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Il mio viaggio è iniziato nel 2018 con una sensazione di bruciore tra la scapola destra e la colonna vertebrale, e talvolta una sensazione di intorpidimento e freddo che è progredita nel tempo fino a diventare un dolore acuto e duraturo che è peggiorato con l'attività fisica.

Negli anni successivi la quantità di tempo in cui potevo essere fisicamente attiva prima dell'inizio di questo dolore diminuì e cominciai ad avere un dolore paralizzante e opprimente alla spina dorsale.

Inizialmente, non sono andato dal mio medico, poiché nel 2016 avevo avuto una diagnosi errata non correlata che ha portato a peritonite, essere sull'orlo della morte e un intervento chirurgico addominale che ha avuto complicazioni. In quel momento, la mia fiducia nella medicina non era già eccezionale. All'inizio del 2019 le cose hanno iniziato a peggiorare così tanto che ho dovuto cercare aiuto e visitare il mio medico di famiglia, che sospettava che potessi avere la spondilite anchilosante e mi ha mandato a fare una radiografia. La radiografia non ha mostrato alcun danno o anomalia evidente nella mia colonna vertebrale a parte una leggera curvatura. Il mio medico mi ha indirizzato da un fisioterapista, che mi ha detto che avevo solo bisogno di rafforzare i muscoli della schiena e mi ha dato alcuni esercizi da fare a casa.

Ho fatto questi esercizi ogni giorno per un po', ma non hanno fatto alcuna differenza per il mio dolore e mi sembrava che lo stessero peggiorando.

Ho iniziato ad andare da un chiropratico nell'aprile 2019. Le ho spiegato i miei sintomi e lei non riusciva a vedere nulla di ovvio guardando la mia colonna vertebrale, ma ho scoperto che gli aggiustamenti che ha fatto avrebbero aiutato a ridurre un po' il dolore per un massimo di 2 giorni . Ho continuato ad andare dal chiropratico, ma ero così disperato per il sollievo che ho provato tutto il resto che potevo pensare per alleviare il dolore sempre crescente. Ho provato antidolorifici, gel riscaldante, ghiaccio, yoga, agopuntura, omeopatia, massaggi, una barella per la schiena, ma niente di quello che ho provato mi ha dato sollievo. Dovevo solo imparare a conviverci e mi sono detto che forse era solo una parte dell'invecchiamento, ma avevo solo 30 anni e nessun altro sembrava avere questo dolore paralizzante che avevo io. Mi sono detto che forse avevo solo una bassa tolleranza al dolore, ma avendo sofferto di calcoli renali, appendicite, peritonite e varie altre condizioni dolorose in passato, conoscevo il dolore e sapevo che non era così. Ho avuto una vita molto pubblica e sono diventato abile nel nascondere il mio dolore.

A giugno 2019 ho iniziato ad avere problemi gastrointestinali. Ho avuto la diarrea quasi tutti i giorni, insieme a gonfiore e forti dolori addominali. Ancora una volta, ho cercato di evitare il dottore e mi sono detto che sarebbe passato, ma dopo circa un mese ho sentito che dovevo andare. Il dottore ha fatto alcuni test. Ho avuto endoscopie, che hanno rivelato nient'altro che un'ernia iatale, che mi è stato detto che avremmo tenuto d'occhio e che potrebbe essere necessario operare più avanti nella mia vita. Per spiegare i miei altri sintomi il mio medico mi ha detto che avevo la sindrome dell'intestino irritabile e mi ha dato loperamide e mebeverina per rallentare le mie contrazioni e aiutare a prevenire feci molli.

La maggior parte dei giorni dovevo andare al lavoro a stomaco vuoto, perché avevo paura delle ripercussioni dopo aver mangiato qualcosa, e questo mi faceva sentire molto debole. Ho iniziato a soffrire regolarmente di emicrania e vertigini, per le quali ora sto assumendo farmaci (propranololo) e sta funzionando bene.

