​

Moja przygoda zaczęła się w 2018 roku od uczucia pieczenia między prawą łopatką a kręgosłupem, a czasem odrętwienia i zimna, które z czasem przechodziło w ostry, długotrwały ból, nasilający się przy wysiłku fizycznym.

W ciągu następnych kilku lat ilość czasu, jaką mogłem poświęcić na aktywność fizyczną, zmniejszyła się i zacząłem odczuwać paraliżujący, miażdżący ból w kręgosłupie.

Początkowo nie poszłam do lekarza, ponieważ w 2016 roku postawiono mi niezwiązaną z tym błędną diagnozę, która doprowadziła do zapalenia otrzewnej, bycia na skraju śmierci i operacji jamy brzusznej z powikłaniami. W tym czasie moje zaufanie do medycyny nie było już duże. Na początku 2019 roku sytuacja zaczęła się tak pogarszać, że musiałem szukać pomocy i odwiedzić mojego lekarza rodzinnego, który podejrzewał, że mogę mieć zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa i wysłał mnie na prześwietlenie. Rentgen nie wykazał żadnych widocznych uszkodzeń ani nieprawidłowości w moim kręgosłupie poza lekką krzywizną. Lekarz skierował mnie do fizjoterapeuty, który powiedział mi, że wystarczy wzmocnić mięśnie pleców i dał kilka ćwiczeń do wykonania w domu.

Przez jakiś czas wykonywałem te ćwiczenia codziennie, ale nie miały one wpływu na mój ból i czułem, że go pogarszają.

Zacząłem chodzić do kręgarza w kwietniu 2019 r. Wyjaśniłem jej moje objawy, a ona nie widziała niczego oczywistego, patrząc na mój kręgosłup, ale stwierdziłem, że korekty, które zrobiła, pomogłyby trochę zmniejszyć ból do 2 dni . Kontynuowałem wizyty u kręgarza, ale tak bardzo pragnąłem ulgi, że próbowałem wszystkiego innego, co przychodziło mi do głowy, aby złagodzić narastający ból. Próbowałem środków przeciwbólowych, żelu rozgrzewającego, lodu, jogi, akupunktury, homeopatii, masażu, noszy na plecy, ale nic, czego próbowałem, nie przyniosło mi żadnej ulgi. Musiałem po prostu nauczyć się z tym żyć i powiedziałem sobie, że może to po prostu część starzenia się, ale miałem tylko 30 lat i nikt inny nie miał takiego paraliżującego bólu jak ja. Powiedziałem sobie, że może po prostu mam niską tolerancję na ból, ale mając w przeszłości kamienie nerkowe, zapalenie wyrostka robaczkowego, zapalenie otrzewnej i różne inne bolesne stany, znałem ból i wiedziałem, że tak nie jest. Miałem bardzo publiczne życie i stałem się biegły w ukrywaniu mojego bólu.

W czerwcu 2019 roku zaczęły się u mnie problemy żołądkowo-jelitowe. Przez większość dni miałem biegunkę, wzdęcia i silny ból brzucha. Znowu próbowałem unikać lekarza i powiedziałem sobie, że to minie, ale po około miesiącu poczułem, że muszę iść. Lekarz zrobił kilka badań. Miałem endoskopie, które nie wykazały nic poza przepukliną rozworu przełykowego, którą powiedziano mi, że będziemy mieć na oku i być może trzeba będzie operować w późniejszym życiu. Aby wyjaśnić moje inne objawy, mój lekarz powiedział mi, że mam zespół jelita drażliwego i dał mi Loperamid i Mebeverine, aby spowolnić moje skurcze i zapobiec luźnym stolcom.

Przez większość dni musiałam iść do pracy na czczo, bo bałam się konsekwencji po zjedzeniu czegokolwiek, a to sprawiało, że czułam się bardzo osłabiona. Zacząłem regularnie dostawać migreny i zawrotów głowy, na które teraz biorę leki (Propranolol) i to działa dobrze.

