top of page

MATT'S JOURNEY 

Ja vēlaties izlasīt manu līdzšinējo stāstu, varat to izlasītšeit. Es domāju, ka emuārs būtu lielisks veids, kā dokumentēt manu ceļojumu ikdienas dzīves kāpumos un kritumos ar VID, diagnozi un, cerams, operāciju un atveseļošanos.
Vecākos ierakstus esmu ievietojis augšpusē un jaunākos - apakšā, lai jūs tos varētu lasīt hronoloģiskā secībā.

2022. gada 12. februāris. Dinamiskā ultraskaņa, diagnostika un nosūtīšana. 

 

Šonedēļ ir noticis tik daudz. Pārsvarā pozitīvi ar dažiem kāpumiem un kritumiem. 

Pirmdien, 7. februārī, man bija dinamiskā ultraskaņa Harley Street, Londonā pie doktora Abbasi. Es biju skaitījis līdz šim un šķērsojis brīvās dienas savā kalendārā apmēram 6 nedēļas, un es ceru, ka saņemšu apstiprinātu diagnozi, pierādījumus un apstiprinājumu, taču es sāku arvien vairāk satraukties (kas man ir diezgan nepiemērots) kā tas tuvojās. "Ko darīt, ja tas neparādās?" utt. Sākotnēji tētis gatavojās mūs tur vest, jo manas mobilitātes tiešām ir diezgan sliktas, bet kāds ieteica, ka netālu no Hārlijastrītas nav stāvvietu, Londonas centrs ir tāds murgs, kā braukt apkārt, kā arī maksa par sastrēgumiem un iespējamā kavēšanās. , tāpēc mēs braucām no Ziemeļvelsas uz Crewe, lai tā vietā saņemtu Euston vilcienu, un tad dabūjām taksometru. Man bija jāiet tikai kādi 100 metri, ar nūju no vilciena līdz taksometru stāvvietai, pa ceļam dažas reizes atpūtāmies, taču sāpju līmenis bija stiprs. 
 

Mēs nokļuvām tur, un es paskaidroju doktoram Abbasi, ka mēs skatīsimies uz manām ribām, un es biju rezervējis abu pušu skenēšanu, bet viņš koncentrējās uz labo pusi, kas, manuprāt, bija sliktāk. Es īsti neatceros, ka viņš skatījās uz manu kreiso pusi, jo es biju ļoti nervozs, nevis ultraskaņas dēļ, bet gan tāpēc, ka tas man nozīmēja tik daudz un tik daudz no tā bija atkarīgs. Tas viss tiešām bija nedaudz izplūdis. Vispirms viņš veica stacionāru skenēšanu un starpribu telpā starp 9. un 10. ribām labajā pusē atrada "neparastu hiperehogēnu atbalss faktūru", kas, viņaprāt, varētu būt daļēja denervācija, hroniska atrofija (es joprojām neesmu pārliecināts, kas tas ir), vai savainojums. Viņš juta manas 10. ribas galu, kas bija ļoti maigs pieskaroties. Ziņojumā viņš atzīmēja, ka "maksimālā jutīguma zona atrodas labā piekrastes skrimšļa galā. Labais piekrastes skrimslis ir peldošs un izteikti hipermobils ar nedaudz palielinātu kustību uz Valsalvas". 
 

Kad mēs veicām ultraskaņas "dinamisko" daļu, man bija ļoti grūti izdarīt sēdus. Kā jau minēju iepriekš, man 2016. gadā tika veikta vēdera operācija ar komplikācijām un man tur ir ļoti liela rēta un biezi rētaudi. Īsāk sakot, man vēderā bija 10 cm caurums, kas dažus mēnešus bija jāsapako un jāpārģērbj, jo brūce bija inficēta un pārsprāga vaļā pēc manas peritonīta operācijas un abscesa pēc aklās zarnas pārrāvuma 11 dienas iepriekš, tika neievērots un manī bija sadalījies. Es domāju, ka tāpēc mani vēdera muskuļi nedaudz satricināja, un doktors Abbasi redzēja, ka, lai gan mani vēdera muskuļi bija labi saglabājušies, labās puses muskuļu kontrakcija bija ievērojami mazāka nekā kreisajā pusē. Man bija lielas grūtības ar sēdus, un mēs nevarējām nofiksēt slīdēšanu sākotnēji, bet, kad es slīdēju, mums tas izdevās, skaidrs kā diena. 

Es pieminēju sāpes ap manu 11. un 12. ribu, taču, tā kā tās ir peldošas ribas, un slīdošās ribas sindroms rodas ar 10., 9. un dažreiz 8. “viltus ribām”, mēs tās īsti neapskatījām skenēšanas laikā. koncentrējās uz slīdošo ribu sindromu. Dr Abasi atzīmēja, cik ļoti tas viss ietekmē manu ikdienas dzīvi un ka es piedzīvoju nežēlīgas sāpes, un bija patīkami saņemt apstiprinājumu. 
 

Es jutos diezgan nomākta pēc skenēšanas, tas bija diezgan satriecoši. Es jūtu savu 10. ribu zem 9. ar rokām vienmēr, kad es sēžu vai stāvu, bet, kad es guļu, tās ir savā dabiskajā stāvoklī. Es arī sapratu, ka, lai gan VID bija daļa no manām sāpēm, ar 11 un 12 notika kaut kas cits, un tas bija tas, ka man bija grūtības staigāt, bet es tobrīd nezināju, kas tas bija. . Tagad tam ir jēga. 
 

Trešdien es saņēmu ziņojumu kopā ar attēliem, kuros redzama manas 10. ribas, kas izstiepusies zem manas 9. ribas, un cerēju, ka ar to pietiks, lai saņemtu nosūtījumu pie ķirurga Džoela Daninga, ar kuru sazinājos decembrī. Es biju ļoti noraizējies par to, kas notiek ar 11. Es zināju, ka 11 ir ārkārtīgi hipermobils un sāpju staigāšana bija centrēta ap 12 galu. Es zināju, ka 12 ir zem 11 (kas ir nobīdījies no vietas, uz sāniem, prom no sava ķermeņa gandrīz līdz galam), kad es nokļuvu noteiktās pozīcijās un es jūtu, ka 12 sitas 11 — šī sajūta kauls pie kaula ir šausmīga, bet es joprojām nezināju, kas tas ir. Es nedomāju, ka tas varētu būt ribu galu sindroms vai 12. ribu sindroms, jo es toreiz nedomāju, ka tas bija saistīts ar manu gūžas ceku, un es biju tik ļoti koncentrējies uz mācībām par SRS, es domāju, ka viss izriet no tā. Līdz dinamiskajai ultraskaņai no pieredzes es domāju, ka 11. riba patiesībā ir mana 10. un ka tā bija tik tālu, jo tā bija noslīdējusi, un es domāju, ka 10 ir 9. Pēc ārsta Abbasi apskates es sapratu, ka tā nav. tas tā nav, un tas mani patiešām satrauca un mulsināja. 
 

Garīgi tas mani ļoti ietekmēja. Tas nav tikai VID, bet dziļi sirdī es domāju, ka es to kaut kā zināju, jo ir maz cilvēku, ar kuriem es būtu sastapies un kuru mobilitāte šķita tik ietekmēta kā manējā. Es meklēju grupā, cerot, ka varēšu atrast kādu citu ar šo, un atradu stāstu par kādu kolēģi no ASV, kurš aprakstīja tieši to, ko es tur lejā jūtu - sajūtu, ka 11 pārklājas ar 12, sāpes plkst. 11. un 12. gals, sāpes stāvot un staigājot, sasitumu sajūta pieskaroties, nespēja nostāvēt vai staigāt ilgāk par 5 minūtēm bez sāpīgām sāpēm, guļus stāvoklis ir vienīgais, kas tās mazināja, un pēkšņas kustības, kas izraisa sāpes. nervu sāpju smaile. Viņam, tāpat kā man un tāpat kā daudziem no mums, bija daudz testu ar negatīviem rezultātiem. Viņam arī neviens pretsāpju līdzeklis nedarbojās, izņemot opioīdus (es vispār nelietoju pretsāpju medikamentus, jo nekas, ko esmu mēģinājis, nedarbojas). Pēc izmisuma viņš devās pie ārsta Hansena Rietumvirdžīnijā un ievērojami uzlabojās pēc 12. ribas rezekcijas (daļas nogriešanas). Redzot viņa stāstu, es sajutu milzīgu gaismas spuldzes mirkli. Es izlasīju visas viņa ziņas, un katra lieta bija pilnīgi saprātīga. Viņš bija piedzīvojis tieši to pašu, ko es, bet man bija arī klasiskie VID simptomi. 
 

Es vēl nebiju nosūtīts, bet es nosūtīju e-pastu Džoelam Daningam, paziņojot, ka esmu skenējis, iekļāvu ziņojumu un dažus attēlus, video ar manas hipermobilās 11. ribu un Braiena stāsta ekrānuzņēmumus, cerot iegūt kādu pārliecību. , jo uzskatīju, ka tas, ko piedzīvoju, patiešām ir diezgan neparasts, salīdzinot ar “tipisku” gadījumu. 

Viņš man atbildēja diezgan ātri un teica, ka ir priecīgs saņemt nosūtījumu, un ir pārsūtījis manu e-pastu Dr Hansenam Rietumvirdžīnijā, lai saņemtu padomu, jo viņš to bija redzējis iepriekš un labojis ar rezekciju. Tas lika man justies daudz vieglāk. 

Nākamajā rītā es piezvanīju savam ģimenes ārstam un paskaidroju reģistratūras darbiniecei, ka man ir veiktas daudzas nepārliecinošas pārbaudes, taču esmu apmeklējis speciālistu Londonā, un viņam tika diagnosticēta reta, bieži vien neievērota slimība, par kuru es zināju, ka ārsts nebija dzirdējis. un vajadzēja runāt ar ārstu, lai saņemtu nosūtījumu uz operāciju. Man tika liegta tikšanās aci pret aci (covid), bet viņa teica, ka ārsts man piezvanīs. Es baidījos, ka nevarēšu visu noskaidrot zvana laikā, jo nevarēšu viņiem parādīt ne atskaiti, ne skenēšanas video, tāpēc nosūtīju e-pastu un nokopēju Džoelu gadījumam. Es sastapu jebkādu pretestību. Lūk, ko es teicu: 
 

"Pēc mēnešus ilgām nepārliecinošām pārbaudēm pirmdien apmeklēju muskuļu un skeleta sistēmas radiologu Harley St, Londonā, un man atklāja slīdošo ribu sindromu. Man par to bija aizdomas un par to pieminēju decembrī, bet, tā kā tas ir diezgan reti, tas nav plaši pazīstams, ārsts I. ar kuru runāju, nebija par to dzirdējis. 

Es sazinājos ar ķirurgu, kurš pārzina SRS un ir viens no diviem zināmajiem ķirurgiem Apvienotajā Karalistē, kurš veic operāciju, kas var to novērst (esmu viņu nokopējis šajā e-pastā) 

Šorīt es piezvanīju uz operāciju, paskaidroju, un man liedza reģistratūras tikšanos, bet drīzumā gaidu no jums zvanu. Es nosūtu pa e-pastu Dr Abbasi ziņojumu, kā arī 2 īsus video par manas labās puses 10. ribas subluksāciju un video, kurā redzama mana hipermobilā 11. riba, kas, manuprāt, nokrīt un pieskaras 12. ribai, kad es stāvu vai guļu. noteiktas pozīcijas gultā. Vakar man bija e-pasta apmaiņa ar Džoelu Daningu (ķirurgu), un es vēlētos lūgt, lai jūs mani nosūtītu pie viņa uz Džeimsa Kuka universitātes slimnīcu. Esmu pievienojis ekrānuzņēmumu ar vienu no viņa e-pasta ziņojumiem, kurā man tas ir lūgts. 

Vēlos arī pieprasīt vēl vienu slimības lapu, jo joprojām izjūtu stipras sāpes un ļoti ierobežotas pārvietošanās spējas. Es nevaru strādāt vai veikt daudzus ikdienas darbus, un paredzu, ka tas tā būs līdz pat pēc operācijas. 

Es arī vēlējos ar jums apspriest, vai man joprojām ir ieteicams lietot amitriptilīnu tagad, kad man ir apstiprināta diagnoze par to, kas ir izraisījis manas daudzās sāpes un ietekmējis manu mobilitāti. 

Esmu iekļāvis dažus medicīniskos pētījumus saistībā ar VID, ja jums nepieciešama plašāka informācija par pašu stāvokli, jo tas tiek reti diagnosticēts. 

Ceru uz ziņu šodien pa tālruni. 

Ar cieņu, 

Mets Dīrijs" 

 

Ārsts man piezvanīja. Tas bija tas pats ārsts, kurš man teica, ka ar mani nekas nav kārtībā, un lai mēģinātu pievērst uzmanību. Savā ziņā es priecājos, ka tas bija viņš, jo viņš zinās, ka man kaut kas ir, redzēs pierādījumus un zinās, ka pēc visa šī laika tas nebija manā galvā. Es paskaidroju, ka Apvienotajā Karalistē ir tikai 2 zināmi ķirurgi, kuri pārzina šo un man nepieciešamo operāciju. Viņš man teica, ka viņi nevar mani nosūtīt ārpus apgabala, jo tas maksā pārāk dārgi, un ka viņi var mani nosūtīt pie vietējā krūšu ķirurga, kurš pēc tam varēs "veikt terciāro nosūtījumu, ja viņi piekritīs".  

Mana sirds sažņaudzās. Man par to bija jācīnās. 

Es atkārtoju, ka paredzu, ka viņi nezinās, kas tas ir, vai ir par to dzirdējuši, un ka Apvienotajā Karalistē ir tikai 2 ķirurgi, kas var tikt galā ar šo problēmu, un viņi pieņem VID pacientus no visas valsts. 

 

Beigās telefona saruna beidzās ar klusu "ok". Es tik daudzas reizes biju atstājis šo biroju, zinot, ka kaut kas nav kārtībā ar manu galvu un vienkārši "ok". Es nevarētu tā dzīvot. Sāpes katru dienu, nespējot iziet no mājas, potenciāli gaidot mēnešus vai gadus, lai saņemtu paziņojumu: “Atvainojiet, lai gan jums ir diagnoze, mēs nezinām, kas tas ir, un nevaram jums palīdzēt”. 

Es runāju ar savu tēti un vērsos pie grupas pēc atbalsta. Neviens, ko es pazinu, nebija saskāries ar šādu pretestību.  
 

