​

21 marca 2022 

​

Naprawdę chciałem, aby ten blog skupiał się na nadziei i pozytywności tam, gdzie to możliwe, ale musi też być prawdziwym odzwierciedleniem tego, co się dzieje i jak się czuję. Wyobrażam sobie, że ludzie tak naprawdę nie chcą czytać, aby wiedzieć, jak bardzo cierpię danego dnia lub jak bardzo walczę, lub ile razy obudziłem się z bólem, ponieważ przewróciłem się we śnie. Wiesz, co się dzieje i prawdopodobnie byłaby to dość nudna lektura, ale dzisiaj jest jedna z tych, miejmy nadzieję, rzadkich okazji, kiedy czuję się wyjątkowo kiepsko. 

 

Przekroczyłem swoje granice i skończyłem wijąc się na podłodze w salonie przez prawie godzinę, po czym nastąpiło szlochanie przy kuchennym stole i godziny resztkowego bólu. Wszystko, co zrobiłem, to wytarłem kuwetę, podniosłem worek z kosza i przeniosłem go przez kilka metrów. 

Naprawdę, teraz znam swoje granice i wiem, dokąd prowadzi mnie przekraczanie granic, ale nadal to robiłem, ponieważ trzeba było to zrobić. Myślę, że jakaś część mnie wciąż wierzy, że skoro czuję, że powinnam coś zrobić, to jest to wystarczający powód, by to zrobić. 

Nie mogę i wiem, że muszę to zaakceptować, ale jednocześnie uświadamia mi to, że jestem kimś, kto pracował 50 godzin tygodniowo, spacerował 8 mil dziennie, jeździł na rowerze, uprawiał ogród, biegam wokół sprzątania, a teraz nie mogę podnieść lekkiego worka na śmieci bez zamienienia się w szlochający bałagan. Trudno się z tym pogodzić. 

Większość dni spędzam na przemian siedząc nieruchomo na sofie owiniętej poduszką ciążową i leżąc płasko na plecach na podłodze, dzięki czemu poziom bólu nie zmienia się z „prawie do zniesienia” do tego, co doświadczyłem dzisiaj. 
 

Powiedziałem sobie: „Worek na śmieci nie jest ciężki. To nie zajmie dużo czasu. Wystarczy przejść kilka metrów i zmienić ściółkę na podłodze. To tylko kilka minut i można usiąść. Wszystko będzie dobrze.” 

Duży błąd. 

To sprawiło, że ból osiągnął poziom, którego nie miałem od tygodni i prawdopodobnie będę za to płacić przez kilka dni. 

Biję się, bo w mojej głowie czuję, że powinienem móc robić te rzeczy. To naprawdę proste zadania, ale mój organizm po prostu tego nie wytrzyma. Wciąż trudno mi zaakceptować fakt, że chcę robić te rzeczy, ale fizycznie nie mogę. To także pierwszy dzień wiosny. Powinienem (znowu to słowo) być w ogrodzie, usuwać liście, przycinać martwe rośliny, aby były gotowe do nowego wzrostu, sadzić nasiona na lato… ale matka natura jest w tym roku sama i wróciła na sofę.  

 

 

30 marca 2022 
 

Gdy zaczynam to pisać, jest 5:15. Spałem około 2 godzin i obudził mnie intensywny ból nerwu owijający się wokół mojego prawego boku do pleców.  

Dziś jest środa i cały poniedziałek i wtorek spędziłem w łóżku z bólem przypominającym intensywność, jaką odczuwałem, gdy pod koniec listopada wszystko wydawało się najgorsze.  

Zwykle w tej chwili jest „dzień świstaka”. Wstaję, piję kawę, biorę leki (witamina D i propranolol na przewlekłe migreny), biorę prysznic, a potem siedzę na sofie ciasno owinięta moją ciążową poduszką przez resztę dnia, aż nadejdzie czas pójścia do łóżka, od czasu do czasu kopiąc moje palce w moją klatkę piersiową, aby odciągnąć „moje dziesiątki” od tego, w co uderzają, lub leżeć płasko na podłodze przez kilka minut w nadziei, że wszystko będzie siedziało tam, gdzie powinno przez chwilę, a ja odrobinę chwilowej ulgi .  To samo każdego dnia i może być całkiem niszczące duszę, ale ograniczenie ruchu to jedyny sposób na utrzymanie bólu na poziomie, przy którym mogę myśleć. Nadal staram się myśleć pozytywnie i przez większość dni udaje mi się psychicznie przetrwać dzień. 

 

Mamy małą grupę przyjaciół, którzy spotykają się mniej więcej raz w miesiącu, zwykle na pogawędkę, coś do jedzenia i gry w karty. Kilka tygodni temu planowaliśmy, że przyjadą do nas 27-go, czyli właśnie minęła ta niedziela, a ponieważ okazało się, że był to także dzień Matki, w ciągu dnia pojechaliśmy na obiad do rodziców mojego partnera (odebrali nas ). Musiałem tylko przejść z sofy do samochodu, z samochodu na ich krzesło i odwrotnie. Trudno jest wsiąść i wysiąść z samochodu, a skręcanie lub pokonywanie wybojów jest bardzo niewygodne, ale poza tym tak naprawdę nie zrobiłem nic inaczej. Po prostu siedziałem. Miło było wyjść z domu, a będąc zamkniętym w domu miesiącami, naturalnie podniosło mnie to na duchu.  

 

Wieczorem przyjechali nasi przyjaciele. Jak dobrze było mieć trochę towarzystwa i trochę normalności. Zjedliśmy trochę jedzenia, trochę wina, a ja siedziałem przez cały czas, więc trochę się zdziwiłem, kiedy zacząłem odczuwać naprawdę intensywny ból nerwowy w plecach. Na początku tłumaczyłem to być może faktem, że siedziałem na innym krześle i powiedziałem sobie, że do rana to się zmniejszy. W poniedziałek leżałem w łóżku do około 22, nie mogąc się ruszyć i musiałem napisać do mojego partnera na dole, żeby przyniósł mi kij i pomógł mi wstać z łóżka, żebym mógł jeść. Ja też wczoraj cały dzień leżałam w łóżku, bo ból był tak intensywny. Zwykle leżenie na plecach dawało mi trochę ulgi, ale nieważne jak leżałem, było nieubłagane.  

Jedynym sposobem, w jaki mogę to opisać, jest to, że czułem się, jakby mój kręgosłup został zastąpiony rozpalonym do czerwoności żelaznym pogrzebaczem, który również był miażdżony od góry do dołu, podczas gdy ktoś również ściskał pięść w moich plecach i dawał mi paralizator wstrząsy w przestrzeniach międzyżebrowych między moimi żebrami co kilka sekund drugą ręką. 

Próbowałem wszystkiego. Próbowałem każdej możliwej pozycji, próbowałem leżeć na podłodze, próbowałem więcej poduszek, mniej poduszek, miałem ibuprofen, miejscowy ibuprofen, doskonale wiedząc, że nie dotkną bólu, ale na wszelki wypadek z czystej desperacji.  

W końcu udało mi się zasnąć, a ból nadal tam jest, ale chociaż nie jest tak intensywny, to skrada się. W tej chwili jestem w stanie skupić się na pisaniu tego i udaje mi się usiąść przy kuchennym stole, ale czuję, że niedługo będę musiała leżeć na podłodze. Mam tylko nadzieję, że dzisiaj utrzyma się na tym poziomie lub trochę się poprawi, bo jeśli będzie znacznie gorzej, wygląda na to, że spędzę kolejny dzień w łóżku.  

​

Chociaż niedziela różniła się od „dnia świstaka” tym, że wychodziłem z domu i spotykałem się z ludźmi, nie forsowałem się, trzymałem się swoich limitów i siedziałem cały dzień. Jedyne, co przychodzi mi na myśl, co mogło spowodować ten „skok”, to albo siedzenie na kilku różnych krzesłach, coś poruszającego się we mnie i coś irytującego w wyniku przebywania w samochodzie lub picia wina.  

Nie jestem wielkim pijakiem, a kiedy to wszystko zaczęło się w zeszłym roku, całkowicie przestałem pić, ponieważ wtedy nie wiedziałem, co to jest i zdecydowałem, że najlepiej będzie, dopóki tego nie zrobię, nawet przed tym wszystkim, kiedy wszystko było normalne , mogłem wypić 1 lub 2 piwa raz w miesiącu lub kieliszek wina do posiłku. Odkąd dowiedziałem się, że to zespół ślizgających się żeber i wsp., od czasu do czasu wypijam przed snem 25 ml whisky i nie odczuwam żadnego wzrostu poziomu bólu jako bezpośredniego rezultatu. Wypiłem kilka ginów w Boże Narodzenie i wtedy też nie było zauważalnie inaczej. W niedzielę wypiłem 3 kieliszki czerwonego wina w ciągu około 5 godzin.  
 

Zbadałem, czy niektóre rodzaje alkoholu mogą nasilać ból nerwów lub powodować stany zapalne, a nawet poprosiłem grupę wsparcia SRS o ich opinie i doświadczenia. Google twierdzi, że czerwone wino zawiera środki przeciwzapalne i jest dobre do zmniejszania stanu zapalnego w małych ilościach. Znalazłem badania medyczne dotyczące zapalenia jelit, wątroby i jelit w związku z przewlekłym spożywaniem dużych ilości alkoholu, co jest nieistotne, więc nie jestem mądrzejszy. Chciałbym wiedzieć, w jaki sposób niewielka, rzadka ilość alkoholu może mieć tak ogromną, szybką i trwałą różnicę w nerwach i ogólnym stanie zapalnym. Niektórzy ludzie w grupach przysięgają, że alkohol pogarsza ich ból nerwów i stany zapalne, a inni twierdzą, że pomaga lub nie robi żadnej różnicy, więc znowu nie jestem mądrzejszy.  

