top of page

MATT'S JOURNEY 

Jei norite perskaityti mano istoriją, galite ją perskaitytičia. Maniau, kad tinklaraštis būtų puikus būdas dokumentuoti mano kelionę per kasdienio gyvenimo peripetijas su SRS, diagnozavimu ir, tikiuosi, chirurgija bei pasveikimu.
Seniausius įrašus sudėjau viršuje, o naujausius – apačioje, kad galėtumėte juos skaityti chronologine tvarka.

2022 m. vasario 12 d. Dinaminis ultragarsas, diagnostika ir siuntimas. 

 

Šią savaitę tiek daug nutiko. Dažniausiai teigiamas su kai kuriais pakilimais ir nuosmukiais. 

Vasario 7 d., pirmadienį, man buvo atliktas dinaminis ultragarsas Harley gatvėje, Londone su daktaru Abbasi. Skaičiavau iki to ir perbraukiau laisvas dienas savo kalendoriuje maždaug 6 savaites ir tikiuosi, kad gausiu patvirtintą diagnozę, įrodymus ir patvirtinimą, bet vis labiau nerimauju (tai man visai netinka) jam artėjant. – O jei nepasirodys? Ir tt Iš pradžių tėtis ketino mus ten nuvežti, nes mano judėjimas tikrai yra gana blogas, bet kažkas patarė, kad šalia Harley gatvės nėra automobilių stovėjimo aikštelės, Londono centras yra šiek tiek košmaras važinėti, plius grūsčių mokesčiai ir galimi vėlavimai , todėl važiavome iš Šiaurės Velso į Crewe, norėdami gauti Euston traukinį, o tada gavome taksi. Teko nueiti apie 100 metrų, su lazda nuo traukinio iki taksi stotelės, kelis kartus ilsėjomės kelyje, bet skausmo lygis buvo stiprus. 
 

Atvykome ir aš paaiškinau daktarui Abbasi, kad apžiūrėsime mano šonkaulius ir buvau užsisakęs abiejų pusių nuskaitymą, bet jis sutelkė dėmesį į dešinę pusę, o tai, pasakiau, buvo blogiau. Nelabai prisimenu, kad jis žiūrėtų į mano kairę pusę, nes labai jaudinausi ne dėl ultragarso, o dėl to, kad tai man reiškė labai daug ir nuo to labai daug priklausė. Iš tikrųjų viskas buvo šiek tiek neryški. Pirmiausia jis atliko stacionarų skenavimą ir rado „neįprastą hiperechogeninę echotekstūrą“ tarpšonkaulinėje erdvėje tarp 9 ir 10 šonkaulių dešinėje, kuri, jo manymu, gali būti dalinė denervacija, lėtinė atrofija (dar nesu tikras, kas tai yra), arba sužalojimas. Jis pajuto mano 10-ojo šonkaulio galiuką, kuris buvo labai švelnus liesti. Ataskaitoje jis pažymėjo, kad "maksimalaus jautrumo sritis yra dešinės šonkaulio kremzlės gale. Dešinė šonkaulio kremzlė yra plūduriuojanti ir ryškiai hipermobili, su šiek tiek padidintu judesiu Valsalvoje". 
 

Kai darėme „dinaminę“ ultragarso dalį, man buvo labai sunku atlikti sėdėjimą. Kaip jau minėjau anksčiau, 2016 metais man buvo atlikta pilvo operacija su komplikacijomis ir ten turiu labai didelį randą ir storą rando audinį. Trumpai tariant, mano skrandyje buvo 10 cm skylė, kurią kelis mėnesius teko supakuoti ir aptaisyti, nes žaizda užsikrėtė ir atsivėrė po operacijos dėl peritonito ir absceso, kai plyšo apendiksas 11 dienų prieš tai buvo nepastebėtas ir mano viduje subyrėjo. Manau, kad dėl to mano pilvo raumenys šiek tiek nukentėjo, ir daktaras Abbasi pastebėjo, kad nors mano pilvo raumenys buvo gerai išsaugoti, dešinės pusės raumenų susitraukimas buvo gerokai mažesnis, palyginti su kairiuoju. Turėjau didelių sunkumų su sėdėjimu ir iš pradžių negalėjome užfiksuoti slydimo, bet kai aš trašku, tai gavome, aišku kaip diena. 

Paminėjau skausmą aplink savo 11 ir 12 šonkaulius, bet kadangi tai plaukiojantys šonkauliai, o slydimo šonkaulių sindromas pasireiškia esant 10, 9 ir kartais 8 netikriems šonkauliais, nuskaitydami į juos tikrai nežiūrėjome. daugiausia dėmesio skyrė slydimo šonkaulio sindromui. Daktaras Abbasi atkreipė dėmesį į tai, kiek visa tai paveikė mano kasdienį gyvenimą ir kad aš patiriu nepakeliamą skausmą, todėl buvo malonu gauti patvirtinimą. 
 

Po nuskaitymo jaučiausi gana nusiminusi, tai buvo gana slegianti. Sėdėdamas ar stovėdamas rankomis jaučiu savo 10 šonkaulį po 9 šonkauliu, bet kai guliu, jos yra natūralioje padėtyje. Taip pat supratau, kad nors SRS buvo mano skausmo šaltinis, su 11 ir 12 atsitiko kažkas kita ir dėl to man sunku vaikščioti, bet tuo metu nežinojau, kas tai buvo. . Dabar tai prasminga. 
 

Pranešimą gavau trečiadienį kartu su 10-ojo šonkaulio, išsiliejusio po 9 šonkauliu, vaizdais ir tikėjausi, kad to pakaks, kad galėčiau gauti siuntimą pas chirurgą Joelį Dunningą, su kuriuo susisiekiau gruodžio mėn. Buvau labai susirūpinęs dėl to, kas vyksta su 11. Žinojau, kad 11 yra labai hipermobilus, o skausmas vaikščiojant buvo sutelktas ties 12 galiuku. Žinojau, kad 12 liko žemiau 11 (kuris pasislinko iš vietos, į šoną, toli nuo savo kūno beveik iki galo), kai įstojau į tam tikras pozicijas ir jaučiu, kaip 12 atsitrenkia į 11 – tas jausmas kaulas ant kaulo yra baisus, bet aš vis tiek nežinojau, kas tai yra. Nemaniau, kad tai gali būti šonkaulio galiuko sindromas ar 12-ojo šonkaulio sindromas, nes nemaniau, kad tuo metu tai susiję su mano klubine krūtine, o buvau taip susikoncentravęs į mokymąsi apie SRS, maniau, kad viskas iš to kyla. Iki dinaminio ultragarso, iš to, ką patyriau, maniau, kad 11-as šonkaulis iš tikrųjų yra mano 10-asis ir kad jis taip toli, nes nuslydo, ir maniau, kad 10 yra 9. Pamačiusi daktarą Abbasi, žinojau, kad taip nėra. ne taip, ir tai mane tikrai jaudino ir supainiojo. 
 

Psichiškai tai mane labai paveikė. Tai ne tik SRS, bet giliai manau, kad aš tai žinojau, nes yra mažai žmonių, su kuriais susidūriau, kurių mobilumas buvo toks paveiktas kaip mano. Aš ieškojau grupėje, tikėdamasis, kad galiu rasti ką nors kita, ir radau istoriją apie kolegą džentelmeną JAV, kuris tiksliai apibūdino tai, ką aš ten jaučiausi – jausmas, kai 11 sutampa su 12, skausmas 11 ir 12 galiukai, skausmas stovint ir einant, sumušimų pojūtis liečiant, negalėjimas stovėti ar vaikščioti ilgiau nei 5 minutes be nepakeliamo skausmo, vienintelis dalykas, kuris jį palengvina gulėjimas, ir staigūs judesiai nervų skausmo šuolis. Jam, kaip ir man, ir daugeliui iš mūsų, buvo atlikta daugybė testų, kurių rezultatai buvo neigiami. Jokie vaistai nuo skausmo jam taip pat nepadėjo, išskyrus opioidus (visiškai nevartoju jokių vaistų nuo skausmo, nes niekas, kurį bandžiau, neveikia). Po to, kai tapo beviltiška, jis nuvyko pas daktarą Hanseną į Vakarų Virdžiniją ir labai pagerėjo po 12 šonkaulio rezekcijos (nupjovus dalį). Pamatęs jo istoriją patyriau didžiulę elektros lemputės akimirką. Perskaičiau visus jo įrašus ir kiekvienas dalykas buvo visiškai prasmingas. Jis patyrė lygiai tą patį, ką aš, bet aš taip pat turėjau klasikinius SRS simptomus. 
 

Man dar nebuvo kreiptasi, bet išsiunčiau el. laišką Joeliui Dunningui ir pranešiau, kad nuskaitau, įtraukiau ataskaitą ir keletą vaizdų, vaizdo įrašą su mano hipermobiliu 11-uoju šonkauliu ir Briano istorijos ekrano kopijas, tikėdamasis gauti patikinimo. , nes maniau, kad tai, ką patyriau, buvo tikrai gana neįprasta, palyginti su „tipiniu“ atveju. 

Jis man atsakė gana greitai ir pasakė, kad džiaugiasi gavęs siuntimą, ir persiuntė mano el. laišką daktarui Hansenui Vakarų Virdžinijoje, kad jis patartų, nes tai matė anksčiau ir ištaisė rezekciją. Dėl to jaučiausi daug lengviau. 

Kitą rytą paskambinau savo šeimos gydytojui ir paaiškinau registratūros darbuotojui, kad man buvo atlikta daug neaiškių tyrimų, bet lankiausi pas specialistą Londone, man buvo diagnozuota reta, dažnai nepastebima būklė, apie kurią, kaip žinojau, gydytojas nebuvo girdėjęs. ir reikėjo pasikalbėti su gydytoju, kad gautų siuntimą operacijai. Man buvo atsisakyta susitikti akis į akį (Covid), bet ji pasakė, kad gydytoja man paskambins. Nerimavau, kad negalėsiu visko išsiaiškinti per skambutį, nes negalėsiu jiems parodyti nei ataskaitos, nei vaizdo įrašų iš nuskaitymo, todėl nusiunčiau el. laišką ir nukopijavau Joelą, jei būtų Sutikau bet kokį pasipriešinimą. Štai ką aš pasakiau: 
 

„Po kelis mėnesius trukusių neaiškių tyrimų pirmadienį apsilankiau pas raumenų ir kaulų sistemos radiologą Harley St, Londone ir man diagnozavo šonkaulio slydimo sindromą. Įtariau tai ir minėjau gruodžio mėnesį, bet kadangi tai gana reta, tai nėra plačiai žinoma, gydytoja I. kalbėjęs, niekada apie tai negirdėjo. 

Susisiekiau su chirurgu, kuris yra susipažinęs su SRS ir yra vienas iš 2 žinomų JK chirurgų, kurie atlieka operaciją, kuri gali ją išspręsti (nusirašiau jį į šį el. laišką) 

Šįryt skambinau į operaciją, paaiškinau ir man nebuvo leista susitikti su registratūros darbuotoja, bet netrukus laukiu jūsų skambučio. El. paštu siunčiu daktaro Abbasi pranešimą kartu su 2 trumpais vaizdo įrašais apie mano dešinės pusės 10-ojo šonkaulio subluksaciją ir vaizdo įrašą, kuriame rodomas mano hipermobilusis 11-asis šonkaulis, kuris, mano manymu, nukrenta ir liečia 12-ąjį šonkaulį, kai aš stoviu ar guliu. tam tikros pozicijos lovoje. Vakar pasikeičiau el. paštu su Joeliu Dunningu (chirurgu) ir norėčiau paprašyti, kad nukreiptumėte mane pas jį į James Cook universitetinę ligoninę. Pridėjau vieno iš jo laiškų, kuriuose prašoma tai padaryti, ekrano kopiją. 

Taip pat norėčiau paprašyti dar vieno nedarbingumo lapelio, nes vis dar jaučiu stiprų skausmą ir labai ribotą judėjimą. Negaliu dirbti ar atlikti daugelio kasdienių užduočių ir tikiuosi, kad taip bus iki po operacijos. 

Taip pat norėjau su jumis pasikalbėti, ar man vis dar patartina vartoti amitriptiliną dabar, kai turiu patvirtintą diagnozę, kas sukėlė mano daugybę skausmų ir paveikė mano mobilumą. 

Įtraukiau keletą medicininių tyrimų, susijusių su SRS, jei jums reikia daugiau informacijos apie pačią būklę, nes ji retai diagnozuojama. 

Laukiu jūsų žinučių šiandien telefonu. 

Pagarbiai, 

Mattas Deary“ 

 

Gydytojas man paskambino. Tai buvo tas pats gydytojas, kuris man pasakė, kad man nieko blogo, ir pabandyti įsisąmoninti. Tam tikra prasme džiaugiausi, kad tai jis, nes jis žinos, kad aš kažką turiu, pamatys įrodymus ir žinos, kad po tiek laiko tai nebuvo mano galvoje. Paaiškinau, kad JK buvo tik 2 žinomi chirurgai, kurie yra susipažinę su šiuo ir man reikalingomis operacijomis. Jis man pasakė, kad jie negali manęs nukreipti iš srities, nes tai kainuoja per daug, ir kad jie gali nukreipti mane pas vietinį krūtinės chirurgą, kuris tada galės „padaryti tretinį siuntimą, jei sutiks“.  

Mano širdis sustojo. Turėjau dėl to kovoti. 

Pakartojau, kad tikiuosi, kad jie nežinos, kas tai yra arba yra apie tai girdėję, o JK yra tik 2 chirurgai, galintys su tuo susidoroti, ir kad jie priima SRS pacientus iš visos šalies. 

 

Galiausiai telefono pokalbis baigėsi tyliu „ok“. Aš tiek kartų išėjau iš to biuro, žinodamas, kad kažkas negerai nuleidęs galvą ir tiesiog „gerai“. Negalėčiau taip gyventi. Kasdien kenčiantys skausmą, negalintys išeiti iš namų, galbūt laukiame mėnesių ar metų, kol tau bus pasakyta: „atsiprašau, nors jums diagnozuota, mes nežinome, kas tai yra, ir negalime jums padėti“. 

