top of page

MATT'S JOURNEY 

Jekk trid taqra l-istorja tiegħi s'issa tista' taqrahahawn. Ħsibt li blog ikun mod tajjeb ħafna biex niddokumenta l-vjaġġ tiegħi permezz tat-tlugħ u l-inżul tal-ħajja ta 'kuljum b'SRS, dijanjosi, u nisperaw kirurġija u rkupru.
Poġġejt l-eqdem postijiet fil-quċċata u l-aktar ġodda postijiet fil-qiegħ, sabiex tkun tista’ taqrahom f’ordni kronoloġika.

12 ta' Frar 2022. Ultrasound Dinamika, Dijanjosi, u Riferiment. 

 

Tant ġara din il-ġimgħa. L-aktar pożittivi b'xi tlugħ u nżul. 

Kelli l-ultrasound dinamiku tiegħi f'Harley Street, Londra ma' Dr Abbasi nhar it-Tnejn 7 ta' Frar. Kont qed ngħodd għal dan u naqsam il-ġranet ta' mistrieħ fuq il-kalendarju tiegħi għal madwar 6 ġimgħat u kont qed nistenna ħerqana li nittama li nikseb dijanjosi konfermata, evidenza u validazzjoni, iżda qbadt dejjem aktar anzjuż (Li huwa pjuttost barra mill-karattru għalija) kif resqet. "X'jiġri jekk ma jidhirx?" eċċ Oriġinarjament il-papà kien se jsuqna hemm, peress li l-mobilità tiegħi hija tassew ħażina, iżda xi ħadd avża li m'hemm l-ebda parkeġġ qrib Harley Street, iċ-ċentru ta 'Londra huwa daqsxejn ta' ħmarillejl biex issuq, flimkien mal-ħlasijiet tal-konġestjoni u dewmien possibbli , għalhekk saqna minn North Wales għal Crewe biex minflok inġibu l-ferrovija Euston u mbagħad ħadna taxi. Kelli biss nimxi madwar 100 metru, bil-bastun tiegħi, mill-ferrovija sal-post tat-taxi, mistrieħa ftit drabi fit-triq, iżda l-livell ta’ wġigħ kien iebes. 
 

Wasalna hemm, u spjegajt lil Dr Abbasi li se nkunu qed inħarsu lejn il-kustilji tiegħi u jien kont ibbukkja skan taż-żewġ naħat, iżda hu ffoka fuq in-naħa tal-lemin, li għedt li kienet agħar. Ma tantx niftakar li jħares lejn in-naħa tax-xellug tiegħi peress li kont nervuż ħafna, mhux dwar l-ultrasound, imma għax dan kien ifisser ħafna għalija u tant jiddependi minn dan. Kien kollox daqsxejn ta 'ċajpra verament. L-ewwel għamel skan stazzjonarju u sab "echotexture iperekoġenika mhux tas-soltu" fl-ispazju intercostal bejn il-kustilji 9 u 10 fuq in-naħa tal-lemin, li jaħseb li jista 'jkun denervazzjoni parzjali, atrofija kronika (għadni m'inix ċert x'inhu dan), jew korriment. Huwa kellu jħossu tal-ponta ta 'l-10 kustilja tiegħi, li kienet ferm ħafna offerta għall-mess. Fir-rapport huwa nnota li "Iż-żona ta 'tenerezza massima sseħħ fil-ponta tal-qarquċa kostali tal-lemin. Il-qarquċa kostali tal-lemin hija f'wiċċ l-ilma u notevolment ipermobile b'moviment ħafif miżjud fuq Valsalva". 
 

Meta konna nagħmlu l-parti 'dinamika' tal-ultrasound, sibtha diffiċli ħafna li nagħmel is-sit-ups. Kif semmejt qabel kelli operazzjoni addominali b'kumplikazzjonijiet fl-2016 u għandi ċikatriċi kbira ħafna u tessut taċ-ċikatriċi oħxon hemmhekk. Fi ftit kliem, kelli toqba ta’ 10cm fl-istonku li kellha tiġi ppakkjata u mlibsa għal ftit xhur minħabba li l-ferita kienet infettata u nfaqgħet wara l-operazzjoni tiegħi għall-peritonite, u axxess, wara li l-appendiċi tiegħi kien infaqa 11 jiem qabel, kien injorat u kien iddiżintegra ġewwa fija. Naħseb li l-muskoli addominali tiegħi ħadu xi ftit daqqa minħabba f'hekk, u Dr Abbasi seta' jara li għalkemm il-muskoli addominali tiegħi kienu ppreservati tajjeb, kien hemm tnaqqis mhux ħażin fil-kontrazzjoni tal-muskoli fuq in-naħa tal-lemin meta mqabbla max-xellug. Kelli diffikultà reali bis-sit-ups u ma stajniex naqbdu ż-żlieq inizjalment, iżda meta għamilt crunch, sibniha, ċara daqs il-ġurnata. 

Semmejt l-uġigħ madwar il-11 u t-12-il kustilja tiegħi iżda peress li huma kustilji f'wiċċ l-ilma, u s-sindromu tal-kustilji li jiżolqu jseħħ bil-'kustilji foloz' 10, 9 u, kultant 8, ma tantx ħareshom lejhom fl-iskan waqt li aħna kienu qed jiffokaw fuq Slipping rib syndrome. Dr Abbasi għamel nota ta’ kemm dan kollu kien qed jaffettwa l-ħajja tiegħi ta’ kuljum, u li kont qed nesperjenza uġigħ kbir, u ħassejtni tajjeb li jkolli xi validazzjoni. 
 

Ħassejtni pjuttost isfel wara l-iskan, Kien pjuttost kbira. Nista' nħoss l-10 kustilja tiegħi taħt id-9 tiegħi b'idi kull meta nkun bilqiegħda jew bilwieqfa, iżda meta timtedd huma fil-pożizzjoni naturali tagħhom. Irrealizzajt ukoll li għalkemm l-SRS kien is-sors ta’ ftit mill-uġigħ tiegħi, kien hemm xi ħaġa oħra għaddejja ma’ 11 u 12, u kien li dak kien qed jikkawża diffikultà tiegħi fil-mixi, iżda ma kontx naf x’kienet dak iż-żmien. . Jagħmel sens issa. 
 

Sibt ir-rapport nhar l-Erbgħa flimkien ma 'l-immaġini ta' l-10 kustilja tiegħi subluxing taħt id-9 tiegħi, u ttamat li dan ikun biżżejjed għalija biex nikseb referenza lill-kirurgu, Joel Dunning, li kont ikkuntattjat f'Diċembru. Kont inkwetat ħafna dwar dak li kien qed jiġri bi 11. Kont naf li 11 huwa estremament ipermobile u l-mixi ta 'l-uġigħ kien iċċentrat madwar il-ponta ta' 12. Kont naf li 12 marru taħt 11 (li nbidel barra mill-post, lejn il-ġenb, 'il bogħod minn ġismi kważi d-dawra kollha) meta dħalt f'ċerti pożizzjonijiet, u nista' nħoss 12 nibgħat f'11 - dik is-sensazzjoni tal-għadam fuq l-għadam hija orribbli, imma xorta ma kontx naf x'kien dan. Ma kontx naħsibt li jista 'jkun sindromu tal-ponta tal-kustilja jew sindromu tat-12-il kustilja, peress li dak iż-żmien ma kontx naħseb li kien jinvolvi l-crest iljaku tiegħi, u kont tant iffukat fuq it-tagħlim dwar l-SRS, ħsibt li kollox kien ġej minn dak. Sad-Dynamic Ultrasound, ħsibt minn dak li kont qed nesperjenza li l-11-il kustilja kienet fil-fatt l-10 tiegħi, u li kienet ’il bogħod għax kienet niżel, u ħsibt li 10 kien 9. Wara li rajt lil Dr Abbasi, kont naf li dan ma kienx. mhux il-każ, u li tassew inkwetat u ħawwadni. 
 

Mentalment kien qed jaffettwani ħafna. Mhux biss l-SRS, imma fil-fond naħseb li xorta kont naf dan, għax hemm ftit nies li kont niltaqa' magħhom li l-mobilità dehret li kienet affettwata daqs tiegħi. Fittixt fil-grupp bit-tama li stajt insib lil xi ħadd ieħor b'dan, u sibt l-istorja ta' ġent sħabi, fl-Istati Uniti li ddeskriviet eżattament dak li kont qed inħoss hemmhekk - is-sensazzjoni ta' 11 li jikkoinċidu fuq 12, l-uġigħ f' il-ponot ta '11 u 12, uġigħ mill-wieqfa u l-mixi, tħossok imbenġla mal-mess, li ma tkunx tista' toqgħod jew timxi għal aktar minn 5 minuti mingħajr uġigħ kbir, mimdud hija l-unika ħaġa li ħelwa, u movimenti f'daqqa li jagħmlu l- uġigħ fin-nervituri spike. Hu, bħali, u bħal ħafna minna, kellu tunnellati ta’ testijiet b’riżultati negattivi. L-ebda medikazzjoni għall-uġigħ ma ħadmet għalih lanqas bl-eċċezzjoni tal-opjojdi (M'iniex fuq l-ebda medikazzjoni għall-uġigħ għax xejn ma ppruvajt jaħdem). Wara li sar iddisprat mar jara Dr Hansen fil-West Virginia, u tjieb bil-kbir wara resection (qtugħ ta 'parti) tal-kustilja 12. Ara l-istorja tiegħu tatni mument ta' bozza enormi. Qrajt il-postijiet kollha tiegħu u kull ħaġa waħda kienet perfettament sens. Huwa kien esperjenza eżatt l-istess ħaġa bħalma kelli jien, imma kelli wkoll is-sintomi klassiċi tal-SRS. 
 

Għadni ma ġejtx referut, iżda bgħatt email lil Joel Dunning, u għedtlu li kelli l-iskann tiegħi, inkluda r-rapport u xi stampi, vidjo tal-11-il kustilja ipermobile tiegħi u screenshots tal-istorja ta' Brian, bit-tama li nsib xi serħan il-moħħ. , peress li kont nemmen li dak li kont qed nesperjenza kien tassew mhux tas-soltu meta mqabbel ma' każ 'tipiku'. 

Huwa wieġeb miegħi pjuttost malajr, u qalli li kien kuntent li jirċievi riferiment, u kien għadda l-email tiegħi lil Dr Hansen fil-West Virginia għall-parir tiegħu, peress li kien ra dan qabel u rranġaha b'resezzjoni. Dan għamilni nħossni ferm aktar komdi. 

L-għada filgħodu ċempilt lit-tabib tat-tabib tiegħi u spjegajt lir-receptionist li kelli ħafna testijiet inkonklussivi, iżda kont rajt speċjalista f'Londra, kelli dijanjosi ta' kundizzjoni rari, ħafna drabi injorata li kont naf li d-Dott ma smajtx biha, u kellha bżonn tkellem lit-Dr biex tikseb referenza għall-kirurġija. Ġejt imċaħħad minn appuntament wiċċ imb wiċċ (covid) iżda qalet li d-Dr se jċempelli. Kont ansjuż li ma nistax inwassal kollox f'telefonata, peress li ma nistax nurihom ir-rapport, jew filmati mill-iskan, għalhekk bgħatt e-mail u kkupjajt lil Joel fil-każ Iltqajt ma' kwalunkwe reżistenza. Dan huwa dak li għedt: 
 

"Wara xhur ta' testijiet inkonklussivi rajt radjologu muskuloskeletali f'Harley St, Londra nhar it-Tnejn u ġie djanjostikat bi Slipping Rib Syndrome. Kont issuspettat dan u semmejt f'Diċembru iżda peress li huwa rari mhux magħruf ħafna, it-tabib I tkellem ma qatt ma semgħu biha. 

Lħaqt ma' kirurgu li huwa familjari mal-SRS u huwa wieħed minn 2 kirurgi magħrufa fir-Renju Unit li jagħmlu l-kirurġija li tista' tirranġaha (ikkupjajtu f'din l-e-mail) 

Ċempilt il-kirurġija dalgħodu, spjegajt, u ġiet miċħuda appuntament wiċċ imb wiċċ mingħand ir-receptionist imma qed nistenna telefonata mingħandek dalwaqt. Qed nibgħat e-mail ir-rapport mingħand Dr Abbasi, flimkien ma’ 2 vidjows qosra tas-subluxazzjoni tal-10 kustilja tan-naħa tal-lemin tiegħi u vidjo li juri l-11-il kustilja ipermobile tiegħi, li nemmen li qed tinżel u tmiss it-12-il kustilja meta nkun bil-wieqfa jew mimduda fiha ċerti pożizzjonijiet fis-sodda. Ilbieraħ kelli skambju ta' email ma' Joel Dunning (il-kirurgu) u nixtieq nitlob li tirreferi lilu fl-Isptar Universitarju James Cook. Nehmeż screenshot ta' waħda mill-emails mingħandu li titlob li nagħmel dan. 

Nixtieq ukoll nitlob nota oħra tal-mard, peress li għadni nesperjenza wġigħ qawwi u mobilità mnaqqsa ħafna. Ma nistax naħdem, jew nagħmel ħafna ħidmiet tal-ħajja ta' kuljum u nantiċipa li dan se jkun il-każ sa wara l-kirurġija. 

Xtaqt ukoll niddiskuti miegħek jekk għadux rakkomandabbli għalija li qed nieħu amitriptyline issa li għandi dijanjosi konfermata ta' dak li kien qed jikkawża l-ħafna wġigħ tiegħi u jaffettwa l-mobbiltà tiegħi. 

Inkludejt xi studji mediċi relatati mal-SRS f'każ li jkollok bżonn aktar informazzjoni dwar il-kundizzjoni nnifisha, peress li rari tiġi djanjostikata. 

Nistenna bil-ħerqa li nisma' mingħandek permezz tat-telefon illum. 

Kind regards, 

Matt Deary" 

 

It-tabib ċempilli. Kien l-istess tabib li kien qalli li ma kien hemm xejn ħażin fija u li nipprova l-mindfulness. B’xi mod kont ferħan li kien hu, għax kien ikun jaf li għandi xi ħaġa, jara l-evidenza u jkun jaf li wara dan iż-żmien kollu ma kienx f’rasi. Spjegajt li kien hemm biss 2 kirurgi magħrufa fir-Renju Unit li huma familjari ma’ dan u l-kirurġija li għandi bżonn. Huwa qalli li ma jistgħux jirreferuni barra mill-area għax tiswa wisq, u li jistgħu jirreferuni għal kirurgu toraċiku lokali li mbagħad ikun jista’ “jagħmel referral terzjarju, jekk jaqblu”.  

Qalbi għereq. Kont se jkolli niġġieled għal dan. 

Irrepetajt li antiċipa li ma jkunux jafu x'inhu dan jew li semgħu bih, u li hemm biss 2 kirurgi fir-Renju Unit li jistgħu jittrattaw dan, u li jaraw pazjenti SRS minn madwar il-pajjiż kollu. 

 

Fl-aħħar, it-telefonata spiċċat b'"ok" kwiet. Kont ħallejt dak l-uffiċċju ħafna drabi, naf li xi ħaġa kienet ħażina b'rasi 'l isfel u sempliċement "ok". Ma stajtx ngħix hekk. Fl-uġiegħ kuljum, ma tistax titlaq mid-dar, potenzjalment qed tistenna xhur jew snin biex jingħad 'skużani, għalkemm għandek dijanjosi, ma nafux x'inhu dan u ma nistgħux ngħinuk'. 

Tkellimt ma’ missieri, u dawwart lejn il-grupp għall-appoġġ. Ħadd li kont naf ma kien iltaqa’ ma’ dan it-tip ta’ reżistenza.  
 

