​

Ferðalag mitt hófst árið 2018 með sviðatilfinningu á milli hægra herðablaðs og hryggs, og stundum dofa, kuldatilfinningu sem þróaðist með tímanum yfir í snörp, langvarandi verk sem versnaði við líkamlega áreynslu.

Á næstu árum minnkaði sá tími sem ég gat verið líkamlega virk áður en þessi sársauki byrjaði og ég fór að fá lamandi, kramjandi verk í hryggnum.

Upphaflega fór ég ekki til læknis, þar sem ég hafði fengið óskylda ranga greiningu árið 2016 sem leiddi til lífhimnubólgu, að vera á barmi dauða og kviðarholsaðgerð sem hafði fylgikvilla. Á þessum tíma var traust mitt á læknisfræði nú þegar ekki mikið. Snemma árs 2019 fór allt að verða svo slæmt að ég þurfti að leita mér hjálpar og heimsækja heimilislækninn minn, sem grunaði að ég gæti verið með hryggikt og sendi mig í röntgenmyndatöku. Röntgengeislinn sýndi engar augljósar skemmdir eða óeðlilegt í hryggnum mínum annað en lítilsháttar sveigju. Læknirinn minn vísaði mér á sjúkraþjálfara sem sagði mér að ég þyrfti bara að styrkja vöðvana í bakinu og gaf mér nokkrar æfingar til að gera heima.

Ég gerði þessar æfingar daglega í smá stund, en þær skiptu engu um sársauka mína og mér fannst þær vera að gera hann verri.

Ég byrjaði að fara til kírópraktors í apríl 2019. Ég útskýrði einkennin mín fyrir henni og hún gat ekki séð neitt augljóst með því að horfa á hrygginn á mér en ég fann að þær breytingar sem hún gerði myndu hjálpa til við að draga aðeins úr sársauka í allt að 2 daga . Ég hélt áfram að fara til kírópraktors, en var svo örvæntingarfull eftir léttir að ég reyndi allt annað sem mér datt í hug til að lina sívaxandi sársauka. Ég prófaði verkjalyf, hitagel, klaka, jóga, nálastungur, hómópatíu, nudd, baksængur en ekkert sem ég prófaði gaf mér léttir. Ég þurfti bara að læra að lifa með því og sagði við sjálfan mig að kannski væri þetta bara hluti af því að eldast, en ég var bara þrítug og enginn annar virtist vera með þennan lamandi sársauka sem ég hafði. Ég sagði við sjálfan mig að kannski hefði ég bara lítið þolinmæði fyrir sársauka, en eftir að hafa lent í nýrnasteinum, botnlangabólgu, lífhimnubólgu og ýmsum öðrum sársaukafullum sjúkdómum í fortíðinni, þekkti ég sársauka og ég vissi að það var ekki raunin. Ég átti mjög opinbert líf og varð duglegur að fela sársauka minn.

Í júní 2019 byrjaði ég að fá meltingarfæravandamál. Ég var með niðurgang flesta daga ásamt uppþembu og miklum kviðverkjum. Aftur reyndi ég að forðast lækninn og sagði við sjálfan mig að þetta myndi hverfa, en eftir um það bil mánuð fannst mér ég verða að fara. Læknirinn gerði nokkrar prófanir. Ég fór í speglanir sem leiddi ekkert annað í ljós en hlé kviðslit sem mér var sagt að við myndum fylgjast með og gæti þurft að fara í aðgerð síðar á ævinni. Til að útskýra önnur einkenni mín sagði læknirinn mér að ég væri með iðrabólguheilkenni og gaf mér Loperamide og Mebeverine til að hægja á samdrætti og hjálpa til við að koma í veg fyrir lausar hægðir.

Flesta daga þurfti ég að fara í vinnuna á fastandi maga, vegna þess að ég var hrædd við afleiðingar eftir að hafa borðað hvað sem er, og þetta varð til þess að ég var mjög máttlaus. Ég fór að fá mígreni og svima reglulega, sem ég er núna á lyfjum (Propranolol) við og það virkar vel.