Aš kalbėjausi su savo tėčiu ir kreipiausi į grupę pagalbos. Niekas, kurį pažinojau, nebuvo susidūręs su tokiu pasipriešinimu.  
 

Kažkas iš grupės man atkreipė dėmesį į NHS konstituciją NHS svetainėje, kurioje, be kita ko, teigiama, kad pacientai turi teisinę teisę pasirinkti, kurioje ligoninėje jie bus gydomi, ir kuri konsultanto vadovaujama komanda bus atsakinga už jūsų gydymą. jame sakoma, kad jei siuntimo metu jums nepasiūlomas pasirinkimas, kreipkitės į vietinę CCG (Clinical Commissioning Group) ir kreipkitės į vietinę CCG (klinikinio paleidimo grupę). Nekopijuosiu visos informacijos, nes ji yra ilga, bet jei kas nors skaito tai ir atsiduria panašioje situacijoje, susisiekite su manimi ir aš atsiųsiu nuorodą. Ketvirtadienio rytą valandų valandas buvo drebulys, ašaros ir visiškos nevilties jausmas, tačiau ši informacija viską pakeitė. Išsiunčiau kitą el. Per kelias minutes gavau atsakymą. 

"Gerb. pone Deary, esate nukreiptas pas Joelį Dunningą iš James Cook universiteto ligoninės. Jei iškyla kokių nors problemų, kurias galime išspręsti, susisiekite".  

 

Spoksojau į jį ir nesu dramatiškas sakydamas, kad turėjau kelis kartus į jį pažiūrėti, kol patikėjau, kad tai tikra. Visas mano kūnas buvo dilgčiojantis ir nusilpęs, bet gerąja prasme, kurią sunku apibūdinti. Tikiu, kad pagaliau sulaukiu reikiamos pagalbos iš nuostabaus gydytojo, kuris apie tai žino, su užuojauta išklauso savo pacientus, nuoširdžiai rūpinasi ir nori padėti.  

 

Noriu baigti šį tinklaraščio įrašą žinute visiems, kurie skaito tai ir yra panašioje situacijoje. Žinau, kad dabar taip gali neatrodyti, bet žinokite, kad yra vilties. Taip sunku ir vargina ne tik kankinti nepakeliamą skausmą, bet ir tuo pačiu metu kovoti už patvirtinimą ir pagalbą. Žinau, kad kartais su tuo gali jaustis neįtikėtinai vienišas. Galite būti apsuptas žmonių ir vis tiek jaustis vienišas. Grupės (žr. palaikymo puslapį aukščiau) yra didžiulė parama, susisiekite, o jei norite susisiekti su manimi, aš taip pat esu čia.  
 

Nuo 30 iki 40% žmonių, sergančių SRS, turi minčių apie savižudybę, o kai kurie nusižudė dėl nevilties, kurią tai gali sukelti ir dėl to kylančios situacijos. Man nesigėdija prisipažinti, kad iš tiesų turėjau labai tamsių dienų, ir tai man kilo mintyse kai kuriuose šios kelionės taškuose, bet mes esame stipresni, nei manome, ir galime tai padaryti. Galbūt dabar taip nesijaus, bet laukia šviesesnės dienos, o pagalba yra ten, todėl, jei reikia, pailsėkite, bet nenuleiskite rankų. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Play Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Play Video

2022 m. vasario 15 d. Dr. Hanseno atsakymas. 
 

Perdavęs mano el. laišką daktarui Hansenui, kad jis patartų, mano chirurgas man persiuntė daktaro Hanseno atsakymą (labai gerai, kad jis skyrė laiko tai padaryti, o daktaras Hansenas taip pat skyrė laiko. ).  

Panašu, kad turiu 12-ojo šonkaulio sindromą dešinėje, taip pat dvišalį nuslinkusį 10-ąjį, o tai daug ką paaiškintų. Diagnozė yra klinikinė, ir aš esu įsitikinęs, kad mano chirurgas galės pajusti viską, ką aprašysiu palpuodamas, nes aš jaučiu, kas ten vyksta savo rankomis. Tikiuosi, kad man bus abu nuslydę 10 šonkauliai, susiūti iki 9, taikant Hansen procedūrą, kuri, tikiuosi, šiek tiek sumažins mano skausmą, taip pat bus išpjauti (nupjauti) kai kurie iš 12 šonkaulių dešinėje, kad jis nejudėtų. po ir smūgiu į 11 (kuris išsiplėtė) ir galbūt mano klubinės dalies keterą (klubo kaulo viršų).  
 

Tuo tarpu aš kasdien užsiimu plankingu, nes tai sustiprins mano pilvo raumenis ir, tikiuosi, palengvins gijimą. Galbūt net 11, bet pamatysime. Negaliu daryti jokių kitų pratimų, nes juos per daug skauda ir būtų rizikinga, bet plankingas puikiai tinka pilvo raumenims įtempti, nejudinant šonkaulių taip, kaip būtų daroma sėdint ar traškant, ir viską, kas susiję su stovėjimu, judėjimu. , arba sukimas yra iš piršto laužtas.  
 

Nežinau, kiek ilgai lauksiu pas savo chirurgą, bet psichiškai jaučiuosi daug geriau, kai turiu diagnozę, siuntimą ir esu išklausytas. Man nebereikės kovoti. Kiekviena diena yra sunki, o fiziškai esu labai ribota, ką galiu padaryti. Tai tarsi mano asmeninis uždarymas, nes esu uždarytas namuose, bet manau, kad dabar jaučiu mažiau skausmo, galėsiu vaikščioti ir vėl gyventi normalų gyvenimą. chirurgija. Kol kas diena po vieną. 

 


 

2002 m. kovo 18 d. Atnaujinimas ir konsultacijos data. 
 

Aš tik norėjau šiek tiek atnaujinti. Turiu datą pasikonsultuoti su ponu Dunningu Midlsbore. Liko kiek daugiau nei 6 savaitės, antradienį, gegužės 3 d. Iš pradžių man buvo pasiūlytas susitikimas su vaizdo įrašu, kuris, manau, šiais laikais yra gana įprastas dalykas, bet aš paaiškinau jo sekretoriui, kad susisiekiau el. paštu ir jaučiau, kad man reikia susitikimo asmeniškai, kad jis galėtų pamatyti ir pajuskite, kas ten vyksta, ir tai buvo sutvarkyta. Iki Midlsbro per 3 valandas nuvažiuosite per šalį ir šiek tiek į šiaurę, o mes esame atsargūs dėl eismo ir vėlavimų, todėl tėtis ir aš ketiname likti pirmadienio vakarą, kad žinotume, kad atvyksime laiku. Ligoninės teritorijoje yra viešbutis, kuris yra labai patogus ir man nereikės eiti toli tą dieną. Vaikščiojimas sukelia daug ilgalaikio skausmo, bet tam tikra prasme, manau, skausmas tą dieną nebūtinai yra baisus dalykas, nes tai leis mums tiksliai nustatyti, kur jis yra tuo metu. 

 

Manau, kad iki pačios operacijos bus dar toli, nes koronavirusas čia JK vėl pakyla ir dėl to nukenčia hospitalizavimas ir neatvykimas į ligonines (šiandien mačiau straipsnį per BBC naujienas, 1 iš 20 žmonių Anglijoje praeitą savaitę sirgo koronavirusu). Iš kito SRS kario girdėjau, kad visas širdies ir krūtinės ląstos skyrius turėjo 3 palatas, o dabar visame skyriuje yra tik 10 lovų ir, visiškai teisingai, šiuo metu jie orientuojasi į vėžiu sergančius pacientus. Manau, kad pasisemsiu idėjos iš kitų grupės žmonių, kurie yra keliais mėnesiais prieš mane. 

Labai laukiu susitikimo su ponu Dunningu ir tikiuosi, kad būsiu gana neskausmingas ir mobilus. 

Daugumą dienų sportuoju planku jau maždaug mėnesį, daktaras Hansenas rekomendavo tai savo el. laiške, bet tai puikiai tinka ir prieš operaciją, siekiant sustiprinti pilvo raumenis nejudinant šonkaulių. Atvirai pasakysiu, iš pradžių jų visiškai nekenčiau, man buvo sunku atgauti kvapą ir ištvėriau apie 10 sekundžių, kol nukritau ant grindų. Pasidarė daug lengviau ir aš jų nebekenčiu. Šiandien suskaičiavau laiką ir įveikiau 1 minutę ir 41 sekundę, o tai, manau, yra nuostabi pažanga per tokį trumpą laiką. Skaičiau straipsnį iš Harvardo sveikatos, kuriame sakoma, kad lentą laikyti pakanka 30 sekundžių, kad pasikeistų, o progresuodami galite jį pratęsti iki 2 minučių, todėl tai bus mano tikslas.  

 

Kalbant apie skausmą ir mobilumą, niekas iš tikrųjų nepasikeitė, o gyvenimas šiuo metu labai panašus į „gruntų dieną“. Praėjusią savaitę turėjau keletą dienų, kai jaučiausi labai nuliūdęs, o tai ir nutiks, bet man pavyko susitvarkyti ir dabar nesijaučiu taip blogai. Praėjusią savaitę turėjau PIP įvertinimą (PIP reiškia asmeninį nepriklausomybės išmoką ir JK pakeičia neįgaliųjų pragyvenimo pašalpą). Jiems prireiks iki 8 savaičių, kol jie apsispręs, bet džiaugiuosi, kad tai nepaisoma. Iš anksto dėl to labai nerimavau. Girdėjau ir skaičiau įvairiausių neigiamų istorijų apie PIP procesą ir apie tai, kad jos paprastai neigia daugumą žmonių, tačiau teismai panaikina 70 % atsisakymų. Tai gali užtrukti iki 4 metų... 

Mano vertintoja buvo be galo miela, manau, kad ji buvo slaugytoja. Nemanau, kad ji anksčiau girdėjo apie SRS, bet atrodė, kad suprato, kaip tai mane paveikė, ir buvo labai simpatiška.  

 

Kai rašau, ši svetainė gyvuoja 2 mėnesius. Šiek tiek pažiūrėjau į analizę. Dabar jis rodomas žiniatinklio paieškose ir iš viso buvo peržiūrėtas 4224 puslapiuose, o tai yra daug daugiau, nei tikėjausi. Sulaukiau gerų atsiliepimų iš žmonių, kurie jį naudojo, ir labai džiaugiuosi, kad jis atlieka savo darbą.  

2022 m. kovo 21 d. 

Labai norėjau, kad šis tinklaraštis, kur įmanoma, būtų sutelktas į viltį ir pozityvumą, tačiau jis taip pat turi būti tikras atspindys to, kas vyksta ir kaip aš jaučiuosi. Įsivaizduoju, kad žmonės iš tikrųjų nenori skaityti apie tai, kiek skaudu tą dieną, kiek man sunku, ar kiek kartų pabudau nuo skausmo, nes miegodamas apsiverčiau. Jūs žinote viską, kas vyksta, ir tikriausiai būtų gana nuobodu skaityti, bet šiandien yra viena iš tų, tikiuosi, retų atvejų, kai jaučiuosi ypač niūriai. 

 

Aš peržengiau savo ribas ir beveik valandą raitydavausi ant svetainės grindų, po to sekė raudojimas prie virtuvės stalo ir valandų liekamasis skausmas. Viskas, ką padariau, tai nuvaliau šiukšlių dėklą, ištraukiau šiukšliadėžę ir nešiojau kelis metrus. 

Tikrai, dabar žinau savo ribas ir žinau, kur mane stumia, bet vis tiek tai padariau, nes tai reikėjo padaryti. Manau, kad dalis manęs vis dar kartais tiki, kad dėl to, kad jaučiu, kad turėčiau ką nors padaryti, tai yra pakankama priežastis eiti į priekį ir tai padaryti. 

Aš negaliu ir žinau, kad turiu su tuo susitaikyti, bet tuo pat metu man atrodo, kad aš dirbu 50 valandų per savaitę, vaikščiojau 8 mylias per dieną, dviračiu, sode, skubėti valyti, o dabar negaliu pakelti lengvo šiukšliadėžės, kad ji nevirstų verkiančia netvarka. Sunku su tuo susitaikyti. 

Didžiąją dalį savo dienų praleidžiu pakaitomis sėdėdamas ant sofos, įsisupęs į nėščiųjų pagalvę, ir gulėdamas nugara ant grindų, o tai neleidžia skausmo lygiui pereiti nuo „beveik įvaldamo“ iki tokio, kokį aš turiu. patyrė šiandien. 
 

Pasakiau sau: "Šiukšliadėžės maišas nesunkus. Tai neužtruks. Tereikia nueiti kelis metrus, o kraiką galite pakeisti ant grindų. Tai vos kelios minutės, tada galėsite atsisėsti. Tau viskas bus gerai." 

Didelė klaida. 

Tai sumažino skausmą iki tokio lygio, kokio nejaučiau jau kelias savaites, ir tikriausiai mokėsiu už tai kelias dienas. 

Aš plaku save, nes mano galva jaučiu, kad turėčiau sugebėti tai padaryti. Tai tikrai paprastos užduotys, bet mano kūnas tiesiog to neatlaiko. Man vis dar labai sunku susitaikyti su tuo, kad noriu tai daryti, bet fiziškai negaliu. Taip pat pirmoji pavasario diena. Turėčiau (vėl toks žodis) būti sode, valyti lapus, genėti nudžiūvusius augalus, paruoštus naujam augimui, sodinti sėklas vasarai... bet motina gamta šiemet yra pati, o man ji grįžo ant sofos.  

 


 

2022 m. kovo 30 d. 
 

Kai pradedu tai rašyti, yra 5.15 val. Miegojau maždaug 2 valandas ir mane pažadino stiprus nervų skausmas, apvyniojęs dešinę pusę į nugarą.  

Šiandien yra trečiadienis, o aš visą pirmadienį ir antradienį praleidau lovoje su skausmo lygiu, kuris priminė tą intensyvumą, kurį turėjau tada, kai viskas atrodė blogiausia lapkričio pabaigoje.  