Xi ħadd fil-grupp indikawni lejn il-kostituzzjoni tal-NHS fuq il-websajt tal-NHS, li tgħid, fost affarijiet oħra li l-pazjenti għandhom dritt legali li jagħżlu f'liema sptar jiġu kkurati, u liema tim immexxi minn konsulenti se jkun inkarigat mit-trattament tiegħek, tgħid li jekk int ma tiġix offrut għażla fil-punt tar-riferiment, biex staqsi lit-tabib tiegħek għaliex, u jekk int sakemm ma toffrix għażla jew tiġi rrifjutat, tikkuntattja lis-CCG lokali (Clinical Commissioning Group). Jien mhux se nikkopja l-informazzjoni kollha, għax hija twila, imma jekk xi ħadd qatt jaqra dan u jsib ruħu f'pożizzjoni simili, jekk jogħġbok tħossok liberu li tikkuntattjani u nibgħatlek il-link. Kien hemm tħawwad, u tiċrit, u sens ta 'disprament assolut għal sigħat il-Ħamis filgħodu, iżda din l-informazzjoni bidlet l-affarijiet. Bgħatt email oħra. Fi ftit minuti kelli tweġiba. 

"Għażiż Sur Deary, Qed tiġi riferut għand Joel Dunning fl-Isptar Universitarju James Cook. Jekk jinqalgħu xi kwistjonijiet li nistgħu ngħinu, jekk jogħġbok ikkuntattja".  

 

Ħarist lejha, u mhux qed inkun drammatiku meta ngħid li kelli nħares lejha għal darb'oħra u għal darb'oħra diversi drabi qabel nemmen li kien reali. Ġismi kollu ħass tingiż u dgħajjef, iżda b’mod tajjeb li diffiċli tiddeskrivih. Nemmen li fl-aħħar qiegħed fi triqti biex nikseb l-għajnuna li għandi bżonn, minn tabib tal-għaġeb li jaf dwar dan, jisma’ lill-pazjenti tiegħu b’kompassjoni, u ġenwinament jimpurtah u jrid jgħin.  

 

Irrid intemm dan il-blog post b'messaġġ għal kull min fil-futur li qed jaqra dan u jinsab f'sitwazzjoni simili. Naf li forsi ma jidhirx bħalu issa, imma jekk jogħġbok kun af li hemm tama. Huwa tant diffiċli, u teżawrixxi mhux biss li tkun f'uġigħ kbir, iżda li jkollok tiġġieled għall-validazzjoni u l-għajnuna fl-istess ħin. Naf li kultant, tista 'tħossok oerhört waħdu ma' dan. Tista’ tkun imdawwar bin-nies u xorta tħossok waħdek. Il-gruppi (Ara l-paġna ta' appoġġ hawn fuq) huma appoġġ kbir, jekk jogħġbok ikkuntattja, u jekk trid tikkuntattjani, jien hawn ukoll.  
 

30 sa 40% tan-nies bl-SRS għandhom ideat suwiċidali, u xi wħud ħadu ħajjithom minħabba d-disprament li dan u s-sitwazzjonijiet li jinqalgħu magħha, jista 'jikkawża. Ma jġibni l-ebda mistħija li nammetti li kelli xi ġranet mudlama ħafna tabilħaqq, u għadda minn moħħi f'diversi punti f'dan il-vjaġġ, iżda aħna aktar b'saħħithom milli naħsbu, u nistgħu nagħmlu dan. Jista' jkun li ma jħossx bħalu issa, imma hemm ġranet isbaħ quddiemhom, u l-għajnuna hemm barra, għalhekk, tistrieħ jekk għandek bżonn, imma jekk jogħġbok, taqtax qalbek. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Play Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Play Video

15 ta' Frar 2022. Tweġiba minn Dr Hansen. 
 

Wara li bagħat l-e-mail tiegħi lil Dr. Hansen għall-parir tiegħu, il-kirurgu tiegħi għadda t-tweġiba mingħand Dr. Hansen lili (Kien tant tajjeb minnu li jieħu l-ħin biex jagħmel dan, u li Dr Hansen jieħu l-ħin ukoll ).  

Qisu għandi s-sindromu tat-12-il kustilja fuq il-lemin kif ukoll l-10s slipped bilaterali, li jispjegaw ħafna. Id-dijanjosi ta’ dan hija klinika, u ninsab kunfidenti li l-kirurgu tiegħi se jkun jista’ jħoss dak kollu li niddeskrivi permezz tal-palpazzjoni, peress li nista’ nħoss x’inhu għaddej hemmhekk b’idejja. Hija t-tama tiegħi li nkun niżelqu l-10 kustilji suturati sa 9 bl-użu tal-proċedura Hansen, li nittama li ttaffi ftit mill-uġigħ tiegħi, u wkoll li jkolli xi wħud minn 12 fuq il-lemin imneħħija (maqtugħa) biex twaqqafha tiċċaqlaq taħt u bashing fis 11, (li flared out), u possibilment crest iliac tiegħi (il-quċċata ta 'l-għadam tal-ġenbejn).  
 

Sadanittant qed nagħmel planking kuljum, peress li se jsaħħaħ il-muskoli addominali tiegħi u nisperaw li l-fejqan ikun aktar faċli. Jista 'saħansitra tiġbed 11 ukoll imma naraw. Jien ma nistax nagħmel xi eżerċizzji oħra peress li jweġġgħu wisq u jkunu riskjużi iżda l-planking huwa tajjeb ħafna biex jinvolvi l-muskoli addominali mingħajr ma nċaqlaq il-kustilji bil-mod li jagħmlu sit-ups jew crunching, u kull ħaġa li tinvolvi bilwieqfa, tiċċaqlaq , jew brim huwa barra mill-kwistjoni.  
 

M'inix ċert kemm ser nistenna biex nara lill-kirurgu tiegħi, iżda, mentalment inħossni ħafna aħjar issa li għandi dijanjosi, referenza, u qed nisma'. Mhux se jkolli niġġieled aktar. Kull jum huwa uġigħ iebes għaqli, u fiżikament jien limitat ħafna ma 'dak li nista' nagħmel. Inħossni qisu l-illokkjar personali tiegħi stess b'tali mod hekk kif inkun konfinat fid-dar, iżda, naħseb li issa qiegħed fi triqti biex ikolli inqas uġigħ, inkun kapaċi nimxi, u nerġa' jkolli ħajja kemmxejn normali wara. kirurġija. Għalissa, ġurnata waħda. 

 


 

18 ta’ Marzu 2002. Data ta’ aġġornament u konsultazzjoni. 
 

Ridt biss nagħti ftit aġġornament. Għandi data għall-konsultazzjoni tiegħi mas-Sur Dunning f'Middlesbrough. Huwa ftit aktar minn 6 ġimgħat 'il bogħod, nhar it-Tlieta 3 ta' Mejju. Oriġinarjament ġejt offrut appuntament bil-vidjo, li naħseb li huwa pjuttost in-norma f'dawn il-jiem, iżda spjegajt lis-segretarju tiegħu li kont ikkuntattjat permezz ta' e-mail u ħassejt li kelli bżonn appuntament personalment sabiex ikun jista' jara. u ħoss x'inhu għaddej hemmhekk u ġie rranġat. Middlesbrough jinsab 3 sigħat drive bogħod madwar il-pajjiż u kemmxejn fit-Tramuntana, u noqogħdu attenti mit-traffiku u d-dewmien għalhekk jien u papà se noqogħdu fuq it-Tnejn bil-lejl sabiex inkunu nafu li qegħdin hemm fil-ħin. Hemm lukanda fuq il-post fil-grawnds tal-isptar li hija konvenjenti ħafna, u mhux se jkolli għalfejn immur 'il bogħod fil-ġurnata. Il-mixi jikkawża ħafna wġigħ dejjiemi, iżda b'xi mod nissuponi li jkollok uġigħ fil-ġurnata mhux bilfors hija ħaġa terribbli, peress li se tippermettilna nippuntaw eżattament fejn qiegħed f'dak il-ħin. 

 

Naħseb li l-kirurġija nnifisha se tkun 'il bogħod mhux ħażin, peress li covid qed jerġa' jibda hawn fir-Renju Unit u d-dħul u l-assenzi fl-isptarijiet qed jiġu affettwati bħala riżultat (rajt artiklu llum fuq l-aħbarijiet tal-BBC, 1 minn kull 20 persuna fl-Ingilterra kellu covid il-ġimgħa li għaddiet). Smajt minn gwerrier ieħor tal-SRS li d-dipartiment kardjotorakiku kollu kien ikollu 3 swali u issa għandu biss 10 sodod madwar id-dipartiment, u, bir-raġun, bħalissa qed jiffokaw fuq pazjenti bil-kanċer. Nissoponi li ser nieħu idea minn nies oħra fil-grupp li huma ftit xhur qabel tiegħi. 

Ninsab ħerqan li niltaqa' mas-Sur Dunning u nispera li nkun relattivament bla uġigħ u mobbli. 

Ilni nipplika ħafna jiem għal madwar xahar issa, Dr Hansen irrakkomandah fl-e-mail tiegħu, iżda huwa tajjeb ħafna bħala 'pre-hab' qabel l-operazzjoni wkoll biex issaħħaħ il-muskoli addominali mingħajr ma ċaqlaq il-kustilja. Jien inkun onest, għall-ewwel ddejjaqthom assolutament, sibtha diffiċli biex nieħu nifs u stajt jirnexxili madwar 10 sekondi qabel niżel mal-art. Sar ħafna aktar faċli u m'għadniex nobgħodhom. Illum għamilt il-ħin lili nnifsi, u rnexxieli 1 minuta u 41 sekonda, li naħseb li huwa progress aqwa għal daqshekk qasir ta 'żmien. Qrajt artiklu minn Harvard Health, li jgħid li li żżomm plank għal 30 sekonda hija biżżejjed biex tagħmel differenza, u hekk kif timxi 'l quddiem tista' testendiha sa 2 minuti, għalhekk dan ikun l-għan tiegħi.  

 

F'termini ta 'uġigħ u mobilità, xejn ma nbidel verament u l-ħajja hija simili ħafna 'l-ġurnata tal-groundhog' bħalissa. Il-ġimgħa li għaddiet kelli ftit jiem fejn kont qed inħossni imniżżel ħafna, li se jiġri, imma rnexxieli nerfa’ u ma nħossx daqshekk ħażin bħalissa. Kelli l-valutazzjoni tal-PIP tiegħi l-ġimgħa li għaddiet (PIP tfisser Personal Independence Payment, u ssostitwixxa Disability living Allowance fir-Renju Unit). Se jieħdu sa 8 ġimgħat biex jieħdu deċiżjoni iżda ninsab kuntenta li hija barra mill-mod. Kont ansjuż ħafna dwarha minn qabel. Jien kont smajt u qrajt kull xorta ta’ stejjer negattivi dwar il-proċess tal-PIP, u li ġeneralment jiċħdu l-biċċa l-kbira tan-nies, iżda li l-qrati jaqilbu 70% taċ-ċaħdiet. Li jista' jieħu sa 4 snin... 

L-assessur li kelli kien assolutament sabiħ, naħseb li kienet infermiera. Ma naħsibx li kienet semgħet bl-SRS qabel imma dehret li tifhem kif affettwani u kienet simpatika ħafna.  

 

Kif nikteb dan, din il-websajt ilha teżisti għal 2 xhur. Kelli ftit ħarsa lejn l-analitiċi. Issa qed tidher fuq it-tfittxijiet tal-web u kellha total ta’ 4224 paġna ta’ opinjoni, li hija ħafna aktar milli kont antiċipa. Kelli feedback tajjeb minn nies li użawh, u ninsab kuntenta li qed tagħmel xogħolha.  

21 ta' Marzu 2022 

Xtaqt ħafna li dan il-blog jiffoka fuq it-tama u l-pożittività fejn possibbli, iżda jeħtieġ ukoll li jkun riflessjoni reali ta’ dak li qed jiġri u kif inħossni. Nimmaġina li n-nies ma tantx iridu jaqraw biex ikunu jafu kemm inkun uġigħ f’ġurnata partikolari jew kemm qed nitħabat, jew kemm-il darba qomt bl-uġigħ għax inqaleb waqt l-irqad. Taf dak kollu li qed jiġri u probabbilment ikun qari pjuttost boring, iżda llum hija waħda minn dawk, nisperaw okkażjonijiet rari fejn inħossni partikolarment ħażin. 

 

Qabejt il-limiti tiegħi u spiċċajt iddawwar fuq l-art tas-salott għal kważi siegħa, segwit minn xi sobbing fuq il-mejda tal-kċina u sigħat ta 'uġigħ residwu. Kulma għamilt kien imsaħ litter trey, erfa' binbag mill-bin u nġorrha għal ftit metri. 

Tassew, naf il-limiti tiegħi issa, u naf fejn nimbotta lili nnifsi twassalni, imma xorta għamilt hekk għax kien jeħtieġ li jsir. Naħseb li hemm parti minni li għadha temmen kultant li għax inħoss li għandi nkun kapaċi nagħmel xi ħaġa, dik hija raġuni biżżejjed biex nimxi 'l quddiem u nagħmel dan. 

Ma nistax, u naf li għandi bżonn naċċetta dan, iżda fl-istess ħin, iġibli biss id-dar li jien xi ħadd li kont naħdem 50 siegħa fil-ġimgħa, nimxi 8 mili kuljum, ir-rota, il-ġnien, għaġġla madwar tindif, u issa ma nistax lift binbag ħafif mingħajr ma nbiddlu f'mess sobbing. Huwa diffiċli li wieħed jifhem. 

Jiena nqatta’ l-biċċa l-kbira tal-jiem tiegħi nalterna bejn bilqiegħda wieqfa fuq is-sufan imgeżwer f’investi tal-maternità, u mimdud ċatt fuq dahru mal-art, u meta nagħmel hekk, iżomm il-livelli tal-uġigħ milli jmorru minn "biss kemm maniġġabbli" għal dak li jien. esperjenza llum. 
 

Għidt lili nnifsi "Il-borża tal-bin mhix tqila. Mhux se tieħu ħafna. Trid timxi biss ftit metri, u tista' tbiddel il-mifrex mal-art. Ftit minuti biss, imbagħad tista' toqgħod bilqiegħda. Tkun tajjeb." 

Żball kbir. 

Ħa l-uġigħ għal livell li ilni ma kellix għal ġimgħat u x'aktarx se nħallas għalih għal ftit jiem. 

Qed isawwat lili nnifsi għax f’rasi nħoss li għandi nkun kapaċi nagħmel dawn l-affarijiet. Dawn huma ħidmiet tassew sempliċi, imma ġismi sempliċement ma jistax jeħodha. Għadu diffiċli għalija li naċċetta li rrid nagħmel dawn l-affarijiet imma fiżikament ma nistax. Huwa wkoll l-ewwel jum tar-rebbiegħa. Għandi (hemm dik il-kelma għal darb'oħra) tkun barra fil-ġnien clearing weraq, żbir pjanti mejta lesti għal tkabbir ġdid, tħawwil żerriegħa għas-sajf ... iżda omm natura hija waħedha din is-sena, u huwa lura għall-sufan għalija.  

 


 

30 ta' Marzu 2022 
 

Kif nibda nikteb dan, huma l-5.15am. Kelli madwar sagħtejn irqad u tqajjem minn uġigħ fin-nervituri qawwi li jgeżwer madwar in-naħa tal-lemin tiegħi f'dahari.  

Illum l-Erbgħa u qattajt it-Tnejn u t-Tlieta kollha fis-sodda b’livell ta’ wġigħ li jfakkar fl-intensità li kelli meta l-affarijiet dehru fl-agħar tagħhom lejn l-aħħar ta’ Novembru.  

Normalment, bħalissa, Huwa 'groundhog day'. Inqum, nieħu kafè, nieħu meds (vitamina D u propranolol għall-emigranja kronika), doċċa, u mbagħad noqgħod fuq is-sufan imgeżwer sewwa fl-investi tal-maternità tiegħi għall-bqija tal-ġurnata sakemm wasal iż-żmien li mmur torqod, kultant inħaffer tiegħi is-swaba' fil-kustilja tiegħi biex niġbed 'l-10' tiegħi 'l bogħod minn dak kollu li qed jolqot, jew mimdud mal-art għal ftit minuti bit-tama li kollox joqgħod fejn għandu jkun għal ftit ħin u jien daqsxejn ta' serħan temporanju .  Huwa l-istess kuljum u jista 'jkun pjuttost jeqirdu r-ruħ, iżda r-restrizzjoni tal-moviment tiegħi huwa l-uniku mod biex inżomm l-uġigħ f'livell fejn nista' naħseb. Għadni qed nipprova nibqa' pożittiv u fil-biċċa l-kbira tal-ġranet nirnexxi, mentalment, ngħaddi l-ġurnata. 

