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MATT'S JOURNEY 

지금까지 내 이야기를 읽고 싶다면 읽을 수 있습니다.여기. 나는 블로그가 SRS, 진단, 그리고 바라건대 수술과 회복을 통해 일상 생활의 기복을 통해 나의 여정을 기록할 수 있는 좋은 방법이라고 생각했습니다.
가장 오래된 게시물을 맨 위에, 최신 게시물을 맨 아래에 배치하여 시간 순서대로 읽을 수 있도록 했습니다.

2022년 2월 12일. 동적 초음파, 진단 및 의뢰. 

 

이번 주에 너무 많은 일이 일어났습니다. 약간의 기복이 있지만 대체로 긍정적입니다. 

저는 2월 7일 월요일에 Dr. Abbasi와 함께 런던 Harley Street에서 다이나믹 초음파를 받았습니다. 나는 이것을 카운트다운하고 약 6주 동안 내 달력에서 쉬는 날을 넘었고 확인된 진단, 증거 및 검증을 기대하고 있었지만 점점 더 불안해졌습니다. 접근하면서. "나타나지 않으면 어떡하지?" 원래 아빠는 내 이동성이 정말 좋지 않기 때문에 우리를 그곳으로 데려다 주실 예정이었지만, 누군가 Harley Street 근처에 주차 공간이 없다고 조언했습니다. 런던 중심가는 운전하기에 약간의 악몽이며 혼잡 요금과 지연 가능성이 있습니다. 그래서 우리는 North Wales에서 Crewe까지 운전해서 대신 Euston 기차를 타고 택시를 탔습니다. 기차에서 택시 승강장까지 막대기를 들고 약 100미터만 걸어가면 되었고 도중에 몇 번 쉬었지만 고통의 정도는 심했습니다. 
 

우리는 거기에 도착했고 Abbasi 박사에게 우리가 내 갈비뼈를 살펴보고 양쪽 스캔을 예약했다고 설명했지만 그는 오른쪽에 초점을 맞추었고 더 나쁘다고 말했습니다. 나는 그가 내 왼쪽을 쳐다보던 것을 잘 기억하지 못한다. 내가 매우 긴장했기 때문이다. 초음파 때문이 아니라 이것이 나에게 너무 많은 것을 의미했고 이것에 너무 많이 의존했기 때문이다. 정말 약간의 흐림이었습니다. 그는 먼저 고정 스캔을 수행했고 오른쪽 갈비뼈 9번과 10번 사이의 늑간 공간에서 "비정상적인 과에코 에코 텍스처"를 발견했습니다. 그는 이것이 부분적 탈신경, 만성 위축일 수 있다고 생각합니다(아직도 이것이 무엇인지 잘 모르겠습니다). 또는 부상. 그는 내 10번째 갈비뼈 끝을 만졌을 때 매우 부드러운 느낌을 받았습니다. 보고서에서 그는 "최대 압통 부위는 오른쪽 늑연골 끝에서 발생합니다. 오른쪽 늑연골은 떠다니며 Valsalva에서 약간 증가된 움직임과 함께 현저하게 과운동적입니다"라고 언급했습니다. 
 

초음파의 '다이내믹' 부분을 할 때 윗몸일으키기가 너무 힘들었습니다. 앞서 언급했듯이 2016년에 합병증으로 복부 수술을 받았고 거기에 매우 큰 흉터와 두꺼운 흉터 조직이 있습니다. 요컨대 복막염 수술 후 상처가 감염되어 터져서 몇 달 동안 위장에 10cm 구멍이 뚫려 있었고, 맹장이 터진 후 농양이 생겼습니다. 며칠 전, 간과되고 내 안에서 분해되었습니다. 그것 때문에 복근이 약간 타격을 받은 것 같은데 Dr. Abbasi는 복근이 잘 보존되어 있지만 왼쪽에 비해 오른쪽 근육의 수축이 상당히 줄어드는 것을 볼 수 있었습니다. 나는 윗몸일으키기에 정말 어려움이 있었고 처음에는 미끄러지는 것을 포착할 수 없었지만 크런치를 했을 때 우리는 그것을 얻었습니다. 

11번과 12번 갈비뼈 주변의 통증에 대해 언급했지만 '가갈비뼈' 10번, 9번, 때로는 8번에서 갈비뼈 미끄러짐 증후군이 발생하기 때문에 스캔에서 실제로 보지 않았습니다. 미끄러지는 갈비뼈 증후군에 집중했습니다. Abbasi 박사는 이 모든 것이 제 일상 생활에 얼마나 많은 영향을 미치고 있으며 제가 극심한 고통을 겪고 있다는 점을 기록했습니다.
 

스캔 후 기분이 상당히 우울했습니다. 상당히 압도적이었습니다. 9번 아래 10번 갈비뼈는 앉거나 서 있을 때 손으로 느낄 수 있지만 누웠을 때는 자연스러운 위치에 있습니다. 나는 또한 SRS가 내 고통의 일부 원인이었지만, 11과 12에 다른 일이 진행되고 있다는 것을 깨달았고, 그것이 내가 걷는 데 어려움을 겪고 있다는 것이었지만 당시에는 그것이 무엇인지 몰랐습니다. . 이제 이해가 됩니다. 
 

나는 수요일에 9번째 아래에서 10번째 갈비뼈 아탈구의 이미지와 함께 보고서를 받았고, 이것이 내가 12월에 연락했던 외과의사 Joel Dunning에게 추천을 받기에 충분하기를 바랐습니다. 나는 11번에 무슨 일이 일어나고 있는지 매우 걱정했습니다. 11번이 극도로 과민하고 통증이 12번 끝 부분에 집중되어 있다는 것을 알고 있었습니다. 내 몸에서 거의 끝까지) 특정 위치에 도달했을 때 12가 11에 부딪히는 것을 느낄 수 있습니다. 뼈와 뼈가 맞닿은 느낌이 끔찍하지만 여전히 이것이 무엇인지 몰랐습니다. 나는 그것이 늑골 끝 증후군이나 12번 늑골 증후군일 수 있다고 생각하지 않았습니다. 당시에는 장골능과 관련이 없다고 생각했고 SRS에 대해 배우는 데 너무 집중했기 때문에 모든 것이 그것에서 오는 것이라고 생각했습니다. 동적초음파까지는 제가 경험한 것에서 11번 갈비뼈가 사실은 제 10번이고 미끄러져서 너무 멀었다고 생각하고 10이 9라고 생각했습니다. 사실이 아니라 정말 걱정스럽고 혼란스러웠습니다. 
 

정신적으로 많은 영향을 미쳤습니다. 그것은 SRS뿐만 아니라 내 생각에 나는 이것을 어느 정도 알고 있다고 생각합니다. 왜냐면 이동성이 저만큼 영향을 받는 것처럼 보이는 사람을 만나본 사람이 거의 없기 때문입니다. 나는 이것으로 다른 사람을 찾을 수 있기를 바라며 그룹을 검색했고, 미국에 있는 동료 신사의 이야기를 찾았는데, 그는 내가 그곳에서 느끼는 감정을 정확히 설명했습니다. 11이 12에 겹치는 느낌, 11과 12의 끝, 서거나 걸을 때의 통증, 만지면 멍이 드는 느낌, 극심한 통증 없이 5분 이상 서거나 걸을 수 없음, 누웠을 때에만 완화됨, 갑작스런 움직임으로 인해 신경통 스파이크. 그도 저와 마찬가지로 많은 사람들과 마찬가지로 부정적인 결과가 나오는 수많은 테스트를 받았습니다. 오피오이드를 제외하고는 진통제가 그에게 효과가 없었습니다. 필사적이 된 후 그는 웨스트버지니아에 있는 한센 박사를 만나러 갔고 갈비뼈 12번 절제술(절단) 후 크게 호전되었습니다. 나는 그의 모든 게시물을 읽었고 모든 것이 완벽하게 이해되었습니다. 그는 나와 똑같은 일을 겪었지만 나도 전형적인 SRS 증상을 겪었습니다. 
 

나는 아직 소개되지 않았지만 Joel Dunning에게 이메일을 보내 내가 스캔을 받았고 보고서와 몇 가지 이미지, 하이퍼모빌 11번 갈비뼈 비디오 및 Brian의 이야기 스크린샷을 포함하여 안심할 수 있다고 말했습니다. , 나는 내가 경험하고 있는 것이 '전형적인' 경우에 비하면 매우 이례적이라고 믿었기 때문입니다. 

그는 제게 매우 빠르게 답장을 했고 추천을 받게 되어 기쁘다고 말했습니다. 그는 이전에 이것을 보고 절제술로 고쳤기 때문에 그의 조언을 위해 웨스트버지니아에 있는 한센 박사에게 제 이메일을 전달했습니다. 이것은 나를 훨씬 더 편안하게 만들었습니다. 

다음날 아침 나는 GP에게 전화를 걸어 결정적이지 않은 많은 테스트를 받았지만 런던에서 전문의를 만났고 의사가 듣지 못한 희귀하고 종종 간과되는 상태에 대한 진단을 받았다고 안내원에게 설명했습니다. 수술 추천을 받으려면 박사와 이야기해야했습니다. 나는 대면 약속(covid)을 거부당했지만 그녀는 박사가 나에게 전화할 것이라고 말했습니다. 보고서나 스캔 영상을 보여드릴 수 없어 통화로 모든 내용을 전달하지 못할까봐 불안해서 이메일을 보냈고 만약을 대비해 Joel을 복사했습니다. 나는 어떤 저항도 만났다. 이것이 내가 말한 것입니다. 
 

"결정적이지 못한 몇 달 간의 테스트 끝에 월요일에 런던 Harley St에서 근골격계 방사선과 의사를 만났고 늑골 미끄러짐 증후군 진단을 받았습니다. 이것을 의심하고 12월에 언급했지만 매우 드물기 때문에 널리 알려지지 않았습니다. 들어본 적이 없는 사람에게 말했습니다. 

저는 SRS에 익숙하고 영국에서 SRS를 고칠 수 있는 수술을 시행하는 것으로 알려진 2명의 외과의사 중 한 명인 외과의사에게 연락했습니다(이 이메일에 그를 복사했습니다) 

오늘 아침에 수술실에 전화를 걸어 설명을 했고 접수처에서 대면 약속을 거부했지만 곧 전화를 받을 것으로 예상합니다. 저는 Abbasi 박사의 보고서를 오른쪽 10번째 갈비뼈 아탈구에 대한 짧은 비디오 2개와 내가 서 있거나 누워 있을 때 12번 갈비뼈에 닿고 있는 것으로 생각되는 하이퍼모빌 11번째 갈비뼈를 보여주는 비디오와 함께 이메일을 보내고 있습니다. 침대에서 특정 위치. 어제 저는 Joel Dunning(외과의사)과 이메일을 주고 받았고 James Cook 대학 병원에 있는 그를 소개해 달라고 요청하고 싶습니다. 이 작업을 요청하는 이메일 중 하나의 스크린샷을 첨부했습니다. 

나는 여전히 심한 통증과 심한 이동성 감소를 겪고 있기 때문에 또 다른 병가를 요청하고 싶습니다. 나는 일을 할 수 없거나 많은 일상 생활을 할 수 없으며 수술이 끝날 때까지 그럴 것이라고 예상합니다. 

또한 제 많은 고통을 야기하고 이동성에 영향을 미치는 원인이 무엇인지 확인된 진단을 받았기 때문에 아미트립틸린을 복용하는 것이 여전히 바람직한지 귀하와 논의하고 싶었습니다. 

드물게 진단되기 때문에 상태 자체에 대한 추가 정보가 필요한 경우를 대비하여 SRS와 관련된 몇 가지 의학 연구를 포함했습니다. 

오늘 전화로 연락을 기다리겠습니다. 

감사합니다. 

맷 디어리' 

 

의사가 전화를 했어요. 나에게 아무 문제가 없다고 말하고 마음 챙김을 시도한 것은 바로 그 의사였습니다. 어떤 면에서 그 사람이 그 사람이라는 것이 기뻤습니다. 왜냐하면 그는 내가 무언가를 가지고 있다는 것을 알고 증거를 보고 결국 그것이 내 머리 속에 있지 않다는 것을 알게 될 것이기 때문입니다. 나는 영국에 이것과 내가 필요한 수술에 익숙한 알려진 외과 의사가 2명뿐이라고 설명했다. 그는 비용이 너무 많이 들기 때문에 저를 다른 지역으로 소개할 수 없으며 "동의한다면" 3차 의뢰를 할 수 있는 지역 흉부외과 의사에게 저를 소개할 수 있다고 말했습니다.  

낙담했다. 이를 위해 싸워야 했습니다. 

나는 그들이 이것이 무엇인지 알지 못하거나 들어 본 적이 없을 것이며 영국에는 이 문제를 다룰 수 있는 외과 의사가 2명뿐이며 전국 각지에서 SRS 환자를 보게 될 것이라고 반복해서 말했습니다. 

 

결국 통화는 조용히 "ok"라는 말과 함께 끝났다. 나는 머리를 숙이고 그냥 "괜찮다"고 뭔가 잘못되었다는 것을 알고 그 사무실을 여러 번 떠났습니다. 나는 그렇게 살 수 없었다. 매일 고통에 시달리고 집을 떠날 수 없으며 '죄송합니다. 진단을 받았지만 이것이 무엇인지 모르며 도와드릴 수 없습니다'라는 말을 듣기 위해 잠재적으로 몇 달 또는 몇 년을 기다릴 수 있습니다. 

나는 아빠에게 말했고 지원을 위해 그룹으로 향했습니다. 내가 아는 그 누구도 이런 종류의 저항에 부딪힌 적이 없었다.  
 

