​

Udhëtimi im filloi në vitin 2018 me një ndjesi djegieje midis shpatullës sime të djathtë dhe shtyllës kurrizore, dhe ndonjëherë një ndjenjë e mpirë, e ftohtë që përparoi me kalimin e kohës në një dhimbje të mprehtë dhe afatgjatë që u përkeqësua me aktivitetin fizik.

Gjatë viteve të ardhshme sasia e kohës që mund të isha fizikisht aktiv para fillimit të kësaj dhimbjeje u pakësua dhe fillova të ndjeja një dhimbje gjymtuese, dërrmuese në shtyllën kurrizore.

Fillimisht nuk shkova te mjeku, pasi kisha pasur një diagnozë të gabuar pa lidhje në vitin 2016 që çoi në peritonit, në prag të vdekjes dhe një operacion abdominal që pati komplikime. Në këtë kohë, besimi im në mjekësi nuk ishte i madh. Në fillim të vitit 2019 gjërat filluan të përkeqësoheshin aq shumë saqë m'u desh të kërkoja ndihmë dhe të vizitoja mjekun tim të përgjithshëm, i cili dyshoi se mund të kisha Spondilit ankiloz dhe më dërgoi për një radiografi. X-ray nuk tregoi ndonjë dëmtim ose anomali të dukshme në shtyllën kurrizore përveç një lakimi të lehtë. Mjeku më referoi te një fizioterapist, i cili më tha se duhej të forcoja muskujt e shpinës dhe më dha disa ushtrime për të bërë në shtëpi.

I bëja këto ushtrime çdo ditë për një kohë, por ato nuk bënë asnjë ndryshim në dhimbjen time dhe ndjeva sikur po e përkeqësonin atë.

Fillova të shkoj te një kiropraktor në prill 2019. I shpjegova simptomat e mia dhe ajo nuk mund të shihte asgjë të dukshme duke parë shtyllën kurrizore, por zbulova se rregullimet që ajo bëri do të ndihmonin për të ulur pak dhimbjen deri në 2 ditë . Vazhdova të shkoja te kiropraktori, por isha aq i dëshpëruar për lehtësim sa provova gjithçka tjetër që mund të mendoja për të lehtësuar dhimbjen gjithnjë në rritje. Provova qetësues, xhel ngrohjeje, akull, joga, akupunkturë, homeopati, masazh, barelë për shpinë, por asgjë që provova nuk më lehtësoi. Thjesht më duhej të mësoja të jetoja me të dhe i thashë vetes se ndoshta ishte vetëm pjesë e plakjes, por isha vetëm 30 vjeç dhe askush tjetër nuk dukej se kishte këtë dhimbje gjymtuese që kisha. I thashë vetes se ndoshta thjesht kisha një tolerancë të ulët ndaj dhimbjes, por duke qenë se kisha pasur gurë në veshka, apendiksit, peritonit dhe kushte të tjera të dhimbshme në të kaluarën, e njihja dhimbjen dhe e dija që nuk ishte kështu. Unë kisha një jetë shumë publike dhe u bëra e aftë për të fshehur dhimbjen time.

Nga qershori 2019 fillova të kem probleme gastrointestinale. Kam pasur diarre shumicën e ditëve, së bashku me fryrje dhe dhimbje të forta barku. Përsëri, u përpoqa të shmangja doktorin dhe i thashë vetes se do të largohej, por pas rreth një muaji, ndjeva se duhej të shkoja. Mjeku bëri disa analiza. Unë bëra endoskopi, të cilat nuk zbuluan asgjë tjetër përveç një hernie hiatus, të cilën më thanë se do ta vëzhgonim dhe mund të duhej të operoheshim më vonë në jetën time. Për të shpjeguar simptomat e mia të tjera, mjeku më tha se kisha sindromën e zorrës së irrituar dhe më dha Loperamide dhe Mebeverine për të ngadalësuar kontraktimet e mia dhe për të ndihmuar në parandalimin e jashtëqitjes së lirshme.

Shumicën e ditëve më duhej të shkoja në punë me stomakun bosh, sepse kisha frikë nga pasojat pasi haja ndonjë gjë dhe kjo më bënte të ndihesha shumë e dobët. Fillova të kem migrenë dhe marramendje rregullisht, për të cilat tani jam duke marrë ilaçe (Propranool) dhe po funksionon mirë.

