​

21 maart 2022 

​

Ik wilde heel graag dat deze blog zich waar mogelijk zou concentreren op hoop en positiviteit, maar het moet ook een echte weerspiegeling zijn van wat er gebeurt en hoe ik me voel. Ik kan me voorstellen dat mensen er niet echt over willen lezen om te weten hoeveel pijn ik op een bepaalde dag heb of hoeveel ik worstel, of hoe vaak ik wakker werd met pijn omdat ik me omdraaide in mijn slaap. U weet wat er allemaal aan de hand is en het zou waarschijnlijk nogal saai zijn om te lezen, maar vandaag is een van die, hopelijk zeldzame, momenten waarop ik me bijzonder waardeloos voel. 

 

Ik overschreed mijn grenzen en belandde bijna een uur lang kronkelend op de vloer van de woonkamer, gevolgd door wat snikken aan de keukentafel en urenlang restpijn. Het enige wat ik deed was een kattenbak afvegen, een vuilniszak uit de prullenbak tillen en een paar meter dragen.

Echt, ik ken nu mijn grenzen, en ik weet waar mezelf brengen me brengt, maar ik deed het nog steeds omdat het gedaan moest worden. Ik denk dat er een deel van mij is dat soms nog steeds gelooft dat omdat ik het gevoel heb dat ik iets zou moeten kunnen, dat reden genoeg is om door te gaan en het te doen.

Ik kan het niet, en ik weet dat ik dat moet accepteren, maar tegelijkertijd brengt het me gewoon naar huis dat ik iemand ben die vroeger 50 uur per week werkte, 8 mijl per dag liep, fietste, tuinierde, ren rond met schoonmaken, en nu kan ik geen lichte vuilniszak optillen zonder in een snikkende puinhoop te veranderen. Het is moeilijk om ermee in het reine te komen.

Ik breng de meeste van mijn dagen door met afwisselend stilzitten op de bank gewikkeld in een zwangerschapskussen, en plat op mijn rug op de grond liggen, en daardoor voorkom ik dat de pijnniveaus van "zo goed als beheersbaar" gaan naar wat ik vandaag ervaren. 
 

Ik zei tegen mezelf: "De vuilniszak is niet zwaar. Het duurt niet lang. Je hoeft maar een paar meter te lopen en je kunt het afval op de vloer verschonen. Het is maar een paar minuten, dan kun je gaan zitten. Het komt wel goed." 

Grote fout. 

Het bracht de pijn naar een niveau dat ik al weken niet meer heb gehad en ik zal er waarschijnlijk een paar dagen voor boeten.

Ik sla mezelf in elkaar omdat ik in mijn hoofd het gevoel heb dat ik deze dingen zou moeten kunnen doen. Dit zijn heel eenvoudige taken, maar mijn lichaam kan het gewoon niet aan. Het is nog steeds erg moeilijk voor mij om te accepteren dat ik deze dingen wil doen, maar fysiek niet kan. Het is ook de eerste dag van de lente. Ik zou (daar is dat woord weer) buiten in de tuin moeten zijn om bladeren te ruimen, dode planten te snoeien die klaar zijn voor nieuwe groei, zaadjes te planten voor de zomer... maar moeder natuur staat er alleen voor dit jaar, en het is terug naar de bank voor mij.  

 

 

30 maart 2022 
 

Als ik dit begin te schrijven, is het 5.15 uur. Ik had ongeveer 2 uur slaap en werd gewekt door intense zenuwpijn die zich om mijn rechterkant in mijn rug wikkelde.  

Het is vandaag woensdag en ik heb de hele maandag en dinsdag in bed gelegen met een pijnniveau dat doet denken aan de intensiteit die ik had toen de dingen eind november op hun ergst leken.  

Meestal is het op dit moment 'marmotdag'. Ik sta op, drink koffie, neem medicijnen (vitamine D en propranolol voor chronische migraine), douche en ga dan de rest van de dag op de bank zitten, strak in mijn zwangerschapskussen gewikkeld tot het tijd is om naar bed te gaan, af en toe gravend mijn vingers in mijn ribbenkast om 'mijn 10's' weg te trekken van wat ze ook raken, of een paar minuten plat op de grond liggen in de hoop dat alles een tijdje zal zitten waar het zou moeten zijn en ik een beetje tijdelijke verlichting . Het is elke dag hetzelfde en het kan behoorlijk zielvernietigend zijn, maar mijn beweging beperken is de enige manier om de pijn op een niveau te houden waarop ik kan denken. Ik probeer nog steeds positief te blijven en op de meeste dagen lukt het me mentaal om de dag door te komen. 

 

We hebben een kleine groep vrienden die elkaar ongeveer een keer per maand ontmoeten, meestal voor een praatje, wat eten en wat kaartspelletjes. We hadden een paar weken geleden gepland om ze naar ons huis te laten komen op de 27e, die deze zondag net voorbij was, en omdat het ook moederdag bleek te zijn, gingen we overdag naar de ouders van mijn partner voor de lunch (ze haalden ons op ). Ik hoefde alleen maar van de bank naar de auto te lopen, van de auto naar hun stoel en vice versa. Het is moeilijk om in en uit een auto te stappen, en draaien of over hobbels rijden is erg oncomfortabel, maar verder deed ik niet echt iets anders. Ik zat net. Het was fijn om het huis uit te zijn en, omdat ik maanden achtereen thuis opgesloten zat, werd ik er natuurlijk vrolijker van.  

 

'S Avonds kwamen onze vrienden langs. Het was zo goed om wat gezelschap en wat normaliteit te hebben. We hadden wat eten, wat wijn, en ik zat de hele tijd, dus het kwam als een verrassing toen ik echt intense zenuwpijn in mijn rug begon te krijgen. Eerst schreef ik het misschien toe aan het feit dat ik op een andere stoel zat, en zei tegen mezelf dat het tegen de ochtend minder zou worden. Ik lag maandag tot ongeveer 22.00 uur in bed, kon me niet bewegen en moest mijn partner naar beneden sms'en om mijn stok omhoog te brengen en me te helpen uit bed te komen zodat ik kon eten. Ik heb gisteren ook de hele dag in bed gelegen, gewoon liggen omdat de pijn zo intens was. Meestal zou op mijn rug liggen me enige verlichting geven, maar hoe ik ook lag, het was meedogenloos.  

De enige manier waarop ik het kan beschrijven is dat het voelde alsof mijn ruggengraat was vervangen door een roodgloeiende ijzeren pook, die ook van boven naar beneden werd verpletterd, terwijl iemand ook zijn vuist in mijn rug kneep en me een taser gaf schokken in de intercostale ruimten tussen mijn ribben om de paar seconden met hun andere hand. 

Ik heb alles geprobeerd. Ik probeerde elke denkbare houding, ik probeerde op de grond te liggen, ik probeerde meer kussens, minder kussens, ik had ibuprofen, actuele ibuprofen, heel goed wetend dat ze de pijn niet zouden aanraken, maar uit pure wanhoop voor het geval dat.  

Ik kon uiteindelijk in slaap vallen en de pijn is er nu nog steeds, maar hoewel het niet zo intens is, kruipt het omhoog. Op dit moment kan ik me concentreren op het schrijven van dit en lukt het me om aan de keukentafel te zitten, maar ik heb het gevoel dat ik binnenkort op de grond moet gaan liggen. Ik hoop alleen dat het op dit niveau blijft of een beetje beter wordt vandaag, alsof het nog veel erger wordt, lijkt het erop dat ik nog een dag in bed zal doorbrengen.  

​

Hoewel zondag anders was dan 'marmotdag', ging ik het huis uit en zag ik mensen, pushte ik mezelf niet, bleef ik aan mijn grenzen en zat ik de hele dag. De enige dingen die ik kan bedenken die deze 'piek' kunnen hebben veroorzaakt, zijn ofwel in verschillende stoelen zitten, iets in mij bewegen en iets irriteren als gevolg van het in de auto zitten, of wijn drinken.  

Ik ben geen grote drinker, en toen dit vorig jaar allemaal begon, stopte ik helemaal met drinken, omdat ik op dat moment niet wist wat dit was en besloot dat het het beste was totdat ik het deed, zelfs voordat dit allemaal normaal was , Ik had misschien 1 of 2 biertjes een keer per maand of een glas wijn bij een maaltijd. Sinds ik erachter kwam dat het Slipping Rib Syndrome et al was, heb ik mezelf af en toe getrakteerd op een vreemde kleine 25 ml whisky voor het slapen gaan, en geen toename van pijnniveaus als direct resultaat. Ik heb op eerste kerstdag een paar gins gedronken en toen was het ook niet merkbaar anders. Op zondag dronk ik 3 glazen rode wijn in een tijdsbestek van ongeveer 5 uur.  
 

Ik heb onderzocht of bepaalde soorten alcohol zenuwpijn kunnen verergeren of ontstekingen kunnen veroorzaken, en heb zelfs de SRS-steungroep om hun mening en ervaringen gevraagd. Google zegt dat rode wijn ontstekingsremmers bevat en in kleine hoeveelheden goed is voor het verminderen van ontstekingen. Ik vond enkele medische onderzoeken met betrekking tot darm-, lever- en darmontsteking in relatie tot chronisch zwaar alcoholgebruik, wat niet relevant is, dus ik ben niet wijzer. Ik zou graag willen weten hoe een kleine, zeldzame hoeveelheid alcohol zo'n enorm, snel en blijvend verschil kan hebben voor zenuwen en algemene ontstekingen. Sommige mensen in de groepen zweren dat alcohol hun zenuwpijn en ontsteking verergert, en anderen zeggen dat het helpt, of geen verschil maakt, dus nogmaals, ik ben niet wijzer.  