그룹의 누군가가 NHS 웹사이트의 NHS 헌법에 대해 지적했습니다. 무엇보다도 환자는 자신이 치료를 받을 병원을 선택할 수 있는 법적 권리가 있으며 어떤 컨설턴트가 이끄는 팀이 귀하의 치료를 담당할 것인지를 명시하고 있습니다. 의뢰 시점에 선택권이 주어지지 않으면 의사에게 이유를 물어보고, 여전히 선택권이 주어지지 않거나 거절당하면 지역 CCG(Clinical Commissioning Group)에 연락하라고 되어 있습니다. 장황하기 때문에 모든 정보를 복사하지는 않겠습니다. 하지만 이 글을 읽고 비슷한 입장에 있는 자신을 발견한 사람이 있으면 언제든지 저에게 연락해 주시면 링크를 보내드리겠습니다. 목요일 아침 몇 시간 동안 떨림과 눈물과 절대적인 절망감이 있었지만 이 정보가 상황을 바꿨습니다. 다른 이메일을 보냈습니다. 몇 분 안에 답변을 받았습니다. 

"친애하는 Mr Deary, 귀하는 James Cook 대학 병원의 Joel Dunning에게 의뢰되었습니다. 저희가 도울 수 있는 문제가 발생하면 연락해 주십시오."  

 

나는 그것을 응시했고 그것이 진짜라고 믿기 전에 그것을 몇 번이고 반복해서 봐야만 했다고 말하는 것은 극적이지 않습니다. 온 몸이 따끔거리고 힘이 빠지는 느낌이 들었지만 좋은 점은 형용하기 어려웠다. 나는 마침내 내가 필요한 도움을 받는 길을 가고 있다고 믿습니다. 이 사실을 알고, 연민으로 환자의 말을 듣고, 진정으로 돌보고 돕고 싶어하는 놀라운 의사로부터 말입니다.  

 

미래에 이 글을 읽고 비슷한 상황에 처한 사람을 위한 메시지로 이 블로그 게시물을 마무리하고 싶습니다. 지금은 그렇지 않을 수도 있지만 희망이 있음을 알아주세요. 너무 힘들고, 극심한 고통에 빠질 뿐만 아니라 검증과 도움을 동시에 위해 싸워야 한다. 나는 때때로 당신이 이것으로 엄청나게 외롭다고 느낄 수 있다는 것을 압니다. 사람들에게 둘러싸여 있어도 여전히 외롭다고 느낄 수 있습니다. 그룹(위의 지원 페이지 참조)은 엄청난 지원입니다. 연락해 주세요. 저에게 연락하고 싶다면 저도 여기 있습니다.  
 

SRS 환자의 30~40%는 자살 생각을 가지고 있으며, 일부는 이로 인해 발생할 수 있는 절망과 상황 때문에 스스로 목숨을 끊었습니다. 내가 참으로 매우 어두운 날들을 보냈다는 것을 인정하는 것은 부끄러운 일이 아니며 이 여정의 여러 지점에서 내 마음을 스쳐지나갔지만 우리는 우리가 생각하는 것보다 더 강하고 우리는 이것을 할 수 있습니다. 지금은 그렇게 느껴지지 않을 수도 있지만 앞으로 더 밝은 날이 기다리고 있으며 도움이 필요하면 휴식을 취하세요. 하지만 제발 포기하지 마세요. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

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Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

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2022년 2월 15일. Hansen 박사의 답장. 
 

Dr. Hansen에게 조언을 구하는 내 이메일을 전달한 후 외과의는 Dr. Hansen의 답장을 나에게 전달했습니다. ).  

오른쪽에 12번째 갈비뼈 증후군과 양측 10대가 미끄러진 것 같습니다. 많은 것을 설명할 수 있습니다. 이것에 대한 진단은 임상적이며, 내 손으로 그곳에서 무슨 일이 일어나고 있는지 느낄 수 있기 때문에 외과 의사가 촉진을 통해 내가 설명하는 모든 것을 느낄 수 있을 것이라고 확신합니다. Hansen 절차를 사용하여 10번째 갈비뼈를 9개로 봉합하여 통증을 완화하고 오른쪽에서 12개 중 일부를 절제(잘라내기)하여 움직이지 않게 하는 것이 제 희망입니다. 아래에서 11번으로 강타하고(확장), 아마도 내 장골능(엉덩이뼈의 상단).  
 

그 동안 저는 매일 플랭크를 하고 있습니다. 플랭크를 하면 복부 근육이 강화되고 치유가 더 쉬워지기를 바랍니다. 그것은 심지어 11을 가져올 수도 있지만 우리는 볼 것입니다. 나는 너무 많이 아프고 위험하기 때문에 다른 운동을 할 수 없지만 플랭크는 윗몸일으키기나 크런치처럼 갈비뼈를 움직이지 않고 복부 근육을 사용하는 데 좋습니다. , 또는 뒤틀림은 의문의 여지가 없습니다.  
 

외과 의사를 만나기 위해 얼마나 오래 기다려야할지 모르겠지만 진단, 추천을 받고 듣고 있기 때문에 정신적으로 훨씬 나아졌습니다. 더 이상 싸울 필요가 없습니다. 하루하루가 고통스럽고 육체적으로 할 수 있는 일이 매우 제한적입니다. 집에 틀어박혀 있기 때문에 어떻게 보면 나만의 봉쇄 같은 느낌도 들지만, 이제는 통증이 덜하고 걸을 수 있고 다시 정상적인 삶을 살 수 있는 길을 가고 있는 것 같다. 수술. 지금은 한 번에 하루씩. 

 


 

2002년 3월 18일. 업데이트 및 협의 날짜. 
 

약간의 업데이트를 제공하고 싶었습니다. Middlesbrough에 Mr. Dunning과 상담할 날짜가 있습니다. 이제 6주가 조금 넘은 5월 3일 화요일입니다. 원래는 요즘은 거의 보편화 된 영상미팅 제안을 받았지만 비서에게 이메일로 연락을 했고 그가 볼 수 있도록 직접 약속이 필요하다고 느꼈다고 설명했습니다. 거기에서 무슨 일이 일어나고 있는지 느끼고 배열되었습니다. 미들즈브러는 전국을 가로질러 북쪽으로 약간 차로 3시간 거리에 있습니다. 우리는 교통체증과 지체를 조심하기 때문에 아빠와 저는 월요일 밤에 머물 예정이므로 제시간에 도착한다는 것을 알 수 있습니다. 병원 부지 내에 호텔이 있어 매우 편리하고 당일 멀리 갈 필요가 없습니다. 걷기는 많은 지속적인 통증을 유발하지만 어떤 의미에서는 당일 통증이 반드시 끔찍한 것은 아니라고 생각합니다. 통증이 당시의 위치를 정확히 파악할 수 있게 해 주기 때문입니다. 

 

영국에서 코로나19가 다시 유행하고 있고 그 결과 병원 입원 및 결석이 영향을 받고 있기 때문에 수술 자체가 꽤 먼 길을 갈 것이라고 생각합니다(오늘 BBC 뉴스에서 영국인 20명 중 1명이 지난주에 코로나19에 걸렸다). 또 다른 SRS 전사로부터 전체 심장 흉부 부서가 3개의 병동이 있었지만 지금은 부서 전체에 10개의 병상만 있으며 현재 암 환자에게 집중하고 있다고 들었습니다. 나보다 몇 개월 앞서 있는 그룹의 다른 사람들로부터 아이디어를 얻을 수 있을 것 같습니다. 

저는 Mr. Dunning을 만나기를 진심으로 고대하고 있으며 상대적으로 고통이 없고 움직일 수 있는 길을 가기를 희망합니다. 

지금까지 거의 한 달 동안 거의 매일 플랭크를 하고 있는데 Hansen 박사가 이메일에서 추천했는데 흉곽을 움직이지 않고 복부 근육을 강화하기 위한 수술 전 'pre-hab'으로도 좋습니다. 솔직히 말해서 처음에는 정말 싫었고 숨을 고르기가 어려웠고 바닥에 쓰러지기 전에 약 10초를 버틸 수 있었습니다. 훨씬 쉬워졌고 더 이상 그들을 미워하지 않습니다. 오늘은 스스로 시간을 재어 1분 41초를 기록했는데, 짧은 시간에 놀라운 발전이라고 생각합니다. 저는 Harvard Health에서 30초 동안 플랭크를 유지하는 것만으로도 차이를 만들 수 있으며, 진행함에 따라 최대 2분까지 늘릴 수 있다는 기사를 읽었습니다. 이것이 제 목표가 될 것입니다.  

 

통증과 이동성 측면에서 실제로 변한 것은 없으며 현재 삶은 '마치 날'과 매우 흡사합니다. 나는 지난주에 기분이 매우 우울한 며칠을 보냈습니다. 일어날 일이 있었지만 지금은 기분이 그렇게 나쁘지 않았습니다. 지난 주에 PIP 평가를 받았습니다(PIP는 Personal Independence Payment의 약자이며 영국에서는 장애 생활 수당을 대체했습니다). 그들이 결정을 내리는 데 최대 8주가 걸릴 것이지만 나는 그것이 방해가 되지 않아 기쁩니다. 미리 걱정을 많이 했습니다. 나는 PIP 과정에 대한 모든 종류의 부정적인 이야기를 듣고 읽었으며 그들은 일반적으로 대부분의 사람들을 거부하지만 법원은 거부의 70%를 뒤집습니다. 최대 4년이 걸릴 수 있습니다... 

내가 가진 평가자는 절대적으로 사랑스러웠습니다. 그녀는 간호사였던 것 같습니다. 나는 그녀가 전에 SRS에 대해 들어 본 적이 없다고 생각하지만 그것이 나에게 어떤 영향을 미쳤는지 이해하는 것 같았고 매우 동정적이었습니다.  

 

이 글을 쓰는 시점에서 이 웹사이트는 2개월 동안 존재했습니다. 나는 분석을 조금 보았다. 현재 웹 검색에 나타나며 총 4224페이지 조회수를 기록했습니다. 이는 제가 예상했던 것보다 훨씬 많은 수치입니다. 사용해 보신 분들의 좋은 평가를 받았고 제 역할을 톡톡히 해내고 있어 너무 기쁩니다.  

2022년 3월 21일 

저는 이 블로그가 가능하면 희망과 긍정에 초점을 맞추고 싶었지만, 현재 일어나고 있는 일과 제 기분을 실제로 반영해야 합니다. 나는 사람들이 내가 주어진 날에 얼마나 많은 고통을 겪고 있는지, 얼마나 고군분투하고 있는지, 또는 내가 잠에서 뒤척여서 몇 번이나 고통 속에서 깨어났는지에 대해 읽고 싶어하지 않을 것이라고 생각합니다. 진행되고 있는 모든 일을 알고 있고 아마도 꽤 지루한 읽기일 것입니다. 하지만 오늘은 제가 특히 형편없다고 느끼는 드문 경우 중 하나입니다. 

 

나는 내 한계를 넘어 거의 한 시간 동안 거실 바닥에서 몸부림쳤고, 식탁에서 약간의 흐느낌과 몇 시간 동안 남은 고통이 이어졌습니다. 내가 한 것이라고는 쓰레기통을 닦고 쓰레기통에서 휴지통을 들어 올려 몇 미터 동안 운반하는 것뿐이었습니다. 

정말로, 나는 이제 나의 한계를 알고 있고, 나 자신을 밀어붙이는 것이 나를 어디로 이끄는지 압니다. 제 안에는 제가 무언가를 할 수 있어야 한다고 느끼기 때문에 계속해서 그것을 할 충분한 이유가 있다고 때때로 믿는 부분이 있다고 생각합니다. 

그럴 수 없고, 받아들여야 한다는 걸 알지만, 동시에 일주일에 50시간 일하고, 하루 8마일을 걷고, 자전거를 타고, 정원을 가꾸고, 청소를 서두르고 이제는 흐느끼는 엉망으로 변하지 않고는 가벼운 빈백을 들어 올릴 수 없습니다. 타협하기가 어렵습니다. 

나는 산모용 베개에 싸인 소파에 가만히 앉아 있거나 바닥에 등을 대고 눕는 일을 번갈아 가며 대부분의 시간을 보냅니다. 오늘 경험했습니다. 
 

나는 스스로에게 "쓰레기통은 무겁지 않다. 오래 걸리지 않을 것이다. 몇 미터만 걸으면 바닥에 깔린 쓰레기를 갈 수 있다. 몇 분이면 앉을 수 있다. 괜찮을 겁니다." 

큰 실수입니다. 

몇 주 동안 겪지 않았던 수준의 고통이 있었고 아마도 며칠 동안 그 대가를 치르게 될 것입니다. 

머리로는 이런 일을 할 수 있어야 할 것 같아서 자책하고 있습니다. 이것들은 정말 간단한 작업이지만 내 몸은 그것을 감당할 수 없습니다. 내가 이런 일을 하고 싶지만 육체적으로 할 수 없다는 사실을 받아들이기가 여전히 정말 어렵습니다. 봄의 첫날이기도 합니다. 나는 (다시 그 단어가 있습니다) 정원에 나가 나뭇잎을 치우고, 죽은 식물이 새로 자랄 준비가 되도록 가지치기를 하고, 여름을 위해 씨앗을 심어야 합니다.  

 


 

2022년 3월 30일 
 

이 글을 쓰기 시작하는 시간은 오전 5시 15분입니다. 나는 약 2시간 동안 잠을 잤고 오른쪽을 등으로 감싸는 강렬한 신경통으로 깨어났습니다.  

오늘은 수요일이고 11월 말 상황이 최악으로 보였을 때 가졌던 강도를 연상시키는 통증 수준으로 침대에서 월요일과 화요일 전체를 보냈습니다.  