Një kombinim i dobësisë, dhimbjeve të kokës, marramendjes, diarresë dhe dhimbjes së dhimbshme në shtyllën kurrizore dhe shpatullën time do të thotë që fillova të luftoja në punën time fizike, 50 orë në javë. I reduktova orët e mia për 50 në 40 me shpresën se kjo mund të bënte një ndryshim, por aktiviteti fizik dhe ditët e gjata do të thoshte që më duhej të përpiqesha të përballoja dhe të vazhdoja të fsheha gjithçka sa më shumë që të mundja, por disa ditë si sapo të kthehesha në shtëpi, do të më duhej të shtrihesha në dysheme për orë të tëra. Kjo po më hante jetën. Çfarë mund t'i them dikujt nëse do të isha i sinqertë për atë që ndjeja? Nuk e dija se çfarë ishte.

Bleva shtëpinë time të parë në 2020 dhe u zhvendosa në 1 javë përpara se të fillonte bllokimi i parë në MB. I kaloja ditët e mia duke dekoruar, duke punuar në kopsht dhe duke punuar në shtëpi dhe vura re se sasia e kohës që mund të qëndroja në këmbë dhe të bëja aktivitet fizik para fillimit të dhimbjes po shkurtohej gjithnjë e më shumë. Tashmë kam filluar të kem dhimbje edhe në mes të shpinës, e cila është më e ulët. Zona që prekte dhimbja dukej se po bëhej më e madhe. Përkeqësimi vazhdoi ngadalë me kalimin e kohës.

Fast përpara në korrik 2021. Gjërat filluan të përparojnë shumë shpejt. Fillova të kem dhimbje të brendshme shumë të mprehta në pjesën e poshtme të shpinës në anën e djathtë. Ishte intensive dhe ndihej shumë si dhimbja nga gurët në veshka, të cilën e kam pasur disa herë më parë.

Shkova te mjeku im, i cili më dërgoi për një skanim me ultratinguj të veshkave dhe traktit urinar. Ne të dy prisnim të gjenim gurë dhe u habitëm kur testi doli negativ. I thashë vetes se ndoshta e kisha kaluar gurin dhe se gjërat mund të fillonin të përmirësoheshin, por nuk e bënë.

Më pas fillova të kem dhimbje të tmerrshme barku, veçanërisht pas ngrënies, dhe problemet e mia gastrointestinale filluan të përkeqësohen. Sapo të haja ndonjë gjë, do të vinte menjëherë. Kam pasur edhe fryrje të forta dhe gazra, edhe nëse kam pirë vetëm ujë.

U ktheva te mjeku për të shpjeguar simptomat e mia të përkeqësimit dhe ata bënë disa analiza gjaku. Më kontrolluan për inflamacion, infeksion, më kontrolluan funksionin e veshkave dhe të mëlçisë, pankreasin dhe më bënë një skanim CT në bark, i cili gjithashtu u kthye normal.

Dhimbjet e mia po përkeqësoheshin dhe bëheshin më të shpeshta, dhe vura re se jashtëqitja e mia ishte e zezë, kështu që mjeku im urdhëroi një test FIT për të kontrolluar kancerin e zorrëve.

Tani ishte tetori i vitit 2021. Ndërsa prisja rezultatet e testit FIT, u bëra pak në ankth. Po sikur të ishte kancer? Si do të përballonte partneri im pa mua? Po shtëpia? Madje fillova të mendoj se çfarë muzike doja në funeralin tim. E di që mund të tingëllojë e çuditshme, por një pjesë e imja donte që testi të kthehej pozitiv, sepse të paktën atëherë më në fund do ta dija se çfarë nuk shkonte me mua dhe mund të isha në rrugën time për të marrë trajtim. Ndërsa prisja rezultatet, unë dhe partneri im shkuam me pushime në Skoci. Ne ishim duke ecur shumë dhe ishte se në këtë pikë gjërat me të vërtetë filluan të përkeqësoheshin shumë.

Vura re që ditën e parë se kisha dhimbje të forta në krahun tim që u përkeqësua me ecjen, si dhe dhimbjen time, tashmë të zakonshme, të shpinës dhe shpatullës. U përpoqa të vazhdoja dhe ta shpërfillja, por duhej të gjeja diku për t'u ulur. Çdo ditë më duhej të ndaloja gjithnjë e më shumë dhe për periudha më të gjata, pas periudhave më të shkurtra të ecjes, sepse trupi im po më bërtiste se thjesht nuk mund ta bënte më këtë. Kishte disa ditë kur duhej të ktheheshim herët në hotel që të mund të shtrihesha, ose të mos bëja të gjitha aktivitetet që kishim planifikuar. Doja t'i bëja, por fizikisht nuk munda.