Kombinacja osłabienia, bólów głowy, zawrotów głowy, biegunki i potwornego bólu kręgosłupa i łopatki sprawiły, że zacząłem walczyć z moją bardzo fizyczną, 50-godzinną pracą tygodniowo. Zmniejszyłem godziny pracy z 50 do 40 w nadziei, że to może coś zmienić, ale aktywność fizyczna i długie dni oznaczały, że musiałem próbować sobie radzić i nadal ukrywać wszystko tak bardzo, jak tylko mogłem, ale niektóre dni jak tylko wróciłem do domu, musiałem godzinami leżeć na podłodze. To pochłaniało moje życie. Co mógłbym komuś powiedzieć, gdybym był szczery w tym, co czułem? Nie wiedziałem, co to jest.

Kupiłem swój pierwszy dom w 2020 roku i wprowadziłem się na tydzień przed rozpoczęciem pierwszej blokady w Wielkiej Brytanii. Spędzałem całe dnie na dekorowaniu, ogrodnictwie i pracy w domu i zauważyłem, że ilość czasu, którą mogłem stać i wykonywać aktywność fizyczną przed wystąpieniem bólu, stawała się coraz krótsza. Do tej pory zacząłem też odczuwać ból w środkowej części pleców, który jest niższy. Obszar, który dotyczył bólu, wydawał się coraz większy. Pogorszenie postępowało powoli w miarę upływu czasu.

Szybko do lipca 2021 r. Sprawy zaczęły się bardzo szybko rozwijać. Zacząłem odczuwać bardzo ostre wewnętrzne bóle w dolnej części pleców po prawej stronie. To było intensywne i bardzo przypominało ból związany z kamieniami nerkowymi, które miałem już kilka razy.

Poszłam do lekarza, który skierował mnie na USG nerek i dróg moczowych. Obaj spodziewaliśmy się znaleźć kamienie i byliśmy zaskoczeni, gdy wynik testu był negatywny. Powiedziałem sobie, że może minąłem kamień i że sytuacja może zacząć się poprawiać, ale tak się nie stało.

Zacząłem odczuwać potworne bóle brzucha, zwłaszcza po jedzeniu, a moje problemy żołądkowo-jelitowe zaczęły się pogarszać. Jak tylko coś zjem, to po prostu przychodzi. Miałem też silne wzdęcia i gazy, nawet jeśli piłem tylko wodę.

Wróciłem do lekarza, aby wyjaśnić moje pogarszające się objawy i zrobili kilka badań krwi. Sprawdzili stan zapalny, infekcję, nerki i wątrobę, trzustkę, a także wykonaliśmy tomografię komputerową brzucha, która również wróciła do normy.

Moje bóle nasilały się i stawały się coraz częstsze, a moje stolce były czarne, więc mój lekarz zlecił test FIT w celu wykrycia raka jelita grubego.

Był październik 2021 roku. Czekając na wyniki testu FIT trochę się niepokoiłem. A jeśli to był rak? Jak mój partner poradziłby sobie beze mnie? A co z domem? Zacząłem nawet zastanawiać się, jaką muzykę chciałbym mieć na swoim pogrzebie. Wiem, że może to zabrzmieć dziwnie, ale część mnie chciała, żeby test wyszedł pozytywnie, bo przynajmniej wtedy wiedziałabym, co mi jest i mogłabym być na dobrej drodze do leczenia. Kiedy czekałam na wyniki, pojechaliśmy z partnerem na wakacje do Szkocji. Dużo spacerowaliśmy i w tym momencie sytuacja zaczęła się znacznie pogarszać.

Pierwszego dnia zauważyłem, że odczuwam silny ból w boku, który nasilał się podczas chodzenia, a także ból kręgosłupa i łopatki, który jest już normalny. Próbowałem to kontynuować i ignorować to, ale musiałem znaleźć miejsce, w którym mógłbym usiąść. Z dnia na dzień coraz częściej i na dłużej musiałam się zatrzymywać, po krótszych okresach marszu, bo mój organizm krzyczał, że już tak nie może. Bywały dni, kiedy musieliśmy wcześniej wracać do hotelu, abym mógł się położyć lub nie wykonać wszystkich zaplanowanych zajęć. Chciałem je zrobić, ale fizycznie nie mogłem.

