​

Mano kelionė prasidėjo 2018 m. nuo deginimo pojūčio tarp dešinės mentės ir stuburo, o kartais ir sustingimo, šalčio jausmo, kuris laikui bėgant progresavo iki aštraus, ilgai trunkančio skausmo, kuris pablogėjo dėl fizinio aktyvumo.

Per ateinančius kelerius metus laikas, per kurį galėjau būti fiziškai aktyvus, iki šio skausmo atsiradimo sumažėjo, ir aš pradėjau jausti luošinantį, gniuždantį stuburo skausmą.

Iš pradžių nesikreipiau į gydytoją, nes 2016 m. turėjau nesusijusią klaidingą diagnozę, dėl kurios išsivystė peritonitas, atsidūriau ties mirties riba ir pilvo operacija, turėjusi komplikacijų. Tuo metu mano pasitikėjimas medicina jau nebuvo didelis. 2019 m. pradžioje viskas pradėjo taip blogėti, kad turėjau kreiptis pagalbos ir apsilankyti savo šeimos gydytojui, kuris įtarė, kad galiu sirgti ankilozuojančiu spondilitu, ir nusiuntė mane rentgeno nuotraukai. Rentgeno spinduliai neparodė jokių akivaizdžių mano stuburo pažeidimų ar anomalijų, išskyrus nedidelį išlinkimą. Gydytoja nukreipė mane pas kineziterapeutą, kuri man pasakė, kad reikia tik sustiprinti nugaros raumenis ir davė atlikti pratimų namuose.

Kurį laiką dariau šiuos pratimus kasdien, bet jie neturėjo įtakos mano skausmui, ir jaučiau, kad jie jį sustiprino.

2019 m. balandžio mėn. pradėjau lankytis pas chiropraktiką. Paaiškinau jai savo simptomus ir ji nematė nieko akivaizdaus žiūrėdama į mano stuburą, bet pastebėjau, kad jos atlikti koregavimai padės šiek tiek sumažinti skausmą iki 2 dienų. . Toliau lankiausi pas chiropraktiką, bet taip troškau palengvėjimo, kad bandžiau viską, ką tik galėjau sugalvoti, kad sumažinčiau vis didėjantį skausmą. Išbandžiau skausmą malšinančius vaistus, šilumos gelį, ledą, jogą, akupunktūrą, homeopatiją, masažą, nugaros neštuvus, bet niekas, ką bandžiau, nepalengvino. Aš tiesiog turėjau išmokti su tuo gyventi ir pasakiau sau, kad galbūt tai tik dalis senėjimo, bet man buvo tik 30 metų, ir niekas kitas, atrodo, nejaučia tokio žalingo skausmo, kokį aš turėjau. Pasakiau sau, kad galbūt aš tiesiog menkai toleruoju skausmą, bet praeityje turėdamas inkstų akmenligę, apendicitą, peritonitą ir įvairias kitas skausmingas ligas, žinojau skausmą ir žinojau, kad taip nėra. Turėjau labai viešą gyvenimą ir mokėjau slėpti savo skausmą.

2019 m. birželio mėn. pradėjau turėti virškinimo trakto problemų. Daugelį dienų viduriavau, pilvo pūtimą ir stiprų pilvo skausmą. Vėl bandžiau vengti gydytojo ir sakiau sau, kad tai praeis, bet maždaug po mėnesio pajutau, kad turiu eiti. Gydytojas atliko keletą tyrimų. Man buvo atlikta endoskopija, kurios metu nebuvo nustatyta nieko kito, tik pertrauka išvarža, kurią man buvo pasakyta, kad stebėsime ir vėliau gali prireikti operuoti. Norėdamas paaiškinti kitus mano simptomus, gydytojas man pasakė, kad sergu dirgliosios žarnos sindromu, ir davė man loperamido ir mebeverino, kad sulėtintų susitraukimus ir padėtų išvengti laisvų išmatų.

Daugumą dienų turėjau eiti į darbą tuščiu skrandžiu, nes bijojau pasekmių ką nors suvalgius ir dėl to jaučiausi labai silpna. Reguliariai pradėjau sirgti migrena ir galvos svaigimu, nuo kurių dabar vartoju vaistus (Propranololį), ir tai gerai veikia.

