Синдром скользящего ребра .org
MATT'S JOURNEY
Если вы хотите прочитать мою историю до сих пор, вы можете прочитать еездесь. Я подумал, что блог будет отличным способом задокументировать мое путешествие через взлеты и падения повседневной жизни с SRS, диагностикой и, надеюсь, хирургией и восстановлением.
Я поместил самые старые сообщения вверху, а самые новые сообщения внизу, чтобы вы могли читать их в хронологическом порядке.
12 февраля 2022 г. Динамическое УЗИ, диагностика и направление к специалистам.
Так много всего произошло за эту неделю. В основном положительные, с некоторыми взлетами и падениями.
В понедельник, 7 февраля, у меня было динамическое УЗИ на Харли-стрит в Лондоне у доктора Аббаси. Я отсчитывал это и вычеркивал выходные дни в своем календаре около 6 недель, и я с нетерпением ждал возможности получить подтвержденный диагноз, доказательства и подтверждение, но все больше беспокоился (что совершенно не характерно для меня) по мере приближения. — А если не появится? и т. д. Первоначально папа собирался отвезти нас туда, так как моя мобильность действительно очень плохая, но кто-то посоветовал, что возле Харли-стрит нет парковки, центр Лондона - это что-то вроде кошмара для езды, плюс сборы за пробки и возможные задержки. , поэтому мы поехали из Северного Уэльса в Кру, чтобы сесть на поезд Юстон, а затем взяли такси. Мне пришлось пройти всего около 100 метров с палкой от поезда до стоянки такси, мы несколько раз отдыхали в пути, но уровень боли был сильным.
Мы приехали, и я объяснил доктору Аббаси, что мы будем смотреть на мои ребра, и я заказал сканирование обеих сторон, но он сосредоточился на правой стороне, которая, как я сказал, была хуже. Я не помню, чтобы он смотрел на мой левый бок, потому что я очень нервничал, не из-за УЗИ, а потому, что это так много для меня значило и от этого так много зависело. На самом деле все было немного размыто. Сначала он сделал стационарное сканирование и обнаружил «необычную гиперэхогенную эхоструктуру» в межреберье между 9 и 10 ребрами справа, что, по его мнению, может быть частичной денервацией, хронической атрофией (я до сих пор не уверен, что это такое), или травмы. Он ощупал кончик моего 10-го ребра, который был очень и очень нежным на ощупь. В отчете он отметил, что «Область максимальной болезненности возникает на кончике правого реберного хряща. Правый реберный хрящ плавающий и заметно гипермобильный с умеренно повышенным движением по Вальсальве».
Когда мы делали «динамическую» часть УЗИ, мне было очень трудно делать приседания. Как я упоминал ранее, в 2016 году у меня была операция на брюшной полости с осложнениями, и у меня там очень большой шрам и толстая рубцовая ткань. Короче говоря, у меня была 10-сантиметровая дыра в желудке, которую пришлось тампонировать и перевязывать в течение нескольких месяцев, потому что рана заразилась и лопнула после операции по поводу перитонита, и абсцесс после того, как мой аппендикс лопнул. за несколько дней до этого был упущен из виду и распался во мне. Я думаю, что из-за этого мои мышцы живота немного пострадали, и доктор Аббаси мог видеть, что, хотя мои мышцы живота хорошо сохранились, сокращение мышц правой стороны значительно уменьшилось по сравнению с левой. У меня были серьезные трудности с приседаниями, и мы не могли сначала зафиксировать проскальзывание, но когда я сделал кранч, мы поняли это, ясно как божий день.
Я упомянул о боли вокруг моих 11-го и 12-го ребер, но, поскольку они плавающие ребра, а синдром скользящего ребра возникает с «ложными ребрами» 10, 9, а иногда и 8, мы на самом деле не смотрели на них при сканировании, когда мы сосредоточились на синдроме скользящего ребра. Доктор Аббаси отметил, насколько все это влияет на мою повседневную жизнь, и что я испытываю мучительную боль, и было приятно получить некоторое подтверждение.
Я чувствовал себя очень подавленным после сканирования, это было довольно ошеломляюще. Я могу чувствовать руками свое 10-е ребро под 9-м, когда сижу или стою, но когда я ложусь, они находятся в своем естественном положении. Я также понял, что, хотя SRS был источником некоторой моей боли, что-то еще происходило с 11 и 12, и именно это вызывало у меня трудности с ходьбой, но я не знал, что это было в то время. . Теперь это имеет смысл.
Я получил отчет в среду вместе с изображениями подвывиха моего 10-го ребра под 9-м и надеялся, что этого будет достаточно для меня, чтобы получить направление к хирургу Джоэлу Даннингу, с которым я связался в декабре. Я очень беспокоился о том, что происходит с 11. Я знал, что 11 чрезвычайно гипермобильен, и боль при ходьбе была сосредоточена вокруг кончика 12. Я знала, что 12 ушла под 11 (который сместился не на своем месте, в сторону, от моего тела почти полностью вокруг), когда я занял определенные позиции, и я чувствую, как 12 ударяются о 11 - это ощущение кости на кости ужасно, но я все еще не знал, что это было. Я не думал, что это может быть синдром кончика ребра или синдром 12-го ребра, так как в то время я не думал, что это связано с моим гребнем подвздошной кости, и я был так сосредоточен на изучении SRS, что думал, что все происходит из-за этого. До динамического ультразвука я думал по тому, что я испытывал, что 11-е ребро на самом деле было моим 10-м, и что оно было так далеко, потому что оно соскользнуло, и я думал, что 10 это 9. Увидев доктора Аббаси, я понял, что это не так. это не так, и это меня очень беспокоило и смущало.
Психологически это сильно повлияло на меня. Это не просто SRS, но в глубине души я, кажется, знал это, потому что мало кто из тех, с кем я сталкивался, мобильность которых была бы так же затронута, как моя. Я искал в группе в надежде, что смогу найти кого-то еще с этим, и нашел историю одного джентльмена из США, который точно описал, что я чувствовал там внизу - чувство 11, накладывающееся на 12, боль в кончики 11 и 12, боль при стоянии и ходьбе, ощущение ушиба на ощупь, невозможность стоять или ходить более 5 минут без мучительной боли, лежание было единственным, что облегчало боль, и внезапные движения, вызывающие боль. всплеск нервных болей. У него, как и у меня, как и у многих из нас, было множество анализов с отрицательными результатами. Никакие обезболивающие не помогали ему, за исключением опиоидов (я вообще не принимаю никаких обезболивающих, так как ничто из того, что я пробовал, не работает). Впав в отчаяние, он отправился к доктору Хансену в Западную Вирджинию, и его состояние значительно улучшилось после резекции (отрезания части) 12-го ребра. Увидев его историю, я испытал огромное озарение. Я прочитал все его посты, и в каждой вещи был смысл. Он испытал то же самое, что и я, но у меня также были классические симптомы SRS.
Меня еще не направили, но я написал Джоэлу Даннингу по электронной почте, сообщив ему, что у меня есть мое сканирование, включая отчет и несколько изображений, видео моего гипермобильного 11-го ребра и скриншоты истории Брайана, в надежде получить некоторое утешение. , так как я считал, что то, что я переживал, было действительно довольно необычным по сравнению с «типичным» случаем.
Он ответил мне довольно быстро и сказал, что был счастлив получить направление и переслал мое электронное письмо доктору Хансену в Западную Вирджинию за его советом, так как он видел это раньше и исправил это с помощью резекции. Это заставило меня чувствовать себя намного спокойнее.
На следующее утро я позвонил своему терапевту и объяснил администратору, что у меня было много безрезультатных тестов, но я был у специалиста в Лондоне, у меня был диагноз редкого, часто упускаемого из виду заболевания, о котором, как я знал, доктор не слышал, и нужно было поговорить с доктором, чтобы получить направление на операцию. Мне было отказано в личной встрече (ковид), но она сказала, что доктор позвонит мне. Я боялся, что не смогу передать все по телефону, так как не смогу показать им отчет или видео со сканирования, поэтому я отправил электронное письмо и скопировал Джоэла на всякий случай. Я встретил любое сопротивление. Вот что я сказал:
«После нескольких месяцев безрезультатных тестов я посетил скелетно-мышечного рентгенолога на Харли-стрит в Лондоне в понедельник, и мне поставили диагноз «синдром скользящего ребра». говорил, никогда не слышал об этом.
Я связался с хирургом, который знаком с SRS и является одним из двух известных хирургов в Великобритании, которые проводят операции, которые могут исправить это (я скопировал его в это электронное письмо)
Я позвонил в хирургию этим утром, объяснил, и мне отказали в личной встрече от администратора, но я ожидаю звонка от вас в ближайшее время. Я отправляю по электронной почте отчет доктора Аббаси вместе с двумя короткими видеороликами о подвывихе моего правого 10-го ребра и видео, показывающим мое гипермобильное 11-е ребро, которое, как мне кажется, опускается и касается 12-го ребра, когда я стою или лежу. определенные позы в постели. Вчера я переписывался по электронной почте с Джоэлом Даннингом (хирургом) и хотел бы попросить вас направить меня к нему в университетскую больницу Джеймса Кука. Я приложил скриншот одного из писем от него с просьбой сделать это.
Я также хотел бы запросить еще одну больничную ведомость, так как я все еще испытываю сильную боль и сильно ограниченную подвижность. Я не могу работать или выполнять многие повседневные задачи и ожидаю, что так будет до операции.
Я также хотел обсудить с вами, целесообразно ли мне по-прежнему принимать амитриптилин теперь, когда у меня есть подтвержденный диагноз того, что вызывает мои многочисленные боли и влияет на мою подвижность.
Я включил некоторые медицинские исследования, касающиеся СРС, на случай, если вам понадобится дополнительная информация о самом заболевании, поскольку оно редко диагностируется.
Я с нетерпением жду ответа от вас сегодня по телефону.
С уважением,
Мэтт Дири"
Доктор позвонил мне. Это был тот же врач, который сказал мне, что со мной все в порядке, и посоветовал попробовать осознанность. В каком-то смысле я был рад, что это был он, потому что он знал, что у меня что-то есть, видел доказательства и знал, что спустя столько времени это было не в моей голове. Я объяснил, что в Великобритании есть только 2 известных хирурга, которые знакомы с этим и с операцией, которая мне нужна. Он сказал мне, что они не могут направить меня за пределы области, потому что это стоит слишком дорого, и что они могут направить меня к местному торакальному хирургу, который затем сможет «сделать третичное направление, если они согласятся».
Мое сердце замерло. Я собирался бороться за это.
Я повторил, что ожидаю, что они не будут знать, что это такое, или не слышали об этом, и что в Великобритании есть только 2 хирурга, которые могут справиться с этим, и что они принимают пациентов с СРС со всей страны.
В итоге телефонный разговор закончился тихим «ок». Я столько раз выходил из этого офиса, зная, что что-то не так, с опущенной головой и просто «хорошо». Я не мог так жить. Боль каждый день, невозможность выйти из дома, потенциальное ожидание месяцев или лет, чтобы сказать: «Извините, даже если у вас есть диагноз, мы не знаем, что это такое, и не можем вам помочь».
Я поговорил с папой и обратился к группе за поддержкой. Никто из тех, кого я знал, не встречал такого сопротивления.
