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MATT'S JOURNEY 

これまでの私の話を読みたい場合は、読んでくださいここ。 SRS、診断、そしてできれば手術と回復を伴う日々の波瀾万丈の私の旅を記録するには、ブログが最適な方法だと思いました。
古い投稿を上に、新しい投稿を下に配置して、時系列順に読んでいただけるようにしています。

2022 年 2 月 12 日。動的超音波検査、診断、紹介。 

 

今週は本当にたくさんのことが起こりました。多少の浮き沈みはあるものの、ほとんどがポジティブです。 

2月7日月曜日にアッバシ医師とともにロンドンのハーレーストリートでダイナミック超音波検査を受けました。私はこの日を逆算し、約 6 週間カレンダーに休日を記入していました。できれば確定診断、証拠、検証が得られることを楽しみにしていましたが、だんだんと不安になってきました (これは私にとってまったく性格的ではありません)。それが近づいたとき。 「表示されなかったらどうするの?」私の運動能力は非常に悪いので、もともと父がそこまで車で送ってくれる予定だったのですが、誰かが、ハーレーストリートの近くには駐車場がなく、ロンドン中心部を車で回るのはちょっと悪夢のようで、さらに渋滞料金と遅延の可能性があるとアドバイスしてくれました。そこで私たちはノースウェールズからクルーまで車で行き、代わりにユーストンの電車に乗り、その後タクシーに乗りました。電車からタクシー乗り場までは杖をついて100メートルほど歩くだけで、途中何度か休憩しましたが、痛みの程度はきつかったです。
 

私たちはそこに到着し、アッバシ医師に肋骨を観察することと両側のスキャンを予約したことを説明しましたが、彼は右側に焦点を当て、私はそれがより悪いと言いました。超音波検査のことではなく、私はとても緊張していたので、彼が私の左側を見ていたことはあまり覚えていません。これは私にとって非常に意味があり、これに大きく依存していたからです。本当に少しぼんやりしていました。彼は最初に静止スキャンを行ったところ、右側の肋骨9番と10番の間の肋間腔に「異常な高エコー性のエコーテクスチャ」を発見しました。これは部分的な除神経、慢性的な萎縮である可能性があると考えています(これが何であるかはまだわかりません)。または怪我。彼は私の第10肋骨の先端の感触を持っていました、それは触れるととてもとても柔らかかったです。報告書の中で彼は、「最大の圧痛の領域は、右肋軟骨の先端で発生します。右肋軟骨は浮遊しており、バルサルバの際の動きがわずかに増加し、著しく過剰に可動します。」と述べています。
 

超音波検査の「動的」部分を行っているとき、腹筋運動をするのが非常に難しいことがわかりました。前に述べたように、私は2016年に合併症を伴う腹部手術を受けており、そこには非常に大きな傷跡と厚い瘢痕組織があります。長い話を手短に言うと、腹膜炎の手術後に傷が感染して破裂し、虫垂が破裂した後に膿瘍ができたため、お腹に 10 cm の穴があり、数か月間詰めて服を着なければなりませんでした。数日前、見落とされ、私の中で崩壊していました。そのせいで、私の腹筋は少し打撃を受けたと思います。アッバシ医師は、私の腹筋はよく保たれていたものの、左側に比べて右側の筋肉の収縮がかなり減少していることに気づきました。腹筋運動は本当に難しくて、最初は滑りを捉えることができませんでしたが、クランチをやったら、見事に滑りを捉えることができました。 

11番目と12番目の肋骨の周りの痛みについて言及しましたが、それらは浮遊肋骨であり、滑り肋骨症候群は「偽肋骨」10、9、場合によっては8番目で発生するため、スキャンでそれらを実際には観察しませんでした。スリップ肋骨症候群に焦点を当てていました。アッバシ医師は、これらすべてが私の日常生活にどれほど影響を及ぼしているか、そして私が耐え難い痛みを経験していることをメモしてくれました。そして、ある程度の検証ができて良かったと思いました。 
 

スキャンの後、私はかなり落ち込んだように感じました、それは非常に圧倒されました。座ったり立ったりしているときはいつでも、第9肋骨の下に第10肋骨があることを手で感じることができますが、横になると自然な位置にあります。また、私の痛みの一部は SRS が原因ではあったものの、11 号と 12 号には別の何かが起こっていて、それが歩行困難を引き起こしていることにも気づきましたが、当時はそれが何なのかわかりませんでした。 。今では当然のことです。 
 

私は水曜日に、第10肋骨が第9肋骨の下で亜脱臼している画像とともにその報告書を受け取り、12月に連絡を取った外科医のジョエル・ダニングへの紹介を得るにはこれで十分だろうと期待した。 11 に何が起こっているのかとても心配していました。11 が非常に動きやすく、歩くと痛みが 12 の先端を中心に発生することはわかっていました。12 が 11 の下にあることはわかっていました(位置がずれて横にずれています)。特定の姿勢になると、12 が 11 にぶつかる感覚があります。その骨と骨の感覚はひどいものですが、これが何なのかはまだわかりませんでした。当時は腸骨稜が関係しているとは思っていなかったので、肋骨先端症候群や第12肋骨症候群であるとは思いませんでした。また、SRSについて学ぶことに集中していたので、すべてがそこから来ているのだと思っていました。ダイナミック超音波検査を受けるまで、私は自分の経験から、11番目の肋骨は実際には10番目であり、それが滑ったために遠くにあるのだと考え、10は9だと思っていました。アッバシ医師の診察を受けてから、これがそうではないことが分かりました。そうではないので、私は本当に心配し、混乱しました。 
 

精神的にはかなり影響を受けていました。これは SRS に限ったことではありませんが、心の底ではこのことをなんとなく分かっていたと思います。なぜなら、私ほどモビリティに影響を受けているように見える人に出会ったことはほとんどないからです。これに当てはまる人を他にも見つけられるだろうとグループ内を探したところ、米国在住の男性仲間の話を見つけました。彼は私がそこで感じていたことを正確に説明していました。11 が 12 に重なる感覚、痛みの痛みです。 11と12の先端、立ったり歩いたりするときの痛み、触ると打撲傷を感じる、耐え難い痛みなしに5分以上立ったり歩くことができない、横になるだけで痛みが和らぐ、突然の動きで痛みが和らぐ神経痛のスパイク。彼は、私と同じように、そして私たちの多くと同じように、陰性の結果が得られた大量の検査を受けてきました。オピオイドを除いて、鎮痛剤も彼には効果がありませんでした(試したものはどれも効果がなかったので、私は鎮痛剤をまったく服用していません)。自暴自棄になった後、彼はウェストバージニア州のハンセン医師に会いに行き、第 12 肋骨の切除(一部を切り取る)後に大幅に改善しました。彼の話を見て、私は大きなひらめきを感じました。私は彼の投稿をすべて読みましたが、どれも完璧に理にかなっていました。彼は私とまったく同じことを経験していましたが、私も典型的な SRS 症状を抱えていました。 
 

私はまだ紹介されていなかったが、少しでも安心してもらえることを期待して、ジョエル・ダニングに電子メールを送り、スキャンを受けたこと、レポートといくつかの画像、過可動性の第11肋骨のビデオ、ブライアンの話のスクリーンショットを添付したことを伝えた。なぜなら、私が経験していることは、「典型的な」ケースと比較して、実際にはかなり珍しいものだと信じていたからです。 

彼はすぐに私に返事をくれて、紹介状を受け取れてうれしい、以前にこの症状を見て切除で治したことがあったので、アドバイスを求めて私の電子メールをウェストバージニア州のハンセン医師に転送した、と言いました。これで、とても安心できました。 

翌朝、私はかかりつけ医に電話し、決定的ではない検査をたくさん受けたが、ロンドンで専門医を受診し、医師が聞いたこともなかった、まれで見落とされがちな病気の診断を受けたことを受付係に説明しました。手術の紹介状を得るために医師に相談する必要がありました。対面での診察(新型コロナウイルス感染症)は拒否されましたが、医師から電話すると言われました。レポートやスキャンのビデオを見せることができないため、電話ではすべてを伝えることができないのではないかと不安だったので、念のためジョエルをコピーして電子メールを送信しました。あらゆる抵抗に遭いました。私はこう言いました: 
 

「何か月にもわたる決定的でない検査の後、月曜日にロンドンのハーレーストリートで筋骨格放射線科医を受診し、すべり肋骨症候群と診断されました。私はこれを疑い、12月にそれについて言及しましたが、非常にまれな病気なので広く知られていません。」聞いたこともありませんでした。 

私は、SRS に精通している外科医に連絡を取りました。この外科医は、英国で SRS を治す手術を行っている 2 人の既知の外科医のうちの 1 人です (このメールには彼のコピーをコピーしました) 

今朝、外科に電話して説明したところ、受付係から対面予約を拒否されましたが、すぐに電話してくれると思います。私はアッバシ医師からの報告書と、右側の第 10 肋骨の亜脱臼の 2 つの短いビデオと、立っているか横になっているときに第 11 肋骨が落ちて第 12 肋骨に触れていると思われる過可動性を示すビデオを電子メールで送信しています。ベッド上の特定の位置。昨日、ジョエル・ダニング(外科医)とメールでやりとりをしたので、ジェームス・クック大学病院を紹介してもらえるようお願いしたいと思います。これを行うように要求する彼からのメールの 1 つのスクリーンショットを添付しました。

また、依然として激しい痛みと極度の可動性低下が続いているため、別の病状をリクエストしたいと考えています。私は仕事をしたり、日常生活の多くのことを行うことができなくなり、手術が終わるまでこの状態が続くと予想しています。 

また、私の多くの痛みの原因と可動性に影響を与えている原因について確定診断がついた今でも、アミトリプチリンを服用することが望ましいかどうかについても話し合おうと思いました。 

SRS はめったに診断されないため、この状態自体についてさらに詳しい情報が必要な場合に備えて、SRS に関連する医学研究をいくつか紹介しました。 

本日はお電話でのご連絡をお待ちしております。 

よろしくお願いいたします 

マット・ディアリー」 

 

医者が私に電話しました。私に何も問題はなく、マインドフルネスを試すように言ったのも同じ医師でした。ある意味、それが彼でよかった。なぜなら、彼は私が何かを持っていることを知っていて、証拠を見て、今までずっとそれが私の頭の中になかったことを知っているからです。私は、この手術と私が必要とする手術に精通している既知の外科医は英国で 2 人しかいないと説明しました。彼は、費用が高すぎるため、地域外には私を紹介できないが、地元の胸部外科医を紹介して、その医師が「同意すれば、3次紹介を行うことができる」と言いました。  

私の心は沈みました。このためには戦わなければならなかった。 

私は、彼らはこれが何なのか知らないだろうし、聞いたこともないだろうし、英国にはこの問題に対処できる外科医が 2 人しかいないこと、そして彼らは国中から SRS 患者を診ていることを繰り返しました。 

 

結局、電話は静かに「わかりました」で終わりました。私は何度もそのオフィスを去りましたが、何かが間違っていることを知りながら頭を下げて「まあまあ」とだけ言いました。そんな風には生きられなかった。毎日痛みがあり、家から出ることもできず、「申し訳ありませんが、たとえ診断があっても、私たちはこれが何であるかわからないので、助けることはできません」と言われるまでに数か月、または数年も待たされる可能性があります。 

