​

Min resa började 2018 med en brännande känsla mellan mitt högra skulderblad och min ryggrad, och ibland en avdomnad, kall känsla som med tiden utvecklades till en skarp, långvarig smärta som förvärrades med fysisk aktivitet.

Under de närmaste åren minskade den tid jag kunde vara fysiskt aktiv innan denna smärta började, och jag började få en förlamande, förkrossande smärta i ryggraden.

Till en början gick jag inte till min läkare, eftersom jag hade haft en orelaterade feldiagnos 2016 som ledde till bukhinneinflammation, att vara på randen av döden och en bukoperation som hade komplikationer. Redan vid den här tiden var mitt förtroende för medicin inte stort. I början av 2019 började det bli så illa att jag var tvungen att söka hjälp och besöka min läkare, som misstänkte att jag kunde ha ankyloserande spondylit och skickade mig på röntgen. Röntgen visade ingen uppenbar skada eller abnormitet i min ryggrad förutom en lätt krökning. Min läkare hänvisade mig till en sjukgymnast som sa till mig att jag bara behövde stärka musklerna i ryggen och gav mig några övningar att göra hemma.

Jag gjorde dessa övningar dagligen ett tag, men de gjorde ingen skillnad på min smärta, och jag kände att de gjorde det värre.

Jag började gå till en kiropraktor i april 2019. Jag förklarade mina symtom för henne och hon kunde inte se något uppenbart genom att titta på min ryggrad men jag fann att de justeringar hon gjorde skulle hjälpa till att minska smärtan lite i upp till 2 dagar . Jag fortsatte att gå till kiropraktorn, men var så desperat efter lindring att jag försökte allt annat jag kunde tänka mig för att lindra den ständigt ökande smärtan. Jag provade smärtstillande, värmegel, is, yoga, akupunktur, homeopati, massage, ryggsträckare, men inget jag provade gav mig någon lättnad. Jag var bara tvungen att lära mig att leva med det och sa till mig själv att det kanske bara var en del av att bli äldre, men jag var bara 30, och ingen annan verkade ha den här förödande smärtan som jag hade. Jag sa till mig själv att jag kanske bara hade en låg tolerans mot smärta, men efter att ha varit med om njursten, blindtarmsinflammation, bukhinneinflammation och olika andra smärtsamma tillstånd tidigare, kände jag till smärta, och jag visste att det inte var fallet. Jag hade ett mycket offentligt liv och blev skicklig på att dölja min smärta.

I juni 2019 började jag få gastrointestinala problem. Jag hade diarré de flesta dagarna, tillsammans med uppblåsthet och svåra buksmärtor. Återigen försökte jag undvika läkaren och sa till mig själv att det skulle försvinna, men efter ungefär en månad kände jag att jag var tvungen att gå. Läkaren gjorde några tester. Jag gjorde endoskopier, som inte avslöjade något annat än ett hiatusbråck, som jag fick höra att vi skulle hålla ett öga på och som kan behöva opereras senare i mitt liv. För att förklara mina andra symtom sa min läkare till mig att jag hade irritabel tarm och gav mig loperamid och mebeverin för att sakta ner mina sammandragningar och hjälpa till att förhindra lös avföring.

De flesta dagar var jag tvungen att gå till jobbet på fastande mage, eftersom jag var rädd för återverkningar efter att ha ätit något, och detta fick mig att känna mig väldigt svag. Jag började få migrän och svindel regelbundet, vilket jag nu tar medicin (Propranolol) för, och det fungerar bra.

En kombination av svagheten, huvudvärken, yrseln, diarrén och den plågsamma smärtan i min ryggrad och skulderblad gjorde att jag började kämpa i mitt mycket fysiska, 50 timmars jobb i veckan. Jag minskade mina timmar från 50 till 40 i hopp om att det skulle kunna göra skillnad, men den fysiska aktiviteten och långa dagarna gjorde att jag var tvungen att försöka klara mig och fortsätta att gömma undan allt så mycket jag kunde, men vissa dagar som snart när jag kom hem skulle jag behöva lägga mig på golvet i timmar. Det här tärde på mitt liv. Vad skulle jag kunna säga till någon om jag var ärlig om vad jag kände? Jag visste inte vad det var.

Jag köpte mitt första hus 2020 och flyttade in 1 vecka innan den första låsningen började i Storbritannien. Jag tillbringade mina dagar med att inreda, arbeta i trädgården och arbeta med huset och märkte att tiden jag kunde stå ut och göra fysisk aktivitet innan smärtan började blev kortare och kortare. Vid det här laget har jag också börjat få ont i mitten av ryggen också, vilket också är lägre. Området som smärtan påverkade verkade bli större. Försämringen fortsatte långsamt över tiden.

