​

Yolculuğum 2018 yılında sağ kürek kemiğimle omurgam arasında bir yanma hissi ve bazen uyuşma, soğukluk hissi ile başladı ve zamanla fiziksel aktivite ile kötüleşen keskin, uzun süreli bir ağrıya dönüştü.

Önümüzdeki birkaç yıl içinde, bu ağrının başlamasından önce fiziksel olarak aktif olabileceğim süre azaldı ve omurgamda sakatlayıcı, ezici bir ağrı hissetmeye başladım.

Başlangıçta, 2016 yılında peritonite, ölümün eşiğine gelen ve komplikasyonları olan bir karın ameliyatına yol açan alakasız bir yanlış teşhis geçirdiğim için doktoruma gitmedim. Şu anda tıbba olan güvenim zaten çok iyi değildi. 2019'un başlarında işler o kadar kötüye gitmeye başladı ki, ankilozan spondilit olabileceğimden şüphelenen ve beni röntgen için gönderen aile hekimimi ziyaret etmek zorunda kaldım. Röntgen, omurgamda hafif bir eğrilik dışında herhangi bir belirgin hasar veya anormallik göstermedi. Doktorum beni bir fizyoterapiste yönlendirdi, o da bana sadece sırtımdaki kasları güçlendirmem gerektiğini söyledi ve bana evde yapmam için bazı egzersizler verdi.

Bir süre bu egzersizleri her gün yaptım ama ağrımı azaltmadılar ve ağrımı daha da kötüleştirdiklerini hissettim.

Nisan 2019'da bir masöre gitmeye başladım. Ona semptomlarımı anlattım ve omuriliğime baktığında bariz bir şey göremedi ama yaptığı ayarlamaların ağrıyı 2 güne kadar biraz azaltmaya yardımcı olacağını gördüm. . Kiropraktöre gitmeye devam ettim ama rahatlamak için o kadar çaresizdim ki, sürekli artan acıyı hafifletmek için düşünebildiğim her şeyi denedim. Ağrı kesici, ısı jeli, buz, yoga, akupunktur, homeopati, masaj, sırt sedyesi denedim ama denediğim hiçbir şey beni rahatlatmadı. Bununla yaşamayı öğrenmem gerekiyordu ve kendi kendime belki de yaşlanmanın bir parçası olduğunu söyledim, ama ben sadece 30 yaşındaydım ve başka hiç kimse benim sahip olduğum bu sakatlayıcı acıya sahip değildi. Kendi kendime, belki de acıya karşı düşük bir toleransım olduğunu söyledim, ancak geçmişte böbrek taşları, apandisit, peritonit ve diğer çeşitli ağrılı durumlara rağmen, acıyı biliyordum ve durumun böyle olmadığını biliyordum. Halka açık bir hayatım oldu ve acımı saklamakta ustalaştım.

Haziran 2019'a kadar gastrointestinal problemler yaşamaya başladım. Çoğu gün şişkinlik ve şiddetli karın ağrısı ile birlikte ishal oldum. Yine doktordan kaçmaya çalıştım ve kendi kendime geçeceğini söyledim ama yaklaşık bir ay sonra gitmem gerektiğini hissettim. Doktor bazı testler yaptı. Bana göz kulak olacağımız ve hayatımın ilerleyen dönemlerinde ameliyat olmam gerekebileceği söylenen bir hiatus fıtığından başka bir şey göstermeyen endoskopilerim vardı. Diğer semptomlarımı açıklamak için doktorum bana İrritabl Bağırsak Sendromu olduğumu söyledi ve kasılmalarımı yavaşlatmak ve gevşek dışkıları önlemeye yardımcı olmak için bana Loperamide ve Mebeverine verdi.

Çoğu gün işe aç karnına gitmek zorunda kalıyordum çünkü herhangi bir şey yedikten sonra tepkilerinden korkuyordum ve bu beni çok zayıf hissettiriyordu. Düzenli olarak migren ve vertigo almaya başladım, şu anda ilaç kullanıyorum (Propranolol) ve iyi çalışıyor.