私は父に相談し、そのグループに支援を求めました。私の知り合いでこの種の抵抗に遭った人は誰もいませんでした。  
 

グループの誰かが私にNHSのウェブサイトにあるNHS規約を教えてくれた。そこには、患者にはどの病院で治療を受けるか、どのコンサルタント主導のチームが治療を担当するかを選択する法的権利がある、と書かれている。紹介の時点で選択肢が提示されなかった場合は、医師に理由を尋ね、選択肢が提示されない場合、または拒否された場合は、地元の CCG (Clinical Commissioning Group) に連絡するよう記載されています。長くなるのですべての情報をコピーするつもりはありませんが、もしこれを読んで同じような状況に陥っている人がいたら、お気軽に私に連絡してください。リンクをお送りします。木曜日の朝、何時間も震えと涙と絶対的な絶望感がありましたが、この情報が状況を変えました。別のメールを送信しました。数分以内に返信がありました。 

「親愛なるミスター・ディアリー、あなたはジェームス・クック大学病院のジョエル・ダニングに紹介されています。私たちがサポートできる問題が発生した場合は、ご連絡ください。」  

 

私はそれを見つめましたが、本物だと信じるまでに何度も何度も見なければならなかったと言っても、劇的なことではありません。体全体がピリピリして脱力感を感じましたが、それは良い意味で、説明するのが難しいです。このことを知っていて、思いやりを持って患者の話を聞き、心から気遣い、助けたいと思っている素晴らしい医師から、私はついに必要な助けを得られる道を歩み始めたと信じています。  

 

このブログ投稿を、将来これを読んで同じような状況に陥る人へのメッセージで締めくくりたいと思います。今はそうは思えないかもしれませんが、希望があることを知ってください。耐え難い痛みに耐えるだけでなく、検証と助けを同時に求めて戦わなければならないのはとても難しく、疲れ果てます。このことで信じられないほど孤独を感じることがあると思います。人に囲まれていても孤独を感じることがあります。グループ (上記のサポート ページを参照) は大規模なサポートです。ぜひご連絡ください。私に連絡したい場合は、私もここにいます。  
 

SRS 患者の 30 ~ 40% は自殺願望を持っており、自殺願望とそれによって生じる状況がもたらす絶望のせいで自ら命を絶った人もいます。実際、非常に暗い日々を過ごしたことを認めるのは恥ずかしいことではありません。この旅の途中で何度かそのことが頭をよぎりましたが、私たちは思っているよりも強いので、これを行うことができます。今はそんな気分ではないかもしれませんが、この先には明るい日が待っていますし、助けはすぐそこにあります。必要に応じて休んでください。しかし、どうか諦めないでください。 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

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Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

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2022 年 2 月 15 日。ハンセン博士からの返信。 
 

アドバイスを求めて私の電子メールをハンセン医師に転送した後、私の外科医はハンセン医師からの返信を私に転送してくれました(このことに時間を割いてくださった外科医はとても親切でしたし、ハンセン医師も時間を割いてくださって本当に良かったです) )。  

私は右側の第12肋骨症候群と両側の第10肋骨症候群を患っているようですが、これで多くの説明がつきます。これの診断は臨床的であり、私はそこで何が起こっているかを手で感じることができるので、私の外科医は触診で私が説明したすべてを感じることができると確信しています。私の希望としては、ハンセン法を使って両方のずれた肋骨10番を9番に縫合し、痛みをいくらか和らげることと、動きを止めるために右側の12番の一部を切除(切断)することです。 11番の下にぶつかって(広がっています)、おそらく腸骨稜(腰骨の上部)にぶつかっています。  
 

それまでの間、私は腹筋を強化し、治癒を容易にするためにプランクを毎日行っています。 11 も引き込まれる可能性もありますが、様子を見ましょう。他のエクササイズは痛すぎて危険なのでできませんが、プランクは腹筋運動やクランチ運動のように肋骨を動かさずに腹筋を鍛えるのに最適で、立ったり動いたりするものであれば何でもできます。 、またはひねるのは問題外です。  
 

外科医の診察をどれくらい待つことになるかわかりませんが、診断を受け、紹介を受け、話を聞いてもらえるようになったことで、精神的にはずっと良くなりました。もう戦う必要はありません。毎日が痛みで大変で、体力的にできることは限られています。家に閉じ込められているので、ある意味私自身の個人的なロックダウンのように感じますが、今は痛みが軽減され、歩くことができ、再びある程度普通の生活を送れるようになってきていると思います。手術。今のところは 1 日ずつです。 

 


 

2002 年 3 月 18 日。更新および相談日。 
 

ちょっとした最新情報をお伝えしたいと思います。ミドルズブラのダニング氏と相談する予定がある。 6週間ほど先の5月3日火曜日です。当初、私はビデオでのアポイントメントを提案されましたが、最近ではそれがほぼ標準になっていると思いますが、私は彼の秘書に、電子メールで連絡していて、会うためには直接アポイントメントが必要だと感じたと説明しました。そこで何が起こっているかを感じてください、そしてそれは整えられています。ミドルズブラは国を越えて少し北上したところに車で 3 時間の距離にあります。私たちは渋滞と遅れに注意しているので、時間通りに到着できるように、父と私は月曜日の夜に泊まる予定です。病院敷地内にホテルもあり、当日は遠くに行かなくても良くてとても便利です。歩くとかなりの痛みが長く続きますが、ある意味では、その日に痛みがあることは、必ずしもひどいことではないと思います。そうすれば、その時の痛みの場所を正確に特定できるからです。 

 

ここイギリスでは新型コロナウイルス感染症が再び流行しており、その結果として入院や欠勤に影響が出ているので、手術自体はかなり先になると思います(今日BBCニュースでイギリスの20人に1人という記事を見ました)先週は新型コロナウイルスに感染しました)。別の SRS 戦士から聞いた話によると、以前は心臓胸部部門全体に 3 つの病棟があったが、現在は部門全体で 10 床しかなく、当然のことながら、現在はがん患者に重点を置いているとのこと。グループ内の数か月先にいる他の人たちからアイデアを得ることができると思います。 

ダニング氏にお会いして、痛みが比較的なくなり、動けるようになる道を歩み始められることを本当に楽しみにしています。 

ハンセン医師は電子メールでプランクを勧めていますが、胸郭を動かさずに腹筋を強化する手術前の「プレハブ」としても最適です。正直に言うと、最初は彼らが大嫌いで、息を整えるのが難しくなり、床に倒れ込むまで10秒ほど耐えることができました。とても楽になりましたし、もう嫌いではなくなりました。今日自分でタイムを計ったところ、1分41秒を記録できました。これは、この短い時間では驚くべき進歩だと思います。 Harvard Health の記事を読んだのですが、プランクを 30 秒間保持するだけで効果があり、上達するにつれて最大 2 分まで延長できるとのことで、それが私の目標になります。  

 

痛みと可動性の点では、実際には何も変わっておらず、現時点では生活はまさに「グラウンドホッグデー」のようなものです。先週はとても落ち込んだ日が数日あり、これからもそうなるでしょうが、なんとか立ち直ったので、今はそれほど気分は悪くありません。私は先週、PIP の評価を受けました (PIP は個人独立支払いの略で、英国では障害者生活手当の代わりになります)。彼らが決定を下すまでには最大8週間かかりますが、それが邪魔にならないことを嬉しく思います。事前にとても不安でした。私は、PIP プロセスに関するさまざまな否定的な話を聞いたり読んだりしました。一般的に、PIP プロセスはほとんどの人を拒否しますが、裁判所は拒否の 70% を覆すというものでした。それには最大 4 年かかる場合があります... 

私が担当した査定員は本当に素敵な方で、看護師だったと思います。彼女はそれまで SRS について聞いたことがなかったと思いますが、それが私にどのような影響を与えたかを理解していたようで、非常に同情的でした。  

 

これを書いている時点で、このウェブサイトは開設されて 2 か月になります。アナリティクスを少し見てみました。現在、Web 検索に表示され、合計 4,224 ページ ビューがあり、これは予想をはるかに上回っています。使用した方からは良い評価をいただいており、効果が実感できて大変嬉しく思います。  

2022 年 3 月 21 日 

このブログは可能な限り希望と前向きな気持ちに焦点を当てたいと思っていましたが、同時に何が起こっているのか、自分がどのように感じているのかをリアルに反映する必要もあります。私がその日にどれほどの痛みを感じているのか、どれほど苦しんでいるのか、あるいは寝返りを打って痛みで何回目が覚めたのかなど、人々はあまり読みたくないのではないかと思います。何が起こっているかはご存知でしょうし、おそらく非常に退屈な読み物になるでしょうが、今日は、私が特につまらないと感じる稀な機会の 1 つであることを願います。 

 

私は限界を超えてしまい、リビングルームの床で1時間近くもがき苦しみ、その後キッチンのテーブルですすり泣き、何時間も痛みが残りました。私がしたのは、ゴミトレイを拭き、ゴミ箱からゴミ袋を持ち上げて、数メートル運んだだけです。

本当に、今は自分の限界を知っていますし、自分を追い込むとどこに行き着くのかも分かっていますが、それでもやらなければいけないからやりました。私の中には、自分には何かができるはずだと感じているから、それを実行する十分な理由がある、と今でも時々信じている部分があると思います。 

私にはそれができませんし、それを受け入れる必要があることはわかっていますが、同時に、私がかつては週に50時間働き、1日8マイル歩き、自転車に乗り、庭仕事をしていた人間であることを思い出します。掃除に追われ、今では軽いゴミ袋を持ち上げることもできず、すすり泣く混乱状態になってしまいました。折り合いをつけるのは難しいです。 

私は一日のほとんどを、マタニティ枕に包まれてソファにじっと座っていることと、床に仰向けになって横たわっていることを交互に過ごしています。そうすることで、痛みのレベルが「なんとか耐えられるレベル」から、私が耐えられるレベルにまで下がらないようにしています。今日体験しました。 
 

私は自分に言い聞かせました。「ゴミ袋は重くない。それほど時間はかからない。数メートル歩くだけで床のゴミを交換できる。ほんの数分あれば座れる。」大丈夫だよ」 

大間違い。 

ここ数週間経験したことのないレベルの痛みになり、おそらく数日間はその代償を払うことになるでしょう。 

頭の中で、私はこれらのことをできるはずだと思っているので、自分を責めています。本当に単純な作業なのですが、体が受け付けません。これらのことをしたいのに、物理的にできないことを受け入れるのは、私にとってまだ本当に難しいです。立春でもあります。 (またこの言葉が出てきました) 庭に出て落ち葉を取り除き、枯れた植物を剪定して新たな成長に備え、夏に向けて種を植えなければなりません...しかし、今年は母なる自然が独り立ちし、私のためにソファに戻ってきました。  

 


 

