top of page

MATT'S JOURNEY 

Jika anda ingin membaca cerita saya setakat ini anda boleh membacanyadi sini. Saya fikir blog akan menjadi cara terbaik untuk mendokumentasikan perjalanan saya melalui pasang surut kehidupan seharian dengan SRS, diagnosis, dan semoga pembedahan dan pemulihan.
Saya telah meletakkan catatan tertua di bahagian atas dan catatan terbaharu di bahagian bawah, supaya anda boleh membacanya dalam susunan kronologi.

12 Februari 2022. Ultrasound Dinamik, Diagnosis dan Rujukan. 

 

Begitu banyak yang berlaku minggu ini. Kebanyakannya positif dengan beberapa pasang surut. 

Saya menjalani ultrasound dinamik saya di Harley Street, London dengan Dr. Abbasi pada hari Isnin 7 Februari. Saya telah mengira detik ini dan melintasi hari cuti pada kalendar saya selama kira-kira 6 minggu dan saya tidak sabar-sabar untuk mendapat diagnosis, bukti dan pengesahan yang disahkan, tetapi semakin cemas (Yang agak tidak sesuai untuk saya) semasa ia menghampiri. "Bagaimana jika ia tidak muncul?" dan lain-lain. Pada asalnya Ayah akan memandu kami ke sana, kerana mobiliti saya agak teruk, tetapi seseorang menasihatkan bahawa tiada tempat letak kereta berhampiran Harley Street, pusat bandar London agak mimpi ngeri untuk memandu, ditambah lagi dengan caj kesesakan dan kemungkinan kelewatan. , jadi kami memandu dari Wales Utara ke Crewe untuk mendapatkan kereta api Euston sebagai gantinya dan kemudian menaiki teksi. Saya hanya perlu berjalan kira-kira 100 meter, dengan tongkat saya, dari kereta api ke perhentian teksi, kami berehat beberapa kali dalam perjalanan, tetapi tahap kesakitan adalah sukar. 
 

Kami tiba di sana, dan saya menjelaskan kepada Dr Abbasi bahawa kami akan melihat pada tulang rusuk saya dan saya telah menempah imbasan kedua-dua belah, tetapi dia menumpukan pada bahagian kanan, yang saya katakan lebih teruk. Saya tidak begitu ingat dia melihat sebelah kiri saya kerana saya sangat gementar, bukan tentang ultrasound, tetapi kerana ini sangat bermakna kepada saya dan sangat bergantung pada ini. Semuanya agak kabur sebenarnya. Dia melakukan imbasan pegun terlebih dahulu dan mendapati "eksotekstur hiperekogenik yang luar biasa" di ruang intercostal antara rusuk 9 dan 10 di sebelah kanan, yang dia fikir boleh menjadi denervasi separa, atrofi kronik (saya masih tidak pasti apa ini), atau kecederaan. Dia merasakan hujung rusuk ke-10 saya, yang sangat sangat lembut untuk disentuh. Dalam laporan itu, beliau menyatakan bahawa "Kawasan kelembutan maksimum berlaku pada hujung rawan kosta kanan. Rawan kosta kanan terapung dan hipermobil yang ketara dengan pergerakan meningkat sedikit pada Valsalva". 
 

Apabila kami melakukan bahagian 'dinamik' ultrasound, saya mendapati sukar untuk melakukan sit-up. Seperti yang saya nyatakan sebelum ini saya menjalani pembedahan abdomen dengan komplikasi pada tahun 2016 dan saya mempunyai parut yang sangat besar dan tisu parut tebal di sana. Dipendekkan cerita, saya mempunyai lubang 10cm di perut saya yang perlu dibungkus dan berpakaian selama beberapa bulan kerana luka itu telah dijangkiti dan pecah selepas pembedahan saya untuk peritonitis, dan abses, selepas apendiks saya pecah 11 hari sebelumnya, terlepas pandang dan telah hancur dalam diri saya. Saya rasa otot perut saya mengalami sedikit pukulan kerana itu, dan Dr Abbasi dapat melihat bahawa walaupun otot perut saya terpelihara dengan baik, terdapat sedikit pengurangan dalam pengecutan otot di sebelah kanan berbanding dengan sebelah kiri. Saya mengalami kesukaran sebenar dengan sit-up dan kami tidak dapat menangkap gelinciran pada mulanya, tetapi apabila saya melakukan crunch, kami mendapatnya, cerah seperti hari. 

Saya menyebut kesakitan di sekitar rusuk ke-11 dan ke-12 saya tetapi kerana ia adalah tulang rusuk terapung, dan sindrom rusuk tergelincir berlaku dengan 'tulang rusuk palsu' 10, 9 dan, kadang-kadang 8, kami tidak benar-benar melihatnya dalam imbasan semasa kami sedang memfokuskan pada sindrom rusuk tergelincir. Dr Abbasi telah membuat catatan tentang betapa semua ini menjejaskan kehidupan seharian saya, dan bahawa saya mengalami kesakitan yang luar biasa, dan rasanya baik untuk mendapat pengesahan. 
 

Saya berasa agak sedih selepas imbasan, Ia agak menggembirakan. Saya dapat merasakan rusuk ke-10 saya di bawah tulang rusuk ke-9 saya dengan tangan saya setiap kali saya duduk atau berdiri, tetapi apabila saya berbaring ia berada dalam kedudukan semula jadi. Saya juga menyedari bahawa walaupun SRS adalah punca kesakitan saya, ada perkara lain yang berlaku dengan 11 dan 12, dan itulah yang menyebabkan kesukaran saya berjalan, tetapi saya tidak tahu apa itu pada masa itu. . Ia masuk akal sekarang. 
 

Saya mendapat laporan itu pada hari Rabu bersama-sama dengan imej subluxing rusuk ke-10 saya di bawah tulang rusuk ke-9 saya, dan berharap ini akan mencukupi untuk saya mendapatkan rujukan kepada pakar bedah, Joel Dunning, yang telah saya hubungi pada bulan Disember. Saya sangat bimbang tentang apa yang berlaku dengan 11. Saya tahu bahawa 11 adalah sangat hypermobile dan kesakitan berjalan berpusat di sekitar hujung 12. Saya tahu bahawa 12 berada di bawah 11 (yang telah beralih dari tempatnya, ke tepi, jauh dari badan saya hampir sepanjang perjalanan) apabila saya mencapai kedudukan tertentu, dan saya dapat merasakan 12 terhantuk ke 11 - perasaan tulang pada tulang itu mengerikan, tetapi saya masih tidak tahu apa ini. Saya tidak fikir ia boleh menjadi sindrom hujung rusuk atau sindrom rusuk ke-12, kerana saya tidak fikir ia melibatkan jambul iliac saya pada masa itu, dan saya terlalu fokus untuk belajar tentang SRS, saya fikir semuanya datang daripada itu. Sehingga Ultrasound Dinamik, saya fikir dari apa yang saya alami bahawa rusuk ke-11 sebenarnya adalah ke-10 saya, dan ia sangat jauh kerana ia telah tergelincir, dan saya fikir bahawa 10 adalah 9. Selepas berjumpa Dr Abbasi, saya tahu ini bukan Tidak begitu, dan itu benar-benar membimbangkan dan mengelirukan saya. 
 

Secara mental ia banyak memberi kesan kepada saya. Ia bukan sahaja SRS, tetapi jauh di lubuk hati saya rasa saya agak tahu perkara ini, kerana terdapat beberapa orang yang saya temui yang pergerakannya nampaknya terjejas seperti saya. Saya mencari dalam kumpulan dengan harapan saya dapat mencari orang lain dengan ini, dan menemui kisah seorang lelaki yang lain, di AS yang menerangkan dengan tepat apa yang saya rasa di sana - perasaan 11 bertindih pada 12, kesakitan di hujung 11 dan 12, sakit kerana berdiri dan berjalan, rasa lebam apabila disentuh, tidak boleh berdiri atau berjalan selama lebih daripada 5 minit tanpa rasa sakit yang teramat, baring menjadi satu-satunya perkara yang melegakannya, dan pergerakan secara tiba-tiba membuat lonjakan sakit saraf. Dia, seperti saya, dan seperti kebanyakan kita, telah menjalani banyak ujian dengan keputusan negatif. Tiada ubat sakit yang berkesan untuknya sama ada dengan pengecualian opioid (saya tidak menggunakan sebarang ubat sakit sama sekali kerana tiada apa yang saya cuba berkesan). Selepas menjadi terdesak, dia pergi berjumpa Dr Hansen di West Virginia, dan bertambah baik secara besar-besaran selepas pemotongan (memotong bahagian) rusuk 12. Melihat kisahnya memberi saya detik mentol lampu yang besar. Saya membaca semua siarannya dan setiap perkara masuk akal. Dia pernah mengalami perkara yang sama seperti saya, tetapi saya juga mengalami simptom SRS klasik. 
 

Saya belum dirujuk lagi, tetapi saya menghantar e-mel kepada Joel Dunning, memberitahunya bahawa saya telah menjalani imbasan saya, termasuk laporan dan beberapa imej, video rusuk ke-11 hypermobile saya dan tangkapan skrin cerita Brian, dengan harapan mendapat jaminan , kerana saya percaya bahawa apa yang saya alami adalah benar-benar luar biasa berbanding kes 'biasa'. 

Dia menjawab saya dengan cepat, dan memberitahu saya bahawa dia gembira menerima rujukan, dan telah memajukan e-mel saya kepada Dr Hansen di West Virginia untuk nasihatnya, kerana dia telah melihat perkara ini sebelum ini dan membetulkannya dengan reseksi. Ini membuatkan saya berasa lebih tenang. 

Keesokan paginya saya menelefon GP saya dan menjelaskan kepada penyambut tetamu bahawa saya telah menjalani banyak ujian yang tidak dapat disimpulkan, tetapi telah berjumpa pakar di London, mempunyai diagnosis keadaan yang jarang berlaku, sering diabaikan yang saya tahu Dr tidak pernah mendengarnya, dan perlu bercakap dengan Dr untuk mendapatkan rujukan untuk pembedahan. Saya dinafikan temu janji bersemuka (covid) tetapi dia berkata Dr akan menghubungi saya. Saya bimbang bahawa saya tidak akan dapat menyampaikan segala-galanya dalam panggilan, kerana saya tidak akan dapat menunjukkan kepada mereka laporan atau video daripada imbasan, jadi saya menghantar e-mel dan Menyalin Joel sekiranya berlaku Saya menghadapi sebarang rintangan. Inilah yang saya katakan: 
 

"Selepas berbulan-bulan ujian yang tidak dapat disimpulkan, saya berjumpa pakar radiologi muskuloskeletal di Harley St, London pada hari Isnin dan disahkan menghidap Sindrom Rusuk Tergelincir. Saya telah mengesyaki perkara ini dan menyebutnya pada Disember tetapi kerana ia agak jarang ia tidak diketahui secara meluas, doktor saya bercakap dengan tidak pernah mendengarnya. 

Saya menghubungi pakar bedah yang biasa dengan SRS dan merupakan salah seorang daripada 2 pakar bedah terkenal di UK yang menjalankan pembedahan yang boleh memperbaikinya (saya telah menyalinnya ke dalam e-mel ini) 

Saya menelefon pembedahan pagi ini, menjelaskan, dan telah dinafikan temu janji bersemuka daripada penyambut tetamu tetapi saya mengharapkan panggilan daripada anda tidak lama lagi. Saya menghantar e-mel laporan daripada Dr Abbasi, bersama-sama dengan 2 video pendek subluksasi tulang rusuk ke-10 sebelah kanan saya dan video yang menunjukkan rusuk ke-11 hypermobile saya, yang saya percaya akan menjatuhkan dan menyentuh rusuk 12 apabila saya berdiri atau berbaring di dalamnya. kedudukan tertentu di atas katil. Semalam saya mengadakan pertukaran e-mel dengan Joel Dunning (pakar bedah) dan ingin meminta anda merujuk saya kepadanya di Hospital Universiti James Cook. Saya telah melampirkan tangkapan skrin salah satu e-mel daripadanya yang meminta saya melakukan ini. 

Saya juga ingin meminta satu lagi nota sakit, kerana saya masih mengalami kesakitan yang teruk dan pergerakan yang teruk. Saya tidak dapat bekerja atau melakukan banyak tugas hidup harian dan menjangkakan bahawa ini akan berlaku sehingga selepas pembedahan. 

Saya juga ingin berbincang dengan anda jika masih dinasihatkan untuk saya mengambil amitriptyline sekarang kerana saya mempunyai diagnosis yang disahkan tentang apa yang menyebabkan banyak kesakitan saya dan menjejaskan pergerakan saya. 

Saya telah menyertakan beberapa kajian perubatan yang berkaitan dengan SRS sekiranya anda memerlukan maklumat lanjut tentang keadaan itu sendiri, kerana ia jarang didiagnosis. 

Saya berharap untuk mendengar daripada anda melalui telefon hari ini. 

Salam hormat, 

Matt Deary" 

 

Doktor memanggil saya. Ia adalah doktor yang sama yang memberitahu saya tidak ada yang salah dengan saya dan untuk mencuba kesedaran. Dalam satu cara saya gembira itu dia, kerana dia akan tahu bahawa saya mempunyai sesuatu, melihat bukti dan tahu bahawa selepas ini ia tidak ada dalam kepala saya. Saya menjelaskan bahawa hanya terdapat 2 pakar bedah yang dikenali di UK yang biasa dengan ini dan pembedahan yang saya perlukan. Dia memberitahu saya bahawa mereka tidak boleh merujuk saya keluar dari kawasan kerana kosnya terlalu mahal, dan mereka boleh merujuk saya kepada pakar bedah toraks tempatan yang kemudiannya boleh "melakukan rujukan tertiari, jika mereka bersetuju".  

Hati saya tenggelam. Saya terpaksa berjuang untuk ini. 

Saya mengulangi bahawa saya menjangkakan bahawa mereka tidak akan tahu apa ini atau pernah mendengarnya, dan terdapat hanya 2 pakar bedah di UK yang boleh menangani perkara ini, dan bahawa mereka melihat pesakit SRS dari seluruh negara. 

 

Akhirnya, panggilan telefon ditamatkan dengan "ok". Saya telah meninggalkan pejabat itu berkali-kali, mengetahui ada sesuatu yang tidak kena dengan kepala saya dan hanya "ok". Saya tidak boleh hidup seperti itu. Dalam kesakitan setiap hari, tidak dapat keluar rumah, mungkin menunggu berbulan-bulan atau bertahun-tahun untuk diberitahu 'maaf, walaupun anda mempunyai diagnosis, kami tidak tahu apa ini dan tidak dapat membantu anda'. 

Saya bercakap dengan Ayah saya, dan berpaling kepada kumpulan untuk mendapatkan sokongan. Tiada siapa yang saya kenali pernah menghadapi tentangan seperti ini.  
 

