top of page

MATT'S JOURNEY 

Nëse dëshironi të lexoni historinë time deri tani, mund ta lexonikëtu. Mendova se një blog do të ishte një mënyrë e shkëlqyeshme për të dokumentuar udhëtimin tim nëpër ngritjet dhe uljet e jetës së përditshme me SRS, diagnozën dhe shpresojmë që kirurgjia dhe shërimi.
Postimet më të vjetra i kam vendosur në krye dhe postimet më të reja në fund, në mënyrë që t'i lexoni sipas rendit kronologjik.

12 Shkurt 2022. Ultratinguj Dinamik, Diagnoza dhe Referimi. 

 

Kaq shumë ka ndodhur këtë javë. Kryesisht pozitive me disa ulje-ngritje. 

Unë bëra ekografinë time dinamike në Harley Street, Londër me Dr. Abbasi të hënën më 7 shkurt. Isha duke numëruar mbrapsht për këtë dhe duke kaluar ditët e pushimit në kalendarin tim për rreth 6 javë dhe mezi prisja të merrja me shpresë një diagnozë të konfirmuar, prova dhe vërtetim, por u bëra gjithnjë e më i shqetësuar (gjë që nuk ishte karakteristikë për mua) ndërsa afrohej. "Po sikur të mos shfaqet?" etj. Fillimisht babi do të na çonte atje, pasi lëvizshmëria ime është vërtet shumë e keqe, por dikush më këshilloi që nuk kishte parkim pranë Harley Street, Londra qendrore është paksa një makth për të vozitur, plus tarifat e mbingarkesës dhe vonesat e mundshme , kështu që ne u nisëm nga Uellsi i Veriut në Crewe për të marrë trenin Euston në vend të kësaj dhe më pas morëm një taksi. M'u desh të ecja vetëm rreth 100 metra, me shkopin tim, nga treni deri te pista e taksive, pushuam disa herë rrugës, por niveli i dhimbjes ishte i fortë. 
 

Arritëm atje dhe i shpjegova doktor Abbasit se do të shikonim brinjët e mia dhe kisha rezervuar një skanim të të dy anëve, por ai u fokusua në anën e djathtë, që thashë se ishte më keq. Nuk e mbaj mend që ai të shikonte anën time të majtë pasi isha shumë nervoz, jo për ekografinë, por sepse kjo do të thoshte shumë për mua dhe varej shumë nga kjo. Ishte vërtet e gjitha pak e turbullt. Ai bëri fillimisht një skanim të palëvizshëm dhe gjeti një "ekoteksturë të pazakontë hiperekogjenike" në hapësirën ndërbrinjore midis brinjëve 9 dhe 10 në anën e djathtë, që ai mendon se mund të jetë denervim i pjesshëm, atrofi kronike (ende nuk jam i sigurt se çfarë është kjo), ose lëndim. Ai ndjeu majën e brinjës sime të 10-të, e cila ishte shumë e butë në prekje. Në raport ai vuri në dukje se "Zona e ndjeshmërisë maksimale shfaqet në majën e kërcit të djathtë brinjor. Kërci i djathtë brinjor është lundrues dhe dukshëm hipermobil me lëvizje të lehtë të rritur mbi Valsalva". 
 

Kur po bënim pjesën 'dinamike' të ultrazërit, e kisha shumë të vështirë të bëja uljet. Siç e përmenda edhe më parë, kam bërë një operacion abdominal me komplikime në vitin 2016 dhe kam një mbresë shumë të madhe dhe ind të trashë mbresë. Për ta shkurtuar, unë kisha një vrimë 10 cm në stomak, e cila duhej të mbushej dhe vishja për disa muaj, sepse plaga ishte infektuar dhe shpërtheu pas operacionit tim për peritonit dhe një absces, pasi apendiksi im kishte plasur 11. ditë më parë, ishte anashkaluar dhe ishte shpërbërë brenda meje. Mendoj se muskujt e mi të barkut u goditën pak për shkak të kësaj, dhe Dr Abbasi mundi të shihte se megjithëse muskujt e mi të barkut ishin ruajtur mirë, kishte një reduktim të mjaftueshëm në tkurrjen e muskujve në anën e djathtë në krahasim me të majtën. Kisha shumë vështirësi me uljet dhe nuk mundëm ta kapnim fillimisht rrëshqitjen, por kur bëra një kërcitje, e morëm atë, të qartë si dita. 

Unë përmenda dhimbjen rreth brinjëve të mia të 11-të dhe të 12-të, por pasi ato janë brinjë lundruese, dhe sindroma e brinjëve të rrëshqitjes ndodh me 'brinjët e rreme' 10, 9 dhe, ndonjëherë 8, ne nuk i kemi parë ato në skanim ndërsa ne. u fokusuan në sindromën e brinjëve rrëshqitëse. Dr Abbasi bëri një shënim se sa e gjithë kjo po ndikonte në jetën time të përditshme dhe se po përjetoja dhimbje torturuese dhe u ndjeva mirë që pata një vlerësim. 
 

U ndjeva mjaft i dëshpëruar pas skanimit, ishte mjaft dërrmuese. Unë mund të ndjej brinjën time të 10-të nën të 9-tën me duart e mia sa herë që jam ulur ose në këmbë, por kur shtrihem ato janë në pozicionin e tyre natyral. Kuptova gjithashtu se megjithëse SRS ishte burimi i disa dhimbjeve të mia, diçka tjetër po ndodhte me 11 dhe 12, dhe ishte se kjo po më shkaktonte vështirësi në ecje, por nuk e dija se çfarë ishte në atë kohë . Tani ka kuptim. 
 

Mora raportin të mërkurën së bashku me imazhet e brinjës sime të 10-të të nënshtruar nën të nëntën time, dhe shpresoja se kjo do të më mjaftonte për të marrë një referim te kirurgu, Joel Dunning, me të cilin kisha kontaktuar në dhjetor. Isha shumë i shqetësuar për atë që po ndodhte me 11. E dija që 11 është jashtëzakonisht hipermobile dhe dhimbja gjatë ecjes ishte e përqendruar rreth majës së 12. E dija që 12 shkonte nën 11 (që është zhvendosur nga vendi, në anën, larg nga trupi im pothuajse gjatë gjithë rrugës) kur u futa në pozicione të caktuara, dhe mund të ndjej 12 duke u përplasur në 11 - ajo ndjenjë kockë mbi kockë është e tmerrshme, por unë ende nuk e dija se çfarë ishte kjo. Nuk mendoja se mund të ishte sindroma e majës së brinjës ose sindroma e brinjës së 12-të, pasi nuk mendoja se përfshinte kreshtën time iliake në atë kohë dhe isha kaq e fokusuar në të mësuarit për SRS, sa mendova se gjithçka vinte nga kjo. Deri në ekografinë dinamike, mendoja nga ajo që po përjetoja se brinja e 11-të ishte në të vërtetë e 10-ta ime, dhe se ishte aq larg sepse kishte rrëshqitur, dhe mendova se 10 ishte 9. Pasi pashë doktor Abbasin, e kuptova që nuk ishte nuk është kështu, dhe kjo më shqetësoi dhe më hutoi vërtet. 
 

Mendërisht më ka prekur shumë. Nuk është vetëm SRS, por thellë brenda vetes mendoj se disi e dija këtë, sepse ka pak njerëz që do të hasja, të cilët lëvizshmëria dukej se ishin po aq të prekur sa e imja. Kërkova në grup me shpresën se mund të gjeja dikë tjetër me këtë dhe gjeta historinë e një shoku të tij, në SHBA, i cili përshkroi saktësisht atë që po ndjeja atje poshtë - ndjenjën e 11 mbivendosjes në 12, dhimbjen në majat e 11 dhe 12, dhimbje nga qëndrimi në këmbë dhe ecja, ndjesi e mavijosur në prekje, pamundësia për të qëndruar ose ecur për më shumë se 5 minuta pa dhimbje torturuese, shtrirja është e vetmja gjë që e lehtësoi atë dhe lëvizjet e papritura që bëjnë dhimbje nervore gozhdë. Ai, si unë, dhe si shumë prej nesh, kishte pasur shumë teste me rezultate negative. Asnjë medikament kundër dhimbjeve nuk funksionoi për të, me përjashtim të opioideve (nuk marr asnjë ilaç kundër dhimbjeve pasi asgjë që kam provuar nuk funksionon). Pasi u bë i dëshpëruar, ai shkoi të takonte Dr Hansen në Virxhinia Perëndimore dhe u përmirësua masivisht pas një rezeksioni (prerjes së një pjese) të brinjës 12. Duke parë historinë e tij më dha një moment të madh llambë. I lexova të gjitha postimet e tij dhe çdo gjë kishte kuptim të përsosur. Ai kishte përjetuar saktësisht të njëjtën gjë si unë, por unë kisha edhe simptomat klasike të SRS. 
 

Nuk isha referuar ende, por i dërgova email Joel Dunning-ut, duke i thënë se kisha bërë skanimin tim, përfshiva raportin dhe disa imazhe, një video të brinjës sime të 11-të të hipermobilit dhe pamje nga ekrani i historisë së Brian-it, me shpresën për të marrë njëfarë sigurie. , pasi besoja se ajo që po përjetoja ishte vërtet krejt e pazakontë në krahasim me një rast 'tipik'. 

Ai m'u përgjigj mjaft shpejt dhe më tha se ishte i lumtur që merrte një referim dhe ia kishte përcjellë e-mailin tim Dr Hansen në Virxhinia Perëndimore për këshillën e tij, pasi ai e kishte parë këtë më parë dhe e kishte rregulluar me një rezeksion. Kjo më bëri të ndihesha shumë më e qetë. 

Të nesërmen në mëngjes telefonova mjekun tim të përgjithshëm dhe i shpjegova recepsionistit se kisha bërë shumë analiza jo përfundimtare, por kisha vizituar një specialist në Londër, kisha një diagnozë të një gjendjeje të rrallë, shpesh të anashkaluar, për të cilën e dija që doktori nuk kishte dëgjuar. dhe duhej të fliste me doktorin për të marrë një referim për kirurgji. Më refuzuan takimin ballë për ballë (covid) por ajo tha që doktori do të më telefononte. Isha në ankth se nuk do të mund t'i transmetoja gjithçka në një telefonatë, pasi nuk do të mund t'u tregoja atyre raportin ose videot nga skanimi, kështu që dërgova një e-mail dhe kopjova Joelin në rast se Kam hasur në çdo rezistencë. Ja çfarë thashë: 
 

"Pas muajsh testesh jo përfundimtare, pashë një radiolog muskuloskeletor në Harley St, Londër të hënën dhe u diagnostikova me sindromën e brinjëve të rrëshqitjes. Kisha dyshuar për këtë dhe e përmenda në dhjetor, por pasi është mjaft e rrallë nuk dihet gjerësisht, mjeku I foli me të nuk kishte dëgjuar kurrë për të. 

Unë kontaktova me një kirurg i cili është i njohur me SRS dhe është një nga 2 kirurgët e njohur në MB që kryen operacionin që mund ta rregullojë atë (e kam kopjuar në këtë e-mail) 

E thirra kirurgjinë këtë mëngjes, i shpjegova dhe m'u refuzua takimi ballë për ballë nga recepsionistja, por pres një telefonatë nga ju së shpejti. Unë po dërgoj me email raportin nga Dr Abbasi, së bashku me 2 video të shkurtra të nënluksimit të brinjës sime të 10-të në anën e djathtë dhe një video që tregon brinjën time të 11-të hipermobile, e cila besoj se po bie dhe po prek brinjën 12 kur jam në këmbë ose shtrirë. pozicione të caktuara në shtrat. Dje pata një shkëmbim email me Joel Dunning (kirurgun) dhe do të doja të kërkoja që të më drejtoni tek ai në Spitalin Universitar James Cook. Unë kam bashkangjitur një pamje të ekranit të një prej email-eve të tij që kërkon ta bëj këtë. 

Do të doja gjithashtu të kërkoja një shënim tjetër për sëmundjen, pasi ende po përjetoj dhimbje të forta dhe lëvizshmëri të reduktuar rëndë. Nuk jam në gjendje të punoj, ose të bëj shumë punë të përditshme dhe parashikoj që kështu do të jetë deri pas operacionit. 

Doja gjithashtu të diskutoja me ju nëse është ende e këshillueshme që unë të marr amitriptilinë tani që kam një diagnozë të konfirmuar të asaj që ka shkaktuar dhimbjet e mia të shumta dhe ka ndikuar në lëvizshmërinë time. 

Unë kam përfshirë disa studime mjekësore në lidhje me SRS në rast se keni nevojë për më shumë informacion mbi vetë gjendjen, pasi ajo diagnostikohet rrallë. 

Pres me padurim të dëgjoj nga ju nëpërmjet telefonit sot. 

Përshëndetje, 

Matt Deary" 

 

Më thirri doktori. Ishte i njëjti doktor që më kishte thënë se nuk kishte asgjë të keqe me mua dhe të provoja të kujdesesha. Në një farë mënyre u gëzova që ishte ai, sepse ai do ta dinte që unë kisha diçka, do të shihte provat dhe do ta dinte që pas gjithë kësaj kohe nuk ishte në kokën time. I shpjegova se kishte vetëm 2 kirurgë të njohur në Mbretërinë e Bashkuar që e njohin këtë dhe operacionin që më nevojitet. Ai më tha se nuk mund të më referojnë jashtë zonës sepse kushton shumë dhe se mund të më referojnë te një kirurg torakal lokal, i cili më pas do të jetë në gjendje të "bëjë një referim terciar, nëse ata bien dakord".  

Zemra ime u fundos. Do të më duhej të luftoja për këtë. 

E përsërita se parashikoj që ata nuk do ta dinin se çfarë është kjo ose nuk do të kishin dëgjuar për të dhe se ka vetëm 2 kirurgë në MB që mund të merren me këtë dhe se ata shohin pacientë me SRS nga i gjithë vendi. 

 

Në fund telefonata përfundoi me një “ok” të qetë. E kisha lënë atë zyrë kaq shumë herë, duke ditur se diçka nuk shkonte me kokën time ulur dhe thjesht "ok". Nuk mund të jetoja kështu. Me dhimbje çdo ditë, në pamundësi për të dalë nga shtëpia, duke pritur potencialisht muaj apo vite për t'ju thënë 'më falni, edhe pse keni një diagnozë, ne nuk e dimë se çfarë është kjo dhe nuk mund t'ju ndihmojmë'. 

Fola me babin tim dhe iu drejtova grupit për mbështetje. Askush që e njihja nuk kishte hasur në këtë lloj rezistence.  
 