Snabbspola fram till juli 2021. Saker och ting började utvecklas mycket snabbt. Jag började få mycket skarpa inre smärtor i nedre delen av ryggen på höger sida. Det var intensivt, och det kändes väldigt mycket som smärtan från njursten, som jag har haft flera gånger tidigare.

Jag gick till min läkare, som skickade mig för en ultraljudsundersökning av mina njurar och urinvägar. Vi förväntade oss båda att hitta stenar och blev förvånade när testet kom tillbaka negativt. Jag sa till mig själv att jag kanske hade passerat stenen och att saker och ting kan börja förbättras, men det gjorde de inte.

Jag började sedan få fruktansvärda buksmärtor, särskilt efter att ha ätit, och mina mag-tarmproblem började förvärras. Så fort jag ätit något så kom det rakt igenom. Jag hade också kraftig uppblåsthet och gaser, även om jag bara drack vatten.

Jag gick tillbaka till läkaren för att förklara mina förvärrade symtom och de tog några blodprover. De kollade efter inflammation, infektion, kollade min njure och leverfunktion, min bukspottkörtel och vi gjorde en datortomografi på min buk, som också kom tillbaka som vanligt.

Mina smärtor förvärrades och blev mer frekventa och jag märkte att min avföring var svart, så min läkare beställde ett FIT-test för att kontrollera om det fanns cancer i tarmen.

Det var nu oktober 2021. I väntan på resultatet av FIT-testet blev jag lite orolig. Tänk om det var cancer? Hur skulle min partner klara sig utan mig? Hur är det med huset? Jag började till och med fundera på vilken musik jag ville ha på min begravning. Jag vet att det kanske låter konstigt men en del av mig ville att testet skulle komma tillbaka positivt, för då skulle jag åtminstone äntligen veta vad som var fel på mig och kunde vara på väg att få behandling. Medan jag väntade på resultatet åkte jag och min partner på semester till Skottland. Vi promenerade mycket och det var den här punkten som det verkligen började bli mycket värre.

Jag märkte första dagen att jag fick svår smärta i flanken som förvärrades när jag gick, liksom min, nu vanliga, rygg- och skulderbladsvärk. Jag försökte fortsätta och ignorera det men jag var tvungen att hitta någonstans att sitta ner. Varje dag var jag tvungen att stanna mer och mer och under längre perioder, efter kortare perioder av promenader, eftersom min kropp skrek åt mig att den bara inte kunde göra det här längre. Det fanns några dagar då vi var tvungna att gå tillbaka till hotellet tidigt så att jag kunde lägga mig ner eller inte göra alla aktiviteter vi hade planerat. Jag ville göra dem, men jag kunde inte fysiskt.

Det var då, den 29 oktober, som jag började föra dagbok över mina symtom på min telefon. När jag ser tillbaka på det nämnde jag mina revben mycket, men vid det här laget hade varken jag själv eller mina läkare hört talas om SRS. Du kan läsa dagboken genom att klickahär.Jag bestämde mig för att ta med det ifall det skulle hjälpa någon.

När vi kom hem gick jag tillbaka till min läkare igen. Jag skulle berätta nu att han blev trött på att träffa mig och trodde förmodligen att jag var en hypokondriker, eller galen, för varje gång jag skulle dit hade jag nya symtom, och varje gång vi gjorde ett test fanns det ingenting där.

Jag bad honom titta på min sida eftersom det kändes som att något stack ut, men han tog en snabb blick på mina revben från ryggen, reste sig upp och sa till mig att det inte var något fel. Han sa till mig att han trodde att jag var orolig eller deprimerad och sa till mig "prova mindfulness". Jag sa till honom att jag inte var orolig och absolut inte var deprimerad. Jag hade ont! Och jag behövde lite smärtlindring!

Min läkare tog ett djupt andetag och suckade högt framför mig. Han skrev sedan ut Amitriptylin till mig och det föreslogs att jag kunde ha fibromyalgi.

Jag sa till honom att jag kämpade för att gå men han var inte intresserad. En dag efter att ha träffat min läkare, två dagar efter att vi hade återvänt från Edinburgh, gick jag in till jobbet. Jag visste att jag inte kunde gå långt. Jag lyckades cykla sakta till jobbet, vilket jag kunde klara av just då eftersom mina ben i sig var opåverkade. Jag gjorde ett skift på 11 timmar. Den dagen hade jag mer smärta än jag någonsin haft vid det här laget. Det var över hela min bål, fram och bak. En intensiv brännande smärta. Det kändes ömt och som om min kropp brann.