Ishte atëherë, më 29 tetor, që fillova të mbaj një ditar të simptomave të mia në telefonin tim. Duke e parë atë, i përmenda shumë brinjët e mia, por në këtë pikë as unë dhe as mjekët e mi nuk kishin dëgjuar për SRS. Ju mund ta lexoni ditarin duke klikuarkëtu.Vendosa ta përfshij atë në rast se ndihmon ndonjëherë dikë.

Kur u kthyem në shtëpi u ktheva përsëri te mjeku. Tani do të thoja që po ngopesh duke më parë dhe ndoshta mendonte se isha hipokondriak ose i çmendur, sepse sa herë që shkoja atje kisha simptoma të reja dhe sa herë bënim një test, nuk kishte asgjë.

I kërkova të më shikonte anash sepse më dukej sikur diçka po dilte, por ai hodhi një vështrim të shpejtë në brinjët e mia nga mbrapa, duke u ngritur në këmbë dhe më tha se nuk kishte asgjë të keqe. Ai më tha se mendonte se isha në ankth, ose në depresion dhe më tha "provo kujdesin". I thashë se nuk isha në ankth dhe sigurisht nuk isha në depresion. Kisha dhimbje! Dhe kisha nevojë për një lehtësim dhimbjeje!

Mjeku im mori frymë thellë dhe psherëtiu me zë të lartë pikërisht para meje. Më pas më përshkroi amitriptilinë dhe më sugjeruan se mund të kisha fibromialgji.

I thashë se po mundohesha të ecja, por ai nuk ishte i interesuar. Një ditë pasi vizitova mjekun tim, 2 ditë pasi ishim kthyer nga Edinburgu, hyra në punë. E dija që nuk mund të ecja larg. Arrita të eci me biçikletë ngadalë për në punë, gjë që mund ta menaxhoja në atë kohë, sepse vetë këmbët e mia ishin të paprekura. Kam bërë një turn 11 orë. Atë ditë pata më shumë dhimbje se sa kisha pasur ndonjëherë në këtë pikë. Ishte në të gjithë bustin tim, përpara dhe mbrapa. Një dhimbje e fortë djegëse. Ndihej e butë dhe sikur trupi im ishte në zjarr.

U përpoqa ta kaloja, por pas disa orësh u bë aq keq sa unë, një burrë relativisht stoik dhe joemocional 32 vjeçar, fillova të qaja në mënyrë të pakontrolluar për shkak të dhimbjes torturuese në të gjithë trupin tim. Trupi im po më bërtiste që të ndaloja, por unë, ndoshta marrëzi, e detyrova veten të përpiqesha të vazhdoja. I thashë vetes se duhet të jem në gjendje ta bëj këtë!

Vazhdova të punoja për disa ditë dhe kalova turnet më të shkurtra. Pas turnit tim të ardhshëm 10 orësh, ndodhi përsëri. nuk mund të ecja. U përpoqa në shtëpi me lot, ishte pas mesnate dhe errësirë. U rrëzova përtokë në kuzhinë dhe qava në mënyrë të pakontrolluar në një top. Partneri im prej 3 vitesh nuk më kishte parë kurrë të qaja dhe nuk dinte çfarë të bëja.

Të nesërmen në mëngjes u zgjova dhe nuk mund të lëvizja. Jo vetëm që po përjetonte dhimbje torturuese, torturuese. U ndjeva i paralizuar. Isha i trembur. M'u deshën 15 minuta të ngrihesha nga shtrati. Telefonova shefin tim dhe i thashë se nuk mund të hyja në punë sepse nuk mund të lëvizja. U ndjeva i mundur.

Unë fola me mjekun në telefon atë ditë dhe ata e rritën dozën e amitriptilinës. Shpresoja që disa javë pushim dhe t'i jepja amitriptilinës një shans për të punuar do të nënkuptonin se mund të kthehesha në punë. Ndoshta kjo ishte fibromialgji dhe kjo ishte thjesht një ‘shpërthim’ që do të qetësohej.

U përpoqa të kthehesha në punë me kohë të pjesshme. I thashë vetes se nëse do të bëja 25 orë në javë, 5 orë në një kohë me detyra të reduktuara, do të isha në gjendje ta përballoja, por zgjata pak më shumë se një orë para se dhimbja të më kthente përsëri në një rrëmujë të qarë. Unë nuk kisha vetëm dhimbje fizike, kjo tani po më prekte edhe mendërisht dhe emocionalisht. Unë isha 32 vjeç dhe duhet të jem në gjendje t'i bëj të gjitha këto!

