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21 marzo 2022 

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Volevo davvero che questo blog si concentrasse sulla speranza e sulla positività ove possibile, ma deve anche essere un vero riflesso di ciò che sta accadendo e di come mi sento. Immagino che le persone non vogliano davvero leggere per sapere quanto dolore provo in un dato giorno o quanto sto lottando, o quante volte mi sono svegliato dolorante perché mi sono girato nel sonno. Sai tutto quello che sta succedendo e probabilmente sarebbe una lettura piuttosto noiosa, ma oggi è una di quelle occasioni, si spera rare, in cui mi sento particolarmente schifoso. 

 

Ho superato i miei limiti e sono finito a contorcermi sul pavimento del soggiorno per quasi un'ora, seguito da alcuni singhiozzi al tavolo della cucina e ore di dolore residuo. Tutto quello che ho fatto è stato pulire una lettiera, sollevare un sacco della spazzatura dal cestino e trasportarlo per alcuni metri. 

Davvero, ora conosco i miei limiti e so dove mi porta a spingermi, ma l'ho fatto comunque perché doveva essere fatto. Penso che ci sia una parte di me che a volte crede ancora che, poiché sento che dovrei essere in grado di fare qualcosa, questa è una ragione sufficiente per andare avanti e farlo. 

Non posso, e so che devo accettarlo, ma allo stesso tempo, mi fa capire che sono una persona che lavorava 50 ore a settimana, camminava per 8 miglia al giorno, andava in bicicletta, faceva giardinaggio, correre in giro a pulire, e ora non riesco a sollevare un sacco della spazzatura leggero senza trasformarmi in un pasticcio singhiozzante. È difficile venire a patti con. 

Trascorro la maggior parte delle mie giornate alternando lo stare seduta immobile sul divano avvolta in un cuscino premaman, e sdraiata sulla schiena sul pavimento, e così facendo, evita che i livelli di dolore vadano da "appena gestibili" a quello che io vissuto oggi. 
 

Mi sono detta "Il sacco della spazzatura non è pesante. Non ci vorrà molto. Devi solo camminare per pochi metri e puoi cambiare la lettiera sul pavimento. Sono solo pochi minuti, poi puoi sederti. Starai bene." 

Grosso errore. 

Ha portato il dolore a un livello che non provavo da settimane e probabilmente lo pagherò per qualche giorno. 

Mi sto picchiando perché nella mia testa sento che dovrei essere in grado di fare queste cose. Questi sono compiti davvero semplici, ma il mio corpo non ce la fa proprio. È ancora molto difficile per me accettare che voglio fare queste cose ma fisicamente non posso. È anche il primo giorno di primavera. Dovrei (c'è di nuovo quella parola) essere in giardino a ripulire le foglie, potare piante morte pronte per una nuova crescita, piantare semi per l'estate... ma quest'anno madre natura è da sola, e per me è tornato sul divano.  

 

 

30 marzo 2022 
 

Quando comincio a scrivere questo, sono le 5:15. Ho dormito circa 2 ore e sono stato svegliato da un intenso dolore ai nervi che avvolgeva il mio lato destro nella schiena.  

Oggi è mercoledì e ho trascorso l'intero lunedì e martedì a letto con un livello di dolore che ricorda l'intensità che avevo quando le cose sembravano al peggio a fine novembre.  

Di solito, al momento, è il "giorno della marmotta". Mi alzo, prendo il caffè, prendo medicine (vitamina D e propranololo per l'emicrania cronica), faccio la doccia e poi mi siedo sul divano avvolta strettamente nel mio cuscino premaman per il resto della giornata fino all'ora di andare a letto, scavando di tanto in tanto il mio le dita nella mia cassa toracica per allontanare i "miei 10" da qualunque cosa stiano colpendo, o sdraiato sul pavimento per alcuni minuti nella speranza che tutto rimanga dove dovrebbe essere per un po 'e io un po' di sollievo temporaneo .  È lo stesso ogni giorno e può distruggere l'anima, ma limitare i miei movimenti è l'unico modo per mantenere il dolore a un livello in cui posso pensare. Sto ancora cercando di rimanere positivo e nella maggior parte dei giorni riesco, mentalmente, a superare la giornata. 

 

Abbiamo un piccolo gruppo di amici che si incontrano una volta al mese, di solito per una chiacchierata, qualcosa da mangiare e qualche gioco di carte. Avevamo programmato qualche settimana fa di farli venire a casa nostra il 27, che era appena passata questa domenica, e siccome si è rivelato essere anche la festa della mamma, durante il giorno siamo andati a pranzo dai genitori del mio compagno (sono venuti a prenderci ). Dovevo solo camminare dal divano alla macchina, dalla macchina alla sedia, e viceversa. È difficile entrare e uscire da un'auto e girare o superare dossi è molto scomodo, ma per il resto non ho fatto nulla di diverso. Ero solo seduto. È stato bello uscire di casa e, essendo rinchiuso in casa mesi alla volta, naturalmente, mi ha sollevato il morale.  

 

La sera sono venuti i nostri amici. Era così bello avere un po' di compagnia e un po' di normalità. Abbiamo mangiato del cibo, del vino e sono rimasto seduto per tutta la durata, quindi è stata una sorpresa quando ho iniziato ad avere un dolore ai nervi molto intenso alla schiena. All'inizio l'ho attribuito forse al fatto che ero seduto su una sedia diversa e mi sono detto che sarebbe diminuito entro la mattina. Lunedì ero a letto fino alle 22:00 circa, incapace di muovermi, e ho dovuto mandare un messaggio al mio partner al piano di sotto per portarmi su il bastone e aiutarmi ad alzarmi dal letto in modo da poter mangiare. Anche ieri sono stato a letto tutto il giorno, sdraiato lì perché il dolore era così intenso. Di solito sdraiarmi sulla schiena mi dava un po' di sollievo, ma non importava come giacevo, era implacabile.  

L'unico modo in cui posso descriverlo è che sembrava che la mia spina dorsale fosse stata sostituita da un attizzatoio di ferro rovente, anch'esso schiacciato da cima a fondo, mentre qualcuno stringeva anche il pugno nella mia schiena e mi dava un taser scosse negli spazi intercostali tra le mie costole ogni pochi secondi con l'altra mano. 

Ho provato di tutto. Ho provato ogni posizione immaginabile, ho provato a sdraiarmi sul pavimento, ho provato più cuscini, meno cuscini, ho preso ibuprofene, ibuprofene topico, sapendo benissimo che non avrebbero toccato il dolore, ma per pura disperazione per ogni evenienza.  

Sono riuscito ad addormentarmi, alla fine, e il dolore è ancora lì adesso, ma anche se non è così intenso, si sta insinuando. Al momento sono in grado di concentrarmi sulla scrittura di questo e riesco a sedermi al tavolo della cucina, ma sento che presto dovrò sdraiarmi sul pavimento. Spero solo che rimanga a questo livello o che migliori un po' oggi, perché se peggiora molto sembra che passerò un altro giorno a letto.  

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Anche se la domenica era diversa dal "giorno della marmotta" in quanto uscivo di casa e vedevo gente, non mi spingevo, mi attenevo ai miei limiti e stavo seduto tutto il giorno. Le uniche cose a cui riesco a pensare che potrebbero aver causato questo "picco" sono sedermi su diverse sedie diverse, qualcosa che si muove dentro di me e qualcosa di irritante come risultato dell'essere in macchina o del vino.  

Non sono un grande bevitore, e quando tutto questo è iniziato l'anno scorso ho smesso di bere del tutto, perché non sapevo cosa fosse in quel momento e ho deciso che era meglio fino a quando non l'ho fatto, anche prima di tutto questo quando le cose erano normali , Potrei aver bevuto 1 o 2 birre una volta al mese o un bicchiere di vino a pasto. Da quando ho scoperto che si trattava della sindrome della costola scivolante e altri, mi sono concessa occasionalmente 25 ml di whisky prima di andare a letto e non ho avuto alcun aumento dei livelli di dolore come risultato diretto. Ho bevuto un po' di gin il giorno di Natale e non è stato molto diverso neanche allora. Domenica ho bevuto 3 bicchieri di vino rosso in un periodo di circa 5 ore.  
 

Ho studiato se alcuni tipi di alcol possono peggiorare il dolore ai nervi o causare infiammazioni e ho persino chiesto al gruppo di supporto SRS le loro opinioni ed esperienze. Google afferma che il vino rosso contiene antinfiammatori ed è buono per ridurre l'infiammazione in piccole quantità. Ho trovato alcuni studi medici relativi all'infiammazione intestinale, epatica e intestinale in relazione al consumo cronico di alcol, il che è irrilevante, quindi non ne sono più saggio. Mi piacerebbe sapere come una piccola quantità di alcol non frequente possa avere una differenza così enorme, rapida e duratura per i nervi e l'infiammazione generale. Alcune persone nei gruppi giurano che l'alcol peggiora il loro dolore ai nervi e l'infiammazione, e altri dicono che aiuta, o non fa differenza, quindi, ancora una volta, non ne sono più saggio.  

