sau vài giờ, nó trở nên tồi tệ đến mức tôi, một người đàn ông 32 tuổi tương đối khắc kỷ và vô cảm, bắt đầu khóc nức nở vì cơn đau dữ dội khắp cơ thể. Cơ thể tôi đang gào thét bảo tôi dừng lại, nhưng tôi, có lẽ thật ngu ngốc, đã buộc mình phải cố gắng tiếp tục. Tôi đã nói với bản thân mình rằng tôi sẽ có thể làm được điều này!

Tôi tiếp tục làm việc trong vài ngày và đẩy qua các ca ngắn hơn. Sau ca làm việc 10 giờ tiếp theo của tôi, nó lại xảy ra. Tôi không thể đi bộ. Tôi vật vã về nhà trong nước mắt, lúc đó đã quá nửa đêm và trời tối. Tôi gục xuống sàn nhà bếp và khóc nức nở không kiểm soát được. Người bạn đời 3 năm của tôi chưa bao giờ thấy tôi khóc và không biết phải làm gì.

Sáng hôm sau tôi thức dậy và tôi không thể di chuyển. Không chỉ trải qua những cơn đau hành hạ, hành hạ. Tôi cảm thấy tê liệt. Tôi đã hoảng sợ. Tôi mất 15 phút để ra khỏi giường. Tôi đã gọi cho sếp của mình và nói với ông ấy rằng tôi không thể đi làm vì tôi không thể di chuyển. Tôi cảm thấy bị đánh bại.

Tôi đã nói chuyện với bác sĩ qua điện thoại vào ngày hôm đó và họ đã tăng liều Amitriptyline. Tôi hy vọng rằng một vài tuần nghỉ ngơi và cho Amitriptyline cơ hội phát huy tác dụng nghĩa là tôi có thể quay lại làm việc. Có thể đây là chứng đau cơ xơ hóa và đây chỉ là một cơn 'bùng phát' rồi sẽ dịu đi.

Tôi đã cố gắng quay trở lại làm việc bán thời gian. Tôi tự nhủ rằng nếu tôi làm 25 giờ mỗi tuần, mỗi lần 5 giờ với nhiệm vụ giảm bớt, tôi sẽ có thể đối phó được, nhưng tôi chỉ kéo dài được hơn một giờ trước khi cơn đau lại khiến tôi thổn thức. Tôi không chỉ đau đớn về thể xác, điều này giờ đây còn ảnh hưởng đến tinh thần và cảm xúc của tôi nữa. Tôi đã 32 tuổi và tôi có thể làm tất cả những điều này!

Đồng nghiệp của tôi đã phải đỡ tôi dậy vì tôi không thể đứng vững, và tôi đã ngồi trong bếp cả tiếng đồng hồ trước khi cơ thể tôi từ từ lê bước.

Tôi nói lại với bác sĩ. Bây giờ tôi gần như không thể đi lại được nữa, và tôi phải tìm hiểu xem đây là gì.

Bác sĩ của tôi lặp đi lặp lại rằng không có gì sai với tôi. Tôi đã nói với anh ấy rằng rất rõ ràng, có. Tôi đã không làm điều này lên! Tôi nhớ chính xác những lời của anh ấy. “Nếu chúng tôi gửi bạn đi siêu âm lần nữa, liệu cuối cùng bạn có chấp nhận rằng bạn không có vấn đề gì về mặt y tế không!?”

Tôi chỉ nhìn anh. Tôi cảm thấy mắt mình mở to trong tuyệt vọng trước khi từ từ đứng dậy và lặng lẽ lê bước đi. Điều này không có trong đầu tôi và tôi biết điều đó. Nhưng tôi có thể làm gì đây?

Trong vài tuần tới, tôi đọc mọi thứ có thể về chứng đau cơ xơ hóa. Trên internet, trong sách và tôi đã tham gia một nhóm Facebook. Một số điều đó có ý nghĩa nhưng cơn đau của tôi ở trên thắt lưng và dưới cổ, và nó trở nên tồi tệ hơn khi cử động. Nó không thể được. Nỗi đau phải là về thể chất, và một cái gì đó, ở đâu đó đã bị bỏ lỡ.

