top of page

MATT'S JOURNEY 

Nếu bạn muốn đọc câu chuyện của tôi cho đến nay bạn có thể đọc nóđây. Tôi nghĩ rằng một blog sẽ là một cách tuyệt vời để ghi lại hành trình của tôi qua những thăng trầm trong cuộc sống hàng ngày với SRS, chẩn đoán và hy vọng là phẫu thuật và phục hồi.
Tôi đã đặt các bài viết cũ nhất ở trên cùng và các bài viết mới nhất ở dưới cùng, để bạn có thể đọc chúng theo thứ tự thời gian.

Ngày 12 tháng 2 năm 2022. Siêu âm động, chẩn đoán và giới thiệu. 

 

Rất nhiều điều đã xảy ra trong tuần này. Chủ yếu là tích cực với một số thăng trầm. 

Tôi đã siêu âm động ở phố Harley, London với bác sĩ Abbasi vào thứ Hai ngày 7 tháng Hai. Tôi đã đếm ngược đến thời điểm này và vượt qua số ngày nghỉ trên lịch của mình trong khoảng 6 tuần và tôi rất mong chờ được chẩn đoán, bằng chứng và xác thực được xác nhận, nhưng tôi ngày càng lo lắng (Điều này khá khác thường đối với tôi) khi nó đến gần. "Nếu nó không xuất hiện thì sao?" v.v. Ban đầu bố định chở chúng tôi đến đó, vì khả năng di chuyển của tôi thực sự khá tệ, nhưng có người khuyên rằng không có bãi đậu xe nào gần Phố Harley, trung tâm Luân Đôn, lái xe lòng vòng quả là một cơn ác mộng, cộng với phí tắc nghẽn và có thể bị chậm trễ , vì vậy chúng tôi đã lái xe từ North Wales đến Crewe để bắt chuyến tàu Euston và sau đó bắt taxi. Tôi chỉ phải đi bộ khoảng 100 mét, chống gậy, từ ga tàu đến bến taxi, chúng tôi nghỉ ngơi vài lần trên đường đi, nhưng mức độ đau nhức khó khăn. 
 

Chúng tôi đến đó, và tôi giải thích với bác sĩ Abbasi rằng chúng tôi sẽ kiểm tra xương sườn của tôi và tôi đã đặt lịch chụp cả hai bên, nhưng ông ấy tập trung vào bên phải, mà tôi nói là còn tệ hơn. Tôi thực sự không nhớ rằng anh ấy đã nhìn vào bên trái của tôi vì tôi rất lo lắng, không phải về việc siêu âm, mà bởi vì điều này có ý nghĩa rất lớn đối với tôi và phụ thuộc rất nhiều vào điều này. Đó là tất cả một chút mờ thực sự. Trước tiên, anh ấy đã thực hiện chụp cắt lớp cố định và tìm thấy một "kết cấu phản âm tăng âm bất thường" trong khoảng liên sườn giữa xương sườn 9 và 10 ở bên phải, mà anh ấy nghĩ có thể là sự hủy bỏ một phần dây thần kinh, chứng teo mãn tính (tôi vẫn không chắc đây là gì). hoặc chấn thương. Anh ấy có cảm giác đầu xương sườn thứ 10 của tôi, rất mềm khi chạm vào. Trong báo cáo, ông lưu ý rằng "Khu vực đau tối đa xảy ra ở đầu sụn sườn phải. Sụn sườn phải nổi và siêu di động rõ rệt với chuyển động tăng nhẹ khi Valsalva". 
 

Khi chúng tôi thực hiện phần 'động' của siêu âm, tôi thấy rất khó để thực hiện động tác ngồi dậy. Như tôi đã đề cập trước đây, tôi đã phẫu thuật bụng với biến chứng vào năm 2016 và tôi có một vết sẹo rất lớn và mô sẹo dày ở đó. Nói tóm lại, tôi có một lỗ thủng 10 cm trong bụng, phải băng bó và mặc quần áo trong vài tháng vì vết thương bị nhiễm trùng và vỡ ra sau ca phẫu thuật vì viêm phúc mạc, và áp xe, sau khi ruột thừa của tôi bị vỡ 11 ngày trước, đã bị bỏ qua và đã tan rã trong tôi. Tôi nghĩ rằng cơ bụng của tôi đã bị ảnh hưởng một chút vì điều đó, và bác sĩ Abbasi có thể thấy rằng mặc dù cơ bụng của tôi được bảo quản tốt, nhưng sự co thắt của các cơ ở bên phải đã giảm đi khá nhiều so với bên trái. Tôi thực sự gặp khó khăn với động tác ngồi dậy và ban đầu chúng tôi không thể nắm bắt được cú trượt, nhưng khi tôi thực hiện động tác gập người, chúng tôi đã hiểu rõ như ban ngày. 

Tôi đã đề cập đến cơn đau xung quanh xương sườn thứ 11 và 12 của mình nhưng vì chúng là xương sườn nổi và hội chứng trượt xương sườn xảy ra với 'xương sườn giả' 10, 9 và đôi khi là 8 nên chúng tôi đã không thực sự xem xét chúng khi siêu âm. đang tập trung vào hội chứng Trượt xương sườn. Bác sĩ Abbasi đã ghi lại mức độ ảnh hưởng của tất cả những điều này đến cuộc sống hàng ngày của tôi và rằng tôi đang trải qua cơn đau dữ dội, và thật tuyệt khi được xác nhận. 
 

Tôi cảm thấy khá thất vọng sau khi quét, Nó khá choáng ngợp. Tôi có thể dùng tay sờ thấy xương sườn thứ 10 dưới xương sườn thứ 9 của mình bất cứ khi nào tôi ngồi hoặc đứng, nhưng khi tôi nằm xuống thì chúng vẫn ở vị trí tự nhiên. Tôi cũng nhận ra rằng mặc dù SRS là nguồn gốc gây ra một số cơn đau của tôi, nhưng có điều gì đó khác đang xảy ra với số 11 và 12, và chính điều đó đã khiến tôi đi lại khó khăn, nhưng lúc đó tôi không biết nó là gì. . Bây giờ nó có ý nghĩa. 
 

Tôi đã nhận được báo cáo vào thứ Tư cùng với những hình ảnh về xương sườn thứ 10 của tôi dưới xương sườn thứ 9 và hy vọng rằng điều này sẽ đủ để tôi được giới thiệu đến bác sĩ phẫu thuật, Joel Dunning, người mà tôi đã liên hệ vào tháng 12. Tôi đã rất lo lắng về những gì đang xảy ra với 11. Tôi biết rằng 11 cực kỳ linh hoạt và cơn đau khi đi bộ tập trung vào đầu của 12. Tôi biết rằng 12 đã đi dưới 11 (đã lệch khỏi vị trí, sang một bên, cách xa cơ thể tôi gần như hoàn toàn) khi tôi vào một số vị trí nhất định, và tôi có thể cảm thấy 12 đập vào 11 - cảm giác xương kề xương thật kinh khủng, nhưng tôi vẫn không biết đây là gì. Tôi không nghĩ đó có thể là hội chứng đầu xương sườn hay hội chứng xương sườn thứ 12, vì tôi không nghĩ nó liên quan đến mào chậu của mình vào thời điểm đó và tôi đã quá tập trung vào việc tìm hiểu về SRS, tôi nghĩ mọi thứ bắt nguồn từ đó. Cho đến khi Siêu âm động, tôi nghĩ từ những gì tôi trải qua rằng xương sườn thứ 11 thực sự là xương sườn thứ 10 của tôi, và nó nhô ra xa như vậy vì nó bị trượt, và tôi nghĩ rằng 10 là 9. Sau khi gặp bác sĩ Abbasi, tôi biết đây không phải là không phải như vậy, và điều đó thực sự làm tôi lo lắng và bối rối. 
 

Về mặt tinh thần, nó đã ảnh hưởng đến tôi rất nhiều. Nó không chỉ là SRS, nhưng trong sâu thẳm tôi nghĩ rằng tôi đã biết điều này, bởi vì có rất ít người mà tôi gặp có vẻ như bị ảnh hưởng đến khả năng vận động như của tôi. Tôi đã tìm kiếm trong nhóm với hy vọng rằng tôi có thể tìm thấy ai đó khác với điều này, và tìm thấy câu chuyện của một quý ông, ở Mỹ, người đã mô tả chính xác những gì tôi đang cảm thấy ở đó - cảm giác 11 chồng lên 12, nỗi đau ở đầu 11 và 12, đau khi đứng và đi, sờ vào có cảm giác bầm tím, không thể đứng hoặc đi trong hơn 5 phút mà không đau dữ dội, nằm xuống là cách duy nhất giúp giảm đau, và cử động đột ngột khiến đau dây thần kinh tăng đột biến. Anh ấy cũng như tôi và cũng như nhiều người trong chúng ta, đã trải qua rất nhiều cuộc xét nghiệm với kết quả âm tính. Không có loại thuốc giảm đau nào có tác dụng với anh ấy ngoại trừ opioid (tôi hoàn toàn không dùng bất kỳ loại thuốc giảm đau nào vì không có loại thuốc nào tôi đã thử có tác dụng). Sau khi trở nên tuyệt vọng, anh ấy đã đến gặp bác sĩ Hansen ở Tây Virginia, và đã cải thiện đáng kể sau khi cắt bỏ (cắt một phần) xương sườn 12. Xem câu chuyện của anh ấy đã khiến tôi có một khoảnh khắc bừng sáng. Tôi đã đọc tất cả các bài đăng của anh ấy và mọi thứ đều có ý nghĩa hoàn hảo. Anh ấy đã trải qua điều tương tự như tôi, nhưng tôi cũng có các triệu chứng SRS cổ điển. 
 

Tôi vẫn chưa được giới thiệu, nhưng tôi đã gửi email cho Joel Dunning, nói với anh ấy rằng tôi đã chụp quét, kèm theo báo cáo và một số hình ảnh, video về chiếc xương sườn thứ 11 siêu di động của tôi và ảnh chụp màn hình câu chuyện của Brian, với hy vọng nhận được sự yên tâm nào đó. , vì tôi tin rằng những gì tôi đang trải qua thực sự khá bất thường so với một trường hợp 'điển hình'. 

Anh ấy trả lời tôi khá nhanh và nói với tôi rằng anh ấy rất vui khi nhận được sự giới thiệu, và đã chuyển e-mail của tôi đến Tiến sĩ Hansen ở Tây Virginia để xin lời khuyên của anh ấy, vì anh ấy đã thấy điều này trước đây và sửa chữa nó bằng cách cắt bỏ nó. Điều này khiến tôi cảm thấy thoải mái hơn rất nhiều. 

Sáng hôm sau, tôi gọi cho bác sĩ đa khoa của mình và giải thích với nhân viên lễ tân rằng tôi đã làm rất nhiều xét nghiệm không thể kết luận, nhưng đã gặp một bác sĩ chuyên khoa ở London, được chẩn đoán mắc một bệnh hiếm gặp, thường bị bỏ qua mà tôi biết rằng bác sĩ chưa từng nghe nói đến. và cần nói chuyện với bác sĩ để được giới thiệu phẫu thuật. Tôi đã bị từ chối cuộc hẹn gặp trực tiếp (covid) nhưng cô ấy nói rằng Tiến sĩ sẽ gọi cho tôi. Tôi lo lắng rằng mình sẽ không thể giải quyết mọi thứ trong một cuộc gọi, vì tôi sẽ không thể cho họ xem báo cáo hoặc video từ quá trình quét, vì vậy tôi đã gửi một e-mail và Bản sao Joel đề phòng Tôi đã gặp bất kỳ sự kháng cự nào. Đây là những gì tôi đã nói: 
 

"Sau nhiều tháng xét nghiệm không có kết quả, tôi đã gặp bác sĩ X quang cơ xương khớp ở Harley St, London vào thứ Hai và được chẩn đoán mắc Hội chứng trượt xương sườn. Tôi đã nghi ngờ điều này và đã đề cập đến nó vào tháng 12 nhưng vì nó khá hiếm nên không được nhiều người biết đến, bác sĩ I nói chuyện với chưa bao giờ nghe nói về nó. 

Tôi đã liên hệ với một bác sĩ phẫu thuật quen thuộc với SRS và là một trong 2 bác sĩ phẫu thuật nổi tiếng ở Vương quốc Anh thực hiện ca phẫu thuật có thể khắc phục nó (tôi đã sao chép anh ta vào e-mail này) 

Tôi đã gọi cho cuộc phẫu thuật sáng nay, giải thích, và đã bị nhân viên tiếp tân từ chối cuộc hẹn gặp trực tiếp nhưng tôi mong đợi cuộc gọi từ bạn trong thời gian ngắn. Tôi đang gửi e-mail báo cáo của Tiến sĩ Abbasi, cùng với 2 video ngắn về sự trật khớp xương sườn thứ 10 bên phải của tôi và một video cho thấy xương sườn thứ 11 siêu di động của tôi, mà tôi tin rằng nó đang rơi và chạm vào xương sườn 12 khi tôi đang đứng hoặc nằm. một số vị trí trên giường. Hôm qua, tôi đã trao đổi qua email với Joel Dunning (bác sĩ phẫu thuật) và muốn yêu cầu bạn giới thiệu tôi đến gặp anh ấy tại Bệnh viện Đại học James Cook. Tôi đã đính kèm ảnh chụp màn hình của một trong những email từ anh ấy yêu cầu tôi thực hiện việc này. 

Tôi cũng muốn yêu cầu một giấy báo ốm khác, vì tôi vẫn đang bị đau dữ dội và khả năng vận động bị suy giảm nghiêm trọng. Tôi không thể làm việc hoặc thực hiện nhiều công việc sinh hoạt hàng ngày và dự đoán rằng điều này sẽ xảy ra cho đến sau khi phẫu thuật. 

Tôi cũng muốn thảo luận với bạn liệu tôi có nên dùng amitriptyline bây giờ hay không khi tôi đã có chẩn đoán xác nhận về nguyên nhân gây ra nhiều cơn đau và ảnh hưởng đến khả năng vận động của tôi. 

Tôi đã bao gồm một số nghiên cứu y học liên quan đến SRS trong trường hợp bạn cần thêm thông tin về chính tình trạng này, vì nó hiếm khi được chẩn đoán. 

Tôi mong nhận được phản hồi từ bạn qua điện thoại hôm nay. 

Trân trọng, 

Matt Deary" 

 

Bác sĩ gọi cho tôi. Cũng chính vị bác sĩ đó đã nói với tôi rằng không có vấn đề gì với tôi và hãy thử chánh niệm. Theo một cách nào đó, tôi mừng vì đó là anh ấy, bởi vì anh ấy sẽ biết rằng tôi đã có thứ gì đó, xem bằng chứng và biết rằng sau ngần ấy thời gian, điều đó không nằm trong đầu tôi. Tôi giải thích rằng chỉ có 2 bác sĩ phẫu thuật nổi tiếng ở Anh quen thuộc với điều này và ca phẫu thuật mà tôi cần. Anh ấy nói với tôi rằng họ không thể giới thiệu tôi ra khỏi khu vực vì chi phí quá cao và họ có thể giới thiệu tôi đến một bác sĩ phẫu thuật lồng ngực địa phương, người sau đó sẽ có thể "giới thiệu cấp ba, nếu họ đồng ý".  

Lòng nặng trĩu. Tôi sẽ phải chiến đấu vì điều này. 

Tôi nhắc lại rằng tôi đoán rằng họ sẽ không biết đây là gì hoặc đã nghe nói về nó và chỉ có 2 bác sĩ phẫu thuật ở Vương quốc Anh có thể giải quyết vấn đề này và họ khám bệnh nhân SRS từ khắp nơi trên đất nước. 

 

Cuối cùng, cuộc điện thoại kết thúc bằng một tiếng "ok" nhẹ nhàng. Tôi đã rời khỏi văn phòng đó rất nhiều lần, biết rằng có điều gì đó không ổn nên tôi cúi đầu và chỉ "ok". Tôi không thể sống như vậy. Đau đớn mỗi ngày, không thể ra khỏi nhà, có khả năng chờ đợi hàng tháng hoặc hàng năm để được nói rằng 'xin lỗi, mặc dù bạn đã được chẩn đoán, chúng tôi không biết đây là bệnh gì và không thể giúp bạn'. 