Ik kan het mis hebben, het kan helemaal niets met de wijn te maken hebben en de verandering in stoelen zijn geweest of het niet hebben van het kussen ter ondersteuning, of trillingen van het in de auto zitten, maar wat het ook is, het heeft de pijn vertienvoudigd . Voor nu in ieder geval geen wijn meer, maar qua zitten en het beperken van mijn fysieke activiteit kan ik niet voorzichtiger zijn dan ik al ben. Ik hoop alleen dat dit weer tot een niveau komt waarop ik kan zitten of liggen met een beheersbaar niveau van pijn. Ik ben niet moe, ik ben klaarwakker, maar zelfs nu net nadat ik dit heb zitten typen, moet ik weer gaan liggen omdat de pijn en benauwdheid omhoog kruipen. Het is 4 weken en 6 dagen voordat ik Joel Dunning ontmoet, en ik ben aan het tellen.  

​

​

​

27 april 2022.  
 

Ik heb de laatste tijd niet veel te vertellen. Ik heb minstens 2 dagen per week in bed doorgebracht. Ik werd vanmorgen gewekt door intense zenuwpijn tussen ribben 11 en 12, waarvan ik denk dat het het gevolg was van omdraaien in bed, en sinds mijn laatste blogpost heb ik 2 korte autoritten gehad, wat de zaken zeker erger maakt, vooral de volgende dag. Ik stel me voor dat met het 'op en neer' en 'van links naar rechts' vanuit de auto, als er iets los in mij zit, het dingen gaat bewegen en irriteren. Ik heb veel pijn gehad en voelde me behoorlijk down. 
 

Ik ben een paar weken geleden in het ziekenhuis geweest met pijn op de borst. Het voelde erg strak in het midden van mijn borstbeen en aan de linkerkant net boven mijn hart. Ik probeerde het te negeren in de hoop dat het weg zou gaan, maar toen het erger werd belde ik mijn huisarts en de receptioniste zei dat ik direct naar het ziekenhuis moest gaan. Ik zal eerlijk zijn. Het was behoorlijk eng. Het had niets met mijn hart te maken, maar door het soort pijn en waar het was, voelde het alsof het had kunnen zijn. Ik had een ECG dat normaal terugkwam en wat bloedonderzoeken. De dokter vroeg of ik medische aandoeningen had, dus ik zei tegen hem: "Ik heb het slippende ribsyndroom." (Pauze en blanco staren). "Je hebt er waarschijnlijk nog nooit van gehoord". Dat had hij niet, dus legde ik uit wat het is en over de Hansen-procedure. Eerst zei hij dat het indigestie of brandend maagzuur kon zijn (het voelde niet zoiets als indigestie of brandend maagzuur) en vroeg wat ik had gegeten (yoghurt en muesli), daarna zei hij dat het waarschijnlijk iets te maken had met mijn ribben en om het met mijn chirurg te bespreken, en dat het misschien vanzelf overgaat. Ik verwachtte niet veel van het ziekenhuisbezoek en er werd geen andere pijnstilling aangeboden dan "neem paracetamol", maar ik had tenminste de zekerheid dat mijn hart in orde was. 

 

Ik voelde me een beetje betutteld. Als ik dacht dat het slikken van paracetamol zou helpen, was ik niet op de SEH geweest. Ik ben geen fan van ziekenhuizen en eerdere ervaringen waren niet geweldig, maar ik voelde dat ik moest gaan vanwege de aard en locatie van de pijn.

Ik had al twee keer eerder een soortgelijk gevoel gehad, rond november, toen ik nog een beetje mobiel was en de dingen op hun ergst waren. Costochondritis? Wie weet. Het zat vrij ver boven de gebruikelijke plaatsen in de borst en was een ander soort pijn. Strak, zwaar en teder.  

Ik ging naar bed toen ik thuiskwam, en de pijn duurde een week. Ik heb sindsdien een paar aanvallen van tederheid gehad, maar die specifieke pijn is niet zo erg als het was.

Ik ben zes dagen verwijderd van mijn afspraak met meneer Dunning. Ik word steeds zenuwachtiger. Ik blijf mezelf vertellen dat ik geen reden heb om dat te zijn en ik probeer mezelf afgeleid te houden, maar de 'wat als' zijn er. Ik ben echt bang om de rest van mijn leven "marmotdag" te moeten leven, zo beperkt en met zoveel pijn.  
 

Ik hoop volgende week om deze tijd een positieve update en een plan te hebben. 

​

​

​

5 mei 2022. Ontmoeting met mijn chirurg. 
 

Pa en ik reden maandag naar Middlesbrough en bleven dinsdagochtend voor de afspraak slapen. Het duurde ongeveer 4 uur van de west- naar de oostkust van Engeland, en het was een ruige rit, vooral over verkeersdrempels en het nemen van bochten, maar het lukte me met behulp van een paar lidocaïnepleisters.  

Dinsdagochtend ontmoette ik mijn consulent, Joel Dunning, zijn griffier, en een derdejaars geneeskundestudent. Ik was erg nerveus voorafgaand aan de afspraak, wat ik niet ben, maar dit betekende zoveel voor mij en het moest goed gaan.  
 

Het had niet beter gekund. Het hele team was aardig, meelevend en luisterde echt. Hij had mijn dynamische echografierapport en mijn e-mails al, maar het was een kans voor hem om mijn wiebelige 11 en 12 aan mijn rechterkant te voelen. Ik kreeg wat vragen en we kwamen een plan overeen om mijn 10e rib aan mijn 9e te hechten met behulp van de Hansen-techniek, aan beide kanten en stabiliserende rib 11. Ik kan me de exacte details niet herinneren van wat de procedure voor 11 zal betrekken, maar ik zal dit updaten zodra ik bevestiging heb. Oorspronkelijk dacht ik dat het plan zou zijn om rib 12 weg te snijden, maar aangezien 11 de belangrijkste boosdoener lijkt te zijn, is het logisch om te proberen mijn 11e rib te stabiliseren om te voorkomen dat hij zo ver beweegt dat 12 er niet onder kan komen. omdat het minder invasief is dan resectie, en er is maar één incisie aan de voorkant en het kan tegelijkertijd worden gedaan met het hechten van 10 hierboven. Ik heb 2 operaties. eerst de rechterkant en dan de linkerkant. Ik weet dat sommige mensen in de VS een bilaterale operatie ondergaan en ik heb hele goede dingen gehoord. Ik heb hier veel over nagedacht en er was een tijd dat ik dacht dat ik liever meer pijn had gehad in minder tijd in plaats van er twee keer doorheen te gaan, maar onder begeleiding van mijn chirurg is het logisch dat ik 2 afzonderlijke procedures, wat hier in het VK de voorkeur lijkt te hebben. Ik hoop dat de tweede keer wat makkelijker zal zijn, omdat ik weet wat ik kan verwachten en het alleen gaat om het hechten van 9 en 10, dus in theorie zou het een minder pijnlijk herstel moeten zijn, maar ik weet het niet.  
 

Ik ben heel blij dat ik de operatie zal ondergaan, en na wat een zeer zware reis is geweest, heb ik het gevoel dat mentaal en emotioneel de wereld van mijn schouders is getild en dat het einde in zicht is. Ik weet dat het geen wandeling in het park zal zijn. het is een lange herstelperiode, omdat het tijd kost voor het lichaam om te wennen aan de nieuwe posities van de ribben, voor de spieren om te genezen en voor het ontwikkelen van littekenweefsel (wat helpt om een 'brug' tussen de ribben te creëren om de hechtingen om ze op lange termijn vast te zetten), maar ik kijk er naar uit om wat van mijn leven terug te krijgen!
 

Ik hoop binnenkort een datum te krijgen voor mijn eerste operatie, die ergens in de zomer van dit jaar zal zijn.  

 

Na het gesprek met Joel en zijn team, liet ik mijn pre-operatieve beoordeling doen door enkele verpleegsters. Mijn bloeddruk werd genomen, ECG, lengte, gewicht en BMI, bloedtesten, allergietest voor het gele antisepticum dat ze tijdens de operatie gebruiken, en enkele vragen over mijn medicijnen en levensstijl. De verpleegsters waren even aardig en ik kon zien dat iedereen op de afdeling hield van wat ze deden.

Toen ontmoette ik Robin, die acupuncturist is in het ziekenhuis en nauw samenwerkt met het cardiothoracale team, en had wat acupunctuur tussen mijn intercostale ruimten om wat van de spanning in mijn spieren te verminderen. Het was heel ontspannend en ik denk echt dat het me heeft geholpen om de reis naar huis te redden.  

Ik ben zo blij met het resultaat en zo dankbaar dat ik deze kans krijg.  
 

Ik kan me niet voorstellen dat ik een tijdje zal posten, aangezien ik gewoon zal wachten op en me zal voorbereiden op een operatie, maar ik ben zo blij dat ik zulk positief nieuws kan hebben!  

