Syndróm skĺznutia rebier .org
Môj príbeh.
Matt, 32 (v čase písania), Spojené kráľovstvo
MATT'S STORY
Moja cesta sa začala v roku 2018 pocitom pálenia medzi pravou lopatkou a chrbticou a niekedy aj necitlivým, chladným pocitom, ktorý časom prešiel do ostrej, dlhotrvajúcej bolesti, ktorá sa zhoršila fyzickou aktivitou.
Počas niekoľkých nasledujúcich rokov sa množstvo času, počas ktorého som mohol byť fyzicky aktívny, kým prepukla táto bolesť, zmenšilo a začal som mať ochromujúcu, drvivú bolesť v chrbtici.
Spočiatku som nechodil k lekárovi, pretože som mal v roku 2016 nesúvisiacu nesprávnu diagnózu, ktorá viedla k zápalu pobrušnice, na pokraji smrti a brušnej operácii, ktorá mala komplikácie. V tom čase už moja dôvera v medicínu nebola veľká. Začiatkom roka 2019 sa veci začali natoľko zhoršovať, že som musel vyhľadať pomoc a navštíviť svojho praktického lekára, ktorý mal podozrenie, že by som mohol mať ankylozujúcu spondylitídu a poslal ma na röntgen. Röntgen neukázal žiadne zjavné poškodenie alebo abnormalitu v mojej chrbtici okrem mierneho zakrivenia. Môj lekár ma poslal k fyzioterapeutovi, ktorý mi povedal, že potrebujem len posilniť svaly na chrbte, a dal mi nejaké cviky na cvičenie doma.
Chvíľu som tieto cvičenia robil denne, no na moju bolesť to nijako nezmenšovalo a mal som pocit, že to ešte zhoršujú.
K chiropraktikovi som začal chodiť v apríli 2019. Vysvetlil som jej svoje príznaky a ona pri pohľade na moju chrbticu nevidela nič zreteľné, ale zistil som, že úpravy, ktoré urobila, by pomohli trochu zmierniť bolesť až na 2 dni. . Pokračoval som v chodení k chiropraktikovi, ale tak zúfalo som túžil po úľave, že som skúsil všetko ostatné, čo som si mohol myslieť, aby som zmiernil stále narastajúcu bolesť. Skúšala som lieky proti bolesti, tepelný gél, ľad, jogu, akupunktúru, homeopatiu, masáže, nosidlá na chrbát, ale nič z toho, čo som vyskúšala, mi neuľavilo. Musela som sa s tým naučiť žiť a povedala som si, že možno je to len súčasť starnutia, ale mala som len 30 a zdalo sa, že nikto iný nemá takú ochromujúcu bolesť ako ja. Povedal som si, že možno len zle znášam bolesť, ale keďže som v minulosti prekonal obličkové kamene, apendicitídu, peritonitídu a rôzne iné bolestivé stavy, poznal som bolesť a vedel som, že to tak nie je. Mal som veľmi verejný život a stal som sa zbehlým v skrývaní svojej bolesti.
V júni 2019 som začal mať gastrointestinálne problémy. Väčšinu dní som mal hnačku spolu s nafukovaním a silnými bolesťami brucha. Opäť som sa snažil vyhnúť lekárovi a povedal som si, že to prejde, ale asi po mesiaci som cítil, že musím ísť. Lekár urobil niekoľko testov. Mal som endoskopiu, ktorá neodhalila nič iné ako hiátovú herniu, o ktorej mi bolo povedané, že ju budeme sledovať a možno ju bude potrebné neskôr v živote operovať. Aby som vysvetlil moje ďalšie príznaky, môj lekár mi povedal, že mám syndróm dráždivého čreva a dal mi loperamid a mebeverín na spomalenie kontrakcií a na zabránenie riedkej stolice.
Väčšinu dní som musel ísť do práce s prázdnym žalúdkom, pretože som sa bál následkov po zjedení čohokoľvek, a preto som sa cítil veľmi slabý. Začal som pravidelne dostávať migrény a vertigo, na ktoré teraz beriem lieky (Propranolol) a funguje to dobre.