Tôi đã nói chuyện với bố tôi và tìm đến nhóm để được hỗ trợ. Không ai tôi biết đã gặp phải loại kháng cự này.  
 

Một người nào đó trong nhóm đã chỉ cho tôi hiến pháp NHS trên trang web của NHS, trong đó nêu rõ, trong số những điều khác, bệnh nhân có quyền hợp pháp để chọn bệnh viện mà họ được điều trị và nhóm do nhà tư vấn lãnh đạo sẽ phụ trách việc điều trị của bạn, nó nói rằng nếu bạn không được đưa ra lựa chọn tại thời điểm giới thiệu, hãy hỏi bác sĩ của bạn tại sao và nếu bạn vẫn chưa được đưa ra lựa chọn hoặc bị từ chối, hãy liên hệ với CCG (Nhóm Ủy ban Lâm sàng) tại địa phương. Tôi sẽ không sao chép tất cả thông tin, vì nó dài dòng, nhưng nếu ai đó đã từng đọc nó và thấy mình ở vị trí tương tự, vui lòng liên hệ với tôi và tôi có thể gửi liên kết cho bạn. Đã có sự run rẩy, nước mắt và cảm giác tuyệt vọng trong nhiều giờ vào sáng thứ Năm, nhưng thông tin này đã thay đổi mọi thứ. Tôi đã gửi một email khác. Trong vòng vài phút, tôi đã có câu trả lời. 

"Thưa ông Deary, Ông đang được giới thiệu đến Joel Dunning tại Bệnh viện Đại học James Cook. Nếu có bất kỳ vấn đề nào phát sinh mà chúng tôi có thể giúp đỡ, vui lòng liên hệ".  

 

Tôi nhìn chằm chằm vào nó, và tôi không quá kịch tính khi nói rằng tôi đã phải xem đi xem lại nó vài lần trước khi tôi tin nó là thật. Toàn thân tôi cảm thấy râm ran và yếu ớt, nhưng theo một cách tốt đẹp khó diễn tả. Tôi tin rằng cuối cùng tôi cũng đang trên đường nhận được sự giúp đỡ mà tôi cần, từ một bác sĩ tuyệt vời, người biết về điều này, lắng nghe bệnh nhân của mình với lòng trắc ẩn, quan tâm thực sự và muốn giúp đỡ.  

 

Tôi muốn kết thúc bài đăng trên blog này bằng một thông điệp dành cho bất kỳ ai trong tương lai đang đọc bài này và đang ở trong tình huống tương tự. Tôi biết rằng nó có vẻ không giống như bây giờ, nhưng xin vui lòng biết rằng có hy vọng. Thật khó khăn và mệt mỏi không chỉ vì đau đớn tột cùng mà còn phải đấu tranh để được xác nhận và giúp đỡ cùng một lúc. Tôi biết rằng đôi khi, bạn có thể cảm thấy vô cùng đơn độc với điều này. Bạn có thể được bao quanh bởi mọi người và vẫn cảm thấy cô đơn. Các nhóm (Xem trang hỗ trợ ở trên) là một nguồn hỗ trợ lớn, vui lòng liên hệ và nếu bạn muốn liên hệ với tôi, tôi cũng ở đây.  
 

30 đến 40% những người mắc SRS có ý định tự tử, và một số đã tự kết liễu đời mình vì tuyệt vọng mà điều này và các tình huống phát sinh có thể gây ra. Tôi không có gì xấu hổ khi thừa nhận rằng tôi thực sự đã có những ngày rất đen tối, và điều đó đã thoáng qua tâm trí tôi ở một số thời điểm trong cuộc hành trình này, nhưng chúng ta mạnh mẽ hơn chúng ta nghĩ và chúng ta có thể làm được điều này. Nó có thể không giống như bây giờ, nhưng có những ngày tươi sáng hơn phía trước và luôn có sự giúp đỡ, vì vậy, hãy nghỉ ngơi nếu bạn cần, nhưng làm ơn, đừng bỏ cuộc. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Phát video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Phát video

Ngày 15 tháng 2 năm 2022. Trả lời từ Tiến sĩ Hansen. 
 

Sau khi chuyển e-mail của tôi đến bác sĩ Hansen để xin lời khuyên, bác sĩ phẫu thuật của tôi đã chuyển tiếp câu trả lời của bác sĩ Hansen cho tôi (Thật tốt khi ông ấy đã dành thời gian để làm việc này và bác sĩ Hansen cũng dành thời gian cho tôi ).  

Có vẻ như tôi bị hội chứng xương sườn thứ 12 bên phải cũng như trượt 10s hai bên, điều này sẽ giải thích được nhiều điều. Chẩn đoán điều này dựa trên lâm sàng và tôi tin rằng bác sĩ phẫu thuật của tôi sẽ có thể cảm nhận được mọi thứ mà tôi mô tả thông qua sờ nắn, vì tôi có thể cảm nhận được những gì đang diễn ra trong đó bằng tay của mình. Tôi hy vọng rằng tôi sẽ được khâu cả hai xương sườn thứ 10 bị trượt vào 9 bằng quy trình Hansen, tôi hy vọng sẽ giảm bớt phần nào cơn đau của tôi, đồng thời cắt bỏ (cắt) một số xương sườn thứ 12 bên phải để ngăn nó di chuyển dưới và đập vào số 11, (đã loe ra), và có thể là mào chậu của tôi (đỉnh xương hông).  
 

Trong thời gian chờ đợi, tôi đang tập plank hàng ngày, vì nó sẽ tăng cường cơ bụng của tôi và hy vọng sẽ giúp quá trình hồi phục dễ dàng hơn. Nó thậm chí có thể kéo vào 11 nhưng chúng ta sẽ thấy. Tôi không thể thực hiện bất kỳ bài tập nào khác vì chúng quá đau và sẽ rất nguy hiểm nhưng plank rất tốt để vận động cơ bụng mà không cần di chuyển xương sườn theo cách mà động tác gập bụng hoặc gập bụng và bất kỳ hoạt động nào liên quan đến đứng, di chuyển , hoặc xoắn là ra khỏi câu hỏi.  
 

Tôi không chắc mình sẽ đợi bao lâu để được gặp bác sĩ phẫu thuật của mình, nhưng về mặt tinh thần, tôi cảm thấy tốt hơn nhiều khi được chẩn đoán, giới thiệu và đang được lắng nghe. Tôi sẽ không phải chiến đấu nữa. Mỗi ngày đều là những cơn đau khó khăn, và về mặt thể chất, tôi rất hạn chế với những gì mình có thể làm. Nó giống như cảm giác bị khóa cá nhân của riêng tôi theo cách mà tôi bị giam giữ trong nhà, nhưng, tôi nghĩ rằng bây giờ tôi đang dần bớt đau đớn, có thể đi lại và có một cuộc sống bình thường trở lại sau đó. ca phẫu thuật. Hiện tại, mỗi ngày một lần. 

 


 

Ngày 18 tháng 3 năm 2002. Ngày cập nhật và tư vấn. 
 

Tôi chỉ muốn đưa ra một chút cập nhật. Tôi có một cuộc hẹn để tư vấn với ông Dunning ở Middlesbrough. Chỉ còn hơn 6 tuần nữa, vào Thứ Ba, ngày 3 tháng Năm. Ban đầu, tôi được đề nghị một cuộc hẹn qua video, điều mà tôi nghĩ ngày nay khá phổ biến, nhưng tôi đã giải thích với thư ký của anh ấy rằng tôi đã liên lạc qua e-mail và cảm thấy rằng tôi cần một cuộc hẹn trực tiếp để anh ấy có thể gặp mặt. và cảm nhận những gì đang diễn ra trong đó và nó đã được an bài. Middlesbrough cách đất nước 3 giờ lái xe và đi lên phía Bắc một chút, và chúng tôi cảnh giác với giao thông và sự chậm trễ nên bố và tôi sẽ ở lại vào đêm thứ Hai để biết rằng chúng tôi sẽ đến đúng giờ. Trong khuôn viên bệnh viện có khách sạn ngay trong khuôn viên rất tiện lợi, cả ngày tôi không phải đi đâu xa. Đi bộ gây ra nhiều cơn đau kéo dài, nhưng theo một cách nào đó, tôi cho rằng việc bị đau trong ngày không hẳn là một điều khủng khiếp, vì nó sẽ cho phép chúng ta xác định chính xác vị trí của nó vào thời điểm đó. 

 

Tôi nghĩ bản thân ca phẫu thuật sẽ còn một chặng đường dài nữa, vì covid đang bùng phát trở lại ở Vương quốc Anh và kết quả là việc nhập viện và vắng mặt đang bị ảnh hưởng (hôm nay tôi đã xem một bài báo trên bản tin BBC, cứ 20 người thì có 1 người ở Anh có covid tuần trước). Tôi nghe một chiến binh SRS khác nói rằng toàn bộ khoa tim mạch trước đây có 3 khoa và hiện chỉ có 10 giường trên toàn khoa, và hoàn toàn đúng, họ hiện đang tập trung vào bệnh nhân ung thư. Tôi cho rằng mình sẽ lấy ý tưởng từ những người khác trong nhóm đi trước tôi vài tháng. 

Tôi thực sự mong được gặp ông Dunning và hy vọng sẽ đi trên con đường tương đối thoải mái và dễ di chuyển. 

Tôi đã tập plank hầu hết các ngày trong khoảng một tháng nay, bác sĩ Hansen đã giới thiệu nó trong e-mail của anh ấy, nhưng nó cũng tuyệt vời như 'pre-hab' trước khi phẫu thuật để tăng cường cơ bụng mà không cần di chuyển lồng ngực. Thành thật mà nói, lúc đầu tôi cực kỳ ghét chúng, tôi cảm thấy khó thở và có thể xoay xở được khoảng 10 giây trước khi ngã quỵ xuống sàn. Nó đã trở nên dễ dàng hơn nhiều và tôi không còn ghét chúng nữa. Hôm nay tôi đã tự hẹn giờ và đạt được 1 phút 41 giây, tôi nghĩ đó là một tiến bộ đáng kinh ngạc trong một khoảng thời gian ngắn như vậy. Tôi đã đọc một bài báo từ Harvard Health, nói rằng giữ tư thế plank trong 30 giây là đủ để tạo ra sự khác biệt và khi tiến bộ, bạn có thể kéo dài thời gian đó lên tối đa 2 phút, vì vậy đó sẽ là mục tiêu của tôi.  

 

Về nỗi đau và khả năng di chuyển, không có gì thực sự thay đổi và cuộc sống hiện tại rất giống 'ngày con rắn'. Tôi đã có một vài ngày mà tôi cảm thấy rất suy sụp vào tuần trước, điều đó sẽ xảy ra, nhưng tôi đã cố gắng vực dậy bản thân và không cảm thấy quá tệ vào lúc này. Tôi đã được đánh giá PIP vào tuần trước (PIP là viết tắt của Personal Independence Payment, và thay thế cho Disability Living Allowance ở Vương quốc Anh). Sẽ mất tới 8 tuần để họ đưa ra quyết định nhưng tôi rất vui vì mọi việc đã ổn thỏa. Tôi đã rất lo lắng về nó trước đó. Tôi đã nghe và đọc tất cả các loại câu chuyện tiêu cực về quy trình PIP và rằng họ thường từ chối hầu hết mọi người, nhưng các tòa án đã bác bỏ 70% các trường hợp từ chối. Quá trình đó có thể mất tới 4 năm... 

Người đánh giá mà tôi có rất đáng yêu, tôi nghĩ cô ấy là một y tá. Tôi không nghĩ rằng cô ấy đã nghe nói về SRS trước đây nhưng dường như hiểu nó ảnh hưởng đến tôi như thế nào và rất thông cảm.  

 

Khi tôi viết bài này, trang web này đã tồn tại được 2 tháng. Tôi đã có một chút nhìn vào các phân tích. Nó hiện đang xuất hiện trên các tìm kiếm trên web và đã có tổng cộng 4224 lượt xem trang, nhiều hơn tôi dự đoán. Tôi đã nhận được phản hồi tốt từ những người đã sử dụng nó và tôi rất vui vì nó đã hoạt động tốt.  

ngày 21 tháng 3 năm 2022 

Tôi thực sự muốn blog này tập trung vào hy vọng và sự tích cực nếu có thể, nhưng nó cũng cần phản ánh thực tế những gì đang xảy ra và cảm giác của tôi. Tôi tưởng tượng mọi người không thực sự muốn đọc để biết tôi đau đớn như thế nào vào một ngày nhất định hoặc tôi đã phải vật lộn như thế nào, hoặc bao nhiêu lần tôi thức dậy trong đau đớn vì bị lật người khi ngủ. Bạn biết tất cả những gì đang diễn ra và nó có thể sẽ khá nhàm chán khi đọc, nhưng hôm nay là một trong số đó, hy vọng là những dịp hiếm hoi mà tôi cảm thấy đặc biệt dở tệ. 

 

Tôi đã vượt quá giới hạn của mình và kết thúc bằng việc quằn quại trên sàn phòng khách trong gần một giờ, sau đó là vài tiếng nức nở trên bàn bếp và hàng giờ đau đớn kéo dài. Tất cả những gì tôi làm là lau khay đựng rác, nhấc một túi đựng rác ra khỏi thùng và mang nó đi vài mét. 

Thực sự, tôi biết giới hạn của mình bây giờ và tôi biết việc thúc ép bản thân sẽ đưa tôi đến đâu, nhưng tôi vẫn làm vì đó là việc cần phải làm. Tôi nghĩ rằng có một phần trong tôi đôi khi vẫn tin rằng bởi vì tôi cảm thấy mình có thể làm được điều gì đó nên đó là lý do đủ để tiếp tục và làm điều đó. 

Tôi không thể, và tôi biết mình cần phải chấp nhận điều đó, nhưng đồng thời, tôi cũng nhớ rằng mình là người từng làm việc 50 giờ một tuần, đi bộ 8 dặm một ngày, đạp xe, làm vườn, vội vã dọn dẹp, và bây giờ tôi không thể nhấc một chiếc túi đựng rác nhẹ mà không biến thành một mớ hỗn độn nức nở. Thật khó để chấp nhận. 

Tôi dành phần lớn thời gian trong ngày xen kẽ giữa việc ngồi yên trên ghế sofa bọc trong một chiếc gối dành cho bà bầu và nằm ngửa trên sàn nhà, và khi làm như vậy, nó giúp mức độ đau không chuyển từ mức "gần như có thể kiểm soát được" sang mức mà tôi trải qua ngày hôm nay. 
 

Tôi tự nhủ: "Cái túi đựng rác không nặng. Sẽ không mất nhiều thời gian đâu. Chỉ cần đi bộ vài mét là có thể thay rác dưới sàn. Chỉ vài phút là có thể ngồi xuống. Anh sẽ ổn thôi." 

Sai lầm lớn. 

Cơn đau đến mức mà tôi chưa từng trải qua trong nhiều tuần và tôi có thể sẽ phải trả giá cho điều đó trong vài ngày. 

Tôi đang dằn vặt bản thân vì trong đầu tôi cảm thấy mình có thể làm được những việc này. Đây là những nhiệm vụ thực sự đơn giản, nhưng cơ thể tôi không thể thực hiện được. Tôi vẫn rất khó chấp nhận rằng tôi muốn làm những việc này nhưng thể chất thì không thể. Cũng là ngày đầu tiên của mùa xuân. Tôi nên (lại có từ đó) ra vườn dọn lá, cắt tỉa những cây chết để chuẩn bị cho cây mới mọc, gieo hạt cho mùa hè... nhưng năm nay mẹ thiên nhiên lại ở một mình, và nó lại quay trở lại chiếc ghế sô pha dành cho tôi.  

 


 

ngày 30 tháng 3 năm 2022 
 

Khi tôi bắt đầu viết điều này, đó là 5h15 sáng. Tôi đã ngủ được khoảng 2 tiếng và bị đánh thức bởi cơn đau dây thần kinh dữ dội quấn quanh bên phải vào lưng.  

Hôm nay là thứ Tư và tôi đã dành cả ngày thứ Hai và thứ Ba trên giường với mức độ đau đớn gợi nhớ đến cường độ mà tôi đã trải qua khi mọi thứ dường như tồi tệ nhất vào cuối tháng 11.  