 

 

​

19 mei 2022. Voorbereiding op operatie. 
 

Vorige week kreeg ik mijn afspraak voor een operatie aan de rechterkant. 30 mei! Veel sneller dan ik had verwacht, en slechts 11 dagen vanaf nu. 

We gaan op vrijdag de 27e, aangezien ik op zaterdag een Covid-uitstrijkje krijg en pas een paar dagen ervoor tijd krijg, dan ga ik mezelf isoleren en word ik opgenomen op de afdeling op de Zondagmiddag en Chirurgie is op maandag. 

 

Ik zal waarschijnlijk 3-4 dagen in het ziekenhuis zijn, omdat ze graag wachten tot de plaatselijke verdoving is uitgewerkt in het VK en ervoor zorgen dat de pijn onder controle is voordat ze worden ontslagen, en ik zal ofwel op de thoracale afdeling zijn of op de hoge afhankelijkheid eenheid achteraf, afhankelijk van hoe het gaat. Ik hoop dat papa ook een uur per dag op bezoek kan komen. Iemand uit de buurt was zo vriendelijk om me enkele ideeën te sturen voor plaatsen die papa zou kunnen bezoeken terwijl hij daar ook is, wat erg attent was. 

Het oorspronkelijke plan was om in hetzelfde hotel te blijven waar we voor het consult verbleven, een paar dagen erna ter plaatse tot ik weer goed genoeg ben om in de auto te stappen en de 4 uur durende reis naar huis te doorstaan, maar het is krokusvakantie en de week van het jubileum van de koningin , dus het hotel is volgeboekt en de anderen ter plaatse zijn erg duur, dus we zullen er mee vliegen. als ik me goed genoeg voel om naar huis te rijden als ik ontslagen ben, zullen we dat doen, of we kunnen het opbreken en ergens tussenin blijven voor een dag of twee. Het hangt allemaal af van de pijn. Mijn buikspieren zullen zijn doorgesneden, dus ik heb de eerste week veel hulp nodig, en als ik thuiskom, blijft papa tot ik wat onafhankelijker kan zijn. Ik zal ook een tijdje sterke pijnstillers gebruiken, dus ik verwacht ook een beetje duizelig te zijn. 

 

Ik heb wat rietjes gekocht zodat ik liggend kan drinken (rechtop zitten zal een tijdje moeilijk zijn), wat extra kussens zodat ik rechtop kan staan, en wat draagbare ijspakken. Ik zal ook wat laxeermiddelen krijgen, omdat de pijnstillers constipatie veroorzaken, en OTC-pijnstillers inslaan, zodat ik die indien nodig heb als ik van de medicijnen af ben die het ziekenhuis me geeft. Ik zal niet veel kunnen doen, dus ik heb 'The last Kingdom' op Netflix bewaard om na de operatie te bekijken om me bezig te houden en hopelijk mijn gedachten van de pijn af te leiden. Het is nogal bloederig, dus ik heb het extra voordeel dat ik kan zeggen 'Ik ben tenminste niet die vent' wanneer een arme Sakser zijn hoofd wordt afgehakt. Afgaand op wat anderen hebben gezegd, zal het herstel een paar weken behoorlijk vervelend zijn en het zal waarschijnlijk een paar maanden duren voordat ik enig voordeel krijg, maar ik moet er doorheen. "Pijn met een doel".  

 

Evenals 'Hansen 2.0' op 10, is het plan voor rib 11 om het losjes aan rib 10 te binden om, hopelijk, de hypermobiliteit te verminderen en te voorkomen dat het uitwaaiert. Ik ben een beetje zenuwachtig voor 11, omdat het wat vrijheid nodig heeft om te kunnen buigen en draaien, maar tegelijkertijd kan het ook niet blijven wiebelen zoals het is. Ik geef mijn chirurg vrij spel om te doen wat hij nodig acht zodra hij daar binnen is. Mijn 11 is erg lang, dus misschien moet het uiteinde worden afgehakt, en ik heb het gevoel dat ik 12 ook moet inkorten om te voorkomen dat het contact maakt met mijn heup, want dat is ook hypermobiel, maar we zullen zien. Ik heb het volste vertrouwen in hem. Het lukte me om in contact te komen met een dame in Australië die 11 aan 10 had vastgebonden en beter is dan voor de operatie, maar nog steeds wat pijn heeft. Dat was geruststellend, want ik ben niet veel mensen tegengekomen die precies dit probleem hebben gehad, hoewel ik heb gehoord van mensen die 11 tegen 10 gehecht hadden en uiteindelijk de hechting op een later tijdstip moesten laten verwijderen en in plaats daarvan de rib moesten laten verwijderen.  

 

Ik heb de afgelopen 5 maanden op de een of andere manier elke dag onderzoek gedaan naar deze aandoening, en het is me duidelijk geworden dat mensen zo verschillend zijn qua herstel. Het kost tijd, het wordt erger voordat het beter wordt, en ik verwacht niet dat ik ooit 100% zal zijn ("Bereid je voor op het ergste en hoop op het beste" is een geweldig motto.) Ik verwacht dat ik altijd zal hebben sommige pijn en sommige limieten gebaseerd op de ervaringen van anderen die een operatie hebben ondergaan, maar als we de pijn aanzienlijk kunnen verminderen en mijn mobiliteit kunnen vergroten, en als ik zelfs maar 70% van 'Old Matt' kan bereiken, zal ik in staat zijn om me aan te passen en leef daarmee. Elke verbetering is beter dan geen. 

 

Ik ben een beetje nerveus, wat natuurlijk normaal is. De 2 operaties die ik eerder had (niet gerelateerd aan mijn ribben) waren beide noodoperaties, dus ik had geen tijd om me voor te bereiden of me er zorgen over te maken, maar ik houd mezelf afgeleid en herinner me dat hoewel het moeilijk zal zijn, het zal gebeuren op lange termijn de moeite waard zijn en me wat kwaliteit van leven teruggeven. De pijn van het Slipping Rib Syndroom is de enige pijn die ik in mijn volwassen leven heb gehad die me tot tranen heeft gebracht. Zelfs blindedarmontsteking of nierstenen hebben dat niet gedaan, dus op basis daarvan zal de pijn na de operatie misschien niet zo erg zijn.

Een van de heren van de groep wordt op dezelfde dag geopereerd als ik, en 3 dames 2 dagen later, dus het zal goed zijn dat we er allemaal tegelijkertijd doorheen gaan en er een kunnen ondersteunen een andere.  

 

Ik stel me voor dat de volgende post na de operatie zal zijn en hoewel de reis nog niet voorbij is, wordt het hopelijk vanaf hier allemaal gemakkelijker. 

​

​

​

30 mei 2022, 18:48. Chirurgie.

 

Pap en ik reden op vrijdagmiddag ongeveer 20 minuten van Middlesbrough naar Yarm (waar we logeerden) en kwamen 's avonds aan. We bleven deze keer bij de snelwegen, wat voor mijn lichaam veel gemakkelijker te hanteren was dan de verkeersdrempels, bochten en bochten van de laatste route die we namen toen we naar het navigatiesysteem luisterden! Ik had mijn covid-test op zaterdagmiddag en werd zondagmiddag opgenomen op afdeling 32 van het James Cook Hospital.

Ik kreeg om 21.00 uur bezoek van mijn anesthesist en kreeg wat elektrolyten te drinken voor het slapengaan en opnieuw om 6.00 uur, daarna ging ik om 8.00 uur naar beneden voor een operatie. Ik was behoorlijk zenuwachtig voor de verdoving, ik weet niet precies waarom, aangezien ik het al twee keer eerder heb gehad, maar het theaterpersoneel was geweldig en legde alles uit wat ze deden om me op mijn gemak te stellen. Ik herinner me dat de verdoving door mijn canule werd toegediend en een beetje in paniek raakte, denkend "Ik weet zeker dat dit de vorige keer sneller werkte", en dat is het laatste wat ik me herinner.

 

Ik kan me niet echt herinneren dat ik daarna wakker werd of terugkwam op de afdeling. Ik zat een tijdje in de afdeling voor hoge afhankelijkheid, zodat ze me in de gaten konden houden, en ik was behoorlijk slaperig, maar ik begon me rond 14.00 uur bewuster te voelen. Papa kwam om 15.00 uur op bezoek en ik at wat koekjes, en daarna at ik om 5 uur. Ik had niet verwacht dat ik veel trek zou hebben, maar het lukte me om zonder problemen te eten.

Ik heb tot nu toe helemaal geen pijn gehad. Geen. waar ik me over verbaas. Dit is de eerste keer sinds oktober 2021 dat ik geen pijn heb gevoeld. Het zal echter komen en ik weet dat ik het kan verwachten. Ik kreeg veel plaatselijke verdoving in mijn intercostale ruimten en als dat van de ene op de andere dag begint af te nemen, verwacht ik dat het een paar dagen heel zwaar zal zijn. Dag 4 zou bijzonder smerig moeten zijn, of voor sommige mensen is het dag 3, maar ik ben er klaar voor, en dan is het een kwestie van naar mijn lichaam luisteren en dag voor dag nemen. 

 

Ik verwacht dat ik waarschijnlijk beklemming aan de voor- en achterkant zal voelen, ontstekingen, spierpijn, mogelijk wat meer zenuwpijn en wat pijn op de plaats van de incisie totdat alles tot rust komt en de ribben wennen aan hun nieuwe posities. 

