top of page

MATT'S JOURNEY 

Ако сакате да ја прочитате мојата приказна досега, можете да ја прочитатеовде. Мислев дека блогот ќе биде одличен начин да го документирам моето патување низ подемите и падовите на секојдневниот живот со СРС, дијагноза и, се надевам, операција и закрепнување.
Најстарите постови ги ставив на врвот, а најновите на дното, за да можете да ги читате по хронолошки редослед.

12 февруари 2022. Динамички ултразвук, дијагноза и упатување. 

 

Толку многу се случи оваа недела. Главно позитивни со некои подеми и падови. 

Го направив мојот динамичен ултразвук во улицата Харли, Лондон со д-р Абаси во понеделникот на 7-ми февруари. Одбројував до ова и ги прекрстував слободните денови во мојот календар околу 6 недели и со нетрпение очекував да се надевам да добијам потврдена дијагноза, докази и валидација, но станав сè повознемирен (што е сосема надвор од карактер за мене) како што се приближуваше. „Што ако не се појави? Првично тато требаше да не вози таму, бидејќи мојата мобилност е навистина многу лоша, но некој советуваше дека нема паркинг во близина на улицата Харли, центарот на Лондон е малку кошмар за возење наоколу, плус трошоците за метеж и можните доцнења , па возевме од Северен Велс до Кру за да го земеме возот Еустон наместо тоа, а потоа добивме такси. Морав да одам само околу 100 метри, со мојот стап, од возот до такси-листата, по пат се одморивме неколку пати, но нивото на болка беше тешко. 
 

Стигнавме таму, и му објаснив на д-р Абаси дека ќе ги гледаме моите ребра и резервирав скенирање на двете страни, но тој се фокусираше на десната страна, што реков дека е полошо. Навистина не се сеќавам дека гледаше во мојата лева страна бидејќи бев многу нервозен, не поради ултразвукот, туку затоа што ова ми значеше многу и многу зависеше од ова. Сето тоа навистина беше малку замаглено. Прво направи стационарно скенирање и најде „невообичаена хиперехогена ехотекстура“ во меѓуребрениот простор помеѓу ребрата 9 и 10 на десната страна, што според него може да биде делумна денервација, хронична атрофија (сè уште не сум сигурен што е ова). или повреда. Имаше чувство на врвот на моето 10-то ребро, што беше многу нежно на допир. Во извештајот тој забележа дека „Плоштината на максимална осетливост се јавува на врвот на десната крајбрежна 'рскавица. Десната крајбрежна 'рскавица лебди и значително хипермобилна со благо зголемено движење на Валсалва“. 
 

Кога го правевме „динамичниот“ дел од ултразвукот, ми беше многу тешко да ги направам стомачните. Како што спомнав претходно, имав операција на абдомен со компликации во 2016 година и таму имам многу голема лузна и густо ткиво на лузна. Да се скрати, имав дупка од 10 сантиметри во стомакот што мораше да се спакува и облекува неколку месеци бидејќи раната се зарази и пукна по мојата операција за перитонитис и апсцес, откако ми пукна слепото црево 11. денови пред тоа, беше занемарен и се распадна во мене. Мислам дека моите стомачни мускули добија малку удар поради тоа, и д-р Абаси можеше да види дека иако моите стомачни мускули беа добро сочувани, имаше прилично намалување на контракцијата на мускулите на десната страна во споредба со левата. Имав вистински потешкотии со стомачните и првично не можевме да го доловиме лизгањето, но кога направив крцкање, го добивме, јасно како ден. 

Ја спомнав болката околу моето 11-то и 12-то ребро, но бидејќи тие се ребра што лебдат, а синдромот на лизгање на реброто се јавува со „лажните ребра“ 10, 9, а понекогаш и 8, ние навистина не ги погледнавме на скенирањето. се фокусираа на синдромот на лизгање ребро. Д-р Абаси навистина забележа колку сето ова влијаеше на мојот секојдневен живот и дека доживувам неподнослива болка и ми беше убаво што имав одредена потврда. 
 

Се чувствував прилично огорчено по скенирањето, беше доста огромно. Моето 10-то ребро под 9-то го чувствувам со рацете секогаш кога седам или стојам, но кога легнам тие се во нивната природна положба. Сфатив и дека иако СРС беше изворот на дел од мојата болка, нешто друго се случуваше со 11 и 12, а тоа беше тоа што ми предизвикува потешкотии со одење, но не знаев што е тоа во тоа време . Сега има смисла. 
 

Го добив извештајот во средата, заедно со сликите на моето 10-то ребро кое се подвигна под моето 9-то, и се надевав дека тоа ќе биде доволно за да добијам упат до хирургот Џоел Данинг, со кој контактирав во декември. Бев многу загрижен за тоа што се случува со 11. Знаев дека 11 е екстремно хипермобилно, а болката при одење беше насочена околу врвот на 12. Знаев дека 12 отиде под 11 (што се помести од место, на страна, подалеку од моето тело речиси наоколу) кога дојдов во одредени позиции и чувствувам 12 удари во 11 - тоа чувство коска на коска е ужасно, но сè уште не знаев што е ова. Не мислев дека тоа може да биде синдром на врвот на реброто или синдром на 12-то ребро, бидејќи тогаш не мислев дека го вклучува мојот илијачен гребен и бев толку фокусиран на учење за SRS, што мислев дека сè доаѓа од тоа. До динамичкиот ултразвук, мислев од она што го доживував дека 11-тото ребро е всушност моето 10-то, и дека е толку далеку затоа што се лизнало, а мислев дека 10 е 9. Откако го видов д-р Абаси, знаев дека ова не е Не е така, и тоа навистина ме загрижи и збуни. 
 

Ментално тоа многу влијаеше на мене. Не е само SRS, туку длабоко во себе мислам дека некако го знаев ова, затоа што има малку луѓе на кои би наидов и кои се чинеше дека мобилноста се подеднакво погодени како мојата. Барав во групата со надеж дека би можел да најдам некој друг со ова, и ја најдов приказната за еден колега, во САД, кој го опиша точно она што го чувствував таму долу - чувството на преклопување на 11 на 12, болката во врвовите од 11 и 12, болка од стоење и одење, чувство на модринка на допир, неможност да стои или оди повеќе од 5 минути без измачувачка болка, лежењето е единственото нешто што го ублажувало и ненадејните движења го прават нервна болка скок. Тој, како мене, и како и многумина од нас, имаше тони тестови со негативни резултати. Ниту еден лек против болки не му помогна со исклучок на опиоидите (не земам никакви лекови против болки бидејќи ништо што сум пробал делува). Откако стана очаен, отиде да го види д-р Хансен во Западна Вирџинија, и масовно се подобри по ресекција (отсекување на дел) на реброто 12. Гледајќи ја неговата приказна ми даде огромен момент на сијалица. Ги прочитав сите негови постови и секоја работа имаше совршена смисла. Тој го имаше искусено истото како и јас, но јас ги имав и класичните симптоми на СРС. 
 

Сè уште не бев упатен, но му испратив е-пошта на Џоел Данинг, велејќи му дека го направив моето скенирање, го вклучив извештајот и некои слики, видео од моето 11-то ребро на хипермобилното и слики од екранот од приказната на Брајан, со надеж дека ќе добијам малку уверување , бидејќи верував дека она што го доживувам е навистина сосема невообичаено во споредба со „типичен“ случај. 

Тој ми одговори доста брзо и ми рече дека е среќен што добил упат и ја препратил мојата е-пошта до д-р Хансен во Западна Вирџинија за негов совет, бидејќи тој го видел ова претходно и го поправил со ресекција. Ова ме натера да се чувствувам многу попријатно. 

Следното утро се јавив на мојот општ лекар и му објаснив на рецепционерот дека сум направил многу неубедливи тестови, но отидов кај специјалист во Лондон, имав дијагноза на ретка, често занемарена состојба за која знаев дека докторот не слушнал. и требаше да разговара со докторот за да добие упат за операција. Ми беше одбиен состанок лице в лице (Ковид), но таа рече дека докторот ќе ми се јави. Бев загрижена дека нема да можам да пренесам сè на повик, бидејќи нема да можам да им го покажам извештајот или видеата од скенирањето, па испратив е-пошта и го копирав Џоел во случај Наидов на секаков отпор. Еве што реков: 
 

„После неколку месеци неубедливи тестови, видов мускулно-скелетни радиолог во Харли Сент, Лондон во понеделникот и ми беше дијагностициран синдром на лизгање ребро. Се сомневав во ова и го спомнав во декември, но бидејќи е доста ретко, тоа не е нашироко познато, докторот И. зборуваше никогаш не слушнал за тоа. 

Посегнав до хирург кој е запознаен со СРС и е еден од 2-те познати хирурзи во ОК кои ја вршат операцијата што може да го поправи (го копирав на оваа е-пошта) 

Се јавив на хирургија утрово, објаснив и ми беше одбиен терминот лице в лице од рецепционерот, но очекувам повик од тебе наскоро. Го испраќам извештајот од д-р Абаси по е-пошта, заедно со 2 кратки видеа од сублуксација на 10-тото ребро од десната страна и видео кое го прикажува моето хипермобилно 11-то ребро, кое верувам дека паѓа и го допира реброто 12 кога стојам или лежам. одредени позиции во кревет. Вчера имав размена на е-пошта со Џоел Данинг (хирургот) и би сакал да побарам да ме упатите кај него во Универзитетската болница Џејмс Кук. Прикачив слика од екранот на една од е-поштата од него со барање да го направам тоа. 

Исто така, би сакал да побарам уште една белешка за боледување, бидејќи сè уште имам силни болки и сериозно намалена подвижност. Не сум способен да работам или извршувам многу секојдневни животни задачи и предвидувам дека тоа ќе биде случај до после операцијата. 

Исто така, сакав да разговарам со вас дали се уште е препорачливо да земам амитриптилин сега кога имам потврдена дијагноза за тоа што ми предизвикува многу болки и влијае на мојата подвижност. 

Вклучив некои медицински студии кои се однесуваат на СРС во случај да ви требаат повеќе информации за самата состојба, бидејќи таа ретко се дијагностицира. 

Со нетрпение очекувам да се слушнам денес преку телефон. 

Со почит, 

Мет Дири“ 

 

Ме повика докторот. Истиот доктор ми рече дека нема ништо лошо со мене и да се обидам да внимавам. На некој начин ми беше драго што беше тој, бидејќи тој ќе знаеше дека имам нешто, ќе ги види доказите и ќе знае дека после толку време тоа не ми е во глава. Објаснив дека има само 2 познати хирурзи во ОК кои се запознаени со ова и со операцијата што ми треба. Ми рече дека не можат да ме упатат надвор од областа бидејќи тоа чини премногу, и дека може да ме упатат кај локален торакален хирург кој потоа ќе може да „направи терцијарно упатување, доколку се согласат“.  

Срцето ми потона. Ќе требаше да се борам за ова. 

Повторив дека предвидувам дека тие нема да знаат што е ова или слушнале за тоа, и дека има само 2 хирурзи во ОК кои можат да се справат со ова и дека гледаат пациенти со СРС од целата земја. 

 

На крајот телефонскиот повик заврши со тивко „ок“. Толку пати ја напуштив таа канцеларија, знаејќи дека нешто не е во ред со мојата глава надолу и само „ок“. Не можев да живеам така. Со болки секој ден, неможност да излезете од дома, потенцијално чекајќи месеци или години да ви кажат „извини, иако имаш дијагноза, не знаеме што е ова и не можеме да ти помогнеме“. 

Зборував со татко ми и се свртев кон групата за поддршка. Никој што го познавав не наишол на ваков отпор.  
 

