​

21. marec 2022 

​

Resnično sem želel, da se ta blog osredotoča na upanje in pozitivnost, kjer je to mogoče, vendar mora biti tudi resničen odraz tega, kar se dogaja in kako se počutim. Predstavljam si, da ljudje res nočejo brati o tem, da bi vedeli, koliko me boli določen dan ali koliko se borim ali kolikokrat sem se zbudil v bolečini, ker sem se obrnil v spanju. Veste vse, kar se dogaja, in verjetno bi bilo precej dolgočasno branje, toda danes je ena tistih, upam, da redkih priložnosti, ko se počutim še posebej bedno. 

 

Prekoračila sem svoje meje in se na koncu zvijala na tleh dnevne sobe skoraj eno uro, čemur je sledilo nekaj vpitja za kuhinjsko mizo in ure preostale bolečine. Vse, kar sem naredil, je bilo, da sem pobrisal pladenj za smeti, dvignil vrečko za smeti iz smetnjaka in jo odnesel nekaj metrov. 

Resnično, zdaj poznam svoje meje in vem, kam me pripelje pritiskanje samega sebe, a vseeno sem to storil, ker je bilo treba narediti. Mislim, da obstaja del mene, ki včasih še vedno verjame, da je to zadosten razlog, da grem naprej in to storim, ker čutim, da bi nekaj moral narediti. 

Ne morem in vem, da moram to sprejeti, toda hkrati se mi zdi, da sem nekdo, ki je delal 50 ur na teden, hodil 8 milj na dan, kolesaril, vrtnaril, hitim s čiščenjem in zdaj ne morem dvigniti lahke vreče za smeti, ne da bi se spremenil v hlipajočo zmešnjavo. S tem se je težko sprijazniti. 

Večino dni preživim tako, da sedim pri miru na kavču, zavita v nosečniško blazino, in ležim na hrbtu na tleh, pri čemer preprečim, da bi stopnja bolečine prešla iz "skoraj obvladljive" na tisto, kar doživeli danes. 
 

Rekel sem si: »Vreča za smeti ni težka. Ne bo trajalo dolgo. Prehoditi morate le nekaj metrov in smeti lahko zamenjate na tleh. Traja le nekaj minut, nato se lahko usedete. Vse bo v redu." 

Velika napaka. 

Bolečino je dvignilo na raven, ki je nisem čutil že tedne in verjetno bom zanjo plačeval še nekaj dni. 

Pretepam se, ker v glavi čutim, da bi moral biti sposoben narediti te stvari. To so res preproste naloge, a moje telo tega preprosto ne prenese. Še vedno mi je res težko sprejeti, da želim delati te stvari, a fizično ne morem. To je tudi prvi pomladni dan. Moral bi (spet je ta beseda) biti zunaj na vrtu in pospravljati listje, obrezovati odmrle rastline, pripravljene na novo rast, saditi semena za poletje ... toda mati narava je letos prepuščena svojemu in zame je spet na kavču.  

 

 

30. marec 2022 
 

Ko začnem to pisati, je ura 5.15 zjutraj. Spal sem približno 2 uri in zbudila me je intenzivna živčna bolečina, ki mi je ovijala desno stran v hrbet.  

Danes je sreda in ves ponedeljek in torek sem preživel v postelji z bolečino, ki je spominjala na intenzivnost, ki sem jo imel, ko so se stvari zdele najhujše konec novembra.  

Običajno je trenutno "dan mrmota". Vstanem, spijem kavo, vzamem zdravila (vitamin D in propranolol za kronične migrene), se stuširam in nato preostanek dneva sedim na kavču, tesno zavita v svojo nosečniško blazino, dokler ne pride čas za spanje, in občasno kopam svojo prste v prsni koš, da potegnem 'moje desetke' proč od tistega, v kar udarjajo, ali pa nekaj minut ležim na tleh v upanju, da bo vse za nekaj časa sedelo, kjer mora biti, in da bom dobil začasno olajšanje .  Vsak dan je enako in je lahko zelo uničujoče za dušo, toda omejitev gibanja je edini način, da bolečino ohranim na ravni, kjer lahko razmišljam. Še vedno poskušam ostati pozitiven in večino dni mi psihično uspe preživeti dan. 

 

Imamo majhno skupino prijateljev, ki se srečajo približno enkrat na mesec, običajno za klepet, hrano in igre s kartami. Pred nekaj tedni smo načrtovali, da pridejo k nam domov 27., ta nedelja je ravno minila, in ker se je izkazalo, da je tudi materinski dan, smo podnevi šli k partnerjevim staršem na kosilo (so nas pobrali). ). Moral sem le hoditi od kavča do avta, od avta do njihovega stola in obratno. Težko je vstopiti in izstopiti iz avtomobila, obračanje ali prečkanje neravnin je zelo neprijetno, sicer pa nisem naredil ničesar drugače. Samo sedel sem. Lepo je bilo priti ven iz hiše in to, ker sem bil več mesecev zaprt doma, je seveda dvignilo razpoloženje.  

 

Zvečer so k nam prišli prijatelji. Tako dobro je bilo imeti nekaj družbe in nekaj normalnosti. Imeli smo nekaj hrane, nekaj vina in ves čas sem bil sedel, tako da je bilo kar malo presenečenje, ko sem začel dobivati zelo intenzivno živčno bolečino v hrbtu. Sprva sem to pripisal morda dejstvu, da sem sedel na drugem stolu, in si rekel, da se bo do jutra zmanjšalo. V ponedeljek sem bil v postelji do okoli 22. ure, nisem se mogel premakniti in sem moral svojemu partnerju dol poslati sporočilo, da mi je dvignil palico in mi pomagal vstati iz postelje, da sem lahko jedel. Tudi včeraj sem bila cel dan v postelji, samo ležala, ker je bila bolečina tako močna. Običajno mi je nekoliko olajšalo ležanje na hrbtu, a ne glede na to, kako sem ležal, je bilo neizprosno.  

Edini način, kako to lahko opišem, je, da se mi je zdelo, kot da bi mojo hrbtenico zamenjal razbeljen železni žebljiček, ki je bil tudi zdrobljen od vrha do dna, medtem ko je nekdo stiskal svojo pest v mojem hrbtu in mi dajal taser vsakih nekaj sekund z drugo roko udari v medrebrne prostore med rebri. 

Poskusila sem vse. Preizkusila sem vse možne položaje, poskusila sem ležati na tleh, poskusila sem več blazin, manj blazin, jemala sem ibuprofen, lokalni ibuprofen, pri čemer sem dobro vedela, da se bolečine ne bodo dotaknili, a iz čistega obupa za vsak slučaj.  

Sčasoma sem lahko zaspal in bolečina je še vedno prisotna, a čeprav ni tako močna, se leze. Trenutno se lahko osredotočim na pisanje tega in mi uspe sedeti za kuhinjsko mizo, vendar se mi zdi, da bom kmalu moral leči na tla. Upam samo, da bo ostalo na tej ravni ali da bo danes malo bolje, saj če bo veliko slabše, bo videti, da bom še en dan preživela v postelji.  

​

Čeprav je bila nedelja drugačna od 'dneva mrmota', saj sem šel iz hiše in videl ljudi, se nisem silil, držal sem se svojih meja in bil ves dan sit. Edina stvar, ki se mi zdi, da bi lahko povzročila to "konico", je bodisi sedenje na več različnih stolih, nekaj premikanja v meni in nekaj dražečega zaradi tega, ker sem v avtu, ali pitje vina.  

Nisem velik pivec in ko se je lani vse to začelo, sem popolnoma nehal piti, ker takrat nisem vedel, kaj je to in sem se odločil, da je najbolje, dokler nisem vedel, še pred vsem tem, ko so bile stvari normalne , bi morda enkrat na mesec spil 1 ali 2 pivi ali kozarec vina ob obroku. Odkar sem ugotovil, da gre za sindrom drsnega rebra in druge, sem si občasno privoščil čudnih 25 ml viskija pred spanjem in zaradi tega nisem imel nobenega povečanja ravni bolečine. Na božični dan sem si privoščil nekaj ginov in tudi takrat ni bilo opazno drugače. V nedeljo sem v približno 5 urah spil 3 kozarce rdečega vina.  
 

Raziskoval sem, ali lahko nekatere vrste alkohola poslabšajo živčne bolečine ali povzročijo vnetje, in celo vprašal podporno skupino SRS za njihovo mnenje in izkušnje. Google pravi, da rdeče vino vsebuje protivnetna sredstva in je v majhnih količinah dobro za zmanjšanje vnetja. Našel sem nekaj medicinskih študij v zvezi z vnetjem črevesja, jeter in črevesja v povezavi s kroničnim velikim uživanjem alkohola, kar je nepomembno, tako da nisem nič pametnejši. Rad bi vedel, kako lahko majhna redka količina alkohola povzroči tako veliko, hitro in trajno spremembo živcev in splošnega vnetja. Nekateri ljudje v skupinah prisegajo, da jim alkohol poslabša živčne bolečine in vnetje, drugi pa pravijo, da pomaga ali pa nima razlike, tako da spet nisem nič pametnejši.  

