top of page

MATT'S JOURNEY 

หากคุณต้องการอ่านเรื่องราวของฉันจนถึงตอนนี้ คุณสามารถอ่านได้ที่นี่. ฉันคิดว่าบล็อกจะเป็นวิธีที่ดีในการบันทึกการเดินทางของฉันผ่านช่วงขึ้นและลงของชีวิตประจำวันด้วย SRS การวินิจฉัย และหวังว่าการผ่าตัดและการฟื้นตัว
ฉันได้ใส่โพสต์ที่เก่าที่สุดไว้ด้านบนและโพสต์ใหม่ล่าสุดไว้ด้านล่าง เพื่อให้คุณสามารถอ่านตามลำดับเวลาได้

12 กุมภาพันธ์ 2022 ไดนามิกอัลตราซาวด์ การวินิจฉัย และการส่งต่อ 

 

มีอะไรเกิดขึ้นมากมายในสัปดาห์นี้ ส่วนใหญ่เป็นบวก มีขึ้นมีลงบ้าง 

ฉันได้รับการอัลตร้าซาวด์แบบไดนามิกที่ Harley Street, London กับ Dr. Abbasi ในวันจันทร์ที่ 7 กุมภาพันธ์ ฉันนับถอยหลังและข้ามวันหยุดในปฏิทินของฉันเป็นเวลาประมาณ 6 สัปดาห์และหวังว่าจะได้รับการวินิจฉัยที่ได้รับการยืนยัน หลักฐานและการตรวจสอบความถูกต้อง แต่ก็เริ่มวิตกกังวลมากขึ้นเรื่อยๆ (ซึ่งค่อนข้างผิดวิสัยสำหรับฉัน) เมื่อมันเข้ามาใกล้ “ถ้าไม่โผล่มาล่ะ?” ฯลฯ เดิมทีพ่อจะขับรถพาเราไปที่นั่น เนื่องจากความคล่องตัวของฉันค่อนข้างแย่ แต่มีคนแนะนำว่าไม่มีที่จอดรถใกล้ถนนฮาร์เลย์ ใจกลางลอนดอนเป็นฝันร้ายที่จะขับรถไปรอบๆ บวกกับค่ารถแออัดและความล่าช้าที่อาจเกิดขึ้น เราจึงขับรถจาก North Wales ไป Crewe เพื่อไปขึ้นรถไฟ Euston แทน แล้วต่อแท็กซี่ ฉันต้องเดินด้วยไม้เท้าประมาณ 100 เมตรเท่านั้น จากรถไฟไปยังจุดจอดรถแท็กซี่ เราพักกันสองสามครั้งระหว่างทาง แต่ระดับความเจ็บปวดนั้นค่อนข้างลำบาก 
 

เราไปถึงที่นั่น และฉันได้อธิบายกับดร. Abbasi ว่าเราจะดูซี่โครงของฉัน และฉันได้จองการสแกนทั้งสองข้างแล้ว แต่เขาเน้นไปที่ด้านขวา ซึ่งฉันบอกว่าแย่กว่านั้น ฉันจำไม่ได้จริงๆ ว่าเขามองทางด้านซ้ายของฉันเพราะฉันประหม่ามาก ไม่เกี่ยวกับอัลตราซาวนด์ แต่เพราะสิ่งนี้มีความหมายกับฉันมาก และขึ้นอยู่กับสิ่งนี้มาก มันเบลอนิดหน่อยจริงๆ เขาทำการสแกนแบบอยู่กับที่ก่อน และพบ "พื้นผิวสะท้อนที่มีเทคโนโลยีมากเกินไปผิดปกติ" ในช่องว่างระหว่างซี่โครงที่ 9 และ 10 ทางด้านขวา ซึ่งเขาคิดว่าอาจเป็นการเสื่อมสภาพบางส่วน การฝ่อเรื้อรัง (ฉันยังไม่แน่ใจว่านี่คืออะไร) หรือบาดเจ็บ. เขารู้สึกถึงปลายซี่โครงซี่ที่ 10 ของฉัน ซึ่งสัมผัสได้ถึงความอ่อนโยนมาก ในรายงาน เขาตั้งข้อสังเกตว่า "บริเวณที่มีความอ่อนโยนสูงสุดเกิดขึ้นที่ส่วนปลายของกระดูกอ่อนซี่โครงด้านขวา กระดูกอ่อนซี่โครงด้านขวาลอยอยู่และมีลักษณะเป็นไฮเปอร์โมบิลที่มีการเคลื่อนไหวเพิ่มขึ้นเล็กน้อยบน Valsalva" 
 

ตอนที่เราทำอัลตราซาวนด์ส่วน 'ไดนามิก' ฉันพบว่ามันยากมากที่จะซิตอัพ อย่างที่ฉันเคยบอกไว้ก่อนว่าฉันผ่าตัดช่องท้องด้วยภาวะแทรกซ้อนในปี 2559 และฉันมีแผลเป็นขนาดใหญ่และเนื้อเยื่อแผลเป็นหนาอยู่ที่นั่น สรุปเรื่องยาวให้สั้นลง ฉันมีรูขนาด 10 ซม. ในท้องของฉันที่ต้องบรรจุและแต่งตัวเป็นเวลา 2-3 เดือนเพราะแผลติดเชื้อและเปิดออกหลังจากการผ่าตัดเยื่อบุช่องท้องอักเสบและฝีหลังจากไส้ติ่งแตก 11 เมื่อวันก่อนถูกมองข้ามและแตกสลายในตัวฉัน ฉันคิดว่ากล้ามเนื้อหน้าท้องของฉันได้รับผลกระทบเล็กน้อยเพราะเหตุนี้ และดร. อับบาซีสามารถเห็นได้ว่าแม้ว่ากล้ามเนื้อหน้าท้องของฉันจะได้รับการเก็บรักษาไว้อย่างดี แต่การหดตัวของกล้ามเนื้อด้านขวาค่อนข้างลดลงเมื่อเทียบกับด้านซ้าย ฉันมีปัญหาอย่างมากกับการซิทอัพ และเราไม่สามารถจับภาพการลื่นไถลได้ในตอนแรก แต่เมื่อฉันกระทืบ เราก็เข้าใจทันที 

ฉันพูดถึงความเจ็บปวดบริเวณซี่โครงซี่ที่ 11 และ 12 ของฉัน แต่เนื่องจากซี่โครงกำลังลอยอยู่ และกลุ่มอาการซี่โครงลื่นไถลเกิดขึ้นกับ 'ซี่โครงปลอม' 10, 9 และ 8 ในบางครั้ง เราไม่ได้ดูมันในการสแกนในขณะที่เรา กำลังมุ่งเน้นไปที่กลุ่มอาการซี่โครงลื่นไถล ดร. Abbasi ได้จดบันทึกไว้ว่าสิ่งเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของฉันมากเพียงใด และฉันรู้สึกเจ็บปวดอย่างแสนสาหัส และรู้สึกดีที่มีการตรวจสอบบางอย่าง
 

ฉันรู้สึกค่อนข้างแย่หลังจากการสแกน มันค่อนข้างท่วมท้น ฉันสัมผัสได้ถึงซี่โครงซี่ที่ 10 ใต้ซี่ที่ 9 ด้วยมือของฉันทุกครั้งที่ฉันนั่งหรือยืน แต่เมื่อฉันนอนลง ซี่โครงเหล่านี้อยู่ในท่าธรรมชาติ ฉันยังตระหนักว่าแม้ว่า SRS จะเป็นสาเหตุของความเจ็บปวดของฉัน แต่ก็มีอย่างอื่นเกิดขึ้นกับ 11 และ 12 และนั่นคือสิ่งที่ทำให้ฉันเดินลำบาก แต่ฉันไม่รู้ว่ามันคืออะไรในเวลานั้น . ตอนนี้สมเหตุสมผลแล้ว 
 

ฉันได้รับรายงานเมื่อวันพุธพร้อมกับภาพกระดูกซี่โครงซี่ที่ 10 ใต้ซี่โครงซี่ที่ 9 ของฉัน และหวังว่านี่จะเพียงพอสำหรับฉันในการส่งต่อไปยังศัลยแพทย์ Joel Dunning ซึ่งฉันได้ติดต่อไปเมื่อเดือนธันวาคม ฉันกังวลมากเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับ 11 ฉันรู้ว่า 11 เป็นไฮเปอร์โมบิลมากและความเจ็บปวดในการเดินนั้นอยู่ตรงกลางปลายของ 12 ฉันรู้ว่า 12 น้อยกว่า 11 (ซึ่งเปลี่ยนจากตำแหน่งไปด้านข้าง ห่างจากตัวฉันเกือบตลอดทาง) เมื่อฉันอยู่ในท่าบางท่า และฉันรู้สึกได้ถึง 12 กระแทกเป็น 11 กระดูกต่อกระดูกนั้นน่ากลัวมาก แต่ฉันก็ยังไม่รู้ว่านี่คืออะไร ฉันไม่คิดว่ามันอาจเป็นอาการกระดูกซี่โครงหักหรือโรคกระดูกซี่โครงซี่ที่ 12 เพราะตอนนั้นฉันไม่คิดว่ามันเกี่ยวข้องกับยอดอุ้งเชิงกรานของฉัน และฉันก็จดจ่อกับการเรียนรู้เกี่ยวกับ SRS มาก ฉันคิดว่าทุกอย่างมาจากสิ่งนั้น จนกระทั่งถึงเครื่องไดนามิกอัลตราซาวนด์ ฉันคิดจากสิ่งที่ฉันประสบว่าจริง ๆ แล้วซี่โครงซี่ที่ 11 คือซี่ที่ 10 ของฉัน และที่มันอยู่ไกลออกไปเพราะมันหลุดออก และฉันคิดว่า 10 คือ 9 หลังจากพบดร. อับบาซี ฉันรู้ว่านี่คือ ไม่เป็นเช่นนั้น และนั่นทำให้ฉันกังวลและสับสนมาก 
 

ทางจิตใจมันส่งผลกระทบต่อฉันมาก ไม่ใช่แค่ SRS เท่านั้น แต่ลึกๆ แล้วฉันคิดว่าฉันรู้เรื่องนี้ดี เพราะมีคนไม่กี่คนที่ฉันเจอซึ่งการเคลื่อนไหวดูเหมือนจะได้รับผลกระทบเช่นเดียวกับฉัน ฉันค้นหาในกลุ่มโดยหวังว่าจะพบคนอื่นที่มีสิ่งนี้ และพบเรื่องราวของเพื่อนสุภาพบุรุษคนหนึ่งในสหรัฐอเมริกาที่บรรยายความรู้สึกที่ฉันรู้สึกที่นั่น ความรู้สึก 11 ทับซ้อนในวันที่ 12 ความเจ็บปวดที่ เคล็ดข้อที่ 11 และ 12 ปวดเมื่อยจากการยืนและเดิน ฟกช้ำเมื่อสัมผัส ไม่สามารถยืนหรือเดินได้นานกว่า 5 นาทีโดยไม่มีอาการปวดระบม การนอนเป็นเพียงสิ่งเดียวที่ช่วยบรรเทาได้ และการเคลื่อนไหวอย่างกะทันหันทำให้ อาการปวดเส้นประสาท เขาเช่นเดียวกับฉันและเหมือนพวกเราหลายคน ได้รับการทดสอบมากมายที่มีผลเป็นลบ ไม่มียาแก้ปวดใดได้ผลสำหรับเขาเช่นกัน ยกเว้น opioids (ฉันไม่ได้ใช้ยาแก้ปวดเลยเพราะไม่มีอะไรที่ฉันลองแล้วได้ผล) หลังจากสิ้นหวัง เขาไปหาคุณหมอแฮนเซนในเวสต์เวอร์จิเนีย และอาการดีขึ้นอย่างมากหลังจากการผ่าตัด (ตัดบางส่วนออก) ของซี่โครงซี่ที่ 12 การได้เห็นเรื่องราวของเขาทำให้ฉันมีช่วงเวลาแห่งหลอดไฟขนาดใหญ่ ฉันอ่านโพสต์ทั้งหมดของเขาและทุก ๆ สิ่งก็สมเหตุสมผลดี เขาเคยมีประสบการณ์แบบเดียวกับฉัน แต่ฉันก็มีอาการ SRS แบบคลาสสิกด้วย 
 

ฉันยังไม่ได้รับการแนะนำตัว แต่ฉันส่งอีเมลถึง Joel Dunning โดยบอกเขาว่าฉันได้รับการสแกนแล้ว รวมรายงานและรูปภาพบางส่วน วิดีโอของซี่โครงที่ 11 ของไฮเปอร์โมบิลของฉัน และภาพหน้าจอของเรื่องราวของ Brian ด้วยความหวังที่จะได้รับความมั่นใจ เนื่องจากฉันเชื่อว่าสิ่งที่ฉันพบนั้นค่อนข้างผิดปกติจริงๆ เมื่อเทียบกับกรณี 'ทั่วไป' 

เขาตอบฉันค่อนข้างเร็ว และบอกฉันว่าเขายินดีที่ได้รับการแนะนำ และส่งต่ออีเมลของฉันไปที่ Dr Hansen ในเวสต์เวอร์จิเนียเพื่อขอคำแนะนำ เนื่องจากเขาเคยพบสิ่งนี้มาก่อนและแก้ไขด้วยการผ่าตัด ทำให้ฉันรู้สึกสบายใจขึ้นมาก 

เช้าวันต่อมา ฉันโทรหาจีพีและอธิบายให้พนักงานต้อนรับฟังว่าฉันมีการตรวจหลายอย่างที่สรุปผลไม่ได้ แต่ได้พบผู้เชี่ยวชาญในลอนดอน มีการวินิจฉัยว่าเป็นโรคหายากและมักถูกมองข้าม ซึ่งฉันรู้ว่าหมอไม่เคยได้ยินเรื่องนี้มาก่อน และจำเป็นต้องคุยกับคุณหมอเพื่อขอใบส่งต่อการผ่าตัด ฉันถูกปฏิเสธไม่ให้นัดพบหน้ากัน (โควิด) แต่เธอบอกว่าหมอจะโทรหาฉัน ฉันกังวลว่าจะไม่สามารถรับสายได้ทุกอย่าง เพราะฉันจะไม่สามารถแสดงรายงานหรือวิดีโอจากการสแกนให้พวกเขาเห็นได้ ดังนั้นฉันจึงส่งอีเมลและคัดลอก Joel ในกรณี ฉันพบกับการต่อต้านใด ๆ นี่คือสิ่งที่ฉันพูด: 
 

"หลังจากผลตรวจที่หาข้อสรุปไม่ได้หลายเดือน ฉันพบนักรังสีวิทยาระบบกล้ามเนื้อและกระดูกที่ถนนฮาร์เลย์ ลอนดอนเมื่อวันจันทร์ และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกซี่โครงลื่นไถล ฉันเคยสงสัยเรื่องนี้และพูดถึงมันในเดือนธันวาคม แต่เนื่องจากค่อนข้างหายาก จึงไม่เป็นที่รู้จักในวงกว้าง แพทย์ที่ฉัน พูดไปก็ไม่เคยได้ยิน 

ฉันติดต่อกับศัลยแพทย์ที่คุ้นเคยกับ SRS และเป็นหนึ่งใน 2 ศัลยแพทย์ที่รู้จักในสหราชอาณาจักรที่ทำการผ่าตัดที่สามารถแก้ไขได้ (ฉันได้คัดลอกเขามาในอีเมลนี้) 

ฉันโทรหาการผ่าตัดเมื่อเช้านี้ อธิบาย และถูกปฏิเสธการนัดหมายตัวต่อตัวจากพนักงานต้อนรับ แต่ฉันคาดว่าจะมีสายเรียกเข้าจากคุณในไม่ช้า ฉันส่งอีเมลรายงานจาก Dr. Abbasi พร้อมกับวิดีโอสั้นๆ 2 วิดีโอเกี่ยวกับภาวะ subluxation ของกระดูกซี่โครงซี่ที่ 10 ด้านขวาของฉัน และวิดีโอที่แสดงกระดูกซี่โครงซี่ที่ 11 ของไฮเปอร์โมบิล ซึ่งฉันเชื่อว่ากำลังหล่นและสัมผัสกับซี่โครงซี่ที่ 12 เมื่อฉันยืนหรือนอนอยู่ บางตำแหน่งบนเตียง เมื่อวานนี้ ฉันได้แลกเปลี่ยนอีเมลกับ Joel Dunning (ศัลยแพทย์) และต้องการขอให้คุณแนะนำฉันถึงเขาที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัย James Cook ฉันได้แนบภาพหน้าจอของอีเมลฉบับหนึ่งจากเขาที่ขอให้ฉันดำเนินการนี้ 

ฉันต้องการขอบันทึกป่วยอีกครั้ง เนื่องจากฉันยังคงมีอาการเจ็บปวดอย่างรุนแรงและเคลื่อนไหวได้ลดลงอย่างมาก ฉันไม่สามารถทำงานหรือทำกิจวัตรประจำวันหลายอย่างได้ และคาดว่าจะเป็นเช่นนี้ไปจนถึงหลังการผ่าตัด 

ฉันยังต้องการปรึกษากับคุณว่ายังแนะนำให้ฉันรับประทานยา amitriptyline หรือไม่ เนื่องจากฉันได้รับการยืนยันการวินิจฉัยว่าอะไรเป็นสาเหตุของความเจ็บปวดมากมายและส่งผลต่อการเคลื่อนไหวของฉัน 

ฉันได้รวบรวมการศึกษาทางการแพทย์เกี่ยวกับโรค SRS ไว้เผื่อในกรณีที่คุณต้องการข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้ เนื่องจากไม่ค่อยได้รับการวินิจฉัย 

ฉันหวังว่าจะได้รับการติดต่อจากคุณทางโทรศัพท์ในวันนี้ 

ขอแสดงความนับถือ & nbsp;

แมตต์ เดียรี่" 

 

หมอโทรมาหาฉัน เป็นหมอคนเดิมที่บอกฉันว่าไม่มีอะไรผิดปกติและให้ลองตั้งสติดู ในทางที่ฉันดีใจที่เป็นเขาเพราะเขาจะรู้ว่าฉันมีบางอย่าง ดูหลักฐานและรู้ว่าตลอดเวลาที่ผ่านมามันไม่ได้อยู่ในหัวของฉัน ฉันอธิบายว่ามีศัลยแพทย์ที่รู้จักเพียง 2 คนในสหราชอาณาจักรที่คุ้นเคยกับสิ่งนี้และการผ่าตัดที่ฉันต้องการ เขาบอกฉันว่าพวกเขาไม่สามารถส่งตัวฉันออกนอกพื้นที่ได้เพราะมีค่าใช้จ่ายสูง และพวกเขาสามารถส่งฉันไปหาศัลยแพทย์ทรวงอกในพื้นที่ซึ่งจะสามารถ "ส่งต่อในระดับอุดมศึกษาได้ หากพวกเขาตกลง"  

หัวใจของฉันจมลง ฉันจะต้องต่อสู้เพื่อสิ่งนี้ 

ฉันย้ำอีกครั้งว่าฉันคาดว่าพวกเขาจะไม่รู้ว่าสิ่งนี้คืออะไรหรือเคยได้ยินเรื่องนี้ และมีศัลยแพทย์เพียง 2 คนในสหราชอาณาจักรที่สามารถจัดการกับสิ่งนี้ได้ และพวกเขาพบผู้ป่วย SRS จากทั่วประเทศ 

 

ในที่สุด ปลายสายก็จบลงด้วยความเงียบ "ตกลง" ฉันออกจากสำนักงานนั้นหลายครั้งโดยรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติในขณะที่ฉันก้มหน้าลงและ "ตกลง" ฉันไม่สามารถอยู่แบบนั้นได้ เจ็บปวดทุกวัน ออกจากบ้านไม่ได้ อาจต้องรอเป็นเดือนหรือเป็นปีจึงจะมีคนบอกว่า 'ขอโทษ แม้ว่าคุณจะเป็นโรคประจำตัว เราไม่รู้ว่าสิ่งนี้คืออะไรและไม่สามารถช่วยเหลือคุณได้' 

ฉันพูดกับพ่อของฉันและหันไปหากลุ่มเพื่อรับการสนับสนุน ไม่มีใครที่ฉันรู้ว่าได้พบกับการต่อต้านแบบนี้  
 