Hoewel ik nog geen echte pijn heb gehad, heb ik veel hulp nodig gehad om te bewegen, rechtop te zitten en op te staan van de verpleegsters, wat begrijpelijk is totdat de spieren die losgeraakt waren genezen. We gebruiken onze buik- en schuine spieren zoveel meer dan we ons realiseren en ik hoop dat die 4 maanden planken hun vruchten zullen afwerpen. 

Zoals gepland, voor zover ik me herinner, hechtte mijn chirurg mijn rechter 10e rib aan mijn 9e en bond mijn 11e aan mijn 10e vast. Hij ontdekte ook toen hij daar eenmaal was en alles duidelijk kon zien dat er een grote ruimte was tussen ribben 9 en 8, dus die heeft hij ook gehecht om ze dichter bij elkaar te brengen. Ik merkte meteen hoeveel gemakkelijker het voelt om te ademen! Het voelt minder moeizaam en natuurlijker aan, en ik had een heel licht gevoel aan de zijkant met mijn handen (weg van mijn incisie) en ik voel de 11 niet langer uitsteken of mijn vingers eronder krijgen. Er zijn geen hobbels of richels dus dit is echt veelbelovend! Ik ga het nu allemaal met rust laten en de beer niet porren, maar dit is geruststellend. Ik maakte me vooral zorgen over mijn 11e rib. 

Hoewel het allemaal nog steeds erg verdoofd aanvoelt, let ik er vooral op dat ik mijn arm niet in de buurt van mijn incisie laat rusten terwijl ik dit schrijf (ik zit rechtop op een helling op het bed en typ op mijn telefoon).
 

Ik ben net verhuisd naar de hoofdafdeling en heb mijn eigen kamer, wat geweldig is! 

Ik ben behoorlijk moe, dus ik ga waarschijnlijk binnenkort tactisch slapen (tactisch omdat ik denk dat het een goed idee is om een goede nachtrust te krijgen voordat de verdoving is uitgewerkt).

Van wat ik heb gelezen van andere mensen die dit hebben meegemaakt, zal het erger worden voordat het beter wordt, er zullen wat struikelblokken en een paar slechte dagen zijn terwijl de dingen langzaam genezen, en het zal tijd kosten, maar ik voel me positief en ik ben klaar voor de rest van de reis. Ik heb heel veel steun van een geweldige groep mensen van over de hele wereld, die tot nu toe absoluut van onschatbare waarde voor me zijn geweest. 

Een ding dat ik me heb gerealiseerd, is dat er bij deze operaties zoveel variabelen zijn, en dat daarom geen twee hersteltrajecten hetzelfde zijn.

Sommige mensen worden aan één kant geopereerd, anderen aan 2. 

Sommigen hebben eenzijdig slipping rib-syndroom, anderen hebben bilateraal. 

Sommigen hebben excisies of resecties, anderen hebben de Hansen-procedure. Daarvan hebben sommigen Hansen 1.0, sommigen hebben Hansen 2.0, anderen hebben reconstructies met platen en kraakbeentransplantaten. Sommige mensen hebben 1 verschoven rib, anderen hebben er 2, 3, 4, 5 of 6. 

Sommige mensen hebben hEDS of een andere onderliggende aandoening, anderen zijn gevallen of hebben een ongeluk gehad. Bij sommigen treden de symptomen geleidelijk op, bij anderen ontstaan de symptomen plotseling. 

We variëren ook in symptomen, waar en hoe we de pijn voelen, leeftijd, pijntolerantie, reacties op pijnverlichting enz... 

Het is dus belangrijk voor mij om te onthouden dat ik mijn herstel niet moet vergelijken met dat van iemand anders, en belangrijk voor jou, als je een operatie ondergaat of net hebt ondergaan en dit leest, om jouw herstel niet te vergelijken met het mijne, maar om het te gebruiken als een gids en haal eruit wat je nuttig vindt.  

Desalniettemin zal ik mijn ervaring blijven documenteren door middel van de hoogte- en dieptepunten van herstel. 
 

​

​

2 juni 2022. Postoperatieve dagen 2 - 4. 

​

Ik heb de afgelopen dagen niet het gevoel gehad dat ik iets kon schrijven omdat ik moeite had om me te concentreren. Ik gebruik in totaal 13 medicijnen en sommige zijn erg sterk.

Ik werd ontslagen op dag 2 en kwam meteen naar huis. Ik wilde de autorit achter de rug hebben voordat de plaatselijke verdoving uitgewerkt was en ik ben echt blij dat ik dat gedaan heb. In de auto stappen was moeilijk en de reis was behoorlijk zwaar, maar het is me gelukt. Ik kon mijn schuine spieren niet gebruiken om te draaien of uit de auto te komen, dus trok ik mezelf opzij in een zittende positie met behulp van het autoportier, tilde mijn benen op, liet me op mijn knieën op de grond vallen en ging toen langzaam omhoog. op mijn benen. Het zag er waarschijnlijk belachelijk uit, maar het werkte!

 

De afgelopen dagen zijn min of meer in één gerold en ik ben erg versuft en "weg met de feeën" vanwege de medicatie, maar tot nu toe gaat het goed met me. Ik heb al 2 dagen geen morfine ingenomen omdat ik er geen behoefte aan had, maar het is er als ik het nodig heb en als het onhandelbaar wordt.

Ik had de eerste nacht thuis hulp nodig om in bed te komen en kon niet plat liggen, dus gebruikte ik 3 normale kussens en een "v-kussen" om op te tillen (voor de operatie gebruikte ik slechts 2 kussens) en sliep op mijn rug. Ik ben nu 2 nachten thuis en heb beide nachten doorgeslapen, wat goed is, want ik had niet gedacht dat ik goed op mijn rug zou slapen. 

 

Ik had gisteren niet het gevoel dat ik kon douchen en het kostte me ongeveer 10 minuten om uit bed te komen, en nogal onhandig, maar vandaag lukte het me om zelfstandig uit bed te komen (ik rolde op mijn niet-opzij, liet mijn benen eraf vallen de zijkant van het bed, en schuifelde/duwde vervolgens mijn lichaam omhoog met mijn linkerhand en -arm). 

Ik gebruikte de stok gisteren om zowel de trap als de reling op en af te gaan, ik gebruikte de stok om op te staan uit de stoel en om langzaam door het huis te lopen. Vandaag kan ik alleen de trap op met behulp van de leuning en kan ik zelfstandig staan, wat ik echt een goede vooruitgang vind! 

Ik heb vanmorgen gedoucht (hoewel het moeilijk was om mijn benen te doen en ik mijn benen of voeten niet kon drogen). 

Ik had hulp nodig om mijn sokken aan te trekken en mijn t-shirt aan te trekken aangezien ik nog niet kan bukken of mijn arm kan strekken. 

Mijn tanden poetsen is moeilijk (ik ben 1,88 meter lang dus het is een lange weg om over de gootsteen te buigen, en ik had moeite om op te staan vanuit een gebogen positie voor de operatie) maar ik deed het op mijn knieën en gebruikte mijn benen om op te staan, dus ik hoefde helemaal niet te bukken). 

Ik heb het verband van mijn wond gehaald en vanmorgen naar mijn litteken gekeken. Het is nog vers en erg gekneusd (normaal) maar het geneest goed. Het is schoon en er zijn geen tekenen van infectie. 

 

Ik kan niet lang op een normale stoel zitten zonder verhoogde pijn en ik heb de afgelopen 2 dagen in de ligstoel doorgebracht, met een ijskompres op mijn wond aan de voorkant en een warmwaterkruik aan de achterkant. Ik heb lichtjes een kussen geknuffeld, dat ik heb gebruikt om me te 'schoren' door stevig te knuffelen als ik moet hoesten, want dat veroorzaakt een enorme pijnpiek, en hoewel het niet fijn is en ik nog steeds ongerust ben en er elke keer tegenop zie , het is vrij snel voorbij. 

Ik heb wat pijn gehad, soms behoorlijk akelig, vooral aan de achterkant in de ribbenkoppen bij de wervelkolom, omdat de ribben en spieren aan hun nieuwe posities wennen. Ik weet dat het even wennen zal zijn, en ik denk dat de ontsteking nog moet komen, maar de pijnstillers werken tot nu toe erg goed en ik krijg wat verlichting in plaats van dat de pijn constant is.  Ik neem medicijnen om 8.00 uur, 12.00 uur, 17.00 uur en 23.00 uur, en tot nu toe merk ik dat tussen 21.30 uur en 23.00 uur het moeilijkste deel van de dag is wanneer de pijn het hevigst is, maar ik kan eerlijk zeggen dat geen van de de pijn die ik aan mijn rechterkant heb gehad is tot nu toe net zo erg als de pre-operatieve pijn, en dat is een enorme opluchting.

 

Het is nu dag 4 en te vroeg om te zeggen hoeveel dingen zullen verbeteren, aangezien ik fysiek nog steeds erg beperkt ben. en heb nog een lange weg te gaan op het gebied van herstel, maar over het algemeen ben ik ongelooflijk blij met mijn vooruitgang in zo'n korte tijd sinds de operatie.