Potrei sbagliarmi, potrebbe non avere niente a che fare con il vino ed essere stato il cambio di sedia o non avere il cuscino per il supporto, o le vibrazioni dall'essere in macchina, ma qualunque cosa sia, ha aumentato il dolore di 10 volte .  Almeno per ora, niente più vino, ma in termini di seduta e limitazione della mia attività fisica, non potrei essere più attenta di quanto non lo sia già. Spero solo che questo si stabilizzi di nuovo a un livello in cui posso sedermi o sdraiarmi con un livello gestibile di dolore. Non sono stanco, sono completamente sveglio, ma anche adesso, subito dopo essermi seduto e aver digitato questo, ho bisogno di sdraiarmi di nuovo perché il dolore e la tensione stanno aumentando. Mancano 4 settimane e 6 giorni all'incontro con Joel Dunning, e sto contando.  

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27 aprile 2022.  
 

Non ho avuto molto da dire ultimamente. Trascorro almeno 2 giorni alla settimana a letto. Stamattina sono stato svegliato da un intenso dolore ai nervi tra le costole 11 e 12 che penso sia stato il risultato di girarmi nel letto, e dal mio ultimo post sul blog ho fatto 2 brevi viaggi in macchina, il che peggiora decisamente le cose, specialmente il Il giorno dopo. Immagino che con il "su e giù" e "da un lato all'altro" della macchina, se qualcosa si muove dentro di me, si muoverà e irriterà le cose. Ho sofferto molto e mi sentivo abbastanza giù. 
 

Ho avuto una visita in ospedale un paio di settimane fa con dolore al petto. Mi sentivo molto stretto al centro dello sterno ea sinistra appena sopra il mio cuore. Ho cercato di ignorarlo nella speranza che passasse, ma quando è peggiorato ho chiamato il mio medico di famiglia e l'addetto alla reception mi ha detto di andare direttamente in ospedale. Sarò onesto. È stato piuttosto spaventoso. Non aveva niente a che fare con il mio cuore, ma a causa del tipo di dolore e di dove si trovava, sembrava che avrebbe potuto essere. Ho fatto un ECG che è tornato normale e alcuni esami del sangue. Il dottore mi ha chiesto se avevo qualche condizione medica, quindi gli ho detto "Ho la sindrome delle costole scivolose". (Pausa e sguardo vuoto). "Probabilmente non ne hai mai sentito parlare". Non l'aveva fatto, quindi ho spiegato di cosa si tratta e della procedura Hansen. All'inizio ha detto che poteva essere indigestione o bruciore di stomaco (non si sentiva niente come indigestione o bruciore di stomaco) e mi ha chiesto cosa avevo mangiato (yogurt e muesli), poi ha detto che probabilmente era qualcosa a che fare con le mie costole e per discuterne con il mio chirurgo e che potrebbe andare via da solo. Non mi aspettavo molto dalla visita in ospedale e non mi è stato offerto alcun sollievo dal dolore oltre a "prendere paracetamolo", ma almeno ho avuto la rassicurazione che il mio cuore stava bene. 

 

Mi sentivo un po' condiscendente. Se avessi pensato che prendere il paracetamolo avrebbe aiutato, non sarei stato al pronto soccorso. Non sono un fan degli ospedali e le esperienze precedenti non sono state eccezionali, ma ho sentito che dovevo andare a causa della natura e della posizione del dolore. 

Avevo avuto una sensazione simile due volte prima, intorno a novembre, quando ero ancora un po' mobile e le cose andavano al peggio. Costocondrite? Chi lo sa. Era nel petto molto al di sopra dei soliti punti, ed era un tipo diverso di dolore. Stretto, pesante e tenero.  

Sono andato a letto quando sono tornato a casa e il dolore è durato una settimana. Da allora ho avuto alcuni attacchi di tenerezza, ma quel particolare dolore non è così grave come prima. 

Mancano 6 giorni al mio appuntamento con il signor Dunning. Sto diventando sempre più ansioso. Continuo a ripetermi che non ho motivo di esserlo e sto cercando di mantenermi distratto, ma i "e se" ci sono. Ho davvero paura di dover vivere il "giorno della marmotta" per il resto della mia vita, così limitata e con così tanto dolore.  
 

Spero di avere un aggiornamento positivo e un piano entro la prossima settimana. 

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5 maggio 2022. Incontro con il mio chirurgo. 
 

Papà e io siamo andati a Middlesbrough lunedì e siamo rimasti prima dell'appuntamento martedì mattina. Ci sono volute circa 4 ore dalla costa occidentale a quella orientale dell'Inghilterra, ed è stato un viaggio difficile, soprattutto su dossi e curve, ma ci sono riuscito con l'aiuto di alcuni cerotti di lidocaina.  

Martedì mattina ho incontrato il mio consulente, Joel Dunning, il suo cancelliere e uno studente di medicina del 3° anno. Ero molto nervoso prima dell'appuntamento, il che è diverso da me, ma questo significava molto per me e doveva andare bene.  
 

Non avrebbe potuto essere migliore. L'intero team è stato adorabile, compassionevole e ha davvero ascoltato. Aveva già il mio rapporto sull'ecografia dinamica e le mie e-mail, ma era un'opportunità per lui di sentire i miei traballanti 11 e 12 alla mia destra. Mi sono state poste alcune domande e abbiamo concordato un piano per suturare la mia decima costola alla mia nona usando la tecnica Hansen, su entrambi i lati e stabilizzando la costola 11. Non ricordo i dettagli esatti di quale sia la procedura per l'11 comporterà ma lo aggiornerò una volta che avrò la conferma. All'inizio pensavo che il piano sarebbe stato quello di resecare la costola 12, ma dato che l'11 sembra essere il principale colpevole, ha senso cercare di stabilizzare la mia undicesima costola per impedirle di muoversi così tanto che la 12 non può passarci sotto, in quanto è meno invasiva della resezione, e comporta solo un'incisione nella parte anteriore e può essere eseguita contemporaneamente alla sutura di 10 sopra. Avrò 2 operazioni. prima il lato destro e poi il sinistro. So che alcune persone negli Stati Uniti hanno un intervento chirurgico bilaterale e ho sentito cose davvero buone. Ci ho pensato molto e c'è stato un momento in cui ho pensato che avrei preferito soffrire di più per meno tempo piuttosto che affrontarlo due volte, ma con la guida del mio chirurgo, ha senso per me avere 2 procedure separate, che sembrano essere preferite qui nel Regno Unito. Spero che la seconda volta sia un po' più semplice dato che saprò cosa aspettarmi e riguarderà solo le suture 9 e 10, quindi in teoria dovrebbe essere un recupero meno doloroso, ma non lo so.  
 

Sono felice di essere operato e, dopo quello che è stato un viaggio molto duro, sento che mentalmente ed emotivamente il mondo è stato sollevato dalle mie spalle e la fine è in vista. So che non sarà una passeggiata nel parco. è un lungo periodo di recupero, poiché ci vuole tempo perché il corpo si abitui alle nuove posizioni delle costole, perché i muscoli guariscano e perché si sviluppi il tessuto cicatriziale (che aiuta a creare un "ponte" tra le costole per aiutare ulteriormente il suture per fissarli a lungo termine), ma non vedo l'ora di riavere un po' della mia vita! 
 

Spero di avere presto una data per il mio primo intervento chirurgico, che sarà in estate quest'anno.  

 

Dopo la chiacchierata con Joel e il suo team, ho fatto fare la mia valutazione preoperatoria da alcune infermiere. La mia pressione sanguigna è stata misurata, ECG, altezza, peso e indice di massa corporea, esami del sangue, test allergologico per l'antisettico giallo che usano durante l'intervento chirurgico e alcune domande sui miei farmaci e stile di vita. Le infermiere erano altrettanto adorabili e potevo dire che tutti nel dipartimento adoravano quello che fanno. 

Poi ho incontrato Robin, che è un agopuntore dell'ospedale e lavora a stretto contatto con l'équipe cardiotoracica, e ho fatto un po' di agopuntura tra i miei spazi intercostali per rilasciare parte della tensione nei miei muscoli. È stato molto rilassante e penso davvero che mi abbia aiutato a gestire il viaggio verso casa.  

Sono così felice del risultato e così grato di avere questa possibilità.  
 

Non immagino che scriverò per un po', dato che starò solo aspettando e preparandomi per l'intervento, ma sono così felice di poter avere notizie così positive!  

