​

21. marca 2022 

​

Naozaj som chcel, aby sa tento blog zameral na nádej a pozitivitu tam, kde je to možné, no zároveň musí byť skutočným odrazom toho, čo sa deje a ako sa cítim. Predstavujem si, že ľudia naozaj nechcú čítať o tom, aby vedeli, koľko bolesti mám v daný deň alebo ako veľmi bojujem, alebo koľkokrát som sa zobudil s bolesťou, pretože som sa v spánku prevrátil. Viete o všetkom, čo sa deje, a bolo by to pravdepodobne dosť nudné čítanie, ale dnes je to jedna z tých, dúfam, že zriedkavých príležitostí, kedy sa cítim obzvlášť mizerne. 

 

Prekročil som svoje limity a skončil som sa takmer hodinu zvíjal na podlahe obývačky, nasledovalo vzlykanie pri kuchynskom stole a hodiny zvyškovej bolesti. Všetko, čo som urobil, bolo utrieť podnos, zdvihnúť z koša vrece a preniesť ho niekoľko metrov. 

Naozaj, teraz už poznám svoje hranice a viem, kam ma to posúvanie seba dostane, ale aj tak som to urobil, pretože to bolo potrebné urobiť. Myslím, že je tu časť mňa, ktorá niekedy stále verí, že pretože mám pocit, že by som mal niečo dokázať, je to dostatočný dôvod na to, aby som to urobil. 

Nemôžem a viem, že to musím akceptovať, ale zároveň mi to prináša domov, že som niekto, kto pracoval 50 hodín týždenne, chodil 8 míľ denne, bicykloval, záhradoval, ponáhľať sa okolo upratovania a teraz nemôžem zdvihnúť ľahké vrece bez toho, aby som sa premenil na vzlykajúci neporiadok. Je ťažké sa s tým zmieriť. 

Väčšinu svojich dní trávim striedaním medzi pokojným sedením na pohovke zabalenej v tehotenskom vankúši a ležaním na chrbte na podlahe, a tým zabraňuje tomu, aby sa úroveň bolesti zmenila z „takmer zvládnuteľnej“ na to, čo zažili dnes. 
 

Povedal som si: „Taška na odpadky nie je ťažká. Nebude to trvať dlho. Stačí prejsť pár metrov a môžete vymeniť odpadky na podlahe. Stačí pár minút, potom si môžete sadnúť. Budeš v poriadku." 

Veľká chyba. 

Dostalo to bolesť na úroveň, ktorú som nemal už týždne a pravdepodobne na ňu budem pár dní doplácať. 

Mlátim sa, pretože v hlave cítim, že by som tieto veci mal zvládnuť. Sú to naozaj jednoduché úlohy, no moje telo to jednoducho neznesie. Stále je pre mňa naozaj ťažké prijať, že chcem robiť tieto veci, ale fyzicky nemôžem. Je tu tiež prvý jarný deň. Mal by som (je tu opäť to slovo) byť vonku v záhrade upratovať lístie, strihať odumreté rastliny pripravené na nový rast, sadiť semená na leto... ale matka príroda je tento rok sama a pre mňa je späť na pohovke.  

 

 

30. marca 2022 
 

Keď toto začínam písať, je 5:15. Spal som asi 2 hodiny a zobudila ma intenzívna bolesť nervov, ktorá sa mi ovíjala okolo pravej strany do chrbta.  

Dnes je streda a ja som celý pondelok a utorok strávil v posteli s bolesťou pripomínajúcou intenzitu, ktorú som mal, keď sa koncom novembra zdalo najhoršie.  

Zvyčajne je momentálne 'Groundhog day'. Vstanem, dám si kávu, dám si lieky (vitamín D a propranolol na chronické migrény), osprchujem sa a potom zvyšok dňa sedím na pohovke pevne zabalená v tehotenskom vankúši, kým nie je čas ísť spať, občas si pohrabem. prsty do môjho hrudného koša, aby som odtiahol „svojich 10“ preč od všetkého, čo udierajú, alebo ležať na podlahe na pár minút v nádeji, že všetko bude na chvíľu sedieť tam, kde má byť, a ja si trochu dočasne uľavím .  Je to rovnaké každý deň a môže to dosť ničiť dušu, ale obmedzenie pohybu je jediný spôsob, ako udržať bolesť na úrovni, pri ktorej môžem myslieť. Stále sa snažím zostať pozitívny a väčšinu dní sa mi darí, psychicky, deň prežiť. 

 

Máme malú skupinu priateľov, ktorí sa stretávajú raz za mesiac, zvyčajne na rozhovor, jedlo a kartové hry. Pred pár týždňami sme plánovali, že prídu k nám domov 27., čo bola práve táto nedeľa, a keďže sa ukázalo, že je aj Deň matiek, cez deň sme išli na obed k rodičom môjho partnera (vyzdvihli nás ). Musel som len prejsť z pohovky do auta, z auta do ich kresla a naopak. Je ťažké nastupovať a vystupovať z auta a otáčanie alebo prechádzanie cez nerovnosti je veľmi nepríjemné, ale inak som v skutočnosti nerobil nič inak. Len som sedel. Bolo príjemné vypadnúť z domu a keďže som bol niekoľko mesiacov zavretý doma, prirodzene mi to zdvihlo náladu.  

 

Večer prišli naši priatelia. Bolo také dobré mať nejakú spoločnosť a trochu normálnosti. Dali sme si jedlo, víno a celú dobu som sedel, takže bolo trochu prekvapením, keď som začal pociťovať naozaj intenzívnu bolesť nervov v chrbte. Najprv som to pripisoval možno tomu, že som sedel na inej stoličke, a povedal som si, že do rána sa to zmierni. V pondelok som bol v posteli okolo 22:00, nemohol som sa pohnúť a musel som svojmu partnerovi napísať dole, aby mi zdvihol palicu a pomohol mi vstať z postele, aby som sa mohol najesť. Aj včera som bol celý deň v posteli, len som tam ležal, pretože bolesť bola taká intenzívna. Obyčajne mi ľahnutie na chrbte poskytlo určitú úľavu, ale nech som ležal akokoľvek, bolo to neúprosné.  

Jediný spôsob, ako to môžem opísať, je, že som mal pocit, že moju chrbticu nahradili rozžeraveným železným pohrabáčom, ktorý sa tiež drvil zhora nadol, zatiaľ čo mi niekto stískal päsť aj do chrbta a dával mi taser. nárazy do medzirebrových priestorov medzi mojimi rebrami každých pár sekúnd druhou rukou. 

Skúšal som všetko. Skúšal som všetky možné polohy, skúšal som ležať na podlahe, skúšal som viac vankúšov, menej vankúšov, mal som ibuprofén, topický ibuprofén, dobre som vedel, že sa bolesti nedotknú, ale z čistého zúfalstva pre každý prípad.  

Nakoniec sa mi podarilo zaspať a bolesť je stále tam, ale aj keď nie je taká intenzívna, vkráda sa. Momentálne sa dokážem sústrediť na písanie tohto článku a darí sa mi sedieť za kuchynským stolom, no mám pocit, že si čoskoro budem musieť ľahnúť na zem. Len dúfam, že to zostane na tejto úrovni alebo sa to dnes trochu zlepší, ako keby sa to ešte zhoršilo, vyzerá to tak, že strávim ďalší deň v posteli.  

​

Aj keď nedeľa bola iná ako 'somňa' v tom, že som vyšiel z domu a videl som ľudí, nepresadzoval som sa, držal som sa svojich limitov a celý deň som sedel. Jediné, čo ma napadlo, že by mohlo spôsobiť tento „hrot“, je buď sedieť na niekoľkých rôznych stoličkách, niečo sa vo mne hýbe a niečo dráždi v dôsledku toho, že som v aute, alebo si dám víno.  

Nie som veľký pijan, a keď to všetko začalo minulý rok, prestal som piť úplne, pretože som v tom čase nevedel, čo to je, a rozhodol som sa, že to bude najlepšie, kým som to neurobil, dokonca aj predtým, keď boli veci normálne. , možno som si dal 1 alebo 2 pivá raz za mesiac alebo pohár vína k jedlu. Odkedy som zistil, že ide o syndróm kĺzavého rebra a spol., doprial som si občas 25 ml 25ml whisky pred spaním, a ako priamy dôsledok som nezaznamenal žiadne zvýšenie úrovne bolesti. Na Štedrý deň som mal pár ginov a ani vtedy to nebolo výrazne iné. V nedeľu som si dal 3 poháre červeného vína v priebehu asi 5 hodín.  
 

Skúmal som, či určité druhy alkoholu môžu zhoršiť bolesť nervov alebo spôsobiť zápal, a dokonca som sa spýtal podpornej skupiny SRS na ich názory a skúsenosti. Google hovorí, že červené víno obsahuje protizápalové látky a je dobré na zmiernenie zápalu v malých množstvách. Našiel som niekoľko lekárskych štúdií týkajúcich sa zápalu čriev, pečene a čriev v súvislosti s chronickým ťažkým pitím alkoholu, čo je irelevantné, takže nie som o nič múdrejší. Rád by som vedel, ako môže malé, zriedkavé množstvo alkoholu spôsobiť taký obrovský, rýchly a trvalý vplyv na nervy a celkové zápaly. Niektorí ľudia v skupinách prisahajú, že alkohol zhoršuje ich nervovú bolesť a zápal, a iní tvrdia, že pomáha, alebo v tom nie je žiadny rozdiel, takže opäť nie som o nič múdrejší.  

