​

Perjalanan saya bermula pada tahun 2018 dengan sensasi terbakar antara tulang belikat kanan dan tulang belakang saya, dan kadangkala rasa kebas dan sejuk yang berkembang dari semasa ke semasa kepada sakit yang tajam dan berpanjangan yang bertambah teruk dengan aktiviti fizikal.

Dalam beberapa tahun akan datang, jumlah masa saya boleh aktif secara fizikal sebelum permulaan kesakitan ini berkurangan, dan saya mula mengalami kesakitan yang melumpuhkan dan menghancurkan di tulang belakang saya.

Pada mulanya, saya tidak pergi ke doktor saya, kerana saya telah mengalami kesilapan diagnosis yang tidak berkaitan pada tahun 2016 yang membawa kepada peritonitis, berada di ambang kematian, dan pembedahan perut yang mempunyai komplikasi. Pada masa ini, kepercayaan saya terhadap perubatan sudah tidak bagus. Pada awal 2019 keadaan mula menjadi sangat teruk sehingga saya terpaksa mendapatkan bantuan dan melawat GP saya, yang mengesyaki saya mungkin mengalami Ankylosing Spondylitis dan menghantar saya untuk X-Ray. X-Ray tidak menunjukkan sebarang kerosakan atau kelainan yang jelas pada tulang belakang saya selain daripada sedikit kelengkungan. Doktor saya merujuk saya kepada ahli fisioterapi, yang memberitahu saya bahawa saya hanya perlu menguatkan otot di belakang saya dan memberi saya beberapa latihan untuk dilakukan di rumah.

Saya melakukan latihan ini setiap hari untuk seketika, tetapi mereka tidak memberi sebarang perbezaan kepada kesakitan saya, dan saya rasa seperti ia memburukkan lagi.

Saya mula pergi ke chiropractor pada April 2019. Saya menerangkan simptom saya kepadanya dan dia tidak dapat melihat apa-apa yang jelas dengan melihat tulang belakang saya tetapi saya mendapati bahawa pelarasan yang dia lakukan akan membantu mengurangkan sedikit kesakitan sehingga 2 hari . Saya terus pergi ke chiropractor, tetapi sangat terdesak untuk mendapatkan kelegaan sehingga saya mencuba segala-galanya yang saya boleh fikirkan untuk mengurangkan kesakitan yang semakin meningkat. Saya mencuba ubat penahan sakit, gel haba, ais, yoga, akupunktur, homeopati, urutan, pengusung belakang, tetapi tiada apa yang saya cuba memberikan saya kelegaan. Saya hanya perlu belajar untuk hidup dengannya dan memberitahu diri saya bahawa mungkin ia hanya sebahagian daripada peningkatan usia, tetapi saya baru berusia 30 tahun, dan tiada orang lain yang nampaknya mengalami kesakitan yang melumpuhkan yang saya alami ini. Saya memberitahu diri saya bahawa mungkin saya hanya mempunyai toleransi yang rendah terhadap kesakitan, tetapi setelah mengalami batu karang, apendisitis, peritonitis, dan pelbagai keadaan menyakitkan yang lain pada masa lalu, saya tahu kesakitan, dan saya tahu itu tidak berlaku. Saya mempunyai kehidupan yang sangat terbuka dan menjadi mahir menyembunyikan kesakitan saya.

Menjelang Jun 2019 saya mula mendapat masalah gastrousus. Saya mengalami cirit-birit hampir setiap hari, bersama-sama dengan kembung perut, dan sakit perut yang teruk. Sekali lagi, saya cuba mengelak daripada doktor, dan memberitahu diri saya ia akan hilang, tetapi selepas kira-kira sebulan, saya rasa saya perlu pergi. Doktor melakukan beberapa ujian. Saya mempunyai endoskopi, yang tidak mendedahkan apa-apa selain hernia hiatus, yang saya diberitahu bahawa kami akan memerhatikannya dan mungkin perlu dibedah kemudian dalam hidup saya. Untuk menjelaskan simptom saya yang lain, doktor saya memberitahu saya bahawa saya menghidapi Sindrom Usus Merengsa dan memberi saya Loperamide dan Mebeverine untuk memperlahankan kontraksi saya dan membantu mengelakkan najis yang longgar.

