​

21 mars 2022 

​

Jag ville verkligen att den här bloggen skulle fokusera på hopp och positivitet där det är möjligt, men det måste också vara en verklig återspegling av vad som händer och hur jag känner. Jag föreställer mig att folk inte riktigt vill läsa om för att veta hur mycket smärta jag har en viss dag eller hur mycket jag kämpar, eller hur många gånger jag vaknade av smärta för att jag vände mig i sömnen. Du vet allt som pågår och det skulle förmodligen vara ganska tråkigt att läsa, men idag är ett av dessa, förhoppningsvis sällsynta tillfällen där jag känner mig särskilt taskig. 

 

Jag överskred mina gränser och slutade vrida mig på vardagsrumsgolvet i nästan en timme, följt av lite snyftande vid köksbordet och timmar av kvarvarande smärta. Allt jag gjorde var att torka av en papperskorg, lyfta upp en soppåse ur soptunnan och bära den några meter. 

Verkligen, jag vet mina gränser nu, och jag vet vart jag tar mig, men jag gjorde det ändå för att det behövde göras. Jag tror att det finns en del av mig som fortfarande tror ibland att eftersom jag känner att jag borde kunna göra något så är det skäl nog att gå vidare och göra det. 

Jag kan inte, och jag vet att jag måste acceptera det, men samtidigt, det ger mig bara hem att jag är någon som brukade arbeta 50 timmar i veckan, gå 8 mil om dagen, cykla, trädgård, rusar runt och städar, och nu kan jag inte lyfta en lätt soppåse utan att förvandlas till en snyftande röra. Det är svårt att förlika sig med. 

Jag tillbringar större delen av mina dagar med att växla mellan att sitta stilla i soffan insvept i en mammakudde, och att ligga platt på rygg på golvet, och på så sätt håller det smärtnivåerna från att gå från "nästan hanterbara" till vad jag gör. upplevt idag. 
 

Jag sa till mig själv "Soppåsen är inte tung. Det tar inte lång tid. Du behöver bara gå några meter, och du kan byta strö på golvet. Det är bara några minuter, sedan kan du sätta dig ner. Du kommer att klara dig." 

Stort misstag. 

Det tog smärtan till en nivå som jag inte har haft på flera veckor och jag kommer sannolikt att betala för det i några dagar. 

Jag slår mig själv för i mitt huvud känner jag att jag borde kunna göra de här sakerna. Det är verkligen enkla uppgifter, men min kropp orkar helt enkelt inte. Det är fortfarande väldigt svårt för mig att acceptera att jag vill göra de här sakerna men fysiskt inte kan. Det är också vårens första dag. Jag borde (det är det ordet igen) vara ute i trädgården och rensa löv, beskära döda växter redo för ny tillväxt, plantera frön inför sommaren... men moder natur är ensam i år, och det är tillbaka till soffan för mig.  

 

 

30 mars 2022 
 

När jag börjar skriva detta är klockan 05.15. Jag hade cirka 2 timmars sömn och väcktes av intensiv nervsmärta som lindade sig runt min högra sida in i ryggen.  

Idag är det onsdag och jag tillbringade hela måndagen och tisdagen i sängen med en smärtnivå som påminde om den intensitet jag hade när det såg ut som värst i slutet av november.  

Vanligtvis, för tillfället, är det "groundhog day". Jag går upp, fikar, tar mediciner (vitamin D och propranolol mot kronisk migrän), duschar och sitter sedan i soffan hårt insvept i mammakudden resten av dagen tills det är dags att gå och lägga mig, och gräver då och då. fingrarna i bröstkorgen för att dra bort "mina 10" från vad de än slår, eller ligga platt på golvet i några minuter i hopp om att allt ska sitta kvar som det ska en liten stund och jag är lite tillfällig lättnad .  Det är likadant varje dag och det kan vara ganska själsförstörande, men att begränsa min rörelse är det enda sättet att hålla smärtan på en nivå där jag kan tänka. Jag försöker fortfarande vara positiv och de flesta dagar lyckas jag mentalt ta mig igenom dagen. 

 

Vi har en liten grupp vänner som träffas ungefär en gång i månaden, vanligtvis för en pratstund, lite mat och lite kortspel. Vi planerade för några veckor sedan att de skulle komma hem till oss den 27:e, vilket var i söndags precis borta, och eftersom det också visade sig vara Mors dag, på dagtid gick vi till min partners föräldrar för lunch (de hämtade oss ). Jag behövde bara gå från soffan till bilen, från bilen till stolen och tvärtom. Det är svårt att komma in och ur en bil, och att svänga eller gå över gupp är väldigt obehagligt, men annars gjorde jag egentligen ingenting annorlunda. Jag satt precis. Det var skönt att komma ut ur huset och, med att vara inbäddad hemma månader i taget, så lyfte det naturligtvis mitt humör.  

 

På kvällen kom våra vänner över. Det var så bra att ha lite sällskap och lite normalitet. Vi åt lite mat, lite vin och jag satt hela tiden, så det kom som lite av en överraskning när jag började få riktigt intensiv nervsmärta i ryggen. Först satte jag det kanske till det faktum att jag satt på en annan stol och sa till mig själv att det skulle minska till morgonen. Jag låg i sängen på måndagen till runt 22.00, kunde inte röra mig och var tvungen att sms:a min partner nere för att ta upp min käpp och hjälpa mig att ta mig upp ur sängen så att jag kunde äta. Jag låg i sängen hela dagen igår också, låg bara där för smärtan var så intensiv. Att ligga på rygg brukar ge mig lite lättnad, men hur jag än låg så var det obevekligt.  

Det enda sättet jag kan beskriva det på är att det kändes som om min ryggrad hade ersatts med en glödhet järnpoker, som också krossades från topp till botten, medan någon också klämde sin näve inuti min rygg och gav mig taser stötar i interkostalutrymmena mellan mina revben med några sekunders mellanrum med sin andra hand. 

Jag provade allt. Jag provade alla tänkbara positioner, jag försökte ligga på golvet, jag provade fler kuddar, färre kuddar, jag hade ibuprofen, aktuellt ibuprofen, väl medveten om att de inte skulle röra smärtan, men av ren desperation för säkerhets skull.  

Jag kunde sova till slut, och smärtan finns kvar nu, men även om den inte är lika intensiv, kryper den på. För tillfället kan jag fokusera på att skriva detta och jag hinner sitta vid köksbordet, men jag känner att jag snart måste lägga mig på golvet. Jag hoppas bara att det håller sig på den här nivån eller blir lite bättre idag, som om det blir mycket värre ser det ut som att jag ska tillbringa en dag till i sängen.  

​

Även om söndagen var annorlunda än 'groundhog day' genom att jag kom ut ur huset och såg folk, jag pressade mig inte, jag höll mig till mina gränser och jag satt hela dagen. Det enda jag kan komma på som kan ha orsakat den här "spiken" är att antingen sitta i flera olika stolar, något som rör sig inuti mig och irriterar något som ett resultat av att vara i bilen, eller att ha vin.  

Jag är ingen stor drinkare, och när allt detta började förra året slutade jag helt och hållet att dricka, för jag visste inte vad detta var vid den tiden och bestämde mig för att det var bäst förrän jag gjorde det, till och med innan allt det här när allt var normalt , jag kan ha tagit 1 eller 2 öl en gång i månaden eller ett glas vin till en måltid. Sedan jag fick reda på att det var Slipping Rib Syndrome et al har jag unnar mig lite udda små 25 ml whisky före sänggåendet ibland, och inte haft någon ökning i smärtnivåer som ett direkt resultat. Jag åt några gin på juldagen och var inte märkbart annorlunda då heller. På söndagen tog jag 3 glas rött vin under en period på ca 5 timmar.  
 

Jag undersökte om vissa typer av alkohol kan göra nervsmärta värre eller orsaka inflammation och frågade till och med SRS supportgrupp om deras åsikter och erfarenheter. Google säger att rött vin innehåller antiinflammatoriska medel och är bra för att minska inflammation i små mängder. Jag hittade några medicinska studier som rör tarm-, lever- och tarminflammation i relation till kronisk kraftig alkoholkonsumtion, vilket är irrelevant, så jag är inte klokare. Jag skulle älska att veta hur en liten sällsynt mängd alkohol kan ha en så stor, snabb och bestående skillnad för nerver och allmän inflammation. Vissa personer i grupperna svär att alkohol gör deras nervsmärta och inflammation värre, och andra säger att det hjälper eller inte gör någon skillnad, så återigen, jag är inte klokare.  