Dikush në grup më drejtoi drejt kushtetutës së NHS në faqen e internetit të NHS, e cila thotë, ndër të tjera se pacientët kanë të drejtë ligjore të zgjedhin se në cilin spital do të trajtohen dhe cili ekip i udhëhequr nga konsulentët do të jetë përgjegjës për trajtimin tuaj, ai thotë se nëse nuk ju ofrohet një zgjedhje në pikën e referimit, pyesni mjekun tuaj pse, dhe nëse nuk ju ofrohet ende një zgjedhje ose ju refuzohet, kontaktoni CCG-në lokale (Grupi i Komisionimit Klinik). Nuk do t'i kopjoj të gjitha informacionet, sepse është e gjatë, por nëse dikush e lexon ndonjëherë këtë dhe e gjen veten në një pozicion të ngjashëm, ju lutem mos ngurroni të më kontaktoni dhe unë mund t'ju dërgoj lidhjen. Kishte dridhje, lot dhe një ndjenjë dëshpërimi absolut për orë të tëra të enjten në mëngjes, por ky informacion i ndryshoi gjërat. I dërgova një email tjetër. Brenda pak minutash mora një përgjigje. 

"I nderuar zoti Deary, ju jeni duke u referuar te Joel Dunning në Spitalin Universitar James Cook. Nëse lindin ndonjë problem me të cilin mund të ndihmojmë, ju lutemi na kontaktoni".  

 

E kam vështruar dhe nuk jam dramatike kur them se më është dashur ta shikoj përsëri dhe përsëri disa herë përpara se të besoja se ishte e vërtetë. I gjithë trupi im ndjehej si ndjesi shpimi gjilpërash dhe i dobët, por në një mënyrë të mirë kjo është e vështirë të përshkruhet. Unë besoj se më në fund jam në rrugën time për të marrë ndihmën që kam nevojë, nga një mjek i mrekullueshëm që di për këtë, i dëgjon pacientët e tij me dhembshuri dhe sinqerisht kujdeset dhe dëshiron të ndihmojë.  

 

Dua ta mbyll këtë postim në blog me një mesazh për këdo në të ardhmen që po e lexon këtë dhe është në një situatë të ngjashme. E di që mund të mos duket kështu tani, por të lutem dije se ka shpresë. Është kaq e vështirë dhe rraskapitëse jo vetëm të jesh në dhimbje torturuese, por të duhet të luftosh për vërtetim dhe ndihmë në të njëjtën kohë. E di që ndonjëherë, mund të ndihesh tepër vetëm me këtë. Ju mund të jeni të rrethuar nga njerëz dhe të ndiheni ende vetëm. Grupet (Shihni faqen e mbështetjes më lart) janë një mbështetje masive, ju lutemi kontaktoni, dhe nëse doni të më kontaktoni, edhe unë jam këtu.  
 

30 deri në 40% e njerëzve me SRS kanë ide vetëvrasëse, dhe disa kanë marrë jetën e tyre për shkak të dëshpërimit që mund të shkaktojë kjo dhe situatat që lindin me të. Nuk më vjen turp të pranoj se kam kaluar vërtet disa ditë shumë të errëta dhe më ka shkuar në mendje në disa pika të këtij udhëtimi, por ne jemi më të fortë se sa mendojmë dhe mund ta bëjmë këtë. Mund të mos ndihet kështu tani, por ka ditë më të ndritshme përpara dhe ndihma është atje, kështu që pushoni nëse keni nevojë, por ju lutemi, mos u dorëzoni. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Play Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Play Video

15 shkurt 2022. Një përgjigje nga Dr. Hansen. 
 

Pasi ia dërgova e-mailin tim Dr. Hansen për këshillën e tij, kirurgu im ma përcolli përgjigjen nga Dr. ).  

Duket sikur kam sindromën e brinjës së 12-të në të djathtë si dhe 10-tat e rrëshqitura dypalëshe, gjë që do të shpjegonte shumë. Diagnoza e kësaj është klinike dhe kam besim se kirurgu im do të jetë në gjendje të ndiejë gjithçka që unë përshkruaj nëpërmjet palpimit, pasi unë mund të ndiej se çfarë po ndodh atje me duart e mia. Shpresoj që të dyja brinjët e 10-ta të rrëshqitura në 9 duke përdorur procedurën Hansen, e cila shpresoj se do të lehtësojë dhimbjen time, dhe gjithashtu do të heq (prerë) disa nga 12 në të djathtë për të ndaluar lëvizjen. nën dhe duke u përplasur në 11, (e cila është ndezur), dhe ndoshta kreshta ime iliake (maja e kockës së kofshës).  
 

Ndërkohë po bëj planking çdo ditë, pasi do të forcojë muskujt e mi të barkut dhe shpresoj se do ta bëjë më të lehtë shërimin. Mund të tërheqë edhe 11, por do të shohim. Unë nuk jam në gjendje të bëj asnjë ushtrim tjetër pasi ato dhembin shumë dhe do të ishin të rrezikshme, por dërrasa është e shkëlqyeshme për angazhimin e muskujve të barkut pa lëvizur brinjët në mënyrën se si do të bënin uljet ose kërcitjet, dhe çdo gjë që përfshin qëndrimin në këmbë, lëvizjen. , ose perdredhja nuk behet fjale.  
 

Nuk jam i sigurt se sa do të pres për të parë kirurgun tim, por, mendërisht ndihem shumë më mirë tani që kam një diagnozë, referim dhe jam duke u dëgjuar. Nuk do të më duhet të luftoj më. Çdo ditë është dhimbje e fortë, dhe fizikisht jam shumë i kufizuar me atë që mund të bëj. Ndihet si mbyllja ime personale në një farë mënyre pasi jam i mbyllur në shtëpi, por, mendoj se tani jam në rrugën time për të pasur më pak dhimbje, për të qenë në gjendje të eci dhe të kem një jetë disi normale përsëri pas kirurgji. Tani për tani, një ditë në një kohë. 

 


 

18 mars 2002. Data e përditësimit dhe konsultimit. 
 

Unë thjesht doja të jap një përditësim të vogël. Kam një datë për konsultimin tim me z. Dunning në Middlesbrough. Është pak më shumë se 6 javë larg, të martën më 3 maj. Fillimisht m'u ofrua një takim me video, gjë që mendoj se është pothuajse normë këto ditë, por i shpjegova sekretarit të tij se kisha kontaktuar me e-mail dhe ndjeva se kisha nevojë për një takim personalisht që ai të mund të shihte dhe ndjeni se çfarë po ndodh atje dhe është rregulluar. Middlesbrough është 3 orë me makinë larg në të gjithë vendin dhe pak lart në veri, dhe ne jemi të kujdesshëm ndaj trafikut dhe vonesave, kështu që unë dhe babi do të qëndrojmë të hënën në mbrëmje, në mënyrë që të dimë se jemi atje në kohë. Ka një hotel në terren në mjediset e spitalit, i cili është shumë i përshtatshëm dhe nuk do të më duhet të shkoj larg gjatë ditës. Ecja shkakton shumë dhimbje të qëndrueshme, por në një farë mënyre supozoj se të kesh dhimbje gjatë ditës nuk është domosdoshmërisht një gjë e tmerrshme, pasi do të na lejojë të përcaktojmë saktësisht se ku është në atë kohë. 

 

Unë mendoj se vetë operacioni do të jetë shumë larg, pasi Covid po fillon përsëri këtu në MB dhe si rezultat po preken pranimet dhe mungesat në spitale (pashë një artikull sot në lajmet e BBC, 1 në 20 njerëz në Angli kishte Covid javën e kaluar). Dëgjova nga një luftëtar tjetër i SRS-së se i gjithë departamenti i kardiotorakales kishte 3 reparte dhe tani ka vetëm 10 shtretër në të gjithë departamentin, dhe, me të drejtë, ata aktualisht janë duke u fokusuar te pacientët me kancer. Supozoj se do të marr një ide nga persona të tjerë në grup që janë disa muaj përpara meje. 

Mezi pres me padurim të takoj zotin Dunning dhe shpresoj të nis rrugën për të qenë relativisht pa dhimbje dhe i lëvizshëm. 

Unë kam dërrasë shumicën e ditëve për rreth një muaj tani, Dr Hansen e rekomandoi atë në e-mailin e tij, por është e shkëlqyeshme si 'parahab' para operacionit gjithashtu për të forcuar muskujt e barkut pa lëvizur kafazin e kraharorit. Unë do të jem i sinqertë, në fillim i urreja absolutisht, e pata të vështirë të merrja frymë dhe arrita të dal rreth 10 sekonda para se të bieja në dysheme. Është bërë shumë më e lehtë dhe nuk i urrej më. Kam matur veten sot dhe kam arritur 1 minutë e 41 sekonda, që mendoj se është përparim i mahnitshëm për një kohë kaq të shkurtër. Kam lexuar një artikull nga Harvard Health, i cili thotë se mbajtja e një dërrase për 30 sekonda është e mjaftueshme për të bërë një ndryshim dhe ndërsa përparoni mund ta zgjasni atë deri në 2 minuta, kështu që ky do të jetë qëllimi im.  

 

Për sa i përket dhimbjes dhe lëvizshmërisë, asgjë nuk ka ndryshuar realisht dhe jeta për momentin i ngjan shumë 'ditës së detit'. Kam pasur disa ditë ku ndihesha shumë i dëshpëruar javën e kaluar, gjë që do të ndodhë, por arrita të marr veten dhe të mos ndihem aq keq tani. Unë pata vlerësimin tim të PIP javën e kaluar (PIP qëndron për Pagesë për Pavarësinë Personale dhe zëvendësoi Ndihmën e jetesës për aftësinë e kufizuar në MB). Do të duhen deri në 8 javë që ata të marrin një vendim, por unë jam i kënaqur që nuk është e mundur. Më parë isha shumë i shqetësuar për këtë. Kisha dëgjuar dhe lexuar lloj-lloj tregimesh negative rreth procesit të PIP-it, dhe që ato përgjithësisht mohojnë shumicën e njerëzve, por që gjykatat rrëzojnë 70% të mohimeve. Kjo mund të zgjasë deri në 4 vjet... 

Vlerësuesja që kisha ishte absolutisht e bukur, mendoj se ishte një infermiere. Nuk mendoj se ajo kishte dëgjuar për SRS më parë, por dukej se e kuptonte se si ndikoi tek unë dhe ishte shumë simpatike.  

 

Ndërsa po shkruaj këtë, kjo faqe interneti ekziston për 2 muaj. I hodha një sy analitikës. Tani po shfaqet në kërkimet në ueb dhe ka pasur gjithsej 4224 shikime të faqeve, që është shumë më tepër nga sa prisja. Kam pasur reagime të mira nga njerëzit që e kanë përdorur dhe jam shumë i lumtur që po bën punën e tij.  

21 mars 2022 

Doja shumë që ky blog të fokusohej në shpresën dhe pozitivitetin aty ku është e mundur, por gjithashtu duhet të jetë një pasqyrim i vërtetë i asaj që po ndodh dhe si ndihem. Imagjinoj se njerëzit nuk duan vërtet të lexojnë për të ditur se sa dhimbje kam në një ditë të caktuar ose sa shumë jam duke luftuar, ose sa herë jam zgjuar me dhimbje sepse jam kthyer në gjumë. Ju e dini gjithçka që po ndodh dhe ndoshta do të ishte një lexim mjaft i mërzitshëm, por sot është një nga ato raste, me shpresë të rralla, ku ndihem veçanërisht i ndyrë. 

 

I tejkalova kufijtë e mi dhe përfundova duke u përpëlitur në dyshemenë e dhomës së ndenjes për gati një orë, e ndjekur nga disa të qara në tryezën e kuzhinës dhe orë të tëra dhimbjeje të mbetura. Gjithçka që bëra ishte të fshija një tabaka mbeturinash, të nxora një qese nga koshi dhe ta mbaja për disa metra. 

Vërtet, unë i di kufijtë e mi tani dhe e di se ku më çon shtytja e vetvetes, por prapë e bëra sepse duhej bërë. Mendoj se ka një pjesë e imja që ende beson ndonjëherë se për shkak se mendoj se duhet të jem në gjendje të bëj diçka, kjo është arsye e mjaftueshme për të vazhduar dhe për ta bërë atë. 

Nuk mundem, dhe e di që duhet ta pranoj këtë, por në të njëjtën kohë, thjesht më sjell në shtëpi që unë jam dikush që punoja 50 orë në javë, ecja 8 milje në ditë, biçikletë, kopsht, nxitoj duke pastruar dhe tani nuk mund të ngre një kosh të lehtë pa u kthyer në një rrëmujë që qan. Është e vështirë të pajtohesh me të. 

Unë kaloj shumicën e ditëve të mia duke alternuar mes të qëndruarit ulur në divan të mbështjellë me një jastëk lehonie, dhe shtrirjes me shpinë në dysheme, dhe duke e bërë këtë, kjo nuk lejon që nivelet e dhimbjes të shkojnë nga "pothuajse i menaxhueshëm" në atë që unë me përvojë sot. 
 

I thashë vetes "Qansa e koshit nuk është e rëndë. Nuk do të zgjasë shumë. Duhet të ecësh vetëm disa metra dhe mund të ndërrosh mbeturinat në dysheme. Ka vetëm pak minuta, pastaj mund të ulesh. Do të jesh mirë." 

Gabim i madh. 

E çoi dhimbjen në një nivel që nuk e kam pasur prej javësh dhe me shumë mundësi do ta paguaj për disa ditë. 

Unë po e rrah veten sepse në kokën time më duket se duhet të jem në gjendje t'i bëj këto gjëra. Këto janë detyra vërtet të thjeshta, por trupi im thjesht nuk mund t'i përballojë. Është ende shumë e vështirë për mua të pranoj që dua t'i bëj këto gjëra, por fizikisht nuk mundem. Është edhe dita e parë e pranverës. Unë duhet (është përsëri ajo fjalë) të jem në kopsht duke pastruar gjethet, duke krasitur bimët e ngordhura gati për rritje të re, duke mbjellë fara për verën... por nëna natyrë është më vete këtë vit dhe është kthyer në divan për mua.  

 


 

30 mars 2022 
 

Ndërsa filloj ta shkruaj këtë, është ora 5.15 e mëngjesit. Unë flija rreth 2 orë dhe u zgjova nga dhimbje të forta nervore që më mbështilleshin në anën e djathtë në shpinë.  

Sot është e mërkurë dhe kalova tërë të hënën dhe të martën në shtrat me një nivel dhimbjeje që të kujton intensitetin që kisha kur gjërat dukeshin më të këqijat në fund të nëntorit.  

Zakonisht, për momentin, është 'dita e kërpudhave'. Ngrihem, pi kafe, marr ilaçe (vitaminë D dhe propranolol për migrenën kronike), bëj dush dhe më pas ulem në divan të mbështjellë fort në jastëkun tim të lindjes për pjesën tjetër të ditës derisa të vijë koha për të fjetur, duke gërmuar herë pas here. gishtat në kafazin e kraharorit tim për të tërhequr '10-tat e mia' nga çdo gjë që godasin, ose të shtrihem në dysheme për disa minuta me shpresën se gjithçka do të ulet aty ku duhet për pak kohë dhe unë do të ndihem paksa lehtësim i përkohshëm .  Është e njëjta gjë çdo ditë dhe mund të jetë goxha shkatërrimtare e shpirtit, por kufizimi i lëvizjes sime është mënyra e vetme për ta mbajtur dhimbjen në një nivel ku mund të mendoj. Unë jam ende duke u përpjekur të qëndroj pozitiv dhe në shumicën e ditëve arrij, mendërisht, ta kaloj ditën. 