Jag försökte trycka igenom det, men efter några timmar blev det så illa att jag, en relativt stoisk och känslolös 32-årig man, började snyfta okontrollerat på grund av den olidliga smärtan i hela kroppen. Min kropp skrek åt mig att sluta, men jag, kanske dumt, tvingade mig själv att försöka fortsätta. Jag sa till mig själv att jag borde kunna göra det här!

Jag fortsatte att jobba i några dagar och drev igenom de kortare passen. Efter mitt nästa 10 timmars pass hände det igen. Jag kunde inte gå. Jag kämpade hem i tårar, det var efter midnatt och mörkt. Jag föll ihop på golvet i köket och snyftade okontrollerat i en boll. Min partner i 3 år hade aldrig sett mig gråta och visste inte vad jag skulle göra.

Nästa morgon vaknade jag och kunde inte röra mig. Det var inte bara att uppleva olidlig, plågsam smärta. Jag kände mig förlamad. Jag var rädd. Det tog mig 15 minuter att komma upp ur sängen. Jag ringde min chef och sa till honom att jag inte kunde komma till jobbet eftersom jag inte kunde flytta. Jag kände mig besegrad.

Jag pratade med läkaren i telefon den dagen och de ökade dosen av Amitriptylin. Jag hoppades att några veckors vila och att ge Amitriptyline en chans att fungera skulle innebära att jag kunde gå tillbaka till jobbet. Kanske var detta fibromyalgi och det här var bara en "uppflammning" som skulle lugna ner sig.

Jag försökte gå tillbaka till jobbet deltid. Jag sa till mig själv att om jag gjorde 25 timmar per vecka, 5 timmar åt gången med minskade arbetsuppgifter, skulle jag klara mig, men jag höll på i drygt en timme innan smärtan gjorde mig till en snyftande röra igen. Jag hade inte bara fysisk smärta, det här påverkade mig nu också mentalt och känslomässigt. Jag var 32 och jag borde kunna göra allt detta!

Min kollega var tvungen att hjälpa mig upp eftersom jag inte kunde stå och jag satt i köket i en timme innan min kropp lät mig sakta sväva iväg.

Jag pratade med doktorn igen. Jag kunde knappt gå alls nu, och jag var tvungen att ta reda på vad det här var.

Min läkare upprepade att det inte var något fel på mig. Jag sa till honom att det var det väldigt tydligt. Jag hittade inte på det här! Jag minns hans exakta ord. "Om vi skickar dig på ett nytt ultraljud, kommer du äntligen acceptera att det inte är något medicinskt fel på dig!?"

Jag bara tittade på honom. Jag kände hur mina ögon vidgades i desperation innan jag sakta ställde mig upp och långsamt pendlade iväg. Detta fanns inte i mitt huvud och jag visste det. Men vad kunde jag göra?

Under de närmaste veckorna läste jag allt jag kunde om fibromyalgi. På internet, i böcker, och jag gick med i en Facebook-grupp. En del av det var vettigt, men min smärta var över hela min midja och under min hals, och det blev värre med rörelser. Det kunde det inte vara. Smärtan måste vara fysisk, och någonstans saknades något.

Jag gjorde ultraljud. Radiologen skannade min nedre mage där mina tarmar är. Efter några minuter sa jag till henne "Det är här det mesta av min smärta finns. Det är här. Precis här." och pekade på min högra flank. "Läkaren bad om en skanning av din nedre del av magen", sa hon. Inget onormalt hittades.

I desperation lade jag upp min symptomdagbok i en fibromyalgigrupp. En dam som heter Umme Yahya svarade mig och sa "ta en titt på det här. I think you might have Slipping Rib Syndrome” med en länk till Josefine Ljungkvists video på YouTube. Mina värsta symtom var i magen, sidan och ryggen. Och även om jag tittade tillbaka på min dagbok nämnde jag mina revben så många gånger, medvetet vid den tiden insåg jag inte att de kunde vara källan till mina problem. Jag tittade på videon och under de närmaste dagarna började jag läsa mer om SRS.

Jag kunde inte hitta mycket på själva internet, men det här passade allt jag hade upplevt under de senaste fyra åren. Jag tittade igen på YouTube, jag såg videor från Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning och en annan vlogg från Logan Alucci. Jag visste i mitt hjärta att det var det. Jag hade hopp, och det fanns hjälp.

Dagen efter ringde jag min läkare, som jag kunde säga att jag blev riktigt trött på att höra från mig nu. Jag sa "Har du någonsin hört talas om Slipping Rib Syndrome?". "Nej, jag har inte hört talas om det. Vänta och diskutera det med reumatologen” var svaret. Ju mer jag fick reda på SRS, desto mer insåg jag hur lite känt det var. Jag insåg att även om jag väntade så skulle reumatologen förmodligen inte veta vad det var heller.