Jag kan ha fel, det kan inte ha något alls att göra med vinet och har varit bytet av stolar eller att inte ha kudden som stöd, eller vibrationer från att vara i bilen, men vad det än är så har det ökat smärtan 10 gånger .  För nu i alla fall inget mer vin, men när det gäller att sitta och begränsa min fysiska aktivitet kunde jag inte vara mer försiktig än vad jag redan är. Jag hoppas bara att det här lägger sig tillbaka till en nivå där jag kan sitta eller ligga med en hanterbar smärtnivå. Jag är inte trött, jag är klarvaken, men redan nu precis efter att ha suttit och skrivit det här behöver jag lägga mig ner igen för smärtan och tätheten kryper fram. Det är 4 veckor och 6 dagar tills jag träffar Joel Dunning, och jag räknar.  

​

​

​

27 april 2022.  
 

Jag har inte haft så mycket att säga på sistone. Jag har tillbringat minst 2 dagar i veckan i sängen. Jag väcktes av intensiv nervsmärta mellan revben 11 och 12 i morse som jag tror var ett resultat av att jag vänt mig i sängen, och sedan mitt senaste blogginlägg har jag haft 2 korta bilresor, vilket definitivt gör saken värre, speciellt nästa dag. Jag föreställer mig med 'upp och ner' och 'sida till sida' från bilen, om något är löst inuti mig kommer det att röra sig och irritera saker. Jag har haft mycket ont och känt mig ganska nedstämd. 
 

Jag var på sjukhus för några veckor sedan med bröstsmärtor. Det kändes väldigt tight mitt på bröstbenet och till vänster strax över hjärtat. Jag försökte ignorera det i hopp om att det skulle gå över men när det blev värre ringde jag min husläkare och receptionisten sa åt mig att åka direkt till sjukhuset. Jag ska vara ärlig. Det var ganska läskigt. Det hade inget med mitt hjärta att göra, men på grund av typen av smärta och var den fanns kändes det som det kunde ha varit. Jag fick ett EKG som blev normalt och några blodprover. Läkaren frågade om jag hade några medicinska tillstånd så jag sa till honom "Jag har halka revbenssyndrom." (Paus och tom blick). "Du har nog aldrig hört talas om det". Det hade han inte, så jag förklarade vad det är och om Hansen-proceduren. Först sa han att det kunde vara matsmältningsbesvär eller halsbränna (det kändes inte som matsmältningsbesvär eller halsbränna) och frågade vad jag hade ätit (yoghurt och granola), sedan sa han att det troligtvis hade med mina revben att göra. att diskutera det med min kirurg, och att det kanske går över av sig själv. Jag förväntade mig inte så mycket av sjukhusbesöket, och ingen smärtlindring erbjöds mer än att "ta paracetamol", men jag hade åtminstone försäkran om att mitt hjärta var ok. 

 

Jag kände mig lite nedlåtande. Om jag trodde att det skulle ha hjälpt att ta paracetamol så hade jag inte varit på A&E. Jag är inte ett fan av sjukhus och tidigare erfarenheter har inte varit bra, men jag kände att jag behövde gå på grund av smärtans natur och plats. 

Jag hade haft en liknande känsla två gånger tidigare, runt november när jag fortfarande var lite rörlig och saker var som värst. Costokondrit? Vem vet. Det var i bröstet ganska långt över de vanliga ställena och var en annan sorts smärta. Tät, tung och öm.  

Jag gick och la mig när jag kom hem, och smärtan varade en vecka. Jag har haft några anfall av ömhet sedan dess, men just den smärtan är inte så illa som den var. 

Jag är 6 dagar bort från mitt möte med Mr. Dunning. Jag blir allt mer orolig. Jag säger hela tiden till mig själv att jag inte har någon anledning att vara det och jag försöker hålla mig distraherad, men "vad händer om" finns där. Jag är verkligen rädd för att behöva leva "groundhog day" resten av mitt liv, så begränsad, och ha så ont.  
 

Jag hoppas på en positiv uppdatering och en plan vid den här tiden nästa vecka. 

​

​

​

5 maj 2022. Jag träffar min kirurg. 
 

Pappa och jag körde till Middlesbrough i måndags och stannade över innan mötet på tisdagsmorgonen. Det tog cirka 4 timmar från Englands västkust till östkust, och det var en tuff resa, särskilt över fartgupp och svängar, men jag klarade mig med hjälp av några lidokainplåster.  

Tisdag morgon träffade jag min konsult, Joel Dunning, hans registrator och en läkarstudent på tredje året. Jag var väldigt nervös inför mötet, vilket inte liknar mig, men det här betydde så mycket för mig och det måste gå bra.  
 

Det kunde inte ha varit bättre. Hela teamet var underbart, medkännande och lyssnade verkligen. Han hade redan min dynamiska ultraljudsrapport och mina e-postmeddelanden men det var en chans för honom att känna min vingliga 11 och 12 på min högra sida. Jag fick några frågor, och vi kom överens om en plan för att sy mitt 10:e revben till mitt 9:e med Hansen-tekniken, på båda sidor samt stabilisering av revben 11. Jag kommer inte ihåg de exakta detaljerna för hur proceduren för 11 kommer att involvera men jag kommer att uppdatera detta när jag har fått bekräftelse. Ursprungligen trodde jag att planen skulle vara att skära bort revben 12, men eftersom 11 verkar vara huvudboven, är det vettigt att försöka stabilisera mitt 11:e revben för att hindra det från att röra sig så mycket att 12 inte kan komma under det, eftersom det är mindre invasivt än resektion och bara involverar ett snitt på framsidan och kan göras samtidigt som sutureringen av 10 ovan. Jag ska genomgå 2 operationer. höger sida först och sedan vänster. Jag vet att vissa människor i USA har bilateral operation och jag har hört riktigt bra saker. Jag har tänkt mycket på det här och det fanns en tid då jag trodde att jag hade föredragit att ha mer smärta under kortare tid i stället för att gå igenom det två gånger, men med min kirurgers vägledning är det vettigt för mig att ha 2 separata procedurer, vilket verkar vara att föredra här i Storbritannien. Jag hoppas att andra gången blir lite lättare eftersom jag vet vad jag kan förvänta mig och det kommer bara att innebära att sy 9 och 10, så i teorin borde det vara en mindre smärtsam återhämtning, men jag vet inte.  
 

Jag är glad över att jag ska opereras, och efter vad som har varit en mycket tuff resa känner jag att mentalt och känslomässigt har världen lyfts från mina axlar och slutet är i sikte. Jag vet att det inte blir en promenad i parken. det är en lång återhämtningsperiod, eftersom det tar tid för kroppen att vänja sig vid revbenens nya positioner, för musklerna att läka och för ärrvävnad att utvecklas (vilket hjälper till att skapa en "bro" mellan revbenen för att ytterligare hjälpa suturer för att säkra dem på lång sikt), men jag ser fram emot att få tillbaka en del av mitt liv! 
 

Jag hoppas få ett datum för min första operation snart, som kommer att vara någon gång i sommar i år.  

 

Efter chatten med Joel och hans team lät jag göra min pre-op bedömning av några sjuksköterskor. Mitt blodtryck togs, EKG, längd, vikt och BMI, blodprov, allergitest för det gula antiseptika de använder under operationen och några frågor om mina mediciner och livsstil. Sjuksköterskorna var lika fina och jag kunde säga att alla på avdelningen älskade det de gör. 

Jag träffade sedan Robin, som är akupunktör på sjukhuset och arbetar nära kardiothoraxteamet, och fick lite akupunktur mellan mina interkostala utrymmen för att släppa lite av spänningen i mina muskler. Det var väldigt avkopplande och jag tror verkligen att det hjälpte mig att klara av hemresan.  

Jag är så glad över resultatet och så tacksam över att få denna chans.  
 