 

 

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19 maggio 2022. Preparazione per l'intervento chirurgico. 
 

Ho avuto il mio appuntamento per l'operazione al lato destro la scorsa settimana. 30 maggio! Molto più rapidamente di quanto mi aspettassi e tra solo 11 giorni. 

Andremo venerdì 27, perché sabato farò il tampone Covid e non avrò tempo fino a qualche giorno prima, poi mi metterò in autoisolamento e verrò ricoverato in reparto il domenica pomeriggio e l'ambulatorio sarà il lunedì. 

 

Probabilmente sarò in ospedale 3-4 giorni perché a loro piace aspettare che l'anestetico locale svanisca nel Regno Unito e assicurarsi che il dolore sia sotto controllo prima di essere dimesso, e sarò nel reparto toracico o nell'alta dipendenza unità in seguito a seconda di come vanno le cose. Spero che anche papà possa venire a trovarmi per un'ora al giorno. Qualcuno della zona mi ha gentilmente inviato alcune idee sui luoghi da visitare mentre papà è lì, il che è stato davvero premuroso. 

Il piano originale era di rimanere nello stesso hotel in cui eravamo prima della consultazione, in loco per alcuni giorni dopo fino a quando non starò abbastanza bene da salire in macchina e sopportare il viaggio di 4 ore verso casa, ma è metà semestre e la settimana del Queen's Jubilee , quindi l'hotel è al completo e gli altri locali sono molto costosi, quindi lo faremo. se sto abbastanza bene da tornare a casa quando sarò dimesso, lo faremo, oppure potremmo interrompere e rimanere da qualche parte nel mezzo per un giorno o 2. Tutto dipende dal dolore. I miei muscoli addominali saranno stati tagliati, quindi avrò bisogno di molto aiuto per la prima settimana, e se torno a casa papà rimarrà finché non potrò essere un po' più indipendente. Sarò anche sotto forti antidolorifici per un po' quindi mi aspetto di essere anch'io un po' stordito. 

 

Ho comprato delle cannucce così posso bere sdraiato (seduto sarà difficile per un po'), alcuni cuscini extra così posso essere appoggiato e alcuni impacchi di ghiaccio indossabili. Prenderò anche dei lassativi poiché gli antidolorifici causeranno stitichezza e farò scorta di antidolorifici OTC, quindi li avrò se necessario quando sono fuori dalle medicine che l'ospedale mi dà. Non sarò in grado di fare molto, quindi ho salvato "L'ultimo regno" su Netflix per guardarlo dopo l'intervento chirurgico per farmi divertire e, si spera, distrarmi dal dolore. È abbastanza cruento, quindi avrò l'ulteriore vantaggio di poter dire "Almeno non sono quel ragazzo" quando a un povero sassone viene tagliata la testa. Seguendo quello che hanno detto gli altri, il recupero sarà piuttosto sgradevole per alcune settimane e probabilmente ci vorranno alcuni mesi prima che io ottenga alcun beneficio, ma devo affrontarlo. "Dolore con uno scopo".  

 

Oltre a "Hansen 2.0" su 10, il piano per la costola 11 è di legarlo liberamente alla costola 10 per, si spera, ridurre l'ipermobilità e impedire che si allarghi così tanto. Sono un po' nervoso riguardo all'11, perché deve avere un po' di libertà per poterci piegare e torcere, ma allo stesso tempo non può nemmeno essere lasciato oscillare così com'è. Lascerò carta bianca al mio chirurgo per fare tutto ciò che riterrà necessario una volta entrato. Il mio 11 è molto lungo, quindi potrebbe essere necessario tagliare la fine, e ho la sensazione che potrebbe essere necessario accorciare anche il 12 per impedirgli di entrare in contatto con il mio fianco, dato che è anche ipermobile, ma vedremo. Ho totale fiducia in lui. Sono riuscito a mettermi in contatto con una signora in Australia che aveva 11 legato a 10 e sta meglio di quanto non fosse prima dell'intervento, ma ha ancora un po' di dolore. È stato rassicurante perché non ho incontrato molte persone che hanno avuto questo problema esatto, anche se ho sentito parlare di persone che hanno suturato 11 su 10 e hanno finito per dover rimuovere la sutura in un secondo momento e invece la costola resecata.  

 

Ho studiato questa condizione in un modo o nell'altro ogni giorno negli ultimi 5 mesi e mi è diventato chiaro che le persone variano così tanto in termini di recupero. Ci vuole tempo, peggiora prima di migliorare, e non mi aspetto di essere mai al 100% ("Preparati al peggio e spera nel meglio" è un ottimo motto). qualche dolore e alcuni limiti basati sulle esperienze di altri che hanno subito un intervento chirurgico, ma se riusciamo a ridurre sostanzialmente il dolore e aumentare la mia mobilità, e se riesco ad arrivare anche solo al 70% di "Old Matt", sarò in grado di adattarmi e conviverci. Qualsiasi miglioramento è meglio di niente. 

 

Sono un po' nervoso, il che è naturale. I 2 interventi chirurgici che ho subito in precedenza (non correlati alle costole) erano entrambi operazioni di emergenza, quindi non ho avuto tempo per prepararmi o preoccuparmi, ma mi tengo distratto e ricordo che anche se sarà dura, sarà ne varrà la pena a lungo termine e mi restituirà un po 'di qualità della vita. Il dolore della sindrome delle costole scivolanti è stato l'unico dolore che ho avuto nella mia vita adulta che mi ha fatto piangere. Nemmeno l'appendicite o i calcoli renali lo hanno fatto, quindi su questa base, forse il dolore postoperatorio non sarà così grave. 

Uno dei signori del gruppo subirà un intervento chirurgico lo stesso giorno di me e 3 donne 2 giorni dopo, quindi sarà positivo che lo affronteremo tutti nello stesso momento e saremo in grado di supportarne uno un altro.  

 

Immagino che il prossimo post sarà dopo l'intervento chirurgico e anche se il viaggio non sarà ancora finito, spero che da qui tutto diventi più facile. 

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30 maggio 2022, 18:48. Chirurgia. 

 

Papà e io siamo andati a Yarm (dove alloggiavamo) a circa 20 minuti da Middlesbrough venerdì pomeriggio e siamo arrivati la sera. Questa volta siamo rimasti sulle autostrade, il che è stato molto più facile da gestire per il mio corpo rispetto ai dossi, ai colpi di scena dell'ultimo percorso che abbiamo fatto quando abbiamo ascoltato il navigatore satellitare! Ho fatto il test covid sabato pomeriggio e domenica pomeriggio sono stato ricoverato nel reparto 32 del James Cook Hospital. 

Ho ricevuto una visita dal mio anestesista alle 21:00 e mi hanno dato degli elettroliti da bere prima di andare a letto e di nuovo alle 6:00, poi sono sceso per un intervento chirurgico alle 8:00. Ero piuttosto nervoso per l'anestetico, non sono sicuro del perché, dato che l'ho fatto due volte prima, ma lo staff del teatro è stato meraviglioso e mi ha spiegato tutto quello che stavano facendo per mettermi a mio agio. Ricordo l'anestetico somministrato attraverso la mia cannula e un po' di panico, pensando "Sono sicuro che l'ultima volta ha funzionato più velocemente", e questa è l'ultima cosa che ricordo. 

 

Non ricordo davvero di essermi svegliato dopo o di essere tornato in reparto. Sono stato nell'unità ad alta dipendenza per un po' in modo che potessero tenermi d'occhio, ed ero abbastanza assonnato ma ho iniziato a sentirmi più cosciente verso le 14:00. Papà è venuto a trovarmi alle 15:00 e ho mangiato dei biscotti, poi cena alle 5. Non mi aspettavo di avere molto appetito, ma sono riuscito a mangiare senza problemi. 

Finora non ho avuto alcun dolore. Nessuno. di cui sono sorpreso. Questa è la prima volta dall'ottobre 2021 che non sento dolore. Arriverà però e so che devo aspettarmelo. Mi è stato somministrato un sacco di anestetico locale nei miei spazi intercostali e quando questo inizia a svanire durante la notte mi aspetto che sia davvero duro per alcuni giorni. Il giorno 4 dovrebbe essere particolarmente sgradevole, o per alcune persone è il giorno 3, ma sono pronto per questo, e poi sarà il caso di ascoltare il mio corpo e prendere un giorno alla volta. 

 

Mi aspetto che probabilmente sentirò tensione nella parte anteriore e posteriore, infiammazione, indolenzimento muscolare, forse un aumento del dolore ai nervi e un po' di dolore nel sito dell'incisione finché le cose non si sistemano e le costole si abituano alle loro nuove posizioni. 

