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21 de março de 2022 

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Eu realmente queria que este blog focasse na esperança e na positividade sempre que possível, mas também precisa ser um reflexo real do que está acontecendo e como me sinto. Imagino que as pessoas realmente não queiram ler para saber quanta dor estou sentindo em um determinado dia ou quanto estou lutando, ou quantas vezes acordei com dor porque me virei durante o sono. Você sabe tudo o que está acontecendo e provavelmente seria uma leitura bastante chata, mas hoje é uma daquelas raras ocasiões em que me sinto particularmente ruim. 

 

Passei dos limites e acabei me contorcendo no chão da sala por quase uma hora, seguida de alguns soluços na mesa da cozinha e horas de dor residual. Tudo o que fiz foi limpar uma bandeja de lixo, tirar um saco de lixo da lixeira e carregá-lo por alguns metros. 

Sério, agora conheço meus limites e sei onde me esforçar, mas ainda assim fiz porque precisava ser feito. Acho que há uma parte de mim que às vezes ainda acredita que, porque sinto que devo ser capaz de fazer algo, isso é motivo suficiente para ir em frente e fazê-lo. 

Não posso e sei que preciso aceitar isso, mas, ao mesmo tempo, isso me mostra que sou alguém que costumava trabalhar 50 horas por semana, caminhar 13 quilômetros por dia, andar de bicicleta, cuidar do jardim, correr para limpar, e agora não consigo levantar um saco de lixo leve sem me transformar em uma bagunça soluçante. É difícil aceitar. 

Passo a maior parte dos meus dias alternando entre sentar imóvel no sofá enrolado em uma almofada de maternidade e deitar de costas no chão e, ao fazer isso, evito que os níveis de dor passem de "quase administráveis" para o que eu vivenciado hoje. 
 

Eu disse a mim mesmo: "O saco de lixo não é pesado. Não vai demorar muito. Você só tem que andar alguns metros e pode trocar o lixo no chão. São apenas alguns minutos, depois você pode se sentar. Você vai ficar bem." 

Grande erro. 

Levou a dor a um nível que não sentia há semanas e provavelmente pagarei por isso por alguns dias. 

Estou me culpando porque, na minha cabeça, sinto que deveria ser capaz de fazer essas coisas. Essas são tarefas realmente simples, mas meu corpo simplesmente não aguenta. Ainda é muito difícil para mim aceitar que quero fazer essas coisas, mas fisicamente não posso. É também o primeiro dia da primavera. Eu deveria (lá está essa palavra novamente) estar no jardim limpando folhas, podando plantas mortas prontas para um novo crescimento, plantando sementes para o verão ... mas a mãe natureza está sozinha este ano e está de volta ao sofá para mim.  

 

 

30 de março de 2022 
 

Quando começo a escrever isso, são 5h15. Tive cerca de 2 horas de sono e fui acordado por uma intensa dor no nervo envolvendo meu lado direito nas costas.  

Hoje é quarta-feira e passei toda a segunda e terça-feira na cama com um nível de dor que lembra a intensidade que tive quando as coisas pareciam piores no final de novembro.  

Normalmente, no momento, é 'dia da marmota'. Levanto-me, tomo café, tomo remédios (vitamina D e propranolol para enxaquecas crônicas), tomo banho e depois sento-me no sofá bem enrolado em meu travesseiro de maternidade pelo resto do dia até a hora de ir para a cama, ocasionalmente cavando meu dedos em minha caixa torácica para puxar 'meus 10's' para longe de tudo o que eles estão batendo, ou deitar no chão por alguns minutos na esperança de que tudo fique onde deveria estar por um tempo e me um pouco de alívio temporário .  É o mesmo todos os dias e pode ser bastante destruidor da alma, mas restringir meus movimentos é a única maneira de manter a dor em um nível onde eu possa pensar. Ainda estou tentando me manter positivo e, na maioria dos dias, consigo, mentalmente, passar o dia. 

 

Temos um pequeno grupo de amigos que se encontram uma vez por mês, geralmente para bater um papo, comer alguma coisa e jogar cartas. Planejamos há algumas semanas que eles viessem à nossa casa no dia 27, que acabou neste domingo, e como também acabou sendo o dia das mães, durante o dia fomos almoçar na casa dos pais do meu parceiro (eles nos buscaram ). Eu só tinha que andar do sofá para o carro, do carro para a cadeira deles e vice-versa. É difícil entrar e sair de um carro, e virar ou passar por cima de lombadas é muito desconfortável, mas fora isso, eu realmente não fiz nada diferente. Eu estava apenas sentado. Foi bom sair de casa e, por ficar confinado em casa meses a fio, naturalmente, isso levantou meu ânimo.  

 

À noite, nossos amigos vieram. Era tão bom ter alguma companhia e alguma normalidade. Comemos um pouco, tomamos vinho e fiquei sentado o tempo todo, então foi uma surpresa quando comecei a sentir uma dor muito intensa nos nervos nas costas. A princípio, atribuí isso talvez ao fato de estar sentado em uma cadeira diferente e disse a mim mesmo que diminuiria pela manhã. Fiquei na cama na segunda-feira até por volta das 22h, incapaz de me mexer, e tive que mandar uma mensagem para meu parceiro no andar de baixo para trazer minha bengala e me ajudar a sair da cama para que eu pudesse comer. Eu estava na cama o dia todo ontem também, apenas deitado lá porque a dor era muito intensa. Normalmente, deitar de costas me daria algum alívio, mas não importa como eu me deitasse, era implacável.  

A única maneira que posso descrever é que parecia que minha coluna havia sido substituída por um pôquer de ferro em brasa, que também estava sendo esmagado de cima a baixo, enquanto alguém também apertava o punho nas minhas costas e me aplicava taser choques nos espaços intercostais entre minhas costelas a cada poucos segundos com a outra mão. 

Eu tentei de tudo. Tentei todas as posições imagináveis, tentei deitar no chão, tentei mais travesseiros, menos travesseiros, tomei ibuprofeno, ibuprofeno tópico, sabendo muito bem que eles não iriam tocar na dor, mas por puro desespero por precaução.  

Consegui dormir, finalmente, e a dor ainda está lá agora, mas embora não seja tão intensa, está aumentando. No momento, consigo me concentrar em escrever isso e consigo me sentar à mesa da cozinha, mas sinto que logo terei que me deitar no chão. Só espero que fique nesse nível ou melhore um pouco hoje, pois se piorar muito parece que vou passar mais um dia na cama.  

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Embora o domingo fosse diferente do 'dia da marmota' porque eu saía de casa e via as pessoas, não me esforcei, limitei-me aos meus limites e fiquei sentado o dia todo. As únicas coisas em que consigo pensar que poderiam ter causado esse 'pico' são sentar em várias cadeiras diferentes, algo se movendo dentro de mim e algo irritante como resultado de estar no carro ou tomar vinho.  

Eu não sou um grande bebedor, e quando tudo isso começou no ano passado eu parei de beber completamente, porque eu não sabia o que era isso na época e decidi que era melhor até que eu soubesse, mesmo antes de tudo isso quando as coisas estavam normais , Eu poderia ter bebido 1 ou 2 cervejas uma vez por mês ou uma taça de vinho com uma refeição. Desde que descobri que era Slipping Rib Syndrome et al, tratei-me com uns estranhos 25ml de uísque antes de dormir de vez em quando, e não tive nenhum aumento nos níveis de dor como resultado direto. Tomei alguns gins no dia de Natal e também não foi visivelmente diferente. No domingo, tomei 3 taças de vinho tinto por um período de cerca de 5 horas.  
 

