Kaburga Kayması Sendromu .org
MATT'S JOURNEY
Buraya kadar hikayemi okumak isterseniz okuyabilirsiniz.Burada. Bir blogun, SRS, teşhis ve umarım ameliyat ve iyileşme ile günlük hayatın iniş ve çıkışları arasındaki yolculuğumu belgelemenin harika bir yolu olacağını düşündüm.
Kronolojik sırayla okuyabilmeniz için en eski yazıları en üste, en yeni yazıları en alta koydum.
12 Şubat 2022. Dinamik Ultrason, Teşhis ve Yönlendirme.
Bu hafta çok şey oldu. Bazı iniş çıkışlar dışında çoğunlukla olumlu.
Dinamik ultrasonumu 7 Şubat Pazartesi günü Londra, Harley Caddesi'nde Dr. Abbasi ile oldum. Yaklaşık 6 haftadır bunun için geri sayım yapıyordum ve takvimimdeki izin günlerini geçiyordum ve umarım doğrulanmış bir teşhis, kanıt ve doğrulama almayı dört gözle bekliyordum, ancak giderek daha fazla endişelendim (ki bu benim için oldukça karakter dışı) yaklaştıkça. "Ya görünmezse?" vs. Başlangıçta babam bizi oraya götürecekti, çünkü hareket kabiliyetim gerçekten oldukça kötüydü, ancak birisi Harley Caddesi yakınında park yeri olmadığını, Londra'nın merkezinde araba kullanmanın biraz kabus olduğunu, ayrıca trafik sıkışıklığı ücretleri ve olası gecikmeler olduğunu söyledi. , bu yüzden Euston trenine binmek için Kuzey Galler'den Crewe'ye gittik ve sonra bir taksiye bindik. Bastonumla trenden taksi durağına kadar sadece 100 metre yürümek zorunda kaldım, yolda birkaç kez dinlendik ama ağrı seviyesi zordu.
Oraya vardık ve Dr Abbasi'ye kaburgalarıma bakacağımızı söyledim ve her iki tarafı da taradım ama sağ tarafa odaklandı ki bu daha kötü dedim. Ultrason hakkında değil, ama bu benim için çok şey ifade ettiği ve buna çok bağlı olduğu için çok gergin olduğum için sol tarafıma baktığını gerçekten hatırlamıyorum. Her şey gerçekten biraz bulanıktı. Önce sabit bir tarama yaptı ve sağ tarafta 9 ve 10 numaralı kaburgalar arasındaki interkostal boşlukta kısmi denervasyon, kronik atrofi olabileceğini düşündüğü "olağandışı bir hiperekojenik eko doku" buldu (bunun ne olduğundan hala emin değilim), veya yaralanma. Dokunmak için çok hassas olan 10. kaburgamın ucunu hissetti. Raporda, "Maksimum hassasiyet alanı sağ kostal kıkırdağın ucunda meydana gelir. Sağ kostal kıkırdak yüzer ve Valsalva üzerinde hafif artan hareketle belirgin şekilde hipermobildir" dedi.
Ultrasonun 'dinamik' kısmını yaparken, mekik çekmeyi çok zor buldum. Daha önce de belirttiğim gibi 2016 yılında komplikasyonlu karın ameliyatı oldum ve orada çok büyük bir yara izim ve kalın bir yara dokum var. Uzun lafın kısası, midemde 10 cm'lik bir delik vardı ve birkaç ay pansuman yapmak zorunda kaldım çünkü yara enfeksiyon kaptı ve peritonit ameliyatımdan sonra patlayarak açıldı ve apandisim patladıktan sonra apse oluştu. günler önce, gözden kaçmış ve içimde parçalanmıştı. Sanırım bu yüzden karın kaslarım biraz sarsıldı ve Dr. Abbasi, karın kaslarım iyi korunmuş olmasına rağmen, sağ taraftaki kasların kasılmasında sol tarafa göre oldukça azalma olduğunu gördü. Mekik hareketlerinde gerçekten zorlandım ve başlangıçta kaymayı yakalayamadık, ancak bir çıtırtı yaptığımda gün gibi net bir şekilde anladık.
11. ve 12. kaburgalarımın etrafındaki ağrıdan bahsetmiştim ama bunlar yüzen kaburgalar olduğundan ve 'sahte kaburgalar' 10, 9 ve bazen 8 ile kayan kaburga sendromu meydana geldiğinden, taramada onlara gerçekten bakmadık. Kaygan kaburga sendromuna odaklanıyorlardı. Dr Abbasi, tüm bunların günlük hayatımı ne kadar etkilediğini ve dayanılmaz bir acı çektiğimi not etti ve biraz onay almak iyi hissettirdi.
Taramadan sonra kendimi oldukça kötü hissettim, Oldukça eziciydi. 10. kaburgamı 9. kaburgamın altında ellerimle hissedebiliyorum otururken veya ayaktayken ama yattığımda doğal pozisyonlarındalar. Ayrıca, ağrılarımın bir kısmının SRS'den kaynaklansa da, 11 ve 12'de başka bir şeyin daha olduğunu ve yürüme güçlüğüme neden olanın bu olduğunu da fark ettim ama o sırada bunun ne olduğunu bilmiyordum. . Artık mantıklı.
Raporu Çarşamba günü, 10. kaburgamın 9. kaburgamın altından çıktığı görüntülerle birlikte aldım ve bunun, Aralık ayında temasa geçtiğim cerrah Joel Dunning'e sevk edilmem için yeterli olacağını umdum. 11'de neler olup bittiği konusunda çok endişeliydim. 11'in son derece hipermobil olduğunu ve ağrılı yürümenin 12'nin ucunda olduğunu biliyordum. 12'nin 11'in altına düştüğünü biliyordum (yerinden kaymış, Belirli pozisyonlara girdiğimde ve 12'nin 11'e çarptığını hissedebiliyorum - bu kemik kemiğe binme hissi korkunç, ama bunun ne olduğunu hala bilmiyordum. Kaburga ucu sendromu veya 12. kaburga sendromu olabileceğini düşünmedim, çünkü o zamanlar iliak krestimi ilgilendirdiğini düşünmemiştim ve SRS'yi öğrenmeye o kadar odaklanmıştım ki, her şeyin buradan geldiğini düşündüm. Dinamik Ultrason'a kadar, yaşadıklarımdan 11. kaburgamın aslında 10. kaburgam olduğunu ve kaydığı için çok uzakta olduğunu düşündüm ve 10'un 9 olduğunu düşündüm. Dr Abbasi'yi gördükten sonra bunun olmadığını biliyordum. bu durum beni gerçekten endişelendirdi ve kafamı karıştırdı.
Mental olarak beni çok etkiledi. Bu sadece SRS değil, ama derinlerde bir yerde bunu bildiğimi düşünüyorum, çünkü karşılaştığım ve hareketliliği benimki kadar etkilenmiş görünen çok az insan vardı. Buna sahip başka birini bulabileceğimi umarak grupta arama yaptım ve ABD'de tam olarak ne hissettiğimi anlatan bir beyefendinin hikayesini buldum - 11'in 12'de üst üste binmesi hissi, 12'de ağrı 11 ve 12'nin uçları, ayakta durmaktan ve yürümekten ağrı, dokunulduğunda morarma, dayanılmaz bir ağrı olmadan 5 dakikadan fazla ayakta duramama veya yürüyememe, onu rahatlatan tek şey yatmak ve ani hareketler sinir ağrısı başak. Benim gibi ve çoğumuz gibi o da negatif sonuç veren tonlarca test yaptırmıştı. Opioidler dışında hiçbir ağrı kesici ilaç da onun için işe yaramadı (denediğim hiçbir şey işe yaramadığı için hiçbir ağrı kesici ilaç kullanmıyorum). Umutsuzluğa kapıldıktan sonra, Batı Virginia'daki Dr. Tüm gönderilerini okudum ve her şey mükemmel bir şekilde mantıklıydı. Benim yaşadıklarımın aynısını o da yaşamıştı ama ben de klasik SRS semptomlarına sahiptim.
Henüz yönlendirilmemiştim ama Joel Dunning'e bir e-posta göndererek ona taramamı yaptırdığımı, raporu ve bazı görüntüleri, hipermobil 11. kaburgamın videosunu ve biraz güvence alma umuduyla Brian'ın hikayesinin ekran görüntülerini dahil ettiğimi söyledim. , çünkü yaşadığım şeyin 'tipik' bir vakaya kıyasla gerçekten oldukça sıra dışı olduğuna inanıyordum.
Bana oldukça hızlı bir şekilde cevap verdi ve bir sevk almaktan mutlu olduğunu ve bunu daha önce gördüğü ve bir rezeksiyonla düzelttiği için e-postamı Batı Virginia'daki Dr. Hansen'e tavsiyesi için ilettiğini söyledi. Bu beni çok daha rahatlattı.
Ertesi sabah pratisyen hekimimi aradım ve resepsiyon görevlisine pek çok sonuçsuz test yaptırdığımı, ancak Londra'da bir uzmana göründüğümü, nadir görülen, genellikle gözden kaçan ve Dr'un duymadığını bildiğim bir durum teşhisi koyduğumu anlattım. ve ameliyat için sevk almak için Dr ile konuşması gerekiyordu. Yüz yüze görüşmem reddedildi (covid) ama doktorun beni arayacağını söyledi. Onlara raporu veya taramadan videoları gösteremeyeceğim için bir aramada her şeyi aktaramayacağımdan endişeliydim, bu yüzden bir e-posta gönderdim ve Joel'i kopyaladım. Herhangi bir direnişle karşılaştım. Ben şunu söyledim:
"Aylarca sonuçsuz kalan testlerden sonra Pazartesi günü Londra, Harley St'de bir kas-iskelet radyoloğuna göründüm ve Kaburga Kayması Sendromu teşhisi kondu. Bundan şüphelenmiştim ve Aralık ayında bundan bahsetmiştim ama oldukça nadir olduğu için yaygın olarak bilinmiyor, doktor ben konuştuğunda bunu hiç duymamıştı.
SRS'ye aşina olan ve Birleşik Krallık'ta onu düzeltebilecek ameliyatı yapan bilinen 2 cerrahtan biri olan bir cerraha ulaştım (onu bu e-postaya kopyaladım)
Bu sabah ameliyatı aradım, açıkladım ve resepsiyon görevlisinden yüz yüze randevu almama rağmen sizden kısa süre içinde bir telefon bekliyorum. Dr Abbasi'nin raporunu, sağ taraftaki 10. kaburgamın subluksasyonunu gösteren 2 kısa video ve ayakta dururken veya uzanırken 12. kaburgama dokunduğuna inandığım hipermobil 11. kaburgamı gösteren bir video ile birlikte e-postayla gönderiyorum. Yatakta belirli pozisyonlar. Dün Joel Dunning (cerrah) ile bir e-posta alışverişim oldu ve beni James Cook Üniversite Hastanesi'ne sevk etmenizi rica ediyorum. Ondan bunu yapmamı isteyen e-postalardan birinin ekran görüntüsünü ekledim.
Hâlâ şiddetli ağrılar yaşadığım ve hareket kabiliyetim ciddi şekilde azaldığı için başka bir hastalık raporu talep etmek istiyorum. Çalışamıyorum veya günlük yaşamdaki birçok işi yapamıyorum ve bunun ameliyat sonrasına kadar böyle olacağını tahmin ediyorum.
Ayrıca, birçok ağrıma neden olan ve hareketliliğimi etkileyen şeyin ne olduğuna dair doğrulanmış bir teşhisim olduğuna göre, amitriptilin almamın hala tavsiye edilip edilemeyeceğini sizinle görüşmek istiyorum.
Nadiren teşhis edildiğinden, durumun kendisi hakkında daha fazla bilgiye ihtiyaç duymanız durumunda SRS ile ilgili bazı tıbbi çalışmaları dahil ettim.
Bugün sizden telefonla haber almayı sabırsızlıkla bekliyorum.
Saygılarımla,
Matt Deary"
Doktor beni aradı. Bana bende yanlış bir şey olmadığını ve farkındalığı denememi söyleyen aynı doktordu. Bir bakıma o olduğuna sevindim, çünkü bende bir şey olduğunu bilecek, kanıtları görecek ve bunca zamandan sonra bunun benim kafamda olmadığını anlayacaktı. İngiltere'de buna ve ihtiyacım olan ameliyata aşina olan bilinen sadece 2 cerrah olduğunu açıkladım. Bana, maliyeti çok yüksek olduğu için beni bölge dışına sevk edemeyeceklerini ve beni yerel bir göğüs cerrahına sevk edebileceklerini ve o da "kabul ederlerse üçüncü basamak bir sevk yapabileceklerini" söyledi.
Kalbim battı. Bunun için savaşmam gerekecekti.
Bunun ne olduğunu bilmeyeceklerini veya duymuş olacaklarını tahmin ettiğimi ve Birleşik Krallık'ta bununla ilgilenebilecek sadece 2 cerrah olduğunu ve ülkenin her yerinden SRS hastalarını gördüklerini tekrarladım.
Sonunda, telefon görüşmesi sessiz bir "tamam" ile sona erdi. O ofisten pek çok kez, bir şeylerin ters gittiğini bilerek ve sadece "tamam" diyerek ayrıldım. Ben böyle yaşayamazdım. Her gün acı çekiyor, evden çıkamıyor, potansiyel olarak aylarca veya yıllarca 'özür dilerim, teşhisiniz olmasına rağmen bunun ne olduğunu bilmiyoruz ve size yardımcı olamayız' denilmesini bekliyor.
Babamla konuştum ve destek için gruba döndüm. Tanıdığım hiç kimse bu tür bir direnişle karşılaşmamıştı.