Anche se non ho ancora avuto un vero dolore, ho avuto bisogno di molto aiuto per muovermi, per sedermi e alzarmi dalle infermiere, il che è comprensibile fino a quando i muscoli che erano stati separati non guariscono. Usiamo i nostri muscoli addominali e obliqui molto più di quanto pensiamo e spero che quei 4 mesi di planking ci ripaghino. 

Come previsto, da quello che ricordo, il mio chirurgo ha suturato la mia decima costola destra alla nona e ha legato la mia undicesima alla decima. Ha anche scoperto una volta che era lì e aveva una visione chiara di tutto che c'era un grande spazio tra le costole 9 e 8, quindi ha suturato anche quelle per avvicinarle. Ho notato subito quanto sia più facile respirare! Sembra meno faticoso e più naturale, e ho avuto una sensazione molto leggera al lato con le mie mani (lontano dalla mia incisione) e non riesco più a sentire 11 sporgere o mettere le dita sotto di esso. Non ci sono dossi o creste quindi questo è davvero promettente! Adesso lascerò perdere tutto e non stuzzicherò l'orso, ma questo è rassicurante. Ero davvero preoccupato per la mia undicesima costola in particolare. 

Anche se tutto sembra ancora molto insensibile, sto prestando particolare attenzione a non appoggiare il braccio vicino alla mia incisione mentre scrivo questo (sono seduto su un piano inclinato sul letto a digitare sul mio telefono). 
 

Sono appena stato trasferito nel reparto principale e ho una stanza tutta mia, il che è fantastico! 

Sono piuttosto stanco, quindi probabilmente dormirò presto un sonno tattico (tattico perché penso che sarebbe una buona idea dormire un po' di qualità prima che l'anestetico svanisca). 

Da quello che ho letto da altre persone che sono passate attraverso questo, peggiorerà prima di migliorare, ci saranno alcuni ostacoli e alcuni brutti giorni mentre le cose lentamente guariranno, e ci vorrà del tempo, ma mi sento positivo e sono pronto per il resto del viaggio. Ho un sacco di supporto da un fantastico gruppo di persone provenienti da tutto il mondo, che finora sono state assolutamente preziose per me. 

Una cosa che ho capito è che, con queste operazioni, ci sono così tante variabili, e per questo motivo non esistono due viaggi di recupero uguali. 

Alcune persone hanno operato un lato, altre ne hanno 2. 

Alcuni hanno la sindrome della costola scivolante unilaterale, altri hanno la sindrome bilaterale. 

Alcuni hanno escissioni o resezioni, altri hanno la procedura di Hansen. Di questi, alcuni hanno Hansen 1.0, alcuni hanno Hansen 2.0, altri hanno ricostruzioni con placche e innesti di cartilagine. Alcune persone hanno 1 costola scivolata, altre ne hanno 2, 3, 4, 5 o 6. 

Alcune persone hanno l'hEDS o un'altra condizione di base, altre hanno avuto una caduta o un incidente. Per alcuni i sintomi si manifestano gradualmente, altri improvvisamente. 

Variamo anche nei sintomi, dove e come sentiamo il dolore, l'età, la tolleranza al dolore, le risposte al sollievo dal dolore ecc... 

Quindi è importante per me ricordarmi di non confrontare la mia guarigione con quella di qualcun altro, ed è importante per te, se ti stai sottoponendo o hai appena subito un intervento chirurgico e stai leggendo questo, non confrontare la tua guarigione con la mia, ma usarla come guida e prendi da essa tutto ciò che ritieni utile.  

Tuttavia, continuerò a documentare la mia esperienza attraverso gli alti e bassi della ripresa. 
 

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2 giugno 2022. Giorni postoperatori 2 - 4. 

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Non mi sono sentito in grado di scrivere nulla negli ultimi giorni perché ho faticato a concentrarmi. Prendo un totale di 13 farmaci e alcuni di loro sono molto forti. 

Sono stato dimesso il giorno 2 e sono tornato subito a casa. Volevo finire il viaggio in macchina prima che l'anestetico locale svanisse e sono davvero contento di averlo fatto. Salire in macchina è stato difficile e il viaggio è stato piuttosto duro, ma ci sono riuscito. Non potevo usare i miei muscoli obliqui per torcermi o scendere dall'auto, quindi mi sono tirato di lato in posizione seduta usando la portiera dell'auto, ho sollevato le gambe, sono caduto sul pavimento in ginocchio e poi mi sono alzato. sulle mie gambe. Probabilmente sembrava ridicolo, ma ha funzionato! 

 

Gli ultimi giorni si sono in qualche modo trasformati in uno e sono molto stordito e "via con le fate" a causa delle medicine, ma finora sto bene. Non prendo morfina da 2 giorni perché non ne ho sentito il bisogno, ma c'è se ne ho bisogno e se le cose si fanno difficili. 

Avevo bisogno di aiuto per andare a letto la prima notte a casa e non potevo sdraiarmi, quindi ho usato 3 cuscini normali e un "cuscino a V" per elevarmi (prima dell'intervento ho usato solo 2 cuscini) e ho dormito sulla schiena. Sono a casa da 2 notti e ho dormito bene entrambe le notti, il che è positivo perché non pensavo che avrei dormito bene sulla schiena. 

 

Ieri non mi sentivo in grado di fare la doccia e mi ci sono voluti circa 10 minuti per alzarmi dal letto, e abbastanza goffamente, ma oggi sono riuscito ad alzarmi dal letto in modo indipendente (mi sono rotolato sul lato opposto, ho lasciato cadere le gambe lato del letto, e poi trascinato/spinto il mio corpo con la mano e il braccio sinistro). 

Ieri usavo il bastone per salire e scendere le scale oltre che per la ringhiera, usavo il bastone per alzarmi dalla sedia e per girare lentamente per casa. Oggi sono in grado di salire le scale usando solo la ringhiera e posso stare in piedi da solo, il che penso sia davvero un buon progresso! 

Ho fatto la doccia stamattina (anche se fare le gambe era difficile e non riuscivo ad asciugarmi né le gambe né i piedi). 

Avevo bisogno di aiuto per mettermi i calzini e la maglietta perché non posso ancora piegarmi o allungare il braccio. 

Lavarmi i denti è difficile (sono alto 1,8 m, quindi è una lunga strada per piegarmi sul lavandino, e ho faticato ad alzarmi da una posizione piegata prima dell'intervento) ma l'ho fatto in ginocchio e ho usato le gambe per alzarmi, quindi ho non dovevo piegarmi affatto). 

Stamattina ho tolto la medicazione dalla ferita e ho dato un'occhiata alla mia cicatrice. È ancora fresco e molto contuso (normale) ma sta guarendo bene. È pulito e non ci sono segni di infezione. 

 

Non riesco a stare seduto a lungo su una sedia normale senza dolore elevato e ho trascorso gli ultimi 2 giorni nella poltrona reclinabile, con un impacco di ghiaccio sulla ferita nella parte anteriore e una borsa dell'acqua calda nella parte posteriore. Ho abbracciato leggermente un cuscino, che ho usato per "prepararmi" abbracciandomi forte se ho bisogno di tossire poiché ciò provoca un enorme picco di dolore, e anche se non è carino e sono ancora apprensivo e temo ogni volta , è finita abbastanza velocemente. 

Ho avuto un po' di dolore, a volte piuttosto sgradevole, specialmente nella parte posteriore delle costole vicino alla spina dorsale mentre le costole ei muscoli si abituano alle loro nuove posizioni. So che ci vorrà un po' per abituarsi, e penso di avere ancora l'infiammazione a venire, ma gli antidolorifici stanno funzionando molto bene finora e ho un po' di sollievo invece che il dolore è costante.  Prendo le medicine alle 8:00, 12:00, 17:00 e 23:00, e finora ho scoperto che tra le 21:30 e le 23:00 è la parte più dura della giornata, quando il dolore è più intenso, ma posso onestamente dire che nessuna delle il dolore che ho avuto al fianco destro è stato così grave come il dolore preoperatorio, finora, e questo è un enorme sollievo. 

 

È il giorno 4 ora ed è troppo presto per dire quanto miglioreranno le cose dato che sono ancora molto limitato fisicamente  e ho ancora molta strada da fare in termini di recupero, ma nel complesso sono incredibilmente soddisfatto dei miei progressi in così poco tempo dall'intervento. 

Ho dormito molto e non sono stato in grado di leggere o guardare nulla poiché la concentrazione è stata difficile, ma penso che dopo questa prima settimana, quando ho smesso di assumere farmaci forti, dovrebbe essere più facile. 

È anche troppo presto per dire com'è la costola 11 e quanto migliorerà la mia mobilità, ma all'interno sembra più sicuro rispetto a prima e non sporge più completamente, quindi sono fiducioso. Mi piacerebbe davvero arrivare a un punto in cui posso camminare come una volta, senza dolore ai nervi, la sensazione di "osso contro osso" e sentirlo "dimenarsi dentro di me". 

