​

Mans ceļojums sākās 2018. gadā ar dedzinošu sajūtu starp labo plecu lāpstiņu un mugurkaulu, kā arī dažreiz nejutīgu, aukstu sajūtu, kas laika gaitā progresēja līdz asām, ilgstošām sāpēm, kuras pastiprinājās fiziskās aktivitātes.

Dažu nākamo gadu laikā laiks, kurā es varēju būt fiziski aktīvs pirms šo sāpju parādīšanās, samazinājās, un es sāku izjust kropļojošas, graujošas sāpes mugurkaulā.

Sākotnēji es negāju pie sava ārsta, jo 2016. gadā man bija nesaistīta nepareiza diagnoze, kas noveda pie peritonīta, uz nāves sliekšņa un vēdera operācijas, kas izraisīja komplikācijas. Šajā laikā mana uzticēšanās medicīnai jau nebija liela. 2019. gada sākumā situācija sāka kļūt tik slikta, ka man bija jāmeklē palīdzība un jāapmeklē ģimenes ārsts, kuram radās aizdomas, ka man varētu būt ankilozējošais spondilīts, un nosūtīja mani uz rentgenu. Rentgena starojums manā mugurkaulā neuzrādīja nekādus acīmredzamus bojājumus vai anomālijas, izņemot nelielu izliekumu. Ārsts mani nosūtīja pie fizioterapeita, kura man teica, ka man vienkārši jānostiprina muguras muskuļi, un iedeva dažus vingrinājumus, ko veikt mājās.

Es kādu laiku veicu šos vingrinājumus katru dienu, taču tie neietekmēja manas sāpes, un es jutu, ka tie tās pasliktina.

Es sāku iet pie ķiropraktiķa 2019. gada aprīlī. Es viņai izskaidroju savus simptomus, un viņa, skatoties uz manu mugurkaulu, neredzēja neko acīmredzamu, taču es atklāju, ka viņas veiktās korekcijas palīdzēs nedaudz samazināt sāpes līdz pat 2 dienām. . Es turpināju apmeklēt manuālo terapeitu, bet biju tik izmisusi pēc atvieglojuma, ka mēģināju visu pārējo, ko vien varēju iedomāties, lai mazinātu arvien pieaugošās sāpes. Izmēģināju pretsāpju līdzekļus, siltuma želeju, ledu, jogu, akupunktūru, homeopātiju, masāžu, muguras nestuves, bet nekas, ko mēģināju, nedeva nekādu atvieglojumu. Man vienkārši bija jāiemācās ar to sadzīvot un teicu sev, ka varbūt tā ir tikai daļa no novecošanas, bet man bija tikai 30, un nevienam citam, šķiet, nebija šīs kropļojošās sāpes, kādas bija man. Es sev teicu, ka varbūt man vienkārši ir zema tolerance pret sāpēm, bet, būdams pagātnē nierakmeņi, apendicīts, peritonīts un dažādi citi sāpīgi stāvokļi, es zināju sāpes, un es zināju, ka tas tā nav. Man bija ļoti publiska dzīve, un es spēju slēpt savas sāpes.

Līdz 2019. gada jūnijam man sāka rasties kuņģa-zarnu trakta problēmas. Lielāko daļu dienu man bija caureja, kā arī vēdera uzpūšanās un stipras sāpes vēderā. Es atkal mēģināju izvairīties no ārsta un teicu sev, ka tas pāries, bet pēc apmēram mēneša es jutu, ka man jāiet. Ārsts veica dažus testus. Man tika veikta endoskopija, kas neatklāja neko citu kā trūces pārtraukumu, ko man teica, ka mēs uzraudzīsim un, iespējams, vēlāk manā dzīvē būs jāoperē. Lai izskaidrotu citus simptomus, ārsts man teica, ka man ir kairinātu zarnu sindroms, un iedeva man loperamīdu un mebeverīnu, lai palēninātu kontrakcijas un palīdzētu novērst šķidru izkārnījumu.

Lielākoties man bija jāiet uz darbu tukšā dūšā, jo baidījos no sekām pēc kaut kā ēšanas, un tas lika man justies ļoti vājam. Es sāku regulāri saņemt migrēnas un vertigo, pret kurām tagad lietoju medikamentus (propranololu), un tas darbojas labi.