Некој од групата ме посочи кон уставот на NHS на веб-страницата на NHS, кој, меѓу другото, вели дека пациентите имаат законско право да изберат во која болница ќе се лекуваат и кој тим предводен од консултант ќе биде задолжен за вашето лекување. вели дека ако не ви биде понуден избор на местото на упатување, прашајте го вашиот лекар зошто, и ако сè уште не ви е понуден избор или сте одбиени, контактирајте со локалната CCG (Клиничка група за пуштање во работа). Нема да ги копирам сите информации, бидејќи се одамна ветровити, но ако некој некогаш го чита ова и се најде во слична позиција, слободно контактирајте ме и можам да ви ја испратам врската. Во четвртокот наутро со часови имаше тресење, солзи и чувство на апсолутен очај, но оваа информација ги промени работите. Испратив уште една е-пошта. За неколку минути добив одговор. 

„Почитуван г-дине Дири, ве упатуваат Џоел Данинг во Универзитетската болница Џејмс Кук.  

 

Зјапав во него и не сум драматичен кога велам дека морав да го гледам повторно и повторно неколку пати пред да поверувам дека е реално. Целото тело ми се чувствуваше пецкање и слабо, но на добар начин тоа е тешко да се опише. Верувам дека конечно сум на пат да ја добијам потребната помош, од неверојатен лекар кој знае за ова, ги слуша своите пациенти со сочувство и искрено се грижи и сака да помогне.  

 

Сакам да го завршам овој блог пост со порака за секој во иднина кој го чита ова и е во слична ситуација. Знам дека можеби не изгледа така сега, но ве молам знајте дека има надеж. Толку е тешко и исцрпувачко не само да се биде во неподнослива болка, туку и да се борите за потврдување и помош во исто време. Знам дека понекогаш може да се чувствувате неверојатно сами со ова. Може да бидете опкружени со луѓе, а сепак да се чувствувате сами. Групите (видете ја страницата за поддршка погоре) се огромна поддршка, ве молиме контактирајте, и ако сакате да контактирате со мене, и јас сум тука.  
 

30 до 40% од луѓето со СРС имаат самоубиствени идеи, а некои си го одзеле животот поради очајот што може да го предизвика ова и ситуациите што се јавуваат со него. Не ми е срам да признаам дека навистина имав многу мрачни денови, и ми падна на ум во неколку моменти од ова патување, но ние сме посилни отколку што мислиме и можеме да го направиме ова. Можеби сега не е така, но претстојат посветли денови, а помошта е таму, затоа, одморете се ако ви треба, но ве молиме, не се откажувајте. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Play Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Play Video

15 февруари 2022. Одговор од д-р Хансен. 
 

Откако ја препратив мојата е-пошта до д-р Хансен за неговиот совет, мојот хирург ми го препрати одговорот од д-р Хансен (Толку беше добро од него што одвои време да го направи ова, а и д-р Хансен одвои време ).  

Изгледа дека имам синдром на 12-то ребро десно, како и билатерални лизгани 10-ки, што би објаснило многу. Дијагнозата за ова е клиничка и убеден сум дека мојот хирург ќе може да почувствува сè што опишувам преку палпација, бидејќи можам да почувствувам што се случува таму со моите раце. Се надевам дека и двете ребра ќе ги зашивам на 9 со помош на процедурата Хансен, што се надевам дека ќе ми ја ублажи болката, а исто така ќе имам отсечено (отсечено) дел од 12 од десната страна за да престане да се движи. под и удирање во 11, (што се разгоре), а можеби и мојот илијачен гребен (врвот на коската на колкот).  
 

Во меѓувреме, секојдневно правам планкинг, бидејќи тоа ќе ги зајакне моите стомачни мускули и се надевам дека ќе го олесни заздравувањето. Можеби ќе повлече и 11, но ќе видиме. Не можам да правам никакви други вежби бидејќи тие премногу ме болат и би биле ризични, но планкирањето е одлично за зафаќање на стомачните мускули без да се поместуваат ребрата на начин на кој тоа би го правеле стомачните или крцкањето, и сè што вклучува стоење, движење. , или извртување не доаѓа предвид.  
 

Не сум сигурен колку долго ќе чекам да го видам мојот хирург, но психички се чувствувам многу подобро сега кога имам дијагноза, упат и ме слушаат. Нема да морам повеќе да се борам. Секој ден е мудар за тешка болка, а физички сум многу ограничен со она што можам да го направам. Се чувствувам како мое лично затворање на некој начин додека сум затворен во куќата, но мислам дека сега сум на пат да имам помалку болка, да можам да одам и да имам малку нормален живот повторно после операција. Засега еден ден. 

 


 

18 март 2002 година. Датум на ажурирање и консултација. 
 

Само сакав да дадам мало ажурирање. Имам датум за моја консултација со г-дин Данинг во Мидлсброу. Има нешто повеќе од 6 недели, во вторник на 3 мај. Првично ми беше понудена средба со видео, што мислам дека е многу нормална работа овие денови, но на неговата секретарка и објаснив дека сум бил во контакт преку е-пошта и почувствував дека ми треба лично средба за да може да види и почувствувај што се случува таму и е средено. Мидлсброу е 3 часа возење низ целата земја и малку на север, а ние сме претпазливи за сообраќај и доцнења, па тато и јас ќе останеме во понеделник навечер за да знаеме дека сме таму на време. Има хотел на локацијата во болницата, што е многу погодно, и нема да морам да одам далеку во текот на денот. Одењето предизвикува многу трајни болки, но на некој начин претпоставувам дека болката во текот на денот не е нужно страшна работа, бидејќи ќе ни овозможи точно да одредиме каде се наоѓа во тоа време. 

 

Мислам дека операцијата сама по себе ќе биде доста далеку, бидејќи ковидот повторно полетува овде во ОК и како резултат на тоа се засегнати приемите и отсуствата во болница (видов статија денес на вестите на BBC, 1 од 20 луѓе во Англија имаше Ковид минатата недела). Слушнав од друг воин на СРС дека целото кардиоторакално одделение порано имало 3 одделенија, а сега има само 10 кревети низ одделот и, сосема со право, тие моментално се фокусираат на пациентите со рак. Претпоставувам дека ќе добијам идеја од другите луѓе во групата кои се неколку месеци пред мене. 

Навистина со нетрпение очекувам да го сретнам г-дин Данинг и се надевам дека ќе тргнам на патот да бидам релативно без болка и мобилен. 

Повеќето денови се штицам веќе околу еден месец, тоа го препорача д-р Хансен во неговата е-пошта, но тоа е одлично како „прехрана“ пред операцијата исто така за зајакнување на стомачните мускули без поместување на градниот кош. Ќе бидам искрен, на почетокот апсолутно ги мразев, ми беше тешко да земам здив и можев да се снајдам околу 10 секунди пред да паднам на подот. Стана многу полесно и повеќе не ги мразам. Се темпирав денес и успеав 1 минута и 41 секунда, што мислам дека е неверојатен напредок за толку кратко време. Читам една статија од Харвард Хелт, во која се вели дека држењето на штица 30 секунди е доволно за да се направи разлика, а како што напредувате може да ја продолжите до 2 минути, па тоа ќе биде мојата цел.  

 

Во однос на болката и мобилноста, ништо не е навистина променето и животот во моментов е многу сличен на „денот на громот“. Имав неколку дена кога се чувствував многу очајно минатата недела, што ќе се случи, но успеав да се соберам и да не се чувствувам толку лошо во моментов. Ја имав мојата проценка за ПИП минатата недела (ПИП значи плаќање за лична независност и го замени Додатокот за живот за попреченост во ОК). Ќе бидат потребни до 8 недели за да донесат одлука, но мило ми е што тоа не е на пат. Бев многу загрижен за тоа претходно. Слушнав и прочитав секакви негативни приказни за процесот на PIP, и дека тие генерално ги негираат повеќето луѓе, но дека судовите поништуваат 70% од одбивањата. Тоа може да потрае и до 4 години... 

Проценителката што ја имав беше апсолутно прекрасна, мислам дека беше медицинска сестра. Мислам дека не слушнала за СРС порано, но се чинеше дека сфати како тоа влијаеше на мене и беше многу сочувствителна.  

 

Додека го пишувам ова, оваа веб-страница постои веќе 2 месеци. Малку погледнав во аналитиката. Сега се појавува на веб-пребарувањата и има вкупно 4224 прегледи на страници, што е многу повеќе отколку што очекував. Имав добри повратни информации од луѓето кои го користеа и многу ми е мило што си ја врши својата работа.  

21 март 2022 година 

Навистина сакав овој блог да се фокусира на надежта и позитивноста каде што е можно, но исто така треба да биде вистински одраз на она што се случува и како се чувствувам. Замислувам дека луѓето навистина не сакаат да читаат за да знаат колку болка имам во даден ден или колку се мачам, или колку пати се разбудив од болка затоа што се превртев во сон. Знаете се што се случува и веројатно би било доста здодевно читање, но денес е една од оние, се надевам ретки прилики кога се чувствувам особено глупаво. 

 

Ги надминав моите граници и завршив со грчеви на подот во дневната соба речиси еден час, проследено со малку липање на масата во кујната и часови преостаната болка. Сè што направив е да избришам сад за отпадоци, да подигнам вреќа од корпата и да ја носам на неколку метри. 

Навистина, сега ги знам моите граници и знам каде ме тера да се туркам себеси, но сепак го направив тоа затоа што требаше да се направи. Мислам дека има дел од мене кој сè уште понекогаш верува дека затоа што чувствувам дека треба да можам да направам нешто, тоа е доволна причина да одам напред и да го направам тоа. 

Не можам, и знам дека треба да го прифатам тоа, но во исто време, само ми носи дома дека сум некој што работел 50 часа неделно, пешачел 8 милји дневно, велосипед, градина, брзаат околу чистењето, и сега не можам да подигнам лесна канта за ѓубре без да се претворам во неред што плаче. Тешко е да се помирите. 

Поголемиот дел од моите денови ги поминувам наизменично помеѓу седење мирно на троседот завиткан во породилна перница и лежење рамно на грб на подот, и притоа, го спречува нивото на болка да премине од „речиси податливо“ до она што го правам. искусни денес. 
 

Си реков: „Капата за отпадоци не е тешка. Нема да потрае долго. Треба да одите само неколку метри, а може да го смените ѓубрето на подот. Тоа е само неколку минути, а потоа можете да седнете. Ќе бидеш добро.“ 

Голема грешка. 

Болката ја доведе до ниво што го немав со недели и веројатно ќе плаќам за неколку дена. 

Се тепам себеси затоа што во мојата глава чувствувам дека треба да можам да ги правам овие работи. Ова се навистина едноставни задачи, но моето тело едноставно не може да го поднесе. Сè уште ми е навистина тешко да прифатам дека сакам да ги правам овие работи, но физички не можам. Тоа е и првиот ден на пролетта. Треба (повторно го има тој збор) да бидам во градината и да чистам лисја, да ги кастрам мртвите растенија спремни за нов раст, да садам семиња за лето... но мајката природа е сама оваа година, а за мене се врати на софата.  

 


 

30 март 2022 година 
 

Кога почнувам да го пишувам ова, е 5.15 часот. Спиев околу 2 часа и ме разбуди интензивна нервна болка која ми се обви околу десната страна во грбот.  

Денеска е среда и го поминав целиот понеделник и вторник во кревет со ниво на болка што потсетуваше на интензитетот што го имав кога работите изгледаа најлоши кон крајот на ноември.  

Вообичаено, во моментот е „ден на грмушките“. Станувам, пијам кафе, пијам лекови (витамин Д и пропранолол за хронична мигрена), се туширам, а потоа седам на троседот цврсто завиткан во мојата породилна перница остатокот од денот додека не дојде време за спиење, повремено ископувајќи го мојот прстите во мојот граден кош за да ги повлечам „моите 10-ти“ од што и да удираат, или лежејќи рамно на подот неколку минути со надеж дека сè ќе седи таму каде што треба малку време и јас малку привремено олеснување .  Тоа е исто секој ден и може да биде прилично уништување на душата, но ограничувањето на моето движење е единствениот начин да ја задржам болката на ниво на кое можам да размислувам. Сè уште се трудам да останам позитивен и во повеќето денови успевам, психички, да го пребродам денот. 