To wtedy, 29 października, zaczęłam prowadzić na telefonie dzienniczek moich objawów. Patrząc wstecz, często wspominałem o moich żebrach, ale w tym momencie ani ja, ani moi lekarze nie słyszeliśmy o SRS. Dziennik można przeczytać klikającTutaj.Postanowiłem to uwzględnić na wypadek, gdyby komuś to pomogło.

Po powrocie do domu ponownie udałem się do lekarza. Powiedziałabym teraz, że miał już dość moich wizyt i pewnie myślał, że jestem hipochondryczką albo wariatką, bo za każdym razem, gdy tam jechałam, miałam nowe objawy i za każdym razem, gdy robiliśmy test, nic tam nie było.

Poprosiłem go, żeby spojrzał na mój bok, ponieważ wydawało mi się, że coś wystaje, ale szybko zerknął na moje żebra z tyłu, stojąc i powiedział mi, że wszystko jest w porządku. Powiedział mi, że myślał, że jestem niespokojny lub przygnębiony, i powiedział mi „spróbuj uważności”. Powiedziałem mu, że nie jestem niespokojny iz pewnością nie mam depresji. cierpiałam! I potrzebowałem ulgi w bólu!

Mój lekarz wziął głęboki oddech i głośno westchnął tuż przede mną. Następnie przepisał mi amitryptylinę i zasugerowano, że mogę mieć fibromialgię.

Powiedziałem mu, że mam trudności z chodzeniem, ale nie był zainteresowany. Pewnego dnia po wizycie u lekarza, 2 dni po powrocie z Edynburga, poszłam do pracy. Wiedziałem, że nie mogę iść daleko. Udało mi się powoli dojechać rowerem do pracy, co w tamtym czasie dawało mi radę, ponieważ moje nogi były nienaruszone. Miałem 11-godzinną zmianę. Tego dnia odczuwałem większy ból niż kiedykolwiek w tym momencie. To było na całym moim tułowiu, z przodu iz tyłu. Intensywny piekący ból. Czułem się delikatny i jakby moje ciało płonęło.

Próbowałem to przepchnąć, ale po kilku godzinach było tak źle, że ja, stosunkowo stoicki i pozbawiony emocji 32-letni mężczyzna, zacząłem niekontrolowanie szlochać z powodu rozdzierającego bólu w całym ciele. Moje ciało krzyczało, żebym przestał, ale ja, być może głupio, zmusiłem się do kontynuowania. Powiedziałem sobie, że powinienem to zrobić!

Kontynuowałem pracę przez kilka dni i przeciskałem się przez krótsze zmiany. Po mojej następnej 10-godzinnej zmianie sytuacja się powtórzyła. nie mogłem chodzić. Walczyłem ze łzami w domu, było już po północy i było ciemno. Upadłam na podłogę w kuchni i szlochałam w kulę w niekontrolowany sposób. Mój partner od 3 lat nigdy nie widział mnie płaczącej i nie wiedział, co robić.

Następnego ranka obudziłam się i nie mogłam się ruszyć. Nie tylko doświadczał rozdzierającego, torturującego bólu. Czułem się sparaliżowany. Byłem przerażony. Wstanie z łóżka zajęło mi 15 minut. Zadzwoniłam do szefa i powiedziałam mu, że nie mogę przyjść do pracy, bo nie mogę się ruszyć. Czułem się pokonany.

Tego dnia rozmawiałem telefonicznie z lekarzem, który zwiększył dawkę amitryptyliny. Miałem nadzieję, że kilka tygodni odpoczynku i danie szansy Amitryptylinie na działanie pozwoli mi wrócić do pracy. Może to była fibromialgia i to był tylko „rozbłysk”, który się uspokoi.

Próbowałem wrócić do pracy na pół etatu. Powiedziałem sobie, że jeśli będę pracował 25 godzin tygodniowo, po 5 godzin na raz, przy zmniejszonych obowiązkach, poradzę sobie, ale wytrzymałem nieco ponad godzinę, zanim ból ponownie doprowadził mnie do płaczu. Nie tylko odczuwałem fizyczny ból, teraz wpływało to również na mnie psychicznie i emocjonalnie. Miałem 32 lata i powinienem być w stanie to wszystko zrobić!