Thông thường, vào lúc này, Đó là 'ngày con rắn'. Tôi thức dậy, uống cà phê, uống thuốc (vitamin D và propranolol cho chứng đau nửa đầu mãn tính), tắm, sau đó ngồi trên ghế sofa, quấn chặt trong chiếc gối dành cho bà bầu cho đến hết ngày cho đến khi đi ngủ, thỉnh thoảng đào đất. ngón tay vào lồng ngực của tôi để kéo 'số 10 của tôi' ra khỏi bất cứ thứ gì chúng đang đập vào, hoặc nằm thẳng trên sàn trong vài phút với hy vọng rằng mọi thứ sẽ ổn định trong một thời gian ngắn và tôi cảm thấy nhẹ nhõm tạm thời .  Ngày nào cũng vậy và nó có thể hủy hoại tâm hồn khá nhiều, nhưng hạn chế cử động của tôi là cách duy nhất để giữ cho cơn đau ở mức độ mà tôi có thể suy nghĩ. Tôi vẫn đang cố gắng giữ tinh thần lạc quan và trong hầu hết các ngày, tôi xoay xở, về mặt tinh thần, để vượt qua cả ngày. 

 

Chúng tôi có một nhóm nhỏ bạn bè gặp nhau khoảng một tháng một lần, thường là để trò chuyện, ăn uống và chơi bài. Vài tuần trước, chúng tôi đã lên kế hoạch mời họ đến nhà vào ngày 27, tức là Chủ nhật tuần này vừa qua, và vì hôm đó cũng là Ngày của Mẹ, nên vào ban ngày, chúng tôi đến nhà bố mẹ đối tác ăn trưa (họ đón chúng tôi ). Tôi chỉ phải đi bộ từ ghế sofa đến ô tô, từ ô tô đến ghế của họ và ngược lại. Thật khó khăn khi lên xuống ô tô, quay đầu hoặc vượt qua những đoạn đường gập ghềnh rất khó chịu nhưng nếu không thì tôi thực sự không làm gì khác đi. Tôi vừa mới ngồi. Thật tuyệt khi được ra khỏi nhà và với việc bị nhốt ở nhà hàng tháng trời, một cách tự nhiên, điều đó khiến tinh thần tôi phấn chấn hơn.  

 

Vào buổi tối, bạn bè của chúng tôi đã đến. Thật tốt khi có một số công ty và một số bình thường. Chúng tôi có một ít thức ăn, một ít rượu vang, và tôi đã ngồi trong suốt thời gian đó, vì vậy tôi hơi ngạc nhiên khi bắt đầu bị đau dây thần kinh thực sự dữ dội ở lưng. Lúc đầu, tôi cho rằng có lẽ tôi đang ngồi trên một chiếc ghế khác và tự nhủ rằng nó sẽ giảm bớt vào buổi sáng. Tôi nằm trên giường vào thứ Hai cho đến khoảng 10 giờ tối, không thể cử động được và phải nhắn tin cho người bạn đời ở tầng dưới để mang gậy lên và giúp tôi ra khỏi giường để tôi có thể ăn. Tôi cũng nằm trên giường cả ngày hôm qua, chỉ nằm đó vì cơn đau quá dữ dội. Thông thường nằm ngửa sẽ giúp tôi dễ chịu hơn, nhưng dù tôi có nằm thế nào thì nó vẫn không ngừng nghỉ.  

Cách duy nhất tôi có thể mô tả nó là Cảm giác như cột sống của tôi đã bị thay thế bằng một thanh sắt nóng đỏ, nó cũng đang bị nghiền nát từ trên xuống dưới, trong khi ai đó cũng đang siết chặt nắm đấm của họ vào lưng tôi và đưa cho tôi một khẩu súng điện. những cú sốc trong không gian liên sườn giữa các xương sườn của tôi cứ sau vài giây bằng tay kia. 

Tôi đã thử mọi cách. Tôi đã thử mọi tư thế có thể tưởng tượng được, tôi thử nằm trên sàn, tôi thử nhiều gối hơn, ít gối hơn, tôi dùng ibuprofen, ibuprofen bôi ngoài da, biết rõ rằng chúng sẽ không chạm vào cơn đau, nhưng vì tuyệt vọng chỉ đề phòng.  

Cuối cùng thì tôi cũng có thể ngủ được và cơn đau vẫn còn đó nhưng mặc dù nó không dữ dội nhưng nó đang tăng dần. Hiện tại, tôi có thể tập trung vào việc viết bài này và tôi đang xoay sở để ngồi vào bàn bếp, nhưng tôi có cảm giác như mình sẽ sớm phải nằm trên sàn. Tôi chỉ hy vọng rằng nó vẫn ở mức này hoặc tốt hơn một chút vào ngày hôm nay, vì nếu nó trở nên tồi tệ hơn nữa thì có vẻ như tôi sẽ phải trải qua một ngày nữa trên giường.  

Mặc dù Chủ nhật khác với 'ngày con rắn' ở chỗ tôi ra khỏi nhà và gặp gỡ mọi người, nhưng tôi không thúc ép bản thân, tôi luôn tuân theo giới hạn của mình và ngồi cả ngày. Những điều duy nhất mà tôi có thể nghĩ đến có thể gây ra tình trạng 'tăng đột biến' này là do ngồi trên nhiều chiếc ghế khác nhau, có thứ gì đó di chuyển trong tôi và gây khó chịu cho điều gì đó do ngồi trong xe hoặc uống rượu.  

Tôi không phải là người nghiện rượu nặng, và khi tất cả những điều này bắt đầu vào năm ngoái, tôi đã ngừng uống rượu hoàn toàn, bởi vì tôi không biết đây là gì vào thời điểm đó và quyết định rằng tốt nhất là cho đến khi tôi biết, thậm chí trước tất cả những điều này khi mọi thứ vẫn bình thường , Tôi có thể đã uống 1 hoặc 2 cốc bia mỗi tháng một lần hoặc một ly rượu vang trong bữa ăn. Kể từ khi tôi phát hiện ra đó là Hội chứng trượt xương sườn và những người khác, tôi đã thỉnh thoảng tự thưởng cho mình một ly rượu whisky nhỏ 25ml trước khi đi ngủ và kết quả là không có bất kỳ sự gia tăng nào về mức độ đau đớn. Tôi đã có một vài gins vào ngày Giáng sinh và sau đó nó cũng không khác biệt đáng kể. Vào Chủ nhật, tôi đã uống 3 ly rượu vang đỏ trong khoảng thời gian khoảng 5 giờ.  
 

Tôi đã nghiên cứu xem liệu một số loại rượu có thể làm cho cơn đau thần kinh trở nên tồi tệ hơn hoặc gây viêm hay không, và thậm chí còn hỏi ý kiến và kinh nghiệm của nhóm hỗ trợ SRS. Google nói rằng rượu vang đỏ có chứa chất chống viêm và rất tốt để giảm viêm với số lượng nhỏ. Tôi đã tìm thấy một số nghiên cứu y học liên quan đến đường ruột, gan và viêm ruột liên quan đến việc uống rượu nặng mãn tính, điều này không liên quan, vì vậy, tôi không phải là người khôn ngoan hơn. Tôi muốn biết làm thế nào mà một lượng nhỏ rượu không thường xuyên lại có thể tạo ra sự khác biệt lớn, nhanh chóng và lâu dài như vậy đối với các dây thần kinh và tình trạng viêm nhiễm nói chung. Một số người trong nhóm thề rằng rượu làm cho chứng đau và viêm dây thần kinh của họ trở nên tồi tệ hơn, trong khi những người khác nói rằng nó có tác dụng hoặc không có gì khác biệt, vì vậy, một lần nữa, tôi không phải là người khôn ngoan hơn.  

Tôi có thể sai, có thể không liên quan gì đến rượu và do thay đổi ghế hoặc không có gối để hỗ trợ, hoặc rung động khi ngồi trong xe, nhưng dù đó là gì thì nó cũng làm tăng cơn đau lên gấp 10 lần .  Ít nhất là bây giờ, không còn rượu nữa, nhưng về việc ngồi và hạn chế hoạt động thể chất, tôi không thể cẩn thận hơn được nữa. Tôi chỉ hy vọng rằng điều này sẽ ổn định trở lại đến mức mà tôi có thể ngồi hoặc nằm xuống với mức độ đau có thể kiểm soát được. Tôi không mệt, tôi hoàn toàn tỉnh táo, nhưng ngay cả bây giờ sau khi ngồi và gõ cái này, tôi lại phải nằm xuống vì cơn đau và sự căng cứng đang tăng lên. Còn 4 tuần 6 ngày nữa tôi mới gặp được Joel Dunning, và tôi đang đếm.  

Ngày 27 tháng 4 năm 2022.  
 

Gần đây tôi không có nhiều điều để nói. Tôi đã dành ít nhất 2 ngày một tuần trên giường. Tôi bị đánh thức bởi cơn đau dây thần kinh dữ dội giữa xương sườn 11 và 12 vào sáng nay mà tôi nghĩ là do lăn lộn trên giường và kể từ bài đăng trên blog cuối cùng của mình, tôi đã có 2 chuyến đi ngắn bằng ô tô, điều này chắc chắn khiến mọi thứ trở nên tồi tệ hơn, đặc biệt là ngày tiếp theo. Tôi tưởng tượng với việc 'lên xuống' và 'từ bên này sang bên kia' từ ô tô, nếu có thứ gì đó lỏng lẻo bên trong tôi, nó sẽ di chuyển và làm mọi thứ khó chịu. Tôi đã rất đau đớn và cảm thấy khá thất vọng. 
 

Tôi đã đến bệnh viện vài tuần trước vì đau ngực. Nó cảm thấy rất căng ở giữa xương ức của tôi và ở bên trái ngay trên trái tim của tôi. Tôi đã cố lờ nó đi với hy vọng rằng nó sẽ biến mất nhưng khi nó trở nên tồi tệ hơn, tôi đã gọi cho bác sĩ gia đình của mình và nhân viên tiếp tân bảo tôi đến thẳng bệnh viện. Tôi sẽ thành thật. Nó khá đáng sợ. Nó không liên quan gì đến trái tim của tôi, nhưng do loại đau và vị trí của nó, tôi cảm thấy như nó có thể xảy ra. Tôi đã có điện tâm đồ trở lại bình thường và một số xét nghiệm máu. Bác sĩ hỏi tôi có bệnh gì không nên tôi nói với ông ấy "Tôi bị hội chứng trượt xương sườn." (Tạm dừng và nhìn trống rỗng). "Có lẽ bạn chưa bao giờ nghe nói về nó". Anh ấy đã không, vì vậy tôi đã giải thích nó là gì và về thủ tục Hansen. Lúc đầu, anh ấy nói rằng đó có thể là chứng khó tiêu hoặc ợ chua (Không có cảm giác gì giống như khó tiêu hay ợ nóng) và hỏi tôi phải ăn gì (Sữa chua và Granola), sau đó anh ấy nói rằng có thể có vấn đề gì đó với xương sườn của tôi và để thảo luận với bác sĩ phẫu thuật của tôi, và rằng nó có thể tự biến mất. Tôi không mong đợi gì nhiều từ lần đến bệnh viện và không có thuốc giảm đau nào được cung cấp ngoài việc "uống paracetamol", nhưng ít nhất tôi có cảm giác yên tâm rằng tim mình vẫn ổn. 

 

Tôi đã cảm thấy một chút bảo trợ. Nếu tôi nghĩ rằng uống paracetamol sẽ giúp ích thì tôi đã không đến A&E. Tôi không phải là người thích bệnh viện và những trải nghiệm trước đây không được tốt lắm, nhưng tôi cảm thấy rằng mình cần phải đi vì tính chất và vị trí của cơn đau. 

Tôi đã có cảm giác tương tự hai lần trước đó, vào khoảng tháng 11 khi tôi vẫn còn hơi cử động và mọi thứ đang ở giai đoạn tồi tệ nhất. Viêm sụn sườn? Ai biết. Nó ở trong ngực khá xa so với những nơi thông thường, và là một kiểu đau khác. Chặt chẽ, nặng nề và dịu dàng.  

Tôi đi ngủ khi về đến nhà, và cơn đau kéo dài một tuần. Tôi đã có một vài cơn đau ở đó kể từ đó, nhưng cơn đau đặc biệt đó không tệ như trước. 

Tôi còn 6 ngày nữa là đến cuộc hẹn với ông Dunning. Tôi ngày càng lo lắng. Tôi liên tục nói với bản thân rằng tôi không có lý do gì để như vậy và tôi đang cố gắng khiến bản thân không bị phân tâm, nhưng 'điều gì sẽ xảy ra nếu' vẫn ở đó. Tôi thực sự sợ phải sống "ngày con rắn" trong suốt phần đời còn lại của mình, quá giới hạn và quá nhiều đau đớn.  
 

Tôi hy vọng sẽ có một bản cập nhật tích cực và một kế hoạch vào thời điểm này vào tuần tới. 

Ngày 5 tháng 5 năm 2022. Gặp bác sĩ phẫu thuật của tôi. 
 

Bố và tôi lái xe đến Middlesbrough vào thứ Hai và ở lại trước cuộc hẹn vào sáng thứ Ba. Mất khoảng 4 giờ từ bờ Tây sang bờ Đông của nước Anh, và đó là một chuyến đi khó khăn, đặc biệt là qua các đoạn gờ giảm tốc và khúc cua nhưng tôi đã xoay xở được với sự trợ giúp của một số miếng dán capocaine.  

Sáng thứ Ba, tôi gặp chuyên gia tư vấn của mình, Joel Dunning, công ty đăng ký của anh ấy, đồng thời là sinh viên y khoa năm thứ ba. Tôi đã rất lo lắng trước cuộc hẹn, điều này không giống tôi, nhưng điều này có ý nghĩa rất lớn đối với tôi và nó phải diễn ra tốt đẹp.  
 

Nó không thể tốt hơn. Toàn đội đều đáng yêu, từ bi và thực sự lắng nghe. Anh ấy đã có báo cáo siêu âm động của tôi và e-mail của tôi nhưng đó là cơ hội để anh ấy cảm nhận được số 11 và 12 đang lung lay của tôi ở bên phải. Tôi đã được hỏi một số câu hỏi và chúng tôi đã đồng ý về kế hoạch khâu xương sườn thứ 10 của tôi vào xương sườn thứ 9 của tôi bằng kỹ thuật Hansen, ở cả hai bên cũng như cố định xương sườn 11. Tôi không nhớ chính xác chi tiết quy trình cho 11 là gì. sẽ liên quan nhưng tôi sẽ cập nhật điều này sau khi tôi có xác nhận. Ban đầu tôi nghĩ kế hoạch sẽ là cắt bỏ xương sườn 12 nhưng dường như 11 là thủ phạm chính, nên cố gắng ổn định xương sườn thứ 11 của tôi để ngăn nó di chuyển quá nhiều khiến 12 không thể chui xuống bên dưới. vì nó ít xâm lấn hơn so với cắt bỏ và chỉ liên quan đến một vết rạch ở phía trước và có thể được thực hiện cùng lúc với khâu 10 mũi ở trên. Tôi sẽ có 2 cuộc phẫu thuật. bên phải trước, sau đó bên trái. Tôi biết một số người ở Mỹ đã phẫu thuật hai bên và tôi đã nghe những điều thực sự tốt. Tôi đã suy nghĩ về điều này rất nhiều và đã có lúc tôi nghĩ rằng mình thà chịu đau nhiều hơn trong thời gian ngắn hơn là trải qua hai lần, nhưng với sự hướng dẫn của bác sĩ phẫu thuật, điều đó có ý nghĩa đối với tôi. 2 thủ tục riêng biệt, dường như được ưu tiên hơn ở Vương quốc Anh. Tôi hy vọng lần thứ hai sẽ dễ dàng hơn một chút vì tôi biết điều gì sẽ xảy ra và nó sẽ chỉ bao gồm khâu 9 và 10, vì vậy về lý thuyết, quá trình phục hồi sẽ ít đau đớn hơn, nhưng tôi không biết.  
 