Seseorang dalam kumpulan itu menunjukkan saya ke arah perlembagaan NHS di laman web NHS, yang menyatakan, antara lain bahawa pesakit mempunyai hak undang-undang untuk memilih hospital mana mereka dirawat, dan pasukan yang diketuai perunding yang akan bertanggungjawab ke atas rawatan anda, ia mengatakan bahawa jika anda tidak ditawarkan pilihan pada titik rujukan, tanya doktor anda mengapa, dan jika anda masih tidak ditawarkan pilihan atau ditolak, hubungi CCG (Kumpulan Pentauliahan Klinikal) tempatan. Saya tidak akan menyalin semua maklumat, kerana ia panjang lebar, tetapi jika sesiapa membaca ini dan mendapati diri mereka berada dalam kedudukan yang sama, sila hubungi saya dan saya boleh menghantar pautan kepada anda. Terdapat gegaran, dan air mata, dan rasa putus asa mutlak selama berjam-jam pada pagi Khamis, tetapi maklumat ini mengubah keadaan. Saya menghantar e-mel lain. Dalam beberapa minit saya mendapat balasan. 

"Encik Deary yang dihormati, Anda sedang dirujuk ke Joel Dunning di Hospital Universiti James Cook. Jika timbul sebarang masalah yang boleh kami bantu, sila hubungi".  

 

Saya merenungnya, dan saya tidak bersikap dramatik apabila saya mengatakan bahawa saya perlu melihatnya berulang kali beberapa kali sebelum saya percaya ia adalah nyata. Seluruh badan saya berasa sengal dan lemah, tetapi dengan cara yang baik yang sukar untuk digambarkan. Saya percaya bahawa saya akhirnya dalam perjalanan untuk mendapatkan bantuan yang saya perlukan, daripada doktor hebat yang mengetahui tentang perkara ini, mendengar pesakitnya dengan belas kasihan, dan benar-benar mengambil berat dan ingin membantu.  

 

Saya ingin mengakhiri catatan blog ini dengan mesej untuk sesiapa sahaja di masa hadapan yang membaca ini dan berada dalam situasi yang sama. Saya tahu bahawa ia mungkin tidak kelihatan seperti sekarang, tetapi sila tahu bahawa ada harapan. Ia sangat sukar, dan meletihkan bukan sahaja berada dalam kesakitan yang amat sangat, tetapi perlu berjuang untuk pengesahan dan bantuan pada masa yang sama. Saya tahu bahawa kadangkala, anda boleh berasa sangat keseorangan dengan ini. Anda boleh dikelilingi oleh orang ramai dan masih berasa keseorangan. Kumpulan (Lihat halaman sokongan di atas) adalah sokongan besar-besaran, sila hubungi dan jika anda ingin menghubungi saya, saya juga di sini.  
 

30 hingga 40% orang yang mempunyai SRS mempunyai idea untuk membunuh diri, dan ada yang telah mengambil nyawa mereka sendiri kerana keputusasaan ini dan situasi yang timbul bersamanya, boleh menyebabkan. Saya tidak malu untuk mengakui bahawa saya telah mengalami beberapa hari yang sangat gelap, dan ia telah terlintas di fikiran saya pada beberapa titik dalam perjalanan ini, tetapi kita lebih kuat daripada yang kita fikirkan, dan kita boleh melakukan ini. Ia mungkin tidak terasa seperti sekarang, tetapi ada hari yang lebih cerah di hadapan, dan bantuan ada di luar sana, jadi, berehat jika anda perlu, tetapi tolong, jangan berputus asa. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Mainkan Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Mainkan Video

15hb Februari 2022. Jawapan daripada Dr. Hansen. 
 

Selepas memajukan e-mel saya kepada Dr. Hansen untuk mendapatkan nasihatnya, pakar bedah saya memajukan jawapan daripada Dr. Hansen kepada saya (Sangat baik dia meluangkan masa untuk melakukan ini, dan untuk Dr. Hansen juga meluangkan masa ).  

Nampaknya saya mengalami sindrom rusuk ke-12 di sebelah kanan serta tergelincir 10s dua hala, yang boleh menjelaskan banyak perkara. Diagnosis ini adalah klinikal, dan saya yakin bahawa pakar bedah saya akan dapat merasakan semua yang saya terangkan melalui palpasi, kerana saya dapat merasakan apa yang berlaku di sana dengan tangan saya. Adalah menjadi harapan saya bahawa kedua-dua rusuk ke-10 tergelincir dijahit ke 9 menggunakan prosedur Hansen, yang saya harap dapat mengurangkan sedikit kesakitan saya, dan juga meminta 12 di sebelah kanan dipotong (dipotong) untuk menghentikannya bergerak di bawah dan menghantam 11, (yang telah meletus), dan mungkin jambul iliac saya (bahagian atas tulang pinggul).  
 

Sementara itu, saya melakukan planking setiap hari, kerana ia akan menguatkan otot perut saya dan semoga memudahkan penyembuhan. Ia mungkin menarik 11 juga tetapi kita akan lihat. Saya tidak dapat melakukan sebarang senaman lain kerana ia terlalu menyakitkan dan berisiko tetapi planking sangat bagus untuk melibatkan otot perut tanpa menggerakkan tulang rusuk seperti duduk atau berdenyut, dan apa sahaja yang melibatkan berdiri, bergerak. , atau memutar belit adalah di luar persoalan.  
 

Saya tidak pasti berapa lama saya akan menunggu untuk berjumpa pakar bedah saya, tetapi, secara mental saya berasa lebih baik sekarang kerana saya mempunyai diagnosis, rujukan, dan sedang didengari. Saya tidak perlu bergaduh lagi. Setiap hari adalah kesakitan yang sukar, dan secara fizikal saya sangat terhad dengan apa yang boleh saya lakukan. Rasanya seperti penguncian peribadi saya sendiri kerana saya terkurung di rumah, tetapi, saya rasa saya kini dalam perjalanan untuk mengurangkan kesakitan, boleh berjalan dan menjalani kehidupan yang agak normal semula selepas pembedahan. Buat masa ini, satu hari pada satu masa. 

 


 

18 Mac 2002. Kemas kini dan tarikh perundingan. 
 

Saya hanya ingin memberi sedikit kemas kini. Saya mempunyai tarikh untuk perundingan saya dengan En. Dunning di Middlesbrough. Tinggal lebih 6 minggu lagi, pada hari Selasa 3 Mei. Pada asalnya saya ditawarkan temu janji video, yang saya rasa sudah menjadi kebiasaan hari ini, tetapi saya menjelaskan kepada setiausahanya bahawa saya telah berhubung melalui e-mel dan merasakan bahawa saya memerlukan temu janji secara peribadi supaya dia dapat melihat dan rasai apa yang berlaku di sana dan ia telah diatur. Middlesbrough berjarak 3 jam pemanduan merentasi negara dan ke Utara sedikit, dan kami berhati-hati dengan lalu lintas dan kelewatan jadi Ayah dan saya akan menginap pada malam Isnin supaya kami tahu kami tiba tepat pada masanya. Terdapat sebuah hotel di tapak di kawasan hospital yang sangat mudah, dan saya tidak perlu pergi jauh pada hari itu. Berjalan menyebabkan banyak kesakitan yang berpanjangan, tetapi saya rasa mengalami kesakitan pada hari itu tidak semestinya sesuatu yang mengerikan, kerana ia akan membolehkan kita menentukan dengan tepat di mana ia berada pada masa itu. 

 

Saya rasa pembedahan itu sendiri akan berjalan agak jauh, kerana covid berlepas semula di sini di UK dan kemasukan dan ketidakhadiran hospital terjejas akibatnya (saya melihat artikel hari ini di berita BBC, 1 dalam 20 orang di England mempunyai covid minggu lepas). Saya mendengar daripada pahlawan SRS yang lain bahawa seluruh jabatan kardiotoraks dahulunya mempunyai 3 wad dan kini hanya mempunyai 10 katil di seluruh jabatan, dan, tepat sekali, mereka kini memberi tumpuan kepada pesakit kanser. Saya rasa saya akan mendapat idea daripada orang lain dalam kumpulan yang beberapa bulan mendahului saya. 

Saya benar-benar tidak sabar untuk bertemu dengan En. Dunning dan mudah-mudahan dapat mencapai tahap yang agak bebas kesakitan dan mudah alih. 

Saya telah merancang hampir setiap hari selama kira-kira sebulan sekarang, Dr Hansen mengesyorkannya dalam e-melnya, tetapi ia bagus sebagai 'pre-hab' sebelum pembedahan juga untuk menguatkan otot perut tanpa menggerakkan tulang rusuk. Sejujurnya, pada mulanya saya benar-benar membenci mereka, saya mendapati sukar untuk menarik nafas dan boleh menguruskan kira-kira 10 saat sebelum rebah ke lantai. Ia telah menjadi lebih mudah dan saya tidak lagi membenci mereka. Saya menetapkan masa sendiri hari ini, dan berjaya 1 minit dan 41 saat, yang saya fikir adalah kemajuan yang menakjubkan untuk masa yang begitu singkat. Saya membaca artikel dari Harvard Health, yang mengatakan bahawa memegang papan selama 30 saat sudah cukup untuk membuat perubahan, dan semasa anda maju, anda boleh memanjangkannya sehingga 2 minit, jadi itu akan menjadi matlamat saya.  

 

Dari segi kesakitan dan mobiliti, tiada apa yang benar-benar berubah dan kehidupan adalah seperti 'groundhog day' pada masa ini. Saya mempunyai beberapa hari di mana saya berasa sangat sedih minggu lepas, yang akan berlaku, tetapi saya berjaya bangkit dan tidak berasa teruk sekarang. Saya mempunyai penilaian PIP saya minggu lepas (PIP bermaksud Bayaran Kemerdekaan Peribadi, dan menggantikan Elaun Hidup Orang Kurang Upaya di UK). Ia akan mengambil masa sehingga 8 minggu untuk mereka membuat keputusan tetapi saya gembira ia tidak dapat dielakkan. Saya sangat cemas mengenainya sebelum ini. Saya telah mendengar dan membaca pelbagai cerita negatif tentang proses PIP, dan mereka secara amnya menafikan kebanyakan orang, tetapi mahkamah membatalkan 70% penafian. Itu boleh mengambil masa sehingga 4 tahun... 

Penilai yang saya miliki benar-benar cantik, saya rasa dia seorang jururawat. Saya tidak fikir dia pernah mendengar tentang SRS sebelum ini tetapi nampaknya memahami bagaimana ia mempengaruhi saya dan sangat bersimpati.  

 

Semasa saya menulis ini, laman web ini telah wujud selama 2 bulan. Saya telah melihat sedikit analisis. Ia kini muncul pada carian web dan mempunyai sejumlah 4224 paparan halaman, yang jauh lebih daripada yang saya jangkakan. Saya mendapat maklum balas yang baik daripada orang yang telah menggunakannya, dan saya sangat gembira kerana ia menjalankan tugasnya.  

21 Mac 2022 

Saya benar-benar mahu blog ini memberi tumpuan kepada harapan dan kepositifan di mana mungkin, tetapi ia juga perlu menjadi gambaran sebenar tentang apa yang berlaku dan perasaan saya. Saya bayangkan orang tidak benar-benar mahu membaca tentang untuk mengetahui berapa banyak kesakitan yang saya alami pada hari tertentu atau berapa banyak saya bergelut, atau berapa kali saya bangun dalam kesakitan kerana saya terbalik dalam tidur saya. Anda tahu semua yang sedang berlaku dan ia mungkin akan menjadi bacaan yang agak membosankan, tetapi hari ini adalah salah satu daripada itu, semoga peristiwa yang jarang berlaku di mana saya berasa sangat buruk. 

 

Saya melampaui batas dan akhirnya menggeliat di atas lantai ruang tamu selama hampir sejam, diikuti dengan beberapa esak tangis di meja dapur dan berjam-jam sisa kesakitan. Apa yang saya lakukan ialah mengelap dulang sampah, mengangkat beg sampah keluar dari tong dan membawanya sejauh beberapa meter. 

Sungguh, saya tahu had saya sekarang, dan saya tahu di mana mendorong diri saya membawa saya, tetapi saya masih melakukannya kerana ia perlu dilakukan. Saya rasa ada sebahagian daripada diri saya yang kadangkala masih percaya bahawa kerana saya rasa saya sepatutnya boleh melakukan sesuatu, itu adalah alasan yang cukup untuk meneruskan dan melakukannya. 

Saya tidak boleh, dan saya tahu saya perlu menerimanya, tetapi pada masa yang sama, ia hanya membawa pulang kepada saya bahawa saya adalah seseorang yang pernah bekerja 50 jam seminggu, berjalan 8 batu sehari, berbasikal, berkebun, tergesa-gesa membersihkan, dan sekarang saya tidak boleh mengangkat beg sampah ringan tanpa berubah menjadi kucar-kacir yang menangis teresak-esak. Sukar untuk diterima. 

Saya menghabiskan sebahagian besar hari saya berselang seli antara duduk diam di atas sofa yang dibalut dengan bantal bersalin, dan baring telentang di atas lantai, dan dengan berbuat demikian, ia mengekalkan tahap kesakitan daripada "hampir terurus" kepada apa yang saya dialami hari ini. 
 

Saya memberitahu diri saya "Beg tong sampah tidak berat. Ia tidak akan mengambil masa yang lama. Anda hanya perlu berjalan beberapa meter, dan anda boleh menukar sampah di atas lantai. Hanya beberapa minit, kemudian anda boleh duduk. Anda akan baik-baik saja." 

Kesilapan besar. 

Ia membawa kesakitan ke tahap yang saya tidak alami selama berminggu-minggu dan saya mungkin akan membayarnya selama beberapa hari. 

Saya mengalahkan diri sendiri kerana dalam kepala saya rasa saya sepatutnya boleh melakukan perkara-perkara ini. Ini adalah tugas yang sangat mudah, tetapi badan saya tidak dapat menerimanya. Masih sukar untuk saya menerima bahawa saya ingin melakukan perkara-perkara ini tetapi secara fizikal tidak boleh. Ia juga hari pertama musim bunga. Saya sepatutnya (ada perkataan itu lagi) berada di taman membersihkan daun, mencantas pokok mati yang sedia untuk pertumbuhan baru, menanam benih untuk musim panas... tetapi alam semula jadi sendiri tahun ini, dan ia kembali ke sofa untuk saya.  

 


 

30 Mac 2022 
 

Semasa saya mula menulis ini, jam 5.15 pagi. Saya mempunyai kira-kira 2 jam tidur dan dikejutkan oleh sakit saraf yang kuat membalut bahagian kanan saya ke belakang saya.  

Hari ini adalah hari Rabu dan saya menghabiskan keseluruhan hari Isnin dan Selasa di atas katil dengan tahap kesakitan yang mengingatkan kepada keamatan yang saya alami apabila keadaan kelihatan paling teruk pada akhir November.  