Mogę się mylić, może to nie mieć nic wspólnego z winem i może to być zmiana krzeseł lub brak poduszki do podparcia lub wibracje podczas przebywania w samochodzie, ale cokolwiek to jest, zwiększyło ból 10-krotnie .  Przynajmniej na razie bez wina, ale jeśli chodzi o siedzenie i ograniczenie aktywności fizycznej, nie mogłabym być bardziej ostrożna niż jestem. Mam tylko nadzieję, że to się uspokoi do poziomu, na którym będę mógł usiąść lub położyć się z możliwym do opanowania poziomem bólu. Nie jestem zmęczony, jestem rozbudzony, ale nawet teraz, tuż po siedzeniu i pisaniu tego, muszę znowu się położyć, ponieważ ból i ucisk się nasilają. Minęły 4 tygodnie i 6 dni, zanim poznam Joela Dunninga i już liczę.  

​

​

​

27 kwietnia 2022 r.  
 

Ostatnio nie mam zbyt wiele do powiedzenia. Spędzam co najmniej 2 dni w tygodniu w łóżku. Dziś rano obudził mnie silny ból nerwu między żebrami 11 i 12, który chyba był wynikiem przewracania się w łóżku, a od mojego ostatniego wpisu na blogu odbyłem 2 krótkie podróże samochodem, co zdecydowanie pogarsza sprawę, zwłaszcza Następny dzień. Wyobrażam sobie, że z samochodem „w górę iw dół” i „na boki” jeśli coś jest luźne we mnie, będzie się poruszać i drażnić. Bardzo cierpiałam i czułam się bardzo przygnębiona. 
 

Kilka tygodni temu trafiłam do szpitala z bólem w klatce piersiowej. Czułem się bardzo ciasno na środku mostka i po lewej stronie, tuż nad sercem. Starałam się to zignorować w nadziei, że to minie, ale kiedy się pogorszyło, zadzwoniłam do lekarza pierwszego kontaktu, a recepcjonistka kazała mi jechać prosto do szpitala. Będę szczery. To było dość przerażające. To nie miało nic wspólnego z moim sercem, ale ze względu na rodzaj bólu i miejsce, w którym się znajdowało, czułem, że tak mogło być. Miałem EKG, które wróciło do normy i kilka badań krwi. Lekarz zapytał, czy mam jakieś schorzenia, więc powiedziałem mu: „Mam zespół ślizgających się żeber”. (Pauza i puste spojrzenie). „Prawdopodobnie nigdy o tym nie słyszałeś”. Nie miał, więc wyjaśniłem, co to jest io procedurze Hansena. Na początku powiedział, że to może być niestrawność lub zgaga (nie czułem nic podobnego do niestrawności ani zgagi) i zapytał, co jadłem (jogurt i granola), potem powiedział, że prawdopodobnie ma to coś wspólnego z moimi żebrami i przedyskutować to z moim chirurgiem i że może samo ustąpić. Nie spodziewałem się wiele po wizycie w szpitalu i nie zaoferowano mi żadnej ulgi w bólu poza „wzięciem paracetamolu”, ale przynajmniej miałem pewność, że z moim sercem wszystko w porządku. 

 

Czułem się trochę protekcjonalnie. Gdybym myślała, że zażycie paracetamolu pomogłoby, nie byłabym w A&E. Nie jestem fanem szpitali i wcześniejsze doświadczenia nie były wspaniałe, ale czułem, że muszę iść ze względu na charakter i lokalizację bólu. 

Miałem podobne uczucie już dwa razy, mniej więcej w listopadzie, kiedy byłem jeszcze trochę mobilny, a sprawy miały się najgorzej. Zapalenie chrząstki kostnej? Kto wie. Znajdował się w klatce piersiowej znacznie powyżej zwykłych miejsc i był to inny rodzaj bólu. Ciasny, ciężki i delikatny.  

Po powrocie do domu położyłem się spać, a ból trwał tydzień. Od tego czasu miałem kilka napadów tkliwości, ale ten konkretny ból nie jest tak zły, jak był. 

Za 6 dni mam spotkanie z panem Dunningiem. Jestem coraz bardziej zaniepokojony. Ciągle powtarzam sobie, że nie mam powodu, by być i staram się nie rozpraszać, ale „co by było, gdyby”. Naprawdę boję się, że będę musiał żyć „dniem świstaka” przez resztę mojego życia, tak ograniczonego iw tak wielkim bólu.  
 

Mam nadzieję, że do tego czasu w przyszłym tygodniu otrzymam pozytywną aktualizację i plan. 

​

​

​

5 maja 2022 r. Spotkanie z moim chirurgiem. 
 

Tata i ja pojechaliśmy do Middlesbrough w poniedziałek i zatrzymaliśmy się przed spotkaniem we wtorek rano. Przejazd z zachodniego na wschodnie wybrzeże Anglii trwał około 4 godzin i była to trudna jazda, zwłaszcza przez progi zwalniające i zakręty, ale udało mi się z pomocą kilku plastrów z lidokainą.  

We wtorek rano spotkałem się z moim konsultantem, Joelem Dunningiem, jego rejestratorem i studentem trzeciego roku medycyny. Byłam bardzo zdenerwowana przed spotkaniem, co jest do mnie niepodobne, ale to wiele dla mnie znaczyło i musiało pójść dobrze.  
 

Nie mogło być lepiej. Cały zespół był uroczy, współczujący i naprawdę słuchał. Miał już mój raport z dynamicznego USG i moje e-maile, ale to była dla niego szansa, żeby poczuć moje chwiejne 11 i 12 po mojej prawej stronie. Zadano mi kilka pytań i uzgodniliśmy plan zszycia mojego 10. żebra z moim 9. techniką Hansena, po obu stronach oraz żebra stabilizującego 11. Nie pamiętam dokładnie, jak wyglądał zabieg dla 11. będzie obejmować, ale zaktualizuję to, gdy będę miał potwierdzenie. Pierwotnie myślałem, że planem będzie resekcja żebra 12, ale ponieważ żebro 11 wydaje się być głównym winowajcą, warto spróbować ustabilizować moje 11. ponieważ jest mniej inwazyjna niż resekcja i obejmuje tylko jedno nacięcie z przodu i może być wykonana w tym samym czasie, co szycie 10 powyżej. Będę miał 2 operacje. najpierw prawa strona, a potem lewa. Wiem, że niektórzy ludzie w USA mają obustronną operację i słyszałem naprawdę dobre rzeczy. Dużo o tym myślałem i był czas, kiedy myślałem, że wolałbym odczuwać większy ból przez krótszy czas niż przechodzić przez to dwa razy, ale dzięki wskazówkom moich chirurgów sensowne jest, aby mieć 2 oddzielne procedury, które wydają się preferowane tutaj w Wielkiej Brytanii. Mam nadzieję, że drugi raz będzie trochę łatwiejszy, bo będę wiedział, czego się spodziewać i będzie wymagał tylko zszycia 9 i 10, więc teoretycznie powinno to być mniej bolesne, ale nie wiem.  
 

Jestem zachwycona, że będę miała operację, a po bardzo trudnej podróży czuję, że mentalnie i emocjonalnie świat został zdjęty z moich barków i koniec jest już na horyzoncie. Wiem, że to nie będzie spacer po parku. to długi okres rekonwalescencji, ponieważ organizm potrzebuje czasu, aby przyzwyczaić się do nowego położenia żeber, wyleczyć mięśnie i rozwinąć bliznę (co pomaga stworzyć „most” między żebrami, aby jeszcze bardziej wspomóc szwy zabezpieczające je na dłuższą metę), ale nie mogę się doczekać odzyskania części mojego życia! 
 

Mam nadzieję, że wkrótce dostanę datę mojej pierwszej operacji, która będzie latem tego roku.  

 

Po rozmowie z Joelem i jego zespołem kilka pielęgniarek przeprowadziło ocenę przedoperacyjną. Zmierzono mi ciśnienie krwi, EKG, wzrost, wagę i BMI, badania krwi, test na alergię na żółty środek antyseptyczny, którego używają podczas operacji, i kilka pytań dotyczących moich leków i stylu życia. Pielęgniarki były równie urocze i mogłam powiedzieć, że wszyscy na oddziale kochają to, co robią. 

Potem spotkałem Robina, który jest akupunkturzystą w szpitalu i ściśle współpracuje z zespołem kardiochirurgicznym, i wykonałem akupunkturę między moimi przestrzeniami międzyżebrowymi, aby rozluźnić trochę napięcie w moich mięśniach. To było bardzo relaksujące i naprawdę myślę, że pomogło mi poradzić sobie z podróżą do domu.  

Jestem bardzo zadowolony z wyniku i bardzo wdzięczny za tę szansę.  
 

Nie wyobrażam sobie, że będę publikować przez jakiś czas, ponieważ będę tylko czekać i przygotowywać się do operacji, ale bardzo się cieszę, że mogę mieć tak pozytywne wieści!  

 

 

​

19 maja 2022. Przygotowanie do operacji. 
 