Gruptan biri beni NHS web sitesindeki NHS tüzüğüne yönlendirdi. sevk noktasında size bir seçenek sunulmazsa, bunun nedenini doktorunuza sormanız ve henüz bir seçenek sunulmamışsa veya reddedilmişseniz, yerel CCG (Klinik Devreye Alma Grubu) ile iletişime geçmeniz gerektiğini söylüyor. Uzun olduğu için tüm bilgileri kopyalamayacağım, ancak herhangi biri bunu okursa ve kendini benzer bir durumda bulursa, lütfen benimle iletişime geçmekten çekinmeyin, size bağlantıyı gönderebilirim. Perşembe sabahı saatlerce titreme, gözyaşı ve mutlak bir çaresizlik duygusu vardı ama bu bilgi her şeyi değiştirdi. Başka bir e-posta gönderdim. Dakikalar içinde bir yanıt aldım.
"Sevgili Bay Deary, James Cook Üniversite Hastanesinde Joel Dunning'e sevk ediliyorsunuz. Yardımcı olabileceğimiz herhangi bir sorun olursa, lütfen iletişime geçin".
Ona baktım ve gerçek olduğuna inanmadan önce birkaç kez tekrar tekrar bakmam gerektiğini söylerken dramatik davranmıyorum. Tüm vücudum karıncalandı ve zayıf hissetti, ama iyi bir şekilde bunu tarif etmesi zor. Sonunda bu işi bilen, hastalarını şefkatle dinleyen, gerçekten ilgilenen ve yardım etmek isteyen harika bir doktordan ihtiyacım olan yardımı alma yolunda olduğuma inanıyorum.
Bu blog gönderisini gelecekte bunu okuyan ve benzer bir durumda olan herkes için bir mesajla bitirmek istiyorum. Şimdi öyle görünmeyebileceğini biliyorum ama lütfen umut olduğunu bilin. Sadece dayanılmaz bir acı içinde olmak değil, aynı zamanda doğrulama ve yardım için savaşmak zorunda olmak çok zor ve yorucu. Bazen bununla inanılmaz derecede yalnız hissedebileceğini biliyorum. İnsanlarla çevrili olabilir ve yine de yalnız hissedebilirsiniz. Gruplar (yukarıdaki destek sayfasına bakın) büyük bir destek, lütfen ulaşın ve bana ulaşmak isterseniz ben de buradayım.
SRS'li kişilerin %30 ila 40'ında intihar düşünceleri vardır ve bazıları bunun ve bununla birlikte ortaya çıkan durumların yol açabileceği umutsuzluk nedeniyle kendi canlarına kıyarlar. Gerçekten çok karanlık günler geçirdiğimi itiraf etmek beni utandırmıyor ve bu yolculuğun birkaç noktasında aklımdan geçti ama biz sandığımızdan daha güçlüyüz ve bunu yapabiliriz. Şimdi öyle hissetmeyebilirsin ama önümüzde daha parlak günler var ve yardım orada, yani ihtiyacın olursa dinlen ama lütfen pes etme.
Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound
15 Şubat 2022. Dr. Hansen'den bir yanıt.
E-postamı tavsiyesi için Dr. Hansen'e ilettikten sonra, cerrahım Dr. Hansen'den gelen yanıtı bana iletti (Bunu yapmak için zaman ayırması ve Dr. Hansen'in de zaman ayırması çok iyiydi. ).
Görünüşe göre sağda 12. kaburga sendromum var ve iki taraflı 10'lar kaymış ki bu pek çok şeyi açıklıyor. Bunun teşhisi kliniktir ve cerrahımın orada neler olup bittiğini ellerimle hissedebildiğim için palpasyon yoluyla tarif ettiğim her şeyi hissedebileceğinden eminim. Umarım hem ağrımı biraz hafifleteceğini umduğum Hansen prosedürü kullanılarak 10. kaburgayı 9'a diktirmiş olurum hem de hareket etmesini durdurmak için sağdaki 12 kaburgadan bir kısmını kesip çıkarmış olurum. altında ve 11'e (ki bu alevlendi) ve muhtemelen iliak krestime (kalça kemiğinin tepesi) vuruyor.
Bu arada karın kaslarımı güçlendireceği ve umarım iyileşmeyi kolaylaştıracağı için her gün planking yapıyorum. Hatta 11'i bile çekebilir ama göreceğiz. Çok fazla canımı yaktıkları ve riskli oldukları için başka bir egzersiz yapamıyorum ama plank, kaburgaları mekik veya çıtırdatma gibi hareket ettirmeden ve ayakta durmayı, hareket etmeyi içeren her şeyi yapmadan karın kaslarını çalıştırmak için harikadır. veya bükülme söz konusu değildir.
Cerrahımı görmek için daha ne kadar bekleyeceğimi bilmiyorum ama artık teşhis konduğu, sevk edildiği ve dinlenildiği için zihinsel olarak çok daha iyi hissediyorum. Artık savaşmak zorunda kalmayacağım. Acı açısından her gün zor ve fiziksel olarak yapabileceğim şeylerle çok sınırlıyım. Evle sınırlı olduğum için bir bakıma kendi kişisel kilitlenmem gibi geliyor, ama sanırım şimdi daha az ağrı çekme, yürüyebilme ve sonrasında tekrar normal bir hayata sahip olma yolundayım. ameliyat. Şimdilik, her seferinde bir gün.
18 Mart 2002. Güncelleme ve danışma tarihi.
Sadece küçük bir güncelleme vermek istedim. Middlesbrough'da Bay Dunning ile görüşmem için bir randevum var. 3 Mayıs Salı gününe 6 haftadan biraz daha uzun bir süre kaldı. Başlangıçta bana görüntülü bir randevu teklif edilmişti ki bu, bugünlerde oldukça norm haline geldi, ancak sekreterine e-posta ile iletişim kurduğumu ve görebilmesi için şahsen bir randevuya ihtiyacım olduğunu hissettim ve orada neler olup bittiğini hissedin ve bu ayarlandı. Middlesbrough, ülke çapında ve biraz kuzeyde 3 saatlik bir sürüş mesafesindedir ve trafiğe ve gecikmelere karşı temkinliyiz, bu yüzden zamanında orada olduğumuzu bilmek için babamla Pazartesi gecesi burada kalacağız. Hastane arazisinde çok uygun bir otel var ve o gün çok uzağa gitmem gerekmeyecek. Yürümek çok fazla kalıcı acıya neden olur, ancak bir bakıma, o gün tam olarak nerede olduğunu kesin olarak belirlememizi sağlayacağından, o gün ağrı çekmek çok da kötü bir şey değildir.
Bence ameliyatın kendisi oldukça uzun bir yol olacak, çünkü Birleşik Krallık'ta covid yeniden artıyor ve bunun sonucunda hastaneye kabuller ve devamsızlıklar etkileniyor (Bugün BBC haberlerinde bir makale gördüm, İngiltere'de 20 kişiden 1'i) geçen hafta covid vardı). Başka bir SRS savaşçısından, tüm kardiyotorasik departmanın eskiden 3 servise sahip olduğunu ve şu anda departman genelinde sadece 10 yatağı olduğunu ve oldukça haklı olarak şu anda kanser hastalarına odaklandıklarını duydum. Sanırım gruptaki diğer insanlardan birkaç ay önümde bir fikir edineceğim.
Bay Dunning ile tanışmayı gerçekten dört gözle bekliyorum ve umarım nispeten ağrısız ve hareketli olma yolunda ilerliyorum.
Yaklaşık bir aydır çoğu gün planking yapıyorum, Dr Hansen e-postasında bunu tavsiye etti, ancak göğüs kafesini hareket ettirmeden karın kaslarını güçlendirmek için ameliyattan önce 'ön hazırlık' kadar harika. Dürüst olacağım, ilk başta onlardan kesinlikle nefret ettim, nefes almakta zorlandım ve yere yığılmadan önce yaklaşık 10 saniye idare edebildim. Çok daha kolaylaştı ve artık onlardan nefret etmiyorum. Bugün kendimi ölçtüm ve 1 dakika 41 saniyeyi başardım, bence bu kadar kısa bir süre için inanılmaz bir ilerleme. Harvard Health'ten bir tahtayı 30 saniye tutmanın bir fark yaratmak için yeterli olduğunu ve ilerledikçe bunu 2 dakikaya kadar uzatabileceğinizi söyleyen bir makale okudum, bu benim hedefim olacak.
Acı ve hareketlilik açısından, hiçbir şey gerçekten değişmedi ve hayat şu anda 'köstebek gününe' çok benziyor. Geçen hafta kendimi çok kötü hissettiğim birkaç gün geçirdim, ki bu olacak, ama kendimi toparlamayı başardım ve şu anda o kadar da kötü hissetmiyorum. PIP değerlendirmemi geçen hafta yaptırdım (PIP, Kişisel Bağımsızlık Ödemesi anlamına gelir ve Birleşik Krallık'ta Engellilik yaşam Ödeneğinin yerini almıştır). Bir karar vermeleri 8 hafta kadar sürecek ama bunun ortadan kalkmasına sevindim. Önceden çok endişeliydim. PIP süreci hakkında her türlü olumsuz hikayeyi duydum ve okudum ve genellikle çoğu insanı reddediyorlar, ancak bu mahkemeler retlerin %70'ini bozuyor. Bu 4 yıla kadar sürebilir...
Sahip olduğum değerlendirici kesinlikle güzeldi, bence o bir hemşireydi. SRS'yi daha önce duyduğunu sanmıyorum ama beni nasıl etkilediğini anlamış görünüyordu ve çok sempatikti.
Bunu yazarken, bu web sitesi 2 aydır var. Analitiklere biraz baktım. Artık web aramalarında çıkıyor ve toplam 4224 sayfa görüntülemesi aldı, bu da beklediğimden çok daha fazla. Kullanan insanlardan güzel geri dönüşler aldım ve işini yaptığı için çok mutluyum.
21 Mart 2022
Bu blogun mümkün olduğunca umut ve pozitifliğe odaklanmasını gerçekten istedim ama aynı zamanda neler olup bittiğinin ve nasıl hissettiğimin gerçek bir yansıması olması gerekiyor. İnsanların belirli bir günde ne kadar acı çektiğimi veya ne kadar mücadele ettiğimi veya uykumda döndüğüm için kaç kez acı içinde uyandığımı bilmek hakkında gerçekten okumak istemediklerini hayal ediyorum. Olan biten her şeyi biliyorsunuz ve muhtemelen oldukça sıkıcı bir okuma olacak ama bugün, umarım kendimi özellikle berbat hissettiğim o ender durumlardan biridir.
Sınırlarımı aştım ve neredeyse bir saat oturma odasının zemininde kıvrandım, ardından mutfak masasında biraz hıçkırarak ve saatlerce kalan ağrıyla bitirdim. Tek yaptığım çöp tepsisini silmek, çöp poşetini çöp kutusundan çıkarıp birkaç metre taşımaktı.
Gerçekten, artık sınırlarımı biliyorum ve kendimi zorlamanın beni nereye götüreceğini biliyorum ama yine de yapılması gerektiği için yaptım. Sanırım hala bazen bir parçam, bir şeyi yapabilmem gerektiğini hissettiğim için bunun devam edip onu yapmak için yeterli sebep olduğuna inanıyor.
Yapamam ve bunu kabul etmem gerektiğini biliyorum ama aynı zamanda haftada 50 saat çalışan, günde 8 mil yürüyen, bisiklete binen, bahçeci, temizlik için koşuşturuyorum ve şimdi hafif bir çöp torbasını bile hıçkıra hıçkıra ağlamadan kaldıramıyorum. Kabullenmek zor.
Günlerimin çoğunu, bir hamile yastığına sarılı kanepede hareketsiz oturmak ile yerde sırt üstü düz yatmak arasında gidip gelerek geçiriyorum ve bunu yaparken, ağrı seviyelerinin "neredeyse yönetilebilir"den istediğim seviyeye gitmesini engelliyor. bugün deneyimli.
Kendi kendime "Çöp torbası ağır değil. Uzun sürmez. Sadece birkaç metre yürümen yeterli, yerdeki çöpü değiştirebilirsin. Sadece birkaç dakika sonra oturabilirsin" dedim. İyi olacaksın."
Büyük hata.
Acıyı haftalardır yaşamadığım bir düzeye çıkardı ve muhtemelen birkaç günlüğüne bunun bedelini ödeyeceğim.
Kendimi dövüyorum çünkü kafamda bunları yapabilmem gerektiğini hissediyorum. Bunlar gerçekten basit görevler ama vücudum bunu kaldıramıyor. Bunları yapmak isteyip de fiziksel olarak yapamadığımı kabullenmek benim için hala çok zor. Aynı zamanda baharın ilk günü. (Yine o kelime var) bahçede yaprakları temizlemeli, ölü bitkileri yeni büyümeye hazır hale getirmeli, yaz için tohum ekmeliydim... ama tabiat ana bu yıl tek başına ve benim için kanepeye geri döndü.
30 Mart 2022
Bunu yazmaya başladığımda saat 5.15. Yaklaşık 2 saat uyudum ve sağ tarafımı sırtıma saran yoğun sinir ağrısıyla uyandım.
Bugün Çarşamba ve Pazartesi ve Salı gününün tamamını, her şeyin en kötü olduğu Kasım ayı sonlarında yaşadığım yoğunluğu anımsatan bir ağrı seviyesiyle yatakta geçirdim.
Genellikle, şu anda, Bugün "köstebek günü". Kalkıyorum, kahve içiyorum, ilaçlar alıyorum (kronik migren için D vitamini ve propranolol), duş alıyorum ve sonra günün geri kalanında hamile yastığıma sımsıkı sarılarak kanepede oturuyorum, yatma vakti gelene kadar, arada bir deliğimi kazıyorum. '10'larımı' vurdukları şeyden uzaklaştırmak için parmaklarımı göğüs kafesime sokmak veya her şeyin bir süreliğine olması gerektiği yerde oturması ve benim de biraz geçici rahatlama umuduyla birkaç dakika yerde düz bir şekilde uzanmak . Her gün aynı ve oldukça ruhumu mahvedebilir ama hareketimi kısıtlamak, acıyı düşünebileceğim bir seviyede tutmanın tek yolu. Hâlâ pozitif kalmaya çalışıyorum ve çoğu gün zihinsel olarak günü atlatmayı başarıyorum.