보통 지금 이 순간은 '그라운드호그 데이'입니다. 나는 일어나서 커피를 마시고 약을 먹고(만성 편두통에 대한 비타민 D와 프로프라놀롤) 샤워를 한 다음, 잠자리에 들 시간이 될 때까지 남은 하루 동안 임부용 베개로 단단히 싸인 소파에 앉아 가끔 내 손가락을 내 흉곽에 집어넣어 'my 10's'를 그들이 때리는 것에서 떼어내거나, 모든 것이 잠시 동안 있어야 할 자리에 있기를 바라며 몇 분 동안 바닥에 평평하게 누워 있습니다. .  그것은 매일 똑같고 영혼을 파괴하는 일이 될 수 있지만 움직임을 제한하는 것이 내가 생각할 수 있는 수준의 고통을 유지하는 유일한 방법입니다. 나는 여전히 긍정적인 태도를 유지하려고 노력하고 있으며 대부분의 날 정신적으로 하루를 버티기 위해 노력하고 있습니다. 

 

한 달에 한 번 정도 모여서 수다를 떨고, 음식을 먹고, 카드 게임을 하는 소그룹 친구들이 있습니다. 우리는 몇 주 전에 이번 주 일요일이 지난 27일에 우리 집에 오기로 계획했고, 어머니의 날이기도 했기 때문에 낮에 파트너의 부모님에게 점심을 먹으러 갔습니다(그들이 우리를 데리러 갔습니다. ). 소파에서 차까지, 차에서 그들의 의자까지, 그리고 그 반대의 경우도 마찬가지였습니다. 차를 타고 내리기도 힘들고, 방향을 틀거나 요철을 넘어가는 것도 많이 불편하지만, 그 외에는 별로 달라진 게 없어요. 나는 그냥 앉았다. 집 밖으로 나가는 것이 좋았고 한 번에 몇 달씩 집에 틀어박혀 있기 때문에 자연스럽게 기분이 좋아졌습니다.  

 

저녁에 우리 친구들이 왔습니다. 회사와 평범함을 갖는 것이 너무 좋았습니다. 우리는 약간의 음식과 약간의 와인을 마셨고 나는 내내 앉아 있었습니다. 그래서 등에 정말 심한 신경통이 생기기 시작했을 때 조금 놀랐습니다. 처음에 나는 다른 의자에 앉았다는 사실에 그것을 내려놓고 아침이 되면 줄어들 것이라고 스스로에게 말했습니다. 나는 월요일 오후 10 시경까지 침대에 누워 움직일 수 없었고 아래층 파트너에게 문자를 보내 막대기를 들고 침대에서 일어나 식사를 할 수 있도록 도와달라고 했습니다. 어제도 통증이 너무 심해서 그냥 누워만 하루종일 침대에 누워 있었습니다. 평소에는 등을 대고 누워 있으면 조금은 안심이 되지만, 아무리 누워도 가차없었다.  

내가 설명할 수 있는 유일한 방법은 내 척추가 시뻘겋게 달군 철제 포커로 대체된 것 같았고, 역시 위에서 아래로 부숴지고 있었고, 누군가도 내 등에 주먹을 쥐고 있었고, 테이저건을 줬습니다. 다른 손으로 몇 초마다 갈비뼈 사이의 늑간 공간에 전기 충격을 가합니다. 

나는 모든 것을 시도했다. 나는 상상할 수 있는 모든 자세를 시도해 보았고, 바닥에 누워 보았고, 베개를 더 많이, 더 적게 시도했고, 이부프로펜, 국소 이부프로펜을 사용했습니다.  

결국 잠을 잘 수 있었고 통증은 지금도 여전히 있지만 그렇게 강하지는 않지만 살금살금 올라오고 있습니다. 지금은 이 글을 쓰는 데 집중할 수 있고 간신히 식탁에 앉을 수 있지만 곧 바닥에 누워야 할 것 같은 느낌이 듭니다. 이 수준에 머물거나 오늘은 조금 나아지기를 바랄 뿐입니다. 훨씬 더 나빠지면 또 하루를 침대에서 보낼 것 같습니다.  

일요일은 집에서 나와 사람들을 본다는 점에서 '그라운드호그 데이'와 다르지만, 나는 내 자신을 강요하지 않고, 내 한계를 고수하고 하루 종일 앉아 있었다. 이 '스파이크'를 일으킬 수 있다고 생각할 수 있는 유일한 것은 여러 개의 다른 의자에 앉아 있거나, 무언가가 내 안에서 움직이고, 차 안에 있는 결과로 무언가를 짜증나게 하거나, 와인을 마신 것입니다.  

저는 술을 많이 마시는 사람이 아닙니다. 그리고 작년에 이 모든 일이 시작되었을 때 저는 술을 완전히 끊었습니다. 당시에는 이것이 무엇인지 몰랐고 모든 일이 정상적이던 이 모든 일이 일어나기 전에도 술을 마시기 전까지는 그것이 최선이라고 결정했기 때문입니다. , 나는 한 달에 한 번 맥주 한두 잔을 마셨거나 식사와 함께 와인 한 잔을 마셨을 것입니다. 갈비뼈 미끄러짐 증후군 등이라는 사실을 알게 된 이후로 가끔 자기 전에 이상한 위스키 25ml를 마셨고 직접적인 결과로 통증 수준이 증가하지 않았습니다. 나는 크리스마스에 몇 진을 마셨고 그때도 눈에 띄게 다르지 않았습니다. 일요일에 나는 약 5시간 동안 적포도주 3잔을 마셨습니다.  
 

특정 종류의 알코올이 신경통을 악화시키거나 염증을 일으킬 수 있는지 조사했고 SRS 지원 그룹에 그들의 의견과 경험을 물어보기도 했습니다. 구글은 적포도주가 항염증제를 함유하고 있어 소량으로도 염증을 줄이는 데 좋다고 한다. 나는 만성적인 과도한 알코올 섭취와 관련하여 장, 간, 소화관 염증과 관련된 일부 의학 연구를 발견했습니다. 소량의 드문 알코올이 신경 및 일반 염증에 어떻게 그렇게 거대하고 빠르고 지속적인 차이를 가질 수 있는지 알고 싶습니다. 그룹의 일부 사람들은 알코올이 신경통과 염증을 악화시킨다고 맹세하고 다른 사람들은 알코올이 도움이 되거나 별 차이가 없다고 말합니다.  

내가 틀렸을 수도 있고, 와인과 전혀 관련이 없을 수도 있고, 의자가 바뀌었거나, 받쳐줄 베개가 없었거나, 차 안에 있을 때 진동이 있었던 것일 수도 있지만, 그것이 무엇이든간에 고통이 10배 증가했습니다. .  적어도 지금은 더 이상 와인은 마시지 않지만, 앉아 있고 신체 활동을 제한한다는 점에서 나는 지금보다 더 조심할 수 없습니다. 나는 이것이 내가 감당할 수 있는 수준의 통증으로 앉거나 누울 수 있는 수준으로 다시 안정되기를 바랄 뿐입니다. 나는 피곤하지 않고 완전히 깨어 있지만 앉아서 타이핑을 한 지금도 고통과 압박감이 서서히 퍼지고 있기 때문에 다시 누워야합니다. 조엘 더닝을 만나기까지 4주하고도 6일이 남았다.  

2022년 4월 27일.
 

최근에 별로 할 말이 없었습니다. 나는 일주일에 적어도 2일은 침대에서 보내고 있다. 나는 오늘 아침 침대에서 뒤집힌 결과라고 생각되는 갈비뼈 11번과 12번 사이의 심한 신경통으로 잠에서 깼습니다. 지난 블로그 게시물 이후로 2번의 짧은 자동차 여행을 했습니다. 다음날. 차에서 '위아래' '좌우'로 상상하는데 내 안에 뭔가 헐거워지면 움직이고 짜증날 것 같아요. 나는 많은 고통을 겪었고 기분이 매우 우울했습니다. 
 

몇 주 전에 가슴 통증으로 병원을 방문했습니다. 흉골 중앙과 심장 바로 왼쪽이 매우 조이는 느낌이 들었습니다. 없어지길 바라며 무시하려 했지만 더 심해지자 GP에 전화했더니 접수원이 곧장 병원에 가라고 했다. 솔직히 말할게요. 꽤 무서웠습니다. 내 마음과는 아무 상관이 없었지만 통증의 종류와 위치로 인해 그럴 수 있었던 것 같았습니다. 정상으로 돌아온 심전도와 혈액 검사를 받았습니다. 의사가 저에게 질병이 있느냐고 물었고 저는 "갈비뼈 미끄러짐 증후군이 있습니다."라고 말했습니다. (멈추고 멍하니 쳐다본다). "아마도 들어 본 적이 없을 것입니다." 그러지 않으셔서 그것이 무엇인지, 한센 시술에 대해 설명해 드렸습니다. 처음에는 소화불량이나 속쓰림일 수 있다며(소화불량이나 속쓰림 같은 느낌은 전혀 없었음) 뭘 먹었는지(요구르트와 그래놀라) 물어보더니 갈비뼈 때문일 가능성이 높다고 했고, 내 외과 의사와상의하고 저절로 사라질 수 있습니다. 나는 병원 방문에 대해 많은 것을 기대하지 않았고 "파라세타몰 복용" 외에는 통증 완화가 제공되지 않았지만 적어도 내 심장이 괜찮다는 확신이 들었습니다. 

 

나는 조금 후원받는 느낌이 들었습니다. 파라세타몰을 복용하는 것이 도움이 될 것이라고 생각했다면 A&E에 가지 않았을 것입니다. 나는 병원을 좋아하지 않고 이전 경험도 좋지 않았지만 통증의 특성과 위치 때문에 가야 한다고 느꼈습니다. 

나는 이전에 두 번이나 비슷한 느낌을 받았는데, 11월경에 내가 아직 조금 움직일 수 있었고 상황이 최악이었을 때였습니다. Costochondritis? 누가 알아. 그것은 일반적인 장소보다 훨씬 높은 가슴에 있었고 다른 종류의 고통이었습니다. 단단하고 무겁고 부드럽습니다.  

집에 와서 잠자리에 들었는데 통증이 일주일간 지속되었습니다. 그 이후로 그곳에서 약간의 압통이 있었지만 그 특별한 고통은 예전만큼 나쁘지 않았습니다. 

더닝 씨와의 약속이 6일 남았습니다. 점점 불안해지고 있습니다. 나는 그럴 이유가 없다고 스스로에게 계속 말하고 산만 해지려고 노력하지만 '만약'이 있습니다. 남은 생애 동안 너무 제한적이고 고통스럽게 "마치 하루"를 살아야 하는 것이 정말 두렵습니다.  
 

다음 주 이맘때까지 긍정적인 업데이트와 계획이 있기를 바랍니다. 

2022년 5월 5일. 외과 의사를 만났습니다. 
 

아빠와 나는 월요일에 미들즈브러로 차를 몰고 가서 화요일 아침 약속 시간 전에 머물렀다. 영국 서부에서 동부 해안까지 약 4시간이 걸렸고, 특히 과속 방지턱과 코너를 돌 때 험난한 여정이었지만 리도카인 패치 덕분에 관리할 수 있었습니다.  

화요일 아침에 저는 제 컨설턴트인 Joel Dunning과 그의 등록 담당자이자 3학년 의대생을 만났습니다. 저와는 다른 약속 전에 매우 긴장했지만 이것은 저에게 큰 의미가 있었고 잘 진행되어야했습니다.  
 

이보다 더 좋을 수는 없습니다. 전체 팀은 사랑스럽고 동정심이 많았으며 실제로 귀를 기울였습니다. 그는 이미 동적 초음파 보고서와 이메일을 가지고 있었지만 내 오른쪽에서 흔들리는 11과 12를 느낄 기회였습니다. 나는 몇 가지 질문을 받았고 우리는 11번 갈비뼈를 안정화하는 것뿐만 아니라 한센 기법을 사용하여 10번 갈비뼈와 9번 갈비뼈를 양쪽에서 봉합하는 계획에 동의했습니다. 포함되지만 확인되면 업데이트하겠습니다. 원래 계획은 12번 갈비뼈를 절제하는 것이라고 생각했는데 11번 갈비뼈가 주범인 것 같아서 11번 갈비뼈가 너무 많이 움직이지 않도록 고정시켜 12번 갈비뼈가 그 밑으로 들어가지 못하게 하는 것도 말이 되고, 절제하는 것보다 덜 침습적이며 앞쪽 1개만 절개하고 위의 10개 봉합과 동시에 할 수 있기 때문입니다. 2번의 수술을 하게 됩니다. 오른쪽이 먼저, 그 다음이 왼쪽입니다. 나는 미국에서 어떤 사람들이 쌍꺼풀 수술을 받는 것으로 알고 있으며 정말 좋은 소식을 들었습니다. 나는 이것에 대해 많이 생각했고 두 번 겪는 것보다 짧은 시간에 더 많은 고통을 겪는 것이 더 낫다고 생각했던 때가 있었지만 외과 의사의 지도로 여기 영국에서 선호되는 것으로 보이는 2개의 별도 절차. 나는 무엇을 기대해야 할지 알 것이고 9와 10 봉합만 포함할 것이기 때문에 두 번째는 조금 더 쉬울 것이라고 희망하고 있습니다. 그래서 이론적으로는 덜 고통스러운 회복이어야 하지만 모르겠습니다.  
 

