​

Moje potovanje se je začelo leta 2018 s pekočim občutkom med desno lopatico in hrbtenico ter včasih otrplostjo, mrazom, ki je sčasoma napredoval v ostro, dolgotrajno bolečino, ki se je poslabšala s telesno aktivnostjo.

V naslednjih nekaj letih se je čas, v katerem sem lahko bil fizično aktiven, preden se je pojavila ta bolečina, zmanjšal in začela sem dobivati hromečo, zmečkajočo bolečino v hrbtenici.

Sprva nisem šel k svojemu zdravniku, saj sem imel leta 2016 nepovezano napačno diagnozo, ki je povzročila peritonitis, bil sem na robu smrti, in abdominalno operacijo, ki je imela zaplete. Takrat moje zaupanje v medicino že ni bilo veliko. V začetku leta 2019 so se stvari začele tako slabšati, da sem morala poiskati pomoč in obiskati osebnega zdravnika, ki je posumil, da bi lahko imel ankilozirajoči spondilitis, in me je poslal na rentgen. Rentgenska slika ni pokazala nobene očitne poškodbe ali nepravilnosti v moji hrbtenici, razen rahle ukrivljenosti. Zdravnik me je napotil k fizioterapevtu, ki mi je rekel, da moram samo okrepiti hrbtne mišice in mi dal nekaj vaj, ki jih lahko delam doma.

Nekaj časa sem te vaje delal vsak dan, vendar niso vplivale na mojo bolečino in zdelo se mi je, da jo poslabšujejo.

K kiropraktiku sem začel hoditi aprila 2019. Razložil sem ji svoje simptome in ona ni videla ničesar očitnega, ko je pogledala mojo hrbtenico, vendar sem ugotovil, da bi prilagoditve, ki jih je naredila, pomagale nekoliko zmanjšati bolečino za največ 2 dni . Še naprej sem hodila h kiropraktiku, vendar sem tako obupano želela olajšanje, da sem poskusila vse, kar mi je padlo na pamet, da bi ublažila vedno večjo bolečino. Poskušal sem protibolečinske tablete, toplotni gel, led, jogo, akupunkturo, homeopatijo, masažo, raztezalo hrbta, a nič, kar sem poskusil, mi ni pomagalo. Enostavno sem se morala naučiti živeti s tem in si rekla, da je morda to samo del staranja, a imela sem komaj 30 let in zdelo se je, da nihče drug ni imel te hromeče bolečine kot jaz. Rekel sem si, da morda le slabo prenašam bolečino, a ker sem v preteklosti imel ledvične kamne, vnetje slepiča, peritonitis in različna druga boleča stanja, sem poznal bolečino in vedel sem, da ni tako. Imel sem zelo javno življenje in postal sem spreten pri skrivanju svoje bolečine.

Junija 2019 so se mi začele pojavljati težave s prebavili. Večino dni sem imela drisko, napihnjenost in hude bolečine v trebuhu. Spet sem se poskušal izogniti zdravniku in si rekel, da bo minilo, toda po približno enem mesecu sem začutil, da moram iti. Zdravnik je naredil nekaj testov. Imel sem endoskopijo, ki ni razkrila nič drugega kot hiatusno kilo, za katero so mi rekli, da jo bomo pazili in da jo bom morda morala pozneje v življenju operirati. Da bi razložil moje druge simptome, mi je zdravnik rekel, da imam sindrom razdražljivega črevesja, in mi dal loperamid in mebeverin, da upočasnita popadke in pomagata preprečiti redko blato.

Večino dni sem moral v službo s praznim želodcem, ker sem se bal posledic, če bi kaj pojedel, in zaradi tega sem se počutil zelo šibkega. Redno sem začel dobivati migrene in vrtoglavico, za kar zdaj jemljem zdravila (Propranolol) in dobro delujejo.

