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내 이야기.

Matt, 32세(작성 당시), 영국

MATT'S STORY

나의 여정은 2018년 오른쪽 견갑골과 척추 사이의 작열감, 때로는 감각이 없고 차가운 느낌이 시간이 지남에 따라 날카롭고 오래 지속되는 통증으로 진행되어 신체 활동으로 악화되면서 시작되었습니다.

다음 몇 년 동안 이 통증이 시작되기 전에 신체 활동을 할 수 있는 시간이 줄어들었고 척추에 심한 통증이 오기 시작했습니다.


처음에는 의사에게 가지 않았습니다. 2016년에 복막염으로 이어진 관련 없는 오진으로 사망 직전까지 갔고 합병증이 있는 복부 수술을 받았기 때문입니다. 이때 의학에 대한 나의 신뢰는 이미 크지 않았습니다. 2019 년 초에 상황이 너무 나빠서 도움을 구하고 GP를 방문해야 했습니다. 그는 제가 강직성 척추염에 걸렸을지도 모른다고 의심하고 엑스레이를 보냈습니다. X-Ray는 약간의 만곡 외에 척추에 명백한 손상이나 이상이 보이지 않았습니다. 의사는 저에게 물리 치료사를 소개해 주었고, 그는 등 근육을 강화하기만 하면 된다고 말하고 집에서 할 수 있는 몇 가지 운동을 알려 주었습니다.


나는 이 운동을 한동안 매일 했지만 내 통증에는 아무런 변화가 없었고 통증을 악화시키는 것 같은 느낌이 들었습니다.

나는 2019년 4월에 카이로프랙틱 의사에게 가기 시작했습니다. 나는 그녀에게 내 증상을 설명했고 그녀는 내 척추를 보면 분명한 것을 볼 수 없었지만 그녀가 한 조정이 최대 2일 동안 통증을 약간 줄이는 데 도움이 된다는 것을 알았습니다. . 나는 계속 척추 지압사에게 갔지만, 안도감이 너무 절실해서 점점 더 심해지는 통증을 완화하기 위해 내가 생각할 수 있는 모든 것을 시도했습니다. 진통제, 열 젤, 냉찜질, 요가, 침술, 동종 요법, 마사지, 등 들것 등을 시도해 보았지만 아무런 도움이 되지 않았습니다. 나는 단지 그것과 함께 사는 법을 배워야 했고 어쩌면 그것은 단지 나이가 드는 것의 일부일지도 모른다고 스스로에게 말했지만, 나는 겨우 30세였고 아무도 나처럼 심각한 고통을 겪는 것 같지 않았습니다. 통증에 대한 내성이 약한 것일 수도 있지만 과거에 신장 결석, 맹장염, 복막염 및 기타 여러 가지 고통스러운 상태를 겪어 보았을 때 통증을 알고 그렇지 않다는 것을 알았습니다. 나는 매우 공개적인 삶을 살았고 내 고통을 숨기는 데 능숙해졌습니다.


2019년 6월부터 위장 문제가 생기기 시작했습니다. 나는 팽만감과 심한 복통과 함께 대부분의 날 설사를 앓았습니다. 또다시 의사를 피하려고 했고, 없어질 거라 생각했지만 한 달쯤 지나자 가야겠다는 생각이 들었다. 의사는 몇 가지 검사를 했습니다. 나는 내시경을 받았는데 열공 탈장 외에는 아무것도 밝혀지지 않았습니다. 계속 주시하고 나중에 수술해야 할 수도 있다고 들었습니다. 내 다른 증상을 설명하기 위해 의사는 내가 과민성 대장 증후군이 있다고 말했고 내 수축을 늦추고 느슨한 변을 예방하는 데 도움이 되도록 Loperamide와 Mebeverine을 투여했습니다.

무엇이든 먹은 후 후유증이 두려웠기 때문에 대부분의 날은 공복에 일을 해야 했고, 이로 인해 저는 매우 허약해졌습니다. 나는 정기적으로 편두통과 현기증에 걸리기 시작했고 지금은 약(Propranolol)을 복용하고 있으며 잘 작동하고 있습니다.