2022 年 3 月 30 日 
 

これを書き始めているのは午前5時15分です。約2時間眠ったのですが、右側から背中にかけて激しい神経痛で目が覚めました。  

今日は水曜日ですが、月曜と火曜はずっとベッドで過ごし、11月下旬に事態が最悪に見えたときの激しさを思い出させるレベルの痛みを感じました。  

通常、現時点では「グラウンドホッグの日」です。私は起きて、コーヒーを飲み、薬(慢性片頭痛の場合はビタミンDとプロプラノロール)を飲み、シャワーを浴びて、残りの時間はマタニティ枕にしっかりと包まれてソファに座って、就寝時間になるまで時々座ります。胸郭に指を入れて、当たっているものから「10代」を引き離したり、しばらくはすべてが所定の位置に収まって、一時的に楽になることを期待して数分間床に横たわったりしました. それは毎日同じことであり、かなり精神を破壊する可能性がありますが、動きを制限することが、痛みを思考できるレベルに抑える唯一の方法です。私は今でもポジティブでいようと努力しており、ほとんどの日は精神的になんとかその日を乗り切ることができています。 

 

私たちには、月に一度程度集まる少人数の友人グループがあり、通常はチャットしたり、食べ物を食べたり、カードゲームをしたりします。数週間前から、ちょうど今週の日曜日だった27日に家に来てもらう予定だったのですが、ちょうど母の日でもあったので、昼間はパートナーの両親のところへお昼ご飯を食べに行きました(迎えに来てくれました) )。ソファから車まで、車から椅子まで、そしてその逆に歩くだけで済みました。車に乗り降りするのは難しく、方向転換したり、段差を乗り越えたりするのは非常に不快ですが、それ以外は特に何もしていませんでした。私はただ座っていました。家から出るのはうれしかったし、何ヶ月も家に閉じこもっていたので、自然と気分も高揚した。  

 

夕方、友達がやって来ました。仲間がいて、普通の生活ができるのはとても良かったです。食事とワインをいただき、ずっと座っていたので、背中に激しい神経痛が出始めたときは少し驚きました。最初は、違う椅子に座っていたからかもしれないと考え、朝までには症状は治まるだろうと自分に言い聞かせました。月曜日、私は午後10時頃までベッドにいて動くことができず、食事ができるようにステッキを上げてベッドから起き上がるのを手伝ってくれるように階下のパートナーにテキストメッセージを送らなければなりませんでした。昨日もあまりの痛みに、一日中ベッドで横になっていました。いつもは仰向けに寝ていれば多少は楽になるのですが、どんなに寝ても執拗な痛みでした。  

私がそれを説明できる唯一の方法は、私の背骨が真っ赤に焼けた鉄の火かき棒に置き換わったような感じで、それも上から下まで押しつぶされ、同時に誰かが私の背中の中で拳を握りしめ、私にテーザー銃を与えたような感じでした。もう一方の手で数秒ごとに肋骨の間の肋間を衝撃させました。 

あらゆることを試しました。考えられるあらゆる姿勢を試してみたり、床に横になってみたり、枕を増やしてみたり、枕を減らしてみたり、イブプロフェンや局所用イブプロフェンを服用しましたが、痛みには影響しないことは十分承知していましたが、念のための必死の思いからでした。  

最終的には眠ることができましたが、痛みは今も続いていますが、それほど激しくはありませんが、忍び寄ってきています。今のところ、これを書くことに集中できていて、なんとか台所のテーブルに座っていますが、すぐに床に横たわなければならなくなりそうな予感です。今日はこのレベルが続くか、もう少し良くなることを祈るばかりです。さらに悪化した場合は、また一日ベッドで過ごすことになりそうです。  

日曜日は家から出て人々に会うという点で「グラウンドホッグデー」とは異なりましたが、私は自分を無理せず、限界を守り、一日中座っていました。この「スパイク」を引き起こした可能性があると私が考えることができる唯一のことは、いくつかの異なる椅子に座っていたこと、車に乗っていた結果として私の中で何かが動いて何かを刺激したこと、またはワインを飲んだことのいずれかです。  

私は大酒飲みではなく、昨年このようなことが始まったとき、まったく酒をやめました。当時はこれが何なのかわからなかったので、これが起こる前でさえ、すべてが正常だったときでさえ、理解するまでが最善であると判断したからです。 , 月に1回ビールを1〜2杯、または食事と一緒にワインを1杯飲んだかもしれません。それがスリッピング肋骨症候群などであるとわかって以来、私は時々就寝前に25mlの奇妙な少量のウイスキーを自分にご褒美として飲んでいますが、直接的な結果として痛みのレベルが増加することはありませんでした。クリスマスの日にジンを何杯か飲んだのですが、その時も特に違いはありませんでした。日曜日、私は約5時間かけて赤ワインを3杯飲みました。  
 

私は、特定の種類のアルコールが神経痛を悪化させたり、炎症を引き起こしたりする可能性があるかどうかを調査し、SRS サポート グループに意見や経験を求めました。 Googleによると、赤ワインには抗炎症作用があり、少量で炎症を抑える効果があるという。慢性的な大量のアルコール摂取に関連した腸、肝臓、消化管の炎症に関する医学研究をいくつか見つけましたが、それは無関係ですので、私はそれほど賢明ではありません。少量のアルコールを少量、まれに摂取するだけで、どのようにして神経や全身の炎症にこれほど大きな、即効性のある、そして持続的な変化をもたらすことができるのかを知りたいと思っています。グループの中には、アルコールは神経痛や炎症を悪化させると断言する人もいれば、アルコールは効果がある、あるいは何の変化もないと主張する人もいます。したがって、繰り返しになりますが、私はそれほど賢明ではありません。  

私が間違っている可能性もあります。ワインとはまったく関係がなく、椅子を変えたり、枕を支えなかったり、車に乗っているときの振動が原因である可能性がありますが、それが何であれ、痛みは10倍に増加しました. 少なくとも今のところ、ワインはもう飲みませんが、座って身体活動を制限するという点では、これまで以上に気をつけています。この症状が、なんとか耐えられるレベルの痛みで座ったり横になったりできるレベルまで落ち着くことを願うばかりです。疲れていませんし、目が覚めていますが、座ってこれを入力した直後でも、痛みと圧迫感が忍び寄るので、もう一度横になる必要があります。ジョエル・ダニングに会えるまであと 4 週間と 6 日です。数えています。  

2022 年 4 月 27 日。 
 

最近はあまり話すことがなくなってきました。週に少なくとも2日はベッドで過ごしています。今朝、肋骨11番と12番の間の激しい神経痛で目が覚めましたが、これはベッドで寝返りを打ったせいだと思います。前回のブログ投稿以来、短い車での移動が2回あり、それが間違いなく状況を悪化させています。翌日。車からの「上下」と「左右」で、自分の中で何かが緩んでいると、それが動いてイライラするだろうと想像します。とても痛みがあり、かなり落ち込んでいます。 
 

数週間前に胸痛で病院を受診しました。胸骨の中央と心臓のすぐ上の左側が非常にきつく感じられました。治ることを願って無視しようとしましたが、悪化したためかかりつけ医に電話したところ、受付係はすぐに病院に行くように言いました。正直に言います。かなり怖かったです。それは私の心臓とは何の関係もありませんでしたが、痛みの種類と痛みの場所から、そうかもしれないように感じました。心電図検査は正常に戻り、血液検査も行いました。医師は私に何か病気があるのかと尋ねたので、「肋骨すべり症候群です」と答えました。 (立ち止まって、ぼんやりと見つめる)。 「おそらく聞いたことがないでしょう。」彼はそうしなかったので、私はハンセン手術とは何か、そしてハンセン手術について説明しました。最初、彼は消化不良か胸やけかもしれないと言い(消化不良や胸やけのようなものは何も感じませんでした)、私が何を食べなければならなかったのか(ヨーグルトとグラノーラ)と尋ねました。それから彼は、それは私の肋骨と何か関係があるのではないかと言いました。外科医と話し合って、自然に治るかもしれないと考えています。病院受診にはあまり期待していなかったし、「パラセタモールを服用する」以外に痛み止めも提供されませんでしたが、少なくとも心臓は大丈夫だという安心感がありました。 

 

少し恩着せがましく感じました。パラセタモールを服用すれば効果があると思っていたら、A&E にはいなかったでしょう。私は病院が好きではなく、これまでの経験もあまり良くありませんでしたが、痛みの性質と場所を考えると行く必要があると感じました。 

私はこれまでにも同じような感覚を二度経験しており、その時はまだ少し動ける11月頃で、状況は最悪だった。肋軟骨炎?知るか。それはいつもの場所よりかなり上の胸にあり、別の種類の痛みでした。引き締まっていて、重くて、そして優しい。  

家に帰ってから寝ましたが、痛みは一週間続きました。それ以来、そこに圧痛の発作が数回ありましたが、その特定の痛みは以前ほどひどくはありませんでした。 

ダニング氏との約束まであと 6 日です。ますます不安になってきました。私はそうする理由がない、と自分に言い聞かせ続け、気を紛らわせようとしていますが、「もしも」は存在します。私は残りの人生、とても限られた、そしてとても苦痛の中で「グラウンドホッグデー」を送らなければならないのではないかと本当に恐れています。  
 

来週の今頃までに前向きな最新情報と計画を立てることができれば幸いです。 

2022 年 5 月 5 日。外科医との面会。 
 

父と私は月曜日にミドルズブラまで車で行き、火曜日の朝の約束の前に泊まりました。イングランドの西海岸から東海岸まで約4時間かかりました。特にスピードバンプや曲がり角を越えるのは大変でしたが、リドカインパッチの助けを借りて何とか乗り切ることができました。  

火曜日の朝、私はコンサルタントのジョエル・ダニング、彼の登録担当者、そして医学生の 3 年生に会った。私とは違い、約束の前はとても緊張していましたが、これは私にとって非常に意味があり、うまく行かなければなりませんでした。  
 

これ以上に素晴らしいものはありませんでした。チーム全体が素敵で、思いやりがあり、真剣に話を聞いてくれました。彼はすでに私の動的超音波検査レポートと電子メールを持っていましたが、それは彼にとって私の右側のぐらつく11番と12番を感じる機会でした。いくつか質問を受けましたが、ハンセン法を使用して第10肋骨と第9肋骨を両側から縫合し、第11肋骨を安定させるという計画に同意しました。第11肋骨の手術の正確な詳細は思い出せません。が含まれますが、確認が取れ次第更新します。当初は肋骨12番を切除する予定だったのですが、肋骨11番が主な原因のようですので、肋骨11番があまり動かないように安定させ、肋骨12番が下に入らないようにするのが理にかなっています。切除よりも侵襲が少なく、前部の切開が1か所だけで済み、上記10の縫合と同時に行うことができます。 2回手術する予定です。最初に右側、次に左側。米国でも両側手術を受けている人がいることは知っていますし、本当に良いことを聞いています。このことについてよく考えましたが、痛みを 2 回経験するよりも、もっと短い時間でもっと痛みを感じたほうがいいと考えていた時期もありましたが、外科医の指導により、そうするのが私にとって理にかなっています。 2 つの別々の手順。ここ英国ではこれが好まれているようです。 2回目は何が起こるか分かっているので少し楽になることを願っていますし、9と10を縫合するだけなので、理論的には痛みが少ない回復になるはずですが、わかりません。  
 

手術を受けることができてうれしく思っています。非常に厳しい旅を経て、精神的にも感情的にも世界が肩から降ろされ、終わりが見えてきたように感じています。公園を散歩するわけにはいかないのはわかっています。体が肋骨の新しい位置に慣れ、筋肉が治癒し、瘢痕組織が発達するのに時間がかかるため、回復期間は長くなります(肋骨の間に「橋」を作り、肋骨の損傷をさらに助けるのに役立ちます)。縫合は長期的に固定するためのものです)が、少しでも日常生活に戻ることを楽しみにしています。 
 

最初の手術の日取りが近いうちに決まると思いますが、今年の夏頃になる予定です。  

 

ジョエルと彼のチームとの会話の後、私は数人の看護師に術前評価をしてもらいました。血圧、心電図、身長、体重、BMI、血液検査、手術中に使用される黄色の消毒薬のアレルギー検査、薬やライフスタイルについてのいくつかの質問が行われました。看護師たちも同様に素敵で、部門の全員が彼らの仕事を愛しているのがわかりました。 

それから私は、病院の鍼灸師で心臓胸部チームと緊密に連携しているロビンに会い、筋肉の緊張をいくらか和らげるために肋間間に鍼を刺してもらいました。とてもリラックスできたので、家に帰るまでの道のりをなんとかするのに本当に役に立ったと思います。  

結果にはとても満足しており、このような機会をいただけたことにとても感謝しています。  
 

手術を待って準備するだけなので、しばらく投稿はできないと思いますが、このような明るいニュースを知ることができてとてもうれしいです!  