Кто-то из группы указал мне на конституцию NHS на веб-сайте NHS, в которой, среди прочего, говорится, что пациенты имеют законное право выбирать, в какой больнице им лечиться, и какая команда под руководством консультанта будет отвечать за ваше лечение. в нем говорится, что если вам не будет предложен выбор в момент направления, спросите своего врача, почему, и если вам по-прежнему не будет предложен выбор или вам будет отказано, обратитесь в местную CCG (Clinical Commissioning Group). Я не буду копировать всю информацию, потому что она многословна, но если кто-нибудь когда-нибудь прочтет это и окажется в похожем положении, пожалуйста, не стесняйтесь обращаться ко мне, и я могу отправить вам ссылку. В четверг утром были дрожь, слезы и чувство абсолютного отчаяния, но эта информация изменила положение дел. Я отправил еще одно письмо. Через несколько минут я получил ответ.
«Уважаемый мистер Дири, Вас направили к Джоэлу Даннингу из Университетской больницы Джеймса Кука. Если возникнут какие-либо проблемы, с которыми мы можем помочь, пожалуйста, свяжитесь с нами».
Я смотрел на него, и я не драматизирую, когда говорю, что мне приходилось смотреть на него снова и снова несколько раз, прежде чем я поверил, что он настоящий. Все мое тело чувствовало покалывание и слабость, но в хорошем смысле этого слова трудно описать. Я верю, что наконец-то нахожусь на пути к получению необходимой мне помощи от замечательного врача, который знает об этом, с состраданием слушает своих пациентов, искренне заботится и хочет помочь.
Я хочу закончить этот пост в блоге сообщением для тех, кто в будущем будет читать это и окажется в похожей ситуации. Я знаю, что сейчас может показаться, что это не так, но, пожалуйста, знайте, что есть надежда. Это так тяжело и утомительно не только терпеть мучительную боль, но и бороться за признание и помощь одновременно. Я знаю, что иногда вы можете чувствовать себя невероятно одиноким с этим. Вы можете быть окружены людьми и все равно чувствовать себя одиноким. Группы (см. страницу поддержки выше) представляют собой огромную поддержку, пожалуйста, свяжитесь со мной, и если вы хотите связаться со мной, я тоже здесь.
От 30 до 40% людей с SRS имеют суицидальные мысли, а некоторые покончили с собой из-за отчаяния, которое это и возникающие при этом ситуации могут вызвать. Мне не стыдно признаться, что у меня действительно были очень темные дни, и это приходило мне на ум несколько раз в этом путешествии, но мы сильнее, чем мы думаем, и мы можем сделать это. Сейчас может показаться, что это не так, но впереди нас ждут более светлые дни, и помощь рядом, так что отдыхайте, если вам нужно, но, пожалуйста, не сдавайтесь.
Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound
15 февраля 2022 г. Ответ доктора Хансена.
После пересылки моего электронного письма доктору Хансену за его советом мой хирург переслал мне ответ от доктора Хансена (это было так хорошо с его стороны, что он нашел время, чтобы сделать это, и для доктора Хансена тоже было время). ).
Похоже, у меня синдром 12-го ребра справа, а также двустороннее смещение 10, что многое объясняет. Диагноз это клинический, и я уверен, что мой хирург сможет почувствовать все, что я описываю, с помощью пальпации, так как я чувствую руками, что там происходит. Я надеюсь, что оба выскользнувших 10-го ребра будут пришиты к 9-му с помощью процедуры Хансена, что, я надеюсь, облегчит мою боль, а также что некоторые из 12-ти ребер справа будут вырезаны (отрезаны), чтобы они не двигались. под и врезался в 11 (который расширился) и, возможно, в мой подвздошный гребень (верхнюю часть бедренной кости).
А пока я ежедневно занимаюсь планкой, так как это укрепит мышцы живота и, надеюсь, облегчит заживление. Может и 11 потянет, посмотрим. Я не могу делать какие-либо другие упражнения, так как они слишком болезненны и опасны, но планка отлично подходит для задействования мышц живота, не двигая ребрами так, как это делают приседания или скручивания, и все, что включает в себя стояние, движение. , или скручивание не может быть и речи.
Я не уверен, как долго я буду ждать своего хирурга, но психологически я чувствую себя намного лучше теперь, когда у меня есть диагноз, направление и меня слушают. Мне больше не придется драться. Каждый день тяжел с точки зрения боли, и физически я очень ограничен в своих возможностях. Это похоже на мою личную изоляцию в том смысле, что я прикован к дому, но я думаю, что сейчас я на пути к тому, чтобы испытывать меньше боли, иметь возможность ходить и снова вести нормальную жизнь после операция. А пока, по одному дню.
18 марта 2002 г. Дата обновления и консультации.
Я просто хотел дать небольшое обновление. У меня назначена дата консультации с мистером Даннингом в Мидлсбро. До него осталось чуть более 6 недель, во вторник, 3 мая. Первоначально мне предложили видео-встречу, что, как мне кажется, в наши дни является в значительной степени нормой, но я объяснил его секретарю, что связался по электронной почте и почувствовал, что мне нужна личная встреча, чтобы он мог увидеть и чувствовать, что там происходит, и это было устроено. Мидлсбро находится в 3 часах езды по всей стране и немного севернее, и мы опасаемся пробок и задержек, поэтому мы с папой собираемся остаться на ночь в понедельник, чтобы знать, что мы там вовремя. На территории больницы есть гостиница, что очень удобно, и мне не нужно далеко ходить в течение дня. Ходьба вызывает сильную непрекращающуюся боль, но в каком-то смысле наличие боли в течение дня не обязательно является ужасной вещью, поскольку позволяет нам точно определить, где она находится в данный момент.
Я думаю, что до самой операции будет довольно далеко, так как covid снова набирает обороты здесь, в Великобритании, и в результате это влияет на госпитализацию и отсутствие (я видел сегодня статью в новостях BBC, 1 из 20 человек в Англии переболел ковидом на прошлой неделе). Я слышал от другого бойца СГД, что все кардиоторакальное отделение имело 3 палаты, а сейчас всего 10 коек по всему отделению, и совершенно справедливо, что сейчас они сосредоточены на онкологических больных. Я полагаю, что получу идею от других людей в группе, которые на несколько месяцев опережают меня.
Я действительно с нетерпением жду встречи с мистером Даннингом и надеюсь, что смогу стать относительно безболезненным и мобильным.
Я занимаюсь планкой практически каждый день уже около месяца, доктор Хансен рекомендовал ее в своем электронном письме, но она также хороша и в качестве «подготовки» перед операцией, чтобы укрепить мышцы живота, не двигая грудную клетку. Честно говоря, поначалу я их абсолютно ненавидел, мне было трудно отдышаться, и я выдержал около 10 секунд, прежде чем рухнуть на пол. Стало намного легче, и я больше не ненавижу их. Сегодня я замерил время, и у меня получилось 1 минута 41 секунда, что я считаю удивительным прогрессом за такой короткий промежуток времени. Я читал статью из Harvard Health, в которой говорится, что удерживать планку в течение 30 секунд достаточно, чтобы изменить ситуацию, и по мере вашего прогресса вы можете увеличить ее до 2 минут, так что это будет моей целью.
С точки зрения боли и подвижности ничего не изменилось, и сейчас жизнь очень похожа на «день сурка». На прошлой неделе у меня было несколько дней, когда я чувствовал себя очень подавленным, что должно было случиться, но мне удалось взять себя в руки и сейчас я не чувствую себя так плохо. На прошлой неделе у меня была оценка PIP (PIP означает «Выплата за личную независимость» и заменила «Пособие на проживание по инвалидности» в Великобритании). Им потребуется до 8 недель, чтобы принять решение, но я рад, что это не так. Я очень волновался по этому поводу заранее. Я слышал и читал всевозможные негативные истории о процессе PIP и о том, что они обычно отказывают большинству людей, но суды отменяют 70% отказов. Это может занять до 4 лет...
Врач, который у меня был, был просто прекрасен, я думаю, что она была медсестрой. Я не думаю, что она слышала о SRS раньше, но, похоже, поняла, как это повлияло на меня, и очень сочувствовала.
Когда я пишу это, этот сайт существует уже 2 месяца. Я немного посмотрел аналитику. Теперь он появляется в результатах поиска в Интернете, и в общей сложности было просмотрено 4224 страницы, что намного больше, чем я ожидал. Я получил хорошие отзывы от людей, которые использовали его, и я так рад, что он делает свою работу.
21 марта 2022 г.
Я действительно хотел, чтобы этот блог был сосредоточен на надежде и позитиве, где это возможно, но он также должен быть реальным отражением того, что происходит и что я чувствую. Я предполагаю, что люди на самом деле не хотят читать, чтобы узнать, сколько боли я испытываю в данный день или как сильно я борюсь, или сколько раз я просыпался от боли, потому что я переворачивался во сне. Вы знаете все, что происходит, и это, вероятно, было бы довольно скучно читать, но сегодня один из тех, надеюсь, редких случаев, когда я чувствую себя особенно паршиво.
Я превысил свои пределы и в итоге корчился на полу в гостиной почти час, после чего последовали рыдания за кухонным столом и часы остаточной боли. Все, что я сделал, это протер лоток для мусора, вытащил мешок из мусорного ведра и пронес его на несколько метров.
На самом деле, теперь я знаю свои пределы, и я знаю, куда меня заводит самонадеянность, но я все равно делал это, потому что это нужно было сделать. Я думаю, что какая-то часть меня все еще иногда верит, что если я чувствую, что должен что-то сделать, то это достаточная причина, чтобы идти вперед и делать это.
Я не могу, и я знаю, что должен смириться с этим, но в то же время я просто осознаю, что раньше я работал по 50 часов в неделю, ходил по 8 миль в день, катался на велосипеде, садился, носиться по уборке, и теперь я не могу поднять легкий мусорный мешок, не превращаясь в рыдающую кашу. С этим трудно смириться.
Я провожу большую часть своих дней, чередуя неподвижное сидение на диване, завернутое в подушку для беременных, и лежание на спине на полу, и при этом уровень боли не переходит от «почти управляемого» к тому, что я испытал сегодня.
Я сказал себе: «Мешок для мусора не тяжелый. Это не займет много времени. Вам нужно пройти всего несколько метров, и вы можете поменять мусор на полу. Это всего несколько минут, затем вы можете сесть. Все будет хорошо."
Большая ошибка.
Это уменьшило боль до уровня, которого я не испытывал в течение нескольких недель, и я, вероятно, буду расплачиваться за это в течение нескольких дней.
Я корю себя, потому что в моей голове я чувствую, что должен быть в состоянии делать эти вещи. Это действительно простые задачи, но мое тело просто не может их выдержать. Мне до сих пор очень трудно принять тот факт, что я хочу заниматься этими вещами, но физически не могу. А еще это первый день весны. Я должен (опять это слово) быть в саду, счищать листву, подрезать мертвые растения, готовые к новому росту, сажать семена на лето... но в этом году мать-природа предоставлена сама себе, и она вернулась к дивану для меня.
30 марта 2022 г.
Когда я начинаю писать это, сейчас 5:15 утра. Я спал около 2 часов и проснулся от сильной боли в нервах, охватившей мой правый бок в спину.
Сегодня среда, и весь понедельник и вторник я провел в постели с болью, напоминающей ту интенсивность, которая была у меня, когда в конце ноября все казалось худшим.
