​

Mijn reis begon in 2018 met een branderig gevoel tussen mijn rechterschouderblad en mijn ruggengraat, en soms een verdoofd, koud gevoel dat in de loop van de tijd evolueerde naar een scherpe, langdurige pijn die erger werd bij fysieke activiteit.

In de loop van de volgende jaren verminderde de hoeveelheid tijd die ik fysiek actief kon zijn voordat deze pijn begon, en ik begon een verlammende, verpletterende pijn in mijn ruggengraat te krijgen.

Aanvankelijk ging ik niet naar mijn dokter, omdat ik in 2016 een niet-gerelateerde verkeerde diagnose had gehad die leidde tot peritonitis, op de rand van de dood stond, en een buikoperatie met complicaties. Op dat moment was mijn vertrouwen in de geneeskunde al niet groot. Begin 2019 begon het zo erg te worden dat ik hulp moest zoeken en mijn huisarts moest bezoeken, die vermoedde dat ik misschien spondylitis ankylopoetica had en stuurde me voor een röntgenfoto. De röntgenfoto toonde geen duidelijke schade of afwijking in mijn ruggengraat, behalve een lichte kromming. Mijn arts verwees me naar een fysiotherapeut, die me vertelde dat ik alleen de spieren in mijn rug moest versterken en me wat oefeningen gaf om thuis te doen.

Ik deed deze oefeningen een tijdje dagelijks, maar ze maakten geen verschil voor mijn pijn en ik had het gevoel dat ze het erger maakten.

Ik begon in april 2019 naar een chiropractor te gaan. Ik legde haar mijn symptomen uit en ze kon niets duidelijks zien door naar mijn ruggengraat te kijken, maar ik ontdekte dat de aanpassingen die ze deed, zouden helpen om de pijn een beetje te verminderen gedurende maximaal 2 dagen . Ik bleef naar de chiropractor gaan, maar was zo wanhopig op zoek naar verlichting dat ik al het andere probeerde dat ik kon bedenken om de steeds toenemende pijn te verlichten. Ik probeerde pijnstillers, warmtegel, ijs, yoga, acupunctuur, homeopathie, massage, een rugstrekker, maar niets van wat ik probeerde gaf me enige verlichting. Ik moest er gewoon mee leren leven en zei tegen mezelf dat het misschien gewoon bij het ouder worden hoorde, maar ik was pas 30 en niemand anders leek deze verlammende pijn te hebben die ik had. Ik zei tegen mezelf dat ik misschien gewoon een lage tolerantie voor pijn had, maar omdat ik in het verleden nierstenen, appendicitis, peritonitis en verschillende andere pijnlijke aandoeningen had gehad, kende ik pijn, en ik wist dat dat niet het geval was. Ik had een heel openbaar leven en werd bedreven in het verbergen van mijn pijn.

In juni 2019 begon ik gastro-intestinale problemen te krijgen. Ik had de meeste dagen diarree, samen met een opgeblazen gevoel en hevige buikpijn. Nogmaals, ik probeerde de dokter te ontwijken en zei tegen mezelf dat het wel weg zou gaan, maar na ongeveer een maand voelde ik dat ik moest gaan. De dokter deed wat testen. Ik heb endoscopieën gehad, die niets anders aan het licht brachten dan een hiatus hernia, waarvan mij was verteld dat we ze in de gaten zouden houden en misschien later in mijn leven geopereerd moeten worden. Om mijn andere symptomen te verklaren, vertelde mijn arts me dat ik het prikkelbaredarmsyndroom had en gaf hij me Loperamide en Mebeverine om mijn weeën te vertragen en losse ontlasting te helpen voorkomen.

De meeste dagen moest ik met een lege maag naar mijn werk, omdat ik bang was voor repercussies na het eten van iets, en hierdoor voelde ik me erg zwak. Ik begon regelmatig migraine en duizeligheid te krijgen, waarvoor ik nu medicijnen (Propranolol) gebruik, en het werkt goed.