Halsizlik, baş ağrıları, baş dönmesi, ishal ve omurgamdaki ve kürek kemiğimdeki ıstırap verici ağrının bir kombinasyonu, haftada 50 saat olan çok fiziksel işimde mücadele etmeye başladığım anlamına geliyordu. Belki bir fark yaratır umuduyla çalışma saatlerimi 50'den 40'a düşürdüm, ancak fiziksel aktivite ve uzun günler, başa çıkmaya çalışmam ve elimden geldiğince her şeyi saklamaya devam etmem gerektiği anlamına geliyordu, ancak bazı günler eve varır varmaz saatlerce yerde yatmak zorunda kalacaktım. Bu hayatımı tüketiyordu. Ne hissettiğim konusunda dürüst olsaydım birine ne söyleyebilirdim? Ne olduğunu bilmiyordum.

İlk evimi 2020'de satın aldım ve Birleşik Krallık'ta ilk tecrit başlamadan 1 hafta önce taşındım. Günlerimi evi dekore ederek, bahçeyle uğraşarak ve çalışarak geçirdim ve ağrı başlamadan önce ayakta durabildiğim ve fiziksel aktivite yapabildiğim sürenin giderek kısaldığını fark ettim. Şimdiye kadar sırtımın ortasında da ağrı hissetmeye başladım, ki bu daha düşük. Ağrının etkilediği alan büyüyor gibiydi. Kötüleşme zaman içinde yavaş yavaş devam etti.

Temmuz 2021'e hızlı ileri sarın. İşler çok hızlı ilerlemeye başladı. Sırtımın sağ tarafında çok keskin iç ağrılar hissetmeye başladım. Yoğundu ve daha önce birkaç kez yaşadığım böbrek taşı ağrısına çok benziyordu.

Beni böbreklerimin ve idrar yollarımın ultrason taraması için gönderen doktoruma gittim. İkimiz de taş bulmayı bekliyorduk ve test negatif çıkınca şaşırdık. Kendi kendime belki taşı aşmış olabilirim ve işler düzelmeye başlayabilir dedim ama olmadı.

Daha sonra, özellikle yemek yedikten sonra korkunç karın ağrıları çekmeye başladım ve mide-bağırsak sorunlarım kötüleşmeye başladı. Bir şey yer yemez, hemen gelirdi. Ayrıca sadece su içmeme rağmen şiddetli şişkinlik ve gazım vardı.

Kötüleşen semptomlarımı açıklamak için doktora geri döndüm ve bazı kan testleri yaptılar. İltihaba, enfeksiyona baktılar, böbrek ve karaciğer fonksiyonlarıma, pankreasıma baktılar ve karnıma tomografi çektik, o da normal çıktı.

Ağrılarım kötüleşiyor ve sıklaşıyordu ve dışkılarımın siyah olduğunu fark ettim, bu yüzden doktorum bağırsak kanserini kontrol etmek için FIT testi istedi.

Şimdi Ekim 2021'di. FIT testinin sonuçlarını beklerken biraz endişelendim. Ya kanser olsaydı? Partnerim bensiz nasıl başa çıkar? Peki ya ev? Hatta cenazemde hangi müzik olsun diye düşünmeye başladım. Garip gelebilir biliyorum ama bir yanım testin pozitif çıkmasını istiyordu çünkü en azından o zaman nihayet bende neyin yanlış olduğunu anlayabilir ve tedavi olma yolunda olabilirdim. Ben sonuçları beklerken eşimle İskoçya'ya tatile gittik. Çok fazla yürüyorduk ve bu noktada işler gerçekten çok daha kötüye gitmeye başladı.

İlk gün, yan tarafımda yürüdükçe kötüleşen şiddetli ağrının yanı sıra artık olağan olan omurga ve kürek kemiği ağrımın olduğunu fark ettim. Devam etmeye ve görmezden gelmeye çalıştım ama oturacak bir yer bulmam gerekiyordu. Her gün, daha kısa yürüyüş sürelerinin ardından daha fazla ve daha uzun süre durmak zorunda kalıyordum çünkü vücudum bana artık bunu yapamayacağını haykırıyordu. Bazı günler, uzanabilmem veya planladığımız tüm aktiviteleri yapmamam için otele erken dönmemiz gerekiyordu. Onları yapmak istedim ama fiziksel olarak yapamadım.