Silpnumo, galvos skausmų, galvos svaigimo, viduriavimo ir varginančio stuburo bei kaukolės skausmų derinys reiškė, kad pradėjau sunkiai dirbti savo labai fiziškai, 50 valandų per savaitę. Sutrumpinau savo valandas nuo 50 iki 40, tikėdamasis, kad tai gali ką nors pakeisti, tačiau dėl fizinio aktyvumo ir ilgų dienų turėjau stengtis susitvarkyti ir toliau viską slėpti, kiek galėjau, bet kai kurias dienas vos grįžusi namo man tektų valandų valandas gulėti ant grindų. Tai suvalgė mano gyvenimą. Ką galėčiau kam nors pasakyti, jei būčiau nuoširdus apie tai, ką jaučiu? Aš nežinojau, kas tai buvo.

Pirmąjį namą nusipirkau 2020 m. ir persikėliau likus savaitei iki pirmojo užrakinimo JK. Dienas praleidau dekoruodamas, dirbdamas sodininkystėje ir dirbdamas namą ir pastebėjau, kad laikas, kurį galiu stovėti ir užsiimti fizine veikla iki skausmo pradžios, vis trumpėjo. Iki šiol man taip pat pradėjo skaudėti vidurinę nugaros dalį, kuri buvo mažesnė. Atrodė, kad sritis, kurią palietė skausmas, didėja. Laikui bėgant pablogėjimas tęsėsi lėtai.

Greitai į priekį – 2021 m. liepos mėn. Viskas pradėjo vystytis labai greitai. Pradėjau jausti labai aštrius vidinius skausmus apatinėje nugaros dalyje dešinėje pusėje. Jis buvo intensyvus ir labai panašus į skausmą dėl inkstų akmenligės, kurį jau keletą kartų jaučiausi anksčiau.

Kreipiausi į gydytoją, kuris mane nusiuntė atlikti inkstų ir šlapimo takų ultragarsinį tyrimą. Abu tikėjomės rasti akmenų ir nustebome, kai testas buvo neigiamas. Sakiau sau, kad gal aš perėjau akmenį ir viskas gali pradėti gerėti, bet ne.

Tada man pradėjo skaudėti siaubingus pilvo skausmus, ypač pavalgius, ir pradėjo blogėti virškinimo trakto problemos. Kai tik ką nors suvalgydavau, tai tiesiog suvalgydavo. Taip pat turėjau stiprų pilvo pūtimą ir dujas, net jei gėriau tik vandenį.

Grįžau pas gydytoją paaiškinti blogėjančius simptomus ir jie atliko kraujo tyrimus. Patikrino, ar nėra uždegimų, infekcijų, patikrino inkstų ir kepenų veiklą, kasą, padarėme pilvo kompiuterinę tomografiją, kuri taip pat grįžo kaip įprasta.

Mano skausmai stiprėjo ir dažnėjo, pastebėjau, kad išmatos buvo juodos, todėl gydytojas nurodė atlikti FIT testą, kad patikrintų, ar nėra žarnyno vėžio.

Dabar buvo 2021 m. spalis. Laukdamas FIT testo rezultatų šiek tiek nerimavau. O jei tai buvo vėžys? Kaip mano partneris išsiverstų be manęs? O kaip namas? Netgi pradėjau galvoti, kokios muzikos noriu per savo laidotuves. Žinau, kad tai gali skambėti keistai, bet dalis manęs norėjo, kad testas būtų teigiamas, nes bent tada pagaliau sužinosiu, kas su manimi negerai, ir galėčiau gauti gydymą. Kol laukiau rezultatų, su partneriu išvykome atostogauti į Škotiją. Mes daug vaikščiojome ir šiuo metu viskas iš tikrųjų pradėjo blogėti.

Pirmą dieną pastebėjau, kad jaučiau stiprų šono skausmą, kuris sustiprėjo einant, taip pat dabar įprastus stuburo ir pečių ašmenis. Bandžiau tęsti ir nekreipti į tai dėmesio, bet turėjau rasti kur atsisėsti. Kiekvieną dieną turėjau sustoti vis dažniau ir ilgesniam laikui, po trumpesnių vaikščiojimo laikotarpių, nes mano kūnas rėkė ant manęs, kad jis tiesiog nebegali to padaryti. Būdavo dienų, kai turėdavome anksti grįžti į viešbutį, kad galėčiau atsigulti arba neatlikti visų suplanuotų veiklų. Norėjau juos padaryti, bet fiziškai negalėjau.