Paprastai šiuo metu tai yra „gruntų diena“. Atsikeliu, išgeriu kavos, geriu vaistus (vitaminą D ir propranololį nuo lėtinės migrenos), nusiprausiu duše, o paskui sėdžiu ant sofos, tvirtai įsisupusi į nėščiųjų pagalvę, kol ateina laikas miegoti, retkarčiais pasikapstydamas. pirštus į šonkaulį, kad atitraukčiau „savo dešimtukus“ nuo to, ką jie trenkia, arba kelias minutes pagulėti ant grindų, tikėdamasis, kad trumpam viskas atsisės ten, kur turėtų būti, ir man šiek tiek palengvės. .  Tai tas pats kiekvieną dieną ir gali labai sunaikinti sielą, tačiau judėjimo apribojimas yra vienintelis būdas išlaikyti skausmą tokio lygio, kad galėčiau mąstyti. Vis dar stengiuosi išlikti pozityvus ir daugeliu dienų man pavyksta protiškai išgyventi dieną. 

 

Turime nedidelę draugų grupę, kuri susitinka maždaug kartą per mėnesį, dažniausiai pasikalbėti, pavalgyti ir pažaisti kortomis. Prieš kelias savaites planavome, kad jie atvyks į mūsų namus 27 d., o šis sekmadienis kaip tik praėjo, o kaip paaiškėjo, kad tai buvo Motinos diena, dienos metu eidavome pietų pas mano partnerio tėvus (jie mus pasiėmė ). Teko eiti nuo sofos iki mašinos, nuo mašinos iki jų kėdės ir atvirkščiai. Sunku įlipti ir išlipti iš automobilio, o sukti ar pervažiuoti nelygumus labai nepatogu, bet šiaip aš tikrai nieko nedariau kitaip. Aš tiesiog sėdėjau. Smagu buvo išeiti iš namų, o kai kelis mėnesius buvau užsidaręs namuose, savaime suprantama, tai pakėlė nuotaiką.  

 

Vakare atėjo mūsų draugai. Buvo taip gera turėti šiek tiek kompanijos ir šiek tiek normalumo. Turėjome šiek tiek maisto, šiek tiek vyno, o aš visą laiką sėdėjau, todėl šiek tiek nustebino, kai man pradėjo skaudėti labai stiprius nervų skausmus nugaroje. Iš pradžių nusprendžiau, kad sėdėjau ant kitos kėdės, ir sakiau sau, kad iki ryto jis sumažės. Pirmadienį gulėjau lovoje maždaug iki 22 val., negalėjau pajudėti ir turėjau parašyti žinutę savo partneriui apačioje, kad pakeltų lazdą ir padėtų išlipti iš lovos, kad galėčiau valgyti. Aš ir vakar visą dieną gulėjau lovoje, tiesiog gulėjau, nes skausmas buvo toks stiprus. Paprastai gulėjimas ant nugaros suteikdavo šiek tiek palengvėjimo, bet kad ir kaip gulėčiau, tai buvo negailestinga.  

Vienintelis būdas galiu tai apibūdinti, yra toks jausmas, kad mano stuburas buvo pakeistas raudonu karštu geležiniu pokeriu, kuris taip pat buvo traiškytas iš viršaus į apačią, o kažkas taip pat gniaužė kumštį į mano nugarą ir davė man elektrošoką. kita ranka kas kelias sekundes smūgiuoja tarpšonkauliniuose tarpuose tarp šonkaulių. 

Išbandžiau viską. Išbandžiau kiekvieną įsivaizduojamą padėtį, bandžiau gulėti ant grindų, bandžiau daugiau pagalvių, mažiau pagalvių, gavau ibuprofeną, vietinį ibuprofeną, puikiai žinodama, kad jie nepalies skausmo, bet iš didžiulės nevilties, bet kuriuo atveju.  

Galų gale galėjau užmigti, o skausmas vis dar išlieka, bet, nors jis nėra toks stiprus, jis šliaužia. Šiuo metu galiu susitelkti ties šio rašymo rašymu ir spėju atsisėsti prie virtuvės stalo, bet jaučiu, kad greitai teks gultis ant grindų. Tikiuosi, kad šiandien jis išliks tokiame lygyje arba šiek tiek pagerės, nes jei bus daug blogiau, atrodo, kad dar vieną dieną praleisiu lovoje.  

Nors sekmadienis skyrėsi nuo „gruntų dienos“ tuo, kad išėjau iš namų ir mačiau žmones, savęs nespaudžiau, laikiausi savo ribų ir visą dieną sėdėjau. Vieninteliai dalykai, apie kuriuos galvoju, galėjo sukelti šį „smaigelį“, yra sėdėjimas keliose skirtingose kėdėse, kažkas juda manyje ir kažką dirgina dėl buvimo automobilyje, arba vyno gėrimas.  

Nesu didelis girtuoklis, ir kai visa tai prasidėjo praėjusiais metais, aš visiškai nustojau gerti, nes tuo metu nežinojau, kas tai yra, ir nusprendžiau, kad tai geriausia, kol nepadarysiu, net prieš visa tai, kai viskas buvo normalu. , galėčiau išgerti 1 ar 2 alaus kartą per mėnesį arba taurę vyno su maistu. Nuo tada, kai sužinojau, kad tai buvo slydimo šonkaulio sindromas ir kt., Retkarčiais prieš miegą išgerdavau 25 ml viskio ir dėl tiesioginio skausmo nepadidėjau. Kalėdų dieną išgėriau keletą džinų ir ar tada jis nebuvo pastebimai kitoks. Sekmadienį per maždaug 5 valandas išgėriau 3 taures raudonojo vyno.  
 

Ištyriau, ar tam tikros alkoholio rūšys gali sustiprinti nervų skausmą ar sukelti uždegimą, ir netgi paklausiau SRS palaikymo grupės nuomonės ir patirties. „Google“ teigia, kad raudonajame vyne yra priešuždegiminių medžiagų ir jis gerai mažina uždegimą nedideliais kiekiais. Radau kai kuriuos medicininius tyrimus, susijusius su žarnyno, kepenų ir žarnyno uždegimu, susijusiu su lėtiniu gausiu alkoholio vartojimu, o tai nesvarbu, todėl nesu išmintingesnis. Norėčiau sužinoti, kaip mažas, retas alkoholio kiekis gali turėti tokį didžiulį, greitą ir ilgalaikį nervų ir bendro uždegimo skirtumą. Kai kurie žmonės grupėse prisiekia, kad alkoholis sustiprina jų nervų skausmą ir uždegimą, o kiti sako, kad tai padeda arba neturi jokios įtakos, todėl vėlgi, aš nesu išmintingesnis.  

Galiu klysti, tai gali būti visiškai nesusiję su vynu ir dėl to, kad pasikeitė kėdės, neturėjau pagalvės atramai, arba vibracija dėl buvimo automobilyje, bet kad ir kas tai būtų, tai padidino skausmą 10 kartų. .  Bent jau kol kas vyno nebegeriu, bet sėdėjimo ir fizinio aktyvumo ribojimų atžvilgiu negalėčiau būti atsargesnė nei jau esu. Tikiuosi, kad tai nusistovės iki tokio lygio, kad galėčiau sėdėti ar gulėti su įveikiamu skausmu. Aš nepavargau, esu visiškai pabudęs, bet net ir dabar tik atsisėdus ir parašius tai vėl reikia atsigulti, nes skausmas ir spaudimas šliaužia. Iki susitikimo su Joeliu Danningu liko 4 savaitės ir 6 dienos, ir aš skaičiuoju.  

2022 m. balandžio 27 d.  
 

Pastaruoju metu neturėjau daug ką pasakyti. Bent 2 dienas per savaitę praleidžiu lovoje. Šį rytą mane pažadino stiprus nervų skausmas tarp 11 ir 12 šonkaulių, kuris, mano manymu, buvo apsivertimo lovoje rezultatas, o nuo paskutinio savo tinklaraščio įrašo turėjau 2 trumpas keliones automobiliu, o tai neabejotinai pablogina situaciją, ypač Kita diena. Įsivaizduoju, kad su „aukštyn ir žemyn“ ir „iš šono“ iš automobilio, jei kažkas manyje atsilaisvins, tai judės ir erzins dalykus. Man buvo labai skaudu ir jaučiuosi gana prislėgta. 
 

Prieš kelias savaites lankiausi ligoninėje dėl krūtinės skausmo. Jaučiausi labai įtemptas krūtinkaulio viduryje ir kairėje tiesiai virš širdies. Bandžiau į tai nekreipti dėmesio, tikėdamasi, kad tai praeis, bet kai pablogėjo, paskambinau savo šeimos gydytojui ir registratūros darbuotoja liepė važiuoti tiesiai į ligoninę. Aš būsiu sąžiningas. Buvo gana baisu. Tai nebuvo nieko bendro su mano širdimi, bet dėl skausmo tipo ir vietos atrodė, kad taip galėjo būti. Man buvo atlikta EKG, kuri normalizavosi, ir kai kurie kraujo tyrimai. Gydytojas paklausė, ar turiu kokių nors sveikatos sutrikimų, todėl pasakiau jam: „Turiu šonkaulių slydimo sindromą“. (Pauzė ir tuščias žvilgsnis). "Jūs tikriausiai niekada apie tai negirdėjote". Jis to nepadarė, todėl paaiškinau, kas tai yra ir apie Hanseno procedūrą. Iš pradžių jis pasakė, kad tai gali būti nevirškinimas arba rėmuo (nejaučiama nieko panašaus į virškinimo sutrikimą ar rėmenį) ir paklausė, ką aš valgiau (jogurtą ir granolą), tada pasakė, kad tai greičiausiai susiję su mano šonkauliais ir aptarti tai su savo chirurgu ir kad jis gali praeiti savaime. Nelabai tikėjausi iš apsilankymo ligoninėje ir nebuvo pasiūlyta nuskausminimo, išskyrus „pagerti paracetamolį“, bet bent jau buvau įsitikinęs, kad su širdimi viskas gerai. 

 

Jaučiausi šiek tiek globojama. Jei maniau, kad paracetamolio vartojimas būtų padėjęs, nebūčiau buvęs A&E. Nesu ligoninių mėgėja ir ankstesnė patirtis nebuvo puiki, bet jaučiau, kad turiu vykti dėl skausmo pobūdžio ir vietos. 

Panašiai jaučiausi du kartus anksčiau, maždaug lapkritį, kai dar buvau šiek tiek judrus ir viskas buvo blogiausia. Kostochondritas? Kas žino. Jis buvo krūtinėje gana daug aukščiau įprastų vietų ir buvo kitoks skausmas. Tvirtas, sunkus ir švelnus.  

Grįžusi namo nuėjau miegoti, skausmas tęsėsi savaitę. Nuo to laiko patyriau keletą jautrumo priepuolių, bet tas skausmas nėra toks stiprus, koks buvo. 

Man liko 6 dienos iki susitikimo su ponu Dunningu. Aš vis labiau nerimauju. Vis kartoju sau, kad neturiu priežasties būti, ir stengiuosi nesiblaškyti, bet „kas būtų, jei“ yra. Aš tikrai bijau, kad visą likusį gyvenimą turėsiu gyventi „gruntelių dieną“, tokia ribota ir tiek skausmo.  
 

Tikiuosi, kad kitą savaitę sulauksiu teigiamų naujienų ir plano iki tokio laiko. 

2022 m. gegužės 5 d. Susitikimas su chirurgu. 
 

Pirmadienį su tėčiu važiavome į Middlesbrough ir likome ten, kol buvo paskirtas antradienio rytą. Nuo vakarų iki rytinės Anglijos pakrantės užtruko apie 4 valandas, o tai buvo sunkus važiavimas, ypač per greitį ir posūkius, bet man pavyko su kai kurių lidokaino pleistrų pagalba.  

Antradienio rytą susitikau su savo konsultantu Joeliu Danningu, jo registratoriumi ir trečio kurso medicinos studentu. Prieš susitikimą labai jaudinausi, kitaip nei aš, bet tai man reiškė labai daug ir turėjo vykti gerai.  
 

Tai negalėjo būti geriau. Visa komanda buvo miela, užjaučianti ir tikrai išklausė. Jis jau turėjo mano dinaminio ultragarso ataskaitą ir mano el. laiškus, bet tai buvo galimybė jam pajusti mano svyruojančius 11 ir 12 mano dešinėje pusėje. Man uždavė keletą klausimų ir susitarėme dėl plano susiūti mano 10-ąjį šonkaulį prie 9-ojo, naudojant Hanseno techniką, iš abiejų pusių, taip pat stabilizuojant 11-ąjį šonkaulį. bus įtrauktas, bet atnaujinsiu tai, kai gausiu patvirtinimą. Iš pradžių maniau, kad planas bus 12 šonkaulio rezekcija, bet kadangi atrodo, kad 11 yra pagrindinis kaltininkas, prasminga pabandyti stabilizuoti 11-ąjį šonkaulį, kad jis taip nejudėtų, kad 12 negalėtų patekti po juo. nes tai mažiau invazinė nei rezekcija ir apima tik vieną pjūvį priekyje ir gali būti atliekama tuo pačiu metu, kaip ir 10 aukščiau aprašytų siūlių susiuvimas. Man bus 2 operacijos. pirmiausia dešinėje pusėje, o tada kairėje. Žinau, kad kai kuriems žmonėms JAV buvo atlikta dvišalė operacija, ir aš girdėjau tikrai gerų dalykų. Aš daug apie tai galvojau ir buvo laikas, kai maniau, kad būčiau labiau norėjęs patirti daugiau skausmo ir trumpiau, o ne du kartus, bet mano chirurgo nurodymu man prasminga. 2 atskiros procedūros, kurioms, atrodo, teikiama pirmenybė čia, JK. Tikiuosi, kad antras kartas bus šiek tiek lengvesnis, nes žinosiu, ko tikėtis, ir reikės susiūti tik 9 ir 10, taigi teoriškai tai turėtų būti ne toks skausmingas atsigavimas, bet aš nežinau.  
 

Džiaugiuosi, kad man bus atlikta operacija, o po labai sunkios kelionės jaučiu, kad psichiškai ir emociškai pasaulis buvo nukeltas nuo mano pečių ir jau matosi pabaiga. Žinau, kad tai nebus pasivaikščiojimas parke. Tai ilgas atsigavimo laikotarpis, nes reikia laiko, kad kūnas priprastų prie naujų šonkaulių pozicijų, kad raumenys sugytų ir atsirastų randų audinys (kuris padeda sukurti „tiltą“ tarp šonkaulių ir toliau padėti siūlai, kad būtų užtikrintas ilgalaikis jų tvirtinimas), bet aš tikiuosi, kad sugrįšiu dalį savo gyvenimo! 
 