Vājums, galvassāpes, reibonis, caureja un mokošas sāpes manā mugurkaulā un lāpstiņā nozīmēja, ka es sāku cīnīties savā ļoti fiziskajā, 50 stundas nedēļā darbā. Es samazināju savas stundas par 50 uz 40, cerot, ka tas varētu kaut ko mainīt, taču fiziskās aktivitātes un garās dienas nozīmēja, ka man bija jāmēģina tikt galā un jāturpina slēpt visu, cik vien iespējams, bet dažas dienas tiklīdz es atgriezīšos mājās, man stundām ilgi būtu jāguļ uz grīdas. Tas patērēja manu dzīvi. Ko es varētu kādam pateikt, ja es būtu godīgs par to, ko jūtu? Es nezināju, kas tas ir.

Es nopirku savu pirmo māju 2020. gadā un ievācos tajā vienu nedēļu pirms pirmās bloķēšanas sākuma Apvienotajā Karalistē. Es pavadīju savas dienas, dekorējot, kopjot dārzu un strādājot pie mājas, un pamanīju, ka laiks, ko es varu stāvēt un nodarboties ar fiziskām aktivitātēm pirms sāpju sākuma, kļūst arvien īsāks. Tagad man arī sāka sāpēt muguras vidusdaļa, kas bija zemāka. Šķita, ka apgabals, ko skāra sāpes, kļūst arvien lielāks. Laika gaitā pasliktināšanās turpinājās lēnām.

Pāriet uz 2021. gada jūliju. Notikumi sāka attīstīties ļoti ātri. Man sākās ļoti asas iekšējas sāpes muguras lejasdaļā labajā pusē. Tās bija intensīvas, un tās ļoti līdzinājās sāpēm nierakmeņu dēļ, kuras man ir bijušas vairākas reizes iepriekš.

Es devos pie sava ārsta, kurš mani nosūtīja uz nieru un urīnceļu ultraskaņas skenēšanu. Mēs abi gaidījām, ka atradīsim akmeņus, un bijām pārsteigti, kad testa rezultāts bija negatīvs. Es sev teicu, ka varbūt esmu ticis garām akmenim un ka lietas varētu sākt uzlaboties, bet tā nenotika.

Pēc tam man sākās šausminošas sāpes vēderā, īpaši pēc ēšanas, un manas kuņģa-zarnu trakta problēmas sāka pasliktināties. Tiklīdz es kaut ko ēdu, tas vienkārši nāca cauri. Man bija arī spēcīga vēdera uzpūšanās un gāzes, pat ja es dzēru tikai ūdeni.

Es atgriezos pie ārsta, lai izskaidrotu savus simptomus, kas pasliktinājās, un viņi veica dažas asins analīzes. Viņi pārbaudīja iekaisumu, infekciju, pārbaudīja manu nieru un aknu darbību, aizkuņģa dziedzeri, un mēs veicām vēdera datortomogrāfiju, kas arī atgriezās kā parasti.

Manas sāpes pastiprinājās un kļuva biežākas, un es pamanīju, ka izkārnījumi bija melni, tāpēc ārsts lika veikt FIT testu, lai pārbaudītu zarnu vēzi.

Tagad bija 2021. gada oktobris. Gaidot FIT testa rezultātus, es sāku nedaudz satraukties. Ko darīt, ja tas bija vēzis? Kā mans partneris tiktu galā bez manis? Kā ar māju? Es pat sāku domāt par to, kādu mūziku vēlos savās bērēs. Es zinu, ka tas varētu izklausīties dīvaini, bet daļa no manis vēlējās, lai testa rezultāts būtu pozitīvs, jo vismaz tad es beidzot uzzināšu, kas ar mani bija nepareizi, un varētu būt ceļā uz ārstēšanu. Kamēr gaidīju rezultātus, mēs ar partneri devāmies atvaļinājumā uz Skotiju. Mēs daudz staigājām, un šajā brīdī lietas patiešām sāka kļūt daudz sliktākas.

Pirmajā dienā es pamanīju, ka man ir stipras sāpes sānos, kas pastiprinājās ejot, kā arī manas, tagad ierastās, mugurkaula un plecu lāpstiņas sāpes. Es mēģināju turpināt un ignorēt to, bet man bija jāatrod vieta, kur apsēsties. Katru dienu man bija jāapstājas arvien vairāk un ilgāk, pēc īsākiem staigāšanas periodiem, jo mans ķermenis kliedza uz mani, ka tas vienkārši vairs nevar to izdarīt. Dažas dienas mums bija jādodas atpakaļ uz viesnīcu agri, lai es varētu apgulties vai neveikt visas plānotās aktivitātes. Es gribēju tos darīt, bet fiziski nevarēju.

