top of page

MATT'S JOURNEY 

Ef þú vilt lesa söguna mína hingað til geturðu lesið hanahér. Ég hélt að blogg væri frábær leið til að skrá ferðalag mitt í gegnum hæðir og lægðir daglegs lífs með SRS, greiningu og vonandi skurðaðgerð og bata.
Ég hef sett elstu færslurnar efst og nýjustu færslurnar neðst, svo hægt sé að lesa þær í tímaröð.

12. febrúar 2022. Kvik ómskoðun, greining og tilvísun. 

 

Það hefur svo margt gerst þessa vikuna. Að mestu jákvætt með nokkrum upp- og niðurföllum. 

Ég fór í kraftmikla ómskoðun í Harley Street, London hjá Dr. Abbasi mánudaginn 7. febrúar. Ég var búin að telja niður að þessu og krossa frídaga á dagatalinu mínu í um það bil 6 vikur og ég hlakkaði til að fá staðfesta greiningu, sönnunargögn og staðfestingu, en varð sífellt kvíðari (sem er alveg út í hött fyrir mig) þegar það nálgaðist. "Hvað ef það birtist ekki?" o.s.frv. Upphaflega ætlaði pabbi að keyra okkur þangað, þar sem hreyfigeta mín er í rauninni mjög slæm, en einhver sagði að það væri engin bílastæði nálægt Harley Street, miðbær London er dálítið martröð að keyra um, auk umferðargjalda og hugsanlegra tafa. , svo við keyrðum frá Norður-Wales til Crewe til að fá Euston lestina í staðinn og fengum okkur svo leigubíl. Ég þurfti aðeins að ganga um 100 metra, með prikið mitt, frá lestinni að leigubílastöðinni, við hvíldum okkur nokkrum sinnum á leiðinni, en sársaukann var erfiður. 
 

Við komum þangað og ég útskýrði fyrir Dr Abbasi að við myndum skoða rifbeinin á mér og ég hefði pantað skönnun á báðum hliðum, en hann einbeitti sér að hægri hliðinni, sem ég sagði að væri verra. Ég man ekki alveg eftir því að hann hafi litið á vinstri hliðina á mér þar sem ég var mjög kvíðin, ekki vegna ómskoðunarinnar, heldur vegna þess að þetta skipti mig svo miklu og fór svo mikið eftir þessu. Þetta var eiginlega allt hálf óskýrt. Hann gerði kyrrstæða skönnun fyrst og fann "óvenjulega ofhleðslu bergmálsáferð" í millirifjabilinu milli rifbeina 9 og 10 hægra megin, sem hann telur að gæti verið að hluta til rýrnun, langvarandi rýrnun (ég er samt ekki viss um hvað þetta er), eða meiðsli. Hann fann fyrir oddinum á 10. rifbeini mínu, sem var mjög viðkvæmt viðkomu. Í skýrslunni benti hann á að "Svæðið þar sem hámarks eymsli er til staðar á oddinum á hægra brjóskinu. Hægra brjóskið er fljótandi og áberandi ofhreyfanlegt með væga aukinni hreyfingu á Valsalva". 
 

Þegar við vorum að gera „dýnamíska“ hluta ómskoðunarinnar fannst mér mjög erfitt að taka réttstöðulyfturnar. Eins og áður sagði fór ég í kviðarholsaðgerð með fylgikvillum árið 2016 og er með mjög stórt ör og þykkan örvef þar. Til að gera langa sögu stutta þá var ég með 10 cm gat á maganum sem þurfti að pakka og klæða í nokkra mánuði vegna þess að sárið hafði sýkst og sprungið upp eftir aðgerð mína vegna lífhimnubólgu, og ígerð, eftir að botnlanginn hafði sprungið 11. dögum áður, gleymdist og hafði sundrast innra með mér. Ég held að kviðvöðvarnir mínir hafi tekið smá högg af þeim sökum og Dr Abbasi sá að þó kviðvöðvarnir væru vel varðveittir þá var töluverð minnkun á samdrætti í vöðvum hægra megin miðað við þann vinstri. Ég átti í miklum erfiðleikum með réttstöðulyfturnar og við gátum ekki náð skriðinum til að byrja með, en þegar ég fór á hausinn fengum við það, ljóst sem daginn. 