Tôi rất vui vì mình sẽ được phẫu thuật, và sau một hành trình rất khó khăn, tôi cảm thấy rằng về mặt tinh thần và cảm xúc, thế giới đã được nhấc khỏi vai tôi và ngày tận thế đang ở trước mắt. Tôi biết nó sẽ không phải là một cuộc dạo chơi trong công viên. đó là một giai đoạn phục hồi lâu dài, vì cơ thể cần thời gian để làm quen với các vị trí mới của xương sườn, để các cơ lành lại và để mô sẹo phát triển (giúp tạo 'cầu nối' giữa các xương sườn để hỗ trợ thêm cho quá trình chỉ khâu để cố định chúng lâu dài), nhưng tôi rất mong được quay lại phần nào cuộc sống của mình! 
 

Tôi hy vọng sẽ sớm có được ngày thực hiện ca phẫu thuật đầu tiên của mình, vào khoảng mùa hè năm nay.  

 

Sau cuộc trò chuyện với Joel và nhóm của anh ấy, tôi đã được một số y tá thực hiện đánh giá trước khi phẫu thuật. Huyết áp của tôi đã được đo, điện tâm đồ, chiều cao, cân nặng và chỉ số BMI, xét nghiệm máu, xét nghiệm dị ứng với chất khử trùng màu vàng mà họ sử dụng trong khi phẫu thuật, và một số câu hỏi về thuốc và lối sống của tôi. Các y tá cũng đáng yêu không kém, và tôi có thể nói rằng mọi người trong khoa đều yêu thích những gì họ làm. 

Sau đó, tôi gặp Robin, một bác sĩ châm cứu tại bệnh viện và làm việc chặt chẽ với nhóm tim mạch, và đã châm cứu giữa các khoảng liên sườn để giải phóng một số căng thẳng trong cơ bắp của tôi. Nó rất thư giãn, và tôi thực sự nghĩ rằng nó đã giúp tôi xoay xở trên hành trình về nhà.  

Tôi rất hài lòng với kết quả và rất biết ơn khi có cơ hội này.  
 

Tôi không nghĩ rằng mình sẽ đăng bài trong một thời gian vì tôi chỉ đang chờ đợi và chuẩn bị cho cuộc phẫu thuật, nhưng tôi rất vui khi có thể nhận được những tin tức tích cực như vậy!  

 

 

Ngày 19 tháng 5 năm 2022. Chuẩn bị phẫu thuật. 
 

Tôi đã có ngày phẫu thuật ở phía bên phải vào tuần trước. 30 tháng 5! Nhanh hơn nhiều so với tôi mong đợi và chỉ còn 11 ngày nữa kể từ bây giờ. 

Chúng tôi sẽ đi vào thứ Sáu, ngày 27, vì tôi sẽ lấy tăm bông Covid vào thứ Bảy và sẽ không có thời gian cho đến vài ngày trước đó, sau đó tôi sẽ tự cách ly và sẽ được đưa vào khu điều trị vào ngày Chiều Chủ nhật và Phẫu thuật sẽ diễn ra vào Thứ Hai. 

 

Tôi có thể sẽ ở trong bệnh viện 3-4 ngày vì ở Anh họ muốn đợi thuốc tê tại chỗ hết tác dụng và đảm bảo cơn đau được kiểm soát trước khi xuất viện, và tôi sẽ nằm trong khoa lồng ngực hoặc khoa phụ thuộc cao đơn vị sau đó tùy thuộc vào cách mọi thứ diễn ra. Tôi hy vọng bố cũng sẽ có thể đến thăm một giờ mỗi ngày. Một người dân địa phương trong khu vực đã vui lòng gửi cho tôi một số ý tưởng về những địa điểm mà bố có thể đến thăm khi ông ấy cũng ở đó, điều này thực sự rất chu đáo. 

Kế hoạch ban đầu là ở cùng một khách sạn mà chúng tôi đã ở trước khi tư vấn, tại chỗ trong vài ngày sau đó cho đến khi tôi đủ khỏe để lên xe và chịu đựng hành trình 4 giờ về nhà, nhưng đó là nửa nhiệm kỳ và Tuần lễ kỷ niệm của Nữ hoàng , vì vậy khách sạn đã được đặt kín chỗ và những khách sạn khác ở địa phương rất đắt đỏ, vì vậy chúng tôi sẽ bán nó. nếu tôi đủ khỏe để lái xe về nhà khi xuất viện thì chúng tôi sẽ làm, hoặc chúng tôi có thể chia tay và ở đâu đó trong khoảng một hoặc hai ngày. Tất cả phụ thuộc vào cơn đau. Cơ bụng của tôi sẽ bị cắt nên tôi sẽ cần rất nhiều sự giúp đỡ trong tuần đầu tiên, và nếu tôi về nhà, bố sẽ ở lại cho đến khi tôi có thể tự lập hơn một chút. Tôi cũng sẽ dùng thuốc giảm đau mạnh trong một thời gian nên tôi cũng nghĩ mình sẽ hơi chóng mặt. 

 

Tôi đã mua một số ống hút để tôi có thể uống khi nằm (sẽ khó ngồi dậy trong một lúc), một số gối bổ sung để tôi có thể tựa lên và một số túi chườm đá có thể đeo được. Tôi cũng sẽ uống một số loại thuốc nhuận tràng vì thuốc giảm đau sẽ gây táo bón và dự trữ thuốc giảm đau OTC để tôi có những thứ đó nếu cần khi tôi không dùng thuốc mà bệnh viện đưa cho tôi. Tôi sẽ không thể làm được gì nhiều nên tôi đã lưu 'Vương quốc cuối cùng' trên Netflix để xem sau ca phẫu thuật nhằm giúp tôi giải trí và hy vọng giúp tôi quên đi cơn đau. Nó khá đẫm máu nên tôi sẽ có thêm lợi ích khi có thể nói 'Ít nhất tôi không phải là gã đó' khi một số người Saxon tội nghiệp bị chặt đầu. Theo những gì người khác đã nói, quá trình phục hồi sẽ khá khó khăn trong vài tuần và có thể là vài tháng trước khi tôi nhận được bất kỳ lợi ích nào, nhưng tôi cần phải trải qua. "Nỗi đau có mục đích".  

 

Cũng như 'Hansen 2.0' trên 10, Kế hoạch cho xương sườn 11 là buộc lỏng nó vào xương sườn 10 để hy vọng giảm bớt tính hiếu động và ngăn nó bùng phát nhiều. Tôi hơi lo lắng về số 11, vì nó cần có một chút tự do để chúng ta có thể uốn cong và vặn người, nhưng đồng thời cũng không thể để nó ngọ nguậy như vậy. Tôi sẽ cho bác sĩ phẫu thuật của mình quyền tự do làm bất cứ điều gì ông ấy cho là cần thiết khi ông ấy vào đó. Số 11 của tôi rất dài nên có thể cần phải cắt bớt phần cuối và tôi có cảm giác cũng có thể cần rút ngắn số 12 để ngăn nó tiếp xúc với hông của tôi, vì đó cũng là siêu cơ động, nhưng chúng ta sẽ thấy. Tôi hoàn toàn tin tưởng vào anh ấy. Tôi đã liên lạc được với một phụ nữ ở Úc, cô ấy đã có 11 sợi dây buộc vào 10 và tốt hơn so với trước khi phẫu thuật, nhưng vẫn còn hơi đau. Điều đó thật yên tâm vì tôi không gặp nhiều người gặp phải vấn đề chính xác này, mặc dù tôi đã nghe nói về những người đã khâu 11 thành 10 và cuối cùng phải cắt chỉ vào một ngày sau đó và thay vào đó là cắt bỏ xương sườn.  

 

Tôi đã nghiên cứu tình trạng này theo cách này hay cách khác mỗi ngày trong 5 tháng qua và tôi thấy rõ rằng mọi người rất khác nhau về khả năng hồi phục. Cần có thời gian, nó trở nên tồi tệ hơn trước khi nó trở nên tốt hơn và tôi không mong đợi mình sẽ đạt được 100%, ("Chuẩn bị cho điều tồi tệ nhất và hy vọng điều tốt nhất" là một phương châm tuyệt vời.) Tôi mong rằng mình sẽ luôn có một số cơn đau và một số giới hạn dựa trên kinh nghiệm của những người khác đã trải qua phẫu thuật, nhưng nếu chúng tôi có thể giảm đáng kể cơn đau và tăng khả năng vận động của tôi, và nếu tôi có thể đạt được thậm chí 70% so với 'Old Matt' thì tôi sẽ có thể điều chỉnh và sống với điều đó. Có cải tiến nào cũng tốt hơn là không có. 

 

Tôi hơi lo lắng, đó là giả sử là tự nhiên. 2 cuộc phẫu thuật mà tôi đã thực hiện trước đây (không liên quan đến xương sườn) đều là những cuộc phẫu thuật khẩn cấp nên tôi không có thời gian để chuẩn bị hay lo lắng về chúng, nhưng tôi đang giữ cho mình không bị phân tâm và nhớ rằng mặc dù nó sẽ rất khó khăn, nhưng nó sẽ ổn thôi. có giá trị lâu dài và sẽ trả lại cho tôi chất lượng cuộc sống. Cơn đau do Hội chứng trượt xương sườn là cơn đau duy nhất tôi từng trải qua trong cuộc đời trưởng thành khiến tôi rơi nước mắt. Ngay cả viêm ruột thừa hay sỏi thận cũng không làm được điều đó, nên trên cơ sở đó, có lẽ cơn đau sau phẫu thuật sẽ không quá tệ. 

Một trong những người đàn ông của Tập đoàn sẽ phẫu thuật cùng ngày với tôi và 3 người phụ nữ sau đó 2 ngày, vì vậy thật tốt khi tất cả chúng ta sẽ trải qua điều đó cùng một lúc và sẽ có thể hỗ trợ một người. khác.  

 

Tôi tưởng tượng bài đăng tiếp theo sẽ là sau ca phẫu thuật và mặc dù cuộc hành trình vẫn chưa kết thúc, nhưng Hy vọng rằng mọi thứ sẽ trở nên dễ dàng hơn từ đây. 

Ngày 30 tháng 5 năm 2022, 18:48. Phẫu thuật. 

 

Bố và tôi lái xe đến Yarm (nơi chúng tôi đang ở) cách Middlesbrough khoảng 20 phút vào chiều thứ Sáu và đến nơi vào buổi tối. Lần này, chúng tôi bị mắc kẹt trên đường cao tốc mà cơ thể tôi dễ xử lý hơn nhiều so với những đoạn gờ giảm tốc, khúc cua và khúc cua của tuyến đường cuối cùng mà chúng tôi đã đi khi nghe đài vệ tinh! Tôi đã làm xét nghiệm covid vào chiều thứ Bảy và được đưa vào khu 32 tại Bệnh viện James Cook vào chiều Chủ nhật. 

Tôi được bác sĩ gây mê thăm khám lúc 9 giờ tối, và được cho uống một ít chất điện giải trước khi đi ngủ và một lần nữa vào lúc 6 giờ sáng, sau đó tôi xuống phòng phẫu thuật lúc 8 giờ sáng. Tôi khá lo lắng về thuốc mê, tôi không thực sự chắc chắn tại sao, vì tôi đã tiêm hai lần trước đó, nhưng các nhân viên nhà hát rất tuyệt vời và giải thích mọi thứ họ đang làm để giúp tôi cảm thấy thoải mái. Tôi nhớ thuốc mê được truyền qua ống thông của mình và hơi hoảng sợ, nghĩ rằng "Chắc lần trước thuốc mê có tác dụng nhanh hơn", và đó là điều cuối cùng tôi nhớ được. 

 

Tôi thực sự không nhớ mình đã thức dậy sau đó hay trở lại phòng bệnh. Tôi đã ở trong đơn vị phụ thuộc cao một thời gian để họ có thể theo dõi tôi, và tôi khá buồn ngủ nhưng tôi bắt đầu cảm thấy tỉnh táo hơn vào khoảng 2 giờ chiều. Bố đến thăm lúc 3 giờ chiều, và tôi ăn một ít bánh quy, sau đó ăn tối lúc 5 giờ. Tôi không nghĩ là mình sẽ thèm ăn nhiều nhưng vẫn ăn được mà không gặp vấn đề gì. 

Tôi đã không có bất kỳ đau đớn cho đến nay. Không có. mà tôi ngạc nhiên về. Đây là lần đầu tiên kể từ tháng 10 năm 2021, tôi không cảm thấy đau. Nó sẽ đến mặc dù và tôi biết để mong đợi nó. Tôi đã được tiêm rất nhiều thuốc gây tê cục bộ ở các khoang liên sườn của mình và khi thuốc đó bắt đầu hết sau một đêm, tôi cho rằng nó sẽ thực sự khó khăn trong vài ngày. Ngày thứ 4 được cho là đặc biệt khó chịu, hoặc đối với một số người thì đó là ngày thứ 3, nhưng tôi đã sẵn sàng cho nó, và sau đó tôi sẽ lắng nghe cơ thể mình và dành từng ngày một. 

 

Tôi cho rằng mình có thể sẽ cảm thấy căng tức ở phía trước và phía sau, sưng tấy, đau cơ, có thể là đau dây thần kinh gia tăng và đau ở vị trí vết mổ cho đến khi mọi thứ ổn định và xương sườn quen với vị trí mới. 

Dù chưa thực sự hết đau nhưng tôi đã phải cần rất nhiều sự giúp đỡ để di chuyển, ngồi và đứng lên từ các y tá, điều này cũng dễ hiểu cho đến khi các cơ bị tách ra lành lại. Chúng ta sử dụng cơ bụng và cơ xiên nhiều hơn mức chúng ta tưởng và tôi hy vọng 4 tháng tập plank đó sẽ được đền đáp. 

Theo kế hoạch, theo những gì tôi nhớ, bác sĩ phẫu thuật của tôi đã khâu xương sườn thứ 10 bên phải của tôi vào xương thứ 9 và buộc dây thứ 11 vào thứ 10 của tôi. Anh ấy cũng phát hiện ra khi anh ấy ở trong đó và nhìn rõ mọi thứ rằng có một khoảng trống lớn giữa xương sườn 9 và 8, vì vậy anh ấy cũng đã khâu chúng lại để đưa chúng lại gần nhau hơn. Tôi nhận thấy ngay rằng cảm giác dễ thở biết bao nhiêu! Tôi cảm thấy ít tốn công sức hơn và tự nhiên hơn, đồng thời tôi có cảm giác rất nhẹ nhàng khi dùng tay (cách xa vết mổ) và tôi không còn cảm thấy 11 thò ra ngoài hoặc luồn ngón tay vào bên dưới. Không có vết sưng hay đường gờ nên điều này thực sự hứa hẹn! Bây giờ tôi sẽ để nó yên và không chọc vào con gấu, nhưng điều này khiến tôi yên tâm. Tôi thực sự lo lắng về chiếc xương sườn thứ 11 của mình nói riêng. 

Mặc dù mọi thứ vẫn còn rất tê liệt nhưng tôi đặc biệt chú ý không để cánh tay gần vết mổ khi viết bài này (tôi đang ngồi trên một chiếc giường nghiêng trên giường và gõ điện thoại). 
 

Tôi mới được chuyển đến khu chính và có phòng riêng, thật tuyệt! 

Tôi khá mệt nên có lẽ tôi sẽ sớm có một giấc ngủ chiến thuật (chiến thuật vì tôi nghĩ rằng tốt nhất là nên ngủ một giấc thật ngon trước khi thuốc mê hết tác dụng). 

Từ những gì tôi đọc được từ những người khác đã trải qua chuyện này, nó sẽ trở nên tồi tệ hơn trước khi nó trở nên tốt hơn, sẽ có một số vấp ngã và một số ngày tồi tệ trong khi mọi thứ dần lành lại, và sẽ mất thời gian, nhưng tôi đang cảm thấy tích cực và tôi đã sẵn sàng cho phần còn lại của cuộc hành trình. Tôi có rất nhiều sự hỗ trợ từ một nhóm người tuyệt vời từ khắp nơi trên thế giới, những người hoàn toàn vô giá đối với tôi cho đến nay. 

Tôi đã nhận ra một điều là, với các hoạt động này, có rất nhiều biến số và do đó, không có hai hành trình phục hồi nào giống nhau. 

Có người phẫu thuật một bên, có người phẫu thuật cả 2 bên. 

Một số mắc hội chứng trượt xương sườn một bên, số khác mắc hội chứng song phương. 

Một số có cắt bỏ hoặc cắt bỏ, những người khác có thủ tục Hansen. Trong số đó, một số có Hansen 1.0, một số có Hansen 2.0, một số khác được tái tạo bằng đĩa đệm và mảnh ghép sụn. Một số người có 1 xương sườn bị trượt, những người khác có 2, 3, 4, 5 hoặc 6. 