Een combinatie van de zwakte, de hoofdpijn, de duizeligheid, diarree en de kwellende pijn in mijn ruggengraat en schouderblad betekende dat ik begon te worstelen in mijn zeer fysieke baan van 50 uur per week. Ik verminderde mijn uren met 50 tot 40 in de hoop dat dat een verschil zou kunnen maken, maar de fysieke activiteit en lange dagen betekenden dat ik moest proberen het hoofd te bieden en alles zoveel mogelijk moest verbergen, maar sommige dagen als zodra ik thuiskwam, moest ik uren op de grond liggen. Dit slokte mijn leven op. Wat zou ik tegen iemand kunnen zeggen als ik eerlijk was over wat ik voelde? Ik wist niet wat het was.

Ik kocht mijn eerste huis in 2020 en verhuisde in 1 week voordat de eerste lockdown in het VK begon. Ik bracht mijn dagen door met decoreren, tuinieren en aan het huis werken, en merkte dat de hoeveelheid tijd die ik kon staan en fysieke activiteit kon doen voordat de pijn begon, steeds korter werd. Inmiddels begon ik ook pijn te krijgen in mijn middenrug, die lager was. Het gebied dat door de pijn werd aangetast, leek groter te worden. De verslechtering zette langzaam door in de tijd.

Snel vooruit naar juli 2021. Het begon heel snel te gaan. Ik begon zeer scherpe inwendige pijnen te krijgen in mijn onderrug aan de rechterkant. Het was intens en het voelde heel erg als de pijn van nierstenen, die ik al meerdere keren eerder heb gehad.

Ik ging naar mijn dokter, die me doorstuurde voor een echografie van mijn nieren en urinewegen. We verwachtten allebei stenen te vinden en waren verrast toen de test negatief was. Ik zei tegen mezelf dat ik misschien de steen was gepasseerd en dat de dingen zouden kunnen verbeteren, maar dat gebeurde niet.

Ik begon toen verschrikkelijke buikpijn te krijgen, vooral na het eten, en mijn gastro-intestinale problemen begonnen te verergeren. Zodra ik iets at, kwam het er gewoon doorheen. Ik had ook een ernstig opgeblazen gevoel en gas, zelfs als ik alleen maar water dronk.

Ik ging terug naar de dokter om mijn verergerende symptomen uit te leggen en ze deden wat bloedonderzoek. Ze controleerden op ontsteking, infectie, controleerden mijn nier- en leverfunctie, mijn alvleesklier, en we deden een CT-scan van mijn buik, die ook normaal terugkwam.

Mijn pijnen werden erger en kwamen vaker voor, en ik merkte dat mijn ontlasting zwart was, dus mijn arts bestelde een FIT-test om te controleren op darmkanker.

Het is nu oktober 2021. In afwachting van de uitslag van de FIT-test werd ik een beetje ongerust. Wat als het kanker was? Hoe zou mijn partner het zonder mij redden? En het huis? Ik begon zelfs na te denken over welke muziek ik op mijn begrafenis wilde hebben. Ik weet dat het misschien raar klinkt, maar een deel van mij wilde dat de test positief terugkwam, omdat ik dan tenminste eindelijk zou weten wat er met me aan de hand was en op weg zou kunnen zijn naar een behandeling. Terwijl ik op de uitslag wachtte, gingen mijn partner en ik op vakantie naar Schotland. We waren veel aan het wandelen en op dit punt begon het echt veel erger te worden.

Ik merkte op de eerste dag dat ik hevige pijn in mijn flank kreeg die erger werd met lopen, evenals mijn, nu gebruikelijke, ruggengraat- en schouderbladpijn. Ik probeerde door te gaan en het te negeren, maar ik moest ergens gaan zitten. Elke dag moest ik meer en meer stoppen en voor langere periodes, na kortere periodes van lopen, omdat mijn lichaam tegen me schreeuwde dat het dit gewoon niet meer kon. Er waren dagen dat we vroeg terug moesten naar het hotel zodat ik kon gaan liggen of niet alle geplande activiteiten kon doen. Ik wilde ze doen, maar fysiek kon ik het niet.