Lahko da se motim, morda ni nič povezano z vinom in je bila zamenjava stolov ali pomanjkanje vzglavnika za oporo ali tresljaji zaradi bivanja v avtu, a karkoli že je, je bolečino povečalo za 10-krat. .  Vsaj zaenkrat nič več vina, glede sedenja in omejevanja fizične aktivnosti pa ne bi mogla biti bolj previdna, kot sem. Upam samo, da se bo to umirilo na raven, ko bom lahko sedel ali ulegel z obvladljivo stopnjo bolečine. Nisem utrujena, čisto budna sem, a že zdaj, ko sem sedela in tipkala, moram spet leči, ker se bolečina in tiščanje prikradeta. Še 4 tedne in 6 dni je do srečanja z Joelom Dunningom in odštevam.  

​

​

​

27. april 2022.  
 

V zadnjem času nisem imel veliko za povedati. Vsaj 2 dni na teden sem preživel v postelji. Zjutraj me je zbudila intenzivna živčna bolečina med rebri 11 in 12, za katero mislim, da je bila posledica obračanja v postelji, od moje zadnje objave v spletnem dnevniku pa sem imel dve kratki vožnji z avtomobilom, kar stvari vsekakor poslabša, zlasti naslednji dan. Predstavljam si, da z "gor in navzdol" in "od strani do strani" iz avtomobila, če je nekaj ohlapno v meni, se bo premaknilo in stvari dražilo. Zelo me je bolelo in počutila sem se precej potrto. 
 

Pred nekaj tedni sem bil zaradi bolečin v prsih v bolnišnici. Zdelo se mi je zelo tesno na sredini prsnice in na levi tik nad srcem. Poskušal sem ga ignorirati v upanju, da bo izginilo, a ko se je poslabšalo, sem poklical osebnega zdravnika in receptorka mi je rekla, naj grem naravnost v bolnišnico. Bom pošten. Bilo je kar strašljivo. Nič ni bilo povezano z mojim srcem, a zaradi vrste bolečine in mesta, kjer je bila, se mi je zdelo, da bi lahko bilo. Imel sem EKG, ki je bil normalen, in nekaj krvnih preiskav. Zdravnik me je vprašal, ali imam kakšne zdravstvene težave, zato sem mu rekel: "Imam sindrom zdrsa rebra." (Premor in prazen pogled). "Verjetno še niste slišali za to." Ni, zato sem razložil, kaj je to in o Hansenovem postopku. Sprva je rekel, da bi to lahko bila prebavna motnja ali zgaga (Ni bilo občutka, da je prebava ali zgaga) in vprašal, kaj sem jedel (jogurt in granolo), nato pa je rekel, da je verjetno nekaj v zvezi z mojimi rebri in da se o tem pogovorim s svojim kirurgom in da lahko izgine samo od sebe. Od obiska v bolnišnici nisem pričakoval veliko, razen "vzemi paracetamol" mi niso ponudili nobenih lajšanj bolečin, a sem vsaj dobil zagotovilo, da je moje srce v redu. 

 

Počutil sem se nekoliko pokroviteljsko. Če bi mislil, da bi jemanje paracetamola pomagalo, ne bi bil v A&E. Nisem ljubitelj bolnišnic in prejšnje izkušnje niso bile dobre, vendar sem čutil, da moram zaradi narave in lokacije bolečine. 

Podoben občutek sem imela že dvakrat, nekje novembra, ko sem bila še malo gibljiva in je bilo najslabše. Kostohondritis? Kdo ve. Bilo je v prsih precej višje od običajnih mest in je bila drugačna vrsta bolečine. Tesno, težko in nežno.  

Ko sem prišla domov, sem šla spat in bolečina je trajala en teden. Od takrat sem imel nekaj napadov občutljivosti, vendar ta posebna bolečina ni tako huda, kot je bila. 

Še 6 dni me loči do sestanka z gospodom Dunningom. Vedno bolj sem zaskrbljen. Nenehno si govorim, da nimam razloga za to, in poskušam se obdržati raztresenega, a "kaj če" je tu. Res me je strah, da bom moral do konca življenja živeti "dan mrmota", tako omejen in v tako veliki bolečini.  
 

Upam, da bom naslednji teden ob tem času imel pozitivno posodobitev in načrt. 

​

​

​

5. maj 2022. Srečanje z mojim kirurgom. 
 

Z očetom sva se v ponedeljek odpeljala v Middlesbrough in tam ostala pred sestankom v torek zjutraj. Trajalo je približno 4 ure od zahodne do vzhodne obale Anglije in bila je težka vožnja, zlasti čez ovinke in zavoje, vendar mi je uspelo s pomočjo lidokainskih obližev.  

V torek zjutraj sem srečal svojega svetovalca Joela Dunninga, njegovega matičarja in študenta 3. letnika medicine. Pred sestankom sem bil zelo živčen, kar mi ni všeč, vendar mi je to veliko pomenilo in moralo je potekati dobro.  
 

Ne bi moglo biti boljše. Celotna ekipa je bila ljubka, sočutna in je resnično poslušala. Imel je že moj dinamični ultrazvočni izvid in mojo e-pošto, vendar je bila to priložnost, da začuti moja majava 11 in 12 na moji desni strani. Postavili so mi nekaj vprašanj in dogovorili smo se o načrtu za prišivanje mojega 10. rebra na 9. z uporabo Hansenove tehnike, na obeh straneh, kot tudi za stabilizacijo 11. rebra. Ne morem se spomniti natančnih podrobnosti postopka za 11. bo vključevalo, vendar bom to posodobil, ko bom prejel potrditev. Prvotno sem mislil, da bo načrt resekcija 12. rebra, a ker se zdi, da je 11. glavni krivec, je smiselno poskusiti stabilizirati moje 11. rebro, da preprečim, da bi se premikalo toliko, da 12. ne bi moglo priti pod njega, saj je manj invaziven kot resekcija in vključuje samo en rez na sprednji strani in ga je mogoče izvesti hkrati s šivanjem 10 zgornjih. Imela bom 2 operaciji. najprej desno stran in nato levo. Vem, da imajo nekateri ljudje v ZDA dvostranske operacije in slišal sem res dobre stvari. Veliko sem razmišljal o tem in nekoč sem mislil, da bi raje imel več bolečin manj časa, kot da bi šel skozi to dvakrat, vendar je po navodilih mojih kirurgov smiselno, da imam 2 ločena postopka, kar se zdi, da je tukaj v Združenem kraljestvu prednost. Upam, da bo drugič malo lažje, saj bom vedela, kaj lahko pričakujem in bo vključevalo samo šivanje 9 in 10, tako da bi teoretično moralo biti manj boleče okrevanje, vendar ne vem.  
 

Navdušen sem, da bom imel operacijo, in po tem, kar je bilo zelo težko potovanje, čutim, da je mentalno in čustveno svet dvignjen z mojih ramen in da je konec na vidiku. Vem, da ne bo sprehod po parku. to je dolgo obdobje okrevanja, saj je potreben čas, da se telo navadi na nove položaje reber, da se mišice zacelijo in da se razvije brazgotinsko tkivo (ki pomaga ustvariti 'most' med rebri, da dodatno pomaga šivov za njihovo dolgoročno zaščito), vendar se veselim, da bom dobil nazaj nekaj svojega življenja! 
 

Upam, da kmalu dobim datum prve operacije, ki bo letos nekje poleti.  

 

Po klepetu z Joelom in njegovo ekipo so me medicinske sestre opravile predoperativno oceno. Izmerili so mi krvni tlak, EKG, višino, težo in ITM, krvne preiskave, test alergije na rumeni antiseptik, ki ga uporabljajo med operacijo, in nekaj vprašanj o mojih zdravilih in življenjskem slogu. Medicinske sestre so bile prav tako ljubke in lahko rečem, da je vsem na oddelku všeč, kar počnejo. 

Nato sem srečal Robina, ki je akupunkturist v bolnišnici in tesno sodeluje s kardiotorakalno ekipo, in imel nekaj akupunkture med mojimi medrebrnimi prostori, da bi sprostil nekaj napetosti v mojih mišicah. Bilo je zelo sproščujoče in res mislim, da mi je pomagalo obvladati pot domov.  

Tako sem zadovoljna z izidom in tako hvaležna, da imam to priložnost.  
 

