Синдром вислизання ребра .org
MATT'S JOURNEY
Якщо ви хочете прочитати мою історію, ви можете прочитати їїтут. Я подумав, що блог стане чудовим способом задокументувати мою подорож через злети та падіння повсякденного життя з SRS, діагностикою та, сподіваюся, операцією та відновленням.
Я розмістив найстаріші публікації вгорі, а найновіші – внизу, щоб ви могли їх читати в хронологічному порядку.
12 лютого 2022 р. Динамічне УЗД, діагностика та направлення.
Так багато сталося цього тижня. Переважно позитивні з деякими злетами та падіннями.
У понеділок, 7 лютого, я пройшов динамічне ультразвукове дослідження на Харлі-стріт у Лондоні з доктором Аббасі. Я відраховував до цього і перекреслював вихідні дні в своєму календарі близько 6 тижнів, і я з нетерпінням чекав на отримання підтвердженого діагнозу, доказів і підтвердження, але все більше хвилювався (що для мене зовсім нехарактерно) у міру наближення. — А якщо не з’явиться? і т. д. Спочатку тато збирався відвезти нас туди, оскільки моя мобільність справді дуже погана, але хтось повідомив, що поблизу Харлі-стріт немає паркувальних місць, їздити по центру Лондона – кошмар, плюс плата за пробки та можливі затримки , тож ми поїхали з Північного Уельсу до Крю, щоб сісти на потяг Euston, а потім взяли таксі. Мені довелося пройти лише близько 100 метрів із палицею від поїзда до стоянки таксі, ми кілька разів відпочивали дорогою, але рівень болю був сильним.
Ми прийшли туди, і я пояснив доктору Аббасі, що ми будемо дивитися на мої ребра, і я замовив сканування обох сторін, але він зосередився на правій стороні, яка, як я сказав, була гіршою. Я не пам’ятаю, щоб він дивився на мою ліву сторону, тому що я дуже хвилювався, не через УЗД, а тому, що це так багато означало для мене і так багато залежало від цього. Насправді все це було трохи розмитим. Спочатку він зробив стаціонарне сканування та виявив «незвичайну гіперехогенну ехотекстуру» в міжребер’ї між 9 і 10 ребрами з правого боку, що, на його думку, могло бути частковою денервацією, хронічною атрофією (я все ще не впевнений, що це), або травми. Він помацав кінчик мого 10-го ребра, яке було дуже-дуже ніжним на дотик. У звіті він зазначив, що «область максимальної чутливості знаходиться на кінчику правого реберного хряща. Правий реберний хрящ плаває і помітно гіпермобільний з дещо посиленим рухом на Вальсальві».
Коли ми робили «динамічну» частину УЗД, мені було дуже важко робити присідання. Як я вже згадував раніше, у 2016 році мені зробили операцію на черевній порожнині з ускладненнями, і у мене там дуже великий шрам і товста рубцева тканина. Коротше кажучи, у мене був 10-сантиметровий отвір у животі, який потрібно було запакувати та перев’язувати протягом кількох місяців, оскільки рана була інфікована та лопнула після моєї операції з приводу перитоніту, а також абсцес після того, як мій апендикс лопнув 11. за кілька днів до цього не помітили і розпалися в мені. Я думаю, що через це мої м’язи черевного преса трохи постраждали, і доктор Аббасі бачив, що хоча мої м’язи черевного преса добре збереглися, скорочення м’язів правого боку значно зменшилося порівняно з лівим. У мене були серйозні труднощі з присіданнями, і ми спочатку не могли вловити ковзання, але коли я зробив хрускіт, ми це отримали, ясно як день.
Я згадав про біль навколо моїх 11-го та 12-го ребер, але оскільки це плаваючі ребра, а синдром ковзання ребер виникає з «хибними ребрами» 10, 9, а іноді і 8, ми насправді не дивилися на них під час сканування. були зосереджені на синдромі вислизання ребер. Доктор Аббасі звернув увагу на те, наскільки все це вплинуло на моє повсякденне життя, і що я відчуваю нестерпний біль, і було приємно отримати певне підтвердження.
Я почувався дуже пригніченим після сканування, це було дуже приголомшливо. Я відчуваю руками своє 10-е ребро під 9-м, коли я сиджу або стою, але коли я лежу, вони знаходяться в своєму природному положенні. Я також зрозумів, що хоча SRS був джерелом деяких моїх болів, з 11 і 12 було щось інше, і саме це спричиняло мені труднощі з ходьбою, але я не знав, що це було на той момент . Тепер це має сенс.
У середу я отримав звіт разом із зображеннями мого 10-го ребра, що підвивихає під 9-м, і сподівався, що цього буде достатньо, щоб отримати направлення до хірурга Джоеля Даннінга, з яким я зв’язався в грудні. Мене дуже хвилювало, що відбувається з 11. Я знав, що 11 надзвичайно гіпермобільний, і біль при ходьбі був зосереджений навколо кінчика 12. Я знав, що 12 опустився під 11 (який змістився з місця, убік, від мого тіла майже по всьому колу), коли я займав певні позиції, і я відчував, як 12 вдаряється в 11 – це відчуття кістки на кістці жахливе, але я все ще не знав, що це таке. Я не думав, що це може бути синдром кінчика ребра або синдром 12-го ребра, тому що я не думав, що це стосувалося мого гребеня клубової кістки в той час, і я був настільки зосереджений на вивченні SRS, я думав, що все походить від цього. До динамічного ультразвукового дослідження я вважав, що 11-те ребро насправді було моїм 10-м, і що воно було так далеко, тому що воно вислизнуло, і я думав, що 10 — це 9. Після зустрічі з доктором Аббасі я зрозумів, що це не так Це не так, і це мене дуже хвилювало та спантеличило.
Психічно це дуже вплинуло на мене. Це не лише SRS, але в глибині душі я, здається, начебто знав це, тому що мало людей, з якими я зустрічався, чия мобільність, здавалося, постраждала так само, як моя. Я шукав у групі в надії, що зможу знайти ще когось із цим, і знайшов історію одного джентльмена зі США, який точно описав, що я там відчував: відчуття 11 накладається на 12, біль у кінчики 11 і 12, біль під час стояння та ходьби, відчуття синців на дотик, нездатність стояти чи ходити більше 5 хвилин без нестерпного болю, лежачи — це єдине, що полегшувало біль, і різкі рухи, що викликають нервовий біль шип. Він, як і я, і як багато хто з нас, пройшов купу тестів із негативними результатами. Ніякі знеболюючі ліки також не подіяли на нього, за винятком опіоїдів (я взагалі не приймаю жодних знеболюючих, оскільки жодне, що я пробував, не діє). Зневірившись, він пішов до доктора Гансена в Західну Вірджинію, і його стан значно покращився після резекції (відрізання частини) 12-го ребра. Побачивши його історію, я відчув величезний момент. Я прочитав усі його пости, і кожна річ мала сенс. Він пережив те саме, що й я, але я також мав класичні симптоми СРС.
Мене ще не направили, але я надіслав електронного листа Джоелю Даннінгу, повідомивши йому, що я пройшов сканування, включив звіт і деякі зображення, відео мого гіпермобільного 11-го ребра та знімки екрана з історією Брайана, в надії отримати певну впевненість , оскільки я вважав, що те, що я переживаю, було справді досить незвичайним порівняно з «типовим» випадком.
Він відповів мені досить швидко та сказав, що він радий отримати направлення, і переслав мою електронну пошту доктору Хансену в Західній Вірджинії за порадою, оскільки він бачив це раніше та виправив це за допомогою резекції. Це змусило мене почуватися набагато спокійніше.
Наступного ранку я зателефонував своєму лікарю загальної практики і пояснив секретарю, що пройшов багато тестів, які не дали остаточних результатів, але я відвідав фахівця в Лондоні, мені поставили діагноз рідкісна хвороба, про яку я знав, що лікар не чув, і мені потрібно було поговорити з лікарем, щоб отримати направлення на операцію. Мені відмовили в особистому прийомі (ковід), але вона сказала, що мені зателефонує лікар. Мене хвилювало, що я не зможу передати все під час дзвінка, оскільки я не зможу показати їм звіт чи відео зі сканування, тому я надіслав електронний лист і скопіював Джоела на випадок Я зустрів будь-який опір. Ось що я сказав:
«Після кількох місяців безрезультатних тестів я відвідав скелетно-м’язового рентгенолога на Харлі-Стріт, Лондон, у понеділок, і мені поставили діагноз «синдром вислизання ребер». Я підозрював це і згадував про це в грудні, але оскільки це досить рідко, це маловідомо, лікар я з ким спілкувався, ніколи про це не чув.
Я звернувся до хірурга, який знайомий із SRS і є одним із двох відомих хірургів у Великобританії, які виконують операції, які можуть це виправити (я скопіював його в цей електронний лист)
Сьогодні вранці я зателефонував до хірургічного відділення, пояснив, і мені відмовили в особистому прийомі від адміністратора, але я очікую від вас найближчим часом. Я надсилаю електронною поштою звіт від доктора Аббасі разом із 2 короткими відеозаписами підвивиху мого правого 10-го ребра та відео, на якому показано моє гіпермобільне 11-те ребро, яке, як я вважаю, опускається та торкається 12-го ребра, коли я стою або лежу певні положення в ліжку. Вчора я обмінявся електронною поштою з Джоелем Даннінгом (хірургом) і хотів би попросити вас направити мене до нього в університетську лікарню Джеймса Кука. Я долучив знімок екрана одного з електронних листів від нього з проханням зробити це.
Я також хотів би попросити ще один лікарняний, оскільки я все ще відчуваю сильний біль і сильно обмежена рухливість. Я не можу працювати чи виконувати багато повсякденних завдань і передбачаю, що так буде до операції.
Я також хотів би обговорити з вами, чи доцільно мені все ще приймати амітриптилін тепер, коли я маю підтверджений діагноз того, що спричиняє мої численні болі та впливає на мою рухливість.
Я включив деякі медичні дослідження, пов’язані з SRS, на випадок, якщо вам потрібна додаткова інформація про сам стан, оскільки його рідко діагностують.
Я з нетерпінням чекаю почути від вас сьогодні по телефону.
З повагою,
Метт Дірі"
Мене викликав лікар. Це був той самий лікар, який сказав мені, що зі мною все гаразд і що я повинен спробувати бути уважним. У певному сенсі я був радий, що це був він, тому що він дізнався б, що я щось маю, побачив докази і знав, що після всього цього часу це було не в моїй голові. Я пояснив, що у Великобританії є лише 2 відомі хірурги, які знайомі з цією операцією та операцією, яка мені потрібна. Він сказав мені, що вони не можуть направити мене за межі регіону, тому що це коштує занадто дорого, і що вони можуть направити мене до місцевого торакального хірурга, який тоді зможе «надати третинне направлення, якщо вони погодяться».
Моє серце впало. Мені довелося боротися за це.
Я повторив, що передбачаю, що вони не знають, що це таке, або не чули про це, і що у Великій Британії є лише 2 хірурги, які можуть цим займатися, і що вони приймають пацієнтів із SRS з усієї країни.
Зрештою телефонна розмова закінчилася тихим «ок». Я стільки разів виходив з того офісу, розуміючи, що щось не так, опускаючи голову, і просто «добре». Я не міг так жити. Боліть щодня, не можете вийти з дому, потенційно чекаєте місяцями чи роками, поки вам скажуть: «Вибачте, навіть якщо у вас є діагноз, ми не знаємо, що це таке, і не можемо вам допомогти».
Я поговорив з татом і звернувся до групи за підтримкою. Ніхто з моїх знайомих не зустрічав такого опору.