Sambland af máttleysi, höfuðverk, svima, niðurgangi og sársaukafullum sársauka í hryggnum og spjaldhryggnum gerði það að verkum að ég byrjaði að berjast við mjög líkamlega, 50 tíma vinnu á viku. Ég stytti mér stundir í 50 í 40 í von um að það gæti skipt sköpum, en líkamleg hreyfing og langir dagar gerðu það að verkum að ég varð að reyna að takast á við og halda áfram að fela allt eins mikið og ég gat, en suma daga eins og um leið og ég kæmi heim þyrfti ég að leggjast á gólfið tímunum saman. Þetta var að eyða lífi mínu. Hvað gæti ég sagt einhverjum ef ég væri heiðarlegur um það sem mér leið? Ég vissi ekki hvað það var.

Ég keypti mitt fyrsta hús árið 2020 og flutti inn 1 viku áður en fyrsta lokunin hófst í Bretlandi. Ég eyddi dögum mínum í að skreyta, garðyrkja og vinna við húsið og tók eftir því að tíminn sem ég gat staðið og stundað líkamsrækt áður en sársaukinn byrjaði var að styttast og styttast. Núna byrjaði ég líka að fá verki í miðju bakinu líka, sem neðarlega. Svæðið sem sársaukinn hafði áhrif á virtist vera að stækka. Versnunin hélt hægt áfram með tímanum.

Hratt áfram til júlí 2021. Hlutirnir fóru að þróast mjög hratt. Ég byrjaði að fá mjög skarpa innri verki í mjóbakinu hægra megin. Það var ákaft og mér leið mjög eins og sársauki frá nýrnasteinum, sem ég hef fengið nokkrum sinnum áður.

Ég fór til læknis sem sendi mig í ómskoðun á nýrum og þvagfærum. Við bjuggumst bæði við að finna steina og urðum hissa þegar prófið kom neikvætt. Ég sagði við sjálfan mig að kannski hefði ég farið framhjá steininum og að hlutirnir gætu byrjað að lagast, en svo var ekki.

Ég fór síðan að fá hræðilega kviðverki, sérstaklega eftir að hafa borðað, og meltingarvandamálin fóru að versna. Um leið og ég borðaði eitthvað kom það bara beint í gegn. Ég var líka með mikla uppþembu og gas, jafnvel þó ég drakk bara vatn.

Ég fór aftur til læknis til að útskýra versnandi einkenni og þeir tóku nokkrar blóðprufur. Þeir könnuðu hvort það væri bólgu, sýkingu, nýrna- og lifrarstarfsemi, brisið og við gerðum sneiðmyndatöku á kviðnum, sem kom líka aftur eins og venjulega.

Verkir mínir versnuðu og urðu tíðari og ég tók eftir því að hægðir mínar voru svartar, svo læknirinn minn pantaði FIT próf til að athuga hvort krabbamein væri í þörmum.

Það var núna október 2021. Á meðan ég beið eftir niðurstöðum úr FIT prófinu varð ég svolítið kvíðin. Hvað ef það væri krabbamein? Hvernig myndi maki minn takast af án mín? Hvað með húsið? Ég fór meira að segja að hugsa um hvaða tónlist ég vildi í jarðarförinni minni. Ég veit að það gæti hljómað undarlega en hluti af mér vildi að prófið kæmi aftur jákvætt, því að minnsta kosti þá myndi ég loksins vita hvað væri að mér og gæti verið á leiðinni í meðferð. Á meðan ég beið eftir niðurstöðunum fórum við félagi minn í frí til Skotlands. Við vorum að ganga mikið og það var að á þessum tímapunkti fór að versna mikið.

Ég tók eftir því strax á fyrsta degi að ég var að fá mikla verki í hryggnum sem ágerðust við göngu, sem og, nú venjulega, hrygg og herðablaðsverk. Ég reyndi að halda áfram og hunsa það en ég varð að finna stað til að setjast niður. Á hverjum degi þurfti ég að stoppa meira og meira og í lengri tíma, eftir styttri göngutúra, vegna þess að líkaminn minn öskraði á mig að hann gæti þetta bara ekki lengur. Það voru sumir dagar sem við þurftum að fara snemma aftur á hótelið svo ég gæti lagst niður eða ekki gert allt sem við höfðum skipulagt. Mig langaði að gera þær, en ég gat það ekki líkamlega.