Tikiuosi greitai gauti datą pirmajai operacijai, kuri įvyks šių metų vasarą.  

 

Po pokalbio su Joeliu ir jo komanda kai kurios slaugytojos atliko mano priešoperacinį įvertinimą. Buvo išmatuotas mano kraujospūdis, EKG, ūgis, svoris ir KMI, kraujo tyrimai, alergijos tyrimas geltonam antiseptikui, kurį jie naudoja operacijos metu, ir keletas klausimų apie mano vaistus ir gyvenimo būdą. Slaugės buvo tokios pat mielos, ir galėjau pasakyti, kad visiems skyriuje patiko tai, ką jos daro. 

Tada sutikau Robiną, kuris yra ligoninės akupunktūros specialistas ir glaudžiai bendradarbiauja su širdies ir krūtinės ląstos specialistų komanda. Jai buvo atlikta akupunktūra tarp mano tarpšonkaulinių ertmių, kad sumažinčiau raumenų įtampą. Tai buvo labai atpalaiduojanti, ir aš tikrai manau, kad tai padėjo man susitvarkyti su kelione namo.  

Labai džiaugiuosi rezultatu ir esu labai dėkingas, kad turiu tokią galimybę.  
 

Neįsivaizduoju, kad kurį laiką skelbsiu, nes tik lauksiu operacijos ir ruošiuosi jai, bet labai džiaugiuosi, kad galiu sulaukti tokių teigiamų naujienų!  

 

 

2022 m. gegužės 19 d. Pasiruošimas operacijai. 
 

Praėjusią savaitę gavau datą operacijai dešinėje pusėje. gegužės 30 d.! Daug greičiau, nei tikėjausi, ir tik po 11 dienų. 

Vyksime penktadienį 27 d., nes šeštadienį man bus atliktas Covid tepinėlio tepinėlis, o laiko turėsiu tik prieš kelias dienas, tada izoliuosiuos ir būsiu paguldytas į palatą Sekmadienio popietę, o operacija bus pirmadienį. 

 

Tikėtina, kad būsiu ligoninėje 3–4 dienas, nes JK nori palaukti, kol vietinis anestetikas baigsis, ir įsitikinti, kad skausmas kontroliuojamas prieš išleidžiant, ir aš būsiu krūtinės ląstos skyriuje arba labai priklausomas. vėliau, priklausomai nuo to, kaip viskas klostysis. Tikiuosi, kad tėtis taip pat galės aplankyti valandą per dieną. Kažkoks vietinis gyventojas maloniai atsiuntė man idėjų, kur tėtis galėtų apsilankyti, kol jis ten bus, ir tai buvo tikrai apgalvota. 

Pradinis planas buvo apsigyventi tame pačiame viešbutyje, kuriame apsistojome prieš konsultaciją, kelias dienas po to, kol būsiu pakankamai sveikas, kad sėsčiau į mašiną ir ištverčiau 4 valandas trunkančią kelionę namo, tačiau tai pusė termino ir karalienės jubiliejaus savaitė. , todėl viešbutis yra pilnai užsakytas, o kiti vietoje yra labai brangūs, todėl mes jį aplenksime. Jei būsiu pakankamai sveikas, kad važiuočiau namo, kai būsiu išrašytas, mes tai padarysime, arba galime jį suskaidyti ir pasilikti kažkur per dieną ar 2. Viskas priklauso nuo skausmo. Mano pilvo raumenys bus perpjauti, todėl pirmąją savaitę man reikės daug pagalbos, o jei grįšiu namo, tėtis liks tol, kol būsiu šiek tiek savarankiškesnė. Taip pat kurį laiką vartosiu stiprius nuskausminamuosius, todėl tikiuosi, kad irgi šiek tiek pykstu. 

 

Nusipirkau keletą šiaudelių, kad galėčiau gerti gulėdamas (sėdėti kurį laiką bus sunku), papildomų pagalvių, kad galėčiau būti atremta, ir keletą nešiojamų ledo paketų. Taip pat gausiu vidurius laisvinančių vaistų, nes vaistai nuo skausmo sukels vidurių užkietėjimą, taip pat kaupsiu nereceptinius vaistus nuo skausmo, kad prireikus jų turėčiau, kai nebevartosiu ligoninės man skirtų vaistų. Aš negalėsiu daug nuveikti, todėl „Netflix“ išsaugojau „Paskutinę karalystę“, kad galėčiau žiūrėti po operacijos, kad linksminčiau ir, tikiuosi, atitraukčiau nuo skausmo. Tai gana kruvina, todėl turėsiu papildomos naudos, nes galėsiu pasakyti „Bent jau aš ne tas vaikinas“, kai kokiam vargšui Saksonui bus nukirsta galva. Remiantis tuo, ką sakė kiti, kelias savaites pasveikimas bus gana bjaurus ir greičiausiai praeis keli mėnesiai, kol gausiu naudos, bet man reikia tai išgyventi. „Skausmas su tikslu“.  

 

Kaip ir „Hansen 2.0“ 10, 11 šonkaulio planas yra laisvai pririšti jį prie 10 briaunelės, kad, tikėkimės, sumažintas hipermobilumas ir sustabdytas jo išplitimas. Šiek tiek nerimauju dėl 11 metų, nes jis turi turėti tam tikrą laisvę, kad galėtume lenktis ir suktis, tačiau tuo pat metu jo negalima palikti taip, kaip yra. Suteikiu savo chirurgui laisvą teisę daryti viską, ką jis mano esant reikalinga, kai tik ten pateksi. Mano 11 yra labai ilgas, todėl gali tekti nupjauti galą, o aš jaučiu, kad taip pat gali tekti sutrumpinti 12, kad jis nesiliestų prie mano klubo, nes tai taip pat yra hipermobilus, bet pamatysime. Aš visiškai juo tikiu. Man pavyko susisiekti su ponia Australijoje, kuri turėjo 11 pririštą prie 10 ir yra geresnė nei prieš operaciją, bet vis tiek jaučia skausmą. Tai nuramino, nes nesu susidūręs su daugybe žmonių, kurie turėjo šią problemą, nors girdėjau apie žmones, kuriems 11 susiuvo 10, o vėliau siūlė buvo pašalinta, o šonkaulis buvo rezekuotas.  

 

Pastaruosius 5 mėnesius kiekvieną dieną vienaip ar kitaip tyrinėjau šią būklę ir man tapo aišku, kad žmonės labai skiriasi sveikimo požiūriu. Tai užtrunka, pablogėja, kol pagerės, ir aš nesitikiu, kad kada nors būsiu 100 % („Pasiruošk blogiausiam ir tikėkis geriausio“ yra puikus šūkis.) Tikiuosi, kad visada turėsiu tam tikras skausmas ir tam tikros ribos, pagrįstos kitų, kuriems buvo atlikta operacija, patirtimi, bet jei galėsime žymiai sumažinti skausmą ir padidinti mano mobilumą, ir jei galėsiu pasiekti net 70% „Senojo Mato“, galėsiu prisitaikyti. ir gyvenk su tuo. Bet koks patobulinimas yra geriau nei nieko. 

 

Esu šiek tiek nervingas, o tai, matyt, natūralu. Dvi anksčiau atliktos operacijos (nesusijusios su šonkauliais) buvo skubios operacijos, todėl neturėjau laiko joms pasiruošti ar nerimauti, bet nesiblaškiau ir prisimenu, kad nors tai bus sunku, bus to verta ilgalaikėje perspektyvoje ir sugrąžins man šiek tiek gyvenimo kokybės. Skausmas dėl šonkaulio slydimo sindromo buvo vienintelis mano suaugusiojo gyvenimo skausmas, dėl kurio ašarojau. To nepadarė net apendicitas ar inkstų akmenys, tad tuo remiantis gal ir skausmas po operacijos nebus toks didelis. 

Vienam iš grupės ponų operuosis tą pačią dieną kaip ir aš, o 3 paneles po 2 dienų, taigi bus gerai, kad mes visi ją išgyvensime vienu metu ir galėsime palaikyti vieną kitas.  

 

Įsivaizduoju, kad kitas įrašas bus po operacijos ir nors kelionė dar nesibaigs, tikimės, kad nuo čia viskas bus lengviau. 

2022 m. gegužės 30 d., 18:48. Chirurgija. 

 

Penktadienio popietę su tėčiu nuvažiavome į Jarmą (kur buvome apsistoję) maždaug 20 minučių iš Midlsbro ir atvykome vakare. Šį kartą įstrigome prie greitkelių, kuriuos mano kūnui buvo daug lengviau įveikti, nei paskutinio maršruto, kuriuo važiavome klausydami palydovinės navigacijos, greičio viršijimo kalneliais, posūkiais ir posūkiais! Šeštadienio popietę man buvo atliktas COVID testas, o sekmadienio popietę buvau paguldytas į James Cook ligoninės 32 palatą. 

Mane aplankė anesteziologas 21 val., prieš miegą ir vėl 6 valandą ryto man davė gerti elektrolitų, o 8 val. Labai jaudinausi dėl anestetiko, nesu tikras kodėl, nes jau du kartus tai turėjau, bet teatro darbuotojai buvo nuostabūs ir paaiškino viską, ką daro, kad man būtų ramu. Prisimenu, kaip anestetikas buvo švirkščiamas per mano kaniulę ir šiek tiek panikavau galvodamas: „Aš tikiu, kad praeitą kartą tai veikė greičiau“, ir tai paskutinis dalykas, kurį prisimenu. 

 

Nelabai prisimenu, kad po to pabudau ar grįžau į palatą. Kurį laiką buvau didelės priklausomybės skyriuje, kad jie galėtų mane stebėti, ir buvau gana mieguistas, bet apie 14 val. pradėjau jaustis labiau sąmoningas. Tėtis atėjo į svečius 15 val., aš išgėriau sausainių, tada vakarieniaudavau 5 val. Nesitikėjau, kad turėsiu daug apetito, bet pavyko pavalgyti be problemų. 

Iki šiol man visai neskaudėjo. Nė vienas. dėl ko aš nustebęs. Tai pirmas kartas nuo 2021 m. spalio, kai nejaučiu skausmo. Vis dėlto tai ateis ir aš žinau, kad to tikėtis. Man buvo duota daug vietinio anestetiko tarpšonkaulinėse erdvėse, o kai per naktį tai pradės išnykti, tikiuosi, kad kelias dienas tai bus tikrai sunku. Manoma, kad 4 diena bus ypač bjauri, o kai kuriems – 3 diena, bet aš tam pasiruošęs, o tada reikės klausytis savo kūno ir skirti vieną dieną po vieną. 

 

Tikiuosi, kad tikriausiai jausiu spaudimą priekyje ir nugaroje, uždegimą, raumenų skausmą, galbūt padidės nervų skausmas ir šiek tiek skausmas pjūvio vietoje, kol viskas susitvarkys ir šonkauliai pripras prie naujos padėties. 

Nors kol kas tikrai neskaudau, bet man labai prireikė pagalbos judėti, atsisėsti ir atsistoti nuo slaugytojų, o tai suprantama, kol nesugis atskirti raumenys. Pilvo ir įstrižinius raumenis naudojame daug daugiau, nei įsivaizduojame, ir tikiuosi, kad tie 4 planingo mėnesiai atsipirks. 

Kaip planavau, kiek prisimenu, mano chirurgas susiuvo mano dešinįjį 10-ąjį šonkaulį prie 9-ojo ir pririšo 11-ąjį prie 10-ojo. Jis taip pat pastebėjo, kai buvo ten ir aiškiai viską matė, kad tarp 9 ir 8 šonkaulių yra didelis tarpas, todėl jis taip pat susiuvo, kad suartintų. Iškart pastebėjau, kaip lengviau kvėpuoti! Jaučiuosi mažiau varginantis ir natūralesnis, be to, aš labai lengvai pajutau šoną rankomis (toliau nuo pjūvio) ir nebejaučiu 11 išsikišimo ar pirštų po juo. Nėra jokių iškilimų ar įdubimų, todėl tai tikrai daug žadanti! Dabar paliksiu viską ramybėje ir nebaigsiu meškos, bet tai ramina. Aš tikrai nerimavau dėl savo 11-ojo šonkaulio. 

Nors visa tai vis dar jaučiasi labai sustingusi, aš ypač stengiuosi, kad nereikėtų rankos prie pjūvio, kai tai rašau (aš atsisėdu ant nuolydžio ant lovos ir rašau telefonu). 
 

Ką tik buvau perkelta į pagrindinę palatą ir turiu savo kambarį, o tai puiku! 

Esu gana pavargęs, todėl tikriausiai netrukus užmigsiu taktiškai (taktinis, nes manau, kad būtų gera mintis kokybiškai išsimiegoti, kol anestetikas nesibaigs). 

Remiantis tuo, ką skaičiau iš kitų žmonių, kurie tai išgyveno, viskas pablogės, kol nepagerės, bus keletas kliūčių ir blogų dienų, kol viskas pamažu gys, ir tai užtruks, bet jaučiuosi teigiamai ir esu pasiruošęs likusiai kelionei. Mane labai palaiko nuostabi žmonių grupė iš viso pasaulio, kurie iki šiol man buvo neįkainojami. 

Supratau vieną dalyką, kad atliekant šias operacijas yra tiek daug kintamųjų ir dėl to nėra dviejų vienodų atkūrimo kelionių. 

Vieniems operuojama viena pusė, kitiems – 2. 

Vieni turi vienpusio slydimo šonkaulio sindromą, kiti – abipusį. 

Vieniems atliekamos ekscizijos ar rezekcijos, kitiems – Hansen procedūra. Kai kurie iš jų turi Hansen 1.0, kiti turi Hansen 2.0, kiti turi rekonstrukcijas su plokštelėmis ir kremzlės transplantatais. Kai kuriems žmonėms nuslysta 1 šonkaulis, kitiems – 2, 3, 4, 5 arba 6. 

Kai kurie žmonės turi HEDS ar kitą pagrindinę būklę, kiti patyrė kritimą ar nelaimingą atsitikimą. Vieniems simptomai pasireiškia palaipsniui, kitiems – staiga. 