Una combinazione di debolezza, mal di testa, vertigini, diarrea e dolore straziante alla spina dorsale e alla scapola ha fatto sì che iniziassi a lottare nel mio lavoro molto fisico, 50 ore alla settimana. Ho ridotto le mie ore da 50 a 40 nella speranza che potesse fare la differenza, ma l'attività fisica e le lunghe giornate significavano che dovevo cercare di farcela e continuare a nascondere tutto il più possibile, ma alcuni giorni come appena tornavo a casa dovevo sdraiarmi sul pavimento per ore. Questo stava consumando la mia vita. Cosa potrei dire a qualcuno se fossi onesto su quello che stavo provando? Non sapevo cosa fosse.

Ho comprato la mia prima casa nel 2020 e mi sono trasferito 1 settimana prima che iniziasse il primo blocco nel Regno Unito. Ho trascorso le mie giornate decorando, facendo giardinaggio e lavorando in casa, e ho notato che la quantità di tempo che potevo stare in piedi e fare attività fisica prima dell'inizio del dolore si stava accorciando sempre di più. Ormai ho anche iniziato ad avere dolore anche nella parte centrale della schiena, che è più bassa. L'area interessata dal dolore sembrava ingrandirsi. Il peggioramento è continuato lentamente nel tempo.

Avanti veloce fino a luglio 2021. Le cose hanno iniziato a progredire molto rapidamente. Ho iniziato ad avere dolori interni molto acuti nella parte bassa della schiena sul lato destro. È stato intenso e mi è sembrato molto simile al dolore dei calcoli renali, che ho avuto diverse volte prima.

Sono andato dal mio medico, che mi ha inviato per un'ecografia dei miei reni e delle vie urinarie. Entrambi ci aspettavamo di trovare pietre e siamo rimasti sorpresi quando il test è risultato negativo. Mi sono detto che forse avevo superato la pietra e che le cose avrebbero potuto iniziare a migliorare, ma non è stato così.

Poi ho iniziato ad avere terribili dolori addominali, soprattutto dopo aver mangiato, e i miei problemi gastrointestinali hanno iniziato a peggiorare. Non appena mangiavo qualcosa, arrivava direttamente. Ho anche avuto un forte gonfiore e gas, anche se ho bevuto solo acqua.

Sono tornato dal medico per spiegare i miei sintomi in peggioramento e hanno fatto alcuni esami del sangue. Hanno controllato l'infiammazione, l'infezione, hanno controllato la mia funzionalità renale ed epatica, il mio pancreas e abbiamo fatto una TAC sull'addome, che è tornata normale.

I miei dolori stavano peggiorando e diventando più frequenti, e ho notato che le mie feci erano nere, quindi il mio medico ha ordinato un test FIT per verificare la presenza di cancro intestinale.

Era ottobre 2021. In attesa dei risultati del FIT test mi è venuta un po' di ansia. E se fosse cancro? Come se la caverebbe il mio partner senza di me? E la casa? Ho persino iniziato a pensare a quale musica avrei voluto al mio funerale. So che potrebbe sembrare strano, ma una parte di me voleva che il test risultasse positivo, perché almeno allora avrei finalmente saputo cosa c'era di sbagliato in me e avrei potuto essere sulla buona strada per farmi curare. Mentre aspettavo i risultati, io e il mio compagno siamo andati in vacanza in Scozia. Stavamo camminando molto ed è stato a questo punto che le cose hanno iniziato davvero a peggiorare.

Ho notato il primo giorno che stavo avendo un forte dolore al fianco che peggiorava camminando, così come il mio, ormai consueto, dolore alla colonna vertebrale e alla scapola. Ho cercato di andare avanti e ignorarlo, ma dovevo trovare un posto dove sedermi. Ogni giorno dovevo fermarmi sempre di più e per periodi più lunghi, dopo periodi più brevi di camminata, perché il mio corpo mi urlava che non ce la faceva più. Ci sono stati alcuni giorni in cui dovevamo tornare in albergo presto per potermi sdraiare o non fare tutte le attività che avevamo programmato. Volevo farli, ma fisicamente non potevo.