มีคนในกลุ่มชี้ให้ฉันเห็นธรรมนูญของ NHS บนเว็บไซต์ของ NHS ซึ่งระบุเหนือสิ่งอื่นใดว่าผู้ป่วยมีสิทธิ์ตามกฎหมายในการเลือกว่าจะรักษาที่โรงพยาบาลใด และทีมที่ปรึกษาใดจะรับผิดชอบการรักษาของคุณ มันบอกว่าถ้าคุณไม่ได้รับทางเลือก ณ จุดส่งต่อ ให้ถามแพทย์ของคุณว่าทำไม และถ้าคุณยังไม่ได้รับทางเลือกหรือถูกปฏิเสธ ให้ติดต่อ CCG (Clinical Commissioning Group) ในท้องถิ่น ฉันจะไม่คัดลอกข้อมูลทั้งหมดเพราะมันยืดยาว แต่ถ้าใครเคยอ่านข้อความนี้และพบว่าตัวเองอยู่ในสถานะที่คล้ายกัน โปรดอย่าลังเลที่จะติดต่อฉันและฉันจะส่งลิงก์ให้คุณ มีการสั่น น้ำตา และความรู้สึกสิ้นหวังอย่างที่สุดเป็นเวลาหลายชั่วโมงในเช้าวันพฤหัสบดี แต่ข้อมูลนี้เปลี่ยนแปลงสิ่งต่างๆ ฉันส่งอีเมลอื่น ฉันได้รับการตอบกลับภายในไม่กี่นาที 

"ถึงคุณ Deary คุณกำลังได้รับการส่งต่อไปยัง Joel Dunning ที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัย James Cook หากมีปัญหาใด ๆ เกิดขึ้นที่เราสามารถช่วยได้ กรุณาติดต่อ"  

 

ฉันจ้องมองมัน และฉันไม่ได้รู้สึกทึ่งเมื่อฉันบอกว่าฉันต้องดูซ้ำแล้วซ้ำอีกหลายครั้งก่อนที่จะเชื่อว่ามันเป็นเรื่องจริง ร่างกายของฉันรู้สึกชาและอ่อนแรง แต่ก็เป็นไปในทางที่ดีซึ่งยากจะบรรยาย ฉันเชื่อว่าในที่สุดฉันก็ได้รับความช่วยเหลือที่ต้องการ จากแพทย์ที่น่าทึ่งที่รู้เรื่องนี้ รับฟังคนไข้ของเขาด้วยความเห็นอกเห็นใจ ห่วงใยและต้องการความช่วยเหลืออย่างแท้จริง  

 

ฉันต้องการจบบล็อกโพสต์นี้ด้วยข้อความสำหรับทุกคนในอนาคตที่กำลังอ่านข้อความนี้และอยู่ในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน ฉันรู้ว่าตอนนี้อาจดูเหมือนไม่เป็นเช่นนั้น แต่โปรดรู้ว่ายังมีความหวัง มันยากและเหนื่อยมาก ไม่เพียงแต่ต้องเจ็บปวดอย่างแสนสาหัสเท่านั้น แต่ยังต้องต่อสู้เพื่อความถูกต้องและความช่วยเหลือในเวลาเดียวกัน ฉันรู้ว่าบางครั้งคุณอาจรู้สึกโดดเดี่ยวอย่างไม่น่าเชื่อกับสิ่งนี้ คุณสามารถถูกห้อมล้อมไปด้วยผู้คนและยังคงรู้สึกโดดเดี่ยว กลุ่ม (ดูหน้าการสนับสนุนด้านบน) เป็นการสนับสนุนจำนวนมาก โปรดติดต่อมา และหากคุณต้องการติดต่อฉัน ฉันก็อยู่ที่นี่เช่นกัน  
 

30 ถึง 40% ของผู้เป็นโรค SRS มีความคิดฆ่าตัวตาย และบางคนปลิดชีวิตตัวเองเพราะความสิ้นหวัง สิ่งนี้และสถานการณ์ที่เกิดขึ้นกับมันสามารถทำให้เกิดได้ มันไม่ทำให้ฉันอายเลยที่จะยอมรับว่าฉันมีวันที่มืดมนจริงๆ และมันทำให้ฉันคิดไปต่างๆ นานาในการเดินทางครั้งนี้ แต่เราแข็งแกร่งกว่าที่เราคิด และเราทำสิ่งนี้ได้ ตอนนี้อาจยังรู้สึกไม่เหมือนเดิม แต่ยังมีวันที่สดใสรออยู่ข้างหน้า และความช่วยเหลือกำลังรออยู่ ดังนั้น พักผ่อนถ้าคุณต้องการ แต่ได้โปรด อย่ายอมแพ้ 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

เล่นวิดีโอ
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

เล่นวิดีโอ

15 กุมภาพันธ์ 2022 คำตอบจาก Dr. Hansen 
 

หลังจากส่งต่ออีเมลของฉันไปให้คุณหมอแฮนเซนเพื่อขอคำแนะนำ ศัลยแพทย์ของฉันก็ส่งต่อคำตอบจากคุณหมอแฮนเซ็นถึงฉัน (เป็นเรื่องดีมากที่เขาสละเวลาทำสิ่งนี้ และสำหรับคุณหมอแฮนเซ็นก็สละเวลาด้วย ).  

ดูเหมือนว่าฉันมีกลุ่มอาการซี่โครงซี่ที่ 12 ด้านขวา และซีกล่าง 10 ซี่ที่เอียงทั้งสองข้าง ซึ่งอธิบายได้หลายอย่าง การวินิจฉัยโรคนี้เป็นเรื่องทางคลินิก และฉันมั่นใจว่าศัลยแพทย์ของฉันจะสัมผัสได้ทุกอย่างที่ฉันอธิบายผ่านการคลำ เพราะฉันสามารถสัมผัสได้ว่าเกิดอะไรขึ้นในนั้นด้วยมือของฉัน ฉันหวังว่าฉันจะเย็บกระดูกซี่โครงซี่ที่ 10 ทั้งสองเหลือ 9 ซี่โดยใช้ขั้นตอนของแฮนเซน ซึ่งฉันหวังว่าจะบรรเทาความเจ็บปวดของฉันได้บ้าง และตัดส่วนที่เป็น 12 ซี่ทางด้านขวาออก (ตัดออก) เพื่อหยุดการเคลื่อนไหว ใต้และทุบเป็น 11 (ซึ่งบานออก) และอาจเป็นยอดอุ้งเชิงกรานของฉัน (ด้านบนของกระดูกสะโพก)  
 

ในระหว่างนี้ฉันกำลังแพลงกิ้งทุกวัน เพราะจะทำให้กล้ามเนื้อหน้าท้องแข็งแรงขึ้นและหวังว่าจะทำให้การรักษาง่ายขึ้น มันอาจจะดึงเป็น 11 ด้วยซ้ำ แต่เราจะได้เห็นกัน ฉันไม่สามารถออกกำลังกายอย่างอื่นได้เพราะมันเจ็บเกินไปและอาจเสี่ยง แต่การแพลงก์นั้นยอดเยี่ยมสำหรับการสร้างกล้ามเนื้อหน้าท้องโดยไม่ต้องขยับซี่โครงเหมือนการซิทอัพหรือการกระทืบ และอะไรก็ตามที่เกี่ยวข้องกับการยืน การเคลื่อนไหว หรือบิดออกจากคำถาม  
 

ฉันไม่แน่ใจว่าจะต้องรอพบศัลยแพทย์อีกนานแค่ไหน แต่จิตใจตอนนี้ฉันรู้สึกดีขึ้นมากที่ได้รับการวินิจฉัย มีการส่งต่อ และได้รับการรับฟัง ฉันจะไม่ต้องต่อสู้อีกต่อไป ทุกวันเป็นความเจ็บปวดที่ยากลำบาก และร่างกายของฉันมีข้อจำกัดอย่างมากกับสิ่งที่ทำได้ มันให้ความรู้สึกเหมือนการปิดล็อกส่วนตัวของฉันในแบบที่ฉันถูกกักขังอยู่ในบ้าน แต่ฉันคิดว่าตอนนี้ฉันกำลังอยู่บนเส้นทางที่จะเจ็บปวดน้อยลง เดินได้ และมีชีวิตที่ค่อนข้างปกติอีกครั้งหลังจาก การผ่าตัด. สำหรับตอนนี้ ทีละวัน 

 


 

18 มีนาคม 2545 วันที่ปรับปรุงและให้คำปรึกษา 
 

ฉันแค่อยากจะให้การปรับปรุงเล็กน้อย ฉันมีวันที่จะปรึกษากับคุณดันนิงในมิดเดิ้ลสโบรห์ อีกเพียง 6 สัปดาห์ในวันอังคารที่ 3 พฤษภาคม เดิมทีฉันได้รับข้อเสนอการนัดหมายทางวิดีโอ ซึ่งฉันคิดว่าเป็นเรื่องปกติในทุกวันนี้ แต่ฉันอธิบายกับเลขาของเขาว่าฉันได้รับการติดต่อทางอีเมลและรู้สึกว่าฉันต้องการการนัดหมายด้วยตนเองเพื่อที่เขาจะได้เห็น และสัมผัสได้ว่าเกิดอะไรขึ้นในนั้นและมันถูกจัดไว้ มิดเดิ้ลสโบรห์อยู่ห่างออกไป 3 ชั่วโมงโดยรถยนต์ทั่วประเทศและขึ้นไปทางเหนือเล็กน้อย และเราระวังเรื่องการจราจรและความล่าช้า ดังนั้นพ่อกับฉันจะไปค้างคืนในคืนวันจันทร์เพื่อให้เรารู้ว่าเราไปถึงตรงเวลา มีโรงแรมอยู่ในบริเวณโรงพยาบาลซึ่งสะดวกมากและวันนี้ฉันไม่ต้องไปไกล การเดินทำให้เกิดความเจ็บปวดยาวนานมาก แต่ในทางที่ฉันคิดว่าความเจ็บปวดในวันนั้นไม่จำเป็นต้องเป็นเรื่องเลวร้าย เพราะมันจะทำให้เราสามารถระบุตำแหน่งที่แน่นอนในขณะนั้นได้ 

 

ฉันคิดว่าการผ่าตัดนั้นยังอีกยาวไกล เนื่องจากโควิดกำลังระบาดอีกครั้งที่นี่ในสหราชอาณาจักร และผลที่ตามมาคือการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลและการขาดงาน (ฉันเห็นบทความในวันนี้ในข่าว BBC 1 ใน 20 คนในอังกฤษ มีโควิดเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว) ฉันได้ยินจากนักรบ SRS อีกคนว่าแผนกหัวใจและทรวงอกทั้งหมดเคยมี 3 วอร์ดและตอนนี้มีเพียง 10 เตียงทั่วแผนก และถูกต้อง พวกเขากำลังมุ่งเน้นไปที่ผู้ป่วยมะเร็ง ฉันคิดว่าฉันจะได้รับแนวคิดจากคนอื่นๆ ในกลุ่มที่เร็วกว่าฉันไม่กี่เดือน 

ฉันรอคอยที่จะได้พบกับคุณดันนิงจริงๆ และหวังว่าจะได้เดินทางสู่เส้นทางที่ปราศจากความเจ็บปวดและไม่ต้องเคลื่อนที่ 

ฉันวางแผนมาเกือบทุกวันเป็นเวลาประมาณหนึ่งเดือนแล้ว ดร. แฮนเซนแนะนำไว้ในอีเมลของเขา แต่เป็นการดีที่จะ 'เตรียมฮับ' ก่อนการผ่าตัดด้วย เพื่อเสริมสร้างกล้ามเนื้อหน้าท้องโดยไม่ต้องขยับซี่โครง บอกตามตรงว่าตอนแรกฉันเกลียดพวกมันมาก ฉันพบว่ามันยากที่จะหายใจและทำได้ประมาณ 10 วินาทีก่อนที่จะทรุดตัวลงกับพื้น มันง่ายขึ้นมากและฉันก็ไม่เกลียดพวกเขาอีกต่อไป วันนี้ฉันจับเวลาตัวเองและจัดการได้ 1 นาที 41 วินาที ซึ่งฉันคิดว่าเป็นความก้าวหน้าที่น่าทึ่งในช่วงเวลาสั้นๆ ฉันอ่านบทความจาก Harvard Health ซึ่งกล่าวว่าการถือไม้พลองเป็นเวลา 30 วินาทีก็เพียงพอแล้วที่จะสร้างความแตกต่าง และเมื่อคุณทำไปเรื่อยๆ คุณสามารถขยายได้ถึง 2 นาที นั่นคือเป้าหมายของฉัน  

 

ในแง่ของความเจ็บปวดและการเคลื่อนไหว ไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลงจริงๆ และชีวิตก็เหมือนกับ 'วันกราวด์ฮอก' ในตอนนี้ ฉันมีสองสามวันที่ฉันรู้สึกแย่มากเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว ซึ่งกำลังจะเกิดขึ้น แต่ฉันสามารถพยุงตัวเองขึ้นได้และไม่รู้สึกแย่มากในตอนนี้ ฉันได้รับการประเมิน PIP เมื่อสัปดาห์ที่แล้ว (PIP ย่อมาจาก Personal Independence Payment และแทนที่ Disability living Allowance ในสหราชอาณาจักร) พวกเขาจะใช้เวลาถึง 8 สัปดาห์ในการตัดสินใจ แต่ฉันดีใจที่มันอยู่นอกทาง ฉันกังวลมากเกี่ยวกับเรื่องนี้ล่วงหน้า ฉันได้ยินและอ่านเรื่องราวเชิงลบทุกประเภทเกี่ยวกับกระบวนการ PIP และโดยทั่วไปแล้วพวกเขาปฏิเสธคนส่วนใหญ่ แต่ศาลกลับปฏิเสธ 70% ของการปฏิเสธ อาจใช้เวลาถึง 4 ปี... 

ผู้ประเมินที่ฉันมีน่ารักมาก ฉันคิดว่าเธอเป็นพยาบาล ฉันไม่คิดว่าเธอเคยได้ยินเกี่ยวกับ SRS มาก่อน แต่ดูเหมือนจะเข้าใจว่ามันส่งผลกระทบต่อฉันอย่างไรและรู้สึกเห็นอกเห็นใจมาก  

 

ขณะที่ฉันเขียนข้อความนี้ เว็บนี้มีมาเป็นเวลา 2 เดือนแล้ว ฉันได้ดูการวิเคราะห์เล็กน้อย ตอนนี้มันปรากฏในการค้นหาเว็บและมีการดูหน้าเว็บทั้งหมด 4224 ครั้ง ซึ่งมากกว่าที่ฉันคาดไว้มาก ฉันได้รับผลตอบรับที่ดีจากผู้ที่เคยใช้มัน และฉันก็ดีใจที่มันทำงานได้ดี  

21 มีนาคม 2022 

ฉันต้องการให้บล็อกนี้มุ่งเน้นไปที่ความหวังและแง่บวกหากเป็นไปได้ แต่ก็จำเป็นต้องเป็นภาพสะท้อนที่แท้จริงของสิ่งที่เกิดขึ้นและความรู้สึกของฉันด้วย ฉันนึกภาพว่าผู้คนคงไม่อยากอ่านจริงๆ ว่าฉันเจ็บปวดมากแค่ไหนในวันหนึ่งๆ หรือฉันดิ้นรนมากขนาดไหน หรือกี่ครั้งที่ฉันตื่นขึ้นมาด้วยความเจ็บปวดเพราะฉันนอนพลิกตัว คุณรู้ทุกอย่างที่เกิดขึ้น และมันอาจจะเป็นการอ่านที่ค่อนข้างน่าเบื่อ แต่วันนี้เป็นหนึ่งในนั้น หวังว่าจะมีโอกาสไม่บ่อยนักที่ฉันรู้สึกเส็งเคร็งเป็นพิเศษ 

 

ฉันเกินขีดจำกัดของตัวเองและลงเอยด้วยการนอนดิ้นบนพื้นห้องนั่งเล่นเป็นเวลาเกือบชั่วโมง ตามมาด้วยเสียงสะอื้นไห้ที่โต๊ะในครัวและความเจ็บปวดที่เหลืออยู่หลายชั่วโมง ที่ฉันทำก็แค่เช็ดถาดทิ้งขยะ ยกถุงขยะออกจากถังขยะแล้วถือไปสองสามเมตร 

จริง ๆ ตอนนี้ฉันรู้ขีดจำกัดของตัวเองแล้ว และฉันรู้ว่าการผลักดันตัวเองทำให้ฉันเจอจุดไหน แต่ฉันก็ยังทำเพราะมันจำเป็นต้องทำให้สำเร็จ ฉันคิดว่ามีบางส่วนของฉันที่ยังคงเชื่อในบางครั้งว่าเพราะฉันรู้สึกว่าฉันควรจะทำอะไรบางอย่างได้ นั่นคือเหตุผลเพียงพอที่จะทำมันต่อไป 

ฉันทำไม่ได้ และฉันรู้ว่าฉันต้องยอมรับสิ่งนั้น แต่ในขณะเดียวกัน มันก็ทำให้ฉันนึกถึงบ้านว่าฉันเคยทำงาน 50 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ เดิน 8 ไมล์ต่อวัน ปั่นจักรยาน ทำสวน รีบทำความสะอาด และตอนนี้ฉันไม่สามารถยกกระเป๋าใบเล็กได้โดยไม่กลายเป็นเสียงสะอื้น เป็นการยากที่จะทำใจ 

ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่สลับกันระหว่างการนั่งนิ่งๆ บนโซฟาที่ห่อด้วยหมอนคนท้อง และนอนหงายราบไปกับพื้น และในการทำเช่นนี้ มันทำให้ระดับความเจ็บปวดไม่เปลี่ยนจาก "แค่พอประมาณ" ไปเป็นสิ่งที่ฉัน มีประสบการณ์ในวันนี้ 
 

ฉันบอกตัวเองว่า "ถุงขยะไม่หนักหรอก ใช้เวลาไม่นาน เดินไม่กี่เมตรก็เปลี่ยนขยะบนพื้นได้ แค่ไม่กี่นาทีก็นั่งลงได้" คุณจะสบายดี" 

ความผิดพลาดครั้งใหญ่ 

ปวดในระดับที่ฉันไม่เคยมีมาหลายสัปดาห์แล้ว และฉันน่าจะจ่ายสำหรับมันสักสองสามวัน 

ฉันกำลังเต้นแรงเพราะในหัวของฉันรู้สึกว่าฉันควรจะทำสิ่งเหล่านี้ได้ นี่เป็นงานง่ายๆ แต่ร่างกายของฉันรับไม่ไหว มันยังคงยากสำหรับฉันที่จะยอมรับว่าฉันต้องการทำสิ่งเหล่านี้ แต่ร่างกายไม่สามารถทำได้ เป็นวันแรกของฤดูใบไม้ผลิด้วย ฉันควรจะ (มีคำนั้นอีกครั้ง) ออกไปในสวน ถางใบไม้ ตัดแต่งต้นไม้ที่ตายแล้วให้พร้อมสำหรับการเจริญเติบโตใหม่ เพาะเมล็ดพืชสำหรับฤดูร้อน...  