Jag föreställer mig inte att jag kommer att skriva på ett tag, eftersom jag bara väntar och förbereder operationen, men jag är så glad över att kunna få så positiva nyheter!  

 

 

​

19 maj 2022. Förbereder för operation. 
 

Jag fick min dejt för operation på höger sida förra veckan. 30 maj! Mycket snabbare än jag förväntade mig, och bara 11 dagar från nu. 

Vi åker fredag den 27:e då jag ska ta en covid-pinne på lördagen och inte får tid förrän några dagar innan, då isolerar jag mig själv och kommer att läggas in på avdelningen den kl. Söndag eftermiddag, och operation kommer att vara på måndag. 

 

Jag kommer sannolikt att vara på sjukhus 3-4 dagar eftersom de gillar att vänta på att lokalbedövningen ska försvinna i Storbritannien och se till att smärtan är under kontroll innan jag skriver ut, och jag kommer antingen att vara på bröstkorgsavdelningen eller det höga beroendet enhet efteråt beroende på hur det går. Jag hoppas att pappa kommer att kunna hälsa på en timme om dagen också. Någon lokal i området skickade mig några idéer på platser som pappa kan besöka när han också är där, vilket var väldigt omtänksamt. 

Den ursprungliga planen var att bo på samma hotell som vi bodde på före konsultationen, på plats några dagar efter tills jag är frisk nog att sätta mig i bilen och uthärda den fyra timmar långa hemresan, men det är halvtermin och drottningens jubileumsvecka , så hotellet är fullbokat och de andra lokalt är mycket dyra, så vi kommer att bevinga det. om jag mår bra för att köra hem när jag är utskriven så gör vi det, eller så kan vi bryta upp det och stanna någonstans däremellan en dag eller 2. Allt beror på smärtan. Mina magmuskler kommer att ha skurits igenom så jag kommer att behöva mycket hjälp den första veckan, och om jag kommer hem kommer pappa att stanna tills jag kan bli lite mer självständig. Jag kommer också att gå på starka smärtstillande mediciner ett tag så jag räknar med att bli lite svettig också. 

 

Jag har köpt några sugrör så att jag kan dricka liggandes (att sitta upp blir svårt ett tag), några extra kuddar så att jag kan stöttas upp och några bärbara isförpackningar. Jag kommer också att få några laxermedel eftersom smärtstillande mediciner kommer att orsaka förstoppning, och fylla på med OTC smärtstillande medel så att jag har dem om det behövs när jag är borta från medicinerna som sjukhuset ger mig. Jag kommer inte att kunna göra så mycket så jag har sparat "The last Kingdom" på Netflix för att se efter operationen för att underhålla mig och förhoppningsvis ta mig bort från smärtan. Det är ganska blodigt så jag har den extra fördelen att kunna säga "Jag är åtminstone inte den där killen" när någon stackars saxare får huvudet avhugget. Utifrån vad andra har sagt, kommer återhämtningen att vara ganska otäck under några veckor och det kommer troligen att dröja några månader innan jag får någon nytta, men jag måste gå igenom det. "Smärta med ett syfte".  

 

Förutom "Hansen 2.0" på 10, är planen för revben 11 att löst tjuda den till revben 10 för att förhoppningsvis minska överrörligheten och stoppa den att blossa ut så mycket. Jag är lite nervös inför 11, då den behöver ha lite frihet för att vi ska kunna böja och vrida oss, men samtidigt kan den inte lämnas att vicka runt som den är heller. Jag ger min kirurg fritt spelrum att göra vad han än tycker är nödvändigt när han väl kommer in där. Min 11:a är väldigt lång så den kan behöva klippas av änden, och jag har en känsla av att den också behöver förkortas för att förhindra att den kommer i kontakt med min höft, eftersom det också är hypermobilt, men vi får se. Jag har total tro på honom. Jag lyckades komma i kontakt med en kvinna i Australien som hade 11 bundna till 10 och som är bättre än hon var före operationen, men som fortfarande har lite smärta. Det var betryggande eftersom jag inte har stött på många människor som har haft exakt det här problemet, även om jag har hört talas om personer som har suturerat 11 till 10 och det slutade med att suturen måste tas bort vid ett senare tillfälle och revbenet resekeras istället.  

 

Jag har undersökt detta tillstånd på ett eller annat sätt varje dag under de senaste 5 månaderna, och det har blivit tydligt för mig att människor varierar så mycket när det gäller återhämtning. Det tar tid, det blir värre innan det blir bättre, och jag förväntar mig inte att någonsin vara 100% ("Förbered dig på det värsta och hoppas på det bästa" är ett bra motto.) Jag förväntar mig att jag alltid kommer att ha lite smärta och vissa gränser baserat på erfarenheter från andra som har opererats, men om vi kan minska smärtan avsevärt och öka min rörlighet, och om jag kan nå till och med 70 % av "Old Matt" kommer jag att kunna anpassa mig och leva med det. Varje förbättring är bättre än ingen. 

 

Jag är lite nervös, vilket är naturligt. De två operationerna jag hade tidigare (ej revbensrelaterade) var båda akuta operationer så jag hade ingen tid att förbereda mig för eller oroa mig för dem, men jag håller mig distraherad och kommer ihåg att även om det kommer att bli tufft, kommer det att vara värt det på lång sikt och kommer att ge mig lite livskvalitet tillbaka. Smärtan från Slipping Rib Syndrome har varit den enda smärtan jag har haft i mitt vuxna liv som har reducerat mig till tårar. Inte ens blindtarmsinflammation eller njursten gjorde det, så utifrån det kanske smärtan efter operationen inte blir så illa. 

En av herrarna från gruppen ska opereras samma dag som jag och 3 damer 2 dagar senare, så det ska vara bra att vi alla går igenom det samtidigt och kan stötta en annan.  

 

Jag föreställer mig att nästa inlägg kommer efter operationen och även om resan inte är över än, förhoppningsvis kommer det hela att bli lättare härifrån. 

​

​

​

30 maj 2022, 18:48. Kirurgi. 

 

Pappa och jag körde till Yarm (där vi bodde) cirka 20 minuter från Middlesbrough på fredagseftermiddagen och anlände på kvällen. Vi höll oss till motorvägarna den här gången, vilket var mycket lättare för min kropp att hantera än fartgupparna, vändningarna på den sista rutten vi tog när vi lyssnade på satellitnavigeringen! Jag hade mitt covid-test på lördag eftermiddag och lades in på avdelning 32 på James Cook Hospital på söndagseftermiddagen. 

Jag fick besök av min narkosläkare kl 21.00 och fick lite elektrolyter att dricka innan sänggåendet och igen kl 06.00, sedan gick jag ner för operation kl 8.00. Jag var ganska nervös för narkosen, jag är inte riktigt säker på varför, eftersom jag har haft det två gånger tidigare, men teaterpersonalen var underbar och förklarade allt de gjorde för att göra mig tillfreds. Jag minns att bedövningen gavs genom min kanyl och fick lite panik och tänkte "jag är säker på att det här fungerade snabbare förra gången", och det är det sista jag kommer ihåg. 

 

Jag minns inte riktigt att jag vaknade efteråt, eller kom tillbaka till avdelningen. Jag var på enheten för högt beroende ett tag så att de kunde hålla ett öga på mig, och jag var ganska sömnig men jag började känna mig mer medveten vid 14-tiden. Pappa kom på besök vid 15-tiden, och jag åt lite kex, sedan middag vid 5. Jag förväntade mig inte att ha så mycket aptit men lyckades äta utan problem. 

Jag har inte haft ont alls än så länge. Ingen. vilket jag är förvånad över. Det här är första gången sedan oktober 2021 som jag inte har känt någon smärta. Det kommer dock och jag vet att jag förväntar mig det. Jag fick massor av lokalbedövning i mina interkostala utrymmen och när det börjar ta slut över natten förväntar jag mig att det ska vara riktigt tufft i några dagar. Dag 4 ska vara särskilt otäck, eller för vissa är det dag 3, men jag är redo för det, och då blir det att lyssna på min kropp och ta en dag i taget. 