È stato allora, il 29 ottobre, che ho iniziato a tenere un diario dei miei sintomi sul telefono. Ripensandoci, ho parlato molto delle mie costole, ma a questo punto né io né i miei dottori avevamo sentito parlare di SRS. Puoi leggere il diario cliccandoQui.Ho deciso di includerlo nel caso in cui possa essere d'aiuto a qualcuno.

Quando siamo tornati a casa sono tornato di nuovo dal mio medico. Direi ora che si stava stancando di vedermi e probabilmente pensava che fossi un ipocondriaco, o pazzo, perché ogni volta che andavo lì avevo nuovi sintomi, e ogni volta che facevamo un test, non c'era niente lì.

Gli ho chiesto di guardarmi di fianco perché sembrava che qualcosa sporgesse, ma lui ha dato una rapida occhiata alle mie costole da dietro, in piedi, e mi ha detto che non c'era niente che non andava. Mi ha detto che pensava che fossi ansioso o depresso e mi ha detto "prova la consapevolezza". Gli ho detto che non ero ansioso e di certo non ero depresso. soffrivo! E avevo bisogno di un sollievo dal dolore!

Il mio dottore fece un respiro profondo e sospirò rumorosamente proprio di fronte a me. Poi mi ha prescritto l'amitriptilina e mi è stato suggerito che avrei potuto avere la fibromialgia.

Gli ho detto che stavo lottando per camminare ma non era interessato. Un giorno dopo aver visto il mio dottore, 2 giorni dopo che eravamo tornati da Edimburgo, sono andato a lavorare. Sapevo di non poter camminare lontano. Sono riuscito a pedalare lentamente per andare al lavoro, cosa che potevo fare in quel momento perché le mie gambe stesse non erano interessate. Ho fatto un turno di 11 ore. Quel giorno ho avuto più dolore di quanto avessi mai avuto a questo punto. Era su tutto il mio busto, davanti e dietro. Un intenso dolore bruciante. Era tenero e come se il mio corpo fosse in fiamme.

Ho provato a farcela, ma dopo poche ore è diventato così grave che io, un uomo di 32 anni relativamente stoico e privo di emozioni, ho iniziato a singhiozzare in modo incontrollabile a causa del dolore lancinante in tutto il corpo. Il mio corpo mi stava urlando di fermarmi, ma io, forse stupidamente, mi sono sforzato di provare ad andare avanti. Mi sono detto che avrei dovuto essere in grado di farlo!

Ho continuato a lavorare per alcuni giorni e ho fatto i turni più brevi. Dopo il mio prossimo turno di 10 ore, è successo di nuovo. Non potevo camminare. Ho faticato a casa in lacrime, era mezzanotte passata ed era buio. Sono crollato sul pavimento in cucina e ho singhiozzato in modo incontrollabile come una palla. Il mio compagno da 3 anni non mi aveva mai visto piangere e non sapeva cosa fare.

La mattina dopo mi sono svegliato e non riuscivo a muovermi. Non solo stava provando un dolore lancinante e tortuoso. Mi sono sentito paralizzato. Ero spaventato. Mi ci sono voluti 15 minuti per alzarmi dal letto. Ho chiamato il mio capo e gli ho detto che non potevo venire a lavorare perché non potevo muovermi. Mi sono sentito sconfitto.

Quel giorno ho parlato al telefono con il medico e hanno aumentato il dosaggio di amitriptilina. Speravo che alcune settimane di riposo e di dare all'amitriptilina la possibilità di lavorare avrebbero significato che avrei potuto tornare al lavoro. Forse questa era fibromialgia e questa era solo una "riacutizzazione" che si sarebbe calmata.

Ho provato a tornare a lavorare part time. Mi sono detto che se avessi fatto 25 ore alla settimana, 5 ore alla volta con compiti ridotti, sarei stato in grado di farcela, ma sono durato poco più di un'ora prima che il dolore mi riducesse di nuovo a singhiozzare. Non provavo solo dolore fisico, questo ora mi stava influenzando anche mentalmente ed emotivamente. Avevo 32 anni e dovrei essere in grado di fare tutto questo!