Būtent tada, spalio 29 d., telefone pradėjau vesti savo simptomų dienoraštį. Žvelgiant atgal, aš daug minėjau savo šonkaulius, bet šiuo metu nei aš, nei mano gydytojai nebuvo girdėję apie SRS. Dienoraštį galite perskaityti paspaudęčia.Nusprendžiau jį įtraukti, jei kada nors tai kam nors padės.

Kai grįžome namo, vėl grįžau pas gydytoją. Dabar pasakyčiau, kad jam atsibodo matyti mane ir tikriausiai manė, kad aš esu hipochondrikė ar pamišusi, nes kiekvieną kartą ten eidama pajusdavau naujus simptomus ir kiekvieną kartą, kai darydavome testą, ten nieko nebuvo.

Paprašiau jo pažiūrėti į mano šoną, nes atrodė, kad kažkas kyšo, bet jis greitai pažvelgė į mano šonkaulius iš nugaros, atsistojęs ir pasakė, kad nieko blogo. Jis man pasakė, kad, jo manymu, esu nerimastingas ar prislėgtas, ir pasakė: „Pabandyk įsisąmoninti“. Pasakiau jam, kad nesijaudinu ir tikrai nesergau depresija. Man skaudėjo! Ir man reikėjo skausmo malšinimo!

Mano gydytojas giliai įkvėpė ir garsiai atsiduso tiesiai priešais mane. Tada jis man paskyrė amitriptiliną, ir buvo pasiūlyta, kad galiu sirgti fibromialgija.

Pasakiau jam, kad man sunku vaikščioti, bet jam tai neįdomu. Vieną dieną po apsilankymo pas gydytoją, praėjus 2 dienoms po to, kai grįžome iš Edinburgo, aš pradėjau dirbti. Žinojau, kad negaliu toli eiti. Man pavyko lėtai važiuoti dviračiu į darbą, o tai tuo metu galėjau padaryti, nes pačios mano kojos nebuvo paveiktos. Dirbau 11 valandų pamainą. Tą dieną aš turėjau daugiau skausmo nei kada nors anksčiau. Tai buvo visame mano liemenyje, priekyje ir gale. Stiprus deginantis skausmas. Jaučiausi švelnus ir tarsi mano kūnas liepsnojo.

Pabandžiau jį prastumti, bet po kelių valandų pasidarė taip blogai, kad aš, gana stoiškas ir neemocingas 32 metų vyras, pradėjau nevaldomai verkti dėl nepakeliamo viso kūno skausmo. Mano kūnas šaukė, kad sustočiau, bet aš, galbūt kvailai, prisiverčiau bandyti tęsti. Pasakiau sau, kad turėčiau tai padaryti!

Kelias dienas dirbau toliau ir pertraukiau trumpesnes pamainas. Po kitos 10 valandų pamainos tai pasikartojo. Aš negalėjau vaikščioti. Verkdama grįžau namo, buvo po vidurnakčio ir tamsu. Griuvau ant grindų virtuvėje ir nesuvaldomai verkiau baloje. Mano 3 metų partneris niekada nematė manęs verkiančio ir nežinojo, ką daryti.

Kitą rytą pabudau ir negalėjau pajudėti. Ne tik patyrė nepakeliamą, kankinantį skausmą. Jaučiausi paralyžiuotas. Bijojau. Man prireikė 15 minučių, kol išlipau iš lovos. Paskambinau savo viršininkui ir pasakiau, kad negaliu ateiti į darbą, nes negaliu judėti. Jaučiausi nugalėta.

Tą dieną kalbėjausi su gydytoju telefonu ir jie padidino Amitriptilino dozę. Tikėjausi, kad kelias savaites pailsėjęs ir suteikęs Amitriptinui galimybę dirbti, galėsiu grįžti į darbą. Galbūt tai buvo fibromialgija, o tai buvo tik „uždegimas“, kuris nurims.

Bandžiau grįžti į darbą ne visą darbo dieną. Sakiau sau, kad jei dirbčiau 25 valandas per savaitę, po 5 valandas su sumažintu pareigų kiekiu, aš susitvarkyčiau, bet ištvėriau kiek daugiau nei valandą, kol skausmas vėl pavertė mane verksminga netvarka. Jaučiau ne tik fizinį skausmą, bet ir psichiškai bei emociškai. Man buvo 32 metai ir turėčiau visa tai padaryti!