Kāds no grupas man norādīja uz NHS konstitūciju NHS tīmekļa vietnē, kurā cita starpā teikts, ka pacientiem ir likumīgas tiesības izvēlēties, kurā slimnīcā viņi tiek ārstēti un kura konsultanta vadītā komanda būs atbildīga par jūsu ārstēšanu. tajā teikts, ka gadījumā, ja nosūtīšanas brīdī jums netiek piedāvāta izvēle, jautājiet savam ārstam, kāpēc, un, ja jums vēl nav piedāvāta izvēle vai jums tiek atteikts, sazinieties ar vietējo CCG (Clinical Commissioning Group). Es negrasos kopēt visu informāciju, jo tā ir ieilgusi, bet, ja kāds kādreiz lasa šo un atrodas līdzīgā situācijā, lūdzu, sazinieties ar mani, un es varu jums nosūtīt saiti. Ceturtdienas rītā stundām ilgi bija trīce, asaras un absolūta izmisuma sajūta, taču šī informācija mainīja lietas. Nosūtīju citu e-pastu. Dažu minūšu laikā es saņēmu atbildi. 

"Cienījamais Dārgais kungs, jūs tiekat nosūtīts pie Džoela Daninga Džeimsa Kuka universitātes slimnīcā. Ja rodas kādas problēmas, ar kurām mēs varam palīdzēt, lūdzu, sazinieties ar mums."  

 

Es skatījos uz to, un es neesmu dramatisks, sakot, ka man vairākas reizes bija jāskatās uz to atkal un atkal, pirms es noticēju, ka tas ir īsts. Viss mans ķermenis jutās tirpstošs un vājš, bet labā nozīmē, ko ir grūti aprakstīt. Es ticu, ka beidzot esmu ceļā, lai saņemtu vajadzīgo palīdzību no brīnišķīga ārsta, kurš par to zina, ar līdzjūtību uzklausa savus pacientus un patiesi rūpējas un vēlas palīdzēt.  

 

Es vēlos beigt šo emuāra ierakstu ar ziņu ikvienam, kurš to lasīs un atrodas līdzīgā situācijā. Es zinu, ka tagad tā varētu nešķist, bet, lūdzu, ziniet, ka ir cerība. Ir tik grūti un nogurdinoši ne tikai būt neciešamām sāpēm, bet arī cīnīties par apstiprinājumu un palīdzību. Es zinu, ka dažreiz jūs varat justies neticami viens ar to. Jūs varat būt cilvēku ieskauts un joprojām justies vientuļš. Grupas (skatiet atbalsta lapu iepriekš) sniedz milzīgu atbalstu, lūdzu, sazinieties, un, ja vēlaties sazināties ar mani, arī es esmu šeit.  
 

30 līdz 40% cilvēku ar VID ir pašnāvības domas, un daži ir atņēmuši sev dzīvību, jo tas un ar to saistītās situācijas var izraisīt izmisumu. Man nav kauns atzīt, ka man patiešām ir bijušas dažas ļoti tumšas dienas, un tas ir ienācis prātā vairākos šī ceļojuma punktos, taču mēs esam stiprāki, nekā domājam, un mēs to varam. Tagad tā varētu nešķist, taču priekšā ir gaišākas dienas, un palīdzība ir tur, tāpēc, ja nepieciešams, atpūtieties, taču, lūdzu, nepadodieties. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Play Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Play Video

2022. gada 15. februāris. Dr. Hansena atbilde. 
 

Pēc mana e-pasta pārsūtīšanas Dr. Hansenam, lai saņemtu padomu, mans ķirurgs pārsūtīja man Dr. Hansena atbildi (bija tik labi, ka viņš veltīja laiku, lai to izdarītu, un arī Dr. Hansens veltīja laiku. ).  

Izskatās, ka man ir 12. ribas sindroms labajā pusē, kā arī divpusēji paslīdējuši 10, kas daudz ko izskaidrotu. Diagnoze ir klīniska, un es esmu pārliecināts, ka mans ķirurgs ar palpāciju varēs sajust visu, ko es aprakstu, jo es varu just, kas tur notiek ar savām rokām. Es ceru, ka abas 10. ribas būšu sašūtas līdz 9, izmantojot Hansena procedūru, kas, es ceru, mazinās manas sāpes, kā arī izgriezt (nogriezt) dažas no 12 labajām ribām, lai apturētu to kustību. zem un ietriecoties 11 (kas ir uzliesmojis), un, iespējams, mana gūžas kaula augšdaļa (gūžas kaula augšdaļa).  
 

Pa to laiku es nodarbojos ar plankingu katru dienu, jo tas stiprinās manus vēdera muskuļus un, cerams, atvieglos dziedināšanu. Tas varētu pat piesaistīt 11, bet mēs redzēsim. Es nevaru veikt citus vingrinājumus, jo tie sāp pārāk daudz un būtu riskanti, taču plankings ir lieliski piemērots vēdera muskuļu sasprindzināšanai, nepārvietojot ribas tā, kā to darītu sēdus vai kraukšķēšana, kā arī jebko, kas saistīts ar stāvēšanu un kustību. , vai vērpjot nav runas.  
 

Es neesmu pārliecināts, cik ilgi es gaidīšu, lai redzētu savu ķirurgu, bet garīgi es jūtos daudz labāk tagad, kad man ir noteikta diagnoze, nosūtījums un mani uzklausa. Man vairs nebūs jācīnās. Katra diena ir smaga sāpju ziņā, un fiziski esmu ļoti ierobežots ar to, ko varu darīt. Savā ziņā tas šķiet kā mana personīgā bloķēšana, jo esmu ierobežots mājās, taču es domāju, ka tagad esmu ceļā uz to, lai man būtu mazāk sāpju, spēju staigāt un pēc tam atkal dzīvot normālu dzīvi. operācija. Pagaidām vienu dienu. 

 


 

2002. gada 18. marts. Atjaunināšanas un konsultāciju datums. 
 

Es tikai gribēju sniegt nelielu atjauninājumu. Man ir datums manai konsultācijai ar Danninga kungu Midlsbro. Otrdien, 3. maijā, ir atlikušas nedaudz vairāk kā 6 nedēļas. Sākotnēji man piedāvāja video tikšanos, kas, manuprāt, mūsdienās ir diezgan ierasta lieta, taču es paskaidroju viņa sekretāram, ka esmu sazinājies pa e-pastu un uzskatīju, ka man ir vajadzīga klātienes tikšanās, lai viņš varētu redzēt. un sajust, kas tur notiek, un tas ir sakārtots. Midlsbro ir 3 stundu brauciena attālumā visā valstī un nedaudz uz ziemeļiem, un mēs esam piesardzīgi no satiksmes un kavēšanās, tāpēc mēs ar tēti pirmdienas vakarā paliksim ciemos, lai zinātu, ka esam klāt laicīgi. Slimnīcas teritorijā ir viesnīca, kas ir ļoti ērta, un man tajā dienā nebūs tālu jāiet. Staigāšana rada daudz ilgstošas sāpju, taču savā ziņā, manuprāt, sāpes dienā ne vienmēr ir briesmīgas, jo tas ļaus mums precīzi noteikt, kur tās tajā brīdī atrodas. 

 

Es domāju, ka līdz pašai operācijai būs diezgan tālu, jo Covids šeit Apvienotajā Karalistē atkal uzliesmo, un tas ietekmē hospitalizāciju un kavējumus (šodien redzēju rakstu BBC ziņās, 1 no 20 cilvēkiem Anglijā pagājušajā nedēļā bija Covid). No cita VID karotāja dzirdēju, ka visā kardiotorakālajā nodaļā agrāk bija 3 palātas un tagad pāri nodaļai ir tikai 10 gultas, un, pilnīgi pareizi, šobrīd viņi koncentrējas uz vēža slimniekiem. Es domāju, ka es gūšu priekšstatu no citiem grupas dalībniekiem, kas ir dažus mēnešus pirms manis. 

Es ļoti gaidu tikšanos ar Daninga kungu un ceru, ka būšu salīdzinoši nesāpīgs un mobils. 

Lielāko daļu dienu es nodarbojos ar plankingu jau apmēram mēnesi, Dr Hansen to ieteica savā e-pastā, taču tas ir lieliski piemērots arī kā “iepriekšējais ārstniecības līdzeklis” pirms operācijas, lai stiprinātu vēdera muskuļus, nepārvietojot krūšu kauli. Teikšu godīgi, sākumā es viņus absolūti ienīdu, man bija grūti atvilkt elpu un varēju tikt galā apmēram 10 sekundes, pirms nogāzos uz grīdas. Tas ir kļuvis daudz vieglāk, un es viņus vairs neienīstu. Es šodien noteicu laiku un paspēju 1 minūti un 41 sekundi, kas, manuprāt, ir pārsteidzošs progress tik īsā laika periodā. Es izlasīju rakstu no Harvard Health, kurā teikts, ka, lai kaut ko mainītu, pietiek ar dēlīša turēšanu 30 sekundes, un, progresējot, varat to pagarināt līdz 2 minūtēm, tāpēc tas būs mans mērķis.  

 

Sāpju un mobilitātes ziņā nekas īsti nav mainījies un šobrīd dzīve ļoti līdzinās ‘murkšķa dienai’. Pagājušajā nedēļā man bija dažas dienas, kad es jutos ļoti nomākta, kas arī notiks, bet man izdevās atgūties un šobrīd nejūtos tik slikti. Pagājušajā nedēļā man bija PIP novērtējums (PIP apzīmē personīgās neatkarības maksājumu un aizstāja invaliditātes dzīves pabalstu Apvienotajā Karalistē). Paies līdz pat 8 nedēļām, līdz viņi pieņems lēmumu, bet es priecājos, ka tas vairs nav ceļā. Iepriekš par to biju ļoti noraizējies. Es biju dzirdējis un lasījis dažādus negatīvus stāstus par PIP procesu un to, ka tie parasti noliedz lielāko daļu cilvēku, taču tiesas atceļ 70% atteikumu. Tas var ilgt līdz pat 4 gadiem... 

Mana vērtētāja bija ļoti jauka, man šķiet, ka viņa bija medmāsa. Es nedomāju, ka viņa iepriekš bija dzirdējusi par VID, bet šķita, ka saprata, kā tas mani ietekmē, un bija ļoti simpātisks.  

 

Kamēr es rakstu, šī vietne pastāv jau 2 mēnešus. Es nedaudz ieskatījos analīzē. Tagad tas tiek rādīts tīmekļa meklējumos, un tam kopumā ir bijuši 4224 lapu skatījumi, kas ir daudz vairāk, nekā es gaidīju. Esmu saņēmusi labas atsauksmes no cilvēkiem, kuri to ir izmantojuši, un esmu tik priecīgs, ka tas dara savu darbu.  

2022. gada 21. marts 

Es ļoti vēlējos, lai šis emuārs, kur iespējams, būtu vērsts uz cerību un pozitivitāti, taču tam ir arī jābūt patiesam notiekošajam un es jūtamajam atspoguļojumam. Es iztēlojos, ka cilvēki īsti nevēlas lasīt, lai uzzinātu, cik daudz man sāp konkrētā dienā vai cik daudz es cīnos, vai cik reizes es pamodos no sāpēm, jo miegā apgriezos. Jūs zināt visu, kas notiek, un tas, iespējams, būtu diezgan garlaicīgs lasījums, bet šodien ir viens no tiem, cerams, retajiem gadījumiem, kad es jūtos īpaši traki. 

 

Es pārsniedzu savas robežas un gandrīz stundu locījos uz dzīvojamās istabas grīdas, kam sekoja šņukstēšana pie virtuves galda un stundu ilgas atlikušās sāpes. Viss, ko es izdarīju, bija noslaucīt atkritumu paplāti, izcelt no tvertnes atkritumu maisu un nēsāt to dažus metrus. 

Patiešām, tagad es zinu savas robežas, un es zinu, kur sevi spiežot, bet es joprojām to darīju, jo tas bija jādara. Es domāju, ka ir daļa no manis, kas dažreiz joprojām uzskata, ka tāpēc, ka man šķiet, ka man vajadzētu kaut ko darīt, tas ir pietiekams iemesls, lai turpinātu to darīt. 

Es nevaru, un es zinu, ka man tas ir jāsamierinās, bet tajā pašā laikā tas man vienkārši parāda, ka esmu kāds, kurš strādāja 50 stundas nedēļā, staigāja 8 jūdzes dienā, braucu ar velosipēdu, dārzu, steidzos tīrīt, un tagad es nevaru pacelt vieglu atkritumu maisu, nepārvēršoties šņukstošā putrā. Ar to ir grūti samierināties. 

Lielāko daļu savu dienu es pavadu, pārmaiņus mierīgi sēžot uz dīvāna, ietinusies grūtnieču spilvenā, un guļot uz muguras uz grīdas, un tas neļauj sāpju līmenim no "gandrīz vadāmas" līdz tādam, kāds man ir. šodien pieredzējis. 
 

Es sev teicu: "Murtes maiss nav smags. Tas neaizņems ilgu laiku. Jums jāiet tikai daži metri, un jūs varat nomainīt pakaišus uz grīdas. Tas ir tikai dažas minūtes, pēc tam varat apsēsties. Jums viss būs labi." 

Liela kļūda. 

Tas paņēma sāpes līdz līmenim, kāds man nav bijis nedēļām ilgi, un, iespējams, es par tām maksāšu dažas dienas. 

Es situ sevi, jo man šķiet, ka man vajadzētu būt spējīgam darīt šīs lietas. Tie ir patiešām vienkārši uzdevumi, bet mans ķermenis to vienkārši nevar izturēt. Man joprojām ir ļoti grūti pieņemt, ka vēlos darīt šīs lietas, bet fiziski nespēju. Tā ir arī pirmā pavasara diena. Man vajadzētu (atkal šis vārds) būt dārzā, lai notīrītu lapas, apgrieztu nokaltušos augus, kas gatavi jaunai augšanai, stādītu sēklas vasarai... bet māte daba šogad ir pati par sevi, un tas man ir atpakaļ uz dīvāna.  

 


 

2022. gada 30. marts 
 

Kad es sāku rakstīt, ir pulksten 5.15. Es gulēju apmēram 2 stundas, un mani pamodināja spēcīgas nervu sāpes, kas ap manu labo pusi aptvēra muguru.  

Šodien ir trešdiena, un es visu pirmdienu un otrdienu pavadīju gultā ar sāpju līmeni, kas atgādināja to intensitāti, kāda man bija, kad viss likās vissliktākajā novembra beigās.  