Pesquisei se certos tipos de álcool podem piorar a dor no nervo ou causar inflamação e até pedi ao grupo de apoio da SRS suas opiniões e experiências. O Google diz que o vinho tinto contém anti-inflamatórios e é bom para reduzir a inflamação em pequenas quantidades. Encontrei alguns estudos médicos relacionados a inflamações intestinais, hepáticas e intestinais em relação ao consumo crônico de álcool pesado, o que é irrelevante, portanto, não sou o mais sábio. Eu adoraria saber como uma pequena e rara quantidade de álcool pode ter uma diferença tão grande, rápida e duradoura nos nervos e na inflamação geral. Algumas pessoas nos grupos juram que o álcool piora a dor e a inflamação do nervo, e outras dizem que ajuda, ou não faz diferença, então, novamente, eu não sou o mais sábio.  

Posso estar errado, pode não ter nada a ver com o vinho e ter sido a mudança de cadeiras ou não ter o travesseiro para apoio, ou vibrações de estar no carro, mas seja o que for, aumentou a dor 10 vezes .  Por enquanto, pelo menos, nada de vinho, mas em termos de sentar e limitar minha atividade física, não poderia ser mais cuidadoso do que já sou. Só espero que isso volte a um nível onde eu possa sentar ou deitar com um nível administrável de dor. Não estou cansado, estou bem acordado, mas mesmo agora, logo depois de sentar e digitar isso, preciso me deitar novamente porque a dor e o aperto estão aumentando. Faltam 4 semanas e 6 dias para eu conhecer Joel Dunning, e estou contando.  

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27 de abril de 2022.  
 

Não tenho muito a dizer recentemente. Tenho passado pelo menos 2 dias por semana na cama. Eu fui acordado por uma dor intensa no nervo entre as costelas 11 e 12 esta manhã, que eu acho que foi resultado de virar na cama, e desde o meu último post no blog eu fiz 2 viagens curtas de carro, o que definitivamente piora as coisas, especialmente o próximo dia. Imagino que com o 'sobe e desce' e 'lado a lado' do carro, se algo estiver solto dentro de mim, vai mexer e irritar as coisas. Tenho sentido muita dor e me sentido muito mal. 
 

Eu tive uma visita ao hospital há algumas semanas com dor no peito. Parecia muito apertado no meio do meu esterno e à esquerda, logo acima do meu coração. Tentei ignorar na esperança de que passasse, mas quando piorou liguei para o meu médico de família e a recepcionista me disse para ir direto para o hospital. Eu serei honesto. Foi muito assustador. Não tinha nada a ver com o meu coração, mas pelo tipo de dor e onde estava, parecia que poderia ter sido. Fiz um eletrocardiograma que deu normal e alguns exames de sangue. O médico perguntou se eu tinha algum problema de saúde, então eu disse a ele: "Tenho síndrome da costela escorregadia". (Pausa e olhar vazio). "Você provavelmente nunca ouviu falar disso". Ele não tinha, então expliquei o que é e sobre o procedimento de Hansen. A princípio ele disse que poderia ser indigestão ou azia (não parecia nada com indigestão ou azia) e perguntou o que eu tinha comido (iogurte e granola), depois disse que provavelmente tinha algo a ver com minhas costelas e para discuti-lo com meu cirurgião, e que pode desaparecer por conta própria. Não esperava muito da visita ao hospital e nenhum alívio para a dor foi oferecido além de "tomar paracetamol", mas pelo menos tive a certeza de que meu coração estava bem. 

 

Eu me senti um pouco patrocinado. Se eu achasse que tomar paracetamol ajudaria, não estaria no pronto-socorro. Não sou fã de hospitais e as experiências anteriores não foram boas, mas senti que precisava ir por causa da natureza e localização da dor. 

Eu tive uma sensação semelhante duas vezes antes, por volta de novembro, quando ainda estava um pouco móvel e as coisas estavam no seu pior. Costocondrite? Quem sabe. Era no peito bem acima dos lugares habituais, e era um tipo diferente de dor. Apertado, pesado e macio.  

Fui para a cama quando cheguei em casa e a dor durou uma semana. Tive alguns acessos de sensibilidade lá desde então, mas essa dor em particular não é tão ruim quanto antes. 

Faltam 6 dias para minha consulta com o Sr. Dunning. Estou ficando cada vez mais ansioso. Continuo dizendo a mim mesmo que não tenho razão para estar e estou tentando me manter distraído, mas os 'e se' estão lá. Tenho muito medo de ter que viver o "dia da marmota" pelo resto da minha vida, tão limitada, e com tanta dor.  
 

Espero ter uma atualização positiva e um plano até a próxima semana. 

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5 de maio de 2022. Conhecendo meu cirurgião. 
 

Papai e eu fomos de carro até Middlesbrough na segunda-feira e ficamos até a hora marcada na manhã de terça-feira. Demorou cerca de 4 horas do oeste para a costa leste da Inglaterra, e foi uma viagem difícil, especialmente em lombadas e curvas, mas consegui com a ajuda de alguns adesivos de lidocaína.  

Na manhã de terça-feira, conheci meu consultor, Joel Dunning, seu registrador e um estudante de medicina do terceiro ano. Eu estava muito nervoso antes da consulta, o que é diferente de mim, mas isso significou muito para mim e tinha que correr bem.  
 

Não poderia ter sido melhor. Toda a equipe foi adorável, compassiva e realmente ouviu. Ele já tinha meu relatório de ultrassom dinâmico e meus e-mails, mas era uma chance para ele sentir meus 11 e 12 vacilantes do lado direito. Algumas perguntas me foram feitas e concordamos em um plano para suturar minha 10ª costela à 9ª usando a técnica de Hansen, em ambos os lados, além de estabilizar a costela 11. Não consigo me lembrar dos detalhes exatos do procedimento para 11 envolverá, mas atualizarei isso assim que tiver a confirmação. Originalmente, pensei que o plano seria ressecar a costela 12, mas como a 11 parece ser a principal culpada, faz sentido tentar estabilizar minha 11ª costela para impedir que ela se mova tanto que a 12 não possa passar por baixo dela, pois é menos invasivo do que a ressecção e envolve apenas uma incisão na frente e pode ser feito ao mesmo tempo que a sutura de 10 acima. Eu vou ter 2 operações. lado direito primeiro e depois o esquerdo. Sei que algumas pessoas nos Estados Unidos fazem cirurgia bilateral e ouvi coisas muito boas. Tenho pensado muito sobre isso e houve um tempo em que pensei que teria preferido sentir mais dor por menos tempo em vez de passar por isso duas vezes, mas com a orientação de meus cirurgiões, faz sentido para mim ter 2 procedimentos separados, o que parece ser preferido aqui no Reino Unido. Espero que a segunda vez seja um pouco mais fácil, pois saberei o que esperar e envolverá apenas suturas 9 e 10, então em teoria deveria ser uma recuperação menos dolorosa, mas não sei.  
 

Estou muito feliz por fazer a cirurgia e, depois de uma jornada muito difícil, sinto que, mental e emocionalmente, o mundo foi tirado de meus ombros e o fim está próximo. Eu sei que não será um passeio no parque. é um longo período de recuperação, pois leva tempo para o corpo se acostumar com as novas posições das costelas, para os músculos cicatrizarem e para o desenvolvimento de tecido cicatricial (o que ajuda a criar uma 'ponte' entre as costelas para auxiliar ainda mais o suturas para protegê-los a longo prazo), mas estou ansioso para ter um pouco da minha vida de volta! 
 

Espero conseguir uma data para minha primeira cirurgia em breve, que será em algum momento do verão deste ano.  

 

Após o bate-papo com Joel e sua equipe, fiz minha avaliação pré-operatória por algumas enfermeiras. Minha pressão arterial foi medida, ECG, altura, peso e IMC, exames de sangue, teste de alergia para o anti-séptico amarelo que eles usam durante a cirurgia e algumas perguntas sobre meus medicamentos e estilo de vida. As enfermeiras eram igualmente adoráveis e percebi que todos no departamento adoravam o que faziam. 

Então conheci Robin, que é acupunturista no hospital e trabalha em estreita colaboração com a equipe cardiotorácica, e fiz um pouco de acupuntura entre meus espaços intercostais para liberar um pouco da tensão em meus músculos. Foi muito relaxante, e eu realmente acho que me ajudou a lidar com a viagem de volta para casa.  