Обычно в данный момент это «день сурка». Я встаю, пью кофе, принимаю лекарства (витамин D и пропранолол от хронической мигрени), принимаю душ, а затем сижу на диване, плотно завернувшись в подушку для беременных, до конца дня, пока не пора ложиться спать, время от времени копаясь пальцы в мою грудную клетку, чтобы оторвать «мои 10-ки» от того, что они бьют, или лежать на полу в течение нескольких минут в надежде, что все останется на своем месте на некоторое время, а я немного временное облегчение . Это одно и то же каждый день, и это может быть довольно разрушительно для души, но ограничение моих движений — единственный способ удержать боль на том уровне, на котором я могу думать. Я все еще стараюсь сохранять позитивный настрой, и в большинстве дней мне удается мысленно пережить день.
У нас есть небольшая группа друзей, которые встречаются примерно раз в месяц, обычно для беседы, еды и карточных игр. Несколько недель назад мы планировали, чтобы они пришли к нам домой 27-го числа, а это воскресенье только что закончилось, и, поскольку это также оказалось днем матерей, днем мы пошли к родителям моего партнера на обед (они забрали нас ). Мне нужно было только пройти от дивана до машины, от машины до их кресла и наоборот. Трудно садиться и выходить из машины, а поворачивать или ехать по кочкам очень неудобно, но в остальном я ничего не делал по-другому. Я просто сидел. Было приятно выбраться из дома, и месяцы, проведенные дома взаперти, естественно, подняли мне настроение.
Вечером пришли наши друзья. Было так хорошо иметь некоторую компанию и некоторую нормальность. У нас было немного еды, немного вина, и я сидел все время, так что это было немного неожиданно, когда у меня начались очень сильные нервные боли в спине. Сначала я списал это, возможно, на то, что я сидел на другом стуле, и сказал себе, что к утру это уменьшится. В понедельник я пролежал в постели примерно до 10 вечера, не в силах пошевелиться, и мне пришлось написать своему партнеру внизу, чтобы он поднял палку и помог мне встать с постели, чтобы я мог поесть. Вчера я тоже весь день пролежал в постели, просто лежал, потому что боль была такой сильной. Обычно лежание на спине давало мне некоторое облегчение, но как бы я ни лежала, это было безжалостно.
Единственное, как я могу описать это, это то, что мне казалось, что мой позвоночник был заменен раскаленной железной кочергой, которую также раздавливали сверху донизу, в то время как кто-то также сжимал кулак внутри моей спины и бил меня электрошокером. удары в межреберные промежутки между ребрами каждые несколько секунд другой рукой.
Я пробовал все. Я пробовал все мыслимые позы, я пробовал лежать на полу, я пробовал больше подушек, меньше подушек, у меня был ибупрофен, местный ибупрофен, прекрасно зная, что они не коснутся боли, но просто из отчаяния на всякий случай.
В конце концов, я смог заснуть, и боль все еще там, но, хотя она не такая сильная, она подкрадывается. В данный момент я могу сосредоточиться на написании этого, и мне удается сидеть за кухонным столом, но я чувствую, что скоро мне придется лечь на пол. Я просто надеюсь, что сегодня он останется на этом уровне или станет немного лучше, а если станет намного хуже, похоже, я проведу еще один день в постели.
Хотя воскресенье отличалось от «дня сурка» тем, что я выходил из дома и видел людей, я не заставлял себя, я придерживался своих пределов и сидел весь день. Единственные вещи, которые, как мне кажется, могли вызвать этот «всплеск», это либо сидение на нескольких разных стульях, что-то двигающееся внутри меня и что-то раздражающее в результате нахождения в машине или выпитое вино.
Я не большой пьющий, и когда все это началось в прошлом году, я вообще бросил пить, потому что я не знал, что это такое в то время, и решил, что это будет лучше, пока я не стал, даже до всего этого, когда все было нормально. , я мог бы выпивать 1 или 2 пива раз в месяц или бокал вина во время еды. С тех пор, как я узнал, что это синдром скользящего ребра и др., я время от времени баловал себя странными небольшими 25 мл виски перед сном, и не было никакого увеличения уровня боли как прямого результата. Я выпил несколько джинов в день Рождества, и тогда он тоже не сильно отличался. В воскресенье я выпил 3 бокала красного вина в течение примерно 5 часов.
Я исследовал, могут ли определенные виды алкоголя усугубить нервную боль или вызвать воспаление, и даже попросил группу поддержки SRS поделиться их мнением и опытом. Google говорит, что красное вино содержит противовоспалительные средства и хорошо снимает воспаление в небольших количествах. Я нашел некоторые медицинские исследования, касающиеся воспаления кишечника, печени и кишечника в связи с хроническим употреблением алкоголя в больших количествах, что не имеет значения, так что я не знаю. Я хотел бы знать, как небольшое редкое количество алкоголя может иметь такое огромное, быстрое и продолжительное влияние на нервы и общее воспаление. Некоторые люди в группах клянутся, что алкоголь усугубляет нервную боль и воспаление, а другие говорят, что он помогает или не имеет никакого значения, так что, опять же, я не знаю.
Я могу ошибаться, это может быть вообще не связано с вином, а может быть смена стульев или отсутствие подушки для поддержки, или вибрации от нахождения в машине, но что бы это ни было, это усилило боль в 10 раз. . По крайней мере, на данный момент больше никакого вина, но с точки зрения сидения и ограничения физической активности я не мог быть более осторожным, чем сейчас. Я просто надеюсь, что это вернется к уровню, когда я смогу сидеть или лежать с управляемым уровнем боли. Я не устал, я бодрствую, но даже сейчас, после того, как я посидел и напечатал это, мне нужно снова лечь, потому что боль и стеснение подкрадываются. До встречи с Джоэлом Даннингом осталось 4 недели и 6 дней, и я считаю.
27 апреля 2022 г.
В последнее время мне нечего сказать. Я провожу по крайней мере 2 дня в неделю в постели. Этим утром я проснулся от сильной боли в нервах между 11 и 12 ребрами, которая, я думаю, была результатом того, что я перевернулся в постели, и с момента моего последнего сообщения в блоге у меня было 2 коротких поездки на машине, что определенно усугубляет ситуацию, особенно на следующий день. Я представляю себе, что с «вверх-вниз» и «из стороны в сторону» из машины, если что-то внутри меня болтается, это будет двигаться и раздражать вещи. Мне было очень больно, и я чувствовал себя очень подавленным.
Несколько недель назад я попал в больницу с болью в груди. Было очень туго в середине моей грудины и слева прямо над сердцем. Я пытался игнорировать это в надежде, что это пройдет, но когда стало хуже, я позвонил своему терапевту, и администратор сказал мне, чтобы я ехал прямо в больницу. Я буду честен. Это было довольно страшно. Это не имело никакого отношения к моему сердцу, но из-за типа боли и места, где оно было, казалось, что оно могло быть. У меня была ЭКГ, которая пришла в норму, и несколько анализов крови. Врач спросил, есть ли у меня какие-либо заболевания, поэтому я сказал ему: «У меня синдром скользящего ребра». (Пауза и пустой взгляд). «Вероятно, вы никогда не слышали об этом». Он этого не сделал, поэтому я объяснил, что это такое, и о процедуре Хансена. Сначала он сказал, что это могло быть расстройство желудка или изжога (ничего похожего на расстройство желудка или изжогу не ощущалось) и спросил, что я ел (йогурт и мюсли), затем сказал, что, вероятно, это как-то связано с моими ребрами и обсудить это с моим хирургом, и что это может пройти само по себе. Я не ожидал многого от визита в больницу, и мне не предложили никакого обезболивающего, кроме «принять парацетамол», но, по крайней мере, я был уверен, что с моим сердцем все в порядке.
Я чувствовал себя немного покровительственно. Если бы я думал, что парацетамол поможет, я бы не попал в неотложную помощь. Я не фанат больниц, и предыдущий опыт был не очень удачным, но я чувствовал, что мне нужно пойти из-за характера и локализации боли.
У меня уже было подобное чувство дважды, где-то в ноябре, когда я был еще немного подвижен, а дела шли хуже некуда. Костохондрит? Кто знает. Она была в груди, намного выше обычных мест, и это была боль другого рода. Плотный, тяжелый и нежный.
Я лег спать, когда вернулся домой, и боль продолжалась неделю. С тех пор у меня было несколько приступов болезненности в этом месте, но эта конкретная боль уже не так сильна, как раньше.
До встречи с мистером Даннингом осталось 6 дней. Я все больше беспокоюсь. Я продолжаю говорить себе, что у меня нет причин для этого, и я пытаюсь отвлечься, но «что, если» существует. Я действительно боюсь, что мне придется прожить «день сурка» всю оставшуюся жизнь, такую ограниченную и с такой болью.
Я надеюсь, что к этому времени на следующей неделе я получу положительный отчет и план.
5 мая 2022 года. Встреча с моим хирургом.
Мы с папой поехали в Мидлсбро в понедельник и остались там до встречи во вторник утром. Поездка с запада на восточное побережье Англии заняла около 4 часов, и это была тяжелая поездка, особенно по лежачим полицейским и поворотам, но я справился с помощью лидокаиновых пластырей.
Во вторник утром я встретился со своим консультантом Джоэлом Даннингом, его регистратором и студентом третьего курса медицинского факультета. Я очень нервничал перед назначением, что на меня не похоже, но это так много значило для меня, и все должно было пройти хорошо.
Это не могло быть лучше. Вся команда была милой, сострадательной и действительно слушала. У него уже был мой динамический ультразвуковой отчет и мои электронные письма, но для него это был шанс пощупать мои шаткие 11 и 12 с правой стороны. Мне задали несколько вопросов, и мы согласовали план пришивания моего 10-го ребра к девятому с помощью техники Хансена с обеих сторон, а также стабилизирующего 11-го ребра. Я не могу вспомнить точных деталей процедуры для 11-го ребра. будет включать, но я обновлю это, как только получу подтверждение. Первоначально я думал, что план будет заключаться в резекции 12-го ребра, но поскольку 11-е ребро, похоже, является основным виновником, имеет смысл попытаться стабилизировать мое 11-е ребро, чтобы оно не двигалось так сильно, чтобы 12-е не могло попасть под него. поскольку это менее инвазивно, чем резекция, и включает только один разрез спереди и может быть выполнен одновременно с наложением швов 10 выше. Мне предстоит 2 операции. сначала правая сторона, потом левая. Я знаю, что у некоторых людей в США есть двусторонняя хирургия, и я слышал очень хорошие вещи. Я много думал об этом, и было время, когда я думал, что предпочел бы испытывать больше боли за меньшее время, чем проходить через это дважды, но под руководством моего хирурга для меня имеет смысл 2 отдельные процедуры, которые, кажется, предпочитают здесь, в Великобритании. Я надеюсь, что второй раз будет немного легче, так как я буду знать, чего ожидать, и он будет включать в себя наложение швов только на 9 и 10, поэтому теоретически восстановление должно быть менее болезненным, но я не знаю.
Я рад, что мне предстоит операция, и после того, что было очень трудным путешествием, я чувствую, что умственно и эмоционально мир свалился с моих плеч, и конец близок. Я знаю, что это не будет прогулка в парке. это длительный период восстановления, так как организму требуется время, чтобы привыкнуть к новому положению ребер, заживлению мышц и развитию рубцовой ткани (что помогает создать «мостик» между ребрами, чтобы еще больше помочь швы, чтобы закрепить их на долгий срок), но я с нетерпением жду возможности вернуться к жизни!