Ne predstavljam si, da bom nekaj časa objavljal, saj bom samo čakal na operacijo in se pripravljal nanjo, vendar sem tako vesel, da imam tako pozitivne novice!  

 

 

​

19. maj 2022. Priprave na operacijo. 
 

Prejšnji teden sem dobil datum za operacijo desne strani. 30. maj! Veliko hitreje, kot sem pričakoval, in šele čez 11 dni. 

Šli bomo v petek, 27., saj bom imela v soboto bris za covid in bom imela čas šele nekaj dni prej, takrat bom v samoizolaciji in bom sprejeta na oddelek na Nedelja popoldne, kirurgija pa bo v ponedeljek. 

 

Verjetno bom v bolnišnici 3-4 dni, saj v Združenem kraljestvu radi počakajo, da lokalni anestetik popusti, in se prepričajo, da je bolečina pod nadzorom, preden me odpustijo, in bom bodisi na torakalnem oddelku bodisi na oddelku za visoko odvisnost. enoto kasneje, odvisno od tega, kako se stvari odvijajo. Upam, da bo tudi oče lahko obiskal eno uro na dan. Nekdo iz okolice mi je prijazno poslal nekaj zamisli o krajih, ki bi jih oče lahko obiskal, medtem ko je tudi on tam, kar je bilo res dobro. 

Prvotni načrt je bil, da ostanem v istem hotelu, v katerem sva bivala pred posvetom, na kraju samem nekaj dni po tem, dokler ne bom dovolj zdrava, da se usedem v avto in zdržim 4-urno pot domov, vendar je polovica termina in teden kraljičinega jubileja , tako da je hotel polno zaseden, drugi lokalni kraji pa so zelo dragi, zato se bomo odpravili. če bom dovolj zdrava, da se lahko odpeljem domov, ko bom odpuščena, bova, ali pa bova prekinila in ostala nekje vmes dan ali 2. Vse je odvisno od bolečine. Moje trebušne mišice bodo prerezane, tako da bom prvi teden potreboval veliko pomoči, in če pridem domov, bo oče ostal, dokler ne bom malo bolj samostojna. Nekaj časa bom jemal tudi močne protibolečinske tablete, tako da pričakujem, da bom tudi malo omamljen. 

 

Kupil sem nekaj slamic, da lahko pijem leže (sedenje bo nekaj časa težko), nekaj dodatnih blazin, da se lahko naslonim, in nekaj nosljivih ledenih vložkov. Dobil bom tudi nekaj odvajal, saj bodo zdravila proti bolečinam povzročila zaprtje, in naredil zalogo zdravil proti bolečinam brez recepta, da jih bom imel, če bom potreboval, ko ne bom jemal zdravil, ki mi jih daje bolnišnica. Ne bom mogel storiti veliko, zato sem shranil 'Zadnje kraljestvo' na Netflixu za ogled po operaciji, da bi me zabaval in upam, da bi odvrnil misli od bolečine. Precej krvavo je, tako da bom imel dodatno prednost, da bom lahko rekel "vsaj jaz nisem ta tip", ko bodo nekemu ubogemu Sasu odsekali glavo. Glede na to, kar so rekli drugi, bo okrevanje nekaj tednov precej grdo in verjetno bo minilo nekaj mesecev, preden bom dobil kakršno koli korist, vendar moram iti skozi to. "Bolečina z namenom".  

 

Tako kot "Hansen 2.0" na 10 je načrt za rebro 11 ohlapno privezan na rebro 10, da bi, upajmo, zmanjšali hipermobilnost in preprečili, da bi se tako močno razširila. Malo sem nervozen zaradi 11, saj mora imeti nekaj svobode, da se lahko upogibamo in zvijamo, hkrati pa ga ne smemo pustiti, da se vrti okoli kot je. Svojemu kirurgu dajem proste roke, da naredi vse, kar misli, da je potrebno, ko pride tja. Moja 11 je zelo dolga, tako da bo morda treba odrezati konec, in imam občutek, da bi morda potrebovala tudi 12 skrajšati, da se ne bi dotaknila mojega kolka, saj je tudi hipermobilna, a bomo videli. Popolnoma verjamem vanj. Uspelo mi je priti v stik z gospo v Avstraliji, ki je imela 11 privezanih na 10 in je bolje kot je bila pred operacijo, vendar ima še vedno nekaj bolečin. To je bilo pomirjujoče, saj nisem naletel na veliko ljudi, ki bi imeli natančno to težavo, čeprav sem slišal za ljudi, ki so jim 11 zašili na 10 in so morali kasneje odstraniti šiv in namesto tega resecirati rebro.  

 

Zadnjih 5 mesecev vsak dan tako ali drugače raziskujem to stanje in postalo mi je jasno, da se ljudje zelo razlikujejo glede okrevanja. Potrebuje čas, postane slabše, preden postane bolje, in ne pričakujem, da bom kdaj 100 % ("Pripravi se na najslabše in upaj na najboljše" je odličen moto.) Pričakujem, da bom vedno imel nekaj bolečine in nekaj omejitev glede na izkušnje drugih, ki so imeli operacijo, toda če lahko občutno zmanjšamo bolečino in povečamo mojo gibljivost in če lahko dosežem celo 70 % "starega Matta", se bom lahko prilagodil in živi s tem. Vsaka izboljšava je boljša kot nobena. 

 

Malo sem nervozen, kar je verjetno naravno. Dve operaciji, ki sem ju imel pred tem (niso bili povezani z rebri), sta bili nujni operaciji, tako da nisem imel časa, da bi se nanju pripravil ali me skrbelo, vendar se zadržujem in se spominjam, da bo, čeprav bo težko, dolgoročno vredno in mi bo povrnilo kakovost življenja. Bolečina zaradi sindroma drsenja reber je bila edina bolečina, ki sem jo imel v svojem odraslem življenju in me je spravila v jok. Tega niso povzročili niti slepič ali ledvični kamni, tako da na podlagi tega morda bolečina po operaciji ne bo tako huda. 

Eden od gospodov iz skupine ima operacijo na isti dan kot jaz, 3 dame pa 2 dni kasneje, tako da bo dobro, da bomo vsi šli skozi to istočasno in bomo lahko podpirali eno drugo.  

 

Predstavljam si, da bo naslednja objava po operaciji in čeprav potovanja še ne bo konec, upam, da bo od tu naprej vse lažje. 

​

​

​

30. maj 2022, 18:48. Kirurgija. 

 

V petek popoldne sva se z očetom odpeljala v Yarm (kjer sva stanovala) približno 20 minut iz Middlesbrougha in prispela zvečer. Tokrat smo se držali avtocest, ki jih je moje telo veliko lažje prenašalo kot ovinke, ovinke in ovinke na zadnji poti, po kateri smo hodili, ko smo poslušali satelitsko navigacijo! V soboto popoldne sem opravil test na covid in v nedeljo popoldne so me sprejeli na oddelek 32 v bolnišnici James Cook. 

Anesteziolog me je obiskal ob 21. uri in dobil sem nekaj elektrolitov za popiti pred spanjem in spet ob 6. uri zjutraj, nato pa sem šel na operacijo ob 8. uri zjutraj. Bila sem precej živčna zaradi anestezije, ne vem pravzaprav zakaj, saj sem jo imela že dvakrat, a osebje gledališča je bilo čudovito in mi je razložilo vse, kar so počeli, da bi me pomirili. Spominjam se, da so mi anestetik dovajali skozi kanilo in me je malo zagrabila panika, ko sem mislil, "prepričan sem, da je to prejšnjič delovalo hitreje", in to je zadnje, česar se spomnim. 

 

Pravzaprav se ne spomnim, da bi se potem zbudila, ali da bi se vrnila na oddelek. Nekaj časa sem bil v enoti za visoko odvisnost, da so lahko pazili name, in bil sem precej zaspan, vendar sem se okoli 14. ure začel počutiti bolj zavestno. Oče je prišel na obisk ob 15. uri in pojedla sem nekaj piškotov, nato pa ob 17. uri večerjala. Nisem pričakovala, da bom imela veliko apetita, a sem pojedla brez težav. 

Do sedaj me sploh ni bolelo. Noben. kar me čudi. To je prvič po oktobru 2021, da nisem čutil bolečine. Vendar bo prišlo in vem, da to pričakujem. Dobil sem veliko lokalnega anestetika v medrebrne prostore in ko to čez noč začne izzveneti, pričakujem, da bo nekaj dni res težko. 4. dan naj bi bil še posebej zoprn ali za nekatere ljudi 3. dan, vendar sem pripravljen na to, potem pa bo treba poslušati svoje telo in si vzeti dan za dnem. 