Ayda bir kez, genellikle sohbet etmek, biraz yemek yemek ve biraz da kart oyunu oynamak için buluşan küçük bir arkadaş grubumuz var. Birkaç hafta önce 27'sinde evimize gelmelerini planladık ki bu pazar daha yeni gitti ve anneler günü olduğu için gündüz eşimin ailesine öğle yemeği için gittik (bizi aldılar) ). Sadece koltuktan arabaya, arabadan onların koltuğuna ve tersi yönde yürümek zorunda kaldım. Bir arabaya binmek ve inmek zordur ve dönüş yapmak veya tümseklerin üzerinden geçmek çok rahatsız edicidir, ancak bunun dışında, gerçekten farklı bir şey yapmadım. Ben sadece oturdum. Evden çıkmak güzeldi ve aylarca evde tıkılıp kalmak doğal olarak moralimi düzeltti.
Akşam saatlerinde arkadaşlarımız geldi. Biraz arkadaşlık ve biraz normallik olması çok iyiydi. Biraz yemek yedik, biraz şarap yedik ve tüm süre boyunca oturdum, bu yüzden sırtımda gerçekten yoğun sinir ağrısı çekmeye başladığımda biraz sürpriz oldu. İlk başta, belki de farklı bir sandalyeye oturduğum gerçeğine bağladım ve kendi kendime sabaha kadar azalacağını söyledim. Pazartesi günü saat 22.00'ye kadar yataktaydım, hareket edemiyordum ve yemek yiyebilmek için alt katta eşime sopamı kaldırması ve yataktan kalkmama yardım etmesi için mesaj atmak zorunda kaldım. Dün de bütün gün yataktaydım, öylece yatıyordum çünkü ağrı çok yoğundu. Normalde sırtüstü yatmak beni biraz rahatlatırdı ama nasıl yatarsam yatayım acımasızdı.
Bunu tarif edebilmemin tek yolu, Omurgamın yerini kızgın demir bir maşa almış gibi hissettim, o da yukarıdan aşağıya eziliyordu, bu sırada biri de sırtımın içine yumruğunu sıkıyor ve bana şok veriyordu. diğer elleriyle birkaç saniyede bir kaburgalarım arasındaki interkostal boşluklara şoklar.
Her şeyi denedim. Akla gelebilecek her pozisyonu denedim, yerde yatmayı denedim, daha fazla yastık denedim, daha az yastık denedim, ibuprofen, topikal ibuprofen aldım, ağrıya dokunmayacaklarını çok iyi bilerek ama her ihtimale karşı çaresizlikten.
Sonunda uyuyabildim ve ağrı şu anda hala orada ama o kadar yoğun olmasa da ürkütücü. Şu anda bunu yazmaya odaklanabiliyorum ve mutfak masasına oturmayı başarıyorum ama yakında yerde yatmam gerekecek gibi hissediyorum. Umarım bu seviyede kalır ya da bugün biraz daha iyi olur, sanki çok daha kötüye giderse, yatakta bir gün daha geçireceğim gibi görünüyor.
Pazar günü 'döstebek günü'nden farklı olsa da, evden çıkıp insanları gördüğüm için kendimi zorlamadım, sınırlarımı zorladım ve bütün gün oturdum. Bu 'sivri uç'a neden olabileceğini düşündüğüm tek şey, ya birkaç farklı sandalyede oturmak, içimde hareket eden ve arabada olmanın bir sonucu olarak bir şeyi tahriş etmek ya da şarap içmek.
Çok içici değilim ve geçen yıl tüm bunlar başladığında içmeyi tamamen bıraktım çünkü o zamanlar bunun ne olduğunu bilmiyordum ve öğrenene kadar en iyisinin bu olduğuna karar verdim, hatta her şey normalken tüm bunlardan önce. , Ayda bir ya da 2 bira ya da yemekle birlikte bir kadeh şarap içmiş olabilirim. Bunun Kayma Kaburga Sendromu ve diğerleri olduğunu öğrendiğimden beri, ara sıra yatmadan önce kendime 25 ml'lik garip bir viski ısmarladım ve bunun doğrudan bir sonucu olarak ağrı seviyelerinde herhangi bir artış olmadı. Noel günü birkaç cin içtim ve o zaman da fark edilir derecede farklı değildi. Pazar günü yaklaşık 5 saat boyunca 3 bardak kırmızı şarap içtim.
Belirli alkol türlerinin sinir ağrısını kötüleştirip artırmadığını veya iltihaba neden olup olmadığını araştırdım ve hatta SRS destek grubuna görüşlerini ve deneyimlerini sordum. Google, kırmızı şarabın iltihap önleyici maddeler içerdiğini ve küçük miktarlarda iltihaplanmayı azaltmak için iyi olduğunu söylüyor. Bağırsak, karaciğer ve bağırsak iltihabı ile ilgili kronik ağır alkol tüketimi ile ilgili bazı tıbbi araştırmalar buldum, ki bu alakasız, bu yüzden ben daha akıllı değilim. Seyrek olarak az miktarda alkolün sinirlerde ve genel iltihaplanmada nasıl bu kadar büyük, hızlı ve kalıcı bir fark yaratabileceğini bilmek isterim. Gruplardaki bazı insanlar, alkolün sinir ağrısını ve iltihaplanmayı daha da kötüleştirdiğine yemin ediyor ve diğerleri bunun yardımcı olduğunu veya hiçbir fark yaratmadığını söylüyor, bu yüzden yine, ben daha akıllı değilim.
Yanılıyor olabilirim, şarapla hiçbir ilgisi olmayabilir ve sandalyelerin değişmesi veya destek için yastığın olmaması veya arabada olmaktan kaynaklanan titreşimler olabilir, ama her ne ise, ağrıyı 10 kat artırdı . En azından şimdilik daha fazla şarap yok ama oturmak ve fiziksel aktivitemi sınırlamak açısından, zaten olduğumdan daha dikkatli olamazdım. Umarım bu, yönetilebilir bir ağrı seviyesiyle oturabileceğim veya uzanabileceğim bir seviyeye geri döner. Yorgun değilim, tamamen uyanığım ama şimdi bile oturup bunu yazdıktan hemen sonra tekrar uzanmam gerekiyor çünkü ağrı ve gerginlik artıyor. Joel Dunning ile tanışmama 4 hafta 6 gün kaldı ve sayıyorum.
27 Nisan 2022.
Son zamanlarda söyleyecek pek bir şeyim olmadı. Haftada en az 2 günümü yatakta geçiriyorum. Bu sabah yatakta dönmemin bir sonucu olduğunu düşündüğüm 11. ve 12. kaburgalarım arasında şiddetli sinir ağrısıyla uyandım ve son blog yazımdan bu yana 2 kısa araba yolculuğu yaptım, bu kesinlikle her şeyi daha da kötüleştiriyor, özellikle de ertesi gün. Arabadan 'yukarı ve aşağı' ve 'yan yana' ile, içimde bir şey gevşekse, hareket edeceğini ve bir şeyleri tahriş edeceğini hayal ediyorum. Çok fazla acı çekiyorum ve kendimi oldukça kötü hissediyorum.
Birkaç hafta önce göğüs ağrısı şikayetiyle hastaneye gittim. Göğüs kemiğimin ortasında ve kalbimin hemen üzerinde solda çok sıkı hissettim. Geçeceğini umarak görmezden gelmeye çalıştım ama daha da kötüleşince GP'mi aradım ve resepsiyonist bana doğruca hastaneye gitmemi söyledi. Dürüst olacağım. Oldukça korkutucuydu. Kalbimle ilgisi yoktu ama ağrının türü ve nerede olduğu nedeniyle, olabilecekmiş gibi geldi. Normal gelen bir EKG ve bazı kan testleri yaptırdım. Doktor herhangi bir tıbbi rahatsızlığım olup olmadığını sordu, ben de ona "Kayma kaburga sendromum var" dedim. (Duraklat ve boş bak). "Muhtemelen hiç duymadınız". Yapmamıştı, ben de bunun ne olduğunu ve Hansen prosedürünü açıkladım. İlk başta hazımsızlık veya mide ekşimesi olabileceğini söyledi (hazımsızlık veya mide ekşimesi gibi bir şey hissetmedim) ve ne yemek zorunda kaldığımı (Yoğurt ve Granola) sordu, sonra muhtemelen kaburgalarım ile ilgili bir şey olduğunu söyledi ve cerrahımla görüşmek ve kendi kendine geçebileceğini. Hastane ziyaretinden pek bir şey beklemiyordum ve "parasetamol al" dışında herhangi bir ağrı kesici önerilmedi ama en azından kalbimin iyi olduğuna dair güvence aldım.
Biraz patronluk tasladığımı hissettim. Parasetamol almanın yardımcı olacağını düşünseydim, A&E'de olmazdım. Hastane hayranı değilim ve önceki deneyimlerim harika değildi, ancak ağrının doğası ve yeri nedeniyle gitmem gerektiğini hissettim.
Benzer bir duyguyu daha önce iki kez hissetmiştim, Kasım ayı civarında, hâlâ biraz hareketliyken ve her şey en kötü halindeyken. Kostokondrit mi? Kim bilir. Her zamanki yerlerin oldukça üzerinde, göğüsteydi ve farklı türde bir acıydı. Sıkı, ağır ve hassas.
Eve geldiğimde yattım ve ağrı bir hafta sürdü. O zamandan beri orada birkaç hassasiyet nöbeti geçirdim, ancak bu özel acı eskisi kadar kötü değil.
Bay Dunning ile randevuma 6 gün kaldı. Giderek endişeleniyorum. Olmak için hiçbir nedenim olmadığını kendime söyleyip duruyorum ve dikkatimi dağıtmaya çalışıyorum ama 'eğer'ler orada. Hayatımın geri kalanında bu kadar sınırlı ve bu kadar acı içinde "köstebek günü" yaşamak zorunda kalmaktan gerçekten korkuyorum.
Önümüzdeki hafta bu zamana kadar olumlu bir güncelleme ve bir plan yapmayı umuyorum.
5 Mayıs 2022. Cerrahımla tanışıyorum.
Babam ve ben Pazartesi günü Middlesbrough'a gittik ve Salı sabahı randevudan önce orada kaldık. Batıdan İngiltere'nin Doğu kıyısına gitmek yaklaşık 4 saat sürdü ve özellikle hız tümsekleri ve virajlarda zorlu bir yolculuktu ama bazı lidokain yamalarının yardımıyla başardım.
Salı sabahı danışmanım Joel Dunning, kayıt memuru ve 3. sınıf tıp öğrencisi ile tanıştım. Randevudan önce çok gergindim ki bu benden farklıydı ama bu benim için çok şey ifade ediyordu ve iyi gitmesi gerekiyordu.
Daha iyi olamazdı. Tüm ekip sevimliydi, şefkatliydi ve gerçekten dinledi. Dinamik ultrason raporumu ve e-postalarımı zaten almıştı ama sallanan 11 ve 12'mi sağ tarafımda hissetmesi onun için bir şanstı. Bana bazı sorular soruldu ve 10. kaburgamı 9. kaburgama her iki taraftan Hansen tekniği kullanarak dikmek ve ayrıca 11. kaburgayı sabitlemek için bir plan üzerinde anlaştık. 11 için prosedürün tam ayrıntılarını hatırlayamıyorum içerecek, ancak onay aldıktan sonra bunu güncelleyeceğim. Başlangıçta planın 12. kaburgayı rezeke etmek olduğunu düşünmüştüm, ancak 11 ana suçlu gibi göründüğü için, 11. kaburgamı çok fazla hareket etmesini engellemek için stabilize etmeye çalışmak mantıklı, böylece 12 kaburganın altına giremez. rezeke etmekten daha az invaziv olduğundan ve sadece önden bir insizyon içerdiğinden ve yukarıdaki 10 dikişle aynı anda yapılabileceğinden. 2 ameliyat olacağım. önce sağ taraf, sonra sol taraf. ABD'de bazı insanların iki taraflı ameliyat olduğunu biliyorum ve gerçekten iyi şeyler duydum. Bunu çok düşündüm ve bir zamanlar aynı acıyı iki kez yaşamaktansa daha az süre için daha fazla acı çekmeyi tercih edeceğimi düşündüm, ancak cerrahımın rehberliğinde, bu benim için mantıklı. İngiltere'de burada tercih edilen gibi görünen 2 ayrı prosedür. Ne bekleyeceğimi bildiğim için ikinci seferin biraz daha kolay olacağını umuyorum ve bu sadece 9 ve 10 dikiş atmayı içerecek, bu yüzden teoride daha az acı verici bir iyileşme olmalı, ama bilmiyorum.
Ameliyat olacağım için çok mutluyum ve çok zorlu bir yolculuktan sonra zihinsel ve duygusal olarak dünyanın üzerimden kalktığını ve sonun yaklaştığını hissediyorum. Parkta yürüyüş olmayacağını biliyorum. Vücudun kaburgaların yeni pozisyonlarına alışması, kasların iyileşmesi ve yara dokusunun gelişmesi (kaburgalar arasında daha fazla yardım için bir 'köprü' oluşturmaya yardımcı olur) için uzun bir iyileşme dönemidir. dikişler onları uzun vadede güvence altına alıyor), ama hayatımın bir kısmını geri almayı dört gözle bekliyorum!
Yakında ilk ameliyatım için bir tarih almayı umuyorum, bu yıl yaz aylarında olacak.
Joel ve ekibiyle yaptığımız sohbetten sonra bazı hemşirelere ameliyat öncesi değerlendirmelerimi yaptırdım. Tansiyonum çekildi, EKG, boy, kilo ve VKİ, kan tahlilleri, ameliyatta kullandıkları sarı antiseptik için alerji testi, ilaçlarım ve yaşam tarzımla ilgili bazı sorular soruldu. Hemşireler de aynı derecede sevimliydi ve departmandaki herkesin yaptıklarını sevdiğini söyleyebilirim.