 

Għandna grupp żgħir ta’ ħbieb li jiltaqgħu madwar darba fix-xahar, ġeneralment għal chat, xi ikel, u xi logħob tal-karti. Ippjanajna ftit ġimgħat ilu li jiġu d-dar tagħna fis-27, li kien illum il-Ħadd għadu kif spiċċa, u peress li rriżulta wkoll li kien jum l-Omm, matul il-ġurnata morna għand il-ġenituri ta’ sieħbi għall-ikel (ġabruna ). Kelli biss nimxi mis-sufan sal-karozza, mill-karozza sas-siġġu tagħhom, u visa-versa. Huwa diffiċli li tidħol u toħroġ minn karozza, u ddawwar, jew tgħaddi minn fuq il-ħotob hija skomda ħafna imma inkella, ma tantx għamilt xi ħaġa differenti. I kien biss sib. Kien sabiħ li noħroġ mid-dar u, billi nkun miġbura d-dar xhur kull darba, naturalment, għollili l-ispirtu.  

 

Filgħaxija, ġew ħbieb tagħna. Kien daqshekk tajjeb li jkollok xi kumpanija u xi normalità. Kellna xi ikel, ftit inbid, u kont sibt għal tul kollu, għalhekk kienet daqsxejn ta 'sorpriża meta bdejt nieħu uġigħ fin-nervituri tassew intens f'dahari. Għall-ewwel poġġietha fuq forsi l-fatt li kont bilqiegħda fuq siġġu differenti, u għedt lili nnifsi li se tonqos sa filgħodu. Jien kont fis-sodda nhar it-Tnejn sal-ħabta tal-10pm, ma stajtx niċċaqlaq, u kelli nagħmel messaġġi lil sieħbi isfel biex inġib il-bastun u jgħinni nqum mis-sodda biex inkun nista’ niekol. Jien kont fis-sodda l-ġurnata kollha lbieraħ ukoll, mimdud hemm għax l-uġigħ kien tant qawwi. Normalment imtedd fuq dahru kien jagħtini xi serħan, imma jimpurtax kif imqiegħed, kien bla waqfien.  

L-uniku mod kif nista' niddeskriviha huwa li qisni s-sinsla ġiet mibdula b'poker tal-ħadid aħmar jaħraq, li wkoll kien qed jitgħaffeġ minn fuq għal isfel, filwaqt li xi ħadd ukoll kien qed jagħfas il-ponn ġewwa dahru, u kien qed jagħtini taser. xokkijiet fl-ispazji interkostali bejn il-kustilji tiegħi kull ftit sekondi bl-idejn l-oħra. 

Ippruvajt kollox. Ippruvajt kull pożizzjoni immaġinabbli, ippruvajt mimdud mal-art, ippruvajt aktar mħaded, inqas mħaded, kelli ibuprofen, ibuprofen topiku, naf sew li ma jmissux l-uġigħ, iżda minn disprament kbir fil-każ.  

Stajt torqod, eventwalment, u l-uġigħ għadu hemm issa iżda għalkemm mhux daqshekk intens, qed jitkaxkar. Bħalissa kapaċi niffoka fuq nikteb dan u qed jirnexxieli noqgħod bilqiegħda fuq il-mejda tal-kċina, imma nħoss li dalwaqt se jkolli niddeb mal-art. Nittama biss li tibqa’ f’dan il-livell jew titjieb ftit illum, bħallikieku tmur għall-agħar jidher li se nqatta’ ġurnata oħra fis-sodda.  

Għalkemm il-Ħadd kien differenti minn 'groundhog day' peress li ħriġt mid-dar u rajt in-nies, ma għamiltx ruħi, żammejt mal-limiti tiegħi u kont bilqiegħda l-ġurnata kollha. L-uniċi affarijiet li nista' naħseb fihom li setgħu ikkawżaw din it-'spike' huma jew bilqiegħda f'diversi siġġijiet differenti, xi ħaġa li tiċċaqlaq ġewwa fija u tirrita xi ħaġa bħala riżultat li tkun fil-karozza, jew li jkolli l-inbid.  

Jien mhux nixrob kbir, u meta dan kollu beda s-sena l-oħra waqaf nixrob għal kollox, għax dak iż-żmien ma kontx naf x’kien u ddeċidejt li kien l-aħjar sakemm għamilt, anke qabel dan kollu meta l-affarijiet kienu normali , seta' kelli 1 jew 2 birer darba fix-xahar jew tazza nbid ma' ikla. Peress li sibt li kien Slipping Rib Syndrome et al stajt ittrattat lili nnifsi għal ftit fard 25ml ta 'whisky qabel torqod xi kultant, u ma kelli ebda żieda fil-livelli ta' uġigħ bħala riżultat dirett. Kelli ftit ġinn fil-jum tal-Milied u ma kienx notevoli differenti allura lanqas. Nhar il-Ħadd kelli 3 tazzi inbid aħmar fuq perjodu ta’ madwar 5 sigħat.  
 

Irriċerkajt jekk ċerti tipi ta 'alkoħol jistgħux jagħmlu l-uġigħ fin-nervituri agħar jew jikkawżaw infjammazzjoni, u anke talab lill-grupp ta' appoġġ SRS għall-opinjonijiet u l-esperjenzi tagħhom. Google tgħid li l-inbid aħmar fih anti-infjammatorji u huwa tajjeb biex inaqqas l-infjammazzjoni fi kwantitajiet żgħar. Sibt xi studji mediċi relatati mal-infjammazzjoni intestinali, tal-fwied, u tal-imsaren fir-rigward tal-konsum kroniku ta 'alkoħol tqil, li huwa irrilevanti, għalhekk, jien xejn l-aktar għaqli. Nixtieq inkun naf kif ammont żgħir mhux frekwenti ta 'alkoħol jista' jkollu differenza daqshekk enormi, malajr u dejjiema għan-nervituri u l-infjammazzjoni ġenerali. Xi nies fil-gruppi naħlef li l-alkoħol jagħmel l-uġigħ fin-nervituri u l-infjammazzjoni tagħhom għall-agħar, u oħrajn jgħidu li jgħin, jew jagħmel l-ebda differenza, għalhekk, għal darb'oħra, jien xejn l-aktar għaqli.  

I jista 'jkun żbaljat, jista' jkun xejn x'taqsam ma 'l-inbid u kienu l-bidla fis-siġġijiet jew ma jkollhomx l-investi għall-appoġġ, jew vibrazzjonijiet milli tkun fil-karozza, iżda tkun xi tkun, huwa żied l-uġigħ 10 darbiet .  Għalissa tal-inqas, mhux aktar inbid, imma f’dak li għandu x’jaqsam ma’ bilqiegħda u nillimita l-attività fiżika tiegħi, ma stajtx noqgħod attent aktar milli diġà nkun. Nittama biss li dan joqgħod lura għal livell fejn nista' noqgħod bilqiegħda jew timtedd b'livell ta 'uġigħ maniġġabbli. M'iniex għajjien, ninsab imqajjem, imma anke issa eżatt wara li noqgħod u ntajpja dan irrid nerġa' nimtedd għax l-uġigħ u l-issikkar qed jitkaxkru. Għaddew 4 ġimgħat u 6 ijiem sakemm niltaqa' ma' Joel Dunning, u qed ngħodd.  

27 ta' April 2022.  
 

Dan l-aħħar ma kellix ħafna xi ngħid. Ilni nqatta’ mill-inqas jumejn fil-ġimgħa fis-sodda. Dalgħodu tqajjtni minn uġigħ fin-nervituri qawwi bejn il-kustilji 11 u 12 li naħseb li kien riżultat ta’ dawra fis-sodda, u mill-aħħar post tiegħi fil-blog kelli 2 vjaġġi qosra bil-karozza, li żgur iġġiegħel l-affarijiet għall-agħar, speċjalment il- il-ġurnata li jmiss. Nimmaġina bil-''l fuq u 'l isfel' u ''ġenb ma' ġenb' mill-karozza, jekk xi ħaġa tkun maħlula ġewwa fija, se tiċċaqlaq u tirrita l-affarijiet. Għandi ħafna wġigħ u nħossni pjuttost imniżżel. 
 

Kelli żjara l-isptar ftit ġimgħat ilu b’uġigħ fis-sider. Ħassejtni stretta ħafna fin-nofs tal-isternu tiegħi u lejn ix-xellug ftit fuq qalbi. Ippruvajt ninjoraha bit-tama li tispiċċa imma meta marret għall-agħar ċempilt lit-tabib tiegħi u r-receptionist qalli biex immur dritt l-isptar. Inkun onest. Kien pjuttost tal-biża. Ma kien xejn x’jaqsam ma’ qalbi, imma minħabba t-tip ta’ wġigħ u fejn kien, ħassejt li seta’ jkun. Kelli ECG li reġa’ ġie normali u xi testijiet tad-demm. It-tabib staqsa jekk kellix xi kundizzjonijiet mediċi u għalhekk għedtlu "Għandi slipping rib syndrome." (Pawsa u ħarsa vojta). "Probabbilment qatt ma smajt biha". Hu ma kienx, għalhekk spjegajt x'inhi u dwar il-proċedura Hansen. Għall-ewwel qal li jista 'jkun indiġestjoni jew ħruq ta' stonku (Ma ħass xejn bħal indiġestjoni jew ħruq ta 'stonku) u staqsa x'kelli niekol (Jogurt u Granola), imbagħad qal li x'aktarx kienet xi ħaġa li tagħmel mal-kustilji tiegħi u biex niddiskutiha mal-kirurgu tiegħi, u li jista 'jmur waħdu. Ma stennejtx ħafna miż-żjara fl-isptar, u ma ġie offrut l-ebda serħan mill-uġigħ għajr "ħu paracetamol", iżda għallinqas kelli s-serħan il-moħħ li qalbi kienet ok. 

 

Ħassejtni ftit patronised. Kieku ħsibt li t-teħid tal-paracetamol kien jgħin, ma kontx inkun fl-A&E. Jien m'iniex dilettant tal-isptarijiet u l-esperjenzi preċedenti ma kinux kbar, iżda ħassejt li kelli bżonn immur minħabba n-natura u l-post tal-uġigħ. 

Kont kelli sensazzjoni simili darbtejn qabel, madwar Novembru meta kont għadni ftit mobbli u l-affarijiet kienu fl-agħar. Kostokondrite? Min jaf. Kien fis-sider pjuttost 'il fuq mill-postijiet tas-soltu, u kien tip differenti ta' uġigħ. Issikkat, tqil, u tender.  

Mort torqod meta wasalt id-dar, u l-uġigħ dam ġimgħa. Minn dak iż-żmien kelli ftit attakki ta' tenerezza hemmhekk, iżda dak l-uġigħ partikolari mhux ħażin daqs kemm kien. 

Jien 6 ijiem bogħod mill-appuntament tiegħi mas-Sur Dunning. Qed nikseb dejjem aktar anzjuż. Nibqa’ ngħid lili nnifsi li m’għandi l-ebda raġuni biex inkun u qed nipprova nżomm lili nnifsi distratt, imma l-‘what ifs’ qegħdin hemm. Verament nibża’ li jkolli ngħix “groundhog day” għall-bqija ta’ ħajti, tant limitata, u f’tant uġigħ.  
 

Nittama li jkolli aġġornament pożittiv, u pjan sa dan iż-żmien il-ġimgħa d-dieħla. 

5 ta' Mejju 2022. Niltaqa' mal-kirurgu tiegħi. 
 

Il-papà u jien saqna lejn Middlesbrough nhar it-Tnejn u bqajna qabel l-appuntament it-Tlieta filgħodu. Hija ħadet madwar 4 sigħat mill-kosta tal-Punent għall-Lvant tal-Ingilterra, u Kienet rikba mhux maħduma, speċjalment fuq speedbumps u tidwir kantunieri imma rnexxieli bl-għajnuna ta 'xi garża lidocaine.  

It-Tlieta filgħodu ltqajt mal-konsulent tiegħi, Joel Dunning, ir-reġistratur tiegħu, u student tal-mediċina tat-3 sena. Jien kont nervuż ħafna qabel l-appuntament, li m'huwiex bħali, iżda dan kien ifisser ħafna għalija u kellu jmur tajjeb.  
 

Ma setax ikun aħjar. It-tim kollu kien sabiħ, kompassjoni, u sema 'verament. Huwa diġà kellu r-rapport dinamiku tiegħi tal-ultrasound, u l-e-mails tiegħi iżda kien ċans għalih li jħoss il-11 u 12 wobbly tiegħi fuq in-naħa tal-lemin tiegħi. Ġejt mistoqsi xi mistoqsijiet, u qbilna fuq pjan biex nissutura l-10 kustilja tiegħi mad-9 bl-użu tat-teknika Hansen, fuq iż-żewġ naħat kif ukoll l-istabbilizzazzjoni tal-kustilja 11. Ma nistax niftakar id-dettalji eżatti ta’ x’inhi l-proċedura għal 11. se jinvolvi imma jien ser naġġorna dan ladarba jkolli konferma. Oriġinarjament ħsibt li l-pjan kien se jkun li tirreżekta l-kustilja 12 iżda peress li 11 jidher li huwa l-ħati prinċipali, jagħmel sens li nipprova nistabbilizza l-11-il kustilja tiegħi biex twaqqafha milli tiċċaqlaq tant li 12 ma jistgħux jidħlu taħtha, peress li huwa inqas invażiv minn resecting, u jinvolvi biss inċiżjoni waħda fuq quddiem u jista 'jsir fl-istess ħin bħall-sutura ta' 10 hawn fuq. Ser inkun qed nagħmel 2 operazzjonijiet. in-naħa tal-lemin l-ewwel, u mbagħad ix-xellug. Naf li xi nies fl-Istati Uniti għandhom operazzjoni bilaterali u smajt affarijiet tassew tajbin. Ħsibt ħafna dwar dan u kien hemm żmien meta ħsibt li kont nippreferi li nkun aktar uġigħ għal inqas ħin milli ngħaddi minnu darbtejn, iżda bil-gwida tal-kirurgi tiegħi, jagħmel sens għalija li jkolli 2 proċeduri separati, li jidher li huma preferuti hawn fir-Renju Unit. Qed nittama li t-tieni darba tkun xi ftit aktar faċli peress li nkun naf x'nistenna u se tinvolvi biss sutura 9 u 10, għalhekk fit-teorija għandu jkun irkupru inqas uġigħ, imma ma nafx.  
 

Ninsab ferħan li se nagħmel l-operazzjoni, u wara dak li kien vjaġġ iebes ħafna, inħoss li mentalment u emozzjonalment, id-dinja tneħħitli minn fuq spallejni u t-tmiem jidher. Naf li mhux se tkun mixja fil-park. huwa perjodu twil ta' rkupru, peress li l-ġisem jieħu ż-żmien biex jidraw il-kustilji pożizzjonijiet ġodda, biex il-muskoli jfiequ, u biex tiżviluppa t-tessut taċ-ċikatriċi (li jgħin biex jinħoloq 'pont' bejn il-kustilji biex jgħin aktar lill-kustilji). suturi biex niżgurawhom fit-tul), imma ninsab ħerqana li jkolli ftit minn ħajti lura! 
 

Qed nittama li dalwaqt nikseb data għall-ewwel operazzjoni tiegħi, li se tkun f'xi żmien fis-sajf ta' din is-sena.  

 

Wara ċ-chat ma' Joel u t-tim tiegħu, kelli l-valutazzjoni ta' qabel l-operazzjoni tiegħi magħmula minn xi infermiera. Ittieħdet il-pressjoni tad-demm tiegħi, ECG, għoli, piż, u BMI, testijiet tad-demm, test ta 'allerġija għall-antisettiku isfar li jużaw waqt l-operazzjoni, u xi mistoqsijiet dwar il-mediċini u l-istil tal-ħajja tiegħi. L-infermiera kienu daqstant sbieħ, u stajt ngħid li kulħadd fid-dipartiment kien iħobb dak li jagħmel. 