 

 

2022 年 5 月 19 日。手術の準備中。 
 

先週右側の手術の日が決まりました。 5月30日!思ったよりもずっと早くて、あと 11 日しかかかりません。

土曜日に新型コロナウイルスの綿棒検査を受ける予定で、数日前まで時間が取れないので、27日の金曜日に行きます。その後、自己隔離をして、27日に病棟に入院する予定です。日曜日の午後、手術は月曜日になります。 

 

英国では局所麻酔が切れるのを待ち、痛みがコントロールされていることを確認してから退院するため、おそらく3〜4日入院することになるでしょう。胸部病棟か高度依存症の病棟に入院することになります。その後は状況に応じてユニットを変更します。お父さんも一日一時間は来てくれるといいですね。この地域の地元の人が、お父さんがそこにいる間に訪れるべき場所のアイデアをいくつか送ってくれました。それは本当に思いやりのあるものでした。 

当初の計画では、診察前に泊まったのと同じホテルに、その後は車に乗って4時間の帰宅に耐えられるほど回復するまで数日間現地で滞在する予定でしたが、それは半年であり、女王の聖年週でもあります。 、そのため、ホテルは満室で、地元の他のホテルは非常に高価なので、翼を広げます。退院時に車で家に帰れるくらい元気ならそうするか、あるいは退院して中間の1日か2日滞在するかもしれません。すべては痛み次第です。腹筋が切れているので、最初の1週間はかなり手伝いが必要になるだろうし、もし家に帰ってきたら、もう少し自立できるようになるまで父さんは泊まってくれるだろう。しばらくは強い鎮痛剤も服用する予定なので、少しフラフラすることも予想されます。 

 

横になって飲めるようにストローを何本か(しばらくは座って飲むのが難しいでしょう)、体を立てられるように予備の枕をいくつか、そして着用可能な保冷剤をいくつか購入しました。また、鎮痛剤は便秘を引き起こすため、下剤も入手するつもりです。また、病院からもらった薬をやめたときに必要に応じて使えるよう、市販の鎮痛剤も買いだめします。多くのことはできないので、Netflix に「ラスト キングダム」を保存して、手術後に楽しみ続け、痛みから解放されることを願っています。かなりグロいので、かわいそうなサクソン人が首を切り落とされたときに「少なくとも私はあの男ではない」と言えるという追加の利点があります。他の人が言ったことによると、回復には数週間はかなり厳しいものになるだろうし、効果が得られるまでにはおそらく数か月かかるだろうが、私はそれを乗り越える必要がある。 「目的を持った痛み」。  

 

10 の「Hansen 2.0」と同様に、リブ 11 の計画は、リブ 10 にゆるく繋いで、できれば過可動性を軽減し、その広がりを防ぐことです。 11 については少し緊張しています。曲げたりひねったりできるようにある程度の自由度が必要ですが、同時にこのまま小刻みに動かしておくこともできません。私は外科医に、一旦そこに入ったら必要だと思うことは何でもする自由裁量を与えています。私の11は非常に長いので、端を切り落とす必要があるかもしれません。また、股関節に接触するのを防ぐために12も短くする必要があるかもしれないと感じています、それは非常に可動性があるためですが、様子を見ましょう。私は彼を全面的に信頼しています。オーストラリアの女性となんとか連絡を取ることができました。その女性は11匹を10匹に繋ぎ合わせており、手術前よりは良くなりましたが、まだ痛みが残っています。まさにこの問題を抱えている人にはあまり出会ったことがないので、それは安心しましたが、11本を10本に縫合した結果、後日抜糸して代わりに肋骨を切除しなければならなくなった人の話は聞いたことがあります。  

 

私は過去5か月間、毎日何らかの形でこの症状について研究してきましたが、回復に関しては人によって非常に異なることが明らかになりました。時間はかかりますし、良くなる前にさらに悪化します。そして 100% になることは期待できません (「最悪の事態に備え、最善を期す」は素晴らしいモットーです)。手術を受けた他の人の経験に基づくと、多少の痛みと制限はありますが、痛みを大幅に軽減して可動性を高めることができ、「オールドマット」の 70% さえ達成できれば、調整できるでしょう。そしてそれとともに生きます。改善は何もしないよりは良いです。 

 

少し緊張していますが、それは当然のことだと思います。以前に受けた2つの手術(肋骨関連ではない)はどちらも緊急手術だったので、準備したり心配したりする時間はありませんでしたが、気を紛らわせて、大変ではあるが必ずうまくいくだろうということを思い出しています。長期的には価値があり、生活の質をいくらか取り戻してくれるでしょう。すべり肋骨症候群による痛みは、私が大人になってから経験した、涙が出るほどの唯一の痛みです。虫垂炎や腎臓結石でもそのようなことはなかったので、その点を考慮すると、手術後の痛みはそれほどひどくないかもしれません。 

グループの男性の 1 人が私と同じ日に手術を受け、女性 3 人がその 2 日後に手術を受ける予定なので、全員が同時に手術を受けて、1 人をサポートできるのは良いことです別。  

 

次の投稿は手術後になると思います。旅はまだ終わっていませんが、ここからすべてが楽になることを願っています。 

2022年5月30日18時48分。手術。 

 

父と私は金曜日の午後、ミドルズブラから約20分のところにあるヤーム(滞在先)まで車で行き、夕方に到着しました。今回は高速道路にこだわりましたが、ナビを聞きながら行った前回のルートのスピードバンプや曲がりくねった道よりも、私の体にとってははるかに扱いやすかったです。土曜日の午後に新型コロナウイルス検査を受け、日曜日の午後にジェームス クック病院の 32 病棟に入院しました。

午後9時に麻酔科医の訪問があり、就寝前と午前6時に再度電解質を飲ませられ、午前8時に手術のために降りました。麻酔についてはかなり緊張していました。これまでに2回経験しているので、なぜなのかはよくわかりませんが、劇場のスタッフは素晴らしく、私を安心させるために何をしているのかすべて説明してくれました。カニューレを通して麻酔薬が投与され、「前回はもっと早く効いたはずだ」と考えて少しパニックになったのを覚えています。それが最後に覚えています。 

 

その後目が覚めたのか、病棟に戻ったのかはあまり覚えていません。私はしばらくの間、高依存度ユニットにいたので、彼らは私を監視することができました。そして、私はかなり眠かったですが、午後2時頃までに意識が戻り始めました。午後 3 時に父が遊びに来て、ビスケットを食べて、5 時に夕食をとりました。あまり食欲があるとは思っていませんでしたが、問題なく食べることができました。 

今のところ全く痛みはありません。なし。私はそれに驚いています。痛みを感じなかったのは2021年10月以来です。しかし、それは必ず来るでしょうし、それを期待することはわかっています。肋間部に局所麻酔をたっぷりと打たれたのですが、それが一晩で切れ始めると、数日間は本当に大変になると予想しています。 4 日目は特にひどい日になるはずで、人によっては 3 日目ですが、私はその準備ができています。その後は自分の体の声に耳を傾けて、1 日ずつ取り組んでいくつもりです。 

 

状況が落ち着き、肋骨が新しい位置に慣れるまでは、おそらく前面と背面の圧迫感、炎症、筋肉痛、おそらく神経痛の増加、そして切開部位の痛みを感じることになると予想しています。 

まだ本格的な痛みはありませんが、動いたり、座ったり、立ったりするのに看護師のかなりの援助が必要でした。それは、分離した筋肉が治癒するまでは当然のことです。私たちは腹筋と腹斜筋を自分で思っている以上にたくさん使っているので、この 4 か月間プランクを続けた成果が得られることを願っています。 

私の記憶によると、計画通り、外科医は私の右の第10肋骨を第9肋骨に縫合し、第11肋骨を第10肋骨に繋ぎました。彼はまた、そこに入って、肋骨9番と8番の間に大きなスペースがあることをすべてはっきりと確認したため、それらを近づけるためにそれらも縫合しました。呼吸がとても楽になったことにすぐに気づきました。それほど労力がかからず、より自然な感じがします。また、手の側面(切開部から離れたところ)で非常に軽い感触があり、11 が突き出ていると感じたり、下に指が入ったりすることはもうありません。凹凸も無いのでかなり期待できます!今はクマをつつかずに放っておくつもりですが、これで一安心です。特に第11肋骨がとても心配でした。 

まだすべてが非常に麻痺しているように感じますが、これを書いている間、切開部の近くに腕を置かないように特に注意しています(私はベッドの上で斜めに座って携帯電話を入力しています)。 
 

メイン病棟に移動したばかりで、自分の部屋があり、とても素晴らしいです! 