Kombinacija šibkosti, glavobolov, vrtoglavice, driske in boleče bolečine v hrbtenici in lopatici je pomenila, da sem se začel boriti s svojim zelo fizičnim, 50-urnim delom na teden. Zmanjšal sem svoje ure za 50 do 40 v upanju, da bi to lahko kaj spremenilo, toda telesna aktivnost in dolgi dnevi so pomenili, da sem se moral poskušati spopasti in še naprej skrivati vse, kolikor sem lahko, toda nekaj dni kot takoj ko sem prišel domov, bi moral več ur ležati na tleh. To mi je žrlo življenje. Kaj bi lahko nekomu povedal, če bi bil iskren glede svojih občutkov? Nisem vedel, kaj je to.

Svojo prvo hišo sem kupil leta 2020 in se vanjo preselil 1 teden pred začetkom prvega zaprtja v Združenem kraljestvu. Dneve sem preživljala z urejanjem, vrtnarjenjem in delom na hiši ter opazila, da je čas, ko sem lahko stala in opravljala telesno dejavnost, preden se je pojavila bolečina, vedno krajša. Sedaj me je začela boleti tudi sredina hrbta, ki je nižje. Zdelo se je, da se območje, ki ga je prizadela bolečina, povečuje. Poslabšanje se je sčasoma počasi nadaljevalo.

Hitro naprej do julija 2021. Stvari so začele napredovati zelo hitro. Začele so se mi pojavljati zelo ostre notranje bolečine v spodnjem delu hrbta na desni strani. Bila je intenzivna in zelo podobna bolečini zaradi ledvičnih kamnov, ki sem jo imela že večkrat.

Šla sem k zdravniku, ki me je poslal na ultrazvok ledvic in sečil. Oba sva pričakovala, da bova našla kamne, in bila presenečena, ko je bil test negativen. Rekel sem si, da sem morda prestal kamen in da se bodo stvari morda začele izboljševati, a se niso.

Nato sem začel dobivati strašne bolečine v trebuhu, še posebej po jedi, in težave s prebavili so se začele slabšati. Takoj, ko sem karkoli pojedel, je prišlo naravnost skozi. Imela sem tudi močno napenjanje in pline, čeprav sem pila samo vodo.

Vrnila sem se k zdravniku, da mi razloži poslabšanje simptomov, in opravili so nekaj krvnih preiskav. Preverili so vnetja, okužbe, preverili delovanje ledvic in jeter, trebušne slinavke, naredili smo CT trebuha, ki je prav tako normalen.

Bolečine so se stopnjevale in postajale vse pogostejše, opazila sem, da imam črno blato, zato mi je zdravnik naročil FIT test, da bi preveril raka na črevesju.

Bil je oktober 2021. Med čakanjem na rezultate FIT testa sem postal malo zaskrbljen. Kaj če bi bil rak? Kako bi se moj partner znašel brez mene? Kaj pa hiša? Začel sem celo razmišljati, kakšno glasbo želim na svojem pogrebu. Vem, da se morda sliši nenavadno, toda del mene je želel, da bi bil test pozitiven, saj bi vsaj tako končno vedela, kaj je narobe z mano, in bi bila lahko na poti do zdravljenja. Medtem ko sem čakala na izvide, sva se s partnerjem odpravila na dopust na Škotsko. Veliko smo hodili in na tej točki so se stvari resnično poslabšale.

Že prvi dan sem opazil, da dobivam hude bolečine v boku, ki so se s hojo stopnjevale, pa tudi zdaj že običajne bolečine v hrbtenici in lopatici. Poskušal sem nadaljevati in ga ignorirati, vendar sem moral najti nekje, da bi se usedel. Vsak dan sem se morala ustavljati vedno bolj in za daljša obdobja, po krajših obdobjih hoje, ker je telo kričalo vame, da tega pač ne zmore več. Bilo je nekaj dni, ko smo se morali zgodaj vrniti v hotel, da sem se lahko ulegel ali pa nisem opravil vseh dejavnosti, ki smo jih načrtovali. Želel sem jih narediti, a fizično nisem mogel.