Kebanyakan hari saya terpaksa pergi bekerja dengan perut kosong, kerana saya takut kesannya selepas makan apa-apa, dan ini membuatkan saya berasa sangat lemah. Saya mula mendapat migrain dan vertigo dengan kerap, yang kini saya gunakan ubat (Propranolol), dan ia berfungsi dengan baik.

Gabungan kelemahan, sakit kepala, pening, cirit-birit, dan kesakitan yang menyakitkan di tulang belakang dan skapula saya bermakna bahawa saya mula bergelut dalam pekerjaan saya yang sangat fizikal, 50 jam seminggu. Saya mengurangkan waktu bekerja saya selama 50 hingga 40 dengan harapan bahawa itu mungkin membuat perbezaan, tetapi aktiviti fizikal dan hari-hari yang panjang bermakna saya terpaksa cuba untuk mengatasinya, dan terus menyembunyikan segala-galanya sejauh yang saya boleh, tetapi beberapa hari sebaik sahaja saya pulang ke rumah saya perlu berbaring di atas lantai selama berjam-jam. Ini telah memakan hidup saya. Apa yang boleh saya beritahu seseorang jika saya jujur tentang apa yang saya rasa? Saya tidak tahu apa itu.

Saya membeli rumah pertama saya pada tahun 2020 dan berpindah dalam masa 1 minggu sebelum penutupan pertama bermula di UK. Saya menghabiskan hari-hari saya menghias, berkebun, dan bekerja di rumah, dan menyedari bahawa jumlah masa saya boleh berdiri, dan melakukan aktiviti fizikal sebelum bermulanya kesakitan semakin singkat. Sekarang saya juga mula mengalami sakit di bahagian tengah belakang saya juga, yang lebih rendah. Kawasan yang mengalami kesakitan kelihatan semakin besar. Kemerosotan berterusan perlahan-lahan dari semasa ke semasa.

Cepat ke Julai 2021. Perkara mula berkembang dengan cepat. Saya mula mendapat sakit dalaman yang sangat tajam di bahagian bawah belakang saya di sebelah kanan. Ia adalah sengit, dan ia berasa sangat seperti sakit akibat batu karang, yang saya alami beberapa kali sebelum ini.

Saya pergi ke doktor saya, yang menghantar saya untuk imbasan ultrasound buah pinggang dan saluran kencing saya. Kami berdua menjangkakan untuk menemui batu, dan terkejut apabila ujian itu kembali negatif. Saya memberitahu diri saya bahawa mungkin saya telah melepasi batu itu dan keadaan mungkin mula bertambah baik, tetapi tidak.

Saya kemudian mula mengalami sakit perut yang teruk, terutamanya selepas makan, dan masalah gastrousus saya mula bertambah teruk. Sebaik sahaja saya makan apa-apa, ia akan datang terus. Saya juga mengalami kembung perut dan gas yang teruk, walaupun saya hanya minum air.

Saya kembali berjumpa doktor untuk menjelaskan simptom saya yang semakin teruk dan mereka melakukan beberapa ujian darah. Mereka memeriksa keradangan, jangkitan, memeriksa fungsi buah pinggang dan hati saya, pankreas saya, dan kami melakukan imbasan CT pada perut saya, yang juga kembali seperti biasa.

Sakit saya semakin teruk dan semakin kerap, dan saya perasan bahawa najis saya berwarna hitam, jadi doktor saya mengarahkan ujian FIT untuk memeriksa kanser usus.