 

Jag räknar med att jag antagligen kommer att känna täthet fram och bak, inflammation, muskelsmärta, eventuellt en del ökad nervsmärta och en del smärta vid snittstället tills det löser sig och revbenen vänjer sig vid sina nya positioner. 

Även om jag inte har haft någon riktig smärta än så har jag behövt mycket hjälp att röra mig, att sätta mig upp och resa mig från sköterskorna, vilket är förståeligt tills musklerna som separerades läker. Vi använder våra magmuskler och sneda muskler så mycket mer än vi inser och jag hoppas att de fyra månaderna av plankning kommer att löna sig. 

Som planerat, vad jag minns, suturerade min kirurg mitt högra 10:e revben till mitt 9:e och tjudrade mitt 11:e till mitt 10:e. Han upptäckte också när han var där inne och hade en klar bild av allt att det fanns ett stort utrymme mellan revben 9 och 8 så han har sytt dem också för att föra dem närmare varandra. Jag märkte direkt hur mycket lättare det känns att andas! Det känns mindre ansträngt och mer naturligt, och jag hade en mycket lätt känsla vid sidan med mina händer (bort från mitt snitt) och jag kan inte längre känna hur jag sticker ut eller får fingrarna under den. Det finns inga gupp eller åsar så det här är verkligen lovande! Jag ska lämna det ifred nu och inte peta i björnen, men det här är betryggande. Jag var verkligen orolig över mitt elfte revben. 

Även om det fortfarande känns väldigt domt, är jag särskilt noga med att inte vila min arm nära mitt snitt när jag skriver detta (jag sitter uppe i en lutning på sängen och skriver på min telefon). 
 

Jag har precis blivit flyttad till huvudavdelningen och har ett eget rum, vilket är jättebra! 

Jag är ganska trött så jag ska nog ta en taktisk sömn snart (taktisk eftersom jag tror att det skulle vara en bra idé att få lite god sömn innan narkosen tar slut). 

Av vad jag har läst från andra människor som har varit med om det här, kommer det att bli värre innan det blir bättre, det kommer att finnas några stötestenar och några dåliga dagar medan saker sakta läker, och det kommer att ta tid, men jag känner mig positiv och är redo för resten av resan. Jag har massor av stöd från en fantastisk grupp människor från hela världen, som har varit helt ovärderliga för mig hittills. 

En sak jag har insett är att det finns så många variabler med dessa operationer, och på grund av det är inga två återhämtningsresor den andra lik. 

Vissa har en sida opererad, andra har 2. 

Vissa har unilateralt glidande revbenssyndrom, andra har bilateralt. 

Vissa har excisioner eller resektioner, andra har Hansen-proceduren. Av dessa har några Hansen 1.0, några har Hansen 2.0, andra har rekonstruktioner med plattor och brosktransplantat. Vissa personer har 1 halkat revben, andra har 2, 3, 4, 5 eller 6. 

Vissa personer har hEDS eller annat underliggande tillstånd, andra har haft ett fall eller olycka. För vissa kommer symtomen gradvis, andra fick sina symtom plötsligt. 

Vi varierar också i symtom, var och hur vi känner smärtan, ålder, smärttolerans, svar på smärtlindring etc... 

Så det är viktigt för mig att komma ihåg att inte jämföra mitt tillfrisknande med någon annans, och viktigt för dig, om du genomgår eller precis har opererats och läser detta, inte att jämföra ditt tillfrisknande med mitt, utan att använda det som en vägleda och ta från det vad du tycker är användbart.  

Ändå kommer jag att fortsätta att dokumentera min erfarenhet genom återhämtningens toppar och dalar. 
 

​

​

2 juni 2022. Dag 2 - 4 efter operationen. 

​

Jag har inte känt mig kunna skriva något de senaste dagarna eftersom jag har kämpat för att koncentrera mig. Jag går på totalt 13 mediciner och några av dem är väldigt starka. 

Jag skrevs ut dag 2 och kom direkt hem. Jag ville få bilresan över innan lokalbedövningen tog slut och jag är verkligen glad att jag gjorde det. Det var svårt att sätta sig i bilen och resan var ganska tuff men jag klarade mig. Jag kunde inte använda mina sneda muskler för att vrida eller ta mig ur bilen så jag drog mig åt sidan i sittande läge med hjälp av bildörren, lyfte ut benen, föll ner på golvet på knäna och lättade sedan upp mig. på mina ben. Det såg säkert löjligt ut, men det fungerade! 

 

De senaste dagarna har liksom rullat ihop sig och jag är väldigt omtumlad och "bort med älvorna" på grund av medicinen men jag mår bra än så länge. Jag har inte tagit morfin på 2 dagar då jag inte känt något behov av det men det finns där om jag behöver det och om det blir ohanterligt. 

Jag behövde hjälp med att komma i säng första natten hemma, och kunde inte ligga platt, så jag använde 3 vanliga kuddar och en "v-kudde" för att höja mig (före operationen använde jag bara 2 kuddar) och sov på rygg. Jag har varit hemma i 2 nätter nu och sovit rakt igenom båda nätterna vilket är bra då jag inte trodde att jag skulle sova bra på rygg. 

 

Jag kände inte att jag kunde duscha igår och det tog mig cirka 10 minuter att komma upp ur sängen, och ganska besvärligt, men idag lyckades jag ta mig upp ur sängen självständigt (jag rullade till min sida, tappade benen sidan av sängen, och sedan blandade/tryckte min kropp upp med min vänstra hand och arm). 

Jag använde pinnen igår för att ta mig upp och ner för trappan samt räcket, jag använde pinnen för att resa mig upp från stolen och för att sakta ta mig runt huset. Idag kan jag ta mig upp för trappan bara med hjälp av skenan och jag kan stå upp på egen hand, vilket jag tycker är riktigt bra framsteg! 

Jag duschade i morse (även om det var svårt att göra benen och jag kunde inte torka mina ben eller fötter). 

Jag behövde hjälp med att ta på mig strumpor och ta på mig t-shirten eftersom jag inte kan böja mig ner eller sträcka ut armen än. 

Att borsta tänderna är svårt (jag är 6ft2 så det är långt att böja mig över diskbänken och jag kämpade för att resa mig från en böjd position innan operationen) men jag gjorde det på knäna och använde mina ben för att resa mig så jag behövde inte böja sig alls). 

Jag tog bort förbandet från mitt sår och tittade på mitt ärr i morse. Den är fortfarande fräsch och väldigt blåslagen (normal) men den läker bra. Det är rent och det finns inga tecken på infektion. 

 

Jag kan inte sitta särskilt länge på en vanlig stol utan förhöjd smärta och jag har tillbringat de senaste 2 dagarna i vilstolen, med en ispåse på såret framtill och en varmvattenflaska bak. Jag har lätt kramat en kudde, som jag har använt för att "stödja" genom att kramas hårt om jag behöver hosta eftersom det orsakar en massiv smärta, och även om det inte är trevligt och jag fortfarande är orolig och fruktar det varje gång , det är över ganska snabbt. 

Jag har haft en del smärta, ibland ganska otäck, speciellt baktill i revbenshuvudena nära ryggraden när revbenen och musklerna vänjer sig vid sina nya positioner. Jag vet att det kommer att ta ett tag att vänja sig vid, och jag tror att jag fortfarande har inflammationen att komma, men de smärtstillande medicinerna fungerar väldigt bra än så länge och jag får en viss lindring i motsats till att smärtan är konstant.  Jag tar medicin klockan 08.00, 12.00, 17.00 och 23.00, och jag har hittills upptäckt att mellan 21.30 och 23.00 är den tuffaste delen av dagen när smärtan är som mest intensiv, men jag kan ärligt säga att ingen av smärtan jag har haft på min högra sida har hittills varit lika illa som den före kirurgiska smärtan, och det är en enorm lättnad. 

 

Det är dag 4 nu och för tidigt att säga hur mycket saker och ting kommer att förbättras eftersom jag fortfarande är väldigt begränsad fysiskt  och har fortfarande en lång väg kvar när det gäller återhämtning, men överlag är jag otroligt nöjd med mina framsteg på så kort tid sedan operationen. 

Jag har sovit mycket och har inte kunnat läsa eller titta på något eftersom det har varit svårt att koncentrera mig men jag tror att det borde bli lättare efter den här första veckan när jag är borta från de starka medicinerna. 