Biasanya, pada masa ini, Ia adalah 'groundhog day'. Saya bangun, minum kopi, mengambil ubat (vitamin D dan propranolol untuk migrain kronik), mandi, dan kemudian duduk di atas sofa yang dibalut dengan bantal bersalin sepanjang hari sehingga tiba masa untuk tidur, sekali-sekala menggali jari ke tulang rusuk saya untuk menarik '10 saya' dari apa sahaja yang mereka pukul, atau berbaring di atas lantai selama beberapa minit dengan harapan semuanya akan duduk di tempat yang sepatutnya untuk seketika dan saya sedikit lega sementara .  Ia adalah sama setiap hari dan ia boleh memusnahkan jiwa, tetapi menyekat pergerakan saya adalah satu-satunya cara untuk mengekalkan kesakitan pada tahap di mana saya boleh berfikir. Saya masih cuba untuk kekal positif dan pada kebanyakan hari saya berjaya, secara mental, untuk mengharungi hari itu. 

 

Kami mempunyai sekumpulan kecil rakan yang bertemu sekitar sebulan sekali, biasanya untuk berbual, makanan dan beberapa permainan kad. Kami merancang beberapa minggu yang lalu untuk meminta mereka datang ke rumah kami pada 27hb, iaitu hari Ahad ini baru sahaja berlalu, dan kerana ia juga menjadi hari Ibu, pada siang hari kami pergi ke ibu bapa pasangan saya untuk makan tengah hari (mereka menjemput kami ). Saya hanya perlu berjalan dari sofa ke kereta, dari kereta ke kerusi mereka, dan sebaliknya. Sukar untuk masuk dan keluar dari kereta, dan membelok, atau melepasi benjolan adalah sangat tidak selesa tetapi sebaliknya, saya tidak benar-benar melakukan apa-apa secara berbeza. Saya hanya duduk. Senang rasanya keluar dari rumah dan, dengan terkurung di rumah berbulan-bulan pada satu masa, secara semula jadi, ia menaikkan semangat saya.  

 

Pada waktu petang, kawan-kawan kami datang. Ia adalah sangat baik untuk mempunyai beberapa syarikat dan beberapa normal. Kami mempunyai sedikit makanan, sedikit wain, dan saya duduk sepanjang tempoh, jadi agak mengejutkan apabila saya mula mengalami sakit saraf yang sangat kuat di belakang saya. Pada mulanya saya meletakkannya kepada mungkin hakikat bahawa saya duduk di atas kerusi yang berbeza, dan memberitahu diri saya bahawa ia akan berkurangan menjelang pagi. Saya berada di atas katil pada hari Isnin sehingga kira-kira jam 10 malam, tidak dapat bergerak, dan terpaksa menghantar mesej kepada pasangan saya di tingkat bawah untuk membawa tongkat saya dan membantu saya bangun dari katil supaya saya boleh makan. Semalam juga saya berada di atas katil, hanya berbaring di sana kerana kesakitan yang amat sangat. Biasanya berbaring telentang akan memberi saya sedikit kelegaan, tetapi tidak kira bagaimana saya berbaring, ia tidak henti-henti.  

Satu-satunya cara yang boleh saya gambarkan ialah Rasanya seperti tulang belakang saya telah digantikan dengan poker besi panas merah, yang juga dihancurkan dari atas ke bawah, manakala seseorang juga memerah penumbuk mereka di dalam belakang saya, dan memberi saya taser. kejutan di ruang intercostal antara rusuk saya setiap beberapa saat dengan tangan mereka yang satu lagi. 

Saya mencuba segala-galanya. Saya cuba setiap posisi yang boleh dibayangkan, saya cuba berbaring di atas lantai, saya cuba lebih banyak bantal, kurangkan bantal, saya mempunyai ibuprofen, topikal ibuprofen, mengetahui sepenuhnya bahawa mereka tidak akan menyentuh kesakitan, tetapi kerana terdesak semata-mata untuk berjaga-jaga.  

Saya dapat tidur, akhirnya, dan kesakitan masih ada sekarang tetapi walaupun tidak begitu kuat, ia menjalar. Pada masa ini saya boleh fokus untuk menulis ini dan saya sedang menguruskan untuk duduk di meja dapur, tetapi saya rasa seperti saya akan perlu baring di atas lantai tidak lama lagi. Saya hanya berharap bahawa ia kekal pada tahap ini atau menjadi lebih baik sedikit hari ini, seolah-olah ia menjadi lebih teruk nampaknya saya akan menghabiskan satu hari lagi di atas katil.  

Walaupun hari Ahad berbeza dengan 'groundhog day' kerana saya keluar dari rumah dan melihat orang, saya tidak memaksa diri saya, saya tetap pada had saya dan saya duduk sepanjang hari. Satu-satunya perkara yang boleh saya fikirkan yang boleh menyebabkan 'spike' ini sama ada duduk di beberapa kerusi yang berbeza, sesuatu yang bergerak di dalam diri saya dan sesuatu yang menjengkelkan akibat berada di dalam kereta, atau minum wain.  

Saya bukan seorang peminum yang besar, dan apabila semua ini bermula tahun lepas saya berhenti minum sama sekali, kerana saya tidak tahu apa ini pada masa itu dan memutuskan ia adalah yang terbaik sehingga saya melakukannya, walaupun sebelum semua ini ketika keadaan normal. , saya mungkin mempunyai 1 atau 2 bir sekali sebulan atau segelas wain dengan hidangan. Sejak saya mengetahui ia adalah Sindrom Rusuk Tergelincir et al, saya telah melayan diri saya dengan 25ml wiski yang ganjil sebelum tidur sekali-sekala, dan tidak mengalami sebarang peningkatan dalam tahap kesakitan akibat langsung. Saya mempunyai beberapa gin pada hari Krismas dan bukankah ia begitu ketara berbeza pada masa itu. Pada hari Ahad saya mempunyai 3 gelas wain merah dalam tempoh kira-kira 5 jam.  
 

Saya menyelidik sama ada jenis alkohol tertentu boleh memburukkan sakit saraf atau menyebabkan keradangan, malah meminta kumpulan sokongan SRS untuk pendapat dan pengalaman mereka. Google mengatakan bahawa wain merah mengandungi anti-radang dan baik untuk mengurangkan keradangan dalam kuantiti yang kecil. Saya menemui beberapa kajian perubatan yang berkaitan dengan keradangan usus, hati dan usus berkaitan dengan pengambilan alkohol berat yang kronik, yang tidak relevan, jadi, saya bukan orang yang bijak. Saya ingin tahu bagaimana sedikit jumlah alkohol yang tidak kerap boleh mempunyai perbezaan yang besar, cepat dan berkekalan kepada saraf dan keradangan umum. Sesetengah orang dalam kumpulan itu bersumpah bahawa alkohol membuat sakit saraf dan keradangan mereka lebih teruk, dan yang lain mengatakan ia membantu, atau tidak membuat perbezaan, jadi, sekali lagi, saya bukan orang yang bijak.  

Saya mungkin salah, ia mungkin tiada kaitan sama sekali dengan wain dan telah menukar kerusi atau tidak mempunyai bantal untuk sokongan, atau getaran daripada berada di dalam kereta, tetapi apa pun itu, ia meningkatkan kesakitan 10 kali ganda .  Buat masa ini sekurang-kurangnya, tiada lagi wain, tetapi dari segi duduk dan mengehadkan aktiviti fizikal saya, saya tidak boleh lebih berhati-hati daripada yang saya sediakan. Saya hanya berharap ini akan kembali ke tahap di mana saya boleh duduk atau berbaring dengan tahap kesakitan yang boleh dikawal. Saya tidak penat, saya terjaga, tetapi sekarang baru sahaja duduk dan menaip ini saya perlu baring semula kerana sakit dan sesak menjalar. 4 minggu dan 6 hari lagi untuk saya bertemu Joel Dunning, dan saya sedang mengira.  

27hb April 2022.  
 

Saya tidak mempunyai banyak perkara baru-baru ini. Saya telah menghabiskan sekurang-kurangnya 2 hari seminggu di atas katil. Saya dikejutkan oleh sakit saraf yang kuat di antara tulang rusuk 11 dan 12 pagi ini yang saya fikir adalah akibat terbalik di atas katil, dan sejak catatan blog terakhir saya, saya telah mengalami 2 perjalanan singkat dengan kereta, yang pasti memburukkan keadaan, terutamanya hari berikutnya. Saya bayangkan dengan 'atas dan bawah' dan 'sebelah ke tepi' dari kereta, jika ada sesuatu yang longgar di dalam saya, ia akan bergerak dan merengsakan sesuatu. Saya telah mengalami banyak kesakitan dan berasa agak sedih. 
 

Saya pernah melawat hospital beberapa minggu lalu dengan sakit dada. Terasa sangat ketat di bahagian tengah sternum saya dan ke kiri tepat di atas jantung saya. Saya cuba mengabaikannya dengan harapan ia akan hilang tetapi apabila ia menjadi lebih teruk saya menghubungi GP saya dan penyambut tetamu memberitahu saya untuk terus ke hospital. Saya akan jujur. Ia agak menakutkan. Ia tidak ada kena mengena dengan hati saya, tetapi disebabkan oleh jenis kesakitan dan di mana ia berada, rasanya boleh jadi. Saya mempunyai ECG yang kembali normal dan beberapa ujian darah. Doktor bertanya sama ada saya mempunyai sebarang keadaan perubatan jadi saya memberitahunya "Saya mempunyai sindrom tulang rusuk tergelincir." (Jeda dan pandangan kosong). "Anda mungkin tidak pernah mendengarnya". Dia tidak, jadi saya menerangkan apa itu dan tentang prosedur Hansen. Pada mulanya dia berkata ia mungkin senak atau pedih ulu hati (Ia tidak merasakan apa-apa seperti senak atau pedih ulu hati) dan bertanya apa yang saya perlu makan (Yogurt dan Granola), kemudian dia berkata bahawa ia mungkin ada kaitan dengan tulang rusuk saya dan untuk membincangkannya dengan pakar bedah saya, dan ia mungkin hilang dengan sendirinya. Saya tidak menjangkakan banyak daripada lawatan hospital itu, dan tiada kelegaan sakit ditawarkan selain daripada "mengambil paracetamol", tetapi sekurang-kurangnya saya mendapat jaminan bahawa jantung saya ok. 

 

Saya memang berasa sedikit dilindungi. Jika saya fikir mengambil paracetamol akan membantu, saya tidak akan berada di A&E. Saya bukan peminat hospital dan pengalaman terdahulu tidak begitu hebat, tetapi saya rasa saya perlu pergi kerana sifat dan lokasi kesakitan. 

Saya pernah mengalami perasaan yang sama dua kali sebelum ini, sekitar bulan November ketika saya masih agak mudah alih dan keadaan berada pada tahap paling teruk. Kostokondritis? Siapa tahu. Ia berada di dada agak jauh di atas tempat biasa, dan merupakan jenis kesakitan yang berbeza. Ketat, berat, dan lembut.  

Saya pergi ke katil apabila saya pulang ke rumah, dan kesakitan berlarutan selama seminggu. Saya telah mengalami beberapa serangan kelembutan sejak itu, tetapi kesakitan itu tidaklah seteruk dahulu. 

Saya tinggal 6 hari lagi dari janji temu saya dengan En. Dunning. Saya semakin cemas. Saya terus memberitahu diri saya bahawa saya tidak mempunyai sebab untuk menjadi dan saya cuba untuk menjaga diri saya terganggu, tetapi 'bagaimana jika' ada di sana. Saya benar-benar takut terpaksa menjalani "hari groundhog" sepanjang hayat saya, sangat terhad, dan dalam kesakitan yang amat sangat.  
 

Saya berharap mendapat kemas kini yang positif dan rancangan pada masa ini minggu depan. 

5hb Mei 2022. Bertemu pakar bedah saya. 
 

Ayah dan saya memandu ke Middlesbrough pada hari Isnin dan tinggal sebelum janji temu pada pagi Selasa. Ia mengambil masa kira-kira 4 jam dari Barat ke pantai Timur England, dan Ia adalah perjalanan yang sukar, terutamanya semasa rempuhan laju dan selekoh tetapi saya berjaya dengan bantuan beberapa tompok lidocaine.  

Pagi Selasa saya bertemu perunding saya, Joel Dunning, pendaftarnya, dan pelajar perubatan tahun 3. Saya sangat gementar sebelum temu janji, yang tidak seperti saya, tetapi ini sangat bermakna kepada saya dan ia perlu berjalan lancar.  
 

Ia tidak mungkin lebih baik. Seluruh pasukan adalah cantik, penuh belas kasihan, dan benar-benar mendengar. Dia sudah mempunyai laporan ultrasound dinamik saya, dan e-mel saya tetapi ia adalah peluang untuk dia merasakan saya goyah 11 dan 12 di sebelah kanan saya. Saya telah ditanya beberapa soalan, dan kami bersetuju dengan rancangan untuk menjahit rusuk ke-10 saya hingga ke-9 menggunakan teknik Hansen, pada kedua-dua belah serta menstabilkan rusuk 11. Saya tidak dapat mengingati butiran yang tepat tentang prosedur untuk 11 akan melibatkan tetapi saya akan mengemas kini ini sebaik sahaja saya mendapat pengesahan. Pada asalnya saya fikir rancangan itu adalah untuk memotong tulang rusuk 12 tetapi memandangkan 11 nampaknya menjadi punca utama, masuk akal untuk cuba menstabilkan rusuk ke-11 saya untuk menghalangnya daripada bergerak sehingga 12 tidak dapat masuk ke bawahnya, kerana ia kurang invasif daripada memotong, dan hanya melibatkan satu hirisan di bahagian hadapan dan boleh dilakukan pada masa yang sama dengan jahitan 10 di atas. Saya akan menjalani 2 pembedahan. sebelah kanan dahulu, dan kemudian sebelah kiri. Saya tahu sesetengah orang di AS menjalani pembedahan dua hala dan saya telah mendengar perkara yang sangat baik. Saya telah banyak berfikir tentang perkara ini dan ada masanya saya fikir saya lebih suka mengalami kesakitan yang lebih untuk lebih sedikit masa berbanding melaluinya dua kali, tetapi dengan bimbingan pakar bedah saya, masuk akal untuk saya mempunyai 2 prosedur berasingan, yang nampaknya lebih disukai di sini di UK. Saya berharap kali kedua akan menjadi lebih mudah kerana saya akan tahu apa yang diharapkan dan ia hanya melibatkan jahitan 9 dan 10, jadi secara teori ia sepatutnya menjadi pemulihan yang kurang menyakitkan, tetapi saya tidak tahu.  
 

Saya gembira kerana saya akan menjalani pembedahan, dan selepas perjalanan yang sangat sukar, saya rasa secara mental dan emosi, dunia telah terangkat dari bahu saya dan penghujungnya sudah di depan mata. Saya tahu ia tidak akan berjalan-jalan di taman. Ia adalah tempoh pemulihan yang panjang, kerana tubuh memerlukan masa untuk membiasakan diri dengan kedudukan baru tulang rusuk, untuk memulihkan otot, dan untuk pembentukan tisu parut (yang membantu mewujudkan 'jambatan' antara tulang rusuk untuk membantu lagi jahitan untuk melindunginya dalam jangka masa panjang), tetapi saya tidak sabar untuk mendapatkan kembali sebahagian daripada hidup saya! 
 

Saya berharap untuk mendapatkan tarikh untuk pembedahan pertama saya tidak lama lagi, iaitu pada musim panas tahun ini.  