 

Ne kemi një grup të vogël miqsh që takohen rreth një herë në muaj, zakonisht për një bisedë, ushqim dhe disa lojëra me letra. Ne planifikuam disa javë më parë që ata të vinin në shtëpinë tonë në datën 27, e cila ishte kjo e dielë sapo iku, dhe siç doli të ishte edhe dita e nënës, gjatë ditës shkuam te prindërit e partnerit tim për drekë (ata na morën ). Më duhej të ecja vetëm nga divani në makinë, nga makina në karrigen e tyre dhe anasjelltas. Është e vështirë të hysh dhe të dalësh nga një makinë, dhe të kthesh, ose të kalosh mbi gunga është shumë e pakëndshme, por përndryshe, unë nuk bëra asgjë ndryshe. Sapo isha ulur. Ishte bukur të dilja nga shtëpia dhe, duke qenë se isha i shtruar në shtëpi muaj me radhë, natyrisht, më ngriti humorin.  

 

Në mbrëmje erdhën miqtë tanë. Ishte shumë mirë të kishe pak shoqëri dhe pak normalitet. Ne hëngrëm pak ushqim, pak verë dhe unë qëndrova ulur gjatë gjithë kohëzgjatjes, kështu që ishte paksa e befasishme kur fillova të ndjeja dhimbje nervore shumë intensive në shpinë. Në fillim ia vura veshin ndoshta faktit që isha ulur në një karrige tjetër dhe i thashë vetes se do të zvogëlohej deri në mëngjes. Isha në shtrat të hënën deri rreth orës 22:00, në pamundësi për të lëvizur dhe më duhej t'i dërgoja mesazh partnerit tim poshtë për të ngritur shkopin tim dhe për të më ndihmuar të ngrihesha nga shtrati që të mund të haja. Edhe dje isha në shtrat gjithë ditën, vetëm e shtrirë atje sepse dhimbja ishte shumë e fortë. Zakonisht shtrirja në shpinë më jepte një lehtësim, por sido që të shtrihesha, ishte e pamëshirshme.  

E vetmja mënyrë që mund ta përshkruaj është se më dukej sikur shtylla kurrizore ime ishte zëvendësuar me një poker hekuri të kuq të nxehtë, i cili gjithashtu po shtypej nga lart poshtë, ndërsa dikush po më shtrëngonte grushtin brenda shpinës dhe po më jepte taser. goditjet në hapësirat ndërbrinjore midis brinjëve të mia çdo disa sekonda me dorën tjetër. 

Provova gjithçka. Provova çdo pozicion që mund të imagjinohej, provova të shtrihesha në dysheme, provova më shumë jastëkë, më pak jastëkë, kisha ibuprofen, ibuprofen topik, duke e ditur mirë që nuk do ta preknin dhimbjen, por nga dëshpërimi i plotë për çdo rast.  

Më në fund arrita të flija, dhe dhimbja është ende atje tani, por megjithëse nuk është aq intensive, po rritet. Për momentin jam në gjendje të fokusohem në shkrimin e kësaj dhe po arrij të ulem në tryezën e kuzhinës, por më duket se së shpejti do të më duhet të shtrihem në dysheme. Shpresoj vetëm që të qëndrojë në këtë nivel ose të bëhet pak më mirë sot, sikur të përkeqësohet shumë më duket se do të kaloj edhe një ditë në shtrat.  

Edhe pse e diela ishte e ndryshme nga 'dita e kërpudhave' në atë që dola nga shtëpia dhe pashë njerëz, nuk e shtyva veten, qëndrova në kufijtë e mi dhe qëndrova ulur gjithë ditën. Të vetmet gjëra për të cilat mund të mendoj që mund të kenë shkaktuar këtë 'gomë' janë ose të ulem në disa karrige të ndryshme, të lëviz diçka brenda meje dhe të acaroj diçka si rezultat i të qenit në makinë, ose duke pirë verë.  

Unë nuk jam një pijanec i madh, dhe kur e gjithë kjo filloi vitin e kaluar, unë ndalova së piri fare, sepse nuk e dija se çfarë ishte kjo në atë kohë dhe vendosa se ishte më e mira deri sa e bëra, edhe para gjithë kësaj kur gjërat ishin normale , mund të kisha pirë 1 ose 2 birra një herë në muaj ose një gotë verë me një vakt. Që kur kuptova se ishte Sindroma e brinjëve të rrëshqitjes dhe të tjerë, e kam trajtuar veten me 25 ml të çuditshme uiski para gjumit me raste, dhe nuk kam pasur ndonjë rritje të niveleve të dhimbjes si rezultat i drejtpërdrejtë. Kisha disa xhinse në ditën e Krishtlindjeve dhe a nuk ishte dukshëm ndryshe as atëherë. Të dielën piva 3 gota verë të kuqe për një periudhë prej rreth 5 orësh.  
 

Unë hulumtova nëse disa lloje të alkoolit mund të përkeqësojnë dhimbjen nervore ose të shkaktojnë inflamacion, madje pyeta grupin mbështetës të SRS për mendimet dhe përvojat e tyre. Google thotë se vera e kuqe përmban anti-inflamatorë dhe është e mirë për reduktimin e inflamacionit në sasi të vogla. Kam gjetur disa studime mjekësore në lidhje me inflamacionin e zorrëve, mëlçisë dhe zorrëve në lidhje me konsumin kronik të alkoolit të rëndë, i cili është i parëndësishëm, kështu që unë nuk jam më i mençuri. Do të doja të dija se si një sasi e vogël e rrallë alkooli mund të ketë një ndryshim kaq të madh, të shpejtë dhe të qëndrueshëm ndaj nervave dhe inflamacionit të përgjithshëm. Disa njerëz në grup betohen se alkooli ua përkeqëson dhimbjen dhe inflamacionin nervor, dhe të tjerë thonë se ndihmon ose nuk bën dallim, kështu që, përsëri, nuk jam më i mençuri.  

Mund të kem gabim, mund të mos ketë lidhje fare me verën dhe të ketë qenë ndryshimi në karrige ose mospasja e jastëkut për mbështetje, ose dridhjet nga të qenit në makinë, por sido që të jetë, e ka rritur dhimbjen 10 herë. .  Të paktën tani për tani, jo më verë, por për sa i përket uljes dhe kufizimit të aktivitetit tim fizik, nuk mund të isha më i kujdesshëm se sa jam tashmë. Unë thjesht shpresoj që kjo të vendoset përsëri në një nivel ku mund të ulem ose shtrihem me një nivel dhimbjeje të menaxhueshme. Unë nuk jam i lodhur, jam zgjuar, por edhe tani sapo jam ulur dhe kam shkruar këtë duhet të shtrihem përsëri sepse dhimbja dhe shtrëngimi po zvarriten. Kanë kaluar 4 javë e 6 ditë deri sa të takoj Joel Dunning, dhe jam duke numëruar.  

27 prill 2022.  
 

Nuk kam pasur shumë për të thënë kohët e fundit. Unë kam kaluar të paktën 2 ditë në javë në shtrat. U zgjova nga një dhimbje nervore intensive midis brinjëve 11 dhe 12 këtë mëngjes, e cila mendoj se ishte rezultat i kthimit në shtrat, dhe që nga postimi im i fundit në blog, kam pasur 2 udhëtime të shkurtra me makinë, gjë që padyshim i bën gjërat më keq, veçanërisht diten tjeter. Imagjinoj me "lart-poshtë" dhe "anës më anë" nga makina, nëse diçka është e lirshme brenda meje, ajo do të lëvizë dhe do të acarojë gjërat. Kam pasur shumë dhimbje dhe jam ndjerë mjaft i dëshpëruar. 
 

Kam pasur një vizitë në spital disa javë më parë me dhimbje gjoksi. Ndihesha shumë e ngushtë në mes të sternumit tim dhe në të majtë pak mbi zemrën time. U përpoqa ta injoroja me shpresën se do të largohej, por kur u përkeqësua, thirra mjekun tim të përgjithshëm dhe recepsionistja më tha të shkoja menjëherë në spital. Unë do të jem i sinqertë. Ishte goxha e frikshme. Nuk kishte të bënte me zemrën time, por për shkak të llojit të dhimbjes dhe vendit ku ishte, më dukej sikur mund të kishte qenë. Unë bëra një EKG që u kthye normale dhe disa analiza gjaku. Mjeku më pyeti nëse kisha ndonjë gjendje mjekësore, kështu që unë i thashë "kam sindromën e brinjëve të rrëshqitjes". (Pauzë dhe shikim bosh). "Ju ndoshta nuk keni dëgjuar kurrë për të". Ai nuk e kishte, kështu që unë shpjegova se çfarë është dhe për procedurën Hansen. Në fillim ai tha se mund të ishte dispepsi ose urth (nuk ndihej si dispepsi ose urth) dhe më pyeti se çfarë kisha për të ngrënë (kos dhe granola), më pas tha se kishte të ngjarë të kishte të bënte me brinjët e mia dhe për ta diskutuar atë me kirurgun tim dhe se mund të largohet vetë. Nuk prisja shumë nga vizita në spital dhe nuk më ofruan lehtësim dhimbjesh përveçse “merr paracetamol”, por të paktën kisha sigurinë se zemra ime ishte në rregull. 

 

Ndihesha pak i patronizuar. Nëse do të mendoja se marrja e paracetamolit do të kishte ndihmuar, nuk do të isha në A&E. Unë nuk jam adhurues i spitaleve dhe përvojat e mëparshme nuk kanë qenë të mira, por ndjeva se duhej të shkoja për shkak të natyrës dhe vendndodhjes së dhimbjes. 

Kisha pasur një ndjenjë të ngjashme dy herë më parë, rreth nëntorit kur isha ende pak i lëvizshëm dhe gjërat ishin në gjendjen më të keqe. Kostokondriti? Kush e di. Ishte në gjoks shumë larg nga vendet e zakonshme dhe ishte një lloj dhimbjeje tjetër. E ngushtë, e rëndë dhe e butë.  

Shkova në shtrat kur u ktheva në shtëpi dhe dhimbja zgjati një javë. Që atëherë kam pasur disa periudha butësie, por ajo dhimbje e veçantë nuk është aq e keqe sa ishte. 

Unë jam 6 ditë larg takimit tim me z. Dunning. Po bëhem gjithnjë e më i shqetësuar. Vazhdoj t'i them vetes se nuk kam pse të jem dhe po përpiqem ta mbaj veten të shpërqendruar, por 'çka nëse' janë aty. Unë kam vërtet frikë se mos duhet të jetoj "ditën e kërpudhave" për pjesën tjetër të jetës sime, kaq e kufizuar dhe me kaq shumë dhimbje.  
 

Shpresoj të kem një përditësim pozitiv dhe një plan në këtë kohë javën e ardhshme. 

5 maj 2022. Takimi me kirurgun tim. 
 

Babi dhe unë shkuam me makinë për në Middlesbrough të hënën dhe qëndruam para takimit të martën në mëngjes. U deshën rreth 4 orë nga perëndimi në bregun lindor të Anglisë, dhe ishte një udhëtim i vështirë, veçanërisht mbi pengesat e shpejtësisë dhe kthesat, por ia dola me ndihmën e disa copëzave të lidokainës.  

Të martën në mëngjes takova konsulentin tim, Joel Dunning, regjistruesin e tij dhe një student të vitit të tretë të mjekësisë. Isha shumë nervoz para takimit, gjë që nuk është si unë, por kjo do të thoshte shumë për mua dhe duhej të shkonte mirë.  
 

Nuk mund të ishte më mirë. I gjithë ekipi ishte i mrekullueshëm, i dhembshur dhe me të vërtetë dëgjoi. Ai kishte tashmë raportin tim dinamik të ultrazërit dhe emailet e mia, por ishte një shans për të që të ndjente 11 dhe 12 tim të lëkundur në anën time të djathtë. Më bënë disa pyetje dhe ne ramë dakord për një plan për të qepur brinjën time të 10-të në të 9-tën duke përdorur teknikën Hansen, në të dyja anët, si dhe duke stabilizuar brinjën 11. Nuk më kujtohen detajet e sakta se cila është procedura për 11 do të përfshijë, por unë do ta përditësoj këtë pasi të kem konfirmim. Fillimisht mendova se plani do të ishte rezeksioni i brinjës 12, por meqë 11 duket të jetë fajtori kryesor, ka kuptim të përpiqem të stabilizoj brinjën time të 11-të për ta ndaluar atë të lëvizë aq shumë sa që 12 të mos mund të futet poshtë saj. pasi është më pak invaziv se resektimi, dhe përfshin vetëm një prerje në pjesën e përparme dhe mund të bëhet në të njëjtën kohë me qepjen e 10 më sipër. Unë do të bëj 2 operacione. fillimisht ana e djathtë dhe më pas e majta. E di që disa njerëz në SHBA kanë një operacion dypalësh dhe kam dëgjuar gjëra vërtet të mira. E kam menduar shumë këtë dhe ka pasur një kohë kur mendova se do të kisha preferuar të kisha më shumë dhimbje për më pak kohë në vend që ta kaloja dy herë, por me udhëzimet e kirurgëve të mi, ka kuptim që të kem 2 procedura të veçanta, të cilat duket se preferohen këtu në MB. Shpresoj se hera e dytë do të jetë pak më e lehtë pasi do të di se çfarë të pres dhe do të përfshijë vetëm qepjen e 9 dhe 10, kështu që në teori duhet të jetë një shërim më pak i dhimbshëm, por nuk e di.  
 

Jam i kënaqur që do të bëj operacionin dhe pas një udhëtimi shumë të vështirë, ndjej se mendërisht dhe emocionalisht, bota është hequr nga supet e mia dhe fundi është në dukje. E di që nuk do të jetë një shëtitje në park. është një periudhë e gjatë rikuperimi, pasi duhet kohë që trupi të mësohet me pozicionet e reja të brinjëve, që muskujt të shërohen dhe të zhvillohen indet e mbresë (që ndihmon në krijimin e një "ure" midis brinjëve për të ndihmuar më tej qepje në sigurimin e tyre afatgjatë), por mezi pres të kthej pak nga jeta ime! 
 

Shpresoj që së shpejti të marr një datë për operacionin tim të parë, i cili do të jetë diku në verë të këtij viti.  

 

Pas bisedës me Joelin dhe ekipin e tij, unë bëra vlerësimin tim para operacionit nga disa infermiere. Më është marrë presioni i gjakut, EKG, gjatësia, pesha dhe BMI, analizat e gjakut, testi i alergjisë për antiseptikun e verdhë që ata përdorin gjatë operacionit dhe disa pyetje në lidhje me ilaçet dhe mënyrën e jetesës. Infermieret ishin po aq të bukura dhe mund të them se të gjithë në departament e donin atë që bënin. 

