​

Reisen min begynte i 2018 med en brennende følelse mellom høyre skulderblad og ryggraden, og noen ganger en nummen, kald følelse som utviklet seg over tid til en skarp, langvarig smerte som ble forverret med fysisk aktivitet.

I løpet av de neste årene avtok tiden jeg kunne være fysisk aktiv før denne smerten begynte, og jeg begynte å få en lammende, knusende smerte i ryggraden.

Til å begynne med gikk jeg ikke til legen min, da jeg hadde hatt en urelatert feildiagnose i 2016 som førte til bukhinnebetennelse, dødsfall og en abdominal operasjon som hadde komplikasjoner. På dette tidspunktet var min tillit til medisin allerede ikke stor. Tidlig i 2019 begynte ting å bli så ille at jeg måtte søke hjelp og besøke fastlegen min, som mistenkte at jeg kunne ha Bekhterevs sykdom og sendte meg på røntgen. Røntgenbildet viste ingen åpenbar skade eller unormalitet i ryggraden, annet enn en liten krumning. Legen min henviste meg til en fysioterapeut, som fortalte meg at jeg bare trengte å styrke musklene i ryggen og ga meg noen øvelser å gjøre hjemme.

Jeg gjorde disse øvelsene daglig en stund, men de gjorde ingen forskjell på smertene mine, og jeg følte at de gjorde det verre.

Jeg begynte å gå til kiropraktor i april 2019. Jeg forklarte symptomene mine for henne og hun kunne ikke se noe åpenbart ved å se på ryggraden min, men jeg fant ut at justeringene hun gjorde ville bidra til å redusere smertene litt i opptil 2 dager . Jeg fortsatte å gå til kiropraktoren, men var så desperat etter lindring at jeg prøvde alt annet jeg kunne tenke meg for å lindre den stadig økende smerten. Jeg prøvde smertestillende, varmegelé, is, yoga, akupunktur, homeopati, massasje, ryggbåre, men ingenting jeg prøvde ga meg noen lindring. Jeg måtte bare lære meg å leve med det og sa til meg selv at det kanskje bare var en del av det å bli eldre, men jeg var bare 30, og ingen andre så ut til å ha denne lammende smerten som jeg hadde. Jeg sa til meg selv at jeg kanskje bare hadde lav toleranse for smerte, men etter å ha vært gjennom nyrestein, blindtarmbetennelse, bukbetennelse og forskjellige andre smertefulle tilstander tidligere, kjente jeg smerte, og jeg visste at det ikke var tilfelle. Jeg hadde et veldig offentlig liv og ble flink til å skjule smerten min.

I juni 2019 begynte jeg å få gastrointestinale problemer. Jeg hadde diaré de fleste dagene, sammen med oppblåsthet og sterke magesmerter. Igjen prøvde jeg å unngå legen, og sa til meg selv at det ville gå over, men etter rundt en måned følte jeg at jeg måtte gå. Legen tok noen prøver. Jeg hadde endoskopier, som ikke avslørte annet enn et hiatusbrokk, som jeg ble fortalt at vi ville holde et øye med og kanskje må opereres senere i livet. For å forklare de andre symptomene mine fortalte legen meg at jeg hadde irritabel tarmsyndrom og ga meg loperamid og mebeverin for å bremse sammentrekningene og bidra til å forhindre løs avføring.

De fleste dagene måtte jeg gå på jobb på tom mage, fordi jeg var redd for konsekvenser etter å ha spist noe, og dette gjorde at jeg følte meg veldig svak. Jeg begynte å få migrene og svimmelhet regelmessig, som jeg nå bruker medisiner (Propranolol) for, og det fungerer bra.