W zeszłym tygodniu wyznaczono mi termin operacji prawej strony. 30 maja! Znacznie szybciej, niż się spodziewałem, i tylko za 11 dni. 

Jedziemy w piątek 27-go, ponieważ w sobotę będę miał wymaz na Covida i będę miał czas dopiero kilka dni wcześniej, wtedy będę się izolował i zostanę przyjęty na oddział w niedziela po południu, a operacja będzie w poniedziałek. 

 

Prawdopodobnie spędzę w szpitalu 3-4 dni, ponieważ w Wielkiej Brytanii lubią czekać, aż znieczulenie miejscowe przestanie działać i upewnić się, że ból jest pod kontrolą przed wypisem, a ja będę albo na oddziale klatki piersiowej, albo na oddziale intensywnej zależności później, w zależności od tego, jak sprawy się potoczą. Mam nadzieję, że tata też będzie mógł odwiedzać mnie przez godzinę dziennie. Ktoś z okolicy uprzejmie przesłał mi kilka pomysłów na miejsca, które tata mógłby odwiedzić, kiedy on też tam będzie, co było naprawdę przemyślane. 

Pierwotny plan zakładał zatrzymanie się w tym samym hotelu, w którym mieszkaliśmy przed konsultacjami, na miejscu przez kilka dni później, aż będę wystarczająco zdrowy, aby wsiąść do samochodu i wytrzymać 4-godzinną podróż do domu, ale to połowa semestru i Tydzień Jubileuszu Królowej , więc hotel jest w pełni zarezerwowany, a inne lokalnie są bardzo drogie, więc będziemy go uskrzydlać. jeśli będę na tyle zdrowy, żeby pojechać do domu, kiedy zostanę wypisany, zrobimy to, albo możemy to zerwać i zostać gdzieś pomiędzy na dzień lub dwa. Wszystko zależy od bólu. Moje mięśnie brzucha zostaną przecięte, więc będę potrzebować dużo pomocy przez pierwszy tydzień, a jeśli wrócę do domu, tata zostanie, dopóki nie będę trochę bardziej niezależna. Przez jakiś czas będę też brać silne środki przeciwbólowe, więc spodziewam się też lekkiego zamroczenia. 

 

Kupiłem kilka słomek, żebym mógł pić na leżąco (siedzenie będzie przez jakiś czas trudne), dodatkowe poduszki, żebym mógł się podeprzeć, i kilka okładów z lodem do noszenia. Dostanę również środki przeczyszczające, ponieważ leki przeciwbólowe spowodują zaparcia, i zaopatrzę się w leki przeciwbólowe OTC, więc mam je w razie potrzeby, kiedy nie biorę leków, które dają mi szpital. Nie będę w stanie wiele zrobić, więc zapisuję „Ostatnie królestwo” na Netflix do obejrzenia po operacji, aby zapewnić sobie rozrywkę i mam nadzieję, że oderwę myśli od bólu. Jest dość krwawy, więc będę miał dodatkową zaletę, że będę mógł powiedzieć „Przynajmniej nie jestem tym facetem”, kiedy jakiś biedny Saksończyk zostanie odcięty. Zgodnie z tym, co powiedzieli inni, rekonwalescencja będzie dość paskudna przez kilka tygodni i prawdopodobnie minie kilka miesięcy, zanim uzyskam jakiekolwiek korzyści, ale muszę przez to przejść. „Ból z celem”.  

 

Podobnie jak „Hansen 2.0” na 10, plan dla żebra 11 polega na luźnym powiązaniu go z żebrem 10, aby, miejmy nadzieję, zmniejszyć hipermobilność i powstrzymać jej rozszerzanie się. Trochę się denerwuję 11, ponieważ musi mieć trochę swobody, abyśmy mogli się zginać i skręcać, ale jednocześnie nie można go tak zostawić, żeby się poruszał. Daję mojemu chirurgowi wolną rękę, aby zrobił wszystko, co uzna za konieczne, kiedy już tam dotrze. Moja 11 jest bardzo długa, więc może wymagać odcięcia końca, i mam przeczucie, że przydałoby się też skrócenie 12, aby przestało dotykać mojego biodra, ponieważ to też jest hipermobilne, ale zobaczymy. Mam do niego całkowite zaufanie. Udało mi się nawiązać kontakt z panią w Australii, która miała 11 na uwięzi do 10 i jest lepiej niż przed operacją, ale nadal odczuwa ból. To było uspokajające, ponieważ nie spotkałem wielu osób, które miały dokładnie ten problem, chociaż słyszałem o ludziach, którzy mieli zszyte 11 do 10 i ostatecznie musieli usunąć szew w późniejszym terminie i zamiast tego wyciąć żebro.  

 

Każdego dnia przez ostatnie 5 miesięcy badałem ten stan w taki czy inny sposób i stało się dla mnie jasne, że ludzie bardzo różnią się pod względem powrotu do zdrowia. To wymaga czasu, jest coraz gorzej, zanim będzie lepiej, a ja nie oczekuję, że kiedykolwiek będę w 100% ("Przygotuj się na najgorsze i miej nadzieję na najlepsze" to świetne motto). Oczekuję, że zawsze będę mieć pewien ból i pewne ograniczenia oparte na doświadczeniach innych, którzy przeszli operację, ale jeśli uda nam się znacznie zmniejszyć ból i zwiększyć moją mobilność i jeśli uda mi się osiągnąć nawet 70% „Starego Matta”, będę mógł się dostosować i żyj z tym. Jakakolwiek poprawa jest lepsza niż żadna. 

 

Jestem trochę zdenerwowany, co jest chyba naturalne. Dwie operacje, które miałem wcześniej (niezwiązane z żebrami) były operacjami nagłymi, więc nie miałem czasu się do nich przygotować ani martwić, ale staram się rozproszyć i pamiętać, że chociaż będzie ciężko, to będzie będzie tego warte w dłuższej perspektywie i przywróci mi trochę jakości życia. Ból spowodowany zespołem ślizgających się żeber był jedynym bólem, jaki miałem w moim dorosłym życiu, który doprowadził mnie do łez. Nawet zapalenie wyrostka robaczkowego czy kamienie nerkowe tego nie zrobiły, więc na tej podstawie może ból po operacji nie będzie taki zły. 

Jeden Pan z Grupy ma operację tego samego dnia co ja, a 3 Panie 2 dni później, więc dobrze, że będziemy przechodzić przez to wszystko w tym samym czasie i będziemy mogli wesprzeć jedną inny.  

 

Wyobrażam sobie, że następny post będzie po operacji i chociaż podróż jeszcze się nie skończy, mam nadzieję, że odtąd wszystko stanie się łatwiejsze. 

​

​

​

30 maja 2022, 18:48. Chirurgia. 

 

Tata i ja pojechaliśmy do Yarm (gdzie się zatrzymaliśmy) około 20 minut od Middlesbrough w piątek po południu i przyjechaliśmy wieczorem. Tym razem trzymaliśmy się autostrad, co było znacznie łatwiejsze dla mojego ciała niż progi zwalniające, zakręty i zakręty ostatniej trasy, którą pokonaliśmy, kiedy słuchaliśmy nawigacji satelitarnej! W sobotę po południu miałam test na covid-19 i zostałam przyjęta na oddział 32 w James Cook Hospital w niedzielne popołudnie. 

Miałem wizytę mojego anestezjologa o 21:00 i dostałem trochę elektrolitów do wypicia przed snem i ponownie o 6 rano, potem poszedłem na operację o 8 rano. Byłem dość zdenerwowany znieczuleniem, nie jestem pewien dlaczego, ponieważ miałem to już dwa razy, ale personel teatru był wspaniały i wyjaśnił wszystko, co robią, aby mnie uspokoić. Pamiętam podanie środka znieczulającego przez kaniulę i lekką panikę, myśląc: „Ostatnim razem na pewno zadziałało szybciej” i to jest ostatnia rzecz, jaką pamiętam. 

 

Nie pamiętam, żebym się później obudziła albo wróciła na oddział. Byłem przez jakiś czas na oddziale wysokiego stopnia zależności, żeby mogli mieć mnie na oku, i byłem dość śpiący, ale zacząłem czuć się bardziej świadomy około 14:00. Tata przyszedł w odwiedziny o 15:00, a ja zjadłam ciastka, a potem obiad o 17:00. Nie spodziewałam się dużego apetytu, ale udało mi się zjeść bez problemów. 

Do tej pory nie bolało mnie wcale. Nic. co mnie dziwi. Pierwszy raz od października 2021 roku nie czuję bólu. To jednak nadejdzie i wiem, że mogę się tego spodziewać. Dostałem dużo miejscowego środka znieczulającego w przestrzenie międzyżebrowe i kiedy to zacznie znikać z dnia na dzień, spodziewam się, że przez kilka dni będzie naprawdę ciężko. Dzień 4 ma być szczególnie paskudny, a dla niektórych jest to dzień 3, ale jestem na to gotowy, a potem trzeba będzie słuchać mojego ciała i brać jeden dzień na raz. 

 

Spodziewam się, że prawdopodobnie będę odczuwać ucisk z przodu iz tyłu, stan zapalny, bolesność mięśni, prawdopodobnie zwiększony ból nerwów i ból w miejscu nacięcia, dopóki sytuacja się nie uspokoi, a żebra nie przyzwyczają się do nowej pozycji. 