Kolega musiał mi pomóc wstać, bo nie mogłem ustać i siedziałem w kuchni przez godzinę, zanim moje ciało pozwoliło mi powoli się odsunąć.

Znów rozmawiałem z lekarzem. Ledwo mogłem teraz chodzić i musiałem się dowiedzieć, co to było.

Lekarz powtarzał, że nic mi nie jest. Powiedziałem mu to bardzo wyraźnie, że tak. Nie zmyślałem tego! Dokładnie pamiętam jego słowa. „Jeśli wyślemy cię na kolejne USG, czy w końcu zaakceptujesz, że z medycznego punktu widzenia nie ma z tobą nic złego!?”

Po prostu na niego spojrzałem. Poczułam jak moje oczy rozszerzają się z desperacji, zanim powoli wstałam i cicho się wycofałam. To nie mieściło się w mojej głowie i dobrze o tym wiedziałem. Ale co mogłem zrobić?

W ciągu następnych kilku tygodni przeczytałem wszystko, co mogłem o fibromialgii. W internecie, w książkach i dołączyłam do grupy na Facebooku. Niektóre z nich miały sens, ale ból był powyżej talii i poniżej szyi, a wraz z ruchem pogarszał się. To niemożliwe. Ból musiał być fizyczny i czegoś, gdzieś brakowało.

miałam USG. Radiolog skanował moją dolną część brzucha, gdzie znajdują się jelita. Po kilku minutach powiedziałem jej: „W tym miejscu jest większość mojego bólu. To tu. Tutaj." i wskazał na moją prawą flankę. „Lekarz poprosił o prześwietlenie dolnej części brzucha” – powiedziała. Nie znaleziono nic nienormalnego.

W desperacji zamieściłem swój dziennik objawów w grupie fibromialgii. Pani o imieniu Umme Yahya odpowiedziała mi i powiedziała: „spójrz na to. Myślę, że możesz mieć syndrom ślizgających się żeber” z linkiem do filmu Josefine Ljungkvist na YouTube. Moje najgorsze objawy dotyczyły brzucha, boku i pleców. I choć patrząc wstecz na swój pamiętnik tyle razy wspominałam o żebrach, to świadomie nie zdawałam sobie wtedy sprawy, że to one mogą być źródłem moich problemów. Obejrzałem wideo iw ciągu następnych kilku dni zacząłem czytać więcej o SRS.

Nie mogłem znaleźć wiele w samym Internecie, ale to pasowało do wszystkiego, czego doświadczałem przez ostatnie 4 lata. Zajrzałem ponownie na YouTube, zobaczyłem filmy dr Adama Hansena, dr Joela Dunninga i kolejny vlog Logana Alucciego. W głębi serca wiedziałem, że to jest to. Miałem nadzieję i była pomoc.

Następnego dnia zadzwoniłem do mojego lekarza, który, jak mogłem powiedzieć, miał już naprawdę dość słuchania ode mnie. Powiedziałem: „Czy kiedykolwiek słyszałeś o zespole ślizgających się żeber?”. „Nie, nie słyszałem o tym. Poczekaj i przedyskutuj to z reumatologiem” – brzmiała odpowiedź. Im więcej dowiadywałem się o SRS, tym bardziej zdawałem sobie sprawę, jak mało jest znany. Zdałem sobie sprawę, że nawet gdybym poczekał, reumatolog prawdopodobnie też nie wiedziałby, co to jest.

Musiałem coś zrobić. Przez 2 tygodnie całymi dniami przeszukiwałem internet w poszukiwaniu wszystkiego, co udało mi się znaleźć.

Czytałem artykuły i opracowania akademickie pozornie nielicznych lekarzy, chirurgów, radiologów i innych specjalistów medycznych, którzy zaakceptowali ten stan. Sam zbadałem klatkę piersiową, leżąc na podłodze w salonie, i odkryłem, że jedno z żeber po prawej stronie klatki piersiowej nie tylko wystaje, ale porusza się o więcej niż cal. Im więcej studiowałem, tym bardziej zdawałem sobie sprawę z tego, co dzieje się w moim ciele. Kiedy szedłem, moje 11. żebro opadało i ocierało się o 12. żebro poniżej, gdy stawiałem stopę, a także pocierało nerwy międzyżebrowe, które biegną do brzucha i kręgosłupa. Kiedy kładłem się do łóżka, wpadali na siebie i w tym momencie zdałem sobie sprawę, że kiedy usiadłem, moje 10. żebro po obu stronach było schowane tuż pod moim 9.