Estou muito feliz com o resultado e muito grata por ter essa chance.  
 

Acho que não vou postar por um tempo, pois estarei apenas esperando e me preparando para a cirurgia, mas estou muito feliz em poder ter uma notícia tão positiva!  

 

 

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19 de maio de 2022. Preparando-se para a cirurgia. 
 

Eu marquei minha data para cirurgia no lado direito na semana passada. 30 de maio! Muito mais rápido do que eu esperava e daqui a apenas 11 dias. 

Iremos na sexta-feira, dia 27, pois farei um cotonete Covid no sábado e não terei tempo até alguns dias antes, então estarei me isolando e serei internado na enfermaria no dia domingo à tarde, e a cirurgia será na segunda-feira. 

 

Provavelmente estarei no hospital de 3 a 4 dias, pois eles gostam de esperar o efeito do anestésico local no Reino Unido e garantir que a dor esteja sob controle antes de dar alta, e estarei na enfermaria torácica ou na alta dependência unidade depois, dependendo de como as coisas vão. Espero que papai também possa me visitar por uma hora por dia. Alguém local da área gentilmente me enviou algumas ideias de lugares para o papai visitar enquanto ele estiver lá também, o que foi muito atencioso. 

O plano original era ficar no mesmo hotel em que ficamos antes da consulta, no local por alguns dias depois até que eu estivesse bem o suficiente para entrar no carro e aguentar a viagem de 4 horas para casa, mas é meio período e a semana do Jubileu da Rainha , então o hotel está lotado e os outros locais são muito caros, então vamos improvisar. se eu estiver bem o suficiente para dirigir para casa quando tiver alta, nós o faremos, ou podemos terminar e ficar em algum lugar por um dia ou 2. Tudo depende da dor. Meus músculos abdominais foram cortados, então precisarei de muita ajuda na primeira semana e, se voltar para casa, papai ficará até que eu possa ser um pouco mais independente. Também tomarei analgésicos fortes por um tempo, então espero ficar um pouco tonto também. 

 

Comprei alguns canudos para poder beber deitado (ficar sentado será difícil por um tempo), alguns travesseiros extras para que eu possa me apoiar e algumas compressas de gelo vestíveis. Também vou tomar alguns laxantes, pois os analgésicos vão causar constipação, e estocar analgésicos OTC, para que eu os tenha, se necessário, quando não tomar os remédios que o hospital me deu. Não poderei fazer muito, então salvei 'O Último Reino' na Netflix para assistir depois da cirurgia para me manter entretido e, com sorte, tirar minha mente da dor. É muito sangrento, então terei o benefício adicional de poder dizer 'Pelo menos não sou esse cara' quando algum pobre saxão tiver a cabeça cortada. Seguindo o que os outros disseram, a recuperação será bastante desagradável por algumas semanas e provavelmente levará alguns meses até que eu obtenha algum benefício, mas preciso passar por isso. "Dor com um propósito".  

 

Assim como 'Hansen 2.0' em 10, o plano para a costela 11 é amarrá-la frouxamente à costela 10 para, esperançosamente, reduzir a hipermobilidade e impedir que ela se expanda tanto. Estou um pouco nervoso com o 11, pois ele precisa ter um pouco de liberdade para podermos dobrar e torcer, mas ao mesmo tempo também não pode ficar balançando como está. Estou dando liberdade ao meu cirurgião para fazer o que ele achar necessário assim que chegar lá. Meu 11 é muito longo, então pode precisar cortar a ponta, e tenho a sensação de que pode precisar de 12 encurtando também para impedir que entre em contato com meu quadril, já que também é hipermóvel, mas veremos. Tenho total fé nele. Consegui entrar em contato com uma senhora na Austrália que tinha 11 amarrado a 10 e está melhor do que antes da cirurgia, mas ainda sente um pouco de dor. Isso foi reconfortante, pois não encontrei muitas pessoas que tiveram exatamente esse problema, embora tenha ouvido falar de pessoas que suturaram 11 a 10 e acabaram tendo que remover a sutura posteriormente e a costela ressecada.  

 

Eu tenho pesquisado essa condição de uma forma ou de outra todos os dias nos últimos 5 meses, e ficou claro para mim que as pessoas variam muito em termos de recuperação. Leva tempo, piora antes de melhorar, e não espero estar 100%, ("Prepare-se para o pior e espere o melhor" é um ótimo lema.) Espero sempre ter alguma dor e alguns limites com base nas experiências de outras pessoas que fizeram cirurgia, mas se pudermos reduzir substancialmente a dor e aumentar minha mobilidade, e se eu conseguir chegar a 70% do 'Old Matt', poderei ajustar e viver com isso. Qualquer melhoria é melhor do que nenhuma. 

 

Estou um pouco nervoso, o que é natural. As 2 cirurgias que fiz anteriormente (não relacionadas à costela) foram operações de emergência, então não tive tempo para me preparar ou me preocupar com elas, mas estou me distraindo e lembrando que, embora seja difícil, vai valerá a pena a longo prazo e me devolverá alguma qualidade de vida. A dor da síndrome da costela escorregadia foi a única dor que tive na minha vida adulta que me reduziu às lágrimas. Nem apendicite ou pedra nos rins fizeram isso, então, com base nisso, talvez a dor pós-operatória não seja tão forte. 

Um dos senhores do Grupo vai ser operado no mesmo dia que eu, e 3 senhoras 2 dias depois, por isso vai ser bom passarmos por isso todos ao mesmo tempo e podermos apoiar um outro.  

 

Imagino que o próximo post será após a cirurgia e embora a jornada ainda não tenha terminado, espero que tudo fique mais fácil a partir daqui. 

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30 de maio de 2022, 18h48. Cirurgia. 

 

Papai e eu dirigimos para Yarm (onde estávamos hospedados) cerca de 20 minutos saindo de Middlesbrough na tarde de sexta-feira e chegamos à noite. Desta vez, seguimos pelas autoestradas, o que foi muito mais fácil para o meu corpo lidar do que as lombadas, voltas e mais voltas da última rota que fizemos quando ouvimos o satnav! Fiz meu teste de cobiça no sábado à tarde e fui internado na enfermaria 32 do James Cook Hospital no domingo à tarde. 

Recebi uma visita do meu anestesista às 21h e recebi alguns eletrólitos para beber antes de dormir e novamente às 6h, depois desci para a cirurgia às 8h. Eu estava muito nervoso com a anestesia, não sei ao certo por que, pois já havia tomado duas vezes antes, mas a equipe do teatro foi maravilhosa e explicou tudo o que estava fazendo para me deixar à vontade. Lembro-me do anestésico sendo administrado através da minha cânula e entrei um pouco em pânico, pensando "Tenho certeza que funcionou mais rápido da última vez", e essa é a última coisa de que me lembro. 

 

Eu realmente não me lembro de acordar depois, ou voltar para a enfermaria. Eu estive na unidade de alta dependência por um tempo para que eles pudessem ficar de olho em mim, e eu estava com muito sono, mas comecei a me sentir mais consciente por volta das 14h. Papai veio me visitar às 15h e eu comi alguns biscoitos, depois jantei às 17h. Não esperava ter muito apetite, mas consegui comer sem problemas. 

Eu não tive nenhuma dor até agora. Nenhum. o que me surpreende. Esta é a primeira vez desde outubro de 2021 que não sinto dor. Ele virá embora e eu sei esperar isso. Recebi muito anestésico local em meus espaços intercostais e, quando isso começar a passar durante a noite, espero que seja realmente difícil por alguns dias. O dia 4 deve ser particularmente desagradável, ou para algumas pessoas é o dia 3, mas estou pronto para isso, e então será o caso de ouvir meu corpo e viver um dia de cada vez. 

 

Estou esperando que provavelmente sentirei um aperto na frente e nas costas, inflamação, dor muscular, possivelmente um aumento da dor no nervo e um pouco de dor no local da incisão até que as coisas se acalmem e as costelas se acostumem com suas novas posições. 