Het was toen, op 29 oktober, dat ik begon met het bijhouden van een dagboek van mijn symptomen op mijn telefoon. Terugkijkend had ik het vaak over mijn ribben, maar op dat moment hadden noch ikzelf noch mijn artsen van SRS gehoord. U kunt het dagboek lezen door te klikkenhier.Ik besloot het op te nemen voor het geval het ooit iemand helpt.

Toen we thuis kwamen ging ik weer terug naar mijn dokter. Ik zou nu vertellen dat hij het beu werd om mij te zien en waarschijnlijk dacht dat ik hypochonder was, of gek, want elke keer dat ik daarheen ging, had ik nieuwe symptomen, en elke keer dat we een test deden, was er niets.

Ik vroeg hem om naar mijn zij te kijken omdat het voelde alsof er iets uitstak, maar hij wierp een snelle blik op mijn ribben vanaf de achterkant, rechtopstaand, en vertelde me dat er niets aan de hand was. Hij vertelde me dat hij dacht dat ik angstig of depressief was, en zei tegen me "probeer mindfulness". Ik vertelde hem dat ik niet angstig was en zeker niet depressief. Ik had pijn! En ik had wat pijnstilling nodig!

Mijn dokter haalde diep adem en zuchtte luid waar ik bij was. Hij schreef me toen Amitriptyline voor en er werd gesuggereerd dat ik fibromyalgie zou kunnen hebben.

Ik vertelde hem dat ik moeite had om te lopen, maar hij was niet geïnteresseerd. Een dag nadat ik mijn dokter had gezien, twee dagen nadat we terug waren uit Edinburgh, ging ik aan het werk. Ik wist dat ik niet ver kon lopen. Het lukte me om langzaam naar mijn werk te fietsen, wat me destijds wel lukte omdat mijn benen zelf onaangetast waren. Ik heb een dienst van 11 uur gedraaid. Die dag had ik meer pijn dan ooit tevoren. Het zat over mijn hele romp, voor- en achterkant. Een intense brandende pijn. Het voelde zacht aan en alsof mijn lichaam in brand stond.

Ik probeerde me er doorheen te slaan, maar na een paar uur werd het zo erg dat ik, een relatief stoïcijnse en emotieloze man van 32 jaar, ongecontroleerd begon te snikken vanwege de ondragelijke pijn over mijn hele lichaam. Mijn lichaam schreeuwde dat ik moest stoppen, maar ik dwong mezelf, misschien dom, om te proberen door te gaan. Ik zei tegen mezelf dat ik dit moest kunnen!

Ik bleef een paar dagen werken en duwde de kortere diensten door. Na mijn volgende dienst van 10 uur gebeurde het weer. Ik kon niet lopen. Ik worstelde huilend naar huis, het was na middernacht en donker. Ik zakte in elkaar op de vloer in de keuken en snikte ongecontroleerd in een bal. Mijn partner van 3 jaar had me nog nooit zien huilen en wist niet wat te doen.

De volgende ochtend werd ik wakker en ik kon me niet bewegen. Ervaarde niet alleen ondragelijke, martelende pijn. Ik voelde me verlamd. Ik was bang. Het kostte me 15 minuten om uit bed te komen. Ik belde mijn baas en vertelde hem dat ik niet kon komen werken omdat ik niet kon bewegen. Ik voelde me verslagen.

Ik sprak die dag telefonisch met de dokter en zij verhoogden de dosering van Amitriptyline. Ik hoopte dat een paar weken rusten en de Amitriptyline de kans geven om te werken, zou betekenen dat ik weer aan het werk kon. Misschien was dit fibromyalgie en was dit slechts een ‘opflakkering’ die zou kalmeren.

Ik probeerde weer parttime aan het werk te gaan. Ik zei tegen mezelf dat als ik 25 uur per week deed, 5 uur per keer met verminderde taken, ik het aan zou kunnen, maar ik hield het iets meer dan een uur vol voordat de pijn me weer tot een snikkende puinhoop reduceerde. Ik had niet alleen fysieke pijn, dit beïnvloedde me nu ook mentaal en emotioneel. Ik was 32 en ik zou dit allemaal moeten kunnen!