Më pas takova Robin, i cili është një akupunkturist në spital dhe punon ngushtë me ekipin kardiotorakal, dhe bëra një akupunkturë midis hapësirave të mia ndër brinjëve për të çliruar një pjesë të tensionit në muskujt e mi. Ishte shumë relaksuese dhe me të vërtetë mendoj se më ndihmoi ta përballoja udhëtimin për në shtëpi.  

Jam shumë i lumtur me rezultatin dhe shumë mirënjohës që kam këtë shans.  
 

Nuk e imagjinoj se do të postoj për një kohë, pasi thjesht do të pres dhe do të përgatitem për operacion, por jam shumë i kënaqur që mund të kem një lajm kaq pozitiv!  

 

 

19 maj 2022. Përgatitja për operacion. 
 

Mora datën time për një operacion në anën e djathtë javën e kaluar. 30 maj! Shumë më shpejt nga sa prisja, dhe vetëm 11 ditë nga tani. 

Do të shkojmë të premten me datë 27, pasi do të bëj një tampon Covid të shtunën dhe nuk do të kem kohë para disa ditësh, më pas do të izolohem dhe do të shtrohem në repartin në Të dielën pasdite, ndërsa të hënën do të jetë operacioni. 

 

Me gjasë do të jem në spital 3-4 ditë pasi ata dëshirojnë të presin që anestezia lokale të kalojë në MB dhe të sigurohet që dhimbja të jetë nën kontroll përpara se të largohem, dhe unë ose do të jem në repartin e kraharorit ose në varësi të lartë njësi më pas në varësi të mënyrës se si shkojnë gjërat. Shpresoj se edhe babi do të jetë në gjendje të vizitojë për një orë në ditë. Dikush vendas i zonës me dashamirësi më dërgoi disa ide për vende ku babai duhet t'i vizitojë ndërsa ai është gjithashtu atje, gjë që ishte vërtet e menduar. 

Plani fillestar ishte të qëndroja në të njëjtin hotel ku qëndruam përpara konsultimit, në vend për disa ditë më pas derisa të bëhesha mjaft mirë për të hipur në makinë dhe për të duruar udhëtimin 4 orësh për në shtëpi, por është gjysma e mandatit dhe java jubilare e Mbretëreshës , kështu që hoteli është plotësisht i rezervuar dhe të tjerët në vend janë shumë të shtrenjta, kështu që ne do ta mbajmë atë. nëse jam mjaft mirë për të vozitur në shtëpi kur të jem liruar, ne do ta ndajmë atë dhe do të qëndrojmë diku në mes për një ose 2 ditë. Gjithçka varet nga dhimbja. Muskujt e mi të barkut do të jenë prerë, kështu që do të më duhet shumë ndihmë për javën e parë, dhe nëse kthehem në shtëpi, babai do të qëndrojë derisa të jem pak më i pavarur. Do të jem edhe me ilaçe të forta kundër dhimbjeve për një kohë, kështu që pres të jem edhe pak i lodhur. 

 

Kam blerë disa kashtë që të mund të pi i shtrirë (ulja do të jetë e vështirë për pak kohë), disa jastëkë shtesë që të mund të mbështetem dhe disa pako akulli që mund të vishen. Do të marr gjithashtu disa laksativë pasi ilaçet e dhimbjes do të shkaktojnë kapsllëk dhe do të grumbulloj medikamente kundër dhimbjeve OTC, në mënyrë që t'i marr ato nëse është e nevojshme kur të mos i kem ilaçet që më jep spitali. Nuk do të jem në gjendje të bëj shumë, kështu që kam ruajtur "Mbretërinë e fundit" në Netflix për ta parë pas operacionit, për të më argëtuar dhe shpresoj që të largoj mendjen nga dhimbja. Është shumë e keqe, kështu që unë do të kem përfitimin shtesë të mund të them 'Të paktën unë nuk jam ai djalë' kur një Sakson të gjorë i pritet koka. Duke vazhduar sipas asaj që kanë thënë të tjerët, shërimi do të jetë mjaft i keq për disa javë dhe ka të ngjarë të kalojnë disa muaj para se të marr ndonjë përfitim, por duhet ta kaloj atë. "Dhimbje me një qëllim".  

 

Ashtu si 'Hansen 2.0' në 10, plani për brinjën 11 është ta lidhni lirshëm me brinjën 10 për, me shpresë, të reduktoni hipermobilitetin dhe ta ndaloni atë të ndizet po aq. Unë jam pak nervoz për 11, pasi ajo duhet të ketë njëfarë lirie që ne të jemi në gjendje të përkulemi dhe të përdredhemi, por në të njëjtën kohë nuk mund të lihet të lëkundet ashtu siç është. Unë po i jap kirurgut tim të lirë të bëjë gjithçka që ai mendon se është e nevojshme sapo të hyjë atje. 11-shi im është shumë i gjatë, kështu që mund të ketë nevojë për t'i prerë fundin, dhe kam një ndjenjë që mund të ketë nevojë për shkurtim 12 për të ndaluar kontaktin me ijën time, pasi ai është gjithashtu hipermobil, por do të shohim. Unë kam besim të plotë tek ai. Arrita të kontaktoj me një zonjë në Australi, e cila kishte 11 të lidhura me 10 dhe është më mirë se ajo para operacionit, por ka ende pak dhimbje. Kjo ishte qetësuese pasi nuk kam hasur në shumë njerëz që e kanë pasur këtë problem të saktë, megjithëse kam dëgjuar për njerëz që kanë qepur 11 në 10 dhe përfunduan që t'i hiqeshin qepjet në një datë të mëvonshme dhe në vend të kësaj të reseksionohej brinja.  

 

Unë e kam hulumtuar këtë gjendje në një mënyrë ose në një tjetër çdo ditë për 5 muajt e fundit dhe më është bërë e qartë se njerëzit ndryshojnë shumë për sa i përket rikuperimit. Duhet kohë, përkeqësohet para se të përmirësohet, dhe nuk pres që të jem ndonjëherë 100%, ("Përgatituni për më të keqen dhe shpresoni për më të mirën" është një moto e shkëlqyer.) Unë pres që do të kem gjithmonë disa dhimbje dhe disa kufizime bazuar në përvojat e të tjerëve që kanë bërë operacion, por nëse mund ta zvogëlojmë dhimbjen në mënyrë thelbësore dhe të rrisim lëvizshmërinë time, dhe nëse mund të arrij edhe në 70% të 'Old Matt', do të jem në gjendje të përshtatem dhe jetoni me këtë. Çdo përmirësim është më mirë se asnjë. 

 

Jam pak nervoz, që supozohet se është e natyrshme. 2 operacionet që kisha më parë (pa lidhje me brinjët) ishin të dyja operacione urgjente, kështu që nuk pata kohë të përgatitesha apo të shqetësohesha për to, por po e mbaj veten të shpërqendruar dhe po kujtoj se megjithëse do të jetë e vështirë, do të ia vlen afatgjatë dhe do të më kthejë një cilësi jete. Dhimbja nga sindroma e brinjëve rrëshqitëse ka qenë e vetmja dhimbje që kam pasur në jetën time të rritur që më ka bërë të qaj. As apendiciti apo gurët në veshka nuk e bënë këtë, ndaj mbi këtë bazë mbase dhimbja pas operacionit nuk do të jetë aq e keqe. 

Një nga agjentët e Grupit po bën një operacion në të njëjtën ditë me mua, dhe 3 zonja 2 ditë më vonë, kështu që do të jetë mirë që të gjithë do ta kalojmë atë në të njëjtën kohë dhe do të jemi në gjendje të mbështesim një një tjetër.  

 

Unë imagjinoj se postimi tjetër do të jetë pas operacionit dhe megjithëse udhëtimi nuk do të ketë përfunduar ende, shpresojmë se gjithçka do të bëhet më e lehtë nga këtu. 

30 maj 2022, ora 18:48. Kirurgjia. 

 

Babi dhe unë shkuam me makinë në Yarm (ku po qëndronim) rreth 20 minuta nga Middlesbrough të premten pasdite dhe mbërritëm në mbrëmje. Ne u mbërthyem në autostrada këtë herë, gjë që ishte shumë më e lehtë për trupin tim sesa goditjet e shpejtësisë, kthesat dhe kthesat e rrugës së fundit që morëm kur dëgjuam satnav! Unë bëra testin tim për Covid të shtunën pasdite dhe u shtrova në repartin 32 në spitalin James Cook të dielën pasdite. 

Unë pata një vizitë nga anestezisti im në orën 21:00, dhe më dhanë disa elektrolite për të pirë para gjumit dhe përsëri në orën 6 të mëngjesit, më pas zbrita për operacion në orën 8 të mëngjesit. Isha mjaft nervoz për anestezionin, nuk jam vërtet i sigurt pse, pasi e kam marrë dy herë më parë, por stafi i teatrit ishte i mrekullueshëm dhe më shpjegoi gjithçka që po bënin për të më qetësuar. Mbaj mend që anesteziku më futej përmes kanulës dhe u kapem pak nga paniku, duke menduar "Jam i sigurt që herën e kaluar funksionoi më shpejt", dhe kjo është gjëja e fundit që mbaj mend. 

 

Nuk më kujtohet vërtet se jam zgjuar më pas, apo jam kthyer në repart. Unë isha në njësinë e varësisë së lartë për një kohë, në mënyrë që ata të më mbanin një sy, dhe isha mjaft i përgjumur, por fillova të ndihesha më i vetëdijshëm rreth orës 14:00. Babai erdhi për vizitë në orën 15:00, dhe unë piva disa biskota, më pas darka në 5. Nuk prisja të kisha shumë oreks, por arrita të haja pa probleme. 

Nuk kam pasur fare dhimbje deri tani. Asnje. për të cilën jam i befasuar. Kjo është hera e parë që nga tetori 2021 që nuk ndjej dhimbje. Megjithatë do të vijë dhe e di ta pres. Më është dhënë shumë anestezi lokale në hapësirat e mia ndërkostale dhe kur kjo të fillojë të kalojë brenda natës, pres që të jetë vërtet e vështirë për disa ditë. Dita 4 supozohet të jetë veçanërisht e keqe, ose për disa njerëz është dita e 3-të, por unë jam gati për të, dhe më pas do të jetë rasti të dëgjoj trupin tim dhe të marr një ditë në një kohë. 

 

Pres që me siguri të ndiej shtrëngim në pjesën e përparme dhe të pasme, inflamacion, dhimbje muskulore, ndoshta disa dhimbje nervore të shtuara dhe pak dhimbje në vendin e prerjes derisa gjërat të qetësohen dhe brinjët të mësohen në pozicionet e tyre të reja. 

Edhe pse ende nuk kam pasur dhimbje të vërteta, më është dashur shumë ndihmë për të lëvizur, për t'u ulur dhe për t'u ngritur nga infermierët, gjë që është e kuptueshme derisa të shërohen muskujt e ndarë. Ne i përdorim muskujt tanë të barkut dhe të zhdrejtë shumë më tepër nga sa e kuptojmë dhe shpresoj që ato 4 muaj dërrasa të paguajnë. 

Siç ishte planifikuar, nga sa mbaj mend, kirurgu im qepi brinjën time të 10-të të djathtë në të 9-tën dhe lidhi brinjën time të 11-të në të 10-tën. Ai gjithashtu zbuloi pasi ishte atje dhe kishte një pamje të qartë të gjithçkaje se kishte një hapësirë të madhe midis brinjëve 9 dhe 8, kështu që i ka qepur edhe ato për t'i afruar. Vura re menjëherë se sa më e lehtë është të marrësh frymë! Ndjehet më pak e munduar dhe më e natyrshme, dhe unë pata një ndjenjë shumë të lehtë anash me duart e mia (larg nga prerja ime) dhe nuk mund të ndiej më 11 të dalë jashtë ose të fus gishtat poshtë saj. Nuk ka gunga apo kreshta, kështu që kjo është me të vërtetë premtuese! Tani do t'i lë të qetë dhe nuk do ta godas ariun, por kjo është qetësuese. Isha shumë i shqetësuar veçanërisht për brinjën time të 11-të. 

Megjithëse e gjithë kjo është ende shumë e mpirë, po bëj kujdes të veçantë që të mos e mbaj krahun pranë prerjes sime ndërsa shkruaj këtë (jam ulur në një pjerrësi në krevat duke shkruar në telefonin tim). 
 

Sapo jam zhvendosur në repartin kryesor dhe kam dhomën time, gjë që është e mrekullueshme! 

Jam goxha e lodhur kështu që me siguri do të bëj një gjumë taktik së shpejti (taktik sepse mendoj se do të ishte një ide e mirë të bëja një gjumë cilësor përpara se të mbarojë anestezia). 

Nga ajo që kam lexuar nga njerëz të tjerë që e kanë kaluar këtë, do të përkeqësohet përpara se të përmirësohet, do të ketë disa pengesa dhe disa ditë të këqija ndërsa gjërat ngadalë shërohen dhe do të duhet kohë. por ndihem pozitiv dhe jam gati për pjesën tjetër të udhëtimit. Kam shumë mbështetje nga një grup i mrekullueshëm njerëzish nga e gjithë bota, të cilët kanë qenë absolutisht të paçmuar për mua deri më tani. 

Një gjë që kam kuptuar është se, me këto operacione, ka kaq shumë variabla, dhe për këtë arsye nuk ka dy udhëtime rikuperimi të njëjta. 

Disa njerëz kanë operuar njërën anë, të tjerë 2. 

Disa kanë sindromën e brinjëve të rrëshqitjes së njëanshme, të tjerët kanë dypalësh. 

Disa kanë ekscizione ose rezeksione, të tjerët kanë procedurën Hansen. Prej tyre, disa kanë Hansen 1.0, disa kanë Hansen 2.0, të tjerët kanë rikonstruksione me pllaka dhe transplantim kërc. Disa njerëz kanë 1 brinjë të rrëshqitur, të tjerë kanë 2, 3, 4, 5 ose 6. 

Disa njerëz kanë hEDS ose një gjendje tjetër themelore, të tjerët kanë pasur një rënie ose aksident. Për disa simptomat shfaqen gradualisht, të tjerë i kanë simptomat papritur. 

Ne gjithashtu ndryshojmë në simptoma, ku dhe si e ndjejmë dhimbjen, moshën, tolerancën ndaj dhimbjes, përgjigjet ndaj lehtësimit të dhimbjes etj... 

Pra, është e rëndësishme për mua të kujtoj të mos e krahasoj shërimin tim me atë të dikujt tjetër, dhe e rëndësishme për ju, nëse jeni duke kryer ose sapo keni bërë një operacion dhe po e lexoni këtë, të mos e krahasoni shërimin tuaj me timin, por ta përdorni atë si një udhëzoni dhe merrni prej tij çdo gjë që ju duket e dobishme.  

Megjithatë, unë do të vazhdoj të dokumentoj përvojën time përmes niveleve të larta dhe të ulëta të rimëkëmbjes. 
 

2 qershor 2022. Ditët pas operacionit 2 - 4. 