Хтось у групі вказав мені на конституцію Національної служби охорони здоров’я на веб-сайті Національної служби охорони здоров’я, в якій, серед іншого, зазначено, що пацієнти мають законне право вибирати, у якій лікарні їх лікувати, і яка команда під керівництвом консультанта відповідатиме за ваше лікування, у ньому сказано, що якщо вам не запропонують вибір під час направлення, запитайте свого лікаря, чому, а якщо вам все ще не запропонують вибір або вам відмовлять, зв’яжіться з місцевою CCG (група клінічного введення). Я не збираюся копіювати всю інформацію, оскільки вона довга, але якщо хтось коли-небудь читає це і опиниться в подібному становищі, зв’яжіться зі мною, і я надішлю вам посилання. Протягом багатьох годин у четвер вранці були тремтіння, сльози та відчуття абсолютного відчаю, але ця інформація змінила ситуацію. Я надіслав ще один електронний лист. За кілька хвилин я отримав відповідь.
«Шановний містере Дірі, вас направили до Джоела Даннінга в університетську лікарню Джеймса Кука. Якщо виникнуть будь-які проблеми, з якими ми можемо допомогти, зв’яжіться».
Я дивився на це, і я не драматизую, коли кажу, що мені довелося дивитися на це знову і знову кілька разів, перш ніж я повірив, що це справжнє. Усе моє тіло відчувало поколювання та слабкість, але в хорошому сенсі, який важко описати. Я вважаю, що нарешті я на шляху до отримання необхідної допомоги від чудового лікаря, який знає про це, слухає своїх пацієнтів із співчуттям, щиро піклується та хоче допомогти.
Я хочу закінчити цю публікацію в блозі повідомленням для всіх, хто в майбутньому читатиме це і опиниться в подібній ситуації. Я знаю, що зараз це може здатися не таким, але знайте, що надія є. Це так важко і виснажливо не тільки відчувати нестерпний біль, але й боротися за підтвердження та допомогу водночас. Я знаю, що іноді ти можеш почуватися неймовірно самотнім через це. Ви можете перебувати в оточенні людей і при цьому відчувати себе самотніми. Групи (див. сторінку підтримки вище) — це величезна підтримка, будь ласка, зв’яжіться, і якщо ви хочете зв’язатися зі мною, я теж тут.
Від 30 до 40% людей із СРС мають суїцидальні думки, а деякі покінчили життя самогубством через відчай, який це може спричинити та ситуації, що з ним виникають. Мені не соромно визнавати, що у мене справді були дуже темні дні, і це приходило мені в голову кілька разів у цій подорожі, але ми сильніші, ніж думаємо, і можемо це зробити. Можливо, зараз це не так, але попереду світліші дні, і допомога є, тож відпочиньте, якщо потрібно, але, будь ласка, не здавайтеся.
Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound
15 лютого 2022 р. Відповідь доктора Гансена.
Переславши мій електронний лист доктору Хансену за порадою, мій хірург переслав мені відповідь від доктора Хансена (це було дуже добре з його боку, що він знайшов час, щоб зробити це, і що доктор Хансен також знайшов час ).
Схоже, що у мене синдром 12-го ребра справа, а також двостороннє зсув 10-х, що багато чого пояснює. Діагностика цього клінічна, і я впевнений, що мій хірург зможе відчути все, що я описую за допомогою пальпації, так само як я можу відчувати, що там відбувається своїми руками. Я сподіваюся, що мені пришять обидва висунуті 10 ребра до 9 за допомогою процедури Хансена, яка, я сподіваюся, трохи полегшить мій біль, а також виріжуть (відріжуть) деякі з 12 ребер справа, щоб зупинити їх рух під і врізався в 11 (який спалахнув), і, можливо, мій гребінь клубової кістки (верхня частина стегнової кістки).
Тим часом я щодня роблю дошку, оскільки це зміцнить мої м’язи живота і, сподіваюся, полегшить загоєння. Можливо, навіть 11, але ми побачимо. Я не можу виконувати жодних інших вправ, оскільки вони надто болячі та ризиковані, але дошки чудово задіюють м’язи живота, не рухаючи ребрами так, як це робили б присідання чи хрускіт, а також усе, що передбачає стояння, рухи , або скручування не може бути й мови.
Я не впевнений, як довго я буду чекати на прийом до свого хірурга, але психічно я почуваюся набагато краще тепер, коли маю діагноз, направлення та мене слухають. Мені більше не доведеться боротися. Кожен день — це важкий біль, і фізично я дуже обмежений у своїх силах. Це ніби моє особисте закриття, оскільки я прикутий до дому, але я думаю, що зараз я на шляху до того, щоб відчувати менше болю, мати можливість ходити та знову мати трохи нормальне життя після хірургія. Поки що по днях.
18 березня 2002 р. Дата оновлення та консультації.
Я просто хотів трохи оновити. У мене призначена дата консультації з містером Даннінгом у Мідлсбро. Залишилося трохи більше 6 тижнів, у вівторок, 3 травня. Спочатку мені запропонували записатися на відеозустріч, що, на мою думку, сьогодні є нормою, але я пояснив його секретарю, що зв’язувався електронною поштою та вважав, що мені потрібна особиста зустріч, щоб він міг побачити і відчути, що там відбувається, і це було організовано. Мідлсбро знаходиться в 3 годинах їзди по всій країні і трохи на північ, і ми обережні щодо заторів і затримок, тому ми з татом залишимося ввечері в понеділок, щоб знати, що приїдемо вчасно. На території лікарні є готель, що дуже зручно, і мені не доведеться їхати далеко в цей день. Ходьба викликає сильний тривалий біль, але певним чином я вважаю, що біль вдень не обов’язково є жахливою річчю, оскільки це дозволить нам точно визначити, де саме він знаходиться в той час.
Я думаю, що сама операція буде ще далекою, оскільки тут, у Великій Британії, знову набирає обертів ковід, і це вплине на госпіталізацію та відсутність (я бачив статтю сьогодні на BBC news, 1 з 20 людей в Англії був ковід минулого тижня). Від іншого бійця СГД я чув, що все кардіоторакальне відділення раніше мало 3 палати, а зараз у відділенні лише 10 ліжок, і, цілком справедливо, зараз вони зосереджені на онкохворих. Я припускаю, що я отримаю ідею від інших людей у групі, які на кілька місяців попереду мене.
Я дуже з нетерпінням чекаю зустрічі з містером Даннінгом і, сподіваюся, стану на шлях відносно безболісного та мобільного.
Уже близько місяця я займаюся планкуванням більшість днів, доктор Хансен рекомендував це у своєму електронному листі, але це також чудово як «попередня тренування» перед операцією, щоб зміцнити м’язи живота, не рухаючи грудною кліткою. Скажу чесно, спочатку я їх абсолютно ненавидів, мені було важко перевести подих, і я витримав приблизно 10 секунд, перш ніж впасти на підлогу. Стало набагато легше, і я більше не ненавиджу їх. Сьогодні я вимірював час і встиг за 1 хвилину 41 секунду, що, на мою думку, є неймовірним прогресом за такий короткий проміжок часу. Я прочитав статтю в Harvard Health, у якій говориться, що достатньо тримати планку протягом 30 секунд, щоб змінити ситуацію, і в міру прогресу ви можете збільшити цей час до 2 хвилин, тож це буде моя мета.
З точки зору болю та рухливості, насправді нічого не змінилося, і зараз життя дуже схоже на «день бабака». Минулого тижня у мене було кілька днів, коли я почувався дуже пригніченим, що мало статися, але мені вдалося взяти себе в руки, і зараз я почуваюся не так погано. Минулого тижня я пройшов оцінку PIP (PIP означає виплату за особисту незалежність і замінює допомогу на проживання за інвалідністю у Великобританії). Їм знадобиться до 8 тижнів, щоб прийняти рішення, але я радий, що це не допомогло. Я дуже хвилювався з цього приводу заздалегідь. Я чув і читав усілякі негативні історії про процес PIP і про те, що вони загалом відмовляють більшості людей, але суди скасовують 70% відмов. Це може тривати до 4 років...
Засідатель у мене був дуже чудовий, я думаю, що це була медсестра. Не думаю, що вона раніше чула про SRS, але, здавалося, розуміла, як це вплинуло на мене, і дуже співчувала.
Поки я це пишу, цей сайт існує вже 2 місяці. Я трохи подивився на аналітику. Зараз він з’являється в результатах веб-пошуку та має загалом 4224 перегляди сторінок, що набагато більше, ніж я очікував. Я отримав хороші відгуки від людей, які ним користувалися, і я дуже радий, що він справляється зі своєю роботою.
21 березня 2022
Я справді хотів, щоб цей блог зосереджувався на надії та позитиві, де це можливо, але він також має бути реальним відображенням того, що відбувається та як я почуваюся. Думаю, люди не дуже хочуть читати про те, щоб знати, скільки мені боляче в певний день, чи я борюся, чи скільки разів я прокидався від болю, тому що перевертався уві сні. Ви знаєте все, що відбувається, і, мабуть, це було б досить нудно читати, але сьогодні один із тих, сподіваюся, рідкісних випадків, коли я почуваюся особливо погано.
Я вийшов за межі своїх можливостей і майже годину звивався на підлозі у вітальні, після чого послідувало ридання за кухонним столом і години залишкового болю. Все, що я робив, це витирав лоток для сміття, діставав із урни сміттєвий пакет і носив його на кілька метрів.
Дійсно, тепер я знаю свої межі, і я знаю, куди мене веде самостійне зусилля, але я все одно зробив це, тому що це потрібно було зробити. Я думаю, що є частина мене, яка все ще іноді вірить, що тому, що я відчуваю, що можу щось зробити, це достатня причина, щоб йти вперед і робити це.
Я не можу, і я знаю, що мені потрібно прийняти це, але в той же час це просто нагадує мені, що я людина, яка раніше працювала 50 годин на тиждень, проходила 8 миль на день, їздила на велосипеді, садувала, метатися з прибиранням, і тепер я не можу підняти легкий сміттєвий мішок, не перетворившись на ридаючий безлад. З цим важко змиритися.
Я проводжу більшу частину своїх днів, чергуючи сидячи нерухомо на дивані, загорнувшись у подушку для вагітних, і лежачи на спині на підлозі, і таким чином рівень болю не переходить від «майже керованого» до того, що я пережив сьогодні.
Я сказав собі: «Мішок для сміття неважкий. Це не займе багато часу. Вам потрібно пройти лише кілька метрів, і ви зможете поміняти сміття на підлозі. Це лише кілька хвилин, а потім ви можете сісти. З тобою все буде добре".
Велика помилка.
Це підняло біль до рівня, якого я не відчував тижнями, і я, мабуть, розплачуся за це кілька днів.
Я б'ю себе, тому що в своїй голові я відчуваю, що я повинен бути в змозі робити ці речі. Це справді прості завдання, але моє тіло просто не витримує. Мені все ще дуже важко прийняти, що я хочу робити це, але фізично не можу. Це також перший день весни. Я мав би (знову це слово) бути в саду, прибираючи листя, обрізаючи мертві рослини, готові до нового росту, висаджуючи насіння на літо... але матінка-природа цього року сама по собі, і я повернувся на диван.
30 березня 2022
Коли я починаю це писати, зараз 5:15 ранку. Я спав приблизно 2 години, і мене розбудив інтенсивний нервовий біль, що охоплював правий бік у спині.
Сьогодні середа, і весь понеділок і вівторок я провів у ліжку з рівнем болю, що нагадує інтенсивність, яку я відчував, коли все здавалося найгіршим наприкінці листопада.