Imbagħad iltqajt ma' Robin, li huwa acupuncturist fl-isptar u jaħdem mill-qrib mat-tim kardjotorakiku, u kelli xi acupuncture bejn l-ispazji interkostali tiegħi biex nirrilaxxa ftit mit-tensjoni fil-muskoli tiegħi. Kien rilassanti ħafna, u verament naħseb li għenni biex niġġestixxi mal-vjaġġ lejn id-dar.  

Jien kuntent ħafna bir-riżultat u tant grat li għandi din iċ-ċans.  
 

Ma nimmaġinax li ser nipposta għal ftit żmien, peress li se nkun biss qed nistenna u nipprepara għall-operazzjoni, imma tant kuntent li nista' jkolli aħbar pożittiva bħal din!  

 

 

19 ta' Mejju 2022. Tħejjija għall-kirurġija. 
 

Sibt id-data tiegħi għall-kirurġija fuq in-naħa tal-lemin il-ġimgħa li għaddiet. 30 ta' Mejju! Ħafna aktar malajr milli stennejt, u 11-il jum biss minn issa. 

Se mmorru nhar il-Ġimgħa 27, peress li s-Sibt ser nieħu tajjara tal-Covid u mhux se nieħu ħin sa ftit jiem qabel, imbagħad inkun niżola nnifsi u niddaħħal fis-sala fil- Il-Ħadd wara nofsinhar, u l-Kirurġija tkun nhar it-Tnejn. 

 

X'aktarx se nkun l-isptar 3-4 ijiem peress li jħobbu jistennew li l-anestetiku lokali jispiċċa fir-Renju Unit u niżguraw li l-uġigħ ikun taħt kontroll qabel ma noħroġ, u ser inkun jew fis-sala toraċika jew fid-dipendenza għolja unità wara skond kif imorru l-affarijiet. Jien nittama li l-papà jkun jista’ jżur għal siegħa kuljum ukoll. Xi ħadd lokali fiż-żona ġentilment bagħatli xi ideat ta' postijiet biex il-papà jżur waqt li jkun hemm ukoll, li kien tassew maħsub. 

Il-pjan oriġinali kien li noqgħod fl-istess lukanda li qgħadna fiha qabel il-konsultazzjoni, fuq il-post għal ftit jiem wara sakemm inkun tajjeb biżżejjed biex nidħol fil-karozza u nissaporti l-vjaġġ ta’ 4 sigħat lejn id-dar, iżda huwa nofs it-terminu u l-ġimgħa tal-Ġublew tar-Reġina. , għalhekk il-lukanda hija kompletament ibbukkjata u l-oħrajn lokalment jiswew ħafna flus, għalhekk inkunu qed nagħtu l-ġwienaħ. jekk inkun tajjeb biżżejjed biex insuq id-dar meta nkun skarikat aħna, jew nistgħu nkissruh u nibqgħu xi mkien bejn wieħed u ieħor għal ġurnata jew 2. Kollox jiddependi fuq l-uġigħ. Il-muskoli addominali tiegħi se jkunu nqatgħu u għalhekk ikolli bżonn ħafna għajnuna għall-ewwel ġimgħa, u Jekk niġi d-dar il-papà se jibqa' sakemm inkun xi ftit aktar indipendenti. Se nkun ukoll fuq analġeżiċi qawwija għal xi żmien u għalhekk qed nistenna li nkun xi ftit woozy wkoll. 

 

Xtrajt xi tiben sabiex inkun nista’ nixrob mimdud (bilqiegħda se jkun diffiċli għal xi żmien), xi mħaded żejda sabiex nista’ nkun mirfud, u xi pakketti tas-silġ li jintlibsu. Se nkun qed nikseb ukoll xi lassattivi peress li l-mediċini għall-uġigħ se jikkawżaw stitikezza, u nagħmel stokk ta 'mediċini għall-uġigħ OTC sabiex ikolli dawk jekk meħtieġ meta nkun barra l-meds li jagħtini l-isptar. Mhux se nkun kapaċi nagħmel ħafna u għalhekk kont qed insalva 'L-aħħar Renju' fuq Netflix biex nara wara l-kirurġija biex inżommni divertenti u nittama li nieħu moħħi mill-uġigħ. Huwa pjuttost gory u għalhekk ser ikolli l-benefiċċju miżjud li nkun nista 'ngħid 'Almenu jien mhux dak it-raġel' meta xi miskin Sassonu jitqatta' rasu. Jekk nimxu minn dak li qalu oħrajn, l-irkupru se jkun pjuttost diżgustanti għal ftit ġimgħat u x'aktarx se jkunu ftit xhur qabel ma nieħu xi benefiċċju, iżda għandi bżonn ngħaddi minnu. "Uġigħ bi skop".  

 

Kif ukoll 'Hansen 2.0' fuq 10, Il-pjan għall-kustilja 11 huwa li torbotha b'mod laxk mal-kustilja 10 biex, nisperaw, tnaqqas l-ipermobilità u twaqqafha flaring out kemm. Jien xi ftit nervuża dwar il-11, peress li jeħtieġ li jkollha xi libertà biex inkunu nistgħu nitgħawweġ u ddawwar, iżda fl-istess ħin lanqas ma tistax titħalla ddur kif inhu. Qed nagħti l-ħielsa lill-kirurgu tiegħi biex jagħmel dak kollu li jidhirlu meħtieġ ladarba jidħol hemmhekk. Il-11 tiegħi huwa twil ħafna u għalhekk jista 'jkolli bżonn it-tqattigħ tat-tarf, u għandi tħossok li jista' jkolli bżonn 12 tqassir ukoll biex iwaqqafha tikkuntattja lill-ġenbejn, peress li dak huwa wkoll ipermobile, iżda naraw. Għandi fidi totali fih. Irnexxieli nagħmel kuntatt ma' mara fl-Awstralja li kellha 11 marbuta ma' 10 u hija aħjar milli kienet qabel l-operazzjoni, iżda għad għandha xi wġigħ. Dak kien serħan il-moħħ peress li ma ltqajtx ma' ħafna nies li kellhom din il-kwistjoni eżatta, għalkemm smajt b'nies li kellhom 11 suturati għal 10 u spiċċajt biex ikollhom is-sutura mneħħija f'data aktar tard u l-kustilja resected minflok.  

 

Ilni nirriċerka din il-kundizzjoni b’xi mod jew ieħor kuljum għal dawn l-aħħar 5 xhur, u deher ċar għalija li n-nies ivarjaw ħafna f’termini ta’ rkupru. Jeħtieġ iż-żmien, tmur għall-agħar qabel ma tmur għall-aħjar, u mhux qed nistenna li qatt inkun 100%, ("Ipprepara għall-agħar u nittama għall-aħjar" huwa motto kbir.) Nistenna li dejjem ikolli xi uġigħ u xi limiti bbażati fuq l-esperjenzi ta 'oħrajn li jkunu għamlu kirurġija, imma Jekk nistgħu nnaqqsu l-uġigħ b'mod sostanzjali u nżidu l-mobbiltà tiegħi, u jekk nista' nasal anke sa 70% ta ''Old Matt' inkun nista' naġġusta u tgħix ma 'dak. Kwalunkwe titjib huwa aħjar minn xejn. 

 

Jien xi ftit nervuża, li suppost hija naturali. Iż-żewġ kirurġiji li kelli qabel (mhux relatati mal-kustilja) kienu t-tnejn operazzjonijiet ta’ emerġenza u għalhekk ma kelli l-ebda ħin biex nipprepara jew ninkwieta dwarhom, imma qed inżomm ruħi distratt u niftakar li għalkemm se tkun iebsa, se tkun worth it fit-tul u se tagħtini xi kwalità ta 'ħajja lura. L-uġigħ mis-Slipping Rib Syndrome kien l-uniku uġigħ li kelli fil-ħajja adulta tiegħi li naqqasni għad-dmugħ. Lanqas appendiċite jew ġebel fil-kliewi ma għamlu dan, allura fuq dik il-bażi, forsi l-uġigħ ta’ wara l-operazzjoni mhux se jkun daqshekk ħażin. 

Waħda mill-ġens tal-Grupp qed tagħmel kirurġija fl-istess jum bħali, u 3 onorevoli jumejn wara, allura jkun tajjeb li lkoll inkunu għaddejjin minnha fl-istess ħin u nkunu nistgħu nappoġġjaw waħda. ieħor.  

 

Nimmaġina li l-post li jmiss se jkun wara l-operazzjoni u għalkemm il-vjaġġ għadu mhux se jintemm, Nisperaw li kollox se jsir aktar faċli minn hawn. 

30 ta' Mejju 2022, 18:48. Kirurġija. 

 

Jien u missieri saqna lejn Yarm (fejn konna noqogħdu) madwar 20 minuta minn Middlesbrough nhar il-Ġimgħa wara nofsinhar u wasalna filgħaxija. Aħna żammejna mal-awtostradi din id-darba li kien ħafna aktar faċli għal ġismi biex jimmaniġġja milli l-ispeedbumps, it-tidwir u d-dawriet tal-aħħar rotta li għamilna meta smajna s-satnav! Kelli t-test tal-covid is-Sibt wara nofsinhar u ddaħħlet fis-sala 32 fl-Isptar James Cook il-Ħadd wara nofsinhar. 

Kelli żjara mill-anestetista tiegħi fid-9pm, u ngħatajt xi elettroliti biex nixrob qabel torqod u għal darb'oħra fis-6am, imbagħad niżlet għall-kirurġija fit-8am. Kont pjuttost nervuż dwar l-anestetiku, m'inix ċert għaliex, peress li kelli darbtejn qabel, iżda l-istaff tat-teatru kienu mill-isbaħ u spjegaw dak kollu li kienu qed jagħmlu biex ipoġġuni f'moħħi. Niftakar li l-anestetiku jitwassal permezz tal-kannula tiegħi u niftakar ftit, naħseb "Jien ċert li dan ħadem aktar malajr l-aħħar darba", u dik hija l-aħħar ħaġa li niftakar. 

 

Ma tantx niftakar li nqum wara, jew ġej lura fis-sala. Kont fl-unità tad-dipendenza Għolja għal xi żmien sabiex ikunu jistgħu jżommu għajnejk fuqi, u kelli pjuttost ngħas imma bdejt inħossni aktar konxju għal madwar 2pm. Il-papà ġie jżur fit-3pm, u kelli xi gallettini, imbagħad ikla fil-5. Ma kontx nistenna li jkolli ħafna aptit imma rnexxieli niekol mingħajr problemi. 

S'issa ma kelli l-ebda wġigħ. Xejn. li jien sorpriż dwaru. Din hija l-ewwel darba minn Ottubru 2021 li ma ħassejt l-ebda wġigħ. Se jiġi għalkemm u naf li nistennewha. Jien ingħatajt ħafna anestetiku lokali fl-ispazji interkostali tiegħi u meta dan jibda jintilef mil-lejl għan-nhar qed nistenna li tkun verament iebsa għal ftit jiem. Jum 4 suppost ikun partikolarment diżgustanti, jew għal xi nies huwa jum 3, imma jien lest għalih, u mbagħad ikun każ li nisma' ġismi u nieħu ġurnata waħda kull darba. 

 

Qed nistenna li x'aktarx inħoss issikkar fuq quddiem u fuq wara, infjammazzjoni, uġigħ fil-muskoli, possibilment xi żieda fl-uġigħ fin-nervituri u xi uġigħ fis-sit tal-inċiżjoni sakemm l-affarijiet jissetiljaw u l-kustilji jidraw il-pożizzjonijiet il-ġodda tagħhom. 

Għalkemm għadni ma kelli l-ebda wġigħ veru, kelli bżonn ħafna għajnuna biex niċċaqlaq, biex noqgħod bilqiegħda u nqum mill-infermiera, li wieħed jifhem sakemm il-muskoli li kienu separati jfiqu. Aħna nużaw il-muskoli addominali u oblikwi tagħna ħafna aktar milli nirrealizzaw u qed nittama li dawk l-4 xhur ta’ planking iħallsu l-frott. 

Kif ippjanat, minn dak li niftakar, il-kirurgu tiegħi sutura l-10 kustilja tal-lemin tiegħi mad-9 tiegħi u rabtet il-11 tiegħi mal-10 tiegħi. Huwa sab ukoll ladarba kien hemm u kellu dehra ċara ta 'kollox li kien hemm spazju kbir bejn il-kustilji 9 u 8 u għalhekk sutura dawk ukoll biex iġibhom eqreb flimkien. Innotajt mill-ewwel kemm iħossu aktar faċli li tieħu n-nifs! Tħossha inqas maħduma u aktar naturali, u kelli sensazzjoni ħafifa ħafna fil-ġenb b'idejja ('il bogħod mill-inċiżjoni tiegħi) u ma nistax inħossx aktar 11 'il barra jew inġib is-swaba' taħtha. M'hemm l-ebda ħotob jew ħniek għalhekk dan huwa tassew promettenti! Jien ser inħalli kollox waħdu issa u mhux inpoke l-ors, iżda dan huwa rassikuranti. Kont tassew inkwetat dwar il-11-il kustilja tiegħi b'mod partikolari. 

Għalkemm Kollox xorta nħossni numb ħafna qed nieħu attenzjoni partikolari biex ma nistrieħx driegħi ħdejn l-inċiżjoni tiegħi waqt li nikteb dan (Qiegħed bilqiegħda fuq inklinazzjoni fuq is-sodda nittajpja fuq it-telefon tiegħi). 
 

Għadni kif ġejt imċaqlaq fis-sala prinċipali u għandi l-kamra tiegħi, li hija kbira! 

Għajjien pjuttost u għalhekk x'aktarx li dalwaqt se nagħmel irqad tattiku (tattika għax naħseb li tkun idea tajba li nieħu ftit irqad ta' kwalità tajba qabel ma l-anestetiku jintemm). 

Minn dak li qrajt minn nies oħra li għaddew minn dan, se tmur għall-agħar qabel ma tmur għall-aħjar, se jkun hemm xi xkiel u xi ġranet ħżiena filwaqt li l-affarijiet ifejjaq bil-mod, u se jieħu ż-żmien, imma qed inħossni pożittiv u lest għall-kumplament tal-vjaġġ. Għandi tunnellati ta' appoġġ minn grupp aqwa ta' nies minn madwar id-dinja, li s'issa kienu assolutament imprezzabbli għalija. 

Ħaġa waħda li indunajt hija li, b'dawn l-operazzjonijiet, hemm tant varjabbli, u minħabba f'hekk l-ebda żewġ vjaġġi ta' rkupru ma huma l-istess. 

Xi nies għandhom naħa waħda operata, oħrajn għandhom 2. 

Xi wħud għandhom is-sindromu tal-kustilja li jiżolqu unilaterali, oħrajn għandhom bilaterali. 

Xi wħud għandhom qtugħ jew resezzjonijiet, oħrajn għandhom il-proċedura Hansen. Minn dawn, xi wħud għandhom Hansen 1.0, xi wħud Hansen 2.0, oħrajn għandhom rikostruzzjonijiet bi pjanċi u tilqim tal-qarquċa. Xi nies għandhom kustilja slipped 1, oħrajn għandhom 2, 3, 4, 5, jew 6. 

Xi nies għandhom hEDS jew kundizzjoni sottostanti oħra, oħrajn kellhom waqgħa jew inċident. Għal xi wħud is-sintomi jibdew bil-mod, oħrajn kellhom is-sintomi tagħhom f'daqqa. 

Aħna nvarjaw ukoll fis-sintomi, fejn u kif inħossu l-uġigħ, l-età, it-tolleranza għall-uġigħ, ir-reazzjonijiet għall-serħan mill-uġigħ eċċ... 

Għalhekk huwa importanti għalija li niftakar li ma nqabbilx l-irkupru tiegħi ma’ ta’ ħaddieħor, u importanti għalik, jekk qed tagħmel jew għadek kif għamilt operazzjoni u qed taqra dan, mhux biex tqabbel l-irkupru tiegħek ma’ tiegħi, iżda biex tużah bħala jiggwida u ħu minnu dak kollu li ssib ta’ għajnuna.  