Embora ainda não tenha sentido nenhuma dor real, precisei de muita ajuda para me mover, sentar e levantar das enfermeiras, o que é compreensível até que os músculos que foram separados cicatrizem. Usamos nossos músculos abdominais e oblíquos muito mais do que imaginamos e espero que esses 4 meses de pranchas sejam recompensados. 

Conforme planejado, pelo que me lembro, meu cirurgião suturou minha 10ª costela direita à minha 9ª e prendeu minha 11ª à 10ª. Ele também descobriu uma vez que estava lá e tinha uma visão clara de tudo que havia um grande espaço entre as costelas 9 e 8, então ele as suturou também para aproximá-las. Percebi imediatamente como é mais fácil respirar! Parece menos trabalhoso e mais natural, e tive uma sensação muito leve na lateral com minhas mãos (longe da minha incisão) e não consigo mais sentir 11 saindo ou colocando meus dedos sob ela. Não há solavancos ou sulcos, então isso é realmente promissor! Vou deixar isso de lado agora e não cutucar o urso, mas isso é reconfortante. Eu estava muito preocupado com minha 11ª costela em particular. 

Embora tudo ainda pareça muito entorpecido, estou tomando cuidado especial para não descansar meu braço perto da minha incisão enquanto escrevo isso (estou sentado em uma inclinação na cama digitando no meu telefone). 
 

Acabei de ser transferido para a ala principal e tenho meu próprio quarto, o que é ótimo! 

Estou muito cansado, então provavelmente vou ter um sono tático em breve (tático porque acho que seria uma boa ideia ter um sono de boa qualidade antes que o anestésico passe). 

Pelo que li de outras pessoas que passaram por isso, vai piorar antes de melhorar, haverá alguns obstáculos e alguns dias ruins enquanto as coisas se curam lentamente, e vai levar tempo, mas estou me sentindo positivo e pronto para o resto da jornada. Tenho muito apoio de um grupo incrível de pessoas de todo o mundo, que foram absolutamente inestimáveis para mim até agora. 

Uma coisa que percebi é que, com essas operações, há muitas variáveis e, por isso, não há duas jornadas de recuperação iguais. 

Algumas pessoas têm um lado operado, outras têm 2. 

Alguns têm síndrome da costela escorregadia unilateral, outros têm bilateral. 

Alguns têm excisões ou ressecções, outros têm o procedimento de Hansen. Destes, alguns têm Hansen 1.0, alguns têm Hansen 2.0, outros têm reconstruções com placas e enxertos de cartilagem. Algumas pessoas têm 1 costela escorregadia, outras têm 2, 3, 4, 5 ou 6. 

Algumas pessoas têm hEDS ou outra condição subjacente, outras sofreram uma queda ou acidente. Para alguns, os sintomas surgem gradualmente, outros apresentam seus sintomas repentinamente. 

Também variamos nos sintomas, onde e como sentimos a dor, idade, tolerância à dor, respostas ao alívio da dor etc... 

Portanto, é importante para mim lembrar de não comparar minha recuperação com a de qualquer outra pessoa, e importante para você, se você está passando ou acabou de fazer uma cirurgia e está lendo isso, não compare sua recuperação com a minha, mas use-a como um guie e tire dele tudo o que achar útil.  

No entanto, continuarei a documentar minha experiência nos altos e baixos da recuperação. 
 

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2 de junho de 2022. Dias pós-operatórios 2 a 4. 

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Não tenho me sentido capaz de escrever nada nos últimos dias, pois luto para me concentrar. Estou tomando um total de 13 medicamentos e alguns deles são muito fortes. 

Tive alta no segundo dia e vim direto para casa. Eu queria terminar a viagem de carro antes que o anestésico local passasse e estou muito feliz por ter feito isso. Entrar no carro foi difícil e a viagem foi bastante difícil, mas consegui. Não consegui usar meus músculos oblíquos para torcer ou sair do carro, então me puxei para o lado em uma posição sentada usando a porta do carro, levantei minhas pernas, caí no chão de joelhos e depois me levantei nas minhas pernas. Provavelmente parecia ridículo, mas funcionou! 

 

Os últimos dias se resumiram a um e estou muito atordoado e "fora com as fadas" por causa da medicação, mas estou indo bem até agora. Não tomo morfina há 2 dias porque não sinto necessidade, mas está lá se eu precisar e se as coisas ficarem incontroláveis. 

Eu precisava de ajuda para ir para a cama na primeira noite em casa e não conseguia deitar, então usei 3 travesseiros normais e um "travesseiro em V" para elevar (antes da cirurgia, usei apenas 2 travesseiros) e dormi de costas. Estou em casa há 2 noites e dormi bem nas duas noites, o que é bom, pois não pensei que dormiria bem de costas. 

 

Eu não senti que poderia tomar banho ontem e demorei cerca de 10 minutos para sair da cama, e bastante desajeitado, mas hoje consegui sair da cama de forma independente (rolei para o meu lado não op, deixei cair minhas pernas ao lado da cama e, em seguida, arrastou/empurrou meu corpo para cima com a mão e o braço esquerdos). 

Eu estava usando a bengala ontem para subir e descer as escadas e também o corrimão, usei a bengala para me levantar da cadeira e para contornar a casa devagar. Hoje consigo subir escada só pelo corrimão e consigo me levantar sozinha, o que acho um progresso muito bom! 

Tomei banho esta manhã (embora fazer minhas pernas fosse difícil e eu não pudesse secar minhas pernas ou pés). 

Precisei de ajuda para calçar as meias e vestir a camiseta, pois ainda não consigo me abaixar ou esticar o braço. 

Escovar os dentes é difícil (tenho 1,80 m, então é um longo caminho para me curvar sobre a pia e lutei para me levantar de uma posição curvada antes da cirurgia), mas fiz isso de joelhos e usei minhas pernas para me levantar, então eu não precisava dobrar). 

Tirei o curativo da minha ferida e dei uma olhada na minha cicatriz esta manhã. Ainda está fresco e muito machucado (normal), mas está cicatrizando bem. Está limpo e não há sinais de infecção. 

 

Não consigo sentar por muito tempo em uma cadeira normal sem dor elevada e passei os últimos 2 dias na poltrona reclinável, com uma bolsa de gelo na minha ferida na frente e uma bolsa de água quente atrás. Eu tenho abraçado levemente uma almofada, que eu tenho usado para 'apoiar', abraçando com força se eu precisar tossir, pois isso causa um forte pico de dor e, embora não seja bom e eu ainda esteja apreensivo e com medo de tossir todas as vezes , acaba muito rápido. 

Tenho sentido algumas dores, às vezes bastante fortes, especialmente na parte de trás, nas cabeças das costelas, perto da coluna, à medida que as costelas e os músculos se acostumam com suas novas posições. Sei que vai demorar um pouco para me acostumar, e acho que ainda tenho a inflamação por vir, mas os analgésicos estão funcionando muito bem até agora e sinto algum alívio, ao contrário da dor ser constante.  Eu tomo remédios às 8h, 12h, 17h e 23h, e até agora descobri que entre 21h30 e 23h é a parte mais difícil do dia quando a dor é mais intensa, mas posso dizer honestamente que nenhum dos a dor que senti no meu lado direito tem sido tão forte quanto a dor pré-cirúrgica, até agora, e isso é um grande alívio. 

 

É dia 4 agora e muito cedo para dizer o quanto as coisas vão melhorar, pois ainda estou muito limitado fisicamente  e ainda tenho um longo caminho a percorrer em termos de recuperação, mas no geral estou incrivelmente satisfeito com meu progresso em tão pouco tempo desde a cirurgia. 

Tenho dormido muito e não tenho conseguido ler ou assistir nada, pois a concentração tem sido difícil, mas acho que depois desta primeira semana, quando estou sem os remédios fortes, isso deve ficar mais fácil. 

