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私の旅は、2018年に右の肩甲骨と背骨の間の灼熱感から始まり、時折、しびれや冷たい感覚を感じましたが、時間の経過とともに鋭い痛みが長く続き、身体活動により悪化しました。

次の数年間で、この痛みが始まるまでに身体を活動できる時間が減り、背骨に体を締め付けるような、押しつぶされるような痛みが発生し始めました。

当初、私は医師の診察を受けませんでした。2016年に無関係な誤診で腹膜炎を起こし、瀕死の状態になり、腹部手術で合併症を引き起こしたからです。この時点で、私の医学に対する信頼はすでに大きくありませんでした。 2019年の初めに状況が非常に悪化し始めたので、私は助けを求めてかかりつけ医を訪ねなければなりませんでしたが、医師は私が強直性脊椎炎の可能性を疑い、レントゲン検査を受けさせました。 X線検査では、脊椎がわずかに曲がっている以外、明らかな損傷や異常は見られませんでした。医師は私に理学療法士を紹介し、背中の筋肉を強化する必要があるだけだと言い、自宅でできるいくつかのエクササイズを教えてくれました。

しばらくの間、これらのエクササイズを毎日行っていましたが、痛みには何の変化もなく、むしろ痛みを悪化させているように感じました。

私は2019年4月にカイロプラクターに通い始めました。彼女に自分の症状を説明しましたが、彼女は私の背骨を見ても何も明らかではありませんでしたが、彼女が行った調整により、最大2日間痛みが少し軽減されることがわかりました。 。私はカイロプラクターに通い続けましたが、痛みを和らげたいと切望していたので、増え続ける痛みを和らげるために考えられるすべてのことを試しました。鎮痛剤、温熱ジェル、氷、ヨガ、鍼治療、ホメオパシー、マッサージ、ストレッチャーなどを試しましたが、どれも症状を和らげてくれませんでした。私はただこの痛みとともに生きていくことを学ばなければならなかったし、もしかしたらこれも加齢の一部なのかもしれない、でも私はまだ30歳だったし、私のようなひどい痛みを抱えている人は他にはいないように思えた、と自分に言い聞かせました。私は単に痛みに対する耐性が低いだけなのかもしれないと自分に言い聞かせましたが、過去に腎臓結石、虫垂炎、腹膜炎、その他さまざまな痛みを伴う症状を経験してきたので、痛みは知っていましたし、そうではないこともわかっていました。私は非常に公的な生活を送っていたので、自分の痛みを隠すのが上手になりました。

2019年6月までに、私は胃腸の問題を抱え始めました。私はほとんど毎日下痢をしていて、膨満感と激しい腹痛がありました。繰り返しますが、私は医者を避けようとして、病気は治るだろうと自分に言い聞かせましたが、約 1 か月後、行かなければならないと感じました。医者はいくつかの検査をしました。内視鏡検査を受けたところ、食道裂孔ヘルニア以外は何も見つかりませんでしたが、今後も経過観察し、将来的には手術が必要になるかもしれないと言われました。私の他の症状を説明するために、医師は私が過敏性腸症候群であると言い、収縮を遅らせて軟便を防ぐためにロペラミドとメベベリンをくれました。

何かを食べた後の影響が怖かったので、ほとんどの日は空腹で仕事に行かなければならず、そのせいでとても衰弱していました。片頭痛とめまいが定期的に起こるようになり、現在は薬（プロプラノロール）を服用していますが、効果はあります。

衰弱、頭痛、めまい、下痢、背骨と肩甲骨のひどい痛みが組み合わさって、私は週 50 時間の非常に肉体的な仕事で苦しみ始めました。それが変化をもたらすかもしれないと期待して、私は時間を50時間から40時間減らしましたが、身体活動と長い日は、対処しようと努力し、可能な限りすべてを隠し続けなければなりませんでしたが、日によっては、家に帰るとすぐに何時間も床に横たわっていなければなりませんでした。これは私の命を奪うものでした。自分の気持ちを正直に語ったら、誰かに何と言えますか?それが何なのか分かりませんでした。

私は2020年に最初の家を購入し、英国で最初のロックダウンが始まる1週間前に引っ越しました。私は家の装飾、ガーデニング、仕事に日々を費やしていましたが、痛みが現れるまでに立って身体活動を行える時間がどんどん短くなっていることに気づきました。今では、背中の真ん中、つまり下部にも痛みが出始めました。痛みの影響を受ける範囲が大きくなっているように見えました。悪化は時間の経過とともにゆっくりと続きました。