かなり疲れているので、おそらくすぐに戦術的な睡眠を取るつもりです (麻酔が切れる前に質の高い睡眠をとることが良いと思うので戦術的です)。 

これを経験した他の人たちの話を読んだところによると、状況は良くなる前にさらに悪化するだろうし、物事がゆっくりと回復するまでにはいくつかのつまずきや悪い日もあるだろうし、時間がかかるだろう、でも気分は前向きだし、残りの旅に向けて準備はできている。私は世界中の素晴らしい人々からたくさんのサポートを受けており、これまで私にとって本当に貴重な存在でした。 

私が気づいたことの 1 つは、これらの操作には非常に多くの変動要素があり、そのため同じ回復過程は 2 つとしてないということです。 

片側を手術する人もいれば、両側を手術する人もいます。

片側性肋骨すべり症候群の人もいれば、両側性の人もいます。 

切除または切除を行う人もいれば、ハンセン手術を行う人もいます。このうち、ハンセン 1.0 を持つ人、ハンセン 2.0 を持つ人、プレートと軟骨移植による再建を持つ人もいます。肋骨が 1 つずれている人もいれば、2 つ、3 つ、4 つ、5 つ、または 6 つある人もいます。 

hEDS やその他の基礎疾患を抱えている人もいれば、転倒や事故を経験している人もいます。症状が徐々に現れる人もいれば、突然症状が現れる人もいます。 

また、症状、痛みを感じる場所や感じ方、年齢、痛みへの耐性、鎮痛に対する反応なども異なります。

したがって、私にとっては、私の回復を他の人と比較しないことを覚えておくことが重要です。そして、あなたが手術を受けている、または手術を受けたばかりでこれを読んでいる場合、あなたの回復を私の回復と比較するのではなく、それを指標として使用することが重要です。ガイドし、役に立つと思うものは何でも取り入れてください。  

それでも、私は回復の浮き沈みを通じて自分の経験を記録し続けます。 
 

2022 年 6 月 2 日。術後 2 ~ 4 日目。 

ここ数日、集中力が続かず、何も書くことができませんでした。合計 13 種類の薬を服用していますが、中には非常に強い薬もあります。 

2日目に退院し、まっすぐ家に帰りました。局所麻酔が切れる前に車での移動を終わらせたかったのですが、そうできて本当に良かったです。車に乗るのも大変で、かなり大変な道のりでしたが、なんとか乗り切ることができました。体をひねったり、車から降りたりするときに腹斜筋を使うことができなかったので、車のドアを使って座った姿勢で体を横に引き寄せ、足を外に持ち上げて床に膝をつき、力を緩めました。私の足の上に。おそらくばかげているように見えましたが、うまくいきました。 

 

ここ数日は何かと重なったようで、薬のせいでとてもボーッとしていて「妖精たちと離れて」いますが、今のところは元気です。必要性を感じていないので、ここ 2 日間はモルヒネを服用していませんが、必要な場合や、事態が手に負えなくなった場合には、モルヒネを服用します。 

最初の夜、自宅でベッドに入るのに介助が必要で、横になることができなかったので、通常の枕を 3 つと、体を高くするために「V 枕」を 1 つ使用し(手術前は枕を 2 つだけ使用していました)、仰向けで寝ました。今 2 晩家にいますが、両夜ともぐっすり眠れました。仰向けでよく眠れるとは思っていなかったので良かったです。 

 

昨日はシャワーを浴びられる気がせず、ベッドから出るのに10分ほどかかり、かなりぎこちなかったが、今日はなんとか自力でベッドから出ることができた(反対側に転がり、足を下ろした)ベッドの側面に体を動かし、左手と腕で体を押し上げました。 

昨日は手すりだけでなく階段の上り下りも杖を使っていましたし、椅子から立ち上がるのも杖を使って家の中をゆっくり移動していました。今では手すりを使って階段を上れるようになり、自力で立つことができるようになり、とても良い進歩だと思います。 

今朝シャワーを浴びました(ただし、足を洗うのは大変で、足や足を乾かすことができませんでした)。 

まだかがんだり腕を伸ばしたりできないので、靴下を履いたり、T シャツを着たりするのに助けが必要でした。 

歯を磨くのは難しいですが(私は身長 6 フィート 2 なので、シンクの上でかがむのは遠く、手術前はかがんだ姿勢から立ち上がるのに苦労しました)、でも私は膝をついて両足を使って立ち上がることができたので、まったく曲がる必要はありませんでした)。 

今朝、傷の包帯を外して傷跡を見ました。まだ新鮮で、かなり打撲傷がありますが(正常)、順調に治っています。清潔で、感染の兆候はありません。

 

普通の椅子に長時間座っていると痛みが増し、ここ2日間はリクライニングチェアで、傷口の前に氷嚢を当て、後ろに湯たんぽを当てて過ごしました。私はクッションを軽く抱きしめています。咳をする必要がある場合は、しっかりと抱き締めて「支え」として使っています。咳をすると激しい痛みが生じるため、それは良くありませんが、毎回不安で恐ろしいです。 、すぐに終わります。 

私は、肋骨と筋肉が新しい位置に慣れるにつれて、特に背骨に近い肋骨頭の後部に、多少の痛み、時にはかなりひどい痛みを経験しました。慣れるまでに時間がかかることはわかっていますし、炎症はまだ残っていると思いますが、今のところ鎮痛剤がよく効いていて、痛みが続くのではなく、いくらか楽になっています。 私は午前8時、午後12時、午後5時、午後11時に薬を飲んでいますが、これまでのところ、午後9時半から午後11時の間が、痛みが最も強くなる1日の中で最もつらい時間帯であることがわかっていますが、正直に言えます。これまでの右側の痛みは手術前の痛みと同じくらいひどかったので、とても楽になりました。 

 

現在 4 日目ですが、体力的にまだ限界があるため、状況がどの程度改善するかを判断するのは時期尚早です。回復という点ではまだ長い道のりがありますが、全体的には、手術後これほど短期間での進歩に非常に満足しています。 

ずっと寝ていて、集中するのが難しくて何も読んだり見たりすることができませんでしたが、最初の 1 週間で強い薬をやめたら楽になるはずです。 

また、リブ 11 がどのようなもので、私の可動性がどの程度向上するかを判断するのは時期尚早ですが、以前と比べて内側が安全に感じられ、外側に突き出なくなったので期待しています。神経痛、「骨と骨」の感覚、そしてそれが「自分の中でうねうねする」感覚を感じずに、以前のように歩けるようになるまでには本当に到達したいと思っています。 

 

炎症が始まって薬をやめるとさらに難しくなるのはわかっています、そして長い時間がかかります、そしてまだ左側と闘わなければなりませんが、今のところ私は状況に本当に本当に満足しています進行中ですし、将来に非常に希望を感じています。 

 


 

2022 年 6 月 5 日。術後 5 ~ 6 日目 

 

辛抱強くいることを自分に言い聞かせる必要があります。 

目が覚めると痛みを感じます。特に一晩中同じ姿勢でいたためですが、薬がそれを和らげてくれています。その部位は非常に痛くて灼熱感がありますが、それは手術の痛みであり、薬と氷がそれを大幅に和らげるのに役立っているため、それは一定ではなく、現時点では対処できる程度です。手術前は痛みがほとんど軽減されませんでした。傷口がとても痒いのですが、これは治りつつあるということなのでとても良い兆候です。 

昨日父が帰宅し、パラセタモール(タイレノール)がなくなったので、ガレージ(ガソリンスタンド)まで約40メートル(念のため棒を持って)歩いたのですが、思ったほどうまくいきませんでした。帰り道、手術側の肩甲骨と背骨の間におなじみの痛みが出てきたので、座って休まなければなりませんでした。少し心配しましたが、あと 5 日しか残っていないことを覚えておく必要があります。私は安心を求めてこのグループに頼り、1 月から集めてきた手術後の話をいくつか読みました。 

 

瘢痕組織が内部に形成されて実際に状態がまとまるまでには 3 ~ 6 か月かかります。炎症が神経を圧迫している可能性が高く、これらの神経は長年にわたって刺激を受けているため、落ち着くまでに時間がかかります。 

全体的にはまだとても前向きな気分で、自分の進歩に満足しています。ただ、これには時間がかかることを覚えておいて、自分自身に優しくする必要があります。 

ほとんどの人は術後 4 ~ 6 か月で最大の改善が見られ始めますが、それまでは浮き沈みが続くため、辛抱強く待つ必要があります。

確かに背が高くなって安定したように感じますし、長年そうしていたように、座っているときに前かがみになることもありません。以前は、第10肋骨が両側の第9肋骨のすぐ後ろに埋まっており、安定性がなく、前方にバタバタしないように腕か肘を使って体を支えなければなりませんでした。これを書いているとき、私は背筋を伸ばしてキッチンのテーブルの椅子に座っており、お腹の筋肉が私を正しい姿勢で支えてくれています。キッチンにある鏡を見ると、自分の身長がどれくらい高いのかがわかります。以前は頭全体が見えていたのに、昨日、目のところで切り落とされていることに気づきました。私の右肩は左肩よりも明らかに高く、真っすぐになっていますが (これは後日修正します)、片側を修正しただけでも構造的に大きな違いが生じました。 

2022 年 6 月 7 日。術後 1 週間。
 

昨日、7日目の夕方に炎症を感じ始めました。痛みという点では、それまでは回復が「簡単すぎる」ように感じていたことを認めますが、私の心の一部は、どうにかして炎症を逃れられたのではないかと思いました。警告を受けていたので、それが来ることは分かっていました。私なら、これを、熱く、生々しい、強烈な、局所的な「内側の打撲傷」と表現します。これは、切開部を震源として右側に広がります。 

 

それは良いことではありませんし、決して簡単ではありませんが、恐れる必要はありません。以前に肋骨のすべり症の手術を受けた人たちのアドバイスを参考にして、手術前に準備として再冷凍可能なウェアラブルアイスパックを購入しました。本当に購入してよかったと思っています。購入したものをリンクしておきますここ これを読んでいる人が推奨事項に従うと役立つと思われる場合に備えて。再冷凍可能なパックが2個入っているので、交互に使えます。すぐに凍って、冷凍庫に戻す必要があるまで約 2 時間持続しますが、もう 1 つ購入して 4 つあるので、1 つを使うたびに一番冷えている状態で安心できます。 

外科医の指示に従い、2日前に抗炎症剤の投与を中止しました。抗炎症薬を長期間服用すると、新しい細胞の増殖が阻害され、実際に治癒が長引く可能性があります。なぜ炎症が治まるまで抗炎症薬を服用しないのか疑問に思われる方のために、これは多くの理由のうちの 1 つです。抗炎症薬の詳細や、抗炎症薬の作用、炎症とは何か、手術後に炎症が起こる理由についての賛否両論を退屈させるつもりはありませんが、オンラインで入手できる情報はたくさんあります。私の話を読んでくださっている方は、おそらく私のことを少しは知るようになり、私が熱心な研究者であり、あらゆるものの「何が」「なぜ」を知るのが大好きであることに気づいたでしょう。今日は時間をかけて調べてみましたが、自分の体で何が起こっているのか、そしてその理由を知るのはとても役に立ちます。

 

この状況は少なくとも数週間、おそらくもう少し続くと予想しています。肋骨のずれの手術を受けた人の多くは、動き回るのに少し慣れてくる6~8週間の間に、あるいはそれ以降に「炎症フェーズ2」を経験しますが、私は、それが楽になると確信しています。時間。 

繰り返しになりますが、私にとって、それは快適ではなく、非常に激しい痛みである可能性がありますが、手術前の痛みよりも対処するのが簡単です。一つには、それが別の種類の痛みであること、そして一つには、痛みは激しいものの、鎮痛剤と氷がそれを和らげるのに大いに役立ち、その日の中で、バランスを見つけ続けている限り、完全に管理可能なレベルになる時期があるためです。休憩し、家の周りを数分間軽く散歩します。 

私の場合、これまでのところ、目が覚めてすぐと夜が一番ひどい状態であることがわかりました。一晩中同じ姿勢でいたり、ベッドに出入りしたりすると、状況がさらに悪化する可能性があります。今日から、朝起きたらすぐに氷嚢を当て、少し動き回るのも効果的です。ただし、直感に反するように思えるかもしれません。 

 