Sekarang sudah Oktober 2021. Semasa menunggu keputusan ujian FIT saya menjadi sedikit cemas. Bagaimana jika ia adalah kanser? Bagaimanakah pasangan saya akan menghadapi tanpa saya? Bagaimana dengan rumah? Saya juga mula berfikir tentang muzik yang saya mahukan di pengebumian saya. Saya tahu ia mungkin kedengaran pelik tetapi sebahagian daripada saya mahu ujian itu kembali positif, kerana sekurang-kurangnya kemudian saya akan tahu apa yang salah dengan saya dan mungkin dalam perjalanan untuk mendapatkan rawatan. Sementara saya menunggu keputusan, saya dan pasangan saya pergi bercuti ke Scotland. Kami banyak berjalan dan pada ketika ini keadaan mula menjadi lebih teruk.

Saya perasan pada hari pertama bahawa saya mengalami sakit yang teruk di bahagian rusuk saya yang bertambah teruk dengan berjalan, serta sakit tulang belakang dan tulang belikat saya, yang kini biasa. Saya cuba meneruskan dan mengabaikannya tetapi saya terpaksa mencari tempat untuk duduk. Setiap hari saya terpaksa berhenti lebih dan lebih dan untuk tempoh yang lebih lama, selepas tempoh yang lebih singkat berjalan, kerana badan saya menjerit kepada saya bahawa ia tidak boleh melakukan ini lagi. Ada beberapa hari kami terpaksa pulang awal ke hotel supaya saya boleh baring, atau tidak melakukan semua aktiviti yang telah kami rancang. Saya mahu melakukannya, tetapi secara fizikal saya tidak boleh.

Pada masa itu, pada 29 Oktober, saya mula menyimpan diari simptom saya pada telefon saya. Mengimbas kembali, saya banyak menyebut tulang rusuk saya, tetapi pada ketika ini saya sendiri atau doktor saya tidak pernah mendengar tentang SRS. Anda boleh membaca diari dengan mengklikdi sini.Saya memutuskan untuk memasukkannya sekiranya ia membantu seseorang.

Apabila kami pulang, saya kembali berjumpa doktor saya semula. Saya akan memberitahu sekarang bahawa dia semakin muak melihat saya dan mungkin menganggap saya hipokondria, atau gila, kerana setiap kali saya pergi ke sana, saya mempunyai simptom baru, dan setiap kali kami melakukan ujian, tiada apa-apa di sana.

Saya memintanya melihat ke sisi saya kerana ia merasakan seperti ada sesuatu yang menonjol, tetapi dia mengerling cepat ke tulang rusuk saya dari belakang, berdiri, dan memberitahu saya bahawa tidak ada yang salah. Dia memberitahu saya bahawa dia fikir saya cemas, atau tertekan, dan berkata kepada saya "cuba kesedaran". Saya memberitahunya bahawa saya tidak cemas, dan pastinya tidak tertekan. Saya dalam kesakitan! Dan saya memerlukan sedikit melegakan kesakitan!

Doktor saya menarik nafas panjang, dan mengeluh kuat betul-betul di hadapan saya. Dia kemudian menetapkan saya dengan Amitriptyline, dan dicadangkan bahawa saya mungkin mengalami fibromyalgia.

Saya memberitahunya saya bergelut untuk berjalan tetapi dia tidak berminat. Satu hari selepas berjumpa doktor saya, 2 hari selepas kami pulang dari Edinburgh, saya masuk bekerja. Saya tahu saya tidak boleh berjalan jauh. Saya berjaya mengayuh basikal perlahan-lahan ke tempat kerja, yang saya boleh uruskan pada masa itu kerana kaki saya sendiri tidak terjejas. Saya melakukan syif 11 jam. Hari itu saya mengalami lebih banyak kesakitan daripada yang pernah saya alami pada ketika ini. Ia berada di seluruh badan saya, depan dan belakang. Kesakitan terbakar yang sengit. Terasa lembut, dan seperti badan saya terbakar.