Ik heb veel geslapen en heb niets kunnen lezen of kijken omdat concentreren moeilijk was, maar ik denk dat na deze eerste week, wanneer ik van de sterke medicijnen af ben, dat gemakkelijker zou moeten worden. 

Het is ook nog te vroeg om te zeggen hoe het met rib 11 is en hoeveel mijn mobiliteit zal verbeteren, maar het voelt veilig aan van binnen in vergelijking met voorheen en het steekt niet langer helemaal uit, dus ik heb goede hoop. Ik zou heel graag het punt willen bereiken waarop ik weer kan lopen zoals vroeger, zonder zenuwpijn, het 'bot op bot'-gevoel en het gevoel dat het 'in mij heen en weer wiebelt'. 

 

Ik weet dat het moeilijker zal worden als de ontsteking eenmaal begint en ik van de medicatie af ben, en het zal lang duren, en er is nog steeds de linkerkant om mee te kampen, maar tot nu toe ben ik echt heel blij met hoe de dingen gaan en ik ben ongelooflijk hoopvol voor de toekomst. 

 

​
 

5 juni 2022. Postoperatieve dagen 5 - 6 

 

Ik moet mezelf eraan herinneren dat ik geduld moet hebben.

Wakker worden Ik voel de pijn, vooral omdat ik de hele nacht in dezelfde houding heb gelegen, maar de medicijnen helpen daarbij. De plek voelt erg pijnlijk en branderig aan, maar het is chirurgische pijn en de medicijnen en het ijs helpen het enorm te verlichten, dus het is niet constant en op dit moment is het beheersbaar. Voor de operatie was er nauwelijks verlichting. De wond jeukt erg, maar dat is een heel goed teken, want het betekent dat hij aan het genezen is. 

Papa ging gisteren naar huis en mijn paracetamol (Tylenol) was op, dus ik liep ongeveer 40 meter (met de stick voor het geval dat) naar de garage (benzinestation) en het ging niet zo goed als ik had gehoopt. Op de terugweg moest ik gaan zitten om uit te rusten, omdat ik die bekende pijn kreeg tussen het schouderblad en de ruggengraat aan mijn operatiekant. Het baarde me een beetje zorgen, maar ik moet niet vergeten dat ik nog maar 5 dagen vrij ben. Ik wendde me tot de groep voor wat geruststelling en las enkele postoperatieve verhalen die ik sinds januari aan het verzamelen ben.

 

Het duurt 3-6 maanden voordat het littekenweefsel zich intern heeft gevormd om de boel echt bij elkaar te houden, de ontsteking drukt waarschijnlijk op de zenuwen en deze zenuwen zijn al jaren geïrriteerd, dus het zal even duren voordat ze kalmeren.

Over het algemeen voel ik me nog steeds erg positief en ik ben blij met mijn vooruitgang, ik moet alleen onthouden dat dit tijd zal kosten, en dat ik voorzichtig moet zijn met mezelf.

De meeste mensen beginnen 4-6 maanden na de operatie hun grootste verbeteringen te zien, en tot die tijd zal het op en neer gaan, dus ik moet geduld hebben.

Ik voel me absoluut veel langer en stabieler, en ik ben niet voorovergebogen als ik zit, zoals ik jarenlang was. Voorheen had ik geen stabiliteit omdat mijn 10e ribben vlak achter en onder de 9 aan beide kanten begraven waren, en ik moest mijn armen of ellebogen gebruiken om mezelf op te houden en te voorkomen dat ik voorover zou vallen. Terwijl ik dit schrijf zit ik op de stoel aan de keukentafel met een rechte rug en mijn buikspieren houden me rechtop zoals het hoort. Ik kan zien hoeveel langer ik sta door naar de spiegel in de keuken te kijken. Vroeger kon ik mijn hele hoofd zien, maar gisteren merkte ik dat het nu voor mijn ogen afhakt! Mijn rechterschouder is zichtbaar hoger en rechter dan mijn linker (die op een later tijdstip zal worden gerepareerd), maar zelfs het laten repareren van één kant heeft structureel een enorm groot verschil gemaakt.

​

​

7 juni 2022. 1 week na operatie
 

Ik begon de ontsteking gisteren te voelen, in de avond van dag 7. Ik moet toegeven dat ik het gevoel had dat herstel tot dan toe "te gemakkelijk" was in termen van pijn en een deel van mij vroeg me af of ik er op de een of andere manier aan was ontsnapt een deel van wist dat het eraan zat te komen omdat ik gewaarschuwd was. Ik zou het omschrijven als een hete, rauwe, intense, gelokaliseerde "innerlijke kneuzing" die zich door de rechterkant verspreidt, met de incisie in het epicentrum. 

 

Het is niet leuk, en het is zeker niet gemakkelijk, maar het is ook niets om bang voor te zijn. Ik volgde het advies op van mensen die eerder geopereerd waren aan uitglijdende ribben, en kocht ter voorbereiding op de operatie een opnieuw in te vriezen draagbaar ijspak, en ik ben erg blij dat ik dat gedaan heb. Ik zal degene linken die ik heb gekochthier voor het geval iemand die dit leest het nuttig zou vinden om met een aanbeveling mee te gaan. Het heeft 2 hervriesbare verpakkingen, dus ik kan afwisselen. Ze bevriezen vrij snel en gaan ongeveer 2 uur mee voordat ze weer de vriezer in moeten, maar ik heb er nog een gekocht zodat ik er 4 heb, dus elke keer dat ik er een gebruik, kan ik er zeker van zijn dat hij op zijn koudst is.

Ik kwam 2 dagen geleden van de ontstekingsremmers zoals voorgeschreven door mijn chirurg. Het te lang gebruiken van ontstekingsremmers kan de groei van nieuwe cellen remmen, dus het kan de genezing zelfs verlengen. Dus als je je afvraagt waarom we ze pas gebruiken als de ontsteking is afgenomen, is dit een van de vele redenen waarom. Ik zal je niet vervelen met de ins en outs van ontstekingsremmers, en de voor- en nadelen van wat ze doen en wat ontsteking is of waarom we het ervaren na een operatie, maar er is genoeg informatie online beschikbaar. Als je mijn verhaal hebt gevolgd, heb je me waarschijnlijk een beetje leren kennen en besefte je dat ik een fervent onderzoeker ben, en ik hou ervan om het "wat" en "waarom" van absoluut alles te weten. Ik heb vandaag wat tijd besteed aan onderzoek en ik vind het erg nuttig om te weten wat er in mijn lichaam gebeurt en waarom.

 

Ik verwacht dat dit minstens een paar weken zal duren, misschien iets langer. Veel mensen die geopereerd zijn aan verschoven ribben, ervaren "Ontstekingsfase 2" tussen de 6-8 weken, omdat ze wat meer gewend raken aan bewegen, en soms daarna, maar ik ben er zeker van dat dat in de loop van de tijd gemakkelijker wordt. tijd.

Nogmaals, voor mij, hoewel het niet prettig is en erg intens kan zijn, is het gemakkelijker om mee om te gaan dan de pijn van voor de operatie. Deels omdat het een ander soort pijn is en deels omdat hoewel het intens is, pijnstillers en ijs enorm helpen om het te verlichten, en er zijn momenten op de dag dat het op een volledig beheersbaar niveau is, zolang ik de balans blijf vinden tussen rusten en een paar minuten licht door het huis lopen. 

Ik heb gemerkt dat het voor mij tot nu toe het ergst is zodra ik wakker word, en 's nachts als laatste. De hele nacht in één houding liggen en in en uit bed stappen verergert de zaken waarschijnlijk. Vanaf vandaag doe ik een ijspak op zodra ik wakker word, en een beetje bewegen helpt ook, ook al lijkt dat op dat moment misschien contra-intuïtief. 

 

Ik heb wat van die vreselijke "ruggengraatpijn" gehad als ik te lang sta, maar ik ben niet bang dat de operatie niet heeft gewerkt of dat ik voor altijd zo zal zijn. Het kwam even bij me op, maar als ik logisch nadenk, is het volkomen logisch dat als de intercostale ruimten opgezwollen en ontstoken zijn, er wat extra druk op de zenuwen komt te staan, die waarschijnlijk nog steeds behoorlijk boos zijn omdat er mee is geknoeid, maar zodra de ontsteking afneemt, denk ik dat dit na verloop van tijd ook zal gebeuren. Ik wist dat het geen snelle oplossing zou zijn. De ribkop (het deel aan de achterkant dat aansluit op de ruggengraat) van rib 11 is erg pijnlijk en gevoelig en geeft aan niet blij te zijn. Er is daar ook wat scherpe zenuwpijn geweest, maar ik verwacht dat dit deels komt doordat de rib is verplaatst en aan zijn nieuwe positie moet wennen, en ook door de ontsteking en zwelling, en als dat eenmaal afneemt, zal dat ook in tijd.