Nuk jam ndjerë në gjendje të shkruaj asgjë gjatë ditëve të fundit pasi kam luftuar të përqendrohem. Jam me gjithsej 13 medikamente dhe disa prej tyre janë shumë të forta. 

U lirova në ditën e dytë dhe u ktheva menjëherë në shtëpi. Doja të përfundoja udhëtimin me makinë përpara se të mbaronte anestezioni lokal dhe jam shumë i kënaqur që e bëra. Hyrja në makinë ishte e vështirë, dhe udhëtimi ishte mjaft i vështirë, por ia dola. Nuk mund t'i përdorja muskujt e mi të zhdrejtë për t'u përdredhur ose për të dalë nga makina, kështu që u tërhoqa anash në një pozicion ulur duke përdorur derën e makinës, ngrita këmbët jashtë, rashë në dysheme në gjunjë dhe më pas u qetësova. në këmbët e mia. Ndoshta dukej qesharake, por funksionoi! 

 

Ditët e fundit janë bërë një lloj i tillë dhe unë jam shumë i trullosur dhe "larg me zanat" për shkak të ilaçeve, por deri tani jam mirë. Unë nuk kam marrë morfinë për 2 ditë pasi nuk e kam ndjerë nevojën, por është aty nëse kam nevojë dhe nëse gjërat bëhen të pakontrollueshme. 

Më duhej ndihmë për të shkuar në shtrat natën e parë në shtëpi dhe nuk mund të shtrihesha, kështu që përdora 3 jastëkë normalë dhe një jastëk "v" për t'u ngritur (Para operacionit përdora vetëm 2 jastëkë) dhe flija në shpinë. Unë kam qenë në shtëpi për 2 netë tani dhe kam fjetur plotësisht në të dyja netët, gjë që është mirë pasi nuk mendoja se do të flija mirë në shpinë. 

 

Nuk u ndjeva sikur mund të bëja dush dje dhe m'u deshën rreth 10 minuta për t'u ngritur nga krevati, dhe në mënyrë shumë të sikletshme, por sot arrita të ngrihem nga krevati në mënyrë të pavarur (u rrotullova në anën time jo-op, i rashë këmbët anën e krevatit, dhe më pas e përzieja/shtyva trupin tim lart me dorën dhe krahun e majtë). 

Unë isha duke përdorur shkopin dje për t'u ngjitur e zbritur shkallët si dhe hekurudhën, përdora shkopin për t'u ngritur nga karrigia dhe për të lëvizur ngadalë nëpër shtëpi. Sot jam në gjendje të ngjitem shkallët vetëm duke përdorur hekurudhën dhe mund të ngrihem vetë, gjë që mendoj se është një përparim vërtet i mirë! 

Bëra dush këtë mëngjes (megjithëse bërja e këmbëve ishte e vështirë dhe nuk mund t'i thaja këmbët ose këmbët). 

Unë kisha nevojë për ndihmë për të veshur çorapet e mia dhe për të veshur bluzën time, pasi nuk mund të përkulem ose të zgjas dorën ende. 

Larja e dhëmbëve është e vështirë (unë jam 6ft2, kështu që është një rrugë e gjatë për t'u përkulur mbi lavaman dhe u përpoqa të ngrihesha nga një pozicion i përkulur para operacionit) por e bëra atë në gjunjë dhe përdora këmbët e mia për t'u ngritur kështu që unë nuk duhej të përkulej fare). 

E hoqa veshjen nga plaga dhe pashë mbresë këtë mëngjes. Është ende i freskët dhe shumë i mavijosur (normal) por po shërohet mirë. Është i pastër dhe nuk ka shenja infektimi. 

 

Nuk mund të ulem për një kohë të gjatë në një karrige normale pa dhimbje të shtuara dhe i kam kaluar 2 ditët e fundit në pjerrësi, me një pako akulli në plagën time përpara dhe një shishe me ujë të nxehtë në pjesën e pasme. Unë kam përqafuar lehtë një jastëk, të cilin e kam përdorur për të 'mbajtur' duke u përqafuar fort nëse kam nevojë të kollitem pasi kjo shkakton një goditje masive dhimbjeje, dhe megjithëse nuk është e këndshme dhe jam ende e frikësuar dhe e kam frikë çdo herë , ka mbaruar mjaft shpejt. 

Kam pasur disa dhimbje, ndonjëherë mjaft të këqija, veçanërisht në pjesën e pasme në kokat e brinjëve afër shtyllës kurrizore, ndërsa brinjët dhe muskujt mësohen me pozicionet e tyre të reja. E di që do të duhet pak kohë për t'u mësuar dhe mendoj se kam ende inflamacion për të ardhur, por ilaçet kundër dhimbjeve po funksionojnë shumë mirë deri më tani dhe kam një lehtësim në krahasim me dhimbjen konstante.  Marr medikamente në 8 të mëngjesit, 12 pasdite, 5 pasdite dhe 23:00, dhe deri më tani po konstatoj se midis orës 21:30 dhe 23:00 është pjesa më e vështirë e ditës kur dhimbja është më e fortë, por mund të them sinqerisht se asnjë nga dhimbja që kam pasur në anën e djathtë ka qenë aq e keqe sa dhimbja para operacionit, deri më tani dhe ky është një lehtësim i madh. 

 

Është dita e 4-të tani dhe shumë herët për të thënë se sa gjërat do të përmirësohen pasi jam ende shumë i kufizuar fizikisht  dhe kam ende një rrugë të gjatë për të bërë në drejtim të rikuperimit, por në përgjithësi jam tepër i kënaqur me përparimin tim në një kohë kaq të shkurtër që nga operacioni. 

Unë kam fjetur shumë dhe nuk kam qenë në gjendje të lexoj apo të shikoj asgjë pasi përqendrimi ka qenë i vështirë, por mendoj se pas kësaj jave të parë, kur të kem hequr dorë nga ilaçet e forta, kjo duhet të bëhet më e lehtë. 

Është gjithashtu shumë herët për të thënë se sa është brinja 11 dhe sa do të përmirësohet lëvizshmëria ime, por ndihem i sigurt brenda në krahasim me më parë dhe nuk del më nga e gjithë, kështu që kam shpresë. Do të doja shumë të arrija në një pikë ku të mund të ecja si dikur, pa dhimbje nervore, ndjenjën 'kockë mbi kockë' dhe duke e ndjerë atë 'duke lëvizur brenda meje'. 

 

E di që do të bëhet më e vështirë sapo të fillojë inflamacioni dhe të mos marr mjekim, dhe do të duhet shumë kohë, dhe ka ende anën e majtë për të luftuar, por deri më tani, jam vërtet, shumë i kënaqur me mënyrën se si gjërat po shkojnë dhe ndihem tepër shpresëdhënëse për të ardhmen. 

 


 

5 qershor 2022. Ditët pas operacionit 5 - 6 

 

Më duhet t'i kujtoj vetes që të bëj durim. 

Duke u zgjuar po ndjej dhimbje, veçanërisht kur kam qenë në të njëjtin pozicion gjatë gjithë natës, por ilaçet po ndihmojnë me këtë. Vendi ndihet shumë i lënduar dhe i djegur, por është dhimbje kirurgjikale dhe ilaçet dhe akulli po ndihmojnë për ta lehtësuar atë jashtëzakonisht, kështu që nuk është konstante dhe për momentin është e menaxhueshme. Para operacionit nuk kishte fare lehtësim. Plaga po kruhet shumë por kjo është një shenjë vërtet e mirë pasi do të thotë se po shërohet. 

Babi shkoi dje në shtëpi dhe më mbaroi paracetamoli (Tylenol) kështu që eca rreth 40 metra (me shkopin për çdo rast) deri në garazh (pikë karburanti) dhe nuk shkoi aq mirë sa shpresoja. M'u desh të ulesha për të pushuar në rrugën e kthimit, pasi po merrja atë dhimbje të njohur midis tehut të shpatullës dhe shtyllës kurrizore në anën time të operacionit. Më shqetësoi pak, por duhet të kujtoj se jam vetëm 5 ditë jashtë. Unë iu drejtova grupit për njëfarë sigurie dhe lexova disa histori pas operacionit që i kam mbledhur që nga janari. 

 

Duhen 3-6 muaj që indi i mbresë të formohet nga brenda për t'i mbajtur me të vërtetë gjërat së bashku, inflamacioni ka të ngjarë të shtypë nervat dhe këto nerva janë irrituar prej vitesh, kështu që do të duhet kohë që ato të qetësohen. 

Në përgjithësi, unë ende ndihem shumë pozitiv dhe jam i kënaqur me përparimin tim, vetëm duhet të kujtoj se kjo do të marrë kohë dhe të jem i butë me veten. 

Shumica e njerëzve fillojnë të shohin përmirësimet e tyre më të mëdha në 4-6 muaj pas operacionit, dhe do të jetë lart e poshtë deri atëherë, kështu që unë duhet të jem i durueshëm. 

Sigurisht që ndihem shumë më i gjatë dhe më i qëndrueshëm dhe nuk jam i përkulur përpara kur jam ulur, siç kam qenë për shumë vite. Më parë nuk kisha qëndrueshmëri pasi brinjët e mia të 10-ta ishin varrosur menjëherë pas dhe nën 9 në të dyja anët, dhe më duhej të përdorja krahët ose bërrylat për të mbajtur veten lart dhe për të ndaluar veten të rrëzohesha përpara. Ndërsa po shkruaj këtë, jam ulur në karrigen në tryezën e kuzhinës me një shtyllë të drejtë dhe muskujt e barkut më mbajnë drejt ashtu siç duhet. Mund ta dalloj sa më i gjatë jam duke parë pasqyrën në kuzhinë. Më parë, mund të shihja tërë kokën time, por dje vura re se tani më këputet nga sytë! Shpatulla ime e djathtë është dukshëm më e lartë dhe më e drejtë se e majta (e cila do të rregullohet më vonë), por edhe fiksimi i njërës anë ka bërë një ndryshim të madh strukturor. 

7 qershor 2022. 1 javë pas operacionit 
 

Fillova të ndjeja inflamacionin dje, në mbrëmjen e ditës së 7-të. Do ta pranoj se ndjeja se shërimi ishte "shumë i lehtë" deri atëherë për sa i përket dhimbjes dhe një pjesë e imja pyeste nëse disi i kisha shpëtuar dhe një tjetër një pjesë e dinin se po vinte sepse isha paralajmëruar. Unë do ta përshkruaja atë si një "mavijosje të brendshme" të nxehtë, të papërpunuar, intensive, të lokalizuar, që përhapet në anën e djathtë, me prerjen në epiqendër. 

 

Nuk është e këndshme, dhe sigurisht nuk është e lehtë, por as nuk ka asgjë për t'u frikësuar. Mora këshillat e njerëzve që kishin bërë më parë një operacion për rrëshqitje të brinjëve dhe bleva një paketë akulli që mund të ngrihet sërish përpara operacionit në përgatitje, dhe jam shumë i kënaqur që e bëra. Unë do të lidh atë që kam blerëkëtu në rast se dikush që e lexon këtë do ta kishte të dobishme të shkonte me një rekomandim. Ka 2 pako që ngrihen sërish që të mund të alternoj. Ata ngrijnë shumë shpejt dhe zgjasin rreth 2 orë para se të kenë nevojë të kthehen në frigorifer, por bleva një tjetër në mënyrë që të kem 4, kështu që sa herë që përdor një të jem i sigurt se është më i ftohti. 

Unë dola nga anti-inflamatorët 2 ditë më parë sipas udhëzimeve të kirurgut tim. Marrja e anti-inflamatorëve për një kohë të gjatë mund të pengojë rritjen e qelizave të reja, kështu që në fakt mund të zgjasë shërimin, kështu që nëse po pyesni veten pse nuk i marrim ato derisa inflamacioni të jetë ulur, kjo është një nga arsyet e shumta pse. Nuk do t'ju mërzis me të mirat dhe të këqijat e anti-inflamatorëve, si dhe të mirat dhe të këqijat e asaj që ata bëjnë dhe çfarë është inflamacioni ose pse e përjetojmë atë pas operacionit, por ka shumë informacione të disponueshme në internet. Nëse e keni ndjekur historinë time, ndoshta më keni njohur pak dhe keni kuptuar se jam një studiues i zjarrtë dhe më pëlqen të di "çfarë është" dhe "pse" e absolutisht çdo gjëje. Kalova pak kohë duke hulumtuar sot dhe më duket shumë e dobishme të di se çfarë po ndodh në trupin tim dhe pse. 

 

Unë pres që kjo të zgjasë të paktën disa javë, ndoshta pak më gjatë. Shumë njerëz që kanë bërë një operacion për brinjët e rrëshqitura përjetojnë "fazën 2 të inflamacionit" midis 6-8 javësh pasi mësohen pak më shumë për të lëvizur përreth, dhe ndonjëherë edhe më tej, por jam i sigurt se kjo bëhet më e lehtë në koha. 

Përsëri, për mua, megjithëse nuk është e këndshme, dhe mund të jetë shumë intensive, është më e lehtë për t'u përballur me dhimbjen para operacionit. Pjesërisht sepse është një lloj dhimbjeje tjetër, dhe pjesërisht sepse edhe pse është intensive, qetësuesit dhe akulli ndihmojnë masivisht për ta lehtësuar atë, dhe ka pika në ditë ku është në një nivel krejtësisht të menaxhueshëm, për sa kohë që unë vazhdoj të gjej ekuilibrin midis duke pushuar dhe duke bërë pak ecje të lehtë nëpër shtëpi për disa minuta. 

Kam zbuluar se për mua deri tani është në gjendjen më të keqe sapo zgjohem dhe gjëja e fundit natën. Të qenit në një pozicion gjatë gjithë natës dhe të futesh e të dalësh nga shtrati ndoshta i përkeqëson gjërat. Nga sot, do të vendos një paketë akulli sapo zgjohem dhe lëvizja përreth gjithashtu ndihmon pak, edhe pse kjo mund të duket jo-intuitive në atë kohë. 

 

Kam pasur disa nga ato "dhimbje kurrizore" të tmerrshme nëse qëndroj shumë gjatë, por nuk shqetësohem se operacioni nuk ka funksionuar ose se do të jem kështu përgjithmonë. Më shkoi në mendje shkurtimisht, por nëse mendoj logjikisht, ka kuptim të përsosur që nëse hapësirat ndër brinjësh janë të fryra dhe të përflakur, do të ketë një presion të shtuar mbi nervat, të cilët ndoshta janë ende mjaft të zemëruar për shkak se janë ngatërruar, por pasi të qetësohet inflamacioni, me kalimin e kohës, mendoj se edhe kjo do të bëhet. E dija që nuk do të ishte një zgjidhje e shpejtë. Koka e brinjës (pjesa në pjesën e pasme që lidhet me shtyllën kurrizore) e brinjës 11 është shumë e lënduar dhe e ndjeshme dhe po bën të ditur se nuk është e lumtur. Ka pasur disa dhimbje të mprehta nervore përreth, por unë pres që kjo është pjesërisht për shkak se brinja është lëvizur dhe po mësohet me pozicionin e saj të ri, dhe gjithashtu për shkak të inflamacionit dhe ënjtjes, dhe pasi të ulet, do të vendoset gjithashtu në koha. 