Il mio collega ha dovuto aiutarmi ad alzarmi perché non riuscivo a stare in piedi, e sono rimasto seduto in cucina per un'ora prima che il mio corpo mi lasciasse trascinare via lentamente.

Ho parlato di nuovo con il dottore. Riuscivo a malapena a camminare adesso, e dovevo scoprire cosa fosse.

Il mio medico ha ripetuto che non c'era niente che non andasse in me. Gliel'ho detto molto chiaramente, c'era. Non me lo stavo inventando! Ricordo le sue esatte parole. "Se ti mandiamo a fare un'altra ecografia, accetterai finalmente che non c'è niente che non va dal punto di vista medico in te!?"

L'ho appena guardato. Sentii i miei occhi spalancarsi per la disperazione prima di alzarmi lentamente e allontanarmi silenziosamente. Questo non era nella mia testa e lo sapevo. Ma cosa potevo fare?

Nelle settimane successive ho letto tutto quello che potevo sulla fibromialgia. Su internet, nei libri, e mi sono unita a un gruppo Facebook. In parte aveva senso, ma il mio dolore era tutto sopra la vita e sotto il collo, e peggiorava con il movimento. Non potrebbe essere. Il dolore doveva essere fisico e mancava qualcosa, da qualche parte.

Ho fatto l'ecografia. Il radiologo stava scansionando il mio basso stomaco dove sono le mie viscere. Dopo pochi minuti le ho detto “Qui è dove sta la maggior parte del mio dolore. È qui. Giusto qui." e indicò il mio fianco destro. "Il dottore ha chiesto una scansione del tuo basso addome", ha detto. Non è stato trovato nulla di anomalo.

In preda alla disperazione ho pubblicato il mio diario dei sintomi in un gruppo di fibromialgia. Una signora di nome Umme Yahya mi ha risposto e mi ha detto “dai un'occhiata a questo. Penso che potresti avere la sindrome delle costole scivolanti” con un link al video di Josefine Ljungkvist su YouTube. I miei peggiori sintomi erano nell'addome, nel fianco e nella schiena. E anche se guardando indietro al mio diario ho menzionato così tante volte le mie costole, consapevolmente in quel momento non mi rendevo conto che potevano essere la fonte dei miei problemi. Ho guardato il video e nei giorni successivi ho iniziato a leggere di più su SRS.

Non sono riuscito a trovare molto su Internet stesso, ma questo corrispondeva a tutto ciò che avevo vissuto negli ultimi 4 anni. Ho guardato di nuovo su YouTube, ho visto i video del Dr. Adam Hansen, del Dr. Joel Dunning e un altro vlog di Logan Alucci. Sapevo nel mio cuore che era così. Avevo speranza e c'era aiuto.

Il giorno dopo ho chiamato il mio dottore, che potevo dire che si stava davvero stancando di sentirmi adesso. Ho detto "Hai mai sentito parlare della sindrome delle costole scivolose?". «No, non ne ho sentito parlare. Aspetta e discuti con il reumatologo” fu la risposta. Più scoprivo SRS, più mi rendevo conto di quanto fosse poco conosciuto. Mi sono reso conto che anche se avessi aspettato, probabilmente nemmeno il reumatologo avrebbe saputo cosa fosse.

dovevo fare qualcosa. Per 2 settimane ho passato intere giornate a setacciare internet alla ricerca di tutto quello che riuscivo a trovare.

Ho letto documenti e studi accademici di apparentemente pochi medici, chirurghi, radiografi e altri professionisti medici che hanno accettato questa condizione. Ho esaminato io stesso la mia gabbia toracica, sdraiato sul pavimento del mio soggiorno, e ho scoperto che una delle costole sul lato destro della mia gabbia toracica non solo sporgeva, ma si muoveva di più di un pollice. Più studiavo, più mi rendevo conto di cosa stava accadendo nel mio corpo. Quando camminavo, la mia undicesima costola cadeva e sfregava sulla mia dodicesima costola sottostante ogni volta che appoggiavo il piede, oltre a sfregare i nervi intercostali, che corrono verso l'addome e la colonna vertebrale. Quando andavo a letto si urtavano l'un l'altro e a questo punto mi sono reso conto che quando mi sono seduto, la mia decima costola su entrambi i lati era sepolta proprio sotto la nona.