 

Pričakujem, da bom verjetno čutil tiščanje spredaj in zadaj, vnetje, bolečine v mišicah, morda nekaj povečane bolečine v živcu in nekaj bolečine na mestu reza, dokler se stvari ne umirijo in se rebra navadijo na nove položaje. 

Čeprav resnih bolečin še nisem imela, sem potrebovala veliko pomoči sester pri gibanju, sedenju in vstajanju, kar je razumljivo, dokler se mišice, ki so bile ločene, ne zacelijo. Svoje trebušne in poševne mišice uporabljamo toliko bolj, kot se zavedamo, in upam, da se bodo ti 4 meseci plankanja obrestovali. 

Kot je bilo načrtovano, kolikor se spomnim, mi je kirurg prišil desno 10. rebro na 9. in privezal 11. na 10. rebro. Ko je bil tam notri in je imel jasen pogled na vse, je tudi ugotovil, da je med rebri 9 in 8 velik prostor, zato je tudi ta zašil, da bi ju približal. Takoj sem opazil, kako lažje je dihati! Zdi se manj naporno in bolj naravno, z rokami sem imel zelo lahek otip ob strani (stran od reza) in ne morem več čutiti, da štrli 11 ali prstov pod njim. Ni izboklin ali grebenov, tako da je to res obetavno! Zdaj bom vse pustil pri miru in medveda ne bom zbadal, a to je pomirjujoče. Zelo me je skrbelo predvsem moje 11. rebro. 

Čeprav je vse skupaj še vedno zelo otopelo, med pisanjem še posebej pazim, da roke ne naslonim na svoj vrez (sedim na pobočju na postelji in tipkam po telefonu). 
 

Pravkar so me preselili na glavni oddelek in imam svojo sobo, kar je super! 

Precej sem utrujen, zato bom verjetno kmalu imel taktičen spanec (taktičen, ker mislim, da bi bilo dobro, da bi se naspal, preden anestetik popusti). 

Glede na to, kar sem prebral od drugih ljudi, ki so to preživeli, bo postalo še slabše, preden bo bolje, nekaj kamnov spotike in nekaj slabih dni, medtem ko se stvari počasi celijo in trajalo bo nekaj časa, vendar se počutim pozitivno in sem pripravljen na preostanek poti. Imam ogromno podpore neverjetne skupine ljudi z vsega sveta, ki so mi bili doslej neprecenljivi. 

Ena stvar, ki sem jo spoznal, je, da je pri teh operacijah toliko spremenljivk in da zaradi tega nobena druga pot okrevanja ni enaka. 

Nekateri ljudje imajo operirano eno stran, drugi dve. 

Nekateri imajo enostranski sindrom zdrsa reber, drugi dvostranski. 

Nekateri imajo ekscizijo ali resekcijo, drugi pa postopek Hansen. Nekateri imajo Hansen 1.0, nekateri Hansen 2.0, drugi imajo rekonstrukcije s ploščicami in hrustančnimi presadki. Nekateri imajo 1 zdrs reber, drugi 2, 3, 4, 5 ali 6. 

Nekateri ljudje imajo hEDS ali drugo osnovno bolezen, drugi so padli ali imeli nesrečo. Pri nekaterih se simptomi pojavijo postopoma, pri drugih se simptomi pojavijo nenadoma. 

Razlikujemo se tudi po simptomih, kje in kako čutimo bolečino, starosti, prenašanju bolečine, odzivih na lajšanje bolečine itd... 

Zato je pomembno, da si zapomnim, da svojega okrevanja ne primerjam z okrevanjem kogar koli drugega, za vas pa je pomembno, da, če imate ali ste pravkar imeli operacijo in berete to, svojega okrevanja ne primerjate z mojim, ampak ga uporabite kot vodnik in vzemite iz njega vse, kar se vam zdi koristno.  

Kljub temu bom še naprej dokumentiral svoje izkušnje z vzponi in padci okrevanja. 
 

​

​

2. junij 2022. Dnevi po operaciji 2.–4. 

​

Zadnjih nekaj dni se nisem počutil sposobnega ničesar napisati, saj sem se težko zbral. Jemljem skupno 13 zdravil in nekatera so zelo močna. 

Drugi dan so me odpustili in sem prišla naravnost domov. Želel sem končati potovanje z avtomobilom, preden lokalni anestetik popusti, in res sem vesel, da mi je uspelo. Vstopanje v avto je bilo težko, tudi pot je bila kar težka, a mi je uspelo. Nisem mogel uporabiti svojih poševnih mišic, da bi se zvil ali izstopil iz avta, zato sem se s pomočjo vrat avtomobila potegnil na stran v sedečem položaju, dvignil noge ven, padel na tla na kolena in se nato olajšal na mojih nogah. Verjetno je bilo videti smešno, a je delovalo! 

 

Zadnjih nekaj dni se je nekako združilo v enega in zelo sem omamljen in "stran z vilami" zaradi zdravil, vendar mi gre zaenkrat dobro. Morfija nisem jemal že 2 dni, ker nisem čutil potrebe po njem, vendar je tam, če ga potrebujem in če stvari postanejo neobvladljive. 

Potreboval sem pomoč, da sem se spravil v posteljo prvo noč doma in nisem mogel ležati, zato sem uporabil 3 običajne blazine in "v blazino", da sem se dvignil (pred operacijo sem uporabljal samo 2 blazini) in spal na hrbtu. Doma sem že 2 noči in obe noči sem prespal, kar je dobro, saj si nisem mislil, da bom dobro spal na hrbtu. 

 

Včeraj se mi ni zdelo, da bi se lahko stuširal in potreboval sem približno 10 minut, da sem vstal iz postelje, in to precej nerodno, danes pa mi je uspelo samostojno vstati iz postelje (prevrnil sem se na neoperativno stran, spustil noge stran postelje in nato z levo roko premešala/porinila svoje telo). 

Včeraj sem s palico vstajal in dol po stopnicah, pa tudi po ograji, s palico sem vstal s stola in počasi hodil po hiši. Danes lahko vstanem po stopnicah samo z ograjo in lahko vstanem sam, kar se mi zdi res dober napredek! 

Zjutraj sem se stuširal (čeprav mi je bilo težko narediti noge in si nisem mogel posušiti nog ali stopal). 

Potreboval sem pomoč pri obuvanju nogavic in oblačenju majice, saj se še ne morem skloniti ali iztegniti roke. 

Umivanje zob mi je težko (visok sem 6 čevljev, zato se je treba skloniti čez umivalnik precej in težko sem vstal iz sklonjenega položaja pred operacijo), vendar sem to počel na kolenih in za vstajanje uporabil noge, tako da sem sploh ni bilo treba upogniti). 

Zjutraj sem vzel oblogo z rane in si ogledal brazgotino. Še vedno je svež in zelo podplutb (normalno), vendar se dobro celi. Je čist in ni znakov okužbe. 

 

Ne morem dolgo sedeti na običajnem stolu brez močnih bolečin in zadnja 2 dni sem preživel v počivalniku, z ledom na rani spredaj in termoforjem zadaj. Narahlo sem objemal blazino, ki sem jo uporabljal za 'oporo' tako, da sem jo močno objemal, če moram zakašljati, saj to povzroča močno izbruh bolečine, in čeprav ni lepo, me je še vedno strah in se tega vsakič bojim , je kar hitro konec. 

Imel sem nekaj bolečin, včasih precej hudih, zlasti zadaj v glavi reber blizu hrbtenice, ko se rebra in mišice navadijo na svoje nove položaje. Vem, da bo trajalo nekaj časa, da se navadim na to, in mislim, da me vnetje še čaka, vendar protibolečinska zdravila zaenkrat delujejo zelo dobro in čutim olajšanje, namesto da bi bila bolečina stalna.  Zdravila jemljem ob 8.00, 12.00, 17.00 in 23.00 in zaenkrat ugotavljam, da je med 21.30 in 23.00 najtežji del dneva, ko je bolečina najmočnejša, vendar lahko odkrito rečem, da nobena od bolečina, ki sem jo imel na desni strani, je bila do zdaj tako močna kot bolečina pred operacijo in to je veliko olajšanje. 

 

Zdaj je 4. dan in prezgodaj je reči, koliko se bodo stvari izboljšale, saj sem fizično še vedno zelo omejen  in čaka me še dolga pot v smislu okrevanja, a na splošno sem izjemno zadovoljen s svojim napredkom v tako kratkem času od operacije. 

Veliko sem spal in nisem mogel ničesar brati ali gledati, ker se je težko zbrati, vendar mislim, da bi po tem prvem tednu, ko preneham jemati močna zdravila, postalo lažje. 