Det är också för tidigt att säga hur rib 11 är och hur mycket min rörlighet kommer att förbättras, men det känns tryggt inuti jämfört med tidigare och det sticker inte längre ut hela vägen runt så jag är hoppfull. Jag skulle verkligen vilja komma till en punkt där jag kan gå som jag brukade, utan nervsmärta, känslan av "ben på ben" och känna hur det "vickar runt inom mig". 

 

Jag vet att det kommer att bli svårare när inflammationen väl sätter in och jag slutar med medicinen, och det kommer att ta lång tid, och det finns fortfarande vänster sida att kämpa med, men än så länge är jag riktigt, riktigt nöjd med hur saker och ting går och jag känner mig otroligt hoppfull inför framtiden. 

 

​
 

5 juni 2022. Dagar efter operation 5–6 

 

Jag måste påminna mig själv om att ha tålamod. 

När jag vaknar känner jag smärtan, speciellt när jag har varit i samma position hela natten men medicinerna hjälper mot det. Platsen känns väldigt öm och bränd men det är kirurgisk smärta och medicinerna och isen hjälper till att lindra det enormt, så det är inte konstant och för tillfället är det hanterbart. Innan operationen var det knappt någon lättnad alls. Såret kliar mycket men det är ett riktigt bra tecken eftersom det betyder att det läker. 

Pappa åkte hem igår och jag fick slut på paracetamol (Tylenol) så jag gick ca 40 meter (med pinnen för säkerhets skull) till garaget (macken) och det gick inte så bra som jag hoppats. Jag var tvungen att sätta mig ner och vila på vägen tillbaka, eftersom jag fick den där välbekanta smärtan mellan skulderbladet och ryggraden på min operationssida. Det oroade mig lite men jag måste komma ihåg att jag bara är ute i 5 dagar. Jag vände mig till gruppen för att få lite trygghet och läste några berättelser efter operationen som jag har samlat på mig sedan januari. 

 

Det tar 3-6 månader för ärrvävnaden att bildas internt för att verkligen hålla ihop saker, inflammationen pressar sannolikt på nerverna, och dessa nerver har varit irriterade i flera år så det kommer att ta tid för dem att lugna sig. 

Överlag känner jag mig fortfarande väldigt positiv och jag är nöjd med mina framsteg, jag måste bara komma ihåg att det här kommer att ta tid och att vara försiktig med mig själv. 

De flesta börjar se sina största förbättringar 4-6 månader efter operationen, och det kommer att vara upp och ner tills dess, så jag måste ha tålamod. 

Jag känner mig definitivt mycket längre och stabilare, och jag är inte böjd framåt när jag sitter, som jag var i många år. Tidigare hade jag ingen stabilitet eftersom mina 10:e revben var begravda precis bakom och under 9 på båda sidor, och jag var tvungen att använda mina armar eller armbågar för att hålla mig uppe och stoppa mig själv från att floppa framåt. När jag skriver detta sitter jag på stolen vid köksbordet med rak ryggrad och magmusklerna håller mig upprätt som de ska. Jag kan se hur mycket längre jag står genom att titta på spegeln i köket. Förut kunde jag se hela mitt huvud, men igår märkte jag att nu hugger det av det i ögonen! Min högra axel är synligt högre och rakare än min vänstra (vilket kommer att fixas vid ett senare tillfälle) men även att ha fixat ena sidan har gjort en enorm stor skillnad strukturellt. 

​

​

7 juni 2022. 1 vecka efter operationen 
 

Jag började känna av inflammationen igår, på kvällen dag 7. Jag ska erkänna att jag kände att återhämtningen var "för lätt" fram till dess när det gällde smärtan och en del av mig undrade om jag på något sätt hade undgått det och ännu en del av visste att det skulle komma eftersom jag hade blivit varnad. Jag skulle beskriva det som ett hett, rått, intensivt, lokaliserat "inre blåmärke" som sprider sig genom höger sida, med snittet i sitt epicentrum. 

 

Det är inte trevligt, och det är verkligen inte lätt, men det är inget att vara rädd för heller. Jag tog rådet av personer som tidigare hade opererats för halka revben och köpte ett återfrysbart bärbart ispaket innan operationen som förberedelse, och jag är väldigt glad att jag gjorde det. Jag länkar den jag köptehär om någon som läser detta skulle tycka att det skulle vara bra att gå med en rekommendation. Den har 2 återfrysbara förpackningar så jag kan alternera. De fryser ganska snabbt och håller sig ca 2 timmar innan de måste in i frysen igen, men jag köpte en till så att jag har 4, så varje gång jag använder en kan jag vara säker på att den är som kallast. 

Jag slutade med antiinflammatorisk medicin för två dagar sedan enligt anvisningar från min kirurg. Att ta antiinflammatoriska läkemedel för lång tid kan hämma tillväxten av nya celler, så det kan faktiskt förlänga läkningen, så om du undrar varför vi inte tar dem förrän inflammationen har gått ner, är detta en av många anledningar till varför. Jag kommer inte att tråka ut dig med ins och outs med antiinflammatoriska läkemedel, och fördelarna och nackdelarna med vad de gör och vad inflammation är eller varför vi upplever det efter operationen, men det finns massor av information tillgänglig online. Om du har följt min historia har du förmodligen lärt känna mig lite och insett att jag är en ivrig forskare, och jag älskar att veta "vad som är" och "varför" av absolut allt. Jag ägnade lite tid åt att undersöka idag, och jag tycker att det är till stor hjälp att veta vad som händer i min kropp och varför. 

 

Jag räknar med att det här kommer att pågå i åtminstone några veckor, kanske lite längre. Många människor som har opererats för halkiga revben upplever "inflammationsfas 2" mellan 6-8 veckors märket eftersom de blir lite mer vana vid att röra sig, och ibland längre fram, men jag är säker på att det blir lättare i tid. 

Återigen, för mig, även om det inte är trevligt och kan vara väldigt intensivt, är det lättare att hantera än smärtan före operationen. Dels för att det är en annan sorts smärta, och dels för att även om det är intensivt, hjälper smärtstillande medel och is enormt för att lindra den, och det finns punkter på dagen där det är på en helt hanterbar nivå, så länge jag fortsätter att hitta balansen mellan vilar och gör lite lätt promenad runt huset i några minuter. 

Jag har upptäckt att för mig hittills är det som värst så fort jag vaknar, och sista på natten. Att vara i en position hela natten och gå i och ur sängen förvärrar förmodligen saker. Från och med idag tar jag på mig en ispåse så fort jag vaknar, och att flytta runt lite hjälper också, även om det kan verka kontraintuitivt just då. 

 

Jag har haft en del av den där fruktansvärda "ryggradssmärtan" om jag står för länge, men jag är inte orolig för att operationen inte har fungerat eller att jag kommer att vara så här för alltid. Det slog mig en kort stund, men om jag tänker logiskt, är det helt logiskt att om de interkostala utrymmena är svullna och inflammerade, kommer det att bli ett extra tryck på nerverna, som förmodligen fortfarande är ganska arga över att ha blivit bråkade, men när inflammationen väl har lagt sig, med tiden, tror jag att detta också kommer att göra det. Jag visste att det inte skulle bli en snabb lösning. Revbenshuvudet (den del på baksidan som ansluter till ryggraden) på revben 11 är väldigt öm och öm och gör det känt att det inte är lyckligt. Det har varit lite skarp nervsmärta där också, men jag förväntar mig att detta delvis beror på att revbenet har flyttats och börjar vänja sig vid sin nya position, och även på grund av inflammationen och svullnaden, och när det väl minskar, kommer det också att sätta sig i tid. 