Toreiz, 29. oktobrī, es savā tālrunī sāku glabāt savu simptomu dienasgrāmatu. Atskatoties uz to, es daudz pieminēju savas ribas, bet šajā brīdī ne es, ne mani ārsti nebija dzirdējuši par VID. Dienasgrāmatu var izlasīt, noklikšķinotšeit.Es nolēmu to iekļaut, ja tas kādreiz kādam palīdzēs.

Kad bijām mājās, es atkal devos pie sava ārsta. Tagad es teiktu, ka viņam bija apnicis mani redzēt un viņš droši vien domāja, ka esmu hipohondriķis vai traka, jo katru reizi, kad es tur devos, man bija jauni simptomi, un katru reizi, kad veicām pārbaudi, tur nekā nebija.

Es palūdzu viņam paskatīties uz manu pusi, jo likās, ka kaut kas izceļas uz āru, bet viņš ātri paskatījās uz manām ribām no aizmugures, pieceļoties kājās, un teica, ka nekas nav kārtībā. Viņš man teica, ka, viņaprāt, esmu noraizējies vai nomākts, un teica: “Izmēģini apzinātību”. Es viņam teicu, ka neesmu noraizējies un noteikti neesmu nomākts. Man sāpēja! Un man vajadzēja sāpju mazināšanu!

Mans ārsts dziļi ievilka elpu un skaļi nopūtās tieši manā priekšā. Pēc tam viņš man izrakstīja Amitriptilīnu, un tika ierosināts, ka man varētu būt fibromialģija.

Es viņam teicu, ka man ir grūti staigāt, bet viņu tas neinteresēja. Vienu dienu pēc ārsta apmeklējuma, 2 dienas pēc tam, kad bijām atgriezušies no Edinburgas, es devos uz darbu. Es zināju, ka nevaru iet tālu. Man izdevās lēnām ar velosipēdu aizbraukt uz darbu, ko es tobrīd varēju, jo pašas kājas nebija ietekmētas. Es strādāju 11 stundu maiņā. Tajā dienā man bija vairāk sāpju nekā jebkad šajā brīdī. Tas bija pa visu manu rumpi, priekšā un aizmugurē. Spēcīgas dedzinošas sāpes. Tas jutās maigs un it kā mans ķermenis degtu.

Mēģināju tai izspiesties cauri, bet pēc dažām stundām kļuva tik slikti, ka es, salīdzinoši stoisks un neemocionāls 32 gadus vecs vīrietis, sāku nevaldāmi šņukstēt no neciešamajām sāpēm visā manā ķermenī. Mans ķermenis kliedza, lai es apstājos, bet es, iespējams, muļķīgi, piespiedu sevi mēģināt turpināt. Es sev teicu, ka man tas ir jāspēj!

Es turpināju strādāt dažas dienas un spiedu cauri īsākām maiņām. Pēc manas nākamās 10 stundu maiņas tas atkārtojās. Es nevarēju staigāt. Es cīnījos mājās ar asarām, bija pēc pusnakts un tumšs. Es sabruku virtuvē uz grīdas un nevaldāmi šņukstēju kamolā. Mans 3 gadus vecais partneris nekad nebija redzējis mani raudam un nezināja, ko darīt.

Nākamajā rītā es pamodos un nevarēju pakustēties. Piedzīvoja ne tikai mokošas, mokošas sāpes. Es jutos paralizēta. Man bija bail. Man vajadzēja 15 minūtes, lai izkāptu no gultas. Es piezvanīju savam priekšniekam un pateicu, ka nevaru stāties darbā, jo nevaru kustēties. Es jutos uzvarēts.

Tajā dienā es runāju ar ārstu pa tālruni, un viņi palielināja amitriptilīna devu. Es cerēju, ka dažas nedēļas atpūšoties un dodot Amitriptilīnam iespēju strādāt, es varētu atgriezties darbā. Varbūt tā bija fibromialģija, un tas bija tikai "uzliesmojums", kas nomierinās.

Es mēģināju atgriezties darbā uz nepilnu slodzi. Es sev teicu, ka, ja es strādātu 25 stundas nedēļā, 5 stundas vienlaikus ar samazinātiem pienākumiem, es varētu tikt galā, bet es izturēju tikai nedaudz vairāk par stundu, līdz sāpes mani atkal noveda līdz šņukstošam haosam. Es nejutu tikai fiziskas sāpes, tagad tas mani ietekmēja arī garīgi un emocionāli. Man bija 32 gadi, un man vajadzētu to visu izdarīt!