Зазвичай, зараз, це «день бабака». Я встаю, п’ю каву, приймаю ліки (вітамін D і пропранолол від хронічної мігрені), приймаю душ, а потім сиджу на дивані, щільно загорнувшись у подушку для вагітних, решту дня, поки не настане час лягати спати, час від часу копаючи свій втискаю пальці в грудну клітку, щоб відтягнути «мої десятки» від того, про що вони б’ються, або лежати на підлозі кілька хвилин у надії, що все хоч трохи сидітиме там, де має бути, і я отримаю трохи полегшення . Щодня те саме, і це може дуже руйнувати душу, але обмеження мого руху — єдиний спосіб утримати біль на рівні, на якому я можу думати. Я все ще намагаюся залишатися позитивним, і в більшість днів мені вдається подумки пережити день.
У нас є невелика група друзів, які збираються приблизно раз на місяць, як правило, щоб побалакати, поїсти або пограти в карти. Кілька тижнів тому ми планували, щоб вони прийшли до нас додому 27 числа, але ця неділя якраз минула, і оскільки це також виявилося День матері, вдень ми пішли до батьків мого партнера на обід (вони забрали нас ). Мені потрібно було лише пройти від дивана до машини, від машини до їхнього крісла і навпаки. Важко сідати та виходити з автомобіля, повертати чи переїжджати нерівності дуже незручно, але в іншому я нічого не робив інакше. Я просто сидів. Мені було приємно вийти з дому, і, природно, що я сиділа вдома кілька місяців поспіль, це підняло мій настрій.
Увечері завітали наші друзі. Було так добре мати компанію та трохи нормальності. Ми трохи поїли, трохи вина, і я сидів весь час, тож було трохи здивовано, коли у мене почався дуже сильний нервовий біль у спині. Спочатку я пояснив це тим, що мене сиділи на іншому стільці, і сказав собі, що до ранку це зменшиться. У понеділок я лежав у ліжку приблизно до 22:00, не міг поворухнутися, і мені довелося написати своєму партнеру внизу, щоб він підняв мою палицю та допоміг мені встати з ліжка, щоб я міг поїсти. Вчора я також пролежав весь день у ліжку, просто лежав, тому що біль був дуже сильним. Зазвичай лежання на спині давало мені деяке полегшення, але як би я не лежав, це було невблаганно.
Єдине, як я можу це описати, так це таке відчуття, ніби мій хребет замінили розпеченою залізною кочергою, яку також розчавлювали зверху вниз, а хтось також стискав кулак у мою спину та дав мені електрошокером поштовхи в міжреберних проміжках між моїми ребрами кожні кілька секунд іншою рукою.
Я пробувала все. Я пробував усі позиції, які тільки можна собі уявити, я пробував лежати на підлозі, я пробував більше подушок, менше подушок, я приймав ібупрофен, місцевий ібупрофен, добре знаючи, що вони не торкнуться болю, але з чистого відчаю про всяк випадок.
Зрештою я зміг заснути, і біль все ще присутній, але хоча він не такий інтенсивний, він підкрадається. На даний момент я можу зосередитися на написанні цього, і мені вдається сидіти за кухонним столом, але я відчуваю, що незабаром мені доведеться лягти на підлогу. Я просто сподіваюся, що сьогодні він залишиться на цьому рівні або трохи покращиться, бо якщо стане набагато гірше, схоже, я проведу ще один день у ліжку.
Хоча неділя відрізнялася від «дня бабака» тим, що я вийшов з дому й побачив людей, я не напружувався, я дотримувався своїх меж і сидів увесь день. Єдине, що я можу придумати, що могло спричинити цей «шип», це або сидіти на кількох різних кріслах, щось рухатися всередині мене і щось дратувати через перебування в машині, або пити вино.
Я не сильно п’ю, і коли все це почалося минулого року, я взагалі кинув пити, тому що я не знав, що це таке в той час, і вирішив, що це найкраще, поки я не зрозумів, навіть до всього цього, коли все було нормально , я міг випити 1 або 2 пива раз на місяць або келих вина під час їжі. З тих пір, як я дізнався, що це синдром висувного ребра та інші, я час від часу пригощав себе 25 мл віскі перед сном, і в результаті цього не було посилення рівня болю. Я викурив кілька джинів на Різдво, і тоді це також не було помітно іншим. У неділю я випив 3 келихи червоного вина протягом приблизно 5 годин.
Я досліджував, чи можуть певні види алкоголю посилити біль у нервах або викликати запалення, і навіть запитав у групи підтримки SRS їхні думки та досвід. У Google стверджують, що червоне вино містить протизапальні речовини та добре зменшує запалення в невеликих кількостях. Я знайшов кілька медичних досліджень, які стосуються запалення кишечника, печінки та кишківника у зв’язку з хронічним великим споживанням алкоголю, що не має значення, тому я не розумніший. Мені хотілося б знати, як невелика рідкісна доза алкоголю може мати таку величезну, швидку та тривалу зміну нервів і загального запалення. Деякі люди в групах клянуться, що алкоголь посилює їхній нервовий біль і запалення, а інші кажуть, що він допомагає або не має значення, тож я знову не розумію.
Я можу помилятися, це може бути зовсім не пов’язано з вином, а зміна стільців або відсутність подушки для підтримки, або вібрація від перебування в машині, але що б це не було, це посилило біль у 10 разів . Принаймні наразі я більше не вживаю вина, але з точки зору сидіння та обмеження моєї фізичної активності я не міг бути обережнішим, ніж я є зараз. Я просто сподіваюся, що це встановиться до рівня, коли я зможу сидіти або лежати з контрольованим рівнем болю. Я не втомився, я прокинувся, але навіть зараз, коли я посидів і набрав це, мені потрібно знову лягти, тому що біль і скутість підкрадаються. До зустрічі з Джоелем Даннінгом залишилося 4 тижні та 6 днів, і я рахую.
27 квітня 2022 р.
Останнім часом я не мав багато чого сказати. Я проводжу принаймні 2 дні на тиждень у ліжку. Сьогодні вранці мене розбудив інтенсивний біль нерва між 11 і 12 ребрами, який, як я думаю, був результатом того, що я перевернувся в ліжку, і з часу мого останнього допису в блозі я мав 2 короткі поїздки на автомобілі, що безперечно погіршує ситуацію, особливо наступний день. Я уявляю, коли машина рухається «вгору-вниз» і «з боку в бік», якщо всередині мене щось розхитується, воно рухатиметься і все дратуватиме. Я відчував сильний біль і почувався дуже пригніченим.
Кілька тижнів тому я був у лікарні з болем у грудях. Було дуже стиснуто в середині грудини та зліва над серцем. Я намагався ігнорувати це в надії, що це мине, але коли стало гірше, я зателефонував своєму лікарю загальної практики, і секретарка сказала мені йти прямо до лікарні. Скажу чесно. Це було досить страшно. Це не було пов’язано з моїм серцем, але через тип болю та місце, де він був, здавалося, що це могло бути. У мене була ЕКГ, яка виявилася нормальною, і деякі аналізи крові. Лікар запитав, чи є у мене якісь захворювання, тож я сказав йому: «У мене синдром ковзання ребер». (Пауза і порожній погляд). «Ви, мабуть, ніколи про це не чули». Він цього не зробив, тому я пояснив, що це таке, і про процедуру Хансена. Спочатку він сказав, що це могло бути розлад травлення або печія (не було нічого схожого на нетравлення або печію) і запитав, що я їв (йогурт і мюслі), потім він сказав, що це, ймовірно, щось пов’язане з моїми ребрами та щоб обговорити це з моїм хірургом, і що це може пройти само собою. Я не очікував багато чого від візиту в лікарню, і не було запропоновано жодного знеболюючого, окрім «прийми парацетамолу», але принаймні я був впевнений, що моє серце в порядку.
Я відчував себе трохи заступницьким. Якби я думав, що прийом парацетамолу допоміг би, я б не був у A&E. Я не прихильник лікарень, і попередній досвід був невдалим, але я відчував, що мені потрібно піти через характер і місце болю.
У мене було подібне відчуття двічі раніше, приблизно в листопаді, коли я був ще трохи рухомий і все було найгірше. Костохондрит? Хто знає. Він був у грудях значно вище звичайних місць, і це був інший вид болю. Тісний, важкий і ніжний.
Я лягла спати, коли прийшла додому, і біль тривала тиждень. Відтоді у мене було кілька нападів болю, але цей конкретний біль не такий сильний, як був.
Мені залишилося 6 днів до моєї зустрічі з містером Даннінгом. Я дедалі більше хвилююся. Я постійно говорю собі, що у мене немає причин бути таким, і я намагаюся не відволікатися, але «а що, якщо» є. Я справді боюся, що мені доведеться прожити "день бабака" до кінця свого життя, такого обмеженого та з таким сильним болем.
Я сподіваюся, що наступного тижня отримаю позитивне оновлення та план.
5 травня 2022 р. Зустріч із моїм хірургом.
Ми з татом поїхали в Мідлсбро в понеділок і залишилися перед зустріччю у вівторок вранці. Це зайняло приблизно 4 години від західного до східного узбережжя Англії, і це була важка поїздка, особливо через лежачі поліцейські та повороти, але я впорався за допомогою деяких лідокаїнових пластирів.
У вівторок вранці я зустрівся зі своїм консультантом Джоелем Даннінгом, його реєстратором і студентом 3-го курсу медичного факультету. Я дуже хвилювався перед призначенням, на відміну від мене, але це так багато означало для мене, і це мало пройти добре.
Це не могло бути краще. Вся команда була прекрасною, співчутливою та справді слухала. Він уже отримав мій динамічний звіт УЗД і мої електронні листи, але це був шанс для нього відчути мої хиткі 11 і 12 з мого правого боку. Мені поставили кілька запитань, і ми домовилися про план пришивання мого 10-го ребра до 9-го за допомогою техніки Хансена з обох боків, а також стабілізації 11-го ребра. Я не можу згадати точні деталі процедури для 11-го. включатиме, але я оновлю це, щойно отримаю підтвердження. Спочатку я думав, що план полягатиме в резекції 12 ребра, але оскільки 11, здається, головний винуватець, має сенс спробувати стабілізувати моє 11 ребро, щоб воно не рухалося так сильно, щоб 12 не могло пройти під нього, оскільки це менш інвазивно, ніж резекція, і включає лише один розріз спереду, і його можна зробити одночасно з накладенням швів з 10 вище. Буду робити 2 операції. спочатку праву сторону, а потім ліву. Я знаю, що деякі люди в США роблять двосторонню операцію, і я чув дуже хороші слова. Я багато думав про це, і був час, коли я думав, що волів би відчувати сильніший біль протягом меншого часу, а не проходити через це двічі, але під керівництвом мого хірурга це має сенс для мене 2 окремі процедури, що, здається, є кращим тут, у Великобританії. Я сподіваюся, що другий раз буде трохи легше, оскільки я знатиму, чого очікувати, і це включатиме лише накладання швів на 9 і 10, тож теоретично відновлення має бути менш болісним, але я не знаю.
Я радий, що мені доведеться робити операцію, і після того, що було дуже важкою подорожжю, я відчуваю, що розумово й емоційно світ знято з моїх плечей і видно кінець. Я знаю, що це буде не прогулянка в парку. це тривалий період відновлення, оскільки потрібен час, щоб тіло звикло до нового положення ребер, щоб м’язи загоїлися та утворилася рубцева тканина (що допомагає створити «міст» між ребрами для подальшої допомоги швів, щоб закріпити їх надовго), але я з нетерпінням чекаю, щоб повернути частину свого життя!
Я сподіваюся, що найближчим часом призначаю дату моєї першої операції, яка відбудеться влітку цього року.