Igår gick jag runt i min trädgård i några minuter, och till och med något så litet som det kändes underbart. Även om delar av den är ganska vild med att jag inte har kunnat göra något med den på ett år, är det första gången jag har kunnat gå ut där på länge i motsats till att bara titta från en sittande position genom fönster. Min trädgård var min stolthet och glädje och jag är övertygad om att det med tiden kommer att bli det igen. Jag slutade också helt och hållet spela piano för cirka 3 år sedan eftersom det var för smärtsamt att sitta på en pall utan ryggstöd och jag böjde mig framåt på grund av ingen stabilitet när mina 10-åringar begravdes under och bakom 9, och när jag använde mina händer för att spela i motsats till att kunna stötta mig med dem, som jag så ofta brukade göra när jag satt, var smärtan alldeles för intensiv. Jag visste inte att det berodde på att det hade halkat revben då, men en dag, när allt har lagt sig och läkt, och efter min andra operation, inbillar jag mig att jag kommer att kunna sitta helt upprätt utan hjälp och utan smärta, och jag kommer att kunna spela igen. 

 

SRS och "wobbly" (mitt hypermobila 11:e revben) har tagit så mycket ifrån mig, jag visste inte vad det var för fel på mig på så länge, och det tog lång tid innan jag ens hade hört talas om ett glidande revben syndrom när jag ärligt talat inte trodde att jag skulle kunna göra saker jag älskar igen. För 6 månader sedan slog tanken mig att jag kanske inte ens lämnar huset igen! Men nu finns det så mycket hopp, och det i sig överskuggar all smärta eller inflammation jag känner.  

 

​

​

17 juni 2022. 2,5 veckor efter operation 
 

Jag ville vänta tills jag slutade med kodein tills jag gav en ny uppdatering, särskilt om mina gastrointestinala symtom, eftersom kodein orsakar förstoppning och kan orsaka bukbesvär som ett resultat och jag ville få en tydlig bild av hur det var naturligt. Jag har också noggrant provat några saker jag inte kunde göra före operationen eller direkt efter för att se hur jag mår med dem innan jag ger en uppdatering. 

Låt oss börja med de goda nyheterna!: 

 

Jag är glad att kunna rapportera att jag sedan operationen och sedan jag slutade ta kodein för 5 dagar sedan inte har haft några skarpa buksmärtor, inga obehag i magen, överskott av gaser, gurglande, diarré eller "fast" känsla under revben 10. Alla mina gastrosymptom var på höger sida under hela detta. Jag hittade en riktigt intressant fallstudie från Chest Wall Injury Society som kan kasta lite ljus över varför vissa av oss får gastrointestinala symtom, som jag ska försöka hitta igen så att jag kan länka det. 

Jag har varit av med all smärtstillande medicin förutom lidokainplåster i 5 dagar nu, även om jag använder isförpackningar på rotation dagligen hela dagen, alternerande mellan fram och bak, och det hjälper mycket. 

Jag har fortfarande en del nervsmärtor på höger sida bak mellan skulderbladet och ryggraden i det interkostala utrymmet mellan revbenen 9 och 10 men det är mer tillfälligt och hanterbart än tidigare och kommer sannolikt att fortsätta att lägga sig med tiden. Tidigare kunde jag inte stå i mer än 2-3 minuter innan det började nå en ohanterlig nivå väldigt snabbt och jag fick sitta eller lägga mig. Nu kan jag stå i 10-15 minuter utan smärta. Jag har fortfarande problem med vänster sida, men jag är säker på att det halkade några år efter den högra och inte involverar de flytande revbenen, så jag ska lämna det utanför ekvationen tills vidare för att skriva detta och fokusera på höger sida som var sämst av de 2 och började för 4 år sedan. Jag använder fortfarande lidokainplåster nära skulderbladet i det interkostala utrymmet mellan 10 och 11 men inte varje dag (jag skär varje plåster i 6 mindre plåster och applicerar det över epicentret om smärtan så att de håller i sig). 

 

Själva operationsplatsen går jättebra! Ärret är väldigt friskt och känns fortfarande bedövat på ytan, rodnaden och blåmärkena har lagt sig, min hud har återgått till sin normala färg och jag kan känna att den tjocka ärrvävnaden bildas under, vilket kommer att ta tid att utvecklas men är det som kommer att hålla saker och ting säkert på plats på lång sikt. Rib 10 känns väldigt säker och jag har fortfarande ingen rörelse framtill eller i flanken från revben 11 när jag går, vilket är underbart! 

Jag fick ett bakslag för två nätter sedan efter att ha nysat tre gånger i rad utan att ha tillräckligt med tid för att ta tag i en kudde för att spänna den, men det löste sig efter en dag. 

Jag får fortfarande obehag och trånghet framtill om jag sitter i en vanlig stol med rak rygg i mer än cirka 15 minuter och jag tycker fortfarande att vilstolen är den bekvämaste platsen att vara på, men det är ganska normalt i det här skedet.  

Jag kunde inte ligga platt, men det kan jag från och med idag (även om jag behöver hjälp när jag reser mig från en platt position). 

Jag kan inte böja eller vrida mig ännu, men det är inget problem eftersom jag kan sitta på huk och bara använda benen samtidigt som jag håller ryggraden rak, och jag kan fortfarande inte sova på sidan (trots att jag verkligen vill det) och sover på min sida tillbaka, men det är ganska vanligt i det här skedet också. 

Jag hade min första bilresa idag 20 minuter varje väg när vi åkte för att besöka svärföräldrarna. Jag kunde ta mig in genom att sätta mig bakåtvänd och sedan vrida in benen ett i taget. Bilresor var otroligt svåra före operationen och förhöjde verkligen min smärta till en punkt där jag vanligtvis måste tillbringa följande dag i sängen. Jag hade rörelse av revben 11 bak (jag kommer vidare till det...) men hade en kudde som hjälpte till att stödja och jag hade ett lidokainplåster på mig. 

Allt som allt riktigt bra framsteg! 

 

Humörmässigt har jag märkt stor skillnad. Jag har försökt att förbli positiv och hoppfull genom allt detta, trots några stora utmaningar och jag tycker att jag har gjort ett ganska bra jobb med tanke på omständigheterna, men den här veckan har jag för första gången på länge märkt att jag ler , skojar, och börjar generellt bara känna mig som mitt gamla jag igen. Jag har kunnat föra fullständiga samtal med min partner och familjemedlemmar utan att behöva stanna eller tappa fokus på grund av smärtnivån. 

Det jag har refererat till som "ryggradssmärtan" runt en tum till höger om T11 är fortfarande ganska otäckt men jag ska förklara det nu. Du kommer ihåg att mitt "vingliga" 11:e revben blossade ut hela vägen runt och rörde sig enormt mycket längst fram när jag rörde mig. Jag misstänkte för ett tag sedan men nu är jag säker: Det är antingen subluxed eller helt ur led från ryggraden vid costotransversal leden. Det känns mer som det senare. Den har några olika namn, inklusive revbenshuvudsyndrom, revbenssubluxation (om den fortfarande är halvfast) och revbensluxation (om den är helt loss). Jag kan till och med berätta exakt när och hur det hände. Problemen med 11 började i november, dagen innan jag började minsymtomdagbok. Min partner och jag hade rest till Edinburgh med tåg för en semester, och jag hade burit en tung ryggsäck på ryggen och en mindre ryggsäck på framsidan genom en smal passage genom flera tågvagnar. Det orsakade mycket smärta. När vi kom till hotellet packade jag omedelbart upp min ryggbår, jag höjde den till sitt högsta läge, la mig på den och sträckte mig sedan tillbaka och satte händerna ovanför huvudet för extra tryck. Hela min kropp skakade och en hög spricka uppstod, men det i sig gjorde inte ont så jag tänkte inte så mycket på det. Nästa dag var när jag började känna den nya flanksmärtan, och gångproblemen började. 

 

Revbenshuvudsyndrom/revbenssubluxation/luxation är ett annat tillstånd som tydligen är lätt att missa vid bildbehandling. Det bästa exemplet på en förklaring av detta med en röntgenbild kan hittashär. Det är klart som dagen på bilden som ni kommer att se, men hennes läkare missade det. Hon hade hEDS, vilket är notoriskt vanligt bland oss glidribbor, och intressant nog är hennes även revben 11 på höger sida. 

Jag kan faktiskt känna att den rör sig baktill nu när den är säkrad framtill, men inte hela tiden, inte när jag sitter eller går, utan i bilen och framför allt i sängen, och om jag tar ett djupt andetag, det gör ont. Jag antar att det är uppblåsningen som pressar den ut och in i musklerna. Det är inte världens värsta smärta jämfört med tidigare och ärligt talat, om jag var tvungen att välja mellan de två skulle jag ha det framför rörelsen framtill som jag hade för det var SÅ smärtsamt och SÅ försvagande. Helst vill jag dock helst inte ha det heller. 