수술을 받게 되어 기쁩니다. 매우 힘든 여정을 마친 후 정신적으로나 감정적으로 세상이 제 어깨에서 벗어나고 끝이 보입니다. 나는 그것이 공원에서 산책이 아니라는 것을 압니다. 신체가 갈비뼈의 새로운 위치에 익숙해지고, 근육이 치유되고, 흉터 조직이 발달하는 데 시간이 걸리므로 회복 기간이 깁니다(갈비뼈 사이에 '다리'를 만들어 장기적으로 봉합) 하지만 내 삶의 일부를 되찾기를 고대하고 있습니다! 
 

곧 첫 수술 날짜를 잡을 수 있기를 바라고 있습니다. 올해 여름쯤이 될 것입니다.  

 

Joel과 그의 팀과 대화를 나눈 후 간호사 몇 명이 수술 전 평가를 받았습니다. 내 혈압, 심전도, 키, 체중, BMI, 혈액 검사, 수술 중에 사용하는 노란색 방부제에 대한 알레르기 테스트, 내 약물 및 생활 방식에 대한 몇 가지 질문을 받았습니다. 간호사들도 똑같이 사랑스러웠고 부서의 모든 사람들이 그들이 하는 일을 사랑한다고 말할 수 있었습니다. 

그런 다음 병원의 침술사이자 심장 흉부 팀과 긴밀히 협력하는 Robin을 만났고 근육의 긴장을 풀기 위해 늑간 공간 사이에 약간의 침술을 받았습니다. 그것은 매우 편안했고 집으로 가는 여정을 관리하는 데 정말 도움이 되었다고 생각합니다.  

결과에 너무 만족하고 이런 기회를 갖게 되어 너무 감사합니다.  
 

수술을 기다리며 준비하는 마음으로 당분간 포스팅을 할 수 없을 것 같은데 이렇게 좋은 소식을 접하게 되어 너무 기쁩니다!  

 

 

2022년 5월 19일. 수술 준비. 
 

지난주에 오른쪽 수술 날짜를 잡았습니다. 5월 30일! 예상보다 훨씬 빠르고 이제 11일밖에 남지 않았습니다. 

27일 금요일에 갈 예정입니다. 토요일에 코로나 면봉 검사를 받을 예정이고 며칠 전까지 시간이 없을 것이기 때문에 자가 격리를 하고 다음 날 병동에 입원할 예정입니다. 일요일 오후, 수술은 월요일에 합니다. 

 

그들은 영국에서 국소 마취제가 풀리기를 기다리고 퇴원하기 전에 통증이 통제되고 있는지 확인하기를 원하기 때문에 3-4일 병원에 있을 것 같습니다. 그리고 흉부 병동에 있거나 높은 의존도에 있을 것입니다. 일이 어떻게 진행되는지에 따라 나중에 단위. 아빠도 하루에 한 시간씩 방문할 수 있기를 바라고 있습니다. 그 지역에 사는 누군가가 친절하게도 아빠가 거기 계시는 동안 방문할 장소에 대한 몇 가지 아이디어를 보내주셨는데 정말 사려 깊었습니다. 

원래 계획은 상담 전에 우리가 머물렀던 같은 호텔에 머무르는 것이었고, 차에 타서 집으로 4시간의 여정을 견딜 수 있을 때까지 며칠 동안 현장에 있었지만 지금은 반기이고 여왕의 희년 주간입니다. , 그래서 호텔은 예약이 꽉 찼고 현지의 다른 호텔은 매우 비싸므로 날개를 달겠습니다. 내가 퇴원할 때 집으로 운전할 수 있을 만큼 건강하다면 그렇게 할 수도 있고, 헤어지고 하루나 이틀 동안 그 사이 어딘가에 머물 수도 있습니다. 복근이 절단되어 첫 주 동안은 많은 도움이 필요할 것이고, 집에 돌아오면 아빠는 내가 조금 더 자립할 수 있을 때까지 계실 것입니다. 저도 한동안 강한 진통제를 먹게 될 테니 저도 좀 멍해질 것 같아요. 

 

누워서 마실 수 있는 빨대(당분간은 앉기 힘들 듯), 기댈 수 있도록 여분의 베개, 착용 가능한 아이스팩도 샀다. 진통제가 변비를 일으키기 때문에 완하제도 먹고 OTC 진통제를 비축할 예정이므로 병원에서 약을 끊을 때 필요하면 가지고 있습니다. 나는 많은 것을 할 수 없을 것이므로 수술 후 재미를 유지하고 고통에서 벗어나기를 바라며 넷플릭스에 '라스트 킹덤'을 저장해 두었습니다. 꽤 유혈이 낭낭해서 일부 불쌍한 색슨족이 머리를 잘랐을 때 '적어도 나는 그 사람이 아니야'라고 말할 수 있는 이점이 추가되었습니다. 다른 사람들이 말한 대로 회복은 몇 주 동안 상당히 심할 것이고 내가 어떤 혜택을 받기까지 몇 달이 걸릴 것 같지만 그것을 겪어야 합니다. "목적이 있는 고통".  

 

10번의 'Hansen 2.0'과 마찬가지로 늑골 11번에 대한 계획은 늑골 10번에 느슨하게 묶는 것입니다. 나는 11에 대해 약간 불안합니다. 우리가 구부리고 비틀 수 있도록 약간의 자유가 필요하지만 동시에 그대로 흔들릴 수는 없기 때문입니다. 외과 의사가 일단 거기에 들어가면 필요하다고 생각하는 것은 무엇이든 할 수 있는 자유 통치권을 주고 있습니다. 내 11은 매우 길어서 끝을 잘라야 할 수도 있고, 내 엉덩이에 닿는 것을 멈추기 위해 12도 단축해야 할 수도 있다는 느낌이 듭니다. 나는 그를 전적으로 신뢰합니다. 나는 11에서 10으로 묶인 호주의 여성과 연락을 취했고 수술 전보다 나아졌지만 여전히 약간의 통증이 있습니다. 11개를 10개로 봉합한 사람들이 나중에 봉합사를 제거하고 대신 갈비뼈를 절제해야 한다는 이야기를 들었지만 정확한 문제가 있는 사람을 많이 만나지 못했기 때문에 안심이 되었습니다.  

 

나는 지난 5개월 동안 매일 이런저런 방식으로 이 상태를 조사해 왔으며, 사람들이 회복 측면에서 매우 다양하다는 것이 분명해졌습니다. 시간이 걸리고, 좋아지기 전에 더 나빠지고, 100%가 되리라고는 기대하지 않습니다. 수술을 해본 다른 분들의 경험에 따라 약간의 통증과 한계가 있지만 통증을 획기적으로 줄이고 가동성을 높일 수 있다면 그리고 '올드매트'의 70%까지 도달할 수 있다면 조정할 수 있겠습니다. 그리고 그것과 함께 산다. 어떤 개선이든 없는 것보다 낫습니다. 

 

나는 약간 긴장하고 있으며 이는 자연스러운 일이라고 생각합니다. 이전에 했던 2번의 수술(갈비뼈 관련 아님)은 모두 응급 수술이라 준비할 시간도, 걱정할 시간도 없었지만 정신을 차리며 힘들겠지만 장기적으로 가치가 있고 삶의 질을 되돌려 줄 것입니다. 갈비뼈 미끄러짐 증후군으로 인한 고통은 내가 성인이 되어 눈물을 흘리며 겪은 유일한 고통이었습니다. 맹장염이나 신장 결석도 그런 일이 없었기 때문에 그것을 기준으로 수술 후 통증이 그렇게 심하지는 않을 것입니다. 

저랑 같은날에 그룹남자 1명이 수술하고 2일후에 3명이 수술을 하는데 다 같이 하게되고 1명만 지원하면 좋을것같아요 또 다른.  

 

다음 게시물은 수술 후가 될 것으로 생각하고 여정이 아직 끝나지는 않았지만 여기에서 모든 것이 더 쉬워지기를 바랍니다. 

2022년 5월 30일 18:48. 수술. 

 

아빠와 나는 금요일 오후에 미들즈브러에서 약 20분 거리에 있는 Yarm(우리가 머물고 있던 곳)으로 차를 몰고 가서 저녁에 도착했습니다. 이번에 우리는 내비게이션을 들었을 때 우리가 택한 마지막 경로의 과속 방지턱, 구불구불한 길보다 내 몸이 다루기 훨씬 더 쉬운 고속도로를 고수했습니다! 저는 토요일 오후에 코로나19 검사를 받았고 일요일 오후에 제임스 쿡 병원의 32병동에 입원했습니다. 

저녁 9시에 마취과 방문해서 자기전과 오전 6시에 전해질 음료를 먹고 오전 8시에 수술을 받으러 내려갔습니다. 나는 마취에 대해 상당히 긴장했습니다. 이전에 두 번이나 받았기 때문에 이유를 잘 모르겠습니다. 하지만 극장 스태프는 훌륭했고 나를 편안하게 하기 위해 그들이 하는 모든 일을 설명했습니다. 내 캐뉼라를 통해 마취제를 전달하고 "이것이 지난 번에 더 빨리 효과가 있었을 거라고 확신합니다"라고 생각하며 약간 당황했던 것을 기억합니다. 이것이 제가 마지막으로 기억하는 것입니다. 

 

나중에 깨어나거나 병동으로 돌아온 기억이 없습니다. 나는 그들이 나를 주시할 수 있도록 한동안 높은 의존성 유닛에 있었고, 나는 꽤 졸렸지만 오후 2시쯤에 더 의식이 생기기 시작했습니다. 오후 3시에 아빠가 오셔서 비스킷을 조금 먹고 5시에 저녁을 먹었습니다. 식욕이 별로 없을 거라고 예상했지만 문제 없이 식사를 할 수 있었습니다. 

나는 지금까지 전혀 고통이 없었습니다. 없음. 나는 놀랐다. 2021년 10월 이후 처음으로 통증이 느껴지지 않았습니다. 그래도 올 것이고 나는 그것을 기대한다는 것을 압니다. 늑간 공간에 많은 국소 마취제를 투여했고 그것이 하룻밤 사이에 사라지기 시작하면 며칠 동안 정말 힘들 것으로 예상됩니다. 4일은 유난히 심하다거나, 어떤 분들에게는 3일인데 저는 준비가 되어있고, 그다음은 제 몸에 귀를 기울이고 하루씩 복용하는 경우가 될 것입니다. 

 

상황이 안정되고 갈비뼈가 새로운 위치에 익숙해질 때까지 앞과 뒤의 압박감, 염증, 근육통, 약간의 신경통 및 절개 부위의 통증을 느낄 것으로 예상하고 있습니다. 

아직 큰 통증은 없지만, 분리된 근육이 나을 때까지 간호사의 움직이고, 앉고, 일어설 때 많은 도움이 필요했습니다. 우리는 우리가 생각하는 것보다 훨씬 더 많이 복근과 사근을 사용하며 4개월의 플랭크 운동이 성과를 거두기를 바랍니다. 

내가 기억하는 바로는 계획대로 의사가 오른쪽 10번째 갈비뼈를 9번째 갈비뼈에 봉합하고 11번째 갈비뼈를 10번째 갈비뼈에 묶었습니다. 그는 또한 그가 거기에 있는 것을 발견했고 갈비뼈 9와 8 사이에 큰 공간이 있다는 것을 명확하게 보았기 때문에 그것들을 더 가깝게 만들기 위해 그것들도 봉합했습니다. 숨쉬기가 얼마나 편해지는지 바로 알아차렸습니다! 덜 수고하고 더 자연스러우며 손으로 옆구리(절개 부위에서 멀어짐)에서 매우 가벼운 느낌을 받았고 더 이상 11이 튀어나오거나 손가락이 아래로 들어가는 것을 느낄 수 없습니다. 요철이나 능선이 없으므로 정말 유망합니다! 나는 이제 모든 것을 내버려두고 곰을 찌르지 않을 것이지만 이것은 안심입니다. 특히 11번째 갈비뼈가 정말 걱정이었어요. 

비록 모든 것이 여전히 매우 마비된 것처럼 느껴지지만 저는 이 글을 쓸 때 절개 부위 근처에 팔을 올려놓지 않도록 각별히 주의하고 있습니다(저는 침대의 경사면에 앉아서 전화로 타이핑하고 있습니다). 
 

저는 방금 주병동으로 이사했고 제 방이 생겼습니다. 정말 좋습니다! 

꽤 피곤해서 아마 곧 전술적 수면을 취하게 될 것 같습니다(전술적으로 마취가 풀리기 전에 양질의 수면을 취하는 것이 좋은 생각이라고 생각하기 때문입니다). 

이 일을 겪은 다른 사람들로부터 읽은 바에 따르면, 상황이 나아지기 전에 더 나빠질 것이고, 상황이 천천히 치유되는 동안 걸림돌과 나쁜 날이 있을 것이고, 시간이 걸릴 것입니다. 그러나 나는 긍정적인 느낌이 들고 나머지 여행을 할 준비가 되어 있습니다. 저는 지금까지 저에게 절대적으로 귀중한 전 세계의 놀라운 사람들로부터 엄청난 지원을 받았습니다. 

내가 깨달은 한 가지는 이러한 작업에는 변수가 너무 많고 그 때문에 두 가지 복구 여정이 동일하지 않다는 것입니다. 

어떤 사람들은 한쪽을 수술하고 다른 사람들은 2개를 수술합니다. 

일부는 편측성 갈비뼈 미끄러짐 증후군이 있고 다른 일부는 양측성입니다. 

일부는 절제 또는 절제가 있고 다른 일부는 한센 절차가 있습니다. 그 중 일부는 Hansen 1.0, 일부는 Hansen 2.0, 다른 일부는 플레이트 및 연골 이식으로 재건합니다. 갈비뼈가 1개 있는 사람도 있고 2개, 3개, 4개, 5개 또는 6개가 있는 사람도 있습니다. 