쇠약, 두통, 어지러움, 설사, 척추와 견갑골의 고통스러운 통증이 복합적으로 작용하여 주당 50시간의 육체적인 일에 어려움을 겪기 시작했습니다. 나는 그것이 변화를 가져올 수 있기를 바라며 근무 시간을 50에서 40으로 줄였지만 신체 활동과 긴 하루는 대처해야 한다는 것을 의미했고 가능한 한 모든 것을 계속 숨겨야 했지만 언젠가는 집에 도착하자마자 나는 몇 시간 동안 바닥에 누워 있어야 했다. 이것은 내 인생을 소비했습니다. 내가 느끼는 감정에 대해 솔직하다면 누군가에게 무엇을 말할 수 있을까요? 나는 그것이 무엇인지 몰랐다.


2020년에 첫 집을 샀고 영국에서 첫 봉쇄가 시작되기 1주일 전에 이사했습니다. 나는 집을 꾸미고, 정원을 가꾸고, 일하며 하루를 보냈고, 통증이 시작되기 전에 서 있을 수 있는 시간과 신체 활동을 할 수 있는 시간이 점점 짧아지고 있음을 깨달았습니다. 지금쯤 나는 허리 중앙에도 통증을 느끼기 시작했습니다. 통증이 영향을 미치는 영역이 점점 커지는 것 같았습니다. 악화는 시간이 지남에 따라 천천히 계속되었습니다.

2021년 7월로 빨리 감기. 모든 것이 매우 빠르게 진행되기 시작했습니다. 나는 오른쪽 허리에 매우 날카로운 내부 통증을 느끼기 시작했습니다. 강렬했고 이전에 여러 번 겪었던 신장 결석으로 인한 통증과 매우 흡사했습니다.

나는 내 신장과 요로의 초음파 검사를 위해 나를 보낸 의사에게 갔다. 우리는 둘 다 결석을 발견할 것으로 기대하고 있었고 검사 결과가 음성으로 나왔을 때 놀랐습니다. 나는 돌을 통과했을 수도 있고 상황이 개선되기 시작할 수도 있다고 스스로에게 말했지만 그렇지 않았습니다.


그런 다음 특히 식후에 끔찍한 복통이 생기기 시작했고 위장 문제가 악화되기 시작했습니다. 무엇이든 먹자마자 그냥 지나쳤습니다. 물만 마셔도 속이 더부룩하고 가스가 많이 찼습니다.

나는 악화되는 증상을 설명하기 위해 의사에게 다시 갔고 혈액 검사를 받았습니다. 그들은 염증, 감염, 신장 및 간 기능, 췌장을 확인하고 복부에 CT 스캔을 했고 정상으로 돌아왔습니다.


통증이 심해지고 잦아졌고 대변이 검은색인 것을 알게 되자 의사는 장암을 확인하기 위해 FIT 검사를 지시했습니다.


이제 2021년 10월이 되었습니다. FIT 테스트 결과를 기다리는 동안 저는 조금 초조해졌습니다. 암이라면? 내 파트너는 나 없이 어떻게 대처할 것인가? 집은 어때? 장례식에서 어떤 음악을 듣고 싶은지 생각하기 시작했습니다. 이상하게 들릴 수도 있지만 마음 한구석에서는 검사 결과가 양성으로 나오기를 바랐습니다. 적어도 그때는 제게 무엇이 잘못되었는지 마침내 알게 되고 치료를 받을 수 있기 때문입니다. 결과를 기다리는 동안 파트너와 저는 스코틀랜드로 휴가를 떠났습니다. 우리는 많이 걷고 있었고 이 시점부터 상황이 훨씬 더 악화되기 시작했습니다.


첫날 나는 걸을 때 악화되는 옆구리에 심한 통증이 있고, 지금은 평소처럼 척추와 견갑골 통증이 있음을 알아차렸습니다. 계속해서 무시하려고 했지만 앉을 곳을 찾아야 했습니다. 매일 나는 더 이상 이것을 할 수 없다고 내 몸이 나에게 소리를 지르고 있었기 때문에 더 짧은 시간 동안 걸은 후에 점점 더 그리고 더 오랜 시간 동안 멈춰야 했습니다. 일찍 호텔로 돌아가서 누워 있거나 계획한 모든 활동을 할 수 없는 날도 있었습니다. 하고 싶었지만 물리적으로 할 수 없었습니다.


그때 10월 29일, 나는 내 증상을 휴대폰에 기록하기 시작했다. 돌이켜보면 갈비뼈에 대해 많이 언급했지만 이 시점에서 나 자신도 의사도 SRS에 대해 들어본 적이 없었다. 클릭하면 일기를 읽을 수 있습니다.여기.나는 그것이 누군가를 도울 경우를 대비하여 포함하기로 결정했습니다.


