​

21. mars 2022 

​

Jeg ønsket virkelig at denne bloggen skulle fokusere på håp og positivitet der det er mulig, men den må også være en reell refleksjon av hva som skjer og hvordan jeg føler meg. Jeg ser for meg at folk egentlig ikke vil lese om for å vite hvor mye smerte jeg har på en gitt dag eller hvor mye jeg sliter, eller hvor mange ganger jeg våknet med smerter fordi jeg snudde meg i søvne. Du vet alt som skjer, og det ville nok vært ganske kjedelig lesning, men i dag er en av de, forhåpentligvis sjeldne, tilfellene hvor jeg føler meg spesielt elendig. 

 

Jeg overskred grensene mine og endte opp med å vri meg på stuegulvet i nesten en time, etterfulgt av litt hulking ved kjøkkenbordet og timer med gjenværende smerter. Alt jeg gjorde var å tørke av et søppelbrett, løfte en søppelsekk ut av søppelbøtta og bære den noen meter. 

Egentlig kjenner jeg grensene mine nå, og jeg vet hvor det å presse meg selv bringer meg, men jeg gjorde det likevel fordi det måtte gjøres. Jeg tror det er en del av meg som fortsatt tror noen ganger at fordi jeg føler at jeg burde kunne gjøre noe, er det grunn nok til å gå videre og gjøre det. 

Jeg kan ikke, og jeg vet at jeg må akseptere det, men samtidig bringer det meg hjem at jeg er en som pleide å jobbe 50 timer i uken, gå 8 mil om dagen, sykle, hage, suser rundt og rydder, og nå kan jeg ikke løfte en lett søppelsekk uten å bli til et hulkende rot. Det er vanskelig å forsone seg med. 

Jeg tilbringer mesteparten av dagene mine med å veksle mellom å sitte stille i sofaen pakket inn i en gravidpute, og ligge flatt på ryggen på gulvet, og på den måten hindrer det smertenivået fra å gå fra "omtrent overkommelige" til det jeg oppleves i dag. 
 

Jeg sa til meg selv "Søppelposen er ikke tung. Det tar ikke lang tid. Du trenger bare å gå noen få meter, og du kan bytte søppel på gulvet. Det er bare noen minutter, så kan du sette deg ned. Det går bra med deg." 

Stor feil. 

Det tok smerten til et nivå som jeg ikke har hatt på flere uker, og jeg kommer sannsynligvis til å betale for det i noen dager. 

Jeg banker meg selv opp fordi jeg i hodet mitt føler at jeg burde kunne gjøre disse tingene. Dette er egentlig enkle oppgaver, men kroppen min orker bare ikke. Det er fortsatt veldig vanskelig for meg å akseptere at jeg vil gjøre disse tingene, men fysisk ikke kan. Det er også den første vårdagen. Jeg burde (det er det ordet igjen) være ute i hagen og rydde løv, beskjære døde planter klare for ny vekst, plante frø til sommeren... men moder natur er på egenhånd i år, og den er tilbake til sofaen for meg.  

 

 

30. mars 2022 
 

Når jeg begynner å skrive dette, er klokken 05.15. Jeg hadde rundt 2 timers søvn og ble vekket av intense nervesmerter som viklet seg rundt høyre side inn i ryggen.  

I dag er det onsdag og jeg tilbrakte hele mandagen og tirsdagen i sengen med et smertenivå som minner om intensiteten jeg hadde da ting virket som verst i slutten av november.  

Vanligvis, for øyeblikket, er det 'groundhog day'. Jeg står opp, tar kaffe, tar medisiner (vitamin D og propranolol for kronisk migrene), dusjer og sitter så i sofaen tett pakket inn i mammaputen resten av dagen til det er på tide å legge meg, og graver av og til. fingrene inn i brystkassen for å trekke "10-årene" vekk fra det de treffer, eller ligge flatt på gulvet i noen minutter i håp om at alt skal sitte der det skal være en liten stund og meg litt midlertidig lettelse .  Det er det samme hver dag, og det kan være ganske ødeleggende for sjelen, men å begrense bevegelsen min er den eneste måten å holde smerten på et nivå der jeg kan tenke. Jeg prøver fortsatt å være positiv og de fleste dager klarer jeg mentalt å komme meg gjennom dagen. 

 

Vi har en liten gruppe venner som møtes rundt en gang i måneden, vanligvis for en prat, litt mat og noen kortspill. Vi planla for noen uker siden å få dem til huset vårt den 27., som denne søndagen nettopp var borte, og siden det også viste seg å være mors dag, dro vi på dagtid til foreldrene til partneren min for å spise lunsj (de hentet oss ). Jeg måtte bare gå fra sofaen til bilen, fra bilen til stolen deres, og omvendt. Det er vanskelig å komme inn og ut av en bil, og det er veldig ubehagelig å svinge eller gå over humper, men ellers gjorde jeg egentlig ikke noe annerledes. Jeg ble bare sittende. Det var deilig å komme seg ut av huset, og med å være innelukket hjemme måneder av gangen, løftet det naturlig nok humøret mitt.  

 

Om kvelden kom vennene våre bort. Det var så godt å ha litt selskap og litt normalitet. Vi spiste litt mat, litt vin, og jeg ble sittende hele tiden, så det kom litt overraskende da jeg begynte å få veldig intense nervesmerter i ryggen. Først satte jeg det kanskje ned til det faktum at jeg satt på en annen stol, og sa til meg selv at det ville bli mindre om morgenen. Jeg var i seng på mandag til rundt 22.00, kunne ikke bevege meg, og måtte sende en melding til partneren min nede for å ta opp pinnen min og hjelpe meg med å komme meg ut av sengen slik at jeg kunne spise. Jeg lå i sengen hele dagen i går også, bare lå der fordi smertene var så intense. Vanligvis ville det å ligge på ryggen gi meg litt lettelse, men uansett hvordan jeg lå, var det nådeløst.  

Den eneste måten jeg kan beskrive det på er at det føltes som om ryggraden min hadde blitt erstattet med en rødglødende jernpoker, som også ble knust fra topp til bunn, mens noen også klemte neven sin inne i ryggen min og ga meg taser støt i mellomrommene mellom ribbeina mine med noen sekunders mellomrom med den andre hånden. 

Jeg prøvde alt. Jeg prøvde alle tenkelige stillinger, jeg prøvde å ligge på gulvet, jeg prøvde flere puter, mindre puter, jeg hadde ibuprofen, aktuell ibuprofen, vel vitende om at de ikke ville røre smerten, men av ren desperasjon i tilfelle.  

Jeg klarte å sovne til slutt, og smerten er der fortsatt nå, men selv om den ikke er like intens, kommer den snikende. For øyeblikket klarer jeg å fokusere på å skrive dette og jeg klarer å sitte ved kjøkkenbordet, men jeg føler at jeg snart må legge meg på gulvet. Jeg håper bare at det holder seg på dette nivået eller blir litt bedre i dag, som om det blir mye verre ser det ut til at jeg skal tilbringe en dag til i sengen.  

​

Selv om søndagen var annerledes enn 'groundhog day' ved at jeg kom meg ut av huset og så folk, presset jeg meg ikke, jeg holdt meg til grensene og ble sittende hele dagen. De eneste tingene jeg kan tenke på som kan ha forårsaket denne "piggen" er enten å sitte i flere forskjellige stoler, noe som beveger seg inni meg og irritere noe som følge av å være i bilen, eller å ha vin.  

Jeg er ikke en stor drinker, og da alt dette begynte i fjor sluttet jeg å drikke helt, fordi jeg ikke visste hva dette var på den tiden og bestemte meg for at det var best før jeg gjorde det, selv før alt dette da ting var normalt , Jeg kan ha drukket 1 eller 2 øl en gang i måneden eller et glass vin til et måltid. Siden jeg fant ut at det var Slipping Rib Syndrome et al., har jeg unnet meg en merkelig liten 25 ml whisky før sengetid noen ganger, og ikke hatt noen økning i smertenivået som et direkte resultat. Jeg hadde noen gin på juledag og var ikke merkbart annerledes da heller. På søndag tok jeg 3 glass rødvin over en periode på ca 5 timer.  
 