어떤 사람들은 hEDS 또는 다른 기저 질환이 있고 다른 사람들은 넘어지거나 사고를 당했습니다. 어떤 사람들에게는 증상이 점진적으로 나타나고 다른 사람들에게는 갑자기 증상이 나타납니다. 

우리는 또한 통증을 느끼는 위치와 방법, 나이, 통증 내성, 통증 완화에 대한 반응 등 증상이 다양합니다... 

따라서 내 회복을 다른 사람의 회복과 비교하지 않는 것이 중요하며, 수술을 받았거나 수술을 받은 지 얼마 안 된 당신이 이 글을 읽고 있다면 당신의 회복을 나와 나의 회복을 비교하는 것이 아니라 그것을 도움이 되는 것은 무엇이든 안내하고 가져가십시오.  

그럼에도 불구하고 저는 회복의 최고점과 최저점을 통해 제 경험을 계속 기록할 것입니다. 
 

2022년 6월 2일. 수술 후 2일 - 4일. 

집중하느라 애쓰느라 지난 며칠 동안 아무 것도 쓸 수 없을 것 같았습니다. 저는 총 13가지 약을 복용 중이며 그 중 일부는 매우 강력합니다. 

2일차 퇴원하고 바로 집에 왔습니다. 국소 마취가 풀리기 전에 자동차 여행을 끝내고 싶었고 그렇게 해서 정말 기쁩니다. 차에 타는 것도 어려웠고 여정도 꽤 힘들었지만 잘 해냈습니다. 몸을 비틀거나 차에서 내리는 데 비스듬한 근육을 사용할 수 없어 차문을 사용하여 앉은 자세로 몸을 옆으로 끌어 당기고 다리를 들어 올리고 바닥에 무릎을 꿇고 몸을 일으켰습니다. 내 다리에. 우스꽝스럽게 보일 수도 있지만 효과가 있었습니다! 

 

지난 며칠이 일종의 하나로 합쳐졌고 나는 약 때문에 매우 멍하고 "요정들과 떨어져" 있지만 지금까지 잘 지내고 있습니다. 2일 동안 모르핀을 복용할 필요성을 느끼지 않았기 때문에 모르핀을 복용하지 않았지만 필요할 때나 관리할 수 없을 때 복용할 수 있습니다. 

집에서 첫날 밤에 잠자리에 드는 데 도움이 필요했고 평평하게 누울 수 없었기 때문에 일반 베개 3개와 "v 베개"를 사용하여 들어올리고(수술 전 베개 2개 사용) 등을 대고 잤습니다. 저는 지금 2일 동안 집에 있었고 두 밤 모두 잤습니다. 등을 대고 잘 수 있을 거라고 생각하지 않았기 때문에 좋습니다. 

 

어제는 샤워를 할 수 없을 것 같았고 침대에서 일어나는 데 10분 정도 걸렸고 상당히 어색했지만 오늘은 스스로 침대에서 일어날 수 있었습니다(비작동 쪽으로 굴러 다리를 떨어뜨렸습니다). 침대 측면을 잡고 왼손과 팔로 내 몸을 뒤섞거나 밀었습니다. 

나는 어제 막대기를 사용하여 계단은 물론 난간을 오르내리고, 막대기를 사용하여 의자에서 일어나 천천히 집안을 돌아다녔습니다. 오늘은 난간을 이용해서 계단을 오를 수 있고 스스로 일어설 수 있어 정말 좋은 발전이라고 생각합니다! 

나는 오늘 아침에 샤워를 했습니다(하지만 다리를 하는 것이 힘들었고 다리나 발을 말릴 수는 없었습니다). 

저는 아직 구부리거나 팔을 뻗을 수 없기 때문에 양말을 신고 티셔츠를 입는 데 도움이 필요했습니다. 

양치질이 어려운데(저는 키가 6ft2여서 세면대 위로 구부리기가 멀고, 수술 전 구부린 자세에서 일어나기가 힘들었습니다) 무릎을 꿇고 양다리를 이용해서 일어서서 전혀 구부릴 필요가 없었습니다). 

상처에서 드레싱을 벗고 오늘 아침 흉터를 살펴보았습니다. 여전히 신선하고 매우 멍이 들었지만(정상) 잘 치유되고 있습니다. 깨끗하고 감염 흔적이 없습니다. 

 

나는 높은 통증 없이는 일반 의자에 오래 앉아 있을 수 없으며 지난 2일 동안 리클라이너에서 앞쪽 상처에 얼음 팩을, 뒤쪽에 뜨거운 물병을 대고 지냈습니다. 방석을 가볍게 껴안고 있는데, 기침을 해야 할 때 극심한 통증을 유발하기 때문에 꼭 끌어안아 '보조'를 해주고 있는데, 좋지는 않지만 매번 두렵고 두렵습니다. , 아주 빨리 끝납니다. 

갈비뼈와 근육이 새로운 위치에 익숙해지면서 특히 척추 근처의 갈비뼈 머리 뒤쪽에 약간의 통증이 있었고 때로는 매우 심했습니다. 익숙해지는 데 시간이 걸리고 아직 염증이 남아 있는 것 같지만 진통제는 지금까지 매우 잘 작동하고 있으며 통증이 계속되는 것과는 대조적으로 약간의 안도감을 느낍니다.  나는 오전 8시, 오후 12시, 오후 5시, 오후 11시에 약을 복용하고 지금까지 오후 9시 30분에서 오후 11시 사이가 통증이 가장 심한 날의 가장 힘든 시간이라는 것을 발견했습니다. 지금까지 오른쪽 옆구리 통증은 수술 전 통증만큼 심했고, 그것은 큰 안도감을 줍니다. 

 

지금은 4일째인데 아직 신체적으로 매우 제한되어 있기 때문에 상황이 얼마나 개선될지 말하기에는 너무 이릅니다.  아직 회복의 측면에서 갈 길이 멀지만 전반적으로 수술 이후 이렇게 짧은 시간 동안 진행된 것에 매우 만족합니다. 

나는 잠을 많이 잤고 집중하는 것이 어려웠기 때문에 아무것도 읽거나 볼 수 없었지만 이번 첫 주 이후에 강력한 약을 끊으면 더 쉬워질 것이라고 생각합니다. 

11번 갈비뼈가 어떤지, 가동성이 얼마나 향상될지 말하기엔 아직 이르지만, 이전에 비해 내부가 안정감을 느끼고 더 이상 튀어나오지 않아 기대가 됩니다. 신경통, '뼈와 뼈가 맞닿은' 느낌, '내 안에서 흔들리는' 느낌 없이 예전처럼 걸을 수 있는 지점에 도달하고 싶습니다. 

 

일단 염증이 시작되고 약을 끊으면 더 힘들어질 거라는 걸 알고 있고, 시간이 오래 걸리고 여전히 싸워야 할 왼쪽 측면이 있지만 지금까지는 가고 있으며 저는 미래에 대한 엄청난 희망을 느낍니다. 

 


 

2022년 6월 5일. 수술 후 5일 - 6일 

 

인내심을 가져야 한다고 스스로에게 상기시켜야 합니다. 

깨어났을 때 나는 특히 밤새 같은 위치에 있었기 때문에 고통을 느끼고 있지만 약이 그것을 돕고 있습니다. 부위가 매우 아프고 화끈거리는 느낌이 들지만 외과적 통증이고 약과 얼음이 크게 완화하는 데 도움이 되므로 일정하지 않고 현재 관리가 가능합니다. 수술 전에는 거의 안도감이 전혀 없었습니다. 상처가 많이 가렵지만 치유되고 있다는 의미이므로 정말 좋은 징조입니다. 

어제 아빠가 집에 가셔서 파라세타몰(타이레놀)이 떨어져 차고(주유소)까지 40미터 정도(만약 막대기를 들고) 걸어갔는데 생각만큼 잘 되지 않았습니다. 수술한 쪽 견갑골과 척추 사이에 익숙한 통증이 느껴져서 돌아오는 길에 앉아서 쉬어야 했습니다. 그것은 나를 조금 걱정했지만 나는 단지 5일 밖에 없다는 것을 기억해야 합니다. 나는 약간의 안심을 위해 그룹으로 눈을 돌리고 1월부터 수집해 온 수술 후 이야기를 읽었습니다. 

 

흉터 조직이 내부적으로 형성되어 물건을 고정하는 데는 3-6개월이 걸립니다. 염증이 신경을 누르고 있을 가능성이 높으며 이러한 신경은 수년 동안 자극을 받았기 때문에 진정되는 데 시간이 걸립니다. 

전반적으로 저는 여전히 매우 긍정적이며 제 발전에 만족합니다. 시간이 걸린다는 것을 기억하고 나 자신에게 부드럽게 대하기만 하면 됩니다. 

대부분의 사람들은 수술 후 4-6개월에 가장 큰 개선을 보기 시작하며 그때까지 오르락내리락할 것이므로 인내심을 가져야 합니다. 

나는 확실히 훨씬 더 키가 크고 안정적으로 느껴지며, 수년 동안 그랬던 것처럼 앉아 있을 때 몸이 앞으로 구부정하지 않습니다. 이전에는 10번 갈비뼈가 양쪽 9번 아래 바로 뒤에 묻혀서 안정성이 없었으며 팔이나 팔꿈치를 사용하여 몸을 지탱하고 앞으로 펄럭이는 것을 막아야 했습니다. 이 글을 쓰고 있는 동안 나는 척추를 곧게 펴고 식탁의 의자에 앉아 있었고 내 배 근육이 나를 똑바로 세우고 있었습니다. 부엌에 있는 거울을 보면 내가 얼마나 키가 큰지 알 수 있습니다. 전에는 머리 전체를 볼 수 있었지만 어제는 눈에서 머리가 잘리는 것을 알았습니다! 오른쪽 어깨가 왼쪽보다 눈에 띄게 높고 똑바르지만(추후 수정 예정) 한쪽을 고정해도 구조적으로 큰 차이가 생겼습니다. 

2022년 6월 7일. 수술 후 1주일 
 

나는 어제 7일째 저녁에 염증을 느끼기 시작했습니다. 그때까지 통증과 부분적으로 회복이 "너무 쉬웠다"는 느낌이 들었다는 것을 인정하겠습니다. 일부는 내가 경고를 받았기 때문에 그것이 오고 있다는 것을 알고 있었습니다. 나는 그것을 진원지가 절개된 오른쪽을 통해 퍼지는 뜨겁고, 생생하고, 강렬하고, 국부적인 "내부 타박상"이라고 설명하고 싶습니다. 

 

좋지도 않고 확실히 쉽지는 않지만 두려울 것도 없습니다. 이전에 갈비뼈가 빠져서 수술을 하신 분들의 조언을 듣고 수술 전 재냉동이 가능한 웨어러블 아이스팩을 준비 차원에서 구입했는데 정말 다행입니다. 제가 구매한거 링크할게요여기 이 글을 읽는 사람이 추천서와 함께 가는 것이 도움이 될 수 있습니다. 2개의 재냉동 가능한 팩이 있어 번갈아 사용할 수 있습니다. 그것들은 꽤 빨리 얼고 냉동실에 다시 들어가야 할 때까지 약 2시간 동안 지속되지만, 하나를 더 구입하여 4개가 있으므로 하나를 사용할 때마다 가장 차갑다는 것을 확신할 수 있습니다. 

외과 의사의 지시에 따라 2일 전에 항염증제를 끊었습니다. 항염증제를 너무 오래 복용하면 새로운 세포의 성장을 억제할 수 있으므로 실제로 치유를 연장할 수 있습니다. 염증이 가라앉을 때까지 항염증제를 복용하지 않는 이유가 궁금하다면 이것이 많은 이유 중 하나입니다. 항염증제의 장단점, 염증이 무엇인지, 수술 후 염증을 경험하는 이유에 대한 장단점에 대해서는 지루하지 않을 것입니다. 하지만 온라인에는 많은 정보가 있습니다. 내 이야기를 따라왔다면 아마도 나를 조금 알게 되었고 내가 열렬한 연구자라는 것을 깨달았을 것입니다. 나는 절대적으로 모든 것의 "무엇"과 "왜"를 아는 것을 좋아합니다. 오늘 시간을 내어 조사를 해보니 내 몸에서 무슨 일이 일어나고 있고 그 이유가 무엇인지 아는 것이 정말 도움이 되었습니다. 

 

나는 이것이 적어도 몇 주, 아마도 조금 더 오래 지속될 것으로 예상하고 있습니다. 갈비뼈가 빠져서 수술을 받은 많은 사람들이 6-8주 사이에 "염증 2단계"를 경험합니다. 이동에 조금 더 익숙해지고 때로는 그 이상도 되지만, 저는 확신합니다. 시간. 

다시 말하지만 나에게는 유쾌하지 않고 매우 강렬할 수 있지만 수술 전 통증보다 다루기가 더 쉽습니다. 부분적으로는 통증의 종류가 다르기 때문이고, 부분적으로는 통증이 심하긴 하지만 진통제와 냉찜질이 이를 완화하는 데 큰 도움이 되기 때문입니다. 휴식을 취하고 몇 분 동안 가벼운 산책을 하며 집안을 돌아다닙니다. 

나는 지금까지 내가 일어나자마자 최악의 상태에 있고 마지막으로 밤에 있다는 것을 발견했습니다. 밤새 한 자세로 있고 침대에 들락날락하는 것은 아마도 상황을 악화시킬 것입니다. 오늘부터 일어나자마자 얼음찜질을 하고 있고, 조금 돌아다니는 것도 도움이 됩니다.