Também é muito cedo para dizer como está a costela 11 e o quanto minha mobilidade vai melhorar, mas parece seguro por dentro em comparação com antes e não se destaca mais, então estou esperançoso. Eu gostaria muito de chegar a um ponto em que eu pudesse andar como antes, sem dores nos nervos, aquela sensação de 'osso com osso', e sentindo isso 'mexendo dentro de mim'. 

 

Sei que vai ficar mais difícil assim que a inflamação começar e eu parar de tomar a medicação, e vai demorar muito, e ainda tenho que lidar com o lado esquerdo, mas até agora estou muito, muito satisfeito com a forma como as coisas estão indo e me sinto incrivelmente esperançoso para o futuro. 

 

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5 de junho de 2022. Dias pós-operatórios 5 a 6 

 

Preciso me lembrar de ser paciente. 

Acordando estou sentindo dor, principalmente por ter ficado na mesma posição a noite toda, mas os remédios estão ajudando nisso. O local parece muito dolorido e ardendo, mas é uma dor cirúrgica e os remédios e o gelo estão ajudando a aliviá-la enormemente, por isso não é constante e, no momento, é administrável. Antes da cirurgia, quase não havia alívio. A ferida está coçando muito, mas isso é um bom sinal, pois significa que está cicatrizando. 

Papai foi para casa ontem e eu fiquei sem paracetamol (Tylenol) então caminhei uns 40 metros (com a bengala só pra garantir) até a garagem (posto de gasolina) e não foi tão bem quanto eu esperava. Tive que me sentar para descansar no caminho de volta, pois estava sentindo aquela dor familiar entre a omoplata e a coluna no lado da cirurgia. Isso me preocupou um pouco, mas preciso lembrar que estou apenas 5 dias fora. Recorri ao grupo para me tranquilizar e li algumas histórias pós-cirúrgicas que venho coletando desde janeiro. 

 

Leva de 3 a 6 meses para o tecido cicatricial se formar internamente para realmente manter as coisas unidas, a inflamação provavelmente está pressionando os nervos, e esses nervos estão irritados há anos, então levará algum tempo para eles se acalmarem. 

No geral, ainda me sinto muito positivo e satisfeito com meu progresso, só preciso lembrar que isso levará tempo e ser gentil comigo mesmo. 

A maioria das pessoas começa a ver suas maiores melhorias em 4-6 meses após a operação, e vai ter altos e baixos até então, então preciso ser paciente. 

Eu definitivamente me sinto muito mais alto e mais estável, e não estou curvado para a frente quando estou sentado, como estive por muitos anos. Anteriormente, eu não tinha estabilidade, pois minhas 10ª costelas estavam enterradas logo atrás e abaixo das 9 em ambos os lados, e eu tinha que usar meus braços ou cotovelos para me segurar e impedir que caísse para a frente. Enquanto escrevo isso, estou sentado na cadeira da mesa da cozinha com a coluna reta e os músculos do meu estômago estão me segurando ereto como deveriam. Eu posso dizer o quanto estou mais alto olhando para o espelho na cozinha. Antes, eu podia ver minha cabeça inteira, mas ontem notei que agora ela corta meus olhos! Meu ombro direito é visivelmente mais alto e reto do que o esquerdo (que será consertado posteriormente), mas mesmo tendo um lado consertado fez uma enorme diferença estrutural. 

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7 de junho de 2022. 1 semana pós-operatório 
 

Comecei a sentir a inflamação ontem, na noite do dia 7. Admito que estava sentindo que a recuperação era "muito fácil" até então em termos de dor e parte de mim se perguntava se de alguma forma eu havia escapado e outra parte de mim sabia que isso aconteceria porque eu havia sido avisado. Eu o descreveria como um "hematoma interno" quente, cru, intenso e localizado que se espalha pelo lado direito, com a incisão em seu epicentro. 

 

Não é legal e certamente não é fácil, mas também não há nada a temer. Segui o conselho de pessoas que já haviam feito cirurgia para costelas escorregadias e comprei uma bolsa de gelo re-congelável antes da cirurgia em preparação, e estou muito feliz por ter feito isso. vou linkar o que compreiaqui no caso de alguém lendo isso achar útil ir com uma recomendação. Tem 2 pacotes recongeláveis para que eu possa alternar. Eles congelam bem rápido e duram cerca de 2 horas antes de precisar voltar ao freezer, mas comprei outro para ter 4, então cada vez que uso um posso ter certeza de que está no ponto mais frio. 

Parei os anti-inflamatórios há 2 dias, conforme indicado pelo meu cirurgião. Tomar anti-inflamatórios por muito tempo pode inibir o crescimento de novas células, então pode realmente prolongar a cura, então se você está se perguntando por que não os tomamos até que a inflamação diminua, esta é uma das muitas razões. Não vou aborrecê-lo com os meandros dos anti-inflamatórios, os prós e os contras do que eles fazem e o que é inflamação ou por que a experimentamos após a cirurgia, mas há muitas informações disponíveis online. Se você tem acompanhado minha história provavelmente já me conheceu um pouco e percebeu que sou uma pesquisadora ávida e adoro saber o "o que é" e o "porquê" de absolutamente tudo. Passei algum tempo pesquisando hoje e acho muito útil saber o que está acontecendo em meu corpo e por quê. 

 

Espero que isso dure pelo menos algumas semanas, talvez um pouco mais. Muitas pessoas que fizeram cirurgia para costelas escorregadias experimentam a "fase 2 da inflamação" entre a marca de 6 a 8 semanas, pois se acostumam um pouco mais a se movimentar e, às vezes, além, mas tenho certeza de que fica mais fácil em tempo. 

Novamente, para mim, embora não seja agradável e possa ser muito intenso, é mais fácil de lidar do que a dor pré-operatória. Em parte porque é uma dor diferente, e em parte porque embora seja intensa, os analgésicos e o gelo ajudam imenso a aliviá-la, e há momentos do dia em que está num nível totalmente controlável, desde que continue a encontrar o equilíbrio entre descansando e fazendo algumas caminhadas leves pela casa por alguns minutos. 

Descobri que, para mim, até agora, é pior assim que acordo e a última coisa à noite. Estar em uma posição a noite toda e entrar e sair da cama provavelmente agrava as coisas. A partir de hoje, coloco uma bolsa de gelo assim que acordo e me movimentar um pouco também ajuda, embora isso possa parecer contra-intuitivo no momento. 

 

Já tive aquela terrível "dor na coluna" se fico muito tempo em pé, mas não estou preocupado com o fato de a cirurgia não ter funcionado ou de ficar assim para sempre. Passou rapidamente pela minha cabeça, mas se eu pensar logicamente, faz todo o sentido que, se os espaços intercostais estiverem inchados e inflamados, haverá alguma pressão adicional nos nervos, que provavelmente ainda estão bastante irritados por terem sido mexidos, mas assim que a inflamação se acalmar, com o tempo, acho que isso também acontecerá. Eu sabia que não seria uma solução rápida. A cabeça da costela (a parte de trás que se conecta à coluna vertebral) da costela 11 está muito dolorida e sensível e está dando a entender que não está feliz. Também houve uma dor aguda no nervo por aí, mas imagino que isso seja em parte porque a costela foi movida e está se acostumando com sua nova posição, e também devido à inflamação e inchaço, e uma vez que diminua, isso se instalará também em tempo. 

Ontem eu andei pelo meu jardim por alguns minutos, e mesmo algo tão pequeno como isso foi maravilhoso. Embora algumas partes sejam muito loucas por eu não ter conseguido fazer nada com ele por um ano, é a primeira vez que consigo ir lá em muito tempo, em vez de apenas olhar de uma posição sentada através do janela. Meu jardim era meu orgulho e alegria e estou confiante de que com o tempo voltará a ser. Eu também parei completamente de tocar piano há cerca de 3 anos porque sentar em um banquinho sem apoio para as costas era muito doloroso e eu me curvava para frente devido à falta de estabilidade com meus 10s sendo enterrados abaixo e atrás de 9, e como eu estava usando minhas mãos para tocar em vez de ser capaz de me sustentar com eles, como costumava fazer quando estava sentado, a dor era muito intensa. Na época, eu não sabia que era devido ao deslizamento das costelas, mas um dia, quando tudo estiver resolvido e curado, e depois da minha segunda cirurgia, imagino que poderei sentar-me completamente ereto sem ajuda e sem dor, e eu poderá jogar novamente. 