長時間立っていると恐ろしい「背骨の痛み」に悩まされることがありますが、手術がうまくいかなかったり、このままの状態が永遠に続くのではないかという心配はありません。一瞬頭をよぎりましたが、論理的に考えれば、肋間が腫れて炎症を起こしている場合、神経へのさらなる圧力がかかることは完全に理にかなっています。神経はおそらくまだいじられたことにかなり怒っていますが、炎症が治まれば、やがてこれも治ると思います。すぐに解決できないことはわかっていました。肋骨11番の肋骨頭(背骨につながる後ろの部分)が非常に痛くて圧痛があり、幸せではないことがわかります。そこら辺にも鋭い神経痛がありましたが、これは肋骨が移動して新しい位置に慣れてきたことと、炎症と腫れによるものだと予想しています。痛みが軽減されれば、それも収まるでしょう。時間。 

昨日、庭を数分間散歩しましたが、そのような小さなことでも素晴らしいと感じました。 1年間何もできなかったのでかなりワイルドな部分もありますが、ただ座って眺めているだけではなく、久しぶりに外に出ることができました。窓。私の庭は私の誇りであり喜びであり、やがて再びそうなると確信しています。私も約3年前にピアノを弾くのを完全にやめました。背もたれなしでスツールに座るのはあまりにも苦痛で、10代が9代の下や後ろに埋もれて安定せず前かがみになってしまい、手を使って弾いていたためです。座っているときによくそうしなければならなかったように、それらで体を支えることができたのとは対照的に、痛みはあまりにも強すぎました。その時は肋骨がずれていることが原因とは知りませんでしたが、ある日、すべてが落ち着いて治り、2回目の手術後は、痛みもなく、補助なしで完全に直立して座れるようになるだろうと想像しています。再びプレイできるようになります。 

 

SRS と「ぐらつき」(私の第 11 肋骨の可動性の高さ)は私から多くのものを奪いました。長い間自分の何が問題なのか分かりませんでした。肋骨が滑るという話を聞くまでにも長い時間がかかりました。正直、好きなことを再びできるとは思っていなかったときの症候群。 6 か月前、もう家から出ることすらできないかもしれないという考えが頭をよぎりました。しかし今は希望がたくさんあり、それ自体が私が感じている痛みや炎症を覆い隠してくれます。  

 

2022 年 6 月 17 日。術後 2.5 週間。 
 

コデインは便秘を引き起こし、その結果腹部の不快感を引き起こす可能性があるため、特に胃腸の症状については、別の最新情報を伝えるまでコデインをやめてから待ちたかったのですが、状況が自然にどのようになっているかを明確に把握したかったのです。また、最新情報を伝える前に、手術前や手術直後にできなかったことを慎重に試し、様子を確認しています。 

良いニュースから始めましょう!: 

 

手術後、5 日前にコデインの摂取をやめて以来、鋭い腹痛、腹部不快感、過剰なガス、ゴロゴロ音、下痢、肋骨 10 の下の「引っかかる」感じがなくなったことをうれしい報告として報告します。この期間中、胃の症状は右側にありました。胸壁損傷協会からの非常に興味深い事例研究を見つけました。これは、なぜ一部の人が胃腸症状を起こすのかを解明するかもしれません。リンクできるように、もう一度見つけてみるつもりです。 

ここ 5 日間、リドカイン パッチ以外の鎮痛剤はすべて服用していませんが、アイスパックを毎日ローテーションで前と後ろを交互に使用しており、非常に効果があります。 

肋骨9番と10番の間の肋間、肩甲骨と背骨の間の右側の背中にまだ若干の神経痛が残っていますが、以前よりも時々発生するようになり、対処できるようになり、時間の経過とともに落ち着き続けると思われます。以前は、2~3 分以上立っていることができず、すぐに手に負えないレベルに達し始め、座るか横になる必要がありました。今では10~15分くらいは痛みなく立っていられるようになりました。左側にはまだ問題がありますが、右側の数年後にそれが滑ったことは間違いなく、フローティングリブは関係ありません。そのため、この記事を書くために今のところそれを方程式から除外するつもりですここでは、2 つのうちの最も悪い、4 年前に始まった右側に焦点を当てます。私はまだ、肩甲骨付近の肋間10時から11時までにリドカインパッチを使用していますが、毎日ではありません(各パッチを6つの小さなパッチに切り、痛みが持続するように痛みの中心に当てています)。 

 

手術現場自体は順調です!傷跡は非常に健康で、表面はまだしびれを感じています。赤みやあざは治まり、肌は通常の色に戻り、その下に厚い瘢痕組織が形成されているのが感じられます。これは発達するのに時間がかかりますが、それが物事を保持するものです長期間しっかりと固定されます。リブ 10 は非常に安心感があり、歩くときにリブ 11 から前方や脇腹が動くことはありません。これは素晴らしいことです。 

2 日前の夜、くしゃみを 3 回続けて出た後、クッションを手に入れる時間がなくて挫折しましたが、1 日経つと落ち着きました。 

通常のまっすぐな背もたれの椅子に約 15 分以上座っていると、前部に不快感と圧迫感がまだあり、リクライニングチェアが最も快適な場所であることにまだ気づいていますが、この段階ではそれはごく普通のことです。  

私は横たわることができませんでしたが、今日は横になることができます(ただし、横たわった状態から立ち上がるのには助けが必要です)。 

まだ曲げたりひねったりすることはできませんが、背骨をまっすぐに保ちながらしゃがんだり足だけを使うことはできるので問題ありません。横向きに寝ることはまだできず(本当は横向きに寝たいのですが)、うつ伏せで寝ています。戻ってきますが、この段階ではそれも非常に一般的です。 

今日は義理の両親に会いに行くため、片道20分の初めての車移動でした。後ろ向きに座り、片足ずつひねれば入ることができました。手術前は車での移動が信じられないほど大変で、痛みは通常なら翌日ベッドで過ごさなければならないレベルまで高まりました。背中の肋骨 11 番が動いていましたが (これについては後で説明します...)、クッションを使って固定し、リドカイン パッチを貼っていました。 

全体として、非常に良い進歩を遂げています。 

 

気分的には、大きな違いに気づきました。いくつかの大きな課題にもかかわらず、私はこのすべてを通して前向きで希望を持ち続けようと努めてきました。状況を考慮するとかなり良い仕事をしたと思います。しかし今週、久しぶりに自分が笑っていることに気づきました、冗談ですが、一般的には、昔の自分に戻ったように感じ始めています。痛みの程度のために立ち止まったり、集中力を失ったりすることなく、パートナーや家族と完全に会話することができました。 

私が T11 の右 1 インチ付近にある「脊椎の痛み」と呼んでいるものは、依然として非常に厄介なものですが、それについてはこれから説明します。私の「ぐらつく」第11肋骨が全周に広がり、動くたびに前方で大きく動いたのを覚えているでしょう。少し前まで疑っていましたが、今では確信しています。肋骨横関節で脊椎が亜脱臼しているか、完全に脱臼しているかのどちらかです。むしろ後者のような気がします。これには、肋骨頭症候群、肋骨亜脱臼(まだ半分付着している場合)、肋骨脱臼(完全に剥がれている場合)など、いくつかの異なる名前があり、それがいつ、どのように起こったかを正確に伝えることもできます。 11 の問題は、私が仕事を始める前日の 11 月に始まりました。症状日記。 パートナーと私は休暇のために電車でエディンバラに旅行していましたが、私は重いバックパックを背中に、小さなリュックサックを前に背負って、いくつかの車両の狭い通路を通っていました。それは大きな痛みを引き起こしました。ホテルに着くと、すぐにバックストレッチャーを開梱し、一番高い位置まで上げてその上に横たわって、手を頭の上に置いて背中を伸ばしてさらに圧力をかけました。全身が震えてパチパチと大きな音を立てたが、それ自体は痛くなかったのであまり気にしなかった。翌日、新たに脇腹に痛みを感じ始め、歩行に問題が生じ始めました。 

 

肋骨頭症候群/肋骨亜脱臼/脱臼も、画像検査では明らかに見逃されやすい症状です。これを X 線画像で説明する最良の例は、次のとおりです。ここ。 画像を見ればわかるように、それははっきりとわかりますが、彼女の医師はそれを見逃しました。彼女は hEDS を患っていました。これは、私たち肋骨がすべりやすい人の間で悪名高く一般的ですが、興味深いことに、彼女の場合も右側の肋骨 11 番でした。 

前で固定されているので、実際に後ろで動いているのを感じますが、常にではなく、座っているときや歩いているときではなく、車の中で、特にベッドの中で、深呼吸、痛いです。膨らませることで筋肉に押し込まれているのだと思います。以前に比べれば、世界で最悪の痛みではありません。正直に言うと、2つのうちのどちらかを選択しなければならないとしたら、前部の動きよりも痛みがあり、非常に衰弱させるものを選ぶでしょう。ただし、理想的には、どちらも持たないほうがよいでしょう。 

 

私はそれについてじっくり考えたので、経過観察に先立って主治医にメールするつもりですが、画像診断が有益である場合に備えて主治医の情報もコピーするつもりです。私はこれが胸部の問題ではなく整形外科の問題であると信じていますが、私は外科医を暗黙のうちに信頼しており、診断が難しいさらに別の問題について主治医と再度話し合うことは特に望んでいませんし、主治医は一度も聞いたことがないかもしれません。しかし同時に、私はさらに悪化して自分を惨めにする可能性のある別の慢性的な痛みの状態を抱えて生きなければならないことを特に望んでいないので、私のいつもの頼りは「それに対処し、隠し、医者を避け、 「無視してみてください」という方法は選択肢にありません。少なくとも確定診断を追求する必要があります。そうすれば、状況がさらに悪化した場合でも、すべてがそこにあり、文書化され、また最初から難しい旅を始めることがなくなります。 

私が行った研究によると(私のことはご存知でしょうし、もう調べてください!)一般的には、成功の可能性が高い外科手術は何もないというのが一般的な意見ですが、私は 1 つの症例を見つけました。斬新な手順: 

この患者の亜脱臼は複数の真の肋骨(脊椎と胸骨で接続されている)にありましたが、私の場合は 1 つの浮遊肋骨(脊椎のみで接続されています)にありますが、どちらの場合も脊椎の関節は同じです。 

 

外科医は術前に不安定であると疑われた肋骨を検査し、上下の肋骨と比較しました。彼は肋骨 3 ~ 6 を触診し、T3 と不安定な 3 本の肋骨 (T4 ~ 6) に明らかな違いがあることを確認しました。肋横関節は動かないはずですが、肋骨と横突起の両方に触れたため、肋骨とCT関節の両方が全体的に不安定になりました。押すと滑り、あらゆる方向に異常な動きがありました。 

手術計画を支援するために、手術前に CT スキャンを取得し、それに基づいて 3D 再構成を行い、3D プリントモデルを作成しました。モデルは、患者が肋骨の横突起への傾斜により、囲まれた物質が滑り落ちる傾向があることを示したので、肋骨と横突起にいくつかの切り込みを作成することでこれを克服しました。この患者には2人の整形外科医が担当していた。 1人は縫合を行い、もう1人はその領域の臓器(肺、大動脈など)を保護しました。彼らは、できるだけ多くの結び目を使用して患者の肋骨頭と肋骨横突起にナイロン ポリエステル バンドを巻き付け、結び目を作り、ほどけないようにその上にエチボンド (非吸収性繊維テープ) を巻き付けました。 