2021 年 7 月に早送りします。物事は非常に急速に進み始めました。私は右側の腰の内部に非常に鋭い痛みを感じ始めました。それは強烈で、これまでに何度か経験した腎臓結石の痛みによく似ていました。

私は医者に行き、腎臓と尿路の超音波スキャンを依頼しました。私たちは二人とも結石が見つかることを期待していましたが、検査結果が陰性だったことには驚きました。もしかしたら、私は一石を投じたので、状況は改善し始めるかもしれない、と自分に言い聞かせましたが、改善はされませんでした。

その後、特に食後にひどい腹痛が起こり始め、胃腸の問題も悪化し始めました。何か食べるとすぐに伝わってきます。また、水しか飲んでいない場合でも、ひどい膨満感とガスが発生しました。

私は再び医者に行き、悪化している症状を説明し、血液検査をしました。炎症や感染症がないか検査され、腎臓と肝臓の機能、膵臓の検査が行われ、腹部のCTスキャンも行われましたが、これも正常に戻りました。

私の痛みは悪化して頻繁になり、便が黒いことに気づいたので、医師は大腸がんをチェックするためにFITテストを受けるように指示しました。

2021年10月になりました。FITテストの結果を待っている間、少し不安になりました。それが癌だったらどうなるでしょうか？私がいなければ、パートナーはどうやって対処するでしょうか？家はどうですか？自分の葬儀にどんな音楽を流したいかさえ考え始めました。奇妙に聞こえるかもしれないが、私の心の一部は検査で陽性反応が出てほしいと願っていた。少なくともそうすれば、ようやく自分の何が問題なのかが分かり、治療を受けることができるからである。結果を待っている間、パートナーと私はスコットランドへ休暇に行きました。私たちはたくさん歩いていましたが、この時点で事態はさらに悪化し始めました。

初日、私は脇腹に激しい痛みがあり、歩くと悪化することに気づきました。また、いつものように背骨と肩甲骨の痛みも感じました。私はそれを無視して続けようとしましたが、座る場所を見つける必要がありました。毎日、短い時間歩いた後、立ち止まる回数が増え、長時間歩くようになりました。体がこれ以上は無理だと悲鳴を上げていたからです。横になるために早めにホテルに戻らなければならない日もあれば、予定していたアクティビティをすべて実行できない日もありました。そうしたかったのですが、物理的に無理でした。

私が自分の症状を携帯電話に日記として書き始めたのは、10月29日のことでした。思い返してみると、私は肋骨のことを何度も言いましたが、この時点では私も医師もSRSについて聞いていませんでした。クリックすると日記が読めますここ。誰かの役に立った場合に備えて、これを含めることにしました。

家に帰ってからまた医者に行きました。今なら、彼は私を見るのにうんざりしていて、おそらく私が心気症か気が狂っていると思ったのだと言いました。なぜなら、私がそこに行くたびに新しい症状が現れ、検査をするたびにそこには何もなかったからです。

何か出っ張っているような気がしたので横を見てもらいましたが、立ち上がった私の肋骨を後ろからチラッと見て、「何も問題ありません」と言われました。彼は私が不安か落ち込んでいると思っていると言い、「マインドフルネスを試してみて」と言ってくれました。私は彼に、不安はなく、もちろん落ち込んでいるわけでもないと言いました。痛かったよ！そして、痛み止めも必要でした！

医師は私の目の前で大きく息を吸い、大きなため息をつきました。その後、彼は私にアミトリプチリンを処方しましたが、私が線維筋痛症である可能性があることが示唆されました。

私は歩くのが困難だと彼に話しましたが、彼は興味を持ちませんでした。医者に診てもらった翌日、エディンバラから戻って二日後、私は仕事に行きました。遠くまで歩くことができないことはわかっていました。私はゆっくりと自転車で通勤しましたが、当時は脚自体に影響がなかったのでなんとかできました。 11時間勤務をしました。その日、私は今までに経験したことのないほどの痛みを感じました。前も後ろも胴体全体にありました。焼けつくような激しい痛み。柔らかくて、体が火照るような感じでした。