Daha sonra hastanede akupunktur uzmanı olan ve kardiyotorasik ekiple yakın çalışan Robin ile tanıştım ve kaslarımdaki gerginliğin bir kısmını boşaltmak için interkostal boşluklarım arasına biraz akupunktur yaptırdım. Çok rahatlatıcıydı ve gerçekten eve dönüş yolculuğumu idare etmeme yardımcı olduğunu düşünüyorum.
Sonuçtan çok memnunum ve bu şansa sahip olduğum için çok minnettarım.
Sadece ameliyat için bekleyip hazırlanacağım için bir süre paylaşım yapacağımı sanmıyorum ama böyle olumlu haberler alabildiğim için çok mutluyum!
19 Mayıs 2022. Ameliyat için hazırlanıyor.
Geçen hafta sağ taraftan ameliyat randevumu aldım. 30 Mayıs! Beklediğimden çok daha hızlı ve bundan sadece 11 gün sonra.
27'nci Cuma günü gideceğiz, çünkü Cumartesi günü Covid sürüntüsü olacağım ve birkaç gün öncesine kadar süre alamayacağım, sonra kendimi izole edeceğim ve koğuşa kabul edileceğim. Pazar öğleden sonra ve Ameliyat Pazartesi günü olacak.
İngiltere'de lokal anesteziğin etkisinin geçmesini beklemek ve taburcu olmadan önce ağrının kontrol altında olduğundan emin olmak istedikleri için muhtemelen 3-4 gün hastanede kalacağım ve ya torasik koğuşunda olacağım ya da yüksek bağımlılık işlerin nasıl gittiğine bağlı olarak daha sonra birim. Umarım babam da günde bir saat ziyaret edebilir. Bölgede yaşayan biri nazikçe bana babamın da oradayken ziyaret edebileceği yerler hakkında fikir verdi, ki bu gerçekten düşünceli bir hareketti.
Orijinal plan, konsültasyondan önce kaldığımız aynı otelde, arabaya binip 4 saatlik eve dönüş yolculuğuna katlanacak kadar iyileşene kadar, birkaç gün sonra yerinde kalmaktı, ancak bu yarıyıl ve Kraliçe'nin Jübile haftası. , yani otel tamamen dolu ve yerel olarak diğerleri çok pahalı, bu yüzden onu kaçıracağız. taburcu olduğumda eve gidecek kadar iyiysem, ya da ayrılıp arada bir bir ya da 2 gün kalabiliriz. Her şey ağrıya bağlı. Karın kaslarım kesilmiş olacak, bu yüzden ilk hafta çok yardıma ihtiyacım olacak ve eğer eve gelirsem, ben biraz daha bağımsız olana kadar babam burada kalacak. Ayrıca bir süre güçlü ağrı kesiciler kullanacağım, bu yüzden benim de biraz sersemlemeyi bekliyorum.
Uzanarak içebilmek için birkaç pipet (bir süre oturmak zor olacak), desteklenebilmem için birkaç ekstra yastık ve giyilebilir buz torbaları aldım. Ayrıca ağrı kesici ilaçlar kabızlığa neden olacağından bazı müshil ilaçlar alacağım ve reçetesiz ağrı kesici ilaçlar stoklayacağım, böylece hastanenin bana verdiği ilaçları bıraktığımda gerekirse bunlara sahip olacağım. Pek bir şey yapamayacağım bu yüzden ameliyattan sonra beni eğlendirmek ve umarım acıyı aklımdan çıkarmak için Netflix'te 'The Last Kingdom'ı kaydediyorum. Oldukça kanlı, bu yüzden zavallı bir Sakson'ın kafası kesildiğinde 'En azından ben o adam değilim' diyebilme avantajına sahip olacağım. Başkalarının söylediğine göre, iyileşme birkaç hafta boyunca oldukça kötü olacak ve herhangi bir fayda görmem muhtemelen birkaç ay sürecek, ancak bunu atlatmam gerekiyor. "Bir amacı olan acı".
10'daki 'Hansen 2.0'ın yanı sıra, 11. nervür için plan, onu 10. nervüre gevşek bir şekilde bağlamaktır, umarız, hipermobiliteyi azaltır ve çok fazla yayılmasını durdurur. 11 hakkında biraz gerginim, çünkü eğilip bükülmemiz için biraz özgürlüğe ihtiyacı var, ama aynı zamanda olduğu gibi kıpırdamaya da bırakılamaz. Oraya vardığında gerekli gördüğü her şeyi yapması için cerrahıma serbest saltanat veriyorum. 11'im çok uzun, bu yüzden ucunun kesilmesi gerekebilir ve kalçamla temas etmesini durdurmak için 12'nin kısaltılmasına da ihtiyaç duyabileceğine dair bir his var, çünkü bu da hipermobil, ama göreceğiz. Ona inancım tam. Avustralya'da 11'i 10'a bağlı olan ve ameliyat öncesine göre daha iyi olan ama hala biraz ağrısı olan bir bayanla temasa geçmeyi başardım. Tam olarak bu sorunu yaşayan pek çok insanla karşılaşmadığım için bu güven vericiydi, ancak 11'e 10'a dikiş atılan ve daha sonraki bir tarihte dikişi aldırmak ve bunun yerine kaburga rezeke etmek zorunda kalan insanlar duydum.
Son 5 aydır her gün bu durumu şu ya da bu şekilde araştırıyorum ve insanların iyileşme açısından çok farklı olduğunu anladım. Zaman alıyor, iyileşmeden önce daha da kötüye gidiyor ve hiçbir zaman %100 olmayı beklemiyorum ("En kötüsüne hazırlan ve en iyisini um" harika bir slogandır.) Her zaman sahip olacağımı umuyorum Ameliyat olan başkalarının deneyimlerine dayanan bazı ağrılar ve bazı sınırlar, ancak ağrıyı önemli ölçüde azaltabilir ve hareketliliğimi artırabilirsek ve 'Yaşlı Matt'in %70'ine bile ulaşabilirsem uyum sağlayabileceğim ve bununla yaşa. Herhangi bir gelişme hiç olmamasından iyidir.
Biraz gerginim, bu doğal. Daha önce geçirdiğim 2 ameliyatın (kaburga ile ilgili olmayan) ikisi de acil ameliyatlardı, bu yüzden hazırlanmak veya onlar için endişelenmek için zamanım olmadı, ancak dikkatimi dağıtıyorum ve zor olsa da geçeceğini hatırlıyorum. uzun vadede buna değecek ve bana biraz yaşam kalitesini geri verecek. Kayma Kaburga Sendromu'nun acısı, yetişkin hayatımda yaşadığım ve beni gözyaşlarına boğan tek ağrı oldu. Apandisit veya böbrek taşları bile bunu yapmadı, yani bu temelde ameliyat sonrası ağrı o kadar da kötü olmayacak.
Gruptaki beyefendilerden biri benimle aynı gün, 3 bayan 2 gün sonra ameliyat olacak, bu yüzden hepimizin aynı anda geçmesi ve birine destek olabilmemiz iyi olacak. bir diğer.
Bir sonraki gönderinin ameliyattan sonra olacağını tahmin ediyorum ve yolculuk henüz bitmemiş olsa da, umarım buradan sonrası her şey daha kolay olur.
30 Mayıs 2022, 18:48. cerrahi.
Babam ve ben, Cuma öğleden sonra Middlesbrough'dan yaklaşık 20 dakika uzaklıktaki Yarm'a (kaldığımız yere) gittik ve akşam oraya vardık. Bu kez otoyollara saplandık ki bu, bedenimin satnav'ı dinlediğimiz son rotanın tümsekleri, virajları ve virajlarıyla başa çıkmasından çok daha kolaydı! Cumartesi öğleden sonra covid testi yaptırdım ve Pazar öğleden sonra James Cook Hastanesi 32. koğuşuna kabul edildim.
Akşam 9'da anestezistim beni ziyaret etti ve yatmadan önce ve sabah 6'da içmem için biraz elektrolit verildi, sonra sabah 8'de ameliyat için aşağı indim. Anestezi konusunda oldukça gergindim, neden olduğundan tam olarak emin değilim, daha önce iki kez olmuştum ama tiyatro ekibi harikaydı ve beni rahatlatmak için yaptıkları her şeyi açıkladılar. Kanülümden anestezi verildiğini ve biraz paniğe kapıldığımı, "Eminim geçen sefer bu daha hızlı işe yaramıştı" diye düşündüğümü hatırlıyorum ve hatırladığım son şey bu.
Daha sonra uyandığımı ya da koğuşa geri döndüğümü gerçekten hatırlamıyorum. Bir süreliğine Yüksek bağımlılık birimindeydim, böylece bana göz kulak olabilirler ve oldukça uykum vardı ama saat 2 civarında daha bilinçli hissetmeye başladım. Babam saat 3'te ziyarete geldi ve biraz bisküvi yedim, sonra 5'te akşam yemeği yedim. Çok iştah açacağımı beklemiyordum ama sorunsuz yemek yemeyi başardım.
Şimdiye kadar hiç ağrım olmadı. Hiçbiri. ki buna şaşırdım. Ekim 2021'den beri ilk defa hiç acı hissetmedim. Yine de gelecek ve onu beklemeyi biliyorum. İnterkostal boşluklarıma çok miktarda lokal anestezi verildi ve bu bir gecede etkisini yitirmeye başladığında birkaç gün gerçekten zor olmasını bekliyorum. 4. günün özellikle berbat olması gerekiyor veya bazı insanlar için 3. gün ama ben buna hazırım ve o zaman bedenimi dinleme ve her seferinde bir gün alma durumu olacak.
Her şey düzelene ve kaburgalar yeni konumlarına alışana kadar muhtemelen önümde ve arkamda gerginlik, iltihaplanma, kas ağrısı, muhtemelen biraz artan sinir ağrısı ve kesi yerinde biraz ağrı hissetmemi bekliyorum.
Henüz gerçek bir ağrım olmamasına rağmen, hareket etmek, oturmak ve ayağa kalkmak için hemşirelerden çok fazla yardıma ihtiyacım oldu, bu da ayrılan kaslar iyileşene kadar anlaşılabilir. Karın ve eğik kaslarımızı düşündüğümüzden çok daha fazla kullanıyoruz ve umarım bu 4 aylık planking meyvesini verir.
Planlandığı gibi, hatırladığım kadarıyla cerrahım sağ 10. kaburgamı 9. kaburgama dikti ve 11. kaburgamı 10. kaburgama bağladı. Ayrıca oraya vardığında ve her şeyi net bir şekilde gördüğünde, 9. ve 8. kaburgalar arasında büyük bir boşluk olduğunu fark etti, bu yüzden onları birbirine yaklaştırmak için onları da dikti. Nefes almanın ne kadar kolay hissettirdiğini hemen fark ettim! Daha az zahmetli ve daha doğal hissettiriyor ve ellerimin yan tarafında (kesimden uzakta) çok hafif bir his vardı ve artık dışarı çıktığını hissedemiyorum veya parmaklarımı altına sokamıyorum. Tümsekler veya sırtlar yok, bu yüzden bu gerçekten umut verici! Şimdi her şeyi kendi haline bırakacağım ve ayıyı dürtmeyeceğim ama bu güven verici. Özellikle 11. kaburgam için gerçekten endişelendim.
Her şey hala çok uyuşmuş gibi görünse de, bunu yazarken kolumu kesiğime yakın tutmamaya özellikle dikkat ediyorum (Yatağın üzerinde eğimli bir şekilde oturmuş telefonuma yazıyorum).
Ana koğuşa yeni taşındım ve kendi odam var, bu harika!
Oldukça yorgunum, bu yüzden muhtemelen yakında taktiksel bir uyku çekeceğim (taktik çünkü anestezinin etkisi geçmeden kaliteli bir uyku çekmenin iyi bir fikir olacağını düşünüyorum).
Bunu yaşayan diğer insanlardan okuduğum kadarıyla, durum iyileşmeden önce daha da kötüye gidecek, bazı engeller ve bazı kötü günler olacak, her şey yavaş yavaş iyileşirken ve bu zaman alacak. ama olumlu hissediyorum ve yolculuğun geri kalanı için hazırım. Şimdiye kadar benim için kesinlikle çok değerli olan, dünyanın her yerinden inanılmaz bir grup insandan tonlarca destek alıyorum.
Fark ettiğim bir şey var ki, bu operasyonlarda çok fazla değişken var ve bu nedenle hiçbir iyileşme yolculuğu aynı değil.
Bazı kişilerde bir taraf ameliyat edilir, bazılarında 2.
Bazılarında tek taraflı kayan kaburga sendromu, bazılarında iki taraflıdır.
Bazılarında eksizyon veya rezeksiyon var, bazılarında Hansen prosedürü var. Bunlardan bazılarında Hansen 1.0, bazılarında Hansen 2.0, bazılarında plak ve kıkırdak greftlerle rekonstrüksiyonlar var. Bazı insanlarda 1 kaymış kaburga vardır, diğerlerinde 2, 3, 4, 5 veya 6 vardır.
Bazı kişilerde hEDS veya altta yatan başka bir durum vardır, diğerleri ise düşme veya kaza geçirmiştir. Bazıları için semptomlar yavaş yavaş ortaya çıkarken, bazıları için semptomlar aniden ortaya çıkar.
Ayrıca semptomlar, ağrıyı nerede ve nasıl hissettiğimiz, yaş, ağrı toleransı, ağrı kesiciye verilen tepkiler vb. açılarından da farklılık gösteririz...
Bu nedenle, iyileşmemi başka birininkiyle karşılaştırmamayı hatırlamam benim için önemli ve sizin için önemli, eğer ameliyat geçiriyorsanız veya yeni geçirdiyseniz ve bunu okuyorsanız, iyileşmenizi benimkiyle karşılaştırmak için değil, bunu bir tedavi olarak kullanmak için. yol göster ve ondan yararlı bulduğunuz her şeyi alın.