Það var þá, þann 29. október, sem ég byrjaði að halda dagbók yfir einkennin í símanum mínum. Þegar ég lít til baka minntist ég mikið á rifbeinin mín, en á þessum tímapunkti höfðu hvorki ég né læknarnir mínir heyrt um SRS. Hægt er að lesa dagbókina með því að smellahér.Ég ákvað að láta það fylgja með ef það myndi einhvern tíma hjálpa einhverjum.

Þegar við komum heim fór ég aftur til læknis. Ég myndi segja núna að hann væri orðinn leiður á að sjá mig og hélt líklega að ég væri ofsakláði, eða brjálaður, því í hvert skipti sem ég var að fara þangað fékk ég ný einkenni og í hvert skipti sem við gerðum próf var ekkert þar.

Ég bað hann að líta á hliðina á mér því það fannst eins og eitthvað stæði út, en hann horfði snöggt á rifbeinin á mér aftan frá, stóð upp og sagði mér að það væri ekkert að. Hann sagði mér að hann héldi að ég væri kvíðinn eða þunglyndur og sagði við mig „reyndu núvitund“. Ég sagði honum að ég væri ekki kvíðin og væri svo sannarlega ekki þunglynd. Ég var með sársauka! Og ég þurfti smá verkjastillingu!

Læknirinn minn dró djúpt andann og andvarpaði hátt fyrir framan mig. Hann ávísaði mér síðan Amitriptyline og bent var á að ég gæti verið með vefjagigt.

Ég sagði honum að ég væri í erfiðleikum með að ganga en hann hefði ekki áhuga. Einum degi eftir að ég hitti lækninn minn, 2 dögum eftir að við vorum komin heim frá Edinborg, fór ég í vinnuna. Ég vissi að ég gæti ekki gengið langt. Ég náði að hjóla rólega í vinnuna, sem ég gat ráðið við á þeim tíma vegna þess að fæturnir sjálfir voru óbreyttir. Ég var á 11 tíma vakt. Þennan dag var ég með meiri verki en ég hafði nokkru sinni fengið á þessum tímapunkti. Það var um allan bol minn, að framan og aftan. Ákafur brennandi sársauki. Það var viðkvæmt og eins og líkami minn væri í eldi.

Ég reyndi að troða mér í gegnum það en eftir nokkra klukkutíma varð þetta svo slæmt að ég, tiltölulega stóískur og tilfinningalaus 32 ára karlmaður, fór að hágráta stjórnlaust vegna ógurlegra verkja um allan líkamann. Líkaminn minn öskraði á mig að hætta, en ég, kannski heimskulega, neyddi mig til að reyna að halda áfram. Ég sagði við sjálfan mig að ég ætti að geta þetta!

Ég hélt áfram að vinna í nokkra daga og komst í gegnum styttri vaktir. Eftir næstu 10 tíma vakt mína gerðist það aftur. Ég gat ekki gengið. Ég barðist heim í tárum, það var eftir miðnætti og dimmt. Ég hneig niður á gólfið í eldhúsinu og grét stjórnlaust í bolta. Félagi minn til 3 ára hafði aldrei séð mig gráta og vissi ekki hvað ég átti að gera.

Morguninn eftir vaknaði ég og gat ekki hreyft mig. Það var ekki aðeins að upplifa óþolandi, kvalafullan sársauka. Mér fannst ég vera lamaður. Ég var hræddur. Það tók mig 15 mínútur að fara fram úr rúminu. Ég hringdi í yfirmann minn og sagði honum að ég gæti ekki komið í vinnuna vegna þess að ég gæti ekki hreyft mig. Mér fannst ég vera sigraður.

Ég talaði við lækninn í síma um daginn og hann jók skammtinn af Amitriptyline. Ég vonaði að nokkrar vikur af hvíld og gefa Amitriptyline tækifæri til að virka myndi þýða að ég gæti farið aftur í vinnuna. Kannski var þetta vefjagigt og þetta var bara „blossi“ sem myndi róast.

Ég reyndi að fara aftur að vinna í hlutastarfi. Ég sagði við sjálfa mig að ef ég myndi gera 25 tíma á viku, 5 tíma í senn með skertum skyldum, myndi ég ráða við það, en ég entist í rúman klukkutíma áður en verkurinn minnkaði mig í hágrátandi rugl aftur. Ég var ekki bara með líkamlega sársauka, þetta hafði nú áhrif á mig andlega og tilfinningalega líka. Ég var 32 og ég ætti að geta gert þetta allt!