Manam kolēģim bija jāpalīdz man piecelties, jo es nevarēju stāvēt, un es stundu nosēdēju virtuvē, pirms mans ķermenis ļāva man lēnām aizmukt.

Es vēlreiz runāju ar ārstu. Tagad es tik tikko varēju staigāt, un man bija jānoskaidro, kas tas ir.

Ārsts atkārtoja, ka ar mani nekas nav kārtībā. Es viņam to ļoti skaidri pateicu, tur bija. Es to nebiju izdomājis! Es atceros precīzus viņa vārdus. "Ja mēs jūs nosūtīsim uz citu ultraskaņu, vai jūs beidzot pieņemsit, ka jums nav nekas medicīnisks!?"

Es tikai paskatījos uz viņu. Es jutu, ka manas acis izmisumā iepletās, pirms lēnām piecēlos un klusi aizbraucu. Tas nebija manā galvā, un es to zināju. Bet ko es varētu darīt?

Dažu nākamo nedēļu laikā es izlasīju visu, ko varēju par fibromialģiju. Internetā, grāmatās, un es pievienojos Facebook grupai. Daļai no tā bija jēga, bet manas sāpes bija virs vidukļa un zem kakla, un tās pastiprinājās kustībā. Tā nevarētu būt. Sāpēm bija jābūt fiziskām, un kaut kas kaut kur tika palaists garām.

Man bija ultraskaņa. Radiologs skenēja manu vēdera lejasdaļu, kur atrodas manas zarnas. Pēc dažām minūtēm es viņai teicu: “Šeit ir lielākā daļa manu sāpju. Tas ir šeit. Tieši šeit." un norādīja uz manu labo sānu. "Ārsts lūdza skenēt jūsu vēdera lejasdaļu," viņa teica. Nekas neparasts netika atrasts.

Izmisumā es ievietoju savu simptomu dienasgrāmatu fibromialģijas grupā. Kāda dāma vārdā Umme Yahya man atbildēja un teica: “Paskaties uz šo. Es domāju, ka jums varētu būt slīdošo ribu sindroms” ar saiti uz Josefīnes Ljungkvistas video vietnē YouTube. Mani sliktākie simptomi bija manā vēderā, sānos un mugurā. Un, lai gan, atskatoties uz savu dienasgrāmatu, es tik daudz reižu pieminēju savas ribas, tobrīd apzināti neapzinājos, ka tās varētu būt manu problēmu avots. Noskatījos video un tuvāko dienu laikā sāku lasīt vairāk par VID.

Es nevarēju neko daudz atrast pašā internetā, bet tas atbilst visam, ko es biju piedzīvojis pēdējo 4 gadu laikā. Es vēlreiz paskatījos pakalpojumā YouTube, redzēju doktora Ādama Hansena, Dr. Džoela Daninga video un vēl vienu vlogu no Logana Aluči. Sirdī zināju, ka tas tā ir. Man bija cerība, un man bija palīdzība.

Nākamajā dienā es piezvanīju savam ārstam, kurš, kā es sapratu, tagad kļūst slikti, dzirdot no manis. Es teicu: "Vai esat kādreiz dzirdējis par slīdošo ribu sindromu?". "Nē, es par to neesmu dzirdējis. Pagaidiet un apspriediet to ar reimatologu,” skanēja atbilde. Jo vairāk uzzināju par VID, jo vairāk sapratu, cik tas ir maz zināms. Es sapratu, ka pat tad, ja es gaidīšu, reimatologs, iespējams, arī nezinātu, kas tas ir.

Man bija kaut kas jādara. 2 nedēļas es pavadīju veselas dienas, meklējot internetā visu, ko es varētu atrast.

Es lasīju rakstus un akadēmiskos pētījumus no šķietami nedaudzajiem ārstiem, ķirurgiem, radiogrāfiem un citiem medicīnas speciālistiem, kuri pieņēma šo nosacījumu. Es pats apskatīju savu krūšu kakliņu, guļot uz dzīvojamās istabas grīdas, un atklāju, ka viena no ribām manas krūšu kaula labajā pusē ne tikai izvirzās, bet arī kustās vairāk nekā collu. Jo vairāk es mācījos, jo vairāk es sapratu, kas notiek manā ķermenī. Kad es gāju, mana 11. riba nokrita un berzējās uz 12. ribu zemāk, kad es noliku kāju, kā arī berzēja starpribu nervus, kas stiepjas uz vēderu un mugurkaulu. Kad es iekāpu gultā, viņi sadūrās viens ar otru, un es sapratu, ka, kad es apsēdos, mana 10. riba abās pusēs bija aprakta tieši zem manas 9. ribas.