O zaman 29 Ekim'de telefonumda semptomlarımın günlüğünü tutmaya başladım. Geriye dönüp baktığımda kaburgalarımdan çok bahsetmiştim ama bu noktada ne ben ne de doktorlarım SRS'yi duymamıştı. Günlüğü tıklayarak okuyabilirsinizBurada.Birine yardımcı olur diye eklemeye karar verdim.

Eve geldiğimizde tekrar doktoruma gittim. Şimdi beni görmekten bıktığını ve muhtemelen hasta olduğumu ya da deli olduğumu düşündüğünü söylerdim, çünkü oraya her gidişimde yeni semptomlar görüyordum ve her test yaptığımızda orada hiçbir şey yoktu.

Bir şey çıkıntı yapıyormuş gibi hissettiğim için yanıma bakmasını istedim, ama ayağa kalkıp arkadan kaburgalarıma hızlıca baktı ve bana bir sorun olmadığını söyledi. Bana endişeli veya depresif olduğumu düşündüğünü söyledi ve bana "farkındalığı dene" dedi. Ona endişeli olmadığımı ve kesinlikle depresyonda olmadığımı söyledim. acı çekiyordum! Ve biraz ağrı kesiciye ihtiyacım vardı!

Doktorum derin bir nefes aldı ve tam önümde yüksek sesle iç çekti. Daha sonra bana Amitriptilin yazdı ve fibromiyaljim olabileceği önerildi.

Ona yürümekte zorlandığımı söyledim ama ilgilenmedi. Edinburgh'dan döndükten 2 gün sonra doktorumu gördükten bir gün sonra işe gittim. Uzağa yürüyemeyeceğimi biliyordum. Çalışmak için yavaşça bisiklet sürmeyi başardım, o sırada bunu başarabildim çünkü bacaklarım etkilenmemişti. 11 saatlik vardiya yaptım. O gün, bu noktada hiç hissetmediğim kadar çok acı çektim. Önü ve arkası olmak üzere tüm gövdemi kaplamıştı. Yoğun bir yanma ağrısı. Hassas hissettim ve sanki vücudum yanıyordu.

Üstesinden gelmeye çalıştım ama birkaç saat sonra o kadar kötüye gitti ki, görece metanetli ve duygusuz 32 yaşındaki bir adam olarak, vücudumun her yerindeki dayanılmaz acı yüzünden kontrolsüz bir şekilde ağlamaya başladım. Vücudum durmam için bağırıyordu ama ben, belki de aptalca, kendimi devam etmeye zorladım. Kendime bunu yapabilmem gerektiğini söyledim!

Birkaç gün çalışmaya devam ettim ve daha kısa vardiyaları zorladım. Sonraki 10 saatlik vardiyamdan sonra tekrar oldu. yürüyemedim Gözyaşları içinde eve döndüm, gece yarısını geçmişti ve hava kararmıştı. Mutfakta yere yığıldım ve kontrolsüz bir şekilde bir top gibi hıçkıra hıçkıra ağladım. 3 yıllık partnerim beni hiç ağlarken görmemişti ve ne yapacağını bilmiyordu.

Ertesi sabah uyandım ve hareket edemedim. Sadece dayanılmaz, eziyet verici bir acı yaşamakla kalmadı. Felç hissettim. Korkmuştum. Yataktan kalkmam 15 dakika sürdü. Patronumu aradım ve hareket edemediğim için işe gelemeyeceğimi söyledim. Kendimi yenilmiş hissettim.

O gün doktorla telefonda görüştüm ve Amitriptilin dozunu artırdılar. Birkaç hafta dinlenmenin ve Amitriptilin'e çalışma şansı vermenin işe geri dönebileceğim anlamına geleceğini umuyordum. Belki de bu fibromiyaljiydi ve bu sadece sakinleştirecek bir "alevlenme" idi.

Yarı zamanlı olarak işe geri dönmeye çalıştım. Kendi kendime haftada 25 saat, azaltılmış görevlerle her seferinde 5 saat yaparsam başa çıkabileceğimi söyledim, ancak ağrı beni tekrar hıçkırıklara boğana kadar bir saatten biraz fazla sürdüm. Sadece fiziksel acı çekmiyordum, bu artık beni zihinsel ve duygusal olarak da etkiliyordu. 32 yaşındaydım ve bunların hepsini yapabilmeliyim!