 

So che diventerà più difficile una volta che l'infiammazione si sarà instaurata e avrò smesso di prendere le medicine, e ci vorrà molto tempo, e c'è ancora il lato sinistro con cui lottare, ma finora, sono davvero, davvero contento di come stanno le cose stanno andando e mi sento incredibilmente fiducioso per il futuro. 

 

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5 giugno 2022. Giorni post-operatori 5 - 6 

 

Devo ricordarmi di essere paziente. 

Al risveglio sento dolore, soprattutto per essere stato nella stessa posizione tutta la notte, ma le medicine mi stanno aiutando. Il sito sembra molto dolorante e bruciante, ma è un dolore chirurgico e le medicine e il ghiaccio stanno aiutando ad alleviarlo enormemente, quindi non è costante e al momento è gestibile. Prima dell'intervento non c'era quasi nessun sollievo. La ferita prude molto, ma è davvero un buon segno in quanto significa che sta guarendo. 

Papà è tornato a casa ieri e ho finito il paracetamolo (Tylenol), quindi ho camminato per circa 40 metri (con il bastoncino per ogni evenienza) fino al garage (stazione di servizio) e non è andata bene come speravo. Ho dovuto sedermi per riposarmi sulla via del ritorno, poiché stavo ricevendo quel dolore familiare tra la scapola e la colonna vertebrale sul mio lato chirurgico. Mi ha un po' preoccupato, ma devo ricordare che sono solo 5 giorni fuori. Mi sono rivolto al gruppo per un po' di rassicurazione e ho letto alcune storie post-operatorie che raccolgo da gennaio. 

 

Occorrono 3-6 mesi affinché il tessuto cicatriziale si formi internamente per tenere davvero insieme le cose, l'infiammazione sta probabilmente premendo sui nervi e questi nervi sono stati irritati per anni, quindi ci vorrà del tempo prima che si calmino. 

Nel complesso, mi sento ancora molto positivo e sono soddisfatto dei miei progressi, devo solo ricordare che ci vorrà del tempo e di essere gentile con me stesso. 

La maggior parte delle persone inizia a vedere i miglioramenti maggiori a 4-6 mesi dall'intervento, e fino ad allora ci saranno alti e bassi, quindi devo essere paziente. 

Mi sento decisamente molto più alto e più stabile, e non sono curvo in avanti quando sono seduto, come lo sono stato per molti anni. In precedenza non avevo stabilità poiché le mie 10 costole erano sepolte proprio dietro e sotto le 9 su entrambi i lati, e dovevo usare le braccia o i gomiti per tenermi in piedi e impedirmi di cadere in avanti. Mentre scrivo sono seduto sulla sedia al tavolo della cucina con la colonna vertebrale dritta ei muscoli dello stomaco mi tengono in posizione eretta come dovrebbero. Posso dire quanto sono più alto guardandomi allo specchio in cucina. Prima vedevo tutta la mia testa, ma ieri ho notato che ora me la taglia agli occhi! La mia spalla destra è visibilmente più alta e più dritta della mia sinistra (che verrà riparata in un secondo momento) ma anche avere un lato riparato ha fatto un'enorme differenza strutturalmente. 

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7 giugno 2022. 1 settimana post-operatoria 
 

Ho iniziato a sentire l'infiammazione ieri, la sera del giorno 7. Devo ammettere che fino a quel momento sentivo che il recupero era "troppo facile" in termini di dolore e una parte di me si chiedeva se in qualche modo l'avessi scampata e un'altra parte di lui sapeva che sarebbe arrivato perché ero stato avvertito. Lo descriverei come un "livido interno" caldo, crudo, intenso, localizzato che si diffonde attraverso il lato destro, con l'incisione nel suo epicentro. 

 

Non è bello, e certamente non è facile, ma non c'è nemmeno niente di cui aver paura. Ho seguito il consiglio di persone che in precedenza avevano subito un intervento chirurgico per scivolare le costole e ho acquistato un impacco di ghiaccio indossabile riutilizzabile prima dell'intervento chirurgico in preparazione, e sono molto contento di averlo fatto. Ti collego quello che ho compratoQui nel caso in cui qualcuno che legge questo trovi utile seguire una raccomandazione. Ha 2 confezioni riutilizzabili in modo da poter alternare. Si congelano abbastanza rapidamente e durano circa 2 ore prima di dover tornare nel congelatore, ma ne ho comprato un altro in modo da averne 4, quindi ogni volta che ne uso uno posso essere certo che è più freddo. 

Ho interrotto gli antinfiammatori 2 giorni fa come indicato dal mio chirurgo. Prendere antinfiammatori troppo a lungo può inibire la crescita di nuove cellule, quindi può effettivamente prolungare la guarigione, quindi se ti stai chiedendo perché non li prendiamo finché l'infiammazione non si è calmata, questo è uno dei tanti motivi per cui. Non ti annoierò con i dettagli degli antinfiammatori, i pro e i contro di ciò che fanno e cos'è l'infiammazione o perché la sperimentiamo dopo l'intervento chirurgico, ma ci sono molte informazioni disponibili online. Se hai seguito la mia storia probabilmente mi hai conosciuto un po' e ti sei reso conto che sono un'appassionata ricercatrice, e mi piace conoscere il "cosa c'è" e il "perché" di assolutamente tutto. Oggi ho passato un po' di tempo a fare ricerche e trovo davvero utile sapere cosa sta succedendo nel mio corpo e perché. 

 

Mi aspetto che duri almeno qualche settimana, forse un po' di più. Molte persone che hanno subito un intervento chirurgico per l'ernia delle costole sperimentano la "Fase 2 dell'infiammazione" tra le 6 e le 8 settimane man mano che si abituano un po' di più a muoversi, e talvolta oltre, ma sono certo che diventa più facile tempo. 

Ancora una volta, per me, anche se non è piacevole e può essere molto intenso, è più facile da affrontare rispetto al dolore preoperatorio. In parte perché è un diverso tipo di dolore, e in parte perché sebbene sia intenso, gli antidolorifici e il ghiaccio aiutano enormemente ad alleviarlo, e ci sono momenti della giornata in cui è a un livello totalmente gestibile, fintanto che continuo a trovare l'equilibrio tra riposando e camminando un po' per casa per qualche minuto. 

Ho scoperto che per me finora è al suo peggio non appena mi sveglio, e l'ultima cosa di notte. Stare in una posizione tutta la notte ed entrare e uscire dal letto probabilmente aggrava le cose. Da oggi mi metto un impacco di ghiaccio non appena mi sveglio e anche muovermi un po' aiuta, anche se in quel momento potrebbe sembrare controintuitivo. 

 

Ho avuto un po' di quel terribile "dolore alla colonna vertebrale" se sto in piedi troppo a lungo, ma non sono preoccupato che l'operazione non abbia funzionato o che rimarrò così per sempre. Mi è passato brevemente per la mente, ma se penso logicamente, ha perfettamente senso che se gli spazi intercostali sono gonfi e infiammati, ci sarà un'ulteriore pressione sui nervi, che probabilmente sono ancora piuttosto arrabbiati per essere stati presi in giro, ma una volta che l'infiammazione si sarà calmata, col tempo, penso che lo farà anche questo. Sapevo che non sarebbe stata una soluzione rapida. La testa della costola (la parte posteriore che si collega alla spina dorsale) della costola 11 è molto dolorante e dolente e fa capire che non è felice. C'è stato anche un forte dolore ai nervi lì intorno, ma mi aspetto che questo sia dovuto in parte al fatto che la costola è stata spostata e si sta abituando alla sua nuova posizione, e anche a causa dell'infiammazione e del gonfiore, e una volta che diminuirà, si stabilizzerà anche in tempo. 

Ieri ho camminato nel mio giardino per qualche minuto, e anche qualcosa di così piccolo mi è sembrato meraviglioso. Anche se alcune parti di esso sono piuttosto folli con me che non sono stato in grado di farci nulla per un anno, è la prima volta che sono stato in grado di uscire là fuori da molto tempo invece di guardare solo da una posizione seduta attraverso il finestra. Il mio giardino era il mio orgoglio e la mia gioia e sono fiducioso che col tempo lo sarà di nuovo. Ho anche smesso completamente di suonare il piano circa 3 anni fa perché sedermi su uno sgabello senza supporto per la schiena era troppo doloroso e mi piegavo in avanti a causa della mancanza di stabilità con i miei 10 anni sepolti sotto e dietro i 9, e mentre stavo usando le mie mani per suonare invece di essere in grado di sostenermi con loro, come spesso dovevo fare quando ero seduto, il dolore era semplicemente troppo intenso. All'epoca non sapevo che fosse dovuto allo scivolamento delle costole, ma un giorno, quando tutto si sarà stabilizzato e guarito, e dopo il mio secondo intervento chirurgico, immagino che sarò in grado di stare seduto completamente eretto senza aiuto e senza dolore, e io potrai giocare di nuovo. 