Після розмови з Джоелем та його командою кілька медсестер провели передопераційну оцінку. Мені виміряли артеріальний тиск, ЕКГ, зріст, вагу та ІМТ, аналізи крові, тест на алергію на жовтий антисептик, який вони використовують під час операції, і деякі запитання щодо моїх ліків і способу життя. Медсестри були такими ж чудовими, і я міг сказати, що всім у відділенні подобається те, що вони роблять.
Тоді я познайомився з Робіном, який є акупунктуристом у лікарні та тісно співпрацює з кардіоторакальною групою, і провів акупунктуру між моїми міжреберними проміжками, щоб трохи зняти напругу в моїх м’язах. Це було дуже розслаблююче, і я дійсно думаю, що це допомогло мені впоратися з подорожжю додому.
Я дуже задоволений результатом і дуже вдячний за цей шанс.
Я не уявляю, що буду публікувати повідомлення деякий час, оскільки я просто чекаю та готуюся до операції, але я дуже радий мати такі позитивні новини!
19 травня 2022 р. Підготовка до операції.
Я отримав дату операції на правому боці минулого тижня. 30 травня! Набагато швидше, ніж я очікував, і лише через 11 днів.
Ми поїдемо в п’ятницю, 27-го, оскільки в суботу я буду здавати мазок на Covid і не встигну за кілька днів до цього, тоді я піду на самоізоляцію і мене приймуть у палату на Неділя вдень, а операція буде в понеділок.
Ймовірно, я пробуду в лікарні 3-4 дні, оскільки у Великій Британії люблять чекати, поки місцева анестезія закінчиться, і переконатися, що біль контрольований, перш ніж виписувати, і я буду або в торакальній палаті, або в лікарні високої залежності. залежно від того, як підуть справи. Я сподіваюся, що тато також зможе відвідувати мене по годині на день. Хтось із місцевих мешканців люб’язно надіслав мені кілька ідей місць, куди б тато міг побувати, коли він теж там, і це було дуже цікаво.
Початковий план полягав у тому, щоб залишитися в тому самому готелі, в якому ми зупинялися до консультації, на кілька днів після консультації, поки я не одужаю достатньо, щоб сісти в машину та витримати 4-годинну дорогу додому, але зараз половина семестру та тиждень Ювілею королеви , тому готель повністю заброньований, а інші місцеві дуже дорогі, тому ми зупинимося на цьому. якщо я буду достатньо здоровий, щоб поїхати додому, коли мене випишуть, ми це зробимо, або ми можемо розірвати це і залишитися десь між ними на день або два. Все залежить від болю. Мої черевні м’язи будуть перерізані, тому мені знадобиться багато допомоги протягом першого тижня, і якщо я повернуся додому, тато залишиться, доки я не зможу бути трохи самостійнішим. Я також деякий час буду приймати сильні знеболювальні, тож очікую, що теж трохи запаморочу.
Я купив кілька соломинок, щоб я міг пити лежачи (сидіти буде важко деякий час), кілька додаткових подушок, щоб я міг підпертися, і кілька портативних пакетів з льодом. Я також отримаю проносні, оскільки знеболюючі спричинятимуть запор, і запасусь безрецептурними знеболювальними, щоб мати їх, якщо знадобляться, коли я не буду приймати ліки, які мені дають у лікарні. Я не зможу багато чого зробити, тому зберіг «Останнє королівство» на Netflix, щоб переглянути його після операції, щоб розважити себе і, сподіваюся, відволіктися від болю. Він досить кривавий, тож я матиму додаткову перевагу, коли зможу сказати: «Принаймні я не той хлопець», коли якомусь бідолашному саксонцю відрубають голову. Судячи з того, що казали інші, відновлення буде досить важким протягом кількох тижнів, і, ймовірно, пройде кілька місяців, перш ніж я отримаю будь-яку користь, але мені потрібно пройти через це. «Біль з метою».
Як і «Hansen 2.0» на 10, план для ребра 11 полягає в тому, щоб нещільно прив’язати його до ребра 10, щоб, сподіваюся, зменшити гіпермобільність і зупинити її розгортання. Я трохи хвилююся з приводу 11, оскільки він потребує певної свободи, щоб ми могли згинатися та крутитися, але в той же час його не можна залишати так само, як він є. Я даю моєму хірургу повну можливість робити все, що він вважає за потрібне, як тільки він потрапить туди. Мій 11 дуже довгий, тому йому може знадобитися відрізати кінець, і я відчуваю, що, можливо, також потрібно вкоротити 12, щоб він не торкався мого стегна, оскільки він також гіпермобільний, але ми побачимо. Я повністю вірю в нього. Мені вдалося зв’язатися з жінкою в Австралії, у якої було 11 прив’язаних до 10, і вона почувається краще, ніж до операції, але все ще відчуває певний біль. Це мене заспокоїло, оскільки я не зустрічав багатьох людей, у яких була саме ця проблема, хоча я чув про людей, яким з 11 накладали шви на 10, і в кінцевому підсумку пізніше доводилося знімати шов і замість цього робити резекцію ребра.
Протягом останніх 5 місяців я так чи інакше щодня досліджував цей стан, і мені стало зрозуміло, що люди дуже різняться з точки зору одужання. Потрібен час, стає гірше, перш ніж стане краще, і я не сподіваюся колись бути на 100% («Готуйся до гіршого та сподівайся на краще» — чудовий девіз). Я очікую, що завжди матиму певний біль і певні обмеження на основі досвіду інших, хто переніс операцію, але якщо ми зможемо суттєво зменшити біль і збільшити мою рухливість, і якщо я зможу досягти навіть 70% «Старого Мета», я зможу налаштуватися і жити з цим. Будь-яке покращення краще, ніж жодне.
Я трохи нервую, що, мабуть, природно. Дві операції, які я мав раніше (не пов’язані з ребрами), були невідкладними, тому в мене не було часу готуватися до них або хвилюватися про них, але я відволікаюся й пам’ятаю, що, хоча це буде важко, це буде це буде варте того в довгостроковій перспективі та поверне мені якість життя. Біль від синдрому ковзання ребер був єдиним болем, яке я відчував у своєму дорослому житті, яке довело мене до сліз. Навіть апендицит чи камені в нирках цього не зробили, тому, виходячи з цього, можливо, післяопераційний біль не буде таким сильним.
Одному з чоловіків із групи буде зроблена операція в той же день, що і мені, а трьом жінкам — через 2 дні, тому буде добре, що ми всі пройдемо через це одночасно і зможемо підтримати одну інший.
Я думаю, наступна публікація буде після операції, і хоча подорож ще не закінчиться, сподіваюся, що звідси все стане легше.
30 травня 2022, 18:48. Хірургія.
Ми з татом поїхали до Ярма (де ми зупинилися) приблизно за 20 хвилин від Мідлсбро в п’ятницю вдень і прибули ввечері. Цього разу ми дотримувалися автомагістралей, з якими моєму тілу було набагато легше впоратися, ніж лежачих поліцейських, поворотів і поворотів останнього маршруту, яким ми їхали, слухаючи супутникову навігацію! У суботу вдень я здав тест на ковід, і в неділю вдень мене помістили в палату 32 лікарні Джеймса Кука.
Мене відвідав мій анестезіолог о 21:00, мені дали трохи електролітів перед сном і знову о 6:00, а о 8:00 я пішов на операцію. Я дуже хвилювався через анестезію, я не знаю чому, оскільки я робив її двічі раніше, але персонал театру був чудовим і пояснив усе, що вони робили, щоб мене заспокоїти. Я пам’ятаю, як анестетик вводили через мою канюлю, і я трохи запанікував, думаючи: «Я впевнений, що минулого разу це спрацювало швидше», і це останнє, що я пам’ятаю.
Не пам'ятаю, чи прокидався потім, чи повертався в палату. Деякий час я перебував у відділенні високого рівня залежності, щоб вони могли стежити за мною, і я був досить сонним, але приблизно о 14:00 я почувався більш свідомим. Тато прийшов у гості о 15:00, і я з’їв печиво, а потім повечеряв о 5. Я не очікував, що у мене буде апетит, але з’їв без проблем.
У мене взагалі не боліло. Жодного. чому я здивований. Це вперше з жовтня 2021 року я не відчув болю. Але це прийде, і я знаю, що чекаю цього. Мені зробили багато місцевої анестезії в моїх міжреберних проміжках, і коли це почне зникати за ніч, я очікую, що це буде дуже важко протягом кількох днів. День 4 має бути особливо неприємним, або для деяких людей це день 3, але я готовий до цього, і тоді це буде випадок прислухатися до свого тіла та приймати день за днем.
Я очікую, що я, ймовірно, відчую скутість спереду та ззаду, запалення, біль у м’язах, можливо, деякий посилений біль у нервах і деякий біль у місці розрізу, поки все не врегулюється та ребра не звикнуть до свого нового положення.
Хоча я ще не відчував справжнього болю, мені потрібна була значна допомога медсестер, щоб рухатися, сидіти та вставати, що зрозуміло, доки м’язи, які були розділені, не заживуть. Ми використовуємо наші черевні та косі м’язи набагато більше, ніж ми уявляємо, і я сподіваюся, що ці 4 місяці планки окупляться.
Як і планувалося, наскільки я пам’ятаю, мій хірург пришив моє праве 10-е ребро до 9-го та прив’язав 11-е до 10-го. Він також виявив, що між 9 і 8 ребрами є великий простір, тому він також зашив їх, щоб зблизити їх. Я відразу помітив, як легше дихати! Це здається менш напруженим і більш природним, і я дуже легко відчув руки збоку (далеко від мого розрізу), і я більше не відчуваю, як 11 стирчить або просуває під нього свої пальці. Немає горбів чи хребтів, тож це дійсно багатообіцяюче! Зараз я залишу все в спокої і не тикатиму ведмедя, але це заспокоює. Я особливо хвилювався про своє 11 ребро.
Незважаючи на те, що все ще відчувається дуже занімілим, я особливо стежусь, щоб не тримати руку біля розрізу, коли пишу це (я сиджу на похилому ліжку та друкую на телефоні).
Мене щойно перевели в основну палату, і я маю власну кімнату, і це чудово!
Я дуже втомився, тож, ймовірно, незабаром я засну тактично (тактично, тому що я вважаю, що було б гарною ідеєю виспатися якісно, перш ніж дія анестетика закінчиться).
З того, що я читав від інших людей, які пройшли через це, це стане гірше, перш ніж стане краще, будуть деякі камені спотикання та кілька поганих днів, поки все повільно заживає, і це займе час, але я почуваюся позитивно та готовий до решти подорожі. Я маю величезну підтримку від дивовижної групи людей з усього світу, які досі були для мене безцінними.
Одне, що я зрозумів, полягає в тому, що в цих операціях існує так багато змінних, і через це немає двох однакових шляхів відновлення.
Комусь оперують один бік, комусь дві.
Деякі мають односторонній синдром ковзання ребер, інші – двосторонній.
Деякі мають висічення або резекцію, інші мають процедуру Хансена. Деякі з них мають Hansen 1.0, деякі мають Hansen 2.0, інші мають реконструкції за допомогою пластин і хрящових трансплантатів. Деякі люди мають 1 ребро, інші мають 2, 3, 4, 5 або 6.
У деяких людей є hEDS або інша основна хвороба, інші зазнали падіння або нещасного випадку. У одних симптоми з’являються поступово, у інших вони з’являються раптово.
Ми також розрізняємося за симптомами, де і як ми відчуваємо біль, віком, толерантністю до болю, реакцією на знеболювання тощо...