 


 

30 มีนาคม 2565 
 

ขณะที่ฉันเริ่มเขียนข้อความนี้ เป็นเวลา 5.15 น. ฉันนอนได้ประมาณ 2 ชั่วโมงและถูกปลุกด้วยอาการปวดเส้นประสาทอย่างรุนแรงที่พันรอบด้านขวาของฉันไปจนถึงหลัง  

วันนี้เป็นวันพุธ ฉันใช้เวลาตลอดทั้งวันจันทร์และวันอังคารบนเตียงด้วยระดับความเจ็บปวดที่ชวนให้นึกถึงความรุนแรงที่ฉันมีเมื่อสิ่งต่างๆ ดูเหมือนจะแย่ที่สุดในปลายเดือนพฤศจิกายน  

โดยปกติแล้ว ในขณะนี้คือ 'วันกราวด์ฮอก' ฉันตื่นนอน ดื่มกาแฟ ทานยา (วิตามินดีและโพรพราโนลอลสำหรับไมเกรนเรื้อรัง) อาบน้ำ แล้วนั่งบนโซฟาโดยห่อตัวแน่นด้วยหมอนคนท้องตลอดทั้งวันจนกว่าจะถึงเวลาเข้านอน นิ้วเข้าไปในซี่โครงของฉันเพื่อดึง '10's ของฉัน' ออกจากสิ่งที่พวกเขากำลังชนหรือนอนราบกับพื้นสักครู่ด้วยความหวังว่าทุกอย่างจะอยู่ในที่ที่ควรจะเป็นชั่วขณะหนึ่งและฉันรู้สึกโล่งใจเล็กน้อย .  เป็นเหมือนเดิมทุกวันและอาจทำลายจิตใจได้พอสมควร แต่การจำกัดการเคลื่อนไหวเป็นวิธีเดียวที่จะทำให้ความเจ็บปวดอยู่ในระดับที่ฉันคิดได้ ฉันยังคงพยายามมองโลกในแง่ดี และในหลายๆ วันฉันจัดการจิตใจเพื่อให้ผ่านพ้นวันไปได้ 

 

เรามีเพื่อนกลุ่มเล็กๆ ที่พบปะกันประมาณเดือนละครั้ง โดยปกติเพื่อพูดคุย ทานอาหาร และเล่นเกมไพ่ เราวางแผนเมื่อสองสามสัปดาห์ก่อนว่าจะให้เขามาที่บ้านของเราในวันที่ 27 ซึ่งเป็นวันอาทิตย์ที่เพิ่งผ่านพ้นไป และเนื่องจากเป็นวันแม่ด้วย ตอนกลางวันเราไปหาพ่อแม่ของคู่ของฉันเพื่อทานอาหารกลางวัน (พวกเขามารับเรา ). ฉันแค่ต้องเดินจากโซฟาไปที่รถ จากรถไปที่เก้าอี้ของพวกเขา และในทางกลับกัน การเข้าและออกจากรถเป็นเรื่องยาก และการเลี้ยวหรือข้ามสิ่งกีดขวางนั้นอึดอัดมาก แต่อย่างอื่น ฉันไม่ได้ทำอะไรที่แตกต่างไปจากนี้จริงๆ ฉันนั่งเฉยๆ การได้ออกจากบ้านเป็นเรื่องดี และการถูกกักขังที่บ้านครั้งละหลายเดือน มันทำให้จิตใจฉันเบิกบาน  

 

ตอนเย็นเพื่อนเรามา มันดีมากที่มีเพื่อนบางคนและเป็นเรื่องปกติ เราทานอาหารบ้าง ดื่มไวน์บ้าง และฉันนั่งอยู่ตลอด ดังนั้นมันจึงเป็นเรื่องน่าประหลาดใจเล็กน้อยเมื่อฉันเริ่มมีอาการปวดเส้นประสาทอย่างรุนแรงที่หลัง ในตอนแรกฉันวางมันลงไปว่าบางทีฉันนั่งอยู่บนเก้าอี้ตัวอื่น และบอกตัวเองว่ามันจะน้อยลงในตอนเช้า ฉันอยู่บนเตียงในวันจันทร์จนถึงประมาณ 22.00 น. ไม่สามารถขยับตัวได้ และต้องส่งข้อความหาคู่นอนชั้นล่างเพื่อให้นำไม้เท้าขึ้นมาและช่วยให้ฉันลุกจากเตียงได้ ฉันจึงกินข้าวได้ เมื่อวานก็นอนทั้งวันเหมือนกันนอนเฉยๆเพราะปวดมาก โดยปกติแล้วการนอนหงายจะทำให้ฉันรู้สึกผ่อนคลาย แต่ไม่ว่าฉันจะนอนอย่างไร มันก็ไม่ลดละ  

วิธีเดียวที่ฉันสามารถอธิบายได้คือ รู้สึกเหมือนกระดูกสันหลังของฉันถูกแทนที่ด้วยโป๊กเกอร์เหล็กร้อนแดง ซึ่งถูกบดขยี้จากบนลงล่าง ขณะที่ใครบางคนกำลังบีบกำปั้นที่หลังของฉันด้วย และกำลังให้ฉันใช้เนชัน แรงกระแทกในช่องระหว่างซี่โครงของฉันทุกๆ 2-3 วินาทีด้วยมืออีกข้าง

ฉันพยายามทุกอย่าง ฉันลองทุกท่าเท่าที่จะจินตนาการได้ ฉันลองนอนบนพื้น ฉันลองหมอนมากขึ้น หมอนน้อยลง ฉันมีไอบูโพรเฟน ไอบูโพรเฟนเฉพาะที่ ฉันรู้ดีว่ามันจะไม่สัมผัสกับความเจ็บปวด  

ฉันสามารถนอนหลับได้ในที่สุด และตอนนี้ความเจ็บปวดก็ยังคงอยู่ที่นั่น แม้ว่าจะไม่รุนแรงนัก แต่ก็ค่อยๆ คืบคลานเข้ามา ตอนนี้ฉันสามารถมีสมาธิกับการเขียนสิ่งนี้ได้และฉันก็กำลังจะนั่งที่โต๊ะในครัว แต่ฉันรู้สึกว่าฉันจะต้องนอนบนพื้นในไม่ช้า ฉันแค่หวังว่าวันนี้จะคงระดับนี้หรือดีขึ้นนิดหน่อย ราวกับว่าแย่ลงมาก ดูเหมือนว่าฉันจะใช้เวลาอีกวันอยู่บนเตียง  

แม้ว่าวันอาทิตย์จะแตกต่างกับ 'วันกราวด์ฮอก' ตรงที่ฉันได้ออกจากบ้านและเห็นผู้คน ฉันไม่ได้กดดันตัวเอง ฉันยึดติดกับขีดจำกัดของตัวเอง และนั่งทั้งวัน สิ่งเดียวที่ฉันคิดได้ว่าอาจทำให้ 'พุ่งสูงขึ้น' นี้คือการนั่งบนเก้าอี้หลายตัว มีบางอย่างเคลื่อนไหวในตัวฉัน และสิ่งที่ทำให้ระคายเคืองเนื่องจากการอยู่ในรถ หรือดื่มไวน์  

ฉันไม่ใช่นักดื่มตัวยง และเมื่อเรื่องทั้งหมดนี้เริ่มต้นขึ้นเมื่อปีที่แล้ว ฉันก็หยุดดื่มไปพร้อมกัน เพราะฉันไม่รู้ว่าสิ่งนี้คืออะไรในเวลานั้น และตัดสินใจว่าดีที่สุดจนกว่าฉันจะได้ดื่ม ก่อนที่ทุกอย่างจะปกติ ฉันอาจจะดื่มเบียร์ 1 หรือ 2 แก้วเดือนละครั้งหรือไวน์สักแก้วพร้อมมื้ออาหาร ตั้งแต่ฉันพบว่าเป็นโรค Slipping Rib Syndrome และคณะ ฉันก็ดื่มวิสกี้ 25 มล. เล็กน้อยก่อนนอนเป็นบางครั้ง และไม่มีระดับความเจ็บปวดเพิ่มขึ้นเป็นผลโดยตรง ฉันมีจินสองสามแก้วในวันคริสต์มาส และมันก็ไม่ได้แตกต่างไปจากเดิมอย่างเห็นได้ชัด ในวันอาทิตย์ฉันดื่มไวน์แดง 3 แก้วในช่วงเวลาประมาณ 5 ชั่วโมง  
 

ฉันได้ค้นคว้าว่าแอลกอฮอล์บางชนิดสามารถทำให้อาการปวดเส้นประสาทแย่ลงหรือทำให้เกิดการอักเสบหรือไม่ และแม้แต่ถามความคิดเห็นและประสบการณ์จากกลุ่มสนับสนุน SRS Google กล่าวว่าไวน์แดงมีสารต้านการอักเสบและดีต่อการลดการอักเสบในปริมาณเล็กน้อย ฉันพบการศึกษาทางการแพทย์เกี่ยวกับลำไส้ ตับ และลำไส้อักเสบที่เกี่ยวข้องกับการดื่มแอลกอฮอล์อย่างหนักเรื้อรัง ซึ่งไม่เกี่ยวข้อง ดังนั้นฉันจึงฉลาดกว่าใคร ฉันต้องการทราบว่าปริมาณแอลกอฮอล์เพียงเล็กน้อยที่ไม่บ่อยนักสามารถทำให้เกิดความแตกต่างอย่างมากอย่างรวดเร็วและยาวนานต่อเส้นประสาทและการอักเสบทั่วไปได้อย่างไร บางคนในกลุ่มสาบานว่าแอลกอฮอล์ทำให้อาการปวดเส้นประสาทและการอักเสบแย่ลง และคนอื่นๆ บอกว่ามันช่วยหรือไม่สร้างความแตกต่าง ดังนั้น อีกอย่าง ฉันไม่ใช่คนที่ฉลาดกว่าใคร  

ฉันคิดผิด มันอาจจะไม่มีอะไรเกี่ยวกับไวน์เลยก็ได้ เปลี่ยนเก้าอี้หรือไม่มีหมอนหนุน หรือแรงสั่นสะเทือนจากการอยู่ในรถ แต่ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น มันเพิ่มความเจ็บปวด 10 เท่า .  อย่างน้อยตอนนี้ก็ไม่ดื่มไวน์แล้ว แต่ในแง่ของการนั่งและการจำกัดการออกกำลังกาย ฉันไม่สามารถระมัดระวังได้มากไปกว่าที่เป็นอยู่แล้ว ฉันแค่หวังว่าสิ่งนี้จะกลับสู่ระดับที่ฉันสามารถนั่งหรือนอนลงด้วยความเจ็บปวดในระดับที่จัดการได้ ฉันไม่เหนื่อย ฉันตื่นแล้ว แต่ตอนนี้หลังจากนั่งพิมพ์ข้อความนี้แล้ว ฉันก็ต้องล้มตัวลงนอนอีกครั้ง เพราะความเจ็บปวดและแน่นหน้าอกกำลังคืบคลานเข้ามา อีก 4 สัปดาห์ 6 วันกว่าที่ฉันจะได้พบกับ Joel Dunning และฉันกำลังนับ  

27 เมษายน 2565  
 

ฉันไม่มีอะไรจะพูดมากเมื่อเร็ว ๆ นี้ ฉันใช้เวลาอยู่บนเตียงอย่างน้อย 2 วันต่อสัปดาห์ ฉันถูกปลุกด้วยอาการปวดเส้นประสาทอย่างรุนแรงระหว่างซี่โครงซี่ที่ 11 และ 12 เมื่อเช้านี้ ซึ่งฉันคิดว่าเป็นผลมาจากการนอนพลิกคว่ำ และตั้งแต่โพสต์บล็อกล่าสุดของฉัน ฉันขับรถเป็นระยะทางสั้น ๆ 2 ครั้ง ซึ่งทำให้ทุกอย่างแย่ลงโดยเฉพาะ วันถัดไป ฉันจินตนาการถึงการ 'ขึ้นและลง' และ 'ด้านข้าง' จากรถ ถ้ามีอะไรหลวมๆ ในตัวฉัน มันจะขยับและทำให้สิ่งต่างๆ ระคายเคือง ฉันเจ็บปวดมากและรู้สึกไม่ค่อยดี 
 

ฉันไปโรงพยาบาลเมื่อสองสามสัปดาห์ก่อนด้วยอาการเจ็บหน้าอก รู้สึกแน่นมากตรงกลางกระดูกอกและด้านซ้ายเหนือหัวใจ ฉันพยายามเพิกเฉยโดยหวังว่าอาการจะหายไป แต่เมื่ออาการแย่ลง ฉันโทรหา GP และพนักงานต้อนรับบอกให้ฉันไปโรงพยาบาลทันที ฉันจะซื่อสัตย์ มันค่อนข้างน่ากลัว มันไม่เกี่ยวอะไรกับหัวใจของฉัน แต่เนื่องจากประเภทของความเจ็บปวดและตำแหน่งที่เป็นอยู่ ฉันรู้สึกเหมือนว่ามันควรจะเป็น ฉันมีคลื่นไฟฟ้าหัวใจซึ่งกลับมาเป็นปกติและการตรวจเลือดบางอย่าง หมอถามว่าฉันเป็นโรคอะไรหรือเปล่า ฉันเลยบอกเขาว่า "ฉันเป็นโรคกระดูกซี่โครงเลื่อน" (หยุดและจ้องมองว่างเปล่า). "คุณคงไม่เคยได้ยินเรื่องนี้" เขาไม่ได้ ดังนั้นฉันจึงอธิบายว่ามันคืออะไร และเกี่ยวกับขั้นตอนของแฮนเซน ตอนแรกเขาบอกว่าอาจเป็นอาหารไม่ย่อยหรือเสียดท้อง (ไม่รู้สึกอะไรเหมือนอาหารไม่ย่อยหรือเสียดท้อง) และถามว่าฉันต้องกินอะไร (โยเกิร์ตและกราโนล่า) เขาก็บอกว่ามันน่าจะเกี่ยวกับซี่โครงของฉันและ เพื่อปรึกษาเรื่องนี้กับศัลยแพทย์ของฉัน และมันอาจจะหายไปเอง ฉันไม่ได้คาดหวังอะไรมากจากการไปโรงพยาบาล และไม่มีการบรรเทาความเจ็บปวดใดๆ นอกจาก "กินยาพาราเซตามอล" แต่อย่างน้อยฉันก็อุ่นใจได้ว่าหัวใจของฉันไม่เป็นไร 

 

ฉันรู้สึกอุปถัมภ์เล็กน้อย ถ้าฉันคิดว่าการกินยาพาราเซตามอลจะช่วยได้ ฉันคงไม่มาที่ A&E ฉันไม่ชอบโรงพยาบาลและประสบการณ์ก่อนหน้านี้ก็ไม่ค่อยดีนัก แต่ฉันรู้สึกว่าต้องไปเพราะธรรมชาติและตำแหน่งของความเจ็บปวด 

ฉันเคยมีความรู้สึกคล้าย ๆ กันสองครั้งก่อนหน้านี้ ในราวเดือนพฤศจิกายน เมื่อฉันยังเคลื่อนไหวได้เล็กน้อย และสิ่งต่าง ๆ ย่ำแย่ที่สุด คอสโตคอนดริติส? ใครจะรู้. มันอยู่ในหน้าอกค่อนข้างไกลจากตำแหน่งปกติ และเป็นความเจ็บปวดที่ต่างออกไป แน่น หนัก และนุ่มนวล  

ฉันเข้านอนเมื่อกลับถึงบ้าน และอาการปวดก็กินเวลาหนึ่งสัปดาห์ ตั้งแต่นั้นมา ฉันมีอาการกดเจ็บเล็กน้อย แต่ความเจ็บปวดนั้นไม่ได้แย่อย่างที่คิด 

ฉันอยู่ห่างจากนัดกับคุณดันนิง 6 วัน ฉันเริ่มวิตกกังวลมากขึ้นเรื่อยๆ ฉันบอกตัวเองอยู่เสมอว่าฉันไม่มีเหตุผลที่จะต้องเป็น และฉันพยายามทำให้ตัวเองวอกแวก แต่ 'จะเกิดอะไรขึ้น' อยู่ที่นั่น ฉันกลัวที่จะต้องใช้ชีวิตแบบ "กราวด์ฮอก" ไปตลอดชีวิต มีข้อ จำกัด และเจ็บปวดมาก  
 

ฉันหวังว่าจะมีการอัปเดตในเชิงบวก และมีแผนภายในเวลานี้ในสัปดาห์หน้า 

5 พฤษภาคม 2565 พบศัลยแพทย์ของฉัน 
 

พ่อกับฉันขับรถไปมิดเดิ้ลสโบรช์ในวันจันทร์และพักค้างคืนก่อนเวลานัดหมายในเช้าวันอังคาร ใช้เวลาประมาณ 4 ชั่วโมงจากฝั่งตะวันตกไปยังชายฝั่งตะวันออกของอังกฤษ และเป็นการขี่ที่สมบุกสมบัน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อต้องขับด้วยความเร็วและเข้าโค้ง แต่ผมก็ทำได้โดยใช้แผ่นแปะลิโดเคน  

เช้าวันอังคาร ฉันได้พบกับที่ปรึกษาของฉัน Joel Dunning นายทะเบียนของเขา และนักศึกษาแพทย์ชั้นปีที่ 3 ฉันรู้สึกประหม่ามากก่อนการนัดหมาย ซึ่งไม่เหมือนกับฉัน แต่สิ่งนี้มีความหมายกับฉันมาก และมันต้องผ่านไปด้วยดี  
 

มันคงไม่ดีไปกว่านี้อีกแล้ว ทีมงานทุกคนน่ารัก มีเมตตา และตั้งใจฟังมาก เขามีรายงานอัลตราซาวนด์แบบไดนามิกและอีเมลของฉันแล้ว แต่มันเป็นโอกาสที่เขาจะรู้สึกสั่นคลอน 11 และ 12 ทางด้านขวาของฉัน ฉันถูกถามคำถามบางอย่าง และเราเห็นด้วยกับแผนที่จะเย็บซี่โครงซี่ที่ 10 ถึงซี่ที่ 9 ของฉันโดยใช้เทคนิค Hansen ทั้งสองข้างพร้อมกับการเย็บซี่โครงซี่ที่ 11 ฉันจำรายละเอียดไม่ได้ว่าขั้นตอนสำหรับ 11 ซี่นั้นเป็นอย่างไร จะเกี่ยวข้อง แต่ฉันจะอัปเดตสิ่งนี้เมื่อฉันได้รับการยืนยัน เดิมทีฉันคิดว่าแผนจะตัดกระดูกซี่โครงซี่ที่ 12 ออก แต่เนื่องจากกระดูกซี่โครงซี่ที่ 11 ดูเหมือนจะเป็นตัวการหลัก มันสมเหตุสมผลแล้วที่จะพยายามทำให้กระดูกซี่โครงซี่ที่ 11 ของฉันมั่นคงขึ้นเพื่อป้องกันไม่ให้กระดูกเคลื่อนมากไปจนกระดูกซี่โครงซี่ที่ 12 ไม่สามารถเข้าไปข้างในได้ เนื่องจากมีแผลน้อยกว่าการผ่า และเปิดแผลด้านหน้าเพียงแผลเดียว และสามารถทำได้พร้อมๆ กันกับการเย็บ 10 แผลด้านบน ฉันจะมีการผ่าตัด 2 ครั้ง ด้านขวาก่อน แล้วจึงไปทางซ้าย ฉันรู้ว่าบางคนในสหรัฐอเมริกาได้รับการผ่าตัดแบบทวิภาคี และฉันได้ยินเรื่องดีๆ มากมาย ฉันคิดถึงเรื่องนี้มาก และมีครั้งหนึ่งที่ฉันคิดว่าฉันอยากจะเจ็บปวดมากขึ้นโดยใช้เวลาน้อยลง แทนที่จะต้องผ่าสองครั้ง แต่ด้วยคำแนะนำของศัลยแพทย์ ฉันจึงมีเหตุผล 2 ขั้นตอนแยกกันซึ่งดูเหมือนจะเป็นที่นิยมในสหราชอาณาจักร ฉันหวังว่าครั้งที่สองจะง่ายขึ้นเล็กน้อยเพราะฉันรู้ว่าจะต้องเจออะไรและจะเกี่ยวข้องกับการเย็บครั้งที่ 9 และ 10 เท่านั้น ดังนั้นในทางทฤษฎีแล้วมันควรจะเป็นการพักฟื้นที่เจ็บปวดน้อยกว่า แต่ฉันไม่รู้  
 

ฉันดีใจที่ฉันจะได้รับการผ่าตัด และหลังจากผ่านการเดินทางที่ทรหด ฉันรู้สึกว่าจิตใจและอารมณ์ โลกถูกยกขึ้นจากไหล่ของฉัน และจุดจบก็ปรากฏให้เห็น ฉันรู้ว่ามันจะไม่เป็นการเดินเล่นในสวนสาธารณะ เป็นช่วงเวลาพักฟื้นที่ยาวนาน เนื่องจากต้องใช้เวลาเพื่อให้ร่างกายคุ้นเคยกับตำแหน่งใหม่ของกระดูกซี่โครง กล้ามเนื้อจะสมานตัว และเนื้อเยื่อแผลเป็นจะพัฒนา (ซึ่งช่วยสร้าง 'สะพาน' ระหว่างกระดูกซี่โครงเพื่อช่วยในการ เย็บเพื่อยึดพวกเขาไว้ในระยะยาว) แต่ฉันรอคอยที่จะได้ชีวิตของฉันกลับคืนมา! 
 