Jeg undersøkte om visse typer alkohol kan gjøre nervesmerter verre eller forårsake betennelse, og spurte til og med SRS-støttegruppen om deres meninger og erfaringer. Google sier at rødvin inneholder betennelsesdempende og er bra for å redusere betennelse i små mengder. Jeg fant noen medisinske studier relatert til tarm-, lever- og tarmbetennelse i forhold til kronisk tungt alkoholforbruk, som er irrelevant, så jeg er ikke noe klokere. Jeg vil gjerne vite hvordan en liten sjelden mengde alkohol kan ha en så stor, rask og varig forskjell på nerver og generell betennelse. Noen mennesker i gruppene sverger at alkohol gjør nervesmerter og betennelser verre, og andre sier at det hjelper, eller ikke gjør noen forskjell, så igjen, jeg er ikke noe klokere.  

Jeg kan ta feil, det kan ikke ha noe med vinen å gjøre og har vært endringen i stoler eller å ikke ha puten for støtte, eller vibrasjoner fra å være i bilen, men uansett hva det er, har det økt smerten 10 ganger .  Foreløpig i hvert fall ikke mer vin, men i forhold til å sitte og begrense min fysiske aktivitet kunne jeg ikke vært mer forsiktig enn jeg allerede er. Jeg håper bare at dette legger seg ned igjen til et nivå der jeg kan sitte eller ligge med et håndterbart nivå av smerte. Jeg er ikke trøtt, jeg er lys våken, men selv nå rett etter å ha sittet og skrevet dette må jeg legge meg ned igjen fordi smertene og stramheten kommer snikende. Det er 4 uker og 6 dager til jeg møter Joel Dunning, og jeg teller.  

​

​

​

27. april 2022.  
 

Jeg har ikke hatt så mye å si i det siste. Jeg har tilbrakt minst 2 dager i uken i sengen. Jeg ble vekket av intense nervesmerter mellom ribbein 11 og 12 i morges, som jeg tror var et resultat av å snu meg i sengen, og siden forrige blogginnlegg har jeg hatt 2 korte bilturer, noe som definitivt gjør ting verre, spesielt neste dag. Jeg ser for meg med 'opp og ned' og 'side til side' fra bilen, hvis noe er løst inni meg, kommer det til å bevege seg og irritere ting. Jeg har hatt mye vondt og følt meg ganske nedfor. 
 

Jeg var på sykehus for noen uker siden med brystsmerter. Det føltes veldig stramt midt på brystbenet og til venstre rett over hjertet. Jeg prøvde å ignorere det i håp om at det skulle gå over, men da det ble verre ringte jeg fastlegen min og resepsjonisten ba meg gå rett til sykehuset. Jeg skal være ærlig. Det var ganske skummelt. Det hadde ingenting med hjertet mitt å gjøre, men på grunn av smertetypen og hvor den var, føltes det som om det kunne vært. Jeg hadde et EKG som ble normalt igjen og noen blodprøver. Legen spurte om jeg hadde noen medisinske tilstander, så jeg fortalte ham "jeg har glidende ribbeinsyndrom." (Pause og blankt blikk). "Du har sikkert aldri hørt om det". Det hadde han ikke, så jeg forklarte hva det er og om Hansen-prosedyren. Først sa han at det kunne være fordøyelsesbesvær eller halsbrann (det føltes ikke som fordøyelsesbesvær eller halsbrann) og spurte hva jeg hadde spist (yoghurt og granola), så sa han at det sannsynligvis var noe med ribbeina og å diskutere det med min kirurg, og at det kan gå over av seg selv. Jeg forventet ikke så mye av sykehusbesøket, og det ble ikke tilbudt smertelindring annet enn «ta paracet», men jeg hadde i hvert fall tryggheten om at hjertet mitt var ok. 

 

Jeg følte meg litt nedlatende. Hvis jeg trodde at det ville ha hjulpet å ta paracet, hadde jeg ikke vært på A&E. Jeg er ikke tilhenger av sykehus og tidligere erfaringer har ikke vært gode, men jeg følte at jeg måtte gå på grunn av smertens natur og plassering. 

Jeg hadde hatt en lignende følelse to ganger før, rundt november da jeg fortsatt var litt mobil og ting var på sitt verste. Costochondritis? Hvem vet. Det var i brystet ganske langt over de vanlige stedene, og var en annen type smerte. Stram, tung og øm.  

Jeg la meg da jeg kom hjem, og smertene varte en uke. Jeg har hatt noen anfall av ømhet der siden, men den spesielle smerten er ikke så ille som den var. 

Jeg er 6 dager unna min avtale med Mr. Dunning. Jeg blir stadig mer engstelig. Jeg fortsetter å fortelle meg selv at jeg ikke har noen grunn til å være det, og jeg prøver å holde meg distrahert, men "hva hvis" er der. Jeg er virkelig redd for å måtte leve "groundhog day" resten av livet, så begrenset, og med så vondt.  
 

Jeg håper å ha en positiv oppdatering og en plan innen denne tiden neste uke. 

​

​

​

5. mai 2022. Møte kirurgen min. 
 

Pappa og jeg kjørte til Middlesbrough på mandag og ble over før avtalen tirsdag morgen. Det tok rundt 4 timer fra vest- til østkysten av England, og det var en tøff tur, spesielt over fartshumper og svinger, men jeg klarte meg ved hjelp av noen lidokainplaster.  

Tirsdag morgen møtte jeg konsulenten min, Joel Dunning, hans registrar, og en 3. års medisinstudent. Jeg var veldig nervøs før avtalen, noe som er ulikt meg, men dette betydde så mye for meg og det måtte gå bra.  
 

Det kunne ikke vært bedre. Hele teamet var nydelige, medfølende og lyttet virkelig. Han hadde allerede min dynamiske ultralydrapport, og e-postene mine, men det var en sjanse for ham til å kjenne min vinglete 11 og 12 på høyre side. Jeg ble stilt noen spørsmål, og vi ble enige om en plan for å suturere mitt 10. ribbein til mitt 9. ved hjelp av Hansen-teknikken, på begge sider samt stabilisering av ribben 11. Jeg husker ikke de nøyaktige detaljene om prosedyren for 11. vil involvere, men jeg oppdaterer dette når jeg har bekreftet. Opprinnelig trodde jeg at planen skulle være å fjerne ribben 12, men siden 11 ser ut til å være den største synderen, er det fornuftig å prøve å stabilisere det 11. ribbeinet mitt for å stoppe det fra å bevege seg så mye at 12 ikke kan komme under det, da det er mindre invasivt enn reseksjonering, og bare involverer ett snitt foran og kan gjøres samtidig med suturering av 10 ovenfor. Jeg skal ha 2 operasjoner. høyre side først, og deretter venstre. Jeg vet at noen mennesker i USA har bilateral kirurgi, og jeg har hørt veldig gode ting. Jeg har tenkt mye på dette, og det var en gang jeg trodde at jeg ville ha foretrukket å ha mer smerte i kortere tid i motsetning til å gå gjennom det to ganger, men med veiledningen fra kirurgene mine, er det fornuftig for meg å ha 2 separate prosedyrer, som ser ut til å være foretrukket her i Storbritannia. Jeg håper den andre gangen blir litt lettere siden jeg vet hva jeg kan forvente og det vil bare innebære suturering av 9 og 10, så i teorien burde det være en mindre smertefull bedring, men jeg vet ikke.  
 

Jeg er glad for at jeg skal opereres, og etter det som har vært en veldig tøff reise, føler jeg at verden mentalt og følelsesmessig har blitt løftet fra skuldrene mine og slutten er i sikte. Jeg vet at det ikke blir en tur i parken. det er en lang restitusjonsperiode, ettersom det tar tid for kroppen å venne seg til ribbeinas nye posisjoner, for musklene å gro og for arrvev å utvikle seg (noe som bidrar til å skape en "bro" mellom ribbeina for å hjelpe suturer for å sikre dem på lang sikt), men jeg ser frem til å få tilbake noe av livet mitt! 
 

Jeg håper å få en dato for min første operasjon snart, som vil være en gang på sommeren i år.  

 

Etter samtalen med Joel og teamet hans, fikk jeg gjort min pre-op vurdering av noen sykepleiere. Blodtrykket mitt ble tatt, EKG, høyde, vekt og BMI, blodprøver, allergitest for det gule antiseptiske midlet de bruker under operasjonen, og noen spørsmål om mine medisiner og livsstil. Sykepleierne var like hyggelige, og jeg kunne fortelle at alle på avdelingen elsket det de gjør. 

Jeg møtte så Robin, som er akupunktør ved sykehuset og jobber tett med kardiothoraxteamet, og fikk akupunktur mellom mellomrommene mine for å løsne litt av spenningen i musklene. Det var veldig avslappende, og jeg tror virkelig det hjalp meg å klare meg med hjemreisen.  

Jeg er så fornøyd med resultatet og så takknemlig for å få denne sjansen.  
 