Môžem sa mýliť, nemusí to mať vôbec nič spoločné s vínom a bola to výmena kresiel alebo absencia vankúša na podporu, alebo vibrácie z pobytu v aute, ale nech je to čokoľvek, bolesť sa 10-násobne zvýšila .  Zatiaľ aspoň víno, ale čo sa týka sedenia a obmedzenia pohybovej aktivity, nemôžem byť opatrnejší, ako už som. Len dúfam, že sa to ustáli na úroveň, kedy si budem môcť sadnúť alebo ľahnúť so zvládnuteľnou mierou bolesti. Nie som unavený, som úplne prebudený, ale aj teraz, keď som si sadol a napísal toto, musím si znova ľahnúť, pretože bolesť a napätie sa vkrádajú. Sú to 4 týždne a 6 dní, kým stretnem Joela Dunninga, a počítam.  

​

​

​

27. apríla 2022.  
 

Nedávno som toho nemal veľa čo povedať. Minimálne 2 dni v týždni trávim v posteli. Dnes ráno ma prebudila intenzívna bolesť nervov medzi rebrami 11 a 12, ktorá bola podľa mňa výsledkom prevrátenia sa v posteli, a od môjho posledného blogového príspevku som absolvovala 2 krátke cesty autom, čo situáciu určite zhoršuje, najmä ďalší deň. Predstavujem si, že s „hore a dole“ a „zo strany na stranu“ z auta, ak sa vo mne niečo uvoľní, pohne sa to a bude to dráždiť veci. Mala som veľké bolesti a cítila som sa dosť na dne. 
 

Pred pár týždňami som bol v nemocnici s bolesťou na hrudníku. Cítil som sa veľmi tesný uprostred hrudnej kosti a naľavo tesne nad mojím srdcom. Snažil som sa to ignorovať v nádeji, že to prejde, ale keď sa to zhoršilo, zavolal som svojmu obvodnému lekárovi a recepčný mi povedal, aby som šiel rovno do nemocnice. Budem úprimný. Bolo to dosť strašidelné. Nemalo to nič spoločné s mojím srdcom, ale vzhľadom na typ bolesti a miesto, kde to bolo, som mal pocit, že to tak mohlo byť. Mal som EKG, ktoré bolo normálne a nejaké krvné testy. Doktor sa ma spýtal, či mám nejaké zdravotné problémy, tak som mu povedal: "Mám syndróm kĺzavého rebra." (Pauza a prázdny pohľad). "Asi ste o tom nikdy nepočuli." Nemal, tak som vysvetlil, čo to je a o Hansenovom postupe. Najprv povedal, že to môže byť zlé trávenie alebo pálenie záhy (necítil som nič ako zažívacie ťažkosti alebo pálenie záhy) a spýtal sa, čo som mal zjesť (jogurt a granola), potom povedal, že to má pravdepodobne niečo spoločné s mojimi rebrami a aby som to prediskutoval s mojím chirurgom a že to môže prejsť samo. Od návštevy nemocnice som veľa nečakala a okrem „užívania paracetamolu“ sa mi neponúkala žiadna úľava od bolesti, ale aspoň som mala istotu, že srdiečko je v poriadku. 

 

Cítil som sa trochu povýšený. Keby som si myslel, že by pomohlo užívanie paracetamolu, nebol by som v A&E. Nie som fanúšikom nemocníc a predchádzajúce skúsenosti neboli skvelé, ale cítil som, že musím ísť kvôli povahe a lokalizácii bolesti. 

Podobný pocit som mal už dvakrát, asi v novembri, keď som bol ešte trochu mobilný a veci boli najhoršie. Kostochondritída? Kto vie. Bolo to v hrudníku dosť ďaleko nad zvyčajnými miestami a bol to iný druh bolesti. Tesné, ťažké a nežné.  

Keď som sa vrátil domov, išiel som spať a bolesti trvali týždeň. Odvtedy som tam mala pár záchvatov nežnosti, ale tá konkrétna bolesť už nie je taká strašná, ako bola. 

Do stretnutia s pánom Dunningom mi chýba 6 dní. Som čím ďalej tým viac znepokojený. Stále si hovorím, že na to nemám dôvod a snažím sa rozptyľovať, ale tie 'čo ak' tam sú. Naozaj sa bojím toho, že budem musieť do konca života žiť "Gromy day", tak obmedzený a v takej bolesti.  
 

Dúfam, že v tomto čase budúci týždeň budem mať pozitívnu aktualizáciu a plán. 

​

​

​

5. mája 2022. Stretnutie s mojím chirurgom. 
 

Otec a ja sme sa v pondelok odviezli do Middlesbrough a zostali sme tam pred stretnutím v utorok ráno. Zo západného na východné pobrežie Anglicka to trvalo asi 4 hodiny a bola to drsná jazda, najmä cez rýchlostné nerovnosti a zákruty, ale zvládol som to pomocou niekoľkých náplastí s lidokaínom.  

V utorok ráno som sa stretol so svojím konzultantom Joelom Dunningom, jeho registrátorom a študentom 3. ročníka medicíny. Pred stretnutím som bol veľmi nervózny, na rozdiel odo mňa, ale veľa to pre mňa znamenalo a muselo to dopadnúť dobre.  
 

Nemohlo to byť lepšie. Celý tím bol milý, súcitný a skutočne počúval. Už mal moju správu z dynamického ultrazvuku a moje e-maily, ale bola to pre neho šanca cítiť moje vratké 11 a 12 na mojej pravej strane. Dostal som niekoľko otázok a dohodli sme sa na pláne zošiť moje 10. rebro k 9. pomocou Hansenovej techniky, na oboch stranách, ako aj stabilizačné rebro 11. Nepamätám si presné podrobnosti o postupe pre 11. bude zahŕňať, ale po potvrdení to aktualizujem. Pôvodne som si myslel, že plán bude resekovať rebro 12, ale keďže sa zdá, že hlavným vinníkom je 11, má zmysel pokúsiť sa stabilizovať moje 11. rebro, aby sa zabránilo pohybu natoľko, že sa pod neho 12 nedostane. keďže je to menej invazívne ako resekcia a zahŕňa iba jeden rez vpredu a možno ho vykonať súčasne so zošitím 10 vyššie. Čaká ma 2 operácie. najprv pravú stranu a potom ľavú. Viem, že niektorí ľudia v USA majú bilaterálnu operáciu a počul som naozaj dobré veci. Veľa som o tom premýšľal a boli chvíle, keď som si myslel, že by som bol radšej, keby som mal viac bolesti za kratší čas, ako keby som tým musel prejsť dvakrát, ale pod vedením mojich chirurgov má zmysel mať 2 samostatné postupy, čo sa zdá byť preferované tu v Spojenom kráľovstve. Dúfam, že druhýkrát to bude o niečo jednoduchšie, pretože už budem vedieť, čo mám očakávať, a bude to zahŕňať len zošitie 9 a 10, takže teoreticky by to malo byť menej bolestivé zotavenie, ale neviem.  
 

Som rád, že budem mať operáciu a po tejto veľmi ťažkej ceste cítim, že mentálne a emocionálne sa mi svet zdvihol z pliec a koniec je v nedohľadne. Viem, že to nebude prechádzka ružovým sadom. je to dlhé obdobie na zotavenie, pretože telo potrebuje čas, kým si zvykne na nové polohy rebier, kým sa svaly zahoja a zjazvené tkanivo sa vyvinie (čo pomáha vytvoriť „most“ medzi rebrami, aby sa ďalej podporilo stehy na ich dlhodobé zaistenie), ale teším sa, že sa mi vráti časť môjho života! 
 

Dúfam, že čoskoro dostanem termín mojej prvej operácie, ktorá bude niekedy v lete tohto roku.  

 

Po rozhovore s Joelom a jeho tímom som si nechal urobiť predoperačné posúdenie niektorými sestrami. Bol mi odobratý krvný tlak, EKG, výška, váha a BMI, krvné testy, test na alergiu na žlté antiseptikum, ktoré používajú počas operácie, a nejaké otázky o mojich liekoch a životnom štýle. Sestričky boli rovnako milé a mohla som povedať, že všetci na oddelení milovali to, čo robili. 

Potom som sa stretol s Robinom, ktorý je akupunkturistom v nemocnici a úzko spolupracuje s kardiotorakálnym tímom, a absolvoval som akupunktúru medzi mojimi medzirebrovými priestormi, aby som uvoľnil určité napätie vo svaloch. Bolo to veľmi relaxačné a naozaj si myslím, že mi to pomohlo zvládnuť cestu domov.  

Som veľmi spokojný s výsledkom a som vďačný za túto príležitosť.  
 