Jag var tvungen att göra något. I 2 veckor tillbringade jag hela dagar med att leta igenom internet efter allt jag kunde hitta.

Jag läste uppsatser och akademiska studier från de till synes få läkare, kirurger, radiografer och annan medicinsk personal som accepterade detta tillstånd. Jag undersökte själv min bröstkorg, liggandes på mitt vardagsrumsgolv, och upptäckte att ett av revbenen på höger sida av bröstkorgen inte bara stack ut utan rörde sig mer än en tum. Ju mer jag studerade, desto mer insåg jag vad som hände i min kropp. När jag gick tappade mitt 11:e revben och gnuggade på mitt 12:e revben nedanför varje gång jag satte ner foten, samt gnuggade de interkostala nerverna, som löper till buken och ryggraden. När jag kom ner i sängen stötte de på varandra, och jag insåg vid det här laget att när jag satte mig ner var mitt 10:e revben på vardera sidan begravt precis under mitt 9:e.

Jag hade känt att jag klickade och poppade i min nedre bröstkorg så länge jag kan minnas, men jag trodde ärligt talat att det var normalt.

Jag visste att detta hade varit källan till all min smärta i flera år, men jag började undra hur jag skulle få hjälp med detta.

Jag letade igenom internet och även om jag visste vad det var, symptomen och hur det kunde åtgärdas, fanns det väldigt lite information om vart jag skulle vända mig härnäst. Jag visste inte hur eller var jag skulle börja.

Klockan var fyra och jag kunde inte sova. Jag är inte säker på var idén kom ifrån, men jag skrev "Slipping Rib Syndrome" på Facebook för att se vad som skulle komma upp, och jag hittade en grupp. Jag var tvungen att vänta tills nästa dag för att bli accepterad, men jag tillbringade större delen av den dagen med att läsa alla inläggen, precis bakåt, och för första gången kände jag att jag inte var ensam om detta längre. Jag gjorde ett inlägg om min desperata situation, och någon i Storbritannien nämnde en radiolog, Dr. Ali Abbasi, i London, som hade erfarenhet av att hitta, registrera och diagnostisera SRS med hjälp av dynamiskt ultraljud, och Dr. Joel Dunning, en kardiothoraxkirurg baserad på James Cook Hospital i Middlesbrough som opererade med Hansen-proceduren. En annan SRS-krigare i gruppen satte mig i kontakt med Joel. På julafton 2021 mailade jag honom. Jag förväntade mig inte att höra tillbaka på kanske några veckor, men klockan 22.30 fick jag ett svar.

Jag åker till London den 7 februari 2022 för att träffa Dr Abbasi för ett dynamiskt ultraljud för att registrera exakt vilka revben som kommer i kontakt med vad, och sedan hoppas jag kunna opereras för att säkra dem. Jag vet att det kommer att bli en hård återhämtning, och det kommer att ta lång tid, men det kommer att vara värt det.

Den här resan har varit väldigt hård, mentalt och känslomässigt såväl som fysiskt. När jag skriver detta, i januari 2022, är min rörlighet mycket dålig. Jag kan inte gå mer än 20 meter, inte ens med en käpp, och jag är ganska mycket hembunden, men att äntligen veta källan till min smärta och att hjälp är på väg har gett mig hopp. SRS har berövat mig så många saker, men jag tror att jag kommer att återhämta mig. Kanske inte till 100 %, men det är ljusare dagar framför mig och jag kommer att gå igen, jag kommer att dansa igen, jag kommer att kunna laga mat, och trädgård och resa igen.

--------------

När jag sökte information på internet om Slipping Rib Syndrome hittade jag väldigt lite, utspridda på alla möjliga ställen, och det var som ett jättepussel som jag fick lägga veckor på att lägga ihop. Jag insåg att det kan finnas andra människor där ute som fortfarande lider och har ont, och som fortfarande söker efter svar, som kanske inte tänker på att titta på YouTube eller Facebook och ge upp efter en enkel webbsökning.

Jag återkom hela tiden till tanken att det fanns människor där ute som fortfarande lider och att det inte fanns någon webbsida dedikerad till Slipping Rib Syndrome som hade allt på ett ställe och jag ville ändra det så att det i framtiden skulle bli lättare för andra människor att hitta information, stöd och hopp, så jag bestämde mig för att skapa den platsen själv och satte igång med att skapaslippingribsyndrome.org

Detta skrevs den 19 januari 2022. Du kan läsa om resten av min egen resa, som det händer, på minblogg.