En kombinasjon av svakheten, hodepinen, svimmelheten, diaréen og de smertefulle smertene i ryggraden og scapulaen gjorde at jeg begynte å slite i min veldig fysiske jobb på 50 timer i uken. Jeg reduserte timene fra 50 til 40 i håp om at det kunne gjøre en forskjell, men den fysiske aktiviteten og de lange dagene gjorde at jeg måtte prøve å takle og fortsette å gjemme alt bort så mye jeg kunne, men noen dager som snart jeg kom hjem måtte jeg legge meg på gulvet i timevis. Dette tærte på livet mitt. Hva kan jeg fortelle noen hvis jeg var ærlig om hva jeg følte? Jeg visste ikke hva det var.

Jeg kjøpte mitt første hus i 2020 og flyttet inn 1 uke før den første nedstengningen startet i Storbritannia. Jeg brukte dagene på å dekorere, drive hagearbeid og jobbe med huset, og la merke til at tiden jeg kunne stå og drive med fysisk aktivitet før smertene begynte ble kortere og kortere. Nå har jeg også begynt å få smerter midt i ryggen, som også er lavere. Området som smertene påvirket så ut til å bli større. Forverringen fortsatte sakte over tid.

Spol frem til juli 2021. Ting begynte å gå veldig raskt. Jeg begynte å få veldig skarpe indre smerter i korsryggen på høyre side. Det var intenst, og det føltes veldig som smerten fra nyrestein, som jeg har hatt flere ganger før.

Jeg dro til legen min, som sendte meg til en ultralydundersøkelse av nyrene og urinveiene mine. Vi ventet begge å finne steiner, og ble overrasket da testen kom negativ tilbake. Jeg sa til meg selv at jeg kanskje hadde passert steinen og at ting kunne begynne å bli bedre, men det gjorde de ikke.

Jeg begynte da å få fryktelige magesmerter, spesielt etter å ha spist, og mage-tarmproblemene mine begynte å forverres. Så snart jeg spiste noe, kom det rett igjennom. Jeg hadde også kraftig oppblåsthet og gass, selv om jeg bare drakk vann.

Jeg dro tilbake til legen for å forklare de forverrede symptomene mine, og de tok noen blodprøver. De sjekket for betennelse, infeksjon, sjekket nyre- og leverfunksjonen min, bukspyttkjertelen, og vi tok en CT-skanning av magen min, som også kom tilbake som normalt.

Smertene mine ble verre og hyppigere, og jeg la merke til at avføringen min var svart, så legen min bestilte en FIT-test for å se etter tarmkreft.

Det var nå oktober 2021. Mens jeg ventet på resultatene av FIT-testen, ble jeg litt engstelig. Hva om det var kreft? Hvordan ville partneren min klare seg uten meg? Hva med huset? Jeg begynte til og med å tenke på hvilken musikk jeg ville ha i begravelsen min. Jeg vet at det kan høres rart ut, men en del av meg ville at testen skulle komme positivt tilbake, for da ville jeg i det minste endelig vite hva som feilet meg og kunne være på vei til å få behandling. Mens jeg ventet på resultatene, dro partneren min og jeg på ferie til Skottland. Vi gikk mye, og det var på dette tidspunktet ting virkelig begynte å bli mye verre.

Jeg la merke til den første dagen at jeg fikk sterke smerter i flanken som forverret seg ved å gå, samt mine, nå vanlige smerter i ryggraden og skulderbladene. Jeg prøvde å fortsette og ignorere det, men jeg måtte finne et sted å sette meg ned. Hver dag måtte jeg stoppe mer og mer og i lengre perioder, etter kortere perioder med å gå, fordi kroppen min skrek til meg at den bare ikke kunne gjøre dette lenger. Det var noen dager da vi måtte gå tilbake til hotellet tidlig slik at jeg kunne legge meg ned, eller ikke gjøre alle aktivitetene vi hadde planlagt. Jeg ønsket å gjøre dem, men jeg kunne ikke fysisk.