 

Jag har funderat på det länge och jag kommer att maila min kirurg inför min uppföljning, men även kopiera det till min husläkare ifall bildtagning skulle vara till nytta. Även om jag tror att det är en ortopedisk fråga, inte en bröstkorgsfråga, litar jag implicit på min kirurg och jag vill inte särskilt behöva ha en diskussion till med min husläkare om ännu ett problem som är svårt att diagnostisera, och de kanske aldrig har hört av, men samtidigt vill jag inte särskilt behöva leva med ett annat kroniskt smärttillstånd som kan bli värre och göra mig olycklig, så min vanliga väg att "ta itu med det, dölj det, undvik läkaren, och försök att ignorera det"-metoden är inte ett alternativ och jag måste åtminstone försöka få en bekräftad diagnos så att om saker och ting blir värre så finns allt där och dokumenterat och jag börjar inte en ny svår resa från början. 

Från den forskning jag har gjort (Du känner mig och forskning vid det här laget!) Den allmänna konsensus är att det inte finns något kirurgiskt än som kan göras med en hög chans att lyckas, men jag hittade ett enda fall, vilket var ett ny procedur: 

Denna patient subluxationer var i flera riktiga revben (anslutna vid ryggraden och bröstbenet), medan min är i ett flytande revben (endast kopplat till ryggraden), men i båda fallen är lederna vid ryggraden desamma. 

 

Kirurgen undersökte revbenen som misstänktes vara instabila i pre-op och jämförde dem med revbenen under och ovanför. Han palperade revbenen 3-6 och såg att det var en tydlig skillnad i T3 mot de instabila 3 revbenen (T4-6). Costotransversalleden ska inte röra sig, men han berörde både revbenet och den tvärgående processen och både revbenet och CT-leden var globalt instabila. När han tryckte på den glider den och den onormala rörelsen var åt alla håll. 

​

En datortomografi gjordes före operationen för att underlätta operationsplaneringen där man gjorde en 3D-rekonstruktion och fick en 3D-utskriven modell. Modellen visade att patienten hade en benägenhet för inringat material att glida av på grund av revbenets lutning in i den tvärgående processen så att de övervann detta genom att skapa några skåror i revbenet och tvärgående processen. Patienten hade 2 behandlande ortopedkirurger. En utförde sutureringen och en annan skyddade organen i området (lunga, aorta etc). De lindade nylonpolyesterband runt patientens revbenshuvud och costotransversal process med så många slipsar som möjligt, knöt ihop dem och lindade Ethibond (icke-absorberbar fibertejp) ovanpå det för att motverka uppkoppling. 

Patienten är nu lite mer än 9 månader efter operation och har rapporterat att det verkar ha varit en framgång. Det tar minst 2 års uppföljning att publicera och betrakta en ortopedisk operation som lyckad så det är fortfarande tidigt, men patienten rapporterade att som ett resultat började hennes kropp att kompensera för stabiliteten och hennes revben på den kontralaterala sidan sidan (vänster sida) började subluxera och ur led. Man hoppades att tidig intervention med injektioner innan ledkapseln blev för utsträckt skulle förhindra revbenen från att gå ur led, men de kunde inte profylaktiskt stabilisera alla revben eftersom det var hypoteser att det skulle leda till restriktiv lungsjukdom. 
 

Efter några dextrosinjektioner med bara 1 veckas lindring, ifrågasatte patienten om dextros var rätt medel att använda. Hon började forska mer och hittade en publikation som rör användningen av tetradecylsulfat, som injicerades i CTP och runt alla revbenshuvudligament. Patienten fick 7 dagars lindring. Patienten lyckades kontakta författaren till publikationen för råd och ett möte hölls med författaren, patienten och hennes husläkare. Författaren gjorde följande: 

1. Allt måste vara i linje innan injektionen för att läka ordentligt. Detta görs genom osteopatisk manipulation. 

​

2. Om bröstryggen inte stabiliseras kommer det att utsätta revbenen för vridpåkänning. Revbenen måste injiceras inte bara vid CTP utan även vid de interspinösa ligamenten. Om dessa är för slappa kommer vridpåkänningarna på revbenen att få dem att gå ur led. 

​

3. Om patienten har en leddysfunktion i bröstryggen kommer de att härma och orsaka revbenssmärta. Facettlederna tillåter ryggraden att röra sig fram och tillbaka men om de går för långt fram kan du slita sönder de supraspinösa och interspinösa ligamenten som löper mellan dem. Vid en hyperflexionsskada sliter du av ligamenten mellan ryggradsprocesserna vilket kan försätta dig i en böjd och roterad position. Genom osteopatisk manipulation bringar du det till en mer normal anpassning och injicerar sedan spetsarna av ryggradsprocesserna och mellan ryggradsprocesserna. Manipulationen verkar vara nyckeln till att släppa de fastnade lederna och sedan stärker 0,5 % tetradecylsulfat (högre koncentrationer inducerar nekros) de interspinösa ligamenten. 

Det är svårt att applicera kraft på en uppsättning strukturer och patienten, som själv arbetar på ett forskningssjukhus, rapporterade skepsis inledningsvis och sa: "Interspinösa ligament som orsakade så mycket instabilitet var inte mycket meningsfullt för mig. I revbenet huvud-ryggradsartikulation, det är mindre benkontakt och det är till stor del beroende av ligament, potentialen för att flytta runt i flera dimensioner är mycket större än möjligheten att bröstryggen förskjuts mycket på grund av slappheten mellan ligamenten. Det finns mycket av inneboende benstabilitet till detta område medan revbensryggradens artikulära är rent ligamentösa. Revbenen rör sig i allmänhet väldigt lite men kanske små mängder kan göra stor skillnad, särskilt hos oss med EDS" 

Patienten rapporterade en minskning av frekvensen av subluxationerna efter den tredje omgången och 5 veckors fullständig stabilitet med en enorm minskning av subluxationerna. Hon uppger att hon hade 40+ omplaceringar en dag före injektionerna och 2-3 vid det här laget. Poppingen kändes mer ytlig och mindre djup i lederna. 

 

Min tanke är att om jag opererade mitt 11:e revben vid ryggraden, med det nu också säkrat framtill, skulle det antingen orsaka överdriven täthet och begränsa lungorna på grund av att det inte kan expandera med andning eftersom det borde, annars skulle det finnas risk för mer rörelse framtill efter att revbenet säkrats baktill, vilket skulle vara katastrofalt och landa mig tillbaka på ruta ett men jag är ingen expert på detta och därför måste jag bita i skottet och diskutera det med en läkare. 

Jag tror inte att nervblockader skulle fungera eftersom jag anser mig vara en expert på hur nervsmärta känns, efter att ha upplevt det med en sådan intensitet under så lång tid, och det känns inte som nervsmärta, det känns mekanisk. Som benstickning, fånga och gnugga mjukvävnad. Det är inte heller muskelspasmer.  

Jag kommer att föreslå att, när jag väl har återhämtat mig från denna operation, kan en remiss till sjukgymnastik vara en utgångspunkt baserad på teorin att om jag stärkte musklerna kring lederna och ligamenten vid T11 med intensiva riktade övningar, musklerna runt den. kan hålla revbenet lite mer stadigt på plats. Jag undrar om kanske kortisoninjektioner ovan och under skulle fungera tillsammans för att motverka smärtan, men jag tar råd om detta. Under tiden ska jag testa lidokainplåster där nere också för att försöka bedöva området när det blir särskilt illa, och när saker och ting har läkt tillräckligt för att jag ska överväga att bära ett ryggstöd (vilket kommer att ta ett tag) ska jag prova det baserad på teorin att lite tryck utifrån kan begränsa rörelsen inuti och ge en viss tillfällig lättnad. Även om det inte är praktiskt att bära ett ryggstöd i sängen, skulle det vara praktiskt och kan hjälpa lite från dag till dag. Det viktigaste för mig i detta skede är att få bollen i rullning på att jaga bekräftelsen av diagnosen samtidigt som jag försöker hantera den konservativt så gott jag kan. 