Yine de, iyileşmenin iniş ve çıkışlarıyla ilgili deneyimlerimi belgelemeye devam edeceğim.
2 Haziran 2022. Ameliyat sonrası günler 2 - 4.
Konsantre olmakta zorlandığım için son birkaç gündür hiçbir şey yazamadım. Toplam 13 ilaç kullanıyorum ve bazıları çok güçlü.
2. gün taburcu oldum ve doğruca eve geldim. Lokal anestezinin etkisi geçmeden araba yolculuğunu bitirmek istedim ve bunu yaptığım için gerçekten çok mutluyum. Arabaya binmek zordu ve yolculuk oldukça zorluydu ama başardım. Bükmek veya arabadan inmek için eğik kaslarımı kullanamadım, bu yüzden arabanın kapısını kullanarak kendimi yana doğru çekerek oturdum, bacaklarımı kaldırdım, dizlerimin üzerinde yere düştüm ve sonra kendimi rahatlattım. bacaklarımda Muhtemelen saçma görünüyordu ama işe yaradı!
Son birkaç gün bir şekilde bir araya geldi ve ilaçlar yüzünden çok sersemledim ve "perilerden uzaktayım" ama şimdiye kadar iyi gidiyorum. İhtiyaç duymadığım için 2 gündür morfin almıyorum ama ihtiyacım olursa ve işler zorlaşırsa yanımda.
Evde ilk gece yatağa girmek için yardıma ihtiyacım vardı ve düz yatamadım, bu yüzden yükseltmek için 3 normal yastık ve bir "v yastık" kullandım (Ameliyat öncesi sadece 2 yastık kullandım) ve sırt üstü yattım. 2 gecedir evdeyim ve her iki gece de kesintisiz uyudum, bu iyi çünkü sırt üstü uyuyacağımı düşünmemiştim.
Dün duş alabileceğimi hissetmedim ve yataktan kalkmam yaklaşık 10 dakika sürdü ve oldukça beceriksiz bir şekilde, ama bugün yataktan bağımsız olarak çıkmayı başardım (op olmayan tarafıma yuvarlandım, bacaklarımı düşürdüm) yatağın kenarına, sonra da sol elim ve kolumla vücudumu karıştırdım/yukarı ittim).
Dün bastonu merdivenlerden inip çıkmak ve tırabzana çıkmak için kullanıyordum, sandalyeden ayağa kalkmak ve evin içinde yavaşça dolaşmak için sopayı kullandım. Bugün sadece korkuluğu kullanarak merdivenlerden çıkabiliyorum ve kendi başıma ayağa kalkabiliyorum, bence bu gerçekten iyi bir gelişme!
Bu sabah duş aldım (gerçi bacaklarımı yapmak zordu ve bacaklarımı veya ayaklarımı kurulayamıyordum).
Henüz eğilemediğim veya kolumu uzatamadığım için çoraplarımı ve tişörtümü giymek için yardıma ihtiyacım vardı.
Dişlerimi fırçalamak zordur (1,80 boyundayım, bu yüzden lavabonun üzerinden eğilmek için uzun bir yol ve ameliyattan önce eğilmiş bir pozisyondan kalkmak için mücadele ettim) ama bunu dizlerimin üzerinde yaptım ve ayağa kalkmak için bacaklarımı kullandım. hiç eğilmek zorunda değildi).
Bu sabah pansumanı yaramdan çıkardım ve yarama baktım. Hâlâ taze ve çok bereli (normal) ama iyi iyileşiyor. Temiz ve enfeksiyon belirtisi yok.
Artan ağrı olmadan normal bir sandalyede çok uzun süre oturamıyorum ve son 2 günü, öndeki yaramın üzerinde bir buz torbası ve arkada bir sıcak su şişesi ile yatar koltukta geçirdim. Öksürmem gerekirse sıkıca sarılarak 'desteklemek' için kullandığım bir yastığa hafifçe sarılıyorum çünkü bu büyük bir ağrı artışına neden oluyor ve bu hoş olmasa da ve hala endişeliyim ve her seferinde korkuyorum. , oldukça çabuk bitti.
Kaburgalar ve kaslar yeni konumlarına alıştıkça, özellikle sırtta, omurgaya yakın kaburga başlarında, bazen oldukça kötü bir ağrı yaşadım. Buna alışmanın biraz zaman alacağını biliyorum ve sanırım hala iltihabım var, ancak ağrı kesiciler şu ana kadar çok iyi çalışıyor ve ağrının sürekli olmasının aksine biraz rahatlıyorum. İlaçları sabah 8, akşam 12, akşam 5 ve akşam 11'de alıyorum ve şu ana kadar ağrının en yoğun olduğu günün en zor zamanının 21:30 ile 23:00 arasında olduğunu fark ettim, ama dürüstçe söyleyebilirim ki hiçbiri Sağ tarafımdaki ağrı şimdiye kadar ameliyat öncesi ağrı kadar kötüydü ve bu çok büyük bir rahatlama oldu.
Şu an 4. gün ve fiziksel olarak hala çok sınırlı olduğum için işlerin ne kadar iyileşeceğini söylemek için çok erken. ve iyileşme açısından daha gidecek çok yolum var ama genel olarak ameliyattan bu yana bu kadar kısa sürede kaydettiğim ilerlemeden inanılmaz derecede memnunum.
Çok uyuyorum ve konsantre olmak zor olduğu için hiçbir şey okuyamadım veya izleyemedim ama sanırım bu ilk haftadan sonra güçlü ilaçları bıraktığımda daha kolay olmalı.
Ayrıca, 11. kaburga kemiğimin nasıl olduğunu ve hareketliliğimin ne kadar gelişeceğini söylemek için henüz çok erken, ancak eskisine kıyasla içeride güvende hissettiriyor ve artık tüm yol boyunca dışarı çıkmıyor, bu yüzden umutluyum. Eskiden olduğu gibi, sinir ağrısı olmadan, 'kemik kemiğe' hissi olmadan ve 'içimde kıpır kıpır' hissetmeden yürüyebildiğim bir noktaya gelmeyi gerçekten çok isterim.
İltihap başladıktan sonra daha da zorlaşacağını biliyorum ve ilacı bıraktım ve bu uzun zaman alacak ve hala uğraşmam gereken sol taraf var, ama şimdiye kadar işlerin gidişatından gerçekten ama gerçekten çok memnunum. gidiyorum ve gelecek için inanılmaz umutlu hissediyorum.
5 Haziran 2022. Ameliyat sonrası günler 5 - 6
Kendime sabırlı olmayı hatırlatmam gerekiyor.
Uyanırken acıyı hissediyorum, özellikle de bütün gece aynı pozisyonda olduğum için ama ilaçlar buna yardımcı oluyor. Bölge çok ağrılı ve yanık hissediyor ama bu ameliyat ağrısı ve ilaçlar ve buz onu büyük ölçüde rahatlatmaya yardımcı oluyor, bu yüzden sürekli değil ve şu anda idare edilebilir. Ameliyattan önce neredeyse hiç rahatlama olmadı. Yara çok kaşınıyor ama bu gerçekten iyiye işaret çünkü iyileşiyor.
Dün babam eve gitti ve parasetamolüm (Tylenol) bitti, bu yüzden garaja (benzin istasyonu) yaklaşık 40 metre (her ihtimale karşı sopayla) yürüdüm ve umduğum gibi gitmedi. Ameliyat olduğum tarafta kürek kemiği ile omurga arasında o tanıdık ağrıyı hissettiğim için dönüş yolunda dinlenmek için oturmak zorunda kaldım. Beni biraz endişelendirdi ama sadece 5 gün yok olduğumu hatırlamam gerekiyor. Biraz güvence almak için gruba döndüm ve Ocak ayından beri topladığım bazı ameliyat sonrası hikayelerini okudum.
Yara dokusunun her şeyi gerçekten bir arada tutabilmesi için dahili olarak oluşması 3-6 ay sürer, iltihaplanma muhtemelen sinirlere baskı yapıyor ve bu sinirler yıllardır tahriş olduğundan sakinleşmeleri zaman alacak.
Genel olarak hâlâ çok olumlu hissediyorum ve kaydettiğim ilerlemeden memnunum. Bunun zaman alacağını hatırlamam ve kendime karşı nazik davranmam gerekiyor.
Çoğu insan en büyük gelişmelerini ameliyattan 4-6 ay sonra görmeye başlar ve o zamana kadar inişli çıkışlı olacaktır, bu yüzden sabırlı olmam gerekiyor.
Kesinlikle çok daha uzun ve daha dengeli hissediyorum ve oturduğumda yıllardır olduğu gibi öne doğru eğilmiyorum. Daha önce, 10. kaburgalarım hemen arkaya ve her iki tarafta 9'un altına gömüldüğü için dengem yoktu ve kendimi dik tutmak ve öne doğru düşmemek için kollarımı veya dirseklerimi kullanmak zorunda kaldım. Bunu yazarken mutfak masasındaki sandalyeye sırtım dik bir şekilde oturdum ve karın kaslarım olması gerektiği gibi beni dik tutuyor. Mutfaktaki aynaya bakarak ayakta ne kadar uzun olduğumu söyleyebilirim. Daha önce kafamın tamamını görebiliyordum ama dün fark ettim ki şimdi kafamı gözlerimden kesiyor! Sağ omzum sol omzumdan gözle görülür şekilde daha yüksek ve daha düz (ki bu daha sonraki bir tarihte düzeltilecek), ancak bir tarafımın sabit olması bile yapısal olarak çok büyük bir fark yarattı.
7 Haziran 2022. Ameliyattan 1 hafta sonra
Dün 7. günün akşamında iltihabı hissetmeye başladım. O zamana kadar ağrı açısından iyileşmenin "çok kolay" olduğunu hissettiğimi kabul edeceğim ve bir yanım bir şekilde ondan kurtulup kurtulamayacağımı merak etti ve bir başkası Bir parçam geleceğini biliyordu çünkü uyarılmıştım. Bunu, merkez üssünde kesi ile sağ tarafa yayılan, sıcak, ham, yoğun, lokalize bir "iç morarma" olarak tanımlardım.
Hoş değil ve kesinlikle kolay değil ama korkulacak bir şey de yok. Daha önce kaburga kayması nedeniyle ameliyat olmuş kişilerin tavsiyelerini dinledim ve hazırlık aşamasında ameliyattan önce yeniden dondurulabilir giyilebilir bir buz torbası satın aldım ve aldığıma çok sevindim. satın aldığımın linkini atayımBurada Bunu okuyan herhangi birinin bir tavsiyede bulunmayı faydalı bulması durumunda. 2 yeniden dondurulabilir paketi var, böylece değiştirebilirim. Oldukça çabuk donarlar ve yaklaşık 2 saat sonra tekrar dondurucuya girmeleri gerekir, ancak bir tane daha aldım, böylece 4 tane aldım, böylece her kullandığımda en soğuk halinde olduğundan emin olabilirim.
Cerrahımın yönlendirdiği şekilde 2 gün önce anti-enflamatuarlardan çıktım. Anti-enflamatuarları çok uzun süre almak yeni hücrelerin büyümesini engelleyebilir, bu yüzden aslında iyileşmeyi uzatabilir, bu yüzden neden iltihap geçene kadar onları almadığımızı merak ediyorsanız, bunun birçok nedeninden biri de budur. Sizi anti-enflamatuarların artıları ve eksileri, ne yaptıkları ve enflamasyonun ne olduğu veya ameliyattan sonra bunu neden yaşadığımızla ilgili artıları ve eksileri ile sıkmayacağım, ancak internette pek çok bilgi var. Hikayemi takip ediyorsanız, muhtemelen beni biraz tanımışsınızdır ve hevesli bir araştırmacı olduğumu fark etmişsinizdir ve kesinlikle her şeyin "ne" ve "neden" olduğunu bilmeyi seviyorum. Bugün araştırma yapmak için biraz zaman harcadım ve vücudumda neler olup bittiğini öğrenmenin gerçekten yararlı olduğunu düşünüyorum.
Bunun en az birkaç hafta, belki biraz daha uzun sürmesini bekliyorum. Kaburga kayması için ameliyat olan pek çok insan, hareket etmeye biraz daha alıştıkça ve bazen ötesine geçtiklerinden 6-8 hafta arasında "İltihap aşaması 2" yaşarlar, ancak eminim ki bu daha kolay hale gelir. zaman.
Yine benim için hoş olmasa ve çok yoğun olabilse de, ameliyat öncesi ağrıyla başa çıkmak daha kolay. Kısmen farklı bir ağrı olduğu için ve kısmen de yoğun olmasına rağmen ağrı kesiciler ve buzun ağrıyı büyük ölçüde hafiflettiği ve gün içinde, aradaki dengeyi bulmaya devam ettiğim sürece tamamen yönetilebilir bir seviyede olduğu noktalar olduğu için. Dinlenmek ve evin içinde birkaç dakika hafif bir yürüyüş yapmak.
Şimdiye kadar benim için en kötüsünün uyanır uyanmaz ve gece son şey olduğunu buldum. Bütün gece aynı pozisyonda olmak ve yatağa girip çıkmak muhtemelen durumu daha da kötüleştiriyor. Bugünden itibaren, uyanır uyanmaz bir buz torbası koyuyorum ve o sırada mantığa aykırı görünse de biraz hareket etmek de yardımcı oluyor.
Çok uzun süre ayakta durursam o korkunç "omurga ağrılarım" oldu ama ameliyatın işe yaramadığından ya da sonsuza kadar böyle kalacağımdan endişelenmiyorum. Kısa bir süre aklımdan geçti, ama mantıklı düşünürsem, kaburgalar arası boşluklar şişip iltihaplanırsa, sinirler üzerinde biraz daha fazla baskı olacağı mükemmel bir şekilde mantıklı geliyor; iltihap yatıştığında, zamanla bunun da geçeceğini düşünüyorum. Hızlı bir düzeltme olmayacağını biliyordum. Kaburga 11'in kaburga başı (arkadaki omurgaya bağlanan kısım) çok ağrılı ve hassastır ve mutlu olmadığını bilmesini sağlar. Orada da bazı keskin sinir ağrıları oldu ama bunun kısmen kaburganın hareket etmesi ve yeni konumuna alışması ve ayrıca iltihaplanma ve şişme nedeniyle olduğunu umuyorum ve bu bir kez azaldığında, o da yerleşecek. zaman.