Takrat, 29. oktobra, sem začela na telefonu voditi dnevnik svojih simptomov. Če se ozrem nazaj na to, sem veliko omenjal svoja rebra, vendar na tej točki ne jaz ne moji zdravniki še nismo slišali za SRS. Dnevnik si lahko preberete s klikomtukajOdločil sem se, da ga vključim, če bo komu kdaj pomagalo.

Ko smo prišli domov, sem se spet vrnil k zdravniku. Zdaj bi rekla, da se je naveličal videvanja in me je verjetno imel za hipohondra ali norca, ker sem vedno, ko sem šla tja, imela nove simptome in vsakič, ko smo naredili test, ni bilo nič.

Prosila sem ga, naj pogleda mojo stran, ker se mi je zdelo, kot da nekaj štrli, a je vstal na hitro pogledal moja rebra od zadaj in mi rekel, da ni nič narobe. Povedal mi je, da misli, da sem tesnoben ali depresiven, in mi rekel, "poskusi s čuječnostjo". Povedal sem mu, da nisem tesnoben in da zagotovo nisem depresiven. Bolelo me je! In potreboval sem nekaj lajšanja bolečin!

Moj zdravnik je globoko vdihnil in glasno zavzdihnil tik pred menoj. Nato mi je predpisal amitriptilin in domnevali so, da bi lahko imel fibromialgijo.

Povedal sem mu, da težko hodim, a ga to ni zanimalo. En dan po obisku svojega zdravnika, 2 dni po tem, ko smo se vrnili iz Edinburgha, sem šel v službo. Vedel sem, da ne morem daleč. Uspelo mi je počasi prikolesariti v službo, kar mi je takrat uspelo, ker same noge niso bile prizadete. Delal sem 11 urno izmeno. Tisti dan me je bolelo več kot kdajkoli prej. Bilo je po celem trupu, spredaj in zadaj. Intenzivna pekoča bolečina. Bilo je nežno in kot da bi moje telo gorelo.

Poskušal sem ga prebiti, a je po nekaj urah postalo tako hudo, da sem, razmeroma stoičen in nečustven 32-letnik, začel nenadzorovano hlipati zaradi neznosnih bolečin po celem telesu. Telo mi je kričalo, naj neham, a sem se, morda neumno, prisilil, da sem poskusil nadaljevati. Rekel sem si, da bi to moral biti sposoben!

Še nekaj dni sem delal in prebijal skozi krajše izmene. Po naslednji 10-urni izmeni se je to ponovilo. Nisem mogel hoditi. Domov sem se mučila v solzah, bila je po polnoči in temno. Zgrudila sem se na tla v kuhinji in nekontrolirano hlipala v klobčič. Moj 3-letni partner me še nikoli ni videl jokati in ni vedel, kaj naj stori.

Naslednje jutro sem se zbudil in se nisem mogel premakniti. Ne samo, da je doživljal neznosne, mučne bolečine. Počutil sem se paraliziranega. Strah me je bilo. Potreboval sem 15 minut, da sem vstal iz postelje. Poklicala sem svojega šefa in mu povedala, da ne morem priti v službo, ker se ne morem premakniti. Počutila sem se poraženo.

Tisti dan sem govoril z zdravnikom po telefonu in povečali so mi odmerek amitriptilina. Upal sem, da bo nekaj tednov počitka in dajanje priložnosti amitriptilinu za delovanje pomenilo, da se bom lahko vrnil na delo. Mogoče je bila to fibromialgija in je bil to le "izbruh", ki bi se umiril.

Poskušal sem se vrniti na delo s krajšim delovnim časom. Rekel sem si, da bom zdržal, če bom delal 25 ur na teden, 5 ur naenkrat z zmanjšanimi dolžnostmi, vendar sem zdržal malo več kot eno uro, preden me je bolečina spet spremenila v jokajočo zmešnjavo. Nisem imel le fizične bolečine, to me je zdaj prizadelo tudi duševno in čustveno. Imel sem 32 let in moral bi zmoči vse to!