 

Trots detta känner jag mig fortfarande överväldigande positiv, för överlag mår jag SÅ mycket bättre nu än för 3 veckor sedan och även om det finns en ganska intensiv smärta nära ryggraden och det finns rädsla för att det ska bli värre med tiden, är jag i så mycket mindre smärta totalt sett, på färre ställen, utan problem med mag-tarmkanalen eller smärta efter att ha ätit och jag kan gå runt i huset och korta avstånd utan att behöva använda en pinne. 

​

​

​

10 juli 2022. 6 veckor efter operation 

​

Det fortsätter att gå bra när det gäller de glidande revbenen. Jag har inte haft någon nervsmärta alls runt revbenen 9 och 10 vilket är underbart, och det känns väldigt stabilt. Jag hade en markant ökning av smärta efter att ha överdrivit det (böjt) för ungefär 2 veckor sedan och jag var orolig för att jag hade brutit suturerna, men de sitter fortfarande stadigt på plats. Jag håller fortfarande på att räkna ut vad jag kan och inte kan göra, men 6 veckor är fortfarande ganska tidigt.  

 Som jag nämnde i mitt förra inlägg är rib 11 fortfarande ett problem, även om det inte är så mycket som det var. Jag gick inte in på operation och trodde att jag skulle vara tillbaka till 100%, men att det skulle hjälpa något, och det har det gjort. Minskningen av nervsmärta och frånvaron av klick har gjort stor skillnad för min livskvalitet eftersom jag (beroende på vad jag gör och gör vissa justeringar/undviker vissa saker) kan ha smärtfria menstruationer, eller ha en hanterbar smärtnivå . Före operationen skulle jag ha 1 eller 2 dagar i sängen. Jag har inte behövt tillbringa en dag i sängen sedan operationen (med undantag för dag 1 och 2) vilket är väldigt positivt.  
 

Det som är lite ironiskt är att sängen var den mest bekväma platsen för mig före operationen, nu är det tvärtom. Jag måste fortfarande vara väldigt försiktig med att gå i säng då 12 fortfarande går under revben 11 och ger skarp smärta om jag inte är försiktig, och jag måste försöka undvika att sova i fosterställning av samma anledning. Jag kan inte sova på magen, eller på min operationssida, och om jag sover på rygg hela natten (vilket jag aldrig riktigt var ett fan av till att börja med) vaknar jag med svårare smärta nära ryggraden, så det är tar ett tag att bli bekväm men jag försöker sova på vänster sida, med benen helt raka så 12 håller sig borta från 11, och det fungerar bra när det gäller att somna, men jag märker att jag undermedvetet flyttar in min sömn och att sedan vakna väldigt öm runt 11. Morgnar är inte så trevliga, men när jag väl har tagit en varm dusch och sedan tagit på mig ispåsen så minskar det, och så länge jag inte böjer mig i midjan, eller göra något för ansträngande jag är ok. Jag har fortfarande ispåsen på mig hela dagen och jag kan se mig själv göra det här på lång sikt. Även när isen har smält har jag märkt att det lätta trycket från resåren hjälper till att förhindra för mycket rörelse och även om det inte är alltför bekvämt att bära ett elastiskt band hela dagen, är det mycket bekvämare än att inte bära det.  

​

Att gå orsakar fortfarande smärta i ryggraden (dock inte i flanken eller vid revbensspetsen som det gjorde före operationen) och jag kan bara gå så länge innan jag behöver stanna eller helst lägga mig på golvet. Jag slappnar av i kroppen, andas långsamt, andas ut långsamt, och om jag har tur kan jag vid utandningen känna ett "klick" följt av omedelbar lättnad när huvudet på revben 11 rör sig till, eller åtminstone närmare, där det ska vara. Det ser ut som att rörlighet kommer att fortsätta att vara ett problem, men jag är tacksam för att det är mer hanterbart än för 6 veckor sedan.  

På den noten hade jag en telefonbokning för att granska min medicin för några dagar sedan med min nya läkare, Dr. Burns. Som ni vet var min relation med min tidigare läkare inte bra, och inte heller min åsikt om hans sätt eller professionalism, men han har sedan dess lämnat praktiken. Jag var så nervös inför det här mötet med en ny doktor att jag var orolig över att inte bli lyssnad på, att bli avskedad eller inte bli tagen på allvar, och oro för att behöva förklara vad SRS är och problemet med 11 och hur det påverkar mig. Dr. Burns var helt underbar. Hon var mycket professionell, hon lyssnade och var tålmodig när jag förklarade vad SRS är och om operationen.  

Min kirurg håller med om att sjukgymnastik är en bra idé för att stärka musklerna runt operationsstället, vänster sida och mina ryggmuskler runt revben 11. Det finns en osteopat på Harley Street som har satt ihop en isometrisk (tränar utan att röra musklerna resp. lederna själva)  fysioprogram.  
 

Dr Edward Lakowski förklarar isometriska övningar mycket bra:  

"Under isometriska övningar ändrar muskeln inte märkbart längd. Den drabbade leden rör sig inte heller. Isometriska övningar hjälper till att upprätthålla styrka. De kan också bygga styrka, men inte effektivt. Och de kan utföras var som helst. Exempel inkluderar ett ben lyft eller planka. 

Eftersom isometriska övningar görs i en position utan rörelse, kommer de att förbättra styrkan i endast en specifik position. Du måste göra många isometriska övningar genom hela din lems rörelseomfång för att förbättra muskelstyrkan över hela intervallet. 

Eftersom isometriska övningar görs i en stillastående (statisk) position hjälper de inte till att förbättra hastigheten eller atletisk prestation. Isometriska övningar kan dock vara användbara för att förbättra stabiliseringen - att behålla det drabbade områdets position. Dessa övningar kan hjälpa eftersom musklerna ofta drar ihop sig utan rörelse för att hjälpa till att stabilisera leder och din core." 
 

Jag har inte fått några specifika instruktioner efter operationen men Dr. Hansen råder sina patienter att inte lyfta något över 10 kg på 3 månader och att se till att inte böja eller vrida sig, så jag väntar ytterligare 6 veckor innan jag börjar med en fysioterapi. programmet, och kommer att ta det försiktigt och lyssna på min kropp hela tiden. Jag ska gå Ciarans (Osteopaten) program och gå igenom övningarna med sjukgymnasten (Om du är amerikan och undrar vad fysioterapi är så är det det brittiska engelska ordet för vad du kallar 'Physical therapy' på amerikansk engelska) så jag vet Jag gör dem på rätt sätt, och förhoppningsvis kommer de att kunna arbeta med mig för att formulera ett isometriskt program för att rikta in musklerna runt revben 11. Jag kommer också att titta närmare på proloterapi-injektioner runt 11, eftersom dessa kan hjälpa när det gäller smärtlindring, men de är inte tillgängliga på NHS, och det finns ingen lokal för mig som gör dem, så det får vänta. 

 

Jag kommer att ha ett nytt dynamiskt ultraljud (I London eller Surrey) på vänster sida (och revbenshuvudet och coovertebralleden på 11 till höger om de kan göra det) så snart ekonomin och omständigheterna tillåter, med hopp om att ha operation på vänster sida senare i år. Jag föreställer mig att det kommer att bli mycket lättare eftersom det bara är revben 10 och de flytande revbenen på den sidan är (tack och lov) säkra, vilket kommer att minska smärtan ytterligare, eftersom, även om det inte är lika illa (ännu) som den högra sidan var, det 10:e revbenet till vänster är ständigt begravd bakom 9 ovan, liksom dess högersidiga motsvarighet före operation).  

 

Jag hade en intervju förra veckan med en underbar journalist som heter Lucy om mitt tillstånd och min erfarenhet av operation. Det kommer att publiceras i en NHS-tidning och kommer förhoppningsvis att väcka nyfikenheten hos, eller hjälpa till att utbilda, fler läkare och medicinsk personal inom NHS, vilket är bra. 

Jag är inte säker på när jag kommer att ge en ny uppdatering, eftersom saker och ting är ganska konsekventa just nu och jag fokuserar på healing.