Ho sentito clic e schiocchi nella mia gabbia toracica inferiore per tutto il tempo che posso ricordare, ma onestamente ho pensato che fosse normale.

Sapevo che questa era stata la fonte di tutto il mio dolore per anni, ma ho iniziato a chiedermi come avrei potuto ottenere aiuto con questo.

Ho setacciato Internet e sebbene sapessi cos'era, i sintomi e come poteva essere risolto, c'erano pochissime informazioni su dove girare dopo. Non sapevo come o da dove cominciare.

Erano le 4 del mattino e non riuscivo a dormire. Non sono sicuro da dove sia venuta l'idea, ma ho digitato "Slipping Rib Syndrome" su Facebook per vedere cosa sarebbe successo e ho trovato un gruppo. Ho dovuto aspettare fino al giorno successivo per essere accettato, ma ho passato la maggior parte della giornata a leggere tutti i post, subito dopo, e per la prima volta mi sono sentito come se non fossi più solo con questo. Ho pubblicato un post sulla mia situazione disperata e qualcuno nel Regno Unito ha menzionato un radiologo, il dottor Ali Abbasi, a Londra, che aveva esperienza nel trovare, registrare e diagnosticare la SRS tramite ultrasuoni dinamici, e il dottor Joel Dunning, un chirurgo cardiotoracico con sede presso il James Cook Hospital di Middlesbrough che ha operato utilizzando la procedura Hansen. Un altro guerriero SRS del gruppo mi ha messo in contatto con Joel. La vigilia di Natale del 2021 gli ho mandato un'e-mail. Non mi aspettavo di ricevere una risposta per forse qualche settimana, ma alle 22:30 ho ricevuto una risposta.

Vado a Londra il 7 febbraio 2022 dal dottor Abbasi per un'ecografia dinamica per registrare esattamente quali costole entrano in contatto con cosa, e poi spero di essere operato per fissarle. So che sarà una dura ripresa, e ci vorrà molto tempo, ma ne varrà la pena.

Questo viaggio è stato molto duro, mentalmente ed emotivamente oltre che fisicamente. Mentre scrivo questo, nel gennaio 2022, la mia mobilità è pessima. Non riesco a camminare per più di 20 metri, nemmeno con un bastone, e sono praticamente costretto a casa, ma il solo fatto di conoscere finalmente l'origine del mio dolore e che l'aiuto è in arrivo mi ha dato speranza. SRS mi ha derubato di tante cose, ma credo che mi riprenderò. Forse non al 100%, ma ci aspettano giorni più luminosi e camminerò di nuovo, ballerò di nuovo, potrò cucinare, fare giardinaggio e viaggiare di nuovo.

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Quando stavo cercando informazioni su Internet sulla sindrome delle costole scivolanti, ne ho trovate davvero poche, sparse in ogni sorta di posto, ed è stato come un gigantesco puzzle che ho dovuto passare settimane a mettere insieme. Mi sono reso conto che potrebbero esserci altre persone là fuori che stanno ancora soffrendo e soffrono, e sono ancora alla ricerca di risposte, che potrebbero non pensare di guardare su YouTube o Facebook e arrendersi dopo una semplice ricerca sul web.

Continuavo a pensare che c'erano persone là fuori che stavano ancora soffrendo e che non esisteva un singolo sito web dedicato alla sindrome delle costole scivolose che avesse tutto in un unico posto e volevo cambiarlo in modo che in futuro fosse più facile affinché altre persone trovassero informazioni, supporto e speranza, quindi ho deciso di creare io stesso quel posto e mi sono messo al lavoro per realizzarloslippingribsyndrome.org

Questo è stato scritto il 19 gennaio 2022. Puoi leggere il resto del mio viaggio, guarda caso, sul mioblog.