Prav tako je še prezgodaj, da bi rekel, kakšno je rebro 11 in koliko se bo moja gibljivost izboljšala, vendar se v notranjosti zdi varno v primerjavi s prejšnjim in ne štrli več naokoli, tako da upam. Resnično bi rad prišel do točke, ko bi lahko hodil kot nekoč, brez živčnih bolečin, brez občutka "kost na kosti" in občutka, da "miga po meni". 

 

Vem, da bo postalo težje, ko se bo vnetje pojavilo in bom prenehal jemati zdravila, in trajalo bo dolgo, in še vedno je leva stran, s katero se je treba boriti, toda zaenkrat sem res zelo zadovoljen s tem, kako stvari gredo in čutim neverjetno upanje za prihodnost. 

 

​
 

5. junij 2022. Dnevi po operaciji 5–6 

 

Moram se opomniti, naj bom potrpežljiv. 

Ko se zbudim, čutim bolečino, še posebej, ker sem bil celo noč v istem položaju, vendar zdravila pomagajo pri tem. Mesto je zelo boleče in pekoče, vendar je to kirurška bolečina, zdravila in led pa jo močno olajšajo, tako da ni konstantna in je trenutno obvladljiva. Pred operacijo ni bilo nobenega olajšanja. Rana močno srbi, vendar je to res dober znak, saj pomeni, da se celi. 

Oče je šel včeraj domov in zmanjkalo mi je paracetamola (Tylenol), zato sem šel približno 40 metrov peš (s palico za vsak slučaj) do garaže (bencinske črpalke) in ni šlo tako dobro, kot sem upal. Nazaj grede sem se morala usesti za počitek, saj sem dobivala tisto znano bolečino med lopatico in hrbtenico na strani operacije. Malce me je skrbelo, vendar se moram spomniti, da sem šele 5 dni zunaj. Za nekaj pomiritve sem se obrnil na skupino in prebral nekaj zgodb po operaciji, ki sem jih zbiral od januarja. 

 

Traja 3–6 mesecev, da se brazgotinasto tkivo oblikuje v notranjosti, da res drži stvari skupaj, vnetje verjetno pritiska na živce, ti živci pa so že leta razdraženi, zato bo potreben čas, da se umirijo. 

Na splošno se še vedno počutim zelo pozitivno in sem zadovoljen s svojim napredkom, le zavedati se moram, da bo za to potreben čas, in biti nežen do sebe. 

Večina ljudi začne opažati največje izboljšave 4–6 mesecev po operaciji, do takrat pa se bo le še razvijalo, zato moram biti potrpežljiv. 

Vsekakor se počutim veliko višjega in stabilnejšega, poleg tega nisem zgrbljen naprej, ko sedim, kot sem bil dolga leta. Prej nisem imel stabilnosti, saj je bilo moje 10. rebro zakopano tik za in pod 9 na obeh straneh, zato sem moral uporabiti roke ali komolce, da sem se držal pokonci in preprečil, da bi skočil naprej. Ko to pišem, sedim na stolu za kuhinjsko mizo z zravnano hrbtenico in trebušne mišice me držijo pokonci, kot bi morale. Koliko višja sem, lahko povem, ko se pogledam v ogledalo v kuhinji. Prej sem videl celo glavo, včeraj pa sem opazil, da mi jo zdaj seka pri očeh! Moja desna rama je vidno višja in bolj ravna od moje leve (kar bo popravljeno pozneje), vendar je tudi to, da sem popravil eno stran, povzročilo veliko strukturno razliko. 

​

​

7. junij 2022. 1 teden po operaciji 
 

Vnetje sem začel čutiti včeraj, zvečer 7. dan. Priznam, da se mi je do takrat zdelo, da je bilo okrevanje "prelahko" v smislu bolečine in del mene se je spraševal, ali sem temu nekako ušel, drugi del jih je vedel, da prihaja, ker sem bil opozorjen. Opisal bi ga kot vročo, surovo, intenzivno, lokalizirano "notranjo modrico", ki se širi po desni strani, z rezom v epicentru. 

 

Ni lepo in prav gotovo ni lahko, a tudi bati se ni ničesar. Upošteval sem nasvete ljudi, ki so bili že operirani zaradi zdrsa reber, in pred pripravo na operacijo kupil ledeni obkladek, ki ga je mogoče ponovno zamrzniti, in zelo sem vesel, da sem. Bom povezal tisto, ki sem jo kupiltukaj če bi komu, ki to bere, pomagalo priporočiti. Ima 2 paketa za ponovno zamrzovanje, tako da jih lahko izmenjujem. Zamrznejo precej hitro in zdržijo približno 2 uri, preden jih je treba vrniti v zamrzovalnik, vendar sem kupil še enega, tako da imam 4, tako da sem lahko vsakič, ko uporabim enega, prepričan, da je najhladnejši. 

Pred 2 dnevoma sem prenehal jemati protivnetna zdravila po navodilih kirurga. Predolgo jemanje protivnetnih zdravil lahko zavira rast novih celic, tako da lahko dejansko podaljša celjenje, zato, če se sprašujete, zakaj jih ne jemljemo, dokler vnetje ne mine, je to eden od mnogih razlogov, zakaj. Ne bom vas dolgočasil s podrobnostmi o protivnetnih zdravilih ter prednostih in slabostih njihovega delovanja in kaj je vnetje ali zakaj ga doživimo po operaciji, vendar je na spletu na voljo veliko informacij. Če ste spremljali mojo zgodbo, ste me verjetno že malo spoznali in ugotovili, da sem navdušen raziskovalec in rad vem, »kaj je« in »zakaj je« čisto vsega. Danes sem nekaj časa raziskoval in zdi se mi zelo koristno vedeti, kaj se dogaja v mojem telesu in zakaj. 

 

Pričakujem, da bo to trajalo vsaj nekaj tednov, morda malo dlje. Veliko ljudi, ki so bili operirani zaradi zdrsa reber, doživi "2. fazo vnetja" med 6. in 8. tednom, ko se nekoliko bolj navadijo na gibanje, včasih pa tudi dlje, vendar sem prepričan, da je to lažje v čas. 

Še enkrat, zame je, čeprav ni prijetno in je lahko zelo intenzivno, lažje se spopasti z njim kot z bolečino pred operacijo. Deloma zato, ker gre za drugačno vrsto bolečine in delno zato, ker čeprav je intenzivna, jo protibolečinska sredstva in led zelo pomagajo pri lajšanju, in obstajajo točke v dnevu, ko je na povsem obvladljivi ravni, dokler še naprej najdem ravnovesje med počivati in se nekaj minut lahkotno sprehajati po hiši. 

Ugotovil sem, da je zame do zdaj najslabše takoj, ko se zbudim, in nazadnje ponoči. Biti celo noč v enem položaju ter vstajati in vstajati iz postelje verjetno poslabša stvari. Od danes naprej si takoj, ko se zbudim, dam obkladek z ledom, pomaga pa tudi malo gibanja, čeprav se to takrat morda zdi nerazumljivo. 

 

Imel sem nekaj tiste strašne "bolečine v hrbtenici", če sem predolgo stal, vendar me ne skrbi, da operacija ni uspela ali da bom tak za vedno. Na kratko mi je šlo na misel, a če logično pomislim, je povsem logično, da če so medrebrni prostori otečeni in vneti, bo prišlo do dodatnega pritiska na živce, ki so verjetno še vedno precej jezni, ker so se z njimi zapletli, ampak ko se vnetje sčasoma umiri, mislim, da bo tudi to. Vedel sem, da to ne bo hitra rešitev. Glava rebra (del zadaj, ki se povezuje s hrbtenico) rebra 11 je zelo boleča in občutljiva in daje vedeti, da ni srečna. Tudi tam je bilo nekaj ostre bolečine v živcu, vendar predvidevam, da je to delno zato, ker je bilo rebro premaknjeno in se privaja na svoj novi položaj, pa tudi zaradi vnetja in otekline, in ko se to zmanjša, se bo tudi to usedlo čas. 

Včeraj sem se za nekaj minut sprehodil po svojem vrtu in celo nekaj tako majhnega se je zdelo čudovito. Čeprav so nekateri deli precej divji, saj že eno leto nisem mogel narediti ničesar z njim, je to prvič, da sem lahko šel tja po dolgem času, namesto da bi samo gledal iz sedečega položaja skozi okno. Moj vrt je bil moj ponos in veselje in prepričana sem, da bo čez čas spet. Prav tako sem popolnoma prenehal igrati klavir pred približno 3 leti, ker je bilo sedenje na stolu brez opore za hrbet preveč boleče in sem se zgrbil naprej zaradi pomanjkanja stabilnosti, saj so bile moje 10-ke zakopane pod in za 9, in ker sem za igranje uporabljal roke v nasprotju s tem, da bi se lahko oprl z njimi, kot sem tako pogosto moral početi, ko sem sedel, je bila bolečina preprosto premočna. Takrat nisem vedel, da je to zaradi zdrsa reber, toda nekega dne, ko se bo vse uredilo in zacelilo, in po moji drugi operaciji, si predstavljam, da bom lahko sedel povsem pokončno brez pomoči in brez bolečin, in bom lahko spet igral. 