Tôi đã siêu âm. Bác sĩ X quang đang quét vùng bụng dưới của tôi, nơi có ruột của tôi. Sau một vài phút, tôi nói với cô ấy “Đây là nơi tôi đau nhất. Nó ở đây. Ngay chỗ này." và chỉ vào sườn phải của tôi. “Bác sĩ yêu cầu chụp vùng bụng dưới của bạn,” cô ấy nói. Không có gì bất thường được tìm thấy.

Trong tuyệt vọng, tôi đã đăng nhật ký triệu chứng của mình trong một nhóm đau cơ xơ hóa. Một phụ nữ tên là Umme Yahya đã trả lời tôi và nói “hãy xem cái này. Tôi nghĩ bạn có thể mắc Hội chứng trượt xương sườn” kèm theo liên kết tới video của Josefine Ljungkvist trên YouTube. Các triệu chứng tồi tệ nhất của tôi là ở bụng, bên hông và lưng. Và mặc dù nhìn lại nhật ký của mình, tôi đã đề cập đến xương sườn của mình rất nhiều lần, nhưng vào thời điểm đó, tôi không nhận ra một cách có ý thức rằng chúng có thể là nguồn gốc của các vấn đề của mình. Tôi đã xem video và trong vài ngày tới, tôi bắt đầu đọc thêm về SRS.

Tôi không thể tìm thấy nhiều trên internet, nhưng điều này phù hợp với mọi thứ tôi đã trải nghiệm trong 4 năm qua. Tôi đã xem lại YouTube, tôi thấy các video của Tiến sĩ Adam Hansen, Tiến sĩ Joel Dunning và một vlog khác của Logan Alucci. Tôi biết trong lòng mình rằng đây là nó. Tôi đã có hy vọng, và đã có sự giúp đỡ.

Ngày hôm sau, tôi gọi cho bác sĩ của mình, người mà tôi có thể nói là thực sự phát ốm khi nghe tin từ tôi. Tôi nói "Bạn đã bao giờ nghe nói về Hội chứng trượt xương sườn chưa?". “Không, tôi chưa nghe nói về nó. Hãy đợi và thảo luận với bác sĩ thấp khớp” là câu trả lời. Càng tìm hiểu về SRS, tôi càng nhận ra rằng nó ít được biết đến như thế nào. Tôi nhận ra rằng ngay cả khi tôi chờ đợi, bác sĩ chuyên khoa thấp khớp có lẽ cũng sẽ không biết đó là bệnh gì.

Tôi đã phải làm một cái gì đó. Trong 2 tuần, tôi đã dành cả ngày để lùng sục trên mạng mọi thứ tôi có thể tìm thấy.

Tôi đọc các bài báo và nghiên cứu học thuật từ dường như rất ít bác sĩ, bác sĩ phẫu thuật, bác sĩ chụp X quang và các chuyên gia y tế khác chấp nhận tình trạng này. Tôi đã tự kiểm tra lồng ngực của mình khi nằm trên sàn phòng khách và phát hiện ra rằng một trong những chiếc xương sườn ở bên phải lồng ngực của tôi không chỉ thò ra ngoài mà còn di chuyển hơn một inch. Càng nghiên cứu, tôi càng nhận ra điều gì đang xảy ra bên trong cơ thể mình. Khi tôi đi bộ, xương sườn thứ 11 của tôi tụt xuống và cọ xát vào xương sườn thứ 12 bên dưới mỗi khi tôi đặt chân xuống, cũng như cọ xát vào các dây thần kinh liên sườn chạy đến bụng và cột sống. Khi tôi lên giường, họ sẽ va vào nhau, và lúc này tôi nhận ra rằng khi tôi ngồi xuống, xương sườn thứ 10 ở hai bên của tôi bị chôn ngay dưới xương sườn thứ 9 của tôi.

Tôi đã từng cảm thấy lách cách và lộp bộp trong lồng ngực dưới của mình từ lâu đến mức tôi có thể nhớ được, nhưng thành thật mà nói tôi nghĩ điều đó là bình thường.

Tôi biết đây là nguồn gốc của tất cả nỗi đau của tôi trong nhiều năm, nhưng tôi bắt đầu tự hỏi làm thế nào tôi có thể nhận được sự giúp đỡ về điều này.