 

Selepas berbual dengan Joel dan pasukannya, saya telah membuat penilaian pra-op saya oleh beberapa jururawat. Tekanan darah saya diambil, ECG, ketinggian, berat badan, dan BMI, ujian darah, ujian alahan untuk antiseptik kuning yang mereka gunakan semasa pembedahan, dan beberapa soalan tentang ubat-ubatan dan gaya hidup saya. Jururawat juga sama baiknya, dan saya dapat tahu bahawa semua orang di jabatan menyukai apa yang mereka lakukan. 

Saya kemudian bertemu dengan Robin, yang merupakan ahli akupunktur di hospital dan bekerja rapat dengan pasukan kardiotoraks, dan melakukan beberapa akupunktur di antara ruang interkostal saya untuk melepaskan sedikit ketegangan pada otot saya. Ia sangat menenangkan, dan saya fikir ia membantu saya menguruskan perjalanan pulang.  

Saya sangat gembira dengan hasilnya dan sangat bersyukur mendapat peluang ini.  
 

Saya tidak membayangkan saya akan menyiarkan untuk seketika, kerana saya hanya akan menunggu dan bersiap untuk pembedahan, tetapi saya sangat gembira kerana dapat mendapat berita positif seperti itu!  

 

 

19hb Mei 2022. Bersedia untuk pembedahan. 
 

Saya mendapat tarikh saya untuk pembedahan di sebelah kanan minggu lepas. 30 Mei! Jauh lebih cepat daripada yang saya jangkakan dan hanya 11 hari dari sekarang. 

Kami akan pergi pada hari Jumaat 27, kerana saya akan menjalani sapuan Covid pada hari Sabtu dan tidak akan mendapat masa sehingga beberapa hari sebelum itu, maka saya akan mengasingkan diri dan akan dimasukkan ke wad pada Petang Ahad dan Pembedahan akan diadakan pada hari Isnin. 

 

Saya berkemungkinan akan berada di hospital 3-4 hari kerana mereka suka menunggu ubat bius tempatan hilang di UK dan memastikan kesakitan terkawal sebelum keluar, dan saya akan sama ada berada di wad toraks atau kebergantungan yang tinggi unit selepas itu bergantung pada bagaimana keadaan berjalan. Saya berharap ayah akan dapat melawat selama sejam sehari juga. Seseorang yang berada di kawasan itu dengan hormatnya menghantar saya beberapa idea tentang tempat untuk ayah lawati semasa dia juga berada di sana, yang sangat bernas. 

Pelan asal adalah untuk menginap di hotel yang sama tempat kami menginap sebelum perundingan, di tapak selama beberapa hari selepas itu sehingga saya cukup sihat untuk masuk ke dalam kereta dan bertahan dalam perjalanan pulang selama 4 jam, tetapi ia adalah separuh penggal dan minggu Jubli Ratu. , jadi hotel ini telah ditempah sepenuhnya dan yang lain secara tempatan sangat mahal, jadi kami akan melakukannya. jika saya cukup sihat untuk memandu pulang ke rumah apabila saya dilepaskan, kami akan melakukannya, atau kami mungkin berpisah dan tinggal di suatu tempat di antaranya selama sehari atau 2. Semuanya bergantung pada kesakitan. Otot perut saya akan dipotong jadi saya akan memerlukan banyak bantuan untuk minggu pertama, dan Jika saya pulang, Ayah akan tinggal sehingga saya boleh berdikari sedikit. Saya juga akan mengambil ubat penahan sakit yang kuat untuk sementara waktu jadi saya juga menjangkakan akan menjadi sedikit gelisah. 

 

Saya telah membeli beberapa penyedut minuman supaya saya boleh minum dalam keadaan berbaring (duduk akan menjadi sukar untuk seketika), beberapa bantal tambahan supaya saya boleh disandarkan, dan beberapa pek ais yang boleh dipakai. Saya juga akan mengambil beberapa julap kerana ubat sakit akan menyebabkan sembelit, dan menyimpan stok ubat sakit OTC jadi saya mempunyai ubat itu jika perlu apabila saya tidak mengambil ubat yang hospital berikan kepada saya. Saya tidak akan dapat berbuat banyak, jadi saya telah menyimpan 'The last Kingdom' di Netflix untuk menonton selepas pembedahan untuk menghiburkan saya dan semoga menghilangkan rasa sakit. Ia agak menyeramkan jadi saya akan mendapat faedah tambahan untuk mengatakan 'Sekurang-kurangnya saya bukan lelaki itu' apabila beberapa Saxon yang malang memenggal kepalanya. Mengikut apa yang orang lain katakan, pemulihan akan menjadi agak teruk selama beberapa minggu dan mungkin beberapa bulan sebelum saya mendapat apa-apa manfaat, tetapi saya perlu melaluinya. "Sakit dengan tujuan".  

 

Serta 'Hansen 2.0' pada 10, Rancangan untuk rusuk 11 adalah untuk menambatnya secara longgar ke rusuk 10 untuk, diharapkan, mengurangkan hipermobiliti dan menghentikannya meletus sebanyak itu. Saya agak gementar tentang 11, kerana ia memerlukan sedikit kebebasan untuk kita boleh membengkok dan berpusing, tetapi pada masa yang sama ia tidak boleh dibiarkan bergoyang-goyang seperti itu. Saya memberi kuasa bebas kepada pakar bedah saya untuk melakukan apa sahaja yang dia fikir perlu sebaik sahaja dia masuk ke sana. 11 saya sangat panjang jadi ia mungkin perlu memotong hujungnya, dan saya rasa mungkin memerlukan 12 memendekkan juga untuk menghentikannya daripada menyentuh pinggul saya, kerana itu juga hypermobile, tetapi kita akan lihat. Saya mempunyai kepercayaan penuh kepadanya. Saya berjaya menghubungi seorang wanita di Australia yang mempunyai 11 terikat kepada 10 dan lebih baik daripada sebelum pembedahan, tetapi masih mengalami sedikit kesakitan. Itu meyakinkan kerana saya tidak menemui ramai orang yang mengalami masalah ini, walaupun saya pernah mendengar tentang orang yang menjahit 11 hingga 10 dan akhirnya terpaksa membuang jahitan kemudian dan sebaliknya tulang rusuk dipotong.  

 

Saya telah meneliti keadaan ini dalam satu cara atau yang lain setiap hari selama 5 bulan yang lalu, dan menjadi jelas kepada saya bahawa orang berbeza-beza dari segi pemulihan. Ia mengambil masa, ia menjadi lebih teruk sebelum ia menjadi lebih baik, dan saya tidak menjangkakan untuk menjadi 100%, ("Bersedia untuk yang terburuk dan berharap untuk yang terbaik" ialah moto yang hebat.) Saya menjangkakan bahawa saya akan sentiasa mempunyai beberapa kesakitan dan beberapa had berdasarkan pengalaman orang lain yang telah menjalani pembedahan, tetapi Jika kita dapat mengurangkan kesakitan dengan ketara dan meningkatkan mobiliti saya, dan jika saya boleh mencapai walaupun 70% daripada 'Matt Lama' saya akan dapat menyesuaikan diri dan hidup dengan itu. Sebarang peningkatan adalah lebih baik daripada tiada. 

 

Saya sedikit gugup, yang sepatutnya adalah semula jadi. 2 pembedahan yang saya lakukan sebelum ini (tidak berkaitan tulang rusuk) adalah kedua-dua pembedahan kecemasan jadi saya tidak mempunyai masa untuk bersedia atau bimbang tentangnya, tetapi saya terus terganggu dan mengingati bahawa walaupun ia akan menjadi sukar, ia akan berbaloi untuk jangka masa panjang dan akan memberi saya sedikit kualiti hidup. Kesakitan akibat Sindrom Slipping Rib adalah satu-satunya kesakitan yang saya alami dalam kehidupan dewasa saya yang menyebabkan saya menangis. Apendisitis atau batu karang pun tidak melakukannya, jadi atas dasar itu, mungkin sakit selepas pembedahan tidak begitu teruk. 

Salah seorang lelaki dari Kumpulan sedang menjalani pembedahan pada hari yang sama dengan saya, dan 3 wanita 2 hari kemudian, jadi alangkah baiknya kita semua akan melaluinya pada masa yang sama dan akan dapat menyokong seorang yang lain.  

 

Saya bayangkan post seterusnya adalah selepas pembedahan dan walaupun perjalanan belum berakhir, Semoga semuanya akan dipermudahkan dari sini. 

30 Mei 2022, 18:48. Pembedahan. 

 

Ayah dan saya memandu ke Yarm (tempat kami menginap) kira-kira 20 minit keluar dari Middlesbrough pada petang Jumaat dan tiba pada waktu petang. Kami berpegang pada lebuh raya kali ini yang lebih mudah untuk dikendalikan oleh badan saya daripada lebam laju, liku-liku laluan terakhir yang kami lalui apabila kami mendengar satnav! Saya menjalani ujian kovid pada petang Sabtu dan dimasukkan ke wad 32 di Hospital James Cook pada petang Ahad. 

Saya telah melawat pakar bius saya pada pukul 9 malam, dan diberi beberapa elektrolit untuk diminum sebelum tidur dan sekali lagi pada pukul 6 pagi, kemudian saya turun untuk pembedahan pada pukul 8 pagi. Saya agak gementar tentang ubat bius, saya tidak pasti mengapa, kerana saya pernah mengalaminya dua kali sebelum ini, tetapi kakitangan teater sangat baik dan menerangkan semua yang mereka lakukan untuk menenangkan saya. Saya masih ingat ubat bius dihantar melalui kanula saya dan panik sedikit, berfikir "Saya pasti ini berkesan kali terakhir", dan itulah perkara terakhir yang saya ingat. 

 

Saya tidak begitu ingat bangun selepas itu, atau kembali ke wad. Saya berada di unit pergantungan Tinggi untuk seketika supaya mereka dapat memerhatikan saya, dan saya agak mengantuk tetapi saya mula berasa lebih sedar kira-kira jam 2 petang. Ayah datang melawat pada pukul 3 petang, dan saya makan biskut, kemudian makan malam pada pukul 5. Saya tidak sangka akan berselera tetapi berjaya makan tanpa masalah. 

Saya tidak mengalami sebarang kesakitan setakat ini. tiada. yang saya hairan. Ini adalah kali pertama sejak Oktober 2021 saya tidak berasa sakit. Ia akan datang dan saya tahu untuk menjangkakannya. Saya telah diberi banyak anestetik tempatan di ruang interkostal saya dan apabila ia mula hilang dalam sekelip mata, saya menjangkakan ia akan menjadi sangat sukar untuk beberapa hari. Hari ke-4 sepatutnya sangat menjijikkan, atau bagi sesetengah orang ia adalah hari ke-3, tetapi saya bersedia untuk itu, dan kemudian ia akan menjadi kes mendengar badan saya dan mengambil satu hari pada satu masa. 

 

Saya menjangkakan bahawa saya mungkin akan berasa sesak di bahagian depan dan belakang, keradangan, sakit otot, mungkin beberapa kesakitan saraf yang meningkat dan beberapa kesakitan di tapak hirisan sehingga keadaan selesai dan tulang rusuk membiasakan diri dengan kedudukan baharunya. 

Walaupun saya belum mengalami kesakitan yang sebenar, saya memerlukan banyak bantuan untuk bergerak, untuk duduk dan berdiri dari jururawat, yang boleh difahami sehingga otot yang dipisahkan sembuh. Kami menggunakan otot perut dan serong kami lebih daripada yang kami sedar dan saya berharap 4 bulan planking itu akan membuahkan hasil. 

Seperti yang dirancang, dari apa yang saya ingat, pakar bedah saya menjahit rusuk ke-10 kanan saya hingga ke-9 dan menambatkan rusuk ke-11 hingga ke-10 saya. Dia juga mendapati apabila dia berada di sana dan mempunyai pandangan yang jelas tentang segala-galanya bahawa terdapat ruang yang besar antara rusuk 9 dan 8 jadi dia telah menjahit mereka juga untuk merapatkannya. Saya langsung perasan betapa mudahnya untuk bernafas! Ia berasa kurang sukar dan lebih semula jadi, dan saya mempunyai rasa yang sangat ringan di sisi dengan tangan saya (jauh dari hirisan saya) dan saya tidak lagi dapat merasakan 11 mencuat atau meletakkan jari saya di bawahnya. Tiada benjolan atau rabung jadi ini sangat menjanjikan! Saya akan meninggalkan semuanya sendirian sekarang dan tidak mencucuk beruang itu, tetapi ini meyakinkan. Saya benar-benar bimbang tentang rusuk ke-11 saya khususnya. 

Walaupun semuanya masih terasa sangat kebas, saya berhati-hati untuk tidak meletakkan lengan saya berhampiran hirisan saya semasa saya menulis ini (saya duduk di atas katil menaip pada telefon saya). 
 

Saya baru sahaja dipindahkan ke wad utama dan mempunyai bilik sendiri, memang bagus! 

Saya agak letih jadi saya mungkin akan mendapat tidur taktikal tidak lama lagi (taktikal kerana saya fikir adalah idea yang baik untuk mendapatkan tidur yang berkualiti sebelum ubat bius hilang). 

Daripada apa yang saya baca daripada orang lain yang pernah melalui ini, ia akan menjadi lebih teruk sebelum ia menjadi lebih baik, akan ada beberapa halangan dan beberapa hari yang buruk sementara keadaan perlahan-lahan pulih, dan ia akan mengambil masa, tetapi saya berasa positif dan saya bersedia untuk sepanjang perjalanan. Saya mendapat banyak sokongan daripada sekumpulan orang yang menakjubkan dari seluruh dunia, yang sememangnya tidak ternilai kepada saya setakat ini. 

Satu perkara yang saya sedar ialah, dengan operasi ini, terdapat begitu banyak pembolehubah, dan kerana itu tiada dua perjalanan pemulihan yang sama. 

Sesetengah orang mempunyai satu bahagian yang dibedah, yang lain mempunyai 2. 

Ada yang mengalami sindrom tulang rusuk tergelincir unilateral, yang lain mempunyai dua hala. 

Ada yang mengalami pemotongan atau reseksi, yang lain mempunyai prosedur Hansen. Daripada jumlah itu, ada yang mempunyai Hansen 1.0, ada yang mempunyai Hansen 2.0, yang lain mempunyai pembinaan semula dengan plat dan cantuman tulang rawan. Sesetengah orang mempunyai 1 rusuk tergelincir, yang lain mempunyai 2, 3, 4, 5 atau 6. 

Sesetengah orang mempunyai hEDS atau keadaan asas lain, yang lain telah jatuh atau kemalangan. Bagi sesetengah simptom datang secara beransur-ansur, yang lain mendapat simptomnya secara tiba-tiba. 

Kami juga berbeza-beza dalam simptom, di mana dan bagaimana kami merasakan kesakitan, umur, toleransi kesakitan, tindak balas terhadap melegakan kesakitan dll... 