Det var da, 29. oktober, jeg begynte å føre dagbok over symptomene mine på telefonen. Når jeg ser tilbake på det, nevnte jeg ribbeina mye, men på dette tidspunktet hadde verken meg selv eller legene mine hørt om SRS. Du kan lese dagboken ved å klikkeher.Jeg bestemte meg for å inkludere det i tilfelle det noen gang hjelper noen.

Da vi kom hjem dro jeg tilbake til legen min igjen. Jeg fortalte nå at han ble lei av å se meg og trodde nok jeg var en hypokonder, eller gal, for hver gang jeg skulle dit hadde jeg nye symptomer, og hver gang vi tok en test var det ingenting der.

Jeg ba ham se på siden min fordi det føltes som om noe stakk ut, men han kastet et raskt blikk på ribbeina bakfra, reiste seg opp og fortalte meg at det ikke var noe galt. Han fortalte meg at han trodde jeg var engstelig eller deprimert, og sa til meg "prøv mindfulness". Jeg fortalte ham at jeg ikke var engstelig, og at jeg absolutt ikke var deprimert. Jeg hadde vondt! Og jeg trengte litt smertelindring!

Legen min trakk pusten dypt, og sukket høyt rett foran meg. Deretter skrev han ut Amitriptylin til meg, og det ble antydet at jeg kunne ha fibromyalgi.

Jeg fortalte ham at jeg slet med å gå, men han var ikke interessert. En dag etter å ha vært hos legen min, 2 dager etter at vi hadde kommet tilbake fra Edinburgh, gikk jeg inn på jobb. Jeg visste at jeg ikke kunne gå langt. Jeg klarte å sykle sakte til jobben, noe jeg klarte den gangen fordi beina selv var upåvirket. Jeg tok 11 timers skift. Den dagen hadde jeg mer smerte enn jeg noen gang hadde hatt på dette tidspunktet. Det var over hele torsoen min, foran og bak. En intens brennende smerte. Det føltes ømt, og som om kroppen min var i brann.

Jeg prøvde å presse meg gjennom det, men etter noen timer ble det så ille at jeg, en relativt stoisk og følelsesløs 32 år gammel mann, begynte å hulke ukontrollert på grunn av de uutholdelige smertene over hele kroppen. Kroppen min skrek at jeg skulle stoppe, men jeg, kanskje dumt, tvang meg selv til å prøve å fortsette. Jeg sa til meg selv at dette burde jeg klare!

Jeg fortsatte å jobbe i noen dager og presset meg gjennom de kortere vaktene. Etter min neste 10 timers vakt skjedde det igjen. Jeg kunne ikke gå. Jeg slet meg hjem i tårer, det var etter midnatt, og mørkt. Jeg kollapset på gulvet på kjøkkenet og hulket ukontrollert i en ball. Partneren min gjennom 3 år hadde aldri sett meg gråte og visste ikke hva jeg skulle gjøre.

Neste morgen våknet jeg og kunne ikke bevege meg. Ikke bare opplevde jeg uutholdelig, torturerende smerte. Jeg følte meg lam. Jeg var redd. Det tok meg 15 minutter å komme meg ut av sengen. Jeg ringte sjefen min og fortalte ham at jeg ikke kunne komme på jobb fordi jeg ikke kunne flytte. Jeg følte meg beseiret.

Jeg snakket med legen på telefon den dagen, og de økte dosen av Amitriptylin. Jeg håpet at noen uker med hvile og å gi Amitriptyline en sjanse til å virke ville bety at jeg kunne gå tilbake til jobb. Kanskje dette var fibromyalgi og dette var bare en "oppblussing" som ville roe seg ned.

Jeg prøvde å gå tilbake til jobb deltid. Jeg sa til meg selv at hvis jeg gjorde 25 timer per uke, 5 timer av gangen med reduserte plikter, ville jeg klare meg, men jeg holdt på litt over en time før smertene reduserte meg til et hulkende rot igjen. Jeg hadde ikke bare fysisk smerte, dette påvirket meg nå mentalt og følelsesmessig også. Jeg var 32 og jeg burde kunne gjøre alt dette!