Jeg ser ikke for meg at jeg kommer til å legge ut på en stund, siden jeg bare venter på og forbereder meg til operasjon, men jeg er så glad for å kunne få slike positive nyheter!  

 

 

​

19. mai 2022. Forbereder til operasjon. 
 

Jeg fikk datoen min for operasjon på høyre side forrige uke. 30 mai! Mye raskere enn jeg forventet, og bare 11 dager fra nå. 

Vi drar fredag 27., da jeg skal ta en covid-svabb på lørdagen og ikke får tid før noen dager før, da vil jeg isolere meg og legges inn på avdelingen kl. søndag ettermiddag, og kirurgi vil være på mandag. 

 

Jeg vil sannsynligvis være på sykehus i 3-4 dager siden de liker å vente på at lokalbedøvelsen forsvinner i Storbritannia og sørge for at smertene er under kontroll før utskrivning, og jeg vil enten være på thoraxavdelingen eller den høye avhengigheten enhet etterpå avhengig av hvordan det går. Jeg håper pappa kan komme på besøk en time om dagen også. En lokal i området sendte meg noen ideer til steder far å besøke mens han er der også, noe som var veldig gjennomtenkt. 

Den opprinnelige planen var å bo på det samme hotellet vi bodde på før konsultasjonen, på stedet i noen dager etter til jeg er frisk nok til å sette meg inn i bilen og tåle den 4 timers reisen hjem, men det er halv termin og dronningens jubileumsuke , så hotellet er fullbooket og de andre lokalt er veldig dyre, så vi skal vinge det. hvis jeg er frisk nok til å kjøre hjem når jeg blir skrevet ut så gjør vi det, eller vi kan bryte det opp og bli et sted i mellom i en dag eller 2. Alt avhenger av smertene. Magemusklene mine vil ha blitt kuttet gjennom, så jeg trenger mye hjelp den første uken, og hvis jeg kommer hjem vil pappa bli til jeg kan bli litt mer selvstendig. Jeg skal også gå på sterke smertestillende en stund, så jeg regner med å bli litt sløv også. 

 

Jeg har kjøpt noen sugerør så jeg kan drikke liggende (å sitte oppreist vil være vanskelig en stund), noen ekstra puter så jeg kan støttes opp, og noen isposer som kan brukes. Jeg kommer også til å få noen avføringsmidler, da smertestillende medisiner vil forårsake forstoppelse, og fylle opp med OTC smertestillende medisiner, slik at jeg har dem om nødvendig når jeg slutter med medisinene som sykehuset gir meg. Jeg vil ikke være i stand til å gjøre mye, så jeg har lagret «The last Kingdom» på Netflix for å se etter operasjonen for å holde meg underholdt og forhåpentligvis ta tankene bort fra smertene. Det er ganske blodig, så jeg vil ha den ekstra fordelen av å kunne si "Jeg er i hvert fall ikke den fyren" når en stakkars sakser får hogget hodet av ham. Ut fra hva andre har sagt, vil restitusjonen være ganske ekkel i noen uker, og det vil sannsynligvis ta noen måneder før jeg får noen fordel, men jeg må gå gjennom det. "Smerte med en hensikt".  

 

I tillegg til 'Hansen 2.0' på 10, er planen for ribbe 11 å feste den løst til ribbe 10 for, forhåpentligvis, å redusere hypermobiliteten og hindre at den blusser så mye ut. Jeg er litt nervøs for 11, da den må ha litt frihet for at vi skal kunne bøye og vri, men samtidig kan den ikke la den vrikke rundt som den er heller. Jeg gir kirurgen min frihet til å gjøre det han mener er nødvendig når han kommer inn der. Min 11-er er veldig lang, så den trenger kanskje enden å kuttes av, og jeg har en følelse av at den også må forkortes for å hindre at den kommer i kontakt med hoften min, da det også er hypermobilt, men vi får se. Jeg har full tro på ham. Jeg klarte å komme i kontakt med en dame i Australia som hadde 11 bundet til 10 og som er bedre enn hun var før operasjonen, men som fortsatt har noen smerter. Det var betryggende siden jeg ikke har møtt mange mennesker som har hatt akkurat dette problemet, selv om jeg har hørt om folk som har 11 suturert til 10 og endte opp med å få suturen fjernet på et senere tidspunkt og revet ribben i stedet.  

 

Jeg har forsket på denne tilstanden på en eller annen måte hver dag de siste 5 månedene, og det har blitt klart for meg at folk varierer så mye når det gjelder restitusjon. Det tar tid, det blir verre før det blir bedre, og jeg forventer aldri å være 100 %, ("Forbered deg på det verste og håp på det beste" er et flott motto.) Jeg forventer at jeg alltid vil ha det noen smerter og noen grenser basert på erfaringene til andre som har blitt operert, men hvis vi kan redusere smertene betydelig og øke mobiliteten min, og hvis jeg kan nå til og med 70 % av "Old Matt" vil jeg kunne justere og leve med det. Enhver forbedring er bedre enn ingen. 

 

Jeg er litt nervøs, noe som er naturlig. De to operasjonene jeg hadde tidligere (ikke ribberelatert) var begge akutte operasjoner, så jeg hadde ikke tid til å forberede meg på eller bekymre meg for dem, men jeg holder meg distrahert og husker at selv om det vil bli tøft, kommer det til å være verdt det langsiktig og vil gi meg litt livskvalitet tilbake. Smertene fra Slipping Rib Syndrome har vært den eneste smerten jeg har hatt i mitt voksne liv som har redusert meg til tårer. Ikke engang blindtarmbetennelse eller nyrestein gjorde det, så på det grunnlaget vil kanskje smertene etter operasjonen ikke være så ille. 

En av herrene fra gruppen skal opereres samme dag som meg, og 3 damer 2 dager senere, så det skal være bra at vi alle skal gjennom det samtidig og kan støtte en en annen.  

 

Jeg ser for meg at neste innlegg kommer etter operasjonen, og selv om reisen ikke er over ennå, forhåpentligvis blir det lettere herfra. 

​

​

​

30. mai 2022, 18:48. Kirurgi. 

 

Pappa og jeg kjørte til Yarm (hvor vi bodde) omtrent 20 minutter utenfor Middlesbrough fredag ettermiddag og ankom om kvelden. Vi holdt oss til motorveiene denne gangen, noe som var mye lettere for kroppen min å håndtere enn fartshumper, svinger og svinger på den siste ruten vi tok da vi lyttet til satellittnavigasjonen! Jeg tok covid-testen min lørdag ettermiddag og ble innlagt på avdeling 32 på James Cook Hospital søndag ettermiddag. 

Jeg hadde besøk av anestesilegen min kl. 21.00, og fikk noen elektrolytter å drikke før sengetid og igjen kl. 06.00, så dro jeg ned for operasjon kl. 08.00. Jeg var ganske nervøs for bedøvelsen, jeg er ikke helt sikker på hvorfor, ettersom jeg har hatt den to ganger før, men teaterpersonalet var fantastiske og forklarte alt de gjorde for å få meg til rette. Jeg husker bedøvelsen ble levert gjennom kanylen min og fikk litt panikk, og tenkte «jeg er sikker på at dette fungerte raskere forrige gang», og det er det siste jeg husker. 

 

Jeg kan egentlig ikke huske at jeg våknet etterpå, eller kom tilbake til avdelingen. Jeg var på enheten for høy avhengighet en stund slik at de kunne holde et øye med meg, og jeg var ganske trøtt, men jeg begynte å føle meg mer bevisst rundt klokken 14. Pappa kom på besøk kl 15.00, og jeg spiste litt kjeks, så middag kl 17. Jeg forventet ikke å ha mye matlyst, men klarte å spise uten problemer. 

Jeg har ikke hatt vondt i det hele tatt så langt. Ingen. som jeg er overrasket over. Dette er første gang siden oktober 2021 jeg ikke har følt smerte. Det kommer skjønt, og jeg vet å forvente det. Jeg fikk mye lokalbedøvelse i interkostalrommene mine, og når det begynner å avta over natten, forventer jeg at det skal være veldig tøft i noen dager. Dag 4 skal visstnok være spesielt ekkel, eller for noen er det dag 3, men jeg er klar for det, og da blir det å lytte til kroppen og ta en dag av gangen. 

 

Jeg regner med at jeg sannsynligvis vil kjenne tetthet foran og bak, betennelse, muskelømhet, muligens noe økte nervesmerter og litt smerter på snittstedet til ting ordner seg og ribbeina blir vant til sine nye posisjoner. 