Я надеюсь назначить дату моей первой операции в ближайшее время, которая будет где-то летом этого года.
После беседы с Джоэлом и его командой несколько медсестер провели мне предоперационную оценку. Мне измерили кровяное давление, ЭКГ, рост, вес и ИМТ, анализы крови, тест на аллергию на желтый антисептик, который они используют во время операции, и несколько вопросов о моих лекарствах и образе жизни. Медсестры были такими же милыми, и я мог сказать, что всем в отделении нравилось то, что они делают.
Затем я встретил Робина, который работает акупунктуристом в больнице и тесно сотрудничает с кардиоторакальной командой, и мне сделали иглоукалывание между моими межреберными промежутками, чтобы немного снять напряжение в моих мышцах. Это очень расслабляло, и я действительно думаю, что это помогло мне справиться с поездкой домой.
Я так доволен результатом и так благодарен за этот шанс.
Я не думаю, что буду писать какое-то время, так как я просто буду ждать и готовиться к операции, но я так рада, что могу получить такие позитивные новости!
19 мая 2022 г. Подготовка к операции.
На прошлой неделе мне назначили дату операции на правой стороне. 30 мая! Гораздо быстрее, чем я ожидал, и всего через 11 дней.
Мы поедем в пятницу, 27-го, так как в субботу у меня будет мазок на Covid, и у меня будет время только за несколько дней до этого, тогда я буду самоизолироваться и буду госпитализирован в палату в субботу. Воскресенье днем, а операция будет в понедельник.
Я, вероятно, пробуду в больнице 3-4 дня, так как в Великобритании любят ждать, пока пройдет действие местной анестезии, и убедиться, что боль находится под контролем перед выпиской, и я буду либо в торакальном отделении, либо в отделении с высокой зависимостью. блок впоследствии в зависимости от того, как дела идут. Я надеюсь, что папа тоже сможет приходить на час в день. Кто-то из местных жителей любезно прислал мне несколько идей мест, которые папа мог бы посетить, пока он тоже там, и это было очень важно.
Первоначальный план состоял в том, чтобы остаться в том же отеле, в котором мы останавливались до консультации, на несколько дней после нее, пока я не поправлюсь достаточно, чтобы сесть в машину и выдержать 4-часовую поездку домой, но это половина семестра и неделя юбилея королевы. , так что отель полностью забронирован, а остальные на месте очень дорогие, так что будем летать. если я буду достаточно хорошо себя чувствовать, чтобы ехать домой, когда меня выпишут, мы поедем, или мы можем разойтись и остаться где-то посередине на день или два. Все зависит от боли. Мои мышцы живота будут разорваны, поэтому первую неделю мне понадобится много помощи, и если я вернусь домой, папа останется, пока я не стану немного более независимой. Я также некоторое время буду принимать сильнодействующие обезболивающие, так что ожидаю, что я тоже немного опьянею.
Я купил несколько соломинок, чтобы пить лежа (какое-то время будет трудно сидеть), несколько дополнительных подушек, чтобы меня можно было опереть, и несколько переносных пакетов со льдом. Я также буду принимать слабительные, так как обезболивающие вызывают запоры, и запасаюсь безрецептурными обезболивающими, чтобы они были у меня, если нужно, когда я перестану принимать лекарства, которые мне дают в больнице. Я не смогу много сделать, поэтому я сохранил «Последнее королевство» на Netflix, чтобы посмотреть после операции, чтобы развлечься и, надеюсь, отвлечься от боли. Это довольно кроваво, так что у меня будет дополнительное преимущество: я смогу сказать: «По крайней мере, я не тот парень», когда какому-нибудь бедному саксу отрубят голову. Судя по тому, что говорили другие, восстановление будет довольно неприятным в течение нескольких недель, и, вероятно, пройдет несколько месяцев, прежде чем я получу какую-либо пользу, но мне нужно пройти через это. «Боль с целью».
Так же, как и «Hansen 2.0» на 10, план для ребра 11 состоит в том, чтобы свободно привязать его к ребру 10, чтобы, надеюсь, уменьшить гипермобильность и предотвратить его сильное раздувание. Я немного нервничаю по поводу 11, так как он должен иметь некоторую свободу, чтобы мы могли сгибаться и скручиваться, но в то же время его нельзя оставлять так, как он есть. Я даю своему хирургу полную свободу действий, чтобы он мог делать все, что он считает нужным, как только он попадет туда. Моя 11-я очень длинная, поэтому, возможно, придется отрезать конец, и у меня есть ощущение, что 12-ю тоже нужно укоротить, чтобы она не касалась моего бедра, так как это тоже гипермобильно, но посмотрим. Я полностью доверяю ему. Мне удалось связаться с женщиной в Австралии, у которой 11 были привязаны к 10, и она чувствует себя лучше, чем до операции, но все еще испытывает некоторую боль. Это было обнадеживающим, поскольку я не встречал много людей, у которых была точно такая же проблема, хотя я слышал о людях, у которых 11 швов накладывали на 10, и в конечном итоге им пришлось удалить шов позже и вместо этого резецировать ребро.
Я исследовал это состояние так или иначе каждый день в течение последних 5 месяцев, и мне стало ясно, что люди так сильно различаются в плане выздоровления. Это требует времени, становится хуже, прежде чем станет лучше, и я не ожидаю, что когда-либо буду на 100% ("Готовься к худшему и надейся на лучшее" - отличный девиз). Я ожидаю, что у меня всегда будет некоторая боль и некоторые ограничения, основанные на опыте других, перенесших операцию, но если мы сможем существенно уменьшить боль и увеличить мою подвижность, и если я смогу достичь хотя бы 70% «Старого Мэтта», я смогу приспособиться. и живи с этим. Любое улучшение лучше, чем ничего.
Я немного нервничаю, что вполне естественно. Две операции, которые я перенес раньше (не связанные с ребрами), были экстренными операциями, поэтому у меня не было времени подготовиться к ним или беспокоиться о них, но я отвлекаю себя и вспоминаю, что, хотя это будет тяжело, это будет стоит того в долгосрочной перспективе и вернет мне некоторое качество жизни. Боль от синдрома скользящего ребра была единственной болью в моей взрослой жизни, которая доводила меня до слез. Даже аппендицит или камни в почках не повлияли на это, поэтому, возможно, послеоперационная боль не будет такой сильной.
У одного из мужчин из группы будет операция в тот же день, что и у меня, а у трех женщин через 2 дня, так что будет хорошо, что мы все пройдем через это одновременно и сможем поддержать одного. другой.
Я предполагаю, что следующий пост будет после операции, и хотя путешествие еще не закончено, надеюсь, с этого момента все станет легче.
30 мая 2022 г., 18:48. Хирургия.
Мы с папой поехали в Ярм (где мы остановились) примерно в 20 минутах от Мидлсбро в пятницу днем и прибыли вечером. На этот раз мы придерживались автомагистралей, с которыми моему телу было гораздо легче справиться, чем с лежачими полицейскими, изгибами и поворотами последнего маршрута, который мы выбрали, когда слушали спутниковую навигацию! В субботу днем я прошел тест на COVID-19, а в воскресенье днем меня госпитализировали в отделение 32 больницы Джеймса Кука.
В 9 вечера меня посетил мой анестезиолог, мне дали выпить немного электролитов перед сном и еще раз в 6 утра, затем в 8 утра я пошел на операцию. Я очень нервничала из-за анестезии, не знаю почему, так как мне делали ее уже дважды, но сотрудники театра были замечательны и объяснили все, что они делали, чтобы успокоить меня. Я помню, как анестезию вводили через мою канюлю, и немного паниковал, думая: «Я уверен, что в прошлый раз это сработало быстрее», и это последнее, что я помню.
Я действительно не помню, как просыпался после этого или возвращался в палату. Некоторое время я находился в отделении интенсивной терапии, чтобы они могли присматривать за мной, и я был довольно сонным, но примерно к 14:00 я начал чувствовать себя более сознательным. Папа пришел в гости в 3 часа дня, и я съел немного печенья, а затем ужин в 5. Я не ожидал, что у меня будет большой аппетит, но поел без проблем.
У меня пока вообще ничего не болело. Никто. чему я удивляюсь. Впервые с октября 2021 года я не чувствую боли. Он придет, хотя, и я знаю, что ожидать его. Мне вкололи много местного анестетика в межреберные промежутки, и когда за ночь действие начнет проходить, я ожидаю, что несколько дней будет очень тяжело. День 4 должен быть особенно неприятным, или для некоторых людей это будет день 3, но я готов к этому, и тогда мне нужно будет прислушиваться к своему телу и принимать по одному дню за раз.
Я ожидаю, что, вероятно, буду чувствовать стеснение спереди и сзади, воспаление, болезненность мышц, возможно усиление боли в нервах и некоторую боль в месте разреза, пока все не уляжется и ребра не привыкнут к своему новому положению.
Хотя у меня еще не было настоящей боли, мне нужна была большая помощь медсестер, чтобы двигаться, сидеть и вставать, что понятно, пока не заживут разорванные мышцы. Мы используем наши брюшные и косые мышцы гораздо больше, чем мы думаем, и я надеюсь, что эти 4 месяца планки окупятся.
Как и планировалось, насколько я помню, мой хирург пришил мое правое 10-е ребро к 9-му и привязал 11-е к 10-му ребру. Он также обнаружил, что когда он был там и имел четкое представление обо всем, что между ребрами 9 и 8 было большое пространство, поэтому он тоже зашил их, чтобы сблизить их. Я сразу заметила, насколько легче стало дышать! Это кажется менее трудоемким и более естественным, и у меня было очень легкое ощущение сбоку руками (вдали от разреза), и я больше не чувствую, как 11 торчит или подсовывает пальцы под него. Там нет неровностей или гребней, так что это действительно многообещающе! Сейчас я оставлю все это в покое и не дразню медведя, но это обнадеживает. Особенно меня беспокоило мое 11-е ребро.
Хотя все это все еще кажется очень онемевшим, я стараюсь не класть руку рядом с разрезом, когда пишу это (я сижу на наклонной кровати и печатаю на своем телефоне).
Меня только что перевели в главную палату, и у меня есть собственная палата, и это здорово!
Я довольно устал, так что, вероятно, скоро мне предстоит тактический сон (тактический, потому что я думаю, что было бы неплохо хорошенько выспаться до того, как действие анестезии перестанет действовать).
Из того, что я читал от других людей, которые прошли через это, будет становиться хуже, прежде чем станет лучше, будут некоторые камни преткновения и несколько плохих дней, пока все медленно заживает, и это займет время, но я чувствую себя позитивно, и я готов к остальной части пути. У меня огромная поддержка от замечательной группы людей со всего мира, которые до сих пор были для меня абсолютно бесценны.
Одна вещь, которую я понял, заключается в том, что в этих операциях так много переменных, и поэтому не бывает двух одинаковых путей восстановления.
У кого-то оперирована одна сторона, у кого-то две.
У одних наблюдается односторонний синдром скользящего ребра, у других - двусторонний.
У некоторых иссечение или резекция, у других процедура Хансена. Из них у кого-то Hansen 1.0, у кого-то Hansen 2.0, у кого-то реконструкция пластинами и хрящевыми трансплантатами. У некоторых людей смещено 1 ребро, у других — 2, 3, 4, 5 или 6.
У некоторых людей есть hEDS или другое основное заболевание, у других были падения или несчастный случай. У одних симптомы проявляются постепенно, у других внезапно.