Saya cuba untuk menolaknya, tetapi selepas beberapa jam ia menjadi sangat teruk sehingga saya, seorang lelaki berusia 32 tahun yang agak tabah dan tidak beremosi, mula menangis teresak-esak kerana kesakitan yang teramat di seluruh badan saya. Tubuh saya menjerit meminta saya berhenti, tetapi saya, mungkin dengan bodoh, memaksa diri saya untuk meneruskan. Saya memberitahu diri saya bahawa saya sepatutnya dapat melakukan ini!

Saya terus bekerja selama beberapa hari dan meneruskan syif yang lebih pendek. Selepas syif 10 jam seterusnya, ia berlaku lagi. Saya tidak dapat berjalan. Saya bergelut pulang ke rumah dalam tangisan, selepas tengah malam, dan gelap. Saya rebah di atas lantai di dapur dan menangis teresak-esak dalam bola. Pasangan saya selama 3 tahun tidak pernah melihat saya menangis dan tidak tahu apa yang perlu dilakukan.

Keesokan paginya saya bangun dan saya tidak boleh bergerak. Bukan sahaja mengalami kesakitan yang pedih dan menyeksakan. Saya rasa lumpuh. I takut. Saya mengambil masa 15 minit untuk bangun dari katil. Saya menelefon bos saya dan memberitahunya bahawa saya tidak boleh masuk kerja kerana saya tidak boleh bergerak. Saya rasa kalah.

Saya bercakap dengan doktor melalui telefon pada hari itu, dan mereka meningkatkan dos Amitriptyline. Saya berharap beberapa minggu berehat dan memberi Amitriptyline peluang untuk bekerja bermakna saya boleh kembali bekerja. Mungkin ini adalah fibromyalgia dan ini hanyalah 'flare up' yang akan menenangkan.

Saya cuba untuk kembali bekerja secara sambilan. Saya memberitahu diri saya bahawa Jika saya melakukan 25 jam seminggu, 5 jam pada satu masa dengan tugas yang dikurangkan, saya akan dapat mengatasinya, tetapi saya bertahan lebih dari sejam sebelum kesakitan menyebabkan saya menjadi kelam-kabut lagi. Saya bukan sahaja mengalami kesakitan fizikal, ini juga menjejaskan mental dan emosi saya. Saya berumur 32 tahun dan saya sepatutnya boleh melakukan semua ini!

Rakan sekerja saya terpaksa membantu saya bangun kerana saya tidak boleh berdiri, dan saya duduk di dapur selama sejam sebelum badan saya membiarkan saya mengesot perlahan-lahan.

Saya bercakap dengan doktor sekali lagi. Saya hampir tidak boleh berjalan sama sekali sekarang, dan saya perlu mengetahui apakah ini.

Doktor saya mengulangi bahawa tidak ada yang salah dengan saya. Saya memberitahunya dengan jelas, ada. Saya tidak mengada-adakan ini! Saya ingat kata-katanya yang tepat. "Jika kami menghantar anda untuk ultrasound yang lain, adakah anda akhirnya akan menerima bahawa tiada apa-apa yang salah dengan anda!?"

Saya hanya memandangnya. Saya merasakan mata saya terbelalak kerana terdesak sebelum saya perlahan-lahan berdiri, dan secara senyap-senyap mengesot pergi. Ini tidak ada dalam kepala saya dan saya tahu itu. Tetapi apa yang boleh saya lakukan?

Dalam beberapa minggu akan datang saya membaca semua yang saya boleh tentang fibromyalgia. Di internet, dalam buku, dan saya menyertai kumpulan Facebook. Sebahagian daripadanya masuk akal tetapi kesakitan saya semua di atas pinggang saya dan di bawah leher saya, dan ia menjadi lebih teruk dengan pergerakan. Ia tidak boleh jadi. Kesakitan itu mestilah fizikal, dan sesuatu, di suatu tempat telah terlepas.