Mano kolega turėjo padėti man atsikelti, nes negalėjau stovėti ir valandą sėdėjau virtuvėje, kol kūnas neleido man pamažu pasišalinti.

Vėl kalbėjausi su gydytoju. Dabar beveik negalėjau vaikščioti ir turėjau išsiaiškinti, kas tai yra.

Gydytojas kartojo, kad man nieko blogo. Aš jam tai labai aiškiai pasakiau, buvo. Aš tai nesugalvojau! Prisimenu tikslius jo žodžius. „Jei nusiųsime jus atlikti dar vieną echoskopiją, ar pagaliau sutiksite, kad jums nėra nieko medicininio blogo?

Aš tik pažiūrėjau į jį. Pajutau, kaip mano akys išsiplėtė iš nevilties, o paskui lėtai atsistojau ir tyliai pasišalinau. Tai nebuvo mano galvoje ir aš tai žinojau. Bet ką aš galėčiau padaryti?

Per ateinančias kelias savaites perskaičiau viską, ką galėjau apie fibromialgiją. Internete, knygose ir prisijungiau prie Facebook grupės. Kai kurie iš jų buvo prasmingi, bet mano skausmas buvo visas virš juosmens ir žemiau kaklo, o judant jis stiprėjo. Tai negalėjo būti. Skausmas turėjo būti fizinis, ir kažko, kažkur buvo pasiilgta.

Man buvo atliktas ultragarsas. Radiologas skenavo mano apatinę pilvo dalį, kur yra viduriai. Po kelių minučių aš jai pasakiau: „Čia daugiausiai mano skausmo. Tai čia. Štai čia." ir parodė į mano dešinįjį šoną. "Gydytojas paprašė nuskaityti jūsų apatinę pilvo dalį", - sakė ji. Nieko nenormalaus nerasta.

Iš nevilties paskelbiau savo simptomų dienoraštį fibromialgijos grupėje. Ponia, vardu Umme Yahya, man atsakė ir pasakė: „Pažiūrėk į tai. Manau, kad jums gali būti šonkaulio slydimo sindromas“ su nuoroda į Josefine Ljungkvist vaizdo įrašą „YouTube“. Blogiausi simptomai buvo pilve, šone ir nugaroje. Ir nors, žvelgdama į savo dienoraštį, tiek kartų minėjau savo šonkaulius, sąmoningai tuo metu nesupratau, kad jie gali būti mano problemų šaltinis. Pažiūrėjau vaizdo įrašą ir per kelias ateinančias dienas pradėjau daugiau skaityti apie SRS.

Pačiame internete daug ko neradau, bet tai atitiko viską, ką patyriau per pastaruosius 4 metus. Dar kartą peržiūrėjau „YouTube“, pamačiau dr. Adamo Hanseno, dr. Joelio Dunningo vaizdo įrašus ir kitą Logano Alucci vaizdo įrašą. Širdyje žinojau, kad viskas. Turėjau vilties ir buvo pagalba.

Kitą dieną paskambinau savo gydytojui, kuris, kaip supratau, dabar jau pradėjo girdėti. Aš pasakiau: „Ar jūs kada nors girdėjote apie slydimo šonkaulių sindromą? „Ne, aš apie tai negirdėjau. Palaukite ir aptarkite tai su reumatologu“, – buvo atsakyta. Kuo daugiau sužinojau apie SRS, tuo labiau supratau, kaip mažai tai žinoma. Supratau, kad net jei laukčiau, reumatologas tikriausiai taip pat nežinotų, kas tai yra.

Aš turėjau ką nors padaryti. 2 savaites praleidau ištisas dienas ieškodamas visko, ką radau internete.

Skaičiau pranešimus ir akademines studijas iš tariamai nedaugelio gydytojų, chirurgų, radiografų ir kitų medicinos specialistų, kurie sutiko su šia sąlyga. Pats apžiūrėjau savo šonkaulį, atsigulęs ant svetainės grindų, ir pastebėjau, kad vienas iš šonkaulių dešinėje mano šonkaulio pusėje ne tik kyšo, bet ir juda daugiau nei colį. Kuo daugiau studijavau, tuo labiau supratau, kas vyksta mano kūne. Kai vaikščiojau, mano 11-as šonkaulis nukrito ir trynė į 12-ąjį šonkaulį žemiau, kai tik padėjau koją, taip pat trina tarpšonkaulinius nervus, kurie eina į pilvą ir stuburą. Kai atsiguldavau į lovą, jie atsitrenkdavo vienas į kitą, ir aš supratau, kad kai atsisėdau, mano 10-asis šonkaulis iš abiejų pusių buvo palaidotas tiesiai po 9-uoju.