Một số người mắc bệnh hEDS hoặc một tình trạng tiềm ẩn khác, những người khác bị ngã hoặc tai nạn. Đối với một số triệu chứng xuất hiện dần dần, những người khác có triệu chứng đột ngột. 

Chúng ta cũng khác nhau về các triệu chứng, vị trí và cách chúng ta cảm nhận cơn đau, tuổi tác, khả năng chịu đau, phản ứng với việc giảm đau, v.v... 

Vì vậy, điều quan trọng đối với tôi là nhớ không so sánh quá trình hồi phục của tôi với bất kỳ ai khác và điều quan trọng đối với bạn, nếu bạn đang hoặc vừa trải qua phẫu thuật và đang đọc bài viết này, không phải để so sánh quá trình hồi phục của bạn với của tôi, mà hãy sử dụng nó như một hướng dẫn và lấy từ đó bất cứ điều gì bạn thấy hữu ích.  

Tuy nhiên, tôi sẽ tiếp tục ghi lại trải nghiệm của mình qua những thăng trầm trong quá trình phục hồi. 
 

Ngày 2 tháng 6 năm 2022. Ngày hậu phẫu 2 - 4. 

Tôi đã không thể viết bất cứ điều gì trong vài ngày qua vì tôi đã phải vật lộn để tập trung. Tôi đang dùng tổng cộng 13 loại thuốc và một số loại rất mạnh. 

Tôi được xuất viện vào ngày thứ 2 và về thẳng nhà. Tôi muốn kết thúc hành trình bằng ô tô trước khi thuốc tê cục bộ hết tác dụng và tôi thực sự vui vì mình đã làm được. Lên xe hơi khó khăn, và cuộc hành trình khá khó khăn nhưng tôi đã vượt qua được. Tôi không thể sử dụng các cơ xiên của mình để vặn người hoặc ra khỏi xe nên tôi ngồi sang một bên bằng cửa xe, nhấc hai chân ra, quỳ xuống sàn rồi ngồi dậy. trên chân tôi. Nó có thể trông thật lố bịch, nhưng nó đã hoạt động! 

 

Vài ngày qua gần như dồn lại thành một và tôi rất choáng váng và "như thần tiên" vì thuốc nhưng cho đến nay tôi vẫn ổn. Tôi đã không dùng morphine trong 2 ngày vì tôi không cảm thấy cần thiết nhưng nó sẽ ở đó nếu tôi cần và nếu mọi thứ trở nên khó kiểm soát. 

Tôi cần người giúp đi ngủ vào đêm đầu tiên ở nhà và không thể nằm thẳng, vì vậy tôi đã sử dụng 3 chiếc gối bình thường và một chiếc "gối chữ V" để nâng cao (Trước khi phẫu thuật, tôi chỉ sử dụng 2 chiếc gối) và nằm ngửa khi ngủ. Tôi đã ở nhà được 2 đêm và ngủ suốt cả hai đêm, điều này thật tuyệt vì tôi không nghĩ mình sẽ ngủ ngon khi nằm ngửa. 

 

Tôi cảm thấy như mình không thể tắm vào ngày hôm qua và tôi phải mất khoảng 10 phút để ra khỏi giường, và khá lúng túng, nhưng hôm nay tôi đã có thể tự mình ra khỏi giường (tôi lăn sang một bên, thả chân xuống cạnh giường, rồi di chuyển/đẩy cơ thể tôi lên bằng tay và cánh tay trái). 

Hôm qua tôi dùng gậy để lên xuống cầu thang cũng như lan can, tôi dùng gậy để đứng lên khỏi ghế và đi vòng quanh nhà một cách chậm rãi. Hôm nay tôi có thể lên cầu thang chỉ bằng cách sử dụng thanh vịn và tôi có thể tự đứng lên, tôi nghĩ đó là một tiến bộ thực sự tốt! 

Tôi đã tắm sáng nay (mặc dù làm chân rất khó và tôi không thể làm khô chân hoặc bàn chân của mình). 

Tôi cần người giúp đi tất và mặc áo phông vì tôi chưa thể cúi xuống hoặc duỗi tay ra. 

Việc đánh răng của tôi rất khó khăn (tôi cao 1,6m nên cúi xuống bồn rửa rất lâu và tôi phải vật lộn để đứng dậy từ tư thế cúi trước khi phẫu thuật) nhưng tôi đã thực hiện bằng tư thế quỳ và dùng chân để đứng dậy nên tôi không phải cúi xuống chút nào). 

Tôi đã tháo băng ra khỏi vết thương và nhìn vào vết sẹo của mình sáng nay. Nó vẫn còn mới và rất bầm tím (bình thường) nhưng nó đang hồi phục tốt. Nó sạch sẽ và không có dấu hiệu nhiễm trùng. 

 

Tôi không thể ngồi lâu trên một chiếc ghế bình thường mà không bị đau nhức và tôi đã dành 2 ngày qua trên ghế tựa, với một túi nước đá chườm vết thương ở phía trước và một chai nước nóng ở phía sau. Tôi đã từng ôm nhẹ một chiếc đệm, thứ mà tôi đã sử dụng để 'gồng mình' bằng cách ôm chặt nếu tôi cần ho vì điều đó gây ra cơn đau dữ dội, và mặc dù điều đó không tốt nhưng tôi vẫn sợ hãi và sợ hãi mỗi lần như vậy. , nó kết thúc khá nhanh. 

Tôi bị đau, đôi khi khá khó chịu, đặc biệt là ở phía sau đầu xương sườn gần cột sống khi xương sườn và cơ bắp đã quen với vị trí mới. Tôi biết rằng sẽ mất một thời gian để làm quen và tôi nghĩ rằng mình vẫn còn bị viêm, nhưng thuốc giảm đau cho đến nay đang hoạt động rất tốt và tôi cảm thấy nhẹ nhõm hơn thay vì cơn đau liên tục.  Tôi uống thuốc vào lúc 8 giờ sáng, 12 giờ trưa, 5 giờ chiều và 11 giờ tối, và cho đến nay tôi nhận thấy rằng từ 9 giờ 30 tối đến 11 giờ tối là khoảng thời gian khó khăn nhất trong ngày khi cơn đau dữ dội nhất, nhưng tôi có thể thành thật nói rằng không có trường hợp nào trong số đó xảy ra. Cho đến nay, cơn đau ở bên phải của tôi cũng tồi tệ như cơn đau trước khi phẫu thuật, và đó là một sự giải thoát to lớn. 

 

Bây giờ là ngày thứ 4 và còn quá sớm để nói mọi thứ sẽ cải thiện như thế nào vì tôi vẫn còn rất hạn chế về thể chất  và vẫn còn một chặng đường dài để phục hồi, nhưng nhìn chung, tôi vô cùng hài lòng với sự tiến bộ của mình trong một khoảng thời gian ngắn như vậy kể từ khi phẫu thuật. 

Tôi đã ngủ rất nhiều và không thể đọc hay xem bất cứ thứ gì vì rất khó tập trung nhưng tôi nghĩ sau tuần đầu tiên này khi tôi ngừng dùng các loại thuốc mạnh thì mọi việc sẽ trở nên dễ dàng hơn. 

Vẫn còn quá sớm để biết xương sườn 11 như thế nào và khả năng vận động của tôi sẽ cải thiện đến mức nào, nhưng bên trong tôi cảm thấy an toàn hơn so với trước đây và nó không còn thò ra ngoài nữa nên tôi rất hy vọng. Tôi thực sự muốn đến một điểm mà tôi có thể đi lại như trước đây mà không bị đau dây thần kinh, cảm giác 'xương kề xương' và cảm thấy nó 'ngang ngọ nguậy bên trong tôi'. 

 

Tôi biết nó sẽ trở nên khó khăn hơn khi tình trạng viêm bắt đầu và tôi ngừng dùng thuốc, và sẽ mất nhiều thời gian, và vẫn còn những mặt trái phải đối mặt, nhưng cho đến nay, tôi thực sự rất hài lòng với mọi thứ. sẽ đi và tôi vô cùng hy vọng vào tương lai. 

 


 

Ngày 5 tháng 6 năm 2022. Ngày hậu phẫu 5 - 6 

 

Tôi cần nhắc nhở bản thân phải kiên nhẫn. 

Thức dậy, tôi cảm thấy đau, đặc biệt là khi tôi đã ở cùng một vị trí suốt đêm nhưng các loại thuốc đang giúp giảm bớt điều đó. Vị trí đó cảm thấy rất đau và bỏng rát nhưng đó là cơn đau do phẫu thuật và thuốc và nước đá đang giúp giảm đau rất nhiều nên cơn đau không liên tục và hiện tại có thể kiểm soát được. Trước khi phẫu thuật, hầu như không có bất kỳ sự thuyên giảm nào. Vết thương rất ngứa nhưng đó là một dấu hiệu thực sự tốt vì nó có nghĩa là vết thương đang lành. 

Hôm qua bố về nhà và tôi hết paracetamol (Tylenol) nên tôi đi bộ khoảng 40 mét (với cây gậy đề phòng) đến ga ra (trạm xăng) và mọi việc không suôn sẻ như tôi mong đợi. Tôi phải ngồi nghỉ trên đường về vì tôi đang bị cơn đau quen thuộc giữa xương bả vai và cột sống ở bên phẫu thuật. Tôi hơi lo lắng nhưng tôi cần nhớ rằng tôi chỉ mới nghỉ 5 ngày. Tôi tìm đến nhóm để được trấn an và đọc một số câu chuyện sau phẫu thuật mà tôi đã sưu tầm từ tháng Giêng. 

 

Phải mất 3-6 tháng để mô sẹo hình thành bên trong để thực sự giữ mọi thứ lại với nhau, tình trạng viêm nhiễm có khả năng đè lên dây thần kinh và những dây thần kinh này đã bị kích thích trong nhiều năm nên sẽ cần thời gian để chúng bình tĩnh lại. 

Nhìn chung, tôi vẫn cảm thấy rất tích cực và hài lòng với sự tiến bộ của mình, tôi chỉ cần nhớ rằng điều này sẽ mất thời gian và hãy nhẹ nhàng với bản thân. 

Hầu hết mọi người bắt đầu thấy những cải thiện lớn nhất của họ sau 4-6 tháng kể từ khi phẫu thuật và nó sẽ lên xuống cho đến lúc đó, vì vậy tôi cần kiên nhẫn. 

Tôi chắc chắn cảm thấy mình cao hơn và ổn định hơn nhiều, và tôi không bị khom người về phía trước khi ngồi như tôi đã từng làm trong nhiều năm. Trước đây, tôi không có sự ổn định vì xương sườn thứ 10 của tôi bị chôn ngay phía sau và dưới số 9 ở cả hai bên, và tôi phải dùng cánh tay hoặc khuỷu tay để giữ mình đứng dậy và ngăn mình ngã về phía trước. Khi tôi viết điều này, tôi đang ngồi trên ghế ở bàn bếp với cột sống thẳng và cơ bụng đang giữ tôi thẳng đứng như bình thường. Tôi có thể biết mình đang đứng cao hơn bao nhiêu khi nhìn vào tấm gương trong bếp. Lúc trước nhìn được cả đầu mà hôm qua mới để ý bây giờ nó chặt cả mắt luôn! Vai phải của tôi rõ ràng là cao hơn và thẳng hơn so với bên trái (sẽ được sửa sau) nhưng ngay cả việc cố định một bên cũng đã tạo ra sự khác biệt rất lớn về mặt cấu trúc. 

Ngày 7 tháng 6 năm 2022. 1 tuần sau phẫu thuật 
 

Tôi bắt đầu cảm thấy sưng tấy vào ngày hôm qua, vào buổi tối ngày thứ 7. Tôi phải thừa nhận rằng cho đến lúc đó, tôi cảm thấy phục hồi là "quá dễ dàng" về mặt đau đớn và một phần trong tôi tự hỏi liệu bằng cách nào đó tôi đã thoát khỏi nó hay không. một phần biết nó sẽ đến vì tôi đã được cảnh báo. Tôi sẽ mô tả nó như là một "vết bầm tím bên trong" nóng, thô, dữ dội, cục bộ lan khắp bên phải, với vết rạch ở tâm chấn. 

 

Nó không đẹp, và chắc chắn là không dễ dàng, nhưng cũng không có gì phải sợ cả. Tôi đã nghe theo lời khuyên của những người trước đây đã từng phẫu thuật trượt xương sườn và mua một túi nước đá đeo được có thể đông lạnh lại trước khi phẫu thuật để chuẩn bị, và tôi rất vui vì mình đã làm như vậy. Tôi sẽ liên kết cái tôi đã muađây trong trường hợp bất kỳ ai đọc điều này sẽ thấy hữu ích khi đưa ra đề xuất. Nó có 2 gói có thể đóng băng lại để tôi có thể thay thế. Chúng đóng băng khá nhanh và kéo dài khoảng 2 giờ trước khi cần quay trở lại tủ đông, nhưng tôi đã mua một cái khác để có 4 cái, vì vậy mỗi lần tôi sử dụng một cái, tôi có thể yên tâm rằng nó lạnh nhất. 

Tôi đã ngừng thuốc chống viêm cách đây 2 ngày theo chỉ dẫn của bác sĩ phẫu thuật. Dùng thuốc chống viêm quá lâu có thể ức chế sự phát triển của các tế bào mới, vì vậy nó thực sự có thể kéo dài quá trình lành vết thương, vì vậy nếu bạn đang thắc mắc tại sao chúng ta không dùng chúng cho đến khi tình trạng viêm giảm bớt, thì đây là một trong nhiều lý do tại sao. Tôi sẽ không làm bạn nhàm chán với những thông tin chi tiết về thuốc chống viêm, ưu và nhược điểm của những gì chúng làm và tình trạng viêm là gì hoặc tại sao chúng ta lại gặp phải tình trạng này sau phẫu thuật, nhưng có rất nhiều thông tin có sẵn trên mạng. Nếu bạn đang theo dõi câu chuyện của tôi thì có lẽ bạn đã biết một chút về tôi và nhận ra rằng tôi là một người ham học hỏi, và tôi thích biết "cái gì" và "tại sao" của mọi thứ. Tôi đã dành thời gian nghiên cứu ngày hôm nay và tôi thấy thật hữu ích khi biết điều gì đang xảy ra trong cơ thể mình và tại sao. 

 

Tôi hy vọng điều này sẽ kéo dài ít nhất vài tuần, có lẽ lâu hơn một chút. Rất nhiều người đã phẫu thuật vì trượt xương sườn trải qua "Giai đoạn viêm 2" trong khoảng thời gian từ 6-8 tuần khi họ đã quen hơn một chút với việc di chuyển và đôi khi xa hơn, nhưng tôi đảm bảo rằng điều đó sẽ dễ dàng hơn trong quá trình phẫu thuật. thời gian. 

Một lần nữa, đối với tôi, mặc dù nó không dễ chịu và có thể rất dữ dội, nhưng nó dễ đối phó hơn so với cơn đau trước khi phẫu thuật. Một phần vì đó là một kiểu đau khác, và một phần vì mặc dù nó rất dữ dội nhưng thuốc giảm đau và chườm đá giúp giảm đau rất nhiều, và có những thời điểm trong ngày Cơn đau ở mức độ hoàn toàn có thể kiểm soát được, miễn là tôi tiếp tục tìm được sự cân bằng giữa nghỉ ngơi và đi dạo nhẹ quanh nhà trong vài phút. 

Tôi nhận thấy rằng đối với tôi cho đến nay, điều tồi tệ nhất là ngay khi tôi thức dậy và điều cuối cùng là vào ban đêm. Ở một tư thế suốt đêm và lên xuống giường có thể khiến mọi thứ trở nên trầm trọng hơn. Kể từ hôm nay, tôi sẽ chườm đá ngay khi thức dậy và di chuyển xung quanh một chút cũng giúp ích, mặc dù điều đó có vẻ phản trực giác vào thời điểm đó. 