Saya menjalani ultrasound. Pakar radiologi sedang mengimbas perut bawah saya di mana usus saya berada. Selepas beberapa minit saya berkata kepadanya " Di sinilah kebanyakan kesakitan saya. Ianya di sini. Di sini." dan menunjuk ke rusuk kanan saya. "Doktor meminta imbasan perut bawah anda" katanya. Tiada apa-apa yang abnormal ditemui.

Dalam keadaan terdesak saya menyiarkan diari gejala saya dalam kumpulan fibromyalgia. Seorang wanita bernama Umme Yahya menjawab kepada saya dan berkata “lihat ini. Saya rasa anda mungkin menghidapi Sindrom Rusuk Tergelincir” dengan pautan ke video Josefine Ljungkvist di YouTube. Gejala terburuk saya adalah di perut, sisi dan belakang saya. Dan walaupun melihat kembali diari saya, saya menyebut tulang rusuk saya berkali-kali, secara sedar pada masa itu saya tidak menyedari bahawa ia boleh menjadi punca masalah saya. Saya menonton video itu dan dalam beberapa hari berikutnya saya mula membaca lebih lanjut mengenai SRS.

Saya tidak dapat mencari banyak di internet itu sendiri, tetapi ini sesuai dengan semua yang saya alami sejak 4 tahun yang lalu. Saya melihat sekali lagi di YouTube, saya melihat video daripada Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning, dan satu lagi vlog daripada Logan Alucci. Saya tahu dalam hati saya bahawa ini adalah ia. Saya mempunyai harapan, dan ada bantuan.

Keesokan harinya saya menghubungi doktor saya, yang saya dapat tahu benar-benar muak mendengar daripada saya sekarang. Saya berkata "Pernahkah anda mendengar Sindrom Rusuk Tergelincir?". "Tidak, saya tidak pernah mendengarnya. Tunggu, dan bincangkan dengan pakar reumatologi” jawapannya. Semakin saya mengetahui tentang SRS, semakin saya menyedari betapa kurang diketahuinya. Saya menyedari bahawa walaupun saya menunggu, pakar reumatologi mungkin tidak tahu apa itu.

Saya terpaksa melakukan sesuatu. Selama 2 minggu saya menghabiskan sepanjang hari melayari internet untuk semua yang saya temui.

Saya membaca kertas kerja dan kajian akademik daripada sebilangan kecil doktor, pakar bedah, radiografer, dan profesional perubatan lain yang menerima keadaan ini. Saya memeriksa sendiri sangkar rusuk saya, berbaring di lantai ruang tamu saya, dan mendapati bahawa salah satu rusuk di sebelah kanan tulang rusuk saya bukan sahaja mencucuk keluar, tetapi bergerak lebih daripada satu inci. Semakin saya belajar, semakin saya menyedari apa yang berlaku di dalam badan saya. Apabila saya berjalan, rusuk ke-11 saya jatuh dan bergesel pada rusuk ke-12 saya di bawah setiap kali saya meletakkan kaki saya, serta menggosok saraf interkostal, yang mengalir ke perut dan tulang belakang. Apabila saya naik ke katil mereka akan bertembung antara satu sama lain, dan saya sedar pada ketika ini bahawa apabila saya duduk, rusuk ke-10 saya di kedua-dua belah tertimbus betul-betul di bawah tulang rusuk ke-9 saya.

Saya telah merasakan klik dan muncul di tulang rusuk bawah saya selama yang saya ingat, tetapi secara jujur saya fikir itu adalah perkara biasa.

Saya tahu ini telah menjadi punca semua kesakitan saya selama bertahun-tahun, tetapi saya mula tertanya-tanya bagaimana saya akan mendapatkan bantuan dengan ini.