私はそれを押し通そうとしましたが、数時間後には非常に悪化し、比較的ストイックで感情のない32歳の男性である私は、体中の耐え難い痛みのために制御不能に泣き始めました。私の体はやめろと叫んでいましたが、おそらく愚かにも私は自分に無理をして続けようとしました。これならできるはずだと自分に言い聞かせました！

私は数日間働き続け、短いシフトを押し進めました。次の10時間勤務の後、同じことが再び起こりました。歩けませんでした。私は泣きながらもがきながら家に帰りましたが、もう真夜中を過ぎていて、真っ暗でした。私はキッチンの床に倒れ込み、抑えきれずに丸泣きしました。 3年間付き合ったパートナーは私が泣いているのを見たことがなく、どうすればいいのか分かりませんでした。

翌朝、目が覚めると動けませんでした。耐え難いほどの苦痛を経験しただけではありません。私は麻痺したように感じました。私は怖がっていた。ベッドから起き上がるのに15分かかりました。私は上司に電話して、動けないので出勤できないと伝えました。私は敗北を感じました。

その日、医師に電話で相談し、アミトリプチリンの投与量を増やしました。数週間休んでアミトリプチリンが効くチャンスを与えれば仕事に戻れると期待していました。もしかしたらこれは線維筋痛症で、ただの「炎症」が落ち着くだけだったのかもしれません。

私はパートタイムの仕事に戻ろうとしました。週に25時間、仕事を減らして一度に5時間働けばなんとかなるだろうと自分に言い聞かせましたが、痛みで再びすすり泣き状態になるまで1時間ちょっと耐えました。私は肉体的な痛みだけでなく、精神的、感情的にも影響を受けていました。私は 32 歳だったので、これらすべてができるはずです。

私は立つことができず、同僚に助けてもらいましたが、体がゆっくりと足を引きずって立ち去るまで、1時間キッチンに座っていました。

私はもう一度医師と話しました。今ではほとんど歩くこともできず、これが何なのかを調べなければなりませんでした。

医師は私に何も問題はないと繰り返しました。私は彼に、それはあるとはっきりと言いました。私はこれをでっちあげたわけではありません！彼の言葉を正確に覚えています。 「もう一度超音波検査を受けさせたら、あなたは医学的に何も問題がないことを最終的に受け入れるでしょうか?」

私はただ彼を見つめただけです。私は絶望的に目を丸くしたのを感じた後、ゆっくりと立ち上がり、静かに足を引きずって立ち去った。これは私の頭の中になかったし、分かっていました。でも、何ができるでしょうか？

それから数週間かけて、私は線維筋痛症についてできる限りのことを読みました。インターネットでも本でも、そして私は Facebook グループに参加しました。一部は理解できましたが、私の痛みはすべて腰の上と首の下で、動くとさらに悪化しました。そんなはずはない。その痛みは肉体的なものに違いなく、どこか、何かが欠けていたのだろう。

超音波検査を受けました。放射線科医は私の下腹部の腸がある場所をスキャンしていました。数分後、私は彼女にこう言いました。「私の痛みのほとんどはここです。ここです。ここだよ。」そして私の右脇腹を指差した。 「医師はあなたの下腹部のスキャンを依頼しました」と彼女は言いました。異常は何も見つかりませんでした。

絶望のあまり、私は自分の症状日記を線維筋痛症グループに投稿しました。ウンメ・ヤヒヤという女性が私に返事をしてこう言いました。「これを見てください。あなたは肋骨すべり症候群の可能性があると思います」というメッセージが、YouTube 上の Josefine Ljungkvist のビデオへのリンクとともに表示されます。私の最悪の症状は腹部、脇腹、背中でした。そして、日記を振り返ると、肋骨について何度も言及しましたが、当時は意識的に肋骨が問題の原因である可能性があることに気づいていませんでした。私はビデオを見て、その後数日かけて SRS について詳しく読み始めました。

インターネット自体ではあまり見つけることができませんでしたが、これは私が過去 4 年間に経験してきたすべてに当てはまります。もう一度 YouTube を見て、アダム・ハンセン博士、ジョエル・ダニング博士のビデオ、そしてローガン・アルッチの別の vlog を見ました。心の中ではこれだとわかっていました。私には希望があり、助けもありました。

翌日、私は医師に電話しましたが、医師は私からの言葉を聞くのが本当にうんざりしているのがわかりました。私は「スリップ肋骨症候群について聞いたことがありますか?」と言いました。 「いいえ、聞いていません。待って、リウマチ専門医と相談してください」との返事でした。 SRS について知れば知るほど、それがいかに知られていないかを知りました。たとえ待ったとしても、おそらくリウマチ専門医もそれが何であるかわからないだろうと私は気づきました。