Jadi adalah penting bagi saya untuk ingat untuk tidak membandingkan pemulihan saya dengan orang lain, dan penting untuk anda, jika anda menjalani atau baru menjalani pembedahan dan membaca ini, bukan untuk membandingkan pemulihan anda dengan pemulihan saya, tetapi untuk menggunakannya sebagai membimbing dan mengambil daripadanya apa sahaja yang anda rasa berguna.  

Namun begitu, saya akan terus mendokumentasikan pengalaman saya melalui tahap pemulihan yang tinggi dan rendah. 
 

2hb Jun 2022. Hari selepas operasi 2 - 4. 

Saya tidak dapat menulis apa-apa sejak beberapa hari yang lalu kerana saya sukar untuk menumpukan perhatian. Saya menggunakan sejumlah 13 ubat dan sebahagian daripadanya sangat kuat. 

Saya telah dilepaskan pada hari ke-2 dan pulang terus ke rumah. Saya mahu menyelesaikan perjalanan kereta sebelum ubat bius tempatan hilang dan saya sangat gembira saya melakukannya. Masuk ke dalam kereta adalah sukar, dan perjalanannya agak sukar tetapi saya berjaya. Saya tidak dapat menggunakan otot serong saya untuk memusing atau keluar dari kereta jadi saya menarik diri saya ke tepi dalam keadaan duduk menggunakan pintu kereta, mengangkat kaki saya keluar, jatuh ke lantai di atas lutut saya, dan kemudian meredakan diri saya. pada kaki saya. Ia mungkin kelihatan tidak masuk akal, tetapi ia berkesan! 

 

Beberapa hari yang lalu telah menjadi satu dan saya sangat terpinga-pinga dan "jauh dengan pari-pari" kerana ubat-ubatan tetapi saya sihat setakat ini. Saya tidak mengambil morfin dalam masa 2 hari kerana saya tidak merasakan keperluannya tetapi ia ada jika saya memerlukannya dan jika keadaan menjadi tidak terurus. 

Saya memerlukan bantuan untuk tidur pada malam pertama di rumah, dan tidak boleh baring, jadi saya menggunakan 3 bantal biasa dan "bantal v" untuk mengangkat (Sebelum pembedahan saya hanya menggunakan 2 bantal) dan tidur telentang. Saya telah berada di rumah selama 2 malam sekarang dan tidur nyenyak pada kedua-dua malam yang baik kerana saya tidak fikir saya akan tidur lena di belakang. 

 

Saya rasa saya tidak boleh mandi semalam dan saya mengambil masa kira-kira 10 minit untuk bangun dari katil, dan agak janggal, tetapi hari ini saya berjaya bangun dari katil secara berdikari (saya berguling ke sisi non op saya, menjatuhkan kaki saya sisi katil, dan kemudian kocok/tolak badan saya ke atas dengan tangan kiri dan lengan saya). 

Saya menggunakan kayu semalam untuk naik dan turun tangga serta rel, saya menggunakan kayu untuk berdiri dari kerusi, dan untuk mengelilingi rumah dengan perlahan. Hari ini saya boleh menaiki tangga hanya dengan menggunakan rel dan saya boleh berdiri sendiri, yang saya fikir adalah kemajuan yang sangat baik! 

Saya mandi pagi ini (walaupun melakukan kaki saya adalah sukar dan saya tidak dapat mengeringkan kaki atau kaki saya). 

Saya memerlukan bantuan untuk memakai stokin dan memakai baju-t kerana saya masih belum boleh membongkok atau meregangkan tangan saya. 

Memberus gigi saya adalah sukar (saya 6 kaki2 jadi jauh untuk membongkok di atas singki, dan saya bergelut untuk bangun dari kedudukan membongkok sebelum pembedahan) tetapi saya melakukannya pada lutut saya dan menggunakan kaki saya untuk bangun jadi saya tidak perlu membongkok langsung). 

Saya menanggalkan pembalut luka saya dan melihat parut saya pagi ini. Ia masih segar dan sangat lebam (normal) tetapi ia sembuh dengan baik. Ia bersih dan tiada tanda jangkitan. 

 

Saya tidak boleh duduk lama di atas kerusi biasa tanpa rasa sakit yang tinggi dan saya telah menghabiskan 2 hari yang lalu di kerusi malas, dengan pek ais pada luka saya di hadapan dan botol air panas di belakang. Saya telah dengan ringan memeluk kusyen, yang saya gunakan untuk 'mengandung' dengan memeluk erat jika saya perlu batuk kerana itu menyebabkan lonjakan kesakitan yang besar, dan walaupun ia tidak bagus dan saya masih bimbang dan takut setiap kali , ia berakhir agak cepat. 

Saya mengalami sedikit kesakitan, kadang-kadang agak teruk, terutamanya di bahagian belakang kepala rusuk berhampiran tulang belakang kerana tulang rusuk dan otot membiasakan diri dengan kedudukan baru mereka. Saya tahu ia akan mengambil sedikit masa untuk membiasakan diri, dan saya rasa saya masih mengalami keradangan yang akan datang, tetapi ubat penahan sakit berfungsi dengan baik setakat ini dan saya mendapat sedikit kelegaan berbanding kesakitan yang berterusan.  Saya mengambil ubat pada jam 8 pagi, 12 malam, 5 petang dan 11 malam, dan saya mendapati setakat ini antara jam 9.30 malam dan 11 malam adalah bahagian yang paling sukar dalam hari apabila rasa sakit berada pada tahap paling teruk, tetapi saya boleh jujur mengatakan bahawa tiada satu pun sakit yang saya alami di sebelah kanan saya adalah seteruk sakit sebelum pembedahan, setakat ini, dan itu melegakan. 

 

Hari ke-4 sekarang dan terlalu awal untuk memberitahu sejauh mana perkara akan bertambah baik kerana saya masih sangat terhad secara fizikal  dan masih jauh lagi untuk pergi dari segi pemulihan, tetapi secara keseluruhan saya amat gembira dengan kemajuan saya dalam masa yang singkat sejak pembedahan. 

Saya telah banyak tidur dan tidak dapat membaca atau menonton apa-apa kerana menumpukan perhatian adalah sukar tetapi saya fikir selepas minggu pertama ini apabila saya tidak menggunakan ubat kuat yang sepatutnya menjadi lebih mudah. 

Masih terlalu awal untuk memberitahu bagaimana tulang rusuk 11 dan sejauh mana mobiliti saya akan bertambah baik, tetapi ia berasa selamat di dalam berbanding sebelum ini dan ia tidak lagi menonjol sepanjang jalan jadi saya berharap. Saya benar-benar ingin sampai ke tahap di mana saya boleh berjalan seperti dahulu, tanpa sakit saraf, perasaan 'tulang pada tulang' dan merasakan ia 'bergelombang di dalam diri saya'. 

 

Saya tahu ia akan menjadi lebih sukar apabila keradangan bermula dan saya berhenti mengambil ubat, dan ia akan mengambil masa yang lama, dan masih ada bahagian kiri untuk menghadapinya, tetapi setakat ini, saya benar-benar gembira dengan keadaannya. sedang berjalan dan saya berasa amat berharap untuk masa hadapan. 

 


 

5hb Jun 2022. Hari selepas operasi 5 - 6 

 

Saya perlu mengingatkan diri saya untuk bersabar. 

Bangun saya berasa sakit, terutamanya dengan berada dalam kedudukan yang sama sepanjang malam tetapi ubat-ubatan membantu dengan itu. Tapak ini berasa sangat sakit dan melecur tetapi ia adalah sakit pembedahan dan ubat-ubatan dan ais membantu melegakannya dengan sangat besar, jadi ia tidak berterusan dan pada masa ini ia boleh diurus. Sebelum pembedahan hampir tidak ada kelegaan sama sekali. Luka sangat gatal tetapi itu petanda yang sangat baik kerana ia bermakna ia sudah sembuh. 

Ayah pulang ke rumah semalam dan saya kehabisan paracetamol (Tylenol) jadi saya berjalan kira-kira 40 meter (dengan kayu untuk berjaga-jaga) ke garaj (stesen minyak) dan ia tidak berjalan lancar seperti yang saya harapkan. Saya terpaksa duduk berehat semasa dalam perjalanan pulang, kerana saya mengalami kesakitan yang biasa di antara tulang belikat dan tulang belakang di bahagian pembedahan saya. Ia sedikit membimbangkan saya tetapi saya perlu ingat bahawa saya hanya 5 hari keluar. Saya berpaling kepada kumpulan itu untuk mendapatkan jaminan dan membaca beberapa cerita selepas pembedahan yang telah saya kumpulkan sejak Januari. 

 

Ia mengambil masa 3-6 bulan untuk tisu parut terbentuk secara dalaman untuk benar-benar menyatukan sesuatu, keradangan berkemungkinan menekan saraf dan saraf ini telah teriritasi selama bertahun-tahun jadi ia akan mengambil masa untuk menenangkannya. 

Secara keseluruhan saya masih berasa sangat positif dan saya gembira dengan kemajuan saya, saya hanya perlu ingat bahawa ini akan mengambil masa dan berlembut dengan diri saya sendiri. 

Kebanyakan orang mula melihat peningkatan terbesar mereka pada 4-6 bulan selepas operasi, dan ia akan naik dan turun sehingga itu, jadi saya perlu bersabar. 

Saya pasti berasa lebih tinggi dan lebih stabil, dan saya tidak membongkok ke hadapan apabila saya duduk, seperti saya selama bertahun-tahun. Sebelum ini saya tidak mempunyai kestabilan kerana tulang rusuk ke-10 saya tertanam betul-betul di belakang dan di bawah 9 di kedua-dua belah, dan saya terpaksa menggunakan tangan atau siku untuk menahan diri dan menahan diri daripada terjatuh ke hadapan. Semasa saya menulis ini, saya duduk di atas kerusi di meja dapur dengan tulang belakang lurus dan otot perut saya menahan saya tegak seperti yang sepatutnya. Saya boleh tahu berapa tinggi saya berdiri dengan melihat cermin di dapur. Sebelum ini, saya dapat melihat keseluruhan kepala saya, tetapi semalam saya perasan bahawa sekarang ia memotongnya di mata saya! Bahu kanan saya kelihatan lebih tinggi dan lebih lurus daripada kiri saya (yang akan dibaiki kemudian) tetapi walaupun satu bahagian diperbaiki telah membuat perbezaan yang besar dari segi struktur. 

7 Jun 2022. 1 minggu selepas operasi 
 

Saya mula merasakan keradangan semalam, pada petang hari ke-7. Saya akan mengakui bahawa saya berasa seperti pemulihan "terlalu mudah" sehingga ketika itu dari segi kesakitan dan sebahagian daripada saya tertanya-tanya sama ada saya telah melarikan diri dan yang lain. sebahagian daripada tahu ia akan datang kerana saya telah diberi amaran. Saya akan menggambarkannya sebagai "lebam dalaman" yang Panas, mentah, sengit, setempat yang merebak melalui bahagian kanan, dengan hirisan di pusatnya. 

 

Ia tidak bagus, dan ia sememangnya tidak mudah, tetapi ia juga tidak perlu ditakuti. Saya mengambil nasihat orang yang sebelum ini menjalani pembedahan untuk tulang rusuk yang tergelincir, dan membeli pek ais boleh pakai yang boleh dibekukan semula sebelum pembedahan sebagai persediaan, dan saya sangat gembira saya melakukannya. Saya akan pautkan yang saya belidi sini sekiranya sesiapa yang membaca ini akan mendapati ia berguna untuk pergi dengan cadangan. Ia mempunyai 2 pek yang boleh dibekukan semula supaya saya boleh bergilir-gilir. Mereka membeku dengan cepat dan bertahan kira-kira 2 jam sebelum perlu dimasukkan semula ke dalam peti sejuk, tetapi saya membeli satu lagi supaya saya mempunyai 4, jadi setiap kali saya menggunakan satu, saya boleh yakin bahawa ia berada pada tahap yang paling sejuk. 

Saya keluar dari ubat anti-radang 2 hari yang lalu seperti yang diarahkan oleh pakar bedah saya. Mengambil anti-radang terlalu lama boleh menghalang pertumbuhan sel-sel baru, jadi ia sebenarnya boleh memanjangkan penyembuhan, jadi jika anda tertanya-tanya mengapa kami tidak mengambilnya sehingga keradangan telah berkurangan, ini adalah salah satu daripada banyak sebab mengapa. Saya tidak akan membosankan anda dengan selok-belok anti-radang, dan kebaikan dan keburukan apa yang mereka lakukan dan apakah keradangan atau sebab kami mengalaminya selepas pembedahan, tetapi terdapat banyak maklumat yang tersedia dalam talian. Jika anda telah mengikuti cerita saya, anda mungkin telah mengenali saya sedikit dan menyedari bahawa saya seorang penyelidik yang gemar, dan saya suka mengetahui "apa" dan "mengapa" segala-galanya. Saya meluangkan sedikit masa untuk menyelidik hari ini dan saya dapati sangat membantu untuk mengetahui perkara yang berlaku dalam badan saya dan mengapa. 

 

Saya menjangkakan ini akan bertahan sekurang-kurangnya beberapa minggu, mungkin lebih lama. Ramai orang yang telah menjalani pembedahan untuk tulang rusuk tergelincir mengalami "Fasa keradangan 2" antara tanda 6-8 minggu kerana mereka semakin terbiasa untuk bergerak, dan kadang-kadang melampauinya, tetapi saya yakin ia menjadi lebih mudah dalam masa. 

Sekali lagi, bagi saya, walaupun ia tidak menyenangkan, dan boleh menjadi sangat sengit, ia lebih mudah untuk ditangani daripada kesakitan sebelum pembedahan. Sebahagiannya kerana ia adalah jenis kesakitan yang berbeza, dan sebahagiannya kerana walaupun ia sangat kuat, ubat penahan sakit dan ais membantu secara besar-besaran untuk melegakannya, dan terdapat beberapa titik pada hari di mana Ia berada pada tahap yang boleh diurus sepenuhnya, selagi saya terus mencari keseimbangan antara berehat dan melakukan aktiviti ringan berjalan di sekitar rumah selama beberapa minit. 

Saya telah mendapati bahawa bagi saya setakat ini ia adalah yang paling teruk sebaik sahaja saya bangun, dan perkara terakhir pada waktu malam. Berada dalam satu kedudukan sepanjang malam dan keluar masuk katil mungkin memburukkan keadaan. Mulai hari ini, saya memakai pek ais sebaik sahaja saya bangun, dan bergerak sedikit sebanyak membantu juga, walaupun perkara itu mungkin kelihatan berlawanan dengan intuitif pada masa itu. 