Samstarfsmaður minn þurfti að hjálpa mér upp vegna þess að ég gat ekki staðið og ég sat í eldhúsinu í klukkutíma áður en líkami minn leyfði mér að stokka hægt í burtu.

Ég talaði við lækninn aftur. Ég gat varla gengið núna og ég varð að komast að því hvað þetta var.

Læknirinn minn endurtók að það væri ekkert að mér. Ég sagði honum það mjög skýrt, það væri til. Ég var ekki að búa þetta til! Ég man nákvæmlega orð hans. "Ef við sendum þig í aðra ómskoðun, munt þú loksins sætta þig við að það sé ekkert læknisfræðilega að þér!?"

Ég horfði bara á hann. Ég fann augun stækka í örvæntingu áður en ég stóð hægt upp og stokkaði hljóðlega í burtu. Þetta var ekki í hausnum á mér og ég vissi það. En hvað gat ég gert?

Næstu vikurnar las ég allt sem ég gat um vefjagigt. Á netinu, í bókum, og ég skráði mig í Facebook hóp. Sumt af því var skynsamlegt en sársauki minn var allur fyrir ofan mitti og fyrir neðan háls og versnaði með hreyfingum. Það gæti ekki verið. Sársaukinn varð að vera líkamlegur og einhvers staðar var einhvers staðar saknað.

Ég fór í ómskoðun. Geislalæknirinn var að skanna neðri magann á mér þar sem innyfli mín er. Eftir nokkrar mínútur sagði ég við hana „Þetta er þar sem mestur sársauki minn er. Það er hér. Hérna." og benti á hægri hliðina á mér. „Læknirinn bað um að skanna neðri kviðinn þinn,“ sagði hún. Ekkert óeðlilegt fannst.

Í örvæntingu birti ég einkennadagbókina mína í vefjagigtarhópi. Kona sem heitir Umme Yahya svaraði mér og sagði „kíktu á þetta. Ég held að þú gætir verið með Slipping Rib Syndrome“ með hlekk á myndband Josefine Ljungkvist á YouTube. Verstu einkennin voru í kviðnum, hliðinni og bakinu. Og þó að ég horfði til baka í dagbókina mína minntist ég svo oft á rifbeinin mín, meðvitað á þeim tíma gerði ég mér ekki grein fyrir því að þau gætu verið uppspretta vandamála minna. Ég horfði á myndbandið og á næstu dögum fór ég að lesa meira um SRS.

Ég fann ekki mikið á netinu sjálfu, en þetta passaði við allt sem ég hafði upplifað síðustu 4 árin. Ég kíkti aftur á YouTube, ég sá myndbönd frá Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning og annað vlogg frá Logan Alucci. Ég vissi í hjarta mínu að þetta var þetta. Ég átti von og það var hjálp.

Daginn eftir hringdi ég í lækninn minn, sem ég gat sagt að væri mjög leiður á að heyra frá mér núna. Ég sagði: "Hefurðu einhvern tíma heyrt um rifbeinsheilkenni?". „Nei, ég hef ekki heyrt um það. Bíddu og ræddu það við gigtarlækninn,“ var svarið. Því meira sem ég komst að því um SRS, því betur áttaði ég mig á því hversu lítið þekkt það var. Ég áttaði mig á því að jafnvel þótt ég biði, myndi gigtarlæknirinn líklega ekki vita hvað það var heldur.

Ég varð að gera eitthvað. Í 2 vikur eyddi ég heilum dögum í að leita á netinu að öllu sem ég fann.

Ég las blöð og fræðilegar rannsóknir frá þeim fáu læknum, skurðlæknum, geislafræðingum og öðrum læknisfræðingum sem samþykktu þetta ástand. Ég skoðaði rifbeinið mitt sjálfur, liggjandi á stofugólfinu mínu, og komst að því að eitt rifbeinið hægra megin við rifbeinið mitt var ekki bara að potast út heldur hreyfist meira en tommur. Því meira sem ég lærði, því betur áttaði ég mig á því hvað var að gerast inni í líkama mínum. Þegar ég gekk var 11. rifbeinið mitt að detta og nuddist á 12. rifbeinið mitt fyrir neðan í hvert sinn sem ég setti fótinn niður, auk þess að nudda millirifjataugarnar sem liggja að kvið og hrygg. Þegar ég var kominn upp í rúm rekast þau á hvort annað og ég áttaði mig á því á þessum tímapunkti að þegar ég settist niður var 10. rifbeinið mitt á hvorri hlið grafið rétt undir því 9.