Тому для мене важливо пам’ятати, що не можна порівнювати своє одужання з чиїмось іншим, і важливо для вас, якщо ви робите чи щойно перенесли операцію і читаєте це, не порівнюйте своє одужання з моїм, а використовуйте це як керівництво та беріть із нього все, що вважаєте корисним.
Тим не менш, я продовжуватиму документувати свій досвід через злети та падіння одужання.
2 червня 2022 р. Післяопераційні дні 2–4.
Протягом останніх кількох днів я не відчував змоги нічого написати, оскільки мені було важко зосередитися. Загалом я приймаю 13 ліків, і деякі з них дуже сильні.
Мене виписали на 2 день і приїхала прямо додому. Я хотів закінчити подорож автомобілем до того, як місцева анестезія зникне, і я дуже радий, що я це зробив. Сісти в машину було важко, і дорога була досить важкою, але я впорався. Я не міг використовувати мої косі м’язи, щоб покрутити або вийти з автомобіля, тому я відтягнувся вбік у сидячому положенні за допомогою дверей автомобіля, підняв ноги, впав на підлогу на коліна, а потім полегшив себе на моїх ногах. Можливо, це виглядало смішно, але спрацювало!
Останні кілька днів зійшлися в один, і я дуже приголомшений і «геть феї» через ліки, але поки що я почуваюся добре. Я не приймав морфін 2 дні, оскільки не відчував потреби, але він є, якщо він мені потрібен і якщо ситуація стає некерованою.
Мені потрібна була допомога, щоб лягти в ліжко першої ночі вдома, і я не міг лежати рівно, тому я використовував 3 звичайні подушки та подушку "V", щоб піднятися (до операції я використовував лише 2 подушки) і спав на спині. Я був вдома вже 2 ночі й проспав обидві ночі, що добре, оскільки я не думав, що добре спатиму на спині.
Вчора я не відчував, що можу прийняти душ, і мені знадобилося близько 10 хвилин, щоб встати з ліжка, і це було досить незграбно, але сьогодні я зміг самостійно встати з ліжка (я перевернувся на неопераційний бік, опустив ноги збоку ліжка, а потім перемішав/підштовхнув моє тіло вгору лівою рукою та рукою).
Вчора я використовував палицю, щоб підніматися та спускатися по сходах, а також по поручнях, я використовував палицю, щоб встати зі стільця та повільно пересуватися по дому. Сьогодні я можу піднятися сходами, використовуючи лише поручні, і я можу встати самостійно, і це, на мою думку, дуже хороший прогрес!
Сьогодні вранці я прийняв душ (хоча займатися ногами було важко, і я не міг витерти ні ноги, ні стопи).
Мені потрібна була допомога, щоб надіти шкарпетки та одягнути футболку, оскільки я ще не можу нахилитися чи витягнути руку.
Чистити зуби важко (мій зріст 6 футів 2, тому нахилятися над раковиною досить довго, і я насилу вставав із зігнутого положення до операції), але я робив це на колінах і використовував ноги, щоб піднятися, тому я не довелося згинати взагалі).
Сьогодні вранці я зняв пов’язку з рани і подивився на свій шрам. Він ще свіжий і має сильні синці (нормально), але добре заживає. Він чистий і не має ознак інфекції.
Я не можу довго сидіти на звичайному стільці без сильного болю, і останні 2 дні я провів у кріслі, з пакетом з льодом на моїй рані спереду та пляшкою з грілкою ззаду. Я злегка обіймав подушку, яку я використовував, щоб «підкріпити», міцно обіймаючи, якщо мені потрібно кашляти, оскільки це спричиняє сильний сплеск болю, і хоча це неприємно, я все ще боюся і боюся цього кожного разу , все закінчилося досить швидко.
У мене був певний біль, іноді досить неприємний, особливо ззаду в головках ребер біля хребта, коли ребра та м’язи звикають до свого нового положення. Я знаю, що до цього потрібен деякий час, щоб звикнути, і я думаю, що у мене ще попереду запалення, але наразі знеболюючі діють дуже добре, і я відчуваю деяке полегшення на відміну від постійного болю. Я приймаю ліки о 8:00, 12:00, 17:00 та 23:00, і наразі я вважаю, що між 21:30 і 23:00 це найважча частина дня, коли біль найсильніший, але я можу чесно сказати, що жодна з наразі біль у правому боці був таким же сильним, як біль до операції, і це величезне полегшення.
Зараз 4-й день, і занадто рано говорити, наскільки все покращиться, оскільки я все ще дуже обмежений фізично мені ще попереду довгий шлях до відновлення, але загалом я неймовірно задоволений своїм прогресом за такий короткий проміжок часу після операції.
Я багато спав і не міг нічого читати чи дивитися, оскільки було важко зосередитися, але я думаю, що після цього першого тижня, коли я припинив прийом сильних ліків, мені стане легше.
Ще занадто рано говорити про ребро 11 і наскільки моя рухливість покращиться, але воно здається безпечним усередині порівняно з попереднім, і більше не стирчить назовні, тому я сподіваюся. Мені б дуже хотілося досягти такого рівня, коли я міг би ходити, як раніше, без болю в нервах, відчуття «кістка на кістці» і відчуття, що воно «ворушиться всередині мене».
Я знаю, що стане важче, коли почнеться запалення і я припишу ліки, і це займе багато часу, і ще є ліва сторона, з якою потрібно боротися, але поки що я дуже, дуже задоволений тим, як все збираються, і я відчуваю неймовірну надію на майбутнє.
5 червня 2022 р. Післяопераційні дні 5–6
Мені потрібно нагадати собі про терпіння.
Прокинувшись, я відчуваю біль, особливо коли я всю ніч був у тому самому положенні, але ліки допомагають. Місце дуже болить і горить, але це хірургічний біль, і ліки та лід значно полегшують його, тому він не є постійним і на даний момент з ним можна впоратися. До операції не було ніякого полегшення. Рана сильно свербить, але це справді хороший знак, оскільки вона заживає.
Учора тато пішов додому, і в мене закінчився парацетамол (тайленол), тому я пройшов близько 40 метрів (з палицею про всяк випадок) до гаража (заправної станції), і все пішло не так добре, як я сподівався. На зворотному шляху довелося сісти відпочити, бо відчував знайомий біль між лопаткою та хребтом з боку операції. Мене це трохи хвилювало, але я повинен пам’ятати, що мене залишилося лише 5 днів. Я звернувся до групи, щоб трохи заспокоїтися, і прочитав кілька історій після операції, які збирав із січня.
Треба 3-6 місяців, щоб рубцева тканина утворилася всередині, щоб дійсно тримати речі разом, запалення, ймовірно, тисне на нерви, і ці нерви були подразнені роками, тож потрібен час, щоб вони заспокоїлися.
Загалом я все ще почуваюся дуже позитивно й задоволений своїм прогресом, мені просто потрібно пам’ятати, що для цього потрібен час, і бути ніжним із собою.
Більшість людей починають помічати свої найбільші покращення через 4-6 місяців після операції, і до того часу вони будуть зростати та зменшуватися, тому мені потрібно набратися терпіння.
Я точно відчуваю себе набагато вищим і стабільнішим, і я не згорбившись вперед, коли сиджу, як це було протягом багатьох років. Раніше я не мав стабільності, оскільки мої 10 ребра були поховані прямо позаду та під 9 ребрами з обох боків, і мені доводилося використовувати руки чи лікті, щоб утриматися та не плюхнутися вперед. Поки я це пишу, я сиджу на стільці за кухонним столом із прямим хребтом, і м’язи мого живота тримають мене вертикально, як і належить. Я можу сказати, наскільки я вищий, дивлячись на дзеркало на кухні. Раніше я бачив всю голову, а вчора помітив, що тепер вона рубає її біля очей! Моє праве плече помітно вище й пряміше за ліве (це буде виправлено пізніше), але навіть фіксація одного боку значно змінила структуру.
7 червня 2022 р. 1 тиждень після операції
Я почав відчувати запалення вчора, увечері сьомого дня. Зізнаюся, я відчував, що одужання було «надто легким» до того часу з точки зору болю, і частина мене задавалася питанням, чи не вдалося мені якось уникнути цього, а інша частина знала, що це буде, тому що мене попередили. Я б описав це як гарячий, різкий, інтенсивний, локалізований «внутрішній синець», який поширюється через правий бік, з розрізом в епіцентрі.
Це неприємно, і, звичайно, нелегко, але боятися теж нема чого. Я скористався порадою людей, які раніше перенесли операцію з приводу ковзання ребер, і купив повторно заморожуваний пакет із льодом перед операцією в рамках підготовки, і я дуже радий, що зробив. Посилаю той, що купивтут на випадок, якщо хтось, хто читає це, буде корисним піти з рекомендацією. У ньому є 2 упаковки, які можна повторно заморозити, тому я можу чергувати. Вони досить швидко замерзають і зберігаються приблизно 2 години, перш ніж їх потрібно повертати в морозильну камеру, але я купив інший, щоб у мене було 4, тому щоразу, коли я використовую один, я можу бути впевнений, що він найхолодніший.
Я припинив прийом протизапальних засобів 2 дні тому за вказівкою мого хірурга. Занадто тривалий прийом протизапальних засобів може загальмувати ріст нових клітин, отже, насправді може подовжити загоєння, тож якщо вам цікаво, чому ми не приймаємо їх, доки запалення не зменшиться, це одна з багатьох причин. Я не буду втомлювати вас тонкощами протизапальних засобів, плюсами та мінусами того, що вони роблять, що таке запалення або чому воно виникає після операції, але в Інтернеті є багато інформації. Якщо ви стежите за моєю історією, то, мабуть, трохи познайомилися зі мною й зрозуміли, що я затятий дослідник і люблю знати «що таке» і «чому» абсолютно в усьому. Сьогодні я присвятив деякий час дослідженню, і мені дуже допомогло дізнатися, що відбувається в моєму тілі та чому.
Я очікую, що це триватиме принаймні кілька тижнів, можливо, трохи довше. У багатьох людей, які перенесли операцію з приводу ковзання ребер, на 6-8 тижні спостерігається «фаза запалення 2», коли вони трохи звикають до пересування, а іноді й пізніше, але я впевнений, що це стає легше час.
Знову ж таки, для мене, хоча це неприємно і може бути дуже інтенсивним, з ним легше впоратися, ніж з доопераційним болем. Частково тому, що це інший вид болю, а частково тому, що, хоча він інтенсивний, знеболювальні засоби та лід значною мірою допомагають його полегшити, і є моменти в день, коли це цілком можна контролювати, доки я продовжую знаходити баланс між відпочити та трохи погуляти по дому протягом кількох хвилин.
Я виявив, що для мене поки що найгірше, щойно я прокидаюся, і в останню чергу вночі. Перебування в одному положенні цілу ніч і вставання з ліжка, ймовірно, погіршує ситуацію. З сьогоднішнього дня я надягаю пакет із льодом, щойно прокидаюся, і трохи порухатися теж допомагає, хоча це може здатися неінтуїтивним у той час.
У мене був такий жахливий «біль у хребті», якщо я довго стояв, але я не хвилююся, що операція не спрацювала або що я буду таким назавжди. Ненадовго мені це спало на думку, але якщо я подумаю логічно, то цілком зрозуміло, що якщо міжреберні проміжки опухлі та запалені, це матиме додатковий тиск на нерви, які, ймовірно, все ще дуже злі через те, що з ними пов’язані, але як тільки запалення вляжеться, з часом, я думаю, що це також пройде. Я знав, що це не буде швидким рішенням. Головка ребра (задня частина, яка з’єднується з хребтом) 11 ребра дуже болить і чутлива, і це дає зрозуміти, що воно не щасливе. Там також відчувався гострий біль у нерві, але я сподіваюся, що це частково тому, що ребро було переміщено та звикає до свого нового положення, а також через запалення та набряк, і як тільки це зменшиться, це також осяде в час.