Nemyslím si, že budem chvíľu písať, pretože budem len čakať a pripravovať sa na operáciu, ale som veľmi rád, že môžem mať také pozitívne správy!  

 

 

​

19. mája 2022. Príprava na operáciu. 
 

Minulý týždeň som dostal termín operácie na pravej strane. 30. mája! Oveľa rýchlejšie, ako som očakával, a už len o 11 dní. 

Pôjdeme v piatok 27., keďže v sobotu budem mať výter na Covid a dostanem čas až pred pár dňami, potom sa izolujem a budem prijatý na oddelenie na V nedeľu popoludní a Ordinácia bude v pondelok. 

 

Pravdepodobne budem v nemocnici 3-4 dni, pretože v Spojenom kráľovstve radi počkajú, kým lokálne anestetikum vyprchá, a pred prepustením sa ubezpečia, že bolesť je pod kontrolou, a buď budem na hrudnom oddelení alebo na oddelení s vysokou závislosťou. jednotka potom v závislosti od toho, ako sa veci vyvinú. Dúfam, že aj otec bude môcť prísť na hodinu denne. Niekto miestny v tejto oblasti mi láskavo poslal niekoľko nápadov na miesta, ktoré by otec mohol navštíviť, kým tam bude, čo bolo naozaj premyslené. 

Pôvodný plán bol zostať v tom istom hoteli, v ktorom sme bývali pred konzultáciou, na mieste niekoľko dní potom, kým nebudem dostatočne zdravý na to, aby som nasadol do auta a vydržal 4-hodinovú cestu domov, ale je to polovica semestra a týždeň kráľovnej jubilea. , takže hotel je plne obsadený a ostatné miestne sú veľmi drahé, takže to preletíme. ak mi je dosť dobre na to, aby som odviezol domov, keď ma prepustia, tak to urobíme, alebo to rozdelíme a zostaneme niekde medzi tým deň alebo dva. Všetko závisí od bolesti. Moje brušné svaly budú prerezané, takže prvý týždeň budem potrebovať veľa pomoci, a ak sa vrátim domov, otec zostane, kým nebudem trochu samostatnejší. Chvíľu budem aj na silných liekoch proti bolesti, takže očakávam, že budem aj trochu mdlý. 

 

Kúpil som si nejaké slamky, aby som mohol piť poležiačky (sedieť bude chvíľu ťažké), nejaké extra vankúše, aby som sa mohol oprieť, a nejaké nositeľné ľadové obklady. Dostanem aj nejaké preháňadlá, pretože lieky proti bolesti spôsobia zápchu, a zásobím sa voľne predajnými liekmi proti bolesti, aby som ich mal v prípade potreby, keď budem mimo liekov, ktoré mi dá nemocnica. Nebudem toho môcť veľa urobiť, takže som si na Netflixe ukladal „Posledné kráľovstvo“, aby som si ho mohol pozrieť po operácii, aby som sa zabavil a dúfam, že sa odpútam od bolesti. Je to dosť krvavé, takže budem mať tú výhodu, že budem môcť povedať: „Aspoň nie som ten chlap“, keď nejakému úbohému Saxanovi odseknú hlavu. Podľa toho, čo povedali iní, zotavenie bude niekoľko týždňov dosť nepríjemné a pravdepodobne potrvá niekoľko mesiacov, kým získam nejaký prospech, ale musím si tým prejsť. "Bolesť s cieľom".  

 

Rovnako ako 'Hansen 2.0' na 10, plán pre rebro 11 je voľne ho priviazať k rebru 10, aby sa, dúfajme, znížila hypermobilita a zastavila sa čo najviac. Z 11 som trochu nervózny, keďže potrebuje mať trochu voľnosti, aby sme sa mohli ohýbať a krútiť, no zároveň sa nesmie nechať vrtieť tak, ako je. Dávam svojmu chirurgovi voľnú ruku, aby urobil čokoľvek, čo uzná za potrebné, keď sa tam dostane. Moja 11-ka je veľmi dlhá, takže možno bude potrebovať odseknutie konca a mám pocit, že by som mohla skrátiť aj 12-ku, aby sa nedotýkala môjho bedra, keďže to je tiež hypermobilné, ale uvidíme. Úplne mu verím. Podarilo sa mi dostať do kontaktu s dámou v Austrálii, ktorá mala 11 priviazaných k 10 a je lepšia ako pred operáciou, ale stále má nejaké bolesti. To bolo upokojujúce, pretože som sa nestretol s mnohými ľuďmi, ktorí by mali presne tento problém, aj keď som počul o ľuďoch, ktorí mali 11 zošitých na 10 a skončili tak, že museli neskôr odstrániť steh a namiesto toho resekovať rebro.  

 

Skúmal som tento stav tak či onak každý deň posledných 5 mesiacov a je mi jasné, že ľudia sa veľmi líšia, pokiaľ ide o zotavenie. Chce to čas, zhorší sa to, kým sa to zlepší, a nečakám, že niekedy budem 100%, („Priprav sa na najhoršie a dúfaj v najlepšie“ je skvelé motto.) Očakávam, že vždy budem mať nejakú bolesť a nejaké limity na základe skúseností iných, ktorí podstúpili operáciu, ale ak dokážeme výrazne znížiť bolesť a zvýšiť moju pohyblivosť a ak sa dostanem čo i len na 70 % 'Old Matt', budem sa môcť prispôsobiť a žiť s tým. Akékoľvek zlepšenie je lepšie ako žiadne. 

 

Som trochu nervózna, čo je asi prirodzené. Dve operácie, ktoré som predtým absolvoval (nesúvisiace s rebrami), boli obe núdzové operácie, takže som nemal čas sa na ne pripravovať ani sa na ne obávať, ale nechávam sa rozptyľovať a pamätám si, že aj keď to bude ťažké, bude to z dlhodobého hľadiska to stojí za to a vráti mi určitú kvalitu života. Bolesť zo syndrómu kĺzavého rebra bola jediná bolesť, ktorú som mal v mojom dospelom živote a ktorá ma dohnala k slzám. Neurobil to ani zápal slepého čreva či obličkové kamene, takže na základe toho možno tie pooperačné bolesti nebudú až také hrozné. 

Jeden z pánov zo skupiny má operáciu v ten istý deň ako ja a 3 dámy o 2 dni neskôr, takže bude dobré, že to prejdeme všetci v rovnakom čase a budeme môcť jedného podporiť ďalší.  

 

Predstavujem si, že ďalší príspevok bude po operácii a aj keď cesta ešte neskončila, Dúfajme, že odtiaľto pôjde všetko ľahšie. 

​

​

​

30. mája 2022, 18:48. Chirurgia. 

 

Ocko a ja sme sa v piatok popoludní odviezli do Yarm (kde sme bývali) asi 20 minút od Middlesbrough a dorazili sme večer. Tentoraz sme sa držali diaľnic, ktoré moje telo zvládalo oveľa ľahšie ako rýchlostné nerovnosti, zákruty a zákruty na poslednej trase, ktorou sme išli, keď sme počúvali satelitnú navigáciu! Test na covid som absolvoval v sobotu popoludní a v nedeľu popoludní som bol prijatý na oddelenie 32 v nemocnici Jamesa Cooka. 

O 21:00 ma navštívil môj anesteziológ a pred spaním som dostal niekoľko elektrolytov na pitie a znova o 6:00, potom som išiel na operáciu o 8:00. Z narkózy som bola dosť nervózna, ani neviem prečo, keďže som ju už mala dvakrát, ale zamestnanci divadla boli úžasní a vysvetlili mi všetko, čo robili, aby ma upokojili. Pamätám si, ako mi anestetikum podávali cez kanylu, trochu som spanikáril a pomyslel som si: „Som si istý, že to minule fungovalo rýchlejšie“, a to je posledná vec, ktorú si pamätám. 

 

Naozaj si nepamätám, že by som sa potom zobudil alebo sa vrátil na oddelenie. Chvíľu som bol na oddelení vysokej závislosti, aby na mňa mohli dohliadať, bol som dosť ospalý, ale asi o 14:00 som sa začal cítiť viac pri vedomí. Otec prišiel na návštevu o 15:00 a ja som mal nejaké sušienky, potom večeru o 17. Nečakal som, že budem mať veľkú chuť do jedla, ale bez problémov som sa najedol. 

Doteraz som nemala vôbec žiadne bolesti. žiadne. čo ma prekvapuje. Toto je prvýkrát od októbra 2021, čo som necítila žiadnu bolesť. Aj keď to príde a viem, že to môžem očakávať. Dostal som veľa lokálneho anestetika do medzirebrových priestorov a keď to začne cez noc miznúť, očakávam, že to bude pár dní naozaj ťažké. Štvrtý deň má byť obzvlášť škaredý, alebo pre niektorých ľudí je to tretí deň, ale ja som na to pripravený a potom to bude tak, že budem počúvať svoje telo a dám si jeden deň za druhým. 