Mijn collega moest me overeind helpen omdat ik niet kon staan, en ik zat een uur in de keuken voordat mijn lichaam me langzaam liet wegschuifelen.

Ik heb de dokter weer gesproken. Ik kon nu nauwelijks lopen en ik moest uitzoeken wat dit was.

Mijn dokter herhaalde dat er niets mis met me was. Ik vertelde hem heel duidelijk dat die er was. Ik verzon dit niet! Ik herinner me zijn exacte woorden. “Als we je nog een echo sturen, accepteer je dan eindelijk dat er medisch niets mis met je is!?”

Ik keek hem alleen maar aan. Ik voelde mijn ogen groot worden van wanhoop voordat ik langzaam opstond en stilletjes wegschuifelde. Dit zat niet in mijn hoofd en ik wist het. Maar wat kon ik doen?

In de weken daarna las ik alles wat ik kon over fibromyalgie. Op internet, in boeken en ik sloot me aan bij een Facebook-groep. Een deel ervan was logisch, maar mijn pijn zat helemaal boven mijn middel en onder mijn nek, en het werd erger met beweging. Het kon niet. De pijn moest fysiek zijn, en ergens werd iets gemist.

Ik heb de echo gehad. De radioloog scande mijn onderbuik waar mijn darmen zijn. Na een paar minuten zei ik tegen haar: “Hier zit de meeste pijn. Het is hier. Hier." en wees naar mijn rechterflank. "De dokter vroeg om een scan van je onderbuik", zei ze. Er werd niets abnormaals gevonden.

Wanhopig plaatste ik mijn symptomendagboek in een fibromyalgiegroep. Een dame genaamd Umme Yahya antwoordde mij en zei: “Kijk hier eens naar. Ik denk dat je misschien het Slipping Rib Syndrome hebt” met een link naar de video van Josefine Ljungkvist op YouTube. Mijn ergste symptomen waren in mijn buik, zij en rug. En hoewel ik terugkijkend op mijn dagboek zo vaak over mijn ribben heb gesproken, besefte ik toen bewust niet dat ze de oorzaak van mijn problemen konden zijn. Ik bekeek de video en in de loop van de volgende dagen begon ik meer te lezen over SRS.

Op internet zelf kon ik niet veel vinden, maar dit paste bij alles wat ik de afgelopen 4 jaar had meegemaakt. Ik keek weer op YouTube, ik zag video's van Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning en nog een vlog van Logan Alucci. Ik wist in mijn hart dat dit het was. Ik had hoop en er was hulp.

De volgende dag belde ik mijn dokter, waarvan ik kon zien dat hij het nu echt beu werd om van mij te horen. Ik zei: "Heb je ooit gehoord van Slipping Rib Syndrome?". “Nee, ik heb er nog niet van gehoord. Wacht en bespreek het met de reumatoloog”, was het antwoord. Hoe meer ik te weten kwam over SRS, hoe meer ik besefte hoe weinig bekend het was. Ik realiseerde me dat zelfs als ik zou wachten, de reumatoloog waarschijnlijk ook niet zou weten wat het was.

Ik moest iets doen. 2 weken lang heb ik hele dagen het internet afgespeurd naar alles wat ik kon vinden.

Ik las papers en academische studies van de ogenschijnlijk weinige artsen, chirurgen, radiografen en andere medische professionals die deze aandoening accepteerden. Ik onderzocht zelf mijn ribbenkast, liggend op de vloer van mijn woonkamer, en ontdekte dat een van de ribben aan de rechterkant van mijn ribbenkast niet alleen uitstak, maar meer dan een centimeter bewoog. Hoe meer ik studeerde, hoe meer ik me realiseerde wat er in mijn lichaam gebeurde. Toen ik liep, viel mijn 11e rib en wreef over mijn 12e rib eronder telkens wanneer ik mijn voet neerzette, evenals over de intercostale zenuwen, die naar de buik en de ruggengraat lopen. Als ik in bed stapte, botsten ze tegen elkaar, en ik realiseerde me op dat moment dat toen ik ging zitten, mijn 10e rib aan weerszijden precies onder mijn 9e werd begraven.