Ég nefndi sársaukann í kringum 11. og 12. rifbein en þar sem þau eru fljótandi rifbein og rifbeinsheilkenni kemur fram með „fölsku rifbeinunum“ 10, 9 og stundum 8, skoðum við þau ekki í skönnuninni þegar við voru að einbeita sér að Slipping rib heilkenni. Dr Abbasi skráði hversu mikil áhrif þetta allt hafði á mitt daglega líf og að ég upplifði ógurlegan sársauka og mér fannst gott að fá staðfestingu. 
 

Mér leið frekar niður eftir skönnunina, það var alveg yfirþyrmandi. Ég finn fyrir tíunda rifinu mínu undir því níunda með höndunum hvenær sem ég sit eða stend, en þegar ég leggst niður eru þær í sinni náttúrulegu stöðu. Ég áttaði mig líka á því að þrátt fyrir að SRS væri uppspretta sársauka minnar, þá var eitthvað annað að gerast með 11 og 12, og það var að það olli erfiðleikum mínum við að ganga, en ég vissi ekki hvað það var á þeim tíma . Það er skynsamlegt núna. 
 

Ég fékk skýrsluna á miðvikudaginn ásamt myndum af 10. rifbeininu mínu undir 9. rifinu mínu og vonaði að þetta myndi nægja mér til að fá tilvísun á skurðlækninn, Joel Dunning, sem ég hafði samband við í desember. Ég hafði miklar áhyggjur af því sem var að gerast með 11. Ég vissi að 11 er afar ofhreyfanlegur og sársaukagangan var miðuð við oddinn á 12. Ég vissi að 12 fóru undir 11 (sem hefur færst úr stað, til hliðar, í burtu frá líkamanum næstum allan hringinn) þegar ég kom í ákveðnar stellingar og ég finn fyrir 12 höggum í 11 - þessi bein á bein tilfinning er hræðileg, en ég vissi samt ekki hvað þetta var. Ég hélt að þetta gæti ekki verið rifbeinsheilkenni eða 12. rifbeinsheilkenni, þar sem ég hélt að það kæmi ekki við mjaðmarbekkinn á þeim tíma, og ég hafði verið svo einbeitt að læra um SRS, ég hélt að allt væri að koma frá því. Fram að Dynamic ómskoðuninni hélt ég af því sem ég var að upplifa að 11. rifbeinið væri í rauninni mitt tíunda og að það væri svo langt út vegna þess að það hafði runnið, og ég hélt að 10 væri 9. Eftir að hafa hitt Dr Abbasi vissi ég að þetta væri ekki ekki málið, og það olli mér miklum áhyggjum og rugli. 
 

Andlega hafði þetta mikil áhrif á mig. Þetta er ekki bara SRS, en innst inni held ég að ég hafi vitað þetta, vegna þess að það eru fáir sem ég hef rekist á sem virtist hafa jafn áhrif á hreyfigetu og mín. Ég leitaði í hópnum í þeirri von að ég gæti fundið einhvern annan með þetta, og fann söguna af náunga herra í Bandaríkjunum sem lýsti nákvæmlega því sem ég var að finna þarna niðri - tilfinningin um að 11 skarast á 12, sársaukann kl. ábendingar 11 og 12, sársauki við að standa og ganga, að finna fyrir marbletti við snertingu, að geta ekki staðið eða gengið í meira en 5 mínútur án þess að hafa sársaukafulla sársauka, liggjandi er það eina sem létti á honum og skyndilegar hreyfingar sem valda taugaverkjaauki. Hann, eins og ég, og eins og mörg okkar, hafði farið í fjöldann allan af prófum með neikvæðum niðurstöðum. Engin verkjalyf virkuðu fyrir hann heldur fyrir utan ópíóíða (ég er alls ekki á verkjalyfjum þar sem ekkert sem ég hef prófað virkar). Eftir að hann var orðinn örvæntingarfullur fór hann til Dr Hansen í Vestur-Virginíu og batnaði verulega eftir að hafa skorið úr rifbeini (skorið hluta af) rifbein 12. Að sjá söguna hans gaf mér mikið ljósaperu augnablik. Ég las allar færslurnar hans og hvert einasta atriði var fullkomlega skynsamlegt. Hann hafði upplifað nákvæmlega það sama og ég, en ég var líka með klassísku SRS einkennin. 
 