Ayakta duramadığım için meslektaşım bana yardım etmek zorunda kaldı ve vücudum yavaşça uzaklaşmama izin verene kadar mutfakta bir saat oturdum.

Doktorla tekrar görüştüm. Artık zar zor yürüyebiliyordum ve bunun ne olduğunu öğrenmem gerekiyordu.

Doktorum bende bir sorun olmadığını tekrarladı. Ona çok net bir şekilde var olduğunu söyledim. Bunu ben uydurmuyordum! Sözlerini tam olarak hatırlıyorum. "Seni başka bir ultrasona gönderirsek, sonunda sende tıbbi bir sorun olmadığını kabul edecek misin!?"

Ona sadece baktım. Yavaşça ayağa kalkıp sessizce ayaklarını sürüyerek uzaklaşmadan önce gözlerimin çaresizlikle büyüdüğünü hissettim. Bu kafamda değildi ve bunu biliyordum. Ama ne yapabilirdim?

Önümüzdeki birkaç hafta boyunca fibromiyalji hakkında elimden gelen her şeyi okudum. İnternette, kitaplarda ve bir Facebook grubuna katıldım. Bir kısmı mantıklıydı ama ağrım tamamen belimin üstünde ve boynumun altındaydı ve hareket ettikçe daha da kötüleşiyordu. olamaz. Acı fiziksel olmalıydı ve bir şeyler, bir yerlerde gözden kaçırılıyordu.

Ultrason oldum. Radyolog, bağırsaklarımın olduğu yerde midemin altını tarıyordu. Birkaç dakika sonra ona “Acımın çoğu burada. Burada. Tam burada." ve sağ tarafımı işaret etti. "Doktor karın bölgenizin taranmasını istedi" dedi. Anormal bir şey bulunamadı.

Çaresizlik içinde semptom günlüğümü bir fibromiyalji grubuna gönderdim. Ümmü Yahya adında bir hanım bana cevap verdi ve “şuna bir bak. YouTube'da Josefine Ljungkvist'in videosuna bir bağlantıyla birlikte "Kayma Kaburga Sendromu"na sahip olabileceğinizi düşünüyorum. En kötü belirtilerim karnımda, yan tarafımda ve sırtımdaydı. Günlüğüme dönüp baktığımda kaburgalarımdan o kadar çok bahsetmiş olsam da, o zamanlar bilinçli olarak sorunlarımın kaynağı olabileceklerini fark etmemiştim. Videoyu izledim ve sonraki birkaç gün içinde SRS hakkında daha fazla okumaya başladım.

İnternette pek bir şey bulamadım ama bu, son 4 yılda yaşadığım her şeye uyuyordu. YouTube'a tekrar baktım, Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning'in videolarını ve Logan Alucci'nin başka bir vlog'unu gördüm. Kalbimde bunun bu olduğunu biliyordum. Umudum vardı ve yardım vardı.

Ertesi gün, artık benden haber almaktan gerçekten bıktığını anlayabildiğim doktorumu aradım. “Kaburga Kayması Sendromunu hiç duydunuz mu?” dedim. “Hayır, duymadım. Bekle ve bunu romatologla tartış” yanıtı geldi. SRS hakkında ne kadar çok şey öğrenirsem, ne kadar az bilindiğini o kadar çok anladım. Beklesem bile romatologun da muhtemelen ne olduğunu bilmeyeceğini fark ettim.

Bir şeyler yapmak zorundaydım. 2 hafta boyunca bütün günlerimi bulabildiğim her şey için internette dolaşarak geçirdim.

Bu durumu kabul eden görünüşte az sayıda doktor, cerrah, radyograf ve diğer tıp profesyonellerinin makalelerini ve akademik çalışmalarını okudum. Oturma odamın zeminine yatarak göğüs kafemi kendim inceledim ve göğüs kafesimin sağ tarafındaki kaburgalardan birinin dışarı doğru çıkmakla kalmayıp bir inçten fazla hareket ettiğini keşfettim. Ne kadar çok çalışırsam, vücudumun içinde neler olup bittiğini o kadar çok anladım. Yürüdüğümde 11. kaburgam aşağı iniyor ve ayağımı her yere koyduğumda aşağıdaki 12. kaburgama sürtünüyordu, bunun yanı sıra karın ve omurgaya giden interkostal sinirleri ovuşturuyordu. Yatağa girdiğimde birbirlerine çarpıyorlardı ve bu noktada oturduğumda her iki taraftaki 10. kaburgamın 9. kaburgamın altına gömüldüğünü fark ettim.