Madankollu, ser inkompli niddokumenta l-esperjenza tiegħi permezz tal-ogħla u l-baxx tal-irkupru. 
 

2 ta' Ġunju 2022. Ġranet ta' wara l-operazzjoni 2 - 4. 

Ma ħassejtni li kapaċi nikteb xejn matul dawn l-aħħar jiem hekk kif tħabtu biex nikkonċentra. Jien fuq total ta' 13-il mediċina u xi wħud minnhom huma b'saħħithom ħafna. 

Inħareġ fit-2 jum u ġejt dritt id-dar. Xtaqt intemm il-vjaġġ bil-karozza qabel ma spiċċat l-anestetiku lokali u ninsab tassew ferħan li għamilt. Id-dħul fil-karozza kien diffiċli, u l-vjaġġ kien pjuttost iebsa imma rnexxieli. Ma stajtx nuża l-muskoli oblikwu tiegħi biex iddawwar jew noħroġ mill-karozza u għalhekk ġibt ruħi għall-ġenb f'pożizzjoni sib billi uża l-bieba tal-karozza, għollejt saqajja 'l barra, niżel fuq l-art fuq irkopptejti, u mbagħad erfajt. fuq saqajja. Probabbilment dehret redikoli, iżda ħadmet! 

 

Il-jiem li għaddew xorta waħda rrumblaw f’waħda u ninsab imħawwad ħafna u “bogħod bil-fairies” minħabba l-medikazzjoni imma s’issa sejjer tajjeb. Jien ma ħadtx morfina f'jumejn peress li ma ħassejtx il-ħtieġa imma qiegħed hemm jekk għandi bżonnha u jekk l-affarijiet ma jistgħux jiġu maniġġjati. 

Kelli bżonn għajnuna biex nidħol fis-sodda l-ewwel lejl id-dar, u ma stajtx timtedd ċatt, għalhekk użajt 3 mħaded normali u "v pillow" biex ngħolli (Pre kirurġija jien biss użajt 2 mħaded) u rqadt fuq dahari. Ilni id-dar għal 2 iljieli issa u rqadt sew fiż-żewġ iljieli li huwa tajjeb peress li ma kontx naħseb li se norqod tajjeb fuq dahru. 

 

Ma ħassejtx li stajt noħod id-doċċa lbieraħ u domni madwar 10 minuti biex inqum mis-sodda, u pjuttost skomdi, imma llum irnexxieli noħroġ mis-sodda b'mod indipendenti (irrumblat lejn in-naħa mhux op tiegħi, niżżilt saqajja minn fuqi in-naħa tas-sodda, u mbagħad ħawwad/imbotta ġismi 'l fuq b'idi u driegħ ix-xellug). 

Jien kont qed nuża l-bastun ilbieraħ biex nitla’ u niżel it-taraġ kif ukoll il-poġġaman, użajt il-bastun biex inqum mis-siġġu, u biex iddur id-dar bil-mod. Illum nista' nitla' t-taraġ bl-użu tal-ferrovija u nista' nqum waħdi, li naħseb li huwa progress tassew tajjeb! 

Għamilt doċċa dalgħodu (għalkemm nagħmel saqajja kien diffiċli u ma stajtx nixxef saqajja jew saqajja). 

Kelli bżonn l-għajnuna biex inpoġġi l-kalzetti tiegħi u biex inlbes it-t-shirt għax għadni ma nistax nitgħawweġ jew niġġebbed driegħi. 

Naħsel snieni huwa diffiċli (jien 6ft2 allura huwa triq twila biex tgħawweġ fuq is-sink, u tħabat biex nqum minn pożizzjoni mgħawweġ qabel l-operazzjoni) iżda għamilt dan fuq irkopptejn u użajt saqajji biex inqum u għalhekk jien ma kellu jgħawweġ xejn). 

Neħħejt il-faxxa minn fuq il-ferita u ħares lejn iċ-ċikatriċi tiegħi dalgħodu. Għadha friska u mbenġla ħafna (normali) iżda qed tfejjaq tajjeb. Huwa nadif u m'hemm l-ebda sinjali ta' infezzjoni. 

 

Ma nistax noqgħod għal żmien twil fuq siġġu normali mingħajr uġigħ elevat u qattajt l-aħħar jumejn fir-recliner, b'pakkett tas-silġ fuq il-ferita tiegħi fuq quddiem u flixkun tal-ilma sħun fuq wara. Kont qed ingħannaq ħafif kuxxin, li kont qed nuża biex ‘ngħaqqad’ billi ngħannaq sewwa jekk ikolli bżonn sogħla għax dan jikkawża uġigħ kbir kbir, u għalkemm mhux sabiħ u għadni nibża’ u nibża’ kull darba. , spiċċa pjuttost malajr. 

Kelli xi uġigħ, xi kultant pjuttost diżgustanti, speċjalment fuq wara fl-irjus tal-kustilji ħdejn is-sinsla tad-dahar hekk kif il-kustilji u l-muskoli jidraw il-pożizzjonijiet il-ġodda tagħhom. Naf li se tieħu ftit biex nidra, u naħseb li għad għandi l-infjammazzjoni li ġejja, iżda l-analġiċi qed jaħdmu tajjeb ħafna s'issa u nieħu xi serħan għall-kuntrarju li l-uġigħ ikun kostanti.  Nieħu meds fit-8am, 12pm, 5pm, u 11pm, u s'issa qed insib li bejn id-9.30pm u l-11pm hija l-aktar parti iebsa tal-ġurnata meta l-uġigħ huwa l-aktar qawwi, iżda nista' ngħid onestament li ħadd minn l-uġigħ li kelli fuq in-naħa tal-lemin tiegħi kien ħażin daqs l-uġigħ ta' qabel l-operazzjoni, s'issa, u dan huwa serħan kbir. 

 

Issa wasal l-4 jum u kmieni wisq biex ngħid kemm se jitjiebu l-affarijiet peress li għadni limitat ħafna fiżikament  u għad fadlilhom triq twila x'nimxu f'termini ta' rkupru, iżda b'mod ġenerali ninsab oerhört kuntent bil-progress tiegħi f'daqs tant qasir ta' żmien mill-kirurġija. 

Ilni norqod ħafna u ma stajt naqra jew nara xejn peress li nikkonċentra kienet diffiċli imma naħseb li wara din l-ewwel ġimgħa meta nkun barra mill-meds qawwija li għandhom isiru aktar faċli. 

Għadu kmieni wisq biex ngħid kif inhi l-kustilja 11 u kemm se titjieb il-mobilità tiegħi, iżda nħossha sigura minn ġewwa meta mqabbla ma 'qabel u m'għadhiex teħel 'il barra mad-dawra kollha u għalhekk nittama. Nixtieq ħafna nasal f'punt fejn nista' nimxi bħalma kont, mingħajr uġigħ fin-nervituri, inħoss il-'għadam fuq l-għadam', u nħossha 'jiddawwar ġewwa fija'. 

 

Naf li se ssir aktar diffiċli ladarba l-infjammazzjoni tissettja u nkun mitfi l-medikazzjoni, u se jieħu ħafna żmien, u għad hemm in-naħa tax-xellug x'tbati, iżda s'issa, jien tassew, tassew kuntent kif l-affarijiet sejrin u nħossni oerhört tama għall-futur. 

 


 

5 ta' Ġunju 2022. Ġranet ta' wara l-operazzjoni 5 - 6 

 

Għandi nfakkar lili nnifsi biex inkun paċenzjuż. 

Inqum qed inħoss l-uġigħ, speċjalment billi kont ilni fl-istess pożizzjoni l-lejl kollu iżda l-meds qed jgħinu f'dan. Is-sit iħossu uġigħ ħafna u ħruq iżda huwa uġigħ kirurġiku u l-meds u s-silġ qed jgħinu biex itaffuh bil-kbir, għalhekk mhuwiex kostanti u bħalissa huwa maniġġabbli. Qabel l-operazzjoni bilkemm kien hemm eżenzjoni. Il-ferita qed tieħu ħafna ħakk iżda dan huwa sinjal tassew tajjeb għax ifisser li qed tfejjaq. 

Il-papà mar id-dar ilbieraħ u spiċċajt il-paracetamol (Tylenol) u għalhekk imxi madwar 40 metru (bil-bastun f’każ) sal-garaxx (pompa tal-petrol) u ma marx tajjeb kif ttamat. Kelli noqgħod bilqiegħda għal mistrieħ fit-triq lura, hekk kif kont qed nieħu dak l-uġigħ familjari bejn ix-xafra tal-ispalla u s-sinsla fuq in-naħa tal-kirurġija tiegħi. Inkwetatni ftit imma rrid niftakar li jien biss 5 ijiem barra. Dawwart lejn il-grupp għal xi serħan il-moħħ u qrajt xi stejjer ta’ wara l-operazzjoni li ilni niġbor minn Jannar. 

 

Jieħu 3-6 xhur biex it-tessut taċ-ċikatriċi jifforma internament biex verament iżomm l-affarijiet flimkien, l-infjammazzjoni x'aktarx tagħfas fuq in-nervituri, u dawn in-nervituri ġew irritati għal snin u għalhekk se jieħu ż-żmien biex jikkalmaw. 

B'mod ġenerali għadni nħossni pożittiv ħafna u ninsab kuntent bil-progress tiegħi, irrid niftakar li dan se jieħu ż-żmien, u nkun ġentili miegħi nnifsi. 

Il-biċċa l-kbira tan-nies jibdew jaraw l-akbar titjib tagħhom f'4-6 xhur wara l-operazzjoni, u se jkun 'il fuq u' l isfel sa dakinhar, għalhekk jeħtieġ li nkun paċenzjuż. 

Żgur li nħossni ferm ogħla u aktar stabbli, u ma nkunx imxekkel 'il quddiem meta nkun bilqiegħda, kif kont għal ħafna snin. Preċedentement ma kelli l-ebda stabbiltà peress li l-10 kustilji tiegħi kienu midfuna eżatt wara u taħt id-9 fuq iż-żewġ naħat, u kelli nuża driegħi jew minkbejn biex inżomm lili nnifsi u nwaqqaf lili nnifsi milli ninżel 'il quddiem. Waqt li qed nikteb dan inkun bilqiegħda fuq is-siġġu mal-mejda tal-kċina b’sinsla dritta u l-muskoli tal-istonku qed iżommuni wieqfa kif suppost. Jien nista’ ngħid kemm qiegħed nibqa’ għoli billi nħares lejn il-mera fil-kċina. Qabel, kont nara rasi kollha, imma lbieraħ ndunajt li issa qatgħatha f’għajnejja! L-ispalla tal-lemin tiegħi hija viżibbilment ogħla u aktar dritta mix-xellug tiegħi (li se tiġi ffissata f'data aktar tard) iżda anki li nkun naħa waħda mwaħħla għamel differenza enormi enormi strutturali. 

7 ta' Ġunju 2022. ġimgħa wara l-operazzjoni 
 

Bdejt inħoss l-infjammazzjoni lbieraħ, filgħaxija tal-ġurnata 7. Nammetti li kont qed inħoss li l-irkupru kien "faċli wisq" sa dak iż-żmien f'dak li għandu x'jaqsam mal-uġigħ u parti minni staqsiet jekk b'xi mod kont naħrab minnu u ieħor parti minn kien jaf li kien ġej għax kont imwissija. Niddeskriviha bħala "tbenġil ta' ġewwa" sħun, mhux maħdum, intens, lokalizzat li jinfirex min-naħa tal-lemin, bl-inċiżjoni fl-epiċentru tagħha. 

 

Mhix sabiħa, u ċertament mhux faċli, imma m'hemm xejn li wieħed jibża'. Ħadt il-parir ta’ nies li qabel kienu għamlu kirurġija għal kustilji li jiżolqu, u xtrajt pakkett tas-silġ li jintlibes li jista’ jiġi ffriżat mill-ġdid qabel il-kirurġija fil-preparazzjoni, u jien kuntent ħafna li għamilt. Ngħaqqad dak li xtrajthawn f'każ li xi ħadd li jaqra dan isibha utli li jmur b'rakkomandazzjoni. Għandu 2 pakketti li jistgħu jerġgħu jiġu ffriżati sabiex inkun nista' nalterna. Jiffriżaw pjuttost malajr u jdumu madwar sagħtejn qabel ma jkollok bżonn nidħol lura fil-friża, imma xtrajt ieħor biex ikolli 4, u għalhekk kull darba li nuża waħda nista' nkun ċert li huwa fl-iktar kiesaħ. 

Ħriġt anti-infjammatorji jiem ilu kif ordnat mill-kirurgu tiegħi. It-teħid ta 'anti-infjammatorji fit-tul wisq jista' jinibixxi t-tkabbir ta 'ċelluli ġodda, u għalhekk jista' fil-fatt itawwal il-fejqan, allura jekk qed tistaqsi għaliex ma neħduhomx sakemm l-infjammazzjoni tkun niżlet, din hija waħda mill-ħafna raġunijiet għaliex. Mhux se niddejjaq bl-iżvantaġġi ta 'anti-infjammatorji, u l-vantaġġi u l-iżvantaġġi ta' x'jagħmlu u x'inhi l-infjammazzjoni jew għaliex nesperjenzawha wara l-kirurġija, iżda hemm ħafna informazzjoni disponibbli online. Jekk kont qed issegwi l-istorja tiegħi aktarx sirt tafni ftit u rrealizzajt li jien riċerkatur akkanit, u nħobb inkun naf il-“x’inhu” u l-“għaliex” ta’ kollox. Għamilt xi żmien nirriċerka llum, u nsibha tassew ta' għajnuna li nkun naf x'qed jiġri f'ġismi u għaliex. 

 

Qed nistenna li dan idum mill-inqas ftit ġimgħat, forsi ftit aktar. Ħafna nies li għamlu kirurġija għal kustilji żelqu jesperjenzaw "Fażi ta' infjammazzjoni 2" bejn il-marka ta' 6-8 ġimgħat hekk kif jidraw ftit aktar jiċċaqilqu, u xi kultant lil hinn, imma jien ċert li dan isir aktar faċli fil- ħin. 

Għal darb'oħra, għalija, għalkemm mhuwiex pjaċevoli, u jista 'jkun intens ħafna, huwa aktar faċli biex tittratta milli l-uġigħ ta' qabel l-operazzjoni. Parzjalment minħabba li huwa tip differenti ta’ wġigħ, u parzjalment għax għalkemm huwa qawwi, l-analġeżiċi u s-silġ jgħinu bil-kbir biex itaffuh, u hemm punti fil-ġurnata fejn Huwa f’livell totalment maniġġabbli, sakemm inkompli nsib il-bilanċ bejn tistrieħ, u tagħmel ftit dawl mixi madwar id-dar għal ftit minuti. 

Sibt li għalija s'issa huwa fl-agħar tagħha malli nqum, u l-aħħar ħaġa bil-lejl. Li tkun f'pożizzjoni waħda l-lejl kollu u tidħol u toħroġ mis-sodda probabbilment tiggrava l-affarijiet. Mil-lum, qed inpoġġi pakkett tas-silġ malli nqum, u nċaqlaq xi ftit jgħin ukoll, minkejja li dak iż-żmien jista' jidher kontro-intuwittiv. 

 

Kelli xi ftit minn dak l-"uġigħ tas-sinsla" koroh jekk noqgħod twil wisq, imma m'iniex inkwetat li l-kirurġija ma ħadmitx jew li nkun hekk għal dejjem. Qasadli f'moħħi fil-qosor, imma jekk naħseb b'mod loġiku, jagħmel sens perfett li jekk l-ispazji interkostali huma minfuħin u infjammati, se jkun hemm xi pressjoni miżjuda fuq in-nervituri, li probabbilment għadhom pjuttost rrabjati dwar li ġew imħassba magħhom, iżda ladarba l-infjammazzjoni toqgħod, fil-ħin, naħseb li dan se wkoll. Kont naf li ma kinitx se tkun soluzzjoni malajr. Ir-ras tal-kustilja (il-parti fuq wara li tgħaqqad mas-sinsla tad-dahar) tal-kustilja 11 hija uġigħ ħafna u tenera u qed tagħmilha magħrufa li mhix kuntenta. Kien hemm xi uġigħ qawwi fin-nervituri hemmhekk ukoll imma nistenna li dan huwa parzjalment minħabba li l-kustilja ġiet imċaqalqa u qed jidraw il-pożizzjoni l-ġdida tagħha, u wkoll minħabba l-infjammazzjoni u n-nefħa, u ladarba dan jonqos, dan joqgħod ukoll ħin. 