Selv om jeg ikke har hatt noen skikkelige smerter ennå, har jeg trengt mye hjelp til å bevege meg, til å sette meg opp og reise meg fra sykepleierne, noe som er forståelig til musklene som ble separert gror. Vi bruker magemusklene og de skrå musklene våre så mye mer enn vi er klar over, og jeg håper de 4 månedene med planking vil lønne seg. 

Som planlagt, etter hva jeg husker, sydde kirurgen min høyre 10. ribbe til mitt 9. og festet mitt 11. til mitt 10. ribbein. Han fant også en gang han var der inne og hadde et klart syn på alt at det var et stort mellomrom mellom ribbe 9 og 8, så han har sydd disse også for å bringe dem nærmere hverandre. Jeg merket med en gang hvor mye lettere det føles å puste! Det føles mindre anstrengt og mer naturlig, og jeg hadde en veldig lett følelse på siden med hendene (bort fra snittet) og jeg kan ikke lenger føle at 11 stikker ut eller får fingrene mine under det. Det er ingen støt eller rygger, så dette er virkelig lovende! Jeg skal la det være i fred nå og ikke stikke i bjørnen, men dette er betryggende. Jeg var veldig bekymret for det 11. ribbeinet mitt spesielt. 

Selv om det hele fortsatt føles veldig nummen, passer jeg spesielt på å ikke hvile armen nær snittet mitt mens jeg skriver dette (jeg sitter oppe på en skråning på sengen og skriver på telefonen min). 
 

Jeg har akkurat blitt flyttet til hovedavdelingen og har eget rom, noe som er kjempebra! 

Jeg er ganske sliten, så jeg kommer nok til å få en taktisk søvn snart (taktisk fordi jeg tror det vil være en god idé å få litt god søvn før bedøvelsen går ut). 

Fra det jeg har lest fra andre mennesker som har vært gjennom dette, kommer det til å bli verre før det blir bedre, det kommer til å være noen snublesteiner og noen dårlige dager mens ting sakte leges, og det kommer til å ta tid, men jeg føler meg positiv og er klar for resten av reisen. Jeg har massevis av støtte fra en fantastisk gruppe mennesker fra hele verden, som har vært helt uvurderlige for meg så langt. 

En ting jeg har innsett er at med disse operasjonene er det så mange variabler, og på grunn av det er ingen to restitusjonsreiser like. 

Noen har en side operert, andre har 2. 

Noen har ensidig glidende ribbeinsyndrom, andre har bilateralt. 

Noen har eksisjoner eller reseksjoner, andre har Hansen-prosedyren. Av disse har noen Hansen 1.0, noen har Hansen 2.0, andre har rekonstruksjoner med plater og brusktransplantasjoner. Noen mennesker har 1 glidende ribbein, andre har 2, 3, 4, 5 eller 6. 

Noen mennesker har hEDS eller en annen underliggende tilstand, andre har hatt et fall eller en ulykke. For noen kommer symptomene gradvis, andre fikk symptomene plutselig. 

Vi varierer også i symptomer, hvor og hvordan vi kjenner smerten, alder, smertetoleranse, respons på smertelindring osv... 

Så det er viktig for meg å huske å ikke sammenligne min bedring med noen andres, og viktig for deg, hvis du har eller nettopp har vært operert og leser dette, ikke å sammenligne din bedring med min, men å bruke den som en guide og ta fra det det du finner nyttig.  

Likevel kommer jeg til å fortsette å dokumentere opplevelsen min gjennom oppturer og nedturer av restitusjon. 
 

​

​

2. juni 2022. Post-op dag 2 - 4. 

​

Jeg har ikke følt meg i stand til å skrive noe de siste dagene da jeg har slitt med å konsentrere meg. Jeg går på totalt 13 medisiner og noen av dem er veldig sterke. 

Jeg ble skrevet ut dag 2 og kom rett hjem. Jeg ønsket å få bilturen over før lokalbedøvelsen tok av, og jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Det var vanskelig å sette seg inn i bilen, og reisen var ganske tøff, men jeg klarte det. Jeg kunne ikke bruke de skrå musklene mine til å vri eller komme meg ut av bilen, så jeg dro meg til siden i en sittende stilling ved hjelp av bildøren, løftet bena mine ut, falt ned på gulvet på knærne og slapp meg så opp. på bena mine. Det så sikkert latterlig ut, men det funket! 

 

De siste dagene har liksom rullet sammen og jeg er veldig fortumlet og "bort med feene" på grunn av medisinene, men jeg har det bra så langt. Jeg har ikke tatt morfin på 2 dager siden jeg ikke har følt behov for det, men det er der hvis jeg trenger det og hvis ting blir uhåndterlige. 

Jeg trengte hjelp til å legge meg den første natten hjemme, og kunne ikke ligge flat, så jeg brukte 3 vanlige puter og en "v-pute" for å heve meg (Før operasjon brukte jeg bare 2 puter) og sov på ryggen. Jeg har vært hjemme i 2 netter nå og sov rett gjennom begge nettene, noe som er bra siden jeg ikke trodde jeg skulle sove godt på ryggen. 

 

Jeg følte ikke at jeg klarte å dusje i går, og det tok meg omtrent 10 minutter å komme meg ut av sengen, og ganske vanskelig, men i dag klarte jeg å komme meg ut av sengen uavhengig (jeg rullet til min side, slapp bena siden av sengen, og så stokket/dyttet kroppen min opp med venstre hånd og arm). 

Jeg brukte pinnen i går for å komme meg opp og ned trappene samt skinnen, jeg brukte pinnen til å reise meg fra stolen, og for å komme meg sakte rundt i huset. I dag kan jeg komme meg opp trappene bare ved hjelp av skinnen, og jeg kan stå opp på egen hånd, noe jeg synes er veldig bra! 

Jeg dusjet i morges (selv om det var vanskelig å gjøre bena og jeg kunne ikke tørke bena eller føttene). 

Jeg trengte hjelp til å ta på sokkene og ta på meg t-skjorten, siden jeg ikke kan bøye meg ned eller strekke ut armen ennå. 

Det er vanskelig å pusse tennene mine (jeg er 6 fot2 så det er langt å bøye seg over vasken, og jeg slet med å reise meg fra en bøyd stilling før operasjonen), men jeg gjorde det på knærne og brukte bena for å reise meg så jeg trengte ikke å bøye seg i det hele tatt). 

Jeg tok bandasjen av såret og så på arret mitt i morges. Det er fortsatt friskt og veldig forslått (normalt), men det gror bra. Det er rent og det er ingen tegn til infeksjon. 

 

Jeg kan ikke sitte særlig lenge på en vanlig stol uten forhøyede smerter, og jeg har tilbrakt de siste 2 dagene i hvilestolen, med en ispose på såret foran og en varmeflaske bak. Jeg har klemt en pute lett, som jeg har brukt for å "stive" ved å klemme godt hvis jeg trenger å hoste, da det forårsaker en massiv smertetopp, og selv om det ikke er hyggelig og jeg fortsatt er redd og gruer meg hver gang , det er over ganske raskt. 

Jeg har hatt noen smerter, noen ganger ganske stygge, spesielt bak i ribbeinene nær ryggraden ettersom ribbeina og musklene blir vant til sine nye posisjoner. Jeg vet at det vil ta litt tid å venne seg til, og jeg tror jeg fortsatt har betennelsen som kommer, men smertestillende virker veldig bra så langt, og jeg får litt lindring i motsetning til at smertene er konstante.  Jeg tar medisiner kl. 08.00, 12.00, 17.00 og 23.00, og jeg har så langt oppdaget at mellom kl. 21.30 og 23.00 er den tøffeste delen av dagen når smertene er på sitt mest intense, men jeg kan ærlig si at ingen av smertene jeg har hatt på høyre side har vært like ille som de før kirurgiske smertene så langt, og det er en enorm lettelse. 

 

Det er dag 4 nå og for tidlig å si hvor mye ting kommer til å bli bedre siden jeg fortsatt er veldig begrenset fysisk  og har fortsatt en lang vei å gå når det gjelder restitusjon, men totalt sett er jeg utrolig fornøyd med fremgangen min på så kort tid siden operasjonen. 

Jeg har sovet mye og har ikke vært i stand til å lese eller se på noe, da det har vært vanskelig å konsentrere seg, men jeg tror at det burde bli lettere etter denne første uken når jeg er uten de sterke medisinene. 