Tôi đã lùng sục trên mạng và mặc dù tôi biết nó là gì, các triệu chứng và cách khắc phục nhưng có rất ít thông tin về nơi cần đến tiếp theo. Tôi không biết làm thế nào hoặc bắt đầu từ đâu.

Lúc đó là 4 giờ sáng và tôi không thể ngủ được. Tôi không chắc ý tưởng đến từ đâu, nhưng tôi đã gõ “Hội chứng trượt xương sườn” vào Facebook để xem điều gì sẽ xảy ra và tôi tìm thấy một nhóm. Tôi phải đợi đến ngày hôm sau để được chấp nhận, nhưng tôi đã dành phần lớn thời gian trong ngày hôm đó để đọc lại tất cả các bài đăng và lần đầu tiên, tôi cảm thấy mình không còn đơn độc với việc này nữa. Tôi đã đăng một bài về hoàn cảnh tuyệt vọng của mình và một người nào đó ở Anh đã đề cập đến bác sĩ X quang, Tiến sĩ Ali Abbasi, ở London, người có kinh nghiệm tìm kiếm, ghi lại và chẩn đoán SRS bằng siêu âm động, và Tiến sĩ Joel Dunning, một bác sĩ phẫu thuật tim mạch có trụ sở tại Bệnh viện James Cook ở Middlesbrough, người đã phẫu thuật bằng thủ thuật Hansen. Một chiến binh SRS trong nhóm đã giúp tôi liên lạc với Joel. Vào đêm Giáng sinh năm 2021, tôi đã gửi email cho anh ấy. Tôi không mong nhận được phản hồi trong vài tuần, nhưng lúc 10:30 tối, tôi đã nhận được thư trả lời.

Tôi đến London vào ngày 7 tháng 2 năm 2022 để gặp bác sĩ Abbasi để siêu âm động ghi lại chính xác xương sườn nào tiếp xúc với xương sườn nào, sau đó tôi hy vọng sẽ được phẫu thuật để cố định chúng. Tôi biết rằng đó sẽ là một quá trình phục hồi khó khăn và sẽ mất nhiều thời gian, nhưng sẽ rất đáng giá.

Cuộc hành trình này đã rất khó khăn, tinh thần và tình cảm cũng như thể chất. Khi tôi viết bài này, vào tháng 1 năm 2022, khả năng vận động của tôi rất kém. Tôi không thể đi bộ quá 20 mét, kể cả khi chống gậy, và tôi gần như phải ở trong nhà, nhưng cuối cùng thì việc biết được nguồn gốc nỗi đau của mình và sự trợ giúp đang đến đã mang lại cho tôi hy vọng. SRS đã cướp đi của tôi quá nhiều thứ, nhưng tôi tin rằng mình sẽ hồi phục. Có thể không phải 100%, nhưng sẽ có những ngày tươi sáng hơn phía trước và tôi sẽ đi bộ trở lại, tôi sẽ khiêu vũ trở lại, tôi sẽ có thể nấu ăn, làm vườn và đi du lịch trở lại.

--------------

Khi tìm kiếm thông tin trên mạng về Hội chứng trượt xương sườn, tôi thấy rất ít, rải rác khắp nơi và nó giống như một trò chơi xếp hình khổng lồ mà tôi phải mất hàng tuần mới có thể ghép lại được. Tôi nhận ra rằng có thể có những người khác ngoài kia vẫn đang đau khổ và đau đớn, vẫn đang tìm kiếm câu trả lời, những người có thể không nghĩ đến việc tìm kiếm trên YouTube hoặc Facebook và bỏ cuộc sau một lần tìm kiếm trên web đơn giản.

Tôi liên tục nghĩ lại rằng ngoài kia vẫn còn những người đang đau khổ và không có một trang web nào dành riêng cho Hội chứng trượt xương sườn có mọi thứ ở một nơi và tôi muốn thay đổi điều đó để trong tương lai, mọi việc sẽ dễ dàng hơn để những người khác tìm kiếm thông tin, hỗ trợ và hy vọng, vì vậy tôi quyết định tự mình tạo ra địa điểm đó và bắt tay vào việc tạo raslipribsyndrome.org

Điều này được viết vào ngày 19 tháng 1 năm 2022. Bạn có thể đọc về phần còn lại của cuộc hành trình của riêng tôi, khi nó xảy ra, trênBlog.