 

SRS e "wobbly" (minha 11ª costela hipermóvel) tiraram tanto de mim que eu não sabia o que havia de errado comigo por tanto tempo, e houve um longo período de tempo antes que eu sequer ouvisse falar de costela escorregadia síndrome quando eu honestamente não pensei que seria capaz de fazer as coisas que amo novamente. Há 6 meses passou pela minha cabeça que talvez eu nem saísse de casa de novo! Mas agora há tanta esperança, e isso por si só ofusca qualquer dor ou inflamação que estou sentindo.  

 

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17 de junho de 2022. 2,5 semanas após a operação. 
 

Eu queria esperar até parar com a codeína até dar outra atualização, especialmente sobre meus sintomas gastrointestinais, pois a codeína causa constipação e pode causar desconforto abdominal como resultado, e eu queria ter uma imagem clara de como as coisas eram naturalmente. Também tenho tentado cuidadosamente algumas coisas que não poderia fazer antes da cirurgia ou imediatamente após para ver como estou com elas antes de dar uma atualização. 

Vamos começar com a boa notícia!: 

 

Estou feliz em informar que desde a cirurgia e desde que parei de tomar codeína há 5 dias, não tive nenhuma dor abdominal aguda, nenhum desconforto abdominal, excesso de gases, borbulhante, diarréia ou sensação de "preso" sob a costela 10. Todos os meus os sintomas gastrointestinais estavam do lado direito ao longo disso. Encontrei um estudo de caso realmente interessante da Chest Wall Injury Society que pode esclarecer por que alguns de nós apresentam sintomas gastrointestinais, que tentarei encontrar novamente para poder relacioná-los. 

Estou sem medicação para dor, exceto os adesivos de lidocaína, há 5 dias, embora esteja usando compressas de gelo em rotação diariamente ao longo do dia, alternando entre a frente e as costas, e isso está ajudando muito. 

Ainda sinto alguma dor no nervo do lado direito nas costas, entre a omoplata e a coluna, no espaço intercostal entre as costelas 9 e 10, mas é mais ocasional e controlável do que antes e provavelmente continuará a se resolver com o tempo. Anteriormente, eu não conseguia ficar em pé por mais de 2-3 minutos antes de começar a atingir um nível incontrolável muito rapidamente e eu tinha que sentar ou deitar. Agora posso ficar de pé por 10 a 15 minutos sem dor. Ainda tenho problemas com o lado esquerdo, mas tenho certeza de que escorregou alguns anos depois do direito e não envolve as costelas flutuantes, então vou deixar isso de fora da equação por enquanto para o propósito de escrever isso e foco no lado direito que foi o pior dos 2 e começou há 4 anos. Ainda estou usando adesivos de lidocaína perto da omoplata no espaço intercostal entre 10 e 11, mas não todos os dias (corto cada adesivo em 6 adesivos menores e aplico sobre o epicentro da dor para que durem). 

 

O próprio local da cirurgia está indo muito bem! A cicatriz está muito saudável e ainda parece dormente na superfície, a vermelhidão e os hematomas diminuíram, minha pele voltou à sua cor normal e posso sentir o tecido cicatricial espesso se formando por baixo, o que levará tempo para se desenvolver, mas é o que segura as coisas firmemente no lugar a longo prazo. A costela 10 parece muito segura e ainda não tenho movimento na frente ou no flanco da costela 11 quando ando, o que é maravilhoso! 

Eu tive um revés 2 noites atrás depois de espirrar três vezes seguidas sem ter tempo suficiente para pegar uma almofada para usar para apoiá-lo, mas passou depois de um dia. 

Ainda sinto desconforto e aperto na frente se me sento em uma cadeira normal de encosto reto por mais de 15 minutos e ainda acho que a poltrona reclinável é o lugar mais confortável para se estar, mas isso é normal neste estágio.  

Eu não conseguia deitar, mas posso a partir de hoje (apesar de precisar de ajuda para me levantar de uma posição plana). 

Ainda não consigo dobrar ou torcer, mas isso não é um problema, pois posso agachar e usar apenas minhas pernas enquanto mantenho minha coluna reta, e ainda não consigo dormir de lado (apesar de realmente querer) e estou dormindo no meu de volta, mas isso é bastante comum nesta fase também. 

Fiz minha primeira viagem de carro hoje, 20 minutos em cada sentido, quando fomos visitar os sogros. Eu poderia entrar sentando de frente para trás e depois torcendo minhas pernas uma de cada vez. As viagens de carro foram incrivelmente difíceis antes da cirurgia e realmente elevaram minha dor a um ponto em que eu normalmente teria que passar o dia seguinte na cama. Eu tinha movimento da costela 11 na parte de trás (vou falar sobre isso...), mas tinha uma almofada que ajudava a segurar e eu estava usando um adesivo de lidocaína. 

Em suma, progresso muito bom! 

 

Em termos de humor, notei uma grande diferença. Tentei me manter positivo e esperançoso ao longo de tudo isso, apesar de alguns desafios enormes e acho que fiz um bom trabalho considerando as circunstâncias, mas esta semana, pela primeira vez em muito tempo, me vi sorrindo , brincando e, geralmente, apenas começando a me sentir como antes. Consegui ter conversas completas com meu parceiro e familiares sem ter que parar ou perder o foco por causa do nível de dor. 

O que tenho me referido como a "dor na coluna" cerca de uma polegada à direita de T11 ainda é bastante desagradável, mas explicarei isso agora. Você deve se lembrar que minha 11ª costela "vacilante" estava toda aberta e se movendo muito na frente sempre que eu me movia. Suspeitei há algum tempo, mas agora tenho certeza: é subluxado ou completamente deslocado da coluna na articulação costotransversal. Parece mais com esse último. Tem alguns nomes diferentes, incluindo síndrome da cabeça da costela, subluxação da costela (se ainda semi-fixada) e luxação da costela (se completamente destacada). Posso até dizer exatamente quando e como aconteceu. Os problemas com o 11 começaram em novembro, um dia antes de começar meudiário de sintomas. Meu parceiro e eu tínhamos viajado de trem para Edimburgo nas férias, e eu carregava uma mochila pesada nas costas e uma mochila menor na frente por uma passagem estreita por vários vagões de trem. Isso causou muita dor. Quando chegamos ao hotel, imediatamente desempacotei minha maca de costas, elevei-a à posição mais alta, deitei-me nela e depois me alonguei colocando minhas mãos acima da cabeça para uma pressão extra. Meu corpo inteiro tremeu e um estalo alto foi produzido, mas isso em si não doeu, então não pensei muito nisso. No dia seguinte foi quando comecei a sentir a nova dor no flanco e começaram os problemas para andar. 

 

A síndrome da cabeça da costela/subluxação/luxação da costela é outra condição aparentemente fácil de passar despercebida nos exames de imagem. O melhor exemplo de explicação disso com uma imagem de raio-x pode ser encontradoaqui. Está claro como o dia na imagem, como você verá, mas o médico dela não percebeu. Ela tinha hEDS, que é notoriamente comum entre nós, nervuras escorregadias e, curiosamente, a dela também é a costela 11 do lado direito. 

Eu posso realmente senti-lo se movendo na parte de trás agora que foi preso na frente, mas não o tempo todo, não quando estou sentado ou andando, mas no carro e, especialmente, na cama, e se eu pegar uma respiração profunda, dói. Presumo que seja o inflar pressionando-o para fora e para dentro do músculo. Não é a pior dor do mundo em comparação com antes e, honestamente, se eu tivesse que escolher entre as 2, eu a teria em vez do movimento na frente que eu tinha porque era TÃO doloroso e TÃO debilitante. Idealmente, porém, prefiro não ter nenhum dos dois. 