Det er også for tidlig å si hvordan rib 11 er og hvor mye mobiliteten min kommer til å bli bedre, men den føles trygg innvendig sammenlignet med før, og den stikker ikke lenger ut hele veien rundt, så jeg er håpefull. Jeg vil virkelig komme til et punkt hvor jeg kan gå som jeg pleide, uten nervesmerter, "bein på bein"-følelsen, og kjenne at den "vrikker rundt inni meg". 

 

Jeg vet at det vil bli vanskeligere når betennelsen setter inn og jeg slutter med medisinen, og det vil ta lang tid, og det er fortsatt venstresiden å kjempe med, men så langt er jeg veldig, veldig fornøyd med hvordan ting går og jeg føler meg utrolig håpefull for fremtiden. 

 

​
 

5. juni 2022. Post-op dager 5 - 6 

 

Jeg må minne meg selv på å være tålmodig. 

Når jeg våkner, kjenner jeg smerten, spesielt med å ha vært i samme stilling hele natten, men medisinene hjelper med det. Området føles veldig sårt og brent, men det er kirurgiske smerter og medisinene og isen hjelper til med å lindre det enormt, så det er ikke konstant og for øyeblikket er det håndterbart. Før operasjonen var det knapt noen lindring i det hele tatt. Såret klør mye, men det er et veldig godt tegn da det betyr at det gror. 

Pappa dro hjem i går og jeg gikk tom for paracet (Tylenol) så jeg gikk ca 40 meter (med pinnen for sikkerhets skyld) til garasjen (bensinstasjonen) og det gikk ikke så bra som jeg håpet. Jeg måtte sette meg ned for å hvile meg på vei tilbake, da jeg fikk den kjente smerten mellom skulderbladet og ryggraden på operasjonssiden. Det bekymret meg litt, men jeg må huske at jeg bare er 5 dager ute. Jeg henvendte meg til gruppen for å få forsikring og leste noen historier etter operasjonen som jeg har samlet siden januar. 

 

Det tar 3-6 måneder før arrvevet dannes internt for å virkelig holde ting sammen, betennelsen presser sannsynligvis på nervene, og disse nervene har vært irritert i årevis, så det kommer til å ta tid før de roe seg ned. 

Generelt føler jeg meg fortsatt veldig positiv og jeg er fornøyd med fremgangen min, jeg må bare huske at dette vil ta tid, og å være forsiktig med meg selv. 

De fleste begynner å se sine største forbedringer 4-6 måneder etter operasjonen, og det kommer til å gå opp og ned til da, så jeg må smøre meg med tålmodighet. 

Jeg føler meg definitivt mye høyere og mer stabil, og jeg er ikke bøyd fremover når jeg sitter, slik jeg var i mange år. Tidligere hadde jeg ingen stabilitet siden det 10. ribbeinet mitt ble begravd rett bak og under 9 på begge sider, og jeg måtte bruke armene eller albuene for å holde meg oppe og stoppe meg selv fra å floppe fremover. Mens jeg skriver dette sitter jeg på stolen ved kjøkkenbordet med rett ryggrad og magemusklene holder meg oppreist som de skal. Jeg kan se hvor mye høyere jeg står ved å se på speilet på kjøkkenet. Før kunne jeg se hele hodet mitt, men i går merket jeg at nå hugger det det av på øynene mine! Min høyre skulder er synlig høyere og rettere enn min venstre (som vil bli fikset på et senere tidspunkt), men selv å ha den ene siden fikset har gjort en enorm stor forskjell strukturelt. 

​

​

7. juni 2022. 1 uke etter operasjonen 
 

Jeg begynte å kjenne betennelsen i går, om kvelden dag 7. Jeg skal innrømme at jeg følte at restitusjonen var "for lett" inntil da med tanke på smertene, og en del av meg lurte på om jeg på en eller annen måte hadde sluppet unna det og en annen en del av visste at det kom fordi jeg hadde blitt advart. Jeg vil beskrive det som et varmt, rått, intenst, lokalisert "indre blåmerke" som sprer seg gjennom høyre side, med snittet i episenteret. 

 

Det er ikke hyggelig, og det er absolutt ikke lett, men det er heller ikke noe å være redd for. Jeg tok rådet fra folk som tidligere hadde operert for glidende ribbein, og kjøpte en gjenfrysbar ispose før operasjonen som forberedelse, og jeg er veldig glad for at jeg gjorde det. Jeg lenker til den jeg kjøpteher i tilfelle noen som leser dette vil finne det nyttig å gå med en anbefaling. Den har 2 re-frysbare pakker slik at jeg kan veksle. De fryser ganske raskt og varer i ca. 2 timer før de må tilbake i fryseren, men jeg kjøpte en til slik at jeg har 4, så hver gang jeg bruker en kan jeg være trygg på at den er på det kaldeste. 

Jeg sluttet med betennelsesdempende for 2 dager siden som anvist av kirurgen min. Å ta betennelsesdempende midler for lang tid kan hemme veksten av nye celler, så det kan faktisk forlenge tilhelingen, så hvis du lurer på hvorfor vi ikke tar dem før betennelsen har gått ned, er dette en av mange grunner. Jeg skal ikke kjede deg med inn og ut av anti-inflammatoriske midler, og fordeler og ulemper med hva de gjør og hva betennelse er eller hvorfor vi opplever det etter operasjonen, men det er mye informasjon tilgjengelig på nettet. Hvis du har fulgt historien min, har du sannsynligvis blitt litt kjent med meg og innsett at jeg er en ivrig forsker, og jeg elsker å vite "hva som er" og "hvorfor" av absolutt alt. Jeg brukte litt tid på å undersøke i dag, og jeg synes det er veldig nyttig å vite hva som skjer i kroppen min og hvorfor. 

 

Jeg regner med at dette varer i minst noen uker, kanskje litt lenger. Mange mennesker som har blitt operert for glidde ribbein opplever "betennelsesfase 2" mellom 6-8 uker ettersom de blir litt mer vant til å bevege seg rundt, og noen ganger lenger, men jeg er sikker på at det blir lettere i tid. 

Igjen, for meg, selv om det ikke er hyggelig, og kan være veldig intenst, er det lettere å håndtere enn smertene før operasjonen. Dels fordi det er en annen type smerte, og dels fordi selv om det er intenst, hjelper smertestillende midler og is enormt med å lindre den, og det er punkter på dagen hvor det er på et helt håndterbart nivå, så lenge jeg fortsetter å finne balansen mellom hvile og gå litt lett rundt i huset i noen minutter. 

Jeg har funnet ut at for meg så langt er det på sitt verste så fort jeg våkner, og siste om natten. Å være i én stilling hele natten og komme seg inn og ut av sengen forverrer sannsynligvis ting. Fra i dag tar jeg på meg en ispose så fort jeg våkner, og det hjelper også å bevege meg litt, selv om det kan virke kontraintuitivt på den tiden. 

 

Jeg har hatt noen av de forferdelige "ryggsmertene" hvis jeg står for lenge, men jeg er ikke bekymret for at operasjonen ikke har fungert eller at jeg kommer til å være slik for alltid. Det gikk en kort stund over hodet mitt, men hvis jeg tenker logisk, gir det perfekt mening at hvis de interkostale rommene er hovne og betent, vil det bli litt ekstra press på nervene, som sannsynligvis fortsatt er ganske sinte over å ha blitt rotet med, men når betennelsen legger seg over tid, tror jeg dette også vil gjøre det. Jeg visste at det ikke kom til å være en rask løsning. Ribbehodet (den delen på baksiden som kobles til ryggraden) på ribben 11 er veldig sår og øm og gjør det kjent at den ikke er glad. Det har vært noen skarpe nervesmerter rundt der også, men jeg forventer at dette delvis er fordi ribben har blitt flyttet og blir vant til sin nye posisjon, og også på grunn av betennelse og hevelse, og når det først avtar, vil det også sette seg i tid. 

I går gikk jeg rundt i hagen min i noen minutter, og til og med noe så lite som det føltes fantastisk. Selv om deler av det er ganske vilt med at jeg ikke har kunnet gjøre noe med det på et år, er det første gang jeg har vært i stand til å gå ut der på lenge, i motsetning til å bare se fra en sittende stilling gjennom vindu. Hagen min var min stolthet og glede, og jeg er sikker på at det med tiden vil bli det igjen. Jeg sluttet også helt å spille piano for ca. 3 år siden fordi det å sitte på en krakk uten ryggstøtte var for smertefullt og jeg bøyde meg fremover på grunn av ingen stabilitet med 10-årene mine begravet under og bak 9, og mens jeg brukte hendene mine til å spille i motsetning til å kunne støtte meg opp med dem, som jeg så ofte pleide å gjøre når jeg satt, var smerten bare for intens. Jeg visste ikke at det var på grunn av glidende ribbein den gangen, men en dag, når alt har ordnet seg og grodd, og etter min andre operasjon, ser jeg for meg at jeg skal kunne sitte helt oppreist uten hjelp og smerte, og jeg vil kunne spille igjen. 