 

Saya pernah mengalami "sakit tulang belakang" yang mengerikan jika saya berdiri terlalu lama, tetapi saya tidak bimbang bahawa pembedahan itu tidak berjaya atau saya akan menjadi seperti ini selama-lamanya. Ia secara ringkas terlintas di fikiran saya, tetapi jika saya berfikir secara logik, sangat masuk akal bahawa jika ruang intercostal membengkak dan meradang, akan ada tekanan tambahan pada saraf, yang mungkin masih agak marah kerana telah dikacau, tetapi sebaik sahaja keradangan selesai, pada masanya, saya rasa ini juga akan berlaku. Saya tahu ia tidak akan menjadi penyelesaian yang cepat. Kepala rusuk (bahagian belakang yang bersambung dengan tulang belakang) rusuk 11 sangat sakit dan lembut dan memberitahu bahawa ia tidak gembira. Terdapat beberapa sakit saraf yang tajam di sekitar sana juga tetapi saya menjangkakan bahawa ini adalah sebahagiannya kerana tulang rusuk telah digerakkan dan membiasakan diri dengan kedudukan barunya, dan juga disebabkan oleh keradangan dan bengkak, dan apabila itu berkurangan, ia akan mendap juga dalam masa. 

Semalam saya berjalan di sekitar taman saya selama beberapa minit, malah sesuatu yang sekecil itu terasa indah. Walaupun sebahagian daripadanya agak liar dengan saya tidak dapat berbuat apa-apa dengannya selama setahun, ini adalah kali pertama saya dapat pergi ke sana dalam masa yang lama berbanding dengan hanya melihat dari posisi duduk melalui tingkap. Taman saya adalah kebanggaan dan kegembiraan saya dan saya yakin bahawa pada masanya, ia akan menjadi semula. Saya juga berhenti bermain piano sepenuhnya kira-kira 3 tahun yang lalu kerana duduk di atas bangku tanpa sokongan belakang adalah terlalu menyakitkan dan saya akan membongkok ke hadapan kerana tiada kestabilan dengan 10-an saya tertimbus di bawah dan di belakang 9, dan semasa saya menggunakan tangan untuk bermain berbanding dengan dapat menopang diri saya dengan mereka, seperti yang sering saya lakukan ketika duduk, sakitnya terlalu kuat. Saya tidak tahu ia disebabkan tulang rusuk yang tergelincir pada masa itu, tetapi suatu hari, apabila segala-galanya telah diselesaikan dan sembuh, dan selepas pembedahan kedua saya, saya membayangkan saya akan dapat duduk sepenuhnya tegak tanpa bantuan dan tanpa rasa sakit, dan saya akan dapat bermain semula. 

 

SRS dan "goyang" (tulang rusuk ke-11 hypermobile saya) telah mengambil banyak perkara daripada saya, saya tidak tahu apa yang salah dengan saya untuk sekian lama, dan terdapat tempoh masa yang lama sebelum saya mendengar tentang rusuk tergelincir sindrom apabila saya sejujurnya tidak menyangka saya akan dapat melakukan perkara yang saya suka lagi. 6 bulan yang lalu terlintas di fikiran saya bahawa saya mungkin tidak akan keluar rumah lagi! Tetapi sekarang, terdapat begitu banyak harapan, dan itu sendiri membayangi sebarang kesakitan atau keradangan yang saya rasai.  

 

17 Jun 2022. 2.5 minggu selepas op. 
 

Saya mahu menunggu sehingga saya tidak menggunakan codeine sehingga saya memberikan kemas kini lain, terutamanya mengenai gejala gastrousus saya, kerana codeine menyebabkan sembelit dan boleh menyebabkan ketidakselesaan perut akibatnya dan saya ingin mendapatkan gambaran yang jelas tentang keadaan semula jadi. Saya juga telah mencuba beberapa perkara yang tidak dapat saya lakukan sebelum pembedahan atau serta-merta selepas pembedahan untuk melihat keadaan saya dengan mereka sebelum memberikan kemas kini. 

Mari kita mulakan dengan berita baik!: 

 

Sukacita saya melaporkan bahawa sejak pembedahan dan sejak saya berhenti mengambil codeine 5 hari yang lalu, saya tidak mengalami sakit perut yang tajam, tiada ketidakselesaan perut, gas yang berlebihan, menggelegak, cirit-birit atau rasa "terperangkap" di bawah rusuk 10. Semua saya gejala gastro berada di sebelah kanan sepanjang ini. Saya menemui satu kajian kes yang sangat menarik daripada Persatuan Kecederaan Dinding Dada yang mungkin menjelaskan sebab sesetengah daripada kita mendapat simptom gastrousus, yang akan saya cuba cari semula supaya saya boleh memautkannya. 

Saya telah meninggalkan semua ubat sakit selain tampalan lidocaine selama 5 hari sekarang, walaupun saya menggunakan pek ais secara bergilir setiap hari sepanjang hari, berselang-seli antara bahagian depan dan belakang, dan itu banyak membantu. 

Saya masih mengalami sedikit sakit saraf di sebelah kanan di bahagian belakang antara tulang belikat dan tulang belakang di ruang intercostal antara rusuk 9 dan 10 tetapi ia lebih sekali-sekala dan terurus berbanding sebelum ini dan berkemungkinan akan terus menetap dari semasa ke semasa. Sebelum ini saya tidak boleh berdiri lebih daripada 2-3 minit sebelum ia mula mencapai tahap tidak terurus dengan cepat dan saya terpaksa duduk atau baring. Sekarang saya boleh berdiri selama 10-15 minit tanpa rasa sakit. Saya masih mempunyai masalah dengan bahagian kiri, tetapi saya pasti ia tergelincir beberapa tahun selepas bahagian kanan dan tidak melibatkan rusuk terapung, jadi saya akan meninggalkannya di luar persamaan buat masa ini untuk tujuan penulisan ini dan fokus pada sebelah kanan yang merupakan yang paling teruk daripada 2 dan bermula 4 tahun lalu. Saya masih menggunakan tampalan lidokain berhampiran bilah bahu dalam ruang intercostal antara 10 dan 11 tetapi tidak setiap hari (saya memotong setiap tampalan kepada 6 tampalan yang lebih kecil dan sapukan di atas pusat gempa jika sakit supaya ia berlarutan). 

 

Tapak pembedahan itu sendiri berfungsi dengan baik! Parut itu sangat sihat dan masih terasa kebas pada permukaan, kemerahan dan lebam telah mendap, kulit saya telah kembali ke warna normal dan saya dapat merasakan tisu parut tebal terbentuk di bawahnya yang akan mengambil masa untuk berkembang tetapi itulah yang akan menahan sesuatu. selamat di tempat jangka panjang. Tulang rusuk 10 berasa sangat selamat dan saya masih tiada pergerakan di bahagian hadapan atau di rusuk dari rusuk 11 apabila saya berjalan, sungguh mengagumkan! 

Saya mengalami kemunduran 2 malam yang lalu selepas bersin tiga kali berturut-turut tanpa mempunyai masa yang cukup untuk mengambil kusyen untuk digunakan untuk mengikatnya, tetapi ia diselesaikan selepas sehari. 

Saya masih mengalami ketidakselesaan dan kesesakan di bahagian hadapan jika saya duduk di kerusi bersandar lurus biasa selama lebih daripada 15 minit dan saya masih mendapati bahawa kerusi malas adalah tempat yang paling selesa, tetapi itu adalah perkara biasa pada peringkat ini.  

Saya tidak boleh berbaring mendatar, tetapi saya boleh setakat hari ini (walaupun bangun dari kedudukan rata saya perlukan bantuan). 

Saya masih belum boleh membengkok atau memusing, tetapi itu bukan satu isu kerana saya boleh mencangkung dan menggunakan kaki sahaja sambil mengekalkan tulang belakang saya lurus, dan saya masih tidak boleh tidur mengiring (walaupun benar-benar mahu) dan sedang tidur meniarap. kembali, tetapi itu juga agak biasa pada peringkat ini. 

Saya mempunyai perjalanan kereta pertama saya hari ini 20 minit setiap perjalanan semasa kami pergi melawat mertua. Saya boleh masuk dengan duduk menghadap ke belakang dan kemudian memusingkan kaki saya satu demi satu. Perjalanan dengan kereta adalah pra-pembedahan yang sangat sukar dan benar-benar meningkatkan kesakitan saya ke tahap di mana saya biasanya perlu menghabiskan hari berikutnya di atas katil. Saya mempunyai pergerakan tulang rusuk 11 di bahagian belakang (saya akan meneruskannya...) tetapi mempunyai kusyen yang membantu menguatkan dan saya memakai tampalan lidocaine. 

Secara keseluruhannya, kemajuan yang sangat baik! 

 

Dari segi mood, saya telah melihat perbezaan yang besar. Saya telah cuba untuk kekal positif dan berharap sepanjang semua ini, walaupun terdapat beberapa cabaran yang besar dan saya fikir saya telah melakukan kerja yang cukup baik dengan mengambil kira keadaan, tetapi minggu ini buat kali pertama dalam masa yang lama saya menyedari diri saya tersenyum. , bergurau, dan secara amnya baru mula berasa seperti diri saya yang lama semula. Saya telah dapat berbual sepenuhnya dengan pasangan dan ahli keluarga saya tanpa perlu berhenti atau hilang tumpuan kerana tahap kesakitan. 

Apa yang saya maksudkan sebagai "sakit tulang belakang" sekitar satu inci di sebelah kanan T11 masih agak teruk tetapi saya akan menerangkannya sekarang. Anda akan ingat tulang rusuk ke-11 saya yang "goyang" telah meletus sepanjang jalan dan menggerakkan sejumlah besar di bahagian hadapan setiap kali saya bergerak. Saya mengesyaki sebentar tadi tetapi sekarang saya pasti: Ia sama ada subluxed atau terkehel sepenuhnya dari tulang belakang pada sendi costotransverse. Rasanya lebih seperti itu. Ia mempunyai beberapa nama yang berbeza, termasuk sindrom kepala rusuk, subluksasi tulang rusuk (jika masih separa melekat) dan terkehel tulang rusuk (jika tertanggal sepenuhnya) Saya juga boleh memberitahu anda dengan tepat bila dan bagaimana ia berlaku. Isu dengan 11 bermula pada bulan November, sehari sebelum saya memulakan sayadiari gejala. Saya dan pasangan saya telah pergi ke Edinburgh dengan menaiki kereta api untuk bercuti, dan saya telah membawa beg galas berat di belakang saya dan beg galas yang lebih kecil di hadapan saya melalui laluan sempit melalui beberapa gerabak kereta api. Ia menyebabkan banyak kesakitan. Apabila kami tiba di hotel, saya segera membongkar pengusung belakang saya, saya mengangkatnya ke kedudukan tertinggi, berbaring di atasnya, dan kemudian meregangkan kembali meletakkan tangan saya di atas kepala untuk tekanan tambahan. Seluruh badan saya bergegar dan retak yang kuat dihasilkan, tetapi itu sendiri tidak menyakitkan jadi tidak terlalu memikirkannya. Keesokan harinya ialah apabila saya mula merasakan sakit pinggang yang baru, dan masalah berjalan bermula. 

 

Sindrom kepala rusuk/subluksasi tulang rusuk/dislokasi adalah satu lagi keadaan yang nampaknya mudah terlepas dalam pengimejan. Contoh terbaik penjelasan ini dengan imej x-ray boleh didapatidi sini. Ia jelas seperti hari dalam imej seperti yang anda akan lihat, tetapi doktornya terlepas. Dia mempunyai hEDS, yang terkenal biasa di kalangan kita tergelincir riben, dan, menariknya, dia juga rusuk 11 di sebelah kanan. 

Saya sebenarnya dapat merasakan ia bergerak di belakang sekarang kerana ia telah diikat di hadapan, tetapi tidak sepanjang masa, bukan semasa saya duduk, atau berjalan, tetapi di dalam kereta dan, terutamanya, di atas katil, dan jika saya mengambil nafas dalam-dalam, sakit. Saya menganggap itulah yang melambung menekannya keluar dan ke dalam otot. Ia bukan kesakitan yang paling teruk di dunia berbanding sebelum ini dan, secara jujur, jika saya terpaksa memilih antara 2, saya akan mengalaminya berbanding pergerakan di bahagian hadapan yang saya alami kerana itu sangat menyakitkan dan melemahkan. Sebaik-baiknya, saya lebih suka tidak memilikinya. 

 

Saya telah memikirkannya dengan panjang lebar dan saya akan menghantar e-mel kepada pakar bedah saya sebelum susulan saya, tetapi juga menyalin dalam GP saya sekiranya pengimejan akan memberi manfaat. Walaupun saya percaya ia adalah isu ortopedik, bukan isu toraks, saya mempercayai pakar bedah saya secara tersirat, dan saya tidak mahu perlu mengadakan perbincangan lain dengan GP saya tentang satu lagi isu yang sukar untuk didiagnosis, dan mereka mungkin tidak pernah mendengarnya. daripada, tetapi pada masa yang sama saya tidak mahu terpaksa hidup dengan satu lagi keadaan sakit kronik yang boleh menjadi lebih teruk, dan membuat saya sengsara, jadi saya biasa pergi-untuk "mengatasinya, menyembunyikannya, mengelakkan doktor, dan cuba abaikannya" kaedah bukan pilihan dan saya perlu sekurang-kurangnya meneruskan diagnosis yang disahkan supaya jika keadaan menjadi lebih teruk, semuanya ada dan didokumenkan dan saya tidak memulakan satu lagi perjalanan sukar dari awal. 

Daripada penyelidikan yang saya lakukan (Anda tahu saya dan penyelidikan sekarang!) Konsensus umum ialah tiada apa-apa pembedahan yang boleh dilakukan dengan peluang kejayaan yang tinggi, tetapi saya telah menemui satu kes, iaitu satu prosedur baru: 

Subluksasi pesakit ini berada dalam berbilang rusuk sebenar (bersambung pada tulang belakang dan sternum), manakala tulang rusuk saya berada dalam 1 rusuk terapung (hanya disambungkan pada tulang belakang), namun dalam kedua-dua kes, sendi pada tulang belakang adalah sama. 

 

Pakar Bedah memeriksa tulang rusuk yang disyaki tidak stabil semasa pra-op dan membandingkannya dengan tulang rusuk di bawah dan di atas. Dia meraba rusuk 3-6 dan melihat terdapat perbezaan yang jelas kelihatan dalam T3 berbanding 3 rusuk yang tidak stabil (T4-6). Sambungan costotransverse tidak boleh bergerak, tetapi dia menyentuh kedua-dua rusuk dan proses melintang dan kedua-dua rusuk dan sendi CT tidak stabil secara global. Apabila dia menolaknya, ia akan menggelongsor dan gerakan tidak normal berada di setiap arah. 

Imbasan CT diperoleh sebelum operasi untuk membantu dalam perancangan pembedahan yang mana mereka membuat pembinaan semula 3D dan mendapatkan model cetakan 3D. Model tersebut menunjukkan pesakit mempunyai kecenderungan untuk bahan yang dikelilingi meluncur kerana kecerunan rusuk ke dalam proses melintang supaya mereka mengatasinya dengan mencipta beberapa takuk dalam proses rusuk dan melintang. Pesakit mempunyai 2 orang pakar bedah ortopedik. Seorang melakukan jahitan dan seorang lagi melindungi organ di kawasan tersebut (paru-paru, aorta dll). Mereka membalut jalur poliester nilon di sekeliling kepala rusuk pesakit dan proses costotransverse menggunakan seberapa banyak ikatan yang mungkin, mengikatnya dan membalut Ethibond (pita gentian tidak boleh diserap) di atasnya untuk mengelakkan ikatan. 