Kombinácia slabosti, bolestí hlavy, závratov, hnačky a bolestivých bolestí chrbtice a lopatky spôsobila, že som sa začal trápiť vo svojej veľmi fyzickej práci, 50 hodín týždenne. Skrátil som hodiny na 50 na 40 v nádeji, že by to mohlo zmeniť, ale fyzická aktivita a dlhé dni znamenali, že som sa musel snažiť zvládnuť to a naďalej všetko skrývať, ako sa len dalo, ale niektoré dni Hneď ako som prišiel domov, musel som ležať na podlahe celé hodiny. Toto pohltilo môj život. Čo by som mohol niekomu povedať, keby som bol úprimný o tom, čo som cítil? nevedel som čo to je.
Kúpil som si svoj prvý dom v roku 2020 a presťahoval som sa 1 týždeň pred začiatkom prvého blokovania v Spojenom kráľovstve. Strávil som svoje dni zdobením, záhradkárstvom a prácou na dome a všimol som si, že čas, ktorý som mohol stáť a vykonávať fyzickú aktivitu pred nástupom bolesti, sa skracoval. Teraz som tiež začal pociťovať bolesť v strednej časti chrbta, ktorá bola nižšia. Zdalo sa, že oblasť, ktorú bolesť zasiahla, sa zväčšovala. Postupom času zhoršovanie pomaly pokračovalo.
Rýchly posun vpred do júla 2021. Veci začali napredovať veľmi rýchlo. Začal som mať veľmi ostré vnútorné bolesti v dolnej časti chrbta na pravej strane. Bolo to intenzívne a cítil som sa veľmi podobne ako bolesť z obličkových kameňov, ktorú som mal už niekoľkokrát predtým.
Išla som k svojmu lekárovi, ktorý ma poslal na ultrazvukové vyšetrenie obličiek a močových ciest. Obaja sme očakávali, že nájdeme kamene, a boli sme prekvapení, keď bol test negatívny. Povedal som si, že som možno prešiel kameňom a že veci sa môžu začať zlepšovať, ale nie.
Potom som začal mať strašné bolesti brucha, najmä po jedle, a moje gastrointestinálne problémy sa začali zhoršovať. Akonáhle som niečo zjedol, prišlo to rovno. Mala som aj silné nafukovanie a plynatosť, aj keď som pila len vodu.
Vrátil som sa k lekárovi, aby mi vysvetlil moje zhoršujúce sa príznaky a urobili mi nejaké krvné testy. Skontrolovali mi zápal, infekciu, skontrolovali funkciu obličiek, pečene, pankreasu a urobili sme CT brucha, ktoré sa tiež vrátilo do normálu.
Moje bolesti sa zhoršovali a boli čoraz častejšie a všimol som si, že moja stolica je čierna, tak mi lekár nariadil FIT test na kontrolu rakoviny čriev.
Bol október 2021. Počas čakania na výsledky FIT testu som začal byť trochu nervózny. Čo ak to bola rakovina? Ako by to môj partner zvládol bezo mňa? A čo dom? Dokonca som začal premýšľať o tom, akú hudbu chcem na pohrebe. Viem, že to môže znieť čudne, ale časť zo mňa chcela, aby bol test pozitívny, pretože aspoň potom by som konečne vedel, čo mi je a mohol som byť na ceste k liečbe. Kým som čakala na výsledky, išli sme s partnerom na dovolenku do Škótska. Veľa sme chodili a v tomto bode sa veci naozaj začali zhoršovať.
Prvý deň som si všimol, že mám silné bolesti v boku, ktoré sa zhoršovali pri chôdzi, ako aj moje, teraz obvyklé bolesti chrbtice a lopatiek. Snažil som sa pokračovať a ignorovať to, ale musel som si nájsť niekde sadnúť. Každým dňom som sa musel zastavovať viac a viac a na dlhšie, po kratších obdobiach chôdze, pretože moje telo na mňa kričalo, že to už jednoducho nezvládne. Boli dni, keď sme sa museli vrátiť do hotela skôr, aby som si mohol ľahnúť alebo som nerobil všetky aktivity, ktoré sme si naplánovali. Chcel som ich urobiť, ale fyzicky som nemohol.