ฉันหวังว่าจะได้นัดวันผ่าตัดครั้งแรกเร็วๆ นี้ ซึ่งจะเป็นช่วงฤดูร้อนปีนี้  

 

หลังจากการพูดคุยกับ Joel และทีมของเขา พยาบาลบางคนทำการประเมินก่อนการผ่าตัด ฉันวัดความดันโลหิต, คลื่นไฟฟ้าหัวใจ, ส่วนสูง, น้ำหนัก และค่าดัชนีมวลกาย, การตรวจเลือด, การทดสอบการแพ้สำหรับน้ำยาฆ่าเชื้อสีเหลืองที่พวกเขาใช้ระหว่างการผ่าตัด และบางคำถามเกี่ยวกับยาและการใช้ชีวิตของฉัน พยาบาลก็น่ารักพอๆ กัน ฉันบอกได้เลยว่าทุกคนในแผนกชอบสิ่งที่พวกเขาทำ 

จากนั้นฉันได้พบกับโรบินซึ่งเป็นนักฝังเข็มที่โรงพยาบาลและทำงานอย่างใกล้ชิดกับทีมหัวใจและทรวงอก และมีการฝังเข็มบางส่วนระหว่างช่องว่างระหว่างซี่โครงของฉันเพื่อคลายความตึงเครียดในกล้ามเนื้อของฉัน มันผ่อนคลายมากและฉันคิดว่ามันช่วยให้ฉันจัดการกับการเดินทางกลับบ้านได้จริงๆ  

ฉันมีความสุขมากกับผลลัพธ์ที่ได้ และขอบคุณมากที่มีโอกาสนี้  
 

ฉันไม่คิดว่าจะโพสต์นานขนาดนี้ เพราะฉันแค่รอและเตรียมตัวสำหรับการผ่าตัด แต่ฉันก็ยินดีมากที่มีข่าวดีๆ เช่นนี้!  

 

 

19 พ.ค. 2565 เตรียมผ่าตัด 
 

ฉันได้นัดผ่าตัดซีกขวาเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว 30 พ.ค. นี้! เร็วกว่าที่ฉันคาดไว้มาก และอีกเพียง 11 วันนับจากนี้ 

เราจะไปในวันศุกร์ที่ 27 เนื่องจากฉันจะต้องตรวจเชื้อโควิดในวันเสาร์ และจะไม่มีเวลาจนกว่าจะผ่านไปสองสามวัน จากนั้นฉันจะแยกตัวเองและจะเข้ารับการรักษาในวอร์ดในวันที่ บ่ายวันอาทิตย์ และการผ่าตัดจะเป็นวันจันทร์ 

 

ฉันน่าจะอยู่ที่โรงพยาบาล 3-4 วัน เพราะพวกเขาชอบรอให้ยาชาเฉพาะที่หมดฤทธิ์ ในสหราชอาณาจักรและตรวจสอบให้แน่ใจว่าความเจ็บปวดอยู่ภายใต้การควบคุมก่อนที่จะปล่อยออก และฉันจะอยู่ในหอผู้ป่วยทรวงอกหรือไม่ก็อยู่ในภาวะพึ่งพาสูง หน่วยหลังจากนั้นขึ้นอยู่กับว่าสิ่งต่าง ๆ เป็นอย่างไร ฉันหวังว่าพ่อจะมาเยี่ยมได้วันละหนึ่งชั่วโมงด้วย มีคนในพื้นที่กรุณาส่งไอเดียเกี่ยวกับสถานที่สำหรับพ่อไปเยี่ยมชมขณะที่พ่ออยู่ที่นั่นด้วย ซึ่งเป็นเรื่องที่น่าคิดจริงๆ 

แผนเดิมคือจะพักที่โรงแรมเดียวกับที่เราเคยพักก่อนเข้ารับการปรึกษา สองสามวันหลังจากนั้น จนกว่าฉันจะหายดีพอที่จะขึ้นรถและอดทนกับการเดินทาง 4 ชั่วโมงกลับบ้านได้ แต่เป็นเวลาครึ่งเทอมและสัปดาห์กาญจนาภิเษกของสมเด็จพระราชินี ดังนั้นโรงแรมจึงถูกจองเต็ม ส่วนโรงแรมอื่นๆ ในท้องถิ่นมีราคาแพงมาก ดังนั้นเราจะปีกมัน ถ้าฉันสบายดีพอที่จะขับรถกลับบ้านเมื่อฉันออกจากโรงพยาบาล เราจะทำ หรือเราอาจเลิกคบกันและพักที่ไหนสักแห่งระหว่างนั้นสักหนึ่งหรือสองวัน ทุกอย่างขึ้นอยู่กับความเจ็บปวด กล้ามเนื้อหน้าท้องของฉันจะขาด ดังนั้นฉันจะต้องได้รับความช่วยเหลืออย่างมากในช่วงสัปดาห์แรก และถ้าฉันกลับมาบ้าน พ่อจะอยู่จนกว่าฉันจะสามารถเป็นอิสระได้มากกว่านี้ ฉันจะกินยาแก้ปวดแรง ๆ สักระยะด้วย ดังนั้นฉันจึงคาดว่าจะเป็นหวัดนิดหน่อยด้วย 

 

ฉันซื้อหลอดมาเพื่อจะดื่มแบบนอนราบ (ลุกนั่งจะลำบากสักระยะหนึ่ง) หมอนเสริมเพื่อที่ฉันจะได้พยุงขึ้น และไอซ์แพ็คแบบสวมใส่ได้ ฉันจะได้รับยาระบายด้วย เนื่องจากยาแก้ปวดจะทำให้ท้องผูก และยาแก้ปวดที่หาซื้อได้ตามร้านขายยาทั่วไป ดังนั้นฉันจึงมียาเหล่านี้หากจำเป็นเมื่อฉันเลิกใช้ยาที่โรงพยาบาลให้ฉัน ฉันทำอะไรไม่ได้มาก ฉันเลยบันทึก 'The last Kingdom' บน Netflix ไว้ดูหลังการผ่าตัดเพื่อให้ฉันเพลิดเพลินและหวังว่าจะเลิกคิดถึงความเจ็บปวดได้ มันน่าสยดสยองทีเดียว ดังนั้นฉันจะมีประโยชน์เพิ่มเติมที่สามารถพูดว่า 'อย่างน้อยฉันก็ไม่ใช่ผู้ชายคนนั้น' เมื่อชาวแซกซอนผู้น่าสงสารบางคนถูกตัดหัว ทำตามที่คนอื่นบอก การฟื้นตัวจะค่อนข้างแย่เป็นเวลาสองสามสัปดาห์และน่าจะใช้เวลาสองสามเดือนก่อนที่ฉันจะได้รับประโยชน์ แต่ฉันต้องผ่านมันไปให้ได้ "เจ็บปวดอย่างมีจุดหมาย".  

 

เช่นเดียวกับ 'Hansen 2.0' ในวันที่ 10 แผนสำหรับซี่โครง 11 คือการผูกเข้ากับซี่โครง 10 อย่างหลวมๆ เพื่อหวังว่าจะลดไฮเปอร์โมบิลิตีและหยุดไม่ให้มันวูบวาบมากนัก ฉันประหม่านิดหน่อยตอนอายุ 11 ขวบ เพราะมันต้องมีอิสระในการงอและบิด แต่ในขณะเดียวกันก็ปล่อยให้กระดิกไปมาไม่ได้เช่นกัน ฉันให้สิทธิ์ศัลยแพทย์ทำอะไรก็ได้ที่เขาคิดว่าจำเป็นเมื่อเขาเข้าไปที่นั่น 11 ของฉันยาวมาก ดังนั้นอาจต้องตัดปลายออก และฉันรู้สึกว่าอาจต้องสั้นลง 12 เช่นกันเพื่อหยุดมันไม่ให้สัมผัสกับสะโพกของฉัน เพราะนั่นก็เป็นไฮเปอร์โมบิลเหมือนกัน แต่เราจะได้เห็นกัน ฉันมีศรัทธาในตัวเขา ฉันสามารถติดต่อกับผู้หญิงคนหนึ่งในออสเตรเลียที่มี 11 ต่อ 10 และดีขึ้นกว่าก่อนการผ่าตัด แต่ก็ยังมีความเจ็บปวดอยู่บ้าง นั่นทำให้มั่นใจได้เพราะฉันไม่เจอคนมากมายที่มีปัญหาแบบเดียวกันนี้ แม้ว่าฉันจะเคยได้ยินว่ามีคนเย็บแผล 11 แผลเป็น 10 เข็มและลงเอยด้วยการเย็บแผลออกในภายหลังและผ่าซี่โครงแทน  

 

ฉันได้ค้นคว้าเกี่ยวกับอาการนี้ไม่ทางใดก็ทางหนึ่งทุกวันในช่วง 5 เดือนที่ผ่านมา และเป็นที่ชัดเจนสำหรับฉันว่าผู้คนมีความแตกต่างกันมากในแง่ของการฟื้นตัว มันต้องใช้เวลา มันแย่กว่าที่มันจะดีขึ้น และฉันไม่ได้คาดหวังที่จะเป็น 100% ตลอดไป ("เตรียมพร้อมสำหรับสิ่งที่เลวร้ายที่สุดและหวังว่าจะดีที่สุด" เป็นคำขวัญที่ดี) ฉันคาดหวังว่าฉันจะมีเสมอ ความเจ็บปวดบางส่วนและขีดจำกัดบางอย่างจากประสบการณ์ของคนอื่นๆ ที่เคยผ่าตัด แต่ถ้าเราสามารถลดความเจ็บปวดได้อย่างมากและเพิ่มความคล่องตัวของฉัน และถ้าฉันสามารถไปถึง 70% ของ 'Old Matt' ได้ ฉันจะสามารถปรับตัวได้ และอยู่กับสิ่งนั้น การปรับปรุงใด ๆ ย่อมดีกว่าไม่มีเลย 

 

ฉันรู้สึกประหม่าเล็กน้อย ซึ่งถือว่าเป็นเรื่องปกติ การผ่าตัด 2 ครั้งที่ฉันทำก่อนหน้านี้ (ไม่เกี่ยวกับกระดูกซี่โครง) เป็นการผ่าตัดฉุกเฉินทั้งคู่ ดังนั้นฉันจึงไม่มีเวลาเตรียมตัวหรือกังวลเกี่ยวกับการผ่าตัด แต่ฉันยังคงฟุ้งซ่านและระลึกได้ว่าแม้ว่ามันจะยาก แต่ก็จะต้อง คุ้มค่าในระยะยาวและได้คุณภาพชีวิตกลับมาบ้าง ความเจ็บปวดจากกลุ่มอาการ Slipping Rib Syndrome เป็นความเจ็บปวดเดียวที่ฉันเคยมีในชีวิตวัยผู้ใหญ่ที่ทำให้ฉันน้ำตาไหล แม้แต่ไส้ติ่งอักเสบหรือนิ่วในไตก็ไม่ทำเช่นนั้น ดังนั้นโดยพื้นฐานแล้ว ความเจ็บปวดหลังการผ่าตัดอาจจะไม่เลวร้ายนัก 

ผู้ชายคนหนึ่งในกลุ่มจะเข้ารับการผ่าตัดในวันเดียวกับฉัน และผู้หญิงอีก 3 คนในอีก 2 วันต่อมา ดังนั้นจะเป็นการดีที่เราจะผ่านมันไปพร้อมกันและจะเป็นกำลังใจให้กันได้ อื่น.  

 

ฉันคิดว่าโพสต์ต่อไปจะเป็นหลังการผ่าตัด และแม้ว่าการเดินทางจะยังไม่สิ้นสุด หวังว่าทุกอย่างจะง่ายขึ้นต่อจากนี้ 

30 พ.ค. 2565, 18:48 น. ศัลยกรรม 

 

พ่อกับฉันขับรถไปที่ยาร์ม (ที่เราพักอยู่) ประมาณ 20 นาทีจากมิดเดิ้ลสโบรห์ในบ่ายวันศุกร์ และมาถึงในตอนเย็น ครั้งนี้เราติดอยู่ที่มอเตอร์เวย์ซึ่งร่างกายของฉันจะรับมือได้ง่ายกว่าการกระแทกด้วยความเร็ว การบิดและโค้งของเส้นทางสุดท้ายที่เราใช้เมื่อเราฟัง satnav! ฉันตรวจหาเชื้อโควิดในบ่ายวันเสาร์และเข้ารับการรักษาในวอร์ด 32 ที่โรงพยาบาลเจมส์ คุกในบ่ายวันอาทิตย์ 

ฉันได้รับการตรวจจากวิสัญญีแพทย์เวลา 21.00 น. และได้รับอิเล็กโทรไลต์ให้ดื่มก่อนนอน และอีกครั้งตอน 6 โมงเช้า จากนั้นฉันลงไปรับการผ่าตัดตอน 8 โมงเช้า ฉันค่อนข้างกังวลเกี่ยวกับยาสลบ ฉันไม่แน่ใจจริงๆ ว่าทำไม เพราะฉันเคยโดนมาแล้ว 2 ครั้ง แต่เจ้าหน้าที่โรงละครก็ยอดเยี่ยมและอธิบายทุกสิ่งที่พวกเขาทำเพื่อให้ฉันสบายใจ ฉันจำยาสลบที่ส่งผ่านทาง cannula ของฉันได้ และตื่นตระหนกเล็กน้อย คิดว่า "ฉันแน่ใจว่าวิธีนี้ได้ผลเร็วกว่าครั้งที่แล้ว" และนั่นคือสิ่งสุดท้ายที่ฉันจำได้ 

 

ฉันจำไม่ได้จริงๆ ว่าตื่นขึ้นหลังจากนั้น หรือกลับมาที่วอร์ด ฉันอยู่ใน High dependency unit พักหนึ่งเพื่อให้พวกเขาจับตาดูฉัน และฉันก็ค่อนข้างง่วงแต่ฉันก็เริ่มรู้สึกตัวขึ้นตอนประมาณบ่าย 2 โมง พ่อมาเยี่ยมตอน 15.00 น. และฉันกินบิสกิต แล้วกินมื้อค่ำตอน 5 โมงเย็น ฉันไม่คิดว่าจะหิวมาก แต่ก็กินได้ไม่มีปัญหา 

ฉันยังไม่มีอาการเจ็บปวดใดๆ เลย ไม่มี. ที่ฉันประหลาดใจ นี่เป็นครั้งแรกตั้งแต่เดือนตุลาคม 2564 ที่ฉันไม่รู้สึกเจ็บปวด มันจะมาและฉันรู้ว่าจะคาดหวังมัน ฉันได้รับยาชาเฉพาะที่จำนวนมากในบริเวณระหว่างซี่โครง และเมื่อยาชาเริ่มหมดฤทธิ์ในชั่วข้ามคืน ฉันคาดว่ายาจะออกฤทธิ์ยากจริงๆ สักสองสามวัน วันที่ 4 น่าจะเป็นวันที่น่ารังเกียจเป็นพิเศษ หรือสำหรับบางคน วันที่ 3 แต่ฉันพร้อมแล้ว มันจะเป็นกรณีของการฟังร่างกายของฉันและใช้เวลาไปทีละวัน 

 

ฉันคาดว่าฉันอาจจะรู้สึกตึงที่ด้านหน้าและด้านหลัง อักเสบ ปวดกล้ามเนื้อ อาจมีอาการปวดเส้นประสาทเพิ่มขึ้นและปวดที่บริเวณรอยผ่าจนกว่าสิ่งต่างๆ จะสงบและซี่โครงจะชินกับตำแหน่งใหม่ 

แม้ว่าฉันยังไม่มีอาการเจ็บปวดจริงๆ แต่ฉันต้องการความช่วยเหลืออย่างมากในการขยับตัว นั่งและยืนขึ้นจากพยาบาล ซึ่งเป็นเรื่องที่เข้าใจได้จนกว่ากล้ามเนื้อที่แยกออกจากกันจะหายดี เราใช้กล้ามเนื้อหน้าท้องและกล้ามเนื้อเฉียงมากเกินกว่าที่เราคิด และฉันหวังว่าการแพลงก์ตลอด 4 เดือนนั้นจะได้ผล 

ตามที่วางแผนไว้ จากสิ่งที่ฉันจำได้ ศัลยแพทย์ของฉันได้เย็บกระดูกซี่โครงด้านขวาซี่ที่ 10 ของฉันไปยังซี่ที่ 9 และพันธนาการซี่โครงซี่ที่ 11 ของฉันเข้ากับซี่ที่ 10 นอกจากนี้เขายังพบว่าเมื่อเขาอยู่ที่นั่นและมองเห็นทุกสิ่งอย่างชัดเจนว่ามีช่องว่างขนาดใหญ่ระหว่างซี่โครงที่ 9 และ 8 ดังนั้นเขาจึงเย็บซี่โครงเหล่านั้นเพื่อให้พวกเขาเข้ามาใกล้กันมากขึ้น ฉันสังเกตได้ทันทีว่ารู้สึกหายใจสะดวกขึ้นมากแค่ไหน! มันรู้สึกลำบากน้อยลงและเป็นธรรมชาติมากขึ้น และฉันรู้สึกเบามากที่มือของฉัน (ห่างจากแผลผ่า) และฉันไม่รู้สึกว่า 11 ยื่นออกมาหรือเอานิ้วเข้าไปใต้มันอีกต่อไป ไม่มีการกระแทกหรือสันเขา ดังนั้นนี่ถือว่าดีมาก! ฉันจะทิ้งมันไว้คนเดียวตอนนี้และจะไม่แหย่หมี แต่สิ่งนี้ทำให้มั่นใจ ฉันกังวลมากโดยเฉพาะซี่โครงซี่ที่ 11 ของฉัน 

แม้ว่าทุกอย่างจะยังรู้สึกชาอยู่มาก แต่ฉันก็ระมัดระวังเป็นพิเศษที่จะไม่วางแขนไว้ใกล้แผลในขณะที่ฉันเขียนข้อความนี้ (ฉันนั่งอยู่บนเอียงบนเตียงเพื่อพิมพ์โทรศัพท์) 
 

ฉันเพิ่งถูกย้ายไปที่วอร์ดหลักและมีห้องของตัวเอง ซึ่งดีมาก! 

ฉันค่อนข้างเหนื่อย ดังนั้นฉันอาจจะนอนหลับอย่างมีชั้นเชิงในเร็วๆ นี้ (เชิงยุทธวิธี เพราะฉันคิดว่าควรนอนหลับอย่างมีคุณภาพก่อนที่ยาชาจะหมดฤทธิ์) 

จากที่ได้อ่านจากคนอื่นๆ ที่เคยผ่านเหตุการณ์นี้มา มันจะแย่ลงก่อนที่จะดีขึ้น มีอุปสรรค์บ้าง วันแย่ๆ ต่างๆ จะค่อยๆ ดีขึ้น ต้องใช้เวลา แต่ฉันรู้สึกคิดบวกและพร้อมสำหรับการเดินทางที่เหลือ ฉันได้รับการสนับสนุนมากมายจากกลุ่มคนที่น่าทึ่งจากทั่วทุกมุมโลก ซึ่งเป็นสิ่งที่มีค่ามากสำหรับฉันจนถึงตอนนี้ 

สิ่งหนึ่งที่ฉันตระหนักก็คือ การดำเนินการเหล่านี้มีตัวแปรมากมาย และด้วยเหตุนี้จึงไม่มีเส้นทางการกู้คืนสองเส้นทางที่เหมือนกัน 

บางคนมีข้างเดียว บางคนมี 2 

บางคนมีอาการกระดูกซี่โครงหลุดข้างเดียว บางคนมีอาการทั้งสองข้าง 

บางคนมีการตัดตอนหรือการผ่าตัดออก บางคนมีขั้นตอนแฮนเซน ในจำนวนนั้น บางคนมี Hansen 1.0 บางคนมี Hansen 2.0 บางคนมีการสร้างใหม่ด้วยแผ่นเปลือกโลกและการปลูกถ่ายกระดูกอ่อน บางคนมีซี่โครงหลุด 1 ซี่ บางคนมี 2 3 4 5 หรือ 6 

บางคนเป็นโรค hEDS หรือโรคประจำตัวอื่นๆ บางคนเคยหกล้มหรือเกิดอุบัติเหตุ บางคนมีอาการแบบค่อยเป็นค่อยไป บางคนมีอาการแบบกะทันหัน 

นอกจากนี้ เรายังแสดงอาการที่แตกต่างกันไป เรารู้สึกเจ็บปวดที่ไหนและอย่างไร อายุ ความอดทนต่อความเจ็บปวด การตอบสนองต่อการบรรเทาความเจ็บปวด ฯลฯ... 

ดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญสำหรับฉันที่ต้องจำไว้ว่าอย่าเปรียบเทียบการฟื้นตัวของฉันกับของคนอื่น และสำคัญสำหรับคุณ หากคุณกำลังมีหรือเพิ่งได้รับการผ่าตัดและกำลังอ่านข้อความนี้ อย่าเปรียบเทียบการฟื้นตัวของคุณกับของฉัน แต่ให้ใช้มันเป็น ชี้แนะและนำสิ่งที่คุณเห็นว่าเป็นประโยชน์  

อย่างไรก็ตาม ฉันจะบันทึกประสบการณ์ของฉันต่อไปทั้งช่วงขึ้นและลงของการฟื้นฟู 
 

2 มิถุนายน 2565 หลังผ่าตัด 2 - 4 

ฉันรู้สึกไม่สามารถเขียนอะไรได้เลยในช่วง 2-3 วันที่ผ่านมา เนื่องจากฉันมีปัญหาในการมีสมาธิ ฉันกินยาทั้งหมด 13 ตัว และบางตัวก็แรงมาก 

ฉันออกจากโรงพยาบาลในวันที่ 2 และกลับมาถึงบ้านทันที ฉันอยากให้การเดินทางด้วยรถยนต์จบลงก่อนที่ยาชาเฉพาะที่จะหมดฤทธิ์ และฉันดีใจมากที่ได้ทำ การเข้าไปในรถนั้นยาก และการเดินทางก็ค่อนข้างลำบากแต่ฉันก็ผ่านมันไปได้ ผมไม่สามารถใช้กล้ามเนื้อเอียงในการบิดหรือออกจากรถได้ ผมจึงดึงตัวเองไปนั่งด้านข้างโดยใช้ประตูรถ ยกขาออก ย่อเข่าลงบนพื้นแล้วคลายตัวขึ้น ที่ขาของฉัน อาจดูไร้สาระ แต่ได้ผล! 

 

2-3 วันที่ผ่านมามีเรื่องวุ่นวายเกิดขึ้น ฉันรู้สึกงุนงงและ "ห่างเหินนางฟ้า" เพราะฤทธิ์ยา แต่จนถึงตอนนี้ฉันสบายดี ฉันไม่ได้เสพมอร์ฟีนมา 2 วันแล้วเพราะไม่รู้สึกว่าจำเป็นต้องเสพ แต่ก็จะหยุดใช้หากจำเป็นและหากสิ่งต่างๆ จัดการไม่ได้ 

ฉันต้องการความช่วยเหลือในการเข้านอนในคืนแรกที่บ้าน และไม่สามารถนอนราบได้ ดังนั้นฉันจึงใช้หมอนธรรมดา 3 ใบและ "หมอนตัววี" เพื่อยกตัวขึ้น (ก่อนการผ่าตัดฉันใช้หมอน 2 ใบเท่านั้น) และนอนหงาย อยู่บ้านมา 2 คืนแล้ว นอนทั้ง 2 คืน ซึ่งดีที่ไม่คิดว่าจะนอนหงายได้ 

 

เมื่อวานฉันรู้สึกไม่อยากอาบน้ำ และใช้เวลาประมาณ 10 นาทีกว่าจะลุกจากเตียงได้ และค่อนข้างงุ่มง่าม แต่วันนี้ฉันลุกจากเตียงได้เอง (ฉันกลิ้งตัวไปข้างที่ไม่ได้นอน หย่อนขา ข้างเตียงแล้วสับ/ดันตัวผมขึ้นด้วยมือและแขนซ้าย) 

ฉันใช้ไม้เมื่อวานนี้เพื่อขึ้นลงบันไดและราว ฉันใช้ไม้ยืนขึ้นจากเก้าอี้และเดินไปรอบ ๆ บ้านอย่างช้าๆ วันนี้ฉันสามารถขึ้นบันไดได้โดยใช้ราวและยืนขึ้นได้เอง ซึ่งฉันคิดว่าเป็นความก้าวหน้าที่ดีจริงๆ! 

ฉันอาบน้ำเมื่อเช้านี้ (แม้ว่าการทำขาจะยากและไม่สามารถเช็ดขาหรือเท้าให้แห้งได้) 

ฉันต้องการความช่วยเหลือในการใส่ถุงเท้าและใส่เสื้อยืด เพราะฉันยังก้มหรือยืดแขนไม่ได้ 

การแปรงฟันเป็นเรื่องยาก (ฉันสูง 6 ฟุต 2 ดังนั้นการก้มเหนืออ่างล้างจานจึงต้องใช้เวลานาน และฉันลำบากในการลุกจากท่างอก่อนการผ่าตัด) แต่ฉันทำได้ด้วยการคุกเข่าและใช้ขาเพื่อลุกขึ้น ไม่ต้องก้มเลย) 

ฉันถอดผ้าปิดแผลออกและดูแผลเป็นเมื่อเช้านี้ ยังสดและช้ำมาก (ปกติ) แต่ก็รักษาได้ดี สะอาดและไม่มีอาการติดเชื้อใดๆ 

 

ฉันไม่สามารถนั่งบนเก้าอี้ปกติเป็นเวลานานมากโดยไม่มีอาการปวดเมื่อย และ 2 วันที่ผ่านมาฉันอยู่บนเก้าอี้เอนหลัง โดยมีน้ำแข็งประคบที่แผลที่ด้านหน้าและขวดน้ำร้อนที่ด้านหลัง ฉันเคยกอดเบาะเบาๆ ซึ่งฉันใช้ 'รั้ง' โดยการกอดแน่นๆ ถ้าต้องไอ เพราะจะทำให้ปวดมาก ถึงมันจะไม่ดี แต่ฉันก็ยังวิตกและหวาดกลัวทุกครั้ง , มันจบลงอย่างรวดเร็ว 

ฉันมีอาการปวดบางครั้งค่อนข้างน่ารังเกียจโดยเฉพาะที่ด้านหลังในหัวซี่โครงใกล้กับกระดูกสันหลังเนื่องจากซี่โครงและกล้ามเนื้อคุ้นเคยกับตำแหน่งใหม่ ฉันรู้ว่ามันต้องใช้เวลาสักพักกว่าจะชิน และฉันคิดว่าฉันยังคงมีอาการอักเสบตามมา แต่จนถึงตอนนี้ยาแก้ปวดทำงานได้ดีมาก และฉันก็รู้สึกโล่งใจบ้างเมื่อเทียบกับความเจ็บปวดที่คงที่  ฉันทานยาเวลา 8.00 น. 12.00 น. 17.00 น. และ 23.00 น. และจนถึงตอนนี้ฉันพบว่าช่วงเวลา 21.30 น. ถึง 23.00 น. เป็นช่วงเวลาที่ยากที่สุดของวันที่ความเจ็บปวดรุนแรงที่สุด แต่ฉันสามารถพูดได้อย่างตรงไปตรงมาว่าไม่มีเลย อาการปวดซีกขวาของฉันนั้นรุนแรงพอๆ กับความเจ็บปวดก่อนการผ่าตัด จนถึงตอนนี้ นั่นก็บรรเทาได้มากแล้ว 

 

ตอนนี้เป็นวันที่ 4 แล้ว ยังเร็วเกินไปที่จะบอกว่าจะมีอะไรดีขึ้นอีกมาก เนื่องจากฉันยังมีข้อจำกัดทางร่างกายมาก  และยังมีหนทางอีกยาวไกลในแง่ของการพักฟื้น แต่โดยรวมแล้วฉันพอใจอย่างมากกับความก้าวหน้าของฉันในระยะเวลาอันสั้นตั้งแต่การผ่าตัด 

ฉันนอนเยอะและไม่สามารถอ่านหรือดูอะไรได้เลย เพราะการมีสมาธิเป็นเรื่องยาก แต่ฉันคิดว่าหลังจากสัปดาห์แรกนี้ ฉันจะเลิกใช้ยาแรงที่ควรจะง่ายขึ้น 

ยังเร็วเกินไปที่จะบอกว่ากระดูกซี่โครง 11 เป็นอย่างไร และความคล่องตัวของฉันจะดีขึ้นมากน้อยเพียงใด แต่ข้างในรู้สึกปลอดภัยเมื่อเทียบกับเมื่อก่อน และไม่ยื่นออกมาเลย ดังนั้นฉันยังมีความหวัง ฉันอยากจะไปถึงจุดที่ฉันสามารถเดินได้เหมือนเคย โดยไม่มีอาการปวดเส้นประสาท ความรู้สึก 'กระดูกต่อกระดูก' และรู้สึกว่ามัน 'กระดิกไปมาในตัวฉัน' 

 

ฉันรู้ว่ามันจะยากขึ้นเมื่อการอักเสบเกิดขึ้นและฉันไม่ใช้ยา และจะใช้เวลานาน และยังมีข้างซ้ายที่ต้องต่อสู้ด้วย แต่จนถึงตอนนี้ ฉันพอใจจริงๆ กับสิ่งที่เกิดขึ้น กำลังจะไป และฉันรู้สึกมีความหวังอย่างมากสำหรับอนาคต 

 


 

5 มิถุนายน 2565 หลังผ่าตัด 5 - 6 

 

ฉันต้องเตือนตัวเองให้อดทน 

ตื่นขึ้นมาฉันรู้สึกปวดโดยเฉพาะเมื่ออยู่ในท่าเดิมทั้งคืน แต่ยาก็ช่วยได้ บริเวณนั้นรู้สึกเจ็บและแสบร้อนมาก แต่มันเป็นความเจ็บปวดจากการผ่าตัด ยาและน้ำแข็งกำลังช่วยบรรเทาอาการอย่างมาก ดังนั้นจึงไม่คงที่และในขณะนี้ก็สามารถจัดการได้ ก่อนการผ่าตัดแทบไม่รู้สึกโล่งใจเลย แผลมีอาการคันมาก แต่นั่นเป็นสัญญาณที่ดีเพราะมันหมายความว่ามันกำลังจะหายดี 

เมื่อวานพ่อกลับบ้านและยาพาราเซตามอล (ไทลินอล) หมด ฉันจึงเดินประมาณ 40 เมตร (ถือไม้เท้าเผื่อไว้) ไปที่โรงรถ (ปั๊มน้ำมัน) และมันไม่ได้เป็นไปอย่างที่ฉันหวัง ระหว่างทางกลับฉันต้องนั่งพักเพราะรู้สึกปวดระหว่างสะบักและกระดูกสันหลังข้างที่ผ่าตัด มันทำให้ฉันกังวลเล็กน้อย แต่ฉันต้องจำไว้ว่าฉันออกไปแค่ 5 วันเท่านั้น ฉันหันไปหากลุ่มเพื่อความมั่นใจและอ่านเรื่องราวหลังการผ่าตัดที่ฉันรวบรวมไว้ตั้งแต่เดือนมกราคม 

 

เนื้อเยื่อแผลเป็นต้องใช้เวลา 3-6 เดือนในการสร้างเนื้อเยื่อภายในเพื่อยึดสิ่งต่างๆ เข้าด้วยกัน การอักเสบน่าจะกดทับเส้นประสาท และเส้นประสาทเหล่านี้ระคายเคืองมานานหลายปี ดังนั้นจึงต้องใช้เวลาเพื่อให้อาการสงบลง 

โดยรวมแล้วฉันยังคงรู้สึกดีมากและพอใจกับความก้าวหน้าของฉัน ฉันแค่ต้องจำไว้ว่าสิ่งนี้ต้องใช้เวลาและต้องอ่อนโยนกับตัวเอง 

คนส่วนใหญ่เริ่มเห็นพัฒนาการครั้งใหญ่ที่สุดในช่วง 4-6 เดือนหลังการผ่าตัด และจะขึ้นๆ ลงๆ จนกว่าจะถึงเวลานั้น ดังนั้นฉันจึงต้องอดทน 

ฉันรู้สึกตัวสูงขึ้นและมั่นคงขึ้นมาก และฉันก็ไม่นั่งหลังค่อมเหมือนที่เคยเป็นมาหลายปีแล้ว ก่อนหน้านี้ฉันไม่มีความมั่นคงเนื่องจากซี่โครงซี่ที่ 10 ของฉันฝังอยู่ด้านหลังและต่ำกว่า 9 ซี่ทั้งสองข้าง ฉันต้องใช้แขนหรือศอกพยุงตัวเองขึ้นและห้ามตัวเองไม่ให้เซไปด้านหน้า ขณะที่ฉันเขียนข้อความนี้ ฉันนั่งอยู่บนเก้าอี้ที่โต๊ะในครัวด้วยกระดูกสันหลังที่ตรง และกล้ามเนื้อท้องของฉันก็พยุงตัวฉันให้ตั้งตรงอย่างที่ควรจะเป็น ยืนมองกระจกในครัวแล้วรู้เลยว่าสูงเท่าไหร่ เมื่อก่อนฉันเห็นทั้งหัว แต่เมื่อวานฉันสังเกตเห็นว่าตอนนี้มันขาดออกจากตา! ไหล่ขวาของฉันสูงกว่าและตรงกว่าด้านซ้ายอย่างเห็นได้ชัด (ซึ่งจะแก้ไขในภายหลัง) แต่ถึงแม้จะแก้ไขด้านใดด้านหนึ่งก็ยังสร้างความแตกต่างทางโครงสร้างได้อย่างมาก 

7 มิถุนายน 2022 1 สัปดาห์หลังการผ่าตัด 
 

ฉันเริ่มรู้สึกถึงการอักเสบเมื่อวานนี้ในตอนเย็นของวันที่ 7 ฉันยอมรับว่าฉันรู้สึกว่าการฟื้นตัวนั้น "ง่ายเกินไป" จนกระทั่งถึงตอนนั้นในแง่ของความเจ็บปวดและส่วนหนึ่งของฉันสงสัยว่าฉันจะหนีมันออกไปได้อย่างไร และอีกอย่าง ส่วนหนึ่งรู้ว่ามันกำลังมาเพราะฉันได้รับการเตือน ฉันจะอธิบายว่าเป็น "รอยช้ำด้านใน" แบบร้อน ดิบ รุนแรง และแปลเป็นท้องถิ่นซึ่งกระจายไปทางด้านขวา โดยมีรอยบากที่จุดศูนย์กลางของมัน 

 

มันไม่ดีและไม่ง่ายอย่างแน่นอน แต่ก็ไม่มีอะไรต้องกลัวเช่นกัน ฉันทำตามคำแนะนำของผู้ที่เคยผ่าตัดกระดูกซี่โครงเลื่อนมาก่อน และซื้อถุงน้ำแข็งแบบสวมใส่ได้ที่สามารถแช่แข็งซ้ำได้ก่อนการผ่าตัดเพื่อเตรียมการ และฉันก็ดีใจมากที่ได้ทำ ฉันจะเชื่อมโยงอันที่ฉันซื้อที่นี่ ในกรณีที่ใครก็ตามที่อ่านข้อความนี้พบว่ามีประโยชน์ในการให้คำแนะนำ มันมี 2 แพ็คที่แช่แข็งซ้ำได้ ดังนั้นฉันจึงสลับกันได้ พวกเขาแช่แข็งค่อนข้างเร็วและอยู่ได้ประมาณ 2 ชั่วโมงก่อนที่จะต้องกลับเข้าไปในช่องแช่แข็ง แต่ฉันซื้ออีกอันเพื่อให้ฉันมี 4 อัน ดังนั้นทุกครั้งที่ฉันใช้อันหนึ่ง ฉันจึงมั่นใจได้ว่ามันเย็นที่สุด 

ฉันหยุดยาแก้อักเสบเมื่อ 2 วันก่อนตามคำแนะนำของศัลยแพทย์ การรับประทานยาต้านการอักเสบนานเกินไปสามารถยับยั้งการเจริญเติบโตของเซลล์ใหม่ได้ ดังนั้นจึงสามารถยืดอายุการรักษาได้ ดังนั้นหากคุณสงสัยว่าทำไมเราไม่รับประทานยาต้านการอักเสบจนกว่าการอักเสบจะลดลง นี่เป็นหนึ่งในหลายสาเหตุ ฉันจะไม่ทำให้คุณเบื่อกับข้อมูลเชิงลึกของยาต้านการอักเสบ ข้อดีและข้อเสียของสิ่งที่พวกเขาทำ และการอักเสบคืออะไร หรือทำไมเราถึงพบมันหลังการผ่าตัด แต่มีข้อมูลออนไลน์มากมาย หากคุณได้ติดตามเรื่องราวของฉัน คุณอาจรู้จักฉันบ้างและรู้ว่าฉันเป็นนักวิจัยตัวยง และฉันชอบที่จะรู้ว่า "อะไรคือ" และ "ทำไม" ของทุกสิ่งอย่างแท้จริง ฉันใช้เวลาหาข้อมูลในวันนี้ และพบว่ามีประโยชน์มากที่ได้รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นในร่างกายของฉันและเพราะเหตุใด 

 

ฉันคาดว่าการดำเนินการนี้จะคงอยู่อย่างน้อยสองสามสัปดาห์ หรืออาจนานกว่านั้นเล็กน้อย ผู้คนจำนวนมากที่ได้รับการผ่าตัดกระดูกซี่โครงหลุดจะพบกับ "การอักเสบระยะที่ 2" ระหว่างเครื่องหมายสัปดาห์ที่ 6-8 เนื่องจากพวกเขาคุ้นเคยกับการเคลื่อนไหวมากขึ้นเล็กน้อย และบางครั้งก็เลยเถิด แต่ฉันมั่นใจว่ามันจะง่ายขึ้นใน เวลา 

อีกครั้งสำหรับฉัน แม้ว่าจะไม่น่าพอใจและอาจรุนแรงมาก แต่ก็รับมือได้ง่ายกว่าความเจ็บปวดก่อนการผ่าตัด ส่วนหนึ่งเป็นเพราะความเจ็บปวดที่แตกต่างกัน และส่วนหนึ่งเป็นเพราะแม้ว่ามันจะรุนแรง แต่ยาแก้ปวดและน้ำแข็งก็ช่วยบรรเทาได้อย่างมาก และมีบางจุดที่มันอยู่ในระดับที่จัดการได้โดยสิ้นเชิง ตราบใดที่ฉันยังคงหาสมดุลระหว่าง พักผ่อนและเดินรอบบ้านสักครู่ 

ฉันพบว่าสำหรับฉันจนถึงตอนนี้ มันแย่ที่สุดทันทีที่ฉันตื่นนอน และสุดท้ายคือตอนกลางคืน การอยู่ในท่าเดียวทั้งคืนและลุกจากเตียงอาจทำให้สิ่งต่างๆ แย่ลงได้ ตั้งแต่วันนี้ ฉันจะประคบน้ำแข็งทันทีที่ตื่นนอน และการขยับตัวเล็กน้อยก็ช่วยได้เช่นกัน แม้ว่ามันอาจจะดูขัดกับสัญชาตญาณในตอนนั้นก็ตาม 

 

ฉันมี "อาการปวดกระดูกสันหลัง" ที่น่ากลัวบางอย่างหากฉันยืนนานเกินไป แต่ฉันไม่กังวลว่าการผ่าตัดไม่ได้ผลหรือฉันจะเป็นแบบนี้ตลอดไป มันอยู่ในความคิดของฉันชั่วครู่ แต่ถ้าฉันคิดอย่างมีเหตุผล มันก็สมเหตุสมผลดีว่าถ้าช่องว่างระหว่างซี่โครงบวมและอักเสบ จะมีการกดทับเส้นประสาทเพิ่มเติม ซึ่งอาจจะยังค่อนข้างโกรธที่โดนยุ่ง แต่ เมื่ออาการอักเสบสงบลง เมื่อเวลาผ่านไป ฉันก็คิดว่าจะเป็นเช่นนั้นเช่นกัน ฉันรู้ว่ามันจะไม่ได้รับการแก้ไขอย่างรวดเร็ว หัวซี่โครง (ส่วนด้านหลังที่เชื่อมต่อกับกระดูกสันหลัง) ของซี่โครงที่ 11 นั้นเจ็บและนิ่มมาก และทำให้รู้ว่ามันไม่มีความสุข มีอาการปวดเส้นประสาทอย่างรุนแรงรอบๆ นั้นด้วย แต่ฉันคาดว่าส่วนหนึ่งเป็นเพราะซี่โครงถูกขยับและเริ่มชินกับตำแหน่งใหม่ รวมถึงจากการอักเสบและบวม และเมื่อลดลงแล้ว อาการก็จะทุเลาลงด้วย เวลา 