Chociaż nie odczuwałem jeszcze prawdziwego bólu, potrzebowałem dużo pomocy przy poruszaniu się, siadaniu i wstawaniu od pielęgniarek, co jest zrozumiałe, dopóki rozdzielone mięśnie się nie zagoją. Używamy naszych mięśni brzucha i mięśni skośnych znacznie częściej, niż nam się wydaje, i mam nadzieję, że te 4 miesiące deski się opłaciły. 

Zgodnie z planem, z tego co pamiętam, mój chirurg zszył moje prawe 10. żebro z moim 9. i związał moje 11. z 10. żebrem. Odkrył również, że kiedy już tam był i miał dobry widok na wszystko, że między żebrami 9 i 8 była duża przestrzeń, więc je też zszył, aby zbliżyć je do siebie. Od razu zauważyłem, jak dużo łatwiej się oddycha! Wydaje się mniej pracochłonny i bardziej naturalny, a moje dłonie były bardzo lekkie z boku (z dala od nacięcia) i nie czuję już wystającej 11 ani wkładania palców pod nią. Nie ma żadnych wybojów ani grzbietów, więc jest to naprawdę obiecujące! Zostawię to teraz w spokoju i nie będę szturchać niedźwiedzia, ale to mnie uspokaja. Martwiłem się szczególnie o moje 11. żebro. 

Chociaż wszystko nadal wydaje się bardzo odrętwiałe, staram się szczególnie uważać, aby nie opierać ręki w pobliżu nacięcia, kiedy to piszę (siedzę na pochyłości na łóżku i piszę na telefonie). 
 

Właśnie przeniesiono mnie na główny oddział i mam własny pokój, co jest świetne! 

Jestem dość zmęczony, więc prawdopodobnie wkrótce będę miał taktyczny sen (taktyczny, ponieważ myślę, że dobrze byłoby się porządnie wyspać, zanim znieczulenie przestanie działać). 

Z tego, co przeczytałem od innych ludzi, którzy przez to przeszli, będzie gorzej, zanim się poprawi, będą pewne przeszkody i złe dni, podczas gdy wszystko powoli się zagoi, a to zajmie trochę czasu, ale jestem dobrej myśli i jestem gotowy na resztę podróży. Mam mnóstwo wsparcia od niesamowitej grupy ludzi z całego świata, którzy do tej pory byli dla mnie absolutnie nieocenieni. 

Jedną z rzeczy, z których zdałem sobie sprawę, jest to, że w przypadku tych operacji jest tak wiele zmiennych iz tego powodu nie ma dwóch takich samych podróży powrotnych. 

Niektórzy ludzie mają operowaną jedną stronę, inni mają 2. 

Niektórzy mają jednostronny zespół ślizgających się żeber, inni obustronny. 

Niektórzy mają wycięcia lub resekcje, inni mają procedurę Hansena. Spośród nich niektórzy mają Hansen 1.0, niektórzy mają Hansen 2.0, inni mają rekonstrukcje z płytkami i przeszczepami chrząstki. Niektórzy ludzie mają 1 wysunięte żebro, inni 2, 3, 4, 5 lub 6. 

Niektórzy ludzie mają hEDS lub inną chorobę podstawową, inni mieli upadek lub wypadek. U niektórych objawy pojawiają się stopniowo, u innych nagle. 

Różnimy się również objawami, miejscem i sposobem odczuwania bólu, wiekiem, tolerancją bólu, reakcjami na uśmierzanie bólu itp.

Dlatego ważne jest, abym pamiętał, aby nie porównywać mojego powrotu do zdrowia z nikim innym, i ważne jest dla ciebie, jeśli masz lub właśnie miałeś operację i to czytasz, aby nie porównywać swojego powrotu do zdrowia z moim, ale wykorzystać to jako przewodnik i weź z niego wszystko, co uznasz za pomocne.  

Niemniej jednak nadal będę dokumentować swoje doświadczenia z wzlotami i upadkami powrotu do zdrowia. 
 

​

​

2 czerwca 2022. Dni pooperacyjne 2 - 4. 

​

Przez ostatnie kilka dni nie czułem się w stanie nic napisać, ponieważ nie mogłem się skoncentrować. Przyjmuję w sumie 13 leków, a niektóre z nich są bardzo silne. 

Wypisano mnie 2 dnia i od razu wróciłam do domu. Chciałem zakończyć podróż samochodem, zanim miejscowe znieczulenie przestanie działać i naprawdę się cieszę, że to zrobiłem. Wsiadanie do samochodu było trudne, a podróż dość ciężka, ale dałam radę. Nie mogłem użyć mięśni skośnych do skręcenia się lub wydostania się z samochodu, więc podciągnąłem się na bok w pozycji siedzącej, używając drzwi samochodu, wyciągnąłem nogi, opadłem na podłogę na kolanach, a następnie rozluźniłem się na moich nogach. Prawdopodobnie wyglądało to śmiesznie, ale zadziałało! 

 

Ostatnie kilka dni zbiegło się w jeden i jestem bardzo oszołomiony i „daleko z wróżkami” z powodu leków, ale jak dotąd mam się dobrze. Nie brałem morfiny od 2 dni, ponieważ nie czułem takiej potrzeby, ale jest tam, kiedy jej potrzebuję i jeśli sprawy stają się niemożliwe do opanowania. 

Potrzebowałem pomocy przy kładzeniu się do łóżka pierwszej nocy w domu i nie mogłem leżeć płasko, więc użyłem 3 normalnych poduszek i poduszki "v" do podniesienia (przed operacją użyłem tylko 2 poduszek) i spałem na plecach. Byłem w domu przez 2 noce i przespałem obie noce, co jest dobre, ponieważ nie sądziłem, że będę dobrze spał na plecach. 

 

Wczoraj nie czułem się na siłach, aby wziąć prysznic i wstanie z łóżka zajęło mi około 10 minut, dość niezręcznie, ale dzisiaj udało mi się samodzielnie wstać z łóżka (przekręciłem się na drugą stronę, opuściłem nogi stronie łóżka, a następnie przetasowałem/pchnąłem moje ciało lewą ręką i ramieniem). 

Wczoraj używałem laski do wchodzenia i schodzenia po schodach oraz poręczy, używałem laski do wstawania z krzesła i powolnego poruszania się po domu. Dziś jestem w stanie wchodzić po schodach korzystając tylko z poręczy i stać samodzielnie, co uważam za naprawdę duży postęp! 

Wziąłem dziś rano prysznic (chociaż robienie nóg było trudne i nie mogłem wysuszyć nóg ani stóp). 

Potrzebowałem pomocy przy zakładaniu skarpet i podkoszulku, ponieważ nie mogę jeszcze się schylić ani wyprostować ręki. 

Szczotkowanie zębów jest trudne (mam 180 cm wzrostu, więc pochylanie się nad umywalką to długa droga, a przed operacją trudno było mi wstać ze zgiętej pozycji), ale zrobiłem to na kolanach i użyłem nóg, aby wstać, więc wcale nie musiał się zginać). 

Zdjąłem opatrunek z rany i rano obejrzałem bliznę. Nadal jest świeża i bardzo posiniaczona (normalna), ale dobrze się goi. Jest czysty i nie ma śladów infekcji. 

 

Nie mogę siedzieć bardzo długo na normalnym krześle bez zwiększonego bólu i spędziłem ostatnie 2 dni w rozkładanym fotelu, z okładem z lodu na mojej ranie z przodu i termoforem z tyłu. Lekko przytulałem poduszkę, której używałem do „usztywnienia”, przytulając mocno, gdy muszę kaszleć, ponieważ powoduje to ogromny ból, i chociaż nie jest to miłe i nadal jestem pełen obaw i boję się tego za każdym razem , dość szybko się kończy. 

Miałem trochę bólu, czasami dość paskudnego, szczególnie z tyłu w głowach żeber w pobliżu kręgosłupa, ponieważ żebra i mięśnie przyzwyczajają się do nowej pozycji. Wiem, że przyzwyczajenie się do tego zajmie trochę czasu i myślę, że nadal mam stan zapalny, ale środki przeciwbólowe jak dotąd działają bardzo dobrze i odczuwam pewną ulgę, a ból jest stały.  Biorę leki o 8:00, 12:00, 17:00 i 23:00 i jak dotąd odkryłem, że między 21:30 a 23:00 to najtrudniejsza część dnia, kiedy ból jest najbardziej intensywny, ale mogę szczerze powiedzieć, że żaden z ból, który odczuwałem po prawej stronie, do tej pory był tak silny, jak ból przed operacją, i to jest ogromna ulga. 

 

Teraz jest 4 dzień i jest za wcześnie, aby stwierdzić, jak bardzo sprawy się poprawią, ponieważ nadal jestem bardzo ograniczony fizycznie.  i wciąż mam przed sobą długą drogę powrotu do zdrowia, ale ogólnie jestem niesamowicie zadowolony z moich postępów w tak krótkim czasie od operacji. 

Dużo spałem i nie byłem w stanie niczego czytać ani oglądać, ponieważ koncentracja była trudna, ale myślę, że po tym pierwszym tygodniu, kiedy odstawię silne leki, powinno być łatwiej. 

Jest też za wcześnie, aby stwierdzić, w jakim stanie jest żebro 11 i jak bardzo poprawi się moja mobilność, ale czuję się bezpiecznie w środku w porównaniu do poprzedniego i nie wystaje już dookoła, więc mam nadzieję. Naprawdę chciałbym dojść do punktu, w którym będę mógł chodzić tak jak kiedyś, bez bólu nerwów, uczucia „kość o kość” i poczucia, że „kołuje się we mnie”. 