 

Имаме мала група пријатели кои се среќаваат околу еднаш месечно, обично за разговор, храна и игри со карти. Планиравме пред неколку недели да дојдат кај нас дома на 27ми, штотуку ја немаше оваа недела, а како што се испостави дека е и ден на мајките, преку ден отидовме кај родителите на мојата партнерка на ручек (не собраа ). Требаше само да одам од софата до колата, од колата до нивното столче и обратно. Тешко е да влезете и да излезете од автомобил, и да се свртите или да преминете преку нерамнини е многу непријатно, но инаку, јас навистина не направив ништо поинаку. Само што седев. Убаво беше да излезам од дома и, со тоа што бев здружен дома со месеци, нормално, ми го подигна расположението.  

 

Вечерта дојдоа нашите пријатели. Беше толку добро што имавме малку друштво и малку нормалност. Имавме храна, малку вино, а јас седев цело време, па ми беше малку изненадување кога почнав да добивам навистина интензивна нервна болка во грбот. Отпрвин го спуштив можеби фактот дека седнав на друго столче и си реков дека ќе се намали до утро. Бев во кревет во понеделникот до околу 22 часот, не можев да се движам и морав да му пратам порака на партнерот долу за да го подигне мојот стап и да ми помогне да станам од креветот за да можам да јадам. И јас вчера цел ден бев во кревет, само лежев затоа што болката беше толку интензивна. Обично лежењето на грб ми даваше малку олеснување, но како и да лежев, беше немилосрдно.  

Единствениот начин на кој можам да го опишам е тоа што се чувствував како мојот 'рбет да е заменет со црвен жежок железен покер, кој исто така се кршеше од горе до долу, додека некој исто така ја стискаше тупаницата во мојот грб и ми даваше тејзер. удари во меѓуребрените простори помеѓу моите ребра на секои неколку секунди со другата рака. 

Пробав сè. Ја пробав секоја поза што може да се замисли, пробав да лежам на подот, пробав повеќе перници, помалку перници, имав ибупрофен, ибупрофен тематски, знаејќи добро дека нема да ја допрат болката, но од чист очај за секој случај.  

На крајот успеав да заспијам, а болката е сè уште тука, но иако не е толку интензивна, таа се зголемува. Во моментов можам да се фокусирам на тоа да го напишам ова и успевам да седнам на масата во кујната, но чувствувам дека наскоро ќе треба да легнам на подот. Само се надевам дека ќе остане на ова ниво или ќе стане малку подобро денес, како да е многу полошо изгледа дека ќе поминам уште еден ден во кревет.  

Иако неделата беше поинаква од „денот на грмушката“ по тоа што излегов од дома и видов луѓе, не се форсирав, се држев до моите граници и седев цел ден. Единствените работи на кои можам да мислам дека би можеле да го предизвикаат овој „шип“ се или седење на неколку различни столчиња, нешто што се движи во мене и иритира нешто како резултат на тоа што сум во автомобилот или пијам вино.  

Јас не сум многу пијалак, а кога сето ова започна минатата година, целосно престанав да пијам, бидејќи не знаев што е ова во тоа време и решив дека е најдобро додека не го направив тоа, дури и пред сето ова кога работите беа нормални. , можеби сум имал 1 или 2 пива еднаш месечно или чаша вино со оброк. Откако дознав дека станува збор за синдромот на лизгање на реброто и други, повремено се почестив со непарни 25 ml виски пред спиење, и немав никакво зголемување на нивото на болка како директен резултат. Имав неколку џинови на Божиќ и зарем тогаш не беше забележително поинаку. Во неделата испив 3 чаши црвено вино во период од околу 5 часа.  
 

Истражував дали одредени видови на алкохол може да ја влошат нервната болка или да предизвикаат воспаление, па дури и ја прашав групата за поддршка на СРС за нивните мислења и искуства. Google вели дека црвеното вино содржи антиинфламаторни и е добро за намалување на воспалението во мали количини. Најдов некои медицински студии кои се однесуваат на воспаление на цревата, црниот дроб и цревата во врска со хроничното големо консумирање алкохол, што е ирелевантно, така што јас не сум помудар. Би сакал да знам како мала ретка количина на алкохол може да има толку огромна, брза и трајна разлика на нервите и општото воспаление. Некои луѓе во групите се колнат дека алкохолот ги влошува нивните нервни болки и воспаление, а други велат дека помага или не прави никаква разлика, така што, повторно, јас не сум ништо помудар.  

Може да грешам, може да нема никаква врска со виното и да е промена на столици или немање перница за потпора или вибрации од тоа што сум во автомобилот, но што и да е, болката ја зголеми 10 пати. .  Засега барем нема повеќе вино, но во однос на седењето и ограничувањето на мојата физичка активност, не можев да бидам повнимателен отколку што сум веќе. Само се надевам дека ова ќе се спушти на ниво каде што можам да седам или лежам со податливо ниво на болка. Не сум уморен, буден сум, но дури и сега штом седнав и го напишав ова, треба повторно да легнам бидејќи болката и стегањето се зголемуваат. Има 4 недели и 6 дена додека не го запознам Џоел Данинг и бројам.  

27 април 2022 година.  
 

Не сум имал многу да кажам неодамна. Поминувам најмалку 2 дена во неделата во кревет. Утринава ме разбуди интензивна нервна болка помеѓу ребрата 11 и 12 која мислам дека е резултат на превртување во кревет, а од мојот последен блог пост имав 2 кратки патувања со автомобил, што дефинитивно ги влошува работите, особено следен ден. Замислувам со „горе-долу“ и „страна до страна“ од автомобилот, ако нешто е лабаво во мене, тоа ќе се движи и ќе ги иритира работите. Имав многу болки и се чувствував прилично очајно. 
 

Пред неколку недели бев на посета во болница со болки во градите. Се чувствував многу стегнато во средината на градната коска и лево веднаш над моето срце. Се обидов да го игнорирам со надеж дека ќе исчезне, но кога се влоши, го повикав мојот општ лекар и рецепционерот ми рече да одам директно во болница. Ќе бидам искрен. Беше прилично страшно. Немаше врска со моето срце, но поради видот на болката и местото каде што беше, се чувствував како да можеше да биде. Имав ЕКГ кое се врати нормално и некои тестови на крвта. Докторот ме праша дали имам некакви медицински состојби, па му реков „Имам синдром на лизгање ребро“. (Пауза и празно зјапање). „Веројатно никогаш не сте слушнале за тоа“. Немаше, па објаснив што е тоа и за постапката Хансен. Отпрвин рече дека може да е варење или металоиди (не чувствував ништо како варење или металоиди) и ме праша што имам да јадам (јогурт и гранола), а потоа рече дека веројатно има врска со моите ребра и да разговарам за тоа со мојот хирург и дека може да помине само по себе. Не очекував многу од посетата на болницата и не ми беше понудено олеснување на болката освен „земи парацетамол“, но барем имав уверување дека срцето ми е добро. 

 

Се чувствував малку покровител. Ако мислев дека земањето парацетамол ќе помогне, немаше да бидам на А&Е. Не сум љубител на болници и претходните искуства не беа одлични, но чувствував дека треба да одам поради природата и локацијата на болката. 

Имав слично чувство двапати претходно, околу ноември кога сè уште бев малку подвижен и работите беа најлоши. Костохондритис? Кој знае. Беше во градите прилично далеку над вообичаените места и беше поинаква болка. Тесни, тешки и нежни.  

Легнав кога дојдов дома, а болката траеше една недела. Оттогаш имав неколку напади на нежност, но таа посебна болка не е толку лоша како што беше. 

Ми делат 6 дена од состанокот со г-дин Данинг. Станувам се повеќе вознемирен. Постојано си велам дека немам причина да бидам и се обидувам да се држам себеси расеан, но „што ако“ се таму. Навистина се плашам да не морам да го живеам „денот на грмушката“ до крајот на мојот живот, толку ограничен и со толку многу болка.  
 

Се надевам дека ќе имам позитивно ажурирање и план до ова време следната недела. 

5-ти мај 2022. Запознавање со мојот хирург. 
 

Тато и јас се возевме до Мидлсброу во понеделникот и останавме пред состанокот во вторник наутро. Беа потребни околу 4 часа од западниот до источниот брег на Англија, и тоа беше грубо возење, особено преку брзински удари и кривини, но успеав со помош на некои лепенки со лидокаин.  

Вторник наутро се сретнав со мојот консултант Џоел Данинг, неговиот регистратор и студент по медицина од трета година. Бев многу нервозен пред терминот, што е за разлика од мене, но ова ми значеше толку многу и мораше да помине добро.  
 

Не можеше да биде подобро. Целиот тим беше прекрасен, сочувствителен и навистина слушаше. Тој веќе го имаше мојот динамичен извештај за ултразвук, и моите е-пошта, но тоа беше шанса да ги почувствува моите нишани 11 и 12 на мојата десна страна. Ми беа поставени неколку прашања и се договоривме за планот да го зашивам моето 10-то ребро на 9-то со помош на техниката Хансен, од двете страни како и стабилизирање на реброто 11. Не можам да се сетам на точните детали за тоа каква е процедурата за 11 ќе вклучи, но ќе го ажурирам ова откако ќе имам потврда. Првично мислев дека планот ќе биде ресекција на реброто 12, но бидејќи 11 се чини дека е главниот виновник, има смисла да се обидам да го стабилизирам моето 11-то ребро за да го спречам да се движи толку многу што 12 не може да влезе под него. бидејќи е помалку инвазивен од ресекција, и вклучува само еден засек напред и може да се направи истовремено со шиењето на 10 погоре. Ќе направам 2 операции. прво десната страна, а потоа левата. Знам дека некои луѓе во САД имаат билатерална операција и слушнав навистина добри работи. Размислував за ова многу и имаше време кога мислев дека повеќе би сакал да имам повеќе болки за помалку време, наместо двапати да поминам низ тоа, но со водство од моите хирурзи, има смисла да имам 2 посебни процедури, кои се чини дека се претпочитаат овде во ОК. Се надевам дека вториот пат ќе биде малку полесен бидејќи ќе знам што да очекувам и ќе вклучува само шиење 9 и 10, така што во теорија би требало да биде помалку болно закрепнување, но не знам.  
 

Среќен сум што ќе ја направам операцијата и по многу тешко патување, чувствувам дека ментално и емоционално светот е тргнат од моите рамења и се гледа крајот. Знам дека нема да биде прошетка во парк. тоа е долг период на опоравување, бидејќи му е потребно време на телото да се навикне на новите положби на ребрата, да заздрават мускулите и да се развие ткиво со лузни (што помага да се создаде „мост“ помеѓу ребрата за дополнително да се помогне конци за нивно долгорочно обезбедување), но со нетрпение очекувам да ми се врати дел од животот! 
 

Се надевам дека наскоро ќе добијам датум за мојата прва операција, која ќе биде некаде во лето оваа година.  

 

По разговорот со Џоел и неговиот тим, неколку медицински сестри ми направија пред-операциона проценка. Ми беше земен крвен притисок, ЕКГ, висина, тежина и БМИ, тестови на крвта, тест за алергија за жолтиот антисептик што го користат за време на операцијата и неколку прашања за моите лекови и начинот на живот. Медицинските сестри беа подеднакво убави и можев да кажам дека сите во одделот го сакаа тоа што го работат. 