 

Očakávam, že pravdepodobne budem pociťovať tesnosť vpredu a vzadu, zápal, bolestivosť svalov, možno nejakú zvýšenú bolesť nervov a nejakú bolesť v mieste rezu, kým sa veci urovnajú a rebrá si zvyknú na svoje nové polohy. 

Aj keď som ešte nemal žiadne skutočné bolesti, potreboval som veľa pomoci pri pohybe, posadení sa a vstávaní od sestričiek, čo je pochopiteľné, kým sa nezahoja svaly, ktoré boli oddelené. Brušné a šikmé svaly využívame oveľa viac, než si uvedomujeme a dúfam, že sa nám tie 4 mesiace plankingu oplatia. 

Ako bolo naplánované, čo si pamätám, môj chirurg mi prišil pravé 10. rebro k 9. a priviazal moje 11. k 10.. Keď už tam bol a mal na všetko jasný výhľad, zistil, že medzi rebrami 9 a 8 je veľký priestor, takže aj tie zošil, aby ich k sebe priblížil. Hneď som si všimol, ako ľahšie sa mi dýcha! Pripadá mi to menej namáhavé a prirodzenejšie a ruky som mal veľmi ľahký pocit na boku (preč od rezu) a už necítim, ako vyčnieva, ani sa mi pod ňu nedostávajú prsty. Nie sú tam žiadne hrbole ani vyvýšeniny, takže je to naozaj sľubné! Teraz to nechám tak a nebudem do medveďa tykať, ale toto ma upokojuje. Najmä o svoje 11. rebro som sa naozaj bála. 

Aj keď mi to všetko stále pripadá veľmi znecitlivené, dávam si pri písaní tohto článku mimoriadny pozor, aby som si nepoložil ruku v blízkosti rezu (sedím naklonenej na posteli a píšem do telefónu). 
 

Práve ma presťahovali na hlavné oddelenie a mám vlastnú izbu, čo je skvelé! 

Som dosť unavený, takže asi čoskoro budem mať taktický spánok (taktický, pretože si myslím, že by bolo dobré dopriať si kvalitný spánok predtým, ako vyprchá anestetikum). 

Z toho, čo som čítal od iných ľudí, ktorí si tým prešli, sa to zhorší, kým sa to nezlepší, vyskytnú sa nejaké kamene úrazu a zlé dni, kým sa veci pomaly zahoja, a bude to chvíľu trvať, ale cítim sa pozitívne a som pripravený na zvyšok cesty. Mám veľa podpory od úžasnej skupiny ľudí z celého sveta, ktorí boli pre mňa doteraz absolútne neoceniteľní. 

Uvedomil som si jednu vec, že pri týchto operáciách existuje toľko premenných, a preto nie sú žiadne dve cesty obnovy rovnaké. 

Niekto má operovanú jednu stranu, iný 2. 

Niektorí majú syndróm jednostranného kĺzavého rebra, iní majú obojstranné. 

Niektorí majú excízie alebo resekcie, iní majú Hansenovu procedúru. Z nich niektorí majú Hansen 1.0, niektorí majú Hansen 2.0, iní majú rekonštrukcie pomocou platničiek a chrupavkových štepov. Niektorí ľudia majú 1 vyskočené rebro, iní 2, 3, 4, 5 alebo 6. 

Niektorí ľudia majú hEDS alebo iný základný stav, iní mali pád alebo nehodu. U niektorých sa príznaky dostavujú postupne, u iných sa príznaky objavili náhle. 

Tiež sa líšime v symptómoch, kde a ako cítime bolesť, veku, tolerancii bolesti, reakciách na úľavu od bolesti atď... 

Preto je pre mňa dôležité, aby som nezabudol neporovnávať svoje uzdravenie s nikým iným, a pre vás je dôležité, ak máte alebo ste práve podstúpili operáciu a čítate toto, neporovnávať svoje zotavenie s mojím, ale použiť ho ako riaďte sa a vezmite si z neho všetko, čo uznáte za užitočné.  

Napriek tomu budem pokračovať v dokumentovaní svojich skúseností prostredníctvom vrcholov a pádov zotavenia. 
 

​

​

2. júna 2022. Pooperačné dni 2. - 4. 

​

Počas posledných dní som sa necítil schopný nič napísať, pretože som sa snažil sústrediť. Užívam celkovo 13 liekov a niektoré sú veľmi silné. 

Bol som prepustený na 2 deň a prišiel som rovno domov. Chcel som mať za sebou cestu autom skôr, ako vymizne miestne anestetikum, a som naozaj rád, že som to urobil. Nastupovanie do auta bolo náročné a cesta bola dosť náročná, ale zvládol som to. Nemohol som použiť svoje šikmé svaly na to, aby som sa vykrútil alebo vystúpil z auta, tak som sa pomocou dverí auta vytiahol nabok v sede, zdvihol som nohy, padol som na zem na kolená a potom som sa uvoľnil. na mojich nohách. Pravdepodobne to vyzeralo smiešne, ale fungovalo to! 

 

Uplynulých pár dní sa zmietlo do jedného a ja som veľmi omámená a "preč s vílami" kvôli liekom, ale zatiaľ sa mi darí. Nebral som morfium za 2 dni, pretože som necítil potrebu, ale je tu, ak ho potrebujem a ak sa veci stanú nezvládnuteľnými. 

Prvú noc som doma potrebovala pomôcť dostať sa do postele a nemohla som si ľahnúť, tak som použila 3 normálne vankúše a „v vankúš“ na zdvihnutie (pred operáciou som použila len 2 vankúše) a spala som na chrbte. Teraz som 2 noci doma a obe noci som prespal, čo je dobré, pretože som si nemyslel, že budem dobre spať na chrbte. 

 

Včera som nemal pocit, že by som sa mohol osprchovať a trvalo mi asi 10 minút, kým som vstal z postele, a dosť nemotorne, ale dnes sa mi podarilo vstať z postele samostatne (prevalil som sa na bok, nohy som spustil bok postele a potom som ľavou rukou a pažou prehodil/vytlačil telo nahor). 

Včera som používal palicu na vstávanie a zostupovanie po schodoch, ako aj na zábradlie, používal som palicu na vstávanie zo stoličky a na pomalé obchádzanie domu. Dnes dokážem vyjsť po schodoch len pomocou koľajnice a dokážem sa postaviť aj sám, čo je podľa mňa naozaj dobrý pokrok! 

Dnes ráno som sa osprchovala (aj keď robiť nohy bolo ťažké a nemohla som si osušiť nohy ani chodidlá). 

Potreboval som pomoc pri obúvaní ponožiek a trička, keďže sa ešte neviem zohnúť ani natiahnuť ruku. 

Umývanie zubov je náročné (mám 6 stôp, takže ohnúť sa cez umývadlo je dlhá cesta a pred operáciou som sa snažil vstať z ohnutej polohy), ale robil som to na kolenách a vstával som nohami, takže som nemuselo sa vôbec zohýbať). 

Z rany som si dal obväz a dnes ráno som sa pozrel na svoju jazvu. Je to stále čerstvé a veľmi pomliaždené (normálne), ale dobre sa to hojí. Je čistý a nie sú na ňom žiadne známky infekcie. 

 

Nedokážem dlho sedieť na normálnej stoličke bez zvýšenej bolesti a posledné 2 dni som strávil v ležadle s ľadovým obkladom na rane vpredu a termoforom vzadu. Zľahka som objímala vankúš, ktorý som používala na „vystuženie“ pevným objatím, ak potrebujem zakašľať, pretože to spôsobuje masívny prudký nárast bolesti, a hoci to nie je príjemné a stále sa toho bojím a zakaždým sa ho bojím , celkom rýchlo to skončilo. 

Mal som nejaké bolesti, niekedy dosť nepríjemné, najmä vzadu v hlavách rebier pri chrbtici, keď si rebrá a svaly zvykajú na svoju novú polohu. Viem, že to bude chvíľu trvať, kým si zvyknem, a myslím si, že ten zápal ma ešte len čaká, ale lieky proti bolesti zatiaľ zaberajú veľmi dobre a ja cítim úľavu, na rozdiel od neustálej bolesti.  Beriem lieky o 8:00, 12:00, 17:00 a 23:00 a zatiaľ zisťujem, že medzi 21:30 a 23:00 je najťažšia časť dňa, keď je bolesť najintenzívnejšia, ale môžem úprimne povedať, že žiadna bolesť, ktorú som mal na pravej strane, bola doteraz taká silná ako bolesť pred chirurgickým zákrokom, a to je obrovská úľava. 

 

Teraz je 4. deň a je príliš skoro na to, aby som povedal, ako veľmi sa veci zlepšia, keďže som stále fyzicky veľmi obmedzený  a mám pred sebou ešte dlhú cestu, čo sa týka uzdravenia, ale celkovo som neskutočne spokojný so svojím pokrokom za tak krátky čas od operácie. 

Veľa som spal a nemohol som nič čítať ani pozerať, pretože sústredenie bolo ťažké, ale myslím si, že po tomto prvom týždni, keď som prestal užívať silné lieky, by to malo byť jednoduchšie. 