 

Wiem, że będzie coraz trudniej, gdy pojawi się stan zapalny i odstawię leki, i zajmie to dużo czasu, a do tego wciąż pozostaje lewa strona, z którą trzeba się uporać, ale jak dotąd jestem bardzo, bardzo zadowolony z tego, jak sprawy idą i mam niesamowitą nadzieję na przyszłość. 

 

​
 

5 czerwca 2022. Dni pooperacyjne 5 - 6 

 

Muszę sobie przypomnieć, żeby być cierpliwym. 

Budząc się, czuję ból, szczególnie po tym, jak całą noc spędziłem w tej samej pozycji, ale leki na to pomagają. Miejsce wydaje się bardzo obolałe i pieczone, ale to ból chirurgiczny, a leki i lód bardzo pomagają go złagodzić, więc nie jest stały iw tej chwili jest do opanowania. Przed operacją nie było żadnej ulgi. Rana bardzo swędzi, ale to naprawdę dobry znak, bo oznacza, że się goi. 

Tata poszedł wczoraj do domu i skończył mi się paracetamol (Tylenol), więc przeszedłem jakieś 40 metrów (z laską na wszelki wypadek) do garażu (stacji benzynowej) i nie poszło tak dobrze, jak miałem nadzieję. W drodze powrotnej musiałem usiąść i odpocząć, bo poczułem znajomy ból między łopatką a kręgosłupem po stronie operacyjnej. Trochę mnie to martwiło, ale muszę pamiętać, że mam tylko 5 dni przerwy. Zwróciłem się do grupy o trochę otuchy i przeczytałem kilka historii pooperacyjnych, które zbierałem od stycznia. 

 

Potrzeba 3-6 miesięcy, aby tkanka bliznowata utworzyła się wewnętrznie, aby naprawdę trzymać wszystko razem, zapalenie prawdopodobnie naciska na nerwy, a te nerwy były podrażnione przez lata, więc uspokojenie zajmie trochę czasu. 

Ogólnie nadal czuję się bardzo pozytywnie i jestem zadowolony z moich postępów, muszę tylko pamiętać, że to zajmie trochę czasu i być dla siebie delikatnym. 

Większość ludzi zaczyna dostrzegać największą poprawę po 4-6 miesiącach od operacji, a do tego czasu będzie się to zmieniać, więc muszę uzbroić się w cierpliwość. 

Zdecydowanie czuję się znacznie wyższy i bardziej stabilny, a kiedy siedzę, nie jestem zgarbiony do przodu, jak to było przez wiele lat. Wcześniej nie miałem stabilności, ponieważ moje 10. żebro było schowane tuż za i pod 9 po obu stronach i musiałem używać ramion lub łokci, aby się utrzymać i powstrzymać przed upadkiem do przodu. Kiedy to piszę, siedzę na krześle przy kuchennym stole z wyprostowanym kręgosłupem, a mięśnie brzucha utrzymują mnie w pozycji pionowej tak, jak powinny. Mogę stwierdzić, o ile jestem wyższy, patrząc w lustro w kuchni. Wcześniej widziałem całą głowę, ale wczoraj zauważyłem, że teraz odcina mi ją w oczach! Moje prawe ramię jest wyraźnie wyższe i prostsze niż lewe (co zostanie naprawione w późniejszym terminie), ale nawet naprawienie jednej strony spowodowało ogromną różnicę konstrukcyjną. 

​

​

7 czerwca 2022 r. 1 tydzień po operacji 
 

Zacząłem odczuwać stan zapalny wczoraj, wieczorem 7 dnia. Przyznaję, że czułem, że powrót do zdrowia był „zbyt łatwy” do tego czasu, jeśli chodzi o ból, i część mnie zastanawiała się, czy jakoś temu uniknąłem i kolejny część wiedziała, że to nadchodzi, ponieważ zostałem ostrzeżony. Opisałbym to jako gorące, surowe, intensywne, zlokalizowane „wewnętrzne siniaki”, które rozprzestrzeniają się po prawej stronie, z nacięciem w epicentrum. 

 

To nie jest miłe i na pewno nie jest łatwe, ale też nie ma się czego bać. Skorzystałem z rady ludzi, którzy wcześniej przeszli operację zsuwających się żeber, i przed operacją kupiłem nadający się do ponownego zamrożenia worek chłodzący do noszenia i bardzo się z tego cieszę. Podłączę ten, który kupiłemTutaj na wypadek, gdyby ktoś, kto to czyta, uznał za pomocne skorzystanie z rekomendacji. Ma 2 opakowania, które można ponownie zamrozić, więc mogę zmieniać. Zamrażają się dość szybko i wystarczają na około 2 godziny, zanim będą musiały wrócić do zamrażarki, ale kupiłem kolejną, więc mam 4, więc za każdym razem, gdy używam jednego, mogę być pewien, że jest najzimniejszy. 

Odstawiłem leki przeciwzapalne 2 dni temu zgodnie z zaleceniami mojego chirurga. Zbyt długie przyjmowanie środków przeciwzapalnych może hamować wzrost nowych komórek, więc może faktycznie przedłużyć gojenie, więc jeśli zastanawiasz się, dlaczego nie przyjmujemy ich, dopóki stan zapalny nie ustąpi, jest to jeden z wielu powodów. Nie będę cię zanudzać tajnikami leków przeciwzapalnych, zaletami i wadami tego, co robią i czym jest stan zapalny lub dlaczego doświadczamy go po operacji, ale jest mnóstwo informacji dostępnych online. Jeśli śledziłeś moją historię, prawdopodobnie trochę mnie poznałeś i zdałeś sobie sprawę, że jestem zapalonym badaczem i uwielbiam wiedzieć „co jest” i „dlaczego” absolutnie wszystkiego. Spędziłem dzisiaj trochę czasu na szukaniu informacji i uważam, że wiedza o tym, co dzieje się w moim ciele i dlaczego, jest naprawdę pomocna. 

 

Spodziewam się, że potrwa to co najmniej kilka tygodni, może trochę dłużej. Wiele osób, które przeszły operację wsuniętych żeber, doświadcza „fazy zapalenia 2” między 6 a 8 tygodniem, ponieważ przyzwyczajają się do poruszania się, a czasem dłużej, ale zapewniam, że jest to łatwiejsze w czas. 

Ponownie, dla mnie, chociaż nie jest to przyjemne i może być bardzo intensywne, łatwiej jest sobie z tym poradzić niż z bólem przed operacją. Częściowo dlatego, że jest to inny rodzaj bólu, a częściowo dlatego, że chociaż jest intensywny, środki przeciwbólowe i lód bardzo pomagają go złagodzić, a są takie momenty w ciągu dnia, kiedy jest to całkowicie możliwy do opanowania poziom, o ile nadal znajduję równowagę między odpoczywać i trochę spacerować po domu przez kilka minut. 

Znalazłem , że dla mnie dotychczas to jest najgorsze jak tylko budzę się i ostatnia rzecz wieczorem. Bycie w jednej pozycji przez całą noc oraz wchodzenie i wychodzenie z łóżka prawdopodobnie pogarsza sytuację. Od dziś zaraz po przebudzeniu nakładam okład z lodu i trochę ruchu też pomaga, chociaż może się to wydawać sprzeczne z intuicją. 

 

Miałem trochę tego okropnego „bólu kręgosłupa”, jeśli zbyt długo stoję, ale nie martwię się, że operacja nie zadziałała lub że będę taki już zawsze. Przez chwilę przyszło mi to do głowy, ale jeśli pomyślę logicznie, to ma sens, że jeśli przestrzenie międzyżebrowe są spuchnięte i zaognione, nastąpi dodatkowy nacisk na nerwy, które prawdopodobnie wciąż są dość wściekłe, że ktoś z nimi majstrował, ale raz zapalenie osiada, w czasie, myślę , że to będzie również. Wiedziałem, że to nie będzie szybka naprawa. Głowa żebra (część z tyłu, która łączy się z kręgosłupem) żebra 11 jest bardzo obolała i delikatna i daje do zrozumienia, że nie jest szczęśliwa. Tam też pojawił się ostry ból nerwu, ale spodziewam się, że jest to częściowo spowodowane tym, że żebro zostało przesunięte i przyzwyczaja się do nowej pozycji, a także z powodu stanu zapalnego i obrzęku, a kiedy to się zmniejszy, to też się uspokoi. czas. 

Wczoraj spacerowałem po ogrodzie przez kilka minut i nawet coś tak małego wydawało mi się cudowne. Chociaż niektóre części są dość dzikie, ponieważ przez rok nie byłem w stanie nic z tym zrobić, po raz pierwszy od dłuższego czasu mogłem tam wyjść, a nie tylko patrzeć z pozycji siedzącej przez okno. Mój ogród był moją dumą i radością i jestem przekonany, że za jakiś czas znów nim będzie. Całkowicie przestałem też grać na pianinie około 3 lata temu, ponieważ siedzenie na stołku bez oparcia było zbyt bolesne i garbiłem się do przodu z powodu braku stabilności, gdy moje dziesiątki były zakopane pod i za 9, a kiedy używałem rąk do gry w przeciwieństwie do możliwości podparcia się nimi, co tak często musiałem robić, gdy siedziałem, ból był po prostu zbyt intensywny. Nie wiedziałem wtedy, że to przez zsuwające się żebra, ale pewnego dnia, kiedy wszystko się uspokoi i zagoi, i po drugiej operacji, wyobrażam sobie, że będę mógł siedzieć całkowicie prosto bez pomocy i bez bólu, i będzie mógł znowu grać. 

