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Minha jornada começou em 2018 com uma sensação de queimação entre o ombro direito e a coluna e, às vezes, uma sensação de dormência e frio que evoluiu com o tempo para uma dor aguda e duradoura que piorava com a atividade física.

Nos anos seguintes, a quantidade de tempo que eu poderia estar fisicamente ativo antes do início dessa dor diminuiu e comecei a sentir uma dor incapacitante e esmagadora na coluna.

Inicialmente, não fui ao médico, pois tive um diagnóstico errado não relacionado em 2016 que levou à peritonite, à beira da morte e a uma cirurgia abdominal que teve complicações. Nessa época, minha confiança na medicina já não era grande. No início de 2019 as coisas começaram a ficar tão ruins que tive que procurar ajuda e visitar meu médico, que suspeitou que eu poderia ter espondilite anquilosante e me encaminhou para um raio-x. O raio-X não mostrou nenhum dano óbvio ou anormalidade na minha coluna além de uma ligeira curvatura. Meu médico me encaminhou para um fisioterapeuta, que me disse que eu só precisava fortalecer os músculos das costas e me passou alguns exercícios para fazer em casa.

Fiz esses exercícios diariamente por um tempo, mas eles não fizeram diferença para minha dor e senti que estavam piorando.

Comecei a ir a um quiroprático em abril de 2019. Expliquei meus sintomas para ela e ela não conseguiu ver nada óbvio olhando minha coluna, mas descobri que os ajustes que ela fez ajudariam a reduzir um pouco a dor por até 2 dias . Continuei a ir ao quiroprático, mas estava tão desesperado por alívio que tentei tudo o que pude pensar para aliviar a dor cada vez maior. Tentei analgésicos, gel térmico, gelo, ioga, acupuntura, homeopatia, massagem, maca, mas nada do que tentei me deu alívio. Eu apenas tive que aprender a conviver com isso e disse a mim mesmo que talvez fosse apenas parte do envelhecimento, mas eu tinha apenas 30 anos e ninguém mais parecia ter essa dor incapacitante que eu sentia. Eu disse a mim mesmo que talvez eu apenas tivesse baixa tolerância à dor, mas, tendo passado por cálculos renais, apendicite, peritonite e várias outras condições dolorosas no passado, eu conhecia a dor e sabia que não era o caso. Eu tinha uma vida muito voltada para o público e me tornei adepta de esconder minha dor.

Em junho de 2019, comecei a ter problemas gastrointestinais. Eu tinha diarréia na maioria dos dias, além de inchaço e fortes dores abdominais. Mais uma vez, tentei evitar o médico e disse a mim mesma que iria passar, mas depois de cerca de um mês, senti que tinha que ir. O médico fez alguns exames. Fiz endoscopias, que não revelaram nada além de uma hérnia de hiato, que me disseram que ficaríamos de olho e que talvez precisasse ser operada mais tarde em minha vida. Para explicar meus outros sintomas, meu médico me disse que eu tinha Síndrome do Cólon Irritável e me deu Loperamida e Mebeverina para diminuir minhas contrações e ajudar a prevenir fezes moles.

Na maioria dos dias eu tinha que ir trabalhar de barriga vazia, porque tinha medo das repercussões depois de comer qualquer coisa, e isso me deixava muito fraca. Comecei a ter enxaquecas e vertigens regularmente, para as quais agora estou tomando medicação (Propranolol) e está funcionando bem.

Uma combinação de fraqueza, dores de cabeça, tontura, diarréia e dor agonizante na coluna e na escápula fez com que eu começasse a lutar em meu trabalho físico de 50 horas por semana. Reduzi minhas horas para 50 a 40 na esperança de que isso pudesse fazer a diferença, mas a atividade física e os longos dias me obrigaram a tentar lidar e continuar escondendo tudo o máximo que pude, mas alguns dias como assim que chegava em casa, tinha que me deitar no chão por horas. Isso estava consumindo minha vida. O que eu poderia dizer a alguém se fosse honesto sobre o que estava sentindo? Eu não sabia o que era.

Comprei minha primeira casa em 2020 e me mudei 1 semana antes do início do primeiro bloqueio no Reino Unido. Passei meus dias decorando, cuidando do jardim e trabalhando na casa, e notei que a quantidade de tempo que eu conseguia ficar de pé e fazer atividade física antes do início da dor estava diminuindo cada vez mais. A essa altura, também comecei a sentir dores no meio das costas, que eram mais baixas. A área que a dor estava afetando parecia estar ficando maior. O agravamento continuou lentamente ao longo do tempo.