 

Eu pensei sobre isso longamente e vou enviar um e-mail ao meu cirurgião antes do meu acompanhamento, mas também uma cópia no meu médico caso a imagem seja benéfica. Embora eu acredite que seja um problema ortopédico, não um problema torácico, confio plenamente no meu cirurgião e não quero ter que ter outra discussão com meu médico sobre outro problema difícil de diagnosticar, e eles podem nunca ter ouvido falar de, mas, ao mesmo tempo, não quero ter que viver com outra condição de dor crônica que pode piorar e me deixar infeliz, então meu costumeiro "lidar com isso, escondê-lo, evitar o médico, e tente ignorá-lo" não é uma opção e preciso pelo menos buscar um diagnóstico confirmado para que, se as coisas piorarem, esteja tudo lá e documentado e não estou começando outra jornada difícil do zero. 

A partir da pesquisa que fiz (Você me conhece e pesquisa agora!) O consenso geral é que não há nada cirúrgico que possa ser feito com grande chance de sucesso, mas encontrei um único caso, que foi um novo procedimento: 

As subluxações deste paciente foram em múltiplas costelas verdadeiras (conectadas na coluna vertebral e no esterno), enquanto a minha está em uma costela flutuante (conectada apenas na coluna), porém em ambos os casos as articulações na coluna são as mesmas. 

 

O Cirurgião examinou as costelas suspeitas de serem instáveis no pré-operatório e as comparou com as costelas abaixo e acima. Ele apalpou as costelas 3-6 e viu que havia uma clara diferença visível em T3 em relação às 3 costelas instáveis (T4-6). A articulação costotransversal não deveria se mover, mas ele tocou a costela e o processo transverso e tanto a costela quanto a articulação CT estavam globalmente instáveis. Quando ele o empurrava, ele deslizava e o movimento anormal era em todas as direções. 

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Uma tomografia computadorizada foi obtida antes da operação para auxiliar no planejamento cirúrgico a partir da qual fizeram uma reconstrução 3D e obtiveram um modelo impresso em 3D. O modelo mostrou que o paciente tinha propensão para o material circundado deslizar devido à inclinação da costela no processo transversal, então eles superaram isso criando alguns entalhes na costela e no processo transversal. O paciente teve 2 cirurgiões ortopédicos assistentes. Um fazia a sutura e outro blindava os órgãos da região (pulmão, aorta etc). Eles enrolaram faixas de náilon e poliéster ao redor da cabeça da costela e do processo costotransversal do paciente usando o máximo de amarras possível, amarraram-nas e enrolaram Ethibond (fita de fibra inabsorvível) por cima para desencorajar o desamarramento. 

A paciente está com pouco mais de 9 meses de pós-operatório e relata que parece ter sido um sucesso. Leva pelo menos 2 anos de acompanhamento para publicar e considerar uma cirurgia ortopédica bem-sucedida, por isso ainda é cedo, no entanto, a paciente relatou que, como resultado, seu corpo começou a compensar a estabilidade e suas costelas no contralateral lado (lado esquerdo) começou a subluxar e deslocar. Esperava-se que a intervenção precoce com injeções antes que a cápsula articular ficasse muito esticada impediria o deslocamento das costelas, no entanto, eles não poderiam estabilizar profilaticamente todas as costelas porque havia a hipótese de que isso levaria à doença pulmonar restritiva. 
 

Após algumas injeções de dextrose com apenas 1 semana de alívio, o paciente questionou se a dextrose era o agente certo a ser usado. Ela começou a fazer mais pesquisas e encontrou uma publicação referente ao uso de tetradecil sulfato, que foi injetado no CTP e ao redor de todos os ligamentos da cabeça da costela. O paciente recebeu 7 dias de alívio. A paciente conseguiu entrar em contato com a autora da publicação para aconselhamento e foi realizada uma reunião com a autora, a paciente e seu médico de família. O autor destacou os seguintes pontos: 

1. Tudo precisa estar alinhado antes da injeção para cicatrizar adequadamente. Isso é feito por meio de manipulação osteopática. 

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2. Se a coluna torácica não estiver estabilizada, ela colocará tensão de torção nas costelas. As costelas precisam ser injetadas não apenas no CTP, mas também nos ligamentos interespinhosos. Se forem muito frouxas, as tensões de torção nas nervuras farão com que elas se desloquem. 

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3. Se o paciente tiver uma disfunção articular na coluna torácica, eles vão imitar e causar dor nas costelas. As articulações facetárias permitem que a coluna se mova para frente e para trás, mas se forem muito para frente, você pode romper os ligamentos supraespinhosos e interespinhosos que correm entre eles. No caso de uma lesão por hiperflexão, você rompe os ligamentos entre os processos espinhosos, o que pode colocá-lo em uma posição de flexão e rotação. Por meio da manipulação osteopática, você traz isso para um alinhamento mais normal e, em seguida, injeta as pontas dos processos espinhosos e entre os processos espinhosos. A manipulação parece ser a chave para liberar as articulações presas e então o sulfato de tetradecil 0,5% (concentrações mais altas induzem necrose) fortalece os ligamentos interespinhosos. 

É difícil aplicar força a um conjunto de estruturas e A paciente, que trabalha em um hospital de pesquisa, relatou ceticismo inicialmente e afirmou: "Os ligamentos interespinhosos causando tanta instabilidade não faziam muito sentido para mim. Na costela articulação cabeça-coluna, há menos contato ósseo e é muito dependente de ligamentos, o potencial para esse movimento em múltiplas dimensões é muito maior do que a possibilidade de a coluna torácica se deslocar muito devido à frouxidão do ligamento interespinhoso. de estabilidade óssea inerente a esta área, enquanto as articulações da coluna vertebral são puramente ligamentares. As costelas geralmente se movem uma quantidade muito pequena, mas talvez pequenas quantidades possam fazer uma grande diferença, especialmente naqueles de nós com EDS" 

O paciente relatou uma diminuição na frequência das subluxações após a terceira rodada e 5 semanas de estabilidade completa com uma grande diminuição nas subluxações. Ela afirma que teve mais de 40 relocações um dia antes das injeções e 2-3 neste momento. O estalo parecia mais superficial e menos profundo nas articulações. 

 

Meu pensamento é que, se eu fizesse uma cirurgia para proteger minha 11ª costela na coluna, agora também presa na frente, isso causaria um aperto excessivo e restringiria os pulmões por não ser capaz de se expandir com a respiração, pois deveria, ou haveria um risco de mais movimento na frente após garantir a costela na parte de trás, o que seria catastrófico e me colocaria de volta na estaca zero, mas não sou especialista nisso, e é por isso que preciso morder a bala e discuta-o com um médico. 

Eu não acho que os bloqueios de nervos funcionariam porque eu me considero um especialista em como é a dor do nervo, tendo experimentado com tanta intensidade por tanto tempo, e não parece dor no nervo, parece mecânico. Como esfaquear ossos, prender e esfregar tecidos moles. Também não são espasmos musculares.  

Vou sugerir que, uma vez que eu me recuperei desta cirurgia, um encaminhamento para fisioterapia pode ser um ponto de partida baseado na teoria de que se eu fortalecer os músculos ao redor das articulações e ligamentos em T11 com exercícios intensivos direcionados, os músculos ao redor pode segurar a costela um pouco mais firmemente no lugar. Eu me pergunto se talvez as injeções de cortisona acima e abaixo funcionariam em conjunto para trabalhar a dor, mas seguirei o conselho sobre isso. Nesse ínterim, vou tentar aplicar adesivos de lidocaína lá também para tentar anestesiar a área quando ficar particularmente ruim, e assim que as coisas estiverem curadas o suficiente para eu considerar usar um colete nas costas (o que vai demorar um pouco), vou tentar isso baseado na teoria de que um pouco de pressão externa pode restringir o movimento interno e proporcionar algum alívio temporário. Embora usar uma cinta lombar não seja prático na cama, seria prático e poderia ajudar um pouco no dia a dia. O mais importante para mim nesta fase é dar o pontapé inicial na busca pela confirmação do diagnóstico enquanto tento administrá-lo da melhor maneira possível. 