Dün bahçemde birkaç dakika dolaştım ve bu kadar küçük bir şey bile harika hissettirdi. Bir yıldır onunla hiçbir şey yapamadığım için bazı kısımları oldukça vahşi olsa da, sadece oturmuş bir pozisyondan bakmak yerine, uzun zamandır ilk kez oraya çıkabiliyorum. pencere. Bahçem benim gururum ve sevincimdi ve eminim ki zamanla yine öyle olacak. Ayrıca yaklaşık 3 yıl önce piyano çalmayı tamamen bıraktım çünkü sırt desteği olmayan bir taburede oturmak çok acı vericiydi ve 10'larım 9'un altına ve arkasına gömülü olduğu için ve çalmak için ellerimi kullandığım için dengem olmadığı için öne doğru eğiliyordum. Eskiden oturduğumda sık sık yapmak zorunda kaldığım gibi, kendimi onlarla destekleyebilmenin aksine, ağrı çok yoğundu. O zamanlar bunun kaburga kaymasından kaynaklandığını bilmiyordum ama bir gün, her şey düzelip iyileştiğinde ve ikinci ameliyatımdan sonra, yardımsız ve ağrısız bir şekilde tamamen dik oturabileceğimi hayal ediyorum ve ben tekrar oynayabileceğim.
SRS ve "titrek" (hiper hareketli 11. kaburgam) benden o kadar çok şey aldı ki, bende neyin yanlış olduğunu o kadar uzun süre bilemedim ve kaburga kaymasını bile duymadan önce uzun bir süre geçti. gerçekten sevdiğim şeyleri tekrar yapabileceğimi düşünmediğim zaman sendromu. 6 ay önce, bir daha evden çıkamayacağım düşüncesi aklımdan geçti! Ama şimdi, çok fazla umut var ve bu, hissettiğim herhangi bir acıyı veya iltihabı kendi içinde gölgede bırakıyor.
17 Haziran 2022. Ameliyattan 2,5 hafta sonra.
Kodein kabızlığa neden olduğundan ve sonuç olarak karın rahatsızlığına neden olabileceğinden, özellikle mide-bağırsak semptomlarım hakkında başka bir güncelleme yapana kadar kodeini bırakana kadar beklemek istedim ve her şeyin doğal olarak nasıl olduğuna dair net bir fikir edinmek istedim. Ayrıca, bir güncelleme vermeden önce onlarla nasıl olduğumu görmek için ameliyattan önce veya hemen sonra yapamadığım bazı şeyleri dikkatlice deniyorum.
İyi haberlerle başlayalım!:
Ameliyattan bu yana ve 5 gün önce kodein almayı bıraktığımdan beri keskin karın ağrım, karın rahatsızlığım, aşırı gaz, guruldama, ishal veya kaburgamın altında "sıkışmış" hissi yaşamadığımı bildirmekten mutluluk duyuyorum. mide semptomları bu süre boyunca sağ taraftaydı. Göğüs Duvarı Yaralanma Derneği'nden, bazılarımızın neden gastrointestinal semptomlara sahip olduğuna biraz ışık tutabilecek gerçekten ilginç bir vaka çalışması buldum ve bağlantı kurabilmek için tekrar bulmaya çalışacağım.
5 gündür lidokain yamaları dışındaki tüm ağrı kesici ilaçları bıraktım, ancak gün boyunca her gün dönüşümlü olarak ön ve arka arasında değişen buz paketleri kullanıyorum ve bu çok yardımcı oluyor.
Hala sağ tarafta, kürek kemiğimle omurgam arasında, 9. ve 10. kaburgalar arasındaki interkostal boşlukta biraz sinir ağrım var ama eskisinden daha seyrek ve yönetilebilir ve muhtemelen zamanla yerleşmeye devam edecek. Önceleri 2-3 dakikadan fazla dayanamıyordum, çok hızlı bir şekilde dayanılmaz bir seviyeye gelmeye başladı ve oturmak ya da uzanmak zorunda kaldım. Artık 10-15 dakika ağrısız durabiliyorum. Hala sol tarafla ilgili sorunlarım var, ancak bunun sağdan birkaç yıl sonra kaydığından ve yüzen nervürleri içermediğinden eminim, bu yüzden yazma amacıyla bunu şimdilik denklemin dışında bırakacağım. bu ve 2'nin en kötüsü olan ve 4 yıl önce başlayan sağ tarafa odaklanın. Hala 10 ile 11 arasında interkostal boşlukta kürek kemiğinin yanında lidokain yamaları kullanıyorum ama her gün değil (her bir yamayı 6 küçük yamaya böldüm ve ağrı devam etmesi için merkez üssü üzerine uyguluyorum).
Ameliyat sahasının kendisi harika gidiyor! Yara izi çok sağlıklı ve yüzeyde hâlâ uyuşmuş bir his var, kızarıklık ve morarma düzeldi, cildim normal rengine döndü ve altında oluşması zaman alacak ama bazı şeyleri tutacak olan kalın yara dokusunun oluştuğunu hissedebiliyorum uzun vadede güvenli bir şekilde yerinde. 10. kaburga çok güvenli hissettiriyor ve yürürken hala 11. kaburganın önünde veya yan tarafında hiçbir hareket görmüyorum, bu harika!
2 gece önce arka arkaya üç kez hapşırdıktan sonra, onu desteklemek için bir minder kapmaya yeterli zamanım olmadan bir aksilik yaşadım, ancak bir gün sonra düzeldi.
Normal bir düz arkalıklı sandalyede yaklaşık 15 dakikadan fazla oturduğumda hala önde rahatsızlık ve gerginlik hissediyorum ve hala yatar koltuğun en rahat yer olduğunu düşünüyorum, ancak bu aşamada bu oldukça normal.
Düz yatamıyordum ama bugünden itibaren yatabiliyorum (gerçi düz konumdan kalkmak için yardıma ihtiyacım var).
Henüz eğilip bükülemiyorum, ancak bu bir sorun değil çünkü çömelip omurgamı düz tutarken sadece bacaklarımı kullanabiliyorum ve hala (gerçekten istememe rağmen) yan tarafımda uyuyamıyorum ve sırt üstü yatıyorum. ancak bu, bu aşamada da oldukça yaygın.
Kayınvalidemi ziyarete gittiğimizde ilk araba yolculuğumu bugün her yöne 20 dakika yaptım. Arkaya dönük oturarak ve ardından bacaklarımı birer birer çevirerek içeri girebilirdim. Ameliyattan önce araba yolculukları inanılmaz derecede zordu ve ağrımı gerçekten ertesi günü yatakta geçirmek zorunda kalacağım bir noktaya yükseltti. Arkada kaburga 11'in hareketi vardı (buna devam edeceğim...) ama desteğime yardımcı olan bir yastığım vardı ve bir lidokain bandı takıyordum.
Sonuç olarak, gerçekten iyi bir ilerleme!
Ruh hali açısından, büyük bir fark fark ettim. Tüm bu süreçte, bazı büyük zorluklara rağmen olumlu ve umutlu kalmaya çalıştım ve bu koşullar göz önüne alındığında oldukça iyi bir iş çıkardığımı düşünüyorum, ancak bu hafta uzun zamandır ilk kez gülümsediğimi fark ettim. , şaka yapıyor ve genellikle yeniden eski halim gibi hissetmeye başlıyorum. Durmak zorunda kalmadan veya ağrı düzeyi nedeniyle odağımı kaybetmeden partnerim ve aile üyelerimle tam konuşmalar yapabildim.
T11'in bir inç sağındaki "omurga ağrısı" olarak bahsettiğim şey hala oldukça kötü ama şimdi bunu açıklayacağım. "Titreyen" 11. kaburgamın her yerde genişlediğini ve ne zaman hareket etsem önde büyük miktarda hareket ettiğini hatırlayacaksınız. Bir süre önce şüphelendim ama şimdi eminim: Kostotransvers eklemde ya yarıklanmış ya da omurgadan tamamen çıkmış. Daha çok ikincisi gibi hissettiriyor. Kaburga başı sendromu, kaburga subluksasyonu (hala yarı yapışıksa) ve kaburga çıkığı (tamamen ayrılmışsa) gibi birkaç farklı adı vardır. Hatta tam olarak ne zaman ve nasıl olduğunu anlatabilirim. 11 ile ilgili sorunlar, benim çalışmaya başlamadan bir gün önce, Kasım ayında başladı.semptom günlüğü. Partnerim ve ben bir tatil için Edinburgh'a trenle seyahat etmiştik ve birkaç tren vagonunun içinden geçen dar bir geçitten sırtımda ağır bir sırt çantası ve önümde daha küçük bir sırt çantası taşımıştım. Çok fazla acıya neden oldu. Otele vardığımızda hemen sırt sedyemi açtım, en yüksek konumuna yükselttim, üzerine yattım ve daha sonra ekstra basınç için ellerimi başımın üzerine koyarak gerindim. Tüm vücudum titriyordu ve yüksek bir çıtırtı duyuldu, ama bu kendi başına acıtmadı, bu yüzden fazla düşünmedim. Ertesi gün, yeni yan ağrımı hissetmeye başladığım gündü ve yürüme sorunları başladı.
Kaburga başı sendromu/kaburga subluksasyonu/çıkığı, görüntülemede gözden kaçması kolay görünen başka bir durumdur. Bunun bir röntgen görüntüsü ile açıklanmasına en iyi örnek bulunabilir.Burada. Resimde göreceğiniz gibi gün gibi net ama doktoru gözden kaçırmış. Bizde kayan nervürler arasında kötü bir şöhrete sahip olan hEDS'ye sahipti ve ilginç bir şekilde onunki de sağ tarafta kaburga 11.
Artık önde sabitlendiği için arkada hareket ettiğini gerçekten hissedebiliyorum, ama her zaman değil, oturduğumda veya yürürken değil, arabada ve özellikle yatakta ve eğer alırsam derin bir nefes, acıyor. Sanırım bu, onu kas içine doğru bastıran şişirmedir. Öncekine kıyasla dünyadaki en kötü acı değil ve dürüst olmak gerekirse, 2'si arasında seçim yapmak zorunda kalsaydım, sahip olduğum öndeki harekete tercih ederdim çünkü bu ÇOK acı verici ve ÇOK zayıflatıcıydı. İdeal olarak, ben de olmamasını tercih ederim.
Bunu uzun uzadıya düşündüm ve takibimden önce cerrahıma e-posta göndereceğim, ancak görüntülemenin faydalı olması ihtimaline karşı aile hekimime de kopyalayacağım. Göğüsle ilgili değil ortopedik bir sorun olduğuna inansam da, cerrahıma üstü kapalı olarak güveniyorum ve özellikle doktorumla teşhis edilmesi zor başka bir konu hakkında başka bir tartışma yapmak zorunda kalmak istemiyorum ve muhtemelen hiç duymamış olabilirler. Ama aynı zamanda, daha da kötüye gidebilecek ve beni perişan edebilecek başka bir kronik ağrı durumuyla yaşamak zorunda kalmak istemiyorum, bu yüzden her zamanki "onunla başa çık, sakla, doktordan kaçın, ve onu görmezden gelmeye çalış" yöntemi bir seçenek değil ve en azından doğrulanmış teşhisi takip etmem gerekiyor, böylece işler daha da kötüye giderse, her şey orada ve belgelenmiş ve sıfırdan başka bir zor yolculuğa başlamamış oluyorum.
Yaptığım araştırmadan (Beni tanıyorsunuz ve şimdiye kadar araştırıyorsunuz!) Genel fikir birliği, yüksek başarı şansı ile yapılabilecek cerrahi bir şey olmadığı yönünde, ancak tek bir vaka buldum, o da bir yeni prosedür:
Bu hastanın subluksasyonu birden fazla gerçek kaburgada (omurga ve sternumda bağlantılı), benimki ise 1 yüzer kaburgada (sadece omurgada bağlı), ancak her iki durumda da omurgadaki eklemler aynıdır.
Cerrah, ameliyat öncesi kararsız olduğundan şüphelenilen kaburgaları inceledi ve aşağıdaki ve yukarıdaki kaburgalarla karşılaştırdı. 3-6 kaburgalarını palpe etti ve kararsız 3 kaburgaya (T4-6) karşı T3'te net bir görünür fark olduğunu gördü. Kosto-enine eklem hareket etmemelidir, ancak hem kaburgaya hem de enine çıkıntıya dokundu ve hem kaburga hem de CT eklemi genel olarak dengesizdi. İttiğinde kayıyordu ve anormal hareket her yöndeydi.
Ameliyat planlamasına yardımcı olmak için ameliyattan önce bir CT taraması yapıldı ve buradan 3 boyutlu rekonstrüksiyon yapıldı ve 3 boyutlu basılı bir model elde edildi. Model, hastanın çevrelenmiş malzemenin enine işleme doğru eğimi nedeniyle kayma eğilimine sahip olduğunu gösterdi, bu nedenle nervürde ve enine süreçte bazı çentikler oluşturarak bunun üstesinden geldiler. Hastanın 2 ortopedi cerrahı vardı. Biri dikiş atıyor, diğeri bölgedeki organları (akciğer, aort vb.) koruyordu. Mümkün olduğu kadar çok bağ kullanarak hastanın kaburga başının ve kosto-enine işlemin çevresine naylon polyester bantlar sardılar, bunları düğümlediler ve çözmeyi caydırmak için üstüne Ethibond (absorbe olmayan fiber bant) sardılar.