Потоа го запознав Робин, кој е акупунктурист во болницата и тесно соработува со кардиоторакалниот тим, и имаше акупунктура помеѓу моите меѓуребрени простори за да се ослободи дел од тензијата во моите мускули. Беше многу релаксирачко и навистина мислам дека ми помогна да се справам со патувањето до дома.  

Многу сум среќен со исходот и многу благодарен што ја имам оваа шанса.  
 

Не замислувам дека ќе објавувам некое време, бидејќи само ќе чекам и ќе се подготвувам за операција, но многу сум задоволен што можам да имам толку позитивни вести!  

 

 

19 мај 2022. Подготовка за операција. 
 

Минатата недела добив датум за операција на десната страна. 30 мај! Многу побрзо отколку што очекував и за само 11 дена од сега. 

Ќе одиме во петок на 27-ми, бидејќи ќе земам брис од Ковид во сабота и нема да добијам време пред неколку дена, потоа ќе се самоизолирам и ќе ме примат на одделението на Недела попладне, а Операцијата ќе биде во понеделник. 

 

Веројатно ќе бидам во болница 3-4 дена бидејќи сакаат да чекаат да помине локалниот анестетик во ОК и да се уверат дека болката е под контрола пред да се отпишам, а јас или ќе бидам на торакалниот оддел или на високата зависност единица потоа во зависност од тоа како се одвиваат работите. Се надевам дека тато ќе може да посетува и по еден час дневно. Некој локален во околината љубезно ми испрати неколку идеи за места каде таткото може да ги посети додека е и тој таму, што беше навистина внимателно. 

Оригиналниот план беше да останам во истиот хотел во кој престојувавме пред консултациите, на лице место неколку дена потоа додека не станам доволно добро да влезам во автомобилот и да го издржам патувањето од 4 часа до дома, но тоа е половина термин и јубилејната недела на кралицата , така што хотелот е целосно резервиран, а другите локално се многу скапи, па ние ќе го крилуваме. ако сум доволно добро да возам дома кога ќе бидам отпуштен, ќе го растуриме и ќе останеме некаде помеѓу ден или 2. Се зависи од болката. Моите стомачни мускули ќе бидат исечени, така што ќе ми треба многу помош првата недела, а ако се вратам дома, тато ќе остане додека не бидам малку понезависен. Ќе пијам и силни лекови против болки некое време, па очекувам и јас да бидам малку збунет. 

 

Купив сламки за да можам да пијам легнат (седењето ќе биде тешко некое време), некои дополнителни перници за да можам да бидам потпрен и некои ледени пакувања што се носат. Ќе земам и некои лаксативи бидејќи лековите за болка ќе предизвикаат запек и ќе складирам лекови против болки преку шалтер, за да ги имам ако е потребно кога ќе ги напуштам лековите што ми ги дава болницата. Нема да можам да сторам многу, па го зачував „Последното кралство“ на Нетфликс за да го гледам по операцијата за да ме забавувам и се надевам дека ќе го тргнам умот од болката. Прилично е грозно, па ќе ја имам дополнителната придобивка да можам да кажам „Барем јас не сум тој човек“ кога на некој сиромашен Саксон ќе му ја отсечат главата. Следејќи го она што другите го кажаа, закрепнувањето ќе биде прилично гадно неколку недели и веројатно ќе поминат неколку месеци пред да добијам каква било корист, но треба да го поминам тоа. „Болка со цел“.  

 

Како и „Hansen 2.0“ на 10, планот за реброто 11 е лабаво да се врзе за реброто 10 за, се надеваме, да се намали хипермобилноста и да се спречи истото да се разгорува. Малку сум нервозен за 11, бидејќи треба да има одредена слобода за да можеме да се наведнуваме и извртуваме, но во исто време не може да се остави да се врти наоколу како што е. Му давам слобода на мојот хирург да прави се што мисли дека е потребно откако ќе влезе таму. Мојата 11 е многу долга, па можеби ќе треба да се исече, а имам чувство дека можеби ќе треба и 12 скратување за да престанам да контактира со мојот колк, бидејќи и тоа е хипермобилно, но ќе видиме. Имам целосна верба во него. Успеав да стапам во контакт со една госпоѓа од Австралија, која имаше 11 врзани за 10 и е подобра отколку што беше пред операцијата, но сепак има болка. Тоа беше смирувачко бидејќи не наидов на многу луѓе кои го имале токму овој проблем, иако сум слушнал за луѓе кои шиеле 11 на 10 и на крајот морале да ја отстранат конецот подоцна и наместо тоа да се ресецира реброто.  

 

Ја истражував оваа состојба на еден или друг начин секој ден во последните 5 месеци, и ми стана јасно дека луѓето толку многу се разликуваат во однос на закрепнувањето. Потребно е време, станува полошо пред да стане подобро, и не очекувам дека некогаш ќе бидам 100%, („Подгответе се за најлошото и надевајте се на најдоброто“ е одлично мото.) Очекувам дека секогаш ќе имам некои болки и некои ограничувања врз основа на искуствата на другите кои имале операција, но ако можеме значително да ја намалиме болката и да ја зголемиме мојата подвижност, и ако можам да стигнам до дури 70% од „стариот Мет“, ќе можам да се прилагодам и живеј со тоа. Секое подобрување е подобро од никакво. 

 

Малку сум нервозен, што се претпоставува дека е природно. Двете операции што ги имав претходно (не поврзани со ребрата) беа итни операции, така што немав време да се подготвам или да се грижам за нив, но се држам себеси расеан и се сеќавам дека иако ќе биде тешко, ќе биде вредно долгорочно и ќе ми врати одреден квалитет на живот. Болката од синдромот на лизгање ребро беше единствената болка што ја имав во мојот возрасен живот што ме доведе до солзи. Тоа не го направија ни апендицитисот или камењата во бубрезите, па врз основа на тоа, можеби болката по операцијата нема да биде толку лоша. 

Еден од гентите од Групата е на операција истиот ден со мене, а 3 дами 2 дена подоцна, па ќе биде добро што сите ќе ја поминеме во исто време и ќе можеме да поддржиме една друг.  

 

Замислувам дека следната објава ќе биде по операцијата и иако патувањето сè уште нема да биде завршено, се надевам дека се ќе биде полесно од тука. 

30 мај 2022 година, 18:48 часот. Хирургија. 

 

Тато и јас се возевме до Јарм (каде што престојувавме) околу 20 минути надвор од Мидлсброу во петокот попладне и пристигнавме вечерта. Овој пат се залепивме за автопатиштата, што беше многу полесно за моето тело отколку брзините, пресвртите и свиоците на последната рута што ја одевме кога го слушавме сатнавот! Го направив мојот тест за ковид во саботата попладне и бев примен на одделението 32 во болницата Џејмс Кук во неделата попладне. 

Имав посета од мојот анестезиолог во 21 часот, и ми дадоа електролити да пијам пред спиење и повторно во 6 часот наутро, а потоа отидов на операција во 8 часот наутро. Бев доста нервозен поради анестетикот, не сум баш сигурен зошто, како што го имав двапати претходно, но вработените во театарот беа прекрасни и ми објаснија се што прават за да ме смират. Се сеќавам дека анестетикот ми беше испорачан низ мојата канила и малку испаничив, мислејќи „Сигурен сум дека минатиот пат помогна побрзо“, и тоа е последното нешто што се сеќавам. 

 

Навистина не се сеќавам дека се разбудив потоа, или пак се вратив во одделението. Бев во единицата за висока зависност некое време за да може да ме набљудуваат, и бев прилично поспана, но почнав да се чувствувам посвесен околу 14 часот. Тато дојде на гости во 15 часот, и имав бисквити, а потоа вечера во 5. Не очекував дека ќе имам многу апетит, но успеав да јадам без проблеми. 

Воопшто не сум имал болки досега. Никој. за што сум изненаден. Ова е прв пат од октомври 2021 година да не чувствувам болка. Сепак ќе дојде и знам да го очекувам. Ми дадоа многу локални анестетици во моите меѓуребрени простори и кога тоа ќе почне да минува преку ноќ, очекувам да биде навистина тешко неколку дена. Ден 4 би требало да биде особено гаден, или за некои луѓе е 3 ден, но јас сум подготвен за тоа, а потоа ќе биде случај да го слушам моето тело и да земам еден ден во исто време. 

 

Очекувам дека веројатно ќе почувствувам стегање напред и назад, воспаление, болки во мускулите, можеби зголемена нервна болка и болка на местото на засекот додека работите не се смират и ребрата не се навикнат на новите позиции. 

Иако сè уште не сум имал вистинска болка, ми требаше голема помош за да се движам, да седнам и да станам од медицинските сестри, што е разбирливо додека не заздрават мускулите кои беа одвоени. Ги користиме нашите стомачни и коси мускули многу повеќе отколку што сфаќаме и се надевам дека тие 4 месеци штица ќе се исплатат. 

Како што планирав, од она што се сеќавам, мојот хирург го соши моето десно 10-то ребро на моето 9-то и го врза моето 11-то на 10-тото. Тој, исто така, кога бил таму и имал јасен поглед на сè дека има голем простор помеѓу ребрата 9 и 8, па ги сошил и тие за да ги доближи. Веднаш забележав колку е полесно да се дише! Се чувствува помалку напорно и поприродно, и имав многу лесно чувство на страна со моите раце (подалеку од мојот засек) и повеќе не можам да чувствувам 11 како излегувам или ги ставам прстите под него. Нема испакнатини или гребени, така што ова е навистина ветувачко! Сега ќе го оставам сето тоа сам и нема да ја боцкам мечката, но ова е смирувачко. Бев навистина загрижен за моето 11-то ребро особено. 

Иако сè уште се чувствува многу вкочането, особено внимавам да не ја потпирам раката во близина на мојот засек додека го пишувам ова (седнав на нагорнина на креветот и пишувам на мојот телефон). 
 

Штотуку сум преместена во главното одделение и имам своја соба, што е одлично! 

Прилично сум уморен, па веројатно ќе имам тактички сон наскоро (тактички затоа што мислам дека би било добра идеја да отспијам квалитетно пред да помине анестетикот). 

Според она што го прочитав од други луѓе кои го поминале ова, ќе се влоши пред да се подобри, ќе има некои сопки и некои лоши денови додека работите полека заздравуваат, и ќе биде потребно време. но се чувствувам позитивно и подготвен сум за остатокот од патувањето. Имам тони поддршка од неверојатна група луѓе од целиот свет, кои досега ми беа апсолутно непроценливи. 

Едно нешто што сфатив е дека, со овие операции, има толку многу променливи и поради тоа нема две исти патувања за закрепнување. 

На некои им е оперирана едната страна, на други 2. 

Некои имаат синдром на еднострано лизгање на ребро, други имаат билатерални. 

Некои имаат ексцизии или ресекции, други имаат процедура Хансен. Од нив, некои имаат Хансен 1.0, некои имаат Хансен 2.0, други имаат реконструкции со плочи и графтови на 'рскавица. Некои луѓе имаат 1 лизгаво ребро, други имаат 2, 3, 4, 5 или 6. 

Некои луѓе имаат hEDS или друга основна состојба, други имале пад или несреќа. Кај некои симптомите се појавуваат постепено, други ги добија симптомите наеднаш. 

Исто така, се разликуваме во симптомите, каде и како ја чувствуваме болката, возраста, толеранцијата на болка, одговорите на олеснување на болката итн... 

Затоа, важно е за мене да запомнам да не го споредувам моето закрепнување со ничие друго, и важно е за вас, ако имате или штотуку сте имале операција и го читате ова, да не го споредувам вашето закрепнување со моето, туку да го користите како водич и земете од него се што ви е корисно.  

Сепак, ќе продолжам да го документирам моето искуство низ врвовите и падовите на закрепнувањето. 
 

2 јуни 2022. Денови по операцијата 2 - 4. 