우리가 집에 도착했을 때 나는 다시 의사에게 갔다. 나는 그가 나를 보는 것에 진절머리가 나고 아마도 내가 건강염려증이거나 미쳤다고 생각했을 것이라고 말할 것입니다. 왜냐하면 내가 거기에 갈 때마다 나는 새로운 증상을 보였고 우리가 검사를 할 때마다 거기에는 아무 것도 없었기 때문입니다.


옆구리가 뭔가 튀어나온 것 같아서 옆을 봐 달라고 했더니 뒤에서 제 갈비뼈를 빤히 보더니 일어서더니 아무 이상없다고 하더군요. 그는 내가 불안하거나 우울하다고 생각하고 "마음 챙김을 시도하라"고 말했습니다. 나는 그에게 내가 불안하지도 않고 확실히 우울하지도 않다고 말했습니다. 나는 아팠다! 그리고 통증 완화가 필요했습니다!

내 의사는 심호흡을 하고 내 바로 앞에서 크게 한숨을 쉬었다. 그런 다음 그는 나에게 Amitriptyline을 처방했고 섬유 근육통이있을 수 있다고 제안했습니다.


나는 걷는 데 어려움을 겪고 있다고 그에게 말했지만 그는 관심이 없었습니다. 어느 날 의사를 만나고 에딘버러에서 돌아온 지 이틀 후에 나는 일하러 갔다. 나는 멀리 걸을 수 없다는 것을 알았습니다. 나는 천천히 자전거를 타고 직장에 갈 수 있었는데, 당시에는 내 다리 자체가 영향을 받지 않았기 때문에 그 시간에 할 수 있었습니다. 나는 11시간 교대를 했다. 그날 나는 이 시점에서 겪었던 것보다 더 많은 고통을 겪었다. 그것은 내 몸통 전체, 앞뒤로 온통이었습니다. 강렬한 타는듯한 통증. 부드러웠고, 내 몸에 불이 붙은 것 같았다.

나는 그것을 밀어붙이려 했지만 몇 시간 후에 그것은 너무 심해져서 상대적으로 금욕적이고 감정적이지 않은 32세의 남자가 온 몸을 극심한 고통으로 인해 주체할 수 없이 흐느껴 울기 시작했습니다. 내 몸은 그만하라고 비명을 지르고 있었지만, 나는 아마도 어리석게도 계속하려고 노력했습니다. 나는 이것을 할 수 있어야한다고 스스로에게 말했다!


나는 며칠 동안 계속 일했고 더 짧은 교대조를 통과했습니다. 다음 10시간 교대 후, 다시 일어났습니다. 나는 걸을 수 없었다. 나는 눈물을 흘리며 집으로 돌아갔다. 자정이 지나고 어두웠다. 나는 부엌 바닥에 쓰러져 공에 주체할 수 없이 흐느껴 울었다. 3년 동안 사귄 파트너는 내가 우는 것을 본 적이 없었고 어떻게 해야 할지 몰랐습니다.

다음날 아침에 일어났는데 움직일 수가 없었다. 극심한 고통을 겪고 있었을 뿐만 아니라. 나는 마비된 기분이었다. 난 겁이 났어요. 침대에서 일어나는 데 15분이 걸렸습니다. 나는 상사에게 전화를 걸어 움직일 수 없어서 일을 할 수 없다고 말했다. 나는 패배감을 느꼈다.


나는 그날 전화로 의사와 이야기했고 그들은 Amitriptyline의 복용량을 늘렸습니다. 나는 몇 주 동안 휴식을 취하고 Amitriptyline이 일할 기회를 주는 것이 내가 다시 일할 수 있다는 것을 의미하기를 바랐습니다. 아마도 이것은 섬유 근육통이었고 이것은 진정되는 '발적'일뿐입니다.


나는 아르바이트로 돌아가려고 노력했다. 나는 주당 25시간, 축소된 업무로 한 번에 5시간만 하면 대처할 수 있을 것이라고 스스로에게 다짐했지만, 고통이 나를 다시 흐느끼는 엉망진창으로 만들 때까지 한 시간 넘게 버텼습니다. 나는 단지 육체적인 고통을 겪고 있는 것이 아니라, 이것은 이제 나에게 정신적으로나 감정적으로 영향을 미치고 있었습니다. 저는 32살이었고 이 모든 것을 할 수 있어야 했습니다!

내가 서 있을 수 없어서 동료가 나를 도와야 했고, 나는 몸이 천천히 발을 질질 끌기 전까지 한 시간 동안 부엌에 앉아 있었다.