เมื่อวานฉันเดินไปรอบ ๆ สวนไม่กี่นาที และแม้แต่สิ่งเล็กน้อยที่รู้สึกว่ายอดเยี่ยม แม้ว่าบางส่วนจะค่อนข้างดุเพราะฉันไม่สามารถทำอะไรกับมันได้เป็นเวลาหนึ่งปี มันเป็นครั้งแรกที่ฉันสามารถออกไปที่นั่นได้เป็นเวลานาน ซึ่งต่างจากการมองจากท่านั่งผ่าน หน้าต่าง. สวนของฉันคือความภูมิใจและความสุขของฉัน และฉันมั่นใจว่าเมื่อเวลาผ่านไป สวนแห่งนี้จะกลับมาเป็นอีกครั้ง นอกจากนี้ ฉันยังเลิกเล่นเปียโนโดยสิ้นเชิงเมื่อประมาณ 3 ปีที่แล้ว เพราะการนั่งบนเก้าอี้โดยไม่มีที่พยุงหลังนั้นเจ็บปวดเกินไป และฉันจะนั่งหลังค่อมเพราะไม่มีความมั่นคง เลข 10 ของฉันถูกฝังไว้ข้างใต้และหลังเลข 9 และขณะที่ฉันใช้มือเล่น ตรงกันข้ามกับการพยุงตัวเองขึ้นกับพวกเขาอย่างที่ฉันมักจะต้องทำเมื่อนั่ง ความเจ็บปวดนั้นรุนแรงเกินไป ฉันไม่รู้ว่าเป็นเพราะซี่โครงหลุดในตอนนั้น แต่วันหนึ่ง เมื่อทุกอย่างสงบลงและหายเป็นปกติแล้ว และหลังจากการผ่าตัดครั้งที่สอง ฉันคิดว่าฉันจะสามารถนั่งตัวตรงได้อย่างสมบูรณ์โดยไม่มีใครช่วยเหลือและไม่เจ็บปวด และฉัน จะสามารถเล่นได้อีกครั้ง 

 

SRS และ "โคลงเคลง" (ซี่โครงซี่ที่ 11 ของรถไฮเปอร์โมบิล) ได้พรากจากฉันไปมาก ฉันไม่รู้ว่าฉันเป็นอะไรมานานมาก และมีเวลาอีกนานก่อนที่ฉันจะได้ยินด้วยซ้ำว่ากระดูกซี่โครงหลุด ซินโดรมเมื่อฉันไม่คิดว่าฉันจะสามารถทำในสิ่งที่ฉันรักได้อีก เมื่อ 6 เดือนที่แล้ว ความคิดแวบเข้ามาในหัวว่าจะไม่ออกจากบ้านอีกแล้ว! แต่ตอนนี้มีความหวังมากมาย และตัวมันเองก็บดบังความเจ็บปวดหรือการอักเสบใดๆ ที่ฉันรู้สึก  

 

17 มิถุนายน 2022 2.5 สัปดาห์หลังการผ่าตัด 
 

ฉันต้องการรอจนกว่าฉันจะเลิกใช้โคเดอีนจนกว่าฉันจะให้ข้อมูลอัปเดตอีกครั้ง โดยเฉพาะอย่างยิ่งเกี่ยวกับอาการระบบทางเดินอาหารของฉัน เนื่องจากโคเดอีนทำให้เกิดอาการท้องผูกและอาจทำให้รู้สึกไม่สบายท้องตามมาได้ และฉันต้องการได้ภาพที่ชัดเจนว่าสิ่งต่าง ๆ เป็นไปตามธรรมชาติอย่างไร ฉันได้ลองทำบางสิ่งที่ฉันไม่สามารถทำได้ก่อนการผ่าตัดหรือทันทีหลังการผ่าตัดอย่างระมัดระวังเพื่อดูว่าฉันเป็นอย่างไรก่อนที่จะแจ้งข้อมูลอัปเดต 

เริ่มต้นด้วยข่าวดี!: 

 

ฉันยินดีที่จะรายงานว่าตั้งแต่การผ่าตัดและตั้งแต่ฉันหยุดทานโคเดอีนเมื่อ 5 วันก่อน ฉันไม่มีอาการปวดท้องอย่างรุนแรง ไม่รู้สึกไม่สบายท้อง มีแก๊สเกิน น้ำคร่ำ ท้องเสีย หรือรู้สึก "ติด" ใต้ซี่โครง 10 ทั้งหมดของฉัน อาการทางเดินอาหารอยู่ทางด้านขวาตลอด ฉันพบกรณีศึกษาที่น่าสนใจจริงๆ จาก Chest Wall Injury Society ซึ่งอาจทำให้เข้าใจว่าเหตุใดพวกเราบางคนจึงมีอาการทางระบบทางเดินอาหาร ซึ่งฉันจะพยายามหาอีกครั้งเพื่อที่จะเชื่อมโยงได้ 

ฉันได้หยุดยาแก้ปวดทั้งหมดยกเว้นแผ่นแปะลิโดเคนเป็นเวลา 5 วันแล้ว แม้ว่าฉันจะใช้ถุงน้ำแข็งหมุนทุกวันตลอดทั้งวัน สลับไปมาระหว่างด้านหน้าและด้านหลัง ซึ่งช่วยได้มาก 

ฉันยังคงมีอาการปวดเส้นประสาทที่ด้านขวาด้านหลังระหว่างสะบักและกระดูกสันหลังในช่องระหว่างซี่โครงที่ 9 และ 10 แต่จะเป็นเป็นครั้งคราวและสามารถจัดการได้มากกว่าเดิม และมีแนวโน้มว่าจะดีขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป ก่อนหน้านี้ผมไม่สามารถยืนได้นานกว่า 2-3 นาที ก่อนที่มันจะเริ่มถึงระดับที่ไม่สามารถควบคุมได้เร็วมาก และผมต้องนั่งหรือนอนลง ตอนนี้ฉันสามารถยืนได้ 10-15 นาทีโดยไม่เจ็บปวด ฉันยังคงมีปัญหากับด้านซ้าย แต่ฉันแน่ใจว่านั่นหลุดออกไปไม่กี่ปีหลังจากด้านขวาและไม่เกี่ยวข้องกับซี่โครงที่ลอยอยู่ ดังนั้นฉันจะทิ้งมันไว้ในสมการในตอนนี้เพื่อจุดประสงค์ในการเขียน นี้และมุ่งเน้นไปที่ด้านขวาซึ่งแย่ที่สุดใน 2 รายการนี้และเริ่มเมื่อ 4 ปีที่แล้ว ฉันยังคงใช้แผ่นแปะลิโดเคนใกล้กับสะบักในช่องว่างระหว่างซี่โครงระหว่าง 10 ถึง 11 แต่ไม่ใช่ทุกวัน (ฉันตัดแผ่นแปะแต่ละแผ่นออกเป็นแผ่นเล็ก ๆ 6 แผ่นและแปะที่จุดศูนย์กลางหากอาการปวดยังคงอยู่) 

 

เว็บไซต์ศัลยกรรมทำได้ดีมาก! แผลเป็นมีสุขภาพดีมากและยังคงรู้สึกชาบนพื้นผิว รอยแดงและรอยช้ำจางลง ผิวของฉันกลับมาเป็นสีปกติแล้ว และฉันรู้สึกได้ถึงเนื้อเยื่อแผลเป็นหนาที่ก่อตัวอยู่ข้างใต้ ซึ่งจะต้องใช้เวลาในการพัฒนา แต่เป็นสิ่งที่จะยึดเหนี่ยวสิ่งต่างๆ ในสถานที่อย่างปลอดภัยในระยะยาว ซี่โครง 10 รู้สึกปลอดภัยมาก และฉันยังคงไม่มีการเคลื่อนไหวที่ด้านหน้าหรือด้านข้างจากซี่โครง 11 เมื่อฉันเดิน ซึ่งยอดเยี่ยมมาก! 

เมื่อ 2 คืนก่อน ฉันมีอาการจามสามครั้งติดต่อกันโดยไม่มีเวลาพอที่จะหยิบเบาะรองนั่ง แต่มันก็สงบลงหลังจากผ่านไปหนึ่งวัน 

ฉันยังคงรู้สึกไม่สบายและตึงบริเวณด้านหน้าหากนั่งบนเก้าอี้พนักพิงหลังปกตินานกว่า 15 นาที และฉันยังคงพบว่าผู้เอนกายเป็นที่ที่สบายที่สุด แต่ก็เป็นเรื่องปกติในขั้นตอนนี้  

ฉันนอนราบไม่ได้ แต่ตอนนี้ฉันทำได้แล้ว (แม้ว่าจะต้องลุกขึ้นจากท่านอนราบ ฉันต้องการความช่วยเหลือ) 

ฉันยังงอหรือบิดตัวไม่ได้ แต่นั่นไม่ใช่ปัญหา เพราะฉันสามารถหมอบและใช้ขาของฉันในขณะที่รักษากระดูกสันหลังให้ตรงได้ และฉันก็ยังไม่สามารถนอนตะแคงได้ (ทั้งๆ ที่อยากจะทำจริงๆ) และกำลังนอนทับฉัน กลับ แต่ก็เป็นเรื่องปกติในขั้นตอนนี้เช่นกัน 

วันนี้ฉันมีรถยนต์คันแรกเที่ยวละ 20 นาทีขณะที่เราไปเยี่ยมเขย ผมเข้าไปได้โดยนั่งหันหลังแล้วบิดขาเข้าไปทีละข้าง การเดินทางด้วยรถยนต์เป็นการเดินทางก่อนการผ่าตัดที่ยากลำบากอย่างไม่น่าเชื่อ และทำให้ความเจ็บปวดของฉันเพิ่มขึ้นอย่างมากจนถึงจุดที่โดยปกติแล้วฉันจะต้องนอนบนเตียงในวันรุ่งขึ้น ฉันมีการเคลื่อนไหวของกระดูกซี่โครงซี่ที่ 11 ที่ด้านหลัง (ฉันจะทำต่อไป...) แต่มีเบาะรองนั่งที่ช่วยพยุงตัว และฉันก็สวมแผ่นแปะลิโดเคนอยู่ 

โดยรวมแล้วเป็นความคืบหน้าที่ดีจริงๆ! 

 

ตามอารมณ์ ฉันสังเกตเห็นความแตกต่างอย่างมาก ฉันพยายามมองโลกในแง่ดีและมีความหวังตลอดช่วงเวลาทั้งหมดนี้ แม้ว่าจะมีความท้าทายมากมาย และฉันคิดว่าฉันทำได้ดีทีเดียวเมื่อพิจารณาจากสถานการณ์ต่างๆ แต่สัปดาห์นี้เป็นครั้งแรกในรอบนานที่ฉันสังเกตเห็นว่าตัวเองยิ้ม ล้อเล่น และโดยทั่วไปเพิ่งเริ่มรู้สึกเหมือนตัวเองคนเดิมอีกครั้ง ฉันสามารถสนทนากับคนรักและสมาชิกในครอบครัวได้อย่างเต็มที่โดยไม่ต้องหยุดหรือเสียสมาธิเพราะระดับความเจ็บปวด 

สิ่งที่ฉันเรียกว่า "อาการปวดกระดูกสันหลัง" ประมาณหนึ่งนิ้วทางด้านขวาของ T11 ยังคงค่อนข้างน่ารังเกียจ แต่ฉันจะอธิบายตอนนี้ คุณจะจำได้ว่าซี่โครงซี่ที่ 11 ที่ "โคลงเคลง" ของฉันถูกเปิดออกจนสุดและเคลื่อนตัวออกมาด้านหน้าจำนวนมากทุกครั้งที่ฉันขยับตัว ฉันสงสัยมาสักพักแล้ว แต่ตอนนี้ฉันแน่ใจแล้ว: มันอยู่ในภาวะ subluxed หรือเคลื่อนออกจากกระดูกสันหลังที่ข้อต่อ costotransverse โดยสิ้นเชิง รู้สึกจะเป็นอย่างหลังมากกว่า มีชื่อเรียกต่างกันสองสามชื่อ ได้แก่ โรคกระดูกซี่โครง ซี่โครงเคลื่อน (หากยังกึ่งติด) และซี่โครงเคลื่อน (หากหลุดออกทั้งหมด) ฉันสามารถบอกคุณได้อย่างชัดเจนว่าเกิดขึ้นเมื่อไรและอย่างไร ปัญหาเกี่ยวกับ 11 เริ่มขึ้นในเดือนพฤศจิกายน หนึ่งวันก่อนที่ฉันจะเริ่มไดอารี่อาการ. คู่ของฉันและฉันเดินทางไปเอดินเบอระโดยรถไฟในช่วงวันหยุด และฉันสะพายเป้หนักไว้บนหลังและสะพายเป้ใบเล็กไว้ด้านหน้าผ่านทางแคบๆ ผ่านโบกี้รถไฟหลายตู้ มันสร้างความเจ็บปวดอย่างมาก เมื่อเราไปถึงโรงแรม ฉันก็ถอดผ้ายืดหลังออกจากกระเป๋าทันที ฉันยกมันขึ้นสู่ตำแหน่งสูงสุด นอนบนนั้น จากนั้นยืดตัวกลับโดยวางมือไว้เหนือศีรษะเพื่อเพิ่มแรงกด ร่างกายสั่นไปหมดและเกิดเสียงแตกดังลั่น แต่ตัวมันเองไม่เจ็บเลยไม่ได้คิดอะไรมาก วันรุ่งขึ้นเมื่อฉันเริ่มรู้สึกปวดสีข้างใหม่ และเริ่มมีปัญหาในการเดิน 

 

กลุ่มอาการกระดูกซี่โครง/ซี่โครงย้อย/เคลื่อนเป็นอีกอาการหนึ่งที่มองเห็นได้ง่ายในการถ่ายภาพ ตัวอย่างที่ดีที่สุดของคำอธิบายนี้ด้วยภาพเอ็กซเรย์สามารถพบได้ที่นี่. ในภาพนั้นชัดเจนอย่างที่คุณเห็น แต่หมอของเธอพลาด เธอมีโรคหลอดเลือดสมองตีบ ซึ่งเป็นเรื่องปกติในหมู่พวกเราที่กระดูกซี่โครงหลุด และที่น่าสนใจคือ ซี่โครงของเธอเป็นซี่ที่ 11 ทางด้านขวาด้วย 

ฉันรู้สึกได้จริงๆว่ามันเคลื่อนไหวอยู่ด้านหลัง ตอนนี้มันถูกยึดไว้ที่ด้านหน้าแล้ว แต่ไม่ใช่ตลอดเวลา ไม่ใช่เมื่อฉันนั่งหรือเดิน แต่อยู่ในรถและโดยเฉพาะอย่างยิ่งบนเตียง และถ้าฉันเอา หายใจเข้าลึก ๆ มันเจ็บ ฉันคิดว่านั่นคือการพองออกและกดเข้าไปในกล้ามเนื้อ มันไม่ใช่ความเจ็บปวดที่เลวร้ายที่สุดในโลกเมื่อเทียบกับก่อนหน้านี้ และพูดตามตรง ถ้าฉันต้องเลือกระหว่าง 2 อย่าง ฉันขอเลือกระหว่างการเคลื่อนไหวในแนวหน้า เพราะมันเจ็บปวดและบั่นทอนจิตใจมาก ตามหลักการแล้ว ฉันไม่อยากมีเลย 

 

ฉันคิดเรื่องนี้มานานแล้วและฉันจะส่งอีเมลถึงศัลยแพทย์ของฉันก่อนการติดตามผลของฉัน แต่ควรคัดลอกใน GP ของฉันด้วยเผื่อว่าการถ่ายภาพจะเป็นประโยชน์ แม้ว่าฉันเชื่อว่ามันเป็นปัญหาเกี่ยวกับศัลยกรรมกระดูก ไม่ใช่ปัญหาเกี่ยวกับทรวงอก แต่ฉันเชื่อใจศัลยแพทย์ของฉันโดยปริยาย และฉันไม่ต้องการที่จะพูดคุยกับ GP อีกครั้งเกี่ยวกับปัญหาอื่นที่วินิจฉัยได้ยาก และพวกเขาอาจไม่เคยได้ยินมาก่อน แต่ในขณะเดียวกันฉันก็ไม่อยากต้องอยู่กับอาการปวดเรื้อรังอื่น ๆ ที่อาจแย่ลงและทำให้ฉันเป็นทุกข์ ฉันจึงมักใช้วิธี "จัดการกับมัน ซ่อนมัน หลีกเลี่ยงหมอ และพยายามเพิกเฉย" วิธีการนี้ไม่ใช่ทางเลือก และอย่างน้อยฉันต้องทำการวินิจฉัยที่ได้รับการยืนยัน เพื่อที่ว่าหากสิ่งต่างๆ แย่ลง ก็จัดการทั้งหมดและบันทึกไว้ และฉันจะไม่ได้เริ่มต้นการเดินทางที่ยากลำบากใหม่ตั้งแต่ต้น 

จากการวิจัยที่ฉันทำ (คุณรู้จักฉันและตอนนี้วิจัยแล้ว!) ฉันทามติทั่วไปคือไม่มีการผ่าตัดใดที่สามารถทำได้โดยมีโอกาสสูงที่จะประสบความสำเร็จ แต่ฉันพบกรณีเดียวซึ่งก็คือ ขั้นตอนใหม่: 

ผู้ป่วยรายนี้มีภาวะ subluxation อยู่ในกระดูกซี่โครงจริงหลายซี่ (เชื่อมต่อที่กระดูกสันหลังและกระดูกอก) ในขณะที่ของฉันอยู่ในซี่โครงลอย 1 ซี่ (เชื่อมต่อเฉพาะที่กระดูกสันหลัง) อย่างไรก็ตาม ในทั้งสองกรณี ข้อต่อที่กระดูกสันหลังจะเหมือนกัน 

 

ศัลยแพทย์ตรวจสอบกระดูกซี่โครงที่สงสัยว่าไม่มั่นคงในการผ่าตัดก่อนผ่าตัด และเปรียบเทียบกับกระดูกซี่โครงด้านล่างและด้านบน เขาคลำซี่โครงซี่ที่ 3-6 และเห็นว่ามีความแตกต่างที่ชัดเจนใน T3 เทียบกับซี่โครง 3 ซี่ที่ไม่เสถียร (T4-6) ข้อต่อ costotransverse ไม่ควรเคลื่อนไหว แต่เขาสัมผัสทั้งซี่โครงและกระบวนการตามขวาง และทั้งซี่โครงและข้อต่อ CT นั้นไม่เสถียรทั่วโลก เมื่อเขาผลัก มันจะเลื่อนและเคลื่อนไหวผิดปกติไปทุกทิศทุกทาง 

ได้รับการสแกน CT ก่อนการผ่าตัดเพื่อช่วยในการวางแผนการผ่าตัดซึ่งพวกเขาสร้างแบบจำลอง 3 มิติขึ้นใหม่และได้รับแบบจำลองการพิมพ์ 3 มิติ แบบจำลองแสดงให้เห็นว่าผู้ป่วยมีแนวโน้มที่วัสดุที่ล้อมรอบจะเลื่อนออกเนื่องจากความชันของกระดูกซี่โครงในกระบวนการตามขวาง ดังนั้นพวกเขาจึงเอาชนะสิ่งนี้ด้วยการสร้างรอยหยักในกระดูกซี่โครงและกระบวนการตามขวาง ผู้ป่วยมีศัลยแพทย์กระดูกและข้อ 2 คน คนหนึ่งเย็บแผลและอีกคนหนึ่งปกป้องอวัยวะในบริเวณนั้น (ปอด หลอดเลือดแดงใหญ่ ฯลฯ) พวกเขาพันแถบโพลีเอสเตอร์ไนลอนรอบหัวซี่โครงของผู้ป่วยและผ่านกระบวนการ costotransverse โดยใช้เน็คไทมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ มัดปมและพัน Ethibond (เทปไฟเบอร์ชนิดไม่ดูดซับ) ไว้ด้านบนเพื่อไม่ให้แกะออก 