 

SRS og "wobbly" (mitt hypermobile 11. ribbein) har tatt så mye fra meg, jeg visste ikke hva som var galt med meg så lenge, og det gikk en lang periode før jeg i det hele tatt hadde hørt om glidende ribbein syndrom når jeg ærlig talt ikke trodde jeg ville være i stand til å gjøre tingene jeg elsker igjen. For 6 måneder siden streifet tanken meg at jeg kanskje ikke en gang forlater huset igjen! Men nå er det så mye håp, og det i seg selv overskygger enhver smerte eller betennelse jeg føler.  

 

​

​

17. juni 2022. 2,5 uker etter operasjon 
 

Jeg ønsket å vente til jeg sluttet med kodein til jeg ga en ny oppdatering, spesielt om gastrointestinale symptomer, siden kodein forårsaker forstoppelse og kan forårsake ubehag i magen som et resultat, og jeg ønsket å få et klart bilde av hvordan ting var naturlig. Jeg har også nøye prøvd noen ting jeg ikke kunne gjøre før operasjonen eller umiddelbart etter for å se hvordan jeg er med dem før jeg gir en oppdatering. 

La oss starte med de gode nyhetene!: 

 

Jeg er glad for å kunne rapportere at siden operasjonen og siden jeg sluttet å ta kodein for 5 dager siden, har jeg ikke hatt noen skarpe magesmerter, ingen ubehag i magen, overflødig gass, gurgling, diaré eller "fast" følelse under 10 ribbein. gastrosymptomer var på høyre side gjennom dette. Jeg fant en veldig interessant case-studie fra Chest Wall Injury Society som kan kaste litt lys over hvorfor noen av oss får gastrointestinale symptomer, som jeg skal prøve å finne igjen slik at jeg kan koble det til. 

Jeg har gått av med all smertestillende medisin bortsett fra lidokainplaster i 5 dager nå, selv om jeg bruker isposer på rotasjon daglig hele dagen, alternerende mellom foran og bak, og det hjelper mye. 

Jeg har fortsatt noen nervesmerter på høyre side bak mellom skulderbladet og ryggraden i interkostalrommet mellom ribbeina 9 og 10, men det er mer sporadisk og håndterbart enn før og vil sannsynligvis fortsette å sette seg over tid. Tidligere kunne jeg ikke stå i mer enn 2-3 minutter før det begynte å komme opp på et uhåndterlig nivå veldig raskt og jeg måtte sitte eller legge meg. Nå kan jeg stå i 10-15 minutter uten smerter. Jeg har fortsatt problemer med venstre side, men jeg er sikker på at det falt noen år etter høyre og ikke involverer de flytende ribbeina, så jeg skal utelate det fra ligningen foreløpig for å skrive dette og fokus på høyresiden som var den verste av de 2 og startet for 4 år siden. Jeg bruker fortsatt lidokainplaster nær skulderbladet i interkostalrommet mellom 10 og 11, men ikke hver dag (jeg skjærer hvert plaster i 6 mindre plaster og legger det over episenteret hvis smertene varer slik at de varer). 

 

Selve operasjonsstedet går bra! Arret er veldig sunt og føles fortsatt følelsesløst på overflaten, rødheten og blåmerkene har lagt seg, huden min har fått sin normale farge og jeg kan kjenne det tykke arrvevet dannes under som vil ta tid å utvikle seg, men det er det som vil holde på ting sikkert på plass på lang sikt. Rib 10 føles veldig sikker og jeg har fortsatt ingen bevegelse foran eller i flanken fra ribbe 11 når jeg går, noe som er fantastisk! 

Jeg fikk et tilbakeslag for 2 netter siden etter å ha nyset tre ganger på rad uten å ha nok tid til å ta en pute for å bruke den, men det ordnet seg etter en dag. 

Jeg får fortsatt ubehag og tetthet foran hvis jeg sitter i en vanlig stol med rett rygg i mer enn ca. 15 minutter og jeg opplever fortsatt at hvilestolen er det mest komfortable stedet å være, men det er ganske normalt på dette stadiet.  

Jeg kunne ikke ligge flatt, men det kan jeg per i dag (selv om jeg trenger hjelp til å reise meg fra flat stilling). 

Jeg kan ikke bøye eller vri meg ennå, men det er ikke noe problem siden jeg kan sitte på huk og bruke bare bena mens jeg holder ryggraden rett, og jeg kan fortsatt ikke sove på siden (til tross for at jeg virkelig ønsker det) og sover på tilbake, men det er ganske vanlig på dette stadiet også. 

Jeg hadde min første biltur i dag 20 minutter hver vei da vi dro for å besøke svigerfamilien. Jeg kunne komme meg inn ved å sette meg bakovervendt og så vri bena inn ett om gangen. Bilturer var utrolig vanskelige før operasjonen og økte virkelig smertene mine til et punkt hvor jeg vanligvis måtte tilbringe dagen etter i sengen. Jeg hadde bevegelse av ribben 11 bak (jeg kommer til det...), men hadde en pute som hjalp til med å støtte og jeg hadde på meg et lidokainplaster. 

Alt i alt, virkelig god fremgang! 

 

Humørmessig har jeg merket stor forskjell. Jeg har prøvd å være positiv og håpefull gjennom alt dette, til tross for noen store utfordringer, og jeg synes jeg har gjort en ganske god jobb med tanke på omstendighetene, men denne uken har jeg for første gang på lenge lagt merke til at jeg smiler , spøker, og begynner generelt å føle meg som mitt gamle jeg igjen. Jeg har vært i stand til å ha fulle samtaler med min partner og familiemedlemmer uten å måtte stoppe eller miste fokus på grunn av smertenivået. 

Det jeg har referert til som "ryggsmerten" rundt en tomme til høyre for T11 er fortsatt ganske ekkelt, men jeg skal forklare det nå. Du vil huske at mitt "vinglete" 11. ribbein ble blusset ut hele veien rundt og beveget seg enormt mye foran hver gang jeg beveget meg. Jeg mistenkte for en stund siden, men nå er jeg sikker: Det er enten subluksert eller helt dislokert fra ryggraden ved costotransversale leddet. Det føles mer som det siste. Den har noen forskjellige navn, inkludert ribbeinhodesyndrom, ribbeinsubluksasjon (hvis fortsatt delvis festet) og ribbeinsforvrengning (hvis helt løsrevet) Jeg kan til og med fortelle deg nøyaktig når og hvordan det skjedde. Problemene med 11 startet i november, dagen før jeg startet minsymptomdagbok. Min partner og jeg hadde reist til Edinburgh med tog for en ferie, og jeg hadde hatt en tung ryggsekk på ryggen og en mindre ryggsekk foran gjennom en smal passasje gjennom flere togvogner. Det førte til mye smerte. Da vi kom til hotellet pakket jeg umiddelbart ut ryggbåren, jeg løftet den til høyeste posisjon, la meg på den og strakte meg deretter tilbake og la hendene over hodet for ekstra press. Hele kroppen min ristet og det kom en høy sprekk, men det i seg selv gjorde ikke vondt så jeg tenkte ikke så mye på det. Dagen etter begynte jeg å kjenne den nye flankesmerten, og gangproblemene begynte. 

 

Ribbehodesyndrom/ribbenssubluksasjon/dislokasjon er en annen tilstand som tilsynelatende er lett å gå glipp av ved bildebehandling. Det beste eksemplet på en forklaring på dette med et røntgenbilde finner duher. Det er klart som dagen på bildet som du vil se, men legen hennes savnet det. Hun hadde hEDS, som er notorisk vanlig blant oss glidende ribber, og interessant nok er hennes også ribbe 11 på høyre side. 

Jeg kan faktisk kjenne at den beveger seg bak nå som den er festet foran, men ikke hele tiden, ikke når jeg sitter eller går, men i bilen og spesielt i sengen, og hvis jeg tar et dypt pust, det gjør vondt. Jeg antar at det er oppblåsingen som presser den ut og inn i muskelen. Det er ikke den verste smerten i verden sammenlignet med før, og ærlig talt, hvis jeg måtte velge mellom de 2, ville jeg hatt det fremfor bevegelsen foran som jeg hadde, fordi det var SÅ smertefullt og SÅ ødeleggende. Ideelt sett vil jeg heller ikke ha det heller. 