 

SRS e "wobbly" (la mia undicesima costola ipermobile) mi hanno tolto così tanto, non sapevo cosa non andasse in me per così tanto tempo, e c'è stato un lungo periodo di tempo prima che avessi sentito parlare di costola che scivolava sindrome quando onestamente non pensavo che sarei stato in grado di fare di nuovo le cose che amo. 6 mesi fa mi è passato per la mente il pensiero che avrei potuto non uscire nemmeno più di casa! Ma ora c'è così tanta speranza, e questo di per sé oscura qualsiasi dolore o infiammazione che provo.  

 

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17 giugno 2022. 2,5 settimane dopo l'operazione 
 

Volevo aspettare fino a quando non avessi interrotto la codeina fino a quando non avessi dato un altro aggiornamento, in particolare sui miei sintomi gastrointestinali, poiché la codeina causa stitichezza e può causare disturbi addominali di conseguenza e volevo avere un quadro chiaro di come stavano le cose naturalmente. Ho anche provato attentamente alcune cose che non potevo fare prima dell'intervento chirurgico o subito dopo per vedere come mi trovo con loro prima di dare un aggiornamento. 

Iniziamo con la buona notizia!: 

 

Sono felice di riferire che dall'intervento chirurgico e da quando ho smesso di prendere la codeina 5 giorni fa, non ho avuto dolore addominale acuto, nessun fastidio addominale, gas in eccesso, gorgoglio, diarrea o sensazione di "bloccaggio" sotto la costola 10. Tutto il mio i sintomi gastro erano sul lato destro durante tutto questo. Ho trovato un caso di studio davvero interessante della Chest Wall Injury Society che potrebbe far luce sul motivo per cui alcuni di noi hanno sintomi gastrointestinali, che cercherò di ritrovare in modo da poterlo collegare. 

Ho smesso di prendere tutti gli antidolorifici a parte i cerotti di lidocaina per 5 giorni, anche se uso impacchi di ghiaccio a rotazione ogni giorno durante il giorno, alternando la parte anteriore e quella posteriore, e questo mi aiuta molto. 

Ho ancora un po' di dolore ai nervi sul lato destro nella parte posteriore tra la scapola e la colonna vertebrale nello spazio intercostale tra le costole 9 e 10, ma è più occasionale e gestibile di prima e probabilmente continuerà a stabilizzarsi nel tempo. In precedenza non riuscivo a stare in piedi per più di 2-3 minuti prima che iniziasse a raggiungere un livello ingestibile molto rapidamente e dovevo sedermi o sdraiarmi. Ora posso stare in piedi per 10-15 minuti senza dolore. Ho ancora problemi con il lato sinistro, ma sono sicuro che è scivolato qualche anno dopo il destro e non coinvolge le costole fluttuanti, quindi per ora lo lascerò fuori dall'equazione allo scopo di scrivere questo e concentrati sul lato destro che era il peggiore dei 2 e iniziato 4 anni fa. Sto ancora usando cerotti di lidocaina vicino alla scapola nello spazio intercostale tra le 10 e le 11, ma non tutti i giorni (taglio ogni cerotto in 6 cerotti più piccoli e lo applico sopra l'epicentro se il dolore in modo che duri). 

 

Il sito chirurgico stesso sta andando alla grande! La cicatrice è molto sana e si sente ancora insensibile in superficie, il rossore e i lividi si sono calmati, la mia pelle è tornata al suo colore normale e posso sentire lo spesso tessuto cicatriziale che si forma al di sotto che richiederà del tempo per svilupparsi ma è ciò che trattiene le cose saldamente in posizione a lungo termine. La costola 10 è molto sicura e non ho ancora alcun movimento davanti o sul fianco dalla costola 11 quando cammino, il che è meraviglioso! 

Ho avuto una battuta d'arresto 2 notti fa dopo aver starnutito tre volte di seguito senza avere abbastanza tempo per afferrare un cuscino da usare per sostenermi, ma si è risolto dopo un giorno. 

Provo ancora disagio e senso di oppressione nella parte anteriore se mi siedo su una normale sedia con schienale dritto per più di circa 15 minuti e continuo a scoprire che la poltrona reclinabile è il posto più comodo in cui stare, ma è abbastanza normale in questa fase.  

Non potevo stare sdraiato, ma posso farlo da oggi (anche se per alzarmi da una posizione piatta ho bisogno di aiuto). 

Non posso ancora piegarmi o torcermi, ma non è un problema perché posso accovacciarmi e usare solo le gambe mantenendo la colonna vertebrale dritta, e non riesco ancora a dormire sul fianco (nonostante lo voglia davvero) e dormo sul mio indietro, ma è abbastanza comune anche in questa fase. 

Ho fatto il mio primo viaggio in macchina oggi 20 minuti a tratta mentre andavamo a trovare i suoceri. Potrei entrare sedendomi di fronte all'indietro e poi torcendo le gambe una alla volta. I viaggi in auto sono stati incredibilmente difficili prima dell'intervento e hanno davvero elevato il mio dolore a un punto in cui di solito dovrei passare il giorno successivo a letto. Avevo il movimento della costola 11 nella parte posteriore (ci arriverò...) ma avevo un cuscino che mi aiutava a rinforzarmi e indossavo un cerotto alla lidocaina. 

Tutto sommato, ottimi progressi! 

 

Per quanto riguarda l'umore, ho notato una grande differenza. Ho cercato di rimanere positivo e fiducioso durante tutto questo, nonostante alcune enormi sfide e penso di aver fatto un ottimo lavoro considerando le circostanze, ma questa settimana per la prima volta da molto tempo mi sono accorto di sorridere , scherzando e in generale iniziando a sentirmi di nuovo come il mio vecchio io. Sono stato in grado di avere conversazioni complete con il mio partner e i membri della mia famiglia senza dovermi fermare o perdere la concentrazione a causa del livello di dolore. 

Quello a cui mi riferivo come "dolore alla colonna vertebrale" intorno a un pollice a destra di T11 è ancora piuttosto sgradevole, ma lo spiegherò ora. Ricorderai che la mia undicesima costola "traballante" era svasata tutto intorno e si muoveva enormemente nella parte anteriore ogni volta che mi muovevo. L'avevo sospettato un po' di tempo fa, ma ora ne sono sicuro: o è sublussato o completamente dislocato dalla colonna vertebrale all'articolazione costotrasversale. Ci si sente più come quest'ultimo. Ha alcuni nomi diversi, tra cui sindrome della testa delle costole, sublussazione delle costole (se ancora semi attaccata) e lussazione delle costole (se completamente staccata). Posso persino dirti esattamente quando e come è successo. I problemi con 11 sono iniziati a novembre, il giorno prima che iniziassi il miodiario dei sintomi. Io e il mio compagno eravamo andati a Edimburgo in treno per una vacanza, e avevo portato uno zaino pesante sulla schiena e uno zaino più piccolo sul davanti attraverso uno stretto passaggio attraverso diverse carrozze ferroviarie. Ha causato molto dolore. Quando siamo arrivati in albergo ho immediatamente disimballato la mia barella per la schiena, l'ho sollevata nella posizione più alta, mi sono sdraiata su di essa e poi mi sono allungata all'indietro mettendo le mani sopra la testa per una pressione extra. Tutto il mio corpo tremò e si produsse un forte crack, ma questo di per sé non faceva male, quindi non ci pensai molto. Il giorno successivo è stato quando ho iniziato a sentire il nuovo dolore al fianco e sono iniziati i problemi di deambulazione. 

 

La sindrome della testa costale/sublussazione/lussazione costale è un'altra condizione apparentemente facile da perdere nell'imaging. Il miglior esempio di spiegazione di ciò con un'immagine a raggi X può essere trovatoQui. È chiaro come il giorno nell'immagine come vedrai, ma il suo dottore l'ha mancato. Aveva hEDS, che è notoriamente comune tra noi che scivolano le costole, e, curiosamente, anche la sua è la costola 11 sul lato destro. 

Posso davvero sentirlo muoversi nella parte posteriore ora che è stato fissato nella parte anteriore, ma non sempre, non quando sono seduto o cammino, ma in macchina e, soprattutto, a letto, e se prendo un respiro profondo, fa male. Presumo che sia il gonfiaggio che lo spinge fuori e dentro il muscolo. Non è il peggior dolore del mondo rispetto a prima e, onestamente, se dovessi scegliere tra i 2 lo farei piuttosto che il movimento nella parte anteriore che ho avuto perché è stato COSÌ doloroso e COSÌ debilitante. Idealmente, però, preferirei non averne neanche uno. 