Kiek prisimenu, jaučiau spragtelėjimą ir trypimą apatinėje krūtinkaulio dalyje, bet nuoširdžiai maniau, kad tai normalu.

Žinojau, kad tai buvo visų mano skausmo šaltinis daugelį metų, bet pradėjau domėtis, kaip galėčiau sulaukti pagalbos.

Naršiau internete ir nors žinojau, kas tai yra, kokie simptomai ir kaip galima tai ištaisyti, informacijos apie tai, kur kreiptis toliau, buvo labai mažai. Nežinojau nuo ko ir nuo ko pradėti.

Buvo 4 ryto ir aš negalėjau užmigti. Nesu tikras, iš kur kilo mintis, bet į „Facebook“ įvedžiau „Slydimo šonkaulio sindromas“, kad pamatyčiau, kas nutiks, ir radau grupę. Turėjau laukti kitos dienos, kad mane priimtų, bet didžiąją tos dienos dalį praleidau skaitydama visus įrašus ir pirmą kartą pajutau, kad su tuo nebesu viena. Paskelbiau įrašą apie savo beviltišką situaciją ir kažkas iš JK paminėjo radiologą daktarą Ali Abbasi iš Londono, kuris turėjo patirties nustatant, registruojant ir diagnozuojant SRS dinaminiu ultragarsu, ir daktarą Joelą Dunningą, širdies ir krūtinės ląstos chirurgas, įsikūręs James Cook ligoninėje Middlesbrough, kuris operavo pagal Hanseno procedūrą. Grupės kolega SRS karys padėjo man susisiekti su Joeliu. 2021 m. Kūčių vakarą parašiau jam el. Nesitikėjau išgirsti gal kelias savaites, bet 22.30 gavau atsakymą.

2022 m. vasario 7 d. vykstu į Londoną pas daktarą Abbasi atlikti dinaminį ultragarsą, kad būtų tiksliai užfiksuoti, kurie šonkauliai su kuo liečiasi, ir tikiuosi, kad jiems bus atlikta operacija. Žinau, kad pasveikimas bus sunkus ir užtruks ilgai, bet tai bus verta.

Ši kelionė buvo labai sunki tiek protiškai, tiek emociškai, tiek fiziškai. Kai rašau tai, 2022 m. sausio mėn., mano mobilumas yra labai blogas. Negaliu nueiti daugiau nei 20 metrų, net su lazda, ir esu beveik prikaustytas prie namų, bet tik pagaliau žinodamas savo skausmo šaltinį ir tai, kad pagalba yra pakeliui, man suteikė vilties. SRS iš manęs tiek daug dalykų atplėšė, bet tikiu, kad pasveiksiu. Gal ne 100%, bet laukia šviesesnės dienos ir vėl vaikščiosiu, vėl šoksiu, galėsiu ir gaminti, ir sodininkauti, ir vėl keliauti.

---------------

Kai internete ieškojau informacijos apie slydimo šonkaulio sindromą, radau labai nedaug, išsibarsčiusių po įvairiausias vietas, ir tai buvo tarsi milžiniška dėlionė, kurią dėliodama turėjau praleisti savaites. Supratau, kad gali būti ir kitų žmonių, kurie vis dar kenčia, kenčia ir vis dar ieško atsakymų, kurie gali negalvoti ieškoti „YouTube“ ar „Facebook“ ir pasiduoti po paprastos paieškos internete.

Vis grįždavau prie minties, kad yra žmonių, kurie vis dar kenčia ir kad nėra vienos svetainės, skirtos slydimo šonkaulio sindromui, kurioje viskas būtų vienoje vietoje, ir norėjau tai pakeisti, kad ateityje būtų lengviau. kad kiti žmonės rastų informacijos, palaikymo ir vilties, todėl nusprendžiau tą vietą sukurti pats ir ėmiausi kūrimo darbųslippingribsyndrome.org

Tai buvo parašyta 2022 m. sausio 19 d. Apie likusią mano kelionę galite perskaityti mano svetainėjedienoraštį.