Tiež je priskoro povedať, aké je rebro 11 a ako veľmi sa zlepší moja pohyblivosť, ale v porovnaní s predtým sa cítim bezpečne a už nevytŕča dookola, takže dúfam. Naozaj by som sa chcela dostať do bodu, kedy budem môcť chodiť ako kedysi, bez bolesti nervov, pocitu „kosť na kosti“ a pocitu, že sa vo mne „vrtí“. 

 

Viem, že sa to zhorší, keď sa zápal rozvinie a ja vysadím lieky, a bude to trvať dlho a stále je tu ľavá strana, s ktorou je potrebné bojovať, ale zatiaľ som naozaj, naozaj spokojný s tým, ako sa veci majú idú a cítim neskutočnú nádej do budúcnosti. 

 

​
 

5. júna 2022. Pooperačné dni 5. - 6. 

 

Musím si pripomenúť, aby som bol trpezlivý. 

Keď sa zobudím, cítim bolesť, najmä keď som bol celú noc v rovnakej polohe, ale lieky s tým pomáhajú. Miesto je veľmi bolestivé a páli, ale je to chirurgická bolesť a lieky a ľad ju výrazne pomáhajú zmierniť, takže to nie je konštantné a momentálne sa to dá zvládnuť. Pred operáciou nenastala takmer žiadna úľava. Rana veľmi svrbí, ale to je naozaj dobré znamenie, pretože to znamená, že sa hojí. 

Otec išiel včera domov a došiel mi paracetamol (Tylenol), tak som prešiel asi 40 metrov (s palicou pre každý prípad) do garáže (benzínky) a nešlo to tak, ako som dúfal. Cestou späť som si musel sadnúť, aby som si oddýchol, pretože som pociťoval známu bolesť medzi lopatkou a chrbticou na strane operácie. Trochu ma to znepokojilo, ale musím si uvedomiť, že mi chýba len 5 dní. Obrátil som sa na skupinu s prosbou o uistenie a prečítal som si niekoľko príbehov po operácii, ktoré som zbieral od januára. 

 

Trvá 3-6 mesiacov, kým sa zjazvené tkanivo vytvorí zvnútra, aby skutočne držalo veci pohromade, zápal pravdepodobne tlačí na nervy a tieto nervy sú roky podráždené, takže chvíľu potrvá, kým sa upokoja. 

Celkovo sa stále cítim veľmi pozitívne a teší ma môj pokrok, len si musím uvedomiť, že to bude nejaký čas trvať a byť k sebe jemný. 

Väčšina ľudí začne vidieť svoje najväčšie zlepšenia 4-6 mesiacov po operácii a dovtedy to bude stúpať a klesať, takže musím byť trpezlivý. 

Určite sa cítim oveľa vyšší a stabilnejší a nie som predklonený, keď sedím, ako som bol dlhé roky. Predtým som nemal žiadnu stabilitu, pretože moje 10. rebrá som mal zaborené tesne za a pod 9 na oboch stranách a musel som použiť ruky alebo lakte, aby som sa udržal hore a zabránil tak padaniu dopredu. Keď to píšem, sedím na stoličke pri kuchynskom stole s rovnou chrbticou a moje brušné svaly ma držia vzpriamene, ako by mali. O koľko vyššie stojím, zistím pri pohľade do zrkadla v kuchyni. Predtým som si videl celú hlavu, ale včera som si všimol, že teraz mi to seká v očiach! Moje pravé rameno je viditeľne vyššie a rovnejšie ako moje ľavé (čo bude neskôr opravené), ale dokonca aj fixovaná jedna strana znamená obrovský štrukturálny rozdiel. 

​

​

7. júna 2022. 1 týždeň po operácii 
 

Zápal som začal pociťovať včera, večer 7. dňa. Priznám sa, že dovtedy som mal pocit, že zotavenie bolo „príliš ľahké“, čo sa týka bolesti, a časť zo mňa sa čudovala, či som tomu nejako neušiel. časť vedela, že to príde, pretože som bol varovaný. Opísal by som to ako horúcu, surovú, intenzívnu, lokalizovanú „vnútornú modrinu“, ktorá sa šíri cez pravú stranu s rezom v epicentre. 

 

Nie je to pekné a určite to nie je ľahké, ale ani sa toho netreba báť. Dal som na radu ľudí, ktorí predtým podstúpili operáciu kĺzajúcich rebier, a kúpil som si pred operáciou v rámci prípravy znovu zmraziteľný nositeľný ľadový obklad a som veľmi rád, že som to urobil. Pripájam ten, ktorý som si kúpiltu v prípade, že by niekto, kto to číta, považoval za užitočné ísť s odporúčaním. Má 2 znovuzmraziteľné balenia, takže môžem striedať. Zmrazia sa pomerne rýchlo a vydržia asi 2 hodiny, kým sa musia vrátiť do mrazničky, ale kúpil som si ďalšiu, takže mám 4, takže pri každom použití si môžem byť istý, že je najchladnejší. 

Pred 2 dňami som vysadila protizápalové lieky podľa pokynov môjho chirurga. Príliš dlhé užívanie protizápalových liekov môže inhibovať rast nových buniek, takže môže skutočne predĺžiť hojenie, takže ak sa pýtate, prečo ich neberieme, kým zápal nezmizne, toto je jeden z mnohých dôvodov. Nebudem vás nudiť drobnosťami a nevýhodami protizápalových liekov a ich výhodami a nevýhodami toho, čo robia a čo je zápal alebo prečo ho zažívame po operácii, ale na internete je dostupných veľa informácií. Ak sledujete môj príbeh, pravdepodobne ste ma už trochu spoznali a uvedomili ste si, že som zanietený výskumník a milujem vedieť „čo je“ a „prečo“ úplne všetkého. Dnes som strávil nejaký čas výskumom a považujem za skutočne užitočné vedieť, čo sa deje v mojom tele a prečo. 

 

Očakávam, že to bude trvať aspoň niekoľko týždňov, možno trochu dlhšie. Mnoho ľudí, ktorí podstúpili operáciu vykĺznutia rebier, zažije „fázu 2 zápalu“ medzi 6. až 8. týždňom, pretože si trochu viac zvyknú na pohyb a niekedy aj ďalej, ale som si istý, že to bude jednoduchšie. čas. 

Opäť, pre mňa, aj keď to nie je príjemné a môže to byť veľmi intenzívne, je ľahšie sa s tým vyrovnať ako s bolesťou pred operáciou. Čiastočne preto, že je to iný druh bolesti, a čiastočne preto, že hoci je intenzívna, lieky proti bolesti a ľad ju masívne pomáhajú zmierniť, a sú body v priebehu dňa, kedy je na úplne zvládnuteľnej úrovni, pokiaľ budem naďalej hľadať rovnováhu medzi odpočívajte a pár minút sa prechádzajte po dome. 

Zistila som, že u mňa je to zatiaľ najhoršie hneď, ako sa zobudím, a posledná vec v noci. Byť v jednej polohe celú noc a vstať a vstať z postele pravdepodobne veci zhoršuje. Od dnešného dňa si dávam ľadový obklad hneď po prebudení a pomáha aj trochu pohybu, aj keď sa to v tom čase môže zdať neintuitívne. 

 

Mal som nejakú tú strašnú "bolesť chrbtice", keď stojím príliš dlho, ale nebojím sa, že operácia nefungovala alebo že budem takto navždy. Nakrátko mi to prebehlo hlavou, ale ak uvažujem logicky, dáva to perfektný zmysel, že ak sú medzirebrové priestory opuchnuté a zapálené, dôjde k ďalšiemu tlaku na nervy, ktoré sú pravdepodobne stále dosť nahnevané, že sa s nimi poplietli, ale akonáhle sa zápal ustáli, časom si myslím, že aj toto. Vedel som, že to nebude rýchle riešenie. Hlava rebra (časť vzadu, ktorá sa spája s chrbticou) rebra 11 je veľmi boľavá a citlivá a dáva najavo, že nie je šťastná. V okolí sa tiež objavila ostrá bolesť nervov, ale predpokladám, že je to čiastočne preto, že sa rebro posunulo a zvyká si na novú polohu, a tiež kvôli zápalu a opuchu, a keď sa to zmierni, usadí sa aj to. čas. 

Včera som sa na pár minút prechádzal po mojej záhrade a aj niečo také malé mi pripadalo úžasné. Aj keď sú jeho časti dosť divoké, keď som s tým už rok nemohol nič urobiť, je to prvýkrát, čo som tam mohol vyjsť po dlhom čase, namiesto toho, aby som sa len pozeral zo sedu cez okno. Moja záhrada bola mojou pýchou a radosťou a som presvedčený, že časom to bude opäť. Asi pred 3 rokmi som tiež úplne prestal hrať na klavíri, pretože sedieť na stoličke bez chrbtovej opierky bolo príliš bolestivé a predklonil som sa kvôli nestabilite, keď som mal 10 rokov pochovaných pod a za 9, a keď som na hranie používal ruky na rozdiel od toho, že som sa o ne mohol oprieť, ako som to často musel robiť, keď som sedel, bolesť bola jednoducho príliš intenzívna. Vtedy som ešte nevedel, že je to kvôli vykĺznutiu rebier, ale jedného dňa, keď sa všetko usadí a zahojí, a po mojej druhej operácii, si predstavím, že budem môcť sedieť úplne vzpriamene bez pomoci a bez bolesti. bude môcť znova hrať. 