 

너무 오래 서 있으면 끔찍한 "척추 통증"이 있었지만 수술이 효과가 없거나 영원히 이렇게 될까봐 걱정하지 않습니다. 잠시 생각이 났지만 논리적으로 생각해보면 갈비사이 공간이 부어오르고 염증이 생기면 신경에 약간의 추가 압력이 가해질 것이고 아마도 여전히 엉망이 된 것에 대해 상당히 화가 났을 것입니다. 일단 염증이 가라앉으면 시간이 지나면 이것도 그럴 것이라고 생각합니다. 빠른 시일 내에 해결되지 않을 것이라는 것을 알고 있었습니다. 11번 갈비뼈의 갈비뼈머리(뒤에서 척추와 연결되는 부분)는 매우 아프고 연약하여 행복하지 않다는 것을 알리고 있습니다. 그 주변에 날카로운 신경통도 있었지만 이것은 부분적으로 갈비뼈가 움직여서 새로운 위치에 익숙해지고 염증과 부종 때문일 것으로 예상합니다. 시간. 

어제 나는 몇 분 동안 내 정원을 걸었고, 그것처럼 작은 것조차 훌륭하게 느껴졌습니다. 그것의 일부는 1년 동안 아무것도 할 수 없었기 때문에 꽤 야생적이지만, 앉은 자세에서 보는 것과는 반대로 오랫동안 거기에 갈 수 있었던 것은 처음입니다. 창문. 내 정원은 나의 자부심이자 기쁨이었고 시간이 지나면 다시 그럴 것이라고 확신합니다. 저도 3년전쯤에 등받이 없이 의자에 앉는게 너무 아프고 10대가 9자 밑에 파묻혀서 안정감이 없어서 앞으로 구부리고 손으로 연주하다가 피아노를 완전히 접었습니다. 앉아있을 때 자주해야했던 것처럼 그들과 함께 나 자신을 지탱할 수있는 것과는 대조적으로 고통은 너무 강렬했습니다. 그때는 갈비뼈가 미끄러져서 그런 줄 몰랐는데 어느 날 모든 것이 안정되고 치유되어 두 번째 수술을 하고 나면 도움 없이 고통 없이 완전히 똑바로 앉을 수 있을 것 같고, 다시 플레이할 수 있습니다. 

 

SRS와 "워블리"(내 하이퍼모빌 11번 갈비뼈)는 나에게서 너무 많은 것을 빼앗아 갔고, 나는 오랫동안 나에게 무엇이 잘못되었는지 몰랐고, 갈비뼈 미끄러짐에 대해 듣기도 오랜 시간이 걸렸습니다. 솔직히 내가 사랑하는 일을 다시는 할 수 없을 거라고 생각했던 증후군. 6개월 전, 나는 다시는 집을 떠나지 않을지도 모른다는 생각이 떠올랐다! 그러나 지금은 희망이 너무 많으며 그 자체로 내가 느끼는 고통이나 염증을 무색하게 합니다.  

 

2022년 6월 17일. 수술 후 2.5주. 
 

코데인이 변비를 유발하고 결과적으로 복부 불편을 유발할 수 있기 때문에 특히 위장 증상에 대한 또 다른 업데이트를 제공할 때까지 코데인을 끊을 때까지 기다리고 싶었고 상황이 자연스럽게 어땠는지 명확하게 파악하고 싶었습니다. 또한 업데이트를 제공하기 전에 그들과 어떻게 지내는지 확인하기 위해 수술 전이나 수술 직후에 할 수 없었던 몇 가지 일을 신중하게 시도하고 있습니다. 

좋은 소식부터 시작하겠습니다!: 

 

수술 후 그리고 5일 전에 코데인 복용을 중단한 이후로 날카로운 복통, 복부 불편감, 과도한 가스, 으르렁거리는 소리, 설사 또는 갈비뼈 아래 "고착된" 느낌이 없었다고 보고하게 되어 기쁩니다. 위 증상은 내내 오른쪽에 있었다. 흉벽 손상 협회(Chest Wall Injury Society)에서 우리 중 일부가 위장 증상을 보이는 이유에 대해 설명할 수 있는 매우 흥미로운 사례 연구를 찾았습니다. 링크할 수 있도록 다시 찾아보겠습니다. 

나는 5일 동안 리도카인 패치를 제외한 모든 진통제를 끊었지만, 하루 종일 얼음 팩을 앞뒤로 번갈아 가며 사용하고 있는데 많은 도움이 되고 있습니다. 

갈비뼈 9번과 10번 사이의 늑간 공간에 있는 어깨뼈와 척추 사이의 뒤쪽 오른쪽에 여전히 약간의 신경통이 있지만 이전보다 더 간헐적이고 관리하기 쉬우며 시간이 지남에 따라 계속 안정될 것입니다. 이전에는 2-3분 이상 서 있을 수 없었고 관리할 수 없는 수준에 매우 빠르게 도달하기 시작했고 앉거나 누워야 했습니다. 이제 통증 없이 10-15분 동안 서 있을 수 있습니다. 나는 여전히 왼쪽에 문제가 있지만 오른쪽 이후 몇 년 후에 미끄러졌고 떠 다니는 갈비뼈를 포함하지 않는다고 확신하므로 지금은 글을 쓸 목적으로 방정식에서 제외하겠습니다. 이것과 4년 전에 시작한 2개 중 최악이었던 오른쪽에 초점을 맞춥니다. 나는 여전히 10시에서 11시 사이의 늑간 공간에 있는 견갑골 근처에 리도카인 패치를 사용하고 있지만 매일은 아닙니다(각 패치를 6개의 작은 패치로 자르고 통증이 지속되도록 진원지에 적용합니다).

 

수술 부위 자체는 훌륭합니다! 흉터는 매우 건강하고 여전히 표면에 마비된 느낌이 들며, 발적과 멍이 가라앉았고, 내 피부는 정상적인 색으로 돌아왔고, 발달하는 데 시간이 걸리겠지만 아래에 두꺼운 흉터 조직이 형성되는 것을 느낄 수 있습니다. 장기적으로 제자리에 안전하게. 갈비뼈 10번은 매우 안정감이 있고 걸을 때 갈비뼈 11번의 앞이나 옆구리에는 여전히 움직임이 없습니다. 정말 좋습니다! 

2일 전 3번 연속 재채기를 하고 방석을 잡을 시간이 없었기 때문에 어려움을 겪었지만 하루가 지나면 해결되었습니다. 

일반 등받이가 있는 일반 의자에 약 15분 이상 앉아 있으면 여전히 앞쪽이 불편하고 빡빡하며 리클라이너가 가장 편안한 장소라는 것을 여전히 발견하고 있지만 이 단계에서는 상당히 정상적인 현상입니다.  

엎드려 누울 수 없었지만 오늘부터 가능합니다(비록 납작한 자세에서 일어나기는 하지만 도움이 필요합니다). 

아직 구부리거나 뒤틀 수는 없지만 척추를 똑바로 유지하면서 쪼그려 앉고 다리만 사용할 수 있기 때문에 문제가 되지 않으며, 여전히 옆으로 자지 못하고(정말 원하지만) 옆에서 자고 있습니다. 하지만 이 단계에서도 꽤 일반적입니다. 

시댁에 가느라 편도 20분을 오늘 처음으로 차를 타고 갔습니다. 나는 뒤를 향하여 앉은 다음 한 번에 하나씩 다리를 비틀어서 들어갈 수 있었습니다. 자동차 여행은 수술 전 믿을 수 없을 정도로 어려웠고 보통 다음 날 침대에서 보내야 하는 지점까지 통증을 정말 높였습니다. 나는 뒤쪽에 11번 갈비뼈 움직임이 있었지만(그것에 대해 설명하겠습니다...) 버팀대에 도움이 되는 쿠션이 있었고 리도카인 패치를 착용하고 있었습니다. 

전반적으로 정말 좋은 진전이 있었습니다! 

 

기분에 따라 큰 차이를 느꼈습니다. 나는 몇 가지 큰 어려움에도 불구하고 이 모든 과정에서 긍정적이고 희망적인 태도를 유지하려고 노력했고 상황을 고려할 때 꽤 잘 해냈다고 생각하지만 이번 주에는 오랜만에 처음으로 미소를 짓고 있는 내 자신을 발견했습니다. , 농담, 그리고 일반적으로 다시 예전처럼 느껴지기 시작했습니다. 나는 고통의 정도 때문에 멈추거나 집중력을 잃지 않고 파트너 및 가족과 온전한 대화를 나눌 수 있었습니다. 

제가 T11 오른쪽 1인치 정도의 "척추 통증"이라고 언급한 것은 여전히 상당히 심하지만 이제 설명하겠습니다. 내 "흔들리는" 11번째 갈비뼈가 완전히 벌어지고 내가 움직일 때마다 앞쪽에서 엄청난 양을 움직인 것을 기억할 것입니다. 얼마 전에는 의심했지만 지금은 확실합니다. 갈비횡관절의 척추에서 아탈구되었거나 완전히 탈구된 것입니다. 후자에 더 가까운 느낌입니다. 갈비뼈 머리 증후군, 갈비뼈 아탈구(여전히 반쯤 부착된 경우) 및 갈비뼈 탈구(완전히 분리된 경우)를 포함하여 몇 가지 다른 이름이 있습니다. 언제 어떻게 발생했는지 정확히 말할 수 있습니다. 11의 문제는 내가 시작하기 전날인 11월에 시작되었습니다.증상일기. 내 파트너와 나는 휴가를 위해 기차를 타고 에딘버러로 여행을 떠났고, 여러 기차 객차 사이의 좁은 통로를 통해 등에 무거운 배낭을 메고 앞에는 더 작은 배낭을 메고 다녔습니다. 그것은 많은 고통을 일으켰습니다. 우리가 호텔에 도착하자마자 나는 즉시 내 등받이를 풀고 그것을 가장 높은 위치로 올리고 그 위에 누운 다음 다시 뻗어 내 손을 머리 위로 올려 추가적인 압력을 가했습니다. 온 몸이 떨리고 큰 금이 갔지만 그것 자체는 아프지 않았기 때문에 별로 대수롭지 않게 여겼다. 다음 날 나는 새로운 옆구리 통증을 느끼기 시작했고 보행 문제가 시작되었습니다. 

 

늑골 머리 증후군/늑골 아탈구/탈구는 영상에서 놓치기 쉬운 또 다른 상태입니다. x-ray 이미지로 이것을 설명하는 가장 좋은 예는 찾을 수 있습니다.여기. 당신이 보게 될 이미지의 낮처럼 분명하지만 그녀의 의사는 그것을 놓쳤습니다. 그녀는 늑골이 미끄러지기로 악명 높은 hEDS를 앓았으며 흥미롭게도 오른쪽 11번 갈비뼈이기도 했습니다. 

전면에 고정되어 있기 때문에 실제로 후면에서 움직이는 것을 느낄 수 있습니다. 하지만 항상 그런 것은 아닙니다. 앉아 있거나 걸을 때가 아니라 차 안에서, 특히 침대에 있을 때입니다. 심호흡, 아파. 나는 그것이 그것을 근육으로 밀어내는 팽창이라고 가정합니다. 전과 비교할 때 세상에서 가장 심한 고통은 아니고, 솔직히 2개 중 하나를 선택해야 한다면 너무 고통스럽고 너무 쇠약해졌기 때문에 내가 가졌던 앞쪽의 움직임을 넘어섰을 것입니다. 하지만 이상적으로는 어느 쪽도 가지지 않는 편이 낫습니다. 

 

나는 그것에 대해 오랫동안 생각했고 후속 조치 전에 외과 의사에게 이메일을 보낼 것이지만 이미징이 도움이 될 경우를 대비하여 GP에도 복사할 것입니다. 흉부 문제가 아니라 정형외과 문제라고 생각하지만 외과 의사를 절대적으로 신뢰하고 특히 진단하기 어려운 또 다른 문제에 대해 GP와 또 다른 논의를 하고 싶지 않으며 그들은 한 번도 들어본 적이 없을 수도 있습니다. 의, 그러나 동시에 저는 더 악화될 수 있고 저를 비참하게 만들 수 있는 또 다른 만성 통증 상태와 함께 살고 싶지 않습니다. 그리고 그것을 무시하려고 노력하라" 방법은 선택 사항이 아니며 적어도 확인된 진단을 추구해야 합니다. 상황이 악화되면 모든 것이 있고 문서화되며 처음부터 또 다른 어려운 여정을 시작하지 않을 것입니다. 

내가 수행한 연구에서(당신은 나를 알고 지금까지 연구했습니다!) 일반적인 합의는 높은 성공률로 수행할 수 있는 것보다 외과적인 것은 없다는 것입니다. 새로운 절차: 

이 환자의 아탈구는 여러 개의 진정한 갈비뼈(척추와 흉골에 연결됨)에 있었지만 내 것은 하나의 부동 갈비뼈(척추에만 연결됨)에 있었지만 두 경우 모두 척추의 관절이 동일합니다. 

 

외과 의사는 수술 전 불안정한 것으로 의심되는 갈비뼈를 검사하고 아래 갈비뼈와 위 갈비뼈와 비교했습니다. 그는 3-6번 갈비뼈를 만져 보았고 불안정한 3번 갈비뼈(T4-6)와 비교하여 T3에서 분명한 눈에 보이는 차이가 있음을 확인했습니다. 늑횡관절은 움직이지 않아야 하지만 늑골과 횡돌기를 모두 건드렸고 늑골과 CT관절은 전체적으로 불안정하였다. 밀면 미끄러지더니 사방팔방으로 이상한 움직임을 보였다. 