 

SRS i „wobbly” (moje hipermobilne 11. żebro) zabrały mi tak wiele, że tak długo nie wiedziałem, co jest ze mną nie tak i minęło dużo czasu, zanim w ogóle usłyszałem o zsuwającym się żebrze syndrom, kiedy szczerze nie sądziłem, że będę mógł znowu robić to, co kocham. 6 miesięcy temu przyszła mi do głowy myśl, że mogę już nie wychodzić z domu! Ale teraz jest tak wiele nadziei, a to samo w sobie przyćmiewa ból lub stan zapalny, który odczuwam.  

 

​

​

17 czerwca 2022 r. 2,5 tygodnia po op. 
 

Chciałem zaczekać, aż przestanę brać kodeinę, i podam kolejną aktualizację, zwłaszcza dotyczącą moich objawów żołądkowo-jelitowych, ponieważ kodeina powoduje zaparcia i może w rezultacie powodować dyskomfort w jamie brzusznej, i chciałem uzyskać jasny obraz tego, jak sprawy wyglądały naturalnie. Starałem się też dokładnie wypróbować kilka rzeczy, których nie mogłem zrobić przed operacją lub bezpośrednio po niej, aby zobaczyć, jak się z nimi czuję, zanim przekażę aktualizację. 

Zacznijmy od dobrych wiadomości!: 

 

Z radością donoszę, że od operacji i odkąd 5 dni temu odstawiłem kodeinę, nie mam ostrych bólów brzucha, dyskomfortu w jamie brzusznej, nadmiaru gazów, bulgotania, biegunki ani uczucia „utknięcia” pod żebrem 10. Wszystkie moje objawy żołądkowe były przez cały ten czas po prawej stronie. Znalazłem naprawdę interesujące studium przypadku z Chest Wall Injury Society, które może rzucić nieco światła na to, dlaczego niektórzy z nas mają objawy żołądkowo-jelitowe. Spróbuję je znaleźć ponownie, aby móc je powiązać. 

Od 5 dni nie stosuję żadnych leków przeciwbólowych oprócz plastrów z lidokainą, chociaż stosuję okłady z lodu na zmianę codziennie przez cały dzień, naprzemiennie z przodu iz tyłu, i to bardzo pomaga. 

Nadal odczuwam ból nerwu po prawej stronie z tyłu między łopatką a kręgosłupem w przestrzeni międzyżebrowej między żebrami 9 i 10, ale jest to bardziej sporadyczne i możliwe do opanowania niż wcześniej i prawdopodobnie z czasem będzie się uspokajać. Wcześniej nie mogłem stać dłużej niż 2-3 minuty, zanim bardzo szybko zaczęło osiągać nie do opanowania poziom i musiałem usiąść lub położyć się. Teraz mogę stać 10-15 minut bez bólu. Nadal mam problemy z lewą stroną, ale jestem pewien, że poślizgnęła się ona kilka lat po prawej i nie obejmuje pływających żeber, więc na razie pominę to równanie na potrzeby pisania to i skup się na prawej stronie, która była najgorsza z 2 i zaczęła się 4 lata temu. Nadal stosuję plastry z lidokainą w okolicy łopatki w przestrzeni międzyżebrowej między 10 a 11, ale nie codziennie (kroję każdy plaster na 6 mniejszych plastrów i przyklejam go nad epicentrum bólu, aby trwał). 

 

Sama sala operacyjna ma się świetnie! Blizna jest bardzo zdrowa i nadal wydaje się zdrętwiała na powierzchni, zaczerwienienie i siniaki ustąpiły, moja skóra powróciła do normalnego koloru i czuję, jak pod spodem tworzy się gruba blizna, której rozwój zajmie trochę czasu, ale jest tym, co utrzyma wszystko bezpiecznie na miejscu przez długi czas. Żebro 10 jest bardzo bezpieczne, a ja nadal nie poruszam się z przodu ani z boku od żebra 11, kiedy chodzę, co jest cudowne! 

Miałem wpadkę 2 noce temu po tym, jak kichnąłem trzy razy z rzędu, nie mając wystarczająco dużo czasu, aby złapać poduszkę, aby ją podeprzeć, ale ustąpiło po jednym dniu. 

Nadal odczuwam dyskomfort i ucisk z przodu, jeśli siedzę na normalnym krześle z prostym oparciem dłużej niż około 15 minut i nadal odkrywam, że fotel rozkładany jest najwygodniejszym miejscem, ale na tym etapie jest to całkiem normalne.  

Nie mogłem leżeć płasko, ale od dzisiaj mogę (chociaż wstając z płaskiej pozycji potrzebuję pomocy). 

Nie mogę jeszcze zginać się ani skręcać, ale to nie problem, ponieważ mogę robić przysiady i używać tylko nóg, utrzymując prosty kręgosłup, i nadal nie mogę spać na boku (mimo że naprawdę chcę) i śpię na moim z powrotem, ale to też jest dość powszechne na tym etapie. 

Dzisiaj odbyłem swoją pierwszą podróż samochodem 20 minut w jedną stronę, kiedy pojechaliśmy odwiedzić teściów. Mogłem się dostać, siadając tyłem do kierunku jazdy, a następnie wykręcając nogi pojedynczo. Podróże samochodem były niezwykle trudne przed operacją i naprawdę zwiększyły mój ból do punktu, w którym zwykle musiałbym spędzić następny dzień w łóżku. Miałem ruch żebra 11 z tyłu (przejdę do tego...), ale miałem poduszkę, która pomogła mi usztywnić i miałem na sobie plaster z lidokainą. 

Podsumowując, naprawdę dobre postępy! 

 

Jeśli chodzi o nastrój, zauważyłem dużą różnicę. Starałem się zachować pozytywne nastawienie i nadzieję przez cały ten czas, pomimo pewnych ogromnych wyzwań i myślę, że wykonałem całkiem dobrą robotę, biorąc pod uwagę okoliczności, ale w tym tygodniu po raz pierwszy od dłuższego czasu zauważyłem, że się uśmiecham , żartuję i ogólnie zaczynam znowu czuć się jak dawny ja. Byłem w stanie prowadzić pełne rozmowy z moim partnerem i członkami rodziny bez konieczności zatrzymywania się lub utraty koncentracji z powodu poziomu bólu. 

To, co nazywam „bólem kręgosłupa” około cala na prawo od T11, jest nadal dość nieprzyjemne, ale wyjaśnię to teraz. Pamiętasz, jak moje „chwiejne” 11. żebro było rozszerzone dookoła i poruszało się bardzo dużo z przodu za każdym razem, gdy się poruszałem. Podejrzewałem jakiś czas temu, ale teraz jestem pewien: albo jest podwichnięty, albo całkowicie przemieszczony z kręgosłupa w stawie żebrowo-poprzecznym. Bardziej przypomina to drugie. Ma kilka różnych nazw, w tym zespół głowy żebra, podwichnięcie żebra (jeśli nadal jest częściowo przyczepione) i zwichnięcie żebra (jeśli jest całkowicie odłączone). Mogę nawet dokładnie powiedzieć, kiedy i jak to się stało. Problemy z 11 zaczęły się w listopadzie, dzień przed tym jak zacząłemdziennik objawów. Mój partner i ja pojechaliśmy pociągiem do Edynburga na wakacje i dźwigałem ciężki plecak na plecach i mniejszy z przodu przez wąskie przejście między kilkoma wagonami kolejowymi. Spowodowało to wiele bólu. Kiedy dotarliśmy do hotelu, natychmiast rozpakowałem nosze, podniosłem je do najwyższej pozycji, położyłem się na nich, a następnie rozciągnąłem się, kładąc ręce nad głową, aby uzyskać dodatkowy nacisk. Całe moje ciało zatrzęsło się i rozległ się głośny trzask, ale to samo w sobie nie bolało, więc nie zastanawiałem się nad tym zbytnio. Następnego dnia zacząłem odczuwać nowy ból w boku i zaczęły się problemy z chodzeniem. 

 

Zespół głowy żebra / podwichnięcie / zwichnięcie żeber to kolejny stan, który najwyraźniej łatwo przeoczyć w obrazowaniu. Najlepszy przykład wyjaśnienia tego można znaleźć na zdjęciu rentgenowskimTutaj. Na obrazie widać to wyraźnie jak w dzień, ale jej lekarz to przeoczył. Miała hEDS, co jest notorycznie powszechne wśród nas zsuwających się żeber, i, co ciekawe, jej żebro ma również 11 żebro po prawej stronie. 

Właściwie czuję, jak porusza się z tyłu, teraz, gdy jest zabezpieczony z przodu, ale nie przez cały czas, nie kiedy siedzę lub chodzę, ale w samochodzie, a zwłaszcza w łóżku, a jeśli wezmę głęboki oddech, to boli. Zakładam, że to pompowanie wciskające go do mięśni. To nie jest najgorszy ból na świecie w porównaniu z wcześniejszym i szczerze mówiąc, gdybym miał wybierać między dwoma, wybrałbym go zamiast ruchu z przodu, który miałem, ponieważ to było TAK bolesne i TAK osłabiające. Idealnie jednak wolałbym ich nie mieć. 