Не се чувствував способна да напишам ништо во изминатите неколку дена бидејќи се борев да се концентрирам. Јас сум на вкупно 13 лекови и некои од нив се многу силни. 

Бев отпуштен на 2-ри ден и веднаш дојдов дома. Сакав да го завршам патувањето со автомобил пред да мине локалната анестезија и навистина ми е драго што го направив тоа. Влегувањето во автомобилот беше тешко, а патувањето беше доста тешко, но успеав. Не можев да ги користам моите коси мускули за да се извртам или да излезам од автомобилот, па се повлеков на страна во седечка положба користејќи ја вратата од автомобилот, ги кренав нозете надвор, паднав на подот на колена, а потоа се олеснив на моите нозе. Веројатно изгледаше смешно, но успеа! 

 

Изминативе неколку дена некако се претворија во еден и јас сум многу зашеметен и „далеку од самовилите“ поради лековите, но досега ми оди добро. Не сум земал морфин веќе 2 дена бидејќи не сум почувствувал потреба, но тој е таму ако ми треба и ако работите станат неуправливи. 

Ми требаше помош да станам кревет првата вечер дома, и не можев да лежам рамно, па користев 3 нормални перници и перница „v“ за подигнување (Пред операција користев само 2 перници) и спиев на грб. Јас сум дома веќе 2 ноќи и спиев точно во двете ноќи, што е добро бидејќи мислев дека нема да спијам добро на грб. 

 

Вчера не можев да се туширам и ми требаа околу 10 минути за да станам од кревет, и тоа прилично незгодно, но денес успеав самостојно да станам од кревет (се тркалав на мојата не-оп страна, ги спуштив нозете страната на креветот, а потоа со левата рака и рака го измеша/турна моето тело нагоре). 

Вчера го користев стапот за да се качувам и спуштам по скалите како и шината, го користев стапот за да станам од столот и полека да се движам низ куќата. Денес можам да се искачам по скалите само користејќи ја шината и можам да станам сам, што мислам дека е навистина добар напредок! 

Се туширав утрово (иако правењето на нозете беше тешко и не можев да ги исушам нозете или стапалата). 

Ми требаше помош да ги облечам чорапите и да ја облечам маицата бидејќи сè уште не можам да се наведнам или да ја испружам раката. 

Миењето заби е тешко (имам 6 ft2, така што е долг пат да се наведнам над мијалникот и се борев да станам од свиткана положба пред операцијата), но го направив тоа на колена и ги користев нозете за да станам, па затоа воопшто не мораше да се наведнува). 

Ја извадив преврската од раната и ја погледнав мојата лузна утрово. Сè уште е свежо и многу помодрено (нормално), но добро заздравува. Чисто е и нема знаци на инфекција. 

 

Не можам да седам многу долго на нормална столица без зголемена болка и ги поминав изминативе 2 дена во лежалка, со ледена обвивка на раната напред и шише со топла вода одзади. Лесно гушкав перница, која ја користев за да се „зацврстам“ цврсто гушкајќи се ако треба да кашлам бидејќи тоа предизвикува огромен скок на болка, и иако тоа не е убаво и сè уште се плашам и се плашам од тоа секој пат , доста брзо заврши. 

Имав болка, понекогаш прилично непријатна, особено во задниот дел во главите на ребрата во близина на 'рбетот додека ребрата и мускулите се навикнуваат на нивните нови позиции. Знам дека ќе потрае некое време за да се навикнам и мислам дека сè уште ми претстои воспаление, но лековите против болки засега делуваат многу добро и добивам одредено олеснување наспроти тоа што болката е постојана.  Лекови земам во 08:00, 12:00, 17:00 и 23:00 часот, и досега открив дека помеѓу 21:30 и 23:00 часот е најтешкиот дел од денот кога болката е најинтензивна, но искрено можам да кажам дека ништо од болката што ја имав на десната страна беше толку лоша како и предхируршката болка досега, и тоа е огромно олеснување. 

 

Сега е 4-ти ден и премногу рано да кажам колку работите ќе се подобрат бидејќи сè уште сум физички ограничен  и имам уште долг пат во однос на закрепнувањето, но генерално сум неверојатно задоволен од мојот напредок за толку кратко време од операцијата. 

Спиев многу и не можев да читам или да гледам ништо бидејќи концентрирањето беше тешко, но мислам дека по оваа прва недела, кога ќе се откажам од силните лекови, тоа би требало да биде полесно. 

Премногу е рано да се каже колку е реброто 11 и колку ќе се подобри мојата подвижност, но се чувствува безбедно одвнатре во споредба со претходно и повеќе не се држи до крај, така што се надевам. Навистина би сакал да дојдам до точка каде што ќе можам да одам како порано, без нервна болка, чувство на „коска на коска“ и чувство дека „се мрда наоколу во мене“. 

 

Знам дека ќе стане потешко штом ќе започне воспалението и ќе го прекинам лекот, и ќе потрае долго време, а сè уште има левата страна за борба, но досега, навистина, навистина сум задоволен од тоа како работите одат и се чувствувам неверојатна надеж за иднината. 

 


 

5-ти јуни 2022 година. Денови по операцијата 5 - 6 

 

Треба да се потсетам да бидам трпелив. 

Кога се будам, чувствувам болка, особено со тоа што бев во иста положба цела ноќ, но лековите помагаат во тоа. Местото се чувствува многу болно и печено, но тоа е хируршка болка, а лековите и мразот помагаат да се олесни огромно, така што не е константна и во моментот е податлива. Пред операцијата немаше едвај никакво олеснување. Раната многу чеша, но тоа е навистина добар знак бидејќи заздравува. 

Тато си отиде дома вчера и ми снема парацетамол (Tylenol) па отидов околу 40 метри (со стапот за секој случај) до гаражата (бензинска пумпа) и не помина како што се надевав. Морав да седнам да се одморам на враќање, бидејќи ја добивав познатата болка помеѓу лопатката и 'рбетот на мојата операција. Малку ме загрижи, но треба да запомнам дека сум само 5 дена надвор. Се обратив до групата за малку уверување и прочитав некои стории по операцијата што ги собирам од јануари. 

 

Потребни се 3-6 месеци за внатрешно да се формира ткивото на лузната за навистина да ги држи работите заедно, воспалението веројатно ги притиска нервите, а овие нерви се иритираат со години, така што ќе биде потребно време за да се смират. 

Генерално, сè уште се чувствувам многу позитивно и задоволен сум од мојот напредок, само треба да запомнам дека за ова ќе биде потребно време и да бидам нежен со себе. 

Повеќето луѓе почнуваат да ги гледаат своите најголеми подобрувања на 4-6 месеци по операцијата, а дотогаш ќе биде горе-долу, па затоа треба да бидам трпелив. 

Дефинитивно се чувствувам многу повисоко и постабилно и не сум стуткан нанапред кога седам, како што бев многу години. Претходно немав стабилност бидејќи моите 10-ти ребра беа закопани веднаш позади и под 9 од двете страни, и морав да ги користам рацете или лактите за да се држам и да се спречам да не летнам напред. Додека го пишувам ова, седам на столот на масата во кујната со исправен 'рбет и стомачните мускули ме држат исправено како што треба. Можам да кажам колку повисоко стојам гледајќи во огледалото во кујната. Порано можев да ја видам цела глава, но вчера забележав дека сега ми ја отсекува од очите! Десното рамо ми е видливо повисоко и исправено од левото (што ќе се поправи подоцна), но дури и фиксирањето на едната страна направи огромна структурна разлика. 

7-ми јуни 2022 година. 1 недела по операцијата 
 

Воспалението почнав да го чувствувам вчера, вечерта на 7-ми ден. Ќе признаам дека дотогаш чувствував дека закрепнувањето беше „премногу лесно“ во однос на болката и дел од мене се прашуваше дали некако сум го избегнал и уште еден дел од знаеше дека доаѓа затоа што бев предупреден. Би го опишал како жешка, сирова, интензивна, локализирана „внатрешна модринка“ која се шири низ десната страна, со засекот во нејзиниот епицентар. 

 

Не е убаво, и секако не е лесно, но ниту од тоа не треба да се плашиш. Ги послушав советите на луѓето кои претходно имале операција за лизгање на ребрата и купив пакување мраз што може да се носи повторно замрзнување пред операцијата во подготовка, и многу ми е драго што го направив тоа. Ќе го поврзам оној што го купивовде во случај некој што го чита ова да му помогне да одат со препорака. Има 2 пакувања за повторно замрзнување за да можам да се менувам. Тие се замрзнуваат прилично брзо и траат околу 2 часа пред да треба да се вратат во замрзнувачот, но купив уште еден за да имам 4, па секој пат кога користам еден можам да бидам уверен дека е најстудено. 

Се симнав од антиинфламаторни пред 2 дена како што ми кажа хирургот. Предолгото земање антиинфламаторни лекови може да го инхибира растот на нови клетки, така што всушност може да го продолжи заздравувањето, па ако се прашувате зошто не ги земаме додека воспалението не се намали, ова е една од многуте причини зошто. Нема да ви досадувам со уникатните и лошите страни на антиинфламаторните, добрите и лошите страни за тоа што прават и што е воспаление или зошто го доживуваме по операцијата, но има многу информации достапни на интернет. Ако ја следите мојата приказна, веројатно сте ме запознале малку и сте сфатиле дека јас сум страствен истражувач и сакам да знам „што е“ и „зошто е“ на апсолутно сè. Денеска поминав некое време истражувајќи и сметам дека е навистина корисно да знам што се случува во моето тело и зошто. 

 

Очекувам ова да трае барем неколку недели, можеби и малку подолго. Многу луѓе кои имале операција за лизгање на ребрата доживуваат „фаза на воспаление 2“ помеѓу 6-8 недели, бидејќи малку повеќе се навикнуваат на движење наоколу, а понекогаш и пошироко, но уверен сум дека тоа станува полесно време. 

Повторно, за мене, иако тоа не е пријатно и може да биде многу интензивно, полесно е да се справам со него отколку со болката пред операцијата. Делумно затоа што тоа е различен вид на болка, а делумно затоа што иако е интензивна, лековите против болки и мразот масовно помагаат да се ублажи, а има точки во денот каде што е на целосно податливо ниво, се додека продолжам да го наоѓам балансот помеѓу одмор и правење малку лесни шетање низ куќата неколку минути. 

Открив дека за мене досега е најлошо штом се разбудам, а последно е ноќе. Да се биде во една поза цела ноќ и да се креваш и стануваш од кревет веројатно ги влошува работите. Од денес, ставам пакет со мраз веднаш штом ќе се разбудам, а движењето наоколу исто така помага малку, иако тоа може да изгледа контраинтуитивно во тоа време. 

 

Имав некоја од тие страшни „болки во кичмата“ ако стојам предолго, но не се грижам дека операцијата не функционирала или дека ќе бидам ваква засекогаш. Накратко ми падна на ум, но ако размислувам логично, има сосема логично дека ако меѓуребрените простори се отечени и воспалени, ќе има дополнителен притисок врз нервите, кои веројатно се уште се прилично лути поради тоа што се збркани, но штом ќе се реши воспалението, со текот на времето, мислам дека и ова ќе се реши. Знаев дека тоа нема да биде брзо решение. Главата на реброто (делот одзади што се поврзува со 'рбетот) на реброто 11 е многу болна и нежна и дава до знаење дека не е среќна. Имаше и некоја остра нервна болка наоколу, но очекувам дека ова е делумно поради тоа што реброто е поместено и се навикнува на својата нова положба, а исто така и поради воспалението и отокот, а штом ќе се намали, тоа исто така ќе се смири. време. 