Hasta şu anda ameliyattan 9 aydan biraz daha uzun bir süre sonra ve başarılı olmuş gibi göründüğünü bildirdi. Bir ortopedik cerrahiyi yayınlamak ve başarılı kabul etmek en az 2 yıl takip gerektirir, bu nedenle hala erkendir, ancak hasta sonuç olarak vücudunun stabiliteyi ve kaburgalarının karşı tarafta dengeyi sağlamaya başladığını bildirdi. taraf (Sol taraf) subluksasyona ve dislokasyona başladı. Eklem kapsülü fazla gerilmeden enjeksiyonlarla erken müdahalenin kaburgaların yerinden çıkmasını önleyeceği umuluyordu, ancak kısıtlayıcı akciğer hastalığına yol açacağı hipotezi olduğu için tüm kaburgaları profilaktik olarak stabilize edemediler.
Sadece 1 haftalık rahatlama ile birkaç dekstroz enjeksiyonunun ardından hasta, dekstrozun kullanılacak doğru ajan olup olmadığını sorguladı. Daha fazla araştırma yapmaya başladı ve CTP'ye ve tüm kaburga başı bağlarının etrafına enjekte edilen tetradesil sülfat kullanımına ilişkin bir yayın buldu. Hasta 7 gün rahatladı. Hasta, tavsiye almak için yayının yazarıyla iletişime geçmeyi başardı ve yazar, hasta ve aile hekimi ile bir toplantı yapıldı. Yazar şu noktalara değindi:
1. Düzgün bir şekilde iyileşmek için enjeksiyondan önce her şeyin aynı hizada olması gerekir. Bu, osteopatik manipülasyon yoluyla yapılır.
2. Torasik omurga stabilize değilse, kaburgalar üzerinde burulma stresi oluşturacaktır. Kaburgaların sadece CTP'ye değil aynı zamanda interspinöz bağlara da enjekte edilmesi gerekir. Bunlar çok gevşekse, nervürler üzerindeki burulma gerilimleri bunların yerinden çıkmasına neden olur.
3. Hastanın torasik omurgada eklem disfonksiyonu varsa taklit edecek ve kaburga ağrısına neden olacaktır. Faset eklemler, omurganın ileri geri hareket etmesine izin verir, ancak çok ileri giderlerse, aralarında uzanan supraspinöz ve interspinöz bağları yırtabilirsiniz. Hiperfleksiyon yaralanması durumunda, sizi esnetilmiş ve döndürülmüş bir konuma getirebilecek olan spinöz süreçler arasındaki bağları yırtarsınız. Osteopatik manipülasyon yoluyla, bunu daha normal bir hizaya getirirsiniz ve ardından dikenli çıkıntıların uçlarına ve dikenli çıkıntıların arasına enjekte edersiniz. Manipülasyon, sıkışmış eklemleri serbest bırakmak için anahtar gibi görünüyor ve ardından %0,5 tetradesil sülfat (daha yüksek konsantrasyonlar nekroza neden olur) interspinöz bağları güçlendirir.
Bir takım yapılara kuvvet uygulamak zordur ve Kendisi de bir araştırma hastanesinde çalışan hasta başlangıçta şüpheyle yaklaştığını belirterek, "Bu kadar instabiliteye neden olan interspinöz bağlar bana pek mantıklı gelmedi. baş-omurga eklemlenmesi, daha az kemik teması vardır ve büyük ölçüde bağlara bağlıdır, birden fazla boyutta hareket etme potansiyeli, interspinöz bağ gevşekliği nedeniyle torasik omurganın çok fazla kayma olasılığından çok daha fazladır. Kaburga-omurga eklemi tamamen bağ dokuluyken, bu bölgeye özgü kemik stabilitesi vardır. Kaburgalar genellikle çok küçük bir miktar hareket eder, ancak belki küçük miktarlar, özellikle EDS'li bizler için büyük bir fark yaratabilir"
Hasta, üçüncü turdan sonra subluksasyon sıklığında bir azalma ve subluksasyonlarda büyük bir azalma ile 5 haftalık tam stabilite bildirdi. Enjeksiyonlardan bir gün önce 40'tan fazla yer değiştirdiğini ve bu noktada 2-3 kez yer değiştirdiğini belirtiyor. Patlama, eklemlerde daha yüzeysel ve daha az derin hissedildi.
Benim düşüncem, 11. kaburgamı omurgada sabitlemek için ameliyat olsaydım, şimdi o da önden sabitlendiyse, ya aşırı gerginliğe neden olur ve solunumla genişleyemediği için akciğerleri kısıtlar. olmalı, yoksa kaburgayı arkadan sabitledikten sonra önde daha fazla hareket etme riski olurdu, bu felaket olurdu ve beni ilk kareye indirirdi ama bu konuda uzman değilim, bu yüzden mermiyi ısırmam gerekiyor ve bunu bir doktorla görüşün.
Sinir bloklarının işe yarayacağını düşünmüyorum çünkü kendimi sinir ağrısının nasıl bir his olduğu konusunda uzman olarak görüyorum, onu bu kadar uzun süre bu kadar yoğun bir şekilde deneyimledim ve bu sinir ağrısı gibi hissettirmiyor, hissettiriyor mekanik. Kemiğe saplama, kıstırma ve yumuşak dokuya sürtünme gibi. Kas spazmı da değil.
Bu ameliyattan kurtulduktan sonra, T11'deki eklemleri ve bağları çevreleyen kasları yoğun hedefli egzersizlerle güçlendirirsem, etrafındaki kasları güçlendirdiğim teorisine dayanarak, fizyoterapiye yönlendirmenin bir başlangıç noktası olabileceğini önereceğim. nervürü biraz daha sıkı yerinde tutabilir. Acaba yukarı ve aşağı kortizon enjeksiyonları birlikte ağrı üzerinde işe yarar mı, ama bu konuda tavsiye alacağım. Bu arada, özellikle kötüleştiğinde bölgeyi uyuşturmak için orada da lidokain yamaları deneyeceğim ve işler yeterince iyileştiğinde sırt desteği takmayı düşüneceğim (ki bu biraz zaman alacak) bunu deneyeceğim Dışarıdan gelen bir miktar baskının içerideki hareketi kısıtlayabileceği ve geçici bir rahatlama sağlayabileceği teorisine dayanmaktadır. Sırt desteği takmak yatakta pratik olmasa da pratik olabilir ve günden güne biraz yardımcı olabilir. Bu aşamada benim için en önemli şey, ben elimden geldiğince muhafazakar bir şekilde yönetmeye çalışırken, teşhisin doğrulanması için topun yuvarlanmasını sağlamaktır.
Buna rağmen, hala son derece olumlu hissediyorum, çünkü genel olarak şu anda 3 hafta öncesine göre ÇOK daha iyi hissediyorum ve omurganın yakınında oldukça yoğun bir ağrı olmasına ve bunun zamanla daha da kötüleşeceğinden korkmama rağmen, ben içindeyim. genel olarak çok daha az ağrı, daha az yerde, mide-bağırsak sorunları veya yemek yedikten sonra ağrı olmuyor ve evin içinde ve kısa mesafelerde bir sopa kullanmak zorunda kalmadan yürüyebiliyorum.
10 Temmuz 2022. Ameliyattan 6 hafta sonra.
Kaygan kaburgalar açısından işler iyi gitmeye devam ediyor. 9 ve 10 numaralı kaburgaların çevresinde hiç sinir ağrısı yaşamadım ki bu harika ve çok stabil hissettiriyor. Yaklaşık 2 hafta önce aşırıya kaçtıktan (büküldükten) sonra ağrımda belirgin bir artış oldu ve dikişleri kırdığım için endişelendim ama hala sıkıca yerindeler. Hala ne yapıp ne yapamayacağımı çözme sürecindeyim ama 6 hafta hala oldukça erken.
Geçen yazımda da belirttiğim gibi kaburga 11 eskisi kadar olmasa da hala sorun. %100'e geri döneceğimi düşünerek ameliyata girmedim, ancak bunun bir şekilde yardımcı olacağını düşündüm ve oldu. Sinir ağrısındaki azalma ve tıklamanın olmaması yaşam kalitemde büyük bir fark yarattı çünkü (ne yaptığım ve bazı ayarlamalar yapmama/bazı şeylerden kaçınmama bağlı olarak) ağrısız dönemler geçirebiliyorum veya yönetilebilir bir ağrı düzeyine sahip olabiliyorum. . Ameliyat öncesi 1-2 gün yatacaktım. Ameliyattan bu yana (1. ve 2. gün hariç) yatakta bir gün geçirmek zorunda kalmadım ki bu çok büyük bir pozitif.
Biraz ironik olan şu ki, ameliyattan önce yatak benim için en rahat yerdi, şimdi ise tam tersi. Hala yatağa girerken çok dikkatli olmam gerekiyor çünkü 12 hala 11. kaburga kemiğimin altına giriyor ve dikkatli olmazsam keskin bir ağrıya neden oluyor ve aynı nedenle cenin pozisyonunda uyumaktan kaçınmam gerekiyor. Yüzüstü ya da ameliyat tarafımda uyuyamıyorum ve bütün gece sırt üstü uyursam (ki bu başlangıçta hiç bir zaman gerçekten hayranı olmadım) omurganın yakınında daha şiddetli bir ağrı ile uyanıyorum, bu yüzden rahat etmem biraz zaman alıyor ama bacaklarım tamamen düz olacak şekilde sol tarafımda uyumaya çalışıyorum, böylece 12, 11'den uzak duruyor ve bu uyumak açısından iyi çalışıyor, ama bilinçaltımda hareket ettiğimi görüyorum uykum ve sonra 11 gibi çok ağrılı uyanıyorum. Sabahlar çok güzel değil ama sıcak bir duş alıp buz torbamı giydikten sonra azalıyor ve beli bükmediğim sürece, ya da çok yorucu bir şey yap, ben iyiyim. Hala bütün gün buz torbasını giyiyorum ve kendimi bu kadar uzun vadede görebiliyorum. Buz eridiğinde bile, lastikten gelen hafif basıncın çok fazla hareketi engellemeye yardımcı olduğunu fark ettim ve tüm gün elastik bant takmak çok rahat olmasa da, takmamaktan çok daha rahat.
Yürümek hala omurgada ağrıya neden oluyor (ameliyat öncesi yaptığı gibi yan tarafta veya kaburga ucunda değil) ve durmam veya ideal olarak yere yatmam gerekene kadar ancak çok uzun süre yürüyebiliyorum. Vücudumu gevşetiyorum, yavaşça nefes alıyorum, yavaşça nefes veriyorum ve eğer şanslıysam, nefes verirken bir "klik" hissedebiliyorum, ardından 11 nolu kaburga başı olması gereken yere hareket ettiğinde veya en azından yaklaştığında hemen rahatlıyorum. olmak. Hareketlilik bir sorun olmaya devam edecek gibi görünüyor, ancak 6 hafta öncesine göre daha yönetilebilir olduğu için minnettarım.
Bu notta, birkaç gün önce yeni doktorum Dr. Burns ile ilaçlarımı gözden geçirmek için bir telefon randevum vardı. Bildiğiniz gibi, önceki doktorumla ilişkim pek iyi değildi ve onun tarzı veya profesyonellik düzeyi hakkında da fikrim yoktu, ancak o zamandan beri muayenehaneyi bıraktı. Yeni bir Dr ile bu randevu konusunda çok gergindim. Dinlenmeme, işten çıkarılma veya ciddiye alınmama endişeleri ve SRS'nin ne olduğunu ve 11 ile ilgili sorunu ve bunun beni nasıl etkilediğini açıklama endişesi yaşadım. Burns kesinlikle çok güzeldi. Çok profesyoneldi, beni dinledi ve ben SRS'nin ne olduğunu ve ameliyat hakkında bilgi verirken sabırlıydı.
Cerrahım, fizyoterapinin ameliyat bölgesi çevresindeki kasları, sol tarafı ve 11. kaburga çevresindeki sırt kaslarımı güçlendirmek için iyi bir fikir olduğunu kabul ediyor. Harley Caddesi'nde bir izometrik (kasları hareket ettirmeden egzersizler veya eklemlerin kendileri) fizy programı.
Dr. Edward Lakowski İzometrik egzersizleri çok iyi açıklıyor:
"İzometrik egzersizler sırasında kasın uzunluğu fark edilir şekilde değişmez. Etkilenen eklem de hareket etmez. İzometrik egzersizler gücün korunmasına yardımcı olur. Ayrıca güç oluşturabilirler, ancak etkili olamazlar. Ve herhangi bir yerde gerçekleştirilebilirler. Örnekler arasında bir bacak yer alır. kaldırın veya plank yapın.
İzometrik egzersizler hareket etmeden tek bir pozisyonda yapıldığından, gücü yalnızca belirli bir pozisyonda geliştirirler. Menzil boyunca kas gücünü artırmak için uzvunuzun tüm hareket açıklığı boyunca birçok izometrik egzersiz yapmanız gerekir.
İzometrik egzersizler hareketsiz (statik) bir pozisyonda yapıldığından, hızı veya atletik performansı artırmaya yardımcı olmaz. Bununla birlikte, izometrik egzersizler, etkilenen bölgenin konumunu koruyarak stabilizasyonu artırmada yararlı olabilir. Bu egzersizler yardımcı olabilir çünkü kaslar genellikle hareket etmeden kasılarak eklemleri ve merkez bölgenizi stabilize etmeye yardımcı olur."
Ameliyat sonrası özel bir talimat almadım ama Dr. Hansen hastalarına 3 ay boyunca 10 libreden fazla bir şey kaldırmamalarını ve eğilmemeye veya bükülmemeye dikkat etmelerini tavsiye ediyor, bu yüzden bir fizyoya başlamadan önce 6 hafta daha bekleyeceğim. programı ve onu nazikçe alacak ve baştan sona vücudumu dinleyeceğim. Ciaran'ın (The osteopath) programını alacağım ve egzersizleri fizyoterapistle yapacağım (Amerikalıysanız ve fizyoterapinin ne olduğunu merak ediyorsanız, Amerikan İngilizcesinde 'Fiziksel terapi' dediğiniz şeyin İngiliz İngilizcesi karşılığıdır) bu yüzden biliyorum Onları doğru yapıyorum ve umarım 11. kaburga çevresindeki kasları hedefleyen bir izometrik program formüle etmek için benimle birlikte çalışabilirler. Ayrıca 11 civarında proloterapi enjeksiyonlarına da bakacağım, çünkü bunlar yardımcı olabilir. ağrı azaltma açısından, ancak NHS'de mevcut değiller ve benim için yerel olarak bunları yapan hiçbir yer yok, bu yüzden beklemek zorunda kalacak.