 

Długo się nad tym zastanawiałem i mam zamiar wysłać wiadomość e-mail do mojego chirurga przed wizytą kontrolną, ale także kopię mojego lekarza rodzinnego na wypadek, gdyby obrazowanie było korzystne. Chociaż uważam, że jest to problem ortopedyczny, a nie klatki piersiowej, bezgranicznie ufam mojemu chirurgowi i nie chcę szczególnie rozmawiać z moim lekarzem rodzinnym o kolejnym problemie, który jest trudny do zdiagnozowania i być może nigdy nie słyszeli ale jednocześnie nie bardzo chcę żyć z innym przewlekłym bólem, który może się pogorszyć i sprawić, że będę nieszczęśliwy, więc moje zwykłe podejście „poradz sobie z tym, ukryj to, unikaj lekarza, i spróbuj to zignorować” nie wchodzi w grę i muszę przynajmniej dążyć do potwierdzonej diagnozy, aby w razie pogorszenia sytuacji wszystko było udokumentowane i żebym nie rozpoczynał kolejnej trudnej podróży od zera. 

Z badań, które przeprowadziłem (znasz mnie i badania już teraz!) Ogólny konsensus jest taki, że nie ma nic chirurgicznego, co można zrobić z dużą szansą na sukces, ale znalazłem jeden przypadek, który był nowatorska procedura: 

Podwichnięcia tej pacjentki były w wielu żebrach prawdziwych (połączonych przy kręgosłupie i mostku), podczas gdy u mojego jest w 1 żebrze pływającym (połączonym tylko przy kręgosłupie), jednak w obu przypadkach stawy przy kręgosłupie są takie same. 

 

Chirurg zbadał żebra, które podejrzewano o niestabilność przed operacją i porównał je z żebrami poniżej i powyżej. Dotknął żeber 3-6 i zobaczył wyraźną widoczną różnicę w T3 w porównaniu z niestabilnymi 3 żebrami (T4-6). Staw żebrowo-poprzeczny nie powinien się poruszać, ale dotknął zarówno żebra, jak i wyrostka poprzecznego, a zarówno żebro, jak i staw tomograficzny były globalnie niestabilne. Kiedy go pchnął, ślizgał się, a nienormalny ruch był we wszystkich kierunkach. 

​

Przed operacją uzyskano tomografię komputerową, aby pomóc w planowaniu operacji, z której wykonano rekonstrukcję 3D i wydrukowano model 3D. Model pokazał, że pacjent miał skłonność do zsuwania się otaczającego materiału z powodu nachylenia żebra do wyrostka poprzecznego, więc przezwyciężyli to, tworząc pewne nacięcia w żebrze i wyrostku poprzecznym. Pacjent miał 2 lekarzy ortopedów. Jeden wykonywał szycie, a drugi osłaniał narządy w okolicy (płuca, aortę itp.). Owinęli nylonowe opaski poliestrowe wokół głowy żebra pacjenta i wyrostka żebrowego, używając jak największej liczby wiązadeł, zawiązali je i owinęli Ethibond (niewchłanialna taśma z włókien), aby zniechęcić do odwiązywania. 

Pacjent jest teraz nieco ponad 9 miesięcy po operacji i twierdzi, że operacja zakończyła się sukcesem. Potrzeba co najmniej 2 lat obserwacji, aby opublikować i uznać operację ortopedyczną za udaną, więc jest jeszcze wcześnie, jednak pacjentka zgłosiła, że w rezultacie jej ciało zaczęło kompensować stabilność i żebra po przeciwnej stronie (strona lewa) zaczęła się podwichywać i przemieszczać. Oczekiwano, że wczesna interwencja w postaci zastrzyków przed nadmiernym rozciągnięciem torebki stawowej zapobiegnie przemieszczeniu żeber, jednak nie można było profilaktycznie ustabilizować wszystkich żeber, ponieważ przypuszczano, że doprowadzi to do restrykcyjnej choroby płuc. 
 

Po kilku zastrzykach z dekstrozy z zaledwie 1 tygodniem ulgi, pacjent zastanawiał się, czy dekstroza jest właściwym środkiem do zastosowania. Zaczęła szukać dalej i znalazła publikację dotyczącą stosowania siarczanu tetradecylu, który wstrzykiwano do CTP i wokół wszystkich więzadeł głowy żebra. Pacjent otrzymał 7 dni ulgi. Pacjentce udało się skontaktować z autorką publikacji w celu uzyskania porady i odbyło się spotkanie z autorką, pacjentką i jej lekarzem rodzinnym. Autor poruszył następujące kwestie: 

1. Wszystko musi być wyrównane przed wstrzyknięciem, aby prawidłowo się zagoić. Odbywa się to poprzez manipulację osteopatyczną. 

​

2. Jeśli odcinek piersiowy kręgosłupa nie jest ustabilizowany, spowoduje to obciążenie skrętne żeber. Żebra należy wstrzykiwać nie tylko w CTP, ale także w więzadła międzykolcowe. Jeśli są one zbyt luźne, naprężenia skrętne działające na żebra spowodują ich przemieszczenie. 

​

3. Jeśli pacjent ma dysfunkcje stawu w odcinku piersiowym kręgosłupa, będą naśladować i powodować ból żeber. Stawy międzykręgowe pozwalają kręgosłupowi poruszać się tam iz powrotem, ale jeśli posuną się zbyt daleko do przodu, można zerwać więzadła nadkolcowe i międzykolcowe, które biegną między nimi. W przypadku urazu hiperfleksji dochodzi do zerwania więzadeł między wyrostkami kolczystymi, co może doprowadzić do pozycji zgiętej i obróconej. Poprzez manipulację osteopatyczną doprowadzasz to do bardziej normalnego ustawienia, a następnie wstrzykujesz końcówki wyrostków kolczystych i pomiędzy wyrostki kolczyste. Manipulacja wydaje się być kluczem do uwolnienia zablokowanych stawów, a następnie 0,5% siarczan tetradecylu (wyższe stężenia wywołują martwicę) wzmacnia więzadła międzykolcowe. 

Trudno jest zastosować siłę do zestawu struktur, a pacjentka, która sama pracuje w szpitalu badawczym, początkowo wyraziła sceptycyzm i stwierdziła: „Więzadła międzykolcowe powodujące tak dużą niestabilność nie miały dla mnie zbyt wiele sensu. artykulacji głowa-kręgosłup, jest mniejszy kontakt kostny i jest w dużej mierze zależny od więzadeł, potencjał tego poruszania się w wielu wymiarach jest znacznie większy niż możliwość znacznego przesunięcia kręgosłupa piersiowego z powodu wiotkości więzadła międzykolcowego. wrodzonej stabilności kości w tym obszarze, podczas gdy stawy żebrowo-kręgosłupowe są czysto więzadłowe. Żebra generalnie poruszają się w bardzo niewielkim stopniu, ale być może niewielkie ruchy mogą mieć duże znaczenie, zwłaszcza u osób z EDS” 

Pacjentka zgłosiła zmniejszenie częstości podwichnięć po trzeciej rundzie i 5 tygodni pełnej stabilizacji z ogromnym spadkiem podwichnięć. Twierdzi, że miała ponad 40 relokacji dziennie przed zastrzykami i 2-3 w tym momencie. Trzaski były bardziej powierzchowne i mniej głębokie w stawach. 

 

Myślę, że gdybym miał operację zabezpieczenia 11. żebra w kręgosłupie, które jest teraz również zabezpieczone z przodu, spowodowałoby to nadmierne napięcie i ograniczenie płuc, ponieważ nie byłyby w stanie rozszerzać się podczas oddychania, ponieważ powinien, lub istniałoby ryzyko większego ruchu z przodu po zabezpieczeniu żebra z tyłu, co byłoby katastrofalne i wylądowałbym z powrotem w punkcie wyjścia, ale nie jestem w tym ekspertem, dlatego muszę ugryźć kulę i przedyskutuj to z lekarzem. 

Nie sądzę, aby blokady nerwów zadziałały, ponieważ uważam się za eksperta w odczuwaniu bólu nerwów, doświadczając go z taką intensywnością przez tak długi czas, i nie wydaje się to bólem nerwu, ale mechaniczny. Jak kłucie kości, chwytanie w pułapkę i pocieranie tkanek miękkich. To też nie są skurcze mięśni.  

Zamierzam zasugerować, że kiedy wyzdrowieję po tej operacji, skierowanie na fizjoterapię może być punktem wyjścia opartym na teorii, że jeśli wzmocnię mięśnie otaczające stawy i więzadła na poziomie T11 intensywnymi ćwiczeniami ukierunkowanymi, mięśnie wokół niego może nieco mocniej trzymać żebro na miejscu. Zastanawiam się, czy być może zastrzyki kortyzonu powyżej i poniżej zadziałałyby w połączeniu z bólem, ale skorzystam z porady w tej sprawie. W międzyczasie zamierzam wypróbować tam również plastry z lidokainą, aby spróbować znieczulić ten obszar, gdy robi się szczególnie źle, a kiedy stan się zagoi na tyle, że będę mógł rozważyć noszenie ortezy pleców (co trochę potrwa), spróbuję tego oparty na teorii, że niewielki nacisk z zewnątrz może ograniczyć ruch wewnątrz i dać chwilową ulgę. Chociaż noszenie ortezy pleców nie będzie praktyczne w łóżku, byłoby praktyczne i mogłoby trochę pomóc na co dzień. Najważniejszą rzeczą dla mnie na tym etapie jest dążenie do potwierdzenia diagnozy, podczas gdy ja staram się radzić sobie z nią zachowawczo najlepiej jak potrafię. 