Cik vien atceros, es biju jutis klikšķis un sprādzienus savā apakšējā ribā, bet, godīgi sakot, es domāju, ka tas ir normāli.

Es zināju, ka tas ir bijis visu manu sāpju avots gadiem ilgi, bet es sāku domāt, kā es varētu saņemt palīdzību.

Es izpētīju internetu un, lai gan es zināju, kas tas ir, simptomus un to, kā to varētu novērst, bija ļoti maz informācijas par to, kur vērsties tālāk. Es nezināju, kā un kur sākt.

Bija četri no rīta, un es nevarēju aizmigt. Es neesmu pārliecināts, no kurienes šī ideja radās, bet es ierakstīju “Slīdēšanas ribu sindroms” Facebook, lai redzētu, kas notiks, un es atradu grupu. Man bija jāgaida līdz nākamajai dienai, lai mani pieņemtu, taču lielāko dienas daļu es pavadīju, lasot visus ierakstus tieši atpakaļ, un pirmo reizi man šķita, ka vairs neesmu ar šo viena. Es publicēju ziņu par savu izmisīgo situāciju, un kāds Apvienotajā Karalistē pieminēja radiologu Dr. Ali Abbasi Londonā, kuram bija pieredze SRS atrašanā, ierakstīšanā un diagnostikā, izmantojot dinamisko ultraskaņu, un Dr. Džoelu Daningu, kardiotorakālais ķirurgs, kas atrodas Džeimsa Kuka slimnīcā Midlsbro štatā, kurš operēja, izmantojot Hansena procedūru. Grupas biedrs VID karavīrs man sazinājās ar Džoelu. 2021. gada Ziemassvētku vakarā es viņam nosūtīju e-pastu. Es necerēju saņemt atbildi dažas nedēļas, taču pulksten 22.30 saņēmu atbildi.

Es dodos uz Londonu 2022. gada 7. februārī, lai apmeklētu Dr. Abbasi, lai veiktu dinamisku ultraskaņu, lai precīzi reģistrētu, kuras ribas ar ko saskaras, un tad ceru, ka veiks operāciju, lai tās nostiprinātu. Es zinu, ka tā būs smaga atveseļošanās, un tas prasīs ilgu laiku, bet tas būs tā vērts.

Šis ceļojums ir bijis ļoti smags gan garīgi un emocionāli, gan fiziski. Kad es rakstu šo, 2022. gada janvārī mana mobilitāte ir ļoti slikta. Es nevaru noiet vairāk par 20 metriem, pat ar nūju, un esmu gandrīz saistīts ar mājām, taču tas, ka beidzot zinu savu sāpju avotu un to, ka palīdzība ir ceļā, man ir devusi cerību. VID man ir tik daudz ko nolaupījis, bet ticu, ka atveseļošos. Varbūt ne 100%, bet priekšā gaišākas dienas un atkal staigāšu, atkal dejos, varēšu gan gatavot, gan dārzu, gan atkal ceļot.

--------------

Meklējot internetā informāciju par slīdošo ribu sindromu, atradu ļoti maz, izkaisītu visdažādākajās vietās, un tā bija kā milzu puzle, ko nācās pavadīt nedēļas, šķeļot kopā. Es sapratu, ka, iespējams, ir citi cilvēki, kuri joprojām cieš un cieš un joprojām meklē atbildes, kuri varētu neiedomāties meklēt YouTube vai Facebook un pēc vienkāršas meklēšanas tīmeklī padoties.

Es visu laiku atgriezos pie domas, ka tur ir cilvēki, kuri joprojām cieš, un ka nav vienas vietnes, kas veltīta slīdošo ribu sindromam, kurā viss būtu vienuviet, un es gribēju to mainīt, lai nākotnē būtu vieglāk. lai citi cilvēki varētu atrast informāciju, atbalstu un cerību, tāpēc es nolēmu izveidot šo vietu pats un ķēros pie tā izveidesslippingribsyndrome.org

Tas tika uzrakstīts 2022. gada 19. janvārī. Par pārējo manu ceļojumu varat lasīt manā lapāemuārs.