Учора я кілька хвилин гуляв по своєму саду, і навіть щось таке маленьке здавалося чудовим. Хоча деякі частини цього досить дикі, оскільки я не міг нічого з ним зробити протягом року, це перший раз, коли я зміг вийти туди за довгий час, а не просто дивитися з сидячого положення через вікно. Мій сад був моєю гордістю та радістю, і я впевнений, що з часом це знову буде. Я також повністю перестав грати на фортепіано близько 3 років тому, тому що сидіти на табуреті без опори для спини було надто боляче, і я горбився вперед через відсутність стабільності, оскільки мої 10-ки були поховані під і позаду 9, і коли я грав руками На відміну від того, що я міг підпертися ними, як мені так часто доводилося робити, сидячи, біль був просто надто сильним. Тоді я не знав, що це сталося через зісковзування ребер, але одного дня, коли все налагодиться та заживе, і після моєї другої операції, я уявляю, що зможу сидіти абсолютно вертикально без сторонньої допомоги та без болю, і я знову зможе грати.
SRS і «хистка» (моє гіпермобільне 11 ребро) забрали у мене так багато, що я так довго не знав, що зі мною не так, і пройшов тривалий період часу, перш ніж я навіть почув про вислизання ребра синдром, коли я, чесно кажучи, не думав, що зможу знову робити те, що люблю. 6 місяців тому мені спала на думку думка, що я можу більше навіть не виходити з дому! Але зараз є стільки надії, і це само по собі затьмарює будь-який біль чи запалення, які я відчуваю.
17 червня 2022 р. 2,5 тижні після оп.
Я хотів зачекати, доки я припинив прийом кодеїну, поки я не надам ще одну інформацію, особливо щодо моїх шлунково-кишкових симптомів, оскільки кодеїн викликає запор і, як наслідок, може викликати дискомфорт у животі, і я хотів отримати чітке уявлення про те, як все було природно. Я також ретельно пробував деякі речі, які не міг зробити до операції або одразу після неї, щоб побачити, як я з ними, перш ніж оновити.
Почнемо з гарних новин!:
Я радий повідомити, що після операції та після того, як я припинив прийом кодеїну 5 днів тому, у мене не було гострого болю в животі, дискомфорту в животі, надлишку газів, булькання, діареї чи відчуття «застрявання» під ребром 10. Усі мої шлунково-кишкові симптоми протягом цього часу були з правого боку. Я знайшов справді цікаве тематичне дослідження від Товариства травм грудної клітки, яке могло б пролити світло на те, чому деякі з нас мають шлунково-кишкові симптоми, і я спробую знайти його знову, щоб зв’язати його.
Уже 5 днів я не приймаю жодних знеболюючих, окрім лідокаїнових пластирів, хоча щодня використовую пакети з льодом, чергуючи спереду та ззаду, і це дуже допомагає.
Я все ще відчуваю деякий нервовий біль праворуч ззаду між лопаткою та хребтом у міжребровому проміжку між 9 і 10 ребрами, але він більш випадковий і легший, ніж раніше, і, ймовірно, з часом продовжуватиме вщухати. Раніше я не міг стояти більше 2-3 хвилин, перш ніж він почав дуже швидко досягати неконтрольованого рівня, і мені доводилося сидіти або лежати. Тепер я можу стояти 10-15 хвилин без болю. У мене все ще є проблеми з лівою стороною, але я впевнений, що вона зісковзнула через кілька років після правої і не стосується плаваючих ребер, тому я збираюся залишити це поза рівнянням зараз для цілей написання це і зосередьтеся на правій стороні, яка була найгіршою з двох і почалася 4 роки тому. Я все ще використовую лідокаїнові пластирі біля лопатки в міжребер’ї між 10 і 11, але не щодня (я розрізаю кожен пластир на 6 менших пластирів і накладаю їх на епіцентр, якщо біль, щоб вони тривали).
Сама операція працює чудово! Шрам дуже здоровий і все ще німіє на поверхні, почервоніння та синці зникли, моя шкіра повернулася до свого нормального кольору, і я відчуваю, як під нею утворюється товста рубцева тканина, яка потрібен час, щоб утворитися, але це те, що утримає речі надійно на місці протягом тривалого часу. Ребро 10 здається дуже безпечним, і я все ще не рухаюся спереду чи збоку від ребра 11 під час ходьби, і це чудово!
Дві ночі тому у мене була невдача після того, як я чхнув тричі поспіль, не маючи достатньо часу, щоб схопити подушку, щоб підкріпитися, але через день це вирішилося.
Я все ще відчуваю дискомфорт і скутість спереду, якщо сиджу на звичайному стільці з прямою спинкою більше ніж 15 хвилин, і я все ще вважаю, що крісло є найзручнішим місцем, але це цілком нормально на цьому етапі.
Я не міг лежати рівно, але відсьогодні можу (хоча мені потрібна допомога, щоб встати з рівного положення).
Я ще не можу нахилятися чи повертатися, але це не проблема, оскільки я можу присідати й використовувати лише ноги, тримаючи хребет прямим, і я все ще не можу спати на боці (незважаючи на те, що мені дуже хочеться) і сплю на собі назад, але це також досить часто зустрічається на цьому етапі.
У мене сьогодні була моя перша поїздка на автомобілі 20 хвилин в один бік, коли ми поїхали відвідати рідних. Я міг увійти, сівши обличчям назад, а потім скрутивши ноги по черзі. Поїздки на автомобілі були неймовірно важкими перед операцією і справді посилювали мій біль до такого рівня, коли мені зазвичай доводилося провести наступний день у ліжку. У мене було рух 11 ребра ззаду (я перейду до цього...), але була подушка, яка допомогла закріпитися, і я носив лідокаїновий пластир.
Загалом, справді хороший прогрес!
Що стосується настрою, я помітив велику різницю. Я намагався зберігати позитив і надію протягом всього цього, незважаючи на деякі величезні труднощі, і я вважаю, що зробив досить хорошу роботу, враховуючи обставини, але цього тижня вперше за довгий час я помітив, що посміхаюся , жартую, і взагалі просто починаю знову відчувати себе колишнім. Я міг повноцінно спілкуватися зі своїм партнером і членами сім’ї, не зупиняючись і не втрачаючи концентрації через рівень болю.
Те, що я називав «болем у хребті» приблизно на дюйм праворуч від T11, усе ще досить неприємне, але я поясню це зараз. Ви пам’ятаєте, що моє «хистке» 11-е ребро було розширеним по всій довжині й сильно рухалося спереду, коли я рухався. Я підозрював деякий час тому, але тепер я впевнений: це або підвивих, або повністю зміщений з хребта в реберно-поперечному суглобі. Це більше схоже на останнє. Він має кілька різних назв, включаючи синдром головки ребра, підвивих ребра (якщо все ще напівприкріплений) і вивих ребра (якщо повністю відокремлено). Я навіть можу точно сказати вам, коли і як це сталося. Проблеми з 11 почалися в листопаді, за день до того, як я почав свійщоденник симптомів. Ми з напарником їхали поїздом до Единбурга на відпочинок, і я ніс важкий рюкзак на спині та менший рюкзак спереду через вузький прохід крізь кілька вагонів. Це завдало багато болю. Коли ми дісталися готелю, я негайно розпакував свої носилки, підняв їх у найвище положення, ліг на них, а потім потягнувся назад, поклавши руки над головою для додаткового тиску. Усе моє тіло тремтіло, і пролунав гучний тріск, але це само по собі не було боляче, тому я не дуже про це думав. Наступного дня я почав відчувати новий біль у боці, і почалися проблеми з ходьбою.
Синдром головки ребра/підвивих/вивих ребра є ще одним захворюванням, яке, мабуть, легко не помітити при візуалізації. Найкраще пояснення цього можна знайти на рентгенівському знімкутут. Як ви побачите, на зображенні все ясно, як день, але її лікар цього пропустив. У неї був hEDS, який, як відомо, є поширеним серед нас ковзанням ребер, і, що цікаво, у неї також ребро 11 з правого боку.
Я справді відчуваю, як він рухається ззаду, коли він закріплений спереду, але не весь час, не коли я сиджу або йду, а в машині, особливо в ліжку, і якщо я беру глибокий вдих, боляче. Я припускаю, що це надування, яке тисне назовні та в м’яз. Це не найсильніший біль у світі порівняно з тим, що був раніше, і, чесно кажучи, якби мені довелося вибирати між двома, я б взяв це за рух спереду, який у мене був, тому що це було ТАКЕ боляче та ТАК виснажливо. Хоча в ідеалі я б не хотів мати жодного.
Я довго думав про це, і я збираюся написати електронного листа своєму хірургу перед моїм подальшим оглядом, але також напишу це своєму лікарю загальної практики, якщо візуалізація буде корисною. Хоча я вважаю, що це ортопедична проблема, а не торакальна проблема, я беззастережно довіряю своєму хірургу, і я не дуже хочу знову обговорювати зі своїм лікарем загальної практики ще одну проблему, яку важко діагностувати, і вони, можливо, ніколи не чули але в той же час я не особливо хочу жити з іншим хронічним болем, який може погіршитися і зробити мене нещасним, тому мій звичайний крок: «впоратися з цим, приховати це, уникати лікаря, і намагайся ігнорувати це» — це не варіант, і мені потрібно принаймні підтвердити діагноз, щоб у разі погіршення ситуації все було задокументовано, і я не починав ще одну важку подорож з нуля.
З досліджень, які я провів (Ви вже знаєте мене і досліджуєте!) Загальний консенсус полягає в тому, що немає нічого хірургічного, що можна зробити з високими шансами на успіх, але я знайшов один випадок, який був нова процедура:
У цього пацієнта підвивихи були в кількох справжніх ребрах (з’єднаних між хребтом і грудиною), тоді як у мене – в 1 плаваючому ребрі (з’єднаних лише в хребті), однак в обох випадках суглоби в хребті однакові.
Хірург оглянув ребра, які підозрювалися на нестабільність перед операцією, і порівняв їх з ребрами внизу та зверху. Він пропальпував ребра 3-6 і побачив чітку видиму різницю в T3 проти нестабільних 3 ребер (T4-6). Реберно-поперечний суглоб не повинен рухатися, але він торкався як ребра, так і поперечного відростка, і ребро, і КТ-суглоб були загалом нестабільними. Коли він штовхав його, він ковзав, і ненормальний рух відбувався в усіх напрямках.
Комп’ютерна томографія була отримана перед операцією, щоб допомогти в плануванні операції, на основі якої вони зробили 3D-реконструкцію та отримали 3D-друковану модель. Модель показала, що пацієнт мав схильність до зісковзування оточеного матеріалу через нахил ребра в поперечний відросток, тому вони подолали це, створивши деякі виїмки в ребрі та поперечному відростку. Пацієнта спостерігали 2 хірурги-ортопеди. Один виконав зшивання, а інший захистив органи в області (легені, аорту тощо). Вони обмотали нейлоновими поліестеровими стрічками навколо реберної головки та реберного відростка пацієнта, використовуючи якомога більше стяжок, зав’язали їх і обмотали Ethibond (стрічка з нерозсмоктуваного волокна), щоб не розв’язуватись.