 

Tôi đã từng bị một số cơn "đau cột sống" khủng khiếp nếu đứng quá lâu, nhưng tôi không lo lắng rằng ca phẫu thuật không thành công hay tôi sẽ như thế này mãi mãi. Điều đó thoáng qua trong đầu tôi, nhưng nếu tôi nghĩ một cách logic, thì hoàn toàn có lý khi cho rằng nếu các khoảng liên sườn bị sưng và viêm, thì sẽ có thêm một số áp lực lên các dây thần kinh, những dây thần kinh này có lẽ vẫn còn khá tức giận vì đã bị làm phiền, nhưng một khi tình trạng viêm nhiễm lắng xuống, theo thời gian, tôi nghĩ điều này cũng sẽ xảy ra. Tôi biết nó sẽ không phải là một sửa chữa nhanh chóng. Đầu xương sườn (phần ở phía sau nối với xương sống) của xương sườn 11 rất đau và mềm khiến người ta biết rằng nó không vui. Xung quanh đó cũng có một số cơn đau dây thần kinh dữ dội nhưng tôi cho rằng điều này một phần là do xương sườn đã được di chuyển và đang làm quen với vị trí mới của nó, đồng thời cũng do tình trạng viêm và sưng tấy, và một khi nó giảm đi, nó cũng sẽ ổn định. thời gian. 

Hôm qua, tôi đã đi dạo quanh khu vườn của mình trong vài phút, và thậm chí một thứ nhỏ như vậy cũng cảm thấy tuyệt vời. Mặc dù các phần của nó khá hoang dã khi tôi không thể làm bất cứ điều gì với nó trong một năm, nhưng đây là lần đầu tiên tôi có thể ra ngoài đó trong một thời gian dài thay vì chỉ nhìn từ tư thế ngồi qua cửa sổ. Khu vườn của tôi là niềm tự hào và niềm vui của tôi và tôi tin rằng trong thời gian tới, nó sẽ trở lại. Tôi cũng đã hoàn toàn ngừng chơi piano khoảng 3 năm trước vì ngồi trên ghế đẩu mà không có điểm tựa lưng quá đau và tôi sẽ khom người về phía trước do không ổn định với số 10 của tôi bị vùi dưới và sau số 9, và khi tôi đang dùng tay để chơi trái ngược với việc có thể chống đỡ bản thân với chúng, như tôi thường phải làm khi ngồi, cơn đau quá dữ dội. Lúc đó tôi không biết là do trượt xương sườn, nhưng một ngày nào đó, khi mọi thứ đã ổn định và lành lặn, và sau cuộc phẫu thuật thứ hai, tôi tưởng tượng mình sẽ có thể ngồi thẳng hoàn toàn mà không cần sự trợ giúp và không đau đớn, và tôi sẽ có thể chơi lại. 

 

SRS và "chao đảo" (xương sườn thứ 11 siêu di động của tôi) đã lấy đi của tôi quá nhiều thứ, tôi không biết mình đã làm gì sai trong một thời gian dài và đã có một khoảng thời gian dài trước khi tôi nghe nói về việc trượt xương sườn hội chứng khi tôi thành thật không nghĩ rằng tôi có thể làm những điều tôi yêu thích một lần nữa. 6 tháng trước, tôi đã từng nghĩ rằng có thể mình sẽ không ra khỏi nhà nữa! Nhưng bây giờ, có rất nhiều hy vọng, và điều đó tự nó làm lu mờ bất kỳ cơn đau hay viêm nhiễm nào mà tôi đang cảm thấy.  

 

Ngày 17 tháng 6 năm 2022. 2,5 tuần đăng bài viết. 
 

Tôi muốn đợi cho đến khi tôi ngừng sử dụng codein cho đến khi tôi đưa ra một bản cập nhật khác, đặc biệt là về các triệu chứng tiêu hóa của tôi, vì codeine gây táo bón và kết quả là có thể gây khó chịu ở bụng và tôi muốn có một bức tranh rõ ràng về cách mọi thứ diễn ra tự nhiên. Tôi cũng đã cẩn thận thử một số việc mà tôi không thể làm trước hoặc ngay sau khi phẫu thuật để xem tình hình của tôi với chúng như thế nào trước khi cập nhật. 

Hãy bắt đầu với tin tốt!: 

 

Tôi vui mừng báo cáo rằng kể từ khi phẫu thuật và kể từ khi tôi ngừng dùng codein 5 ngày trước, tôi không còn đau bụng dữ dội, không khó chịu ở bụng, đầy hơi, ọc ọc, tiêu chảy hoặc cảm giác "mắc kẹt" dưới xương sườn 10. Tất cả các triệu chứng dạ dày đã ở phía bên phải trong suốt thời gian này. Tôi đã tìm thấy một trường hợp nghiên cứu thực sự thú vị từ Hiệp hội chấn thương thành ngực có thể làm sáng tỏ lý do tại sao một số người trong chúng ta mắc các triệu chứng về đường tiêu hóa, tôi sẽ cố gắng tìm lại để có thể liên kết nó. 

Tôi đã ngừng tất cả các loại thuốc giảm đau ngoại trừ miếng dán lidocaine được 5 ngày rồi, mặc dù tôi đang sử dụng túi nước đá luân phiên nhau hàng ngày trong ngày, luân phiên giữa trước và sau, và điều đó đã giúp ích rất nhiều. 

Tôi vẫn bị đau dây thần kinh ở phía bên phải phía sau giữa xương bả vai và cột sống ở khoảng liên sườn giữa xương sườn 9 và 10 nhưng thỉnh thoảng có thể kiểm soát được hơn trước và có khả năng sẽ tiếp tục ổn định theo thời gian. Trước đây tôi không thể đứng trong hơn 2-3 phút trước khi nó bắt đầu đạt đến mức không thể kiểm soát rất nhanh và tôi phải ngồi hoặc nằm xuống. Bây giờ tôi có thể đứng trong 10-15 phút mà không bị đau. Tôi vẫn gặp vấn đề với bên trái, nhưng tôi chắc chắn rằng điều đó đã trượt vài năm sau bên phải và không liên quan đến các xương sườn nổi, vì vậy bây giờ tôi sẽ loại bỏ điều đó ra khỏi phương trình vì mục đích viết bài điều này và tập trung vào phía bên phải là điều tồi tệ nhất trong số 2 và bắt đầu từ 4 năm trước. Tôi vẫn đang sử dụng miếng dán capocaine gần xương bả vai ở khoảng liên sườn từ 10 đến 11 nhưng không phải hàng ngày (tôi cắt mỗi miếng dán thành 6 miếng nhỏ hơn và dán lên vùng tâm chấn nếu cơn đau kéo dài). 

 

Bản thân địa điểm phẫu thuật đang hoạt động rất tốt! Vết sẹo rất lành và vẫn còn cảm giác tê trên bề mặt, vết đỏ và bầm tím đã biến mất, làn da của tôi trở lại màu sắc bình thường và tôi có thể cảm nhận được mô sẹo dày đang hình thành bên dưới sẽ mất thời gian để phát triển nhưng là thứ sẽ giữ lại mọi thứ một cách an toàn tại chỗ lâu dài. Xương sườn 10 cho cảm giác rất chắc chắn và tôi vẫn không có chuyển động ở phía trước hoặc ở sườn từ xương sườn 11 khi tôi đi bộ, điều đó thật tuyệt vời! 

Tôi đã gặp một trở ngại vào 2 đêm trước sau khi hắt hơi ba lần liên tiếp mà không có đủ thời gian để lấy một chiếc đệm để dùng đỡ, nhưng nó đã ổn định sau một ngày. 

Tôi vẫn cảm thấy khó chịu và căng cứng ở phía trước nếu tôi ngồi trên một chiếc ghế lưng thẳng thông thường trong hơn 15 phút và tôi vẫn thấy rằng ghế tựa là nơi thoải mái nhất, nhưng điều đó hoàn toàn bình thường ở giai đoạn này.  

Tôi không thể nằm thẳng, nhưng tôi có thể cho đến ngày hôm nay (mặc dù tôi cần giúp đỡ khi đứng dậy khỏi tư thế nằm thẳng). 

Tôi chưa thể uốn cong hoặc vặn người, nhưng đó không phải là vấn đề vì tôi có thể ngồi xổm và chỉ sử dụng chân trong khi vẫn giữ thẳng cột sống, và tôi vẫn không thể ngủ nghiêng (mặc dù rất muốn) và đang ngủ trên đầu. trở lại, nhưng điều đó cũng khá phổ biến ở giai đoạn này. 

Hôm nay, tôi đã có chuyến đi ô tô đầu tiên mỗi chiều 20 phút khi chúng tôi đến thăm bố mẹ vợ. Tôi có thể vào bằng cách ngồi xuống quay mặt về phía sau và sau đó vặn từng chân một. Những chuyến đi bằng ô tô trước khi phẫu thuật cực kỳ khó khăn và thực sự làm tôi đau đớn đến mức tôi thường phải nằm trên giường vào ngày hôm sau. Tôi có cử động của xương sườn 11 ở phía sau (tôi sẽ nói về vấn đề đó...) nhưng có một miếng đệm giúp cố định và tôi đang đeo một miếng dán capocaine. 

Nhìn chung, tiến độ rất tốt! 

 

Tâm trạng khôn ngoan, tôi đã nhận thấy một sự khác biệt lớn. Tôi đã cố gắng giữ thái độ lạc quan và hy vọng trong suốt thời gian qua, mặc dù có một số thách thức lớn và tôi nghĩ mình đã làm khá tốt khi xem xét hoàn cảnh, nhưng tuần này, lần đầu tiên sau một thời gian dài, tôi nhận thấy mình đang mỉm cười , nói đùa, và nói chung là tôi bắt đầu cảm thấy như cũ trở lại. Tôi đã có thể trò chuyện trọn vẹn với bạn đời và các thành viên trong gia đình mà không phải dừng lại hoặc mất tập trung vì mức độ đau đớn. 

Điều mà tôi đã đề cập đến là "cơn đau cột sống" khoảng một inch ở bên phải của T11 vẫn còn khá khó chịu nhưng tôi sẽ giải thích điều đó ngay bây giờ. Bạn sẽ nhớ chiếc xương sườn thứ 11 "lắc lư" của tôi loe ra hết cỡ và di chuyển một lượng lớn ra phía trước mỗi khi tôi di chuyển. Tôi đã nghi ngờ một lúc trước nhưng bây giờ tôi chắc chắn: Nó bị trật khớp hoặc trật khớp hoàn toàn khỏi cột sống ở khớp sườn ngang. Nó cảm thấy giống như sau này. Nó có một số tên gọi khác nhau, bao gồm hội chứng đầu xương sườn, trật khớp xương sườn (nếu vẫn dính một phần) và trật khớp xương sườn (nếu tách rời hoàn toàn). Tôi thậm chí có thể cho bạn biết chính xác nó xảy ra khi nào và như thế nào. Các vấn đề với 11 bắt đầu vào tháng 11, một ngày trước khi tôi bắt đầunhật ký triệu chứng. Đối tác của tôi và tôi đã đi du lịch đến Edinburgh bằng tàu hỏa cho một kỳ nghỉ, và tôi đã mang một chiếc ba lô nặng trên lưng và một chiếc ba lô nhỏ hơn ở phía trước khi đi qua một lối đi hẹp qua một số toa tàu. Nó gây ra rất nhiều đau đớn. Khi chúng tôi về đến khách sạn, tôi ngay lập tức mở chiếc cáng sau lưng của mình, tôi nâng nó lên vị trí cao nhất, nằm trên đó rồi vươn vai ra sau, đặt hai tay lên đầu để tạo thêm áp lực. Toàn thân tôi rung lên và một tiếng rắc lớn phát ra, nhưng bản thân nó không đau nên tôi không nghĩ nhiều về nó. Ngày hôm sau là lúc tôi bắt đầu cảm thấy cơn đau sườn mới, và bắt đầu đi lại khó khăn. 

 

Hội chứng đầu xương sườn/trật khớp xương sườn/trật khớp xương sườn là một tình trạng khác dễ bị bỏ sót trên hình ảnh. Có thể tìm thấy ví dụ tốt nhất về giải thích điều này với hình ảnh chụp X-quangđây. Nó rõ ràng như ban ngày trong hình ảnh mà bạn sẽ thấy, nhưng bác sĩ của cô ấy đã bỏ lỡ nó. Cô ấy bị hEDS, một bệnh nổi tiếng phổ biến ở chúng tôi là trượt xương sườn, và thật thú vị, xương sườn của cô ấy cũng là xương sườn 11 ở bên phải. 

Bây giờ tôi thực sự có thể cảm thấy nó di chuyển ở phía sau vì nó đã được cố định ở phía trước, nhưng không phải lúc nào cũng vậy, không phải khi tôi ngồi, hay đi bộ, mà là trong ô tô và đặc biệt là trên giường, và nếu tôi lấy hít một hơi thật sâu, đau quá. Tôi cho rằng đó là sự thổi phồng ép nó ra và vào cơ bắp. Đó không phải là cơn đau tồi tệ nhất trên thế giới so với trước đây và thành thật mà nói, nếu tôi phải chọn giữa 2 cái, tôi sẽ chọn chuyển động ở phía trước mà tôi đã có vì điều đó RẤT đau và RẤT suy nhược. Tuy nhiên, lý tưởng nhất là tôi không muốn có cả hai. 

 

Tôi đã suy nghĩ về nó rất lâu và tôi sẽ gửi email cho bác sĩ phẫu thuật của mình trước khi theo dõi, nhưng cũng sao chép vào bác sĩ đa khoa của tôi trong trường hợp hình ảnh sẽ có ích. Mặc dù tôi tin rằng đó là vấn đề chỉnh hình, không phải vấn đề lồng ngực, nhưng tôi hoàn toàn tin tưởng bác sĩ phẫu thuật của mình và tôi đặc biệt không muốn phải thảo luận thêm với bác sĩ đa khoa của mình về một vấn đề khác khó chẩn đoán và họ có thể chưa bao giờ nghe nói đến. nhưng đồng thời tôi đặc biệt không muốn phải sống chung với một tình trạng đau mãn tính khác có thể trở nên tồi tệ hơn và khiến tôi đau khổ, vì vậy, cách thông thường của tôi là "đối phó với nó, che giấu nó, trốn tránh bác sĩ, và cố gắng bỏ qua nó" không phải là một lựa chọn và ít nhất tôi cần theo đuổi chẩn đoán đã được xác nhận để nếu mọi thứ trở nên tồi tệ hơn, tất cả sẽ ở đó và được ghi lại và tôi sẽ không bắt đầu một hành trình khó khăn khác từ đầu. 

Từ nghiên cứu mà tôi đã thực hiện (Bạn biết tôi và nghiên cứu cho đến bây giờ!) Sự đồng thuận chung là không có bất cứ điều gì phẫu thuật có thể được thực hiện với cơ hội thành công cao, nhưng tôi đã tìm thấy một trường hợp duy nhất, đó là một thủ tục mới: 

Bệnh nhân này bán trật khớp ở nhiều xương sườn thật (nối ở cột sống và xương ức), trong khi của tôi là ở 1 xương sườn nổi (chỉ nối ở cột sống), tuy nhiên cả hai trường hợp khớp ở cột sống đều giống nhau. 

 

Bác sĩ phẫu thuật đã kiểm tra các xương sườn nghi ngờ không ổn định trước khi phẫu thuật và so sánh chúng với các xương sườn bên dưới và bên trên. Ông sờ nắn xương sườn 3-6 và thấy có sự khác biệt rõ rệt ở T3 so với 3 xương sườn không vững (T4-6). Khớp sườn ngang không nên di chuyển, nhưng anh ấy đã chạm vào cả xương sườn và mỏm ngang, đồng thời cả xương sườn và khớp CT đều không ổn định toàn cầu. Khi anh đẩy nó, nó sẽ trượt và chuyển động bất thường theo mọi hướng. 

Chụp CT trước khi phẫu thuật để hỗ trợ lập kế hoạch phẫu thuật, từ đó họ thực hiện tái tạo 3D và có được mô hình in 3D. Mô hình cho thấy bệnh nhân có xu hướng vật liệu bao quanh trượt ra do độ dốc của sườn vào quá trình ngang nên họ đã khắc phục điều này bằng cách tạo một số rãnh trên sườn và quá trình ngang. Bệnh nhân có 2 bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình tham dự. Một người thực hiện khâu vết thương và một người khác che chắn các cơ quan trong khu vực (phổi, động mạch chủ, v.v.). Họ quấn các dải polyester bằng nylon quanh đầu xương sườn của bệnh nhân và tiến hành quá trình xuyên ngang bằng cách sử dụng càng nhiều dây buộc càng tốt, thắt nút chúng lại và quấn Ethibond (băng keo sợi không thấm nước) lên trên để ngăn cản việc cởi trói. 