Мы также различаемся по симптомам, тому, где и как мы чувствуем боль, возрасту, переносимости боли, реакции на обезболивание и т. д....
Поэтому для меня важно помнить, что я не сравниваю свое выздоровление с чьим-либо еще, и важно для вас, если вы перенесли или только что перенесли операцию и читаете это, не сравнивать свое выздоровление с моим, а использовать это как направлять и брать из него все, что сочтешь полезным.
Тем не менее, я буду продолжать документировать свой опыт через взлеты и падения выздоровления.
2 июня 2022 г. Послеоперационные дни 2–4.
Последние несколько дней я не чувствовал себя способным что-либо написать, так как изо всех сил пытался сосредоточиться. Я принимаю в общей сложности 13 лекарств, и некоторые из них очень сильные.
Меня выписали на 2-й день и я сразу вернулась домой. Я хотел покончить с поездкой на машине до того, как действие местной анестезии перестанет действовать, и я очень рад, что сделал это. Сесть в машину было сложно, и дорога была довольно тяжелой, но я справился. Я не мог использовать свои косые мышцы, чтобы повернуться или выйти из машины, поэтому я подтянулся в сторону в сидячем положении, используя дверцу машины, поднял ноги, опустился на пол на колени, а затем выпрямился. на моих ногах. Возможно, это выглядело нелепо, но это сработало!
Последние несколько дней как бы слились воедино, и я очень ошеломлен и «прочь с феями» из-за лекарства, но пока у меня все хорошо. Я не принимал морфин в течение 2 дней, так как не чувствовал в этом необходимости, но он всегда рядом, если мне нужно, и если ситуация становится неуправляемой.
Мне нужна была помощь, чтобы лечь в постель в первую ночь дома, и я не могла лежать ровно, поэтому я использовала 3 обычные подушки и V-образную подушку, чтобы приподняться (до операции я использовала только 2 подушки) и спала на спине. Я был дома уже 2 ночи и проспал обе ночи, и это хорошо, так как я не думал, что буду хорошо спать на спине.
Вчера я не чувствовал, что смогу принять душ, и мне потребовалось около 10 минут, чтобы встать с кровати, и довольно неуклюже, но сегодня мне удалось самостоятельно встать с кровати (я перекатился на нерабочий бок, опустил ноги). сбоку от кровати, а затем пошаркал/подтолкнул мое тело левой рукой и рукой).
Вчера я использовал палку, чтобы подниматься и спускаться по лестнице, а также перила, я использовал палку, чтобы вставать со стула и медленно ходить по дому. Сегодня я могу подняться по лестнице, просто используя перила, и я могу встать самостоятельно, что я считаю действительно хорошим прогрессом!
Я принял душ этим утром (хотя делать ноги было тяжело, и я не мог вытереть ноги или ступни).
Мне нужна была помощь, чтобы надеть носки и футболку, так как я еще не могу наклониться или вытянуть руку.
Чистить зубы сложно (мой рост 6 футов 2 фута, так что наклоняться над раковиной долго, и я изо всех сил пытался встать из согнутого положения перед операцией), но я делал это на коленях и использовал ноги, чтобы встать, поэтому я вообще не пришлось гнуться).
Сегодня утром я снял повязку с раны и посмотрел на свой шрам. Она все еще свежая и сильно повреждена (нормально), но хорошо заживает. Он чистый, признаков инфекции нет.
Я не могу долго сидеть на обычном стуле без усиления боли, и я провел последние 2 дня в кресле с пакетом со льдом на ране спереди и грелкой сзади. Я слегка обнимал подушку, которую я использовал, чтобы «подготовиться», крепко обнимая, если мне нужно кашлять, поскольку это вызывает сильный всплеск боли, и хотя это нехорошо, и я все еще опасаюсь и боюсь этого каждый раз , это закончилось довольно быстро.
У меня была некоторая боль, иногда довольно неприятная, особенно сзади в головках ребер возле позвоночника, когда ребра и мышцы привыкали к своему новому положению. Я знаю, что к этому нужно время, чтобы привыкнуть, и я думаю, что у меня все еще есть воспаление, но обезболивающие пока работают очень хорошо, и я получаю некоторое облегчение, в отличие от постоянной боли. Я принимаю лекарства в 8:00, 12:00, 17:00 и 23:00, и я обнаружил, что между 21:30 и 23:00 самая тяжелая часть дня, когда боль наиболее интенсивна, но я могу честно сказать, что ни один из них боль, которая у меня была на правом боку, до сих пор была такой же сильной, как до операции, и это огромное облегчение.
Сейчас четвертый день, и слишком рано говорить, насколько все улучшится, так как я все еще очень ограничен физически и мне еще предстоит пройти долгий путь с точки зрения восстановления, но в целом я невероятно доволен своим прогрессом за такой короткий промежуток времени после операции.
Я много спал и не мог ничего читать или смотреть, так как мне было сложно сосредоточиться, но я думаю, что после этой первой недели, когда я перестану принимать сильные лекарства, должно стать легче.
Также еще слишком рано говорить о состоянии 11-го ребра и о том, насколько улучшится моя подвижность, но внутри оно чувствует себя в безопасности по сравнению с тем, что было раньше, и больше не торчит по всему периметру, так что я надеюсь. Мне бы очень хотелось достичь точки, когда я смогу ходить, как раньше, без боли в нервах, ощущения «кость на кости» и чувства, что она «шевелится внутри меня».
Я знаю, что будет тяжелее, когда начнется воспаление и я перестану принимать лекарства, и это займет много времени, и есть еще левая сторона, с которой нужно бороться, но пока я очень, очень доволен тем, как обстоят дела. идут, и я чувствую невероятную надежду на будущее.
5 июня 2022 г. Послеоперационные дни 5–6
Мне нужно напомнить себе, что нужно быть терпеливым.
Проснувшись, я чувствую боль, особенно из-за того, что провел всю ночь в одном и том же положении, но лекарства помогают с этим. Это место очень болит и жжет, но это хирургическая боль, а лекарства и лед значительно облегчают ее, так что это не постоянно, и на данный момент с этим можно справиться. До операции облегчения почти не было. Рана сильно чешется, но это действительно хороший знак, так как она заживает.
Вчера папа ушел домой, а у меня закончился парацетамол (тайленол), поэтому я прошел около 40 метров (с палкой на всякий случай) до гаража (заправки), и все прошло не так хорошо, как я надеялся. На обратном пути мне пришлось присесть отдохнуть, так как у меня появилась знакомая боль между лопаткой и позвоночником на стороне операции. Меня это немного беспокоило, но я должен помнить, что у меня всего 5 дней. Я обратился к группе за утешением и прочитал несколько историй после операции, которые собираю с января.
Требуется 3–6 месяцев, чтобы рубцовая ткань сформировалась внутри, чтобы действительно скрепить вещи, воспаление, вероятно, давит на нервы, а эти нервы раздражались годами, поэтому потребуется время, чтобы они успокоились.
В целом я по-прежнему чувствую себя очень позитивно и доволен своим прогрессом, мне просто нужно помнить, что это займет время, и быть нежнее с собой.
Большинство людей начинают замечать свои самые большие улучшения через 4–6 месяцев после операции, и до тех пор они будут то вверх, то вниз, поэтому мне нужно набраться терпения.
Я определенно чувствую себя намного выше и стабильнее, и я не сгорбляюсь вперед, когда сижу, как это было много лет назад. Раньше у меня не было стабильности, так как мои 10-е ребра были зарыты прямо позади и под 9-ю с обеих сторон, и мне приходилось использовать руки или локти, чтобы удержаться и не дать себе свалиться вперед. Пока я пишу это, я сижу на стуле за кухонным столом с прямым позвоночником, а мышцы живота держат меня в вертикальном положении, как и должны. Я могу сказать, насколько я выше, глядя в зеркало на кухне. Раньше я мог видеть всю свою голову, но вчера я заметил, что теперь она отрубает ее у меня на глазах! Мое правое плечо заметно выше и прямее, чем левое (которое будет исправлено позже), но даже исправление одной стороны имело огромное структурное значение.
7 июня 2022 г. Через 1 неделю после операции
Я начал чувствовать воспаление вчера, вечером седьмого дня. Признаюсь, до этого я чувствовал, что выздоровление было «слишком легким» с точки зрения боли, и часть меня задавалась вопросом, удалось ли мне каким-то образом избежать этого и другого. часть знала, что это произойдет, потому что меня предупредили. Я бы описал его как горячий, грубый, интенсивный, локальный «внутренний синяк», который распространяется через правый бок, с разрезом в его эпицентре.
Это некрасиво и, конечно, нелегко, но и бояться нечего. Я последовал совету людей, которые ранее перенесли операцию по поводу соскальзывания ребер, и купил повторно замораживаемый переносной пакет со льдом перед операцией в рамках подготовки, и я очень рад, что сделал это. Я дам ссылку на тот, который я купилздесь на случай, если кто-нибудь, читающий это, сочтет полезным пойти с рекомендацией. У него есть 2 повторно замораживаемых пакета, поэтому я могу чередовать. Они замерзают довольно быстро и хранятся около 2 часов, прежде чем их нужно будет снова положить в морозильную камеру, но я купил еще один, чтобы у меня было 4, поэтому каждый раз, когда я использую один, я могу быть уверен, что он самый холодный.
Я снял противовоспалительные препараты 2 дня назад по указанию моего хирурга. Слишком длительный прием противовоспалительных средств может препятствовать росту новых клеток, поэтому он может фактически продлить заживление, поэтому, если вам интересно, почему мы не принимаем их, пока воспаление не спадет, это одна из многих причин. Я не буду утомлять вас подробностями противовоспалительных средств, плюсами и минусами того, что они делают, что такое воспаление или почему мы испытываем его после операции, но в Интернете доступно много информации. Если вы следили за моей историей, вы, вероятно, немного узнали меня и поняли, что я заядлый исследователь, и мне нравится знать, «что есть» и «почему» абсолютно все. Сегодня я потратил некоторое время на исследования, и мне очень полезно знать, что происходит в моем теле и почему.
Я ожидаю, что это продлится по крайней мере несколько недель, возможно, немного дольше. Многие люди, перенесшие операцию по поводу соскальзывания ребер, испытывают «фазу воспаления 2» между отметкой 6-8 недель, когда они немного привыкают к передвижению, а иногда и больше, но я уверен, что это становится легче в время.
Опять же, для меня, хотя это неприятно и может быть очень сильным, с этим легче справиться, чем с предоперационной болью. Отчасти потому, что это другой вид боли, а отчасти потому, что, хотя она и сильная, обезболивающие и лед значительно помогают облегчить ее, и в течение дня бывают моменты, когда она находится на полностью управляемом уровне, пока я продолжаю находить баланс между отдохнуть и немного походить по дому в течение нескольких минут.
Я обнаружил, что до сих пор для меня это было хуже всего, как только я просыпаюсь, и в последнюю очередь ночью. Пребывание в одном положении всю ночь, вставание и вставание с постели, вероятно, усугубляет ситуацию. С сегодняшнего дня я прикладываю пакет со льдом, как только просыпаюсь, и немного подвигаться тоже помогает, хотя в то время это может показаться нелогичным.