Dje kam ecur rreth kopshtit tim për disa minuta, dhe madje diçka aq e vogël sa ajo është ndjerë e mrekullueshme. Edhe pse pjesë të tij janë goxha të egra, pasi nuk kam qenë në gjendje të bëj asgjë me të për një vit, është hera e parë që kam qenë në gjendje të dal atje për një kohë të gjatë në krahasim me shikimin nga një pozicion ulur përmes dritare. Kopshti im ishte krenaria dhe gëzimi im dhe kam besim se me kalimin e kohës, do të jetë përsëri. Unë gjithashtu ndalova plotësisht të luaj në piano rreth 3 vjet më parë, sepse të ulesh në një stol pa mbështetje të shpinës ishte shumë e dhimbshme dhe do të përkulesha përpara për shkak të mungesës së stabilitetit me të 10-tat e mia të varrosura nën dhe pas 9, dhe ndërsa përdorja duart për të luajtur në krahasim me aftësinë për t'u mbështetur me to, siç më duhej të bëja shpesh kur rrija ulur, dhimbja ishte shumë e fortë. Nuk e dija se ishte për shkak të rrëshqitjes së brinjëve në atë kohë, por një ditë, kur gjithçka është rregulluar dhe shëruar, dhe pas operacionit tim të dytë, imagjinoj se do të jem në gjendje të ulem plotësisht në këmbë, pa ndihmë dhe pa dhimbje, dhe unë do të jetë në gjendje të luajë përsëri. 

 

SRS dhe "luhatja" (brinja ime hipermobile e 11-të) më kanë hequr kaq shumë, nuk e dija se çfarë nuk shkonte me mua për kaq shumë kohë, dhe kishte një periudhë të gjatë kohore para se të kisha dëgjuar edhe për rrëshqitje të brinjëve. sindromi kur sinqerisht nuk mendoja se do të isha në gjendje të bëja përsëri gjërat që dua. 6 muaj më parë më shkoi në mendje mendimi se mund të mos dilja më nga shtëpia! Por tani, ka kaq shumë shpresë, dhe kjo në vetvete lë në hije çdo dhimbje apo inflamacion që po ndjej.  

 

17 qershor 2022. 2.5 javë pas op. 
 

Doja të prisja derisa të isha jashtë kodeinës derisa të jepja një përditësim tjetër, veçanërisht për simptomat e mia gastrointestinale, pasi kodeina shkakton kapsllëk dhe mund të shkaktojë siklet abdominal si rezultat dhe doja të kisha një pamje të qartë se si ishin gjërat në mënyrë natyrale. Gjithashtu kam provuar me kujdes disa gjëra që nuk mund t'i bëja para operacionit ose menjëherë pas, për të parë se si jam me ta përpara se të jap një përditësim. 

Le të fillojmë me lajmin e mirë!: 

 

Jam i lumtur të raportoj se që nga operacioni dhe që kur kam ndërprerë marrjen e kodeinës 5 ditë më parë, nuk kam pasur dhimbje të mprehta abdominale, asnjë shqetësim abdominal, gaz të tepërt, gurgullimë, diarre ose ndjesi "të mbërthyer" nën brinjën 10. Të gjitha Simptomat gastro ishin në anën e djathtë gjatë gjithë kësaj. Gjeta një rast studimi vërtet interesant nga Shoqëria e dëmtimit të murit të kraharorit që mund të hedhë pak dritë se pse disa prej nesh kanë simptoma gastrointestinale, të cilat do të përpiqem t'i gjej përsëri në mënyrë që t'i lidh. 

Prej 5 ditësh i kam hequr të gjitha medikamentet kundër dhimbjeve, përveç copave të lidokainës, megjithëse i përdor pako akulli me rrotullim çdo ditë gjatë gjithë ditës, duke alternuar përpara dhe mbrapa, dhe kjo po më ndihmon shumë. 

Unë kam ende disa dhimbje nervore në anën e djathtë në pjesën e pasme midis tehut të shpatullës dhe shtyllës kurrizore në hapësirën ndërbrinjore midis brinjëve 9 dhe 10, por është më e rastësishme dhe e menaxhueshme se më parë dhe ka të ngjarë të vazhdojë të qetësohet me kalimin e kohës. Më parë nuk mund të qëndroja më shumë se 2-3 minuta para se të fillonte të arrinte një nivel të pamenaxhueshëm shumë shpejt dhe më duhej të ulesha ose të shtrihesha. Tani mund të qëndroj për 10-15 minuta pa dhimbje. Unë kam ende probleme me anën e majtë, por jam i sigurt se ajo rrëshqiti disa vjet pas të djathtës dhe nuk përfshin brinjët lundruese, kështu që do ta lë jashtë ekuacionit për momentin për qëllime të shkruaj kjo dhe fokusohu në anën e djathtë që ishte më e keqja nga 2 dhe filloi 4 vjet më parë. Unë jam ende duke përdorur njolla lidokaine pranë tehut të shpatullës në hapësirën ndër brinjëve midis orës 10 dhe 11, por jo çdo ditë (e pres çdo copë në 6 copëza më të vogla dhe e vendos mbi epiqendër nëse dhimbja, në mënyrë që ato të zgjasin). 

 

Vetë faqja e operacionit po ecën mirë! Plaga është shumë e shëndetshme dhe ende ndihet e mpirë në sipërfaqe, skuqja dhe mavijosja janë qetësuar, lëkura ime është kthyer në ngjyrën e saj normale dhe mund të ndjej indin e trashë të mbresë duke u formuar poshtë të cilit do të duhet kohë për t'u zhvilluar, por është ajo që do t'i mbajë gjërat të sigurt në vend afatgjatë. Brinja 10 ndihet shumë e sigurt dhe ende nuk kam asnjë lëvizje përpara ose në krah nga brinja 11 kur eci, gjë që është e mrekullueshme! 

Kam pasur një pengesë 2 netë më parë pasi teshtita tre herë radhazi pa pasur kohë të mjaftueshme për të kapur një jastëk për ta përdorur për ta mbajtur atë, por u qetësua pas një dite. 

Unë kam ende siklet dhe shtrëngim përpara nëse ulem në një karrige normale me shpinë të drejtë për më shumë se rreth 15 minuta dhe ende po konstatoj se mbështetësja është vendi më i rehatshëm për të qenë, por kjo është krejt normale në këtë fazë.  

Nuk mund të shtrihesha, por që sot mundem (edhe pse duke u ngritur nga një pozicion i sheshtë kam nevojë për ndihmë). 

Nuk mund të përkulem apo të përdredhoj ende, por ky nuk është një problem pasi mund të ulem dhe të përdor vetëm këmbët e mia ndërkohë që mbaj shtyllën kurrizore drejt, dhe ende nuk jam në gjendje të fle në anën time (pavarësisht se dua shumë) dhe jam duke fjetur përmbys. mbrapa, por kjo është mjaft e zakonshme edhe në këtë fazë. 

Unë bëra udhëtimin tim të parë me makinë sot 20 minuta në çdo drejtim ndërsa shkuam për të vizituar vjehrrin. Mund të hyja duke u ulur me fytyrë mbrapa dhe më pas duke i përdredhur këmbët një nga një. Udhëtimet me makinë ishin tepër të vështira para operacionit dhe me të vërtetë e ngritën dhimbjen time në një pikë ku zakonisht më duhej të kaloja ditën tjetër në shtrat. Kisha lëvizjen e brinjës 11 në pjesën e pasme (do të kaloj në atë...) por kisha një jastëk që më ndihmonte në fiksim dhe kisha veshur një copë lidokaine. 

Në përgjithësi, përparim vërtet i mirë! 

 

Sa i përket humorit, kam vënë re një ndryshim të madh. Jam përpjekur të jem pozitiv dhe shpresëdhënës gjatë gjithë kësaj, pavarësisht disa sfidave të mëdha dhe mendoj se kam bërë një punë mjaft të mirë duke marrë parasysh rrethanat, por këtë javë për herë të parë pas një kohe të gjatë e kam vënë re veten duke buzëqeshur , duke bërë shaka dhe në përgjithësi sapo kam filluar të ndihem sërish si vetvetja ime e vjetër. Unë kam qenë në gjendje të bëj biseda të plota me partnerin tim dhe anëtarët e familjes pa pasur nevojë të ndalem ose të humbas fokusin për shkak të nivelit të dhimbjes. 

Ajo që unë i referohem si "dhimbja e shtyllës kurrizore" rreth një centimetër në të djathtë të T11 është ende mjaft e keqe, por do ta shpjegoj tani. Ju do të mbani mend brinjën time të 11-të "të lëkundur" ishte ndezur gjithandej dhe lëvizte një sasi të madhe përpara sa herë që lëvizja. Dyshova pak kohë më parë, por tani jam i sigurt: është ose i subluksuar ose i dislokuar plotësisht nga shtylla kurrizore në nyjen kostotransversale. Ndjehet më shumë si kjo e fundit. Ka disa emra të ndryshëm, duke përfshirë sindromën e kokës së brinjëve, subluksimin e brinjëve (nëse është ende gjysmë i ngjitur) dhe dislokimin e brinjëve (nëse është shkëputur plotësisht) madje mund t'ju them saktësisht se kur dhe si ndodhi. Problemet me 11 filluan në nëntor, një ditë para se të fillojaditari i simptomave. Unë dhe partneri im kishim udhëtuar për në Edinburg me tren për pushime, dhe kisha mbajtur një çantë shpine të rëndë në shpinë dhe një çantë shpine më të vogël në pjesën e përparme përmes një kalimi të ngushtë nëpër disa vagona treni. Ka shkaktuar shumë dhimbje. Kur arritëm në hotel, menjëherë e hapa barelën e shpinës, e ngrita në pozicionin e saj më të lartë, u shtriva mbi të dhe më pas u shtriva duke vënë duart mbi kokë për presion shtesë. I gjithë trupi im u drodh dhe u krijua një kërcitje e fortë, por kjo në vetvete nuk më dhimbte kështu që nuk e mendova shumë. Dita tjetër ishte kur fillova të ndjeja dhimbjen e re të krahut dhe filluan problemet me ecjen. 

 

Sindroma e kokës së brinjëve/subluksimi/zhvendosja e brinjëve është një gjendje tjetër që me sa duket është e lehtë të humbasë në imazhe. Shembulli më i mirë i një shpjegimi të kësaj me një imazh me rreze x mund të gjendetkëtu. Është e qartë si dita në imazh siç do ta shihni, por doktori i saj e humbi atë. Ajo kishte hEDS, e cila është shumë e zakonshme tek ne, rrëshqitja e brinjëve, dhe, interesant, ajo është gjithashtu brinja 11 në anën e djathtë. 

Unë në fakt mund ta ndjej atë duke lëvizur nga pas tani që është siguruar përpara, por jo gjatë gjithë kohës, jo kur jam ulur ose duke ecur, por në makinë dhe, veçanërisht, në shtrat, dhe nëse marr një frymëmarrje e thellë, dhemb. Unë supozoj se kjo është fryrja duke e shtypur atë jashtë dhe në muskuj. Nuk është dhimbja më e keqe në botë në krahasim me më parë dhe, sinqerisht, nëse do të më duhej të zgjidhja mes 2-ve, do ta kisha mbi lëvizjen në pjesën e përparme që kisha, sepse ishte shumë e dhimbshme dhe SHUMË dëshpëruese. Megjithatë, në mënyrë ideale, do të preferoja të mos e kisha asnjërin. 

 

E kam menduar gjatë dhe do t'i dërgoj email kirurgut tim përpara ndjekjes sime, por gjithashtu do ta kopjoj në mjekun tim të përgjithshëm në rast se imazhi do të ishte i dobishëm. Megjithëse besoj se është një çështje ortopedike, jo një çështje e kraharorit, unë i besoj kirurgut tim në mënyrë implicite dhe nuk dua veçanërisht që të kem një diskutim tjetër me mjekun tim të përgjithshëm për një çështje tjetër që është e vështirë për t'u diagnostikuar dhe ata mund të mos kenë dëgjuar kurrë e, por në të njëjtën kohë nuk dua veçanërisht të jetoj me një gjendje tjetër dhimbjeje kronike që mund të përkeqësohet dhe të më bëjë të mjerë, kështu që zakoni im i zakonshëm "të merrem me të, ta fsheh, të shmang mjekun, dhe përpiquni ta shpërfillni" metoda nuk është një opsion dhe më duhet të paktën të ndjek një diagnozë të konfirmuar, në mënyrë që nëse gjërat përkeqësohen, gjithçka është aty dhe e dokumentuar dhe unë nuk do të filloj një udhëtim tjetër të vështirë nga e para. 

Nga hulumtimi që kam bërë (Ju më njihni mua dhe keni bërë kërkime deri tani!) Konsensusi i përgjithshëm është se nuk ka asgjë kirurgjikale sesa mund të bëhet me një shans të lartë suksesi, por gjeta një rast të vetëm, i cili ishte një procedurë e re: 

Subluksacionet e këtyre pacientëve ishin në brinjë të shumëfishta të vërteta (të lidhura në shtyllën kurrizore dhe sternum), ndërsa e imja është në 1 brinjë lundruese (e lidhur vetëm në shtyllën kurrizore), megjithatë në të dyja rastet nyjet në shtyllën kurrizore janë të njëjta. 

 

Kirurgu ekzaminoi brinjët që dyshohej se ishin të paqëndrueshme në para-operacion dhe i krahasoi me brinjët poshtë dhe sipër. Ai palpatoi brinjët 3-6 dhe pa se kishte një ndryshim të qartë të dukshëm në T3 kundrejt 3 brinjëve të paqëndrueshme (T4-6). Nyja kostotransversale nuk duhet të lëvizë, por ai preku si brinjën ashtu edhe procesin e tërthortë dhe si brinja ashtu edhe nyja CT ishin të paqëndrueshme globalisht. Kur e shtynte, ajo rrëshqiste dhe lëvizja jonormale ishte në çdo drejtim. 

Një skanim CT u mor përpara operacionit për të ndihmuar në planifikimin kirurgjik nga i cili ata bënë një rindërtim 3D dhe morën një model të printuar 3D. Modeli tregoi se pacienti kishte prirjen që materiali i rrethuar të rrëshqiste për shkak të pjerrësisë së brinjës në procesin tërthor, kështu që ata e kapërcenin këtë duke krijuar disa pika në brinjë dhe proces tërthor. Pacienti kishte 2 kirurgë ortopedë të pranishëm. Njëri kryente qepjen dhe tjetri mbronte organet e zonës (mushkëri, aortë etj). Ata mbështillën shirita poliestër najloni rreth kokës së brinjëve të pacientit dhe procesit kostotransversal duke përdorur sa më shumë lidhje që të ishte e mundur, i lidhën ato me nyjë dhe mbështillën Ethibond (shirit me fije jo të absorbueshme) sipër për të dekurajuar zgjidhjen. 