Bệnh nhân hiện đã được hơn 9 tháng sau khi phẫu thuật và đã báo cáo rằng có vẻ như ca phẫu thuật đã thành công. Phải mất ít nhất 2 năm theo dõi mới có thể công bố và coi một ca phẫu thuật chỉnh hình thành công nên còn sớm, tuy nhiên bệnh nhân cho biết do đó cơ thể cô bắt đầu bù lại sự ổn định và xương sườn của cô ở bên đối diện. bên (Bên trái) bắt đầu trật khớp và trật khớp. Người ta hy vọng rằng can thiệp sớm bằng cách tiêm thuốc trước khi bao khớp bị kéo căng quá mức sẽ ngăn các xương sườn khỏi bị trật khớp, tuy nhiên, chúng không thể dự phòng ổn định tất cả các xương sườn vì có giả thuyết cho rằng nó sẽ dẫn đến bệnh phổi hạn chế. 
 

Sau khi tiêm một vài mũi dextrose mà chỉ 1 tuần bệnh thuyên giảm, bệnh nhân đặt câu hỏi liệu dextrose có phải là chất phù hợp để sử dụng hay không. Cô ấy bắt đầu nghiên cứu thêm và tìm thấy một ấn phẩm liên quan đến việc sử dụng tetradecyl sulphate, được tiêm vào CTP và xung quanh tất cả các dây chằng đầu xương sườn. Bệnh nhân đỡ được 7 ngày. Bệnh nhân đã cố gắng liên hệ với tác giả của ấn phẩm để được tư vấn và một cuộc họp đã được tổ chức với tác giả, bệnh nhân và bác sĩ gia đình của cô ấy. Tác giả đã đưa ra những điểm sau: 

1. Mọi thứ cần phải thẳng hàng trước khi tiêm để vết thương lành hẳn. Điều này được thực hiện thông qua thao tác nắn xương. 

2. Nếu cột sống ngực không được cố định sẽ tạo lực xoắn lên các xương sườn. Xương sườn cần được tiêm không chỉ ở CTP mà còn ở các dây chằng xen kẽ. Nếu chúng quá lỏng lẻo, ứng suất xoắn trên xương sườn sẽ khiến chúng bị trật khớp. 

3. Nếu bệnh nhân bị rối loạn chức năng khớp ở cột sống ngực, chúng sẽ bắt chước và gây đau xương sườn. Các khớp mặt cho phép cột sống di chuyển qua lại nhưng nếu chúng di chuyển quá xa về phía trước, bạn có thể làm rách các dây chằng trên gai và xen kẽ chạy giữa chúng. Trong trường hợp chấn thương hyperflexion, bạn làm rách dây chằng giữa các mỏm gai, điều này có thể khiến bạn ở tư thế uốn cong và xoay. Thông qua thao tác nắn xương, bạn đưa nó vào một sự liên kết bình thường hơn và sau đó tiêm các đầu của các mỏm gai và giữa các mỏm gai. Thao tác này dường như là chìa khóa để giải phóng các khớp bị kẹt và sau đó 0,5% tetradecyl sulphate (nồng độ cao hơn sẽ gây hoại tử) tăng cường sức mạnh cho các dây chằng xen kẽ. 

Thật khó để tác dụng lực lên một tập hợp các cấu trúc và Bản thân bệnh nhân, người làm việc trong một bệnh viện nghiên cứu, đã báo cáo sự hoài nghi ban đầu và tuyên bố: "Dây chằng xen kẽ gây ra nhiều sự mất ổn định như vậy đối với tôi không có ý nghĩa gì cả. Ở xương sườn khớp nối đầu-cột sống, ít tiếp xúc với xương hơn và phần lớn phụ thuộc vào dây chằng, khả năng di chuyển xung quanh theo nhiều chiều lớn hơn nhiều so với khả năng di chuyển cột sống ngực nhiều do sự lỏng lẻo của dây chằng xen kẽ. của sự ổn định xương vốn có cho khu vực này trong khi khớp xương sườn-xương sống hoàn toàn là dây chằng. Nhìn chung, xương sườn di chuyển một lượng rất nhỏ nhưng có thể một lượng nhỏ có thể tạo ra sự khác biệt lớn, đặc biệt là ở những người trong chúng ta mắc chứng EDS" 

Bệnh nhân đã báo cáo tần suất bán trật khớp giảm sau vòng thứ ba và 5 tuần ổn định hoàn toàn với mức giảm đáng kể trong các lần bán trật khớp. Cô ấy nói rằng cô ấy đã có hơn 40 lần di chuyển một ngày trước khi tiêm và 2-3 lần vào thời điểm này. Tiếng bốp có cảm giác hời hợt hơn và ít sâu hơn trong các khớp. 

 

Tôi nghĩ rằng nếu tôi tiến hành phẫu thuật để cố định chiếc xương sườn thứ 11 của mình ở cột sống, hiện tại nó cũng được cố định ở phía trước, thì nó sẽ gây ra tình trạng căng quá mức và hạn chế phổi do nó không thể giãn ra khi hô hấp. nên, hoặc sẽ có nguy cơ di chuyển nhiều hơn ở phía trước sau khi cố định xương sườn ở phía sau, điều này sẽ rất thảm khốc và đưa tôi trở lại vị trí ban đầu nhưng tôi không phải là chuyên gia trong lĩnh vực này, đó là lý do tại sao tôi cần phải cắn viên đạn và thảo luận với bác sĩ. 

Tôi không nghĩ phong bế thần kinh sẽ hiệu quả vì tôi tự cho mình là một chuyên gia về cảm giác đau thần kinh, đã trải qua nó với cường độ như vậy trong một thời gian dài và cảm giác đó không giống như đau thần kinh. cơ khí. Như đâm xương, bẫy và cọ xát mô mềm. Nó cũng không phải là co thắt cơ bắp.  

Tôi sẽ gợi ý rằng, một khi tôi đã hồi phục sau ca phẫu thuật này, việc giới thiệu đến vật lý trị liệu có thể là điểm khởi đầu dựa trên lý thuyết rằng nếu tôi tăng cường các cơ xung quanh khớp và dây chằng ở T11 bằng các bài tập chuyên sâu có mục tiêu, các cơ xung quanh nó có thể giữ xương sườn chắc chắn hơn một chút. Tôi tự hỏi liệu có lẽ tiêm cortisone ở trên và dưới có tác dụng kết hợp với nhau để giảm đau hay không, nhưng tôi sẽ nhận lời khuyên về điều này. Trong thời gian chờ đợi, tôi cũng sẽ thử dán miếng dán capocaine ở dưới đó để thử gây tê khu vực đó khi vết thương trở nên đặc biệt nghiêm trọng và khi mọi thứ đã lành đủ để tôi cân nhắc việc đeo nẹp lưng (sẽ mất một lúc) tôi sẽ thử. dựa trên lý thuyết rằng một chút áp lực từ bên ngoài có thể hạn chế chuyển động bên trong và mang lại sự nhẹ nhõm tạm thời. Mặc dù đeo nẹp lưng sẽ không thực tế trên giường, nhưng nó sẽ thiết thực và có thể giúp ích một chút hàng ngày. Điều quan trọng nhất đối với tôi trong giai đoạn này là bắt đầu theo đuổi việc xác nhận chẩn đoán trong khi tôi cố gắng quản lý nó một cách thận trọng nhất có thể. 

 

Mặc dù vậy, tôi vẫn cảm thấy vô cùng tích cực, bởi vì nhìn chung bây giờ tôi cảm thấy RẤT tốt hơn rất nhiều so với 3 tuần trước và mặc dù có một số cơn đau khá dữ dội gần cột sống và tôi lo sợ nó sẽ trở nên tồi tệ hơn theo thời gian, nhìn chung ít đau hơn rất nhiều, ở những vị trí ít hơn, không có vấn đề về đường tiêu hóa hay đau sau khi ăn và tôi có thể đi bộ quanh nhà và những đoạn ngắn mà không cần phải chống gậy. 

Ngày 10 tháng 7 năm 2022. 6 tuần đăng op. 

Mọi thứ đang tiếp tục diễn ra tốt đẹp về các xương sườn bị trượt. Tôi không hề bị đau dây thần kinh nào xung quanh xương sườn 9 và 10, điều đó thật tuyệt vời và cảm giác rất ổn định. Tôi đã bị đau tăng rõ rệt sau khi làm quá sức (uốn cong) khoảng 2 tuần trước và tôi đã lo lắng rằng mình đã làm đứt chỉ khâu, nhưng chúng vẫn ở nguyên vị trí. Tôi vẫn đang trong quá trình tìm ra những gì tôi có thể và không thể làm, nhưng 6 tuần vẫn còn khá sớm.  

 Như tôi đã đề cập trong bài viết trước, xương sườn 11 vẫn là một vấn đề, mặc dù không nhiều như trước đây. Tôi đã không đi phẫu thuật với suy nghĩ rằng mình sẽ trở lại 100%, nhưng điều đó sẽ giúp ích được phần nào, và đúng như vậy. Việc giảm đau dây thần kinh và không có tiếng lách cách đã tạo ra sự khác biệt lớn đối với chất lượng cuộc sống của tôi vì (tùy thuộc vào những gì tôi làm và thực hiện một số điều chỉnh/tránh một số điều) Tôi có thể có những khoảng thời gian không bị đau hoặc mức độ đau có thể kiểm soát được . Trước khi phẫu thuật, tôi sẽ có 1 hoặc 2 ngày trên giường. Tôi đã không phải nằm trên giường một ngày nào kể từ khi phẫu thuật (ngoại trừ ngày 1 và 2), đây là một điều tích cực rất lớn.  
 

Điều hơi mỉa mai là chiếc giường đó là nơi thoải mái nhất đối với tôi trước khi phẫu thuật, bây giờ thì ngược lại. Tôi vẫn phải rất cẩn thận khi đi ngủ vì số 12 vẫn nằm dưới xương sườn 11 và gây đau nhói nếu tôi không cẩn thận, và tôi phải cố gắng tránh ngủ ở tư thế bào thai vì lý do tương tự. Tôi không thể ngủ trong tư thế nằm sấp hoặc nằm nghiêng khi phẫu thuật, và nếu tôi ngủ nằm ngửa cả đêm (điều mà tôi chưa bao giờ thực sự thích ngay từ đầu) thì tôi thức dậy với cơn đau dữ dội hơn ở gần cột sống, vì vậy nó mất một lúc để cảm thấy thoải mái nhưng tôi đang cố ngủ nghiêng về bên trái, với hai chân duỗi thẳng hoàn toàn để 12 tránh xa 11, và điều đó có tác dụng tốt đối với việc đi vào giấc ngủ, nhưng tôi thấy mình đang di chuyển trong tiềm thức Tôi ngủ và sau đó thức dậy rất đau vào khoảng 11 giờ. Buổi sáng không quá đẹp, nhưng sau khi tôi tắm nước nóng và sau đó chườm túi nước đá, nó sẽ giảm bớt và miễn là tôi không bị cong ở thắt lưng. hay làm gì quá sức mình không sao. Tôi vẫn chườm túi đá cả ngày và tôi có thể thấy mình sẽ làm được điều này lâu dài. Ngay cả khi băng đã tan, tôi nhận thấy rằng áp lực nhẹ từ dây thun giúp ngăn cản quá nhiều chuyển động và mặc dù đeo dây thun cả ngày không quá thoải mái nhưng sẽ thoải mái hơn nhiều so với việc không đeo.  

Đi bộ vẫn gây đau ở cột sống (mặc dù không phải ở sườn hoặc đầu xương sườn như trước khi phẫu thuật) và tôi chỉ có thể đi bộ được một lúc trước khi phải dừng lại hoặc lý tưởng nhất là nằm xuống sàn. Tôi thả lỏng cơ thể, hít vào từ từ, thở ra từ từ, và nếu may mắn, khi thở ra, tôi có thể cảm thấy một tiếng 'cạch', sau đó là cảm giác nhẹ nhõm ngay lập tức khi đầu xương sườn 11 di chuyển đến, hoặc ít nhất là gần hơn với vị trí cần thiết. là. Có vẻ như tính di động sẽ tiếp tục là một vấn đề, nhưng tôi rất biết ơn vì nó đã dễ quản lý hơn so với 6 tuần trước.  

Về lưu ý đó, tôi đã có một cuộc hẹn qua điện thoại để xem xét thuốc của mình cách đây vài ngày với bác sĩ đa khoa mới của tôi, Tiến sĩ Burns. Như bạn đã biết, mối quan hệ của tôi với bác sĩ đa khoa trước đây của tôi không được tốt lắm, và quan điểm của tôi về cách cư xử cũng như mức độ chuyên nghiệp của ông ấy cũng vậy, nhưng ông ấy đã rời bỏ phòng khám kể từ đó. Tôi đã rất lo lắng về cuộc hẹn này với một Tiến sĩ mới. Tôi lo lắng về việc không được lắng nghe, bị sa thải hoặc không được coi trọng và lo lắng về việc phải giải thích SRS là gì và vấn đề với 11 cũng như nó ảnh hưởng đến tôi như thế nào. Tiến sĩ Burns hoàn toàn đáng yêu. Cô ấy rất chuyên nghiệp, cô ấy lắng nghe và kiên nhẫn khi tôi giải thích SRS là gì và về ca phẫu thuật.  

Bác sĩ phẫu thuật của tôi đồng ý rằng vật lý trị liệu là một ý tưởng hay để tăng cường sức mạnh cho các cơ xung quanh vị trí phẫu thuật, bên trái và cơ lưng của tôi quanh xương sườn 11. Có một Bác sĩ nắn xương ở Phố Harley đã tập hợp một phương pháp isometric (các bài tập mà không di chuyển các cơ hoặc bản thân các khớp)  chương trình vật lý.  
 

Tiến sĩ Edward Lakowski giải thích các bài tập Isometric rất hay:  

"Trong các bài tập isometric, cơ bắp không thay đổi chiều dài một cách đáng kể. Khớp bị ảnh hưởng cũng không di chuyển. Các bài tập isometric giúp duy trì sức mạnh. Chúng cũng có thể tăng cường sức mạnh, nhưng không hiệu quả. Và chúng có thể được thực hiện ở bất cứ đâu. Ví dụ bao gồm một chân thang máy hoặc tấm ván. 

Bởi vì các bài tập isometric được thực hiện ở một vị trí mà không cần chuyển động, chúng sẽ cải thiện sức mạnh chỉ ở một vị trí cụ thể. Bạn sẽ phải thực hiện nhiều bài tập đẳng áp thông qua toàn bộ phạm vi chuyển động của chi để cải thiện sức mạnh cơ bắp trong toàn phạm vi. 

Vì các bài tập isometric được thực hiện ở vị trí tĩnh (tĩnh), chúng sẽ không giúp cải thiện tốc độ hoặc thành tích thể thao. Tuy nhiên, các bài tập Isometric có thể hữu ích trong việc tăng cường ổn định — giữ nguyên vị trí của khu vực bị ảnh hưởng. Những bài tập này có thể hữu ích vì các cơ thường siết chặt mà không cần cử động để giúp ổn định các khớp và phần cốt lõi của bạn." 
 

Tôi chưa có bất kỳ hướng dẫn cụ thể nào sau phẫu thuật nhưng bác sĩ Hansen khuyên bệnh nhân của ông ấy không nên nâng bất cứ thứ gì nặng hơn 10 lbs trong 3 tháng và chú ý không cúi hoặc vặn người, vì vậy tôi sẽ đợi thêm 6 tuần nữa trước khi bắt đầu khám sức khỏe chương trình, và sẽ thực hiện nó một cách nhẹ nhàng, đồng thời lắng nghe cơ thể tôi xuyên suốt. Tôi sẽ tham gia chương trình (Người nắn xương) của Ciaran và trải qua các bài tập với nhà vật lý trị liệu (Nếu bạn là người Mỹ và đang thắc mắc vật lý trị liệu là gì, thì đó là từ tiếng Anh Anh cho cái mà bạn gọi là 'Physical therapy' trong tiếng Anh Mỹ) nên tôi biết Tôi đang thực hiện chúng một cách chính xác và sau đó hy vọng họ sẽ có thể làm việc với tôi để xây dựng một chương trình isometric nhắm mục tiêu vào các cơ xung quanh xương sườn 11. Tôi cũng sẽ xem xét kỹ hơn về việc tiêm liệu pháp tăng sinh vào khoảng 11, vì chúng có thể hữu ích về mặt giảm đau, nhưng chúng không có sẵn trên NHS và không có nơi nào ở địa phương của tôi cung cấp chúng, vì vậy điều đó sẽ phải chờ. 