 

SRS a „wobbly“ (moje hypermobilné 11. rebro) mi vzali tak veľa, že som tak dlho nevedel, čo mi je, a trvalo dlho, kým som vôbec nepočul o skĺznutí rebra. syndróm, keď som si úprimne nemyslel, že budem môcť znova robiť veci, ktoré milujem. Pred 6 mesiacmi mi hlavou prebehla myšlienka, že už možno ani nevyjdem z domu! Ale teraz je toľko nádeje a to samo o sebe zatieňuje akúkoľvek bolesť alebo zápal, ktorý cítim.  

 

​

​

17. júna 2022. 2,5 týždňa po op. 
 

Chcel som počkať, kým prestanem užívať kodeín, kým neposkytnem ďalšie informácie, najmä o mojich gastrointestinálnych symptómoch, pretože kodeín spôsobuje zápchu a v dôsledku toho môže spôsobiť abdominálny diskomfort, a chcel som získať jasný obraz o tom, ako to bolo prirodzene. Pozorne som tiež skúšal niektoré veci, ktoré som nemohol robiť pred operáciou alebo bezprostredne po nej, aby som zistil, ako na tom som, predtým, než dám aktualizáciu. 

Začnime dobrou správou!: 

 

S radosťou vám oznamujem, že od operácie a odkedy som pred 5 dňami prestal užívať kodeín, som nemal žiadne ostré bolesti brucha, žiadne ťažkosti v bruchu, nadmernú plynatosť, grganie, hnačku alebo pocit „zaseknutia“ pod rebrami 10. gastro symptómy boli po celú dobu na pravej strane. Našiel som skutočne zaujímavú prípadovú štúdiu od Chest Wall Injury Society, ktorá by mohla vniesť trochu svetla do toho, prečo niektorí z nás majú gastrointestinálne symptómy, ktorú sa pokúsim nájsť znova, aby som ju mohol spojiť. 

Už 5 dní som vysadila všetky lieky proti bolesti okrem náplastí s lidokaínom, hoci používam ľadové obklady na striedanie denne počas dňa, striedavo spredu a zozadu, a to veľmi pomáha. 

Stále mám nejaké bolesti nervov na pravej strane vzadu medzi lopatkou a chrbticou v medzirebrovom priestore medzi rebrami 9 a 10, ale je to príležitostnejšie a zvládnuteľnejšie ako predtým a pravdepodobne sa bude časom vyrovnávať. Predtým som nevydržal stáť dlhšie ako 2-3 minúty, kým to začalo veľmi rýchlo dosahovať nezvládnuteľnú úroveň a musel som si sadnúť alebo ľahnúť. Teraz môžem stáť 10-15 minút bez bolesti. Stále mám problémy s ľavou stranou, ale som si istý, že to skĺzlo niekoľko rokov po pravej a nezahŕňa plávajúce rebrá, takže to nateraz vynechám z rovnice pre účely písania toto a zamerajte sa na pravú stranu, ktorá bola najhoršia z 2 a začala pred 4 rokmi. Stále používam lidokaínové náplasti v blízkosti lopatky v medzirebrovom priestore medzi 10. a 11., ale nie každý deň (každá náplasť som rozrezala na 6 menších náplastí a priložila som ju na epicentrum, aby bolesť trvala). 

 

Samotnému chirurgickému miestu sa darí skvele! Jazva je veľmi zdravá a na povrchu je stále znecitlivená, začervenanie a modriny sa usadili, moja pokožka sa vrátila do svojej normálnej farby a cítim, ako sa pod ňou tvorí hrubé tkanivo jazvy, čo si vyžaduje čas, kým sa vyvinie, ale zadrží veci dlhodobo bezpečne na mieste. Rebro 10 sa cíti veľmi bezpečne a pri chôdzi sa stále nehýbem vpredu ani v boku od rebra 11, čo je úžasné! 

Pred 2 dňami som mal neúspech po tom, čo som trikrát za sebou kýchol bez toho, aby som mal dostatok času chytiť sa vankúša, aby som ho podoprel, ale po dni sa to ustálilo. 

Stále mám nepohodlie a tesnosť vpredu, ak sedím na normálnej stoličke s rovným operadlom viac ako 15 minút a stále zisťujem, že kreslo je najpohodlnejšie miesto na to, aby som mohol byť, ale to je v tejto fáze celkom normálne.  

Nemohla som ležať, ale od dnešného dňa môžem (aj keď vstávanie z rovnej polohy potrebujem pomoc). 

Zatiaľ sa nemôžem ohýbať ani krútiť, ale to nie je problém, pretože sa môžem hrbiť a používať len nohy, pričom mám chrbticu vystretú, a stále nemôžem spať na boku (napriek tomu, že by som naozaj chcel) a spím na späť, ale to je v tejto fáze tiež celkom bežné. 

Dnes som mal svoju prvú cestu autom 20 minút v každom smere, keď sme išli navštíviť svokrovcov. Mohol som sa dostať dnu tak, že som si sadol čelom vzad a potom som krútil nohami jednu po druhej. Cesty autom boli neuveriteľne ťažké pred operáciou a skutočne zvýšili moju bolesť do bodu, kedy by som zvyčajne musel stráviť nasledujúci deň v posteli. Pohyboval som sa rebrom 11 vzadu (budem sa k tomu venovať...), ale mal som vankúš, ktorý mi pomáhal spevniť sa a mal som na sebe náplasť s lidokaínom. 

Celkovo vzaté, naozaj dobrý pokrok! 

 

Čo sa týka nálady, všimol som si veľký rozdiel. Počas toho všetkého som sa snažil zostať pozitívny a plný nádeje, napriek niektorým obrovským výzvam a myslím si, že vzhľadom na okolnosti som odviedol celkom dobrú prácu, ale tento týždeň som si prvýkrát po dlhom čase všimol, že sa usmievam. žartujem a vo všeobecnosti sa opäť začínam cítiť ako moje staré ja. Dokázal som viesť plnohodnotné rozhovory so svojím partnerom a rodinnými príslušníkmi bez toho, aby som sa musel zastaviť alebo stratiť sústredenie kvôli úrovni bolesti. 

To, čo som spomínal ako "bolesť chrbtice" asi palec napravo od T11, je stále dosť nepríjemné, ale teraz to vysvetlím. Určite si spomeniete, že moje „rozkolísané“ 11. rebro bolo celé vystreté a vpredu sa veľmi pohybovalo, kedykoľvek som sa pohol. Pred chvíľou som mal podozrenie, ale teraz som si istý: buď je subluxovaný alebo úplne vykĺbený z chrbtice v kostotransverzálnom kĺbe. Pripadá mi to skôr ako to druhé. Má niekoľko rôznych názvov, vrátane syndrómu hlavy rebier, subluxácie rebier (ak je stále čiastočne prichytené) a dislokácie rebier (ak je úplne oddelené). Môžem vám dokonca presne povedať, kedy a ako sa to stalo. Problémy s 11 sa začali v novembri, deň predtým, ako som začaldenník symptómov. S partnerom sme cestovali na dovolenku do Edinburghu vlakom a cez úzky priechod cez niekoľko vozňov som niesol ťažký batoh na chrbte a menší ruksak na prednej strane. Spôsobilo to veľa bolesti. Keď sme sa dostali do hotela, okamžite som vybalil svoje nosidlá na chrbte, zdvihol som ich do najvyššej polohy, ľahol som si na ne a potom som sa natiahol a dal si ruky nad hlavu, aby som zvýšil tlak. Celé telo sa mi triaslo a ozvalo sa hlasné prasknutie, ale to samo osebe nebolelo, takže som z toho veľmi nepremýšľal. Na druhý deň som začala pociťovať bolesť v novom boku a začali problémy s chôdzou. 

 

Syndróm hlavy rebier / subluxácia / dislokácia rebier je ďalším stavom, ktorý je pri zobrazovaní zjavne ľahko prehliadnuteľný. Najlepší príklad vysvetlenia tohto pomocou röntgenového obrazu možno nájsťtu. Na obrázku je to jasné ako deň, ako uvidíte, ale jej lekár to zmeškal. Mala hEDS, ktorá je medzi nami notoricky bežná, a čo je zaujímavé, má aj rebro 11 na pravej strane. 

V skutočnosti cítim, ako sa pohybuje vzadu, keď je vpredu zaistený, ale nie stále, nie keď sedím alebo kráčam, ale v aute a najmä v posteli, a ak si vezmem hlboký nádych, bolí to. Predpokladám, že to je nafúknutie, ktoré ho vytlačí von a do svalu. Nie je to tá najhoršia bolesť na svete v porovnaní s predchádzajúcou a úprimne povedané, ak by som si mal vybrať medzi dvoma, mal by som ju pred pohybom vpredu, ktorý som mal, pretože to bolo TAK bolestivé a TAK vyčerpávajúce. V ideálnom prípade by som však radšej nemal ani jedno. 