Parasti šobrīd ir 'murkšķa diena'. Es pieceļos, dzeru kafiju, dzeru zāles (D vitamīnu un propranololu pret hroniskām migrēnām), dušā un tad sēžu uz dīvāna, cieši ietīts grūtnieču spilvenā visu atlikušo dienu, līdz ir pienācis laiks iet gulēt, ik pa laikam izrakot savu. pirksti manā krūšu kauliņā, lai atrautu "savus 10" no tā, ko viņi sit, vai dažas minūtes nogulēt uz grīdas, cerot, ka uz īsu brīdi viss nosēdīsies tur, kur tam vajadzētu būt, un man būs īslaicīgs atvieglojums. .  Tas ir tas pats katru dienu, un tas var diezgan iznīcinot dvēseli, taču kustību ierobežošana ir vienīgais veids, kā saglabāt sāpes tādā līmenī, lai es varētu domāt. Es joprojām cenšos palikt pozitīvs, un vairumā dienu man garīgi izdodas visu dienu pārvarēt. 

 

Mums ir neliela draugu grupa, kas tiekas apmēram reizi mēnesī, parasti tērzēšanai, ēdienam un kāršu spēlēm. Pirms dažām nedēļām plānojām, ka viņi atnāks uz mūsu māju 27. datumā, kas bija tikko šī svētdiena, un, tā kā izrādījās arī Mātes diena, pa dienu devāmies pusdienās pie mana partnera vecākiem (viņi mūs paņēma ). Man bija jāiet tikai no dīvāna līdz automašīnai, no automašīnas līdz viņu krēslam un otrādi. Ir grūti iekāpt un izkāpt no mašīnas, un griezties vai braukt pāri izciļņiem ir ļoti neērti, bet citādi es neko nedarīju savādāk. Es vienkārši sēdēju. Bija patīkami izkļūt no mājas, un tas, ka vairākus mēnešus pēc kārtas sēdēju mājās, tas, protams, pacēla garastāvokli.  

 

Vakarā pienāca mūsu draugi. Bija tik labi, ka bija kāda kompānija un kaut kas normāls. Mums bija ēdiens, vīns, un es visu laiku sēdēju, tāpēc tas bija neliels pārsteigums, kad man sāka sāpēt ļoti spēcīgas nervu sāpes mugurā. Sākumā es to nospriedu, iespējams, tāpēc, ka sēdēju uz cita krēsla, un teicu sev, ka līdz rītam tas samazināsies. Pirmdien es gulēju gultā līdz aptuveni pulksten 22:00, nevarēju pakustēties, un man nācās rakstīt īsziņu savam partnerim lejā, lai viņš paceltu manu nūju un palīdzētu man piecelties no gultas, lai es varētu ēst. Es arī vakar visu dienu gulēju, vienkārši gulēju, jo sāpes bija tik spēcīgas. Parasti gulēšana uz muguras man sniegtu zināmu atvieglojumu, bet neatkarīgi no tā, kā es gulēju, tas bija nerimstoši.  

Vienīgais veids, kā es to varu aprakstīt, ir tas, ka man bija tāda sajūta, ka mans mugurkauls ir aizstāts ar sarkanu, karstu dzelzs pokeru, kas arī tika saspiests no augšas uz leju, kamēr kāds arī spieda savu dūri man mugurā un iedeva elektrošoka ierīci. ik pēc dažām sekundēm ar otru roku satricina starpribu spraugas starp manām ribām. 

Izmēģināju visu. Izmēģināju katru iedomājamo pozu, mēģināju guļus uz grīdas, izmēģināju vairāk spilvenu, mazāk spilvenu, man bija ibuprofēns, lokāli lietojams ibuprofēns, labi zinot, ka tās sāpes neskars, bet no milzīga izmisuma katram gadījumam.  

Galu galā es varēju aizmigt, un sāpes joprojām pastāv, bet, lai gan tās nav tik intensīvas, tās kļūst arvien straujākas. Šobrīd varu pievērsties šī rakstīšanai un paspēju piesēsties pie virtuves galda, bet jūtu, ka drīz būs jāguļ uz grīdas. Es tikai ceru, ka tas paliks šajā līmenī vai kļūs nedaudz labāks šodien, it kā tas kļūst daudz sliktāks, šķiet, ka es pavadīšu vēl vienu dienu gultā.  

Lai gan svētdiena atšķīrās no “murkšķa dienas” ar to, ka izkāpu no mājas un redzēju cilvēkus, es nepiespiedu sevi, pieturējos pie savām robežām un sēdēju visu dienu. Vienīgās lietas, par kurām es domāju, kas varētu būt izraisījušas šo "smaili", ir vai nu sēdēšana vairākos dažādos krēslos, kaut kas manī kustas un kaut ko kairina, atrodoties automašīnā, vai arī vīna dzeršana.  

Es neesmu liels dzērājs, un, kad tas viss sākās pagājušajā gadā, es pārtraucu dzert vispār, jo es tobrīd nezināju, kas tas ir, un nolēmu, ka tas ir vislabāk, līdz es to izdarīju, pat pirms šī visa, kad viss bija normāli. , es varētu būt 1 vai 2 alus reizi mēnesī vai glāzi vīna ēdienreizes laikā. Kopš uzzināju, ka tas ir slīdēšanas ribu sindroms un citi, es ik pa laikam pirms gulētiešanas esmu pacienājis sevi ar 25 ml viskija, un sāpju līmenis nav palielinājies tieši tādēļ. Ziemassvētkos man bija daži džini, un vai tad arī tas nebija manāmi atšķirīgs. Svētdien apmēram 5 stundu laikā izdzēru 3 glāzes sarkanvīna.  
 

Izpētīju, vai atsevišķi alkohola veidi var pastiprināt nervu sāpes vai izraisīt iekaisumu, pat vaicāju VID atbalsta grupai viņu viedokļus un pieredzi. Google saka, ka sarkanvīns satur pretiekaisuma līdzekļus un mazos daudzumos ir labs iekaisuma mazināšanai. Es atklāju dažus medicīniskus pētījumus par zarnu, aknu un zarnu iekaisumu saistībā ar hronisku smagu alkohola lietošanu, kas nav būtiski, tāpēc es neesmu gudrāks. Es labprāt uzzinātu, kā nelielam, retam alkohola daudzumam var būt tik milzīga, ātra un ilgstoša nervu un vispārēju iekaisumu atšķirība. Daži cilvēki grupās zvēr, ka alkohols pastiprina viņu nervu sāpes un iekaisumu, un citi saka, ka tas palīdz vai neko neietekmē, tāpēc es atkal neesmu gudrāks.  

Es varētu kļūdīties, tas varētu būt nekāds sakars ar vīnu, un tā ir bijusi krēslu maiņa vai spilvena trūkums atbalstam, vai vibrācijas, kas rodas, atrodoties automašīnā, bet neatkarīgi no tā, tas ir palielinājis sāpes 10 reizes. .  Pagaidām vismaz vairs ne vīnu, bet sēdēšanas un fizisko aktivitāšu ierobežošanas ziņā nevarētu būt uzmanīgāka kā jau esmu. Es tikai ceru, ka tas atrisināsies līdz tādam līmenim, ka es varu sēdēt vai apgulties ar vadāmu sāpju līmeni. Es neesmu noguris, esmu nomodā, bet pat tagad tikai pēc sēdēšanas un rakstīšanas man atkal vajag apgulties, jo sāpes un sasprindzinājums ložņā. Ir palikušas 4 nedēļas un 6 dienas, līdz es satikšu Džoelu Daningu, un es to rēķinu.  

2022. gada 27. aprīlis.  
 

Man pēdējā laikā nav bijis daudz ko teikt. Es vismaz 2 dienas nedēļā pavadu gultā. Šorīt mani pamodināja stipras nervu sāpes starp 11. un 12. ribām, kuras, manuprāt, bija apgāšanās gultā rezultāts, un kopš pēdējā emuāra ieraksta esmu veicis divus īsus braucienus ar automašīnu, kas noteikti pasliktina situāciju, īpaši nākamā diena. Es iztēlojos, ka ar "augšup un uz leju" un "no sāniem" no automašīnas, ja kaut kas manī ir vaļīgs, tas sāks kustēties un kairināt lietas. Man ir bijušas ļoti sāpes un jūtos diezgan nomākta. 
 

Pirms dažām nedēļām biju slimnīcā ar sāpēm krūtīs. Tas jutās ļoti cieši mana krūšu kaula vidū un pa kreisi tieši virs sirds. Es mēģināju to ignorēt, cerot, ka tas pāries, bet, kad tas pasliktinājās, es piezvanīju savam ģimenes ārstam, un reģistratūra man teica, ka jādodas uzreiz uz slimnīcu. Teikšu godīgi. Tas bija diezgan biedējoši. Tam nebija nekāda sakara ar manu sirdi, bet sāpju veida un to atrašanās vietas dēļ likās, ka tā varēja būt. Man bija EKG, kas normalizējās, un dažas asins analīzes. Ārsts jautāja, vai man ir kādi veselības traucējumi, tāpēc es viņam teicu: "Man ir slīdošo ribu sindroms." (Pauze un tukšs skatiens). "Jūs droši vien nekad neesat par to dzirdējuši." Viņam nebija, tāpēc es paskaidroju, kas tas ir un par Hansena procedūru. Sākumā viņš teica, ka tas varētu būt gremošanas traucējumi vai grēmas (tas nejuta neko līdzīgu gremošanas traucējumiem vai grēmām) un jautāja, ko es ēdu (jogurtu un granolu), tad viņš teica, ka tas, iespējams, ir saistīts ar manām ribām un apspriest to ar savu ķirurgu un lai tas varētu pāriet pats no sevis. Es neko daudz no slimnīcas apmeklējuma negaidīju, un netika piedāvāti nekādi pretsāpju līdzekļi, kā vien "iedzer paracetamolu", bet vismaz man bija pārliecība, ka ar sirdi viss kārtībā. 

 

Es jutos nedaudz aizbildināta. Ja es domāju, ka paracetamola lietošana būtu palīdzējusi, es nebūtu bijis A&E. Es neesmu slimnīcu cienītājs, un iepriekšējā pieredze nav bijusi lieliska, taču es jutu, ka man ir jāiet sāpju rakstura un atrašanās vietas dēļ. 

Man bija līdzīgas sajūtas divas reizes iepriekš, aptuveni novembrī, kad vēl biju nedaudz kustīgs un viss bija vissliktākajā līmenī. Kostohondrīts? Kas to lai zina. Tas bija krūtīs diezgan tālu virs parastajām vietām, un bija cita veida sāpes. Stingrs, smags un maigs.  

Es devos gulēt, kad atgriezos mājās, un sāpes ilga nedēļu. Kopš tā laika esmu piedzīvojis dažas maiguma lēkmes, taču šīs sāpes nav tik smagas, kā bija. 

Man ir atlikušas 6 dienas no tikšanās ar Daninga kungu. Es kļūstu arvien satrauktāks. Es turpinu sev teikt, ka man nav iemesla tādam būt, un cenšos novērst uzmanību, bet “kā būtu, ja” pastāv. Es patiešām baidos, ka man visu atlikušo mūžu būs jādzīvo "murkšķa diena", tik ierobežota un tik ļoti sāpoša.  
 

Es ceru, ka nākamnedēļ būs pozitīva informācija un plāns līdz šim laikam. 

2022. gada 5. maijs. Tikšanās ar savu ķirurgu. 
 

Mēs ar tēti pirmdien braucām uz Midlsbro un palikām pirms tikšanās otrdienas rītā. No Anglijas rietumiem līdz austrumu krastam pagāja apmēram 4 stundas, un tas bija smags brauciens, it īpaši pāri ātruma izciļņiem un pagriezieniem, bet es tiku galā ar dažu lidokaīna plāksteru palīdzību.  

Otrdienas rītā es satiku savu konsultantu Džoelu Daningu, viņa reģistratūru un 3. kursa medicīnas studentu. Es biju ļoti nervozs pirms tikšanās, kas atšķiras no manis, taču tas man nozīmēja tik daudz, un tam bija jānotiek labi.  
 

Tas nevarēja būt labāks. Visa komanda bija jauka, līdzjūtīga un patiešām klausījās. Viņam jau bija mans dinamiskais ultraskaņas ziņojums un mani e-pasta ziņojumi, taču tā bija iespēja viņam sajust manu ļodzīgo 11 un 12 manā labajā pusē. Man uzdeva dažus jautājumus, un mēs vienojāmies par plānu sašūt manu 10. ribu ar manu 9. ribu, izmantojot Hansena tehniku, abās pusēs, kā arī stabilizējot ribu 11. Es nevaru atcerēties precīzu informāciju par to, kādai procedūrai 11. ietvers, bet es to atjaunināšu, tiklīdz būs apstiprinājums. Sākotnēji es domāju, ka plāns būs 12. ribas rezekcija, taču, tā kā šķiet, ka galvenais vaininieks ir 11., ir lietderīgi mēģināt stabilizēt savu 11. ribu, lai tā nekustētos tik daudz, lai 12 nevarētu nokļūt zem tās. jo tā ir mazāk invazīva nekā rezekcija un ietver tikai vienu griezumu priekšpusē, un to var veikt vienlaikus ar 10 iepriekš minēto šuvju. Man būs 2 operācijas. vispirms labajā pusē un pēc tam kreisajā pusē. Es zinu, ka dažiem cilvēkiem ASV ir divpusēja operācija, un esmu dzirdējis patiešām labas lietas. Esmu par to daudz domājis, un bija laiks, kad man šķita, ka labprātāk būtu vēlējies, lai sāpes būtu vairāk un īsāku laiku, nevis divas reizes, taču pēc maniem ķirurgu norādījumiem man ir jēga 2 atsevišķas procedūras, kurām, šķiet, šeit Apvienotajā Karalistē tiek dota priekšroka. Es ceru, ka otrā reize būs nedaudz vieglāka, jo es zināšu, ko sagaidīt, un tas būs saistīts tikai ar 9 un 10 šūšanu, tāpēc teorētiski tai vajadzētu būt mazāk sāpīgai atveseļošanai, bet es nezinu.  
 

Esmu priecīgs, ka man tiks veikta operācija, un pēc ļoti grūtā ceļojuma jūtu, ka garīgi un emocionāli pasaule ir pacelta no maniem pleciem un beigas ir redzamas. Es zinu, ka tā nebūs pastaiga pa parku. tas ir ilgs atveseļošanās periods, jo ir nepieciešams laiks, lai ķermenis pierastu pie jaunām ribu pozīcijām, lai muskuļi sadzīs un veidojas rētaudi (kas palīdz izveidot "tiltu" starp ribām, lai vēl vairāk palīdzētu šuves, lai tās nodrošinātu ilgtermiņā), bet es ar nepacietību gaidu, kad atgūšu daļu savas dzīves! 
 