Taip pat skiriasi simptomai, vieta ir kaip jaučiame skausmą, amžius, tolerancija skausmui, atsakas į skausmo malšinimą ir tt... 

Taigi man svarbu prisiminti, kad nelyginčiau savo pasveikimo su kieno nors kito, o jei jums daroma arba ką tik buvo atlikta operacija ir skaitote tai, svarbu prisiminti, kad nepalyginčiau savo atsigavimo su manuoju, o naudočiau tai kaip vadovaukitės ir pasiimkite iš jo viską, kas jums naudinga.  

Nepaisant to, aš ir toliau dokumentuosiu savo patirtį, kai atsigauna aukščiausi ir blogiau. 
 

2022 m. birželio 2 d. 2–4 dienos po operacijos. 

Per pastarąsias kelias dienas negalėjau nieko parašyti, nes sunkiai susikaupiau. Iš viso vartoju 13 vaistų ir kai kurie iš jų yra labai stiprūs. 

Aš buvau išrašytas 2 dieną ir grįžau tiesiai namo. Norėjau baigti kelionę automobiliu, kol vietinis anestetikas nepaliauja, ir labai džiaugiuosi, kad tai padariau. Įsėsti į automobilį buvo sunku, o kelionė buvo gana sunki, bet man pavyko. Negalėjau panaudoti įstrižų raumenų, kad pasisukčiau ar išlipčiau iš automobilio, todėl atsisėdau į šoną, naudodamas automobilio dureles, iškėliau kojas, nukritau ant grindų ant kelių ir atsitraukiau. ant mano kojų. Turbūt atrodė juokingai, bet pavyko! 

 

Pastarosios kelios dienos tarsi susisuko į vieną ir aš esu labai apsvaigęs ir „nuo fėjų“ dėl vaistų, bet man kol kas sekasi gerai. Aš nevartojau morfijaus 2 dienas, nes nejaučiau poreikio, bet jis yra, jei man jo reikia ir jei viskas tampa nevaldoma. 

Pirmą naktį namuose man reikėjo pagalbos atsigulti ir negalėjau gulėti, todėl pakėliau 3 įprastas pagalves ir „v pagalvę“ (prieš operaciją naudojau tik 2 pagalves) ir miegojau ant nugaros. Jau 2 naktis buvau namuose ir abi naktis gerai miegojau, o tai gerai, nes nemaniau, kad gerai išsimiegosiu ant nugaros. 

 

Vakar nesijaučiau, kad galėčiau nusiprausti ir iš lovos pakilau apie 10 minučių, ir gana nepatogiai, bet šiandien man pavyko savarankiškai išlipti iš lovos (pasiverčiau į neopusį šoną, nuleidau kojas lovos šoną, o tada kaire ranka ir ranka sumaišiau/stūmė mano kūną aukštyn). 

Vakar aš naudoju lazdą, kad pakilčiau ir nusileisčiau laiptais, taip pat nuo bėgių, lazda atsistojau nuo kėdės ir lėtai apėjau namus. Šiandien aš galiu lipti laiptais tik naudodamasis bėgiais ir galiu atsistoti pats, o tai, manau, yra tikrai gera pažanga! 

Šįryt nusiprausiau po dušu (nors daryti kojas buvo sunku ir negalėjau nusausinti nei kojų, nei pėdų). 

Man reikėjo pagalbos užsimauti kojines ir užsimauti marškinėlius, nes kol kas negaliu pasilenkti ar ištiesti rankos. 

Sunku valytis dantis (esu 6 pėdų 2, todėl ilgas kelias pasilenkti virš kriauklės, o prieš operaciją sunkiai atsistodavau iš sulenktos padėties), bet dariau tai ant kelių ir atsikėliau kojomis, todėl visai nereikėjo lenktis). 

Nusiėmiau tvarstį nuo žaizdos ir šį rytą pažvelgiau į savo randą. Jis vis dar šviežias ir labai sumuštas (normalus), bet gerai gyja. Jis švarus ir nėra jokių infekcijos požymių. 

 

Negaliu labai ilgai sėdėti ant įprastos kėdės be padidėjusio skausmo ir pastarąsias 2 dienas praleidau gulimoje kėdėje su ledo paketu ant žaizdos priekyje ir karšto vandens buteliu gale. Lengvai apkabinau pagalvėlę, kurią naudoju „pritvirtindamas“ stipriai apkabindamas, jei reikia kosėti, nes tai sukelia didžiulį skausmo šuolį, ir nors tai nėra malonu ir vis tiek baiminuosi ir bijau kiekvieną kartą. , tai gana greitai baigėsi. 

Jaučiau skausmą, kartais gana nemalonų, ypač šonkaulių galvos gale, šalia stuburo, nes šonkauliai ir raumenys pripranta prie naujų pozicijų. Žinau, kad prireiks šiek tiek laiko, kol pripras, ir manau, kad uždegimas vis dar laukia, bet vaistai nuo skausmo iki šiol veikia labai gerai ir man šiek tiek palengvėja, o ne nuolatinis skausmas.  Aš geriu vaistus 8 val., 12 val., 17 val. ir 23 val. ir iki šiol pastebėjau, kad nuo 21.30 iki 23 val. yra sunkiausia dienos dalis, kai skausmas būna pats stipriausias, bet galiu nuoširdžiai pasakyti, kad skausmas, kurį turėjau dešinėje pusėje, iki šiol buvo toks pat stiprus, kaip ir prieš operaciją, ir tai yra didžiulis palengvėjimas. 

 

Dabar yra 4 diena ir per anksti pasakyti, kaip viskas pagerės, nes vis dar esu labai ribotas fiziškai  ir dar laukia ilgas atsigavimo kelias, bet apskritai esu nepaprastai patenkintas savo pažanga per tokį trumpą laiką po operacijos. 

Aš daug miegojau ir negalėjau nieko skaityti ar žiūrėti, nes buvo sunku susikaupti, bet manau, kad po šios pirmosios savaitės, kai nebevartoju stiprių vaistų, turėtų palengvėti. 

Taip pat dar per anksti pasakyti, koks yra 11 šonkaulis ir kiek pagerės mano mobilumas, bet viduje jis jaučiasi saugus, palyginti su anksčiau, ir jis nebeišsikiša, todėl tikiuosi. Labai norėčiau pasiekti tašką, kai galėčiau vaikščioti taip, kaip anksčiau, be nervų skausmo, „kaulas ant kaulo“ jausmo ir jausti, kaip jis „svyruoja manyje“. 

 

Žinau, kad bus sunkiau, kai prasidės uždegimas ir aš nebevartosiu vaistų, tai užtruks ilgai, ir dar reikia kovoti su kairiąja puse, bet kol kas esu tikrai labai patenkintas tuo, kaip viskas vyksta. einu ir jaučiuosi neįtikėtinai tikintis dėl ateities. 

 


 

2022 m. birželio 5 d. 5–6 dienos po operacijos 

 

Turiu sau priminti, kad būčiau kantrus. 

Pabudusi jaučiu skausmą, ypač kai visą naktį buvau toje pačioje padėtyje, bet vaistai nuo to padeda. Vietą labai skauda ir degina, bet tai yra chirurginis skausmas, o vaistai ir ledas labai padeda jį sumažinti, todėl jis nėra pastovus ir šiuo metu jį galima valdyti. Prieš operaciją beveik nebuvo jokio palengvėjimo. Žaizda labai niežti, bet tai tikrai geras ženklas, nes tai reiškia, kad ji gyja. 

Tėtis vakar parėjo namo ir man baigėsi paracetamolis (Tylenol), todėl nuėjau apie 40 metrų (su lazda tik tuo atveju) iki garažo (degalinės) ir nesisekė taip, kaip tikėjausi. Grįžtant turėjau atsisėsti pailsėti, nes mane jaudina pažįstamas skausmas tarp menčių ir stuburo operacijos pusėje. Tai mane šiek tiek nerimavo, bet turiu prisiminti, kad esu išvykęs tik 5 dienas. Kreipiausi į grupę, norėdamas nuraminti, ir perskaičiau keletą istorijų po operacijos, kurias rinkau nuo sausio mėnesio. 

 

Užtrunka 3–6 mėnesius, kol viduje susiformuoja rando audinys, kad viskas išliktų kartu. Tikėtina, kad uždegimas spaudžia nervus, be to, šie nervai buvo dirginami metų metus, todėl prireiks laiko, kol jie nurims. 

Apskritai aš vis dar jaučiuosi labai teigiamai ir esu patenkintas savo pažanga, tik reikia prisiminti, kad tai užtruks, ir būti švelniam sau. 

Dauguma žmonių pradeda pastebėti didžiausius pagerėjimus praėjus 4–6 mėnesiams po operacijos, o iki tol tai didės ir mažės, todėl turiu būti kantrus. 

Neabejotinai jaučiuosi daug aukštesnė ir stabilesnė, o sėdėdamas nesu pasilenkęs į priekį, kaip buvau daugelį metų. Anksčiau aš neturėjau stabilumo, nes mano 10-ieji šonkauliai buvo palaidoti tiesiai už ir po 9 iš abiejų pusių, todėl turėjau naudoti rankas arba alkūnes, kad laikyčiau save ir neleisčiau kristi į priekį. Rašydamas tai sėdžiu ant kėdės prie virtuvės stalo tiesiu stuburu, o pilvo raumenys laiko mane vertikaliai, kaip turėtų. Kiek aukštesnė esu, galiu pasakyti žiūrėdama į veidrodį virtuvėje. Anksčiau mačiau visą galvą, bet vakar pastebėjau, kad dabar ji nupjauna man akis! Mano dešinysis petys yra akivaizdžiai aukštesnis ir tiesesnis nei kairysis (kuris bus sutvarkytas vėliau), tačiau net sutaisius vieną pusę, struktūriškai pasikeitė didžiulis skirtumas. 

2022 m. birželio 7 d. 1 savaitė po operacijos 
 

Uždegimą pradėjau jausti vakar, 7 dienos vakare. Prisipažinsiu, kad iki tol jaučiau, kad pasveikimas buvo „per lengvas“ dėl skausmo, ir dalis manęs klausė, ar kaip nors išvengiau jo ir kitų. dalis žinojo, kad tai ateis, nes buvau įspėtas. Aš tai apibūdinčiau kaip karštą, neapdorotą, intensyvią, lokalizuotą „vidinę mėlynę“, kuri plinta per dešinę pusę su pjūviu jo epicentre. 

 

Tai nėra gražu ir tikrai nėra lengva, bet ir nėra ko bijoti. Paklausiau žmonių, kuriems anksčiau buvo atlikta šonkaulių slydimo operacija, patarimais, prieš ruošdamasis operacijai nusipirkau pakartotinai užšaldomą nešiojamą ledo paketą, ir labai džiaugiuosi, kad tai padariau. Susiesiu tą, kurią pirkaučia jei kam nors tai skaitančiam būtų naudinga pateikti rekomendaciją. Jame yra 2 pakartotinai užšaldomos pakuotės, todėl galiu pakaitomis. Jie gana greitai užšąla ir laikosi apie 2 valandas, kol vėl reikia įdėti į šaldiklį, bet aš nusipirkau kitą, kad turėčiau 4, todėl kiekvieną kartą naudodamas vieną galiu būti tikras, kad jis yra šalčiausias. 

Prieš 2 dienas atsiėmiau vaistus nuo uždegimo, kaip nurodė mano chirurgas. Per ilgai vartojant priešuždegiminius vaistus, gali sulėtėti naujų ląstelių augimas, todėl iš tikrųjų gali pailgėti gijimas, taigi, jei jums įdomu, kodėl mes jų nevartojame tol, kol uždegimas nesumažės, tai yra viena iš daugelio priežasčių. Nevarginsiu jūsų priešuždegiminių vaistų, jų privalumų ir trūkumų, ką jie daro ir kas yra uždegimas arba kodėl mes jį patiriame po operacijos, tačiau internete yra daug informacijos. Jei sekate mano istoriją, tikriausiai šiek tiek mane pažinote ir supratote, kad esu aistringas tyrinėtojas ir man patinka absoliučiai visko žinoti „kas yra“ ir „kodėl“. Šiandien šiek tiek laiko tyrinėjau ir manau, kad labai naudinga žinoti, kas vyksta mano kūne ir kodėl. 

 

Tikiuosi, kad tai truks bent kelias savaites, galbūt šiek tiek ilgiau. Daugelis žmonių, kuriems buvo atlikta šonkaulių nuslinkimo operacija, patiria „2 uždegimo fazę“ tarp 6–8 savaičių, nes jie šiek tiek labiau pripranta judėti, o kartais ir ilgiau, bet esu tikras, kad tai palengvėja laiko. 

Vėlgi, man tai nėra malonu ir gali būti labai intensyvus, jį lengviau įveikti nei prieš operaciją patiriamą skausmą. Iš dalies dėl to, kad tai yra kitokio pobūdžio skausmas, ir iš dalies dėl to, kad nors jis yra stiprus, skausmą malšinantys vaistai ir ledas labai padeda jį numalšinti, o dieną yra momentų, kai jis yra visiškai valdomas, kol ir toliau randu pusiausvyrą tarp pailsėti ir kelias minutes lengvai pasivaikščioti po namus. 

Pastebėjau, kad iki šiol man blogiausia, kai tik pabundu, ir paskutinis dalykas naktį. Visą naktį buvimas vienoje padėtyje ir kėlimasis iš lovos tikriausiai apsunkina situaciją. Nuo šiandien vos pabudusi užsidedu ledukų paketą, taip pat padeda šiek tiek pajudėti, nors tuo metu tai gali atrodyti priešinga. 