Vtedy, 29. októbra, som si začal v telefóne viesť denník svojich symptómov. Keď sa na to pozriem spätne, veľa som spomínal svoje rebrá, ale v tomto bode som ani ja, ani moji lekári o SRS nepočuli. Denník si môžete prečítať kliknutímtu.Rozhodol som sa to zaradiť pre prípad, že by to niekedy niekomu pomohlo.
Keď sme sa vrátili domov, opäť som sa vrátil k lekárovi. Teraz by som povedal, že už má dosť toho, že ma vidí, a pravdepodobne si myslel, že som hypochonder alebo blázon, pretože zakaždým, keď som tam išiel, mal som nové príznaky a zakaždým, keď sme urobili test, nebolo tam nič.
Požiadal som ho, aby sa pozrel na môj bok, pretože sa mi zdalo, že niečo vyčnieva, ale on sa rýchlo pozrel na moje rebrá zozadu, postavil sa a povedal mi, že sa nič nedeje. Povedal mi, že si myslí, že som úzkostná alebo depresívna, a povedal mi „skús všímať“. Povedal som mu, že nie som úzkostný a určite nie som v depresii. Bolelo ma to! A potreboval som úľavu od bolesti!
Môj doktor sa zhlboka nadýchol a nahlas vzdychol priamo predo mnou. Potom mi predpísal amitriptylín a bolo navrhnuté, že by som mohol mať fibromyalgiu.
Povedal som mu, že sa snažím chodiť, ale nemal záujem. Jedného dňa po návšteve lekára, 2 dni po tom, čo sme sa vrátili z Edinburghu, som išiel do práce. Vedel som, že nemôžem ísť ďaleko. Podarilo sa mi pomaly bicyklovať do práce, čo som v tom čase zvládal, pretože moje nohy boli nedotknuté. Robil som 11 hodinovú zmenu. V ten deň som mal ešte viac bolesti ako kedykoľvek predtým. Bolo to po celom mojom trupe, vpredu aj vzadu. Intenzívna pálivá bolesť. Bolo to nežné a ako keby moje telo horelo.
Snažil som sa to pretlačiť, ale po niekoľkých hodinách sa to tak zhoršilo, že som ja, pomerne stoický a bezcitný 32-ročný muž, začal nekontrolovateľne vzlykať od neznesiteľnej bolesti po celom tele. Moje telo na mňa kričalo, aby som prestal, ale ja som sa, možno hlúpo, prinútil pokúsiť sa pokračovať. Povedal som si, že toto by som mal zvládnuť!
Pokračoval som v práci niekoľko dní a presadil som kratšie zmeny. Po mojej ďalšej 10-hodinovej zmene sa to zopakovalo. nemohla som chodiť. V slzách som sa premáhal domov, bolo po polnoci a tma. Zvalila som sa na zem v kuchyni a nekontrolovateľne vzlykala v klbku. Môj 3-ročný partner ma nikdy nevidel plakať a nevedel, čo mám robiť.
Nasledujúce ráno som sa zobudil a nemohol som sa pohnúť. Nielenže prežíval mučivú, mučivú bolesť. Cítil som sa paralyzovaný. Bol som vydesený. Trvalo mi 15 minút, kým som vstal z postele. Zavolal som svojmu šéfovi a povedal som mu, že nemôžem prísť do práce, pretože sa nemôžem hýbať. Cítil som sa porazený.
V ten deň som telefonicky hovoril s lekárom a zvýšili dávku amitriptylínu. Dúfal som, že pár týždňov oddychu a poskytnutia amitriptylínu šancu účinkovať by znamenalo, že sa môžem vrátiť do práce. Možno to bola fibromyalgia a bolo to len „vzplanutie“, ktoré by sa upokojilo.
Snažil som sa vrátiť do práce na čiastočný úväzok. Povedal som si, že ak budem robiť 25 hodín týždenne, 5 hodín v kuse so zníženými povinnosťami, zvládnem to, ale vydržal som len niečo vyše hodiny, kým ma bolesť opäť zmenila na vzlykajúcu kašu. Nemal som len fyzickú bolesť, teraz ma to ovplyvnilo aj mentálne a emocionálne. Mal som 32 a toto všetko by som mal zvládnuť!