3D 재구성을 수행하고 3D 인쇄 모델을 얻은 수술 계획을 돕기 위해 수술 전에 CT 스캔을 얻었습니다. 이 모델은 환자가 늑골의 경사로 인해 횡돌기로 둘러싸인 물질이 미끄러지는 경향이 있음을 보여주었고, 늑골과 횡돌기에 약간의 노치를 생성하여 이를 극복했습니다. 환자는 2명의 주치의 정형외과 의사를 가졌습니다. 한 명은 봉합을 수행했고 다른 한 명은 해당 부위의 장기(폐, 대동맥 등)를 차폐했습니다. 그들은 가능한 한 많은 끈을 사용하여 환자의 늑골 머리와 갈비횡단 과정에 나일론 폴리에스테르 밴드를 감고 매듭을 짓고 그 위에 Ethibond(비흡수성 섬유 테이프)를 감아 풀림을 방지했습니다. 

환자는 이제 수술 후 9개월이 조금 넘었고 수술이 성공한 것 같다고 보고했습니다. 정형외과 수술이 성공적으로 발표되고 고려되기까지 최소 2년의 후속 조치가 필요하기 때문에 아직 초기 단계이지만, 환자는 그 결과 그녀의 몸이 반대쪽에서 안정성과 갈비뼈를 보상하기 시작했다고 보고했습니다. 측면(왼쪽)이 아탈구 및 탈구되기 시작했습니다. 관절낭이 너무 늘어나기 전에 조기에 주사를 맞으면 갈비뼈가 탈구되는 것을 막을 수 있기를 바랐지만 제한적인 폐 질환으로 이어질 것이라는 가설 때문에 모든 갈비뼈를 예방적으로 안정화할 수는 없었습니다. 
 

몇 번의 포도당 주사 후 단 1주일 만에 환자는 포도당이 사용하기에 적합한 약제인지 질문했습니다. 그녀는 더 많은 연구를 시작했고 테트라데실 설페이트의 사용과 관련된 간행물을 발견했습니다. 이를 CTP와 모든 갈비뼈 머리 인대 주변에 주입했습니다. 환자는 7일의 안도감을 받았습니다. 환자는 간행물의 저자에게 조언을 구할 수 있었고 저자, 환자 및 그녀의 GP와의 회의가 열렸습니다. 저자는 다음과 같은 점을 지적했습니다. 

1. 제대로 치료하려면 주사 전에 모든 것이 정렬되어야 합니다. 이는 정골 요법을 통해 이루어집니다. 

2. 흉추가 안정화되지 않으면 갈비뼈에 비틀림 응력이 가해집니다. 늑골은 CTP뿐만 아니라 극간인대에도 주입해야 합니다. 너무 느슨하면 갈비뼈에 가해지는 비틀림 응력으로 인해 갈비뼈가 탈구될 수 있습니다. 

3. 환자가 흉추에 관절 기능 장애가 있으면 늑골 통증을 모방하여 유발합니다. 후관절은 척추가 앞뒤로 움직일 수 있게 해주지만 너무 앞으로 나아가면 그 사이를 지나는 극상인대와 극간인대가 찢어질 수 있습니다. 과굴곡 부상의 경우 극돌기 사이의 인대가 찢어져 구부러지고 회전된 자세가 될 수 있습니다. 정골 요법을 통해 이를 보다 정상적인 정렬로 가져온 다음 극돌기 끝과 극돌기 사이에 주입합니다. 조작은 갇힌 관절을 풀고 0.5% 테트라데실 설페이트(농도가 높을수록 괴사 유발)가극간 인대를 강화하는 데 핵심적인 것으로 보입니다. 

일련의 구조에 힘을 가하는 것은 어렵고 연구 병원에서 근무하는 환자는 처음에 회의론을 보고하며 다음과 같이 말했습니다. 머리-척추 관절, 뼈 접촉이 적고 인대에 크게 의존하며, 다차원으로 움직일 가능성이 극간 인대 이완으로 인해 흉추가 많이 움직일 가능성보다 훨씬 큽니다. 늑골-척추 관절은 순전히 인대입니다. 갈비뼈는 일반적으로 매우 적은 양을 움직이지만 아마도 작은 양이 특히 EDS를 가진 우리에게 큰 차이를 만들 수 있습니다. 

환자는 3차 시술 후 아탈구의 빈도가 감소했고 5주간의 완전한 안정성과 함께 아탈구가 크게 감소했다고 보고했습니다. 그녀는 주사 하루 전에 40번 이상 재배치를 했고 이 시점에서 2-3번 재배치를 했다고 말했습니다. 팝핑은 관절에서 더 피상적이고 덜 깊게 느껴졌습니다. 

 

제 생각에는 11번째 갈비뼈를 척추에 고정하는 수술을 받았는데 지금은 앞쪽에도 고정되어 있다면 과도한 압박을 유발하고 호흡으로 팽창할 수 없기 때문에 폐가 제한될 것입니다. 그렇지 않으면 뒤쪽에 갈비뼈를 고정한 후 앞쪽에서 더 많은 움직임의 위험이 있을 것입니다. 그러면 재앙이 될 것이고 나를 원점으로 되돌려 놓을 것입니다. 의사와 상의하십시오. 

나는 신경통이 어떤 느낌인지에 대해 전문가라고 생각하기 때문에 신경 차단이 효과가 없을 것이라고 생각합니다. 기계적. 뼈를 찌르고, 포획하고, 연조직을 문지르는 것과 같습니다. 근육 경련도 아닙니다.  

이 수술에서 회복되면 T11에서 집중적인 표적 운동으로 관절과 인대 주변 근육을 강화하면 그 주변 근육이 갈비뼈를 제자리에 좀 더 단단히 고정시킬 수 있습니다. 위와 아래에 코르티손 주사가 함께 통증에 작용할 수 있을지 궁금하지만 이에 대한 조언을 받겠습니다. 그 동안 나는 특히 심해지면 그 부위를 마취하기 위해 거기에 리도카인 패치를 시도할 것이고, 상황이 충분히 치유되어 등 보호대 착용을 고려할 수 있을 정도로(시간이 걸릴 것입니다) 시도할 것입니다. 외부로부터의 약간의 압력이 내부의 움직임을 제한하고 일시적인 완화를 줄 수 있다는 이론에 근거합니다. 등 보호대를 착용하는 것이 침대에서 실용적이지는 않지만 실용적이며 매일 조금씩 도움이 될 수 있습니다. 이 단계에서 저에게 가장 중요한 것은 가능한 한 보수적으로 관리하려고 노력하면서 진단 확인을 추구하는 공을 굴리는 것입니다. 

 

그럼에도 불구하고 전반적으로 3주 전보다 지금이 훨씬 더 기분이 좋고 척추 근처에 꽤 심한 통증이 있고 시간이 지남에 따라 악화될 것이라는 두려움이 있기 때문에 여전히 매우 긍정적인 느낌을 받고 있습니다. 전반적으로 통증이 훨씬 적고 장소도 적고 위장 문제나 식사 후 통증이 없으며 막대기를 사용하지 않고도 집 주변과 짧은 거리를 걸을 수 있습니다. 

2022년 7월 10일. 수술 후 6주. 

미끄러지는 갈비뼈와 관련하여 상황은 계속해서 잘 진행되고 있습니다. 갈비뼈 9번과 10번 주변에 전혀 신경통이 없었는데 매우 안정적이었습니다. 약 2주 전에 과도하게 구부린 후 통증이 눈에 띄게 증가했고 봉합사를 부러뜨릴까 걱정했지만 여전히 단단히 고정되어 있습니다. 아직 내가 할 수 있는 것과 할 수 없는 것을 알아가는 과정에 있지만, 6주는 아직 꽤 이르다.  

 지난 포스트에서 언급했듯이 늑골 11은 예전만큼은 아니지만 여전히 문제입니다. 100% 회복되리라 생각하고 수술에 들어간 것은 아니지만 어느 정도 도움이 될 것이라고 생각했고, 그렇게 되었습니다. 신경통의 감소와 딸깍거리는 소리의 부재는 삶의 질에 큰 변화를 가져왔습니다. . 수술 전 1~2일은 침대에 누웠어요. 수술 후 침대에서 하루를 보낼 필요가 없었습니다(1일과 2일 제외).  
 

다소 아이러니한 것은 침대가 수술 전 나에게 가장 편안한 장소였다는 것입니다. 지금은 그 반대입니다. 12는 여전히 11의 갈비뼈 아래로 들어가고 조심하지 않으면 날카로운 통증을 유발하기 때문에 여전히 침대에 들어갈 때 매우 조심해야 하고 같은 이유로 태아 자세로 자는 것을 피하려고 노력해야 합니다. 엎드려 자거나 수술한 쪽에서 잠을 잘 수 없고, 밤새 등을 대고 자면 (처음부터 그렇게 좋아하지는 않았습니다) 잠에서 깨어나면 척추 근처에 더 심한 통증이 생겨서 편안해지려면 시간이 좀 걸리지만 다리를 완전히 곧게 편 상태에서 왼쪽으로 자려고 노력하고 있습니다. 그래서 12시가 11시에서 떨어져 있고, 그게 잠드는 측면에서 잘 작동하지만 무의식적으로 움직이고 있습니다. 잠을 자고 일어나니 11시쯤에 아주 쑤신다. 아침은 그다지 좋지 않지만 일단 뜨거운 물로 샤워하고 아이스팩을 하고 나면 줄어들고, 허리를 굽히지 않는 한, 또는 너무 힘든 일을 해도 괜찮습니다. 나는 아직도 하루 종일 아이스팩을 하고 있고 나는 이 장기를 하고 있는 나를 볼 수 있습니다. 얼음이 녹은 후에도 고무줄의 약간의 압력이 너무 많은 움직임을 방지하는 데 도움이 되고 하루 종일 고무줄을 착용하는 것이 너무 편안하지는 않지만 착용하지 않는 것보다 훨씬 편안합니다.  

걷는 것은 여전히 척추에 통증을 유발하고 (수술 전처럼 옆구리 나 갈비뼈 끝은 아니지만) 멈춰야하거나 이상적으로는 바닥에 눕기 전에 너무 오래 걸을 수 있습니다. 나는 내 몸의 긴장을 풀고 천천히 숨을 들이쉬고 천천히 내쉬며 운이 좋으면 숨을 내쉴 때 '찰칵'하는 소리를 느낄 수 있고 11번 갈비뼈의 머리 부분이 움직여야 할 위치로 또는 적어도 그 근처로 이동함에 따라 즉각적인 안도감을 느낄 수 있습니다. BE. 이동성이 계속해서 문제가 될 것 같지만 6주 전보다 더 관리하기 쉬워진 것에 감사합니다.  

그런 점에서 저는 며칠 전에 새 GP인 Dr. Burns와 함께 약을 검토하기 위해 전화 약속을 잡았습니다. 아시다시피 이전 GP와의 관계는 좋지 않았고 그의 방식이나 전문성 수준에 대한 내 의견도 아니었지만 그 이후로 그는 병원을 떠났습니다. 나는 새로운 박사와의 이 약속에 대해 너무 긴장했습니다. 나는 듣지 않거나, 해고되거나, 심각하게 받아들여지지 않을 것에 대한 걱정과 SRS가 무엇인지, 11의 문제와 그것이 나에게 어떤 영향을 미치는지 설명해야 하는 것에 대한 걱정이 있었습니다. Burns 박사는 정말 사랑스러웠습니다. 그녀는 매우 전문적이었고 경청했으며 내가 SRS가 무엇이며 수술에 대해 설명하는 동안 참을성 있게 설명했습니다.  

외과 의사는 수술 부위 주변 근육, 왼쪽 옆구리, 갈비뼈 11 주변의 등 근육을 강화하기 위해 물리 치료가 좋은 생각이라는 데 동의합니다. 관절 자체)  물리 프로그램.  
 

Edward Lakowski 박사는 아이소메트릭 운동을 매우 잘 설명합니다.  

"아이소메트릭 운동 중에는 근육의 길이가 눈에 띄게 변하지 않습니다. 영향을 받은 관절도 움직이지 않습니다. 아이소메트릭 운동은 힘을 유지하는 데 도움이 됩니다. 또한 힘을 키울 수 있지만 효과적이지는 않습니다. 그리고 어디에서나 수행할 수 있습니다. 예로는 다리가 있습니다. 리프트 또는 플랭크. 

아이소메트릭 운동은 움직임 없이 한 위치에서 수행되기 때문에 하나의 특정 위치에서만 근력이 향상됩니다. 팔다리의 전체 동작 범위에 걸쳐 근력을 향상시키려면 등척성 운동을 많이 해야 합니다. 

아이소메트릭 운동은 정적인(정적) 자세에서 수행되기 때문에 속도나 운동 능력 향상에 도움이 되지 않습니다. 그러나 아이소메트릭 운동은 영향을 받는 부위의 위치를 유지하면서 안정화를 강화하는 데 유용할 수 있습니다. 관절과 코어를 안정시키는 데 도움이 되도록 움직이지 않아도 근육이 조여지는 경우가 많기 때문에 이러한 운동이 도움이 될 수 있습니다." 
 

구체적인 수술 후 지침은 없었지만 Dr. Hansen은 환자들에게 3개월 동안 10파운드가 넘는 물건을 들지 말고 구부리거나 비틀지 않도록 주의하라고 조언하므로 물리 치료를 시작하기 전에 6주를 더 기다려야 합니다. 부드럽게 받아들이고 내내 내 몸에 귀를 기울일 것입니다. Ciaran(The osteopath) 프로그램을 수강하고 물리치료사와 함께 운동을 해볼 테니(미국인이고 물리치료가 무엇인지 궁금하다면 미국식 영어로 'Physical therapy'라고 부르는 영국식 영어 단어입니다) 알고 있습니다. 나는 그것들을 올바르게 하고 있고, 그들이 나와 함께 갈비뼈 11 주변의 근육을 목표로 하는 아이소메트릭 프로그램을 공식화할 수 있기를 바랍니다. 또한 도움이 될 수 있으므로 11 주변의 프롤로테라피 주사에 대해 더 자세히 살펴볼 것입니다. 고통 감소 측면에서 볼 때 NHS에서 사용할 수 없고 지역 어디에도 이를 수행할 수 없으므로 기다려야 합니다. 