Пацієнту зараз трохи більше 9 місяців після операції, і вона повідомляє, що вона, здається, пройшла успішно. Щоб опублікувати й вважати ортопедичну операцію успішною, потрібно принаймні 2 роки спостереження, тому ще рано, однак пацієнтка повідомила, що в результаті її тіло почало компенсувати стабільність, а ребра на контралатеральній стороні сторона (Лівий бік) почав підвивих і вивих. Було сподівання, що раннє втручання за допомогою ін’єкцій до того, як капсула суглоба надто розтягнеться, запобіжить вивиху ребер, однак вони не змогли профілактично стабілізувати всі ребра, оскільки існувала гіпотеза, що це призведе до рестриктивного захворювання легенів.
Після кількох ін’єкцій декстрози з полегшенням лише через 1 тиждень пацієнт засумнівався, чи є декстроза правильним засобом для використання. Вона почала проводити більше досліджень і знайшла публікацію, що стосується використання тетрадецилсульфату, який вводили його в CTP і навколо всіх зв’язок головки ребра. Пацієнт отримав полегшення протягом 7 днів. Пацієнтці вдалося зв’язатися з автором публікації для отримання консультації та відбулася зустріч з автором, пацієнткою та її лікарем загальної практики. Автор зазначив наступне:
1. Перед ін’єкцією все має бути узгоджено для належного загоєння. Це робиться за допомогою остеопатичних маніпуляцій.
2. Якщо грудний відділ хребта не стабілізований, він створюватиме торсійне навантаження на ребра. Ребра потрібно вводити не тільки в ЦТП, але і в міжостисті зв'язки. Якщо вони надто слабкі, крутильні напруги на ребрах спричинять їх зсув.
3. Якщо у пацієнта є дисфункція суглобів у грудному відділі хребта, вони будуть імітувати та викликати біль у ребрах. Фасеткові суглоби дозволяють хребту рухатися вперед-назад, але якщо вони виходять занадто далеко вперед, ви можете розірвати надостисту та міжостисту зв’язки, які проходять між ними. У разі пошкодження гіперфлексії ви розриваєте зв’язки між остистими відростками, що може призвести до згинання та обертання. За допомогою остеопатичних маніпуляцій ви повертаєте це в більш нормальне положення, а потім вводите кінчики остистих відростків і між ними. Здається, ця маніпуляція є ключовою для звільнення застряглих суглобів, а потім 0,5% тетрадецилсульфату (вищі концентрації викликають некроз) зміцнює міжостисті зв’язки.
Важко застосувати силу до набору структур. Пацієнтка, яка сама працює в дослідницькій лікарні, спочатку повідомила про скептицизм і заявила: «Міжостисті зв’язки, що викликають таку нестабільність, не мали для мене жодного сенсу. У ребрі зчленування голови та хребта, контакт кісток менше, і він значною мірою залежить від зв’язок, потенціал для того, щоб рухатися в багатьох вимірах, набагато більший, ніж можливість значного зміщення грудного відділу хребта через слабкість міжостистої зв’язки. властивої кісткової стабільності в цій області, тоді як реберно-хребетний суглоб є суто зв’язковим. Ребра зазвичай рухаються дуже незначно, але, можливо, невеликі обсяги можуть мати велике значення, особливо для тих із нас, хто має EDS"
Пацієнтка повідомила про зменшення частоти підвивихів після третього туру та 5 тижнів повної стабільності з значним зменшенням підвивихів. Вона стверджує, що у неї було понад 40 переїздів за день до ін'єкцій і 2-3 на даний момент. Потріскування було більш поверхневим і менш глибоким у суглобах.
Я вважаю, що якби мені зробили операцію, щоб закріпити моє 11-те ребро на хребті, і воно тепер також закріплено спереду, це призвело б до надмірного стиснення та обмеження легенів через те, що вони не могли розширюватися при диханні, оскільки це повинен, інакше виник би ризик збільшення руху спереду після закріплення ребра ззаду, що було б катастрофічним і поставило б мене в початковий стан, але я не експерт у цьому, тому мені потрібно кусати кулю і обговоріть це з лікарем.
Я не думаю, що нервові блокади спрацюють, тому що я справді вважаю себе експертом у тому, як відчувається нервовий біль, відчуваючи його такої інтенсивності протягом такого тривалого часу, і це не схоже на нервовий біль, це відчуття механічний. Як колоти кістки, захоплення та натирання м’яких тканин. Це теж не м'язові спазми.
Я збираюся припустити, що коли я одужаю після цієї операції, направлення на фізіотерапію може бути відправною точкою, заснованою на теорії, що якщо я зміцню м’язи, що оточують суглоби та зв’язки на T11, за допомогою інтенсивних цілеспрямованих вправ, м’язи навколо них може тримати ребро трохи міцніше на місці. Мені цікаво, чи, можливо, ін’єкції кортизону зверху та знизу спрацюють у поєднанні, щоб зменшити біль, але я скористаюся порадою щодо цього. Тим часом я також збираюся спробувати там лідокаїнові пластирі, щоб спробувати знеболити область, коли стане особливо погано, і коли все заживе достатньо, щоб я міг подумати про носіння бандажа для спини (що займе деякий час), я спробую це заснований на теорії, що невеликий тиск ззовні може обмежити рухи всередині та дати деяке тимчасове полегшення. Хоча носіння бандажа для спини не буде практичним у ліжку, воно буде практичним і може трохи допомогти щодня. Найважливішим для мене на цьому етапі є пошук підтвердження діагнозу, у той час як я намагаюся впоратися з ним якнайкраще консервативно.
Незважаючи на це, я все ще почуваюся дуже позитивно, тому що загалом зараз почуваюся НАСТОЛЬКО краще, ніж 3 тижні тому, і хоча є досить сильний біль біля хребта, і є страх, що з часом він погіршиться, я в набагато менше болю загалом, у меншій кількості місць, без шлунково-кишкових проблем чи болю після їжі, і я можу ходити по дому та на короткі відстані, не користуючись палицею.
10 липня 2022 р. 6 тижнів після оп.
Справи продовжують йти добре з точки зору ковзання ребер. У мене взагалі не було болю в нервах навколо 9 і 10 ребер, що чудово, і я почуваюся дуже стабільним. У мене було помітне посилення болю після перенапруження (згинання) приблизно 2 тижні тому, і я хвилювався, що зламав шви, але вони все ще міцно на місці. Я все ще в процесі розробки, що я можу, а що не можу робити, але 6 тижнів ще досить рано.
Як я вже зазначав у своїй останній публікації, ребро 11 все ще є проблемою, хоча й не такою, як раніше. Я не пішов на операцію, думаючи, що повернуся до 100%, але що це дещо допоможе, і воно так і сталося. Зменшення болю в нервах і відсутність клацання значно змінили якість мого життя, оскільки (залежно від того, що я роблю, і внося певні коригування/уникаю певних речей) у мене можуть бути безболісні періоди або мати контрольований рівень болю . Перед операцією я пролежав би 1-2 дні. Мені не доводилося проводити в ліжку жодного дня після операції (за винятком 1 і 2 днів), що є величезним позитивним моментом.
Що є певною іронією, те, що ліжко було найзручнішим місцем для мене до операції, тепер навпаки. Мені все ще потрібно бути дуже обережним, лягаючи в ліжко, оскільки 12 все ще проходить під ребром 11 і викликає гострий біль, якщо я не буду обережний, і я повинен намагатися уникати сну в позі ембріона з тієї ж причини. Я не можу спати на животі чи на боці після операції, і якщо я сплю на спині цілу ніч (чого я ніколи не любив), я прокидаюся з сильнішим болем біля хребта, тому це мені потрібен час, щоб влаштуватися зручніше, але я намагаюся спати на лівому боці, з абсолютно прямими ногами, щоб 12 було подалі від 11, і це добре працює з точки зору засинання, але я вважаю, що підсвідомо рухаюся мій сон, а потім я прокидаюся дуже болить близько 11. Ранок не надто приємний, але коли я приймаю гарячий душ, а потім надягаю пакет з льодом, це зменшується, і поки я не згинаюся в талії, або робити щось надто виснажливе, я в порядку. Я все ще ношу пакет з льодом цілий день, і я бачу, що роблю це довго. Навіть коли лід розтанув, я помітив, що легкий тиск гумки допомагає запобігти надмірним рухам, і хоча носити еластичну стрічку цілий день не дуже зручно, це набагато зручніше, ніж не носити її.
Ходьба все ще викликає біль у хребті (хоча не в боці чи кінчику ребра, як це було до операції), і я можу ходити лише так довго, перш ніж мені потрібно зупинитися або, в ідеалі, лягти на підлогу. Я розслабляю своє тіло, повільно вдихаю, повільно видихаю, і, якщо мені пощастить, на видиху я можу відчути «клацання», за яким миттєво настає полегшення, коли головка ребра 11 переміщається туди або принаймні наближається до того місця, де вона повинна була бути. Схоже, що мобільність і надалі залишатиметься проблемою, але я вдячний, що вона стала більш керованою, ніж 6 тижнів тому.
На цій ноті кілька днів тому я записався на прийом по телефону, щоб перевірити свої ліки з моїм новим лікарем загальної практики, доктором Бернсом. Як ви знаєте, мої стосунки з моїм попереднім лікарем загальної практики не були хорошими, як і моя думка про його поведінку чи рівень професіоналізму, але з тих пір він залишив практику. Я так хвилювався через зустріч із новим доктором, що мене не вислухали, звільнили чи не сприйняли всерйоз, і хвилювався, що мені доведеться пояснити, що таке SRS, проблему з 11 і як це впливає на мене. Доктор Бернс був надзвичайно прекрасним. Вона була дуже професійною, вона слухала та була терплячою, коли я пояснював, що таке SRS і про операцію.
Мій хірург погоджується, що фізіотерапія є гарною ідеєю для зміцнення м’язів навколо місця операції, лівого боку та м’язів спини навколо 11 ребра. На Харлі-стріт є остеопат, який склав ізометрику (вправи без руху м’язів або самі суглоби) фізіопрограма.
Доктор Едвард Лаковскі дуже добре пояснює ізометричні вправи:
«Під час ізометричних вправ м’яз помітно не змінює довжину. Уражений суглоб також не рухається. Ізометричні вправи допомагають зберегти силу. Вони також можуть збільшити силу, але неефективно. І їх можна виконувати будь-де. Прикладом є нога. підйом або дошка.
Оскільки ізометричні вправи виконуються в одному положенні без руху, вони покращать силу лише в одному конкретному положенні. Вам доведеться виконувати багато ізометричних вправ у всьому діапазоні рухів вашої кінцівки, щоб покращити силу м’язів у всьому діапазоні.
Оскільки ізометричні вправи виконуються в нерухомому (статичному) положенні, вони не допоможуть покращити швидкість або спортивні результати. Однак ізометричні вправи можуть бути корисними для покращення стабілізації — збереження положення ураженої ділянки. Ці вправи можуть допомогти, тому що м’язи часто напружуються без руху, щоб допомогти стабілізувати суглоби та тіло".
Я не отримав жодних конкретних інструкцій після операції, але доктор Хансен радить своїм пацієнтам не піднімати нічого понад 10 фунтів протягом 3 місяців і стежити, щоб не згинатись і не скручуватися, тому я почекаю ще 6 тижнів, перш ніж розпочати фізіотерапевтичні процедури. програму, сприйматиме її обережно та прислухатиметься до свого тіла. Я пройду програму Ciaran (The osteopath) і пройду вправи з фізіотерапевтом (якщо ви американець і вам цікаво, що таке фізіотерапія, це британське англійське слово для того, що ви називаєте «фізична терапія» американською англійською), щоб я знав Я роблю їх правильно, і тоді, сподіваюся, вони зможуть працювати зі мною, щоб сформулювати ізометричну програму для націлювання на м’язи навколо ребра 11. Я також збираюся детальніше розглянути ін’єкції пролотерапії навколо ребра 11, оскільки вони можуть допомогти щодо зменшення болю, але вони недоступні в Національній службі охорони здоров’я, і я не знаю, де б це було зроблено на місцевому рівні, тому доведеться почекати.