Odkąd pamiętam, czułem klikanie i trzaskanie w dolnej części klatki piersiowej, ale szczerze myślałem, że to normalne.

Wiedziałem, że to było źródłem całego mojego bólu przez lata, ale zacząłem się zastanawiać, jak uzyskać pomoc.

Przeszukałem Internet i chociaż wiedziałem, co to jest, jakie są objawy i jak można to naprawić, było bardzo mało informacji o tym, gdzie się udać. Nie wiedziałam, jak i od czego zacząć.

Była 4 nad ranem, a ja nie mogłem zasnąć. Nie jestem pewien, skąd wziął się pomysł, ale wpisałem „Slipping Rib Syndrome” na Facebooku, aby zobaczyć, co się pojawi, i znalazłem grupę. Musiałem czekać do następnego dnia, aby zostać przyjętym, ale większość tego dnia spędziłem na czytaniu wszystkich postów, od razu z powrotem, i po raz pierwszy poczułem, że nie jestem już z tym sam. Napisałem post o mojej rozpaczliwej sytuacji i ktoś w Wielkiej Brytanii wspomniał radiologa, dr Ali Abbasi z Londynu, który miał doświadczenie w znajdowaniu, rejestrowaniu i diagnozowaniu SRS za pomocą dynamicznych ultradźwięków, oraz dr Joela Dunninga, kardiochirurg z James Cook Hospital w Middlesbrough, który operował metodą Hansena. Kolega z grupy SRS skontaktował mnie z Joelem. W Wigilię 2021 roku wysłałem do niego e-maila. Nie spodziewałem się odpowiedzi przez kilka tygodni, ale o 22:30 otrzymałem odpowiedź.

Jadę do Londynu 7 lutego 2022 r. do dr Abbasi na dynamiczne USG, aby dokładnie zarejestrować, które żebra stykają się z czym, a potem mam nadzieję na operację, aby je zabezpieczyć. Wiem, że powrót do zdrowia będzie trudny i zajmie dużo czasu, ale będzie tego wart.

Ta podróż była bardzo ciężka, psychicznie i emocjonalnie, jak również fizycznie. Kiedy to piszę, w styczniu 2022 roku moja mobilność jest bardzo zła. Nie mogę przejść więcej niż 20 metrów, nawet z laską, i jestem prawie w domu, ale dopiero poznanie źródła mojego bólu i tego, że pomoc jest już w drodze, dało mi nadzieję. SRS ograbił mnie z tak wielu rzeczy, ale wierzę, że wyzdrowieję. Może nie na 100%, ale nadchodzą lepsze dni i znów będę chodzić, znów będę tańczyć, znów będę mogła gotować, uprawiać ogród i znowu podróżować.

--------------

Kiedy szukałem informacji w Internecie na temat zespołu ślizgających się żeber, znalazłem bardzo niewiele, rozsianych po różnych miejscach, i było to jak gigantyczna układanka, którą musiałem spędzać tygodniami. Zdałem sobie sprawę, że mogą istnieć inni ludzie, którzy wciąż cierpią i cierpią, i wciąż szukają odpowiedzi, którzy mogą nie pomyśleć o zajrzeniu na YouTube lub Facebook i zrezygnować po prostym wyszukiwaniu w Internecie.

Ciągle wracałam do myśli, że są ludzie, którzy wciąż cierpią i że nie ma jednej strony poświęconej zespołowi ślizgających się żeber, na której byłoby wszystko w jednym miejscu i chciałam to zmienić, żeby w przyszłości było łatwiej aby inni ludzie mogli znaleźć informacje, wsparcie i nadzieję, więc postanowiłem sam stworzyć to miejsce i zabrałem się do pracy nad tworzeniemslippingribsyndrome.org

Zostało to napisane 19 stycznia 2022. O dalszej części mojej własnej podróży możecie przeczytać tak się składa, że na moimblog.