Kolegyňa mi musela pomôcť vstať, pretože som nevládala stáť, a hodinu som sedela v kuchyni, kým ma moje telo nechalo pomaly sa odšourať.
Znova som hovoril s doktorom. Teraz som sotva mohol chodiť a musel som zistiť, čo to je.
Môj lekár zopakoval, že mi nič nie je. Povedal som mu veľmi jasne, že áno. Toto som si nevymýšľal! Presne si pamätám jeho slová. "Ak vás pošleme na ďalší ultrazvuk, prijmete konečne, že s vami z lekárskeho hľadiska nie je nič zlé!"
Len som sa naňho pozrel. Cítila som, ako sa mi zúfalo rozšírili oči, než som sa pomaly postavila a potichu sa odšourala. Toto nebolo z mojej hlavy a vedel som to. Ale čo som mohol robiť?
Počas niekoľkých nasledujúcich týždňov som si prečítal všetko, čo som mohol o fibromyalgii. Na internete, v knihách a pridal som sa do facebookovej skupiny. Niečo z toho dávalo zmysel, ale moja bolesť bola nad pásom a pod krkom a zhoršovala sa pohybom. To nemôže byť. Bolesť musela byť fyzická a niekde mi niečo chýbalo.
Bola som na ultrazvuku. Rádiológ skenoval môj spodný žalúdok, kde mám črevá. Po niekoľkých minútach som jej povedal: „To je miesto, kde je väčšina mojej bolesti. Je to tu. Práve tu." a ukázal na môj pravý bok. "Lekár vás požiadal o skenovanie spodnej časti brucha," povedala. Nenašlo sa nič abnormálne.
V zúfalstve som zverejnil svoj denník symptómov v skupine s fibromyalgiou. Dáma menom Umme Yahya mi odpovedala a povedala: „Pozri sa na toto. Myslím, že by ste mohli mať syndróm šmykľavého rebra“ s odkazom na video Josefine Ljungkvistovej na YouTube. Moje najhoršie príznaky boli v bruchu, boku a chrbte. A hoci som sa pri spätnom pohľade na svoj denník toľkokrát zmienil o svojich rebrách, vtedy som si vedome neuvedomoval, že by mohli byť zdrojom mojich problémov. Pozrel som si video a v priebehu nasledujúcich dní som začal čítať viac o SRS.
Na samotnom internete som toho veľa nenašiel, ale toto vyhovovalo všetkému, čo som zažil za posledné 4 roky. Pozrel som sa znova na YouTube, videl som videá od Dr. Adama Hansena, Dr. Joela Dunninga a ďalší vlog od Logana Alucciho. V srdci som vedel, že toto je ono. Mal som nádej a bola tu pomoc.
Na druhý deň som zavolala svojmu lekárovi, o ktorom som vedela, že už je naozaj chorý z toho, že ma teraz počul. Povedal som: "Počuli ste niekedy o syndróme šmykľavého rebra?". „Nie, nepočul som o tom. Počkajte a prediskutujte to s reumatológom,“ znela odpoveď. Čím viac som sa o SRS dozvedel, tým viac som si uvedomoval, ako málo sa o ňom vie. Uvedomil som si, že aj keby som počkal, reumatológ by pravdepodobne tiež nevedel, čo to je.
Musel som niečo urobiť. 2 týždne som celé dni hľadala na internete všetko, čo som našla.
Čítal som články a akademické štúdie od zdanlivo niekoľkých lekárov, chirurgov, rádiografov a iných lekárskych odborníkov, ktorí túto podmienku akceptovali. Sám som si prezrel hrudný kôš, ľahol som si na podlahu v obývačke a zistil som, že jedno z rebier na pravej strane môjho hrudného koša nielenže vyčnieva von, ale pohybuje sa o viac ako palec. Čím viac som študoval, tým viac som si uvedomoval, čo sa deje v mojom tele. Keď som kráčal, moje 11. rebro padalo a odieralo sa mi o 12. rebro nižšie, kedykoľvek som položil nohu, ako aj odieral medzirebrové nervy, ktoré smerujú k bruchu a chrbtici. Keď som sa dostal do postele, narazili do seba a v tom momente som si uvedomil, že keď som si sadol, moje 10. rebro na oboch stranách bolo zakopané priamo pod mojim deviatym.