 

SRS in "mahanje" (moje hipermobilno 11. rebro) sta mi vzela toliko, da tako dolgo nisem vedel, kaj je narobe z menoj, in minilo je dolgo obdobje, preden sem sploh slišal za zdrs rebra sindrom, ko si iskreno nisem mislil, da bom spet lahko počel stvari, ki jih imam rad. Pred 6 meseci me je prešinila misel, da morda sploh ne bom več zapustil hiše! Ampak zdaj je toliko upanja in to samo po sebi zasenči bolečino ali vnetje, ki ga čutim.  

 

​

​

17. junij 2022. 2,5 tedna po op. 
 

Želel sem počakati, da neham jemati kodein, dokler ne dam novega obvestila, zlasti o svojih gastrointestinalnih simptomih, saj kodein povzroča zaprtje in lahko posledično povzroči nelagodje v trebuhu, in želel sem dobiti jasno sliko o tem, kako so stvari naravne. Prav tako sem skrbno preizkušal nekatere stvari, ki jih nisem mogel storiti pred operacijo ali takoj po njej, da bi videl, kako sem z njimi, preden bi jih obvestil. 

Začnimo z dobro novico!: 

 

Z veseljem sporočam, da od operacije in odkar sem pred 5 dnevi prenehal jemati kodein, nisem imel nobenih ostrih bolečin v trebuhu, nobenega nelagodja v trebuhu, prekomernih plinov, klokotanja, driske ali občutka "zataknjenosti" pod rebrom 10. Vse moje želodčni simptomi so bili ves čas na desni strani. Od Chest Wall Injury Society sem našel res zanimivo študijo primera, ki bi lahko osvetlila, zakaj nekateri od nas dobimo gastrointestinalne simptome, ki jo bom poskusil znova najti, da jo bom lahko povezal. 

Že 5 dni ne jemljem vseh zdravil proti bolečinam, razen lidokainskih obližev, čeprav ves dan dnevno uporabljam ledene vložke, izmenjujoče spredaj in zadaj, in to zelo pomaga. 

Še vedno imam nekaj bolečine v živcu na desni strani zadaj med lopatico in hrbtenico v medrebrnem prostoru med rebri 9 in 10, vendar je bolj občasna in obvladljiva kot prej in se bo sčasoma verjetno še umirila. Prej nisem mogel stati več kot 2-3 minute, preden je zelo hitro začelo dosegati neobvladljivo raven in sem moral sedeti ali ležati. Zdaj lahko stojim 10-15 minut brez bolečin. Še vedno imam težave z levo stranjo, vendar sem prepričan, da je ta zdrsnila nekaj let po desni in ne vključuje plavajočih reber, zato bom to za zdaj izpustil iz enačbe zaradi pisanja to in se osredotočite na desno stran, ki je bila najslabša od dveh in se je začela pred 4 leti. Še vedno uporabljam lidokainske obliže ob lopatici v medrebrnem prostoru med 10. in 11. uro, vendar ne vsak dan (vsak obliž razrežem na 6 manjših obližev in jih, če je bolečina, nalepim na epicenter, da trajajo). 

 

Samo mesto operacije deluje odlično! Brazgotina je zelo zdrava in je na površini še vedno otrplost, rdečina in podplutbe so izginile, moja koža se je vrnila v normalno barvo in čutim, kako se pod njo oblikuje debelo brazgotinsko tkivo, ki bo potrebovalo nekaj časa, da se razvije, vendar bo to zadržalo stvari dolgoročno varno na mestu. Rebro 10 se zdi zelo varno in še vedno se ne premikam spredaj ali na boku od rebra 11, ko hodim, kar je čudovito! 

Pred dvema nočema sem imel težave, potem ko sem trikrat zaporedoma kihnil, ne da bi imel dovolj časa, da bi prijel blazino, ki bi jo uporabil za oporo, vendar se je po enem dnevu umirilo. 

Še vedno čutim nelagodje in tiščanje spredaj, če sedim na običajnem stolu z ravnim naslonom več kot približno 15 minut, in še vedno ugotavljam, da je počivalnik najudobnejši prostor, vendar je to na tej stopnji povsem normalno.  

Nisem mogel ležati na ravnem, lahko pa od danes (čeprav pri vstajanju iz ravnega položaja potrebujem pomoč). 

Ne morem se še upogniti ali zasukati, vendar to ni težava, saj lahko počepnem in uporabljam samo noge, medtem ko imam hrbtenico naravnost, pa še vedno ne morem spati na boku (čeprav bi si to zelo želel) in spim na svojem nazaj, vendar je tudi to na tej stopnji precej pogosto. 

Danes sem imel svojo prvo vožnjo z avtomobilom 20 minut v vsako smer, ko smo šli obiskat tast. Lahko bi vstopil tako, da bi se usedel obrnjen nazaj in nato zvijal noge eno za drugo. Potovanja z avtomobilom so bila pred operacijo neverjetno težka in so mojo bolečino resnično povečala do točke, ko bi moral naslednji dan običajno preživeti v postelji. Imel sem premikanje rebra 11 zadaj (na to se bom še pogovarjal ...), vendar sem imel blazino, ki mi je pomagala pri opornici, in nosil sem lidokainski obliž. 

Skratka, res dober napredek! 

 

Kar zadeva razpoloženje, sem opazil veliko razliko. Poskušal sem ostati pozitiven in poln upanja skozi vse to, kljub nekaterim ogromnim izzivom, in mislim, da sem glede na okoliščine opravil zelo dobro delo, toda ta teden sem prvič po dolgem času opazil, da sem nasmejan , šalim se in na splošno se šele začenjam spet počutiti kot jaz. S partnerjem in družinskimi člani sem se lahko v celoti pogovarjal, ne da bi se moral ustaviti ali izgubiti fokus zaradi stopnje bolečine. 

Kar sem omenil kot "bolečina v hrbtenici" približno en centimeter desno od T11, je še vedno zelo neprijetno, a to bom zdaj pojasnil. Spomnite se, da je bilo moje "majajoče" 11. rebro razširjeno do konca in se je spredaj ogromno premikalo, ko sem se premaknil. Pred časom sem sumil, zdaj pa sem prepričan: ali je subluksiran ali popolnoma izpahnjen iz hrbtenice v kostotransverzalnem sklepu. Bolj se mi zdi, da je slednje. Ima nekaj različnih imen, vključno s sindromom glave rebra, subluksacijo rebra (če je še delno pritrjeno) in izpahom rebra (če je popolnoma ločeno). Lahko vam celo natančno povem, kdaj in kako se je to zgodilo. Težave z 11 so se začele novembra, dan preden sem začel s svojimdnevnik simptomov. S partnerjem sva z vlakom odpotovala v Edinburgh na počitnice in na hrbtu sem nosil težak nahrbtnik, spredaj pa manjši nahrbtnik skozi ozek prehod skozi več vagonov. Povzročilo je veliko bolečine. Ko smo prispeli v hotel, sem takoj razpakiral nosila za hrbet, jih dvignil v najvišji položaj, se ulegel nanje in se nato iztegnil nazaj ter dal roke nad glavo za dodaten pritisk. Celo telo se mi je treslo in zaslišalo se je glasno pokanje, vendar to samo po sebi ni bolelo, zato nisem veliko razmišljal o tem. Naslednji dan sem začela čutiti novo bolečino v boku in začele so se težave s hojo. 

 

Sindrom glave rebra/subluksacija/izpah reber je še en pogoj, ki ga je očitno enostavno spregledati pri slikanju. Najboljši primer razlage tega lahko najdete z rentgensko slikotukaj Kot boste videli, je na sliki jasno kot beli dan, vendar je njen zdravnik to spregledal. Imela je hEDS, kar je pri nas razvpito pogosto drsenje reber, zanimivo pa je tudi njeno rebro 11 na desni strani. 

Pravzaprav čutim, kako se premika zadaj zdaj, ko je pritrjen spredaj, vendar ne ves čas, ne ko sedim ali hodim, ampak v avtu in še posebej v postelji in če vzamem globok vdih, boli. Predvidevam, da je to napihovanje, ki ga pritiska ven in v mišico. To ni najhujša bolečina na svetu v primerjavi s prej in, iskreno, če bi moral izbirati med tema dvema, bi imel to namesto gibanja spredaj, ki sem ga imel, ker je bilo TAKO boleče in TAKO izčrpavajoče. V idealnem primeru pa raje ne bi imel ne enega ne drugega. 