Es ceru drīzumā saņemt datumu savai pirmajai operācijai, kas būs kaut kad šī gada vasarā.  

 

Pēc tērzēšanas ar Džoelu un viņa komandu dažas medmāsas man veica pirmsoperācijas novērtējumu. Man tika mērīts asinsspiediens, EKG, augums, svars un ĶMI, asins analīzes, alerģijas tests dzeltenajam antiseptiskam līdzeklim, ko viņi lieto operācijas laikā, un daži jautājumi par maniem medikamentiem un dzīvesveidu. Medmāsas bija tikpat jaukas, un es varētu teikt, ka visiem nodaļas darbiniekiem patika tas, ko viņi dara. 

Pēc tam es satiku Robinu, kurš ir akupunktūras ārsts slimnīcā un cieši sadarbojas ar kardiotorakālo komandu, un viņam tika veikta akupunktūra starp manām starpribu vietām, lai atbrīvotu daļu no spriedzes manos muskuļos. Tas bija ļoti relaksējošs, un es patiešām domāju, ka tas man palīdzēja tikt galā ar mājupceļu.  

Esmu ļoti priecīgs par iznākumu un ļoti pateicīgs par šo iespēju.  
 

Nedomāju, ka kādu laiciņu publicēšu, jo tikai gaidīšu un gatavojos operācijai, taču esmu tik priecīgs, ka varu saņemt tik pozitīvas ziņas!  

 

 

2022. gada 19. maijs. Gatavošanās operācijai. 
 

Pagājušajā nedēļā saņēmu savu operācijas datumu labajā pusē. 30. maijs! Daudz ātrāk, nekā es gaidīju, un tikai 11 dienas no šī brīža. 

Mēs dosimies piektdien, 27., jo sestdienā man tiks veikta Covid uztriepe, un es saņemšu laiku tikai dažas dienas iepriekš, tad es būšu pašizolēts un tikšu uzņemts palātā plkst. Svētdienas pēcpusdienā, bet ķirurģija notiks pirmdien. 

 

Visticamāk, es būšu slimnīcā 3–4 dienas, jo viņiem patīk gaidīt, kamēr vietējā anestēzija beigsies Apvienotajā Karalistē, un pārliecināties, ka sāpes tiek kontrolētas pirms izrakstīšanas, un es būšu vai nu krūšu kurvja palātā, vai arī lielā atkarība. vienību pēc tam atkarībā no tā, kā viss notiek. Es ceru, ka tētis arī varēs ciemos uz stundu dienā. Kāds apgabala vietējais man laipni atsūtīja idejas par vietām, ko tētim apmeklēt, kamēr viņš tur ir, un tas bija patiešām pārdomāti. 

Sākotnējais plāns bija apmesties tajā pašā viesnīcā, kurā apmetāmies pirms konsultācijas, dažas dienas pēc tam uz vietas, līdz būšu pietiekami vesela, lai iekāptu mašīnā un izturētu 4h mājupceļu, taču tas ir puslaiks un karalienes jubilejas nedēļa. , tāpēc viesnīca ir pilnībā rezervēta, un pārējās uz vietas ir ļoti dārgas, tāpēc mēs to spārnosim. ja es esmu pietiekami labi, lai brauktu mājās, kad esmu izrakstījies, mēs to darīsim, vai arī mēs to sadalīsim un paliksim kaut kur pa vidu uz dienu vai 2. Tas viss ir atkarīgs no sāpēm. Mani vēdera muskuļi būs pārgriezti, tāpēc man būs vajadzīga liela palīdzība pirmajā nedēļā, un, ja es atgriezīšos mājās, tētis paliks, līdz es būšu mazliet neatkarīgāka. Kādu laiku es arī lietošu spēcīgus pretsāpju līdzekļus, tāpēc es arī ceru, ka būšu nedaudz nogurusi. 

 

Esmu nopirkusi dažus salmiņus, lai varētu dzert guļus (kādu laiku sēdēt būs grūti), dažus papildu spilvenus, lai mani varētu atbalstīt, un dažus valkājamus ledus iepakojumus. Es arī saņemšu dažus caurejas līdzekļus, jo pretsāpju līdzekļi izraisīs aizcietējumus, kā arī uzkrāju ārpusbiržas pretsāpju līdzekļus, lai man būtu tie, ja nepieciešams, kad es pārtraucu lietot zāles, ko man dod slimnīca. Es nevarēšu paveikt daudz, tāpēc esmu saglabājis filmu “The Last Kingdom” pakalpojumā Netflix, lai skatītos pēc operācijas, lai mani izklaidētu un, cerams, novērstu sāpes. Tas ir diezgan asiņains, tāpēc es gūšu papildu labumu, jo varēšu teikt: "Vismaz es neesmu tas puisis", kad kādam nabaga Saksim nocirta galvu. Ņemot vērā citu teikto, dažas nedēļas atveseļošanās būs diezgan nepatīkama, un, iespējams, paies daži mēneši, līdz es gūšu labumu, bet man tas ir jāpārdzīvo. "Sāpes ar mērķi".  

 

Tāpat kā “Hansen 2.0” uz 10, 11. ribas plāns ir brīvi piesiet to pie 10. ribas, lai, cerams, samazinātu hipermobilitāti un apturētu tās uzliesmojumu. Es esmu nedaudz satraukts par 11, jo tai ir jābūt zināmai brīvībai, lai mēs varētu locīties un griezties, bet tajā pašā laikā to nevar atstāt arī kustēties, kā tas ir. Es dodu savam ķirurgam brīvību darīt visu, ko viņš uzskata par vajadzīgu, tiklīdz viņš tur būs nokļuvis. Mans 11 ir ļoti garš, tāpēc, iespējams, būs jānogriež gals, un man šķiet, ka var būt nepieciešams arī saīsināt 12, lai tas nesaskartos ar manu gurnu, jo arī tas ir hipermobils, bet mēs to redzēsim. Man ir pilnīga ticība viņam. Man izdevās sazināties ar dāmu Austrālijā, kurai 11 bija piesieti līdz 10 un kura ir labāka nekā pirms operācijas, taču joprojām ir nelielas sāpes. Tas bija pārliecinoši, jo neesmu sastapies ar daudziem cilvēkiem, kuriem būtu bijusi tieši šī problēma, lai gan esmu dzirdējis par cilvēkiem, kuriem 11 ir sašūtas līdz 10, un vēlāk šuve bija jānoņem un riba tika rezekta.  

 

Pēdējos 5 mēnešus katru dienu vienā vai otrā veidā esmu pētījis šo stāvokli, un man ir kļuvis skaidrs, ka cilvēki ir ļoti atšķirīgi atveseļošanās ziņā. Tas prasa laiku, kļūst sliktāk, pirms kļūst labāk, un es negaidu, ka kādreiz būšu 100% (“Sagatavojies sliktākajam un ceri uz labāko” ir lielisks devīze.) Es ceru, ka man vienmēr būs dažas sāpes un daži ierobežojumi, pamatojoties uz citu, kam ir bijusi operācija, pieredzi, taču, ja mēs spēsim ievērojami samazināt sāpes un palielināt manu mobilitāti, un ja es varu sasniegt pat 70% no "vecā Metta", es varēšu pielāgoties. un dzīvo ar to. Jebkurš uzlabojums ir labāks nekā nekāds. 

 

Esmu nedaudz nervozs, kas, domājams, ir dabiski. Abas iepriekš veiktās operācijas (nesaistītas ar ribām) bija ārkārtas operācijas, tāpēc man nebija laika tām sagatavoties vai par tām uztraukties, bet es novēršu uzmanību un atceros, ka, lai gan tas būs grūti, tas būs tā vērts ilgtermiņā un atgriezīs man zināmu dzīves kvalitāti. Sāpes no slīdošo ribu sindroma ir bijušas vienīgās sāpes, ko esmu piedzīvojusi manā pieaugušā dzīvē, kas mani ir samazinājusi līdz asarām. Pat apendicīts vai nierakmeņi to nedarīja, tāpēc, pamatojoties uz to, varbūt sāpes pēc operācijas nebūs tik lielas. 

Vienam no grupas kungiem operācija tiek veikta tajā pašā dienā kā man un 3 dāmām 2 dienas vēlāk, tāpēc būs labi, ka mēs visi to pārdzīvosim vienlaikus un varēsim atbalstīt vienu cits.  

 

Es domāju, ka nākamais ieraksts būs pēc operācijas un, lai gan ceļojums vēl nebūs beidzies, cerams, ka no šejienes viss kļūs vieglāk. 

2022. gada 30. maijs, 18:48. Ķirurģija. 

 

Mēs ar tēti piektdienas pēcpusdienā braucām uz Jarmu (kur mēs bijām apmetušies) apmēram 20 minūtes no Midlsbro un ieradāmies vakarā. Šoreiz mēs pieturējāmies pie automaģistrālēm, kuras manam ķermenim bija daudz vieglāk izturēt nekā pēdējā maršruta ātrgaitas, līkločus un pagriezienus, ko devāmies, klausoties satnavu! Sestdienas pēcpusdienā man tika veikts Covid tests, un svētdienas pēcpusdienā mani ievietoja Džeimsa Kuka slimnīcas 32. nodaļā. 

Mani apmeklēja mans anesteziologs pulksten 21:00, pirms gulētiešanas un vēlreiz pulksten 6:00 man iedeva izdzert elektrolītus, pēc tam pulksten 8:00 devos uz operāciju. Es biju diezgan nervozs par anestēzijas līdzekli, es neesmu īsti pārliecināts, kāpēc, jo man tā ir bijusi divas reizes, bet teātra darbinieki bija brīnišķīgi un izskaidroja visu, ko viņi dara, lai es justos mierā. Es atceros, ka anestēzijas līdzeklis tika ievadīts caur manu kanulu, un es mazliet panikā nodomāju: "Esmu pārliecināts, ka pagājušajā reizē tas iedarbojās ātrāk", un tas ir pēdējais, ko atceros. 

 

Es īsti neatceros, ka pēc tam būtu pamodusies vai atgriezusies palātā. Es kādu laiku atrados Augstas atkarības nodaļā, lai viņi varētu mani uzmanīt, un es biju diezgan miegains, bet ap pulksten 14:00 sāku justies apzinīgāks. Tētis ieradās ciemos pulksten 15:00, un es paēdu dažus cepumus, pēc tam pulksten 5 vakariņas. Es negaidīju, ka man būs liela apetīte, taču paēdu bez problēmām. 

Man līdz šim vispār nav bijušas sāpes. Nav. par ko esmu pārsteigts. Šī ir pirmā reize kopš 2021. gada oktobra, kad es neesmu izjutis sāpes. Tas tomēr nāks, un es zinu, ka to sagaidīt. Man tika ievadīts daudz vietējās anestēzijas līdzekļu manās starpribu zonās, un, kad tas sāk izzust vienas nakts laikā, es sagaidu, ka tas dažas dienas būs ļoti grūts. Domājams, ka 4. diena būs īpaši nepatīkama, vai dažiem cilvēkiem tā ir 3. diena, bet es esmu tam gatavs, un tad būs jāieklausās savā ķermenī un jāpavada viena diena. 

 

Paredzu, ka, iespējams, jutīšu sasprindzinājumu priekšā un aizmugurē, iekaisumu, muskuļu sāpes, iespējams, pastiprinātas nervu sāpes un sāpes griezuma vietā, līdz viss nokārtosies un ribas pieradīs pie jaunajām pozīcijām. 

Lai gan man vēl nav bijušas reālas sāpes, man bija vajadzīga liela palīdzība, lai kustētos, piecelties un piecelties no māsām, kas ir saprotams, kamēr muskuļi, kas tika atdalīti, sadzīst. Mēs izmantojam savus vēdera un slīpos muskuļus daudz vairāk, nekā domājam, un es ceru, ka šie 4 plankingu mēneši atmaksāsies. 

Kā plānots, cik es atceros, mans ķirurgs piešuva manu labo 10. ribu uz manu 9. un piesēja manu 11. ribu līdz 10. Ribai. Viņš arī konstatēja, ka atradās tur iekšā un skaidri redzēja visu, ka starp 9. un 8. ribām ir liela atstarpe, tāpēc viņš ir sašuvis arī tās, lai tās tuvinātu. Es uzreiz pamanīju, cik daudz vieglāk ir elpot! Tas šķiet mazāk nogurdinošs un dabiskāks, un man bija ļoti viegla sajūta sānos ar rokām (attālumā no iegriezuma), un es vairs nevaru justies kā ārā vai pabāzt zem tā pirkstus. Nav nekādu izciļņu vai izciļņu, tāpēc tas ir patiešām daudzsološs! Es tagad likšu to visu mierā un neduršu lāci, bet tas nomierina. Es biju ļoti noraizējies par savu 11. ribu, jo īpaši. 

Lai gan tas viss joprojām ir ļoti sastindzis, es īpaši rūpējos, lai, rakstot šo, neatliktu roku pie griezuma (esmu sēdus uz gultas slīpā stāvoklī un rakstīju tālrunī). 
 

Mani tikko pārcēla uz galveno palātu, un man ir sava istaba, kas ir lieliski! 

Esmu diezgan noguris, tāpēc, iespējams, drīzumā gulēšu taktiski (taktiski tāpēc, ka, manuprāt, būtu laba ideja kvalitatīvi izgulēties, pirms anestēzijas līdzeklis beigsies). 

Saskaņā ar to, ko esmu lasījis no citiem cilvēkiem, kuri tam ir pārdzīvojuši, tas pasliktināsies, pirms kļūs labāk, būs daži klupšanas akmeņi un dažas sliktas dienas, kamēr lietas lēnām atveseļosies, un tas prasīs laiku. bet es jūtos pozitīvi un esmu gatavs atlikušajam braucienam. Mani ļoti atbalsta apbrīnojama cilvēku grupa no visas pasaules, kuri līdz šim man ir bijuši nenovērtējami. 

Esmu sapratis vienu, ka ar šīm darbībām ir tik daudz mainīgo lielumu, un tāpēc nav divu vienādu atkopšanas braucienu. 

Dažiem operē vienu pusi, citiem 2. 

Dažiem ir vienpusējas slīdošās ribas sindroms, citiem – divpusējs. 

Dažiem ir izgriešanas vai rezekcijas, citiem ir Hansena procedūra. No tiem dažiem ir Hansen 1.0, dažiem ir Hansen 2.0, citiem ir rekonstrukcijas ar plāksnēm un skrimšļa potzariem. Dažiem cilvēkiem ir noslīdējusi 1 riba, citiem – 2, 3, 4, 5 vai 6. 