У меня были некоторые из этих ужасных «болей в позвоночнике», если я стоял слишком долго, но я не беспокоюсь о том, что операция не сработала или что я останусь такой навсегда. Это ненадолго пришло мне в голову, но если я подумаю логически, вполне логично, что если межреберные промежутки опухшие и воспаленные, будет некоторое дополнительное давление на нервы, которые, вероятно, все еще очень злятся из-за того, что с ними испортились, но как только воспаление пройдет, со временем, я думаю, это тоже пройдет. Я знал, что это не будет быстрым решением. Головка ребра (часть сзади, которая соединяется с позвоночником) 11-го ребра очень болезненна и чувствительна, что дает понять, что она нездорова. Там тоже были острые боли в нервах, но я полагаю, что это частично из-за того, что ребро было перемещено и привыкает к своему новому положению, а также из-за воспаления и отека, и как только они уменьшатся, они тоже время.
Вчера я прогулялся по своему саду в течение нескольких минут, и даже что-то такое маленькое казалось прекрасным. Хотя местами это довольно дико, потому что я не мог ничего с ним сделать в течение года, это первый раз, когда я смог выйти туда за долгое время, а не просто смотреть из сидячего положения в окно. окно. Мой сад был моей гордостью и радостью, и я уверен, что со временем он снова станет им. Я также полностью перестал играть на пианино около 3 лет назад, потому что сидеть на табурете без поддержки спины было слишком больно, и я сгибался вперед из-за отсутствия стабильности, когда мои 10 были погребены под и позади 9, и когда я играл руками. в отличие от того, чтобы поддерживать себя ими, как мне часто приходилось делать, когда я сидел, боль была слишком сильной. В то время я не знал, что это из-за соскальзывания ребер, но однажды, когда все успокоится и заживет, и после моей второй операции, я думаю, что смогу сидеть совершенно вертикально без посторонней помощи и без боли, и я сможете снова играть.
SRS и "шатающийся" (мое гипермобильное 11-е ребро) так много отняли у меня, я так долго не знал, что со мной не так, и прошел долгий период времени, прежде чем я даже услышал о скользящем ребре синдром, когда я, честно говоря, не думал, что снова смогу заниматься тем, что люблю. Полгода назад мне пришла в голову мысль, что я могу даже больше не выходить из дома! Но сейчас так много надежды, и это само по себе затмевает любую боль или воспаление, которые я чувствую.
17 июня 2022 г. Через 2,5 недели после операции
Я хотел подождать, пока я перестану принимать кодеин, пока я не сообщу еще одну информацию, особенно о моих желудочно-кишечных симптомах, поскольку кодеин вызывает запор и в результате может вызвать дискомфорт в животе, и я хотел получить четкое представление о том, как все было естественно. Я также тщательно пробовал некоторые вещи, которые я не мог делать до операции или сразу после нее, чтобы посмотреть, как я с ними, прежде чем дать обновленную информацию.
Начнем с хороших новостей!:
Я счастлив сообщить, что после операции и с тех пор, как я прекратил принимать кодеин 5 дней назад, у меня не было ни острой боли в животе, ни дискомфорта в животе, избыточного газа, бульканья, диареи или ощущения «застревания» под 10-м ребром. желудочно-кишечные симптомы были на правой стороне все это время. Я нашел действительно интересное тематическое исследование от Общества травматизма грудной клетки, которое может пролить свет на то, почему у некоторых из нас возникают желудочно-кишечные симптомы, и я попытаюсь найти его снова, чтобы связать его.
Я не принимал никаких обезболивающих, кроме пластырей с лидокаином, в течение 5 дней, хотя я использую пакеты со льдом по очереди ежедневно в течение дня, чередуя переднюю и заднюю часть, и это очень помогает.
У меня все еще есть некоторая нервная боль с правой стороны сзади между лопаткой и позвоночником в межреберье между 9 и 10 ребрами, но она более случайна и управляема, чем раньше, и, вероятно, со временем она продолжит проходить. Раньше я не мог стоять более 2-3 минут, прежде чем он начал очень быстро достигать неуправляемого уровня, и мне приходилось сидеть или лежать. Теперь я могу стоять 10-15 минут без боли. У меня все еще есть проблемы с левой стороной, но я уверен, что она соскользнула через несколько лет после правой и не связана с плавающими ребрами, поэтому я собираюсь пока оставить это в уравнении для целей написания. это и сосредоточиться на правой стороне, которая была худшей из двух и началась 4 года назад. Я до сих пор использую пластыри с лидокаином возле лопатки в межреберье между 10 и 11, но не каждый день (каждый пластырь я разрезаю на 6 меньших пластырей и накладываю их на эпицентр, если болит, чтобы они продолжались).
Сама операционная работает отлично! Шрам очень здоровый и все еще кажется онемевшим на поверхности, покраснение и кровоподтеки улеглись, моя кожа вернулась к своему нормальному цвету, и я чувствую, как под ним формируется толстая рубцовая ткань, для развития которой потребуется время, но это то, что удержит вещи. надежно на месте в течение длительного времени. 10-е ребро ощущается очень надежно, и у меня все еще нет движения ни спереди, ни сбоку от 11-го ребра, когда я иду, и это замечательно!
У меня действительно была неудача 2 ночи назад после того, как я чихнул три раза подряд, и у меня не было достаточно времени, чтобы взять подушку, чтобы использовать ее, но это прошло через день.
Я все еще испытываю дискомфорт и напряжение спереди, если сижу в обычном кресле с прямой спинкой более 15 минут, и я все еще считаю, что кресло с откидной спинкой — самое удобное место, но на данном этапе это вполне нормально.
Я не могла лежать, но с сегодняшнего дня могу (хотя вставать из горизонтального положения мне нужна помощь).
Я еще не могу сгибаться или поворачиваться, но это не проблема, так как я могу приседать и использовать только ноги, сохраняя при этом прямой позвоночник, и я все еще не могу спать на боку (несмотря на то, что очень хочу) и сплю на назад, но и на данном этапе это довольно распространено.
Сегодня у меня была моя первая поездка на машине по 20 минут в одну сторону, когда мы пошли навестить родственников. Я мог войти, сев лицом назад, а затем выкручивая ноги по одной. Поездки на машине были невероятно трудными до операции и действительно усиливали мою боль до такой степени, что мне обычно приходилось проводить следующий день в постели. У меня было смещение 11-го ребра сзади (я продолжу об этом...), но у меня была подушка, которая помогала фиксироваться, и я носил пластырь с лидокаином.
В целом, действительно хороший прогресс!
По настроению я заметил большую разницу. Я пытался оставаться позитивным и полным надежд на протяжении всего этого, несмотря на некоторые огромные проблемы, и я думаю, что проделал довольно хорошую работу, учитывая обстоятельства, но на этой неделе впервые за долгое время я заметил, что улыбаюсь. , шутил и вообще просто снова начинал чувствовать себя прежним. Я могу вести полноценные беседы с моим партнером и членами семьи, не останавливаясь и не теряя концентрации из-за боли.
То, что я называю «болью в позвоночнике» примерно на дюйм правее Т11, все еще довольно неприятно, но сейчас я объясню это. Вы помните, что мое «шатающееся» 11-е ребро было растопырено по всему периметру и сильно двигалось вперед всякий раз, когда я двигался. Я подозревал некоторое время назад, но теперь я уверен: это либо подвывих, либо полный вывих от позвоночника в реберно-поперечном суставе. Это больше похоже на последнее. У него есть несколько разных названий, в том числе синдром головки ребра, подвывих ребра (если все еще полусросшийся) и вывих ребра (если полностью отделился). Я даже могу точно сказать, когда и как это произошло. Проблемы с 11 начались в ноябре, за день до того, как я начал свойдневник симптомов. Мой партнер и я поехали в Эдинбург на поезде на отдых, и я нес тяжелый рюкзак за спиной и рюкзак поменьше спереди через узкий проход через несколько вагонов поезда. Это причиняло много боли. Когда мы добрались до отеля, я сразу же распаковал свои носилки, поднял их в самое верхнее положение, лег на них, а затем вытянулся, подняв руки над головой для дополнительного давления. Все мое тело тряслось, и раздался громкий треск, но само по себе это не причиняло боли, так что я не придал этому особого значения. На следующий день я начал чувствовать новую боль в боку, и начались проблемы с ходьбой.
Синдром головки ребра/подвывих/вывих ребра – еще одно состояние, которое легко не заметить при визуализации. Наилучший пример объяснения этого с помощью рентгеновского снимка можно найтиздесь. Как вы увидите, на снимке это ясно как день, но ее врач пропустил это. У нее был hEDS, который, как известно, часто встречается у нас со скольжением ребер, и, что интересно, у нее также ребро 11 с правой стороны.
Я действительно чувствую, как он движется сзади теперь, когда он закреплен спереди, но не все время, не когда я сижу или иду, а в машине и особенно в постели, и если я возьму глубокий вдох, это больно. Я предполагаю, что это раздувание, выдавливающее его в мышцу. Это не самая сильная боль в мире по сравнению с тем, что было раньше, и, честно говоря, если бы мне пришлось выбирать между двумя, я бы предпочел движение вперед, потому что это было НАСТОЛЬКО болезненно и ТАК изнурительно. Хотя в идеале я бы предпочел и то, и другое.
Я долго обдумывал это и собираюсь написать своему хирургу по электронной почте перед последующим осмотром, а также скопирую его своему терапевту на случай, если визуализация будет полезна. Хотя я считаю, что это ортопедическая проблема, а не торакальная, я безоговорочно доверяю своему хирургу, и я не особенно хочу снова обсуждать с моим врачом еще одну проблему, которую трудно диагностировать, и они, возможно, никогда не слышали. , но в то же время я не особенно хочу жить с другим хроническим болевым состоянием, которое может ухудшиться и сделать меня несчастным, поэтому мое обычное стремление «смириться с этим, скрыть это, избегать врача, и попытаться проигнорировать это» метод не вариант, и мне нужно, по крайней мере, добиваться подтвержденного диагноза, чтобы, если что-то станет хуже, все это было задокументировано, и я не начинал еще один трудный путь с нуля.
Из исследований, которые я провел (Вы уже знаете меня и исследования!) Общее мнение состоит в том, что нет ничего хирургического, кроме того, что может быть сделано с высоким шансом на успех, но я нашел один единственный случай, который был новая процедура:
У этого пациента подвывихи были в нескольких истинных ребрах (соединяющихся в области позвоночника и грудины), тогда как у меня в 1 плавающем ребре (соединялись только в области позвоночника), однако в обоих случаях суставы у позвоночника одинаковы.
Хирург осмотрел ребра, которые подозревались в нестабильности перед операцией, и сравнил их с ребрами ниже и выше. Он пропальпировал ребра 3-6 и увидел четкую видимую разницу в Т3 по сравнению с нестабильными 3 ребрами (Т4-6). Реберно-поперечный сустав не должен двигаться, но он касается и ребра, и поперечного отростка, и ребро, и КТ-сустав глобально нестабильны. Когда он нажимал на нее, она скользила, и ненормальное движение было во всех направлениях.
Перед операцией была сделана компьютерная томография, чтобы помочь в хирургическом планировании, на основе которой они сделали 3D-реконструкцию и получили 3D-печатную модель. Модель показала, что у пациента была склонность к соскальзыванию окруженного материала из-за наклона ребра в поперечный отросток, поэтому они преодолели это, сделав несколько выемок в ребре и поперечном отростке. У больного было 2 лечащих хирурга-ортопеда. Один выполнял наложение швов, а другой экранировал органы в этой области (легкие, аорту и т. д.). Они обмотали нейлоновые полиэфирные ленты вокруг головки ребер и реберно-поперечного отростка пациента, используя как можно больше завязок, завязали их узлом и поверх намотали Ethibond (ленту из нерассасывающегося волокна), чтобы предотвратить развязывание.