 

Dolgo sem razmišljal o tem in poslal bom e-pošto svojemu kirurgu pred nadaljnjim pregledom, prepisal pa bom tudi osebnemu zdravniku, če bi slikanje koristilo. Čeprav verjamem, da gre za ortopedsko težavo, ne za torakalno težavo, brezpogojno zaupam svojemu kirurgu in si ne želim še enkrat razpravljati s svojim osebnim zdravnikom o še eni težavi, ki jo je težko diagnosticirati in za katero morda nikoli niso slišali toda hkrati si ne želim živeti s še eno kronično bolečino, ki bi se lahko poslabšala in me naredila nesrečnega, zato se običajno ukvarjam s tem, skrijem, izogibam se zdravniku, in poskušaj to prezreti« ni možnost in moram si prizadevati vsaj za potrjeno diagnozo, tako da je, če se stvari poslabšajo, vse tam in dokumentirano ter da ne bom začel še enega težkega potovanja iz nič. 

Glede na raziskave, ki sem jih opravil (Mene poznate in že raziskujete!) Splošno soglasje je, da ni nič kirurškega, kar bi bilo mogoče narediti z velikimi možnostmi za uspeh, vendar sem našel en sam primer, ki je bil nov postopek: 

Subluksacije pri tem pacientu so bile v več pravih rebrih (povezanih na hrbtenici in prsnici), medtem ko je pri mojem v 1 lebdečem rebru (povezanem samo na hrbtenici), vendar so v obeh primerih sklepi na hrbtenici enaki. 

 

Kirurg je pregledal rebra, za katera se je pred operacijo sumilo, da so nestabilna, in jih primerjal z rebri spodaj in zgoraj. Pretipal je rebra 3-6 in videl, da je jasno vidna razlika med T3 in nestabilnimi 3 rebri (T4-6). Kostotransverzalni sklep se ne bi smel premikati, vendar se je dotaknil tako rebra kot transverzalnega odrastka in tako rebro kot CT sklep sta bila globalno nestabilna. Ko ga je potisnil, je zdrsnil in nenormalno gibanje je bilo v vse smeri. 

​

Za pomoč pri načrtovanju operacije so pred operacijo opravili CT izvid, iz katerega so naredili 3D rekonstrukcijo in dobili 3D natisnjen model. Model je pokazal, da je pacient nagnjen k temu, da obkroženi material zdrsne zaradi nagnjenosti rebra v prečni proces, zato so to premagali z ustvarjanjem nekaj zarez v rebru in prečnem procesu. Bolnik je imel 2 lečeča ortopeda. Eden je izvedel šivanje, drugi pa je zaščitil organe na tem območju (pljuča, aorto itd.). Najlonske poliestrske trakove so ovili okoli pacientove reberne glave in kostotransverzalnega procesa z uporabo čim več vezic, jih zavozlali in na vrh ovili Ethibond (trak iz nevpojnih vlaken), da bi preprečili odvezovanje. 

Pacient je zdaj nekaj več kot 9 mesecev po operaciji in poroča, da se zdi, da je bila uspešna. Za objavo in ugotovitev, da je ortopedska operacija uspešna, sta potrebni vsaj 2 leti spremljanja, zato je še zgodaj, vendar je pacientka poročala, da je posledično njeno telo začelo kompenzirati stabilnost in njena rebra na kontralaterali. stran (leva stran) se je začela subluksirati in dislocirati. Upali so, da bo zgodnja intervencija z injekcijami, preden se sklepna ovojnica preveč raztegne, preprečila izpah reber, vendar pa niso mogli profilaktično stabilizirati vseh reber, ker je obstajala hipoteza, da bi to povzročilo restriktivno pljučno bolezen. 
 

Po nekaj injekcijah dekstroze s samo 1 tednom olajšanja se je bolnik spraševal, ali je dekstroza pravo sredstvo za uporabo. Začela je več raziskovati in našla publikacijo, ki se nanaša na uporabo tetradecil sulfata, ki so ga vbrizgali v CTP in okoli vseh vezi glave rebra. Bolnik je prejel 7 dni olajšanja. Bolnica je uspela stopiti v stik z avtorico publikacije za nasvet in potekal je sestanek z avtorico, bolnico in njenim osebnim zdravnikom. Avtor je poudaril naslednje: 

1. Pred injiciranjem mora biti vse usklajeno, da se pravilno zaceli. To se naredi z osteopatsko manipulacijo. 

​

2. Če torakalna hrbtenica ni stabilizirana, bo povzročila torzijsko obremenitev reber. Rebra je treba injicirati ne le na CTP, ampak tudi na interspinoznih ligamentih. Če so ta preohlapna, bodo torzijske napetosti na rebrih povzročile njihov izpah. 

​

3. Če ima bolnik disfunkcijo sklepov v torakalni hrbtenici, bodo posnemali in povzročili bolečino v rebrih. Fasetni sklepi omogočajo premikanje hrbtenice naprej in nazaj, a če gredo preveč naprej, lahko strgate supraspinozne in interspinozne vezi, ki potekajo med njimi. V primeru hiperfleksijske poškodbe strgate vezi med spinoznimi procesi, kar vas lahko postavi v upognjen in rotiran položaj. Z osteopatsko manipulacijo to spravite v bolj normalno poravnavo in nato vbrizgate konice trnastih procesov in med spinoznimi procesi. Zdi se, da je manipulacija ključna za sprostitev zataknjenih sklepov, nato pa 0,5-odstotni tetradecil sulfat (višje koncentracije povzročijo nekrozo) okrepi interspinozne vezi. 

Težko je uporabiti silo na niz struktur in pacientka, ki sama dela v raziskovalni bolnišnici, je sprva poročala o skepticizmu in izjavila: "Interspinozni ligamenti, ki povzročajo tolikšno nestabilnost, se mi niso zdeli prav nič smiselni. V rebru artikulacija glava-hrbtenica, manj je stika s kostmi in je v veliki meri odvisen od ligamentov, možnost, da se premikajo v več dimenzijah, je veliko večja od možnosti, da se torakalna hrbtenica močno premakne zaradi ohlapnosti interspinoznega ligamenta. inherentne kostne stabilnosti na tem področju, medtem ko so sklepi rebra in hrbtenice izključno ligamentni. Rebra se na splošno premikajo zelo malo, vendar morda majhne količine lahko naredijo veliko razliko, zlasti pri nas z EDS" 

Pacient je poročal o zmanjšanju pogostosti subluksacij po tretjem krogu in 5 tednih popolne stabilnosti z velikim zmanjšanjem subluksacij. Navaja, da je imela 40+ premestitev na dan pred injekcijami in 2-3 na tej točki. Pokanje je bilo bolj površinsko in manj globoko v sklepih. 

 

Mislim, da če bi imel operacijo za pritrditev 11. rebra na hrbtenici, pri čemer je zdaj pritrjeno tudi spredaj, bi to povzročilo prekomerno tesnost in omejilo pljuča, ker se ne bi mogla razširiti z dihanjem, ko se bi moral, sicer bi obstajala nevarnost večjega gibanja spredaj, potem ko bi zavaroval rebro zadaj, kar bi bilo katastrofalno in bi me postavilo nazaj na prvo mesto, vendar nisem strokovnjak za to, zato moram ugrizniti meto in se o tem pogovorite z zdravnikom. 

Ne verjamem, da bi živčne blokade delovale, ker se menim, da sem strokovnjak za občutek bolečine v živcu, saj sem jo tako dolgo doživljal s tako intenzivnostjo in se ne počutim kot bolečina v živcu, temveč mehanski. Kot vbodi v kost, ujetje in drgnjenje mehkega tkiva. Tudi to niso mišični krči.  

Predlagal bom, da bi lahko bila napotitev na fizioterapijo, ko si bom opomogel po tej operaciji, izhodišče, ki temelji na teoriji, da če z intenzivnimi ciljnimi vajami okrepim mišice, ki obdajajo sklepe in vezi na T11, mišice okoli njih bi lahko držalo rebro nekoliko bolj trdno na mestu. Zanima me, ali bi morda injekcije kortizona zgoraj in spodaj delovale skupaj z lajšanjem bolečin, vendar bom upošteval nasvet glede tega. Medtem bom poskusil tudi z lidokainskimi obliži, da bom poskusil anestezirati območje, ko bo še posebej slabo, in ko se bodo stvari dovolj zacelile, da bom lahko razmislil o nošenju opornice za hrbet (kar bo trajalo nekaj časa), bom poskusil to temelji na teoriji, da lahko malo pritiska od zunaj omeji gibanje v notranjosti in prinese začasno olajšanje. Čeprav nošenje opornice za hrbet ne bo praktično v postelji, bi bilo praktično in bi lahko nekoliko pomagalo vsak dan. Zame je na tej stopnji najpomembnejše, da začnem iskati potrditev diagnoze, medtem ko jo poskušam čim bolje obvladati konzervativno. 