Ilbieraħ imxi madwar il-ġnien tiegħi għal ftit minuti, u anke xi ħaġa żgħira daqs dik ħassitha meraviljuża. Għalkemm partijiet minnu huma pjuttost selvaġġi billi ma stajt nagħmel xejn biha għal sena, hija l-ewwel darba li stajt noħroġ hemm barra fi żmien twil għall-kuntrarju li nħares biss minn pożizzjoni tas-sit permezz tal- tieqa. Il-ġnien tiegħi kien il-kburija u l-ferħ tiegħi u ninsab kunfidenti li maż-żmien, se jerġa' jkun. Jien ukoll waqaft kompletament indoqq il-pjanu madwar 3 snin ilu għax bilqiegħda fuq ippurgar mingħajr appoġġ tad-dahar kien ta’ wġigħ wisq u kont nixgħel ‘il quddiem minħabba l-ebda stabbiltà bl-10s tiegħi midfuna taħt u wara d-9, u hekk kif kont qed nuża idejja biex ndoqq għall-kuntrarju li nkun kapaċi nirfid lili nnifsi magħhom, kif spiss kont ikolli nagħmel meta sib, l-uġigħ kien qawwi wisq. Dak iż-żmien ma kontx naf li kien minħabba l-kustilji żliq, imma ġurnata waħda, meta kollox ikun issetilja u fieqet, u wara t-tieni operazzjoni tiegħi, nimmaġina li se nkun nista' noqgħod bilqiegħda għal kollox wieqfa mingħajr għajnuna u mingħajr uġigħ, u jien ser tkun tista' tilgħab mill-ġdid. 

 

SRS u "wobbly" (il-11-il kustilja ipermobile tiegħi) ħadu ħafna bogħod minni, ma kontx naf x'kien ħażin miegħi għal tant żmien, u kien hemm perjodu twil ta 'żmien qabel saħansitra smajt bil-kustilja tiżloq sindromu meta onestament ma ħsibtx li se nkun kapaċi nerġa’ nagħmel l-affarijiet li nħobb. 6 xhur ilu għadda minn moħħi l-ħsieb li forsi lanqas nitlaq mid-dar mill-ġdid! Imma issa, hemm tant tama, u li fiha nnifisha titfa’ xi uġigħ jew infjammazzjoni li qed inħoss.  

 

17 ta' Ġunju 2022. 2.5 ġimgħat wara l-operazzjoni. 
 

Xtaqt nistenna sakemm inkun mitfi l-codeine sakemm tajt aġġornament ieħor, speċjalment fuq is-sintomi gastrointestinali tiegħi, peress li l-kodeina tikkawża stitikezza u tista 'tikkawża skumdità addominali bħala riżultat u ridt nagħmel stampa ċara ta' kif kienu l-affarijiet b'mod naturali. Jien ukoll kont qed nipprova bir-reqqa xi affarijiet li ma stajtx nagħmel qabel l-operazzjoni jew immedjatament wara biex nara kif inkun magħhom qabel nagħti aġġornament. 

Nibdew bl-aħbar tajba!: 

 

Ninsab kuntent li nirrapporta li mill-kirurġija u minn meta waqaft nieħu l-kodeina 5 ijiem ilu, ma kelli l-ebda uġigħ addominali qawwi, l-ebda skumdità addominali, gass żejjed, gurgling, dijarea jew tħossok "imwaħħal" taħt il-kustilja 10. Kollha tiegħi sintomi gastro kienu fuq in-naħa tal-lemin matul dan. Sibt każ ta’ studju tassew interessanti mis-Cest Wall Injury Society li jista’ jitfa’ xi ftit dawl dwar għaliex xi wħud minna jġibu sintomi gastrointestinali, li se nipprova nsib mill-ġdid sabiex inkun nista’ ngħaqqadha. 

Ilni mitfi kull medikazzjoni għall-uġigħ minbarra l-irqajja tal-lidocaine għal 5 ijiem issa, għalkemm qed nuża pakketti tas-silġ fuq rotazzjoni kuljum matul il-ġurnata, li jalternaw bejn quddiem u wara, u dan qed jgħin ħafna. 

Għad għandi xi uġigħ fin-nervituri fuq in-naħa tal-lemin fuq wara bejn ix-xafra tal-ispalla u s-sinsla tad-dahar fl-ispazju interkostali bejn il-kustilji 9 u 10 iżda huwa aktar okkażjonali u maniġġabbli minn qabel u x'aktarx se jkompli joqgħod maż-żmien. Preċedentement ma stajtx toqgħod għal aktar minn 2-3 minuti qabel ma bdiet tilħaq livell mhux maniġġabbli malajr ħafna u kelli noqgħod bilqiegħda jew timtedd. Issa nista' noqgħod għal 10-15-il minuta mingħajr uġigħ. Għad għandi problemi man-naħa tax-xellug, imma jien ċert li dan niżel ftit snin wara l-lemin u ma jinvolvix il-kustilji li jżommu f'wiċċ l-ilma, għalhekk jien se nħalli dan barra mill-ekwazzjoni għalissa għall-iskop li nikteb dan u tiffoka fuq in-naħa tal-lemin li kienet l-agħar mit-2 u bdiet 4 snin ilu. Għadni qed nuża garża tal-lidocaine ħdejn ix-xafra tal-ispalla fl-ispazju interkostali bejn 10 u 11 iżda mhux kuljum (naqqas kull garża f'6 irqajja iżgħar u napplikaha fuq l-epiċentru jekk l-uġigħ sabiex idum). 

 

Is-sit tal-kirurġija nnifsu sejjer tajjeb! Iċ-ċikatriċi hija b'saħħitha ħafna u għadha tħossha numb fil-wiċċ, il-ħmura u t-tbenġil qagħdu, il-ġilda tiegħi reġgħet lura għall-kulur normali tagħha u nista' nħoss li t-tessut taċ-ċikatriċi oħxon jifforma taħtu li se jieħu ż-żmien biex jiżviluppa iżda huwa dak li se jżomm l-affarijiet fis-sigurtà fit-tul. Il-kustilja 10 tħossha sigura ħafna u għadni m'għandi l-ebda moviment fuq quddiem jew fil-ġenb mill-kustilja 11 meta nimxi, li hija sabiħa! 

Kelli daqqa ta' ħarta 2 iljieli ilu wara li għatis tliet darbiet infila mingħajr ma kelli biżżejjed ħin biex jaqbad kuxxin biex nużah biex isaħħaħha, iżda qagħad wara ġurnata. 

Għadni qed inħoss skumdità u tagħfis fuq quddiem jekk noqgħod bilqiegħda f'siġġu normali b'dahar dritta għal aktar minn madwar 15-il minuta u għadni nsib li r-recliner huwa l-aktar post komdu li jkun, iżda dan huwa pjuttost normali f'dan l-istadju.  

Ma stajtx niddeb, imma nista' mil-lum (għalkemm inqum minn pożizzjoni ċatta għandi bżonn l-għajnuna). 

Għadni ma nistax nitgħawweġ jew iddawwar, iżda din mhix kwistjoni peress li nista' ngħaqqad u nuża saqajja biss filwaqt li nżomm is-sinsla dritta, u għadni ma nistax torqod fuq in-naħa tiegħi (minkejja li rrid verament) u qed norqod fuqi. lura, iżda dan huwa pjuttost komuni f'dan l-istadju wkoll. 

Kelli l-ewwel vjaġġ bil-karozza tiegħi llum 20 minuta kull direzzjoni hekk kif morna nżuru l-kunjati. Stajt nidħol billi noqgħod bilqiegħda iħares lura u mbagħad indawwar saqajja waħda waħda. Il-vjaġġi bil-karozza kienu oerhört diffiċli qabel il-kirurġija u verament għollew l-uġigħ tiegħi sa punt fejn normalment ikolli nqatta’ l-ġurnata ta’ wara fis-sodda. Kelli moviment tal-kustilja 11 fuq wara (se nkompli fuq dan...) imma kelli kuxxin li għen biex inwaħħal u kont liebes garża tal-lidocaine. 

Kollox ma' kollox, progress tassew tajjeb! 

 

Burdata għaqli, stajt ndunat differenza kbira. Ippruvajt nibqa’ pożittiv u nittama matul dan kollu, minkejja xi sfidi kbar u naħseb li għamilt xogħol pjuttost tajjeb meta jitqiesu ċ-ċirkostanzi, iżda din il-ġimgħa għall-ewwel darba fi żmien twil innutajt nitbissem , ċajta, u ġeneralment bdejt inħossni mill-ġdid bħall-awto qadim tiegħi. Stajt nagħmel konversazzjonijiet sħaħ mas-sieħeb tiegħi u mal-membri tal-familja mingħajr ma jkolli nieqaf jew nitlef il-fokus minħabba l-livell ta' wġigħ. 

Dak li kont qed nirreferi għalih bħala l-"uġigħ tas-sinsla" madwar pulzier fuq il-lemin ta 'T11 għadu pjuttost diżgustanti iżda issa nispjega dan. Int ser tiftakar tiegħi kustilja "wobbly" 11 kien flared out-triq kollha madwar u li jiċċaqalqu ammont kbir fuq quddiem kull meta I mċaqalqa. Issuspettat ftit ilu imma issa jien ċert: Huwa jew subluxed jew kompletament dislocated mis-sinsla fil-kostotransverse joint. Tħoss aktar bħal dik tal-aħħar. Għandu ftit ismijiet differenti, inkluż is-sindromu tar-ras tal-kustilja, subluxazzjoni tal-kustilja (jekk tkun għadha semi mehmuża) u dislokazzjoni tal-kustilja (jekk tinqala' għal kollox) nista 'saħansitra ngħidlek eżattament meta u kif ġara. Il-kwistjonijiet mal-11 bdew f'Novembru, il-ġurnata qabel bdejt tiegħidjarju tas-sintomi. Jien u sieħbi konna vvjaġġajna lejn Edinburgh bil-ferrovija għal vaganza, u kont ġarrab backpack tqil fuq dahari u barżakk iżgħar fuq quddiemi minn passaġġ dejjaq minn diversi vaguni tal-ferrovija. Kkawża ħafna wġigħ. Meta wasalna l-lukanda immedjatament ħriġt l-istreċer tad-dahar tiegħi, għollejtha għall-ogħla pożizzjoni tagħha, imqiegħed fuqha, u mbagħad imġebbda lura u npoġġi idejja 'l fuq minn rasi għal pressjoni żejda. Ġismi kollu heżżeż u ġie prodott qasma qawwija, iżda li fiha nnifisha ma weġġgħetx u għalhekk ma ħasibhiex ħafna. L-għada kienet meta bdejt inħoss l-uġigħ il-ġdid fil-ġenb, u bdew il-problemi tal-mixi. 

 

Is-sindromu tar-ras tal-kustilja/subluxazzjoni/dislokazzjoni tal-kustilja hija kundizzjoni oħra li jidher faċli li tintilef fl-immaġini. L-aħjar eżempju ta 'ispjegazzjoni ta' dan b'immaġni tar-raġġi X jista 'jinstabhawn. Huwa ċar daqs il-jum fl-immaġini kif se tara, iżda t-tabib tagħha qbiżha. Kellha hEDS, li hija notorjament komuni fostna li jiżolqu ribbers, u, interessanti, tagħha hija wkoll kustilja 11 fuq in-naħa tal-lemin. 

Fil-fatt nista' nħossha miexja fuq wara issa li tkun ġiet imwaħħla fuq quddiem, iżda mhux il-ħin kollu, mhux meta nkun bilqiegħda, jew miexi, iżda fil-karozza u, speċjalment, fis-sodda, u jekk nieħu nifs fil-fond, jolqot. Jiena nassumu li dak li jintefaħ jagħfasha 'l barra u fil-muskoli. Mhuwiex l-agħar uġigħ fid-dinja meta mqabbel ma 'qabel u, onestament, kieku kelli nagħżel bejn it-2 I'd jkollhom fuq il-moviment fuq quddiem li kelli minħabba li kien SO uġigħ u SO debilitanti. Idealment madankollu, nippreferi ma jkolliex lanqas. 

 

Ħsibt dwarha fit-tul u ser nagħti email lill-kirurgu tiegħi qabel is-segwitu tiegħi, iżda wkoll nikkopja fit-tabib tat-tabib tiegħi f'każ li l-immaġini tkun ta' benefiċċju. Għalkemm nemmen li hija kwistjoni ortopedika, mhux kwistjoni toraċika, jien nafda lill-kirurgu tiegħi b'mod impliċitu, u ma rridx partikolarment li jkolli diskussjoni oħra mat-tabib tat-tabib tiegħi dwar kwistjoni oħra li hija diffiċli biex tiġi djanjostikata, u forsi qatt ma semgħu. ta, iżda fl-istess ħin ma rridx partikolarment li jkolli ngħix b'kundizzjoni oħra ta' uġigħ kroniku li tista' tmur għall-agħar, u tagħmilni miserable, għalhekk is-soltu tiegħi "jittrattaha, naħbiha, nevita lit-tabib, u nipprova jinjora" il-metodu mhuwiex għażla u għandi bżonn tal-inqas insegwi dijanjosi kkonfermata biex jekk l-affarijiet imorru għall-agħar, ikun hemm kollu u dokumentat u mhux qed nibda vjaġġ ieħor diffiċli mill-bidu. 

Mir-riċerka li għamilt (Int tafni u r-riċerka sa issa!) Il-kunsens ġenerali huwa li m'hemm xejn kirurġiku milli jista 'jsir b'ċans kbir ta' suċċess, iżda sibt każ wieħed, li kien proċedura ġdida: 

Dan is-subluxazzjonijiet tal-pazjenti kienu f'kustilji veri multipli (konnessi mal-ispina u l-isternu), filwaqt li tiegħi huwa f'kustilja galleġġjanti 1 (konnessa biss fis-sinsla), madankollu fiż-żewġ każijiet il-ġogi fis-sinsla huma l-istess. 

 

Il-Kirurgu eżamina l-kustilji li kienu ssuspettati li kienu instabbli fil-pre-op u qabbilhom mal-kustilji taħt u fuq. Huwa palpa kustilji 3-6 u ra li kien hemm differenza viżibbli ċara f'T3 vs it-3 kustilji instabbli (T4-6). Il-ġonta costotransverse m'għandhiex tiċċaqlaq, iżda huwa mess kemm il-kustilja kif ukoll il-proċess trasversali u kemm il-kustilja kif ukoll il-ġonta CT kienu globalment instabbli. Meta imbottaha, kienet tiżżerżaq u l-moviment anormali kien f'kull direzzjoni. 

Inkiseb CT scan qabel l-operazzjoni sabiex jgħin fl-ippjanar kirurġiku li minnu għamlu rikostruzzjoni 3D u kisbu mudell stampat 3D. Il-mudell wera li l-pazjent kellu l-propensità li materjal imdawwar li jiżżerżaq barra minħabba l-inklinazzjoni tal-kustilja fil-proċess trasversali u għalhekk għelbu dan billi ħolqu xi talji fil-kustilja u l-proċess trasversali. Il-pazjent kellu 2 kirurgi ortopediċi li jattendu. Wieħed wettaq is-sutura u ieħor ipproteġa l-organi fiż-żona (pulmun, aorta eċċ). Ġew imgeżwer ċineg tal-poliester tan-najlon madwar ir-ras tal-kustilja tal-pazjenti u l-proċess kostotrażversali bl-użu ta’ rabtiet kemm jista’ jkun, għoqduhom u wżaw Ethibond (tejp tal-fibra mhux assorbibbli) fuqu biex jiskoraġġixxu li jinħall. 