Вчера шетав низ мојата градина неколку минути, па дури и нешто толку мало се чувствуваше прекрасно. Иако делови од него се прилично диви, затоа што не можев да направам ништо со него веќе една година, тоа е прв пат да можам да излезам таму по долго време, наспроти само да гледам од седечка положба низ прозорец. Мојата градина беше моја гордост и радост и убеден сум дека со текот на времето, ќе биде повторно. Исто така, целосно престанав да свирам пијано пред околу 3 години, бидејќи седењето на столче без поддршка за грбот беше премногу болно и се спуштав напред поради немање стабилност, додека моите 10-ти беа закопани под и зад 9, и додека ги користев рацете за да свирам за разлика од тоа што можам да се потпирам со нив, како што честопати морав да правам кога седев, болката беше премногу интензивна. Не знаев дека тоа е поради лизгање на ребрата во тоа време, но еден ден, кога сè ќе се среди и заздрави, а по мојата втора операција, замислувам дека ќе можам да седам целосно исправено без помош и без болка, и јас ќе може повторно да игра. 

 

SRS и „wobbly“ (моето хипермобилно 11-то ребро) ми одзедоа толку многу, не знаев што не е во ред со мене толку долго, а имаше долг период пред да слушнам за лизгање на реброто. синдром кога искрено не мислев дека повторно ќе можам да ги правам работите што ги сакам. Пред 6 месеци ми падна на ум мисла дека можеби нема да излезам од дома повторно! Но, сега има толку многу надеж, а тоа само по себе ја засенува секоја болка или воспаление што го чувствувам.  

 

17 јуни 2022. 2,5 недели по оп. 
 

Сакав да почекам додека не го исклучам кодеинот додека не дадам ново ажурирање, особено за моите гастроинтестинални симптоми, бидејќи кодеинот предизвикува запек и може да предизвика абдоминална непријатност како резултат и сакав да добијам јасна слика за тоа како работите беа природно. Исто така, внимателно пробував некои работи што не можев да ги направам пред операцијата или веднаш потоа за да видам како сум со нив пред да дадам ажурирање. 

Да почнеме со добрата вест!: 

 

Среќен сум што можам да известам дека од операцијата и откако престанав да земам кодеин пред 5 дена, немав остра абдоминална болка, немав абдоминална непријатност, вишок гасови, жуборење, дијареа или чувство на „заглавување“ под реброто 10. Сите мои гастро симптомите беа на десната страна во текот на ова. Најдов навистина интересна студија на случај од Здружението за повреди на ѕидот на градниот кош што може да фрли малку светлина врз тоа зошто некои од нас добиваат гастроинтестинални симптоми, што ќе се обидам повторно да ги најдам за да можам да го поврзам. 

Веќе 5 дена ги исклучувам сите лекови против болки, освен фластерите за лидокаин, иако секојдневно користам облоги со мраз на ротација во текот на денот, наизменично меѓу предната и задната страна, и тоа многу помага. 

Сè уште имам малку нервна болка на десната страна на задната страна помеѓу лопатката и 'рбетот во меѓуребрениот простор помеѓу ребрата 9 и 10, но таа е повремена и податлива од порано и најверојатно ќе продолжи да се смирува со текот на времето. Претходно не можев да стојам повеќе од 2-3 минути пред да почне многу брзо да достигнува неконтролирано ниво и морав да седам или да легнам. Сега можам да стојам 10-15 минути без болка. Сè уште имам проблеми со левата страна, но сигурен сум дека тоа се лизна неколку години по десната и не ги вклучува лебдечките ребра, па затоа ќе го оставам тоа надвор од равенката за сега за да пишувам ова и фокусирајте се на десната страна која беше најлоша од 2-те и започна пред 4 години. Сè уште користам фластери со лидокаин во близина на лопатката во меѓуребрениот простор помеѓу 10 и 11, но не секој ден (секоја фластера ја сечам на 6 помали фластери и ја нанесувам над епицентарот ако болката за да траат). 

 

Самата хируршка локација работи одлично! Лузната е многу здрава и сè уште се чувствува вкочанет на површината, црвенилото и модринките се смириле, мојата кожа се врати во својата нормална боја и можам да почувствувам како се формира густото ткиво на лузна под кое ќе треба време да се развие, но тоа е она што ќе ги држи работите безбедно на место долгорочно. Реброто 10 се чувствува многу сигурно и сè уште немам движење напред или крило од реброто 11 кога одам, што е прекрасно! 

Имав неуспех пред 2 ноќи откако кивав три пати по ред, без да имам доволно време да земам перница за да го користам за да го зацврстам, но се среди по еден ден. 

Сè уште добивам непријатност и стегање напред ако седам на нормална исправена столица повеќе од околу 15 минути и сè уште откривам дека лежалката е најудобното место за престој, но тоа е сосема нормално во оваа фаза.  

Не можев да лежам рамно, но можам од денес (иако станувајќи од рамна положба ми треба помош). 

Сè уште не можам да се наведнувам или да се вртам, но тоа не е проблем бидејќи можам да клечам и да ги користам само нозете додека го држам 'рбетот исправен, а сè уште не можам да спијам на страна (и покрај тоа што навистина сакам) и спијам на моето назад, но тоа е прилично вообичаено и во оваа фаза. 

Денеска го имав првото патување со автомобил по 20 минути во секој правец додека одевме да ги посетиме свекрвите. Можев да влезам така што ќе седнам свртен наназад и потоа ќе ги вртам нозете една по една. Патувањата со автомобил беа неверојатно тешки пред операцијата и навистина ја подигнаа мојата болка до точка каде што обично требаше да го поминам следниот ден во кревет. Имав движење на реброто 11 одзади (ќе продолжам со тоа...) но имав перниче што помогна да се зацврсти и носев фластер за лидокаин. 

Сè на сè, навистина добар напредок! 

 

Што се однесува до расположението, забележав голема разлика. Се обидов да останам позитивен и да се надевам во текот на сето ова, и покрај некои огромни предизвици и мислам дека направив прилично добра работа со оглед на околностите, но оваа недела за прв пат по долго време забележав дека се смеам , се шегувам и генерално само што почнав повторно да се чувствувам како моето старо јас. Успеав да имам целосни разговори со мојот партнер и членовите на семејството без да морам да престанам или да го изгубам фокусот поради нивото на болка. 

Она што го нарекував „болка во 'рбетот“ околу еден инч десно од T11 е сè уште прилично гадно, но ќе го објаснам тоа сега. Ќе се сеќавате дека моето „нишано“ 11-то ребро беше разгорено наоколу и се движеше огромна количина напред секогаш кога се движев. Се посомневав пред некое време, но сега сум сигурен: или е сублуксиран или целосно дислоциран од 'рбетот на костотрансверзалниот зглоб. Подоцна се чувствува така. Има неколку различни имиња, вклучително и синдром на глава на ребро, сублуксација на реброто (ако сè уште е полуприкачено) и дислокација на реброто (ако целосно се откачи), дури можам да ви кажам точно кога и како се случило. Проблемите со 11 започнаа во ноември, ден пред да го започнам мојотдневник за симптоми. Мојот партнер и јас отпатувавме за Единбург со воз на одмор, и носев тежок ранец на грб и помал ранец напред низ тесен премин низ неколку вагони. Тоа предизвика многу болка. Кога стигнавме до хотелот, веднаш ја отпакував носилката за грб, ја подигнав на највисоката положба, легнав на неа, а потоа се истегнав назад ставајќи ги рацете над мојата глава за дополнителен притисок. Целото тело ми се затресе и се појави гласна пукнатина, но тоа само по себе не ме болеше, па не размислував многу за тоа. Следниот ден почнав да ја чувствувам новата болка во рамото и почнаа проблемите со одењето. 

 

Синдром на главата на реброто/сублуксација/дислокација на реброто е уште една состојба што очигледно лесно се пропушта при снимањето. Најдобар пример за објаснување за ова со слика на рентген може да се најдеовде. Јасно е како ден на сликата како што ќе видите, но нејзиниот лекар го пропушти. Таа имаше hEDS, што е познато кај нас лизгачки ребра, а интересно, нејзиното е и реброто 11 на десната страна. 

Навистина можам да го почувствувам како се движи позади сега кога е прицврстен напред, но не цело време, не кога седам или одам, туку во автомобилот и особено во креветот, и ако земам длабок здив, боли. Претпоставувам дека тоа е надувувањето што го притиска надвор и во мускулите. Тоа не е најлошата болка на светот во споредба со порано и, искрено, ако треба да изберам помеѓу 2-те, би го имал наместо движењето напред што го имав, бидејќи тоа беше толку болно и толку изнемоштено. Идеално, сепак, би сакал да го немам ниту едното ни другото. 

 

Размислував за тоа долго и ќе му испратам е-пошта на мојот хирург пред моето следење, но и ќе копирам кај мојот матичен лекар во случај сликањето да биде корисно. Иако верувам дека тоа е ортопедско, а не торакално прашање, имплицитно му верувам на мојот хирург и особено не сакам да имам уште една дискусија со мојот општ лекар за уште едно прашање што е тешко да се дијагностицира, а тие можеби никогаш не слушнале на, но во исто време особено не сакам да живеам со друга состојба на хронична болка која може да се влоши и да ме направи мизерна, па затоа мојата вообичаена желба „да се справи со тоа, да го скрие, да го избегнува докторот, и обидете се да го игнорирате“ методот не е опција и треба барем да се залагам за потврдена дијагноза, така што ако работите се влошат, сè е таму и документирано и не започнувам уште едно тешко патување од нула. 

Од истражувањето што го направив (Ти ме знаеш и истражуваш до сега!) Општ консензус е дека не постои ништо хируршко отколку што може да се направи со големи шанси за успех, но најдов еден единствен случај, кој беше нова постапка: 

Кај пациентите сублуксации беа во повеќе вистински ребра (поврзани на 'рбетот и градната коска), додека моето е во 1 лебдечко ребро (поврзано само на' рбетот), но и во двата случаи зглобовите на' рбетот се исти. 

 

Хирургот ги прегледал ребрата за кои се сомневало дека се нестабилни при претходна операција и ги споредил со ребрата под и горе. Тој ги палпираше ребрата 3-6 и виде дека има јасна видлива разлика во Т3 наспроти нестабилните 3 ребра (Т4-6). Костотрансверзалниот зглоб не треба да се движи, но тој ги допре и реброто и попречниот процес и и реброто и КТ зглобот беа глобално нестабилни. Кога ќе го турнеше, ќе се лизгаше и ненормалното движење беше во секоја насока. 

Пред операцијата беше добиен КТ скен со цел да се помогне во хируршкото планирање од кое направија 3Д реконструкција и добија 3Д печатен модел. Моделот покажа дека пациентот има склоност за заокружен материјал да се лизне поради наклонот на реброто во попречниот процес, така што тие го надминале ова со создавање на некои засеци во реброто и попречниот процес. Пациентот имал 2 присутни ортопедски хирурзи. Едниот изврши шиење, а другиот ги заштити органите во областа (бели дробови, аорта итн.). Тие завиткаа најлонски полиестерски ленти околу главата на реброто на пациентите и костотрансверзалниот процес користејќи што е можно повеќе врски, ги заврзаа со јазли и врз него завиткаа Ethibond (ленти со влакна што не се апсорбираат) за да го обесхрабрат одврзувањето. 

Пациентот сега е нешто повеќе од 9 месеци по операцијата и има извештај дека се чини дека било успешно. Потребни се најмалку 2 години следење за да се објави и да се смета за успешна ортопедска операција, така што сè уште е рано, сепак, пациентката пријавила дека како резултат на тоа, нејзиното тело почнало да ја компензира стабилноста и нејзините ребра на контралатералните страна (левата страна) почна да се сублуксираат и дислоцираат. Се надеваше дека раната интервенција со инјекции пред премногу да се истегне зглобната капсула ќе спречи дислокација на ребрата, но тие не можат профилактички да ги стабилизираат сите ребра бидејќи се претпоставуваше дека тоа ќе доведе до рестриктивна белодробна болест. 
 