ตอนนี้คนไข้อยู่ได้ไม่เกิน 9 เดือนหลังผ่าตัดและได้รายงานว่าดูเหมือนว่าจะประสบความสำเร็จ ต้องใช้เวลาอย่างน้อย 2 ปีในการติดตามผลเพื่อเผยแพร่และถือว่าการผ่าตัดกระดูกประสบความสำเร็จ ดังนั้นจึงยังเร็ว อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วยรายงานว่าเป็นผลให้ร่างกายของเธอเริ่มชดเชยความมั่นคงและซี่โครงของเธอที่อยู่ตรงข้ามกัน ด้านข้าง (ด้านซ้าย) เริ่มย่อยและเคลื่อนตัว หวังว่าการแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ ด้วยการฉีดยาก่อนที่แคปซูลข้อต่อจะยืดออกมากเกินไปจะป้องกันไม่ให้กระดูกซี่โครงเคลื่อนออกจากตำแหน่ง อย่างไรก็ตาม พวกเขาไม่สามารถป้องกันกระดูกซี่โครงทั้งหมดให้คงที่ได้ เนื่องจากเป็นสมมติฐานที่ว่าจะนำไปสู่โรคปอดจำกัด 
 

หลังจากฉีดเดกซ์โทรสไม่กี่ครั้งด้วยความโล่งใจเพียง 1 สัปดาห์ ผู้ป่วยถามว่าเดกซ์โทรสเป็นสารที่เหมาะสมที่จะใช้หรือไม่ เธอเริ่มทำการวิจัยเพิ่มเติมและพบสิ่งพิมพ์เกี่ยวกับการใช้ tetradecyl sulphate ซึ่งถูกฉีดเข้าไปใน CTP และรอบ ๆ เอ็นของกระดูกซี่โครง ผู้ป่วยได้รับการบรรเทา 7 วัน ผู้ป่วยสามารถติดต่อผู้เขียนสิ่งพิมพ์เพื่อขอคำแนะนำได้ และมีการประชุมกับผู้เขียน ผู้ป่วย และแพทย์ประจำตัวของเธอ ผู้เขียนระบุประเด็นต่อไปนี้: 

1. ทุกอย่างต้องอยู่ในแนวเดียวกันก่อนฉีดเพื่อรักษาอย่างถูกต้อง ซึ่งทำได้โดยการจัดการเกี่ยวกับโรคกระดูก 

2. หากกระดูกสันหลังทรวงอกไม่มั่นคง จะทำให้เกิดแรงกดบิดที่กระดูกซี่โครง จำเป็นต้องฉีดซี่โครงไม่เพียง แต่ที่ CTP เท่านั้น แต่ยังต้องฉีดที่เอ็นระหว่างกระดูกสันหลังด้วย หากสิ่งเหล่านี้หย่อนเกินไป แรงบิดที่ซี่โครงจะทำให้ซี่โครงเคลื่อนได้ 

3. หากผู้ป่วยมีความผิดปกติของข้อต่อกระดูกสันหลังทรวงอก จะทำให้เกิดอาการปวดซี่โครงตามมา ข้อต่อด้านช่วยให้กระดูกสันหลังสามารถเคลื่อนไปมาได้ แต่หากเคลื่อนไปข้างหน้ามากเกินไป อาจทำให้เอ็นเหนือกระดูกสันหลังและเอ็นระหว่างกระดูกสันหลังฉีกขาดได้ ในกรณีของการบาดเจ็บจากการงอมากเกินไป คุณจะฉีกเอ็นระหว่างกระบวนการ spinous ซึ่งอาจทำให้คุณอยู่ในท่างอและหมุน ด้วยการจัดการเกี่ยวกับโรคกระดูก คุณจะนำมาซึ่งการจัดตำแหน่งที่ปกติมากขึ้น จากนั้นฉีดส่วนปลายของกระบวนการ spinous และระหว่างกระบวนการ spinous การจัดการดูเหมือนจะเป็นกุญแจสำคัญในการคลายข้อต่อที่ติดอยู่ จากนั้น tetradecyl sulphate 0.5% (ความเข้มข้นที่สูงขึ้นทำให้เกิดเนื้อตาย) จะช่วยเสริมความแข็งแรงของเอ็นระหว่างกระดูกสันหลัง 

เป็นการยากที่จะใช้แรงกับโครงสร้างชุดหนึ่ง และผู้ป่วยซึ่งทำงานในโรงพยาบาลวิจัยรายงานความสงสัยในเบื้องต้นและกล่าวว่า: "เส้นเอ็นระหว่างกระดูกสันหลังทำให้เกิดความไม่มั่นคงมากขนาดนี้ ไม่สมเหตุสมผลสำหรับฉัน ในกระดูกซี่โครง head-spine articulation มีการสัมผัสของกระดูกน้อยกว่าและขึ้นอยู่กับเอ็นเป็นส่วนใหญ่ ดังนั้น ศักยภาพในการเคลื่อนไปมาในหลายมิติมีมากกว่าความเป็นไปได้ที่กระดูกสันหลังทรวงอกจะเคลื่อนมากเนื่องจากเอ็นไขว้กันหย่อน มีมาก ของความมั่นคงของกระดูกโดยธรรมชาติมายังบริเวณนี้ ในขณะที่ข้อ กระดูกสันหลัง ซี่โครง เป็นเพียงเส้นเอ็น โดยทั่วไป กระดูกซี่โครงจะเคลื่อนไหวในปริมาณเล็กน้อย แต่ปริมาณเล็กน้อยอาจสร้างความแตกต่างได้มาก โดยเฉพาะอย่างยิ่งในพวกเราที่มี EDS" 

ผู้ป่วยรายงานว่าความถี่ของ subluxation ลดลงหลังจากรอบที่สามและ 5 สัปดาห์ที่อาการคงที่อย่างสมบูรณ์โดย subluxation ลดลงอย่างมาก เธอระบุว่าเธอมีการย้ายที่อยู่มากกว่า 40 ครั้งต่อวันก่อนการฉีด และ 2-3 ครั้ง ณ จุดนี้ การปะทุรู้สึกตื้นขึ้นและลึกน้อยลงในข้อต่อ 

 

ความคิดของฉันคือถ้าฉันได้รับการผ่าตัดเพื่อยึดกระดูกซี่โครงซี่ที่ 11 ของฉันที่กระดูกสันหลัง โดยที่ตอนนี้ถูกยึดไว้ด้านหน้าด้วย มันอาจทำให้แน่นเกินไปและจำกัดปอดเนื่องจากไม่สามารถขยายตัวได้ด้วยการหายใจ ควรหรือจะมีความเสี่ยงที่จะเคลื่อนไหวมากขึ้นที่ด้านหน้าหลังจากยึดซี่โครงที่ด้านหลัง ซึ่งจะเป็นหายนะและพาฉันกลับมาที่จัตุรัสหนึ่ง แต่ฉันไม่เชี่ยวชาญในเรื่องนี้ซึ่งเป็นสาเหตุที่ฉันต้องกัดกระสุน และปรึกษาแพทย์ 

ฉันไม่คิดว่าการบล็อกของเส้นประสาทจะได้ผล เพราะฉันคิดว่าตัวเองเป็นผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับอาการปวดเส้นประสาท โดยมีประสบการณ์กับความเจ็บปวดในระดับรุนแรงเป็นเวลานาน และไม่รู้สึกปวดเส้นประสาท แต่รู้สึกได้ เครื่องกล เหมือนการแทงกระดูก การดัก และการถูเนื้อเยื่ออ่อน. ไม่ใช่อาการกระตุกของกล้ามเนื้อเช่นกัน  

ฉันจะแนะนำว่าเมื่อฉันหายจากการผ่าตัดนี้แล้ว การส่งต่อไปยังกายภาพบำบัดอาจเป็นจุดเริ่มต้นตามทฤษฎีที่ว่าถ้าฉันเสริมสร้างกล้ามเนื้อรอบข้อและเอ็นที่ T11 ด้วยการออกกำลังกายแบบเข้มข้นเฉพาะจุด กล้ามเนื้อรอบๆ อาจยึดซี่โครงให้แน่นขึ้นอีกเล็กน้อย ฉันสงสัยว่าบางทีการฉีดคอร์ติโซนด้านบนและด้านล่างจะทำงานร่วมกันเพื่อจัดการกับความเจ็บปวดหรือไม่ แต่ฉันจะรับคำแนะนำเกี่ยวกับเรื่องนี้ ในระหว่างนี้ ฉันจะลองใช้แผ่นแปะลิโดเคนที่นั่นด้วยเพื่อลองใช้ยาสลบในบริเวณนั้นเมื่ออาการแย่ลงเป็นพิเศษ และเมื่อสิ่งต่างๆ ดีขึ้นพอสำหรับฉันที่จะพิจารณาใส่อุปกรณ์พยุงหลัง (ซึ่งจะใช้เวลาสักครู่) ฉันจะลองทำดู ตามทฤษฎีที่ว่าแรงกดดันเล็กน้อยจากภายนอกอาจจำกัดการเคลื่อนไหวภายในและช่วยผ่อนปรนได้ชั่วคราว แม้ว่าการใส่ที่พยุงหลังจะไม่สามารถใช้ได้จริงบนเตียง แต่ก็ใช้ได้จริงและอาจช่วยได้บ้างในแต่ละวัน สิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับฉันในขั้นตอนนี้คือการทำให้ลูกบอลกลิ้งไปตามการยืนยันการวินิจฉัย ในขณะที่ฉันพยายามจัดการอย่างระมัดระวังที่สุดเท่าที่จะทำได้ 

 

อย่างไรก็ตาม เรื่องนี้ ฉันยังคงรู้สึกดีอย่างมาก เพราะโดยรวมแล้วตอนนี้ฉันรู้สึกดีขึ้นมากเมื่อเทียบกับเมื่อ 3 สัปดาห์ที่แล้ว และแม้ว่าจะมีอาการปวดค่อนข้างรุนแรงบริเวณกระดูกสันหลังและกลัวว่าจะแย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป ฉันอยู่ใน โดยรวมแล้วปวดน้อยลงมาก ในที่ต่างๆ น้อยลง ไม่มีปัญหาเกี่ยวกับระบบทางเดินอาหารหรือปวดเมื่อยหลังทานอาหาร และสามารถเดินรอบบ้านและระยะทางสั้นๆ ได้โดยไม่ต้องใช้ไม้เท้า 

10 กรกฎาคม 2022 6 สัปดาห์หลังการผ่าตัด 

สิ่งต่าง ๆ กำลังดำเนินไปได้ด้วยดีในแง่ของซี่โครงที่ลื่นไถล ฉันไม่มีอาการปวดเส้นประสาทเลยบริเวณซี่โครงที่ 9 และ 10 ซึ่งยอดเยี่ยมมาก และรู้สึกมั่นคงมาก ฉันมีอาการปวดเพิ่มขึ้นอย่างเห็นได้ชัดหลังจากทำมากเกินไป (งอ) เมื่อประมาณ 2 สัปดาห์ที่แล้ว และฉันก็กังวลว่าจะทำให้ไหมขาด แต่เย็บก็ยังติดแน่นอยู่ ฉันยังอยู่ในขั้นตอนของการหาสิ่งที่ฉันทำได้และทำไม่ได้ แต่ 6 สัปดาห์ยังค่อนข้างเร็ว  

 ดังที่ฉันได้กล่าวไว้ในโพสต์ที่แล้ว ซี่โครง 11 ซี่ของฉันยังมีปัญหาอยู่ แม้ว่าจะไม่มากเท่าเดิมก็ตาม ฉันไม่ได้เข้ารับการผ่าตัดโดยคิดว่าฉันจะกลับมาได้ 100% แต่มันก็ช่วยได้บ้างและมันก็มี การลดลงของอาการปวดเส้นประสาทและการไม่มีอาการคลิกทำให้เกิดความแตกต่างอย่างมากต่อคุณภาพชีวิตของฉัน เนื่องจาก (ขึ้นอยู่กับสิ่งที่ฉันทำและการปรับเปลี่ยนบางอย่าง/การหลีกเลี่ยงบางอย่าง) ฉันสามารถมีประจำเดือนโดยไม่มีอาการปวด หรือมีอาการปวดในระดับที่จัดการได้ . ก่อนการผ่าตัด ฉันต้องนอนบนเตียง 1 หรือ 2 วัน ฉันไม่ต้องนอนบนเตียงทั้งวันเลยตั้งแต่การผ่าตัด (ยกเว้นวันที่ 1 และ 2) ซึ่งเป็นข้อดีอย่างมาก  
 

สิ่งที่ค่อนข้างน่าขันคือเตียงเป็นสถานที่ที่สบายที่สุดสำหรับฉันก่อนการผ่าตัด แต่ตอนนี้กลับตรงกันข้าม ฉันยังคงต้องระวังอย่างมากในการเข้านอน เพราะ 12 ยังต่ำกว่าซี่โครง 11 และทำให้เกิดอาการปวดอย่างรุนแรงหากฉันไม่ระวัง และฉันต้องพยายามหลีกเลี่ยงการนอนในท่าทารกในครรภ์ด้วยเหตุผลเดียวกัน ฉันนอนคว่ำหรือนอนตะแคงข้างผ่าตัดไม่ได้ และถ้าฉันนอนหงายทั้งคืน (ซึ่งตอนแรกฉันไม่เคยชอบแบบนี้มาก่อน) ฉันตื่นขึ้นมาพร้อมกับอาการปวดบริเวณกระดูกสันหลังอย่างรุนแรงมากขึ้น ดังนั้นมันจึง ใช้เวลาสักพักเพื่อให้รู้สึกสบาย แต่ฉันพยายามนอนตะแคงซ้าย โดยให้ขาเหยียดตรง ดังนั้น 12 อยู่ห่างจาก 11 และนั่นได้ผลดีในแง่ของการนอนหลับ แต่ฉันพบว่าฉันเคลื่อนไหวโดยไม่รู้ตัว นอนแล้วตื่นมาปวดมากตอนประมาณ 11 โมง ตอนเช้าไม่ค่อยดีเท่าไหร่ แต่พออาบน้ำอุ่นแล้วใส่น้ำแข็งประคบ อาการก็ลดลง และตราบใดที่เอวไม่งอ หรือทำอะไรหักโหมเกินไป ฉันโอเค ฉันยังคงสวมถุงน้ำแข็งตลอดทั้งวันและฉันเห็นว่าตัวเองกำลังทำสิ่งนี้ในระยะยาว แม้ว่าน้ำแข็งจะละลาย ฉันสังเกตเห็นว่าแรงกดเล็กน้อยจากยางยืดช่วยป้องกันการเคลื่อนไหวมากเกินไป และแม้ว่าการสวมยางยืดทั้งวันจะไม่สบายเกินไป แต่ก็สบายกว่าไม่ใส่มาก  

การเดินยังคงสร้างความเจ็บปวดที่กระดูกสันหลัง (แม้ว่าจะไม่ใช่ที่สีข้างหรือที่ปลายซี่โครงเหมือนก่อนการผ่าตัด) และฉันก็เดินได้ไม่นานก่อนที่จะต้องหยุดหรือควรนอนลงบนพื้น ฉันผ่อนคลายร่างกาย หายใจเข้าช้า ๆ หายใจออกช้า ๆ และถ้าฉันโชคดี เวลาหายใจออก ฉันจะรู้สึก 'คลิก' ตามด้วยการผ่อนปรนทันทีเมื่อส่วนหัวของกระดูกซี่โครงซี่ที่ 11 เคลื่อนไป หรืออย่างน้อยก็ใกล้กับตำแหน่งที่ควรจะเป็น เป็น. ดูเหมือนว่าความคล่องตัวจะยังคงเป็นปัญหาต่อไป แต่ฉันรู้สึกขอบคุณที่สามารถจัดการได้ง่ายกว่าเมื่อ 6 สัปดาห์ที่แล้ว  

ในบันทึกนั้น ฉันมีนัดทางโทรศัพท์เพื่อตรวจทานยาของฉันกับหมอเบิร์นส์ GP คนใหม่ของฉันเมื่อไม่กี่วันก่อน อย่างที่คุณทราบ ความสัมพันธ์ของฉันกับ GP คนก่อนของฉันไม่ค่อยดีนัก และฉันก็ไม่ได้มีความเห็นเกี่ยวกับลักษณะนิสัยหรือระดับความเป็นมืออาชีพของเขา แต่หลังจากนั้นเขาก็ออกจากการฝึกฝน ฉันรู้สึกประหม่ามากเกี่ยวกับการนัดหมายกับคุณหมอคนใหม่ ฉันมีความกังวลว่าจะไม่ได้รับการฟัง การถูกไล่ออกหรือไม่ได้รับการพิจารณาอย่างจริงจัง และกังวลเกี่ยวกับการต้องอธิบายว่า SRS คืออะไรและปัญหาเกี่ยวกับ 11 และมันส่งผลกระทบต่อฉันอย่างไร ดร. เบิร์นส์น่ารักมาก เธอเป็นมืออาชีพมาก เธอรับฟัง และอดทนเมื่อฉันอธิบายว่า SRS คืออะไรและเกี่ยวกับการผ่าตัด  

ศัลยแพทย์ของฉันเห็นด้วยว่าการทำกายภาพบำบัดเป็นความคิดที่ดีในการเสริมสร้างกล้ามเนื้อรอบๆ บริเวณที่ผ่าตัด ด้านซ้าย และกล้ามเนื้อหลังของฉันบริเวณซี่โครงที่ 11 มีหมอนวดใน Harley Street ซึ่งได้รวบรวมภาพสามมิติ (การออกกำลังกายโดยไม่ขยับกล้ามเนื้อหรือ ข้อต่อเอง)  โปรแกรมกายภาพ  
 

ดร. Edward Lakowski อธิบายการออกกำลังกายแบบสามมิติได้ดีมาก:  

"ระหว่างการออกกำลังกายแบบไอโซเมตริก กล้ามเนื้อจะไม่เปลี่ยนความยาวอย่างเห็นได้ชัด ข้อต่อที่ได้รับผลกระทบก็ไม่ขยับเช่นกัน การออกกำลังกายแบบไอโซเมตริกช่วยรักษาความแข็งแรง พวกมันยังสามารถสร้างความแข็งแกร่งได้ แต่ไม่ได้ผล และพวกมันสามารถทำได้ทุกที่ ตัวอย่างเช่น ขา ยกหรือไม้กระดาน 

เนื่องจากการออกกำลังกายแบบไอโซเมตริกจะทำในท่าเดียวโดยไม่มีการเคลื่อนไหว ท่าเหล่านี้จะเพิ่มความแข็งแรงในท่าเฉพาะเพียงท่าเดียว คุณต้องออกกำลังกายแบบไอโซเมตริกหลายๆ แบบผ่านช่วงการเคลื่อนไหวทั้งหมดของแขนขาเพื่อพัฒนาความแข็งแรงของกล้ามเนื้อในทุกช่วง 

เนื่องจากการออกกำลังกายแบบไอโซเมตริกจะทำในท่านิ่ง (คงที่) จึงไม่ช่วยเพิ่มความเร็วหรือสมรรถภาพทางกีฬา การออกกำลังกายแบบไอโซเมตริกอาจมีประโยชน์ในการเพิ่มเสถียรภาพ — รักษาตำแหน่งของพื้นที่ที่ได้รับผลกระทบ การออกกำลังกายเหล่านี้สามารถช่วยได้เนื่องจากกล้ามเนื้อมักจะเกร็งโดยไม่มีการเคลื่อนไหวเพื่อช่วยให้ข้อต่อและแกนกลางของคุณมั่นคง" 
 

ฉันไม่มีคำแนะนำเฉพาะหลังการผ่าตัด แต่คุณหมอแฮนเซนแนะนำให้คนไข้ของเขาอย่ายกของหนักเกิน 10 ปอนด์เป็นเวลา 3 เดือน และดูแลไม่ให้งอหรือบิด ดังนั้นฉันจะรออีก 6 สัปดาห์ก่อนที่จะเริ่มทำกายภาพ โปรแกรมและจะพามันเบา ๆ และฟังร่างกายของฉันตลอด ฉันจะเข้าร่วมโปรแกรมของ Ciaran (The osteopath) และทำแบบฝึกหัดกับนักกายภาพบำบัด (ถ้าคุณเป็นคนอเมริกันและสงสัยว่ากายภาพบำบัดคืออะไร คำภาษาอังกฤษแบบอังกฤษสำหรับสิ่งที่คุณเรียกว่า 'กายภาพบำบัด' ในภาษาอังกฤษแบบอเมริกัน) ดังนั้นฉันจึงรู้ว่า ฉันทำอย่างถูกต้อง และหวังว่าพวกเขาจะสามารถทำงานร่วมกับฉันเพื่อกำหนดโปรแกรมไอโซเมตริกเพื่อกำหนดเป้าหมายกล้ามเนื้อรอบซี่โครงที่ 11 ฉันยังจะพิจารณาเพิ่มเติมเกี่ยวกับการฉีดโปรโลเทอราพีบริเวณซี่โครงที่ 11 เนื่องจากสิ่งเหล่านี้สามารถช่วยได้ ในแง่ของการลดความเจ็บปวด แต่ไม่มีใน NHS และไม่มีที่ไหนในท้องถิ่นสำหรับฉันที่ทำได้ ดังนั้นคงต้องรอไปก่อน 