Kolegica mi je morala pomagati vstati, ker nisem mogel stati, in eno uro sem sedel v kuhinji, preden mi je telo dovolilo, da se počasi odmaknem.

Ponovno sem govoril z zdravnikom. Zdaj sem komaj hodil in moral sem ugotoviti, kaj je to.

Zdravnik mi je ponovil, da ni nič narobe z mano. To sem mu zelo jasno povedal, obstaja. Nisem si izmišljeval! Spomnim se njegovih natančnih besed. "Če vas pošljemo na še en ultrazvok, ali boste končno sprejeli, da ni z vami zdravstveno nič narobe!?"

Samo pogledal sem ga. Začutila sem, kako so se moje oči v obupu razširile, preden sem počasi vstala in se tiho odmrznila stran. To ni bilo v moji glavi in vedel sem. Toda kaj bi lahko storil?

V naslednjih nekaj tednih sem prebrala vse, kar sem lahko o fibromialgiji. Na internetu, v knjigah in pridružil sem se skupini na Facebooku. Nekaj od tega je bilo smiselno, toda moja bolečina je bila povsod nad pasom in pod vratom, z gibanjem pa se je poslabšala. Ne bi moglo biti. Bolečina je morala biti fizična in nekaj je nekje manjkalo.

Imela sem ultrazvok. Radiolog mi je slikal spodnji del trebuha, kjer je moje črevesje. Po nekaj minutah sem ji rekel: »Tu je največ moje bolečine. Tukaj je. Točno tukaj." in pokazal na moj desni bok. "Zdravnik je prosil za slikanje spodnjega dela trebuha," je rekla. Nič neobičajnega ni bilo ugotovljeno.

V obupu sem svoj dnevnik simptomov objavil v skupini za fibromialgijo. Gospa po imenu Umme Yahya mi je odgovorila in rekla: »Poglejte si to. Mislim, da imate morda sindrom drsenja rebra« s povezavo do videa Josefine Ljungkvist na YouTubu. Moji najhujši simptomi so bili na trebuhu, boku in hrbtu. In čeprav sem ob pogledu na svoj dnevnik tolikokrat omenil svoja rebra, se takrat zavestno nisem zavedal, da so lahko vir mojih težav. Ogledal sem si video in v naslednjih nekaj dneh sem začel brati več o SRS.

Na samem internetu nisem mogel najti veliko, toda to je ustrezalo vsemu, kar sem doživljal v zadnjih 4 letih. Ponovno sem pogledal na YouTube in videl videoposnetke dr. Adama Hansena, dr. Joela Dunninga in še en vlog Logana Aluccija. V srcu sem vedel, da je to to. Imel sem upanje in pomoč je bila.

Naslednji dan sem poklical svojega zdravnika, za katerega sem lahko rekel, da se mi zdaj res naveliča. Rekel sem: "Ste že kdaj slišali za sindrom drsenja reber?". »Ne, še nisem slišal za to. Počakaj in se pogovori z revmatologom,” je bil odgovor. Bolj ko sem izvedel o SRS, bolj sem se zavedal, kako malo je znan. Ugotovil sem, da tudi če bi čakal, tudi revmatolog verjetno ne bi vedel, kaj je.

Moral sem nekaj narediti. 2 tedna sem cele dneve brskal po internetu za vsem, kar sem našel.

Prebral sem prispevke in akademske študije navidez maloštevilnih zdravnikov, kirurgov, radiografov in drugih zdravstvenih delavcev, ki so sprejeli ta pogoj. Sam sem pregledal prsni koš, ležeč na tleh dnevne sobe, in odkril, da eno od reber na desni strani mojega prsnega koša ne samo štrli ven, ampak se premika za več kot en centimeter. Bolj kot sem študiral, bolj sem spoznaval, kaj se dogaja v mojem telesu. Ko sem hodil, se mi je 11. rebro spuščalo in se drgnilo po 12. rebru spodaj, ko sem spustil nogo, pa tudi medrebrni živci, ki potekajo do trebuha in hrbtenice. Ko sem prišel v posteljo, so se zaleteli drug v drugega in na tej točki sem ugotovil, da je bilo moje 10. rebro na obeh straneh zakopano tik pod mojim 9. rebrom, ko sem se usedel.