患者は現在、術後 9 か月強ですが、手術は成功したようだと報告しています。整形外科手術が成功したと発表して判断するには少なくとも2年の追跡調査が必要なのでまだ早いが、その結果、体が安定性と対側の肋骨を補い始めたと患者は報告した。側(左側)が亜脱臼して脱臼し始めました。関節包が伸びすぎる前に注射による早期介入を行うことで、肋骨の脱臼を防ぐことが期待されていましたが、拘束性肺疾患につながるという仮説が立てられていたため、すべての肋骨を予防的に安定させることはできませんでした。
 

ブドウ糖を数回注射した後、わずか 1 週間で症状が軽減されたが、患者はブドウ糖が使用するのに適切な薬剤であるかどうか疑問に思った。彼女はさらに調査を開始し、CTP とすべての肋骨頭靱帯の周囲に硫酸テトラデシルを注射するという、硫酸テトラデシルの使用に関する出版物を見つけました。患者は7日間の救済を受けた。患者は出版物の著者にアドバイスを求めて連絡を取ることができ、著者、患者、およびかかりつけ医との面談が行われました。著者は次の点を指摘しました: 

1. 適切に治癒するには、注射前にすべてを調整する必要があります。これは、オステオパシー操作によって行われます。 

2. 胸椎が安定していないと、肋骨にねじれストレスがかかります。肋骨はCTPだけでなく棘間靱帯にも注入する必要があります。これらが緩すぎると、肋骨にかかるねじれ応力によって脱臼が発生します。

3. 患者に胸椎の関節機能障害がある場合、肋骨の痛みを模倣して引き起こします。椎間関節は脊椎を前後に動かすことができますが、前方に進みすぎると、椎間関節の間を走る棘上靱帯と棘間靱帯を断裂する可能性があります。過屈曲損傷の場合、棘突起間の靱帯が断裂し、屈曲した状態や回転した状態になる可能性があります。オステオパシー操作を通じて、それをより正常な位置に戻し、棘突起の先端と棘突起の間に注射します。この操作は固着した関節を解放する鍵となるようで、その後 0.5% テトラデシル硫酸 (高濃度は壊死を誘発します) が棘間靱帯を強化します。

一連の構造に力を加えるのは難しく、自身も研究病院で働いている患者は、当初は懐疑的だったと報告し、次のように述べた:「棘間靱帯がこれほどの不安定性を引き起こすということは、私にとってはまったく意味がありませんでした。頭と脊椎の関節は、骨の接触が少なく、靱帯に大きく依存しているため、棘間靱帯の弛緩により胸椎が大きく移動する可能性よりも、靱帯が多次元で動き回る可能性の方がはるかに大きいです。 「肋骨と脊椎の関節は純粋に靱帯であるのに対し、この領域には固有の骨の安定性が備わっています。肋骨は一般に非常に少量しか動きませんが、特に EDS 患者の場合、少量でも大きな違いが生じる可能性があります。」 

患者は、3 回目のラウンドの後、亜脱臼の頻度が減少し、5 週間完全に安定し、亜脱臼が大幅に減少したと報告しました。彼女は、注射前には 1 日に 40 回以上の転居があり、この時点では 2 ~ 3 回だったと述べています。ポキポキという音はより表面的で、関節の奥深くでは感じられませんでした。 

 

私の考えでは、第 11 肋骨を背骨で固定する手術を行った場合、現在前方でも固定されている場合、過剰な圧迫を引き起こし、呼吸で拡張できないため肺が制限されるだろうということです。そうしないと、後ろで肋骨を固定した後に前がさらに動くリスクがあり、それは致命的で振り出しに戻ることになりますが、私はこれについて専門家ではないため、しっかりと噛む必要があります医師に相談してください。 

私は神経ブロックが効果があるとは思えません。なぜなら、私は神経痛がどのような感じかを専門家だと思っているからです。これほど長い間、これほどの強さの神経痛を経験してきたからです。神経痛のようには感じません。機械的な。骨を刺したり、捕らえたり、軟部組織をこすったりするようなものです。筋肉のけいれんでもありません。  

この手術から回復したら、集中的なターゲットを絞った運動で T11 の関節と靱帯の周囲の筋肉を強化すると、その周囲の筋肉が強化されるという理論に基づいて、理学療法への紹介が出発点になる可能性があることを提案したいと思います。リブをもう少ししっかりと固定できるかもしれません。おそらく上下のコルチゾン注射が連動して痛みに効くのではないかと思いますが、アドバイスを受けさせていただきます。それまでの間、特に悪化したときにその領域に麻酔をかけるために、そこにもリドカインパッチを試してみるつもりです。そして、症状が十分に治ってから、背中の装具の着用を検討できるようになったら(これにはしばらく時間がかかります)、それを試してみるつもりです外部からのわずかな圧力が内部の動きを制限し、一時的に緩和する可能性があるという理論に基づいています。バックブレースの装着はベッドでは実用的ではありませんが、実用的であり、日常的には少し役立つかもしれません。この段階で私にとって最も重要なことは、できる限り慎重に対処しながら、診断の確定を目指して本格的に取り組むことです。 

 

それにもかかわらず、私はまだ全体的に前向きな気分です。なぜなら、全体的に 3 週間前よりもはるかに気分が良くなったからです。背骨の近くにかなり強い痛みがあり、時間の経過とともに悪化する恐れがありますが、現在は状態にあります。全体的に痛みが減り、場所も減り、胃腸の問題や食後の痛みもなく、杖を使わずに家の周りや短い距離を歩くことができます。 

2022 年 7 月 10 日。術後 6 週間。 

肋骨の滑りに関しては順調に進んでいます。肋骨9番と10番のあたりに神経痛が全くなく、とても安定しているのは素晴らしいことです。 2週間ほど前に無理をして(曲げる)後、痛みが著しく増したので、糸が切れてしまったのではないかと心配しましたが、まだしっかりと留まっています。何ができるのか、何ができないのかはまだ検討中ですが、6週間というのはまだかなり早いです。  

 前回の投稿で述べたように、リブ 11 は、以前ほどではありませんが、依然として問題です。 100%に戻るとは思って手術を受けたわけではありませんが、多少は楽になるだろうと思っていましたし、実際にそうなりました。神経痛の軽減とクリック感のなさは、私の生活の質に大きな違いをもたらしました。(何をするか、調整をするか、特定のことを避けるかに応じて)痛みのない期間を過ごすことも、痛みを管理できるレベルにすることもできます。 。手術前は1日か2日はベッドの上で過ごします。手術後(1日目と2日目を除いて)1日もベッドで過ごす必要がなかったのは、非常に良いことです。  
 

やや皮肉なのは、手術前はベッドが私にとって最も快適な場所だったのに、今はその逆になっているということです。肋骨12番がまだ肋骨11番の下に潜り込んでいて、注意しないと鋭い痛みを引き起こすため、ベッドに入るときは今でも細心の注意を払う必要があり、同じ理由で胎児の姿勢で寝ることも避けなければなりません。私はうつぶせや手術側で寝ることができません。一晩中仰向けで寝ると(私はもともとこれがあまり好きではありませんでした)、背骨付近のさらにひどい痛みで目が覚めます。快適になるまでに時間がかかりますが、12時が11時から遠ざかるよう、脚を完全に真っ直ぐにして左側を下にして寝るようにしています。それは眠りにつくという点ではうまくいっているのですが、無意識のうちに寝ようとしていることに気づきました。寝ていて、11時頃に目が覚めるととても痛かったです。朝はあまり良いものではありませんが、熱いシャワーを浴びて氷嚢を当てると、痛みは軽減され、腰を曲げない限り、または、あまりにも激しいことをしても大丈夫です。私は今でも一日中アイスパックを着けていますが、これを長期間続けているのがわかります。氷が溶けた後でも、ゴムによるわずかな圧力が動きすぎを防ぐのに役立っていることに気づきました。一日中ゴムバンドを着用するのはそれほど快適ではありませんが、着用しないよりははるかに快適です。  

歩くと依然として背骨に痛みがあり(ただし、術前のように脇腹や肋骨の先端には痛みはありませんでした)、しばらく歩くことができないため、立ち止まるか、理想的には床に横になる必要があります。体をリラックスさせ、ゆっくりと息を吸い、ゆっくりと吐きます。運が良ければ、吐き出すときに「カチッ」という音が感じられ、その後肋骨 11 の頭が移動するか、少なくとも移動すべき位置に近づくとすぐに楽になります。なれ。モビリティの問題は引き続き続くようですが、6 週間前に比べて対処しやすくなったことに感謝しています。  

その点で、私は数日前、自分の薬を見直すために新しい一般医のバーンズ医師と電話予約をしました。ご存知のとおり、前の主治医との関係はあまり良くなく、彼の態度やプロフェッショナリズムのレベルについても私の意見は良くありませんでしたが、その後彼は診療所を辞めてしまいました。新しい医師との約束にとても緊張していました。聞いてもらえないのではないか、解雇されるのではないか、真剣に受け止めてもらえないのではないかという不安と、SRS とは何か、11 号の問題とそれが私にどのような影響を与えているかを説明しなければならないことへの不安がありました。バーンズ博士は本当に素敵でした。彼女は非常にプロフェッショナルで、SRS とは何か、手術についての説明を辛抱強く聞いてくれました。  

私の外科医は、手術部位、左側、肋骨11の周りの背中の筋肉を強化するには理学療法が良いアイデアであることに同意しています。ハーレーストリートにある整骨医がアイソメトリック(筋肉や筋肉を動かさずに行う運動)をまとめてくれています。ジョイント自体) フィジオプログラム。  
 

エドワード・ラコウスキー博士は、アイソメトリック演習について非常にわかりやすく説明しています。

「アイソメトリック運動中、筋肉の長さは目立った変化はありません。影響を受けた関節も動きません。アイソメトリック運動は筋力の維持に役立ちます。筋力も増強できますが、効果的ではありません。また、どこでも実行できます。例としては脚が挙げられます」リフトまたはプランク。

アイソメトリック エクササイズは、動かずに 1 つの姿勢で行われるため、特定の 1 つの姿勢のみの筋力が向上します。手足の可動範囲全体で筋力を向上させるには、等尺性エクササイズを数多く行う必要があります。 

アイソメトリック運動は静止した(静止した)姿勢で行われるため、スピードや運動能力の向上には役立ちません。ただし、アイソメトリック運動は安定性を高める、つまり患部の位置を維持するのに役立ちます。筋肉は動かなくても緊張することが多く、関節や体幹を安定させるのに役立つため、これらのエクササイズは役に立ちます。」
 

術後の具体的な指示はありませんが、ハンセン医師は患者に、3か月間は10ポンドを超えるものを持ち上げないように、また、体を曲げたりひねったりしないように注意するようにアドバイスしているので、理学療法を開始するまでさらに6週間待つつもりですプログラムに沿って、優しく受け止めて、私の体の声に耳を傾けてください。私はキアラン(オステオパシー)のプログラムを受けて、理学療法士と一緒にエクササイズをするつもりです(アメリカ人で理学療法が何なのか疑問に思っている人のために説明すると、これはアメリカ英語で「理学療法」と呼ぶものを表すイギリス英語です)。私はそれらを正しく行っています。そうすれば、彼らが私と協力して、肋骨11番の周りの筋肉をターゲットにするアイソメトリックプログラムを策定できることを願っています。また、肋骨11番の周りのプロロセラピー注射についてもさらに検討するつもりです。これらは役立つ可能性があるためです。痛みの軽減に関しては、しかしNHSでは利用できませんし、私の地元にはそれを行っているところもないので、待つ必要があります。 