Kolegu im duhej të më ndihmonte të ngrihesha sepse nuk mund të qëndroja në këmbë dhe u ula në kuzhinë për një orë përpara se trupi im të më linte të largohesha ngadalë.

Unë fola përsëri me mjekun. Tani mezi mund të ecja fare dhe më duhej të zbuloja se çfarë ishte kjo.

Mjeku im përsëriti se nuk kishte asgjë të keqe me mua. I thashë shumë qartë se kishte. Unë nuk e shpikja këtë! Më kujtohen fjalët e tij të sakta. “Nëse të dërgojmë për një tjetër ekografi, a do të pranosh më në fund se nuk ka asgjë të keqe nga ana mjekësore!?”

Unë vetëm e shikova atë. Ndjeva sytë e mi u zgjeruan nga dëshpërimi përpara se të ngrihesha ngadalë në këmbë dhe të largohesha në heshtje. Kjo nuk ishte në kokën time dhe e dija. Por çfarë mund të bëja?

Gjatë javëve të ardhshme lexova gjithçka që munda për fibromialgjinë. Në internet, në libra dhe u bashkua me një grup në Facebook. Disa prej tyre kishin kuptim, por dhimbja ime ishte e gjitha mbi belin tim dhe poshtë qafës sime, dhe u përkeqësua me lëvizjen. nuk mund të ishte. Dhimbja duhej të ishte fizike dhe diçka, diku po mungonte.

Unë bëra ekografinë. Radiologu po më skanonte pjesën e poshtme të barkut ku janë zorrët e mia. Pas disa minutash i thashë: “Këtu është pjesa më e madhe e dhimbjes sime. Eshte ketu. Mu ketu." dhe tregoi krahun tim të djathtë. "Doktori kërkoi një skanim të barkut të poshtëm", tha ajo. Nuk u gjet asgjë jonormale.

I dëshpëruar postova ditarin tim të simptomave në një grup fibromialgjie. Një zonjë e quajtur Umme Jahja m'u përgjigj dhe më tha: "Hidhi një sy kësaj. Mendoj se mund të keni Sindromën e Brinjëve të Rrëshqitjes” me një lidhje me videon e Josefine Ljungkvist në YouTube. Simptomat e mia më të këqija ishin në bark, anë dhe shpinë. Dhe megjithëse duke parë ditarin tim përmenda brinjët e mia kaq shumë herë, me vetëdije në atë kohë nuk e kuptova se ato mund të ishin burimi i problemeve të mia. E pashë videon dhe gjatë ditëve në vijim fillova të lexoja më shumë rreth SRS.

Nuk mund të gjeja shumë në internet, por kjo përshtatej me gjithçka që kisha përjetuar gjatë 4 viteve të fundit. Shikova përsëri në YouTube, pashë video nga Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning dhe një tjetër vlog nga Logan Alucci. E dija në zemër se kjo ishte. Kisha shpresë dhe kishte ndihmë.

Të nesërmen thirra mjekun tim, i cili mund të them se po më sëmurej shumë duke dëgjuar nga unë tani. I thashë: "A keni dëgjuar ndonjëherë për Sindromën e Brinjëve të Rrëshqitjes?". “Jo, nuk kam dëgjuar për të. Prisni dhe diskutoni me mjekun reumatolog”, ishte përgjigja. Sa më shumë kuptova për SRS, aq më shumë kuptova se sa pak i njohur ishte. Kuptova se edhe nëse prisja, reumatologu ndoshta nuk do ta dinte se çfarë ishte.

Më duhej të bëja diçka. Për 2 javë kalova ditë të tëra duke kërkuar në internet për gjithçka që mund të gjeja.

Kam lexuar punime dhe studime akademike nga disa mjekë, kirurgë, radiografë dhe profesionistë të tjerë mjekësorë që në dukje e pranuan këtë kusht. E ekzaminova vetë kafazin e kraharorit, i shtrirë në dyshemenë e dhomës sime të ndenjes, dhe zbulova se një nga brinjët në anën e djathtë të kafazit të kraharorit tim jo vetëm po dilte jashtë, por po lëvizte më shumë se një inç. Sa më shumë studioja, aq më shumë e kuptoja se çfarë po ndodhte brenda trupit tim. Kur ecja, brinja ime e 11-të binte dhe fërkohej në brinjën time të 12-të poshtë sa herë që ulja këmbën, si dhe fërkoja nervat ndër brinjësh, të cilat shkojnë në bark dhe shpinë. Kur u futa në shtrat ata përplaseshin me njëri-tjetrin dhe në këtë pikë kuptova se kur u ula, brinja ime e 10-të në të dyja anët ishte varrosur pikërisht nën të nëntën time.