 

Ci ho pensato a lungo e invierò un'e-mail al mio chirurgo prima del mio follow-up, ma invierò anche una copia al mio medico di famiglia nel caso in cui l'imaging possa essere utile. Anche se credo che sia un problema ortopedico, non un problema toracico, mi fido implicitamente del mio chirurgo e non voglio particolarmente avere un'altra discussione con il mio medico di famiglia su un altro problema che è difficile da diagnosticare e che potrebbero non aver mai sentito di, ma allo stesso tempo non voglio particolarmente dover convivere con un'altra condizione di dolore cronico che potrebbe peggiorare e rendermi infelice, quindi il mio solito go-to "affrontalo, nascondilo, evita il dottore, e cerca di ignorarlo" il metodo non è un'opzione e devo almeno perseguire una diagnosi confermata in modo che se le cose peggiorano, è tutto lì e documentato e non sto iniziando un altro difficile viaggio da zero. 

Dalla ricerca che ho fatto (mi conosci e fai ricerche ormai!) Il consenso generale è che non c'è nulla di chirurgico che possa essere fatto con un'alta probabilità di successo, ma ho trovato un singolo caso, che era un nuova procedura: 

Le sublussazioni di questo paziente erano in più costole vere (collegate alla colonna vertebrale e allo sterno), mentre la mia è in 1 costola fluttuante (collegata solo alla colonna vertebrale), tuttavia in entrambi i casi le articolazioni della colonna vertebrale sono le stesse. 

 

Il chirurgo ha esaminato le costole sospettate di essere instabili prima dell'intervento e le ha confrontate con le costole inferiori e superiori. Ha palpato le costole 3-6 e ha visto che c'era una chiara differenza visibile in T3 rispetto alle 3 costole instabili (T4-6). L'articolazione costotrasversa non dovrebbe muoversi, ma ha toccato sia la costola che il processo trasverso e sia la costola che l'articolazione TC erano globalmente instabili. Quando lo spingeva, scivolava e il movimento anomalo era in ogni direzione. 

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Prima dell'operazione è stata ottenuta una scansione TC per facilitare la pianificazione chirurgica dalla quale hanno realizzato una ricostruzione 3D e ottenuto un modello stampato in 3D. Il modello mostrava che il paziente aveva la propensione per il materiale circondato a scivolare via a causa dell'inclinazione della costola nel processo trasverso, quindi ha superato questa tendenza creando alcune tacche nella costola e nel processo trasverso. Il paziente aveva 2 chirurghi ortopedici presenti. Uno ha eseguito la sutura e un altro ha schermato gli organi nell'area (polmone, aorta ecc.). Hanno avvolto fasce di poliestere di nylon attorno alla testa costale del paziente e al processo costotrasverso utilizzando quanti più lacci possibile, le hanno annodate e vi hanno avvolto sopra Ethibond (nastro in fibra non assorbibile) per scoraggiare lo slegamento. 

Il paziente è ora a poco più di 9 mesi dall'intervento e ha riferito che sembra essere stato un successo. Ci vogliono almeno 2 anni di follow-up per pubblicare e considerare un intervento ortopedico di successo, quindi è ancora presto, tuttavia, la paziente ha riferito che, di conseguenza, il suo corpo ha iniziato a compensare la stabilità e le sue costole sul controlaterale lato (lato sinistro) ha iniziato a sublussare e dislocare. Si sperava che un intervento precoce con iniezioni prima che la capsula articolare si distendesse troppo avrebbe impedito la dislocazione delle costole, tuttavia non è stato possibile stabilizzare profilatticamente tutte le costole perché si ipotizzava che avrebbe portato a una malattia polmonare restrittiva. 
 

Dopo alcune iniezioni di destrosio con solo 1 settimana di sollievo, il paziente ha chiesto se il destrosio fosse l'agente giusto da usare. Ha iniziato a fare ulteriori ricerche e ha trovato una pubblicazione relativa all'uso del tetradecil solfato, che è stato iniettato nel CTP e attorno a tutti i legamenti della testa delle costole. Il paziente ha ricevuto 7 giorni di sollievo. La paziente è riuscita a contattare l'autore della pubblicazione per un consiglio e si è tenuto un incontro con l'autore, la paziente e il suo medico di base. L'autore ha sottolineato i seguenti punti: 

1. Tutto deve essere allineato prima dell'iniezione per guarire correttamente. Questo viene fatto attraverso la manipolazione osteopatica. 

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2. Se la colonna vertebrale toracica non è stabilizzata, sottoporrà a stress torsionale le costole. Le costole devono essere iniettate non solo al CTP ma anche ai legamenti interspinosi. Se questi sono troppo lassi, le sollecitazioni torsionali sulle costole ne causeranno la lussazione. 

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3. Se il paziente ha una disfunzione articolare nella colonna vertebrale toracica, imiterà e causerà dolore alle costole. Le faccette articolari consentono alla colonna vertebrale di muoversi avanti e indietro, ma se si spingono troppo in avanti, è possibile strappare i legamenti sopraspinoso e interspinoso che corrono tra di loro. Nel caso di una lesione da iperflessione, ti strappi i legamenti tra i processi spinosi che potrebbero metterti in una posizione flessa e ruotata. Attraverso la manipolazione osteopatica, lo porti in un allineamento più normale e poi inietti le punte dei processi spinosi e tra i processi spinosi. La manipolazione sembra essere la chiave per liberare le articolazioni bloccate e quindi lo 0,5% di tetradecil solfato (concentrazioni più elevate inducono necrosi) rafforza i legamenti interspinosi. 

È difficile applicare la forza a una serie di strutture e la paziente, che lei stessa lavora in un ospedale di ricerca, inizialmente ha riferito di essere scettica e ha dichiarato: "I legamenti interspinali che causano questa instabilità non avevano molto senso per me. Nella costola articolazione testa-colonna vertebrale, c'è meno contatto osseo ed è in gran parte dipendente dai legamenti, il potenziale per quel movimento in più dimensioni è molto più grande della possibilità che la colonna vertebrale toracica si sposti molto a causa della lassità del legamento interspinale. di stabilità ossea inerente a quest'area mentre l'articolazione costale-colonna vertebrale è puramente legamentosa. Le costole generalmente si muovono una quantità molto piccola, ma forse piccole quantità possono fare una grande differenza specialmente in quelli di noi con EDS" 

Il paziente ha riportato una diminuzione della frequenza delle sublussazioni dopo il terzo round e 5 settimane di completa stabilità con un'enorme diminuzione delle sublussazioni. Afferma di aver avuto più di 40 trasferimenti al giorno prima delle iniezioni e 2-3 a questo punto. Lo scoppiettio era più superficiale e meno profondo nelle articolazioni. 

 

Il mio pensiero è che se avessi subito un intervento chirurgico per fissare la mia undicesima costola alla spina dorsale, con anche ora che è fissata nella parte anteriore, causerebbe un'eccessiva tensione e restringerebbe i polmoni perché non è in grado di espandersi con la respirazione mentre lo fa dovrebbe, o ci sarebbe il rischio di un maggiore movimento nella parte anteriore dopo aver fissato la costola nella parte posteriore, il che sarebbe catastrofico e mi riporterebbe al punto di partenza, ma non sono un esperto in questo, motivo per cui ho bisogno di stringere i denti e discuterne con un medico. 

Non credo che i blocchi nervosi funzionerebbero perché mi considero un esperto di come si sente il dolore ai nervi, avendolo sperimentato a una tale intensità per così tanto tempo, e non sembra un dolore ai nervi, si sente meccanico. Come pugnalare le ossa, intrappolare e sfregare i tessuti molli. Non sono nemmeno spasmi muscolari.  

Suggerirò che, una volta che mi sarò ripreso da questo intervento chirurgico, un rinvio alla fisioterapia potrebbe essere un punto di partenza basato sulla teoria che se rafforzassi i muscoli che circondano le articolazioni e i legamenti a T11 con esercizi mirati intensivi, i muscoli attorno ad esso potrebbe tenere la costola un po' più saldamente in posizione. Mi chiedo se forse le iniezioni di cortisone sopra e sotto funzionerebbero insieme per lavorare sul dolore, ma accetto consigli su questo. Nel frattempo proverò anche i cerotti di lidocaina laggiù per provare ad anestetizzare l'area quando diventa particolarmente grave, e una volta che le cose saranno guarite abbastanza da farmi prendere in considerazione l'idea di indossare un tutore per la schiena (che richiederà un po' di tempo) lo proverò basato sulla teoria che un po' di pressione dall'esterno potrebbe limitare il movimento all'interno e dare un po' di sollievo temporaneo. Anche se indossare un tutore per la schiena non sarà pratico a letto, sarebbe pratico e potrebbe aiutare un po' ogni giorno. La cosa più importante per me in questa fase è dare il via alla ricerca della conferma della diagnosi mentre cerco di gestirla in modo conservativo nel miglior modo possibile. 