Kollegaen min måtte hjelpe meg opp fordi jeg ikke kunne stå, og jeg satt på kjøkkenet i en time før kroppen min lot meg sakte stokke vekk.

Jeg snakket med legen igjen. Jeg kunne knapt gå i det hele tatt nå, og jeg måtte finne ut hva dette var.

Legen min gjentok at det ikke var noe galt med meg. Jeg fortalte ham det veldig tydelig, det var det. Jeg fant ikke på dette! Jeg husker de nøyaktige ordene hans. "Hvis vi sender deg på ny ultralyd, vil du endelig akseptere at det ikke er noe medisinsk galt med deg!?"

Jeg bare så på ham. Jeg kjente at øynene mine ble store i desperasjon før jeg sakte reiste meg, og stokket meg stille bort. Dette var ikke i hodet mitt, og jeg visste det. Men hva kunne jeg gjøre?

I løpet av de neste ukene leste jeg alt jeg kunne om fibromyalgi. På internett, i bøker, og jeg ble med i en Facebook-gruppe. Noe av det ga mening, men smertene mine var over midjen og under nakken, og det ble verre med bevegelse. Det kunne det ikke være. Smertene måtte være fysiske, og noe, et sted ble savnet.

Jeg hadde ultralyd. Radiologen undersøkte magen min der tarmene mine er. Etter noen minutter sa jeg til henne "Det er her det meste av smerten min er. Det er her. Akkurat her." og pekte på min høyre flanke. "Legen ba om en skanning av nedre del av magen din," sa hun. Ingenting unormalt ble funnet.

I desperasjon la jeg ut symptomdagboken min i en fibromyalgigruppe. En dame som heter Umme Yahya svarte meg og sa "ta en titt på dette. Jeg tror du kan ha Slipping Rib Syndrome» med en lenke til Josefine Ljungkvists video på YouTube. De verste symptomene mine var i magen, siden og ryggen. Og selv om jeg ser tilbake på dagboken min, nevnte jeg ribbeina mine så mange ganger, bevisst på det tidspunktet skjønte jeg ikke at de kunne være kilden til problemene mine. Jeg så videoen og i løpet av de neste dagene begynte jeg å lese mer om SRS.

Jeg kunne ikke finne mye på selve internett, men dette passet med alt jeg hadde opplevd de siste 4 årene. Jeg så igjen på YouTube, jeg så videoer fra Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning og en annen vlogg fra Logan Alucci. Jeg visste i mitt hjerte at dette var det. Jeg hadde håp, og det var hjelp.

Dagen etter ringte jeg legen min, som jeg kunne fortelle var virkelig lei av å høre fra meg nå. Jeg sa "Har du noen gang hørt om Slipping Rib Syndrome?". «Nei, jeg har ikke hørt om det. Vent, og diskuter det med revmatologen» var svaret. Jo mer jeg fant ut om SRS, jo mer innså jeg hvor lite kjent det var. Jeg innså at selv om jeg ventet, ville revmatologen sannsynligvis ikke vite hva det var heller.

Jeg måtte gjøre noe. I 2 uker brukte jeg hele dager på å lete rundt på internett etter alt jeg kunne finne.

Jeg leste artikler og akademiske studier fra de tilsynelatende få leger, kirurger, radiografer og andre medisinske fagfolk som godtok denne tilstanden. Jeg undersøkte selv brystkassen, liggende på stuegulvet, og oppdaget at en av ribbeina på høyre side av brystkassen ikke bare stakk ut, men beveget seg mer enn en tomme. Jo mer jeg studerte, jo mer skjønte jeg hva som skjedde inne i kroppen min. Da jeg gikk, falt det 11. ribbeinet og gned meg på det 12. ribbeinet under hver gang jeg satte ned foten, i tillegg til at jeg gned de interkostale nervene, som går til magen og ryggraden. Når jeg kom til sengs, traff de hverandre, og jeg skjønte på dette tidspunktet at når jeg satte meg ned, var mitt 10. ribbein på hver side begravet rett under det niende.