Dažiem cilvēkiem ir HEDS vai cita pamatslimība, citiem ir bijis kritiens vai nelaimes gadījums. Dažiem simptomi parādās pakāpeniski, citiem – pēkšņi. 

Mums atšķiras arī simptomi, sāpju sajūtas vieta un veids, vecums, sāpju tolerance, reakcija uz sāpju mazināšanu utt... 

Tāpēc man ir svarīgi atcerēties nesalīdzināt savu atveseļošanos ar kāda cita atveseļošanos, un svarīgi, lai jūs, ja jums tiek veikta vai tikko veikta operācija un lasāt šo, nesalīdzināt savu atveseļošanos ar manējo, bet izmantot to kā vadiet un paņemiet no tā visu, kas jums šķiet noderīgs.  

Tomēr es turpināšu dokumentēt savu pieredzi, ņemot vērā atveseļošanās augstākos un zemākos punktus. 
 

2022. gada 2. jūnijs. 2.–4. pēcoperācijas diena. 

Pēdējās dienās neesmu spējīgs neko uzrakstīt, jo man bija grūti koncentrēties. Es lietoju kopā 13 medikamentus, un daži no tiem ir ļoti spēcīgi. 

Mani izrakstīja 2. dienā un uzreiz atgriezos mājās. Es gribēju pabeigt braucienu ar automašīnu, pirms vietējā anestēzija ir beigusies, un es patiešām priecājos, ka to izdarīju. Iekāpt mašīnā bija grūti, un brauciens bija diezgan grūts, bet es tiku galā. Es nevarēju izmantot savus slīpos muskuļus, lai sagrieztos vai izkāptu no automašīnas, tāpēc es sēdus stāvoklī pievilku uz sāniem, izmantojot automašīnas durvis, pacēlu kājas ārā, nokritu uz grīdas uz ceļiem un pēc tam piecēlos. uz manām kājām. Tas droši vien izskatījās smieklīgi, bet izdevās! 

 

Pēdējās dienas ir izvērtušās vienā, un es esmu ļoti apmulsusi un esmu "projām no fejām" medikamentu dēļ, bet līdz šim man klājas labi. Es neesmu lietojis morfiju 2 dienas, jo neesmu izjutis vajadzību, bet tas ir pieejams, ja man tas ir vajadzīgs un ja lietas kļūst nekontrolējamas. 

Man bija vajadzīga palīdzība, lai iekāptu gultā pirmajā vakarā mājās, un es nevarēju apgulties, tāpēc es izmantoju 3 parastus spilvenus un "v spilvenu", lai paceltu (pirms operācijas es tikko izmantoju 2 spilvenus) un gulēju uz muguras. Esmu bijis mājās 2 naktis un abas naktis gulēju labi, kas ir labi, jo nedomāju, ka gulēšu labi uz muguras. 

 

Vakar nelikās, ka varēju dušā, un pagāja apmēram 10 minūtes, lai pieceltos no gultas, un diezgan neveikli, bet šodien man izdevās patstāvīgi piecelties no gultas (noripojos uz savu ne-op pusi, nometu kājas gultas malu un pēc tam sajaucu/grūdu manu ķermeni uz augšu ar kreiso roku un roku). 

Es vakar izmantoju nūju, lai pieceltos un lejā pa kāpnēm, kā arī no sliedēm, es izmantoju nūju, lai pieceltos no krēsla un lēnām apietu māju. Šodien es varu piecelties pa kāpnēm, vienkārši izmantojot sliedi, un es varu piecelties pats, kas, manuprāt, ir patiešām labs progress! 

Šorīt es mazgājos dušā (lai gan man bija grūti darīt kājas, un es nevarēju nožūt ne kājas, ne pēdas). 

Man bija nepieciešama palīdzība, lai uzvilktu zeķes un uzvilktu t-kreklu, jo es vēl nevaru noliekties vai izstiept roku. 

Zobu tīrīšana ir sarežģīta (es esmu 6 pēdas garš, tāpēc ir tāls ceļš, lai noliektos pār izlietni, un man bija grūti piecelties no saliektas pozīcijas pirms operācijas), taču es to darīju uz ceļiem un izmantoju kājas, lai pieceltos, tāpēc nemaz nebija jālocās). 

Es noņēmu pārsēju no brūces un šorīt paskatījos uz savu rētu. Tas joprojām ir svaigs un ļoti sasitīts (normāls), bet tas labi dziedē. Tas ir tīrs, un tajā nav nekādu infekcijas pazīmju. 

 

Es nevaru ilgi sēdēt uz parastā krēsla bez pastiprinātām sāpēm, un pēdējās 2 dienas esmu pavadījis guļamkrēslā ar ledus iepakojumu uz manas brūces priekšpusē un karstā ūdens pudeli aizmugurē. Es viegli apskauju spilvenu, ko esmu izmantojis, lai “sastiprinātu”, cieši apskaujot, ja man ir nepieciešams klepot, jo tas izraisa milzīgu sāpju pieaugumu, un, lai gan tas nav jauki, un es joprojām esmu nobažījies un baidos no tā katru reizi. , tas ir beidzies diezgan ātri. 

Man ir bijušas dažas sāpes, dažreiz diezgan nepatīkamas, īpaši aizmugurē ribu galviņās pie mugurkaula, jo ribas un muskuļi pierod pie jaunajām pozīcijām. Es zinu, ka būs vajadzīgs laiks, lai pie tā pierastu, un domāju, ka man vēl ir priekšā iekaisums, taču pretsāpju līdzekļi līdz šim darbojas ļoti labi, un es saņemu zināmu atvieglojumu, nevis pastāvīgas sāpes.  Es lietoju zāles pulksten 8:00, 12:00, 17:00 un 23:00, un es atklāju, ka no pulksten 21:30 līdz 23:00 ir visgrūtākā dienas daļa, kad sāpes ir visintensīvākās, taču es varu godīgi teikt, ka sāpes labajā pusē līdz šim ir bijušas tikpat spēcīgas kā sāpes pirms operācijas, un tas ir milzīgs atvieglojums. 

 

Šobrīd ir 4. diena un ir par agru pateikt, cik daudz lietas uzlabosies, jo joprojām esmu fiziski ļoti ierobežots  un vēl tāls ceļš ejams atveseļošanās ziņā, taču kopumā esmu neticami apmierināts ar savu progresu tik īsā laikā kopš operācijas. 

Esmu daudz gulējis un neesmu varējis neko ne lasīt, ne skatīties, jo ir bijis grūti koncentrēties, bet es domāju, ka pēc šīs pirmās nedēļas, kad esmu izņēmusi spēcīgus medikamentus, vajadzētu kļūt vieglākam. 

Ir arī pāragri spriest, kāda ir rib 11 un cik ļoti uzlabosies mana mobilitāte, taču tā jūtas droši, salīdzinot ar iepriekšējo, un tā vairs neizceļas, tāpēc es ceru. Es ļoti vēlētos nonākt līdz vietai, kur es varu staigāt tāpat kā agrāk, bez nervu sāpēm, sajūtas "kauls uz kaula" un sajūtas, ka tas "šūpojas sevī". 

 

Es zinu, ka būs grūtāk, tiklīdz iekaisums sāksies un es atteikšos no medikamentiem, un tas prasīs ilgu laiku, un joprojām ir jācīnās ar kreiso pusi, bet līdz šim esmu ļoti, ļoti apmierināts ar to, kā viss notiek. gatavojas, un es jūtos neticami cerīgs par nākotni. 

 


 

2022. gada 5. jūnijs. 5.–6. pēcoperācijas diena 

 

Man ir jāatgādina sev būt pacietīgam. 

Pamostoties, es jūtu sāpes, it īpaši tāpēc, ka visu nakti esmu bijis vienā un tajā pašā stāvoklī, bet zāles palīdz. Vietne ir ļoti sāpīga un dedzinošas, taču tās ir ķirurģiskas sāpes, un zāles un ledus palīdz tās ļoti atvieglot, tāpēc tas nav nemainīgs un šobrīd ir vadāms. Pirms operācijas gandrīz nebija nekādu atvieglojumu. Brūce ļoti niez, taču tā ir patiešām laba zīme, jo tas nozīmē, ka tā ir dziedējusi. 

Tētis vakar aizgāja mājās un man beidzās paracetamols (Tylenol), tāpēc es nogāju kādus 40 metrus (ar nūju katram gadījumam) līdz garāžai (benzīntankam) un negāja tik labi, kā cerēju. Atceļā man nācās apsēsties, lai atpūstos, jo operācijas pusē man bija pazīstamas sāpes starp lāpstiņu un mugurkaulu. Tas mani nedaudz satrauca, bet man jāatceras, ka esmu izbraukumā tikai 5 dienas. Es vērsos pie grupas, lai gūtu pārliecību, un izlasīju dažus pēcoperācijas stāstus, ko esmu apkopojis kopš janvāra. 

 

Paiet 3–6 mēneši, līdz iekšēji veidojas rētaudi, lai tie patiešām noturētu lietas kopā. Visticamāk, ka iekaisums spiež nervus, un šie nervi ir bijuši kairināti gadiem ilgi, tāpēc paies laiks, līdz tie nomierināsies. 

Kopumā es joprojām jūtos ļoti pozitīvi un esmu apmierināts ar savu progresu, tikai jāatceras, ka tas prasīs laiku, un jābūt maigam pret sevi. 

Lielākā daļa cilvēku sāk redzēt savus lielākos uzlabojumus 4–6 mēnešos pēc operācijas, un līdz tam laikam tas turpināsies augšup un lejup, tāpēc man ir jābūt pacietīgam. 

Es noteikti jūtos daudz garāks un stabilāks, un es neesmu saliekts uz priekšu, kad esmu sēdējis, kā es biju daudzus gadus. Iepriekš man nebija stabilitātes, jo manas 10. ribas bija apraktas tieši aiz un zem 9 abās pusēs, un man bija jāizmanto rokas vai elkoņi, lai noturētu sevi un apturētu sevi no kritiena uz priekšu. Rakstot es sēžu uz krēsla pie virtuves galda ar taisnu mugurkaulu, un mani vēdera muskuļi tur mani vertikāli, kā vajadzētu. Es varu pateikt, cik garāka stāvu, skatoties spogulī virtuvē. Agrāk es varēju redzēt visu galvu, bet vakar pamanīju, ka tagad tas man to nogriež pie acīm! Mans labais plecs ir redzami augstāks un taisnāks nekā kreisais (kas tiks salabots vēlāk), taču pat vienas puses nofiksēšana ir radījusi milzīgas strukturālas izmaiņas. 

2022. gada 7. jūnijs. 1 nedēļa pēc operācijas 
 

Es sāku izjust iekaisumu vakar, 7. dienas vakarā. Atzīšos, man līdz tam likās, ka atveseļošanās bija "pārāk viegla" sāpju ziņā, un daļa no manis prātoja, vai es kaut kā esmu no tā izbēgusi. daļa zināja, ka tas nāks, jo biju brīdināts. Es to raksturotu kā karstu, neapstrādātu, intensīvu, lokalizētu "iekšēju zilumu", kas izplatās labajā pusē ar griezumu tā epicentrā. 

 

Tas nav jauki, un tas noteikti nav viegli, taču arī no tā nav jābaidās. Es ņēmu vērā to cilvēku ieteikumus, kuriem iepriekš bija veikta ribu paslīdēšanas operācija, un pirms operācijas, gatavojoties operācijai, nopirku atkārtoti sasaldējamu valkājamu ledus maisiņu, un esmu ļoti priecīgs, ka to izdarīju. Sasaišu to, ko nopirkušeit ja kādam, kas to lasa, būtu noderīgi sniegt ieteikumu. Tam ir 2 atkārtoti sasaldējami iepakojumi, lai es varētu mainīt. Tie sasalst diezgan ātri un ilgst apmēram 2 stundas, pirms jāliek atpakaļ saldētavā, bet es nopirku vēl vienu, lai man būtu 4, tāpēc katru reizi, kad lietoju vienu, varu būt drošs, ka tas ir aukstākais. 

Pirms 2 dienām man tika izņemti pretiekaisuma līdzekļi, kā norādījis mans ķirurgs. Pretiekaisuma līdzekļu lietošana pārāk ilgi var kavēt jaunu šūnu augšanu, tāpēc tā faktiski var paildzināt dzīšanu, tādēļ, ja jums rodas jautājums, kāpēc mēs tos nelietojam, kamēr iekaisums nav mazinājies, šis ir viens no daudzajiem iemesliem, kāpēc. Es nenogurdināšu jūs ar pretiekaisuma līdzekļiem, kā arī par to, ko tie dara un kas ir iekaisums vai kāpēc mēs to piedzīvojam pēc operācijas, taču tiešsaistē ir pieejama daudz informācijas. Ja esat sekojis līdzi manam stāstam, jūs, iespējams, esat mani mazliet iepazinis un sapratis, ka esmu dedzīgs pētnieks un man patīk zināt "kas ir" un "kāpēc" pilnīgi visam. Šodien es kādu laiku veltīju izpētei, un man ir ļoti noderīgi uzzināt, kas un kāpēc notiek manā ķermenī. 

 

Es ceru, ka tas ilgs vismaz dažas nedēļas, varbūt nedaudz ilgāk. Daudzi cilvēki, kuriem ir veikta ribu izslīdēšanas operācija, saskaras ar "2. iekaisuma fāzi" 6-8 nedēļu vecumā, jo viņi mazliet vairāk pierod kustēties un dažreiz arī ilgāk, bet esmu pārliecināts, ka tas kļūst vieglāk laiks. 

Atkal, man tas nav patīkami un var būt ļoti intensīvs, ar to ir vieglāk tikt galā nekā ar sāpēm pirms operācijas. Daļēji tāpēc, ka tās ir cita veida sāpes, un daļēji tāpēc, ka, lai gan tās ir intensīvas, pretsāpju līdzekļi un ledus masveidā palīdz tās mazināt, un dienā ir brīži, kad tās ir pilnībā pārvaldāmā līmenī, ja vien es turpinu atrast līdzsvaru starp. atpūšoties un nedaudz pastaigājoties pa māju dažas minūtes. 

Esmu atklājis, ka līdz šim man vissliktākais ir, tiklīdz es pamostos, un pēdējā lieta naktī. Visu nakti atrodoties vienā pozā un iekāpjot un izkāpjot no gultas, iespējams, situāciju pasliktina. No šodienas es uzvelku ledus maisiņu, tiklīdz pamostos, un palīdz arī mazliet kustēties, lai gan tobrīd tas varētu šķist pretrunā. 