 

Kljub temu se še vedno počutim zelo pozitivno, saj se na splošno zdaj počutim veliko bolje kot pred 3 tedni in čeprav je v bližini hrbtenice precej močna bolečina in obstaja strah, da se bo sčasoma poslabšalo, sem v toliko manj bolečine na splošno, na manj mestih, brez težav s prebavili ali bolečin po jedi in lahko hodim po hiši in na kratke razdalje, ne da bi mi bilo treba uporabiti palico. 

​

​

​

10. julij 2022. 6 tednov po op. 

​

Stvari gredo še naprej dobro v smislu drsenja reber. Nisem imel nikakršnih živčnih bolečin okoli reber 9 in 10, kar je čudovito in se mi zdi zelo stabilno. Imel sem izrazito povečanje bolečine po pretiravanju (upogibanju) pred približno 2 tednoma in skrbelo me je, da sem počil šive, vendar so še vedno trdno na mestu. Še vedno ugotavljam, kaj smem in česa ne, a 6 tednov je še precej zgodaj.  

 Kot sem omenil v zadnji objavi, je rebro 11 še vedno problem, čeprav ne tolikšen, kot je bil. Nisem šel na operacijo z mislijo, da bom spet na 100 %, ampak da bo to nekoliko pomagalo, in tudi je. Zmanjšanje bolečine v živcu in odsotnost klikanja sta močno vplivala na kakovost mojega življenja, saj (odvisno od tega, kaj počnem in nekaj prilagoditev/izogibanja določenim stvarem) lahko imam obdobja brez bolečin ali obvladljivo raven bolečine . Pred operacijo bi preživel 1 ali 2 dni v postelji. Od operacije mi ni bilo treba preživeti niti enega dneva v postelji (z izjemo 1. in 2. dneva), kar je zelo pozitivno.  
 

Nekoliko ironično je, da je bila postelja zame najudobnejši kraj pred operacijo, zdaj pa je ravno nasprotno. Še vedno moram biti zelo previden, ko grem v posteljo, saj gre 12 še vedno pod rebro 11 in povzroča ostro bolečino, če nisem previden, in iz istega razloga se moram izogibati spanju v položaju zarodka. Ne morem spati na trebuhu ali na operacijski strani in če vso noč spim na hrbtu (česar pravzaprav nikoli nisem bil ljubitelj), se zbudim s hujšo bolečino v bližini hrbtenice, tako da je potrebujem nekaj časa, da se udobno namestim, vendar poskušam spati na levem boku, s popolnoma zravnanimi nogami, tako da je 12 stran od 11, in to dobro deluje, kar zadeva spanje, vendar ugotavljam, da se podzavestno premikam moj spanec in nato vstajanje zelo boleče okoli 11. Jutra niso preveč lepa, toda ko se stuširam z vročo vodo in si nato nadenem obkladek z ledom, se zmanjša in dokler se ne upognem v pasu, ali delati karkoli preveč napornega, v redu sem. Še vedno ves dan nosim obkladek z ledom in vidim, da to počnem dolgoročno. Tudi ko se je led stopil, sem opazil, da rahel pritisk elastike pomaga preprečiti preveč gibanja in čeprav ves dan nošenje elastike ni preveč udobno, je veliko bolj udobno, kot če je ne nosite.  

​

Hoja še vedno povzroča bolečine v hrbtenici (čeprav ne v boku ali na konici reber, kot je bilo pred operacijo) in lahko hodim le toliko časa, preden se moram ustaviti ali, idealno, leči na tla. Sprostim telo, počasi vdihnem, počasi izdihnem in če imam srečo, lahko ob izdihu začutim 'klik', ki mu sledi takojšnje olajšanje, ko se glavica rebra 11 premakne tja ali vsaj bližje, kamor bi morala biti. Videti je, da bo mobilnost še naprej problem, vendar sem hvaležen, da je bolj obvladljiva kot pred 6 tedni.  

Na tej opombi sem imel pred nekaj dnevi telefonski sestanek za pregled svojih zdravil pri svojem novem osebnem zdravniku, dr. Burnsu. Kot veste, moj odnos z mojim prejšnjim splošnim zdravnikom ni bil dober, prav tako ne moje mnenje o njegovem vedenju ali stopnji strokovnosti, vendar je od takrat zapustil ordinacijo. Bil sem tako živčen zaradi tega sestanka z novim dr. Skrbelo me je, da me ne bodo poslušali, da me bodo odpustili ali da me ne bodo jemali resno, in sem se vznemirjal, da moram razložiti, kaj je SRS in težavo z 11 ter kako to vpliva name. Dr. Burns je bil naravnost čudovit. Bila je zelo profesionalna, poslušala je in bila potrpežljiva, ko sem razlagal, kaj je SRS in o operaciji.  

Moj kirurg se strinja, da je fizioterapija dobra ideja za krepitev mišic okoli mesta operacije, na levi strani, in mojih hrbtnih mišic okoli 11. rebra. Na ulici Harley je osteopat, ki je sestavil izometrijo (vaje brez premikanja mišic oz. sami sklepi)  fizio program.  
 

Dr. Edward Lakowski zelo dobro razloži izometrične vaje:  

"Med izometričnimi vajami mišica opazno ne spremeni dolžine. Tudi prizadeti sklep se ne premika. Izometrične vaje pomagajo ohranjati moč. Prav tako lahko povečajo moč, vendar ne učinkovito. In jih je mogoče izvajati kjer koli. Primeri vključujejo nogo dvigalo ali desko. 

Ker se izometrične vaje izvajajo v enem položaju brez gibanja, bodo izboljšale moč v samo enem določenem položaju. Morali bi izvajati veliko izometričnih vaj v celotnem obsegu gibanja uda, da bi izboljšali mišično moč v celotnem obsegu. 

Ker se izometrične vaje izvajajo v mirnem (statičnem) položaju, ne bodo pomagale izboljšati hitrosti ali atletske uspešnosti. Izometrične vaje pa so lahko koristne za izboljšanje stabilizacije – ohranjanje položaja prizadetega območja. Te vaje lahko pomagajo, ker se mišice pogosto napnejo brez gibanja, kar pomaga stabilizirati sklepe in telo." 
 

Nisem dobil nobenih posebnih navodil po operaciji, vendar dr. Hansen svetuje svojim pacientom, naj 3 mesece ne dvigujejo ničesar več kot 10 funtov in naj pazijo, da se ne upogibajo ali zvijajo, zato bom počakal še 6 tednov, preden začnem s fizioterapijo program, ki ga bo sprejel nežno in ves čas poslušal svoje telo. Vzel bom Ciaranov (The osteopath) program in šel skozi vaje s fizioterapevtom (če ste Američan in se sprašujete, kaj je fizioterapija, je to britanska angleška beseda za tisto, čemur v ameriški angleščini rečete 'fizikalna terapija'), da bom vedel Delam jih pravilno in upam, da bodo lahko sodelovali z mano pri oblikovanju izometričnega programa za ciljanje mišic okoli rebra 11. Prav tako bom podrobneje preučil injekcije proloterapije okoli 11, saj lahko pomagajo v smislu zmanjševanja bolečin, vendar niso na voljo na NZS in ni nikjer lokalno, kjer bi jih izvajali, tako da bo treba počakati. 

 

Imel bom še en dinamični ultrazvok (v Londonu ali Surreyju) na levi strani (in glavico rebra in kostno-vretenčni sklep 11 na desni, če bodo to lahko naredili), takoj ko bodo finance in okoliščine dopuščale, z upanjem, da bom operacija na levi strani pozneje letos. Predstavljam si, da bo to veliko lažje, saj gre samo za rebro 10 in so lebdeča rebra na tej strani (na srečo) varna, kar bo še dodatno zmanjšalo bolečino, saj, čeprav (še) ni tako hudo, kot je bila desna stran, je 10. rebro na levi je nenehno zakopan za 9 zgoraj, tako kot njegov desni stranski dvojnik pred operacijo).  

 

Prejšnji teden sem imela intervju z ljubko novinarko Lucy o svojem stanju in izkušnjah z operacijo. To bo objavljeno v reviji NZS in upajmo, da bo vzbudilo radovednost ali pomagalo pri izobraževanju več zdravnikov in medicinskega osebja znotraj NZS, kar je super. 

Nisem prepričan, kdaj bom ponudil novo posodobitev, saj so trenutno stvari precej usklajene in osredotočam se na zdravljenje.