По неколку инјекции на декстроза со само 1 недела олеснување, пациентот се запрашал дали декстрозата е вистинското средство за употреба. Таа почна да прави повеќе истражувања и најде публикација која се однесува на употребата на тетрадецил сулфат, кој го инјектира во CTP и околу сите лигаменти на главата на ребрата. Пациентот добил 7 дена олеснување. Пациентката успеала да стапи во контакт со авторот на публикацијата за совет и се одржал состанок со авторот, пациентката и нејзиниот општ лекар. Авторот ги истакна следниве точки: 

1. Сè треба да биде усогласено пред инјектирањето за да заздрави правилно. Тоа се прави преку остеопатска манипулација. 

2. Ако торакалниот 'рбет не е стабилизиран, тоа ќе предизвика торзионален стрес на ребрата. Ребрата треба да се инјектираат не само на CTP, туку и на интерспинозните лигаменти. Ако тие се премногу лабави, торзионите напрегања на ребрата ќе предизвикаат нивно дислокација. 

3. Ако пациентот има зглобна дисфункција во торакалниот 'рбет, тие ќе имитираат и ќе предизвикаат болка во ребрата. Фасетните зглобови му дозволуваат на 'рбетот да се движи напред-назад, но ако одат премногу напред, може да ги скинете супраспинозните и интерспинозните лигаменти што се протегаат меѓу нив. Во случај на повреда на хиперфлексија, ги кинете лигаментите помеѓу спинозните процеси што може да ве стават во свиткана и ротирана положба. Преку остеопатска манипулација, го доведувате тоа во понормално усогласување, а потоа ги вбризгувате врвовите на спинозните процеси и помеѓу спинозните процеси. Се чини дека манипулацијата е клучна за ослободување на заглавените зглобови, а потоа 0,5% тетрадецил сулфат (повисоките концентрации предизвикуваат некроза) ги зајакнува интерспинозните лигаменти. 

Тешко е да се примени сила на збир на структури и Пациентката, која и самата работи во истражувачка болница, на почетокот пријавила скептицизам и изјавила: „Интерспинозните лигаменти кои предизвикуваат толкава нестабилност немаа смисла за мене. Во реброто артикулација глава-рбет, има помал контакт со коските и во голема мера зависи од лигаментите, потенцијалот за движење наоколу во повеќе димензии е многу поголем од можноста торакалниот рбет да се помести многу поради лабавоста на интерспинозните лигаменти. Има многу на инхерентна коскена стабилност на оваа област, додека зглобната ребро-рбет е чисто лигаментозна. Ребрата генерално се движат многу мала количина, но можеби малите количини може да направат голема разлика особено кај нас со ЕДС" 

Пациентот пријавил намалување на фреквенцијата на сублуксации по третиот круг и 5 недели целосна стабилност со огромно намалување на сублуксации. Таа наведува дека имала над 40 преместувања еден ден пред инјекциите и 2-3 во овој момент. Пукањето се чувствуваше поповршно и помалку длабоко во зглобовите. 

 

Моето размислување е дека ако имам операција за да го зацврстам моето 11-то ребро на 'рбетот, со тоа што исто така е прицврстено на предната страна, тоа или би предизвикало прекумерно стегање и би ги ограничило белите дробови поради тоа што не може да се прошири со дишењето. треба, или би имало ризик од повеќе движења напред по прицврстување на реброто одзади, што би било катастрофално и би ме вратило на првиот, но јас не сум експерт за ова, затоа треба да го гризнам куршумот и разговарајте за тоа со лекар. 

Мислам дека нервните блокови не би функционирале затоа што се сметам себеси за експерт за тоа како се чувствува болката на нервите, бидејќи ја доживував со таков интензитет толку долго време, и не се чувствува како нервна болка, таа се чувствува механички. Како прободување на коските, заробување и триење на меките ткива. Не се ни грчеви во мускулите.  

Ќе предложам дека, откако ќе закрепнам од оваа операција, упатувањето на физиотерапија може да биде почетна точка заснована на теоријата дека ако ги зајакнам мускулите околу зглобовите и лигаментите на Т11 со интензивни насочени вежби, мускулите околу него може да го држи реброто малку поцврсто на место. Се прашувам дали можеби инекциите на кортизон горе и долу би делувале заедно за да делуваат на болката, но јас ќе земам совет за ова. Во меѓувреме ќе пробам лепенки со лидокаин и таму долу за да се обидам да ја анестезирам областа кога ќе стане особено лошо, и штом работите ќе заздрават доволно за да размислам за носење заграда за грб (што ќе потрае некое време) ќе го пробам тоа врз основа на теоријата дека малку притисок однадвор може да го ограничи движењето внатре и да даде одредено привремено олеснување. Иако носењето држач за грб нема да биде практично во кревет, тоа би било практично и може малку да помогне од ден на ден. Најважното нешто за мене во оваа фаза е да се стремам кон потврдување на дијагнозата додека се трудам да управувам со неа конзервативно најдобро што можам. 

 

И покрај ова, сè уште се чувствувам семоќно позитивно, бидејќи генерално се чувствувам многу подобро сега отколку пред 3 недели и иако има прилично интензивна болка во близина на 'рбетот и постои страв да не се влоши со текот на времето, јас сум во толку многу помалку болка во целост, на помалку места, без гастроинтестинални проблеми или болки после јадење и можам да шетам низ куќата и на кратки растојанија без да морам да користам стап. 

10 јули 2022 година. 6 недели по оп. 

Работите продолжуваат да одат добро во однос на лизгањето на ребрата. Не сум имал никаква нервна болка околу ребрата 9 и 10 што е прекрасно, и се чувствувам многу стабилно. Имав значително зголемување на болката по претераното (свиткување) пред околу 2 недели и се загрижив дека ги скршив конците, но тие сè уште се цврсто на своето место. Сè уште сум во процес на разработување што можам и што не можам, но 6 недели се уште е доста рано.  

 Како што споменав во мојот последен пост, реброто 11 е сè уште проблем, иако не толку како што беше. Не отидов на операција мислејќи дека ќе се вратам на 100%, но дека тоа ќе помогне донекаде, и тоа е така. Намалувањето на нервната болка и отсуството на кликање направи голема разлика во мојот квалитет на живот бидејќи (во зависност од тоа што правам и правејќи некои прилагодувања/избегнување на одредени работи) може да имам менструации без болка или да имам податливо ниво на болка . Пред операцијата би имал 1 или 2 дена во кревет. Не морав да поминам ниту еден ден во кревет од операцијата (со исклучок на денот 1 и 2) што е огромна позитива.  
 

Она што е малку иронично е што креветот ми беше најудобното место пред операцијата, сега е спротивното. Сè уште морам да бидам многу внимателен да легнам бидејќи 12 сè уште оди под реброто 11 и предизвикува остра болка ако не внимавам, и морам да се обидам да избегнувам да спијам во фетална положба од истата причина. Не можам да спијам на стомак, или на страната на операцијата, и ако спијам на грб цела ноќ (што никогаш не сум бил навистина обожавател за почеток) се будам со посилна болка во близина на 'рбетот, така што е ми треба малку време за да се чувствувам удобно, но се обидувам да спијам на левата страна, со нозете целосно исправени, така што 12 останува подалеку од 11, и тоа функционира добро во однос на заспивањето, но сфаќам дека потсвесно се вселувам во мојот сон, а потоа се будам многу болно околу 11. Утрата не се премногу убави, но штом еднаш ќе се истуширам со топла вода, а потоа ќе ја облечам мојата ледена кутија, се намалува, и се додека не се наведнувам на половината, или направи нешто премногу напорно, добро сум. Сè уште го носам пакетот мраз цел ден и можам да се видам себеси како го правам тоа долгорочно. Дури и кога мразот се стопи, забележав дека малиот притисок од ластикот помага да се спречат премногу движења и иако носењето ластик цел ден не е премногу удобно, многу е поудобно отколку да не се носи.  

Одењето сè уште предизвикува болка во 'рбетот (иако не во крилото или на врвот на реброто како што беше пред операцијата) и можам да одам само толку долго пред да треба да застанам или, идеално да легнам на подот. Го опуштам телото, полека дишам, полека издишувам и ако имам среќа, при издишувањето чувствувам „клик“ проследено со моментално олеснување додека главата на реброто 11 се движи до, или барем поблиску до местото каде што треба биди. Изгледа дека мобилноста ќе продолжи да биде проблем, но благодарен сум што е податлив отколку пред 6 недели.  

На тој начин, пред неколку дена закажав телефонски термин за да ги прегледам моите лекови со мојот нов општ лекар, д-р Барнс. Како што знаете, мојот однос со мојот претходен општ лекар не беше одличен, а ниту моето мислење за неговиот начин или степенот на професионализам, но тој оттогаш ја напушти праксата. Бев толку нервозен поради ова закажување со нов д-р, имав грижа да не ме слушаат, да ме отпуштат или да не ме сфатат сериозно, и вознемиреност околу тоа што треба да објаснам што е SRS и проблемот со 11 и како тоа влијае на мене. Д-р Барнс беше апсолутно прекрасен. Таа беше многу професионална, слушаше и беше трпелива додека објаснував што е SRS и за операцијата.  

Мојот хирург се согласува дека физиотерапијата е добра идеја за зајакнување на мускулите околу местото на операцијата, левата страна и мускулите на грбот околу реброто 11. Има остеопат во улицата Харли кој составил изометрија (вежби без поместување на мускулите или самите зглобови)  физиопрограма.  
 

Д-р Едвард Лаковски одлично ги објаснува изометриските вежби:  

"За време на изометриските вежби, мускулот не се менува забележливо во должина. Зафатениот зглоб исто така не се движи. Изометриските вежби помагаат да се одржи силата. Тие исто така можат да изградат сила, но не ефикасно. И тие можат да се изведуваат насекаде. Примерите вклучуваат нога лифт или штица. 

Бидејќи изометриските вежби се прават во една положба без движење, тие ќе ја подобрат силата само во една специфична положба. Ќе треба да правите многу изометриски вежби низ целиот опсег на движење на вашиот екстремитет за да ја подобрите мускулната сила низ целиот опсег. 

Бидејќи изометриските вежби се прават во мирна (статична) положба, тие нема да помогнат да се подобри брзината или атлетските перформанси. Сепак, изометриските вежби можат да бидат корисни за подобрување на стабилизацијата - задржување на положбата на погодената област. Овие вежби можат да помогнат затоа што мускулите често се затегнуваат без движење за да помогнат во стабилизирање на зглобовите и вашето јадро.“ 
 

Не сум имал специфични инструкции за пост операција, но д-р Хансен ги советува своите пациенти да не креваат ништо повеќе од 10 килограми во период од 3 месеци и да внимаваат да не се наведнуваат или извиткуваат, па ќе чекам уште 6 недели пред да почнам со физикална терапија. програма, и ќе го земе нежно, и слуша моето тело во текот на. Ќе ја земам програмата на Ciaran (Остеопат) и ќе ги поминам вежбите со физиотерапевтот (ако сте Американец и се прашувате што е физиотерапија, тоа е британски англиски збор за она што го нарекувате „физикална терапија“ на американски англиски) па знам Ги правам правилно, а потоа се надевам дека ќе можат да соработуваат со мене за да формулираат изометриска програма за таргетирање на мускулите околу реброто 11. Исто така, ќе разгледам дополнително за инјекциите за пролотерапија околу 11, бидејќи тие можат да помогнат во однос на намалување на болката, но тие не се достапни на NHS, и нема никаде локално кај мене што ги прави, така што ќе треба да се почека. 