Jeg hadde følt at jeg klikket og poppet i nedre brystkasse så lenge jeg kan huske, men jeg trodde ærlig talt at det var normalt.

Jeg visste at dette hadde vært kilden til all smerte i årevis, men jeg begynte å lure på hvordan jeg skulle få hjelp med dette.

Jeg søkte på internett og selv om jeg visste hva det var, symptomene og hvordan det kunne fikses, var det veldig lite informasjon om hvor jeg skulle henvende meg videre. Jeg visste ikke hvordan eller hvor jeg skulle begynne.

Klokken var fire og jeg fikk ikke sove. Jeg er ikke sikker på hvor ideen kom fra, men jeg skrev "Slipping Rib Syndrome" på Facebook for å se hva som ville komme opp, og jeg fant en gruppe. Jeg måtte vente til neste dag for å bli akseptert, men jeg brukte mesteparten av den dagen på å lese alle innleggene, rett tilbake, og for første gang følte jeg at jeg ikke var alene om dette lenger. Jeg skrev et innlegg om min desperate situasjon, og noen i Storbritannia nevnte en radiolog, Dr. Ali Abbasi, i London, som hadde erfaring med å finne, registrere og diagnostisere SRS ved hjelp av dynamisk ultralyd, og Dr. Joel Dunning, en kardiothoraxkirurg basert på James Cook Hospital i Middlesbrough som opererte ved å bruke Hansen-prosedyren. En annen SRS-kriger i gruppen satte meg i kontakt med Joel. På julaften 2021 sendte jeg en e-post til ham. Jeg forventet ikke å høre tilbake på kanskje noen uker, men klokken 22.30 fikk jeg svar.

Jeg drar til London 7. februar 2022 for å se Dr. Abbasi for en dynamisk ultralyd for å registrere nøyaktig hvilke ribben som kommer i kontakt med hva, og så håper jeg å få operasjon for å sikre dem. Jeg vet at det vil bli en hard bedring, og det vil ta lang tid, men det vil være verdt det.

Denne reisen har vært veldig hard, mentalt og følelsesmessig så vel som fysisk. Mens jeg skriver dette, i januar 2022, er mobiliteten min veldig dårlig. Jeg kan ikke gå mer enn 20 meter, selv med en pinne, og jeg er ganske mye hjemmebundet, men å endelig vite kilden til smerten og at hjelpen er på vei har gitt meg håp. SRS har frarøvet meg så mange ting, men jeg tror at jeg kommer til å bli frisk. Kanskje ikke 100 %, men det er lysere dager fremover og jeg vil gå igjen, jeg skal danse igjen, jeg vil kunne lage mat, og hage og reise igjen.

--------------

Da jeg søkte etter informasjon på internett om Slipping Rib Syndrome, fant jeg veldig lite, spredt på alle mulige steder, og det var som et gigantisk puslespill jeg måtte bruke uker på å stykke sammen. Jeg skjønte at det kan være andre mennesker der ute som fortsatt lider og har det vondt, og som fortsatt leter etter svar, som kanskje ikke tenker på å se på YouTube eller Facebook, og gir opp etter et enkelt nettsøk.

Jeg kom stadig tilbake til tanken på at det var folk der ute som fortsatt lider, og at det ikke var noen enkelt nettside dedikert til Slipping Rib Syndrome som hadde alt på ett sted, og jeg ønsket å endre det slik at det i fremtiden ville være enklere for andre å finne informasjon, støtte og håp, så jeg bestemte meg for å lage det stedet selv, og satte i gang med å lageslippingribsyndrome.org

Dette ble skrevet 19. januar 2022. Du kan lese om resten av min egen reise, som det skjer, på minblogg.