Avanço rápido para julho de 2021. As coisas começaram a progredir muito rapidamente. Comecei a sentir dores internas muito fortes na parte inferior das costas, do lado direito. Foi intenso e parecia muito com a dor de pedras nos rins, que já tive várias vezes antes.

Fui ao meu médico, que me mandou fazer uma ultrassonografia dos rins e do trato urinário. Nós dois esperávamos encontrar pedras e ficamos surpresos quando o teste deu negativo. Disse a mim mesmo que talvez tivesse passado a pedra e que as coisas poderiam começar a melhorar, mas não.

Comecei então a ter dores abdominais horríveis, especialmente depois de comer, e meus problemas gastrointestinais começaram a piorar. Assim que eu comia qualquer coisa, vinha direto. Eu também tinha inchaço e gases graves, mesmo que só bebesse água.

Voltei ao médico para explicar o agravamento dos meus sintomas e eles fizeram alguns exames de sangue. Eles verificaram inflamação, infecção, verificaram minha função renal e hepática, meu pâncreas e fizemos uma tomografia computadorizada no meu abdômen, que também voltou ao normal.

Minhas dores estavam piorando e se tornando mais frequentes, e notei que minhas fezes estavam pretas, então meu médico pediu um teste FIT para verificar se havia câncer de intestino.

Agora era outubro de 2021. Enquanto esperava os resultados do teste FIT, fiquei um pouco ansioso. E se fosse câncer? Como meu parceiro lidaria sem mim? E a casa? Até comecei a pensar em qual música eu queria no meu funeral. Sei que pode parecer estranho, mas parte de mim queria que o teste desse positivo, porque pelo menos assim eu finalmente saberia o que havia de errado comigo e poderia estar a caminho de receber tratamento. Enquanto eu esperava pelos resultados, eu e meu parceiro saímos de férias para a Escócia. Estávamos andando muito e foi nesse ponto que as coisas realmente começaram a piorar.

Percebi no primeiro dia que estava sentindo fortes dores no flanco que pioravam com a caminhada, assim como minhas, agora habituais, dores na coluna e nas omoplatas. Tentei continuar e ignorá-lo, mas tive que encontrar um lugar para me sentar. A cada dia eu tinha que parar mais e mais e por períodos mais longos, após períodos mais curtos de caminhada, porque meu corpo gritava comigo que não podia mais fazer isso. Houve dias em que tivemos que voltar cedo para o hotel para que eu pudesse me deitar, ou não fazer todas as atividades que havíamos planejado. Eu queria fazê-los, mas fisicamente não podia.

Foi então, no dia 29 de outubro, que comecei a fazer um diário dos meus sintomas no meu telefone. Olhando para trás, mencionei muito minhas costelas, mas neste ponto nem eu nem meus médicos tínhamos ouvido falar de SRS. Você pode ler o diário clicandoaqui.Eu decidi incluí-lo no caso de ajudar alguém.

Quando chegamos em casa, voltei ao meu médico novamente. Eu diria agora que ele estava ficando de saco cheio de me ver e provavelmente achava que eu era hipocondríaco, ou maluco, porque toda vez que eu ia lá tinha novos sintomas, e cada vez que a gente fazia um exame, não tinha nada.

Pedi para ele olhar para o meu lado porque parecia que algo estava saindo, mas ele deu uma olhada rápida nas minhas costelas por trás, em pé, e me disse que não havia nada de errado. Ele me disse que achava que eu estava ansioso ou deprimido e me disse “tente a atenção plena”. Eu disse a ele que não estava ansioso e certamente não estava deprimido. Eu estava com dor! E eu precisava de algum alívio da dor!

Meu médico respirou fundo e suspirou alto bem na minha frente. Ele então me receitou Amitriptilina e foi sugerido que eu poderia ter fibromialgia.

Eu disse a ele que estava lutando para andar, mas ele não estava interessado. Um dia depois de ver meu médico, 2 dias depois de voltarmos de Edimburgo, fui trabalhar. Eu sabia que não poderia andar muito. Consegui pedalar lentamente para o trabalho, o que consegui na época porque minhas próprias pernas não foram afetadas. Fiz um turno de 11 horas. Naquele dia, senti mais dor do que jamais havia sentido. Estava em todo o meu torso, na frente e nas costas. Uma dor ardente intensa. Parecia macio, e como se meu corpo estivesse pegando fogo.

Tentei forçar, mas depois de algumas horas ficou tão ruim que eu, um homem de 32 anos relativamente estóico e sem emoção, comecei a chorar incontrolavelmente por causa da dor excruciante em todo o meu corpo. Meu corpo gritava para eu parar, mas eu, talvez estupidamente, me forcei a tentar continuar. Eu disse a mim mesmo que deveria ser capaz de fazer isso!