 

Man ir bijušas dažas no tām šausmīgajām "mugurkaula sāpēm", ja es stāvu pārāk ilgi, bet es neuztraucos, ka operācija nav bijusi veiksmīga vai ka es tāda būšu mūžīgi. Tas man īsi iešāvās prātā, bet, ja es loģiski padomāju, tas ir pilnīgi loģiski, ka, ja starpribu spraugas ir pietūkušas un iekaisušas, tiks radīts papildu spiediens uz nerviem, kuri, iespējams, joprojām ir diezgan dusmīgi par to, ka ir sajaukti, bet kad iekaisums nomierināsies, es domāju, ka arī tas notiks. Es zināju, ka tas nebūs ātrs risinājums. 11. ribas ribu galva (daļa aizmugurē, kas savienojas ar mugurkaulu) ir ļoti sāpīga un maiga, un tā liek saprast, ka tā nav laimīga. Arī tur ir bijušas asas nervu sāpes, bet es domāju, ka tas daļēji ir tāpēc, ka riba ir pārvietota un pierod pie jaunā stāvokļa, kā arī iekaisuma un pietūkuma dēļ, un, tiklīdz tas samazināsies, tas arī nogulsnēs. laiks. 

Vakar dažas minūtes staigāju pa savu dārzu, un pat kaut kas tik mazs šķita brīnišķīgs. Lai gan daļa no tā ir diezgan mežonīga, jo gadu nevarēju ar to neko darīt, tā ir pirmā reize, kad esmu varējis iziet uz turieni ilgu laiku, nevis tikai skatītos no sēdus stāvokļa. logs. Mans dārzs bija mans lepnums un prieks, un esmu pārliecināts, ka ar laiku tas atkal būs. Es arī pilnībā pārtraucu spēlēt klavieres pirms aptuveni 3 gadiem, jo sēdēšana uz ķebļa bez muguras atbalsta bija pārāk sāpīga un es noliecos uz priekšu, jo nebija stabilitātes, jo mani 10 gadi bija aprakti zem un aiz 9, un spēlēju ar rokām. pretstatā tam, lai varētu sevi atbalstīt ar tām, kā man tik bieži nācās darīt sēžot, sāpes bija pārāk spēcīgas. Es tobrīd nezināju, ka tas bija ribu paslīdēšanas dēļ, bet kādu dienu, kad viss ir nokārtojies un sadzijis, un pēc otrās operācijas es iedomājos, ka varēšu sēdēt pilnīgi taisni bez palīdzības un bez sāpēm, un es atkal varēs spēlēt. 

 

VID un "ļodzīgais" (mana hipermobilā 11. riba) man ir atņēmis tik daudz, es tik ilgi nezināju, kas ar mani notiek, un pagāja ilgs laika posms, līdz es pat dzirdēju par slīdēšanu. sindroms, kad es, godīgi sakot, nedomāju, ka atkal varēšu darīt lietas, kas man patīk. Pirms 6 mēnešiem man prātā iešāvās doma, ka es varētu pat vairs neiziet no mājas! Bet tagad ir tik daudz cerību, un tas pats par sevi aizēno visas sāpes vai iekaisumu, ko es jūtu.  

 

2022. gada 17. jūnijs. 2,5 nedēļas pēc operācijas. 
 

Es gribēju pagaidīt, līdz es atteikšos no kodeīna, līdz es sniedzu jaunu atjauninājumu, jo īpaši par saviem kuņģa-zarnu trakta simptomiem, jo kodeīns izraisa aizcietējumus un var izraisīt diskomfortu vēderā, un es gribēju iegūt skaidru priekšstatu par to, kā viss notiek dabiski. Esmu arī rūpīgi izmēģinājis dažas lietas, ko nevarēju izdarīt pirms operācijas vai tūlīt pēc tās, lai noskaidrotu, kā man klājas, pirms sniedzu jaunumus. 

Sāksim ar labajām ziņām!: 

 

Ar prieku varu ziņot, ka kopš operācijas un kopš es pārtraucu lietot kodeīnu pirms 5 dienām, man nav bijušas asas sāpes vēderā, diskomforta sajūta vēderā, pārmērīga gāzes, rīstīšanās, caureja vai "iestrēgšanas" sajūta zem 10. ribas. kuņģa simptomi visā šajā laikā bija labajā pusē. Es atradu patiešām interesantu gadījuma izpēti no Krūškurvja sieniņu traumu biedrības, kas varētu izskaidrot, kāpēc dažiem no mums rodas kuņģa-zarnu trakta simptomi. Es mēģināšu to atrast vēlreiz, lai varētu to saistīt. 

Jau 5 dienas esmu atteicies no pretsāpju līdzekļiem, izņemot lidokaīna plāksterus, lai gan katru dienu visu dienu lietoju ledus maisiņus, pārmaiņus no priekšpuses un aizmugures, un tas ļoti palīdz. 

Man joprojām ir nelielas nervu sāpes labajā pusē aizmugurē starp lāpstiņu un mugurkaulu starpribu telpā starp 9. un 10. ribām, taču tās ir vairāk gadījuma rakstura un vieglāk pārvaldāmas nekā iepriekš, un, visticamāk, laika gaitā tās turpinās mazināties. Iepriekš nevarēju nostāvēt ilgāk par 2-3 minūtēm, līdz tas ļoti ātri sāka sasniegt nevaldāmu līmeni un nācās sēdēt vai gulēt. Tagad es varu nostāvēt 10-15 minūtes bez sāpēm. Man joprojām ir problēmas ar kreiso pusi, bet esmu pārliecināts, ka tas paslīdēja dažus gadus pēc labās puses un nav saistīts ar peldošajām ribām, tāpēc rakstīšanas nolūkos es to pagaidām atstāšu no vienādojuma. šo un koncentrēties uz labo pusi, kas bija sliktākā no 2 un sākās pirms 4 gadiem. Es joprojām lietoju lidokaīna plāksterus pie lāpstiņas starpribu telpā no pulksten 10 līdz 11, bet ne katru dienu (es katru plāksteri sagriežu 6 mazākos plāksteros un uzlieku to epicentram, ja sāpes tā, lai tie ilgst). 

 

Pašai operācijas vietai klājas lieliski! Rēta ir ļoti veselīga un joprojām jūtama nejutīga uz virsmas, apsārtums un zilumi ir nomierinājušies, mana āda ir atgriezusies normālā krāsā, un es jūtu, kā zem tās veidojas biezi rētaudi, kuriem būs vajadzīgs laiks, lai izveidotu, bet tas noturēs lietas droši novietots ilgtermiņā. Riba 10 jūtas ļoti droša, un es joprojām nekustos ne priekšā, ne sānos no 11. ribas, kad eju, kas ir brīnišķīgi! 

Pirms 2 naktīm man bija neveiksme pēc tam, kad es šķaudīju trīs reizes pēc kārtas, man nebija pietiekami daudz laika, lai paķertu spilvenu, ko izmantot, lai to nostiprinātu, taču pēc dienas tas nomierinājās. 

Es joprojām jūtu diskomfortu un sasprindzinājumu priekšpusē, ja es sēžu parastā krēslā ar taisnu atzveltni ilgāk par aptuveni 15 minūtēm un joprojām uzskatu, ka krēsls ir visērtākā vieta, kur atrasties, taču tas ir diezgan normāli šajā posmā.  

Es nevarēju apgulties, bet šodien varu (lai gan, piecelties no plakanas pozīcijas, man ir vajadzīga palīdzība). 

Es vēl nevaru saliekties vai sagriezties, bet tā nav problēma, jo es varu tupēt un izmantot tikai kājas, vienlaikus turot mugurkaulu taisnu, un joprojām nevaru gulēt uz sāniem (lai gan ļoti vēlos) un guļu uz muguras. atpakaļ, bet tas ir diezgan izplatīts arī šajā posmā. 

Man šodien bija pirmais brauciens ar automašīnu 20 minūtes katrā virzienā, kad mēs devāmies apciemot sievasmātes. Es varētu iekļūt, apsēžoties ar seju uz aizmuguri un pēc tam pa vienai pagriežot kājas. Braucieni ar automašīnu bija neticami sarežģīti pirms operācijas, un tie patiešām paaugstināja manas sāpes līdz tādam līmenim, ka man parasti nākamā diena bija jāpavada gultā. Man bija kustība 11. ribas aizmugurē (turpināšu to...), bet man bija spilvens, kas palīdzēja nostiprināt, un es valkāju lidokaīna plāksteri. 

Kopumā patiešām labs progress! 

 

Garastāvokļa ziņā esmu ievērojis lielu atšķirību. Es esmu centies palikt pozitīvs un cerīgs visu šo laiku, neskatoties uz dažiem milzīgiem izaicinājumiem, un, manuprāt, esmu paveicis diezgan labu darbu, ņemot vērā apstākļus, taču šonedēļ pirmo reizi pēc ilga laika esmu pamanījis sevi smaidam. , jokoju un vispār tikai sāku justies kā vecais es. Man ir izdevies pilnvērtīgi sarunāties ar savu partneri un ģimenes locekļiem, neapstājoties vai nezaudējot fokusu sāpju dēļ. 

Tas, ko es dēvēju par "mugurkaula sāpēm" apmēram collu pa labi no T11, joprojām ir diezgan nepatīkams, taču es to paskaidrošu tagad. Jūs atceraties, ka mana "ļodzīgā" 11. riba bija uzliesmojusi līdz galam un kustējās ļoti daudz priekšpusē, kad es pārvietojos. Man bija aizdomas pirms kāda laika, bet tagad esmu pārliecināts: tas ir vai nu subluxed, vai pilnībā izmežģīts no mugurkaula pie costotransversālās locītavas. Tā vairāk šķiet pēdējā. Tam ir daži dažādi nosaukumi, tostarp ribu galvas sindroms, ribu subluksācija (ja joprojām ir daļēji piestiprināta) un ribu dislokācija (ja tā ir pilnībā atdalīta). Es pat varu precīzi pateikt, kad un kā tas notika. Problēmas ar 11 sākās novembrī, dienu pirms es sāku savusimptomu dienasgrāmata. Mēs ar partneri brīvdienās bijām devušies uz Edinburgu ar vilcienu, un es pa šauru eju caur vairākiem vilciena vagoniem biju nēsājis mugurā smagu mugursomu un priekšpusē mazāku mugursomu. Tas radīja daudz sāpju. Kad nonācām viesnīcā, es nekavējoties izpakoju savas muguras nestuves, pacēlu tās augstākajā pozīcijā, apgūlos uz tām un pēc tam izstiepu atpakaļ, liekot rokas virs galvas, lai radītu papildu spiedienu. Viss mans ķermenis trīcēja un atskanēja skaļa plaisa, taču tas pats par sevi nesāpēja, tāpēc es par to daudz nedomāju. Nākamajā dienā es sāku just jaunas sāpes sānos, un sākās staigāšanas problēmas. 

 

Ribas galvas sindroms/ribu subluksācija/izmežģījums ir vēl viens stāvoklis, ko, šķiet, ir viegli nepamanīt attēlveidošanā. Labāko piemēru tam var izskaidrot ar rentgena attēlušeit. Attēlā tas ir skaidrs kā diena, bet viņas ārsts to palaida garām. Viņai bija hEDS, kas mūsu vidū ir bēdīgi izplatīta ribu slīdēšana, un, interesanti, viņai ir arī 11. riba labajā pusē. 

Es tiešām jūtu, kā tas kustas aizmugurē tagad, kad tas ir nostiprināts priekšā, bet ne visu laiku, nevis tad, kad es sēžu vai eju, bet gan automašīnā un, jo īpaši, gultā, un, ja ņemu dziļa elpa, tas sāp. Es pieņemu, ka tā ir piepūšana, kas to izspiež muskuļos. Tās nav vissliktākās sāpes pasaulē, salīdzinot ar iepriekš, un, godīgi sakot, ja man būtu jāizvēlas starp 2, es to darītu, nevis kustību priekšpusē, jo tas bija TIK sāpīgi un TIK novājinoši. Tomēr ideālā gadījumā es nevēlētos ne vienu, ne otru. 

 

Esmu par to ilgi domājis un nosūtīšu e-pastu savam ķirurgam pirms novērošanas, bet arī nosūtīšu kopiju savam ģimenes ārstam, ja attēlveidošana būtu noderīga. Lai gan es uzskatu, ka tā ir ortopēdiska problēma, nevis krūšu kurvja problēma, es savam ķirurgam uzticos netieši, un es īpaši nevēlos, lai man būtu jārunā ar savu ģimenes ārstu par vēl vienu problēmu, kuru ir grūti diagnosticēt, un viņi, iespējams, nekad nav dzirdējuši. no, bet tajā pašā laikā es īpaši nevēlos dzīvot ar citu hronisku sāpju stāvokli, kas varētu pasliktināties un padarīt mani nožēlojamu, tāpēc mana parastā rīcība "tiek galā ar to, slēpiet to, izvairieties no ārsta, un mēģināt to ignorēt” metode nav risinājums, un man ir vismaz jācenšas iegūt apstiprinātu diagnozi, lai, ja viss pasliktināsies, tas viss būtu un dokumentēts, un es nesākšu vēl vienu grūtu ceļu no nulles. 

No pētījumiem, ko esmu veicis (Jūs mani pazīstat un tagad pētāt!) Vispārējā vienprātība ir tāda, ka nav nekā ķirurģiska, ko var izdarīt ar lielu veiksmes iespēju, taču es atklāju vienu gadījumu, kas bija jauna procedūra: 

Šim pacientam subluksācijas bija vairākās īstajās ribās (savienotas pie mugurkaula un krūšu kaula), savukārt manējā ir 1 peldošā ribā (savienota tikai pie mugurkaula), tomēr abos gadījumos mugurkaula locītavas ir vienādas. 

 

Ķirurgs pārbaudīja ribas, par kurām bija aizdomas, ka tās ir nestabilas pirmsoperācijas periodā, un salīdzināja tās ar ribām zem un virs. Viņš palpēja 3.–6. ribas un redzēja, ka ir skaidri redzama atšķirība starp T3 un nestabilajām 3 ribām (T4–6). Kostotransversālajai locītavai nevajadzētu kustēties, bet viņš pieskārās gan ribai, gan šķērseniskajam procesam, un gan ribas, gan CT locītava bija globāli nestabilas. Kad viņš to stumja, tas slīdēja, un neparastā kustība bija visos virzienos. 