 

Jeg har tenkt lenge på det, og jeg kommer til å sende en e-post til kirurgen min i forkant av oppfølgingen, men også kopiere det til fastlegen min i tilfelle bildediagnostikk ville være fordelaktig. Selv om jeg tror det er et ortopedisk problem, ikke et thoraxproblem, stoler jeg implisitt på kirurgen min, og jeg ønsker ikke spesielt å ha en ny diskusjon med fastlegen min om enda et problem som er vanskelig å diagnostisere, og de har kanskje aldri hørt av, men samtidig ønsker jeg ikke spesielt å måtte leve med en annen kronisk smertetilstand som kan bli verre, og gjøre meg elendig, så min vanlige gå til "takle det, gjemme det, unngå legen, og prøv å ignorere det"-metoden er ikke et alternativ, og jeg må i det minste forfølge bekreftet diagnose slik at hvis ting blir verre, er alt der og dokumentert, og jeg starter ikke en ny vanskelig reise fra bunnen av. 

Fra forskningen jeg har gjort (Du kjenner meg og forskning nå!) Den generelle konsensus er at det ikke er noe kirurgisk enn det som kan gjøres med stor sjanse for å lykkes, men jeg fant ett enkelt tilfelle, som var en ny prosedyre: 

Denne pasientens subluksasjoner var i flere ekte ribben (koblet til ryggraden og brystbenet), mens min er i ett flytende ribbein (bare koblet til ryggraden), men i begge tilfeller er leddene i ryggraden de samme. 

 

Kirurgen undersøkte ribbeina som ble mistenkt for å være ustabile før operasjon og sammenlignet dem med ribbeina under og over. Han palperte ribbeina 3-6 og så at det var en tydelig synlig forskjell i T3 vs de ustabile 3 ribbeina (T4-6). Costotransversale leddet skulle ikke bevege seg, men han berørte både ribben og tverrgående prosess og både ribben og CT-leddet var globalt ustabile. Når han dyttet den, ville den skli og den unormale bevegelsen var i alle retninger. 

​

En CT-skanning ble innhentet før operasjonen for å hjelpe til med den kirurgiske planleggingen, hvorfra de laget en 3D-rekonstruksjon og fikk en 3D-printet modell. Modellen viste at pasienten hadde en tilbøyelighet til at omringet materiale gli av på grunn av skråningen av ribben inn i den tverrgående prosessen, slik at de overvant dette ved å lage noen hakk i ribben og tverrgående prosess. Pasienten hadde 2 behandlende ortopediske kirurger. En utførte sutureringen og en annen skjermet organene i området (lunge, aorta etc). De viklet nylonpolyesterbånd rundt pasientens ribbehode og costotransversale prosess ved å bruke så mange bånd som mulig, knyttet dem og pakket Ethibond (ikke-absorberbar fibertape) på toppen for å motvirke avbinding. 

Pasienten er nå litt mer enn 9 måneder etter operasjon og har rapportert at det ser ut til å ha vært en suksess. Det tar minst 2 år med oppfølging å publisere og vurdere en ortopedisk operasjon som vellykket, så det er fortsatt tidlig, men pasienten rapporterte at som et resultat begynte kroppen å kompensere for stabiliteten og ribbeina på kontralateralen side (venstre side) begynte å subluksere og gå av ledd. Man håpet at tidlig intervensjon med injeksjoner før leddkapselen ble for strukket ut ville forhindre at ribbeina løsner, men de kunne ikke profylaktisk stabilisere alle ribbeina fordi det var hypoteser om at det ville føre til restriktiv lungesykdom. 
 

Etter noen få dekstrose-injeksjoner med bare 1 ukes lindring, spurte pasienten om dekstrose var riktig middel å bruke. Hun begynte å forske mer og fant en publikasjon som gjaldt bruken av tetradecylsulfat, som ble injisert i CTP og rundt alle leddbåndene i ribbeina. Pasienten fikk 7 dagers lindring. Pasienten klarte å kontakte forfatteren av publikasjonen for å få råd og det ble holdt et møte med forfatteren, pasienten og hennes fastlege. Forfatteren kom med følgende poeng: 

1. Alt må være på linje før injeksjonen for å gro ordentlig. Dette gjøres gjennom osteopatisk manipulasjon. 

​

2. Hvis brystryggraden ikke er stabilisert, vil det gi vridningsbelastning på ribbeina. Ribbene må injiseres ikke bare ved CTP, men også ved interspinous leddbånd. Hvis disse er for slappe, vil vridningsspenningene på ribbeina føre til at de går av ledd. 

​

3. Hvis pasienten har ledddysfunksjon i brystryggraden, vil de etterligne og forårsake ribbeinssmerter. Fasettleddene lar ryggraden bevege seg frem og tilbake, men hvis de går for langt fremover, kan du rive de supraspinøse og interspinøse leddbåndene som går mellom dem. Ved en hyperfleksjonsskade river du leddbåndene mellom ryggradsprosessene som kan sette deg i en bøyd og rotert stilling. Gjennom osteopatisk manipulasjon bringer du det inn i en mer normal justering og injiserer deretter tuppene av ryggradsprosessene og mellom ryggradsprosessene. Manipulasjonen ser ut til å være nøkkelen til å frigjøre leddene som sitter fast, og deretter styrker 0,5 % tetradecylsulfat (høyere konsentrasjoner induserer nekrose) de interspinøse leddbåndene. 

Det er vanskelig å bruke kraft på et sett med strukturer, og pasienten, som selv jobber på et forskningssykehus, rapporterte skepsis innledningsvis og uttalte: "Interspinøse leddbånd som forårsaket så mye ustabilitet ga ikke mye mening for meg. I ribbenet hode-ryggledd artikulasjon, det er mindre beinkontakt og det er i stor grad avhengig av leddbånd, potensialet for at det beveger seg rundt i flere dimensjoner er mye større enn muligheten for at brystryggraden forskyves mye på grunn av slapphet mellom leddbåndet. Det er mye av iboende beinstabilitet til dette området, mens ribbein-ryggradsleddene er rent ligamentøse. Ribbene beveger seg vanligvis svært lite, men kanskje små mengder kan utgjøre en stor forskjell, spesielt hos de av oss med EDS" 

Pasienten rapporterte en reduksjon i frekvensen av subluksasjonene etter tredje runde og 5 uker med fullstendig stabilitet med en enorm reduksjon i subluksasjoner. Hun oppgir at hun hadde 40+ omplasseringer en dag før injeksjonene og 2-3 på dette tidspunktet. Poppingen føltes mer overfladisk og mindre dypt i leddene. 

 

Min tankegang er at hvis jeg opererte for å sikre mitt 11. ribbein ved ryggraden, med det også nå sikret foran, ville det enten forårsake overdreven tetthet og begrense lungene på grunn av at det ikke kunne utvide seg med åndedrett. bør, eller det ville være en risiko for mer bevegelse foran etter å ha sikret ribben bak, noe som ville være katastrofalt og lande meg tilbake på første plass, men jeg er ingen ekspert på dette, og det er grunnen til at jeg trenger å bite i kulen og diskuter det med en lege. 

Jeg tror ikke nerveblokkering ville fungere fordi jeg anser meg selv for å være en ekspert på hvordan nervesmerter føles, etter å ha opplevd det med en slik intensitet i så lang tid, og det føles ikke som nervesmerter, det føles mekanisk. Som bein som stikker, fanger og gni mykt vev. Det er heller ikke muskelspasmer.  

Jeg vil foreslå at når jeg har kommet meg etter denne operasjonen, kan en henvisning til fysioterapi være et utgangspunkt basert på teorien om at hvis jeg styrket musklene rundt leddene og leddbåndene ved T11 med intensive målrettede øvelser, vil musklene rundt den. kan holde ribben litt fastere på plass. Jeg lurer på om kanskje kortisoninjeksjoner over og under kan virke sammen for å virke på smertene, men jeg tar råd om dette. I mellomtiden skal jeg prøve lidokainplaster der nede også for å prøve å bedøve området når det blir spesielt ille, og når ting har grodd nok til at jeg kan vurdere å bruke en ryggskinne (noe som vil ta litt tid) skal jeg prøve det basert på teorien om at litt press fra utsiden kan begrense bevegelsen inne og gi litt midlertidig lindring. Selv om det ikke vil være praktisk i sengen å bruke en ryggbøyle, ville det være praktisk og kan hjelpe litt fra dag til dag. Det viktigste for meg på dette stadiet er å få ballen til å rulle videre i jakten på bekreftelse av diagnosen mens jeg prøver å håndtere den konservativt så godt jeg kan. 