何かをしなければなりませんでした。 2 週間、私は丸一日かけてインターネットで見つけられるものすべてを探しました。

私は、この症状を受け入れた一見少数の医師、外科医、放射線技師、その他の医療専門家による論文や学術研究を読みました。私はリビングルームの床に横たわって自分の胸郭を自分で調べたところ、胸郭の右側にある肋骨の1本が突き出ているだけでなく、1インチ以上動いていることを発見しました。勉強すればするほど、自分の体の中で何が起こっているのかが分かりました。歩いていると、足を下ろすたびに第11肋骨が下がってその下の第12肋骨にこすれ、さらに腹部と背骨につながる肋間神経をこすっていました。ベッドに入るとぶつかってしまうのですが、この時点で座ると左右の第10肋骨が第9肋骨の真下に埋まっていることに気づきました。

覚えている限り、胸郭の下部にカチッという音やパチパチという音を感じていましたが、正直、それが普通だと思っていました。

これが私の長年の痛みの原因であることはわかっていましたが、どうすればこの問題を解決できるだろうかと考え始めました。

インターネットを調べたところ、それが何であるか、症状、および修正方法はわかっていましたが、次にどこに相談すればよいかについての情報はほとんどありませんでした。どこからどのように始めればよいのかわかりませんでした。

午前4時だったので眠れませんでした。このアイデアがどこから来たのかはわかりませんが、何が表示されるか確認するために Facebook に「肋骨滑り症候群」と入力したところ、グループを見つけました。承認されるまで翌日まで待たなければなりませんでしたが、その日のほとんどの時間をすべての投稿を読み返すのに費やし、初めて、これはもう一人ではないと感じました。私が絶望的な状況について投稿したところ、イギリスの誰かが、動的超音波による SRS の発見、記録、診断の経験を持つロンドンの放射線科医アリ・アッバシ博士と、医師のジョエル・ダニング博士について言及しました。ミドルズブラのジェームス・クック病院を拠点とする心臓胸部外科医で、ハンセン法を用いて手術を行った。グループの仲間の SRS 戦士が私にジョエルと連絡を取ってくれました。 2021年のクリスマスイブに、私は彼にメールを送りました。おそらく数週間返事が来るとは思っていませんでしたが、午後10時半に返事を受け取りました。

私は2022年2月7日にロンドンに行き、アッバシ医師に会いに行き、動的超音波検査を受けて、どの肋骨が何と接触しているかを正確に記録し、その後、肋骨を固定する手術を受けたいと考えています。回復は困難で、長い時間がかかることは承知していますが、それだけの価値はあります。

この旅は肉体的にも精神的にも感情的にも非常に困難なものでした。これを書いている2022年1月現在、私の機動力は非常に悪いです。杖をついても20メートル以上歩くことができず、ほとんど家に閉じこもっていますが、ようやく痛みの原因が分かり、助けが近づいていることを知り、希望を与えてくれました。 SRSは私からたくさんのものを奪いましたが、必ず立ち直れると信じています。 100％ではないかもしれませんが、この先には明るい日があり、また歩き、再び踊り、料理をしたり、ガーデニングをしたり、また旅行したりできるようになります。

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肋骨すべり症候群に関する情報をインターネットで検索したとき、情報は非常に少なく、あらゆる場所に散らばっており、まるで巨大なパズルのようで、それを組み立てるのに何週間も費やさなければなりませんでした。世の中には、今も苦しみ、痛みを抱え、答えを探し続けている人、YouTube や Facebook を見ようとは思わず、簡単な Web 検索で諦めてしまう人が他にもいるかもしれないことに気づきました。

私は、まだ苦しんでいる人が世の中にいるということ、すべてを 1 か所にまとめたすべり肋骨症候群専用のウェブサイトは存在しないという考えに立ち返り、将来的にはもっと簡単にできるようにそれを変えたいと思いました。他の人が情報や支援や希望を見つけられるように、私もその場を作ろうと決意し、作り始めました。滑りリブシンドローム.org

これは 2022 年 1 月 19 日に書かれたものです。偶然にも、私自身の旅の残りの部分については、私のブログで読むことができます。ブログ.