Ndihesha duke klikuar dhe kërcyer në kafazin e poshtëm të kraharorit për aq kohë sa mbaj mend, por sinqerisht mendova se ishte normale.

E dija se ky kishte qenë burimi i gjithë dhimbjes sime për vite me radhë, por fillova të pyesja veten se si do të merrja ndihmë për këtë.

Kërkova internetin dhe megjithëse e dija se çfarë ishte, simptomat dhe si mund të rregullohej, kishte shumë pak informacion se ku të drejtohesha më pas. Nuk dija si dhe ku të filloja.

Ishte ora 4 e mëngjesit dhe nuk mund të flija. Nuk jam i sigurt se nga erdhi ideja, por shkruajta "Slipping Rib Syndrome" në Facebook për të parë se çfarë do të dilte dhe gjeta një grup. Më duhej të prisja deri ditën tjetër për t'u pranuar, por pjesën më të madhe të asaj dite e kalova duke lexuar të gjitha postimet, menjëherë pas, dhe për herë të parë, u ndjeva sikur nuk isha më vetëm me këtë. Unë bëra një postim për situatën time të dëshpëruar dhe dikush në MB përmendi një radiolog, Dr. Ali Abbasi, në Londër, i cili kishte përvojë në gjetjen, regjistrimin dhe diagnostikimin e SRS me anë të ultrazërit dinamik, dhe Dr. Joel Dunning, një kirurg kardiotorakal me bazë në spitalin James Cook në Middlesbrough, i cili operoi duke përdorur procedurën Hansen. Një tjetër luftëtar i SRS-së në grup më vuri në kontakt me Joelin. Në prag të Krishtlindjeve, 2021, i dërgova e-mail. Nuk prisja të dëgjoja për disa javë, por në orën 22:30 mora një përgjigje.

Shkoj në Londër më 7 shkurt 2022 për të parë doktor Abbasin për një ekografi dinamike për të regjistruar saktësisht se cilat brinjë janë në kontakt me çfarë dhe më pas shpresoj të bëj një operacion për t'i siguruar ato. E di që do të jetë një rikuperim i vështirë dhe do të marrë shumë kohë, por do t'ia vlejë.

Ky rrugëtim ka qenë shumë i vështirë, mendërisht dhe emocionalisht dhe fizikisht. Ndërsa shkruaj këtë, në janar 2022, lëvizshmëria ime është shumë e keqe. Nuk mund të eci më shumë se 20 metra, qoftë edhe me shkop, dhe jam pak a shumë i mbyllur në shtëpi, por më në fund njohja e burimit të dhimbjes sime dhe se ndihma është në rrugëtim më ka dhënë shpresë. SRS më ka grabitur kaq shumë gjëra, por besoj se do të shërohem. Ndoshta jo 100%, por ka ditë më të ndritshme përpara dhe unë do të eci përsëri, do të kërcej përsëri, do të jem në gjendje të gatuaj, të kopshtoj dhe të udhëtoj përsëri.

---------------

Kur po kërkoja informacion në internet në lidhje me Sindromën e brinjëve rrëshqitëse, gjeta shumë pak, të shpërndara në të gjitha llojet e vendeve dhe ishte si një enigmë gjigante që më duhej të kaloja javë të tëra duke e bashkuar. Kuptova se mund të ketë njerëz të tjerë atje që ende vuajnë dhe vuajnë, dhe ende kërkojnë përgjigje, të cilët mund të mos mendojnë të shikojnë në YouTube ose Facebook dhe të heqin dorë pas një kërkimi të thjeshtë në internet.

Vazhdova t'i kthehesha mendimit se kishte njerëz atje që ende vuanin dhe se nuk kishte asnjë uebsajt të vetëm kushtuar Sindromës Slipping Rib që kishte gjithçka në një vend dhe doja ta ndryshoja atë në mënyrë që në të ardhmen të ishte më e lehtë. që njerëzit e tjerë të gjenin informacion, mbështetje dhe shpresë, kështu që vendosa ta krijoj vetë atë vend dhe fillova të punoj për ta krijuarslippingribsyndrome.org

Kjo është shkruar më 19 janar 2022. Ju mund të lexoni për pjesën tjetër të udhëtimit tim, siç ndodh, në faqen timeblog.