 

ฉันจะตรวจอัลตราซาวนด์แบบไดนามิกอีกครั้ง (ในลอนดอนหรือเซอร์เรย์) ทางด้านซ้าย (และกระดูกซี่โครงและข้อต่อคอ 11 ซี่ทางด้านขวา หากทำได้) ทันทีที่การเงินและสถานการณ์เอื้ออำนวย โดยหวังว่าจะมี การผ่าตัดด้านซ้ายในปลายปีนี้ ฉันคิดว่ามันจะง่ายกว่ามากเพราะมันมีแค่ซี่โครง 10 และซี่โครงที่ลอยอยู่ด้านนั้นปลอดภัย (ขอบคุณ) ซึ่งจะช่วยลดความเจ็บปวดลงไปอีก เพราะแม้ว่ามันจะไม่แย่ (แต่) เท่ากับซี่โครงซี่ที่ 10 ด้านขวา ด้านซ้ายฝังอยู่หลังเลข 9 ด้านบนตลอดเวลา เช่นเดียวกับข้างขวาก่อนการผ่าตัด)  

 

เมื่อสัปดาห์ที่แล้วฉันได้สัมภาษณ์กับนักข่าวที่น่ารักชื่อ Lucy เกี่ยวกับสภาพร่างกายและประสบการณ์การผ่าตัดของฉัน ซึ่งจะลงในนิตยสาร NHS และหวังว่าจะจุดประกายความอยากรู้อยากเห็น หรือช่วยให้ความรู้แก่แพทย์และเจ้าหน้าที่ทางการแพทย์ใน NHS มากขึ้น ซึ่งดีมาก 

ฉันไม่แน่ใจว่าจะแจ้งข้อมูลอัปเดตอีกเมื่อใด เนื่องจากขณะนี้สิ่งต่างๆ ค่อนข้างคงที่ และฉันกำลังมุ่งเน้นไปที่การรักษา 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21 พฤศจิกายน 2022 
 

สักพักหนึ่ง. เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันค่อนข้างเก็บตัว และบอกตามตรงว่าฉันลำบากมากทีเดียว จิตใจก็เช่นกัน 

หลังคาครัวถล่มในเดือนสิงหาคมหลังจากเกิดพายุ น้ำไหลเข้ามาทางแสง จากนั้นเพดานก็เริ่มพังลงมา ซึ่งใช้เวลา 3 เดือนในการแก้ไข มีปัญหาบางอย่างกับครอบครัว และคู่ของฉันที่เป็นโรคจิตเภทก็กำลังดิ้นรนเมื่อเร็วๆ นี้เช่นกัน ไม่ได้รับความช่วยเหลือจากความวุ่นวายจากหลังคา ฯลฯ 
 

ฉันอยู่ห่างจากกลุ่มสนับสนุน และตัดสินใจนำหน้า 'ติดต่อ' ออกจากเว็บไซต์ในตอนนี้ เนื่องจากฉันถูกน้ำท่วมอย่างหนัก ฉันพบว่ามีผู้คนจำนวนมากที่พบเว็บไซต์ หลีกเลี่ยงการอ่าน และมุ่งตรงไปที่การถามคำถาม ซึ่งคำตอบส่วนใหญ่อยู่ในเว็บไซต์ และคนอื่นๆ ต้องการการสนทนาที่ยาวนานหลายชั่วโมงตลอดทั้งวัน ซึ่งไม่สามารถทำได้สำหรับฉันในขณะนี้ ฉันสร้างเว็บไซต์เพื่อเป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้คน แต่ฉันเองไม่สามารถเป็นได้ ฉันคิดว่าปัญหาที่เรื่องราวของฉันถูกเปิดเผยต่อสาธารณะ ผู้คนจำนวนมากถามฉันว่า 'คุณเป็นอย่างไรบ้างตอนนี้' และบอกตามตรงว่าฉันไม่รู้จะตอบคำถามนั้นอย่างไร  

ซี่โครง 10 (ซี่โครงที่ลื่นไถล) ดีขึ้นกว่าเดิม ฉันไม่ปวดเส้นประสาทที่ด้านหน้าแล้ว และอาการปวดท้องก็ไม่ทุกวันเหมือนเมื่อก่อน นั่นก็ดีแล้ว เป้าหมายของฉันคือทำให้ดีกว่าปีที่แล้วเสมอ และฉันก็เป็น แต่ฉันยังห่างไกลจาก 100% ฉันยังคงใส่น้ำแข็งประคบบริเวณที่ผ่าตัดเป็นเวลา 5 เดือนแล้ว เนื่องจากมันค่อนข้างอ่อนโยน แต่ฉันคิดว่านั่นเกี่ยวข้องกับการเคลื่อนตัวของกระดูกซี่โครง 11 มากกว่า 

ในแง่ของการลื่นไถลซี่โครง ใช่ การปรับปรุง แต่อย่างที่คุณทราบ มีอะไรเกิดขึ้นอีกมาก และฉันยังคงนำทางอยู่ 

ฉันคิดว่าตลอดบล็อกนี้ จนถึงตอนนี้ ฉันยังคงมองโลกในแง่ดีได้ค่อนข้างดี แต่ก็ยากขึ้นเรื่อยๆ 

มีแรงกดดันมากมายจากผู้คนที่จะ 'ดีขึ้น'  

 

ฉันกลับไปลอนดอนในเดือนสิงหาคมเพื่อดูดร. อับบาซีสำหรับอัลตราซาวนด์แบบไดนามิกที่ด้านซ้าย ซึ่งยืนยันว่ามีการหลุดของซี่โครงซี่ที่ 10 ทางด้านซ้าย และซี่โครงซี่ที่ 11 และ 12 ที่เคลื่อนที่ได้ และมีการให้คำปรึกษาทางวิดีโอกับโจเอลในอีกไม่กี่สัปดาห์ต่อมาในวันที่ 6 กันยายน. เราวางแผนที่จะดำเนินการต่อไปเพื่อทำให้กระดูกซี่โครงซี่ที่ 10 ทางด้านซ้ายมั่นคงขึ้น แต่ฉันยังพูดถึงความยากลำบากที่ฉันมีกับกระดูกซี่โครงซี่ที่ 11 และ 12 ของฉัน ซึ่งเป็นสิ่งสำคัญสำหรับฉัน ฉันคิดว่าเดิมทีฉันคิด/หวังว่าความเจ็บปวดทั้งหมดที่ฉันประสบเกิดจากรองเท้าแตะ แต่อย่างที่ฉันได้กล่าวไปก่อนหน้านี้ มันรู้สึกเหมือนมีปัญหาเกี่ยวกับกระดูกซี่โครงหลายซี่ อายุ 12 ปีทั้งสองลดลงและนั่งอยู่บนสะโพกของฉัน (กลุ่มอาการกระดูกซี่โครงหัก หรือ "โรคปลายซี่โครง" ไม่ใช่แค่ด้านหน้า แต่ตลอดไปจนถึงด้านหลัง ฉันรู้สึกได้ถึงมันทั้งจากภายในและกับตัวฉัน ฉันยังรู้สึกว่ากระดูกซี่โครงซี่ที่ 11 (แน่นอนว่าเป็นข้างขวาแต่อาจเป็นทั้ง 2 ข้าง) หลุดออกจากกระดูกสันหลังไปแล้ว นี่เป็นอีกอาการหนึ่งที่ไม่ค่อยมีใครรู้จัก เข้าใจผิด และไม่ค่อยได้รับการวินิจฉัย ซึ่งมีหลายชื่อ เช่น " โรคกระดูกซี่โครง" หรือภาวะ subluxation ของข้อต่อ costotransverse การเดินและเคลื่อนไหวโดยทั่วไปยังเป็นปัญหาอยู่ และฉันต้องระมัดระวังเป็นพิเศษ โดยเฉพาะการลุกจากเตียง เรื่องอื่นๆ ฉันต้องปรับตัว ฉันสามารถยืนได้ประมาณ 5 ไม่กี่นาทีก่อนที่ฉันจะมีอาการที่เรียกว่า 'ปวดกระดูกสันหลัง' ฉันจึงยังคงใช้เวลาส่วนใหญ่นั่ง ห่อตัวในหมอนคนท้อง และฉันต้องนอนลงหลายครั้งต่อวัน ฉันยังซื้อรถเข็นได้สองสามเดือน กว่าจะได้ออกจากบ้านใช้ครั้งแรกก็หายนะ ฉันมั่นใจว่าฉันสามารถออกไปข้างนอกได้ด้วยตัวเอง (เป็นวีลแชร์ที่ขับเคลื่อนได้เอง ที่ที่ฉันอาศัยอยู่ถนนเป็นเนินมากและไม่สม่ำเสมอ ฉันพยายามดันตัวเองขึ้นไปบนทางลาดที่ค่อนข้างชัน และลงเอยด้วยการล้มลงไปข้างหลัง เอาหลังกระแทกกับพื้นถนนโดยที่เก้าอี้ทับฉัน ฉันได้เรียนรู้ตั้งแต่นั้นมาว่าควรเอียงไปทางด้านหลังหรือโดยการเอนไปข้างหน้าเพื่อเปลี่ยนแรงโน้มถ่วง ฉันพยายามโน้มตัวไปข้างหน้า แต่นั่นสร้างแรงกดดันต่อซี่โครง 10 ซึ่งอยู่ต่ำกว่า 9 ทางด้านซ้ายและพยายามเคลื่อนตัวไปทางขวา ผลที่ได้คือน้ำตา แม้ว่ามันจะมีประโยชน์ ถ้าฉันต้องออกไปข้างนอกจริงๆ มันก็มีข้อเสีย อีกปัญหาหนึ่งคือ 'การกระแทก' ซึ่งทำให้กระดูกซี่โครงเคลื่อนที่ขึ้นและลงทำให้เกิดความเจ็บปวดมากขึ้น 

 

โจเอลไม่เคยเจอสิ่งนี้มาก่อน แต่ได้อ่านสิ่งพิมพ์ที่ฉันส่งไปและพร้อมที่จะเรียนรู้เกี่ยวกับเรื่องนี้ ซึ่งทำให้ฉันมีความหวัง ฉันรู้จากกลุ่มต่างๆ ว่ามีคนจำนวนน้อยทั่วโลก (ที่ฉันรู้จัก) ที่ประสบกับสิ่งนี้ แต่ก็ไม่มีอะไรมากในการวิจัยหรือสิ่งพิมพ์ ฉันจะใส่การวิจัยที่ฉันพบใน Google ไดรฟ์ที่นี่ เผื่อมีคนอ่านต้องการข้อมูลเพิ่มเติม 

Joel ขอ CT Scan (แปลงเป็น 3D) ซึ่งฉันทำเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว เพื่อให้เราเห็นว่าทุกอย่างอยู่ที่ไหนและพยายามกำหนดแผนจากที่นั่น จะใช้เวลาหนึ่งหรือ 2 สัปดาห์ในการไปโรงพยาบาล South Tees และฉันจะขอคำปรึกษาอีกครั้งกับ Joel ในเร็วๆ นี้ 

 

คุณจะจำได้จากโพสต์ก่อนหน้านี้ที่ฉันตั้งคำถามว่า hEDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome หรือที่เรียกอย่างเป็นทางการว่า EDS ประเภท 3) เป็นสาเหตุหลักของสิ่งนี้หรือไม่ คนส่วนใหญ่ที่ฉันเห็นในกลุ่ม SRS ที่ไม่มีการบาดเจ็บเป็นโรค hEDS 

เช่นเดียวกับ SRS และปัญหาเกี่ยวกับกระดูกซี่โครงอื่นๆ ฉันมีอาการไมเกรนเรื้อรังและอาการบ้านหมุน (รักษาโดยยา แต่เราไม่ทราบสาเหตุ) กรามเคลื่อนทางด้านซ้าย มันจะทำให้ข้อเคลื่อนทางด้านขวาด้วย) ปัญหาหัวเข่า ปัญหาสะโพก (โดยเฉพาะสะโพกซ้ายของฉันโผล่ออกมาแล้วกลับเข้าไปใหม่) คลิกทุกที่ตั้งแต่คอถึงปลายเท้า วันละหลายๆ ครั้ง (ฉันคิดว่านั่นคือ ปกติ/อายุ). IBS เท้าแบน และสิ่งอื่นๆ รวมถึงภาวะแทรกซ้อนจากการผ่าตัดครั้งก่อน ใจสั่นแปลกๆ ที่ไม่มีสาเหตุชัดเจน ไส้เลื่อนกระบังลม ฯลฯ ซึ่งเป็นตัวบ่งชี้ถึงโรค hEDS หรือความผิดปกติของการเคลื่อนตัวเกินปกติ  

ฉันได้นัดพบคุณหมอ Pauline Ho ในเมืองแมนเชสเตอร์ในเดือนมกราคม ซึ่งมีประสบการณ์มากมายกับ EDS ไม่มีวิธีรักษา และเป็นกรณีของ 'ตัวตุ่น' ตลอดชีวิตสำหรับผู้ที่เป็นโรคนี้ แต่การได้รับการวินิจฉัยและการสำรวจจะเป็นประโยชน์ 
 

ฉันคิดว่าสิ่งที่ฉันประสบปัญหาล่าสุดคือความคาดหวังจากผู้คนรอบตัวฉัน และการขาดความเข้าใจ นี่ไม่ใช่แค่ความเจ็บปวดทางกายเท่านั้น ตั้งแต่ความเจ็บปวดและการไม่สามารถใช้ยาเพื่อลดความเจ็บปวด การไม่เชื่อและได้ยินว่า "ไม่มีอะไรผิดปกติกับคุณ ทุกอย่างอยู่ในหัวของคุณ" ไปจนถึงการต่อสู้เพื่อให้ได้รับการวินิจฉัยและ รับการรักษาและติดอยู่ในบ้านเกือบทั้งปี ส่งผลเสียต่อฉันมาก คนที่อดทนกับฉันในตอนแรกตอนนี้กลายเป็นคนใจร้อนอย่างเห็นได้ชัด มีเหตุการณ์เมื่อไม่กี่เดือนก่อนเมื่อฉันได้ยินคนใกล้ชิดในครอบครัวพึมพำว่า 'เพราะเห็นแก่พระเจ้า!' เมื่อฉันบอกว่าฉันจะรีบลุกจากเก้าอี้ในครัวและขึ้นบันไดให้เร็วที่สุด ฉันระเบิดขึ้น  

ทัศนคติดูเหมือนจะเป็น "คุณได้รับการผ่าตัด ตอนนี้คุณน่าจะดีขึ้น" และไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นก็ตาม รู้สึกเหมือนคนอื่นคิดว่าฉันขี้เกียจหรือ "ล้อเล่น" มีโอกาสสูงที่จะไม่เป็นเช่นนั้น แต่ฉันรู้สึกอย่างนั้น 

ฉันไม่ถูกถามว่า "คุณเป็นอย่างไรบ้าง" บ่อยมากในขณะนี้  แต่เมื่อฉันทำ ฉันมักจะเป็นคนเด็ดขาดและอดทน มีปัญหากับสิ่งที่จะพูด เป็นสิทธิของที่นี่ในสหราชอาณาจักรเมื่อมีคนพูดว่า "สบายดีไหม" คุณควรตอบกลับด้วยคำว่า "สบายดี" หรือ "ไม่เลว" ไม่ว่าคุณจะรู้สึกอย่างไร มีแรงกดดันสำหรับผู้ชายโดยเฉพาะอย่างยิ่งที่จะ 'รับมัน' ฉันทำอย่างนั้นมา 4 ปี ฉัน 'ทำมัน' ให้ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ เชื่อฉันสิ 

ผู้คนไม่เห็นน้ำตาหรือวันที่ฉันอยู่บนเตียงเพราะฉันออกไปเมื่อวันก่อน แต่พวกเขาก็ไม่อยากได้ยินเรื่องนี้เช่นกัน มีการลดขนาดและความเป็นบวกที่เป็นพิษอยู่มาก ฉันรู้สึกกดดันมากที่ต้องแสร้งทำเป็นว่าทุกอย่างปกติดีและฉันก็โอเค หรือไม่ก็ไม่พูดถึงมัน ด้วยเหตุนี้ฉันจึงค่อนข้างสันโดษ  เมื่อไม่นานมานี้ฉันเห็นคำพูดบางอย่างที่ฉันจำไม่ได้ว่า "อย่าเป็นโรคเรื้อรัง คนอื่นไม่สะดวกจริงๆ" มันโดนใจผมมาก 

 

ฉันคิดว่าหลายคน (รวมถึงแพทย์ของฉันด้วย) คิดว่านี่เป็นเพียง 'อาการปวดซี่โครง' และฉันไม่ตำหนิพวกเขาเพราะถ้าคุณไม่มี ก็ยากที่จะจินตนาการได้ 

ฉันพยายามอย่างสุดความสามารถที่จะให้ความรู้กับคนใกล้ชิดเกี่ยวกับเรื่องนี้ทั้งหมด (โชคดีที่คู่ของฉันให้การสนับสนุนอย่างมาก และเห็นโดยตรงว่าสิ่งเหล่านี้ทำกับฉันอย่างไรหลังปิดประตู) แต่ถ้าบางอย่างไม่สามารถทำได้ ได้รับการแก้ไข? มีขั้นตอนการผ่าตัดน้อยมากที่จะบรรเทาความเจ็บปวดที่ข้อต่อกระดูก-กระดูกสันหลัง/กระดูกตามขวาง และจากสิ่งพิมพ์ที่ฉันได้อ่าน การผ่าตัดที่ทำนั้นเป็นการทดลองและเราไม่ทราบผลลัพธ์ในระยะยาว ฉันหวังว่าทั้ง 12s จะถูกตัดออกและนำออกจากสะโพกซึ่งอาจจะลดลงจากความเจ็บปวด แต่ฉันกำลังตกลงกับความจริงที่ว่าฉันจะไม่ 100% อีกแล้ว ฉันโอเคกับเรื่องนั้นจริงๆ และฉันก็สบายใจ ฉันยอมรับมัน ฉันปรับตัวได้ ฉันโฟกัสกับสิ่งที่ฉันทำได้ แต่คนอื่นๆ ดูเหมือนจะมีปัญหากับการยอมรับทั้งหมดนั้น ทั้งๆ ที่ตัวฉันเอง เป็นคนที่มันส่งผลกระทบโดยตรง พวกเขาชอบตัวเลือกง่ายๆ เช่น "เขาแค่กำลังแสดงละคร" หรือ "เขาจะสบายดี"  ฉันไม่ได้เป็นคนคิดลบ ฉันเป็นคนมีเหตุผล มีแนวโน้มว่าโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากฉันมี EDS ปัญหาต่างๆ จะเกิดขึ้นอีกในอนาคต และเช่นเดียวกับซี่โครง ฉันมีกราม เข่า และสะโพกที่ต้องต่อสู้ในขณะนี้  

 

ฉันขอโทษที่เสียงโดยรวมของสิ่งนี้เป็นลบ แต่บางครั้งก็จำเป็นต้องบอกให้มันเป็นอย่างนั้น การเขียนสิ่งนี้ช่วยได้เล็กน้อยที่จะขจัดมันออกจากอกของฉัน ฉันคิดว่า ฉันหวังว่าจะให้ข้อมูลอัปเดตอีกครั้งเมื่อฉันได้รับคำปรึกษาครั้งต่อไปกับ Joel และเราได้เห็นการสแกน 3D CT แล้ว ฉันรู้สึกกังวลเล็กน้อยเกี่ยวกับเรื่องนี้ และหวังว่ามันจะแสดงให้เห็นขอบเขตของสิ่งที่ฉันรู้สึกได้ 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
308572402_1051336580_SRS Official Logo.png

© slippingribsyndrome.org 2023 สงวนลิขสิทธิ์

  • Facebook
  • YouTube
  • TikTok
  • Instagram
Screenshot 2023-09-15 223556_edited.png
bottom of page