Мені проведу ще одне динамічне ультразвукове дослідження (у Лондоні чи графстві Суррей) лівого боку (і головки ребра та реберно-хребцевого суглоба 11 справа, якщо вони зможуть це зробити), як тільки дозволять фінанси та обставини, з надією отримати операція на лівому боці пізніше цього року. Я думаю, що це буде набагато легше, оскільки це лише ребро 10, а плаваючі ребра з того боку (на щастя) безпечні, що ще більше зменшить біль, оскільки, хоча це не так погано (поки що), як було з правого боку, 10 ребро ліворуч постійно похований позаду 9 вище, як і його правий аналог до операції).
Минулого тижня у мене було інтерв’ю з прекрасною журналісткою на ім’я Люсі про мій стан і досвід операції. Це буде опубліковано в журналі NHS і, сподіваємося, викличе цікавість або допоможе навчити більше лікарів і медичного персоналу в NHS, що чудово.
Я не впевнений, коли опублікую ще одне оновлення, оскільки наразі все стабільно, і я зосереджуюсь на зціленні.
21 листопада 2022
Пройшло багато часу. Останнім часом я був досить замкнутим і, чесно кажучи, мені дуже важко. Душевно теж.
Дах кухні обвалився в серпні після шторму, вода проникала через світло, а потім почала руйнуватися стеля. Це зайняло 3 місяці, щоб виправити це, також були деякі проблеми з сім’єю, і мій партнер, який хворий на шизофренію, останнім часом також бореться, чому не допомагають всі потрясіння з даху тощо.
Я тримався подалі від груп підтримки та прийняв рішення поки що видалити сторінку «контакти» з веб-сайту, оскільки я був абсолютно завалений. Я виявив, що багато людей, які знайшли веб-сайт, уникали його читання та переходили одразу до запитань, відповіді на більшість яких знаходяться на веб-сайті, а інші хотіли годинних розмов у будь-який час доби, що для мене зараз неможливо. Я створив веб-сайт, щоб бути ресурсом для людей, але я сам ним не можу. Я вважаю, що проблема в тому, що моя історія була настільки публічною, полягає в тому, що багато людей запитували мене: «Як ти зараз?» і, чесно кажучи, я не знаю, як на це відповісти.
Ребро 10 (ковзаюче ребро) краще, ніж було. Я більше не відчуваю нервового болю спереду, а біль у животі не щоденний, як це було раніше, так що це добре. Моя мета завжди полягала в тому, щоб бути кращим, ніж я був цього разу минулого року, і я є, але я далекий від 100%. Я все ще ношу пакети з льодом протягом 5 місяців на місці операції, оскільки воно досить ніжне, але я думаю, що це більше пов’язано з рухом від ребра 11.
Отже, з точки зору ковзання ребер, так, покращення, але, як ви знаєте, відбувається багато іншого, і я все ще орієнтуюся в цьому.
Я думаю, що протягом усього цього блогу я досить добре підтримував позитив, але це стає все важче.
Люди так сильно тиснуть, щоб вони були «кращими».
Я повернувся до Лондона в серпні, щоб побачитися з доктором Аббасі для динамічного ультразвукового дослідження лівого боку, яке підтвердило вислизання 10-го ребра зліва, а також рухливі 11-е та 12-те ребра, і провів відеоконсультацію з Джоелем через кілька тижнів, 6-го. Вересень. Ми плануємо подальшу операцію зі стабілізації 10 ребра зліва, але я також згадав про труднощі, які маю з 11 і 12 ребрами, які для мене є пріоритетними. Мені здається, спочатку я думав/сподівався, що весь біль, який я відчував, викликаний тапочками, але, як я вже згадував раніше, здається, що є кілька проблем з ребрами. Обидва 12 опустилися та сидять на верхній частині мого стегна (синдром реберно-клубового удару, або «синдром кінчика ребра», не лише спереду, а й по всій спині, я відчуваю це як внутрішньо, так і своїм пальці. Я також відчуваю, що, як згадувалося раніше, ребро 11 (звичайно праве, але, можливо, обидві сторони) відійшло від хребта. Це ще одне рідко відоме, неправильно зрозуміле та рідко діагностоване захворювання ребра, яке має кілька назв, зокрема " синдром головки ребра" або підвивих реброво-поперечного суглоба. Ходьба та пересування загалом все ще є проблемою, і я маю бути дуже обережним, особливо лягати та вставати з ліжка. Інші речі, які мені довелося адаптувати. Я можу стояти приблизно 5 хвилин до того, як я відчуваю те, що я називаю «болем у хребті», тому я все ще проводжу більшу частину свого часу сидячи, загорнувшись у подушку для вагітних, і мені доводиться лежати кілька разів на день. Я також купив інвалідний візок через кілька місяців тому, щоб я міг вийти з дому. Перший раз використовував це була катастрофа. Я переконав себе, що зможу вийти на вулицю сам (це інвалідний візок із самохідним рухом, тому я можу штовхатися руками). Там, де я живу, дороги дуже горбисті та нерівні, я намагався піднятися на досить крутий схил, і в результаті впав назад, вдарившись спиною об дорогу зі стільцем на мені. Відтоді я дізнався, що нахили потрібно долати або назад, або нахиляючись вперед, щоб змінити силу тяжіння. Я спробував нахилитися вперед, але це створює тиск на 10 ребро, яке йде під 9 ліворуч і намагається рухатися праворуч. У результаті сльози, хоча це корисно. Якщо мені конче потрібно вийти, Це має свої недоліки. Іншою проблемою є «шишки», через які рухливі ребра стрибають угору та вниз, що спричиняє ще більше болю.
Джоел раніше не стикався з цим, але прочитав публікації, які я надіслав, і готовий дізнатися про це, що дає мені надію. З груп я знаю, що в усьому світі є невелика кількість людей (про яких я знаю), які відчувають це, але немає багато досліджень чи публікацій. Я поміщу дослідження, які знайшов, на диск Googleтут якщо хтось, хто читає це, потребує додаткової інформації.
Джоел запросив комп’ютерну томографію (перетворену на 3D), яку я зробив минулого тижня, щоб ми могли точно побачити, де що знаходиться, і спробувати на основі цього сформулювати план. Щоб дістатися до лікарні South Tees, знадобиться тиждень або два, і незабаром я проведу ще одну консультацію з Джоелем.
Ви пам’ятаєте з попередніх дописів, що я запитував, чи hEDS (гіпермобільний синдром Елерса Данлоса, формально відомий як EDS типу 3) є основною причиною цього. Переважна більшість людей, яких я бачу в групах SRS, які не мали травм, мають hEDS.
Крім SRS та інших проблем з ребрами, у мене хронічні мігрені та запаморочення (які купуються ліками, але ми ще не знаємо причину), вивих щелепи ліворуч ("дисфункція скронево-нижньощелепного суглоба", яка зараз також добре усунена це також може призвести до вивиху праворуч), проблеми з коліном, проблеми зі стегном (особливо моє ліве стегно ніби вискакує та повертається назад), клацання скрізь від шиї до пальців ніг кілька разів на день (я думав, що це нормальний/вік). СРК, плоскостопість та багато іншого, включаючи попередні хірургічні ускладнення, дивне серцебиття без видимої причини, грижі діафрагми тощо, які разом є показником hEDS або розладу спектру гіпермобільності.
Я записався на прийом до доктора Полін Хо в Манчестері в січні, яка має великий досвід роботи з EDS. Немає ліків, і це випадок «удару родимки» протягом усього життя для людей, які мають це захворювання, але мати діагноз і досліджувати його було б корисно.
Я думаю, що останнім часом я боровся з очікуваннями людей навколо мене та відсутністю розуміння. Це не просто фізичний біль, це все, починаючи від болю та нездатності ліків зменшити біль, до того, щоб не вірити та чути «з тобою все в порядку, все у твоїй голові», до того, щоб боротися за діагностику та мене лікували, і перебування вдома протягом майже цілого року справді вплинуло на мене. Люди, які спочатку терпіли зі мною, тепер явно стають нетерплячими. Кілька місяців тому трапився випадок, коли я почув, як один із близьких родичів пробурмотів «заради бога!» коли я сказав, що якнайшвидше встану з кухонного стільця та піднімусь сходами. Я підірвався.
Здається, ставлення таке: «Тобі зробили операцію, тобі має бути краще», і незалежно від того, так це чи ні, здається, що люди думають, що я ледачий або «граю на це». Є велика ймовірність, що це не так, але я так відчуваю.
Мене не питають "Як справи?" зараз дуже часто. Але коли я це роблю, мені, зазвичай рішучій і стоїчній людині, важко знати, що сказати. Це право проходу тут, у Великій Британії, коли люди говорять "Як справи?" ви повинні відповідати або «добре», або «непогано», незалежно від того, як ви себе почуваєте. Зокрема, існує тиск на чоловіків, щоб вони «займалися цим». Я робив це 4 роки. Я справляюся з цим, як можу, повірте мені.
люди не бачать сліз чи днів, коли я лежу в ліжку, тому що напередодні виходив на вулицю, але вони також не хочуть про це чути. Тут так багато мінімізації та токсичного позитиву. Я відчуваю величезний тиск, змушений вдавати, що все гаразд і я справляюся добре, або не згадувати про це. У результаті я став відлюдником. Нещодавно я побачив цитату, не пам’ятаю де: «Не захворюйте на хронічний стан. Це справді незручно для інших людей». Це дуже резонувало зі мною.
Я думаю, що багато людей (включно з моїм лікарем загальної практики) вважають, що це просто «біль у ребрах», і я не звинувачую їх у цьому, тому що, якщо у вас його немає, це важко уявити.
Я докладав усіх зусиль, щоб розповісти близьким мені людям про все це (на щастя, мій партнер є величезною підтримкою та бачить на власні очі, що все це робить зі мною за зачиненими дверима), але що, якщо щось із цього не вдається бути виправленим? Було дуже мало хірургічних процедур для полегшення болю в реберно-хребцевих/реберно-поперечних суглобах, і з публікації, яку я прочитав, ті, які були зроблені, були експериментальними, і ми не знаємо довгострокових результатів. Я сподіваюся, що обидва 12-х, можливо, можна буде резецувати та відлучити від стегна, що може зменшити біль, але я змирився з тим фактом, що я знову не буду на 100%. Насправді мене це влаштовує, я спокійно ставлюся до цього, я прийняв це, я можу адаптуватися, я можу зосередитися на тому, що я МОЖУ робити, але іншим людям, здається, важко прийняти все це, незважаючи на МЕНЕ бути людиною, на яку це безпосередньо впливає. Вони віддають перевагу легким варіантам, наприклад: «Він просто драматичний» або «з ним усе буде добре». Я не негативний, я реаліст. Цілком імовірно, особливо якщо у мене є EDS, що в майбутньому виникне більше проблем, і, крім ребер, у мене є щелепа, коліно та стегно, з якими зараз потрібно боротися.
Мені шкода, що загальний тон цього негативний, але іноді це просто потрібно сказати, як воно є. мабуть, написання цього трохи допомогло зняти це з моїх грудей. Я сподіваюся надати ще одну інформацію, коли пройду наступну консультацію з Джоелем і ми побачимо 3D-комп’ютерну томографію. Мабуть, я трохи нервую з цього приводу, і сподіваюся, що це показує ступінь того, що я можу відчувати.