Continuei a trabalhar por alguns dias e fiz os turnos mais curtos. Depois do meu próximo turno de 10 horas, aconteceu de novo. eu não conseguia andar. Lutei para casa em lágrimas, já passava da meia-noite e estava escuro. Caí no chão da cozinha e chorei incontrolavelmente como uma bola. Meu parceiro de 3 anos nunca me viu chorar e não sabia o que fazer.

Na manhã seguinte, acordei e não conseguia me mexer. Não estava apenas experimentando uma dor excruciante e torturante. Eu me senti paralisado. Eu estava assustado. Levei 15 minutos para sair da cama. Liguei para meu chefe e disse a ele que não poderia trabalhar porque não conseguia me mexer. Eu me senti derrotado.

Falei com o médico por telefone naquele dia e eles aumentaram a dosagem de Amitriptilina. Eu esperava que algumas semanas de descanso e dando uma chance à amitriptilina de funcionar significassem que eu poderia voltar ao trabalho. Talvez isso fosse fibromialgia e isso fosse apenas um 'surto' que iria se acalmar.

Tentei voltar a trabalhar meio período. Eu disse a mim mesmo que se eu fizesse 25 horas por semana, 5 horas de cada vez com deveres reduzidos, eu seria capaz de lidar, mas aguentei pouco mais de uma hora antes que a dor me reduzisse a uma confusão soluçante novamente. Eu não estava apenas com dor física, isso agora estava me afetando mental e emocionalmente também. Eu tinha 32 anos e deveria ser capaz de fazer tudo isso!

Meu colega teve que me ajudar a levantar porque eu não conseguia ficar de pé e fiquei sentado na cozinha por uma hora antes que meu corpo me deixasse ir embora lentamente.

Falei com o médico novamente. Eu mal conseguia andar agora e precisava descobrir o que era.

Meu médico repetiu que não havia nada de errado comigo. Eu disse a ele muito claramente que havia. Eu não estava inventando isso! Lembro-me de suas palavras exatas. “Se enviarmos você para outro ultrassom, você finalmente aceitará que não há nada de errado com você do ponto de vista médico!?”

Eu só olhei para ele. Senti meus olhos se arregalarem em desespero antes de me levantar lentamente e me afastar silenciosamente. Isso não estava na minha cabeça e eu sabia disso. Mas o que eu poderia fazer?

Nas semanas seguintes, li tudo o que pude sobre fibromialgia. Na internet, nos livros, e entrei em um grupo no Facebook. Parte disso fazia sentido, mas minha dor estava acima da cintura e abaixo do pescoço e piorava com o movimento. Não poderia ser. A dor tinha que ser física, e alguma coisa, em algum lugar estava sendo perdida.

Eu fiz o ultrassom. O radiologista estava examinando a parte inferior do meu estômago, onde estão meus intestinos. Depois de alguns minutos, eu disse a ela: “É aqui que está a maior parte da minha dor. Está aqui. Bem aqui." e apontou para o meu flanco direito. “O médico pediu uma varredura de seu abdome inferior”, disse ela. Nada de anormal foi encontrado.

Em desespero, postei meu diário de sintomas em um grupo de fibromialgia. Uma senhora chamada Umme Yahya me respondeu e disse “dê uma olhada nisso. Acho que você pode ter Slipping Rib Syndrome” com um link para o vídeo de Josefine Ljungkvist no YouTube. Meus piores sintomas estavam no abdômen, lateral e costas. E embora olhando para o meu diário eu tenha mencionado minhas costelas tantas vezes, conscientemente na época eu não percebi que elas poderiam ser a fonte dos meus problemas. Assisti ao vídeo e nos dias seguintes comecei a ler mais sobre o SRS.

Não consegui encontrar muita coisa na internet em si, mas isso se encaixava em tudo o que eu vinha experimentando nos últimos 4 anos. Procurei novamente no YouTube, vi vídeos do Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning e outro vlog de Logan Alucci. Eu sabia em meu coração que era isso. Eu tinha esperança e havia ajuda.

No dia seguinte, liguei para o meu médico, que percebi que estava realmente ficando cansado de ouvir falar de mim agora. Eu disse: “Você já ouviu falar da síndrome da costela escorregadia?”. “Não, nunca ouvi falar. Espere e discuta com o reumatologista” foi a resposta. Quanto mais eu descobria sobre o SRS, mais eu percebia o quão pouco conhecido ele era. Percebi que, mesmo que esperasse, o reumatologista provavelmente também não saberia o que era.