Pacienti tani është pak më shumë se 9 muaj pas operacionit dhe ka raportuar se duket se ka qenë një sukses. Duhen të paktën 2 vjet ndjekje për të publikuar dhe konsideruar të suksesshme një operacion ortopedik, kështu që është ende herët, megjithatë, pacientja raportoi se si rezultat, trupi i saj filloi të kompensonte stabilitetin dhe brinjët e saj në anën tjetër ana (ana e majtë) filloi të subluksohet dhe shpërbëhet. Shpresohej që ndërhyrja e hershme me injeksione përpara se kapsula e kyçit të shtrihej shumë, do të parandalonte dislokimin e brinjëve, megjithatë ato nuk mund të stabilizonin në mënyrë profilaktike të gjitha brinjët, sepse ishin hipoteza se do të çonte në sëmundje restriktive të mushkërive. 
 

Pas disa injeksioneve të dekstrozës me vetëm 1 javë lehtësim, pacienti pyeti nëse dekstroza ishte agjenti i duhur për t'u përdorur. Ajo filloi të bënte më shumë kërkime dhe gjeti një botim në lidhje me përdorimin e sulfatit tetradecil, i cili u injektua në CTP dhe rreth të gjitha ligamenteve të kokës së brinjëve. Pacienti mori 7 ditë lehtësim. Pacientja arriti të kontaktojë autorin e publikimit për këshilla dhe u mbajt një takim me autoren, pacienten dhe mjekun e saj të përgjithshëm. Autori bëri këto pika: 

1. Çdo gjë duhet të jetë në një linjë përpara injektimit për t'u shëruar siç duhet. Kjo bëhet nëpërmjet manipulimit osteopatik. 

2. Nëse shtylla e kraharorit nuk është e stabilizuar, ajo do të ushtrojë stres rrotullues në brinjë. Brinjët duhet të injektohen jo vetëm në CTP, por edhe në ligamentet ndërspinoze. Nëse këto janë shumë të lehta, sforcimet përdredhëse në brinjë do të shkaktojnë dislokimin e tyre. 

3. Nëse pacienti ka një mosfunksionim të përbashkët në shpinë torakale, ata do të imitojnë dhe shkaktojnë dhimbje në brinjë. Nyjet e aspektit lejojnë shtyllën kurrizore të lëvizë mbrapa dhe mbrapa, por nëse ato shkojnë shumë përpara, ju mund të grisni ligamentet supraspinoze dhe ndërgjurmërore që kalojnë midis tyre. Në rastin e një dëmtimi të hiperfleksionit, ju grisni ligamentet midis proceseve spinoze, gjë që mund t'ju vendosë në një pozicion të përkulur dhe të rrotulluar. Nëpërmjet manipulimit osteopatik, ju e sillni atë në një shtrirje më normale dhe më pas injektoni majat e proceseve spinoze dhe midis proceseve spinoze. Manipulimi duket se është kyç për çlirimin e nyjeve të mbërthyera dhe më pas sulfati tetradecil 0.5% (përqendrimet më të larta shkaktojnë nekrozë) forcon ligamentet ndërspinoze. 

Është e vështirë të aplikosh forcë në një grup strukturash dhe pacientja, e cila vetë punon në një spital kërkimor, raportoi fillimisht skepticizëm dhe deklaroi: "Ligamentet ndërspinoze që shkaktojnë kaq shumë paqëndrueshmëri nuk kishin kuptim për mua. Në brinjë artikulimi kokë-shtyllës kurrizore, ka më pak kontakt kockor dhe varet kryesisht nga ligamentet, potenciali për lëvizjen e tij në dimensione të shumëfishta është shumë më i madh sesa mundësia e zhvendosjes së shtyllës së kraharorit për shkak të dobësisë së ligamenteve ndërspinore. Ka shumë të qëndrueshmërisë së qenësishme të kockave në këtë zonë, ndërsa artikulat brinjë-shpina janë thjesht ligamentoze. Brinjët në përgjithësi lëvizin një sasi shumë të vogël, por ndoshta sasi të vogla mund të bëjnë një ndryshim të madh sidomos tek ne me EDS" 

Pacienti raportoi një rënie në frekuencën e nënluksacioneve pas raundit të tretë dhe 5 javë të stabilitetit të plotë me një rënie të madhe të subluksacioneve. Ajo thotë se ka pasur mbi 40 zhvendosje një ditë para injeksioneve dhe 2-3 në këtë pikë. Shpërthimi ndihej më sipërfaqësor dhe më pak i thellë në kyçe. 

 

Mendimi im është se nëse do të kisha bërë një operacion për të siguruar brinjën time të 11-të në shtyllën kurrizore, me atë tani të siguruar në pjesën e përparme, kjo ose do të shkaktonte shtrëngim të tepërt dhe do të kufizonte mushkëritë për shkak se nuk do të ishte në gjendje të zgjerohej me frymëmarrje pasi ajo duhet, ose do të kishte një rrezik për më shumë lëvizje në pjesën e përparme pas sigurimit të brinjës në pjesën e pasme, e cila do të ishte katastrofike dhe do të më kthente në katrorin e parë, por unë nuk jam ekspert në këtë, prandaj më duhet të kafshoj plumbin dhe diskutojeni me një mjek. 

Unë nuk mendoj se blloqet nervore do të funksiononin sepse e konsideroj veten një ekspert në atë se si ndihet dhimbja nervore, pasi e kam përjetuar atë me një intensitet të tillë për një kohë kaq të gjatë dhe nuk ndihet si dhimbje nervore, ajo ndjehet mekanike. Ashtu si goditja e kockave, kapja dhe fërkimi i indeve të buta. Nuk është as spazma e muskujve.  

Unë do të sugjeroj që, pasi të kem shëruar nga ky operacion, një referim për fizioterapi mund të jetë një pikënisje e bazuar në teorinë se nëse forcoja muskujt përreth nyjeve dhe ligamenteve në T11 me ushtrime intensive të synuara, muskujt përreth tij mund ta mbajë brinjën pak më fort në vend. Pyes veten nëse ndoshta injeksionet e kortizonit sipër dhe poshtë do të funksiononin së bashku për të luftuar dhimbjen, por unë do të marr këshilla për këtë. Ndërkohë do të provoj edhe arna me lidokainë atje poshtë për të provuar të anestezoj zonën kur bëhet veçanërisht keq, dhe pasi gjërat të jenë shëruar mjaftueshëm që unë të mendoj të mbaj një mbajtëse për shpinë (që do të marrë pak kohë) do ta provoj atë bazuar në teorinë se pak presion nga jashtë mund të kufizojë lëvizjen brenda dhe të japë një lehtësim të përkohshëm. Megjithëse vendosja e një mbajtëse për shpinë nuk do të jetë praktike në shtrat, do të ishte praktike dhe mund të ndihmonte disi nga dita në ditë. Gjëja më e rëndësishme për mua në këtë fazë është të marr topin për të ndjekur konfirmimin e diagnozës, ndërkohë që përpiqem ta menaxhoj atë në mënyrë konservative sa më mirë që mundem. 

 

Pavarësisht kësaj, unë ende ndihem shumë pozitiv, sepse në përgjithësi ndihem shumë më mirë tani sesa 3 javë më parë dhe megjithëse ka dhimbje mjaft të forta pranë shtyllës kurrizore dhe ka frikë se mos përkeqësohet me kalimin e kohës, jam në shumë më pak dhimbje në përgjithësi, në më pak vende, pa probleme gastrointestinale ose dhimbje pas ngrënies dhe mund të eci nëpër shtëpi dhe në distanca të shkurtra pa pasur nevojë të përdor shkop. 

10 korrik 2022. 6 javë pas op. 

Gjërat po vazhdojnë të ecin mirë përsa i përket brinjëve të rrëshqitshme. Nuk kam pasur fare dhimbje nervore rreth brinjëve 9 dhe 10, gjë që është e mrekullueshme, dhe ndihet shumë e qëndrueshme. Pata një rritje të dukshme të dhimbjes pasi e teproja (përkulja) rreth 2 javë më parë dhe u shqetësova se i kisha thyer qepjet, por ato janë ende fort në vend. Unë jam ende në proces për të gjetur se çfarë mund dhe nuk mund të bëj, por 6 javë janë ende shumë herët.  

 Siç e përmenda në postimin tim të fundit, brinja 11 është ende një problem, megjithëse jo aq sa ishte. Unë nuk shkova në operacion duke menduar se do të kthehesha në 100%, por se do të ndihmonte disi, dhe ka. Reduktimi i dhimbjes nervore dhe mungesa e klikimeve ka bërë një ndryshim të madh në cilësinë e jetës sime pasi (në varësi të asaj që bëj dhe duke bërë disa rregullime/duke shmangur disa gjëra) mund të kem perioda pa dhimbje, ose të kem një nivel të menaxhueshëm dhimbjeje . Para operacionit do të kisha 1 ose 2 ditë në shtrat. Nuk më është dashur të kaloj asnjë ditë në shtrat që nga operacioni (me përjashtim të ditës 1 dhe 2) që është një pozitiv i madh.  
 

Ajo që është disi ironike është se shtrati ishte vendi më komod për mua para operacionit, tani është e kundërta. Unë duhet të jem ende shumë i kujdesshëm për t'u futur në shtrat pasi 12 vazhdon ende nën brinjën 11 dhe shkakton dhimbje të mprehta nëse nuk jam i kujdesshëm, dhe duhet të përpiqem të shmang gjumin në pozicionin e fetusit për të njëjtën arsye. Unë nuk mund të fle në bark, ose në anën time të operacionit, dhe nëse fle në shpinë gjatë gjithë natës (që nuk kam qenë kurrë një fans i vërtetë për fillimin) zgjohem me dhimbje më të forta pranë shtyllës kurrizore, kështu që është po më duhet pak për t'u rehatuar, por po përpiqem të fle në anën time të majtë, me këmbët e mia plotësisht drejt, kështu që 12 qëndron larg nga 11, dhe kjo funksionon mirë për sa i përket gjumit, por zbuloj se po lëviz në mënyrë të pandërgjegjshme. Gjumi im dhe më pas zgjohem shumë i lënduar rreth orës 11. Mëngjeset nuk janë shumë të këndshme, por pasi kam bërë një dush të nxehtë dhe më pas vendos paketën time të akullit, më pakësohet dhe për sa kohë që nuk përkulem në bel, ose bëj ndonjë gjë shumë të vështirë, jam mirë. Unë jam ende i veshur me paketën e akullit gjatë gjithë ditës dhe mund ta shoh veten duke e bërë këtë afatgjatë. Edhe kur akulli është shkrirë, kam vënë re se presioni i lehtë nga llastiku po ndihmon për të parandaluar lëvizjet e tepërta dhe megjithëse të veshësh një brez elastik gjatë gjithë ditës nuk është shumë komode, është shumë më komode sesa të mos e veshësh atë.  

Ecja po shkakton ende dhimbje në shtyllën kurrizore (megjithëse jo në krah ose në majën e brinjës siç ndodhi para operacionit) dhe unë mund të eci vetëm për kaq shumë kohë përpara se të më duhet të ndalem ose, në mënyrë ideale, të shtrihem në dysheme. Unë e relaksoj trupin tim, thith ngadalë, nxjerr ngadalë dhe nëse jam me fat, në frymëmarrje mund të ndjej një 'klikim' të ndjekur nga lehtësim i menjëhershëm ndërsa koka e brinjës 11 lëviz drejt, ose të paktën më afër, aty ku duhet. të jetë. Duket sikur lëvizshmëria do të vazhdojë të jetë një problem, por jam mirënjohës që është më i menaxhueshëm se sa ishte 6 javë më parë.  

Në atë shënim, pata një takim telefonik për të rishikuar mjekimin tim disa ditë më parë me mjekun tim të ri të përgjithshëm, Dr. Burns. Siç e dini, marrëdhënia ime me mjekun tim të mëparshëm nuk ishte e mirë, dhe as mendimi im për mënyrën apo nivelin e tij të profesionalizmit, por që atëherë ai e ka lënë praktikën. Isha aq nervoz për këtë takim me një doktor të ri, saqë kisha shqetësimin se mos më dëgjonin, më pushonin ose nuk më merrnin seriozisht, dhe ankthi rreth nevojës për të shpjeguar se çfarë është SRS dhe problemi me 11 dhe si po ndikon tek unë. Dr. Burns ishte absolutisht i bukur. Ajo ishte shumë profesioniste, dëgjoi dhe ishte e duruar ndërsa shpjegova se çfarë është SRS dhe rreth operacionit.  

Kirurgu im pajtohet që fizioterapia është një ide e mirë për të forcuar muskujt rreth vendit të operacionit, anën e majtë dhe muskujt e shpinës rreth brinjës 11. Është një Osteopat në Harley Street që ka bashkuar një izometrik (ushtrime pa lëvizur muskujt ose vetë nyjet)  program fizik.  
 

Dr. Edward Lakowski shpjegon shumë mirë ushtrimet izometrike:  

"Gjatë ushtrimeve izometrike, muskuli nuk ndryshon dukshëm gjatësinë. Nyja e prekur gjithashtu nuk lëviz. Ushtrimet izometrike ndihmojnë në ruajtjen e forcës. Ato gjithashtu mund të krijojnë forcë, por jo në mënyrë efektive. Dhe ato mund të kryhen kudo. Shembujt përfshijnë një këmbë ashensor ose dërrasë. 

Për shkak se ushtrimet izometrike bëhen në një pozicion pa lëvizje, ato do të përmirësojnë forcën vetëm në një pozicion specifik. Ju do të duhet të bëni shumë ushtrime izometrike në të gjithë gamën e lëvizjes së gjymtyrëve tuaja për të përmirësuar forcën e muskujve në të gjithë gamën. 

Meqenëse ushtrimet izometrike bëhen në një pozicion të palëvizshëm (statik), ato nuk do të ndihmojnë në përmirësimin e shpejtësisë ose performancës atletike. Ushtrimet izometrike mund të jenë të dobishme, megjithatë, në përmirësimin e stabilizimit - duke mbajtur pozicionin e zonës së prekur. Këto ushtrime mund të ndihmojnë sepse muskujt shpesh shtrëngohen pa lëvizje për të ndihmuar në stabilizimin e kyçeve dhe bërthamës suaj." 
 

Unë nuk kam pasur ndonjë udhëzim specifik pas operacionit, por Dr. Hansen i këshillon pacientët e tij që të mos ngrenë asgjë mbi 10 kg për 3 muaj dhe të kujdesen që të mos përkulen ose përdredhin, kështu që do të pres edhe 6 javë të tjera përpara se të filloj një fizioterapi. programo, dhe do ta marrë butësisht dhe do të dëgjojë trupin tim gjatë gjithë kohës. Do të marr programin e Ciaran (The osteopath) dhe do të kaloj ushtrimet me fizioterapistin (Nëse jeni amerikan dhe pyesni se çfarë është fizioterapia, është fjala angleze britanike për atë që ju e quani "Terapia fizike" në anglisht amerikan) kështu që unë e di Unë po i bëj ato në mënyrë korrekte dhe më pas shpresoj se ata do të jenë në gjendje të punojnë me mua për të formuluar një program izometrik për të synuar muskujt rreth brinjës 11. Gjithashtu do të shikoj më tej në injeksionet e proloterapisë rreth orës 11, pasi këto mund të ndihmojnë për sa i përket reduktimit të dhimbjes, por ato nuk janë të disponueshme në NHS dhe nuk ka asnjë vend lokal për mua që t'i bëjë ato, kështu që do të duhet të presim. 