Сейчас у пациента чуть больше 9 месяцев после операции, и он сообщает, что операция прошла успешно. Требуется не менее 2 лет наблюдения, чтобы опубликовать и считать ортопедическую операцию успешной, поэтому еще рано, однако пациентка сообщила, что в результате ее тело начало компенсировать стабильность и ее ребра на контралатеральной стороне. сторона (левая сторона) начала подвывихивать и вывихивать. Была надежда, что раннее вмешательство с помощью инъекций до того, как суставная капсула станет слишком растянутой, предотвратит вывих ребер, однако они не могли профилактически стабилизировать все ребра, потому что предполагалось, что это приведет к рестриктивному заболеванию легких.
После нескольких инъекций декстрозы с облегчением всего за 1 неделю пациент задался вопросом, является ли декстроза правильным средством для использования. Она начала проводить дополнительные исследования и нашла публикацию об использовании тетрадецилсульфата, который вводили в CTP и вокруг всех связок головки ребра. Пациент получил 7 дней облегчения. Пациентке удалось связаться с автором публикации за консультацией и была проведена встреча с автором, пациенткой и ее ВОП. Автор сделал следующие выводы:
1. Все должно быть выровнено перед инъекцией для правильного заживления. Это делается с помощью остеопатических манипуляций.
2. Если грудной отдел позвоночника не стабилизирован, это приведет к скручиванию ребер. Ребра необходимо инъецировать не только в ЦТП, но и в межостистые связки. Если они будут слишком слабыми, скручивающие напряжения на ребрах вызовут их смещение.
3. Если у пациента есть нарушения в работе суставов в грудном отделе позвоночника, они будут имитировать и вызывать реберные боли. Фасеточные суставы позволяют позвоночнику двигаться вперед и назад, но если они заходят слишком далеко вперед, вы можете разорвать надостные и межостистые связки, которые проходят между ними. В случае травмы гиперфлексии вы разрываете связки между остистыми отростками, что может привести к согнутому и повернутому положению. С помощью остеопатических манипуляций вы приводите его в более нормальное положение, а затем вводите кончики остистых отростков и между остистыми отростками. Манипуляция, по-видимому, является ключом к высвобождению застрявших суставов, а затем 0,5% тетрадецилсульфата (более высокие концентрации вызывают некроз) укрепляют межостистые связки.
Трудно применить силу к ряду структур, и пациентка, которая сама работает в исследовательской больнице, сначала выразила скептицизм и заявила: «Межостистые связки, вызывающие такую большую нестабильность, не имели для меня большого смысла. сочленение головы и позвоночника, контакт с костями меньше, и он в значительной степени зависит от связок, потенциал для этого движения в нескольких измерениях намного больше, чем возможность смещения грудного отдела позвоночника из-за слабости межостистых связок. присущей этой области костной стабильности, в то время как реберно-позвоночные суставы являются чисто связочными. Ребра обычно двигаются очень незначительно, но, возможно, небольшие количества могут иметь большое значение, особенно у тех из нас, у кого есть EDS »
Пациент сообщил об уменьшении частоты подвывихов после третьего раунда и 5 недель полной стабильности с огромным уменьшением подвывихов. Она заявляет, что у нее было более 40 переездов в день до инъекций и 2-3 на данный момент. Стук ощущался более поверхностно и менее глубоко в суставах.
Я думаю, что если бы мне сделали операцию по фиксации 11-го ребра в позвоночнике, а теперь оно также закреплено спереди, это либо вызвало бы чрезмерное стеснение и ограничение легких из-за того, что оно не могло бы расширяться при дыхании, когда оно должен, или был бы риск большего движения спереди после закрепления ребра сзади, что было бы катастрофой и вернуло бы меня на круги своя, но я не эксперт в этом, поэтому мне нужно кусать пулю и обсудите это с врачом.
Я не думаю, что блокады нервов сработают, потому что я считаю себя экспертом в том, что такое боль в нервах, поскольку испытывал ее такой интенсивности в течение такого долгого времени, и это не похоже на боль в нерве, это чувствуется. механический. Например, прокалывание костей, защемление и растирание мягких тканей. И это не мышечные спазмы.
Я собираюсь предположить, что после того, как я оправлюсь от этой операции, направление на физиотерапию может быть отправной точкой, основанной на теории, что если я укреплю мышцы, окружающие суставы и связки на уровне Т11, с помощью интенсивных целенаправленных упражнений, мышцы вокруг него может удерживать ребро немного более твердо на месте. Интересно, возможно, инъекции кортизона выше и ниже будут работать в сочетании с обезболиванием, но я прислушаюсь к этому совету. Тем временем я собираюсь попробовать использовать лидокаиновые пластыри и там, чтобы попытаться обезболить область, когда она становится особенно плохой, и как только все заживет достаточно, чтобы я мог подумать о том, чтобы носить корсет для спины (что займет некоторое время), я попробую это на основе теории, что небольшое давление извне может ограничить движения внутри и дать некоторое временное облегчение. Хотя ношение корсета для спины не будет практичным в постели, оно будет практичным и может немного помочь в повседневной жизни. Самое важное для меня на данном этапе — сдвинуться с мертвой точки и добиваться подтверждения диагноза, пока я стараюсь вести себя консервативно, насколько это возможно.
Несмотря на это, я все еще чувствую себя всемогущим позитивно, потому что в целом я чувствую себя НАМНОГО лучше, чем 3 недели назад, и хотя есть довольно сильная боль возле позвоночника и есть страх, что со временем она ухудшится, я нахожусь в так намного меньше боли в целом, в меньшем количестве мест, без проблем с желудочно-кишечным трактом или боли после еды, и я могу ходить по дому и на короткие расстояния без использования палки.
10 июля 2022 г. Через 6 недель после операции
Дела по-прежнему идут хорошо с точки зрения проскальзывания ребер. У меня не было никаких нервных болей вокруг ребер 9 и 10, что замечательно, и ощущение очень стабильное. У меня было заметное усиление боли после того, как я переусердствовал (сгибался) около 2 недель назад, и я беспокоился, что порвал швы, но они все еще крепко на месте. Я все еще в процессе разработки того, что я могу и не могу делать, но 6 недель еще довольно рано.
Как я упоминал в своем последнем посте, 11 ребро все еще является проблемой, хотя и не такой серьезной, как раньше. Я не шел на операцию, думая, что вернусь к 100%, но что это немного поможет, и так оно и было. Уменьшение нервных болей и отсутствие щелчков сильно изменили качество моей жизни, поскольку (в зависимости от того, что я делаю и вношу некоторые коррективы / избегаю определенных вещей) у меня могут быть безболезненные менструации или иметь управляемый уровень боли. . До операции у меня был 1 или 2 дня в постели. После операции мне не пришлось провести в постели ни дня (за исключением дня 1 и дня 2), что является огромным плюсом.
Что несколько иронично, так это то, что кровать была для меня самым удобным местом до операции, теперь все наоборот. Я по-прежнему должен быть очень осторожным, ложась в постель, так как 12 все еще проходит под 11 ребром и вызывает острую боль, если я не буду осторожен, и я должен стараться избегать сна в позе эмбриона по той же причине. Я не могу спать на животе или на боку после операции, а если я сплю всю ночь на спине (что мне никогда не нравилось), я просыпаюсь с более сильной болью возле позвоночника, так что это мне нужно время, чтобы устроиться поудобнее, но я пытаюсь спать на левом боку, с полностью прямыми ногами, так что 12 остается в стороне от 11, и это хорошо работает с точки зрения засыпания, но я обнаруживаю, что подсознательно двигаюсь. мой сон, а затем просыпаюсь очень болезненным около 11. Утро не слишком приятное, но как только я принял горячий душ, а затем наложил пакет со льдом, это уменьшается, и пока я не сгибаюсь в талии, или сделать что-нибудь слишком напряженное я в порядке. Я все еще ношу пакет со льдом весь день, и я вижу, что буду делать это в долгосрочной перспективе. Даже когда лед растаял, я заметил, что легкое давление резинки помогает предотвратить слишком много движений, и хотя носить резинку весь день не слишком удобно, это гораздо удобнее, чем не носить ее.
Ходьба по-прежнему вызывает боль в позвоночнике (хотя и не в боку или на кончике ребра, как это было до операции), и я могу ходить только так долго, прежде чем мне нужно будет остановиться или, в идеале, лечь на пол. Я расслабляю свое тело, медленно вдыхаю, медленно выдыхаю, и, если мне повезет, на выдохе я чувствую «щелчок», за которым следует немедленное облегчение, когда головка 11-го ребра перемещается или, по крайней мере, приближается к тому месту, где она должна быть. быть. Похоже, мобильность по-прежнему будет проблемой, но я благодарен за то, что она стала более управляемой, чем 6 недель назад.
На этой ноте несколько дней назад у меня была назначена телефонная встреча с моим новым терапевтом, доктором Бернсом, чтобы пересмотреть мои лекарства. Как вы знаете, мои отношения с моим предыдущим терапевтом не были хорошими, как и мое мнение о его манерах или уровне профессионализма, но с тех пор он оставил практику. Я так нервничал из-за этой встречи с новым доктором. Я беспокоился о том, что меня не слушают, увольняют или не воспринимают всерьез, и беспокоился о необходимости объяснять, что такое SRS, проблема с 11 и как это влияет на меня. Доктор Бернс был просто прекрасен. Она была очень профессиональна, выслушала и проявила терпение, когда я объяснил, что такое SRS и что такое операция.
Мой хирург согласен с тем, что физиотерапия — хорошая идея для укрепления мышц вокруг места операции, левой стороны и мышц спины вокруг 11-го ребра. сами суставы) физ программа.
Доктор Эдвард Лаковски очень хорошо объясняет изометрические упражнения:
«Во время изометрических упражнений длина мышцы заметно не меняется. Пораженный сустав также не двигается. Изометрические упражнения помогают сохранить силу. Они также могут наращивать силу, но неэффективно. подъем или планка.
Поскольку изометрические упражнения выполняются в одном положении без движения, они увеличивают силу только в одном конкретном положении. Вам придется выполнять много изометрических упражнений во всем диапазоне движения конечности, чтобы улучшить мышечную силу во всем диапазоне.
Поскольку изометрические упражнения выполняются в неподвижном (статическом) положении, они не помогут улучшить скорость или спортивные результаты. Однако изометрические упражнения могут быть полезны для усиления стабилизации — сохранения положения пораженной области. Эти упражнения могут помочь, потому что мышцы часто напрягаются без движения, что помогает стабилизировать суставы и корпус».
У меня не было никаких конкретных послеоперационных инструкций, но доктор Хансен советует своим пациентам не поднимать ничего весом более 10 фунтов в течение 3 месяцев и следить за тем, чтобы не сгибаться и не скручиваться, поэтому я подожду еще 6 недель, прежде чем начать физиотерапию. программу, и будет относиться к этому осторожно, и слушать свое тело на всем протяжении. Я возьму программу Кьярана (остеопата) и пройду упражнения с физиотерапевтом (если вы американец и вам интересно, что такое физиотерапия, это британское английское слово для того, что вы называете «физиотерапия» в американском английском), так что я знаю Я делаю их правильно, и тогда, надеюсь, они смогут работать со мной, чтобы сформулировать изометрическую программу, нацеленную на мышцы вокруг 11 ребра. с точки зрения уменьшения боли, но они недоступны в NHS, и для меня их нигде не делают, так что придется подождать.