Pesakit kini lebih sedikit daripada 9 bulan post op dan telah melaporkan bahawa ia nampaknya telah berjaya. Ia mengambil sekurang-kurangnya 2 tahun susulan untuk menerbitkan dan menganggap pembedahan ortopedik berjaya jadi masih awal, bagaimanapun, pesakit melaporkan bahawa akibatnya, badannya mula mengimbangi kestabilan dan tulang rusuknya pada kontralateral. sebelah (Sebelah kiri) mula subluxate dan terkehel. Adalah diharapkan bahawa campur tangan awal dengan suntikan sebelum kapsul sendi terlalu renggang akan menghalang rusuk daripada terkehel namun mereka tidak dapat menstabilkan semua tulang rusuk secara profilaksis kerana ia adalah hipotesis bahawa ia akan membawa kepada penyakit paru-paru yang menyekat. 
 

Selepas beberapa suntikan dextrose dengan hanya 1 minggu pelepasan, pesakit mempersoalkan sama ada dextrose adalah agen yang sesuai untuk digunakan. Dia mula membuat lebih banyak penyelidikan dan menemui penerbitan yang berkaitan dengan penggunaan tetradecyl sulphate, yang disuntik ke dalam CTP dan di sekeliling semua ligamen kepala rusuk. Pesakit menerima pelepasan selama 7 hari. Pesakit berjaya menghubungi pengarang penerbitan untuk mendapatkan nasihat dan pertemuan telah diadakan dengan penulis, pesakit dan GPnya. Penulis membuat perkara berikut: 

1. Semuanya perlu selaras sebelum suntikan untuk sembuh dengan baik. Ini dilakukan melalui manipulasi osteopatik. 

2. Jika tulang belakang toraks tidak stabil, ia akan memberi tekanan kilasan pada tulang rusuk. Tulang rusuk perlu disuntik bukan sahaja pada CTP tetapi juga pada ligamen interspinous. Jika ini terlalu longgar, tekanan kilasan pada tulang rusuk akan menyebabkannya terkehel. 

3. Jika pesakit mengalami disfungsi sendi pada tulang belakang toraks, mereka akan meniru dan menyebabkan sakit tulang rusuk. Sendi facet membolehkan tulang belakang bergerak ke depan dan ke belakang tetapi jika mereka pergi terlalu jauh ke hadapan, anda boleh merobek ligamen supraspinous dan interspinous yang berjalan di antara mereka. Dalam kes kecederaan hiperfleksi, anda mengoyakkan ligamen di antara proses spinosus yang boleh meletakkan anda dalam kedudukan yang melentur dan berputar. Melalui manipulasi osteopatik, anda membawanya ke penjajaran yang lebih normal dan kemudian menyuntik hujung proses spinous dan antara proses spinous. Manipulasi nampaknya menjadi kunci untuk melepaskan sendi yang tersekat dan kemudian 0.5% tetradecyl sulfate (kepekatan yang lebih tinggi menyebabkan nekrosis) menguatkan ligamen interspinous. 

Sukar untuk menggunakan kekerasan pada satu set struktur dan Pesakit, yang sendiri bekerja di hospital penyelidikan, melaporkan keraguan pada mulanya dan menyatakan: "Ligamen interspinous yang menyebabkan ketidakstabilan ini tidak masuk akal bagi saya. Di tulang rusuk artikulasi kepala-tulang belakang, terdapat kurang sentuhan tulang dan sebahagian besarnya bergantung pada ligamen, potensi untuk bergerak dalam pelbagai dimensi adalah lebih besar daripada kemungkinan tulang belakang toraks bergeser banyak disebabkan oleh kelonggaran ligamen interspinous. Terdapat banyak kestabilan tulang yang wujud ke kawasan ini manakala artikular tulang rusuk adalah ligamen semata-mata. Tulang rusuk biasanya bergerak dalam jumlah yang sangat kecil tetapi mungkin jumlah yang kecil boleh membuat perbezaan yang besar terutamanya bagi kita yang mengalami EDS" 

Pesakit melaporkan penurunan dalam kekerapan subluksasi selepas pusingan ketiga dan 5 minggu kestabilan lengkap dengan penurunan besar dalam subluksasi. Dia menyatakan bahawa dia mempunyai 40+ penempatan semula sehari sebelum suntikan dan 2-3 pada ketika ini. Rasa meletus lebih cetek dan kurang dalam pada sendi. 

 

Pemikiran saya ialah jika saya menjalani pembedahan untuk mengamankan rusuk ke-11 saya di tulang belakang, dengan ia juga kini dipasang di bahagian hadapan, ia sama ada akan menyebabkan sesak yang berlebihan dan menyekat paru-paru kerana ia tidak dapat mengembang dengan pernafasan kerana ia sepatutnya, atau akan ada risiko lebih banyak pergerakan di bahagian depan berikutan mengamankan rusuk di belakang, yang akan menjadi malapetaka dan mendaratkan saya kembali ke tempat pertama tetapi saya bukan pakar dalam hal ini sebab itu saya perlu menggigit peluru dan berbincang dengan doktor. 

Saya tidak fikir blok saraf akan berfungsi kerana saya menganggap diri saya pakar dalam rasa sakit saraf, setelah mengalaminya pada intensiti sedemikian untuk masa yang lama, dan Ia tidak terasa seperti sakit saraf, rasanya. mekanikal. Seperti menikam tulang, memerangkap, dan menggosok tisu lembut. Bukan kekejangan otot pun.  

Saya akan mencadangkan bahawa, apabila saya telah pulih daripada pembedahan ini, rujukan kepada fisioterapi mungkin merupakan titik permulaan berdasarkan teori bahawa jika saya menguatkan otot-otot yang mengelilingi sendi dan ligamen pada T11 dengan latihan yang disasarkan secara intensif, otot-otot di sekelilingnya. mungkin memegang tulang rusuk sedikit lebih kukuh di tempatnya. Saya tertanya-tanya jika mungkin suntikan kortison di atas dan di bawah akan berfungsi bersama-sama untuk mengatasi kesakitan, tetapi saya akan mengambil nasihat mengenai perkara ini. Sementara itu, saya akan mencuba tampalan lidocaine di sana juga untuk mencuba membius kawasan itu apabila ia menjadi sangat teruk, dan apabila keadaan sudah cukup pulih untuk saya mempertimbangkan untuk memakai pendakap belakang (yang akan mengambil sedikit masa) saya akan mencubanya berdasarkan teori bahawa sedikit tekanan dari luar mungkin menyekat pergerakan di dalam dan memberikan sedikit kelegaan sementara. Walaupun memakai pendakap belakang tidak praktikal di atas katil, ia adalah praktikal dan mungkin membantu sedikit hari ke hari. Perkara yang paling penting bagi saya pada peringkat ini adalah untuk membuat bola bergolek dalam mengejar pengesahan diagnosis sementara saya cuba menguruskannya secara konservatif sebaik mungkin. 

 

Walaupun begitu, saya masih berasa sangat positif, kerana secara keseluruhannya saya berasa jauh lebih baik sekarang berbanding 3 minggu yang lalu dan walaupun terdapat kesakitan yang agak teruk berhampiran tulang belakang dan ada kebimbangan ia menjadi lebih teruk dari masa ke masa, saya berada dalam jadi lebih kurang kesakitan secara keseluruhan, di tempat yang lebih sedikit, tanpa masalah gastrousus atau sakit selepas makan dan saya boleh berjalan di sekitar rumah dan jarak dekat tanpa perlu menggunakan kayu. 

10 Julai 2022. 6 minggu selepas op. 

Perkara terus berjalan dengan baik dari segi tulang rusuk yang tergelincir. Saya tidak mengalami sebarang sakit saraf sama sekali di sekitar rusuk 9 dan 10 yang mengagumkan, dan ia berasa sangat stabil. Saya mengalami peningkatan yang ketara dalam kesakitan selepas berlebihan (membongkok) kira-kira 2 minggu yang lalu dan saya bimbang bahawa saya akan memecahkan jahitan, tetapi ia masih kukuh di tempatnya. Saya masih dalam proses untuk membuat apa yang saya boleh dan tidak boleh lakukan, tetapi 6 minggu masih agak awal.  

 Seperti yang saya nyatakan dalam catatan terakhir saya, rusuk 11 masih menjadi masalah, walaupun tidak sebegitu rupa. Saya tidak pergi ke pembedahan memikirkan saya akan kembali kepada 100%, tetapi ia sedikit sebanyak membantu, dan ia ada. Pengurangan kesakitan saraf dan ketiadaan klik telah membuat perbezaan besar kepada kualiti hidup saya kerana (bergantung pada apa yang saya lakukan dan membuat beberapa pelarasan/mengelakkan perkara tertentu) saya boleh mengalami haid tanpa rasa sakit, atau mempunyai tahap kesakitan yang boleh dikawal . Sebelum pembedahan, saya akan mempunyai 1 atau 2 hari di atas katil. Saya tidak perlu menghabiskan satu hari di atas katil sejak pembedahan (kecuali hari 1 dan 2) yang merupakan positif yang besar.  
 

Apa yang agak ironik ialah katil adalah tempat yang paling selesa untuk saya sebelum pembedahan, kini sebaliknya. Saya masih perlu berhati-hati untuk naik ke katil kerana 12 masih berada di bawah rusuk 11 dan menyebabkan kesakitan yang teruk jika saya tidak berhati-hati, dan saya perlu cuba mengelak daripada tidur dalam kedudukan janin atas sebab yang sama. Saya tidak boleh tidur di perut saya, atau di sebelah pembedahan saya, dan jika saya tidur telentang sepanjang malam (Yang saya tidak pernah benar-benar peminat pada mulanya) Saya bangun dengan kesakitan yang lebih teruk berhampiran tulang belakang, jadi ia adalah mengambil sedikit masa untuk berasa selesa tetapi saya cuba tidur di sebelah kiri saya, dengan kaki saya lurus sepenuhnya supaya 12 menjauhi 11, dan itu berfungsi dengan baik dari segi tidur, tetapi saya mendapati saya secara tidak sedar bergerak masuk tidur saya dan kemudian bangun sangat sakit sekitar 11. Pagi tidak terlalu indah, tetapi apabila saya telah mandi air panas dan kemudian meletakkan pek ais saya, ia berkurangan, dan selagi saya tidak membongkok di pinggang, atau buat apa-apa yang terlalu berat saya ok. Saya masih memakai pek ais sepanjang hari dan saya boleh melihat diri saya melakukan jangka panjang ini. Walaupun ais telah cair, saya dapati bahawa sedikit tekanan daripada anjal membantu menghalang pergerakan terlalu banyak dan walaupun memakai jalur anjal sepanjang hari tidak terlalu selesa, ia lebih selesa daripada tidak memakainya.  

Berjalan masih menyebabkan sakit pada tulang belakang (walaupun bukan di rusuk atau di hujung rusuk seperti sebelum pembedahan) dan saya hanya boleh berjalan untuk sekian lama sebelum saya perlu berhenti atau, idealnya baring di atas lantai. Saya merehatkan badan saya, menarik nafas perlahan-lahan, menghembus perlahan-lahan, dan jika saya bernasib baik, semasa menghembus nafas saya dapat merasakan 'klik' diikuti dengan kelegaan serta-merta apabila kepala rusuk 11 bergerak ke, atau sekurang-kurangnya lebih dekat ke, di mana ia sepatutnya jadilah. Ia kelihatan seperti mobiliti akan terus menjadi isu, tetapi saya bersyukur kerana Ia lebih mudah diurus berbanding 6 minggu lalu.  

Pada nota itu, saya mempunyai temu janji telefon untuk menyemak ubat saya beberapa hari yang lalu dengan GP baru saya, Dr. Burns. Seperti yang anda tahu, hubungan saya dengan GP saya sebelum ini tidak bagus, dan begitu juga pendapat saya tentang cara atau tahap profesionalismenya, tetapi dia telah meninggalkan amalan itu. Saya sangat gementar tentang pelantikan ini dengan Dr. Saya mempunyai kebimbangan tidak didengari, dipecat atau tidak diambil serius, dan kebimbangan perlu menjelaskan apa itu SRS dan isu dengan 11 dan bagaimana ia mempengaruhi saya. Dr Burns benar-benar cantik. Dia sangat profesional, dia mendengar, dan bersabar ketika saya menerangkan apa itu SRS dan tentang pembedahan.  

Pakar bedah saya bersetuju bahawa fisioterapi adalah idea yang baik untuk menguatkan otot di sekitar tapak pembedahan, sebelah kiri, dan otot belakang saya di sekitar rusuk 11. Terdapat Pakar Osteopati di Harley Street yang telah menyusun isometrik (bersenam tanpa menggerakkan otot atau sendi sendiri)  program fisio.  
 

Dr. Edward Lakowski menerangkan latihan Isometrik dengan sangat baik:  

"Semasa latihan isometrik, otot tidak berubah panjang dengan ketara. Sendi yang terjejas juga tidak bergerak. Latihan isometrik membantu mengekalkan kekuatan. Mereka juga boleh membina kekuatan, tetapi tidak berkesan. Dan ia boleh dilakukan di mana-mana sahaja. Contohnya termasuk kaki angkat atau papan. 

Oleh kerana latihan isometrik dilakukan dalam satu kedudukan tanpa pergerakan, ia akan meningkatkan kekuatan hanya dalam satu kedudukan tertentu. Anda perlu melakukan banyak latihan isometrik melalui keseluruhan julat pergerakan anggota badan anda untuk meningkatkan kekuatan otot merentas julat. 

Memandangkan latihan isometrik dilakukan dalam kedudukan pegun (statik), ia tidak akan membantu meningkatkan kelajuan atau prestasi olahraga. Latihan isometrik boleh berguna, walau bagaimanapun, dalam meningkatkan penstabilan — mengekalkan kedudukan kawasan yang terjejas. Senaman ini boleh membantu kerana otot sering menegang tanpa pergerakan untuk membantu menstabilkan sendi dan teras anda." 
 

Saya tidak mempunyai sebarang arahan post op yang khusus tetapi Dr. Hansen menasihati pesakitnya supaya tidak mengangkat apa-apa yang melebihi 10 paun selama 3 bulan, dan berhati-hati agar tidak membengkok atau berpusing, jadi saya akan menunggu 6 minggu lagi sebelum memulakan fisio program, dan akan mengambilnya dengan lembut, dan mendengar badan saya sepanjang masa. Saya akan mengikuti program Ciaran (The osteopath) dan menjalani latihan dengan ahli fisioterapi (Jika anda warga Amerika dan tertanya-tanya apa itu fisioterapi, ia adalah perkataan Inggeris British untuk apa yang anda panggil 'Terapi Fizikal' dalam Bahasa Inggeris Amerika) jadi saya tahu Saya melakukannya dengan betul, dan kemudian diharapkan mereka dapat bekerjasama dengan saya untuk merumuskan program isometrik untuk menyasarkan otot di sekitar rusuk 11. Saya juga akan melihat lebih jauh ke dalam suntikan proloterapi sekitar 11, kerana ini boleh membantu dari segi pengurangan kesakitan, tetapi ia tidak tersedia di NHS, dan tiada tempat tempatan bagi saya yang melakukannya, jadi itu perlu menunggu. 