Ég hafði fundið fyrir því að smella og smella í neðra rifbeinið svo lengi sem ég man eftir mér, en ég hélt satt að segja að það væri eðlilegt.

Ég vissi að þetta hafði verið uppspretta allra sársauka minna í mörg ár, en ég fór að velta fyrir mér hvernig ég fengi hjálp við þetta.

Ég leitaði á netinu og þótt ég vissi hvað það væri, einkennin og hvernig væri hægt að laga það, þá voru mjög litlar upplýsingar um hvert ætti að snúa mér næst. Ég vissi ekki hvernig eða hvar ég ætti að byrja.

Klukkan var fjögur og ég gat ekki sofið. Ég er ekki viss hvaðan hugmyndin kom, en ég skrifaði „Slipping Rib Syndrome“ á Facebook til að sjá hvað myndi koma upp og ég fann hóp. Ég þurfti að bíða þangað til næsta dag til að verða samþykkt, en ég eyddi meirihluta þess dags í að lesa allar færslurnar, strax aftur, og í fyrsta skipti fannst mér ég ekki vera ein með þetta lengur. Ég skrifaði færslu um örvæntingarfullar aðstæður mínar og einhver í Bretlandi minntist á geislafræðing, Dr. Ali Abbasi, í London, sem hafði reynslu af því að finna, skrá og greina SRS með kraftmikilli ómskoðun, og Dr. Joel Dunning, a. hjarta- og brjóstskurðlæknir með aðsetur á James Cook sjúkrahúsinu í Middlesbrough sem starfaði með Hansen aðferð. Annar SRS stríðsmaður í hópnum kom mér í samband við Joel. Á aðfangadagskvöld, 2021, sendi ég honum tölvupóst. Ég bjóst ekki við að heyra aftur í nokkrar vikur, en klukkan 22:30 fékk ég svar.

Ég fer til London 7. febrúar 2022 til að sjá Dr. Abbasi í kraftmikla ómskoðun til að skrá nákvæmlega hvaða rifbein eru að komast í snertingu við hvað og þá vonast ég til að fara í aðgerð til að tryggja þau. Ég veit að þetta verður erfiður bati og hann mun taka langan tíma, en það verður þess virði.

Þetta ferðalag hefur verið mjög erfitt, andlega og tilfinningalega sem og líkamlega. Þegar ég skrifa þetta, í janúar 2022, er hreyfigeta mín mjög slæm. Ég get ekki gengið meira en 20 metra, jafnvel með staf, og ég er nánast bundinn við heimilið, en að vita uppsprettu sársauka míns og að hjálp er á leiðinni hefur gefið mér von. SRS hefur rænt mig svo mörgu en ég trúi því að ég muni jafna mig. Kannski ekki 100%, en það eru bjartari dagar framundan og ég mun ganga aftur, ég mun dansa aftur, ég mun geta eldað, og garðað og ferðast aftur.

--------------

Þegar ég var að leita að upplýsingum á netinu um rifbeinsheilkenni fann ég mjög lítið, á víð og dreif á alls konar stöðum og það var eins og risastór púsl sem ég þurfti að eyða vikum í að púsla saman. Ég áttaði mig á því að það gæti verið annað fólk þarna úti sem þjáist enn og þjáist af sársauka og er enn að leita að svörum, sem gæti ekki hugsað sér að horfa á YouTube eða Facebook og gefast upp eftir einfalda netleit.

Ég kom aftur að þeirri hugsun að það væri fólk þarna úti sem þjáðist enn og að það væri engin ein síða tileinkuð Slipping Rib heilkenni sem hefði allt á einum stað og ég vildi breyta því þannig að í framtíðinni yrði það auðveldara fyrir annað fólk að finna upplýsingar, stuðning og von, svo ég ákvað að búa til þann stað sjálfur og fór að vinna að gerðslippingribsyndrome.org

Þetta var skrifað 19. janúar 2022. Þú getur lesið um restina af minni eigin ferð, eins og það gerist, á minniblogg.