 

Nonostante questo, mi sento ancora estremamente positivo, perché nel complesso mi sento MOLTO meglio ora rispetto a 3 settimane fa e anche se c'è un dolore piuttosto intenso vicino alla colonna vertebrale e c'è la paura che peggiori nel tempo, sono in molto meno dolore in generale, in meno punti, senza problemi gastrointestinali o dolore dopo aver mangiato e posso camminare per casa e per brevi distanze senza dover usare un bastone. 

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10 luglio 2022. 6 settimane dopo l'operazione 

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Le cose continuano ad andare bene in termini di costole scivolanti. Non ho avuto alcun dolore ai nervi intorno alle costole 9 e 10, il che è meraviglioso e mi sento molto stabile. Ho avuto un marcato aumento del dolore dopo aver esagerato (piegandomi) circa 2 settimane fa e mi preoccupavo di aver rotto le suture, ma sono ancora saldamente al loro posto. Sto ancora cercando di capire cosa posso e non posso fare, ma 6 settimane sono ancora abbastanza presto.  

 Come ho accennato nel mio ultimo post, la costola 11 è ancora un problema, anche se non tanto quanto lo era in passato. Non sono andato in chirurgia pensando che sarei tornato al 100%, ma che avrebbe aiutato in qualche modo, e lo ha fatto. La riduzione del dolore ai nervi e l'assenza di clic ha fatto una grande differenza per la qualità della mia vita in quanto (a seconda di ciò che faccio e apportando alcune modifiche/evitando certe cose) posso avere periodi senza dolore o avere un livello di dolore gestibile . Prima dell'intervento avrei passato 1 o 2 giorni a letto. Non ho dovuto passare un giorno a letto dopo l'intervento chirurgico (ad eccezione del giorno 1 e 2), il che è estremamente positivo.  
 

La cosa in qualche modo ironica è che il letto era il posto più comodo per me prima dell'intervento, ora è il contrario. Devo ancora stare molto attento ad andare a letto perché 12 va ancora sotto la costola 11 e provoca un dolore acuto se non sto attento, e devo cercare di evitare di dormire in posizione fetale per lo stesso motivo. Non riesco a dormire a pancia in giù, o sul lato dell'intervento, e se dormo sulla schiena tutta la notte (cosa di cui non sono mai stata una fan all'inizio) mi sveglio con un dolore più intenso vicino alla colonna vertebrale, quindi è ci metto un po' per sentirmi a mio agio, ma sto cercando di dormire sul lato sinistro, con le gambe completamente dritte, quindi 12 sta lontano da 11, e funziona bene in termini di addormentamento, ma scopro che mi sto muovendo inconsciamente il mio sonno e poi mi sveglio molto dolorante intorno alle 11. Le mattine non sono molto belle, ma una volta che ho fatto una doccia calda e poi mi sono messo l'impacco di ghiaccio, si riduce e finché non mi piego in vita, o fare qualcosa di troppo faticoso, sto bene. Indosso ancora l'impacco di ghiaccio tutto il giorno e posso vedermi fare questo a lungo termine. Anche quando il ghiaccio si è sciolto ho notato che la leggera pressione dell'elastico aiuta a prevenire troppi movimenti e sebbene indossare un elastico tutto il giorno non sia troppo comodo, è molto più comodo che non indossarlo.  

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Camminare provoca ancora dolore alla colonna vertebrale (anche se non al fianco o alla punta delle costole come prima dell'intervento) e posso camminare solo per così tanto tempo prima di dovermi fermare o, idealmente, sdraiarmi sul pavimento. Rilasso il corpo, inspiro lentamente, espiro lentamente e, se sono fortunato, durante l'espirazione posso sentire un "clic" seguito da un sollievo immediato mentre la testa della costola 11 si sposta, o almeno si avvicina, a dove dovrebbe Essere. Sembra che la mobilità continuerà a essere un problema, ma sono grato che sia più gestibile rispetto a 6 settimane fa.  

In quella nota, qualche giorno fa avevo un appuntamento telefonico per rivedere le mie medicine con il mio nuovo medico di famiglia, il dottor Burns. Come sai, il mio rapporto con il mio precedente medico di famiglia non era eccezionale, e nemmeno la mia opinione sui suoi modi o sul livello di professionalità, ma da allora ha lasciato lo studio. Ero così nervoso per questo appuntamento con un nuovo dottore. Avevo la preoccupazione di non essere ascoltato, di essere licenziato o di non essere preso sul serio, e l'ansia di dover spiegare cos'è la SRS e il problema con 11 e come mi sta influenzando. Il dottor Burns era assolutamente adorabile. È stata molto professionale, ha ascoltato ed è stata paziente mentre spiegavo cos'è la SRS e l'intervento chirurgico.  

Il mio chirurgo concorda sul fatto che la fisioterapia è una buona idea per rafforzare i muscoli intorno al sito dell'intervento, il lato sinistro e i muscoli della schiena intorno alla costola 11. C'è un osteopata in Harley Street che ha messo insieme un isometrico (esercizi senza muovere i muscoli o giunti stessi)  programma di fisioterapia.  
 

Il Dr. Edward Lakowski spiega molto bene gli esercizi isometrici:  

"Durante gli esercizi isometrici, il muscolo non cambia sensibilmente la lunghezza. Anche l'articolazione interessata non si muove. Gli esercizi isometrici aiutano a mantenere la forza. Possono anche aumentare la forza, ma non in modo efficace. E possono essere eseguiti ovunque. Gli esempi includono una gamba ascensore o asse. 

Poiché gli esercizi isometrici vengono eseguiti in una posizione senza movimento, miglioreranno la forza solo in una posizione specifica. Dovresti fare molti esercizi isometrici attraverso l'intera gamma di movimento del tuo arto per migliorare la forza muscolare in tutta la gamma. 

Poiché gli esercizi isometrici vengono eseguiti in una posizione ferma (statica), non aiutano a migliorare la velocità o le prestazioni atletiche. Gli esercizi isometrici possono essere utili, tuttavia, per migliorare la stabilizzazione, mantenendo la posizione dell'area interessata. Questi esercizi possono aiutare perché i muscoli spesso si irrigidiscono senza movimento per aiutare a stabilizzare le articolazioni e il core.
 

Non ho ricevuto istruzioni post operatorie specifiche, ma il dottor Hansen consiglia ai suoi pazienti di non sollevare più di 10 libbre per 3 mesi e di fare attenzione a non piegarsi o torcersi, quindi aspetterò altre 6 settimane prima di iniziare una fisioterapia programma, e lo prenderò con delicatezza, e ascolterò il mio corpo per tutto il tempo. Prenderò il programma di Ciaran (The osteopath) e svolgerò gli esercizi con il fisioterapista (se sei americano e ti stai chiedendo cos'è la fisioterapia, è la parola inglese britannica per ciò che chiami "terapia fisica" in inglese americano) quindi so Li sto facendo correttamente, e poi spero che saranno in grado di lavorare con me per formulare un programma isometrico per indirizzare i muscoli intorno alla costola 11. Esaminerò anche le iniezioni di proloterapia intorno all'11, poiché possono aiutare in termini di riduzione del dolore, ma non sono disponibili sul NHS e non c'è nessun posto locale per me che li faccia, quindi dovrò aspettare. 

 

Farò un'altra ecografia dinamica (a Londra o nel Surrey) sul lato sinistro (e la testa costale e l'articolazione costovertebrale di 11 a destra se possono farlo) non appena le finanze e le circostanze lo consentiranno, con la speranza di avere intervento chirurgico sul lato sinistro entro la fine dell'anno. Immagino che sarà molto più facile in quanto è solo la costola 10 e le costole fluttuanti su quel lato sono (per fortuna) sicure, il che ridurrà ulteriormente il dolore, poiché, sebbene non sia (ancora) così grave come lo era il lato destro, la 10a costola a sinistra è costantemente sepolto dietro 9 sopra, così come lo era la sua controparte destra prima dell'intervento).  

 

La scorsa settimana ho avuto un'intervista con un'adorabile giornalista di nome Lucy sulla mia condizione e sulla mia esperienza con la chirurgia. Andrà su una rivista del NHS e, si spera, susciterà la curiosità o aiuterà a educare più medici e personale medico all'interno del NHS, il che è fantastico. 

Non sono sicuro di quando fornirò un altro aggiornamento, poiché al momento le cose sono abbastanza coerenti e mi sto concentrando sulla guarigione.