Odkedy si pamätám, cítil som cvakanie a pukanie v spodnej časti hrudného koša, ale úprimne som si myslel, že je to normálne.
Vedel som, že toto bol zdroj všetkej mojej bolesti už roky, ale začal som premýšľať, ako by som s tým mohol získať pomoc.
Prehľadal som internet a hoci som vedel, čo to je, príznaky a ako by sa to dalo napraviť, bolo len veľmi málo informácií o tom, kam sa obrátiť ďalej. Nevedel som ako a kde začať.
Boli 4 hodiny ráno a ja som nemohla zaspať. Nie som si istý, kde sa ten nápad vzal, ale napísal som na Facebook „Slipping Rib Syndrome“, aby som zistil, čo sa objaví, a našiel som skupinu. Musel som čakať do nasledujúceho dňa, kým ma prijali, ale väčšinu toho dňa som strávil čítaním všetkých príspevkov, hneď späť a po prvýkrát som mal pocit, že už na to nie som sám. Napísal som príspevok o mojej zúfalej situácii a niekto v Spojenom kráľovstve sa zmienil o rádiológovi Dr. Ali Abbasi z Londýna, ktorý mal skúsenosti s hľadaním, zaznamenávaním a diagnostikovaním SRS pomocou dynamického ultrazvuku, a Dr. Joel Dunning, kardiotorakálny chirurg pôsobiaci v nemocnici Jamesa Cooka v Middlesbrough, ktorý operoval pomocou Hansenovho postupu. Spolubojovník SRS v skupine mi dal kontakt na Joela. Na Štedrý večer 2021 som mu poslal e-mail. Nečakal som, že sa ozvem možno niekoľko týždňov, ale o 22:30 som dostal odpoveď.
7. februára 2022 idem do Londýna za Dr. Abbasim na dynamický ultrazvuk, aby som presne zaznamenal, ktoré rebrá prichádzajú do kontaktu s čím, a potom dúfam, že podstúpim operáciu na ich zaistenie. Viem, že to bude ťažké zotavenie a bude to trvať dlho, ale bude to stáť za to.
Táto cesta bola veľmi ťažká, mentálne a emocionálne aj fyzicky. Keď toto píšem, v januári 2022 je moja mobilita veľmi zlá. Nedokážem prejsť viac ako 20 metrov, dokonca ani s palicou, a som takmer pripútaný k domu, ale už len to, že som konečne poznal zdroj mojej bolesti a že pomoc je na ceste, mi dalo nádej. SRS ma obral o toľko vecí, ale verím, že sa uzdravím. Možno nie na 100%, ale pred nami sú svetlejšie dni a opäť budem chodiť, opäť tancovať, budem vedieť variť, záhradkárčiť a opäť cestovať.
---------------
Keď som na internete hľadala informácie o syndróme vykĺznutia rebier, našla som ich veľmi málo, roztrúsené na najrôznejších miestach a bolo to ako obrie puzzle, ktoré som musela celé týždne skladať. Uvedomil som si, že tam vonku môžu byť iní ľudia, ktorí stále trpia a trpia a stále hľadajú odpovede, ktorých by možno nenapadlo pozrieť sa na YouTube alebo Facebook a po jednoduchom webovom vyhľadávaní to vzdať.
Stále som sa vracal k myšlienke, že sú tu ľudia, ktorí stále trpia a že neexistuje jediná webová stránka venovaná syndrómu vykĺznutia rebier, ktorá by mala všetko na jednom mieste, a chcel som to zmeniť, aby to v budúcnosti bolo jednoduchšie. aby iní ľudia našli informácie, podporu a nádej, tak som sa rozhodol vytvoriť toto miesto sám a pustil som sa do jeho tvorbysyndróm sklzu.org
Toto bolo napísané 19. januára 2022. O zvyšku mojej vlastnej cesty, ako sa to stáva, si môžete prečítať na mojomblog.