 

Patyriau baisų „stuburo skausmą“, jei per ilgai stoviu, bet nesijaudinu, kad operacija nepasiteisino ar kad tokia būsiu amžinai. Tai trumpam šovė į galvą, bet jei galvoju logiškai, tai visiškai logiška, kad jei tarpšonkauliniai tarpai yra patinę ir uždegę, tai darys tam tikrą papildomą spaudimą nervams, kurie tikriausiai vis dar gana pikti dėl to, kad buvo sumaišyti, bet kai uždegimas susitvarkys, laikui bėgant, manau, taip pat bus. Žinojau, kad tai nebus greitas sprendimas. 11 šonkaulio šonkaulio galvutė (galinėje dalyje, kuri jungiasi su stuburu) yra labai skausminga ir švelni, todėl galima suprasti, kad ji nėra laiminga. Ten taip pat buvo aštrių nervų skausmų, bet tikiuosi, kad taip yra iš dalies dėl to, kad šonkaulis buvo pajudintas ir pripranta prie naujos padėties, taip pat dėl uždegimo ir patinimo, o kai tik jis sumažės, jis taip pat nusidės. laiko. 

Vakar kelias minutes vaikščiojau po savo sodą ir net toks mažas daiktas jautėsi puikiai. Nors kai kurios jo dalys yra gana laukinės, nes aš nieko negalėjau su juo veikti metus, tai pirmas kartas, kai per ilgą laiką galiu ten išeiti, o ne tiesiog žiūrėti iš sėdimos padėties. langas. Mano sodas buvo mano pasididžiavimas ir džiaugsmas, ir aš tikiu, kad laikui bėgant tai bus ir vėl. Taip pat prieš maždaug 3 metus visiškai nustojau groti pianinu, nes sėdėti ant taburetės be atramos nugarai buvo per skausminga, o aš pasilenkiau į priekį, nes nebuvo stabilumo, kai mano 10 metų buvo palaidotas po 9 ir už 9, o aš grojau rankomis. priešingai tam, kad galėčiau su jais atsiremti, kaip dažnai turėdavau daryti sėdėdamas, skausmas buvo tiesiog per stiprus. Tuo metu nežinojau, kad taip nutiko dėl šonkaulių slydimo, bet vieną dieną, kai viskas susitvarkys ir sugis, ir po antrosios operacijos, įsivaizduoju, kad galėsiu sėdėti visiškai vertikaliai be pagalbos ir be skausmo. vėl galėsiu žaisti. 

 

SRS ir „svyruojantis“ (mano hipermobilis 11-asis šonkaulis) iš manęs tiek daug atėmė, taip ilgai nežinojau, kas su manimi negerai, ir praėjo daug laiko, kol net negirdėjau apie šonkaulio slydimą. sindromas, kai nuoširdžiai nemaniau, kad vėl galėsiu daryti tai, ką mėgstu. Prieš 6 mėnesius man šovė mintis, kad galiu net nebeišeiti iš namų! Tačiau dabar yra tiek daug vilties, ir tai savaime užgožia bet kokį skausmą ar uždegimą, kurį jaučiu.  

 

2022 m. birželio 17 d. 2,5 savaitės po operacijos 
 

Norėjau palaukti, kol nebevartosiu kodeino, kol pateiksiu dar vieną naujieną, ypač apie savo virškinimo trakto simptomus, nes kodeinas sukelia vidurių užkietėjimą ir dėl to gali sukelti diskomfortą pilve, todėl norėjau susidaryti aiškų vaizdą apie tai, kaip viskas vyksta natūraliai. Taip pat atidžiai išbandžiau kai kuriuos dalykus, kurių negalėjau padaryti prieš operaciją ar iškart po jos, kad pažiūrėčiau, kaip man sekasi, prieš pateikdamas atnaujinimą. 

Pradėkime nuo gerų naujienų!: 

 

Džiaugiuosi galėdamas pranešti, kad nuo operacijos ir nuo tada, kai nustojau vartoti kodeiną prieš 5 dienas, man nebuvo aštrių pilvo skausmo, diskomforto pilve, dujų pertekliaus, gurguliavimo, viduriavimo ar „įstrigimo“ jausmo po 10 šonkauliu. skrandžio simptomai visą laiką buvo dešinėje pusėje. Radau tikrai įdomų atvejo tyrimą iš Krūtinės sienelės sužalojimų draugijos, kuri gali paaiškinti, kodėl kai kuriems iš mūsų pasireiškia virškinimo trakto simptomai. Bandysiu dar kartą jį surasti, kad galėčiau susieti. 

Jau 5 dienas nevartojau visų vaistų nuo skausmo, išskyrus lidokaino pleistrus, nors kasdien visą dieną naudoju ledo paketus, kaitalioju priekyje ir gale, ir tai labai padeda. 

Man vis dar skauda nervą dešinėje pusėje, nugaroje tarp pečių ašmenų ir stuburo tarpšonkaulinėje erdvėje tarp 9 ir 10 šonkaulių, tačiau tai yra retkarčiais ir lengviau valdoma nei anksčiau ir greičiausiai laikui bėgant išnyks. Anksčiau negalėdavau stovėti ilgiau nei 2-3 minutes, kol jis labai greitai pradėdavo pasiekti nevaldomą lygį ir turėdavau sėdėti ar gulėti. Dabar be skausmo galiu stovėti 10-15 minučių. Aš vis dar turiu problemų su kairiąja puse, bet esu tikras, kad ji nuslydo praėjus keleriems metams po dešinės ir nėra susijusi su slankiojančiais šonkauliais, todėl kol kas tai paliksiu iš lygties, kad parašytų. tai ir sutelkti dėmesį į dešinę pusę, kuri buvo blogiausia iš 2 ir prasidėjo prieš 4 metus. Aš vis dar naudoju lidokaino pleistrus šalia menčių tarpšonkaulinėje erdvėje nuo 10 iki 11, bet ne kiekvieną dieną (kiekvieną pleistrą supjaustau į 6 mažesnius pleistrus ir klijuoju ant epicentro, jei skauda, kad jie tęstųsi). 

 

Pati operacijos vieta puikiai sekasi! Randas yra labai sveikas ir vis dar jaučiasi nutirpęs paviršiuje, paraudimas ir mėlynės nusistovėjo, mano oda grįžo į normalią spalvą ir jaučiu po apačia besiformuojantį storą rando audinį, kuriam susidaryti prireiks laiko, bet tai išliks. saugiai pastatyti ilgą laiką. 10 šonkaulis jaučiasi labai saugus ir aš vis dar nejudu priekyje ar šone nuo 11 šonkaulio, kai einu, o tai nuostabu! 

Prieš 2 naktis išgyvenau nesėkmę, kai čiaudėjau tris kartus iš eilės, neturėdamas pakankamai laiko paimti pagalvėlės, kad ją sutvirtinčiau, bet po dienos tai nurimo. 

Vis dar jaučiu diskomfortą ir spaudimą priekyje, jei sėdžiu įprastoje kėdėje su tiesiu atlošu ilgiau nei apie 15 minučių ir vis tiek manau, kad gulimas yra pati patogiausia vieta, bet tai visiškai normalu šiame etape.  

Negalėjau gulėti, bet šiandien galiu (nors atsistojus iš plokščios padėties man reikia pagalbos). 

Kol kas negaliu pasilenkti ar pasisukti, bet tai nėra problema, nes galiu pritūpti ir naudoti tik kojas laikydamas tiesią stuburą ir vis tiek negaliu miegoti ant šono (nepaisant to, kad labai noriu) ir miegu ant kojų. atgal, bet tai gana įprasta ir šiame etape. 

Šiandien pirmą kartą važiavau automobiliu po 20 minučių į abi puses, kai važiavome aplankyti uošvių. Galėčiau patekti atsisėsdamas veidu atgal ir po vieną sukdamas kojas. Kelionės automobiliu buvo nepaprastai sunkios prieš operaciją ir tikrai padidino mano skausmą iki tokio lygio, kad kitą dieną turėdavau praleisti lovoje. Aš pajutau 11 šonkaulio judesį nugaroje (apie tai pakalbėsiu...), bet turėjau pagalvėlę, kuri padėjo sutvirtinti, ir užsidėjau lidokaino pleistrą. 

Apskritai, tikrai gera pažanga! 

 

Kalbant apie nuotaiką, pastebėjau didelį skirtumą. Visą šį laiką stengiausi išlikti pozityvi ir tikinti , juokauju ir apskritai tik vėl pradedu jaustis savo senuoju savimi. Man pavyko visapusiškai pasikalbėti su savo partneriu ir šeimos nariais, nesustodamas ar neprarasdamas dėmesio dėl skausmo. 

Tai, ką aš vadinu „stuburo skausmu“ maždaug coliu į dešinę nuo T11, vis dar yra gana bjaurus, bet aš tai paaiškinsiu dabar. Prisiminsite, kad mano „svyruojantis“ 11-asis šonkaulis buvo išsiplėtęs ir labai daug judėjo priekyje, kai tik judėjau. Prieš kurį laiką įtariau, bet dabar esu tikras: jis yra subluxus arba visiškai išniręs nuo stuburo prie kostokersinio sąnario. Labiau panašu į pastarąjį. Jis turi keletą skirtingų pavadinimų, įskaitant šonkaulio galvos sindromą, šonkaulių subluksaciją (jei vis dar pusiau pritvirtintas) ir šonkaulių išnirimą (jei visiškai atsiskyręs). Aš netgi galiu tiksliai pasakyti, kada ir kaip tai atsitiko. Problemos su 11 prasidėjo lapkritį, dieną prieš pradėdamas savosimptomų dienoraštis. Su partneriu traukiniu keliavome atostogauti į Edinburgą, o aš siauru perėjimu per kelis traukinio vagonus nešiojau ant nugaros sunkią kuprinę, o priekyje – mažesnę kuprinę. Tai sukėlė daug skausmo. Kai atvykome į viešbutį, iš karto išpakavau savo nugaros neštuvus, pakėliau juos į aukščiausią padėtį, atsiguliau ant jo, o paskui ištiesiau atgal, padėdamas rankas virš galvos, kad padidinčiau spaudimą. Visas mano kūnas drebėjo ir pasigirdo garsus traškėjimas, bet tai savaime nepakenkė, todėl nelabai galvojau. Kitą dieną pradėjau jausti naują šono skausmą ir prasidėjo vaikščiojimo problemos. 

 

Šonkaulio galvos sindromas / šonkaulių subluksacija / išnirimas yra dar viena būklė, kurią, matyt, lengva nepastebėti vaizduojant. Geriausias šio paaiškinimo pavyzdys su rentgeno nuotraukačia. Nuotraukoje aišku kaip dieną, bet jos gydytojas to nepastebėjo. Ji sirgo hEDS, kuri yra labai paplitusi tarp mūsų slystančių šonkaulių, ir, kas įdomu, jos taip pat yra 11 šonkaulis dešinėje pusėje. 

Iš tikrųjų jaučiu, kaip jis juda gale dabar, kai jis buvo pritvirtintas priekyje, bet ne visą laiką, ne tada, kai sėdžiu ar vaikštau, bet automobilyje ir ypač lovoje, ir jei paimsiu giliai įkvėpi, skauda. Manau, kad tai yra išpūtimas, išspaudžiantis jį į raumenis. Tai nėra pats baisiausias skausmas pasaulyje, palyginti su ankstesniu, ir, tiesą sakant, jei turėčiau rinktis vieną iš 2, aš nejudėčiau priekyje, nes tai buvo TAIP skausminga ir TAIP sekinanti. Tačiau idealiu atveju verčiau neturėčiau nė vieno. 

 

Ilgai apie tai galvojau ir prieš tolesnį tyrimą nusiųsiu savo chirurgui el. laišką, bet taip pat nukopijuosiu savo šeimos gydytojui, jei vaizdavimas būtų naudingas. Nors manau, kad tai ortopedinė, o ne krūtinės ląstos problema, aš netiesiogiai pasitikiu savo chirurgu ir ne itin noriu dar kartą diskutuoti su savo šeimos gydytoju apie dar vieną problemą, kurią sunku diagnozuoti, ir jie galbūt niekada nėra girdėję. iš, bet tuo pat metu aš ne itin noriu gyventi su kita lėtine skausmo liga, kuri gali paūmėti ir padaryti mane nelaimingą, todėl mano įprastas leidimas „susitvarkyk, slėpk, venk gydytojo, ir pabandykite tai ignoruoti“ metodas nėra išeitis, ir man reikia bent jau siekti patvirtintos diagnozės, kad jei viskas pablogėtų, viskas būtų ir dokumentuota, ir aš nepradėčiau kitos sunkios kelionės nuo nulio. 

Remiantis mano atliktais tyrimais (Jūs mane pažįstate ir dabar tyrinėjate!) Bendras sutarimas yra tas, kad nėra nieko kito chirurginio, nei būtų galima atlikti su didele sėkmės tikimybe, tačiau radau vieną vienintelį atvejį, kuris buvo nauja procedūra: 

Šio paciento subluksacijos buvo keliuose tikruose šonkauliuose (sujungtuose ties stuburu ir krūtinkauliu), o mano – 1 plūduriuojančiame šonkaulyje (sujungtame tik prie stuburo), tačiau abiem atvejais stuburo sąnariai yra vienodi. 

 

Chirurgas ištyrė šonkaulius, kurie, kaip įtariama, buvo nestabilūs prieš operaciją, ir palygino juos su žemiau ir aukščiau esančiais šonkauliais. Jis apčiuopė 3–6 šonkaulius ir pastebėjo, kad T3 ir nestabilių 3 šonkaulių (T4–6) skirtumas aiškiai matomas. Kostotransversinis sąnarys neturėtų judėti, tačiau jis palietė ir šonkaulį, ir skersinį ataugą, o šonkaulis ir KT sąnarys buvo nestabilūs visame pasaulyje. Kai jis stumtelėjo, jis slysdavo ir nenormalus judesys buvo visomis kryptimis. 

Prieš operaciją buvo atliktas kompiuterinis tomografas, kad būtų lengviau planuoti chirurginį gydymą, iš kurio buvo atlikta 3D rekonstrukcija ir gautas 3D spausdintas modelis. Modelis parodė, kad pacientas turi polinkį apgaubtai medžiagai nuslysti dėl šonkaulio nuolydžio į skersinį procesą, todėl jie tai įveikė sukurdami keletą įpjovų šonkaulio ir skersiniame procese. Pacientas turėjo 2 gydančius ortopedus chirurgus. Vienas atliko susiuvimą, o kitas ekranavo toje srityje esančius organus (plaučius, aortą ir kt.). Jie apvyniojo nailonines poliesterio juosteles aplink paciento šonkaulių galvutę ir, naudodami kiek įmanoma daugiau kaklaraiščių, apvyniojo juostomis iš poliesterio, surišo jas ir apvyniojo Ethibond (neabsorbuojančią pluošto juostą), kad neskatintų atsirišti. 