Mali durum ve koşullar izin verir vermez, sahip olma umuduyla, sol tarafa (ve eğer yapabilirlerse sağdaki 11'in kaburga başı ve kostovertebral eklemi) başka bir dinamik ultrason (Londra veya Surrey'de) yaptıracağım. bu yıl sol taraftan ameliyat olacak. Bunun çok daha kolay olacağını hayal ediyorum, çünkü sadece 10 numaralı kaburga ve o taraftaki yüzen kaburgalar (neyse ki) güvenli, bu da ağrıyı daha da azaltacak, (henüz) sağ taraf kadar kötü olmasa da, 10. kaburga soldaki, ameliyat öncesi sağ taraftaki muadili gibi, sürekli olarak yukarıdaki 9'un arkasına gömülüdür).
Geçen hafta Lucy adında sevimli bir gazeteci ile durumum ve ameliyat deneyimim hakkında bir röportaj yaptım. Bu bir NHS dergisinde yer alacak ve umarız NHS içinde daha fazla doktorun ve sağlık personelinin merakını uyandıracak veya eğitimlerine yardımcı olacaktır ki bu harika.
Şu anda her şey oldukça tutarlı olduğundan ve iyileşmeye odaklandığımdan, başka bir güncellemeyi ne zaman sağlayacağımdan emin değilim.
21 Kasım 2022
Uzun zaman oldu. Son zamanlarda oldukça münzevi oldum ve dürüst olacağım, oldukça fazla mücadele ediyorum. Zihinsel olarak da.
Ağustos ayında bir fırtınadan sonra mutfağın çatısı çöktü, ışıktan içeri su girdi ve ardından tavan çökmeye başladı. Bunun düzeltilmesi 3 ay sürdü, aileyle de bazı sorunlar oldu ve şizofreni hastası eşim de son zamanlarda mücadele ediyor, çatıdaki tüm kargaşadan vb. yardım edilmiyor.
Destek gruplarından uzak durdum ve tamamen sular altında kaldığım için 'iletişim' sayfasını web sitesinden şimdilik kaldırmaya karar verdim. Web sitesini bulan pek çok kişinin, onu okumaktan kaçındığını ve doğrudan soru sormaya gittiğini, çoğunun yanıtının web sitesinde olduğunu ve diğerlerinin günün her saatinde saatlerce uzun sohbetler istediğini buluyordum. ki bu şu anda benim için mümkün değil. İnsanlar için bir kaynak olması için web sitesini oluşturdum, ama ben kendim olamam. Sanırım hikayemin bu kadar halka açık olmasının sorunu, birçok insanın bana 'şimdi nasılsın?' ve dürüst olmak gerekirse, buna nasıl cevap vereceğimi bilmiyorum.
Nervür 10 (kayan nervür) eskisinden daha iyi. Artık ön tarafta sinir ağrısı çekmiyorum ve karın ağrısı eskisi gibi günlük değil, bu iyi. Amacım her zaman geçen yıl bu zamanlar olduğumdan daha iyi olmaktı ve öyleyim ama %100 olmaktan çok uzağım. Oldukça hassas olduğu için ameliyat bölgemin üzerine 5 aydır hala buz paketleri koyuyorum, ancak bunun daha çok kaburga 11'den hareketle ilgisi olduğunu düşünüyorum.
Yani kaburgaların kayması açısından, evet, gelişme var ama bildiğiniz gibi devam eden daha çok şey var ve ben hâlâ bu konuda ilerliyorum.
Şimdiye kadar bu blog boyunca pozitifliği oldukça iyi koruduğumu düşünüyorum, ancak giderek zorlaşıyor.
İnsanlardan 'daha iyi' olmaları için çok fazla baskı var.
Sol tarafta dinamik bir ultrason için Dr Abbasi'yi görmek üzere Ağustos ayında Londra'ya döndüm, sol tarafta 10. kaburganın kaydığını ve ayrıca hareketli 11. ve 12. kaburgaları doğruladı ve birkaç hafta sonra 6.'da Joel ile bir video konsültasyonu yaptım. Eylül. Soldaki kaburga 10'u stabilize etmek için başka bir operasyon planlıyoruz, ancak benim için bir öncelik olan 11. ve 12. kaburgalarımla yaşadığım zorluklardan da bahsetmiştim. Sanırım başlangıçta yaşadığım tüm acının terliklerden kaynaklandığını düşündüm/umdum ama daha önce de belirttiğim gibi birden fazla kaburga sorunu varmış gibi geliyor. Her iki 12'lik de düştü ve kalçamın üzerinde oturuyorlar (kosto-iliak sıkışma sendromu veya "kaburga ucu sendromu"), sadece önde değil, arkaya kadar, bunu hem içimde hem de beynimde hissedebiliyorum. parmaklar. Ayrıca, daha önce de belirtildiği gibi, kaburga 11'in (kesinlikle sağda, ancak muhtemelen her iki tarafta) omurgadan ayrıldığını hissediyorum. Bu, " kaburga başı sendromu" veya kostotransvers eklemin subluksasyonu. Genel olarak yürümek ve hareket etmek hala bir sorun ve özellikle yatağa girip çıkarken çok dikkatli olmam gerekiyor. Uyum sağlamam gereken diğer şeyler. 5 civarında dayanabilirim 'omurga ağrısı' dediğim şeyi almadan dakikalar önce, bu yüzden hala zamanımın çoğunu oturarak, hamile yastığına sarılı olarak geçiriyorum ve günde birkaç kez uzanmak zorunda kalıyorum. Ayrıca birkaç ay tekerlekli sandalye aldım. Evden çıkabileyim diye önce.İlk kullandığımda felaket oldu. Kendi başıma dışarı çıkabileceğime kendimi ikna ettim (Kendinden tahrikli bir tekerlekli sandalye, bu yüzden ellerimle kendimi itebiliyorum). Yaşadığım yerde yollar çok engebeli ve engebeli, oldukça dik bir yokuşta kendimi itmeye çalıştım ve sonunda sırtımı yola çarparak sırtımı üstüme sandalyeyle çarptım. O zamandan beri, eğimlerin ya geriye doğru ya da yerçekimini değiştirmek için öne doğru eğilerek ele alınması gerektiğini öğrendim. Öne eğilmeyi denedim ama bu, solda 9'un altına inen ve sağda hareket etmeye çalışan kaburga 10'a baskı uyguluyor. Sonuç gözyaşı, Yararlı olsa da Mutlaka dışarı çıkmam gerekirse, Çöküşleri de var. Diğer sorun, hareketli kaburgaların yukarı ve aşağı zıplamasına ve daha fazla ağrıya neden olmasına neden olan "tümseklerdir".
Joel buna daha önce rastlamadı ama gönderdiğim yayınları okudu ve öğrenmeye açık olması bana umut veriyor. Gruplardan, dünya çapında (tanıdığım kadarıyla) bunu deneyimleyen az sayıda insan olduğunu biliyorum, ancak araştırma veya yayın yolunda pek bir şey yok. Bulduğum araştırmayı bir google drive'a koyacağımBurada Bunu okuyan herhangi birinin daha fazla bilgiye ihtiyacı olması durumunda diye.
Joel geçen hafta CT Taraması (3D'ye dönüştürülmüş) istedi, böylece her şeyin tam olarak nerede olduğunu görebilir ve oradan bir plan formüle etmeye çalışabiliriz. South Tees Hastanesine gitmem bir veya 2 hafta alacak ve yakında Joel ile tekrar bir konsültasyona gideceğim.
Bunun temel nedeninin hEDS (resmi olarak EDS tip 3 olarak bilinen Hipermobil Ehlers Danlos Sendromu) olup olmadığını sorguladığımı önceki gönderilerden hatırlayacaksınız. SRS gruplarında gördüğüm travma geçirmemiş insanların büyük çoğunluğunda hEDS var.
SRS ve diğer kaburga sorunlarının yanı sıra, kronik migrenim ve baş dönmesi (ilaçla tedavi ediliyor, ancak nedenini henüz bilmiyoruz), solda yerinden çıkan bir çene ("temporomandibular eklem disfonksiyonu", şimdi de iyi durumda) var. sağda da yerinden çıkma oluyor), diz problemleri, kalça problemleri (özellikle sol kalçam bir şekilde dışarı fırlıyor ve tekrar içeri giriyor), günde birkaç kez boyundan ayak parmaklarına kadar her yerde tıkırtı (bunu düşündüm) normal/yaş). IBS, düztabanlık ve önceki cerrahi komplikasyonlar, belirgin bir nedeni olmayan garip çarpıntılar, hiatus hernisi vb.
EDS ile çok fazla deneyime sahip olan Dr. Pauline Ho'yu Ocak ayında Manchester'da görmek için randevu aldım. Tedavisi yok ve buna sahip olan ancak teşhis konması ve araştırılması yararlı olacaktır.
Sanırım son zamanlarda en çok zorlandığım şey çevremdeki insanların beklentileri ve anlayışsızlıkları. Bu sadece fiziksel bir acı değil, ağrıdan ve ilaçların ağrıyı azaltamamasından, inanmamaya ve "sende bir sorun yok, hepsi senin kafanda" duymaya ve teşhis için savaşmak zorunda kalmaya kadar her şey. tedavi edilmek ve koca bir yılın büyük bir bölümünde evde mahsur kalmak bana gerçekten çok zarar verdi. Başlangıçta bana karşı sabırlı olan insanlar şimdi açıkça sabırsızlaşıyorlar. Birkaç ay önce, yakın bir aile üyesinin 'Tanrı aşkına!' diye mırıldandığını duyduğum bir olay oldu. Mutfak sandalyesinden kalkıp merdivenlerden yukarı çıkabildiğim kadar çabuk olacağımı söylediğimde. patladım
Tutum, "Ameliyat oldun, şimdi daha iyi olmalısın" gibi görünüyor ve durum böyle olsun ya da olmasın, insanlar benim tembel olduğumu ya da "üzerinde oynadığımı" düşünüyor. Durumun böyle olmama ihtimali yüksek ama ben böyle hissediyorum.
Bana "Nasılsın?" diye sorulmadı. artık çok sık. Ama söylediğimde, genellikle kararlı ve metanetli biri olarak ne söyleyeceğimi şaşırırım. İnsanlar "Nasılsın?" nasıl hissediyor olursanız olun, "iyi" veya "fena değil" şeklinde yanıt vermeniz gerekiyor. Özellikle erkekler üzerinde 'hayatını sürdürme' yönünde bir baskı var. Bunu 4 yıl boyunca yaptım. İnan bana, elimden geldiğince 'dayanıyorum'.
insanlar gözyaşlarını ya da önceki gün dışarıda olduğum için yatakta olduğum günleri görmüyorlar ama bunu duymak da istemiyorlar. Çok fazla minimizasyon ve toksik pozitiflik var. Her şey yolundaymış ve ben iyiymiş gibi davranmak ya da bundan bahsetmemek için büyük bir baskı hissediyorum. Sonuç olarak, oldukça münzevi biri oldum. Bir süre önce bir şey gördüm, bir alıntı, nerede olduğunu hatırlamıyorum, "Kronik bir duruma kapılmayın. Diğer insanlar için gerçekten rahatsız edici". Gerçekten bende yankı uyandırdı.
Bence pek çok insan (GP'm dahil) bunun sadece 'kaburga ağrısı' olduğunu düşünüyor ve bunun için onları suçlamıyorum çünkü sende yoksa hayal etmesi zor.
Yakınımdaki insanları tüm bunlar hakkında eğitmek için elimden gelenin en iyisini yaptım (neyse ki, partnerim büyük bir destek ve tüm bunların bana kapalı kapılar ardında ne yaptığını ilk elden görüyor) ama ya bunların bazıları yapamazsa düzeltilecek mi? Kosto-vertebral/kosto-transvers eklemde ağrıyı hafifletmek için çok az cerrahi prosedür olmuştur ve okuduğum yayına göre yapılanlar deneyseldi ve uzun vadeli sonuçları bilmiyoruz. Her iki 12'nin de muhtemelen rezeke edilip kalçadan uzaklaştırılabileceğini umuyorum ki bu ağrıyı azaltabilir ama tekrar% 100 olmayacağım gerçeğiyle yüzleşiyorum. Aslında bununla iyiyim ve bununla barışığım, bunu kabul ettim, uyum sağlayabilirim, YAPABİLECEĞİM şeye odaklanabilirim, ancak diğer insanlar BANA rağmen tüm bunları kabul etmekte zorlanıyor gibi görünüyor. doğrudan etkilediği kişidir. "Sadece dramatik davranıyor" veya "iyi olacak" gibi kolay seçenekleri tercih ediyorlar. Olumsuz değilim, gerçekçi davranıyorum. Muhtemelen, özellikle EDS'm varsa, gelecekte daha fazla sorun ortaya çıkacaktır ve şu anda çene, diz ve kalçayla uğraşmam gereken kaburgaların yanı sıra.
Bunun genel tonu olumsuz olduğu için üzgünüm ama bazen olduğu gibi anlatılması gerekiyor. Bunu yazmak sanırım göğsümden kurtulmama biraz yardımcı oldu. Joel ile bir sonraki görüşmemizi yaptıktan ve 3D CT taramasını gördükten sonra başka bir güncelleme sunmayı umuyorum. Sanırım bu konuda biraz gerginim ve umarım bu, hissedebileceklerimin boyutunu gösteriyordur.