Gisteren liep ik een paar minuten door mijn tuin en zelfs zoiets kleins voelde heerlijk. Hoewel delen ervan behoorlijk wild zijn omdat ik er al een jaar niets mee heb kunnen doen, is het de eerste keer in lange tijd dat ik naar buiten kan gaan in plaats van alleen maar vanuit een zittende positie door de raam. Mijn tuin was mijn trots en vreugde en ik heb er alle vertrouwen in dat dat na verloop van tijd weer zo zal zijn. Ik ben ongeveer 3 jaar geleden ook volledig gestopt met pianospelen omdat het te pijnlijk was om op een kruk te zitten zonder rugsteun en ik voorover kromp omdat ik geen stabiliteit had met mijn 10s begraven onder en achter 9, en omdat ik mijn handen gebruikte om te spelen in plaats van mezelf ermee te kunnen ondersteunen, zoals ik zo vaak moest doen als ik zat, was de pijn gewoon te intens. Ik wist toen nog niet dat het kwam door wegzakkende ribben, maar op een dag, als alles tot rust is gekomen en genezen is, en na mijn tweede operatie, stel ik me voor dat ik helemaal rechtop kan zitten zonder hulp en zonder pijn, en ik weer kunnen spelen. 

 

SRS en "wobbly" (mijn hypermobiele 11e rib) hebben zoveel van me afgenomen, ik wist zo lang niet wat er met me aan de hand was, en het duurde lang voordat ik zelfs maar van slippende rib had gehoord syndroom toen ik eerlijk gezegd niet dacht dat ik de dingen waar ik van hou weer zou kunnen doen. 6 maanden geleden kwam de gedachte bij me op dat ik het huis misschien niet eens meer zou verlaten! Maar nu is er zoveel hoop, en dat overschaduwt op zichzelf elke pijn of ontsteking die ik voel.  

 

​

​

17 juni 2022. 2,5 week na op. 
 

Ik wilde wachten tot ik van de codeïne af was tot ik weer een update gaf, vooral over mijn gastro-intestinale symptomen, aangezien codeïne constipatie veroorzaakt en daardoor buikpijn kan veroorzaken, en ik wilde een duidelijk beeld krijgen van hoe de dingen van nature waren. Ik heb ook zorgvuldig enkele dingen geprobeerd die ik niet kon doen voor de operatie of onmiddellijk erna om te zien hoe het met hen gaat voordat ik een update geef.

Laten we beginnen met het goede nieuws!: 

 

Ik ben blij te kunnen melden dat ik sinds de operatie en sinds ik 5 dagen geleden ben gestopt met het innemen van codeïne, geen scherpe buikpijn, geen abdominaal ongemak, overmatige gasvorming, gorgelen, diarree of "vastzittend" gevoel onder rib 10 heb gehad. Al mijn gastro-symptomen waren gedurende deze hele tijd aan de goede kant. Ik vond een heel interessante casestudy van de Chest Wall Injury Society die enig licht zou kunnen werpen op waarom sommigen van ons gastro-intestinale symptomen krijgen, die ik opnieuw zal proberen te vinden zodat ik het kan linken.

Ik ben nu al 5 dagen van alle pijnmedicatie af, behalve lidocaïnepleisters, hoewel ik de hele dag door dagelijks afwisselend ijspakken gebruik, afwisselend voor en achter, en dat helpt veel.

Ik heb nog steeds wat zenuwpijn aan de rechterkant aan de achterkant tussen het schouderblad en de ruggengraat in de intercostale ruimte tussen ribben 9 en 10, maar het is meer incidenteel en beheersbaarder dan voorheen en zal waarschijnlijk na verloop van tijd blijven afnemen. Voorheen kon ik niet langer dan 2-3 minuten staan voordat het heel snel een onhandelbaar niveau begon te bereiken en ik moest gaan zitten of liggen. Nu kan ik 10-15 minuten staan zonder pijn. Ik heb nog steeds problemen met de linkerkant, maar ik weet zeker dat die een paar jaar na de rechterkant is uitgegleden en geen betrekking heeft op de zwevende ribben, dus ik ga dat voorlopig buiten de vergelijking laten om te schrijven dit en focus op de rechterkant die de slechtste van de 2 was en 4 jaar geleden begon. Ik gebruik nog steeds lidocaïne-pleisters in de buurt van het schouderblad in de intercostale ruimte tussen 10 en 11, maar niet elke dag (ik knip elke pleister in 6 kleinere pleisters en breng deze aan op het epicentrum als de pijn zo blijft).

 

De operatieplaats zelf doet het uitstekend! Het litteken is heel gezond en voelt nog steeds verdoofd aan de oppervlakte, de roodheid en blauwe plekken zijn verdwenen, mijn huid heeft zijn normale kleur terug en ik voel het dikke littekenweefsel eronder ontstaan, dat tijd nodig heeft om zich te ontwikkelen, maar dat is wat dingen vasthoudt langdurig veilig op zijn plaats. Rib 10 voelt heel veilig aan en ik heb nog steeds geen beweging aan de voorkant of in de flank van rib 11 als ik loop, wat heerlijk is! 

Ik had 2 nachten geleden een tegenslag nadat ik drie keer achter elkaar had geniesd zonder genoeg tijd te hebben om een kussen te pakken om het te ondersteunen, maar het was na een dag over.

Ik krijg nog steeds ongemak en benauwdheid aan de voorkant als ik langer dan ongeveer 15 minuten in een normale stoel met rechte rugleuning zit en ik vind nog steeds dat de fauteuil de meest comfortabele plek is om te zijn, maar dat is in dit stadium heel normaal.  

Ik kon niet plat liggen, maar vanaf vandaag kan ik dat wel (hoewel ik hulp nodig heb bij het opstaan vanuit een vlakke positie). 

Ik kan nog niet buigen of draaien, maar dat is geen probleem, want ik kan hurken en alleen mijn benen gebruiken terwijl ik mijn ruggengraat recht houd, en ik kan nog steeds niet op mijn zij slapen (hoewel ik dat heel graag wil) en slaap op mijn zij. terug, maar dat is in dit stadium ook vrij gebruikelijk. 

Ik had vandaag mijn eerste autorit van 20 minuten heen en terug toen we de schoonfamilie gingen bezoeken. Ik kon naar binnen gaan door met mijn gezicht naar achteren te gaan zitten en dan mijn benen één voor één naar binnen te draaien. Autoritten waren ongelooflijk moeilijk vóór de operatie en verheven mijn pijn echt tot een punt waarop ik normaal gesproken de volgende dag in bed zou moeten doorbrengen. Ik had beweging van rib 11 aan de achterkant (daar kom ik nog op terug...) maar had een kussen dat hielp om te steunen en ik droeg een lidocaïnepleister. 

Al met al een hele goede vooruitgang! 

 

Qua stemming heb ik een groot verschil opgemerkt. Ik heb geprobeerd om tijdens dit alles positief en hoopvol te blijven, ondanks enkele enorme uitdagingen en ik denk dat ik het redelijk goed heb gedaan gezien de omstandigheden, maar deze week merkte ik voor het eerst in lange tijd dat ik glimlachte , een grapje, en over het algemeen begin ik me weer de oude te voelen. Ik heb volledige gesprekken kunnen voeren met mijn partner en familieleden zonder te hoeven stoppen of mijn focus te verliezen vanwege de pijn.

Waar ik naar heb verwezen als de "ruggengraatpijn" ongeveer een centimeter rechts van T11 is nog steeds behoorlijk akelig, maar ik zal dat nu uitleggen. Je zult je herinneren dat mijn "wiebelige" 11e rib helemaal wijd uitliep en een enorme hoeveelheid naar voren bewoog wanneer ik bewoog. Ik vermoedde een tijdje geleden, maar nu weet ik het zeker: het is ofwel subluxed of volledig ontwricht van de wervelkolom bij het costotransversale gewricht. Het voelt meer als dat laatste. Het heeft een paar verschillende namen, waaronder het ribkopsyndroom, ribsubluxatie (indien nog half aangehecht) en ribdislocatie (indien volledig losgemaakt). Ik kan u zelfs precies vertellen wanneer en hoe het is gebeurd. De problemen met 11 begonnen in november, de dag voordat ik met mijn begonsymptoom dagboek. Mijn partner en ik waren met de trein naar Edinburgh gereisd voor een vakantie, en ik had een zware rugzak op mijn rug en een kleinere rugzak op mijn buik gedragen door een nauwe doorgang tussen verschillende treinwagons. Het veroorzaakte veel pijn. Toen we bij het hotel aankwamen, pakte ik onmiddellijk mijn rugbrancard uit, bracht hem naar de hoogste positie, ging erop liggen en rekte me toen uit met mijn handen boven mijn hoofd voor extra druk. Mijn hele lichaam schokte en er werd een luide knal geproduceerd, maar dat deed op zich geen pijn, dus ik dacht er niet veel over na. De volgende dag begon ik de nieuwe flankpijn te voelen en begonnen de loopproblemen. 

 

Ribkopsyndroom/ribsubluxatie/dislocatie is een andere aandoening die blijkbaar gemakkelijk over het hoofd wordt gezien bij beeldvorming. Het beste voorbeeld van een verklaring hiervan met een röntgenfoto is te vindenhier. Het is zonneklaar op de foto, zoals je zult zien, maar haar dokter heeft het gemist. Ze had hEDS, wat bij ons vaak voorkomt door uitglijdende ribben, en interessant genoeg heeft ze ook rib 11 aan de rechterkant.

Ik voel het echt achterin bewegen nu het aan de voorkant vastzit, maar niet de hele tijd, niet als ik zit of loop, maar in de auto en vooral in bed, en als ik diep ademhalen, het doet pijn. Ik neem aan dat dat het opblazen is, waardoor het naar buiten en in de spieren wordt gedrukt. Het is niet de ergste pijn ter wereld in vergelijking met voorheen en, eerlijk gezegd, als ik moest kiezen tussen de 2 zou ik het hebben boven de beweging aan de voorkant die ik had, want dat was ZO pijnlijk en ZO slopend. Idealiter zou ik liever geen van beide hebben. 