 

Dlho som o tom premýšľal a ešte pred kontrolou pošlem e-mail svojmu chirurgovi, ale tiež ho skopírujem svojmu praktickému lekárovi pre prípad, že by zobrazovanie bolo prospešné. Aj keď sa domnievam, že ide o ortopedický problém, nie o problém hrudníka, bezvýhradne dôverujem svojmu chirurgovi a zvlášť nechcem, aby som musel viesť ďalšiu diskusiu so svojím praktickým lekárom o ďalšom probléme, ktorý je ťažké diagnostikovať a ktorý možno nikdy nepočul ale zároveň nechcem zvlášť žiť s ďalšou chronickou bolesťou, ktorá by sa mohla zhoršiť a spôsobiť mi mizernosť, takže moje zvyčajné „vyrovnaj sa s tým, schovaj to, vyhýbaj sa lekárovi, a snažte sa to ignorovať“ metóda nie je možná a potrebujem aspoň pokračovať v potvrdenej diagnóze, aby ak sa veci zhoršovali, všetko tam bolo a zdokumentované a nezačínam ďalšiu náročnú cestu od nuly. 

Z výskumu, ktorý som urobil (Poznáte ma a výskum už teraz!) Všeobecný konsenzus je, že neexistuje nič chirurgické, čo by sa dalo urobiť s vysokou šancou na úspech, ale našiel som jeden jediný prípad, ktorý bol nový postup: 

U tohto pacienta išlo o subluxácie vo viacerých skutočných rebrách (spojených na chrbtici a hrudnej kosti), zatiaľ čo moje je v 1 plávajúcom rebre (spojené iba na chrbtici), avšak v oboch prípadoch sú kĺby na chrbtici rovnaké. 

 

Chirurg preskúmal rebrá, ktoré boli v predoperačnom období podozrivé, že sú nestabilné, a porovnal ich s rebrami pod a nad. Prehmatal rebrá 3-6 a videl, že je jasne viditeľný rozdiel v T3 oproti nestabilným 3 rebrám (T4-6). Kostotransverzálny kĺb by sa nemal pohybovať, ale dotkol sa rebra aj priečneho výbežku a rebro aj CT kĺb boli globálne nestabilné. Keď ho zatlačil, šmýkal sa a abnormálny pohyb bol v každom smere. 

​

Pred operáciou bol získaný CT sken, aby pomohol pri chirurgickom plánovaní, z ktorého urobili 3D rekonštrukciu a získali 3D vytlačený model. Model ukázal, že pacient mal tendenciu skĺznuť obkolesený materiál v dôsledku sklonu rebra do priečneho výbežku, takže to prekonal vytvorením niektorých zárezov v rebre a priečnom výbežku. Pacient mal 2 ošetrujúcich ortopédov. Jeden vykonal šitie a ďalší chránil orgány v danej oblasti (pľúca, aorta atď.). Nylonové polyesterové pásy omotali okolo hlavy pacienta rebrá a pomocou kostopriečneho procesu použili toľko väzieb, koľko sa len dalo, zauzlili ich a na to naviazali Ethibond (neabsorbovateľná vláknitá páska), aby zabránili rozviazaniu. 

Pacient je teraz o niečo viac ako 9 mesiacov po operácii a hlásil, že sa zdá, že bol úspešný. Publikovať a považovať ortopedickú operáciu za úspešnú si vyžaduje minimálne 2 roky sledovania, takže je ešte skoro, pacientka však uviedla, že v dôsledku toho jej telo začalo kompenzovať stabilitu a jej rebrá na kontralaterálnom strana (ľavá strana) začala subluxovať a dislokovať. Dúfalo sa, že včasný zásah injekciami pred prílišným natiahnutím kĺbového puzdra zabráni dislokácii rebier, ale nemohli profylakticky stabilizovať všetky rebrá, pretože sa predpokladalo, že by to viedlo k reštriktívnemu ochoreniu pľúc. 
 

Po niekoľkých injekciách dextrózy s iba 1 týždňom úľavy sa pacient pýtal, či je dextróza tým správnym prostriedkom na použitie. Začala robiť ďalší výskum a našla publikáciu týkajúcu sa použitia tetradecylsulfátu, ktorý ho vstrekli do CTP a okolo všetkých väzov hlavy rebier. Pacient dostal 7 dní úľavy. Pacientke sa podarilo kontaktovať autorku publikácie o radu a uskutočnilo sa stretnutie s autorkou, pacientkou a jej obvodným lekárom. Autor uviedol tieto body: 

1. Pred injekciou musí byť všetko zarovnané, aby sa správne zahojilo. To sa deje prostredníctvom osteopatickej manipulácie. 

​

2. Ak hrudná chrbtica nie je stabilizovaná, bude torzne namáhať rebrá. Rebrá je potrebné injikovať nielen do CTP, ale aj do interspinóznych väzov. Ak sú tieto príliš laxné, torzné napätia na rebrách spôsobia ich dislokáciu. 

​

3. Ak má pacient poruchu funkcie kĺbov v hrudnej chrbtici, napodobňujú a spôsobujú bolesť rebier. Fazetové kĺby umožňujú chrbtici pohybovať sa dopredu a dozadu, ale ak idú príliš dopredu, môžete si roztrhnúť supraspinózne a medzitŕňové väzy, ktoré medzi nimi prebiehajú. V prípade hyperflexného poranenia si roztrhnete väzy medzi tŕňovými výbežkami, čo vás môže dostať do ohnutej a rotovanej polohy. Prostredníctvom osteopatickej manipulácie to privediete do normálnejšieho zarovnania a potom vstreknete hroty tŕňových výbežkov a medzi tŕňové výbežky. Manipulácia sa javí ako kľúčová pre uvoľnenie zaseknutých kĺbov a následne 0,5% tetradecylsulfát (vyššie koncentrácie vyvolávajú nekrózu) spevňuje medzitŕňové väzy. 

Je ťažké použiť silu na súbor štruktúr a pacientka, ktorá sama pracuje vo výskumnej nemocnici, sa spočiatku vyjadrila skepticky a uviedla: "Medzitŕňové väzy spôsobujúce takú nestabilitu mi nedávali veľa zmysel. V rebre artikulácia hlavy a chrbtice, dochádza k menšiemu kontaktu kostí a do značnej miery to závisí od väzov, potenciál pohybu vo viacerých dimenziách je oveľa väčší ako možnosť posunutia hrudnej chrbtice v dôsledku medzitŕňovej laxnosti väzov. inherentnej kostnej stability v tejto oblasti, zatiaľ čo rebro-chrbticový kĺb je čisto väzivový. Rebrá sa vo všeobecnosti pohybujú veľmi málo, ale možno malé množstvá môžu znamenať veľký rozdiel, najmä u ľudí s EDS" 

Pacient hlásil zníženie frekvencie subluxácií po treťom kole a 5 týždňov úplnej stability s obrovským poklesom subluxácií. Uvádza, že mala 40+ premiestnení deň pred injekciami a 2-3 v tomto bode. Pukanie bolo v kĺboch viac povrchné a menej hlboké. 

 

Myslím si, že ak by som podstúpil operáciu na zaistenie môjho 11. rebra v chrbtici, pričom by bolo teraz zaistené aj vpredu, buď by to spôsobilo nadmerné napätie a obmedzilo by to pľúca, pretože by sa nemohli rozpínať pri dýchaní. mal by, alebo by hrozil väčší pohyb vpredu po zaistení rebra vzadu, čo by bolo katastrofálne a pristálo by ma to späť na prvom mieste, ale nie som v tom odborník, preto sa musím zahryznúť do guľky a prediskutujte to s lekárom. 

Nemyslím si, že by nervové bloky fungovali, pretože sa považujem za odborníka na to, ako sa cíti bolesť nervov, keď som ju tak dlho prežíval v takej intenzite a necítim sa ako bolesť nervov. mechanický. Ako bodanie do kostí, zachytávanie a trenie mäkkých tkanív. Nie sú to ani svalové kŕče.  

Navrhujem, že keď sa zotavím z tohto chirurgického zákroku, odporúčanie na fyzioterapiu by mohlo byť východiskovým bodom na základe teórie, že ak posilním svaly obklopujúce kĺby a väzy na T11 intenzívnymi cielenými cvičeniami, svaly okolo nich môže držať rebro o niečo pevnejšie na mieste. Zaujímalo by ma, či by možno kortizónové injekcie vyššie a nižšie fungovali v spojení s liečbou bolesti, ale nechám si poradiť. Medzitým vyskúšam aj tam dole náplasti s lidokaínom, aby som to miesto skúsil znecitlivieť, keď to bude obzvlášť zlé, a keď sa veci dostatočne zahoja, aby som zvážil nosenie chrbtovej ortézy (čo chvíľu potrvá), skúsim to založené na teórii, že mierny tlak zvonku môže obmedziť pohyb vo vnútri a poskytnúť dočasnú úľavu. Hoci nosenie chrbtovej ortézy nebude v posteli praktické, bolo by praktické a mohlo by to trochu pomôcť zo dňa na deň. Najdôležitejšou vecou pre mňa v tejto fáze je rozbehnúť sa pri potvrdení diagnózy, zatiaľ čo sa ju snažím zvládnuť konzervatívne, ako najlepšie viem. 