 

Apesar disso, ainda estou me sentindo muito positivo, porque no geral me sinto muito melhor agora do que há 3 semanas e, embora haja uma dor bastante intensa perto da coluna e haja o medo de piorar com o tempo, estou em muito menos dor geral, em menos lugares, sem problemas gastrointestinais ou dor depois de comer e posso andar pela casa e curtas distâncias sem ter que usar uma bengala. 

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10 de julho de 2022. 6 semanas após a operação. 

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As coisas continuam indo bem em termos de costelas escorregadias. Não tive nenhuma dor nos nervos em torno das costelas 9 e 10, o que é maravilhoso e parece muito estável. Eu tive um aumento acentuado na dor depois de exagerar (dobrar) cerca de 2 semanas atrás e fiquei preocupado por ter quebrado as suturas, mas elas ainda estão firmes no lugar. Ainda estou no processo de descobrir o que posso e o que não posso fazer, mas 6 semanas ainda é muito cedo.  

 Como mencionei em meu último post, rib 11 ainda é um problema, embora não tanto quanto antes. Não fui para a cirurgia pensando que voltaria a 100%, mas que ajudaria um pouco, e ajudou. A redução da dor no nervo e a ausência de cliques fizeram uma grande diferença na minha qualidade de vida, pois (dependendo do que eu faço e fazendo alguns ajustes/evitando certas coisas) posso ter períodos sem dor ou ter um nível administrável de dor . Antes da cirurgia eu teria 1 ou 2 dias de cama. Não passei um dia na cama desde a cirurgia (com exceção do dia 1 e 2), o que é um grande positivo.  
 

O que é um tanto irônico é que a cama era o lugar mais confortável para mim antes da cirurgia, agora é o contrário. Ainda estou tendo que ter muito cuidado ao ir para a cama, pois o 12 ainda fica sob a costela 11 e causa dor aguda se eu não tomar cuidado, e tenho que tentar evitar dormir em posição fetal pelo mesmo motivo. Não consigo dormir de barriga para baixo, ou do lado da cirurgia, e se durmo de costas a noite toda (o que nunca fui muito fã para começar) acordo com dores mais intensas perto da coluna, então é demorando um pouco para ficar confortável, mas estou tentando dormir do lado esquerdo, com as pernas completamente retas para que o 12 fique longe do 11, e isso está funcionando bem em termos de dormir, mas descubro que estou me movendo inconscientemente meu sono e depois acordo muito dolorido por volta das 11. As manhãs não são muito boas, mas depois que tomo um banho quente e coloco minha bolsa de gelo, diminui e, desde que não dobre a cintura, ou fazer qualquer coisa muito extenuante, estou bem. Ainda estou usando a bolsa de gelo o dia todo e posso me ver fazendo isso a longo prazo. Mesmo quando o gelo derreteu, notei que a leve pressão do elástico está ajudando a evitar muito movimento e, embora usar elástico o dia todo não seja muito confortável, é muito mais confortável do que não usá-lo.  

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Andar ainda está causando dor na coluna (embora não no flanco ou na ponta da costela, como antes da cirurgia) e só consigo andar por um certo tempo antes de precisar parar ou, idealmente, deitar no chão. Eu relaxo meu corpo, inspiro lentamente, expiro lentamente e, se tiver sorte, na expiração posso sentir um 'clique' seguido de alívio imediato quando a cabeça da costela 11 se move para, ou pelo menos mais perto, onde deveria ser. Parece que a mobilidade continuará a ser um problema, mas estou grato por ser mais gerenciável do que há 6 semanas.  

Na mesma nota, eu tive uma consulta por telefone para revisar minha medicação alguns dias atrás com meu novo clínico geral, Dr. Burns. Como você sabe, meu relacionamento com meu médico anterior não era bom, nem minha opinião sobre suas maneiras ou nível de profissionalismo, mas ele deixou o consultório. Eu estava tão nervoso com esta consulta com um novo Dr. Eu tinha a preocupação de não ser ouvido, ser dispensado ou não ser levado a sério, e ansiedade em ter que explicar o que é SRS e o problema com 11 e como isso está me afetando. Dr. Burns foi absolutamente adorável. Ela foi muito profissional, ouviu e foi paciente enquanto eu explicava o que é SRS e sobre a cirurgia.  

Meu cirurgião concorda que a fisioterapia é uma boa ideia para fortalecer os músculos ao redor do local da cirurgia, o lado esquerdo e os músculos das costas ao redor da 11ª costela. próprias juntas)  programa de fisioterapia.  
 

O Dr. Edward Lakowski explica muito bem os exercícios isométricos:  

"Durante os exercícios isométricos, o comprimento do músculo não muda visivelmente. A articulação afetada também não se move. Os exercícios isométricos ajudam a manter a força. Eles também podem aumentar a força, mas não de forma eficaz. E podem ser realizados em qualquer lugar. Os exemplos incluem uma perna levantar ou prancha. 

Como os exercícios isométricos são feitos em uma posição sem movimento, eles aumentam a força em apenas uma posição específica. Você teria que fazer muitos exercícios isométricos em toda a amplitude de movimento de seu membro para melhorar a força muscular em toda a amplitude. 

Como os exercícios isométricos são feitos em uma posição imóvel (estática), eles não ajudam a melhorar a velocidade ou o desempenho atlético. Exercícios isométricos podem ser úteis, no entanto, para aumentar a estabilização – mantendo a posição da área afetada. Esses exercícios podem ajudar porque os músculos geralmente se contraem sem movimento para ajudar a estabilizar as articulações e seu núcleo." 
 

Não recebi nenhuma instrução pós-operatória específica, mas o Dr. Hansen aconselha seus pacientes a não levantar nada acima de 10 libras por 3 meses e tomar cuidado para não dobrar ou torcer, então estarei esperando mais 6 semanas antes de iniciar uma fisioterapia programa, e vou tomá-lo com cuidado, e ouvir meu corpo o tempo todo. Vou fazer o programa de Ciaran (o osteopata) e fazer os exercícios com o fisioterapeuta (se você é americano e quer saber o que é fisioterapia, é a palavra do inglês britânico para o que você chama de 'terapia física' no inglês americano), então eu sei Estou fazendo corretamente e espero que eles possam trabalhar comigo para formular um programa isométrico para atingir os músculos ao redor da 11ª costela. em termos de redução da dor, mas eles não estão disponíveis no NHS, e não há nenhum local para mim que os faça, então isso terá que esperar. 

 

Farei outro ultrassom dinâmico (em Londres ou Surrey) no lado esquerdo (e a cabeça da costela e a articulação costovertebral de 11 à direita, se puderem fazer isso) assim que as finanças e as circunstâncias permitirem, com a esperança de ter cirurgia no lado esquerdo no final deste ano. Imagino que será muito mais fácil, pois é apenas a 10ª costela e as costelas flutuantes desse lado são (felizmente) seguras, o que reduzirá ainda mais a dor, pois, embora não seja tão ruim (ainda) quanto do lado direito, a 10ª costela à esquerda está constantemente enterrado atrás do 9 acima, assim como sua contraparte do lado direito antes da cirurgia).  

 

Eu tive uma entrevista na semana passada com uma adorável jornalista chamada Lucy sobre minha condição e minha experiência com a cirurgia. Isso será publicado em uma revista do NHS e, com sorte, despertará a curiosidade ou ajudará a educar mais médicos e equipes médicas dentro do NHS, o que é ótimo. 

Não tenho certeza de quando farei outra atualização, pois as coisas estão bastante consistentes no momento e estou focando na cura.