 

Ik heb er lang over nagedacht en ik ga mijn chirurg een e-mail sturen voorafgaand aan mijn follow-up, maar kopieer ook naar mijn huisarts voor het geval beeldvorming nuttig zou zijn. Hoewel ik geloof dat het een orthopedische kwestie is, geen thoracale kwestie, vertrouw ik mijn chirurg impliciet, en ik wil niet nog een discussie met mijn huisarts hebben over weer een ander probleem dat moeilijk te diagnosticeren is, en ze hebben misschien nog nooit gehoord van, maar tegelijkertijd wil ik niet echt moeten leven met een andere chronische pijnaandoening die erger zou kunnen worden en me ellendig zou maken, dus mijn gebruikelijke manier om "ermee om te gaan, het te verbergen, de dokter te vermijden, en probeer het te negeren" methode is geen optie en ik moet op zijn minst een bevestigde diagnose nastreven, zodat als de zaken erger worden, alles aanwezig en gedocumenteerd is en ik niet opnieuw een moeilijke reis vanaf nul begin.

Uit het onderzoek dat ik heb gedaan (je kent mij en het onderzoek inmiddels!) is de algemene consensus dat er niets chirurgisch is dat kan worden gedaan met een grote kans op succes, maar ik heb wel een enkel geval gevonden, en dat was een nieuwe procedure: 

De subluxaties van deze patiënt waren in meerdere echte ribben (verbonden aan de wervelkolom en het borstbeen), terwijl de mijne in 1 zwevende rib zit (alleen verbonden aan de wervelkolom), maar in beide gevallen zijn de gewrichten aan de wervelkolom hetzelfde.

 

De chirurg onderzocht de ribben waarvan werd vermoed dat ze onstabiel waren in de preoperatieve operatie en vergeleek ze met de ribben eronder en erboven. Hij palpeerde ribben 3-6 en zag dat er een duidelijk zichtbaar verschil was in T3 versus de instabiele 3 ribben (T4-6). Het costotransversale gewricht zou niet moeten bewegen, maar hij raakte zowel de rib als de processus transversus aan en zowel de rib als het CT-gewricht waren globaal instabiel. Als hij erop duwde, gleed het weg en de abnormale beweging was in alle richtingen.

​

Voorafgaand aan de operatie werd een CT-scan gemaakt om te helpen bij de chirurgische planning, waaruit ze een 3D-reconstructie maakten en een 3D-geprint model kregen. Het model toonde aan dat de patiënt de neiging had om omcirkeld materiaal weg te laten glijden als gevolg van de helling van de rib in de processus transversus, dus overwonnen ze dit door enkele inkepingen in de rib en processus transversus te maken. De patiënt had 2 behandelende orthopedisch chirurgen. Een deed het hechten en een ander schermde de organen in het gebied af (long, aorta enz.). Ze wikkelden nylon polyester banden rond de ribkop en de costotransversale processus van de patiënt met zoveel mogelijk banden, knoopten ze vast en wikkelden Ethibond (niet-absorbeerbare vezeltape) eroverheen om losmaken te ontmoedigen.

De patiënt is nu iets meer dan 9 maanden na de operatie en meldt dat het een succes lijkt te zijn geweest. Er is minstens 2 jaar follow-up nodig om te publiceren en een orthopedische operatie als succesvol te beschouwen, dus het is nog vroeg, maar de patiënt meldde wel dat als gevolg daarvan haar lichaam begon te compenseren voor de stabiliteit en haar ribben aan de contralaterale zijde. kant (linkerkant) begon te subluxeren en te ontwrichten. Gehoopt werd dat vroege interventie met injecties voordat het gewrichtskapsel te uitgerekt zou worden, zou voorkomen dat de ribben ontwrichten, maar ze konden niet profylactisch alle ribben stabiliseren omdat er werd verondersteld dat dit zou leiden tot restrictieve longziekte. 
 

Na een paar dextrose-injecties met slechts 1 week verlichting, vroeg de patiënt zich af of dextrose het juiste middel was om te gebruiken. Ze begon meer onderzoek te doen en vond een publicatie over het gebruik van tetradecylsulfaat, dat werd geïnjecteerd in de CTP en rond alle ribbenkopligamenten. De patiënt kreeg 7 dagen verlichting. Patiënt wist contact op te nemen met de auteur van de publicatie voor advies en er vond een gesprek plaats met de auteur, patiënte en haar huisarts. De auteur maakte de volgende punten: 

1. Alles moet op één lijn liggen voorafgaand aan de injectie om goed te genezen. Dit wordt gedaan door middel van osteopathische manipulatie.

​

2. Als de thoracale wervelkolom niet gestabiliseerd is, zal dit torsiebelasting op de ribben uitoefenen. Ribben moeten niet alleen bij de CTP worden geïnjecteerd, maar ook bij de interspinale ligamenten. Als deze te slap zijn, zullen de torsiespanningen op de ribben ervoor zorgen dat ze ontwrichten. 

​

3. Als de patiënt een gewrichtsdisfunctie in de thoracale wervelkolom heeft, zullen ze pijn in de ribben nabootsen en veroorzaken. De facetgewrichten zorgen ervoor dat de wervelkolom heen en weer kan bewegen, maar als ze te ver naar voren gaan, kunnen de supraspinale en interspinale ligamenten die ertussen lopen scheuren. In het geval van een hyperflexieblessure, scheurt u de ligamenten tussen de processus spinosus, waardoor u in een gebogen en geroteerde positie kunt komen. Door osteopathische manipulatie breng je dat in een meer normale uitlijning en injecteer je vervolgens de toppen van de processus spinosus en tussen de processus spinosus. De manipulatie lijkt de sleutel te zijn om de vastzittende gewrichten los te maken en vervolgens versterkt de 0,5% tetradecylsulfaat (hogere concentraties induceren necrose) de interspinale ligamenten. 

Het is moeilijk om kracht uit te oefenen op een reeks structuren en de patiënt, die zelf in een onderzoeksziekenhuis werkt, was aanvankelijk sceptisch en verklaarde: "Interspinale ligamenten die zoveel instabiliteit veroorzaakten, waren voor mij niet logisch. In de ribbe hoofd-ruggengraatarticulatie, er is minder botcontact en het is grotendeels afhankelijk van ligamenten, het potentieel voor beweging in meerdere dimensies is veel groter dan de mogelijkheid dat de thoracale wervelkolom sterk verschuift als gevolg van de laxiteit van de interspinale ligamenten. van inherente benige stabiliteit in dit gebied, terwijl het gewricht tussen de ribben en de wervelkolom puur ligamentair is. Ribben bewegen over het algemeen een zeer kleine hoeveelheid, maar misschien kunnen kleine hoeveelheden een groot verschil maken, vooral bij degenen onder ons met EDS" 

De patiënt meldde een afname van de frequentie van de subluxaties na de derde ronde en 5 weken van volledige stabiliteit met een enorme afname van subluxaties. Ze zegt dat ze 40+ verhuizingen per dag had voorafgaand aan de injecties en 2-3 op dit moment. Het ploffen voelde oppervlakkiger en minder diep in de gewrichten. 

 

Ik denk dat als ik een operatie zou ondergaan om mijn 11e rib aan de ruggengraat vast te zetten, terwijl hij nu ook aan de voorkant is vastgezet, dit ofwel overmatige benauwdheid zou veroorzaken en de longen zou beperken omdat het niet in staat zou zijn om uit te zetten met ademhaling als het zou moeten, of er zou een risico zijn op meer beweging aan de voorkant na het vastzetten van de rib aan de achterkant, wat catastrofaal zou zijn en me weer terug zou brengen bij af, maar ik ben hier geen expert in en daarom moet ik in de kogel bijten en bespreek het met een arts.

Ik denk niet dat zenuwblokkades zouden werken, omdat ik mezelf beschouw als een expert in hoe zenuwpijn voelt, omdat ik het al zo lang met zo'n intensiteit heb ervaren, en het voelt niet als zenuwpijn, het voelt mechanisch. Zoals botsteken, beknelling en wrijven van zacht weefsel. Het zijn ook geen spierkrampen.  

Ik ga voorstellen dat, als ik eenmaal hersteld ben van deze operatie, een verwijzing naar fysiotherapie een startpunt zou kunnen zijn, gebaseerd op de theorie dat als ik de spieren rond de gewrichten en ligamenten op T11 zou versterken met intensieve gerichte oefeningen, de spieren eromheen zou de rib wat steviger op zijn plaats kunnen houden. Ik vraag me af of misschien cortisone-injecties boven en onder zouden werken in combinatie om aan de pijn te werken, maar ik zal hierover advies inwinnen. In de tussentijd ga ik daar ook lidocaïne-pleisters proberen om te proberen het gebied te verdoven wanneer het bijzonder erg wordt, en zodra de dingen voldoende zijn genezen om te overwegen een rugbrace te dragen (wat een tijdje zal duren), zal ik dat proberen gebaseerd op de theorie dat een beetje druk van buiten de beweging binnenin kan beperken en tijdelijk verlichting kan geven. Hoewel het dragen van een rugbrace in bed niet praktisch zal zijn, zou het wel praktisch zijn en in het dagelijks leven een beetje helpen. Het belangrijkste voor mij in dit stadium is om de bal aan het rollen te krijgen bij het nastreven van bevestiging van de diagnose, terwijl ik probeer het zo conservatief mogelijk te beheren. 