Saya melayari internet dan walaupun saya tahu apa itu, simptom-simptomnya, dan bagaimana ia boleh diperbaiki, terdapat sangat sedikit maklumat tentang ke mana hendak pergi seterusnya. Saya tidak tahu bagaimana atau di mana untuk bermula.

Sudah pukul 4 pagi dan saya tidak boleh tidur. Saya tidak pasti dari mana idea itu datang, tetapi saya menaip "Sindrom Rusuk Tergelincir" ke dalam Facebook untuk melihat perkara yang akan muncul, dan saya menemui kumpulan. Saya terpaksa menunggu sehingga keesokan hari untuk diterima, tetapi saya menghabiskan sebahagian besar hari itu membaca semua siaran, kembali, dan buat kali pertama, saya rasa saya tidak bersendirian dengan ini lagi. Saya membuat catatan tentang keadaan terdesak saya, dan seseorang di UK menyebut ahli radiologi, Dr. Ali Abbasi, di London, yang mempunyai pengalaman mencari, merakam dan mendiagnosis SRS melalui ultrasound dinamik, dan Dr. Joel Dunning, seorang pakar bedah kardiotoraks yang berpangkalan di Hospital James Cook di Middlesbrough yang beroperasi menggunakan prosedur Hansen. Seorang pejuang SRS yang lain dalam kumpulan itu menghubungi saya dengan Joel. Pada Malam Krismas, 2021, saya menghantar e-mel kepadanya. Saya tidak menjangka untuk mendengarnya mungkin beberapa minggu, tetapi pada jam 10.30 malam saya menerima balasan.

Saya pergi ke London pada 7 Februari 2022 untuk berjumpa Dr. Abbasi untuk ultrasound dinamik untuk merekodkan dengan tepat tulang rusuk mana yang bersentuhan dengan apa, dan kemudian saya berharap untuk menjalani pembedahan untuk memastikannya. Saya tahu bahawa ia akan menjadi pemulihan yang sukar, dan ia akan mengambil masa yang lama, tetapi ia akan berbaloi.

Perjalanan ini sangat sukar, mental dan emosi serta fizikal. Semasa saya menulis ini, pada Januari 2022, mobiliti saya sangat teruk. Saya tidak boleh berjalan lebih daripada 20 meter, walaupun dengan tongkat, dan saya hampir tidak berada di rumah, tetapi akhirnya mengetahui punca kesakitan saya dan bantuan sedang dalam perjalanan telah memberi saya harapan. SRS telah merompak saya banyak perkara, tetapi saya percaya bahawa saya akan pulih. Mungkin tidak 100%, tetapi ada hari yang lebih cerah di hadapan dan saya akan berjalan lagi, saya akan menari lagi, saya akan dapat memasak, dan berkebun, dan mengembara lagi.

--------------

Semasa saya mencari maklumat di internet tentang Sindrom Tulang Rusuk Tergelincir, saya dapati sangat sedikit, bertaburan di pelbagai tempat, dan ia seperti teka-teki gergasi yang perlu saya habiskan berminggu-minggu untuk menyusunnya. Saya menyedari bahawa mungkin ada orang lain di luar sana yang masih menderita dan dalam kesakitan, dan masih mencari jawapan, yang mungkin tidak berfikir untuk melihat di YouTube, atau Facebook, dan berputus asa selepas carian web yang mudah.

Saya terus memikirkan bahawa ada orang di luar sana yang masih menderita dan bahawa tidak ada tapak web khusus untuk Sindrom Rusuk Tergelincir yang mempunyai segala-galanya di satu tempat dan saya ingin mengubahnya supaya pada masa hadapan, ia akan menjadi lebih mudah. untuk orang lain mencari maklumat, sokongan dan harapan, jadi saya memutuskan untuk mencipta tempat itu sendiri dan mula berusaha untuk membuatslippingribsyndrome.org

Ini ditulis pada 19 Januari 2022. Anda boleh membaca tentang baki perjalanan saya sendiri, seperti yang berlaku, pada sayablog.