Zolang ik me kan herinneren, voelde ik klikken en knallen in mijn onderste ribbenkast, maar ik dacht eerlijk gezegd dat dat normaal was.

Ik wist dat dit al jaren de bron was van al mijn pijn, maar ik begon me af te vragen hoe ik hier hulp bij zou krijgen.

Ik speurde het internet af en hoewel ik wist wat het was, de symptomen en hoe het kon worden verholpen, was er heel weinig informatie over waar ik heen moest. Ik wist niet hoe of waar ik moest beginnen.

Het was 4 uur 's nachts en ik kon niet slapen. Ik weet niet zeker waar het idee vandaan kwam, maar ik typte "Slipping Rib Syndrome" in Facebook om te zien wat er zou komen, en ik vond een groep. Ik moest wachten tot de volgende dag om geaccepteerd te worden, maar ik bracht het grootste deel van die dag door met het lezen van alle berichten, meteen terug, en voor het eerst had ik het gevoel dat ik hier niet meer alleen mee was. Ik plaatste een bericht over mijn wanhopige situatie en iemand in het VK noemde een radioloog, Dr. Ali Abbasi, in Londen, die ervaring had met het vinden, opnemen en diagnosticeren van SRS door middel van dynamische echografie, en Dr. Joel Dunning, een cardiothoracale chirurg gevestigd in het James Cook Hospital in Middlesbrough die opereerde volgens de Hansen-procedure. Een mede-SRS-strijder in de groep bracht me in contact met Joel. Op kerstavond 2021 mailde ik hem. Ik had pas over een paar weken verwacht iets te horen, maar om 22.30 uur kreeg ik antwoord.

Ik ga op 7 februari 2022 naar Londen om Dr. Abbasi te zien voor een dynamische echografie om precies vast te leggen welke ribben waarmee in contact komen, en dan hoop ik geopereerd te worden om ze vast te zetten. Ik weet dat het een moeilijk herstel zal zijn en dat het lang zal duren, maar het zal het waard zijn.

Deze reis is erg zwaar geweest, zowel mentaal en emotioneel als fysiek. Terwijl ik dit schrijf, in januari 2022, ben ik erg slecht ter been. Ik kan niet meer dan 20 meter lopen, zelfs niet met een stok, en ik ben zo goed als aan huis gebonden, maar nu ik eindelijk weet waar mijn pijn vandaan komt en dat er hulp onderweg is, heb ik hoop gekregen. SRS heeft me van zoveel dingen beroofd, maar ik geloof dat ik zal herstellen. Misschien niet 100%, maar er komen betere dagen aan en ik zal weer lopen, ik zal weer dansen, ik zal weer kunnen koken, tuinieren en reizen.

-------------

Toen ik op internet naar informatie zocht over het Slipping Rib Syndroom, vond ik heel weinig, verspreid over allerlei plaatsen, en het was als een gigantische puzzel waar ik weken aan moest werken. Ik realiseerde me dat er misschien andere mensen zijn die nog steeds lijden en pijn hebben, en nog steeds op zoek zijn naar antwoorden, die er misschien niet aan denken om op YouTube of Facebook te kijken en het op te geven na een simpele zoekopdracht op internet.

Ik kwam steeds terug bij de gedachte dat er mensen waren die nog steeds leden en dat er geen enkele website was gewijd aan het Slipping Rib Syndrome die alles op één plek had en ik wilde dat veranderen zodat het in de toekomst gemakkelijker zou zijn voor andere mensen om informatie, steun en hoop te vinden, dus besloot ik die plek zelf te creëren en aan de slag te gaanslippingribsyndroom.org

Dit is geschreven op 19 januari 2022. Over de rest van mijn eigen reis kun je trouwens lezen op mijnbloggen.