Il-pazjent issa huwa ftit aktar minn 9 xhur wara l-operazzjoni u għandu rapport li jidher li kien suċċess. Jieħdu mill-inqas sentejn ta’ segwitu biex tippubblika u tikkunsidra kirurġija ortopedika ta’ suċċess u għalhekk għadu kmieni, madankollu, il-pazjenta rrapportat li bħala riżultat, ġisimha beda jikkumpensa għall-istabbiltà u l-kustilji tagħha fuq il-kontralaterali. in-naħa (Left side) bdiet tissubluxa u tiżloka. Kien ttamat li intervent bikri b'injezzjonijiet qabel ma l-kapsula konġunta tiġġebbed wisq jipprevjeni l-kustilji milli jiddislokaw madankollu ma setgħux jistabbilizzaw profilattikament il-kustilji kollha minħabba li kienu ipoteżi li dan iwassal għal mard restrittiv tal-pulmun. 
 

Wara ftit injezzjonijiet ta 'destrożju b'ġimgħa biss ta' solliev, il-pazjent staqsa jekk id-destrożju kienx l-aġent it-tajjeb biex juża. Hija bdiet tagħmel aktar riċerka u sabet pubblikazzjoni li tappartjeni għall-użu ta 'tetradecyl sulfate, li ġie injettat fis-CTP u madwar il-ligamenti kollha tar-ras tal-kustilja. Il-pazjent irċieva 7 ijiem ta 'eżenzjoni. Il-pazjenta rnexxielha tikkuntattja lill-awtur tal-pubblikazzjoni għal parir u saret laqgħa mal-awtur, il-pazjenta u t-tabib tagħha. L-awtur għamel il-punti li ġejjin: 

1. Kollox jeħtieġ li jkun allinjat qabel l-injezzjoni biex tfieq kif suppost. Dan isir permezz ta' manipulazzjoni osteopatika. 

2. Jekk is-sinsla toraċika ma tkunx stabbilizzata, se tpoġġi stress torsjonali fuq il-kustilji. Il-kustilji jeħtieġ li jiġu injettati mhux biss fis-CTP iżda wkoll fil-ligamenti interspinous. Jekk dawn ikunu laxki wisq, l-istress tat-torsjoni fuq il-kustilji jġiegħelhom jiżlokaw. 

3. Jekk il-pazjent ikollu disfunzjoni konġunta fis-sinsla toraċika, jimitaw u jikkawżaw uġigħ fil-kustilji. Il-ġogi tal-aspetti jippermettu lis-sinsla timxi 'l quddiem u 'l quddiem iżda jekk imorru 'l quddiem wisq, tista' tiċrita l-ligamenti supraspinous u interspinous li jimxu bejniethom. Fil-każ ta 'korriment ta' iperflessjoni, inti tiċrita l-ligamenti bejn il-proċessi spinużi li jistgħu jpoġġuk f'pożizzjoni mdawwar u mdawra. Permezz ta 'manipulazzjoni osteopatika, inti ġġib dak f'allinjament aktar normali u mbagħad injetta l-ponot tal-proċessi spinużi u bejn il-proċessi spinużi. Il-manipulazzjoni tidher li hija essenzjali biex tirrilaxxa l-ġonot mwaħħla u mbagħad it-tetradecyl sulfate ta '0.5% (konċentrazzjonijiet ogħla jinduċu nekrożi) isaħħaħ il-ligamenti interspinous. 

Huwa diffiċli li tapplika l-forza għal sett ta 'strutturi u Il-pazjent, li hija stess taħdem fi sptar ta' riċerka, irrapportat xettiċiżmu inizjalment u ddikjarat: "Il-ligamenti interspinous li jikkawżaw din l-instabilità ħafna ma għamlux ton ta 'sens għalija. Fil-kustilja artikolazzjoni ras-sinsla, hemm inqas kuntatt għadam u huwa dipendenti ħafna fuq ligamenti, il-potenzjal għal dak li jiċċaqlaq f'dimensjonijiet multipli huwa ħafna akbar mill-possibbiltà li l-ispina toraċika tiċċaqlaq ħafna minħabba l-laxkità tal-ligamenti interspinous.Hemm ħafna ta' stabbiltà tal-għadam inerenti għal din iż-żona filwaqt li l-artikulari tal-kustilja-spina huma purament ligamentous. Il-kustilji ġeneralment jimxu ammont żgħir ħafna iżda forsi ammonti żgħar jistgħu jagħmlu differenza kbira speċjalment f'dawk minna bl-EDS" 

Il-pazjent irrapporta tnaqqis fil-frekwenza tas-subluxazzjonijiet wara t-tielet rawnd u 5 ġimgħat ta 'stabbiltà sħiħa bi tnaqqis kbir fis-subluxazzjonijiet. Hija tiddikjara li kellha 40+ rilokazzjoni kuljum qabel l-injezzjonijiet u 2-3 f'dan il-punt. Il-popping ħass aktar superfiċjali u inqas fil-fond fil-ġogi. 

 

Il-ħsieb tiegħi huwa li kieku kelli operazzjoni biex niżgura l-11-il kustilja tiegħi fuq is-sinsla tad-dahar, b'dan ukoll issa mwaħħla fuq quddiem, jew jikkawża tagħfis eċċessiv u jirrestrinġi l-pulmuni minħabba li ma jkunx jista' jespandi bir-respirazzjoni peress li għandu, jew ikun hemm riskju ta 'aktar moviment fuq quddiem wara li nassiguraw il-kustilja fuq wara, li jkun katastrofiku u niżel lura fil-kwadru wieħed imma jien m'iniex espert f'dan u għalhekk għandi bżonn nigdim il-balal u tiddiskutiha ma' tabib. 

Ma naħsibx li l-blokki tan-nervituri jaħdmu għax inqis lili nnifsi bħala espert f'liema uġigħ fin-nervituri jħoss, wara li esperjenzajtu b'intensità bħal din għal żmien twil, u Ma nħossx uġigħ fin-nervituri, iħossu. mekkaniċi. Bħall-għadam stabbing, l-insib, u tħakkik tessut artab. Mhux spażmi tal-muskoli lanqas.  

Se nissuġġerixxi li, ladarba nirkupra minn din l-operazzjoni, riferiment għall-fiżjoterapija jista' jkun punt tat-tluq ibbażat fuq it-teorija li jekk insaħħaħ il-muskoli ta' madwar il-ġogi u l-ligamenti f'T11 b'eżerċizzji intensivi mmirati, il-muskoli ta' madwaru. jista 'jżomm il-kustilja daqsxejn aktar sod f'postha. Nistaqsi jekk forsi l-injezzjonijiet ta 'cortisone fuq u taħt jaħdmu flimkien biex jaħdmu fuq l-uġigħ, imma jien ser nieħu parir dwar dan. Sadanittant jien ser nipprova l-garża tal-lidocaine hemm isfel ukoll biex nipprova janestetizza ż-żona meta ssir partikolarment ħażina, u ladarba l-affarijiet ikunu fiequ biżżejjed biex nikkunsidra li nilbes ċinga tad-dahar (li se tieħu ftit ħin) nipprova dak ibbażat fuq it-teorija li ftit ta 'pressjoni minn barra tista' tirrestrinġi l-moviment ġewwa u tagħti xi serħan temporanju. Għalkemm li tilbes ċinga tad-dahar mhux se jkun prattiku fis-sodda, ikun prattiku u jista 'jgħin xi ftit minn jum għal jum. L-iktar ħaġa importanti għalija f'dan l-istadju hija li nkompli l-ballun għaddej biex insegwi l-konferma tad-dijanjosi filwaqt li nipprova niġġestixxiha b'mod konservattiv mill-aħjar li nista'. 

 

Minkejja dan, għadni qed inħossni pożittiv għal kollox, għax b’mod ġenerali nħossni HEKK aħjar issa milli għamilt 3 ġimgħat ilu u għalkemm hemm xi uġigħ pjuttost qawwi ħdejn is-sinsla tad-dahar u hemm il-biża’ li din tmur għall-agħar maż-żmien, ninsab fi tant inqas wġigħ b'mod ġenerali, f'inqas postijiet, mingħajr problemi gastrointestinali jew uġigħ wara li niekol u nista' nimxi madwar id-dar u distanzi qosra mingħajr ma jkolli nuża stikka. 

10 ta' Lulju 2022. 6 ġimgħat wara l-operazzjoni. 

L-affarijiet qed ikomplu sejrin tajjeb f’dak li għandu x’jaqsam mal-kustilji li jiżolqu. Jien ma kelli l-ebda uġigħ fin-nervituri madwar il-kustilji 9 u 10 li hija meraviljuża, u tħoss stabbli ħafna. Kelli żieda notevoli fl-uġigħ wara li għamilt iżżejjed (liwi) madwar ġimagħtejn ilu u ħassejt li kelli s-suturi, iżda għadhom f'posthom sew. Għadni fil-proċess li naħdem x'nista' u x'ma nistax nagħmel, iżda 6 ġimgħat għadhom pjuttost kmieni.  

 Kif semmejt fl-aħħar post tiegħi kustilja 11 għadha problema, għalkemm mhux daqskemm kienet. Ma dħaltx f'kirurġija bil-ħsieb li nkun lura għal 100%, iżda li se jgħin xi ftit, u hekk għamel. It-tnaqqis fl-uġigħ fin-nervituri u n-nuqqas ta’ tikklikkja għamlu differenza kbira fil-kwalità tal-ħajja tiegħi peress li (skond x’nagħmel u nagħmel xi aġġustamenti/nevita ċerti affarijiet) jista’ jkolli perjodi mingħajr uġigħ, jew ikolli livell ta’ uġigħ maniġġabbli . Qabel l-operazzjoni kelli jkolli ġurnata jew jumejn fis-sodda. Jien ma kellix inqatta' ġurnata fis-sodda mill-kirurġija (bl-eċċezzjoni tal-ġurnata 1 u 2) li hija pożittiva kbira.  
 

Dak li hu kemmxejn ironiku hu li s-sodda kienet l-aktar post komdu għalija qabel l-operazzjoni, issa huwa l-oppost. Għadni qed ikolli noqgħod attent ħafna nidħol fis-sodda peress li 12 għadu jmur taħt il-kustilja 11 u jikkawża wġigħ qawwi jekk ma noqgħodx attent, u rrid nipprova nevita li norqod fil-pożizzjoni tal-fetu għall-istess raġuni. Ma nistax torqod fuq l-istonku tiegħi, jew fuq in-naħa tal-kirurġija tiegħi, u jekk torqod fuq dahru l-lejl kollu (Li qatt ma kont verament fan ta' l-ewwel) inqum b'uġigħ aktar qawwi ħdejn is-sinsla, għalhekk huwa nieħu ftit biex inkun komdu imma qed nipprova torqod fuq in-naħa tax-xellug, b'riġlejni kompletament dritti u għalhekk 12 jibqa' 'l bogħod mill-11, u dak qed jaħdem tajjeb f'termini ta' torqod, iżda nsib li qed nimxi fih subkonxjament irqad u mbagħad nqum ħafna fil-griżmejn madwar il-11. Filgħodu mhux sabiħ wisq, imma ladarba kelli doċċa sħuna u mbagħad poġġi l-pakkett tas-silġ, inaqqas, u sakemm ma nitgħawwiġx mal-qadd, jew tagħmel xi ħaġa wisq strapazz jien ok. Għadni nilbes il-pakkett tas-silġ il-ġurnata kollha u nista' nara lili nnifsi nagħmel dan fit-tul. Anke meta s-silġ ikun idub innutajt li l-pressjoni żgħira mill-elastiku qed tgħin biex tipprevjeni wisq moviment u għalkemm li tilbes faxxa elastika l-ġurnata kollha mhix wisq komda, hija ħafna aktar komda milli ma tilbesha.  

Il-mixi għadu qed jikkawża wġigħ fis-sinsla (għalkemm mhux fil-ġenb jew fil-ponta tal-kustilja kif kien qabel l-operazzjoni) u nista' biss nimxi għal daqshekk żmien qabel ma jkolli bżonn nieqaf jew, idealment timtedd mal-art. Nirrilassa ġismi, nifs bil-mod, nifs bil-mod, u jekk inkun xortik tajba, fuq l-exhale nista' nħoss 'klikk' segwit minn serħan immedjat hekk kif ir-ras tal-kustilja 11 timxi lejn, jew għall-inqas eqreb, fejn għandha tkun. Qed jidher li l-mobilità se tkompli tkun kwistjoni, imma jien grat li Huwa aktar maniġġabbli milli kien 6 ġimgħat ilu.  

Fuq dik in-nota, kelli appuntament bit-telefon biex nirrevedi l-medikazzjoni tiegħi ftit jiem ilu mat-tabib ġdid tiegħi, Dr Burns. Kif tafu, ir-relazzjoni tiegħi mat-tabib preċedenti tiegħi ma kinitx kbira, u lanqas l-opinjoni tiegħi dwar il-mod jew il-livell ta' professjonaliżmu tiegħu, iżda minn dak iż-żmien ħalla l-prattika. Kont tant nervuż dwar din il-ħatra ma’ Dr ġdid kelli l-inkwiet li ma nisma’x, li titkeċċa jew li ma tittieħedx bis-serjetà, u ansjetà dwar li jkolli nispjega x’inhu l-SRS u l-kwistjoni tal-11 u kif qed taffettwani. Dr Burns kien assolutament sabiħ. Kienet professjonali ħafna, semgħet, u kienet paċenzjuża hekk kif spjegajt x'inhu SRS u dwar l-operazzjoni.  

Il-kirurgu tiegħi jaqbel li l-fiżjoterapija hija idea tajba biex issaħħaħ il-muskoli madwar is-sit tal-kirurġija, in-naħa tax-xellug, u l-muskoli tad-dahar tiegħi madwar il-kustilja 11. Hemm Osteopath f'Harley Street li għaqqad isometrika (eżerċizzji mingħajr ma ċaqlaq il-muskoli jew ġonot infushom)  programm tal-fiżjo.  
 

Dr Edward Lakowski jispjega tajjeb ħafna eżerċizzji isometriċi:  

"Matul l-eżerċizzji isometriċi, il-muskolu ma jibdilx it-tul b'mod notevoli. Il-ġog affettwat ukoll ma jiċċaqlaqx. Eżerċizzji isometriċi jgħinu biex tinżamm is-saħħa. Jistgħu wkoll jibnu s-saħħa, iżda mhux b'mod effettiv. U jistgħu jitwettqu kullimkien. Eżempji jinkludu riġel lift jew plank. 

Minħabba li l-eżerċizzji isometriċi jsiru f'pożizzjoni waħda mingħajr moviment, huma jtejbu s-saħħa f'pożizzjoni speċifika waħda biss. Ikollok tagħmel ħafna eżerċizzji isometriċi permezz tal-firxa kollha ta' mozzjoni tar-riġlejn tiegħek biex ittejjeb is-saħħa tal-muskoli fil-medda kollha. 

Peress li l-eżerċizzji isometriċi jsiru f'pożizzjoni wieqfa (statika), mhux se jgħinu biex itejbu l-veloċità jew il-prestazzjoni atletika. Eżerċizzji isometriċi jistgħu jkunu utli, madankollu, biex itejbu l-istabbilizzazzjoni - iż-żamma tal-pożizzjoni taż-żona affettwata. Dawn l-eżerċizzji jistgħu jgħinu għaliex il-muskoli spiss jissikkaw mingħajr moviment biex jgħinu fl-istabbilizzazzjoni tal-ġogi u l-qalba tiegħek." 
 

Ma kelli l-ebda struzzjonijiet speċifiċi ta' wara l-operazzjoni iżda Dr. Hansen jagħti parir lill-pazjenti tiegħu biex ma jerfgħu xejn aktar minn 10 lbs għal 3 xhur, u biex joqogħdu attenti li ma jitgħawweġx jew ma jdawwarx, għalhekk se nkun nistenna 6 ġimgħat oħra qabel ma nibda fiżjo. programm, u se teħodha bil-mod, u tisma ġismi kollu. Se nieħu l-programm ta' Ciaran (The osteopath) u ngħaddi mill-eżerċizzji mal-fiżjoterapista (Jekk int Amerikan u tistaqsi x'inhi l-fiżjoterapija, hija l-kelma bl-Ingliż Brittaniku għal dik li ssejjaħ 'Physical therapy' bl-Ingliż Amerikan) allura naf Qed nagħmelhom b'mod korrett, u mbagħad nisperaw li jkunu jistgħu jaħdmu miegħi biex jifformulaw programm isometriku biex jimmira l-muskoli madwar il-kustilja 11. Jien ukoll se nħares aktar lejn injezzjonijiet ta 'proloterapija madwar 11, peress li dawn jistgħu jgħinu. f'termini ta 'tnaqqis ta' uġigħ, iżda mhumiex disponibbli fuq l-NHS, u m'hemm imkien lokali għalija li jagħmilhom, għalhekk li se jkollu jistenna. 