 

Ќе направам уште еден динамичен ултразвук (во Лондон или Сари) на левата страна (и главата на реброто и костовертебралниот зглоб од 11 на десната страна ако можат да го направат тоа) веднаш штом финансиите и околностите дозволуваат, со надеж дека ќе имам операција на левата страна подоцна оваа година. Замислувам дека тоа ќе биде многу полесно бидејќи е само реброто 10 и лебдечките ребра од таа страна се (за среќа) сигурни, што дополнително ќе ја намали болката, бидејќи, иако не е толку лошо (сеуште) како десната страна, 10-тото ребро на левата страна е постојано закопан зад 9 погоре, како што беше неговиот десен пандан пред операцијата).  

 

Имав интервју минатата недела со една прекрасна новинарка Луси за мојата состојба и моето искуство со операцијата. Тоа ќе биде објавено во списание на NHS и се надеваме дека ќе ја поттикне љубопитноста или ќе помогне да се едуцираат повеќе лекари и медицински персонал во рамките на NHS, што е одлично. 

Не сум сигурен кога ќе дадам ново ажурирање, бидејќи работите се сосема конзистентни во моментот, а јас се фокусирам на лекувањето. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21 ноември 2022 година 
 

Помина некое време. Неодамна бев прилично повлечен и, ќе бидам искрен, се мачам доста. И ментално. 

Покривот на кујната се урнал во август по невреме, водата навлегла преку светлината, а потоа таванот почнал да се урива. Тоа траеше 3 месеци за да се поправи, имаше и некои проблеми со семејството, а мојот партнер, кој боледува од шизофренија, исто така се мачи во последно време, а не му помогнаа сите превирања од покривот итн. 
 

Се држев настрана од групите за поддршка и донесов одлука да ја симнам страницата „контакт“ од веб-страницата засега, бидејќи бев апсолутно поплавен. Открив дека многу луѓе кои ја пронајдоа веб-локацијата избегнуваат да ја читаат и директно ќе постават прашања, од кои повеќето одговори се на веб-страницата, а други сакаа разговори долги часови во сите часови од денот, што едноставно не е остварливо за мене во моментов. Ја создадов веб-страницата за да биде ресурс за луѓето, но јас самиот не можам да бидам. Претпоставувам дека проблемот со мојата приказна е толку јавна, дали многу луѓе ме прашуваа „како си сега?“ и сосема искрено, не знам како да одговорам на тоа.  

Реброто 10 (реброто што се лизга) е подобро отколку што беше. Веќе не ме боли нервите напред, а болките во стомакот не се секојдневни како порано, така што тоа е добро. Целта ми беше секогаш да бидам подобар отколку што бев лани ова време, и сум, но далеку сум од 100%. Сè уште носам облоги за мраз 5 месеци надвор од мојата локација за операција, бидејќи е прилично нежно, но мислам дека тоа има повеќе врска со движењето од реброто 11. 

Значи, во однос на лизгањето на ребрата, да, подобрување, но како што знаете, се случува уште повеќе, а јас сè уште се движам по тоа. 

Мислам дека низ овој блог, досега, прилично добро ја одржував позитивноста, но станува се потешко. 

Има толку голем притисок од луѓето да бидат „подобри“.  

 

Се вратив во Лондон во август за да го видам д-р Абаси за динамичен ултразвук на левата страна, кој потврди лизгање на 10-то ребро на левата страна, а исто така и мобилното 11-то и 12-то ребро и имав видео консултација со Џоел неколку недели подоцна на 6-ти септември. Планираме понатамошна операција за стабилизирање на реброто 10 лево, но ги спомнав и тешкотиите што ги имам со моето 11-то и 12-то ребро, кои за мене се приоритет. Мислам дека првично мислев / се надевав дека целата болка што ја доживувам е предизвикана од влечките, но како што споменав претходно се чувствува како да има повеќе проблеми со ребрата. Двете 12-ти паднаа и седат на врвот на мојот колк (синдром на косто-илијачна импингментација, или „синдром на врвот на реброто“, не само напред, туку и сè до задниот дел, можам да го почувствувам и внатрешно и со моето прсти. Исто така, чувствувам дека, како што споменавме претходно, реброто 11 (сигурно десното, но веројатно и двете страни) се оддалечило од 'рбетот. Ова е уште една ретко позната, погрешно разбрана и ретко дијагностицирана состојба на реброто што се носи со неколку имиња, меѓу кои и " синдром на глава на ребро" или сублуксација на костотрансверзалниот зглоб. Одењето и воопшто движењето се уште е проблем и морам да бидам многу внимателен особено кога станувам и станувам од кревет. Други работи морав да се приспособам. Можам да издржам околу 5 минути пред да добијам она што јас го нарекувам „болка во кичмата“, така што поголемиот дел од времето сè уште го поминувам седена, завиткана во породилната перница и морам да лежам неколку пати на ден. Купив и инвалидска количка неколку месеци пред да можам да излезам од дома.Првиот пат кога го користев беше катастрофа. Се убедив себеси дека ќе можам да излезам сам (Тоа е самоодна инвалидска количка, за да можам да се туркам со рацете). Онаму каде што живеам, патиштата се многу ридски и нерамни, се обидов да се придвижам по прилично стрмна падина и на крајот паднав наназад, удирајќи го мојот грб на патот со столчето над мене. Оттогаш научив дека наклоните треба да се решат или наназад или со наведнување нанапред за да се префрли гравитацијата. Се обидов да се наведнам напред, но тоа врши притисок на реброто 10, кое оди под 9 лево и се обидува да се движи десно. Резултатот е солзи, иако е корисен Ако апсолутно треба да излезам, има свои падови. Другото прашање се „испакнатините“ кои предизвикуваат подвижните ребра да скокаат нагоре и надолу, предизвикувајќи уште поголема болка. 

 

Џоел досега не го сретнал ова, но ги прочитал публикациите што ги испратив и е отворен да дознае за тоа, што ми дава надеж. Знам од групи дека има мал број луѓе ширум светот (за кои знам) кои го доживуваат ова, но нема многу во начинот на истражување или публикации. Ќе го ставам истражувањето што го најдов во гугл дисковде во случај некој што го чита ова да има потреба од повеќе информации. 

Џоел побара КТ скен (претворен во 3Д) што го имав минатата недела, за да можеме да видиме точно каде е сè и да се обидеме да формулираме план од таму. Ќе бидат потребни една или две недели за да стигнам до болницата Саут Тис и наскоро ќе имам уште една консултација со Џоел. 

 

Ќе се сеќавате од претходните објави дека се прашував дали hEDS (синдромот на хипермобилен Елерс Данлос, формално познат како EDS тип 3) е основната причина за ова. Огромното мнозинство од луѓето што ги гледам во групите на СРС кои немале траума имаат hEDS. 

Како и со SRS и други проблеми со ребрата, имам хронична мигрена и вртоглавица (менаџирани со лекови, но сè уште не ја знаеме причината), дислокација на вилицата на левата страна („дисфункција на темпоромандибуларниот зглоб“, која исто така сега е добро тоа е начинот на дислокација и на десната страна), проблеми со коленото, проблеми со колкот (посебно, левиот колк ми излегува и повторно се враќа внатре), кликнува насекаде од вратот до прстите, неколку пати на ден (мислев дека тоа е нормална/возраст). IBS, рамни стапала и разни други работи, вклучително и претходни хируршки компликации, чудни палпитации без очигледна причина, хиатус хернија итн. кои заедно се индикатор за hEDS или нарушување на спектарот на хипермобилност.  

Закажав термин да се видам со д-р Полин Хо во Манчестер во јануари, кој има големо искуство со ЕДС. Не постои лек, а тоа е случај на доживотно „удирање на крт“ за луѓето кои го имаат, но да се постави дијагноза и да се истражи би било корисно. 
 

Мислам дека нешто со кое се борам неодамна се очекувањата на луѓето околу мене и недостатокот на разбирање. Ова не е само физичка болка, целата работа, од болката и неможноста лековите да ја намалат болката, до неверувањето и слушањето „нема ништо лошо со тебе, се е во твојата глава“ до тоа што треба да се бориш за да ти биде дијагностициран и лекувана, и тоа што сум заглавен во куќата речиси цела година, навистина ми го направи својот данок. Луѓето кои беа трпеливи со мене на почетокот сега очигледно стануваат нетрпеливи. Имаше инцидент пред неколку месеци кога слушнав како мрмори близок член на семејството „поради бога!“. кога реков дека ќе бидам најбрзо што можам да излезам од столот во кујната и да се качам по скалите. разнесев.  

Се чини дека ставот е „Имаше операција, сега треба да бидеш подобро“ и времето е или не е така, се чувствува како луѓето да мислат дека сум мрзелив или „играм на тоа“. Има големи шанси да не е така, но јас така се чувствувам. 

Не ме прашуваат „Како си?“ многу често сега.  Но, кога го правам тоа, јас, обично одлучувачка и стоичка личност, се мачам што да кажам. Право на премин овде во ОК е кога луѓето велат „Како си?“ треба да одговорите или со „добро“ или „не е лошо“, без разлика како се чувствувате. Има притисок особено мажите да „продолжат со тоа“. Тоа го правев 4 години. „Со тоа продолжувам“ најдобро што можам, верувајте ми. 

луѓето не ги гледаат солзите или деновите кога сум во кревет затоа што сум бил надвор претходниот ден, но не сакаат да слушнат ниту за тоа. Има толку многу минимизирање и токсична позитивност. Го чувствувам овој огромен притисок да морам да се преправам дека се е во ред и се снаоѓам во ред, или да не го спомнам тоа. Како резултат на тоа, станав прилично осаменик.  Видов нешто, пред малку, цитат, не се сеќавам каде, „Не добивај хронична состојба. Навистина е незгодно за другите луѓе“. Навистина ми одекна. 

 

Мислам дека многу луѓе (вклучувајќи го и мојот општ лекар) мислат дека ова е само „болка во ребрата“ и не ги обвинувам за тоа, бидејќи ако не ја имате, тешко е да се замисли. 

Се обидов да ги едуцирам луѓето блиски до мене за сето ова (за среќа, мојот партнер е огромна поддршка и гледа од прва рака што ми прави сето ова зад затворени врати), но што ако некои од ова не можат да се поправи? Имаше многу малку хируршки процедури за ублажување на болката на косто-вертебралниот/косто-попречниот зглоб, а од публикацијата што ја прочитав, оние што беа направени се експериментални и не ги знаеме долгорочните резултати. Се надевам дека и двете 12-ки може да се ресекција и да се однесат од колкот што може да се намали од болката, но се помирувам со фактот дека нема да бидам 100% повторно. Навистина сум во ред со тоа, и јас сум во мир со тоа, го прифатив, можам да се прилагодам, можам да се фокусирам на она што МОЖАМ да го правам, но другите луѓе се чини дека се борат со прифаќањето на сето тоа, и покрај МЕНЕ да биде личноста на која директно влијае. Тие ги претпочитаат лесните опции кои се „Тој само е драматичен“ или „ќе биде добро“.  Не сум негативен, јас сум реален. Веројатно, особено ако имам EDS, ќе се појават повеќе проблеми во иднина, а покрај ребрата, во моментов треба да се борам вилицата, коленото и колкот.  

 

Жал ми е што целокупниот тон на ова е негативен, но понекогаш само треба да се каже како што е. Претпоставувам дека пишувањето на ова малку помогна да го тргнам од градите. Се надевам дека ќе дадам уште едно ажурирање откако ќе ги имам следните консултации со Џоел и го видовме 3Д КТ скенирањето. Претпоставувам дека сум малку нервозен поради тоа и се надевам дека тоа го покажува степенот на она што можам да го почувствувам. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
308572402_1051336580_SRS Official Logo.png

© slippingribsyndrome.org 2023 СИТЕ ПРАВА СЕ ЗАДРЖАНИ

  • Facebook
  • YouTube
  • TikTok
  • Instagram
Screenshot 2023-09-15 223556_edited.png
bottom of page