 

재정과 상황이 허락하는 대로 왼쪽에 다이나믹 초음파 (런던이나 써리에서) 또 다른 동적 초음파 (그리고 갈비뼈 머리와 갈비뼈 관절이 가능하다면 오른쪽 11 개) 를 가질 수 있기를 바라며 올해 말 왼쪽 수술. 늑골 10번뿐이고 그 쪽에 있는 부동 늑골이 (고맙게도) 안전하기 때문에 훨씬 더 쉬울 것이라고 생각합니다. 그러면 오른쪽만큼 (아직) 나쁘지는 않지만 10번째 늑골이 통증을 더 줄일 수 있습니다. 왼쪽은 지속적으로 위의 9 뒤에 묻혀 있으며 오른쪽은 수술 전과 같습니다.  

 

나는 지난 주에 Lucy라는 사랑스러운 저널리스트와 내 상태와 수술 경험에 대한 인터뷰를 가졌습니다. 그것은 NHS 잡지에 실릴 것이며 NHS 내에서 더 많은 의사와 의료진의 호기심을 불러일으키거나 교육하는 데 도움이 되기를 바랍니다.

현재 상황이 꽤 일관되고 치료에 집중하고 있기 때문에 언제 또 다른 업데이트를 제공할지 모르겠습니다. 

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2022년 11월 21일 
 

오랜만이야. 나는 최근에 꽤 은둔했고 솔직히 말해서 꽤 많이 고군분투하고 있습니다. 정신적으로도. 

지난 8월 폭풍우로 인해 주방 지붕이 무너지고 조명을 통해 물이 들어오면서 천장이 무너지기 시작했습니다. 그것을 고치는 데 3개월이 걸렸고, 가족과도 몇 가지 문제가 있었고, 정신분열증이 있는 제 파트너도 최근 어려움을 겪고 있습니다.
 

나는 지원 그룹에서 멀리 떨어져 있었고 완전히 범람하고 있었기 때문에 지금은 웹사이트에서 '연락처' 페이지를 내리기로 결정했습니다. 웹사이트를 찾은 많은 사람들이 웹사이트를 읽지 않고 곧바로 질문을 하고 대부분의 답은 웹사이트에 있고 다른 사람들은 하루 종일 몇 시간 동안 대화를 원한다는 것을 알게 되었습니다. 지금 당장은 할 수 없습니다. 나는 사람들을 위한 자원이 되기 위해 웹사이트를 만들었지만, 나 자신은 그럴 수 없습니다. 내 이야기가 너무 공개되는 문제인 것 같은데, 많은 사람들이 나에게 '지금 어때?' 솔직히 말해서 어떻게 대답해야할지 모르겠습니다.  

리브 10(슬리핑 리브)이 이전보다 더 좋아졌습니다. 앞니 신경통도 없고 복통도 예전처럼 매일 안나서 좋네요. 내 목표는 항상 작년 이맘때보다 더 나아지는 것이었고 지금도 그렇지만 100%는 아닙니다. 저는 5개월 동안 수술 부위가 상당히 부드럽기 때문에 여전히 얼음주머니를 착용하고 있지만 11번 갈비뼈의 움직임과 더 관련이 있다고 생각합니다. 

따라서 갈비뼈 미끄러짐의 관점에서 볼 때 네, 개선되었지만 아시다시피 더 많은 일이 진행되고 있으며 여전히 탐색 중입니다. 

지금까지 이 블로그를 통해 긍정적인 태도를 꽤 잘 유지해 왔지만 점점 더 어려워지고 있다고 생각합니다. 

사람들로부터 '더 나은' 사람이 되라는 압력이 너무 많습니다.  

 

8월에 런던으로 돌아와 Dr. Abbasi를 만나 왼쪽 다이나믹 초음파로 왼쪽 10번 갈비뼈 미끄러짐과 움직일 수 있는 11번, 12번 갈비뼈를 확인했고 몇 주 후인 6일에 조엘과 화상 상담을 했습니다. 구월. 우리는 왼쪽 10번 갈비뼈를 안정시키기 위한 추가 수술을 계획하고 있지만, 나에게 우선 순위인 11번과 12번 갈비뼈에 대한 어려움도 언급했습니다. 원래는 내가 겪고 있는 모든 통증이 슬리퍼 때문이라고 생각/바랬지만 앞서 언급했듯이 갈비뼈 문제가 여러 개 있는 것 같습니다. 두 12개가 모두 떨어지고 내 엉덩이 위에 앉아 있습니다(늑장골 충돌 증후군 또는 "갈비뼈 끝 증후군", 앞쪽뿐만 아니라 뒤쪽까지). 또한 이전에 언급한 바와 같이 갈비뼈 11번(확실히 오른쪽, 그러나 아마도 양쪽 모두)이 척추에서 떨어져 나온 것 같은 느낌이 듭니다. 이것은 "를 포함하여 여러 이름으로 통하는 거의 알려지지 않고 오해되고 거의 진단되지 않은 또 다른 갈비뼈 상태입니다. 늑골 머리 증후군" 또는 갈비횡관절의 아탈구. 일반적으로 걷고 움직이는 것은 여전히 문제이며 특히 침대에 들락날락할 때 매우 조심해야 합니다. 내가 적응해야 했던 다른 것. 나는 약 5 소위 '척추통증'이 생기기 몇 분 전이라 아직도 대부분의 시간을 산부인과 베개에 싸서 앉아서 보내고 하루에 몇 번은 누워야 합니다. 휠체어도 몇 달 샀습니다. 집에서 나갈 수 있도록 처음 사용하는 것은 재앙이었습니다. 나는 스스로 나갈 수 있다고 확신했습니다(자율주행 휠체어이므로 손으로 밀어줄 수 있습니다). 내가 사는 곳은 도로가 매우 언덕이 많고 고르지 않습니다. 저는 다소 가파른 경사면을 올라가려고 했고, 결국 뒤로 넘어져 의자를 위로 한 채 도로에 등을 들이받았습니다. 그 이후로 나는 경사면을 뒤로 기울이거나 중력을 이동시키기 위해 앞으로 몸을 숙이는 방식으로 대처해야 한다는 것을 배웠습니다. 앞으로 몸을 기울였으나 왼쪽 9번 아래로 내려가 오른쪽으로 움직이려고 하는 갈비뼈 10번에 압박을 가했다. 결과는 눈물이지만 유용합니다. 외출이 절대적으로 필요한 경우 단점이 있습니다. 다른 문제는 움직일 수 있는 갈비뼈가 위아래로 뛰면서 더 많은 통증을 유발하는 '범프'입니다. 

 

Joel은 이전에 이 문제를 접한 적이 없지만 제가 보낸 간행물을 읽었고 그것에 대해 배울 수 있는 열린 마음을 갖고 있어 희망을 갖게 되었습니다. 전 세계적으로 (내가 아는) 이것을 경험하는 소수의 사람들이 있다는 것을 그룹에서 알고 있지만 연구 또는 출판 방식에는 그다지 많지 않습니다. 내가 찾은 연구를 Google 드라이브에 넣을 것입니다.여기 이 글을 읽는 사람이 더 많은 정보를 필요로 하는 경우를 대비하여. 

Joel은 지난주에 가지고 있던 CT 스캔(3D로 변환)을 요청하여 모든 것이 정확히 어디에 있는지 확인하고 거기에서 계획을 세울 수 있도록 했습니다. South Tees 병원에 가려면 1~2주가 걸릴 것이고 곧 Joel과 또 다른 상담을 받을 것입니다. 

 

hEDS(Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, 공식적으로 EDS 유형 3으로 알려짐)가 이것의 근본 원인인지 질문했던 이전 게시물을 기억하실 것입니다. 외상을 겪지 않은 SRS 그룹에서 내가 본 대다수의 사람들은 hEDS를 가지고 있습니다. 

SRS 및 기타 갈비뼈 문제뿐만 아니라 만성 편두통과 현기증(약물로 관리하지만 아직 원인을 알지 못함), 왼쪽 턱 탈구("측두하악 관절 기능 장애")도 현재 잘 진행되고 있습니다. 오른쪽 탈구로 이어짐), 무릎 문제, 고관절 문제(특히 왼쪽 엉덩이가 튀어나왔다가 다시 들어가는 경우), 목에서 발끝까지 모든 곳에서 하루에 여러 번 클릭(나는 그것이 정상/연령). IBS, 평발 및 이전의 수술 합병증, 뚜렷한 원인이 없는 이상한 심계항진, 열공 탈장 등을 포함하는 다양한 다른 것들은 함께 hEDS 또는 과운동성 스펙트럼 장애의 지표입니다.  

저는 1월에 맨체스터에서 EDS에 대한 경험이 많은 Dr. Pauline Ho를 만나기로 약속을 잡았습니다. 치료법이 없고, 그것을 가진 사람들에게는 평생 '두더지 잡기'의 경우이지만 진단을 받고 탐색하는 것이 도움이 될 것입니다. 
 

최근 가장 힘들었던 게 주변 사람들의 기대와 이해 부족인 것 같아요. 이것은 단지 육체적인 고통이 아닙니다. 통증과 통증을 줄이는 약물의 무능력, 믿지 않고 "당신에게는 아무 문제가 없습니다. 모든 것이 당신의 머릿속에 있습니다"라는 말을 듣고 진단을 받기 위해 싸워야 하는 것과 치료를 받고 거의 1년 동안 집에 갇혀 있으면서 정말 큰 피해를 입었습니다. 처음에 나에게 참았던 사람들은 이제 분명히 참을성이 없어졌습니다. 몇 달 전에 가까운 가족이 '제발!' 내가 최대한 빨리 부엌 의자에서 일어나 계단을 올라가겠다고 말했을 때. 나는 폭발했다.  

태도는 "너 수술했잖아, 이제 나을거야"인 것 같고, 날씨가 어떻든 사람들은 내가 게으르다거나 "놀고 있다"고 생각하는 것 같다. 그렇지 않을 가능성이 높지만 제 느낌은 그렇습니다. 

"잘 지내?"라는 질문을 받지 않습니다. 지금은 매우 자주.  하지만 그렇게 할 때 나는 보통 결단력이 있고 금욕적인 사람입니다. 여기 영국에서는 사람들이 "How are you?"라고 말할 때 통과하는 것이 관례입니다. 기분에 상관없이 "괜찮다" 또는 "나쁘지 않다"로 대답해야 합니다. 특히 남자들에게는 '그것을 해내야 한다'는 압력이 있습니다. 4년 동안 그랬어요. 최선을 다해 '진행'하고 있습니다. 믿으세요. 

사람들은 내가 전날 외출했기 때문에 눈물을 흘리거나 침대에 누워 있는 날을 보지 못하지만 그것에 대해 듣고 싶어하지도 않습니다. 너무 많은 최소화와 독성 양성이 있습니다. 모든 것이 괜찮고 잘 대처하고 있는 척해야 하거나 언급하지 말아야 한다는 엄청난 압박감을 느낍니다. 그 결과 저는 꽤 은둔자가 되었습니다.  얼마전에 "만성병 걸리지마세요. 남들 보기엔 정말 불편해요"라는 문구가 어디있는지 기억이 안나네요. 정말 마음에 와 닿았습니다. 

 

많은 사람들이(내 GP를 포함하여) 이것이 단지 '갈비뼈 통증'이라고 생각한다고 생각합니다. 나는 그것을 가지고 있지 않으면 상상하기 어렵기 때문에 그들을 비난하지 않습니다. 

나는 이 모든 것에 대해 나와 가까운 사람들을 교육하기 위해 최선을 다했습니다(다행히도 제 파트너는 큰 지원이며 이 모든 것이 닫힌 문 뒤에서 나에게 어떤 영향을 미치는지 직접 봅니다). 고정? 갈비뼈/갈비횡관절의 통증을 완화하기 위한 수술 절차는 거의 없었으며, 제가 읽은 간행물에서 수행된 수술은 실험적이었고 장기적인 결과를 알 수 없습니다. 나는 두 12개가 모두 절제되어 엉덩이에서 제거되어 통증이 줄어들 수 있기를 희망하지만 다시는 100%가 되지 않을 것이라는 사실을 받아들이고 있습니다. 나는 실제로 그것에 대해 괜찮고 그것에 대해 평화롭게 지내고 그것을 받아들였고 적응할 수 있고 내가 할 수 있는 것에 집중할 수 있지만 다른 사람들은 나에도 불구하고 그 모든 것을 받아들이는 데 어려움을 겪는 것 같습니다. 직접적인 영향을 미치는 사람입니다. 그들은 "그는 그저 극적일 뿐이야" 또는 "그는 괜찮을 거야"와 같은 쉬운 옵션을 선호합니다.  나는 부정적인 것이 아니라 현실적입니다. 특히 EDS가 있으면 앞으로 더 많은 문제가 발생할 가능성이 높으며 갈비뼈뿐만 아니라 현재 턱, 무릎 및 엉덩이가 있습니다.  

 

전반적인 어조가 부정적이어서 미안하지만 때로는 있는 그대로 말해야 할 때도 있습니다. 이것을 쓰는 것은 내 가슴에서 그것을 제거하는 데 약간 도움이 된 것 같습니다. 다음에 Joel과 상담을 하고 3D CT 스캔을 본 후 또 다른 업데이트를 제공하고 싶습니다. 나는 그것에 대해 약간 긴장하고 있으며 내가 느낄 수 있는 정도를 보여주기를 바랍니다. 

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