Pacientei dabar yra šiek tiek daugiau nei 9 mėnesiai po operacijos ir ji pranešė, kad tai buvo sėkminga. Norint paskelbti ir laikyti ortopedinę operaciją sėkminga, prireikia mažiausiai 2 metų stebėjimo, todėl dar anksti, tačiau pacientė pranešė, kad dėl to jos kūnas pradėjo kompensuoti stabilumą, o šonkauliai priešingoje pusėje. pusė (Kairė pusė) pradėjo subliuksuoti ir išnirti. Tikėtasi, kad ankstyva intervencija su injekcijomis, kol sąnario kapsulė per daug neišsitemps, neleis šonkaulių išnirti, tačiau profilaktiškai nepavyks stabilizuoti visų šonkaulių, nes buvo hipotezė, kad tai sukels ribojančią plaučių ligą. 
 

Po kelių dekstrozės injekcijų, kurios palengvėjo vos 1 savaitę, pacientas suabejojo, ar dekstrozė yra tinkama priemonė. Ji pradėjo daugiau tyrinėti ir rado leidinį apie tetradecilsulfato naudojimą, kuris buvo suleidžiamas į CTP ir aplink visus šonkaulių galvos raiščius. Pacientas buvo atleistas 7 dienas. Pacientei pavyko susisiekti su publikacijos autore patarimo ir surengtas susitikimas su autore, paciente ir jos šeimos gydytoju. Autorius atkreipė dėmesį į šiuos dalykus: 

1. Prieš injekciją viskas turi būti suderinta, kad tinkamai išgytų. Tai atliekama atliekant osteopatinę manipuliaciją. 

2. Jei krūtinės ląstos stuburas nėra stabilizuotas, šonkauliai sukels sukimo įtampą. Šonkaulius reikia švirkšti ne tik į CTP, bet ir į tarpslankstelinius raiščius. Jei jie per daug laisvi, sukimo įtempiai ant šonkaulių juos išslinks. 

3. Jei pacientas turi krūtinės ląstos stuburo sąnario disfunkciją, jie imituos ir sukels šonkaulių skausmą. Fasetiniai sąnariai leidžia stuburui judėti pirmyn ir atgal, tačiau jei jie eina per toli į priekį, galite nuplėšti tarpslankstelinius ir tarpslankstelinius raiščius. Hiperfleksijos sužalojimo atveju plyšote raiščius tarp stuburo ataugų, todėl galite būti sulenkti ir pasukti. Atlikdami osteopatines manipuliacijas, jūs jį sureguliuojate į normalią padėtį, tada įšvirkščiate stuburo ataugų galiukus ir tarp stuburo ataugų. Atrodo, kad manipuliavimas yra svarbiausias norint išlaisvinti įstrigusius sąnarius, o tada 0,5 % tetradecilsulfatas (didesnės koncentracijos sukelia nekrozę) sustiprina tarpslankstelinius raiščius. 

Sunku pritaikyti jėgą tam tikroms struktūroms, o pacientė, pati dirbanti tyrimų ligoninėje, iš pradžių teigė skeptiškai nusiteikusi ir pareiškė: „Tokį nestabilumą sukeliantys tarpslanksteliniai raiščiai man nebuvo labai prasmingi. Šonkaulyje. galvos ir stuburo artikuliacija, yra mažesnis kaulų kontaktas ir tai labai priklauso nuo raiščių, galimybė judėti keliais matmenimis yra daug didesnė nei galimybė, kad krūtinės ląstos stuburas labai pasislinks dėl tarpstuburo raiščių laisvumo. Šiai sričiai būdingas kaulinis stabilumas, o šonkaulio-stuburo sąnariai yra tik raiščiai. Šonkauliai paprastai juda labai mažai, bet galbūt nedideli kiekiai gali turėti didelį skirtumą, ypač tiems, kurie serga EDS" 

Pacientas pranešė apie subluksacijų dažnio sumažėjimą po trečiojo raundo ir 5 savaičių visiško stabilumo su didžiuliu subluksacijų sumažėjimu. Ji teigia, kad per dieną prieš injekcijas turėjo 40 ir daugiau perkėlimo, o šiuo metu – 2–3. Sprogimas buvo labiau paviršutiniškas ir mažiau giliai sąnariuose. 

 

Manau, kad jei man būtų atlikta operacija, skirta pritvirtinti 11-ąjį šonkaulį prie stuburo, o dabar jis taip pat tvirtinamas priekyje, tai sukeltų pernelyg didelį sandarumą ir apribotų plaučius, nes negalėtų išsiplėsti kvėpuojant. turėtų, arba kiltų pavojus, kad priekyje bus daugiau judesių, kai bus pritvirtintas šonkaulis gale, o tai būtų katastrofiška ir grįžčiau į pirmą vietą, bet aš nesu ekspertas, todėl man reikia įkąsti kulką. ir aptarkite tai su gydytoju. 

Nemanau, kad nervų blokados veiktų, nes aš laikau save ekspertu, kaip jaučiasi nervų skausmas, ilgą laiką jį patyręs tokiu intensyvumu, ir tai nėra nervų skausmas, tai jaučiasi. mechaninis. Kaip ir kaulų dūrimas, gaudymas ir minkštųjų audinių trynimas. Tai taip pat nėra raumenų spazmai.  

Aš ketinu pasiūlyti, kad kai atsigausiu po šios operacijos, kreipimasis į fizioterapiją galėtų būti atskaitos taškas, pagrįstas teorija, kad jei aš sustiprinsiu sąnarius ir raiščius supančius raumenis T11 intensyviais tiksliniais pratimais, aplink ją esantys raumenys. gali šiek tiek tvirčiau laikyti šonkaulį. Įdomu, ar aukščiau ir žemiau esančios kortizono injekcijos galėtų kartu sumažinti skausmą, bet aš pasinaudosiu patarimu šiuo klausimu. Tuo tarpu aš taip pat išbandysiu lidokaino pleistrus, kad pamėginčiau anestezuoti tą vietą, kai ji tampa ypač bloga, o kai viskas pakankamai sugis, kad galėčiau nešioti nugaros įtvarą (tai užtruks), pabandysiu tai padaryti. remiantis teorija, kad nedidelis spaudimas iš išorės gali apriboti judėjimą viduje ir suteikti laikiną palengvėjimą. Nors lovoje nešioti nugaros įtvarą bus nepraktiška, tai būtų praktiška ir galėtų šiek tiek padėti kasdien. Šiame etape man svarbiausia, kad diagnozė būtų patvirtinta, o aš stengiuosi ją valdyti kiek įmanoma konservatyviai. 

 

Nepaisant to, aš vis dar jaučiuosi visapusiškai teigiamai, nes apskritai dabar jaučiuosi daug geriau nei prieš 3 savaites ir nors yra gana stiprus skausmas šalia stuburo ir yra baimė, kad laikui bėgant jis stiprės, Taigi daug mažiau skausmo apskritai, mažiau vietų, be virškinimo trakto problemų ar skausmo pavalgius, todėl galiu vaikščioti po namus ir nedidelius atstumus nenaudodamas lazdos. 

2022 m. liepos 10 d. 6 savaitės po operacijos 

Kalbant apie šonkaulių slydimą, viskas ir toliau klostosi gerai. Aš neturėjau jokių nervų skausmų aplink 9 ir 10 šonkaulius, o tai yra nuostabu, ir jis jaučiasi labai stabilus. Prieš maždaug 2 savaites persistengus (lenkdamas) man labai padidėjo skausmas ir nerimavau, kad sulaužiau siūlus, bet jie vis dar tvirtai laikosi. Vis dar svarstau, ką galiu ir ko negaliu, bet 6 savaitės dar gana anksti.  

 Kaip jau minėjau savo paskutiniame įraše, 11 šonkaulis vis dar yra problema, nors ir ne tokia didelė, kaip buvo. Aš nesitraukiau į operaciją galvodamas, kad grįšiu į 100%, bet kad tai kažkiek padės, ir taip. Nervų skausmo sumažėjimas ir spragtelėjimo nebuvimas padarė didelę įtaką mano gyvenimo kokybei, nes (priklausomai nuo to, ką darau ir atlikdamas tam tikrus koregavimus / išvengdamas tam tikrų dalykų), galiu turėti neskausmingas mėnesines arba galiu valdyti skausmą. . Prieš operaciją turėčiau 1 ar 2 dienas gulėti lovoje. Nuo operacijos man neteko praleisti dienos lovoje (išskyrus 1 ir 2 dienas), o tai yra didžiulis teigiamas dalykas.  
 

Kiek ironiška, kad lova man buvo pati patogiausia vieta prieš operaciją, o dabar atvirkščiai. Aš vis dar turiu būti labai atsargus eidamas į lovą, nes 12 vis dar patenka po 11 šonkauliu ir sukelia stiprų skausmą, jei neatsargiu, ir dėl tos pačios priežasties turiu stengtis nemiegoti vaisiaus padėtyje. Negaliu miegoti ant pilvo ar ant operacinės pusės, o jei visą naktį miegu ant nugaros (tai iš pradžių niekada nemėgau), pabundu nuo stipresnio stuburo skausmo, todėl užtrunka, kol jaučiuosi patogiai, bet stengiuosi miegoti ant kairiojo šono, visiškai tiesiomis kojomis, todėl 12 laikosi toliau nuo 11, ir tai veikia gerai, kai noriu užmigti, bet manau, kad nesąmoningai judu mano miegas, o po to labai skauda apie 11. Rytai nėra labai gražūs, bet kai aš nusiprausiau po karštu dušu ir tada užsidėjau ledo paketą, tai sumažėja, ir kol aš nesilenkiu ties juosmeniu, arba daryti ką nors per daug įtempto, viskas gerai. Vis dar visą dieną nešioju ledo paketą ir matau, kad tai darau ilgą laiką. Net ledui ištirpus pastebėjau, kad nedidelis tamprės spaudimas padeda išvengti per daug judesių ir nors visą dieną nešioti elastinę juostelę nėra per daug patogu, tai daug patogiau nei jos nenešioti.  

Vaikščiodama vis dar skauda stuburą (nors ne šone ar šonkaulių gale, kaip prieš operaciją), todėl galiu vaikščioti tik tiek laiko, kol man reikia sustoti arba, idealiu atveju, atsigulti ant grindų. Aš atpalaiduoju kūną, lėtai įkvepiu, lėtai iškvepiu ir, jei pasiseka, iškvėpdamas pajuntu spragtelėjimą, po kurio iškart pajuntu palengvėjimą, kai 11 šonkaulio galva pasislenka į vietą arba bent jau arčiau jos turėtų. būti. Atrodo, kad mobilumas ir toliau išliks problema, bet esu dėkingas, kad tai lengviau valdoma nei prieš 6 savaites.  

Atsižvelgdama į tai, prieš kelias dienas turėjau susitikimą telefonu su savo naujuoju šeimos gydytoju, daktaru Burnsu, kad peržiūrėčiau vaistus. Kaip žinote, mano santykiai su ankstesniu bendrosios praktikos gydytoju nebuvo puikūs, taip pat nebuvo mano nuomonė apie jo būdą ar profesionalumo lygį, tačiau nuo to laiko jis paliko praktiką. Taip jaudinuosi dėl šio susitikimo su naujuoju daktaru. Nerimavau, kad manęs neišklausys, būsiu atleistas iš darbo ar į mane nebus žiūrima rimtai, taip pat nerimauju dėl to, kad turiu paaiškinti, kas yra SRS, problema su 11 ir kaip tai mane veikia. Daktaras Burnsas buvo be galo mielas. Ji buvo labai profesionali, išklausė ir buvo kantri, kai paaiškinau, kas yra SRS ir apie operaciją.  

Mano chirurgas sutinka, kad fizioterapija yra gera idėja stiprinti raumenis aplink operacijos vietą, kairę pusę ir nugaros raumenis aplink 11 šonkaulį. Harley gatvėje yra osteopatas, kuris sudarė izometrinį tyrimą (pratimai nejudinant raumenų ar patys sąnariai)  fizio programa.  
 

Daktaras Edwardas Lakowskis labai gerai paaiškina izometrinius pratimus:  

"Atliekant izometrinius pratimus, raumens ilgis pastebimai nesikeičia. Pažeistas sąnarys taip pat nejuda. Izometriniai pratimai padeda išlaikyti jėgą. Jie taip pat gali sustiprinti jėgą, bet ne efektyviai. Ir juos galima atlikti bet kur. Pavyzdžiui, koja keltuvas arba lenta. 

Kadangi izometriniai pratimai atliekami vienoje padėtyje nejudant, jie pagerins jėgą tik vienoje konkrečioje padėtyje. Turėtumėte atlikti daug izometrinių pratimų per visą galūnės judesių diapazoną, kad padidintumėte raumenų jėgą visame diapazone. 

Kadangi izometriniai pratimai atliekami nejudančioje (statinėje) padėtyje, jie nepadės pagerinti greičio ar sportinių rezultatų. Tačiau izometriniai pratimai gali būti naudingi siekiant sustiprinti stabilizavimą – išlaikyti paveiktos srities padėtį. Šie pratimai gali padėti, nes raumenys dažnai įsitempia nejudėdami, kad padėtų stabilizuoti sąnarius ir šerdį.“ 
 

Neturėjau jokių konkrečių nurodymų dėl operacijos, bet daktaras Hansenas pataria savo pacientams 3 mėnesius nekelti nieko daugiau nei 10 svarų ir nesilenkti ir nesisukti, todėl palauksiu dar 6 savaites, kol pradėsiu lankytis fizioterapija. programą, švelniai priims ją ir klausys savo kūno. Aš pasinaudosiu Ciaran (Osteopato) programa ir atliksiu pratimus su kineziterapeutu (jei esate amerikietis ir jums įdomu, kas yra fizioterapija, tai yra britų anglų kalbos žodis, reiškiantis tai, ką jūs amerikiečių anglų kalboje vadinate „fizine terapija“). Aš tai darau teisingai, ir tikiuosi, kad jie galės kartu su manimi suformuluoti izometrinę programą, skirtą raumenims aplink 11 šonkaulį. Taip pat ketinu toliau nagrinėti proloterapijos injekcijas apie 11 metų, nes jos gali padėti. kalbant apie skausmo mažinimą, tačiau jų nėra NHS, ir man nėra vietos, kur tai daryti, todėl teks palaukti. 