У меня будет еще одно динамическое УЗИ (в Лондоне или Суррее) на левой стороне (и головка ребра и реберно-позвоночный сустав 11 справа, если они могут это сделать), как только финансы и обстоятельства позволят, с надеждой получить операция на левой стороне в конце этого года. Я предполагаю, что это будет намного проще, так как это только 10 ребро, и плавающие ребра на этой стороне (к счастью) безопасны, что еще больше уменьшит боль, так как, хотя это не так плохо (пока) как правая сторона, 10-е ребро слева постоянно скрыт за 9 сверху, как и его правосторонний аналог до операции).
На прошлой неделе у меня было интервью с милой журналисткой по имени Люси о моем состоянии и моем опыте операции. Это будет опубликовано в журнале NHS и, надеюсь, вызовет любопытство или поможет обучить больше врачей и медицинского персонала в NHS, и это здорово.
Я не уверен, когда выпущу еще одно обновление, так как на данный момент все довольно стабильно, и я сосредоточен на лечении.
21 ноября 2022 г.
Прошло много времени. В последнее время я был довольно замкнутым, и, честно говоря, я довольно много борюсь. Мысленно тоже.
Крыша кухни обрушилась в августе после бури, через свет попала вода, а затем начал обрушиваться потолок. Это заняло 3 месяца, чтобы исправить это, также были некоторые проблемы с семьей, и мой партнер, у которого шизофрения, тоже недавно боролся, ему не помогли все беспорядки с крыши и т. Д.
Я держался подальше от групп поддержки и принял решение убрать страницу «контакты» с веб-сайта на данный момент, так как я был абсолютно завален. Я обнаружил, что многие люди, которые нашли веб-сайт, избегали его чтения и сразу задавали вопросы, ответы на большинство из которых есть на веб-сайте, а другие хотели часовых разговоров в любое время дня. что просто не выполнимо для меня в данный момент. Я создал сайт, чтобы быть ресурсом для людей, но я сам не могу им быть. Я полагаю, что проблема с тем, что моя история стала настолько публичной, заключается в том, что многие люди спрашивали меня: «Как ты сейчас?» и, честно говоря, я не знаю, что на это ответить.
Ребро 10 (скользящее ребро) лучше, чем было. У меня больше не болит нерв спереди, а боли в животе не так ежедневны, как раньше, так что это хорошо. Моей целью всегда было быть лучше, чем в этот раз в прошлом году, и я достиг этого, но я далек от 100%. Я все еще ношу пакеты со льдом в течение 5 месяцев после операции, так как это довольно болезненно, но я думаю, что это больше связано с движением от 11 ребра.
Так что с точки зрения проскальзывания ребер, да, улучшение, но, как вы знаете, это еще не все, и я все еще в этом разбираюсь.
Я думаю, что на протяжении всего этого блога я довольно хорошо сохранял позитивный настрой, но это становится все труднее.
Так много давления со стороны людей, чтобы они были «лучше».
Я вернулся в Лондон в августе, чтобы увидеться с доктором Аббаси для динамического УЗИ левой стороны, которое подтвердило проскальзывание 10-го ребра слева, а также подвижные 11-е и 12-е ребра, и провел видеоконсультацию с Джоэлом через несколько недель 6-го. Сентябрь. Мы планируем дальнейшую операцию по стабилизации 10-го ребра слева, но я также упомянул о трудностях, которые у меня возникают с 11-м и 12-м ребрами, которые для меня приоритетны. Я думаю, что изначально я думал/надеялся, что вся боль, которую я испытывал, была вызвана тапочками, но, как я упоминал ранее, мне кажется, что у меня несколько проблем с ребрами. Оба 12 опустились и сидят у меня на бедре (реберно-подвздошный импинджмент-синдром, или «синдром кончика ребра», не только спереди, но и сзади, я это чувствую как внутренне, так и ладонью). пальцы. Я также чувствую, как упоминалось ранее, что ребро 11 (конечно, правое, но, возможно, обе стороны) отошло от позвоночника. Это еще одно редко известное, неправильно понятое и редко диагностируемое состояние ребра, которое имеет несколько названий, в том числе " синдром головки ребра» или подвывих реберно-поперечного сустава. Ходьба и движение в целом по-прежнему являются проблемой, и я должен быть очень осторожным, в частности, вставая и ложась в постель. Другие вещи мне пришлось приспособить. Я могу стоять около 5 минут, прежде чем у меня появится то, что я называю «болью в позвоночнике», поэтому я все еще провожу большую часть своего времени сидя, завернувшись в подушку для беременных, и мне приходится лежать несколько раз в день.Я также купил инвалидное кресло несколько месяцев назад, чтобы я мог выбраться из дома.Первое использование было катастрофой. Я убедил себя, что смогу выйти на улицу самостоятельно (это самодвижущаяся инвалидная коляска, так что я могу передвигаться руками). Там, где я живу, дороги очень холмистые и неровные, я попытался подняться по довольно крутому склону и в итоге упал назад, ударившись спиной о дорогу со стулом на себе. С тех пор я узнал, что наклоны следует преодолевать либо назад, либо вперед, чтобы сместить гравитацию. Я попытался наклониться вперед, но это давит на 10-е ребро, которое проходит под 9-м слева и пытается двигаться вправо. Результат - слезы, хотя это полезно. Если мне очень нужно выйти, У него есть свои недостатки. Другая проблема — «шишки», из-за которых подвижные ребра прыгают вверх и вниз, вызывая еще большую боль.
Джоэл не сталкивался с этим раньше, но прочитал публикации, которые я отправил, и готов узнать об этом, что вселяет в меня надежду. Я знаю от групп, что есть небольшое количество людей по всему миру (которых я знаю), которые испытывают это, но не так много исследований или публикаций. Я положу исследование, которое я нашел, на диск Google.здесь на случай, если кому-то, кто читает это, понадобится дополнительная информация.
Джоэл запросил компьютерную томографию (преобразованную в 3D), которую я сделал на прошлой неделе, чтобы мы могли точно увидеть, где что находится, и попытаться сформулировать план исходя из этого. Чтобы добраться до больницы Саут-Тис, потребуется неделя или две, и вскоре у меня будет еще одна консультация с Джоэлом.
Вы помните из предыдущих постов, что я задавался вопросом, был ли hEDS (гипермобильный синдром Элерса-Данлоса, официально известный как EDS типа 3) основной причиной этого. Подавляющее большинство людей, которых я вижу в группах SRS, у которых не было травм, имеют hEDS.
Помимо SRS и других проблем с ребрами у меня хронические мигрени и головокружения (управляемые лекарствами, но мы пока не знаем причину), вывих левой челюсти («дисфункция височно-нижнечелюстного сустава», которая также сейчас хорошо лечится). это путь к вывиху и справа), проблемы с коленями, проблемы с бедрами (мое левое бедро, в частности, как бы выскакивает и возвращается обратно), щелканье везде, от шеи до пальцев ног, несколько раз в день (я думал, что это было норма/возраст). СРК, плоскостопие и различные другие явления, включая предшествующие хирургические осложнения, странное сердцебиение без видимой причины, грыжу пищеводного отверстия диафрагмы и т. д., которые в совокупности являются индикатором hEDS или расстройства спектра гипермобильности.
Я договорился о встрече с доктором Полиной Хо в Манчестере в январе, у которой большой опыт работы с EDS. Лекарства нет, и это случай пожизненной «убей крота» для людей, у которых он есть, но было бы полезно поставить диагноз и изучить его.
Я думаю, что в последнее время я боролся с ожиданиями людей вокруг меня и непониманием. Это не просто физическая боль, все это от боли и неспособности лекарств уменьшить боль, до неверия и слухов «с тобой все в порядке, это все в твоей голове» до борьбы за то, чтобы поставить диагноз и лечение, и то, что я застрял в доме почти на целый год, действительно сказалось на мне. Люди, которые были терпеливы со мной в начале, теперь явно становятся нетерпеливыми. Несколько месяцев назад произошел случай, когда я услышал, как близкий член семьи бормотал: «Ради бога!» когда я сказал, что буду так быстро, как только смогу встать с кухонного стула и подняться по лестнице. Я взорвался.
Отношение кажется таким: «Тебе сделали операцию, теперь тебе должно быть лучше», и независимо от того, так это или нет, создается впечатление, что люди думают, что я ленив или «играю на этом». Высока вероятность, что это не так, но я так думаю.
Меня не спрашивают "Как дела?" теперь очень часто. Но когда я это делаю, я, обычно решительный и стойкий человек, затрудняюсь с тем, что сказать. Здесь, в Великобритании, есть право прохода, когда люди говорят: «Как дела?» вы должны ответить либо «хорошо», либо «неплохо», независимо от того, как вы себя чувствуете. В частности, на мужчин оказывается давление, чтобы они «смирились с этим». Я так делал 4 года. Я «справляюсь с этим», как могу, поверьте мне.
люди не видят ни слез, ни тех дней, когда я лежу в постели, потому что днем раньше меня не было дома, но они и слышать об этом не хотят. Столько минимизации и токсичного позитива. Я чувствую огромное давление, чтобы притворяться, что все в порядке и я справляюсь, или не упоминать об этом. В результате я стал настоящим затворником. Я что-то видел недавно, цитату, не помню где: "Не заведи хроническое заболевание. Это очень неудобно для других людей". Мне это очень понравилось.
Я думаю, что многие люди (включая моего терапевта) думают, что это просто «боль в ребрах», и я не виню их за это, потому что, если у вас ее нет, это трудно представить.
Я изо всех сил старался рассказать обо всем этом близким мне людям (к счастью, мой партнер оказывает огромную поддержку, и он собственными глазами видит, что все это делает со мной за закрытыми дверями), но что, если что-то из этого не может быть исправлено? Было проведено очень мало хирургических процедур для облегчения боли в реберно-позвоночном/реберно-поперечном суставе, и из публикации, которую я прочитал, те, которые были сделаны, были экспериментальными, и мы не знаем долгосрочных результатов. Я надеюсь, что оба 12-ти могут быть вырезаны и удалены от бедра, что может уменьшить боль, но я смирился с тем фактом, что я не буду на 100% снова. Я на самом деле согласен с этим, и я смирился с этим, я принял это, я могу адаптироваться, я могу сосредоточиться на том, что я МОГУ делать, но другие люди, кажется, изо всех сил пытаются принять все это, несмотря на МЕНЯ быть человеком, которого это непосредственно затрагивает. Они предпочитают простые варианты, такие как «Он просто драматизирует» или «С ним все будет в порядке». Я не отрицаю, я реалист. Вероятно, особенно если у меня есть EDS, в будущем возникнет больше проблем, и помимо ребер у меня есть челюсть, колено и бедро, с которыми мне нужно бороться в данный момент.
Мне жаль, что общий тон этого негативен, но иногда это просто нужно сказать, как есть. я полагаю, написание этого помогло немного избавиться от этого. Я надеюсь предоставить еще одно обновление, как только у меня будет следующая консультация с Джоэлом, и мы увидим 3D-КТ. Полагаю, я немного нервничаю по этому поводу и надеюсь, что это показывает, насколько я могу чувствовать.