Kendimi bildim bileli göğüs kafesimin alt kısmında tıkırtılar ve patlamalar hissetmiştim ama dürüst olmak gerekirse bunun normal olduğunu düşünmüştüm.

Yıllardır tüm acılarımın kaynağının bu olduğunu biliyordum ama bu konuda nasıl yardım alacağımı merak etmeye başladım.

İnterneti araştırdım ve ne olduğunu, semptomlarını ve nasıl düzeltilebileceğini bilmeme rağmen, bundan sonra nereye başvurmam gerektiğine dair çok az bilgi vardı. Nasıl ve nereden başlayacağımı bilmiyordum.

Saat 4 oldu ve ben uyuyamadım. Fikrin nereden geldiğinden emin değilim ama ne çıkacağını görmek için Facebook'a "Kayma Kaburgası Sendromu" yazdım ve bir grup buldum. Kabul edilmek için ertesi günü beklemek zorunda kaldım ama o günün büyük bir kısmını tüm gönderileri okuyarak geçirdim ve ilk kez bu konuda artık yalnız olmadığımı hissettim. Çaresiz durumumla ilgili bir gönderi yaptım ve Birleşik Krallık'ta biri, dinamik ultrason yoluyla SRS'yi bulma, kaydetme ve teşhis etme deneyimi olan Londra'daki bir radyolog Dr. Ali Abbasi'den ve Dr. Joel Dunning'den bahsetti. Middlesbrough'daki James Cook Hastanesi'nde görev yapan ve Hansen prosedürünü kullanarak ameliyat yapan kardiyotorasik cerrah. Gruptaki bir SRS savaşçısı arkadaşım beni Joel ile temasa geçirdi. 2021 Noel Arifesinde ona e-posta gönderdim. Belki birkaç hafta cevap almayı beklemiyordum ama saat 22.30'da bir cevap aldım.

7 Şubat 2022'de, tam olarak hangi kaburgaların neyle temas ettiğini kaydetmek için dinamik bir ultrason için Dr. Abbasi'yi görmek üzere Londra'ya gidiyorum ve sonra onları güvence altına almak için ameliyat olmayı umuyorum. Zor bir iyileşme olacağını ve uzun zaman alacağını biliyorum ama buna değecek.

Bu yolculuk fiziksel olduğu kadar zihinsel ve duygusal olarak da çok zor oldu. Ocak 2022'de bunu yazarken hareketliliğim çok kötü. Sopayla bile 20 metreden fazla yürüyemiyorum ve neredeyse evden çıkamıyorum ama sonunda acımın kaynağını ve yardımın yolda olduğunu bilmek bana umut verdi. SRS benden çok şey çaldı ama iyileşeceğime inanıyorum. Belki %100 değil ama önümde daha parlak günler var ve yine yürüyeceğim, yine dans edeceğim, yemek pişirebileceğim, bahçe yapabileceğim ve yine seyahat edebileceğim.

--------------

İnternette Kayma Kaburga Sendromu hakkında bilgi ararken çok az şey buldum, her yere dağılmıştı ve haftalarca bir araya getirmek zorunda kaldığım dev bir yapboz gibiydi. Dışarıda hala acı çeken ve hala cevaplar arayan, YouTube'a veya Facebook'a bakmayı düşünmeyen ve basit bir web aramasından sonra pes eden başka insanlar olabileceğini fark ettim.

Hala acı çeken insanlar olduğu ve Kaburga Kayması Sendromu'na adanmış her şeyi tek bir yerde toplayan tek bir web sitesi olmadığı düşüncesine geri dönmeye devam ettim ve bunu gelecekte daha kolay olacak şekilde değiştirmek istedim. diğer insanların bilgi, destek ve umut bulması için, o yeri kendim yaratmaya karar verdim ve yapmak için çalışmaya başladım.slippingribsyndrome.org

Bu, 19 Ocak 2022'de yazıldı. Kendi yolculuğumun geri kalanını olduğu gibi okuyabilirsiniz.Blog.