 

Desondanks voel ik me nog steeds enorm positief, omdat ik me over het algemeen ZO veel beter voel dan 3 weken geleden en hoewel er behoorlijk intense pijn is in de buurt van de wervelkolom en er de angst is dat het na verloop van tijd erger wordt, ben ik in zoveel minder pijn in het algemeen, op minder plaatsen, zonder gastro-intestinale problemen of pijn na het eten en ik kan door het huis lopen en korte afstanden afleggen zonder een stok te gebruiken.

​

​

​

10 juli 2022. 6 weken na op. 

​

Het blijft goed gaan wat betreft de slippende ribben. Ik heb helemaal geen zenuwpijn gehad rond ribben 9 en 10, wat geweldig is, en het voelt heel stabiel aan. Ik had een duidelijke toename van de pijn nadat ik het ongeveer 2 weken geleden had overdreven (buigen) en ik maakte me zorgen dat ik de hechtingen had gebroken, maar ze zitten nog steeds stevig op hun plaats. Ik ben nog aan het uitzoeken wat ik wel en niet kan doen, maar 6 weken is nog vrij vroeg.  

 Zoals ik in mijn vorige bericht al zei, is rib 11 nog steeds een probleem, hoewel niet zoveel als het was. Ik ging niet naar de operatie omdat ik dacht dat ik weer 100% zou zijn, maar dat het enigszins zou helpen, en dat is ook zo. De vermindering van zenuwpijn en de afwezigheid van klikken heeft een groot verschil gemaakt voor mijn kwaliteit van leven, aangezien ik (afhankelijk van wat ik doe en enkele aanpassingen doe/bepaalde dingen vermijd) pijnvrije periodes kan hebben, of een beheersbaar pijnniveau kan hebben . Voor de operatie lag ik 1 of 2 dagen in bed. Ik heb sinds de operatie geen dag meer in bed hoeven liggen (met uitzondering van dag 1 en 2), wat enorm positief is.  
 

Wat enigszins ironisch is, is dat bed voor mij de meest comfortabele plek was vóór de operatie, nu is het het tegenovergestelde. Ik moet nog steeds heel voorzichtig zijn als ik in bed stap, want 12 gaat nog steeds onder rib 11 en veroorzaakt scherpe pijn als ik niet oppas, en ik moet om dezelfde reden proberen te voorkomen dat ik in foetushouding slaap. Ik kan niet op mijn buik slapen, of aan de kant van mijn operatie, en als ik de hele nacht op mijn rug slaap (waar ik in het begin nooit echt fan van was), word ik wakker met hevigere pijn bij de wervelkolom, dus het is het duurt even voordat ik me op mijn gemak voel, maar ik probeer op mijn linkerzij te slapen, met mijn benen helemaal gestrekt zodat 12 uit de buurt van 11 blijft, en dat werkt goed om in slaap te vallen, maar ik merk dat ik onbewust naar binnen ga mijn slaap en dan erg pijnlijk wakker worden rond 11. Ochtenden zijn niet zo fijn, maar als ik eenmaal een warme douche heb gehad en daarna mijn ijspak heb opgezet, wordt het minder, en zolang ik niet buig in de taille, of iets te inspannends doen, ik ben in orde. Ik draag het ijspak nog steeds de hele dag en ik zie mezelf dit op lange termijn doen. Zelfs als het ijs gesmolten is, heb ik gemerkt dat de lichte druk van het elastiek helpt om te veel beweging te voorkomen en hoewel het dragen van een elastische band de hele dag niet zo comfortabel is, is het veel comfortabeler dan het niet dragen ervan.  

​

Lopen veroorzaakt nog steeds pijn aan de wervelkolom (hoewel niet in de flank of aan de ribpunt zoals vóór de operatie) en ik kan maar zo lang lopen voordat ik moet stoppen of, idealiter, op de grond moet gaan liggen. Ik ontspan mijn lichaam, adem langzaam in, adem langzaam uit, en als ik geluk heb, voel ik bij het uitademen een 'klik' gevolgd door onmiddellijke opluchting wanneer de kop van rib 11 naar, of in ieder geval dichterbij, beweegt waar hij hoort te zijn. zijn. Het ziet ernaar uit dat mobiliteit een probleem zal blijven, maar ik ben dankbaar dat het beter beheersbaar is dan 6 weken geleden.  

In dat verband had ik een paar dagen geleden een telefonische afspraak met mijn nieuwe huisarts, dr. Burns, om mijn medicatie te herzien. Zoals u weet was mijn relatie met mijn vorige huisarts niet geweldig, en mijn mening over zijn manier van doen of niveau van professionaliteit ook niet, maar hij heeft de praktijk inmiddels verlaten. Ik was zo zenuwachtig voor deze afspraak met een nieuwe dokter. Ik maakte me zorgen dat er niet naar geluisterd zou worden, dat ik ontslagen zou worden of dat ik niet serieus genomen zou worden, en dat ik bang moest zijn om uit te leggen wat SRS is en het probleem met 11 en hoe het mij beïnvloedt. Dr. Burns was absoluut prachtig. Ze was zeer professioneel, ze luisterde en was geduldig toen ik uitlegde wat SRS is en over de operatie.  

Mijn chirurg is het ermee eens dat fysiotherapie een goed idee is om de spieren rond de plaats van de operatie, de linkerkant en mijn rugspieren rond rib 11 te versterken. Er is een osteopaat in Harley Street die een isometrische (oefeningen zonder de spieren of gewrichten zelf)  fysio programma.  
 

Dr. Edward Lakowski legt isometrische oefeningen heel goed uit:  

"Tijdens isometrische oefeningen verandert de spier niet merkbaar van lengte. Het aangetaste gewricht beweegt ook niet. Isometrische oefeningen helpen kracht te behouden. Ze kunnen ook kracht opbouwen, maar niet effectief. En ze kunnen overal worden uitgevoerd. Voorbeelden zijn een been tillen of planken. 

Omdat isometrische oefeningen in één positie worden gedaan zonder beweging, verbeteren ze de kracht in slechts één specifieke positie. Je zou veel isometrische oefeningen moeten doen door het hele bewegingsbereik van je ledemaat om de spierkracht over het hele bereik te verbeteren.

Omdat isometrische oefeningen in een stille (statische) positie worden gedaan, helpen ze niet om de snelheid of atletische prestaties te verbeteren. Isometrische oefeningen kunnen echter nuttig zijn bij het verbeteren van de stabilisatie - het behouden van de positie van het getroffen gebied. Deze oefeningen kunnen helpen omdat spieren vaak strakker worden zonder beweging om de gewrichten en je kern te helpen stabiliseren.
 

Ik heb geen specifieke postoperatieve instructies gehad, maar Dr. Hansen raadt zijn patiënten aan om gedurende 3 maanden niets zwaarder dan 10 pond te tillen en ervoor te zorgen dat ze niet bukken of draaien, dus ik wacht nog 6 weken voordat ik met een fysio begin. programma, en zal het voorzichtig opvatten en de hele tijd naar mijn lichaam luisteren. Ik volg het programma van Ciaran (de osteopaat) en doorloop de oefeningen met de fysiotherapeut (als je een Amerikaan bent en je je afvraagt wat fysiotherapie is, het is het Brits-Engelse woord voor wat je 'fysiotherapie' noemt in het Amerikaans-Engels), dus ik weet het Ik doe ze correct, en hopelijk kunnen ze dan samen met mij een isometrisch programma opstellen om de spieren rond rib 11 te richten. Ik ga ook verder kijken naar prolotherapie-injecties rond 11, omdat deze kunnen helpen in termen van pijnvermindering, maar ze zijn niet beschikbaar op de NHS, en er is nergens lokaal voor mij dat ze doet, dus dat zal moeten wachten.

 

Ik zal nog een dynamische echografie krijgen (in Londen of Surrey) aan de linkerkant (en de ribkop en costovertebrale gewricht van 11 aan de rechterkant als ze dat kunnen doen) zodra de financiën en omstandigheden het toelaten, in de hoop dat ik operatie aan de linkerkant later dit jaar. Ik stel me voor dat dat veel gemakkelijker zal zijn omdat het alleen rib 10 is en de zwevende ribben aan die kant (gelukkig) veilig zijn, wat de pijn verder zal verminderen, want hoewel het (nog) niet zo erg is als de rechterkant, de 10e rib aan de linkerkant is constant begraven achter 9 hierboven, net als zijn rechtszijdige tegenhanger vóór de operatie).  

 

Ik had vorige week een interview met een aardige journalist, Lucy genaamd, over mijn toestand en mijn ervaring met operaties. Dat komt in een NHS-tijdschrift en zal hopelijk de nieuwsgierigheid wekken van, of helpen bij het opleiden van, meer artsen en medisch personeel binnen de NHS, wat geweldig is.

Ik weet niet zeker wanneer ik weer een update zal geven, aangezien de dingen op dit moment redelijk consistent zijn en ik me concentreer op genezing.