 

Til tross for dette føler jeg meg fortsatt overveldende positiv, for generelt føler jeg meg SÅ mye bedre nå enn jeg gjorde for 3 uker siden, og selv om det er noen ganske intense smerter nær ryggraden og frykten for at det skal bli verre over tid, er jeg i så mye mindre smerte totalt sett, på færre steder, uten problemer med mage-tarmkanalen eller smerter etter å ha spist, og jeg kan gå rundt i huset og korte avstander uten å måtte bruke en pinne. 

​

​

​

10. juli 2022. 6 uker etter operasjon 

​

Ting fortsetter å gå bra med tanke på de glidende ribbeina. Jeg har ikke hatt noen nervesmerter i det hele tatt rundt ribbeina 9 og 10, noe som er fantastisk, og det føles veldig stabilt. Jeg hadde en markant økning i smerte etter å ha overdrevet (bøyd) for ca. 2 uker siden, og jeg var bekymret for at jeg hadde brukket suturene, men de sitter fortsatt godt på plass. Jeg er fortsatt i ferd med å finne ut hva jeg kan og ikke kan gjøre, men 6 uker er fortsatt ganske tidlig.  

 Som jeg nevnte i mitt forrige innlegg er ribbe 11 fortsatt et problem, men ikke så mye som det var. Jeg gikk ikke til operasjon og tenkte at jeg skulle være tilbake til 100 %, men at det ville hjelpe litt, og det har det gjort. Reduksjonen i nervesmerte og fraværet av klikk har gjort en stor forskjell for livskvaliteten min ettersom (avhengig av hva jeg gjør og gjør noen justeringer/unngår visse ting) jeg kan ha smertefrie perioder, eller ha et håndterbart nivå av smerte . Før operasjonen ville jeg ha 1 eller 2 dager i sengen. Jeg har ikke måtte tilbringe en dag i sengen siden operasjonen (med unntak av dag 1 og 2), noe som er veldig positivt.  
 

Det som er litt ironisk er at sengen var det mest komfortable stedet for meg før operasjonen, nå er det motsatt. Jeg må fortsatt være veldig forsiktig med å legge meg da 12 fortsatt går under ribbein 11 og gir skarpe smerter hvis jeg ikke er forsiktig, og jeg må prøve å unngå å sove i fosterstilling av samme grunn. Jeg kan ikke sove på magen, eller på operasjonssiden, og hvis jeg sover på ryggen hele natten (som jeg egentlig aldri var en fan av til å begynne med) våkner jeg med mer alvorlig smerte nær ryggraden, så det er tar litt tid å bli komfortabel, men jeg prøver å sove på venstre side, med bena mine helt rett så 12 holder seg unna 11, og det fungerer bra med tanke på å få sove, men jeg oppdager at jeg ubevisst beveger meg inn søvnen min og så våkner jeg veldig vondt rundt 11. Morgenene er ikke så fine, men når jeg først har tatt en varm dusj og så tatt på meg isposen minker det, og så lenge jeg ikke bøyer meg i midjen, eller gjør noe for anstrengende jeg er ok. Jeg har fortsatt på meg isposen hele dagen, og jeg kan se meg selv gjøre dette på lang sikt. Selv når isen har smeltet har jeg lagt merke til at det lette trykket fra strikken bidrar til å forhindre for mye bevegelse, og selv om det ikke er så behagelig å ha på seg et strikk hele dagen, er det mye mer behagelig enn å ikke bruke det.  

​

Å gå forårsaker fortsatt smerter i ryggraden (men ikke i flanken eller i ribbeinspissen slik det gjorde før operasjonen), og jeg kan bare gå så lenge før jeg må stoppe eller helst legge meg på gulvet. Jeg slapper av i kroppen, inhalerer sakte, puster ut sakte, og hvis jeg er heldig, kan jeg på pusten kjenne et "klikk" etterfulgt av umiddelbar lettelse når hodet på ribbein 11 beveger seg til, eller i det minste nærmere, der det skal være. Det ser ut som mobilitet kommer til å fortsette å være et problem, men jeg er takknemlig for at det er mer håndterbart enn det var for 6 uker siden.  

På det notatet hadde jeg en telefonavtale for å gjennomgå medisinen min for noen dager siden med min nye fastlege, Dr. Burns. Som du vet var ikke forholdet mitt til min forrige fastlege bra, og det var heller ikke min oppfatning av hans væremåte eller profesjonalitet, men han har siden forlatt praksisen. Jeg var så nervøs for denne avtalen med en ny doktor at jeg var bekymret for å ikke bli lyttet til, bli avskjediget eller ikke tatt på alvor, og angst for å måtte forklare hva SRS er og problemet med 11 og hvordan det påvirker meg. Dr. Burns var helt nydelig. Hun var veldig profesjonell, hun lyttet og var tålmodig mens jeg forklarte hva SRS er og om operasjonen.  

Min kirurg er enig i at fysioterapi er en god idé for å styrke musklene rundt operasjonsstedet, venstre side og ryggmusklene mine rundt ribbein 11. Det er en osteopat i Harley Street som har satt sammen en isometrisk (øvelser uten å bevege musklene eller leddene selv)  fysioprogram.  
 

Dr. Edward Lakowski forklarer isometriske øvelser veldig godt:  

"Under isometriske øvelser endrer ikke muskelen lengden merkbart. Det berørte leddet beveger seg heller ikke. Isometriske øvelser bidrar til å opprettholde styrke. De kan også bygge styrke, men ikke effektivt. Og de kan utføres hvor som helst. Eksempler inkluderer et ben løft eller planke. 

Fordi isometriske øvelser gjøres i én posisjon uten bevegelse, vil de forbedre styrken i bare én spesifikk posisjon. Du må gjøre mange isometriske øvelser gjennom hele lemmens bevegelsesområde for å forbedre muskelstyrken over hele området. 

Siden isometriske øvelser utføres i en stille (statisk) stilling, vil de ikke bidra til å forbedre hastigheten eller atletisk ytelse. Isometriske øvelser kan imidlertid være nyttige for å forbedre stabiliseringen – holde det berørte områdets posisjon. Disse øvelsene kan hjelpe fordi muskler ofte strammer seg uten bevegelse for å stabilisere leddene og kjernen din." 
 

Jeg har ikke fått noen spesifikke post-op-instruksjoner, men Dr. Hansen råder pasientene sine til å ikke løfte noe over 10 kg på 3 måneder, og passe på å ikke bøye eller vri seg, så jeg venter 6 uker til før jeg starter en fysioterapi. programmet, og vil ta det forsiktig, og lytte til kroppen min hele veien. Jeg skal ta Ciarans (Osteopaten) program og gå gjennom øvelsene med fysioterapeuten (Hvis du er amerikaner og lurer på hva fysioterapi er, er det det engelske engelske ordet for det du kaller 'Physical therapy' på amerikansk engelsk) så jeg vet Jeg gjør dem riktig, og forhåpentligvis vil de kunne samarbeide med meg om å formulere et isometrisk program for å målrette musklene rundt ribbein 11. Jeg skal også se nærmere på proloterapi-injeksjoner rundt 11, da disse kan hjelpe når det gjelder smertereduksjon, men de er ikke tilgjengelige på NHS, og det er ingen steder lokalt for meg som gjør dem, så det får vente. 

 

Jeg skal ha en ny dynamisk ultralyd (I London eller Surrey) på venstre side (og ribbenhodet og coovertebralleddet på 11 til høyre hvis de kan gjøre det) så snart økonomi og omstendigheter tillater det, med håp om å ha operasjon på venstre side senere i år. Jeg ser for meg at det vil være mye lettere siden det bare er ribbe 10 og de flytende ribbeina på den siden er (heldigvis) sikre, noe som vil redusere smerte ytterligere, ettersom, selv om det ikke er så ille (ennå) som høyre side var, den 10. på venstre side er konstant begravd bak 9 ovenfor, som var dens høyre side motstykke før kirurgi).  

 

Jeg hadde et intervju forrige uke med en nydelig journalist som heter Lucy om tilstanden min og min erfaring med kirurgi. Det kommer i et NHS-magasin, og vil forhåpentligvis vekke nysgjerrigheten til, eller bidra til å utdanne, flere leger og medisinsk personell innen NHS, noe som er flott. 

Jeg er ikke sikker på når jeg kommer med en ny oppdatering, siden ting er ganske konsekvente for øyeblikket, og jeg fokuserer på healing.