Eu tinha que fazer alguma coisa. Por 2 semanas, passei dias inteiros vasculhando a internet em busca de tudo que pudesse encontrar.

Eu li artigos e estudos acadêmicos dos aparentemente poucos médicos, cirurgiões, radiologistas e outros profissionais médicos que aceitaram essa condição. Eu mesmo examinei minha caixa torácica, deitada no chão da sala, e descobri que uma das costelas do lado direito da minha caixa torácica não estava apenas saindo, mas se movendo mais de uma polegada. Quanto mais eu estudava, mais eu percebia o que estava acontecendo dentro do meu corpo. Quando eu andava, minha 11ª costela estava caindo e esfregando na minha 12ª costela abaixo sempre que eu colocava o pé no chão, além de esfregar os nervos intercostais, que correm para o abdômen e a coluna. Quando eu ia para a cama, eles se esbarravam e, nesse momento, percebi que, quando me sentei, minha décima costela de cada lado estava enterrada logo abaixo da nona.

Desde que me lembro, senti cliques e estalos na parte inferior da caixa torácica, mas honestamente pensei que isso era normal.

Eu sabia que essa tinha sido a fonte de toda a minha dor por anos, mas comecei a me perguntar como conseguiria ajuda com isso.

Eu vasculhei a internet e, embora soubesse o que era, os sintomas e como poderia ser consertado, havia muito pouca informação sobre onde ir a seguir. Eu não sabia como ou por onde começar.

Eram 4 da manhã e eu não conseguia dormir. Não tenho certeza de onde surgiu a ideia, mas digitei “Slipping Rib Syndrome” no Facebook para ver o que aparecia e encontrei um grupo. Tive que esperar até o dia seguinte para ser aceito, mas passei a maior parte daquele dia lendo todas as postagens, de volta e, pela primeira vez, senti que não estava mais sozinho com isso. Fiz um post sobre minha situação desesperadora e alguém no Reino Unido mencionou um radiologista, Dr. Ali Abbasi, em Londres, que tinha experiência em encontrar, registrar e diagnosticar SRS por meio de ultrassom dinâmico, e o Dr. Joel Dunning, um cirurgião cardiotorácico baseado no James Cook Hospital em Middlesbrough, que operou usando o procedimento de Hansen. Um colega guerreiro SRS do grupo me colocou em contato com Joel. Na véspera de Natal de 2021, enviei um e-mail para ele. Não esperava receber uma resposta por talvez algumas semanas, mas às 22h30 recebi uma resposta.

Vou a Londres no dia 7 de fevereiro de 2022 para ver o Dr. Abbasi para um ultrassom dinâmico para registrar exatamente quais costelas estão entrando em contato com o quê, e depois espero fazer uma cirurgia para protegê-las. Sei que vai ser uma recuperação difícil, e vai demorar muito, mas vai valer a pena.

Esta jornada tem sido muito difícil, mentalmente e emocionalmente, bem como fisicamente. Enquanto escrevo isso, em janeiro de 2022, minha mobilidade está muito ruim. Não consigo andar mais de 20 metros, mesmo com uma bengala, e estou praticamente preso em casa, mas finalmente saber a origem da minha dor e saber que a ajuda está a caminho me deu esperança. A SRS já me roubou tantas coisas, mas acredito que vou me recuperar. Talvez não 100%, mas há dias melhores pela frente e voltarei a caminhar, dançar novamente, poderei cozinhar, cuidar do jardim e viajar novamente.

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Quando eu estava procurando informações na internet sobre Slipping Rib Syndrome, encontrei muito pouco, espalhado em todos os lugares, e era como um quebra-cabeça gigante que eu tive que passar semanas montando. Percebi que pode haver outras pessoas por aí que ainda estão sofrendo e sofrendo, e ainda procurando por respostas, que podem não pensar em procurar no YouTube ou no Facebook e desistir após uma simples pesquisa na web.

Eu sempre voltava ao pensamento de que havia pessoas por aí que ainda estavam sofrendo e que não havia um único site dedicado à Slipping Rib Syndrome que tivesse tudo em um só lugar e eu queria mudar isso para que, no futuro, fosse mais fácil para que outras pessoas encontrem informações, apoio e esperança, então decidi criar esse lugar sozinho e comecei a trabalhar para fazerslippingribsyndrome.org

Isso foi escrito em 19 de janeiro de 2022. Você pode ler sobre o resto da minha própria jornada, por acaso, no meublogue.