Pirms operācijas tika veikta CT skenēšana, lai palīdzētu ķirurģiskajā plānošanā, pēc kuras viņi veica 3D rekonstrukciju un ieguva 3D izdrukātu modeli. Modelis parādīja, ka pacientam bija tieksme apņemtam materiālam noslīdēt ribas slīpuma dēļ šķērsvirziena procesā, tāpēc viņi to pārvarēja, izveidojot dažus iegriezumus ribas un šķērsvirziena procesā. Pacientam bija 2 ārstējošie ortopēdi. Viens veica šūšanu, bet otrs aizsargāja orgānus šajā apgabalā (plaušas, aortu utt.). Viņi aptīja neilona poliestera lentes ap pacienta ribu galvu un apstrādāja šķērsvirzienā, izmantojot pēc iespējas vairāk saišu, samezglināja tās un aptīja tai virsū Ethibond (neabsorbējošu šķiedru lenti), lai novērstu atsaistīšanu. 

Pacientam tagad ir pagājuši nedaudz vairāk nekā 9 mēneši pēc operācijas, un viņš ir ziņojis, ka šķiet, ka tā ir bijusi veiksmīga. Lai publicētu un uzskatītu par veiksmīgu ortopēdisko operāciju, ir nepieciešami vismaz 2 gadi pēcpārbaudes, tāpēc vēl ir agri, tomēr paciente ziņoja, ka rezultātā viņas ķermenis sāka kompensēt stabilitāti un ribas kontralaterālajā pusē. puse (kreisā puse) sāka subluksēties un izmežģīties. Tika cerēts, ka agrīna iejaukšanās ar injekcijām, pirms locītavas kapsula nav pārāk izstiepusies, novērsīs ribu izmežģījumu, taču tās nevarēs profilaktiski stabilizēt visas ribas, jo tika pieņemts, ka tas novedīs pie ierobežojošas plaušu slimības. 
 

Pēc dažām dekstrozes injekcijām ar atvieglojumu tikai 1 nedēļu pacients apšaubīja, vai dekstroze ir pareizais līdzeklis lietošanai. Viņa sāka veikt vairāk pētījumu un atrada publikāciju par tetradecilsulfāta lietošanu, kas tika ievadīta CTP un ap visām ribas galvas saitēm. Pacients saņēma 7 dienu atvieglojumu. Pacientei izdevās sazināties ar publikācijas autoru pēc padoma un notika tikšanās ar autoru, pacientu un viņas ģimenes ārstu. Autors norādīja uz šādiem jautājumiem: 

1. Pirms injekcijas visam ir jābūt saskaņotam, lai tas pareizi sadzītu. To veic ar osteopātisku manipulāciju palīdzību. 

2. Ja krūšu mugurkauls nav stabilizēts, tas radīs vērpes slodzi uz ribām. Ribas jāinjicē ne tikai CTP, bet arī starpmugurkaula saitēs. Ja tās ir pārāk vaļīgas, ribu vērpes spriegums izraisīs to izmežģījumu. 

3. Ja pacientam ir krūšu kurvja locītavas disfunkcija, tie atdarinās un izraisīs sāpes ribās. Fasetes locītavas ļauj mugurkaulam kustēties uz priekšu un atpakaļ, bet, ja tās iet pārāk tālu uz priekšu, jūs varat pārraut starp tām esošās supraspinous un interspinous saites. Hiperfleksijas traumas gadījumā jūs pārraujat saites starp mugurkauliem, kas var novest jūs saliektā un pagrieztā stāvoklī. Ar osteopātisko manipulāciju palīdzību jūs to noregulējat normālāk un pēc tam injicējat mugurkaula atzaru galus un starp mugurkauliem. Šķiet, ka manipulācijas ir galvenais, lai atbrīvotu iestrēgušās locītavas, un tad 0,5% tetradecilsulfāts (augstāka koncentrācija izraisa nekrozi) stiprina starpmugurkaula saites. 

Struktūru kopumam ir grūti pielietot spēku, un paciente, kura pati strādā pētniecības slimnīcā, sākotnēji ziņoja par skepsi un norādīja: "Starpmuguras saites, kas izraisa tik lielu nestabilitāti, man nebija jēgas. Ribā galvas un mugurkaula artikulācija, ir mazāks kaulu kontakts un tas lielā mērā ir atkarīgs no saitēm, iespēja kustēties vairākās dimensijās ir daudz lielāka nekā iespējamība, ka mugurkaula krūšu kurvja mugurkauls var pārvietoties starpmugurkaula saišu vaļības dēļ. Ir daudz raksturīgo kaulu stabilitāti šai zonai, turpretim ribu un mugurkaula locītavas ir tikai saites. Ribas parasti pārvietojas ļoti maz, bet varbūt arī neliels daudzums var būtiski mainīt, īpaši tiem, kam ir EDS" 

Pacients ziņoja par subluksāciju biežuma samazināšanos pēc trešās kārtas un 5 nedēļu pilnīgas stabilitātes ar milzīgu subluksāciju samazināšanos. Viņa norāda, ka viņai ir bijušas 40+ pārvietošanas dienā pirms injekcijas un 2–3 šajā brīdī. Sprādziens bija vairāk virspusējs un mazāk dziļi locītavās. 

 

Es domāju, ka, ja man būtu veikta operācija, lai nostiprinātu savu 11. ribu pie mugurkaula un tagad tā būtu nostiprināta arī priekšpusē, tā vai nu radītu pārmērīgu sasprindzinājumu un ierobežotu plaušas, jo tās nevar izplesties elpojot. vajadzētu, pretējā gadījumā pēc ribas nostiprināšanas aizmugurē var rasties lielāka kustība, kas būtu katastrofāli un atgrieztos pirmajā vietā, bet es neesmu eksperts šajā jomā, tāpēc man ir jāiekož lode. un pārrunājiet to ar ārstu. 

Es nedomāju, ka nervu bloki darbotos, jo uzskatu sevi par ekspertu nervu sāpju sajūtas jomā, tik ilgi piedzīvojot tās tik intensitātē, un tās nejūtas kā nervu sāpes, tā ir sajūta. mehānisks. Tāpat kā kaulu duršana, slazdošana un mīksto audu berzēšana. Tas nav arī muskuļu spazmas.  

Es ieteikšu, ka pēc šīs operācijas atveseļošanās nosūtīšana uz fizioterapiju varētu būt sākumpunkts, pamatojoties uz teoriju, ka, ja es nostiprināšu muskuļus ap locītavām un saites T11 ar intensīviem mērķtiecīgiem vingrinājumiem, muskuļus ap to. var nedaudz stingrāk noturēt ribu vietā. Es domāju, vai kortizona injekcijas, kas ir augstākas un zemākas, varētu darboties kopā, lai mazinātu sāpes, bet es ņemšu padomu šajā jautājumā. Pa to laiku es izmēģināšu lidokaīna plāksterus arī tur, lai mēģinātu anestēzēt zonu, kad tā kļūst īpaši slikta, un, kad lietas būs pietiekami sadzijušas, lai es varētu apsvērt iespēju valkāt muguras fiksatoru (kas prasīs kādu laiku), es to pamēģināšu. pamatojoties uz teoriju, ka neliels spiediens no ārpuses var ierobežot kustības iekšpusē un sniegt īslaicīgu atvieglojumu. Lai gan gultā valkāt muguras lencītes nebūs praktiski, tas būtu praktiski un varētu nedaudz palīdzēt ikdienā. Man šajā posmā vissvarīgākais ir panākt, lai diagnoze tiktu apstiprināta, kamēr es cenšos to pārvaldīt konservatīvi, cik vien iespējams. 

 

Neskatoties uz to, es joprojām jūtos ļoti pozitīvi, jo kopumā tagad jūtos TIK daudz labāk nekā pirms 3 nedēļām, un, lai gan mugurkaula tuvumā ir diezgan spēcīgas sāpes un ir bailes, ka ar laiku tās pasliktināsies, es esmu tik daudz mazāk sāpju kopumā, mazākās vietās, bez kuņģa-zarnu trakta problēmām vai sāpēm pēc ēšanas, un es varu staigāt pa māju un nelielus attālumus, neizmantojot nūju. 

2022. gada 10. jūlijs. 6 nedēļas pēc operācijas 

Lietas turpina iet labi attiecībā uz slīdēšanas ribām. Man nav bijušas nervu sāpes ap 9. un 10. ribu, kas ir brīnišķīgi, un tās jūtas ļoti stabilas. Man bija ievērojams sāpju pieaugums pēc pārspīlēšanas (locīšanas) apmēram pirms 2 nedēļām, un es uztraucos, ka esmu salauzis šuves, taču tās joprojām ir stingri savās vietās. Es joprojām strādāju pie tā, ko varu un ko nevaru, bet 6 nedēļas vēl ir diezgan agri.  

 Kā jau minēju savā pēdējā ziņā, 11. riba joprojām ir problēma, lai gan ne tik liela, kā bija. Es nedevos uz operāciju, domājot, ka atgriezīšos 100%, bet ka tā kaut nedaudz palīdzēs, un tā arī ir. Nervu sāpju mazināšanās un klikšķināšanas trūkums ir būtiski mainījis manu dzīves kvalitāti, jo (atkarībā no tā, ko es daru un veicot dažas korekcijas/izvairoties no noteiktām lietām) man var būt nesāpīgas mēnešreizes vai pārvaldāms sāpju līmenis. . Pirms operācijas es gulēju 1 vai 2 dienas. Kopš operācijas man nav nācies pavadīt gultā nevienu dienu (izņemot 1. un 2. dienu), kas ir ļoti pozitīvi.  
 

Nedaudz ironiski ir tas, ka gulta man bija ērtākā vieta pirms operācijas, tagad ir otrādi. Man joprojām ir jābūt ļoti uzmanīgam, iekāpjot gultā, jo 12 joprojām atrodas zem 11. ribas un izraisa asas sāpes, ja neesmu uzmanīgs, un man ir jācenšas izvairīties no gulēšanas augļa stāvoklī šī paša iemesla dēļ. Es nevaru gulēt uz vēdera vai uz operācijas sāniem, un, ja es visu nakti guļu uz muguras (sākot ar ko es nekad neesmu cienījusi), es pamostos ar smagākām sāpēm mugurkaula tuvumā, tāpēc paiet kāds laiks, lai iekārtotos ērti, bet es cenšos gulēt uz kreisā sāna ar pilnīgi taisnām kājām, tāpēc 12 paliek prom no 11, un tas darbojas labi attiecībā uz iemigšanu, bet es uzskatu, ka es zemapziņā pārvietojos. mans miegs un pēc tam ļoti sāpīga pamošanās ap 11. Rīti nav pārāk jauki, bet, kad esmu gājusi karstā dušā un pēc tam uzliku ledus maisiņu, tas samazinās, un, kamēr es nesaliecos jostasvietā, vai darīt kaut ko pārāk spraigu, es esmu ok. Es joprojām visu dienu valkāju ledus iepakojumu, un es redzu, ka es to daru ilgtermiņā. Pat tad, kad ledus ir izkusis, esmu ievērojis, ka gumijas nelielais spiediens palīdz novērst pārāk daudz kustību, un, lai gan visu dienu valkāt elastīgo saiti nav pārāk ērti, tas ir daudz ērtāk nekā to nevalkāt.  

Pastaiga joprojām rada sāpes mugurkaulā (lai gan ne sānos vai ribu galā, kā tas bija pirms operācijas), un es varu staigāt tikai tik ilgi, līdz man ir jāapstājas vai, ideālā gadījumā, jāapguļas uz grīdas. Es atslābinu ķermeni, lēnām ieelpoju, lēni izelpoju, un, ja man paveicas, izelpojot es varu sajust "klikšķi", kam seko tūlītējs atvieglojums, jo 11. ribas galva virzās uz vietu vai vismaz tuvāk tai vietai. būt. Šķiet, ka mobilitāte joprojām būs problēma, taču esmu pateicīgs, ka tā ir vieglāk pārvaldāma nekā pirms 6 nedēļām.  

Ņemot vērā šo piezīmi, pirms dažām dienām es sarunājos ar savu jauno ģimenes ārstu Dr. Burnsu, lai pārskatītu savas zāles. Kā jūs zināt, manas attiecības ar manu iepriekšējo ģimenes ārstu nebija lieliskas, un arī mans viedoklis par viņa veidu vai profesionalitātes līmeni nebija lieliskas, taču kopš tā laika viņš ir pametis praksi. Es biju tik satraukta par šo tikšanos ar jauno ārstu. Man bija bažas, ka mani neuzklausa, atlaiž vai neuztvers nopietni, kā arī satraukumu par nepieciešamību izskaidrot, kas ir VID un problēma ar 11 un kā tas mani ietekmē. Dr. Bērnss bija ļoti jauks. Viņa bija ļoti profesionāla, uzklausīja un bija pacietīga, kamēr es skaidroju, kas ir VID un par operāciju.  

Mans ķirurgs piekrīt, ka fizioterapija ir laba ideja, lai stiprinātu muskuļus ap operācijas vietu, kreiso sānu un muguras muskuļus ap ribu 11. Harley Street ir osteopāts, kurš ir salicis izometrisko (vingrinājumi, nekustinot muskuļus vai. pašas locītavas)  fizioterapijas programma.  
 

Dr Edvards Lakovskis ļoti labi izskaidro izometriskos vingrinājumus:  

"Izometrisko vingrinājumu laikā muskuļa garums manāmi nemainās. Skartā locītava arī nepārvietojas. Izometriskie vingrinājumi palīdz saglabāt spēku. Tie var arī palielināt spēku, bet ne efektīvi. Un tos var veikt jebkurā vietā. Piemēram, kāja pacēlājs vai dēlis. 

Tā kā izometriskie vingrinājumi tiek veikti vienā pozīcijā bez kustības, tie uzlabos spēku tikai vienā noteiktā pozīcijā. Jums būtu jāveic daudzi izometriski vingrinājumi, izmantojot visu ekstremitāšu kustību diapazonu, lai uzlabotu muskuļu spēku visā diapazonā. 

Tā kā izometriskie vingrinājumi tiek veikti nekustīgā (statiskā) stāvoklī, tie nepalīdzēs uzlabot ātrumu vai sportisko sniegumu. Tomēr izometriskie vingrinājumi var būt noderīgi, lai uzlabotu stabilizāciju - saglabājot skartās vietas stāvokli. Šie vingrinājumi var palīdzēt, jo muskuļi bieži tiek sasprindzināti bez kustības, lai palīdzētu stabilizēt locītavas un jūsu kodolu." 
 