나는 다시 의사에게 말했다. 나는 이제 거의 걸을 수 없었고 이것이 무엇인지 알아내야 했습니다.

의사는 나에게 아무 문제가 없다고 거듭 말했습니다. 나는 그에게 아주 분명하게 말했다. 나는 이것을 구성하지 않았습니다! 나는 그의 정확한 말을 기억합니다. "초음파를 한 번 더 보내면 의학적으로 아무 문제가 없다는 것을 마침내 받아들이시겠습니까!?"


나는 단지 그를 보았다. 필사적으로 눈이 휘둥그레지는 것을 느꼈고, 천천히 일어서서 조용히 발걸음을 옮겼다. 이것은 내 머리에 없었고 나는 그것을 알고 있었다. 하지만 내가 무엇을 할 수 있을까?


다음 몇 주 동안 나는 섬유 근육통에 관해 내가 할 수 있는 모든 것을 읽었습니다. 인터넷에서, 책에서, 나는 페이스북 그룹에 가입했다. 그 중 일부는 이치에 맞았지만 내 통증은 모두 허리 위와 목 아래에 있었고 움직일수록 더 심해졌습니다. 그럴 리가 없어. 그 고통은 육체적인 것이어야 했고, 어딘가에서 무언가를 놓치고 있었습니다.


나는 초음파를 가지고 있었다. 방사선과 의사가 내 장이 있는 아랫배를 스캔하고 있었습니다. 몇 분 후 나는 그녀에게 “여기가 내 고통의 대부분이다. 여기 있습니다. 바로 여기에." 그리고 내 오른쪽 옆구리를 가리켰다. “의사가 당신의 하복부 스캔을 요청했습니다.”라고 그녀는 말했습니다. 비정상적인 것은 발견되지 않았습니다.


필사적으로 나는 섬유 근육통 그룹에 증상 일기를 게시했습니다. Umme Yahya라는 여성이 저에게 대답하며 말했습니다. “이것 좀 보세요. YouTube에 있는 Josefine Ljungkvist의 동영상 링크와 함께 갈비뼈 미끄러짐 증후군이 있는 것 같습니다. 내 최악의 증상은 복부, 옆구리, 등이었습니다. 그리고 일기장을 뒤돌아보며 갈비뼈에 대해 수없이 언급했지만 당시에는 의식적으로 갈비뼈가 내 문제의 원인일 수 있다는 사실을 깨닫지 못했습니다. 나는 비디오를 보았고 다음 며칠 동안 SRS에 대해 더 많이 읽기 시작했습니다.


나는 인터넷 자체에서 많은 것을 찾을 수 없었지만 이것은 내가 지난 4년 동안 경험했던 모든 것에 적합했습니다. YouTube를 다시 살펴보니 Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning, 그리고 Logan Alucci의 또 다른 동영상 블로그가 있었습니다. 나는 마음 속으로 이것이 바로 그것이라는 것을 알고 있었다. 희망이 있었고 도움이 있었습니다.


그 다음날 나는 의사에게 전화를 걸었고, 의사는 지금 내 말을 듣는 것이 정말 지겨워지고 있다고 말할 수 있었습니다. 나는 "갈비뼈 미끄러짐 증후군에 대해 들어 본 적이 있습니까?"라고 말했습니다. “아니, 들어본 적 없어. 기다려 류마티스 전문의와 의논하라”는 대답이었다. SRS에 대해 더 많이 알수록 그것이 얼마나 덜 알려져 있는지 더 많이 깨달았습니다. 기다려도 류마티스 전문의도 그게 뭔지 모를 거라는 걸 깨달았습니다.


나는 뭔가를 해야 했다. 2주 동안 나는 내가 찾을 수 있는 모든 것을 찾기 위해 하루 종일 인터넷을 샅샅이 뒤졌다.

나는 이 조건을 받아들인 소수의 의사, 외과의사, 방사선사 및 기타 의료 전문가의 논문과 학술 연구를 읽었습니다. 나는 거실 바닥에 누워 내 갈비뼈를 직접 검사했고 갈비뼈 오른쪽에 있는 갈비뼈 중 하나가 튀어나왔을 뿐만 아니라 1인치 이상 움직이는 것을 발견했습니다. 공부를 하면 할수록 내 몸 안에서 무슨 일이 일어나고 있는지 깨닫게 되었습니다. 걸을 때 발을 내려놓을 때마다 11번 갈비뼈가 떨어져서 아래 12번 갈비뼈와 마찰을 일으키고 복부와 척추로 이어지는 갈비사이 신경을 건드리고 있었다. 내가 잠자리에 들면 서로 부딪히곤 했고, 이때 나는 내가 앉았을 때 양쪽 10번째 갈비뼈가 9번째 갈비뼈 바로 아래에 묻혔다는 것을 깨달았다.