 

Mimo to nadal czuję się bardzo pozytywnie, ponieważ ogólnie czuję się teraz o wiele lepiej niż 3 tygodnie temu i chociaż występuje dość intensywny ból w pobliżu kręgosłupa i istnieje obawa, że z czasem będzie się pogarszał, jestem w o wiele mniej bólu ogólnie, w mniejszej liczbie miejsc, bez problemów żołądkowo-jelitowych lub bólu po jedzeniu i mogę chodzić po domu i na krótkie odległości bez konieczności używania kija. 

​

​

​

10 lipca 2022 r. 6 tygodni po op. 

​

Sprawy nadal idą dobrze, jeśli chodzi o ślizgające się żebra. Nie miałem żadnego bólu nerwów w okolicach żeber 9 i 10, co jest cudowne i wydaje się bardzo stabilne. Miałem wyraźny wzrost bólu po przesadzeniu (zginanie) około 2 tygodnie temu i martwiłem się, że złamałem szwy, ale nadal są mocno na miejscu. Wciąż zastanawiam się, co mogę, a czego nie, ale 6 tygodni to jeszcze dość wcześnie.  

 Jak wspomniałem w moim ostatnim poście, żebro 11 nadal stanowi problem, choć nie tak duży jak wcześniej. Nie poszłam na operację, myśląc, że wrócę do 100%, ale że to trochę pomoże i tak się stało. Zmniejszenie bólu nerwów i brak klikania znacznie poprawiło jakość mojego życia, ponieważ (w zależności od tego, co robię i wprowadzam pewne poprawki/unikam pewnych rzeczy) mogę mieć okresy bez bólu lub mieć możliwy do opanowania poziom bólu . Przed operacją miałem 1 lub 2 dni w łóżku. Od czasu operacji nie musiałem spędzić ani jednego dnia w łóżku (z wyjątkiem dnia 1 i 2), co jest ogromnym pozytywem.  
 

Ironiczne jest to, że łóżko było dla mnie najwygodniejszym miejscem przed operacją, teraz jest na odwrót. Nadal muszę bardzo uważać, kładąc się do łóżka, ponieważ 12 nadal wchodzi pod żebro 11 i powoduje ostry ból, jeśli nie jestem ostrożny, i muszę starać się unikać spania w pozycji embrionalnej z tego samego powodu. Nie mogę spać na brzuchu ani na boku po operacji, a jeśli prześpię całą noc na plecach (czego nigdy nie byłem fanem), budzę się z silniejszym bólem w okolicy kręgosłupa, więc to zajmuje trochę czasu, zanim się ułożę, ale staram się spać na lewym boku, z całkowicie wyprostowanymi nogami, więc 12 trzyma się z dala od 11, i to dobrze działa, jeśli chodzi o zasypianie, ale odkrywam, że podświadomie się wprowadzam mój sen i budzenie się bardzo obolałe około 11. Poranki nie są zbyt przyjemne, ale jak już wezmę gorący prysznic i założę okład z lodu, to zmniejsza się i o ile nie zginam się w pasie, lub robić coś zbyt forsownego, jestem w porządku. Nadal noszę okład z lodu przez cały dzień i widzę, że robię to długoterminowo. Zauważyłem, że nawet po stopieniu lodu lekki nacisk gumki zapobiega zbyt dużym ruchom i chociaż noszenie gumki przez cały dzień nie jest zbyt wygodne, jest o wiele wygodniejsze niż nienoszenie jej.  

​

Chodzenie nadal powoduje ból kręgosłupa (chociaż nie w boku ani na końcu żebra, jak to miało miejsce przed operacją) i mogę chodzić tylko tak długo, zanim będę musiał się zatrzymać lub, najlepiej, położyć się na podłodze. Rozluźniam ciało, powoli wdycham powietrze, powoli wydycham powietrze, a jeśli mam szczęście, na wydechu czuję „kliknięcie”, po którym następuje natychmiastowa ulga, gdy głowa żebra 11 przesuwa się do miejsca, w którym powinna, lub przynajmniej się do niego zbliża Być. Wygląda na to, że mobilność będzie nadal stanowić problem, ale jestem wdzięczny, że jest łatwiejszy do opanowania niż 6 tygodni temu.  

W tej notatce kilka dni temu umówiłem się telefonicznie z moim nowym lekarzem rodzinnym, dr Burnsem, aby przejrzeć moje leki. Jak wiesz, moje relacje z moim poprzednim lekarzem rodzinnym nie były najlepsze, podobnie jak moja opinia na temat jego zachowania i poziomu profesjonalizmu, ale od tego czasu opuścił praktykę. Byłem tak zdenerwowany spotkaniem z nowym doktorem. Martwiłem się, że ktoś mnie nie wysłucha, zwolni lub nie będzie traktowany poważnie, a także niepokój związany z koniecznością wyjaśnienia, czym jest SRS i problem z 11 oraz jak to na mnie wpływa. Dr Burns był absolutnie cudowny. Była bardzo profesjonalna, słuchała i cierpliwie tłumaczyła mi, czym jest SRS i jak przebiega operacja.  

Mój chirurg zgadza się, że fizjoterapia to dobry pomysł, aby wzmocnić mięśnie wokół miejsca operacji, lewej strony i mięśnie pleców wokół żebra 11. Na Harley Street jest osteopata, który przygotował izometryczny (ćwiczenia bez poruszania mięśniami lub same stawy)  program fizjo.  
 

Dr Edward Lakowski bardzo dobrze tłumaczy ćwiczenia izometryczne:  

„Podczas ćwiczeń izometrycznych mięsień nie zmienia zauważalnie długości. Dotknięty staw również się nie porusza. Ćwiczenia izometryczne pomagają utrzymać siłę. Mogą również budować siłę, ale nie skutecznie. I można je wykonywać w dowolnym miejscu. Przykłady obejmują nogę winda lub deska. 

Ponieważ ćwiczenia izometryczne są wykonywane w jednej pozycji bez ruchu, poprawią siłę tylko w jednej określonej pozycji. Musiałbyś wykonać wiele ćwiczeń izometrycznych w całym zakresie ruchu kończyny, aby poprawić siłę mięśni w całym zakresie. 

Ponieważ ćwiczenia izometryczne są wykonywane w nieruchomej (statycznej) pozycji, nie pomogą poprawić szybkości ani wyników sportowych. Ćwiczenia izometryczne mogą być jednak przydatne w zwiększaniu stabilizacji — utrzymywaniu pozycji dotkniętego obszaru. Te ćwiczenia mogą pomóc, ponieważ mięśnie często napinają się bez ruchu, aby pomóc ustabilizować stawy i rdzeń”. 
 

Nie otrzymałem żadnych szczegółowych instrukcji pooperacyjnych, ale dr Hansen radzi swoim pacjentom, aby nie podnosili niczego powyżej 10 funtów przez 3 miesiące i uważali, aby nie zginać się ani nie skręcać, więc poczekam jeszcze 6 tygodni przed rozpoczęciem fizjoterapii programu i wezmę to delikatnie i przez cały czas słucham mojego ciała. Wezmę udział w programie Ciarana (Osteopata) i przejdę przez ćwiczenia z fizjoterapeutą (Jeśli jesteś Amerykaninem i zastanawiasz się, czym jest fizjoterapia, jest to brytyjsko-angielskie słowo określające to, co nazywasz „fizykoterapią” w amerykańskim angielskim), więc wiem Robię je poprawnie i mam nadzieję, że będą w stanie wspólnie ze mną opracować program izometryczny ukierunkowany na mięśnie wokół żebra 11. Zamierzam również przyjrzeć się bliżej zastrzykom proloterapii około 11, ponieważ mogą one pomóc jeśli chodzi o zmniejszenie bólu, ale nie są one dostępne w ramach NHS i nie ma miejsca w mojej okolicy, które by je wykonywało, więc to będzie musiało poczekać. 

 

Będę miał kolejne USG dynamiczne (w Londynie lub Surrey) po lewej stronie (i główkę żebra i staw żebrowo-kręgowy 11 po prawej, jeśli będą mogli to zrobić), jak tylko pozwolą na to finanse i okoliczności, z nadzieją na operacja lewej strony jeszcze w tym roku. Wyobrażam sobie, że będzie to znacznie łatwiejsze, ponieważ to tylko żebro 10, a pływające żebra po tej stronie są (na szczęście) bezpieczne, co jeszcze bardziej zmniejszy ból, ponieważ chociaż nie jest tak źle (jeszcze) jak prawa strona, 10. żebro po lewej jest stale schowany za 9 powyżej, podobnie jak jego prawy odpowiednik przed operacją).  

 

W zeszłym tygodniu przeprowadziłem wywiad z uroczą dziennikarką o imieniu Lucy na temat mojego stanu i moich doświadczeń z operacją. Zostanie to opublikowane w czasopiśmie NHS i, miejmy nadzieję, wzbudzi ciekawość lub pomoże w edukacji większej liczby lekarzy i personelu medycznego w ramach NHS, co jest wspaniałe. 

Nie jestem pewien, kiedy udostępnię kolejną aktualizację, ponieważ w tej chwili sytuacja jest dość spójna, a ja skupiam się na leczeniu.