 

経済的および状況が許せばすぐに、左側の動的超音波検査(ロンドンまたはサリーで)(および可能であれば右側の肋骨頭と第11肋骨椎関節も)を受ける予定です。今年後半に左側を手術する予定。肋骨は10番だけで、その側の浮いている肋骨は(ありがたいことに)しっかりしているので、ずっと楽になると思います。右側ほどではありませんが、10番肋骨は痛みをさらに軽減します。左側の骨は常に上の 9 の後ろに埋もれており、手術前の右側の骨も同様です)。  

 

先週、私はルーシーという素敵なジャーナリストと私の状態と手術の経験についてインタビューしました。この記事は NHS 雑誌に掲載される予定で、NHS 内のより多くの医師や医療スタッフの好奇心を刺激し、教育に役立つことを期待しています。これは素晴らしいことです。 

現時点では状況は非常に安定しており、治療に集中しているため、いつ次のアップデートを提供できるかはわかりません。 

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2022 年 11 月 21 日 
 

久しぶりです。私は最近かなり引きこもり気味で、正直に言うとかなり苦労しています。精神的にも。 

8月に嵐の後にキッチンの屋根が崩壊し、照明を通して水が侵入し、その後天井が崩壊し始めた。問題が解決するまでに 3 か月かかりました。家族との関係にもいくつか問題があり、統合失調症を患っている私のパートナーも最近、屋根からの混乱などに助けられずに苦しんでいます。 
 

私はサポートグループから距離を置き、完全に殺到してきたため、今のところウェブサイトから「連絡先」ページを削除することにしました。このウェブサイトを見つけた多くの人は、それを読むことを避けて、すぐに質問をし、そのほとんどの答えはウェブサイト上にありますが、他の人は一日中いつでも 1 時間の会話を望んでいることに気づきました。それは現時点では私には不可能です。私は人々のためのリソースとなるためにウェブサイトを作成しましたが、私自身はそれができません。私の話があまりにも公になることの問題は、多くの人が私に「今はどうですか?」と尋ねてきたことだと思います。正直に言うと、どう答えていいかわかりません。  

リブ10(滑りやすいリブ)は以前よりも良くなりました。前部の神経痛もなくなり、腹痛も以前のように毎日ではなくなったので良かったです。私の目標は常に昨年の今頃よりも良くなることであり、実際にそうしていますが、100%には程遠いです。手術部位がかなり柔らかいため、5 か月経った今でもアイスパックを当てていますが、それは肋骨 11 番からの動きと関係があると思います。 

肋骨の滑りに関しては、確かに改善はされていますが、ご存知のとおり、まだ進行中です。私はまだその解決策を模索中です。 

このブログを通じて、これまでのところ、私はポジティブな気持ちをかなりうまく維持できていると思いますが、それはますます難しくなってきています。

人々からは「より良くなろう」というプレッシャーがとても強いです。  

 

私は8月にロンドンに戻り、アッバシ医師の左側の動的超音波検査を受けました。その結果、左側の第10肋骨の滑りと第11肋骨と第12肋骨の可動性が確認され、数週間後の6日にジョエルとビデオ相談を受けました。 9月。私たちは左側の肋骨10番を安定させるためのさらなる手術を計画していますが、私にとっては優先事項である11番と12番の肋骨に問題があることにも触れました。当初、私が経験している痛みはすべてスリッパが原因であると考え/望んでいたと思いますが、前述したように、肋骨に複数の問題があるように感じます。両方の 12 が落ちて、腰の上に乗っています (肋腸骨インピンジメント症候群、または「肋骨先端症候群」、前部だけでなく後部までずっと、内側と体の両方でそれを感じます)また、前述したように、肋骨 11 番 (確かに右側ですが、おそらく両側) が背骨から外れているように感じます。これは、めったに知られず、誤解され、めったに診断されないもう 1 つの肋骨の状態で、次のようないくつかの名前が付けられています。 「肋骨頭症候群」または肋横関節の亜脱臼。一般的に歩くことや動くことには依然として問題があり、特にベッドの出入りには細心の注意を払わなければなりません。その他にも私が適応しなければならなかったことがあります。私は約5歳まで立つことができます。いわゆる「背骨の痛み」が起こる数分前に、私は今でもほとんどの時間を座ってマタニティ枕にくるまって過ごしており、1日に何度も横にならなければなりません。また、数か月前に車椅子も購入しました。初めて使ったときは大失敗でした。一人で外出できるようになると自分を納得させました(自走式車椅子なので手で押して移動できます)。私が住んでいる場所の道路は非常に坂道が多く、でこぼこしているので、かなり急な坂道を駆け上ろうとしましたが、結局後ろに倒れて、椅子をかぶせたまま背中を道路にぶつけてしまいました。それ以来、私は傾斜地に後ろ向きに取り組むか、重力を移動させるために前傾姿勢で取り組む必要があることを学びました。前かがみになってみましたが、そうすると肋骨10番に圧力がかかり、肋骨10番が左側の9番の下に入り、右側に進もうとします。結果的に涙が出るのですが、どうしても外出しなければならない場合には便利ですが、欠点もあります。もう 1 つの問題は、可動肋骨が上下に跳ね上がり、さらなる痛みを引き起こす「バンプ」です。 

 

ジョエルはこれまでこの問題に遭遇したことはありませんでしたが、私が送った出版物を読んで、それについて学ぶことに前向きで、それは私に希望を与えてくれます。世界中で(私が知っている限り)これを経験している人が少数であることはグループから聞いていますが、研究や出版物はあまりありません。私が見つけた調査結果をGoogleドライブに置きますここ これを読んでいる人がさらに詳しい情報を必要としている場合に備えて。

ジョエルは、すべてがどこにあるのかを正確に確認し、そこから計画を立てるために、先週私が受けたCTスキャン(3Dに変換)をリクエストしました。サウス ティーズ病院に行くまで 1 ~ 2 週間かかります。すぐにジョエルにもう一度相談します。 

 

以前の投稿で、私が hEDS (ハイパーモバイル エーラス ダンロス症候群、正式には EDS タイプ 3 として知られている) がこの根本原因であるかどうか疑問に思ったことを覚えているでしょう。私が SRS グループで会った、トラウマを抱えていない人々の大多数は、hEDS を患っています。 

SRSやその他の肋骨の問題に加えて、私には慢性的な片頭痛とめまい(薬で管理されていますが、原因はまだわかっていません)があり、左側の顎の脱臼(「顎関節機能不全」)もあり、これも現在は順調に進んでいます。右も脱臼する原因になります)、膝の問題、股関節の問題(特に左の股関節が飛び出したり、また元に戻ったりするような感じです)、首から足のつま先まで、一日に数回カチカチ音を立てます(私はそれが原因だと思っていました)正常/年齢)。 IBS、偏平足、および以前の手術合併症、明白な原因のない奇妙な動悸、食道裂孔ヘルニアなどを含むその他さまざまな症状は、hEDS または過剰運動性スペクトラム障害の指標となります。  

私は1月にマンチェスターでEDSの経験が豊富なポーリン・ホー博士に会う予約をしました。治療法はなく、この病気にかかった人にとっては生涯にわたる「もぐらたたき」のような状態ですが、診断を受けてそれを探ることは役に立ちます。 
 

私が最近一番苦労しているのは、周囲の期待と無理解だと思います。これは単なる身体的な痛みではありません。痛みや薬で痛みを軽減できないこと、信じられないこと、「あなたには何も問題はない、すべて頭の中にある」と言われること、そして診断を受けるために戦わなければならないことまで、すべてです。治療を受けて、一年のほとんどを家に閉じこもっていることが、私にとって本当に大きな負担でした。最初は我慢してくれていた人たちも、今では明らかに焦り始めています。数か月前、親しい家族が「なんてことだ!」とつぶやいているのを聞いた出来事がありました。私が、できるだけ早くキッチンの椅子から立ち上がって階段を上ると言ったとき。爆発してしまいました。  

その態度は「手術したんだから、もう良くなるはずだ」というようなもので、実際にそうなのかどうかは別として、人々は私を怠け者だとか「遊んでいる」と思っているように感じます。そうでない可能性は高いですが、私はそう感じています。 

「調子はどうですか?」とは聞かれない。今では非常に頻繁に行われています。しかし、そのとき、普段は決断力がありストイックな私は、何を言えばいいのか悩んでしまいます。ここ英国では、人々が「調子はどうですか?」と言うのは通行の権利です。自分の気分がどうであれ、「大丈夫」または「悪くない」と答える必要があります。特に男性にとっては「やり遂げなければならない」というプレッシャーがあります。それを4年間やりました。私はできる限り「うまくやっていく」つもりです、信じてください。 

人々は私が涙を流していることや、私が前日外出していてベッドで寝ている日々を見ていませんが、それについても聞きたくありません。最小限化と有毒なポジティブさが非常に多くあります。すべてがうまくいっていて、自分はうまく対処しているふりをしなければならない、あるいはそのことに言及しないようにしなければならないという大きなプレッシャーを感じています。その結果、私はすっかり引きこもりになってしまいました。少し前に、どこでだったか忘れましたが、「持病を持たないでください。他人にとても迷惑です。」という言葉を目にしました。とても心に響きました。 

 

(私の主治医も含めて) 多くの人が、これは単なる「肋骨の痛み」だと考えていると思いますが、私は彼らを責めません。なぜなら、痛みがない限り、それを想像するのは難しいからです。 

私はこれらすべてについて身近な人たちに説明するために最善を尽くしてきました(幸いなことに、私のパートナーは大きなサポートであり、これらすべてが密室で私に何をもたらすかを直接見ています)が、これができない場合はどうすればよいですか?直りますか?肋椎/肋横関節の痛みを軽減する外科手術はほとんど行われておらず、私が読んだ出版物によると、行われた手術は実験的なものであり、長期的な結果はわかりません。おそらく両方の 12 を切除して股関節から取り除くことができれば、痛みが軽減されるかもしれないと期待していますが、100%の状態に戻ることはもうないという事実を受け入れつつあります。実際のところ、私はそれで大丈夫ですし、安心していますし、受け入れましたし、適応できますし、自分のできることに集中できます。しかし、他の人たちは、私にもかかわらず、それらすべてを受け入れるのに苦労しているようですそれが直接影響を与える人であること。彼らは、「彼はドラマティックな態度をとっているだけです」または「彼は大丈夫です」といった簡単な選択肢を好みます。 私は否定的ではなく、現実的です。特に私が EDS を患っている場合、将来さらに多くの問題が発生する可能性が高く、現時点では肋骨だけでなく顎、膝、股関節にも対処しなければなりません。  

 

全体的にネガティブな論調になってしまい申し訳ありませんが、時にはありのままに伝えることも必要です。これを書くことで、私の胸から少しは解放されたと思います。次回ジョエルとのカウンセリングがあり、3D CT スキャンが確認できたら、また最新情報を提供したいと思っています。少し緊張していると思いますが、私が感じられる範囲が示されれば幸いです。 

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