내가 기억할 수 있는 한 나는 아래쪽 흉곽에서 딸깍하고 터지는 느낌을 받았지만 솔직히 그것이 정상이라고 생각했습니다.

나는 이것이 수년 동안 내 모든 고통의 원인이라는 것을 알고 있었지만 어떻게 도움을 받을 수 있을지 궁금해지기 시작했습니다.

나는 인터넷을 샅샅이 뒤졌고 그것이 무엇인지, 증상이 무엇인지, 어떻게 고칠 수 있는지 알고 있었지만 다음에 어디로 향해야 하는지에 대한 정보가 거의 없었습니다. 어디서부터 어떻게 시작해야 할지 몰랐습니다.


새벽 4시였고 나는 잠을 잘 수 없었다. 아이디어가 어디에서 왔는지 잘 모르겠지만 Facebook에 "Slipping Rib Syndrome"을 입력하여 무엇이 나올지 확인했고 그룹을 찾았습니다. 승인을 받으려면 다음 날까지 기다려야 했지만 그날 대부분의 시간을 바로 뒤로 모든 게시물을 읽는 데 보냈고 처음으로 더 이상 혼자가 아니라는 느낌이 들었습니다. 저의 절박한 상황에 대해 글을 올렸는데, 영국의 어떤 분이 동적초음파를 통해 SRS를 발견, 기록, 진단한 경험이 있는 런던의 방사선과 전문의 Ali Abbasi 박사와 조엘 더닝 박사를 언급했습니다. Hansen 절차를 사용하여 수술한 Middlesbrough의 James Cook 병원에 기반을 둔 흉부외과 의사. 그룹의 동료 SRS 전사가 Joel과 연락을 취했습니다. 2021년 크리스마스 이브에 나는 그에게 이메일을 보냈다. 몇 주 동안 답장을 받을 것이라고는 생각하지 않았지만 오후 10시 30분에 답장을 받았습니다.

2022년 2월 7일 런던에 가서 어떤 갈비뼈가 무엇과 접촉하는지 정확히 기록하기 위해 다이나믹 초음파를 위해 Dr. 힘든 회복이 되실 거고, 시간이 오래 걸리겠지만 그만한 가치가 있을 거라는 걸 압니다.


이 여정은 정신적으로나 감정적으로나 육체적으로 매우 힘들었습니다. 이 글을 쓰고 있는 2022년 1월 현재 제 이동성은 매우 좋지 않습니다. 나는 막대기로도 20미터 이상을 걸을 수 없고 거의 집에 틀어박혀 있지만 마침내 내 고통의 원인을 알게 되었고 그 도움이 곧 있을 것이라는 희망이 나에게 희망을 주었습니다. SRS는 저에게 많은 것을 빼앗겼지만 회복될 것이라고 믿습니다. 100%는 아닐지 모르지만 앞으로 더 밝은 날이 있을 것이고 다시 걷고, 다시 춤추고, 요리하고, 정원을 가꾸고, 여행할 수 있을 것입니다.


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인터넷에서 갈비뼈 미끄러짐 증후군에 대한 정보를 검색했을 때 거의 모든 곳에 흩어져 있는 정보를 거의 찾지 못했고, 마치 몇 주 동안 맞춰야 하는 거대한 퍼즐 같았습니다. 여전히 고통받고 고통스러워하며 여전히 답을 찾고 있는 사람들, 유튜브나 페이스북을 볼 생각도 못하고 간단한 웹 검색에 포기하는 사람들이 또 있을지도 모른다는 것을 깨달았습니다.


나는 여전히 고통받는 사람들이 있고 모든 것을 한곳에 모은 늑골 증후군 전용 웹 사이트가 없다는 생각을 계속해서 생각했고 앞으로는 더 쉽게 할 수 있도록 변경하고 싶었습니다. 다른 사람들이 정보, 지원, 희망을 찾을 수 있도록 하기 위해 내가 직접 그 장소를 만들기로 결정하고 만들기 작업에 착수했습니다.slippingribsyndrome.org


이 글은 2022년 1월 19일에 작성되었습니다.블로그

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