 

Saya akan menjalani ultrasound dinamik lain (Di London atau Surrey) di sebelah kiri (dan kepala rusuk dan sendi costovertebral 11 di sebelah kanan jika mereka boleh melakukannya) sebaik sahaja kewangan dan keadaan mengizinkan, dengan harapan untuk mempunyai pembedahan di sebelah kiri akhir tahun ini. Saya bayangkan itu akan menjadi lebih mudah kerana ia hanya rusuk 10 dan rusuk terapung di sebelah itu (bersyukur) selamat, yang akan mengurangkan kesakitan lagi, kerana, walaupun ia tidak seteruk (belum) seperti bahagian kanan, rusuk ke-10 di sebelah kiri sentiasa tertimbus di belakang 9 di atas, begitu juga dengan rakan sebelah kanan sebelum pembedahan).  

 

Saya mempunyai temu bual minggu lepas dengan seorang wartawan cantik bernama Lucy tentang keadaan saya dan pengalaman saya dengan pembedahan. Itu akan dipaparkan dalam majalah NHS, dan diharapkan akan mencetuskan rasa ingin tahu, atau membantu untuk mendidik, lebih ramai doktor dan kakitangan perubatan dalam NHS, yang sangat bagus. 

Saya tidak pasti bila saya akan menyediakan kemas kini lain, kerana keadaan agak konsisten pada masa ini dan saya memfokuskan pada penyembuhan. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21hb November 2022 
 

dah agak lama. Saya agak menyendiri baru-baru ini dan, saya akan jujur, saya sedang bergelut dengan banyak perkara. Dari segi mental juga. 

Bumbung dapur runtuh pada bulan Ogos selepas ribut, air masuk melalui cahaya, dan kemudian siling mula runtuh. Itu mengambil masa 3 bulan untuk diperbaiki, terdapat juga beberapa masalah dengan keluarga, dan pasangan saya, yang menghidap skizofrenia, juga bergelut baru-baru ini, tidak dibantu oleh semua kekacauan dari bumbung dll. 
 

Saya telah menjauhkan diri daripada kumpulan sokongan, dan membuat keputusan untuk menurunkan halaman 'kenalan' daripada tapak web buat masa ini, kerana saya semakin dibanjiri. Saya mendapati bahawa ramai orang yang menjumpai tapak web itu, akan mengelak daripada membacanya, dan terus bertanya soalan, jawapan kepada kebanyakannya, berada di tapak web, dan yang lain mahukan perbualan berjam-jam sepanjang hari, yang tidak boleh dilakukan untuk saya pada masa ini. Saya mencipta laman web untuk menjadi sumber untuk orang ramai, Tetapi saya sendiri, tidak boleh. Saya rasa isu dengan cerita saya menjadi sangat terbuka, adakah ramai orang bertanya kepada saya 'apa khabar sekarang?' dan secara jujur, saya tidak tahu bagaimana untuk menjawabnya.  

Tulang rusuk 10 (tulang rusuk yang tergelincir) lebih baik daripada sebelumnya. Saya tidak lagi mengalami sakit saraf di bahagian depan, dan sakit perut tidak setiap hari seperti sebelum ini, jadi itu bagus. Matlamat saya adalah sentiasa untuk menjadi lebih baik daripada saya tahun lepas, dan saya adalah, tetapi saya jauh daripada 100%. Saya masih memakai pek ais selama 5 bulan di tapak pembedahan saya, kerana ia agak lembut, tetapi saya fikir ia lebih berkaitan dengan pergerakan dari rusuk 11. 

Jadi dari segi tulang rusuk yang tergelincir, ya, peningkatan, tetapi seperti yang anda tahu, masih banyak lagi yang sedang berlaku, dan saya masih menavigasinya. 

Saya rasa sepanjang blog ini, setakat ini, saya mengekalkan kepositifan dengan cukup baik, tetapi ia semakin sukar. 

Terdapat begitu banyak tekanan daripada orang untuk menjadi 'lebih baik'.  

 

Saya kembali ke London pada bulan Ogos untuk berjumpa Dr Abbasi untuk ultrasound dinamik di sebelah kiri, yang mengesahkan tulang rusuk ke-10 tergelincir di sebelah kiri, dan juga tulang rusuk ke-11 dan ke-12 mudah alih dan mengadakan perundingan video dengan Joel beberapa minggu kemudian pada 6 September. Kami merancang untuk melakukan operasi selanjutnya untuk menstabilkan rusuk 10 di sebelah kiri, tetapi saya juga menyebut kesukaran yang saya hadapi dengan rusuk ke-11 dan ke-12 saya, yang bagi saya, keutamaan. Saya fikir pada asalnya saya fikir / berharap bahawa semua kesakitan yang saya alami adalah disebabkan oleh selipar tetapi seperti yang saya nyatakan sebelum ini, rasanya terdapat banyak masalah tulang rusuk. Kedua-dua 12-an telah jatuh dan duduk di atas pinggul saya (sindrom impingement costo-iliac, atau "sindrom hujung rusuk", bukan sahaja di hadapan, tetapi sepanjang perjalanan ke belakang, saya dapat merasakannya secara dalaman dan juga dengan saya. jari. Saya juga merasakan, seperti yang dinyatakan sebelum ini, rusuk 11 (tentunya kanan, tetapi mungkin kedua-dua belah) telah terkeluar dari tulang belakang. Ini adalah satu lagi keadaan tulang rusuk yang jarang diketahui, tidak difahami dan jarang didiagnosis dengan beberapa nama, termasuk " sindrom kepala rusuk" atau subluksasi sendi costotransverse. Berjalan dan bergerak secara amnya masih menjadi isu dan saya perlu berhati-hati keluar masuk dari katil khususnya. Perkara lain yang perlu saya sesuaikan. Saya boleh berdiri sekitar 5 minit sebelum saya mendapat apa yang saya panggil 'sakit tulang belakang', jadi saya masih menghabiskan sebahagian besar masa saya dengan duduk, berbalut bantal bersalin, dan saya perlu berbaring beberapa kali sehari. Saya juga membeli kerusi roda beberapa bulan lalu supaya saya boleh keluar dari rumah.Kali pertama menggunakannya adalah bencana. Saya yakinkan diri saya bahawa saya boleh keluar sendiri (Ia adalah kerusi roda yang boleh digerakkan sendiri, jadi saya boleh menolak diri saya dengan tangan saya). Di tempat saya tinggal, jalan raya sangat berbukit dan tidak rata, saya cuba mendorong diri saya ke arah yang agak curam, dan akhirnya terjatuh ke belakang, menghempas punggung saya ke jalan dengan kerusi di atas saya. Sejak itu saya telah mengetahui bahawa kecenderungan harus ditangani sama ada ke belakang, atau dengan bersandar ke hadapan untuk mengalihkan graviti. Saya cuba condong ke hadapan, tetapi itu memberi tekanan pada rusuk 10, yang berada di bawah 9 di sebelah kiri dan cuba bergerak ke kanan. Hasilnya adalah air mata, walaupun ia berguna Jika saya benar-benar perlu keluar, Ia mempunyai kejatuhan. Isu lain ialah 'benjolan' yang menyebabkan rusuk mudah alih melompat ke atas dan ke bawah menyebabkan lebih kesakitan. 

 

Joel tidak pernah menemui perkara ini sebelum ini, tetapi telah membaca penerbitan yang saya hantar dan terbuka untuk mempelajarinya, yang memberi saya harapan. Saya tahu daripada kumpulan bahawa terdapat sebilangan kecil orang di seluruh dunia (yang saya tahu) yang mengalami perkara ini, tetapi tidak banyak perkara dalam cara penyelidikan atau penerbitan. Saya akan meletakkan meletakkan penyelidikan yang saya dapati dalam pemacu googledi sini sekiranya sesiapa yang membaca ini memerlukan maklumat lanjut. 

Joel meminta Imbasan CT (ditukar kepada 3D) yang saya miliki minggu lepas, supaya kita dapat melihat dengan tepat di mana segala-galanya dan cuba merangka rancangan dari sana. Ia akan mengambil masa satu atau 2 minggu untuk sampai ke Hospital South Tees dan saya akan mengadakan perundingan lain dengan Joel tidak lama lagi. 

 

Anda akan ingat dari catatan sebelumnya bahawa saya telah mempersoalkan sama ada hEDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, secara rasmi dikenali sebagai EDS type 3) adalah punca utama untuk ini. Sebilangan besar orang yang saya lihat dalam kumpulan SRS yang tidak mengalami trauma mempunyai hEDS. 

Serta SRS dan isu rusuk yang lain, saya mengalami migrain kronik dan vertigo (diuruskan oleh ubat, tetapi kita belum tahu puncanya lagi), rahang terkehel di sebelah kiri ("disfungsi sendi temporomandibular", yang juga kini pulih. caranya untuk terkehel di sebelah kanan juga), masalah lutut, masalah pinggul (pinggul kiri saya khususnya jenis tersembul keluar dan masuk semula), klik di mana-mana dari leher ke jari kaki, beberapa kali sehari (saya fikir itu normal/umur). IBS, kaki rata, dan pelbagai perkara lain termasuk komplikasi pembedahan sebelumnya, berdebar-debar yang aneh tanpa sebab yang jelas, hernia hiatus dan lain-lain yang, bersama-sama, penunjuk hEDS atau gangguan spektrum hipermobiliti.  

Saya telah membuat temu janji untuk berjumpa Dr. Pauline Ho di Manchester pada bulan Januari, yang mempunyai banyak pengalaman dengan EDS. Tiada penawar, dan ini adalah kes 'whack-a-mole' sepanjang hayat bagi orang yang menghidapnya, tetapi mempunyai diagnosis dan menerokainya akan membantu. 
 

Saya fikir perkara yang paling saya hadapi baru-baru ini, ialah jangkaan orang di sekeliling saya, dan kekurangan pemahaman. Ini bukan hanya kesakitan fizikal, semuanya daripada kesakitan dan ketidakupayaan ubat-ubatan untuk mengurangkan kesakitan, untuk tidak percaya dan mendengar "tiada apa yang salah dengan anda, semuanya ada dalam kepala anda" hingga perlu berjuang untuk didiagnosis dan dirawat, dan terperangkap di dalam rumah hampir sepanjang tahun, benar-benar membebankan saya. Orang yang sabar dengan saya pada awalnya kini jelas menjadi tidak sabar. Terdapat satu kejadian beberapa bulan lalu apabila saya mendengar seorang ahli keluarga terdekat menggumam 'demi tuhan!' apabila saya berkata saya akan secepat yang saya boleh keluar dari kerusi dapur dan menaiki tangga. saya meletup.  

Sikap itu seolah-olah "Anda telah menjalani pembedahan, anda sepatutnya menjadi lebih baik sekarang" dan cuaca seperti itu atau tidak, rasanya seperti orang menganggap saya malas atau "bermain-main". Terdapat kemungkinan besar bahawa perkara itu tidak berlaku, tetapi itulah yang saya rasa. 

Saya tidak ditanya "Apa khabar?" sangat kerap sekarang.  Tetapi apabila saya melakukannya, saya, seorang yang biasanya tegas dan tabah, bergelut dengan apa yang hendak dikatakan. Ini adalah hak laluan di sini di UK apabila orang berkata "Apa khabar?" anda sepatutnya membalas sama ada "baik" atau "tidak teruk", tidak kira bagaimana perasaan anda. Terdapat tekanan untuk lelaki khususnya untuk 'teruskan'. Saya melakukan itu selama 4 tahun. Saya 'meneruskannya' sebaik mungkin, percayalah. 

orang tidak melihat air mata, atau hari-hari saya di atas katil kerana saya telah keluar sehari sebelumnya, tetapi mereka tidak mahu mendengar tentangnya juga. Terdapat begitu banyak pengurangan dan kepositifan toksik. Saya merasakan tekanan yang besar ini untuk berpura-pura bahawa semuanya baik-baik saja dan saya mengatasinya dengan baik, atau tidak menyebutnya. Akibatnya saya menjadi seorang yang agak bertapa.  Saya ternampak sesuatu, suatu ketika dahulu, satu citer, saya tidak ingat di mana, "Jangan sampai penyakit kronik. Memang menyusahkan orang lain". Ia benar-benar bergema dengan saya. 

 

Saya fikir ramai orang (Termasuk GP saya) menganggap ini hanya 'sakit tulang rusuk', dan saya tidak menyalahkan mereka kerana itu, kerana melainkan anda mempunyainya, sukar untuk dibayangkan. 

Saya telah mencuba yang terbaik untuk mendidik orang yang rapat dengan saya tentang semua ini (nasib baik, pasangan saya adalah sokongan yang besar, dan melihat sendiri apa yang semua ini lakukan kepada saya di sebalik pintu tertutup) tetapi bagaimana jika sebahagian daripada ini tidak dapat diperbaiki? Terdapat sangat sedikit prosedur pembedahan untuk mengurangkan kesakitan pada sendi costo-vertebral/costo-transverse, dan daripada penerbitan yang saya baca, yang telah dilakukan adalah percubaan dan kita tidak tahu keputusan jangka panjang. Saya berharap kedua-dua 12s mungkin boleh direseksi dan dibawa keluar dari pinggul yang mungkin mengurangkan kesakitan tetapi saya menerima hakikat bahawa saya tidak akan 100% lagi. Saya sebenarnya ok dengan itu, dan saya tenang dengannya, saya telah menerimanya, saya boleh menyesuaikan diri, saya boleh fokus pada apa yang saya BOLEH lakukan, tetapi orang lain nampaknya bergelut untuk menerima semua itu, walaupun saya menjadi orang yang mempengaruhinya secara langsung. Mereka lebih suka pilihan mudah iaitu "Dia hanya bersikap dramatik" atau "dia akan baik-baik saja".  Saya tidak bersikap negatif, saya bersikap realistik. Kemungkinan besar, terutamanya jika saya mempunyai EDS, lebih banyak isu akan timbul pada masa hadapan, dan serta tulang rusuk, saya mempunyai rahang, lutut dan pinggul untuk dihadapi pada masa ini.  

 

Saya minta maaf kerana nada keseluruhan ini adalah negatif, tetapi kadang-kadang ia hanya perlu diberitahu seperti itu. menulis ini membantu sedikit untuk menghilangkannya dari dada saya saya rasa. Saya berharap dapat memberikan kemas kini lain sebaik sahaja saya membuat perundingan seterusnya dengan Joel dan kami telah melihat imbasan CT 3D. Saya rasa agak gementar mengenainya, dan saya harap ia menunjukkan sejauh mana yang saya dapat rasakan. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
308572402_1051336580_SRS Official Logo.png

© slippingribsyndrome.org 2023 SEMUA HAK TERPELIHARA

  • Facebook
  • YouTube
  • TikTok
  • Instagram
Screenshot 2023-09-15 223556_edited.png
bottom of page