Man nav bijuši īpaši norādījumi pēc operācijas, bet Dr. Hansens iesaka saviem pacientiem 3 mēnešus necelt neko, kas pārsniedz 10 mārciņas, un uzmanīties, lai nelocītu un nesagrieztos, tāpēc es gaidīšu vēl 6 nedēļas, pirms sākšu fizioterapeitu. programmu, ņems to maigi un klausīsies manā ķermenī. Es apmeklēšu Ciaran (Osteopāts) programmu un iziešu vingrojumus kopā ar fizioterapeitu (ja esat amerikānis un domājat, kas ir fizioterapija, tas ir britu angļu valodas vārds, kas apzīmē to, ko jūs amerikāņu angļu valodā saucat par "fizikālo terapiju"), lai es zinātu. Es tās daru pareizi, un tad, cerams, viņi varēs sadarboties ar mani, lai izstrādātu izometrisku programmu, lai mērķētu uz muskuļiem ap 11. ribu. Es arī turpmāk pētīšu proloterapijas injekcijas ap 11. gadu, jo tās var palīdzēt. sāpju mazināšanas ziņā, bet tie nav pieejami NHS, un man nav nekur vietējā, kas to darītu, tāpēc būs jāpagaida. 

 

Tiklīdz finanses un apstākļi ļaus, man tiks veikta vēl viena dinamiska ultraskaņa (Londonā vai Surrejā) kreisajā pusē (un ribu galvai un mugurkaula 11 locītavai labajā pusē, ja viņi to varēs izdarīt). operācija kreisajā pusē vēlāk šogad. Es domāju, ka tas būs daudz vieglāk, jo ir tikai 10. riba un peldošās ribas tajā pusē ir (par laimi) drošas, kas vēl vairāk samazinās sāpes, jo, lai gan tas nav tik slikti (pagaidām), kā bija labajā pusē, 10. riba kreisajā pusē ir pastāvīgi apglabāts aiz 9 augšā, tāpat kā tā labās puses līdzinieks pirms operācijas).  

 

Pagājušajā nedēļā man bija intervija ar jauku žurnālistu Lūsiju par manu stāvokli un pieredzi ar operāciju. Tas tiks publicēts NHS žurnālā, un, cerams, tas izraisīs zinātkāri vai palīdzēs izglītot vairāk ārstu un medicīnas darbinieku NHS, kas ir lieliski. 

Es neesmu pārliecināts, kad sniegšu vēl vienu atjauninājumu, jo pašlaik viss notiek diezgan konsekventi, un es koncentrējos uz dziedināšanu. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

2022. gada 21. novembris 
 

Ir pagājis laiks. Pēdējā laikā esmu bijis diezgan noslēgts, un, godīgi sakot, man ir diezgan daudz grūtību. Arī garīgi. 

Virtuves jumts iebruka augustā pēc vētras, caur gaismu ieplūstot ūdenim, un tad sāka brukt griesti. Tas prasīja 3 mēnešus, lai to atrisinātu, ir bijušas arī problēmas ar ģimeni, un arī mans partneris, kuram ir šizofrēnija, arī pēdējā laikā cīnās, un to nepalīdzēja viss satricinājums no jumta utt. 
 

Esmu palicis tālāk no atbalsta grupām un pieņēmu lēmumu pagaidām noņemt no vietnes "kontaktu" lapu, jo biju pilnībā appludināts. Es atklāju, ka daudzi cilvēki, kas atrada vietni, izvairās to lasīt un uzreiz uzdod jautājumus, uz kuriem lielākā daļa ir atrodami vietnē, un citi vēlējās stundu garas sarunas jebkurā diennakts stundā. kas man šobrīd vienkārši nav izdarāms. Es izveidoju vietni, lai tā būtu resurss cilvēkiem, bet es pats to nevaru. Es domāju, ka problēma ar manu stāstu ir tik publiska, ka daudzi cilvēki man jautāja: "Kā jums tagad klājas?" un godīgi sakot, es nezinu, kā uz to atbildēt.  

Riba 10 (slīdošā riba) ir labāka nekā tā bija. Man vairs nesāp nervi priekšpusē, un sāpes vēderā nav ik dienas kā agrāk, tāpēc tas ir labi. Mans mērķis vienmēr bija būt labākam nekā šoreiz pagājušajā gadā, un es arī esmu, bet es esmu tālu no 100%. Es joprojām valkāju ledus maisiņus 5 mēnešus virs savas operācijas vietas, jo tas ir diezgan maigs, taču, manuprāt, tas ir vairāk saistīts ar kustību no 11. ribas. 

Tātad, runājot par ribu slīdēšanu, jā, uzlabojumi, taču, kā jūs zināt, notiek vairāk, un es joprojām virzos uz to. 

Es domāju, ka visā šajā emuārā līdz šim esmu diezgan labi saglabājis pozitīvu attieksmi, taču tas kļūst grūtāk. 

No cilvēkiem ir tik liels spiediens būt “labākiem”.  

 

Augustā atgriezos Londonā, lai apmeklētu Dr Abasi, lai veiktu dinamisku ultraskaņu kreisajā pusē, kas apstiprināja 10. ribas izslīdēšanu kreisajā pusē, kā arī mobilās 11. un 12. ribu, un pēc dažām nedēļām 6. septembris. Mēs plānojam veikt turpmāku operāciju, lai stabilizētu 10. ribu kreisajā pusē, bet es arī minēju grūtības, kas man ir ar 11. un 12. ribu, kas man ir prioritāte. Es domāju, ka sākotnēji es domāju/cerēju, ka visas sāpes, ko piedzīvoju, ir izraisījušas čības, taču, kā jau minēju iepriekš, šķiet, ka ir vairākas problēmas ar ribām. Abi 12 gadi ir nokrituši un sēž man uz gūžas (kosto-iliac impingement sindroms jeb "ribas galu sindroms", ne tikai priekšā, bet līdz pat aizmugurei, es to jūtu gan iekšēji, gan ar savu Kā jau minēts iepriekš, man šķiet, ka 11. riba (noteikti labā, bet, iespējams, abas puses) ir atkāpusies no mugurkaula. Šis ir vēl viens reti zināms, pārprasts un reti diagnosticēts ribu stāvoklis, kam ir vairāki nosaukumi, tostarp " ribas galvas sindroms" jeb costotransversālās locītavas subluksācija. Staigāšana un pārvietošanās kopumā joprojām ir problēma, un man ir jābūt ļoti uzmanīgam, jo īpaši iekāpjot un izkāpjot no gultas. Citas lietas, kas man ir nācies pielāgoties. Varu nostāvēt apmēram 5 minūtes pirms man parādās tā saucamās “mugurkaula sāpes”, tāpēc joprojām lielāko daļu laika pavadu sēžot, ietinusies grūtnieču spilvenā, un man vairākas reizes dienā jāguļ. Dažus mēnešus nopirku arī ratiņkrēslu. pirms lai varu izkļūt no mājas.Pirmā reize lietojot bija katastrofa. Es pārliecināju sevi, ka varēšu iziet viens pats (tas ir pašpiedziņas ratiņkrēsls, tāpēc varu stumt sevi kopā ar rokām). Vietā, kur es dzīvoju, ceļi ir ļoti kalnaini un nelīdzeni, es mēģināju uzdzīt sevi diezgan stāvā nogāzē un galu galā nokritu atmuguriski, ar muguru ietriecoties ceļā ar krēslu man virsū. Kopš tā laika esmu iemācījies, ka slīpumi ir jārisina vai nu atpakaļ, vai noliecoties uz priekšu, lai mainītu gravitāciju. Es mēģināju noliekties uz priekšu, bet tas rada spiedienu uz ribu 10, kas atrodas zem 9 kreisajā pusē un mēģina pārvietoties pa labi. Rezultāts ir asaras, lai gan tas ir noderīgi Ja man noteikti vajag iziet, Tam ir savi kritieni. Otra problēma ir "izciļņi", kuru dēļ mobilās ribas lec uz augšu un uz leju, izraisot vēl lielākas sāpes. 

 

Džoels ar to vēl nav saskāries, taču ir lasījis manis sūtītās publikācijas un ir gatavs par to uzzināt, kas man dod cerību. No grupām es zinu, ka visā pasaulē ir neliels skaits cilvēku (kurus es zinu), kas to piedzīvo, taču nav daudz pētījumu vai publikāciju. Es ielikšu Google diskā atrasto pētījumušeit ja kādam, kas to lasa, ir nepieciešama papildu informācija. 

Džoels pieprasīja datortomogrāfiju (pārveidotu uz 3D), ko es veicu pagājušajā nedēļā, lai mēs varētu precīzi redzēt, kur viss atrodas, un mēģināt no turienes formulēt plānu. Lai nokļūtu South Tees slimnīcā, būs nepieciešama nedēļa vai 2, un drīzumā man būs vēl viena konsultācija ar Džoelu. 

 

Jūs atceraties no iepriekšējām ziņām, ka es apšaubīju, vai hEDS (hipermobilais Ehlers Danlos sindroms, kas formāli pazīstams kā EDS 3. tips) ir galvenais iemesls tam. Lielākajai daļai cilvēku, kurus redzu VID grupās, kurām nav bijušas traumas, ir hEDS. 

Kā arī VID un citas ribu problēmas, man ir hroniskas migrēnas un vertigo (ko pārvalda medikamenti, bet cēloni vēl nezinām), kreisā žokļa izmežģījums ("temporomandibulārās locītavas disfunkcija", kas arī tagad ir labi stāvoklī veids, kā izmežģījumu arī labajā pusē), ceļgalu problēmas, gūžas locītavas (jo īpaši mans kreisais gurns izlec un atkal iegriežas), klikšķināšana visur, sākot no kakla līdz kāju pirkstiem, vairākas reizes dienā (es domāju, ka tas bija normāls/vecums). IBS, plakanās pēdas un dažādas citas lietas, tostarp iepriekšējās ķirurģiskās komplikācijas, dīvainas sirdsklauves bez redzama iemesla, trūce u.c., kas kopā ir hEDS vai hipermobilitātes spektra traucējumu indikators.  

Esmu norunājis tikšanos janvārī Mančestrā pie ārsta Paulīnas Ho, kurai ir liela pieredze darbā ar EDS. To nevar izārstēt, un tas ir mūža “kurmis” gadījums cilvēkiem, kuriem tā ir, bet diagnozes noteikšana un tās izpēte būtu noderīga. 
 

Es domāju, ka pēdējā laikā es cīnījos ar apkārtējo cilvēku cerībām un izpratnes trūkumu. Tās nav tikai fiziskas sāpes, viss, sākot no sāpēm un medikamentu nespējas mazināt sāpes, līdz neticībai un dzirdēšanai “tev nekas nav kārtībā, tas viss ir tavā galvā”, līdz jācīnās, lai tiktu diagnosticēts un ārstēts un būt iestrēdzis mājā gandrīz visu gadu, tas tiešām ir nospiedis mani. Cilvēki, kuri sākumā bija pacietīgi pret mani, tagad acīmredzami kļūst nepacietīgi. Pirms dažiem mēnešiem bija atgadījums, kad dzirdēju kādu tuvu ģimenes locekli murmojam "Dieva dēļ!" kad es teicu, ka tik ātri izkāpšu no virtuves krēsla un augšā pa kāpnēm. Es uzspridzēju.  

Šķiet, ka attieksme ir "Tev ir bijusi operācija, jums tagad vajadzētu būt labāk" un laikapstākļi ir vai nav tā, šķiet, ka cilvēki domā, ka esmu slinks vai "uzspēlēju". Pastāv liela iespēja, ka tas tā nav, bet es tā jūtos. 

Man neprasa "Kā tev iet?" tagad ļoti bieži.  Bet, kad es to daru, es, parasti izlēmīgs un stoisks cilvēks, cīnos ar to, ko teikt. Šeit Apvienotajā Karalistē ir tiesības pāriet, kad cilvēki saka: "Kā tev klājas?" jums ir jāatbild ar "labi" vai "nav slikti", neatkarīgi no tā, kā jūs jūtaties. Īpaši vīrieši ir spiesti “tikt galā”. Es to darīju 4 gadus. Ticiet man, es 'tieku galā' ar to, cik vien spēju. 

cilvēki neredz asaras vai dienas, kad esmu gultā, jo iepriekšējā dienā esmu bijis ārā, bet viņi arī nevēlas par to dzirdēt. Ir tik daudz minimizēšanas un toksiska pozitivitātes. Es jūtu šo milzīgo spiedienu, ka man ir jāizliekas, ka viss ir kārtībā un es tieku galā labi, vai arī to nepieminēt. Rezultātā esmu kļuvis diezgan vientuļnieks.  Es kaut ko redzēju, pirms kāda laika, citātu, es neatceros, kur: "Nesaņemiet hronisku stāvokli. Tas ir patiešām neērti citiem cilvēkiem". Tas mani ļoti rezonēja. 

 

Es domāju, ka daudzi cilvēki (tostarp mans ģimenes ārsts) domā, ka tās ir tikai "ribu sāpes", un es viņus par to nevainoju, jo, ja jums tās nav, to ir grūti iedomāties. 

Esmu centies visu iespējamo, lai izglītotu sev tuvos cilvēkus par to visu (par laimi, mans partneris ir milzīgs atbalsts un redz, ko tas viss ar mani nodara aiz slēgtām durvīm), bet ja nu daži no tā nevar. tiks salabots? Ir bijis ļoti maz ķirurģisku procedūru, lai mazinātu sāpes mugurkaula-mugurkaula/šķērsvirziena locītavā, un no publikācijas, ko esmu izlasījis, tās ir veiktas eksperimentāli, un mēs nezinām ilgtermiņa rezultātus. Es ceru, ka abus 12, iespējams, var izoperēt un izņemt no gūžas, kas varētu mazināt sāpes, bet es samierinājos ar faktu, ka es vairs nebūšu 100%. Man ar to viss ir labi, un esmu ar to mierā, esmu to pieņēmis, varu pielāgoties, varu koncentrēties uz to, ko VARU darīt, bet šķiet, ka citiem cilvēkiem ir grūti to visu pieņemt, neskatoties uz ES. būt personai, kuru tas tieši ietekmē. Viņi dod priekšroku vienkāršām iespējām, piemēram, "Viņš vienkārši ir dramatisks" vai "viņam viss būs labi".  Es neesmu negatīvs, es esmu reālists. Visticamāk, it īpaši, ja man ir EDS, nākotnē parādīsies vēl vairāk problēmu, un, tāpat kā ribām, man šobrīd ir jācīnās ar žokli, ceļgalu un gurnu.  

 

Man žēl, ka kopējais tonis ir negatīvs, bet dažreiz tas vienkārši ir jāpasaka tā, kā tas ir. Es domāju, ka šī rakstīšana nedaudz palīdzēja atbrīvoties no manām krūtīm. Es ceru sniegt vēl vienu atjauninājumu, kad būs bijusi mana nākamā konsultācija ar Džoelu un mēs esam redzējuši 3D CT skenēšanu. Es domāju, ka esmu nedaudz satraukts par to, un es ceru, ka tas parāda, cik lielā mērā es varu justies. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page