Že odkar pomnim, sem čutil škljocanje in pokanje v spodnjem delu prsnega koša, vendar sem iskreno mislil, da je to normalno.

Vedel sem, da je bil to vir vseh mojih bolečin že leta, vendar sem se začel spraševati, kako naj si pri tem pomagam.

Prebrskal sem internet in čeprav sem vedel, kaj je to, simptome in kako se lahko popravi, je bilo zelo malo informacij o tem, kam naj se obrnem naprej. Nisem vedel, kako in kje naj začnem.

Ura je bila 4 zjutraj in nisem mogel spati. Nisem prepričan, od kod ideja, vendar sem v Facebook vnesel "Slipping Rib Syndrome", da vidim, kaj se bo pojavilo, in našel sem skupino. Moral sem počakati do naslednjega dne, da sem bil sprejet, vendar sem večino tistega dne preživel v branju vseh objav, takoj nazaj, in prvič sem se počutil, kot da s tem nisem več sam. Objavil sem objavo o svojem obupnem položaju in nekdo v Združenem kraljestvu je omenil radiologa dr. Alija Abbasija iz Londona, ki je imel izkušnje z iskanjem, snemanjem in diagnosticiranjem SRS z dinamičnim ultrazvokom, in dr. Joela Dunninga, kardiotorakalni kirurg iz bolnišnice James Cook v Middlesbroughu, ki je operiral po Hansenovem postopku. Kolega iz SRS v skupini me je povezal z Joelom. Na božični večer leta 2021 sem mu poslal e-pošto. Nisem pričakoval odgovora morda nekaj tednov, toda ob 22.30 sem prejel odgovor.

7. februarja 2022 grem v London k dr. Abbasiju na dinamični ultrazvok, da se natančno zabeleži, katera rebra pridejo v stik s čim, nato pa upam, da bom imel operacijo, da jih zavarujem. Vem, da bo okrevanje težko in bo trajalo dolgo, a bo vredno.

Ta pot je bila zelo težka, psihično in čustveno, pa tudi fizično. Ko to pišem, januarja 2022, je moja mobilnost zelo slaba. Ne morem prehoditi več kot 20 metrov, niti s palico, in skoraj sem priklenjena na hišo, a končno spoznanje izvora moje bolečine in pomoč je na poti, mi je dalo upanje. SRS me je marsičesa oropala, a verjamem, da si bom opomogel. Mogoče ne 100%, ampak pred nami so svetlejši dnevi in spet bom hodil, spet bom plesal, lahko bom kuhal, vrtnaril in spet potoval.

--------------

Ko sem na internetu iskal informacije o sindromu drsenja reber, sem jih našel zelo malo, raztresenih na najrazličnejših mestih, in bilo je kot velikanska sestavljanka, ki sem jo moral več tednov sestavljati. Spoznal sem, da morda obstajajo drugi ljudje, ki še vedno trpijo in so v bolečini ter še vedno iščejo odgovore, ki morda ne pomislijo, da bi pogledali na YouTube ali Facebook, in obupajo po preprostem spletnem iskanju.

Nenehno sem se vračal k misli, da obstajajo ljudje, ki še vedno trpijo, in da ni nobene spletne strani, posvečene sindromu drsnega rebra, ki bi imela vse na enem mestu, in to sem želel spremeniti, da bi bilo v prihodnosti lažje da drugi ljudje najdejo informacije, podporo in upanje, zato sem se odločil, da bom sam ustvaril to mesto in se lotil ustvarjanjaslippingribsyndrome.org

To je bilo napisano 19. januarja 2022. O preostanku mojega potovanja lahko preberete na mojemblog.