 

Tôi sẽ có một siêu âm động khác (Ở London hoặc Surrey) ở bên trái (và đầu xương sườn và khớp chi phí 11 ở bên phải nếu họ có thể làm điều đó) ngay khi tài chính và hoàn cảnh cho phép, với hy vọng có phẫu thuật bên trái vào cuối năm nay. Tôi tưởng tượng điều đó sẽ dễ dàng hơn nhiều vì nó chỉ có xương sườn 10 và các xương sườn nổi ở bên đó (rất may) an toàn, điều này sẽ giúp giảm đau hơn nữa, mặc dù nó không tệ (chưa) như bên phải, nhưng xương sườn thứ 10 bên trái liên tục bị chôn vùi phía sau số 9 ở trên, cũng như đối tác bên phải của nó trước khi phẫu thuật).  

 

Tôi đã có một cuộc phỏng vấn vào tuần trước với một nhà báo đáng yêu tên là Lucy về tình trạng của tôi và kinh nghiệm phẫu thuật của tôi. Điều đó sẽ được đăng trên tạp chí NHS và hy vọng sẽ khơi dậy sự tò mò hoặc giúp đào tạo thêm nhiều bác sĩ và nhân viên y tế trong NHS, điều này thật tuyệt. 

Tôi không chắc khi nào mình sẽ cung cấp một bản cập nhật khác, vì mọi thứ hiện tại khá nhất quán và tôi đang tập trung vào việc hồi phục. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

ngày 21 tháng 11 năm 2022 
 

Đã lâu rồi. Gần đây tôi khá ẩn dật và thành thật mà nói, tôi đang đấu tranh khá nhiều. Về mặt tinh thần cũng vậy. 

Mái nhà bếp bị sập vào tháng 8 sau một cơn bão, nước tràn qua đèn và sau đó trần nhà bắt đầu sụp đổ. Việc đó mất 3 tháng để khắc phục, cũng có một số vấn đề với gia đình và đối tác của tôi, người bị tâm thần phân liệt, gần đây cũng đang gặp khó khăn, không được giúp đỡ bởi tất cả những xáo trộn từ mái nhà, v.v. 
 

Tôi đã tránh xa các nhóm hỗ trợ và quyết định gỡ trang 'liên hệ' khỏi trang web vào lúc này, vì tôi đã hoàn toàn bị ngập trong công việc. Tôi nhận thấy rằng rất nhiều người tìm thấy trang web sẽ tránh đọc nó và đi thẳng vào việc đặt câu hỏi, hầu hết câu trả lời đều có trên trang web và những người khác muốn có những cuộc trò chuyện kéo dài hàng giờ vào tất cả các giờ trong ngày, điều đó không thể thực hiện được đối với tôi vào lúc này. Tôi đã tạo ra trang web để trở thành một nguồn tài nguyên cho mọi người, nhưng bản thân tôi thì không thể. Tôi cho rằng vấn đề khiến câu chuyện của tôi được công khai là do có nhiều người hỏi tôi 'bây giờ bạn thế nào?' và thành thật mà nói, tôi không biết phải trả lời như thế nào.  

Sườn 10 (sườn trượt) tốt hơn trước. Tôi không còn bị đau dây thần kinh ở phía trước và đau bụng không còn hàng ngày như trước nữa, vậy là tốt rồi. Mục tiêu của tôi luôn là trở nên tốt hơn so với thời điểm này năm ngoái, và tôi đang như vậy, nhưng tôi còn lâu mới đạt được 100%. Tôi vẫn đang chườm túi đá 5 tháng trước vị trí phẫu thuật của mình, vì nó khá mềm, nhưng tôi nghĩ điều đó liên quan nhiều hơn đến chuyển động từ xương sườn 11. 

Vì vậy, về mặt trượt xương sườn, vâng, đã có sự cải thiện, nhưng như bạn biết đấy, còn nhiều điều nữa đang diễn ra và tôi vẫn đang điều hướng điều đó. 

Tôi nghĩ rằng trong suốt blog này, cho đến nay, tôi đã duy trì sự tích cực khá tốt, nhưng nó đang trở nên khó khăn hơn. 

Có quá nhiều áp lực từ mọi người để trở nên 'tốt hơn'.  

 

Tôi trở lại London vào tháng 8 để gặp bác sĩ Abbasi để siêu âm động ở bên trái, kết quả xác nhận xương sườn thứ 10 bị trượt ở bên trái, cũng như xương sườn thứ 11 và 12 di động và có một cuộc tư vấn qua video với Joel vài tuần sau đó vào ngày 6 Tháng 9. Chúng tôi có kế hoạch phẫu thuật tiếp theo để ổn định xương sườn 10 bên trái, nhưng tôi cũng đề cập đến những khó khăn mà tôi gặp phải với xương sườn thứ 11 và 12, đối với tôi, đây là ưu tiên hàng đầu. Tôi nghĩ ban đầu tôi đã nghĩ/hy vọng rằng tất cả những cơn đau mà tôi đang trải qua là do đôi dép gây ra nhưng như tôi đã đề cập trước đây, tôi có cảm giác như có nhiều vấn đề về xương sườn. Cả hai con số 12 đều tụt xuống và đang ngồi trên hông của tôi (hội chứng chèn ép xương chậu, hay còn gọi là "hội chứng đầu xương sườn", không chỉ ở phía trước mà còn ở cả phía sau, tôi có thể cảm nhận được điều đó cả bên trong và bên ngoài cơ thể của mình. ngón tay. Tôi cũng cảm thấy, như đã đề cập trước đây, xương sườn 11 (chắc chắn là bên phải, nhưng có thể là cả hai bên) đã tách ra khỏi cột sống. Đây là một tình trạng xương sườn hiếm khi được biết đến, bị hiểu nhầm và hiếm khi được chẩn đoán có một số tên gọi, bao gồm cả " hội chứng đầu xương sườn" hoặc bán trật khớp sườn. Đi bộ và di chuyển nói chung vẫn là một vấn đề và tôi phải rất cẩn thận khi lên và xuống giường nói riêng. Những thứ khác tôi phải thích nghi. Tôi có thể đứng trong khoảng 5 vài phút trước khi tôi bị cái mà tôi gọi là 'cơn đau cột sống', vì vậy tôi vẫn dành phần lớn thời gian của mình để ngồi, quấn trong chiếc gối dành cho bà bầu và tôi phải nằm xuống nhiều lần trong ngày. Tôi cũng đã mua một chiếc xe lăn trong vài tháng trước để tôi có thể ra khỏi nhà Lần đầu tiên sử dụng nó là một thảm họa. Tôi đã thuyết phục bản thân rằng tôi có thể tự đi ra ngoài (Đó là một chiếc xe lăn tự đẩy, vì vậy tôi có thể tự đẩy mình bằng tay của mình). Ở nơi tôi sống, đường rất nhiều đồi núi và không bằng phẳng, tôi đã cố gắng đẩy mình lên một con dốc khá dốc và cuối cùng bị ngã về phía sau, đập lưng xuống đường với chiếc ghế đè lên người. Kể từ đó, tôi đã học được rằng nên xử lý các đường nghiêng hoặc về phía sau hoặc bằng cách nghiêng về phía trước để thay đổi trọng lực. Tôi đã cố gắng nghiêng người về phía trước, nhưng điều đó gây áp lực lên xương sườn 10, nằm dưới 9 ở bên trái và cố gắng di chuyển sang bên phải. Kết quả là nước mắt, mặc dù nó rất hữu ích Nếu tôi thực sự cần phải ra ngoài, Nó có nhược điểm của nó. Vấn đề còn lại là 'va chạm' khiến các xương sườn di động nhảy lên nhảy xuống gây đau nhiều hơn. 

 

Joel chưa từng gặp vấn đề này trước đây, nhưng đã đọc các ấn phẩm tôi gửi và sẵn sàng tìm hiểu về nó, điều này mang lại cho tôi hy vọng. Tôi biết từ các nhóm rằng có một số ít người trên khắp thế giới (mà tôi biết) trải nghiệm điều này, nhưng không có nhiều nghiên cứu hoặc ấn phẩm. Tôi sẽ đưa nghiên cứu mà tôi đã tìm thấy vào google driveđây trong trường hợp bất kỳ ai đọc điều này cần thêm thông tin. 

Joel đã yêu cầu tôi chụp CT Scan (đã chuyển đổi sang 3D) mà tôi đã chụp vào tuần trước, để chúng tôi có thể thấy chính xác vị trí của mọi thứ và cố gắng lập kế hoạch từ đó. Sẽ mất một hoặc hai tuần để đến Bệnh viện South Tees và tôi sẽ sớm có một cuộc tư vấn khác với Joel. 

 

Bạn sẽ nhớ từ các bài viết trước rằng tôi đã đặt câu hỏi liệu hEDS (Hội chứng Ehlers Danlos siêu di động, chính thức được gọi là EDS loại 3) có phải là nguyên nhân gốc rễ của việc này hay không. Phần lớn những người tôi gặp trong các nhóm SRS không bị chấn thương đều mắc hEDS. 

Cũng như SRS và các vấn đề về xương sườn khác, tôi bị chứng đau nửa đầu mãn tính và chóng mặt (điều trị bằng thuốc, nhưng chúng tôi chưa biết nguyên nhân), trật khớp hàm bên trái ("rối loạn chức năng khớp thái dương hàm", hiện cũng đã ổn định nó cũng dẫn đến trật khớp bên phải), các vấn đề về đầu gối, các vấn đề về hông (đặc biệt là hông trái của tôi bật ra rồi lại vào trong), kêu lách cách khắp nơi từ cổ đến ngón chân, vài lần một ngày (tôi nghĩ đó là bình thường/tuổi). IBS, bàn chân bẹt và nhiều thứ khác bao gồm các biến chứng phẫu thuật trước đó, đánh trống ngực kỳ lạ không có nguyên nhân rõ ràng, thoát vị gián đoạn, v.v., cùng nhau, là một dấu hiệu của hEDS hoặc chứng rối loạn phổ tăng động.  

Tôi đã hẹn gặp Tiến sĩ Pauline Ho ở Manchester vào tháng 1, người có nhiều kinh nghiệm với EDS. Không có cách chữa trị, và đó là trường hợp 'đốt ruồi' suốt đời đối với những người mắc bệnh này, nhưng việc chẩn đoán và khám phá bệnh sẽ rất hữu ích. 
 

Tôi nghĩ rằng điều mà tôi đang phải vật lộn gần đây nhất, đó là sự kỳ vọng của những người xung quanh tôi và sự thiếu hiểu biết. Đây không chỉ là nỗi đau thể xác, toàn bộ vấn đề từ cơn đau và việc thuốc không thể giảm đau, đến việc không tin tưởng và nghe thấy "bạn không có vấn đề gì cả, tất cả là do bạn nghĩ thôi" đến việc phải đấu tranh để được chẩn đoán và được điều trị và bị mắc kẹt trong nhà gần như cả năm đã thực sự ảnh hưởng đến tôi. Những người kiên nhẫn với tôi lúc đầu giờ rõ ràng đang trở nên thiếu kiên nhẫn. Có một sự cố cách đây vài tháng khi tôi nghe thấy một thành viên thân thiết trong gia đình lẩm bẩm 'Chúa ơi!' khi tôi nói rằng tôi sẽ nhanh nhất có thể ra khỏi ghế trong bếp và đi lên cầu thang. Tôi nổ tung.  

Thái độ dường như là "Bạn đã phẫu thuật, bạn nên khỏe hơn bây giờ" và dù có hay không thì cảm giác như mọi người nghĩ tôi lười biếng hoặc "chơi bời". Có khả năng cao là không phải như vậy, nhưng đó là cảm giác của tôi. 

Tôi không được hỏi "Bạn có khỏe không?" bây giờ rất thường xuyên.  Nhưng khi tôi làm vậy, tôi, một người thường quyết đoán và nghiêm khắc, lại phải vật lộn với những gì nên nói. Ở Vương quốc Anh, đây là quyền thông thường khi mọi người nói "Bạn có khỏe không?" bạn phải trả lời bằng "ổn" hoặc "không tệ", bất kể bạn đang cảm thấy thế nào. Có một áp lực đặc biệt đối với nam giới là phải 'tiếp tục với nó'. Tôi đã làm điều đó trong 4 năm. Tôi đang 'tiếp tục với nó' tốt nhất có thể, tin tôi đi. 

mọi người không nhìn thấy những giọt nước mắt, hay những ngày tôi nằm trên giường vì tôi đã ra ngoài vào ngày hôm trước, nhưng họ cũng không muốn nghe về điều đó. Có rất nhiều sự giảm thiểu và tích cực độc hại. Tôi cảm thấy áp lực rất lớn khi phải giả vờ rằng mọi thứ đều ổn và tôi đang đối phó ổn, hoặc không đề cập đến nó. Kết quả là tôi đã trở thành một người khá ẩn dật.  Tôi đã xem một cái gì đó, một thời gian trước, một câu trích dẫn, tôi không nhớ ở đâu, "Đừng mắc bệnh mãn tính. Nó thực sự bất tiện cho người khác". Nó thực sự cộng hưởng với tôi. 

 

Tôi nghĩ nhiều người (Bao gồm cả bác sĩ đa khoa của tôi) nghĩ rằng đây chỉ là 'đau xương sườn' và tôi không trách họ vì điều đó, bởi vì trừ khi bạn mắc bệnh này, còn không thì thật khó để tưởng tượng. 

Tôi đã cố gắng hết sức để giáo dục những người gần gũi với tôi về tất cả những điều này (may mắn thay, đối tác của tôi là người hỗ trợ rất lớn và tận mắt chứng kiến tất cả những điều này ảnh hưởng đến tôi sau những cánh cửa đóng kín) nhưng nếu một số điều này không thể thì sao? đã sửa? Có rất ít thủ tục phẫu thuật để giảm đau ở khớp sườn-đốt sống/khớp sườn-ngang, và từ ấn phẩm tôi đã đọc, những phương pháp đã được thực hiện chỉ là thử nghiệm và chúng tôi không biết kết quả lâu dài. Tôi hy vọng rằng cả hai chiếc 12s có thể được cắt bỏ và đưa ra khỏi hông, điều này có thể làm giảm cơn đau nhưng tôi phải chấp nhận thực tế là tôi sẽ không thể khỏe lại 100%. Tôi thực sự ổn với điều đó, và tôi cảm thấy bình yên với nó, tôi đã chấp nhận nó, tôi có thể thích nghi, tôi có thể tập trung vào những gì TÔI CÓ THỂ làm, nhưng những người khác dường như đấu tranh để chấp nhận tất cả những điều đó, bất chấp TÔI là người mà nó ảnh hưởng trực tiếp. Họ thích những lựa chọn dễ dàng hơn như "Anh ấy chỉ đang kịch tính thôi" hoặc "anh ấy sẽ ổn thôi".  Tôi không tiêu cực, tôi đang thực tế. Có khả năng, đặc biệt là nếu tôi mắc chứng EDS, thì sẽ có nhiều vấn đề hơn xuất hiện trong tương lai, và cũng như xương sườn, hiện tại tôi đang phải đối mặt với hàm, đầu gối và hông.  

 

Tôi xin lỗi vì giọng điệu tổng thể của điều này là tiêu cực, nhưng đôi khi nó chỉ cần được nói như nó vốn có. tôi cho rằng viết điều này đã giúp tôi một chút để lấy nó ra khỏi ngực. Tôi hy vọng sẽ cung cấp một bản cập nhật khác sau khi tôi có cuộc tư vấn tiếp theo với Joel và chúng tôi đã xem bản chụp CT 3D. Tôi cho rằng tôi hơi lo lắng về điều đó, và tôi hy vọng rằng nó cho thấy mức độ cảm nhận của tôi. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page