 

Do të bëj një tjetër ekografi dinamike (në Londër ose Surrey) në anën e majtë (dhe kokën e brinjës dhe nyjen kostovertebrale 11 në të djathtë nëse mund ta bëjnë këtë) sa më shpejt që financat dhe rrethanat ta lejojnë, me shpresën që të kem operacioni në anën e majtë më vonë këtë vit. Unë imagjinoj se do të jetë shumë më e lehtë pasi është vetëm brinja 10 dhe brinjët lundruese në atë anë janë (fatmirësisht) të sigurta, gjë që do të zvogëlojë dhimbjen më tej, pasi, megjithëse nuk është aq e keqe (ende) sa ishte ana e djathtë, brinja e 10-të në të majtë është varrosur vazhdimisht pas 9 më lart, siç ishte homologu i tij në anën e djathtë para operacionit).  

 

Unë pata një intervistë javën e kaluar me një gazetare të bukur të quajtur Lucy për gjendjen time dhe përvojën time me operacionin. Kjo do të shfaqet në një revistë NHS dhe shpresojmë se do të ndezë kureshtjen ose do të ndihmojë në edukimin e më shumë mjekëve dhe stafit mjekësor brenda NHS, gjë që është e mrekullueshme. 

Nuk jam i sigurt se kur do të jap një përditësim tjetër, pasi gjërat janë mjaft konsistente për momentin dhe po fokusohem te shërimi. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21 nëntor 2022 
 

Ka kaluar pak kohë. Kohët e fundit kam qenë mjaft i izoluar dhe, do të jem i sinqertë, po mundohem shumë. Edhe mendërisht. 

Çatia e kuzhinës u shemb në gusht pas një stuhie, uji hyri përmes dritës dhe më pas tavani filloi të shembet. U deshën 3 muaj për t'u rregulluar, ka pasur edhe disa probleme me familjen, dhe partneri im, i cili është me skizofreni, gjithashtu ka pasur vështirësi kohët e fundit, pa u ndihmuar nga të gjitha turbullirat nga çatia etj. 
 

Unë kam qëndruar larg grupeve mbështetëse dhe kam vendosur të heq faqen e 'kontaktit' nga faqja e internetit tani për tani, pasi po përmbyhesha absolutisht. Po konstatoja se shumë njerëz që gjenin faqen e internetit, do të shmangnin leximin e saj dhe do të shkonin drejt për të bërë pyetje, përgjigjet për shumicën e të cilave janë në uebsajt, dhe të tjerët donin biseda të gjata për orë të tëra në të gjitha orët e ditës, gjë që thjesht nuk është e mundur për mua për momentin. E krijova faqen e internetit për të qenë një burim për njerëzit, por unë vetë nuk mund të jem. Unë supozoj se çështja me tregimin tim është kaq publike, a është se shumë njerëz më pyesnin 'si jeni tani?' dhe sinqerisht, nuk di si t'i përgjigjem kësaj.  

Brinja 10 (brinja që rrëshqet) është më e mirë se sa ishte. Nuk kam më dhimbje nervore në pjesën e përparme dhe dhimbjet e barkut nuk janë të përditshme si më parë, kështu që është mirë. Synimi im ka qenë gjithmonë të jem më i mirë se sa kam qenë këtë herë vitin e kaluar, dhe jam, por jam larg 100%. Unë mbaj ende pako akulli 5 muaj jashtë vendit tim të operacionit, pasi është mjaft i butë, por mendoj se kjo ka të bëjë më shumë me lëvizjen nga brinja 11. 

Pra, për sa i përket rrëshqitjes së brinjëve, po, përmirësim, por siç e dini, ka më shumë që po ndodh dhe unë jam ende duke e lundruar atë. 

Mendoj se gjatë gjithë këtij blogu, deri më tani, e kam ruajtur mjaft mirë pozitivitetin, por po bëhet më e vështirë. 

Ka kaq shumë presion nga njerëzit për të qenë 'më mirë'.  

 

U ktheva në Londër në gusht për të parë doktor Abbasin për një ekografi dinamike në anën e majtë, e cila konfirmoi një rrëshqitje të brinjës së 10-të në anën e majtë, si dhe brinjët e lëvizshme të 11-të dhe 12-të dhe pata një konsultë video me Joelin disa javë më vonë më 6. shtator. Ne planifikojmë një operacion të mëtejshëm për të stabilizuar brinjën 10 në të majtë, por përmenda edhe vështirësitë që kam me brinjën time të 11-të dhe të 12-të, të cilat janë për mua një prioritet. Mendoj se fillimisht mendova/shpresoja se e gjithë dhimbja që po përjetoja ishte shkaktuar nga pantoflat, por siç e përmenda më parë, duket sikur ka probleme të shumta të brinjëve. Të dy 12-at kanë rënë dhe janë ulur në majë të kofshës sime (sindroma e përplasjes kosto-iliake, ose "sindroma e majës së brinjëve", jo vetëm në pjesën e përparme, por nga e gjithë mbrapa, unë mund ta ndjej atë si nga brenda ashtu edhe me gishtat. Ndjej gjithashtu sikur, siç u përmend më parë, brinja 11 (sigurisht e djathta, por ndoshta të dyja anët) është larguar nga shtylla kurrizore. Kjo është një gjendje tjetër e brinjëve e rrallë e njohur, e keqkuptuar dhe e diagnostikuar rrallë që shkon me disa emra, duke përfshirë " sindroma e kokës së brinjëve" ose subluksimi i nyjës kostotransversale. Ecja dhe lëvizja në përgjithësi është ende një problem dhe duhet të jem shumë i kujdesshëm në ngritje dhe ngritje nga shtrati në veçanti. Gjëra të tjera më është dashur të përshtatem. Mund të qëndroj rreth 5 minuta para se të kem atë që unë e quaj 'dhimbja e shtyllës kurrizore', kështu që pjesën më të madhe të kohës e kaloj ende ulur, e mbështjellë në jastëkun e lindjes dhe më duhet të shtrihem disa herë në ditë. Gjithashtu bleva një karrocë me rrota disa muaj më parë që të mund të dal nga shtëpia Hera e parë që e përdori ishte një fatkeqësi. E binda veten se do të isha në gjendje të dilja vetë (është një karrige me rrota vetëlëvizëse, kështu që mund ta shtyj veten së bashku me duart e mia). Aty ku jetoj rrugët janë shumë kodrinore dhe të pabarabarta, u përpoqa të ecja lart në një pjerrësi mjaft të pjerrët dhe përfundova duke u rrëzuar prapa, duke përplasur shpinën në rrugë me karrigen sipër. Që atëherë kam mësuar se pjerrësia duhet të trajtohet ose prapa, ose duke u përkulur përpara për të zhvendosur gravitetin. Provova të përkulem përpara, por kjo ushtron presion në brinjën 10, e cila shkon nën 9 në të majtë dhe përpiqet të lëvizë në të djathtë. Rezultati është lot, megjithëse është i dobishëm Nëse më duhet absolutisht të dal, ka të metat e veta. Çështja tjetër janë 'gungat' të cilat bëjnë që brinjët e lëvizshme të kërcejnë lart e poshtë duke shkaktuar akoma më shumë dhimbje. 

 

Joeli nuk e ka hasur më parë këtë, por ka lexuar botimet që kam dërguar dhe është i hapur për të mësuar rreth tij, gjë që më jep shpresë. Unë e di nga grupe që ka një numër të vogël njerëzish në mbarë botën (që unë i njoh) që e përjetojnë këtë, por nuk ka shumë në rrugën e kërkimit apo publikimeve. Unë do të vendos kërkimin që kam gjetur në një google drivekëtu në rast se dikush që e lexon këtë ka nevojë për më shumë informacion. 

Joel kërkoi një skanim CT (të konvertuar në 3D) të cilin e pata javën e kaluar, në mënyrë që të mund të shohim saktësisht se ku është gjithçka dhe të përpiqemi të formulojmë një plan prej andej. Do të duhet një ose 2 javë për të arritur në Spitalin South Tees dhe së shpejti do të kem një konsultë tjetër me Joelin. 

 

Ju do të mbani mend nga postimet e mëparshme që po pyesja nëse hEDS (Sindromi Hypermobile Ehlers Danlos, i njohur zyrtarisht si EDS tipi 3) ishte shkaku kryesor për këtë. Shumica dërrmuese e njerëzve që shoh në grupet SRS që nuk kanë pasur trauma kanë hEDS. 

Si dhe SRS dhe probleme të tjera të brinjëve, unë kam migrenë kronike dhe vertigo (të menaxhuara me mjekim, por nuk e dimë ende shkakun), një nofull dislokuese në të majtë ("disfunksionim i kyçit temporomandibular", i cili gjithashtu është tashmë mirë mënyra e saj për të dislokuar gjithashtu në të djathtë), problemet e gjurit, problemet me ijën (veçanërisht kofsha ime e majtë del jashtë dhe kthehet përsëri), duke klikuar kudo nga qafa te gishtat e këmbës, disa herë në ditë (mendova se ishte normale/moshë). IBS, këmbët e sheshta dhe gjëra të tjera të ndryshme, duke përfshirë komplikime të mëparshme kirurgjikale, palpitacione të çuditshme pa ndonjë shkak të dukshëm, hernie hiatus etj që janë, së bashku, një tregues i hEDS ose një çrregullim i spektrit të hipermobilitetit.  

Kam lënë një takim për të parë Dr. Pauline Ho në Mançester në janar, i cili ka shumë përvojë me EDS. Nuk ka kurë, dhe është një rast i përjetshëm i 'hack-a-mole' për njerëzit që e kanë atë, por të kesh një diagnozë dhe ta eksplorosh atë do të ishte e dobishme. 
 

Mendoj se gjëja me të cilën kam vuajtur kohët e fundit, janë pritshmëritë e njerëzve rreth meje dhe mungesa e mirëkuptimit. Kjo nuk është vetëm dhimbje fizike, e gjithë kjo që nga dhimbja dhe paaftësia e medikamenteve për të reduktuar dhimbjen, tek mosbesimi dhe dëgjimi "nuk ka asgjë të keqe me ty, gjithçka është në kokën tënde" deri te lufta për t'u diagnostikuar dhe trajtuar, dhe duke qenë të mbërthyer në shtëpi për pjesën më të madhe të një viti të tërë, më ka ndikuar vërtet. Njerëzit që ishin të duruar me mua në fillim, tani po bëhen qartë të paduruar. Para disa muajsh ndodhi një incident kur dëgjova një pjesëtar të ngushtë të familjes që mërmëriti 'për Zotin'! kur thashë se do të isha sa më shpejt që të mundja të dilja nga karrigia e kuzhinës dhe të ngjitesha shkallët. shpërtheva.  

Qëndrimi duket se është "Ju keni bërë një operacion, duhet të jeni më mirë tani" dhe moti është ose nuk është kështu, duket sikur njerëzit mendojnë se jam dembel ose "duke luajtur me të". Ka shumë mundësi që të mos jetë kështu, por kështu ndihem. 

Nuk më pyesin "Si jeni?" shumë shpesh tani.  Por kur e bëj këtë, unë, një person zakonisht vendimtar dhe stoik, luftoj me atë që të them. Është një e drejtë kalimi këtu në MB që kur njerëzit thonë "Si jeni?" ju duhet të përgjigjeni ose me "mirë" ose "jo keq", pavarësisht se si ndiheni. Ka një presion për burrat në veçanti që të 'vazhdojnë me të'. Unë e bëra atë për 4 vjet. Po 'ia kaloj' sa më mirë, më besoni. 

njerëzit nuk i shohin lotët, apo ditët kur jam në shtrat sepse kam qenë jashtë një ditë më parë, por as ata nuk duan të dëgjojnë për këtë. Ka kaq shumë minimizim dhe pozitivitet toksik. E ndjej këtë presion të madh për të pretenduar se gjithçka është në rregull dhe po e përballoj mirë, ose të mos e përmend. Si rezultat, jam bërë mjaft i vetmuar.  Pashë diçka, pak kohë më parë, një citim, nuk më kujtohet se ku, "Mos merrni një gjendje kronike. Është vërtet e papërshtatshme për njerëzit e tjerë". Me të vërtetë më bëri jehonë. 

 

Unë mendoj se shumë njerëz (përfshirë mjekun tim të përgjithshëm) mendojnë se kjo është thjesht 'dhimbje brinjësh' dhe unë nuk i fajësoj ata për këtë, sepse nëse nuk e keni atë, është e vështirë të imagjinohet. 

Jam përpjekur të edukoj njerëzit e afërt me mua për të gjitha këto (për fat të mirë, partneri im është një mbështetje e madhe dhe e sheh nga dora e parë se çfarë më bën e gjithë kjo me mua pas dyerve të mbyllura), por çka nëse disa nga këto nuk munden të rregullohet? Ka pasur shumë pak procedura kirurgjikale për të lehtësuar dhimbjen në nyjen kosto-vertebrale/kosto-transversale, dhe nga publikimi që kam lexuar, ato që janë bërë kanë qenë eksperimentale dhe nuk i dimë rezultatet afatgjata. Shpresoj që të dy 12-at mund të resektohen dhe të largohen nga ijë, gjë që mund të zvogëlohet nga dhimbja, por po pajtohem me faktin që nuk do të jem më 100%. Në fakt jam mirë me këtë, dhe jam në paqe me të, e kam pranuar, mund të përshtatem, mund të fokusohem në atë që MUND të bëj, por njerëzit e tjerë duket se e kanë të vështirë të pranojnë të gjitha këto, pavarësisht nga unë. duke qenë personi që prek drejtpërdrejt. Ata preferojnë opsionet e thjeshta që janë "Ai është thjesht dramatik" ose "ai do të jetë mirë".  Unë nuk jam negativ, jam realist. Ka të ngjarë, veçanërisht nëse kam EDS, që të shfaqen më shumë probleme në të ardhmen, dhe përveç brinjëve, kam nofullën, gjurin dhe kofshën për t'u përballur për momentin.  

 

Më vjen keq që toni i përgjithshëm i kësaj është negativ, por ndonjëherë thjesht duhet thënë ashtu siç është. Unë mendoj se shkrimi i kësaj më ndihmoi pak për ta hequr atë nga gjoksi. Shpresoj të jap një përditësim tjetër pasi të kem konsultën time të radhës me Joelin dhe të kemi parë skanimin 3D CT. Unë mendoj se jam pak nervoz për këtë dhe shpresoj që të tregojë shkallën e asaj që mund të ndjej. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page