 

Ser inkun qed ikolli ultrasound dinamiku ieħor (F'Londra jew Surrey) fuq in-naħa tax-xellug (u r-ras tal-kustilja u l-ġog kostovertebrali ta' 11 fuq il-lemin jekk jistgħu jagħmlu dan) hekk kif il-finanzi u ċ-ċirkostanzi jippermettu, bit-tama li jkolli kirurġija fuq in-naħa tax-xellug aktar tard din is-sena. Nimmaġina li se jkun ħafna aktar faċli peress li hija biss kustilja 10 u l-kustilji li jżommu f'wiċċ l-ilma fuq dik in-naħa huma (b'xorti tajba) siguri, li se jnaqqas aktar l-uġigħ, peress li, għalkemm mhux ħażin (għadha) daqs kemm kienet in-naħa tal-lemin, l-10 kustilja fuq ix-xellug huwa kontinwament midfun wara 9 hawn fuq, kif kien il-kontroparti tal-lemin tagħha qabel l-operazzjoni).  

 

Il-ġimgħa li għaddiet kelli intervista ma' ġurnalista sabiħa msejħa Lucy dwar il-kundizzjoni tiegħi u l-esperjenza tiegħi bil-kirurġija. Dak ser ikun għaddej f'rivista tal-NHS, u nisperaw li jqanqal il-kurżità ta', jew jgħin biex jeduka, aktar tobba u persunal mediku fi ħdan l-NHS, li huwa kbir. 

M'inix ċert meta se nkun qed nipprovdi aġġornament ieħor, peress li l-affarijiet huma pjuttost konsistenti bħalissa, u qed niffoka fuq il-fejqan. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21 ta' Novembru 2022 
 

Ilu ftit. Stajt kont pjuttost riklużiv dan l-aħħar u, inkun onest, qed nitħabat ħafna. Mentali wkoll. 

Is-saqaf tal-kċina waqa’ f’Awwissu wara maltempata, l-ilma daħal mid-dawl, u mbagħad is-saqaf beda jiġġarraf. Dan ħa 3 xhur biex jiġi rranġat, kien hemm ukoll xi kwistjonijiet mal-familja, u sieħbi, li għandu skizofrenija, reċentement ukoll kien qed jissielet, mhux megħjun mit-taqlib kollu mis-saqaf eċċ. 
 

Bqajt 'il bogħod mill-gruppi ta' appoġġ, u ħadt id-deċiżjoni li nieħu l-paġna tal-'kuntatt' 'l isfel mill-websajt għalissa, peress li kont qed niġi assolutament mgħarrqa. Kont qed insib li ħafna nies li sabu l-websajt, jevitaw li jaqrawha, u jmorru direttament biex jistaqsu mistoqsijiet, li l-biċċa l-kbira tagħhom it-tweġiba, jinsabu fuq il-websajt, u oħrajn riedu konversazzjonijiet twal fis-sigħat kollha tal-ġurnata, li sempliċement mhux fattibbli għalija bħalissa. Ħloqt il-websajt biex tkun riżors għan-nies, Imma jien, jien stess, ma nistax inkun. Nissoponi li l-kwistjoni bl-istorja tiegħi tkun daqshekk pubblika, hija li ħafna nies kienu qed jistaqsuni 'kif int issa?' u pjuttost onestament, ma nafx kif inwieġeb dan.  

Rib 10 (il-kustilja li tiżloq) hija aħjar milli kienet. M'għadniex nagħmel uġigħ fin-nervituri fuq quddiem, u l-uġigħ addominali mhuwiex kuljum kif kien qabel, għalhekk tajjeb. L-għan tiegħi kien li dejjem inkun aħjar milli kont din id-darba s-sena l-oħra, u jien, imma jien bogħod minn 100%. Għadni nilbes pakketti tas-silġ 5 xhur barra fuq is-sit tal-kirurġija tiegħi, peress li huwa pjuttost teneri, iżda naħseb li għandu x'jaqsam aktar mal-moviment mill-kustilja 11. 

Mela f'termini ta' kustilji li jiżolqu, iva, titjib, imma kif tafu, hemm aktar għaddej, u għadni qed innaviga f'dak. 

Naħseb li matul dan il-blog, s'issa, żammejt il-pożittività pjuttost tajjeb, iżda qed issir aktar diffiċli. 

Hemm daqshekk pressjoni min-nies biex ikunu 'aħjar'.  

 

Irritornajt Londra f’Awwissu biex nara lil Dr Abbasi għal ultrasound dinamiku fuq in-naħa tax-xellug, li kkonfermat l-10 kustilja li tiżloq fuq in-naħa tax-xellug, u wkoll il-11 u t-12-il kustilja mobbli u kelli konsultazzjoni bil-vidjo ma’ Joel ftit ġimgħat wara fis-6. Settembru. Nippjanaw operazzjoni oħra biex nistabbilizzaw il-kustilja 10 fuq ix-xellug, imma semmejt ukoll id-diffikultajiet li qed ikolli mal-11 u t-12-il kustilja tiegħi, li għalija huma prijorità. Naħseb li oriġinarjament ħsibt / ttamat li l-uġigħ kollu li kont qed nesperjenza kien ikkawżat mill-papoċċi iżda kif semmejt qabel inħoss li hemm kwistjonijiet multipli tal-kustilja. Iż-żewġ 12s niżlu u qegħdin bilqiegħda fuq il-ġenbejn (costo-iljac impingement syndrome, jew "sindrome tal-ponta tal-kustilja", mhux biss fuq quddiem, iżda madwar id-dahar kollha, nista' nħossha kemm internament kif ukoll ma' tiegħi). swaba. Inħoss ukoll li, kif issemma qabel, il-kustilja 11 (ċertament il-lemin, iżda possibilment iż-żewġ naħat) ħarġet mis-sinsla tad-dahar. Din hija kundizzjoni oħra tal-kustilja rarament magħrufa, mifhuma ħażin u rarament dijanjostikata li għandha diversi ismijiet, inklużi ". sindromu tar-ras tal-kustilja" jew subluxazzjoni tal-ġog kostotransversa. Il-mixi u ċ-ċaqliq b'mod ġenerali għadhom kwistjoni u rrid noqgħod attent ħafna biex nidħol u noħroġ mis-sodda b'mod partikolari. Affarijiet oħra li kelli naddatta ruħi. Nista' noqgħod għal madwar 5 minuti qabel nieħu dak li jien insejjaħ 'l-uġigħ tas-sinsla', għalhekk għadni nqatta' l-biċċa l-kbira tal-ħin tiegħi bilqiegħda, imgeżwer fl-investi tal-maternità, u rrid imtedd diversi drabi kuljum. Xtrajt ukoll siġġu tar-roti ftit xhur ilu biex nista no[rog mid-dar.L-ewwel darba li nu]a kien di]astru. Konvint lili nnifsi li nkun kapaċi noħroġ waħdi (Huwa siġġu tar-roti li jimbotta waħdu, u għalhekk nista' nimbotta lili nnifsi flimkien b'idi). Fejn noqgħod jien it-toroq huma ħafna bl-għoljiet u irregolari, ippruvajt nerfagħli nnifsi fuq inklinazzjoni pjuttost wieqfa, u spiċċajt naqa’ lura, ħabtet dahru fit-triq bis-siġġu fuqi. Minn dakinhar stajt tgħallimt li l-inklinazzjonijiet għandhom jiġu ttrattati jew lura, jew billi nxaqleb 'il quddiem biex tiċċaqlaq il-gravità. Ippruvajt inxaqleb 'il quddiem, iżda dan ipoġġi pressjoni fuq il-kustilja 10, li tmur taħt id-9 fuq ix-xellug u tipprova timxi fuq il-lemin. Ir-riżultat huwa tiċrit, għalkemm huwa utli Jekk assolutament ħtieġa li noħroġ, Hija għandha downfalls tagħha. Il-kwistjoni l-oħra hija 'ħotob' li jikkawżaw il-kustilji mobbli jaqbżu 'l fuq u' l isfel u jikkawżaw aktar uġigħ. 

 

Joel ma ltaqax ma' dan qabel, iżda qara l-pubblikazzjonijiet li bgħatt u huwa miftuħ biex jitgħallem dwaru, li jagħtini tama. Naf minn gruppi li hemm numru żgħir ta' nies madwar id-dinja (li naf bihom) li jesperjenzaw dan, iżda m'hemmx ħafna fil-mod ta' riċerka jew pubblikazzjonijiet. Se npoġġi r-riċerka li sibt f'google drivehawn f'każ li xi ħadd jaqra dan jeħtieġ aktar informazzjoni. 

Joel talab CT Scan (konvertit għal 3D) li kelli l-ġimgħa li għaddiet, biex inkunu nistgħu naraw eżatt fejn hu kollox u nippruvaw nifformulaw pjan minn hemm. Ser tieħu ġimgħa jew 2 biex nasal l-Isptar South Tees u dalwaqt ikolli konsultazzjoni oħra ma' Joel. 

 

Int ser tiftakar minn postijiet preċedenti li kont qed nistaqsi jekk hEDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, magħruf formalment bħala EDS tip 3) kienx il-kawża ewlenija għal dan. Il-maġġoranza l-kbira tan-nies li nara fi gruppi SRS li ma kellhomx trawma għandhom hEDS. 

Kif ukoll l-SRS u kwistjonijiet oħra tal-kustilji għandi migranja kronika u vertigo (immaniġġjati b'medikazzjoni, iżda għadna ma nafux il-kawża), xedaq dislocating fuq ix-xellug ("disfunzjoni tal-ġog temporomandibulari", li issa tinsab ukoll sew triqtu biex tiżlokja fuq il-lemin ukoll), problemi fl-irkoppa, problemi fil-ġenbejn (il-ġenbejn tax-xellug tiegħi b’mod partikolari joħroġ u jerġa’ jidħol), nikklikkja kullimkien mill-għonq sas-swaba’ tas-saqajn, diversi drabi kuljum (ħsibt li kien normali/età). IBS, saqajn ċatti, u diversi affarijiet oħra inklużi kumplikazzjonijiet kirurġiċi preċedenti, palpitazzjonijiet strambi mingħajr kawża apparenti, ftuq hiatus eċċ li huma, flimkien, indikatur ta 'hEDS jew disturb tal-ispettru ta' ipermobilità.  

Għamilt appuntament biex nara lil Dr Pauline Ho f’Manchester f’Jannar, li għandha ħafna esperjenza bl-EDS. M'hemm l-ebda kura, u huwa każ ta' 'whack-a-mole' tul il-ħajja għal nies li għandhom, iżda li jkollhom dijanjosi, u li jesploraw ikun ta' għajnuna. 
 

Naħseb li l-ħaġa li kont qed niġġieled magħha l-aħħar, hija l-aspettattivi tan-nies ta’ madwari, u n-nuqqas ta’ fehim. Dan mhux biss uġigħ fiżiku, il-ħaġa sħiħa mill-uġigħ u l-inkapaċità tal-mediċini li jnaqqsu l-uġigħ, għal li ma temminx u tisma '"m'hemm xejn ħażin miegħek, kollox f'rasek" għal li jkollok tiġġieled biex tiġi djanjostikat u trattat, u li tkun mwaħħla fid-dar għal ħafna minn sena sħiħa, verament ħaditli. Nies li kellhom paċenzja miegħi fil-bidu issa qed isiru bla paċenzja. Kien hemm inċident ftit tax-xhur ilu meta smajt membru tal-familja mill-qrib igerger 'f'Alla!' meta għedt li nkun malajr kemm nista’ noħroġ mis-siġġu tal-kċina u nitla’ t-taraġ. Sfajt.  

L-attitudni tidher li hija "Int kellek operazzjoni, għandek tkun aħjar issa" u t-temp huwa jew mhux il-każ, iħoss li n-nies jaħsbu li jien għażżien jew "nilagħbu". Hemm ċans kbir li dan mhux il-każ, imma hekk inħossni. 

Ma niġi mistoqsi "Kif int?" ħafna drabi issa.  Imma meta nagħmel, jien, persuna ġeneralment deċiżiva u stojka, niġġieled x’ngħid. Huwa dritt tal-passaġġ hawn fir-Renju Unit li meta n-nies jgħidu "Kif int?" suppost twieġeb jew bi "multa" jew "mhux ħażin", irrispettivament minn kif qed tħossok. Hemm pressjoni għall-irġiel b’mod partikolari biex ‘jibqgħu għaddejjin’. Għamilt hekk għal 4 snin. Qed "nkompli biha" mill-aħjar li nista', emminni. 

in-nies ma jarawx id-dmugħ, jew il-ġranet li nkun fis-sodda għax ilni barra l-ġurnata ta’ qabel, imma lanqas iridu jisimgħu biha. Hemm tant minimizzazzjoni u pożittività tossika. Inħoss din il-pressjoni enormi li jkolli nippretendu li kollox sew u qed inkampa tajjeb, jew ma nsemmihiex. B'riżultat ta' dan sirt pjuttost recluse.  Rajt xi ħaġa, ftit ilu, kwotazzjoni, ma niftakarx fejn, "Ma tieħux kundizzjoni kronika. Huwa tassew inkonvenjenti għal nies oħra". Verament ħassejtni. 

 

Naħseb li ħafna nies (Inkluż it-tabib tat-tabib tiegħi) jaħsbu li dan huwa biss 'uġigħ fil-kustilji', u jien ma nwaħħalhomx għal dan, għax sakemm ma jkollokx, diffiċli timmaġina. 

Jien ippruvajt minn kollox biex neduka lin-nies qrib tiegħi dwar dan kollu (fortunatament, is-sieħeb tiegħi huwa ta’ appoġġ kbir, u jara mill-ewwel x’jagħmel minni dan kollu wara bibien magħluqa) imma x’jiġri jekk xi ftit minn dan ma jistax. jiġi ffissat? Kien hemm ftit proċeduri kirurġiċi biex itaffu l-uġigħ fil-ġog kost-vertebrali/costo-trasversali, u mill-pubblikazzjoni li qrajt, dawk li saru kienu sperimentali u ma nafux ir-riżultati fit-tul. Qed nittama li ż-żewġ 12s jistgħu possibilment jiġu resected u miġjuba 'l bogħod mill-ġenbejn li jista' jnaqqas mill-uġigħ iżda qed nidħol mal-fatt li mhux se nkun 100% mill-ġdid. Jien fil-fatt tajjeb ma' dan, u jien f'paċi miegħu, aċċettajt, nista' naddatta, nista' niffoka fuq dak li NISTA' nagħmel, imma nies oħra jidhru li qed ibatu biex jaċċettaw dan kollu, minkejja LI tkun il-persuna li taffettwa direttament. Huma jippreferu l-għażliet faċli li huma "He's' just being dramatic" jew "hu se jkun tajjeb".  Jien mhux qed inkun negattiv, qed inkun realistiku. Huwa probabbli, speċjalment jekk għandi l-EDS, li fil-futur jitfaċċaw aktar kwistjonijiet, u kif ukoll il-kustilji, għandi x-xedaq, l-irkoppa u l-ġenbejn biex niffaċċjaw bħalissa.  

 

Jiddispjaċini li t-ton ġenerali ta 'dan huwa negattiv, iżda xi drabi jeħtieġ biss li jingħad kif inhu. nikteb dan għen xi ftit biex inneħħiha minn sidiri nissuponi. Nittama li nipprovdi aġġornament ieħor ladarba kelli l-konsultazzjoni li jmiss ma' Joel u rajna t-3D CT scan. Jien ninsab xi ftit nervuża dwar dan nissuponi, u nittama li juri kemm nista' nħoss. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page