 

Napriek tomu sa stále cítim veľmi pozitívne, pretože celkovo sa teraz cítim TAK oveľa lepšie ako pred 3 týždňami a hoci mám dosť intenzívnu bolesť v blízkosti chrbtice a mám strach, že sa to časom zhorší, cítim sa celkovo oveľa menej bolesti, na menšom počte miest, bez gastrointestinálnych problémov alebo bolesti po jedle a môžem chodiť po dome a na krátke vzdialenosti bez toho, aby som musel použiť palicu. 

​

​

​

10. júla 2022. 6 týždňov po op. 

​

Čo sa týka šmýkajúcich sa rebier, veci idú dobre. Vôbec som nemal žiadnu bolesť nervov okolo rebier 9 a 10, čo je úžasné a cítim sa veľmi stabilne. Asi pred 2 týždňami som mal výrazné zvýšenie bolesti po prehnanom ohnutí (ohýbaní) a obával som sa, že som zlomil stehy, ale stále sú pevne na svojom mieste. Stále som v štádiu riešenia, čo môžem a čo nie, ale 6 týždňov je ešte dosť skoro.  

 Ako som už spomínal v mojom poslednom príspevku, rebro 11 je stále problém, aj keď už nie taký ako predtým. Nešiel som do operácie s tým, že sa vrátim na 100%, ale že to trochu pomôže, a to sa stalo. Zníženie bolesti nervov a absencia klikania spôsobilo veľký rozdiel v kvalite môjho života, pretože (v závislosti od toho, čo robím a robím nejaké úpravy/vyhýbanie sa určitým veciam) môžem mať obdobia bez bolesti alebo mať zvládnuteľnú úroveň bolesti . Pred operáciou by som mala 1 alebo 2 dni v posteli. Od operácie som nemusel stráviť ani deň v posteli (s výnimkou prvého a druhého dňa), čo je obrovské pozitívum.  
 

Trochu ironické je, že posteľ bola pre mňa najpohodlnejšie miesto pred operáciou, teraz je to naopak. Stále musím byť veľmi opatrný pri vstupe do postele, pretože 12 stále ide pod rebro 11 a spôsobuje ostrú bolesť, ak si nedám pozor, a z rovnakého dôvodu sa musím snažiť vyhnúť spánku v polohe plodu. Nemôžem spať na bruchu ani na operačnej strane, a ak spím celú noc na chrbte (čoho som na začiatku nikdy nebol fanúšikom), zobudím sa so silnejšou bolesťou v blízkosti chrbtice, takže chvíľu mi trvá, kým sa dostanem do pohody, ale snažím sa spať na ľavom boku, s nohami úplne vystretými, takže 12 zostáva preč od 11, a to funguje dobre, pokiaľ ide o zaspávanie, ale zisťujem, že sa podvedome presúvam Spánok a následné prebúdzanie ma veľmi bolí okolo 11. Rána nie sú príliš pekné, ale keď som si dal horúcu sprchu a potom som si dal ľadový obklad, zmiernilo sa to, a pokiaľ sa neprehnem v páse, alebo robiť niečo príliš namáhavé, som v poriadku. Stále mám celý deň na sebe ľadový obklad a vidím, že to robím dlhodobo. Dokonca aj keď sa ľad roztopil, všimol som si, že mierny tlak gumy pomáha zabrániť prílišnému pohybu a hoci nosiť gumičku celý deň nie je príliš pohodlné, je to oveľa pohodlnejšie ako ju nenosiť.  

​

Chôdza stále spôsobuje bolesť chrbtice (aj keď nie v slabinách alebo na špičke rebier, ako to bolo pred operáciou) a môžem chodiť len tak dlho, kým sa musím zastaviť alebo, ideálne ľahnúť si na zem. Uvoľňujem svoje telo, pomaly sa nadýchnem, pomaly vydýchnem a ak mám šťastie, pri výdychu cítim „cvaknutie“, po ktorom nasleduje okamžitá úľava, keď sa hlava rebra 11 posunie alebo aspoň bližšie k tomu, kde by mala byť. Vyzerá to tak, že mobilita bude aj naďalej problémom, ale som vďačný, že je to lepšie zvládnuteľné ako pred 6 týždňami.  

V tejto súvislosti som mal pred pár dňami telefonické stretnutie s mojím novým praktickým lekárom Dr. Burnsom, aby som si prezrel lieky. Ako viete, môj vzťah s mojím predchádzajúcim obvodným lekárom nebol dobrý, rovnako ako môj názor na jeho spôsob alebo úroveň profesionality, ale odvtedy z praxe odišiel. Bol som tak nervózny z tohto stretnutia s novým doktorom. Mal som obavy, že ma nevypočujú, že ma prepustia alebo neberieme vážne, a strach z toho, že musím vysvetľovať, čo je SRS a problém s 11 a ako ma ovplyvňuje. Dr. Burns bol úplne milý. Bola veľmi profesionálna, počúvala a bola trpezlivá, keď som vysvetľoval, čo je SRS a o operácii.  

Môj chirurg súhlasí s tým, že fyzioterapia je dobrý nápad na posilnenie svalov okolo miesta operácie, ľavej strany a chrbtových svalov okolo rebra 11. Na Harley Street je osteopat, ktorý zostavil izometrické (cvičenie bez pohybu svalov resp. samotné kĺby)  fyzio program.  
 

Dr. Edward Lakowski veľmi dobre vysvetľuje izometrické cvičenia:  

"Pri izometrických cvičeniach sval nemení nápadne dĺžku. Postihnutý kĺb sa tiež nehýbe. Izometrické cvičenia pomáhajú udržiavať silu. Môžu tiež budovať silu, ale nie efektívne. A dajú sa vykonávať kdekoľvek. Príklady zahŕňajú nohu zdvihnúť alebo plankovať. 

Pretože izometrické cvičenia sa vykonávajú v jednej polohe bez pohybu, zlepšia silu iba v jednej konkrétnej polohe. Na zlepšenie svalovej sily v celom rozsahu by ste museli robiť veľa izometrických cvičení v celom rozsahu pohybu vašej končatiny. 

Keďže izometrické cvičenia sa robia v nehybnej (statickej) polohe, nepomôžu zlepšiť rýchlosť ani športový výkon. Izometrické cvičenia však môžu byť užitočné pri zvyšovaní stabilizácie – udržiavaní polohy postihnutej oblasti. Tieto cvičenia môžu pomôcť, pretože svaly sa často napínajú bez pohybu, aby pomohli stabilizovať kĺby a vaše jadro.“ 
 

Nemal som žiadne konkrétne post-operačné pokyny, ale Dr. Hansen radí svojim pacientom, aby 3 mesiace nedvíhali nič nad 10 libier a dávali pozor, aby sa neohli ani nekrútili, takže pred začatím fyzioterapie počkám ďalších 6 týždňov. program a vezmem to jemne a budem počúvať moje telo. Vezmem si Ciaranov (osteopat) program a prejdem si cvičenia s fyzioterapeutom (ak ste Američan a zaujíma vás, čo je fyzioterapia, je to britské anglické slovo pre to, čo v americkej angličtine nazývate 'Physical therapy'), takže viem Robím ich správne a potom dúfam, že budú môcť so mnou spolupracovať na formulovaní izometrického programu na zacielenie svalov okolo rebier 11. Tiež sa chystám ďalej pátrať po proloterapeutických injekciách okolo 11, pretože tieto môžu pomôcť pokiaľ ide o znižovanie bolesti, ale nie sú dostupné na NHS a nemám ich nikde na mieste, takže to bude musieť počkať. 

 

Budem mať ďalší dynamický ultrazvuk (v Londýne alebo v Surrey) na ľavej strane (a hlavu rebra a kostovertebrálny kĺb 11 na pravej strane, ak to dokážu) hneď, ako to financie a okolnosti dovolia, s nádejou, že operácia na ľavej strane ešte v tomto roku. Predstavujem si, že to bude oveľa jednoduchšie, pretože je to len rebro 10 a plávajúce rebrá na tejto strane sú (našťastie) bezpečné, čo ďalej zníži bolesť, pretože 10. rebro, hoci to nie je také zlé (zatiaľ), ako bolo na pravej strane vľavo je neustále zahrabaný za 9 vyššie, rovnako ako jeho pravostranný náprotivok pred operáciou).  

 

Minulý týždeň som mal rozhovor s milou novinárkou Lucy o mojom stave a skúsenostiach s operáciou. Bude to uverejnené v časopise NHS a dúfajme, že to podnieti zvedavosť alebo pomôže vzdelávať viac lekárov a zdravotnícky personál v rámci NHS, čo je skvelé. 

Nie som si istý, kedy poskytnem ďalšiu aktualizáciu, keďže veci sú momentálne celkom konzistentné a sústredím sa na liečenie.