 

Kai tik finansai ir aplinkybės leis, man bus atliktas dar vienas dinaminis ultragarsas (Londone arba Suryje) kairėje pusėje (ir šonkaulio galva ir stuburo slankstelių sąnarys iš dešinės pusės, jei tik galės tai padaryti). vėliau šiais metais atlikta kairiojo šono operacija. Įsivaizduoju, kad tai bus daug lengviau, nes tai tik 10 šonkaulis, o toje pusėje esantys plaukiojantys šonkauliai (laimei) yra saugūs, o tai dar labiau sumažins skausmą, nes, nors ir nėra taip blogai (kol kas) kaip buvo dešinėje, 10 šonkauliai kairėje yra nuolat palaidotas už 9 aukščiau, kaip ir dešinėje pusėje prieš operaciją).  

 

Praėjusią savaitę turėjau interviu su miela žurnaliste Liucija apie mano būklę ir patirtį atliekant operaciją. Tai bus paskelbta NHS žurnale ir, tikimės, sukels smalsumą arba padės išmokyti daugiau NHS gydytojų ir medicinos personalo, o tai puiku. 

Nesu tikras, kada pateiksiu dar vieną naujinį, nes šiuo metu viskas vyksta gana nuosekliai, o aš daugiausia dėmesio skiriu gydymui. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

2022 m. lapkričio 21 d. 
 

Praėjo šiek tiek laiko. Pastaruoju metu buvau gana atsiskyrėlis ir, atvirai pasakysiu, man labai sunku. Taip pat ir psichiškai. 

Rugpjūčio mėnesį po audros įgriuvo virtuvės stogas, pro šviesą patekęs vanduo, tada pradėjo griūti lubos. Tai užtruko 3 mėnesius, kol buvo išspręstas, taip pat buvo problemų su šeima, o mano partneris, sergantis šizofrenija, pastaruoju metu taip pat kovojo, jam nepadėjo visos sumaišties nuo stogo ir pan. 
 

Nebuvau atokiau nuo palaikymo grupių ir nusprendžiau kol kas pašalinti „kontaktų“ puslapį iš svetainės, nes buvau visiškai užtvindytas. Pastebėjau, kad daug žmonių, radę svetainę, vengtų ją skaityti ir iš karto užduotų klausimus, kurių daugumą atsakymai yra svetainėje, o kiti norėjo valandos trukmės pokalbių visomis paros valandomis, kas man šiuo metu tiesiog neįmanoma. Aš sukūriau svetainę, kad būtų šaltinis žmonėms, bet aš pats negaliu būti. Manau, kad mano istorija yra tokia vieša, kad daugelis žmonių manęs klausė „kaip tu dabar?“. ir tiesą sakant, nežinau, kaip į tai atsakyti.  

10 šonkaulis (slystantis šonkaulis) yra geresnis nei buvo. Aš nebejaučiu nervų skausmo priekyje, o pilvo skausmas nėra kasdienis, kaip buvo anksčiau, todėl tai gerai. Mano tikslas visada buvo būti geresniu nei šį kartą pernai, ir aš esu, bet aš toli gražu ne 100%. Vis dar 5 mėnesius nešioju ledo paketus virš savo operacijos vietos, nes jis gana švelnus, bet manau, kad tai labiau susiję su judėjimu nuo 11 šonkaulio. 

Taigi, kalbant apie šonkaulių slydimą, taip, pagerėjimas, bet, kaip žinote, vyksta dar daugiau, ir aš vis dar to siekiu. 

Manau, kad iki šiol šiame tinklaraštyje gana gerai išlaikiau pozityvumą, bet tai darosi vis sunkiau. 

Yra tiek daug žmonių spaudimo būti „geresniais“.  

 

Rugpjūčio mėn. grįžau į Londoną pas daktarą Abbasi atlikti dinaminį ultragarsinį tyrimą kairėje pusėje, kuris patvirtino 10 šonkaulių slydimą kairėje, taip pat mobilųjį 11 ir 12 šonkaulius, o po kelių savaičių, 6 d., turėjau vaizdo konsultaciją su Joeliu. rugsėjis. Mes planuojame tolesnę operaciją, kad stabilizuotume 10 šonkaulį kairėje, bet aš taip pat paminėjau sunkumus, su kuriais susiduria mano 11 ir 12 šonkauliai, kurie man yra prioritetiniai. Manau, kad iš pradžių maniau / tikėjausi, kad visą skausmą, kurį patyriau, sukėlė šlepetės, bet, kaip jau minėjau anksčiau, atrodo, kad yra keletas šonkaulių problemų. Abu 12-os nukrito ir sėdi ant klubo (šonkaulio ir klubo susikirtimo sindromas arba „šonkaulio galiuko sindromas“) ne tik priekyje, bet ir iki galo, aš jaučiu tai tiek viduje, tiek su savo Taip pat jaučiu, kad, kaip minėta anksčiau, 11 šonkaulis (tikrai dešinysis, bet galbūt ir abi pusės) atsiskyrė nuo stuburo. Tai dar viena retai žinoma, nesuprasta ir retai diagnozuojama šonkaulių liga, vadinama keliais pavadinimais, įskaitant " šonkaulio galvos sindromas" arba kostosersinio sąnario subluksacija. Vaikščiojimas ir judėjimas apskritai vis dar yra problema, todėl turiu būti labai atsargus lipdamas ir išlipdamas iš lovos. Kiti dalykai, kuriuos turėjau prisitaikyti. Galiu stovėti apie 5 likus kelioms minutėms iki to, ką vadinu „stuburo skausmu“, todėl vis dar didžiąją laiko dalį praleidžiu sėdėdama, įsisupusi į nėščiųjų pagalvę ir kelis kartus per dieną turiu gulėti. Taip pat kelis mėnesius nusipirkau vežimėlį prieš, kad galėčiau išeiti iš namų.Pirmą kartą panaudojus buvo nelaimė. Įtikinau save, kad galėsiu išeiti pats (tai savaime važiuojantis vežimėlis, todėl galiu stumti save rankomis). Vietoje, kur gyvenu, keliai labai kalvoti ir nelygūs, bandžiau važiuoti gana stačia įkalne ir galiausiai nukritau atgal ir atsitrenkiau nugara į kelią su kėde ant manęs. Nuo tada aš sužinojau, kad įkalnus reikia įveikti arba atgal, arba pasilenkus į priekį, kad būtų pakeista gravitacija. Bandžiau pasilenkti į priekį, bet tai daro spaudimą 10 šonkauliui, kuris kairėje yra žemiau 9 ir bando judėti dešine. Rezultatas – ašaros, nors tai naudinga. Jei man būtinai reikia išeiti, tai turi ir nuosmukių. Kita problema yra iškilimai, dėl kurių judrūs šonkauliai šokinėja aukštyn ir žemyn, sukeldami dar didesnį skausmą. 

 

Joelis anksčiau su tuo nesusidūrė, bet perskaitė mano atsiųstus leidinius ir yra pasirengęs apie tai sužinoti, o tai suteikia man vilties. Iš grupių žinau, kad visame pasaulyje yra nedaug žmonių (kuriuos aš žinau), kurie tai patiria, bet nėra daug mokslinių tyrimų ar publikacijų. Surastus tyrimus įdėsiu į google diskąčia jei kam nors, kas tai skaito, reikia daugiau informacijos. 

Joelis paprašė atlikti kompiuterinę tomografiją (konvertuotą į 3D), kurią turėjau praėjusią savaitę, kad galėtume tiksliai pamatyti, kur viskas yra, ir pabandyti suformuluoti planą. Prireiks savaitės ar 2, kol nuvyksiu į South Tees ligoninę, o netrukus turėsiu dar vieną konsultaciją su Joeliu. 

 

Prisiminsite iš ankstesnių įrašų, kad aš klausiau, ar hEDS (hipermobilio Ehlerso Danloso sindromas, oficialiai žinomas kaip 3 tipo EDS) buvo pagrindinė to priežastis. Didžioji dauguma žmonių, kuriuos matau SRS grupėse, kurie nepatyrė traumų, turi hEDS. 

Be SRS ir kitų šonkaulių problemų, turiu lėtinę migreną ir galvos svaigimą (valdomas vaistais, bet priežasties dar nežinome), kairiojo žandikaulio išnirimo („smilkininio apatinio žandikaulio sąnario disfunkcija“, kuri dabar taip pat gerai taip pat gali išnirti dešinėje), kelio problemos, klubų problemos (ypač mano kairysis klubas iššoka ir vėl grįžta), spragtelėjimas visur nuo kaklo iki kojų pirštų, kelis kartus per dieną (maniau, kad tai buvo normalus / amžius). IBS, plokščiapėdystė ir įvairūs kiti dalykai, įskaitant ankstesnes chirurgines komplikacijas, keistus širdies plakimus be aiškios priežasties, pertraukos išvaržą ir tt, kurie kartu yra hEDS arba hipermobilumo spektro sutrikimo rodiklis.  

Sausio mėnesį susitariau pas daktarę Pauline Ho Mančesteryje, kuri turi daug patirties dirbant su EDS. Nėra išgydymo, o žmonėms, kurie ja serga, tai yra visą gyvenimą trunkančio apgamo atvejis, tačiau būtų naudinga nustatyti diagnozę ir ją ištirti. 
 

Manau, kad paskutinis dalykas, su kuriuo susidūriau, yra aplinkinių žmonių lūkesčiai ir supratimo trūkumas. Tai ne tik fizinis skausmas, visa tai – nuo skausmo ir nesugebėjimo vaistais sumažinti skausmą, nepasitikėjimu ir išgirdimu „nėra nieko blogo, viskas tik tavo galvoje“ ir baigiant reikalu kovoti, kad būtų nustatyta diagnozė. Gydomas ir įstrigęs namuose beveik ištisus metus, mane tikrai paveikė. Žmonės, kurie pradžioje buvo kantrūs su manimi, dabar akivaizdžiai tampa nekantrūs. Prieš kelis mėnesius įvyko incidentas, kai išgirdau artimą šeimos narį sumurmėjusį „Dėl Dievo meilės! kai pasakiau, kad kuo greičiau išlipsiu iš virtuvės kėdės ir pakilsiu laiptais. Aš susprogdėjau.  

Atrodo, kad požiūris yra toks: „Tau buvo atlikta operacija, dabar tau turėtų būti geriau“, o ar taip yra, ar ne, atrodo, kad žmonės galvoja, kad aš tinginys ar „žaidžiu“. Didelė tikimybė, kad taip nėra, bet aš taip jaučiuosi. 

Manęs neklausia "kaip sekasi?" dabar labai dažnai.  Bet kai tai darau, aš, paprastai ryžtingas ir stoiškas žmogus, vargstu, ką pasakyti. Čia, JK, yra teisė praeiti, kai žmonės sako „Kaip sekasi? jūs turėtumėte atsakyti „gerai“ arba „neblogai“, nesvarbu, kaip jaučiatės. Ypač vyrai patiria spaudimą „susitvarkyti“. Aš tai dariau 4 metus. Patikėk manimi, „susitvarkau“ kaip galiu. 

žmonės nemato ašarų ar dienų, kai guliu lovoje, nes prieš dieną buvau lauke, bet jie taip pat nenori apie tai girdėti. Yra tiek daug sumažinimo ir toksiško pozityvumo. Jaučiu didžiulį spaudimą, kad turiu apsimesti, kad viskas gerai ir aš susitvarkau gerai, arba neminėti to. Dėl to tapau gana atsiskyrėliu.  Kažką mačiau, prieš kurį laiką, citatą, nepamenu kur, "Nesirgti lėtine liga. Kitiems tai tikrai nepatogu". Man tai tikrai patiko. 

 

Manau, kad daugelis žmonių (įskaitant mano bendrosios praktikos gydytoją) mano, kad tai tik „šonkaulių skausmas“, ir aš jų dėl to nekaltinu, nes jei to neturite, sunku įsivaizduoti. 

Iš visų jėgų stengiausi šviesti man artimus žmones apie visa tai (laimei, mano partneris yra didžiulis palaikymas ir iš pirmų lūpų mato, ką visa tai daro su manimi už uždarų durų), bet ką daryti, jei kai kurie iš to negali. būti pataisyta? Buvo atlikta labai nedaug chirurginių procedūrų, skirtų skausmui malšinti stuburo ir slankstelio / šoninio skersinio sąnario srityje, o iš mano skaityto leidinio tos, kurios buvo atliktos, buvo eksperimentinės ir mes nežinome ilgalaikių rezultatų. Tikiuosi, kad abu 12 gali būti rezekuoti ir atitraukti nuo klubo, o tai gali sumažinti skausmą, bet aš susitaikysiu su tuo, kad vėl nebūsiu 100%. Iš tikrųjų man tai gerai, ir aš su tuo taikiu, aš tai priėmiau, galiu prisitaikyti, galiu susikoncentruoti į tai, ką GALIu daryti, bet atrodo, kad kitiems žmonėms sunku visa tai priimti, nepaisant AŠS. yra asmuo, kurį tai tiesiogiai veikia. Jie teikia pirmenybę paprastiems variantams: „Jis tiesiog elgiasi dramatiškai“ arba „jis bus gerai“.  Aš nesu neigiamas, esu realistas. Tikėtina, ypač jei turiu EDS, ateityje iškils daugiau problemų, o ne tik dėl šonkaulių, bet ir dėl to, kad šiuo metu turiu kovoti su žandikauliu, keliu ir klubu.  

 

Atsiprašau, kad bendras tonas neigiamas, bet kartais tiesiog reikia pasakyti taip, kaip yra. Manau, kad šio rašymas šiek tiek padėjo atsikratyti mano krūtinės. Tikiuosi pateikti dar vieną atnaujinimą, kai kitą kartą pasikonsultuosiu su Joeliu ir pamatysime 3D kompiuterinę tomografiją. Manau, kad tai šiek tiek jaudinuosi, ir tikiuosi, kad tai parodys, ką galiu jausti. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page