Mér hafði ekki verið vísað enn, en ég sendi Joel Dunning tölvupóst og sagði honum að ég hefði farið í skanna, innifalið skýrsluna og nokkrar myndir, myndband af ofhreyfanlegu 11. rifbeini mínu og skjáskot af sögu Brians, í von um að fá einhverja fullvissu , þar sem ég trúði því að það sem ég væri að upplifa væri í raun frekar óvenjulegt miðað við „dæmigert“ tilfelli. 

Hann svaraði mér nokkuð fljótt og sagði mér að hann væri ánægður með að fá tilvísun og hefði sent tölvupóstinn minn til Dr Hansen í Vestur-Virginíu til að fá ráðleggingar hans, þar sem hann hafði séð þetta áður og lagað það með skurðaðgerð. Þetta lét mig líða miklu betur. 

Morguninn eftir hringdi ég í heimilislækninn minn og útskýrði fyrir móttökustjóranum að ég hefði farið í fullt af ófullnægjandi prófum, en hefði hitt sérfræðing í London, verið með sjúkdómsgreiningu á sjaldgæfum, oft gleymast ástandi sem ég vissi að læknirinn hefði ekki heyrt um, og þurfti að tala við lækninn til að fá tilvísun í aðgerð. Mér var neitað um stefnumót augliti til auglitis (covid) en hún sagði að læknirinn myndi hringja í mig. Ég var kvíðin fyrir því að ég myndi ekki geta komið öllu á framfæri í símtali, þar sem ég gæti ekki sýnt þeim skýrsluna eða myndbönd frá skönnuninni, svo ég sendi tölvupóst og afritaði Joel inn ef ske kynni að Ég mætti hvaða mótstöðu sem er. Þetta sagði ég: 
 

"Eftir margra mánaða ófullnægjandi rannsóknir hitti ég stoðkerfisgeislafræðing í Harley St í London á mánudaginn og greindist með rifbeinsheilkenni. Mig hafði grunað þetta og minntist á það í desember en þar sem það er frekar sjaldgæft er það ekki almennt þekktur, læknirinn I. talaði við hafði aldrei heyrt um það. 

Ég náði til skurðlæknis sem þekkir SRS og er einn af 2 þekktum skurðlæknum í Bretlandi sem framkvæmir aðgerðina sem getur lagað það (ég hef afritað hann í þennan tölvupóst) 

Ég hringdi á skurðstofuna í morgun, útskýrði og mér var neitað um að fá tíma augliti til auglitis frá móttökustjóranum en á von á símtali frá þér innan skamms. Ég sendi skýrsluna frá Dr Abbasi í tölvupósti, ásamt 2 stuttum myndböndum af undirflæði á 10. rifbeini mínu á hægri hlið og myndbandi sem sýnir ofhreyfða 11. rifbeinið mitt, sem ég tel vera að detta og snerta rifbein 12 þegar ég stend eða ligg í ákveðnar stöður í rúminu. Í gær átti ég tölvupóstskipti við Joel Dunning (skurðlækninn) og langar að biðja þig um að vísa mér á hann á James Cook háskólasjúkrahúsinu. Ég hef hengt við skjáskot af einum af tölvupóstunum frá honum þar sem ég bið um að gera þetta. 

Mig langar líka að óska eftir annarri veikindayfirlýsingu þar sem ég er enn með mikla verki og verulega skerta hreyfigetu. Ég get ekki unnið, eða sinnt mörgum daglegum verkefnum og geri ráð fyrir að svo verði fyrr en eftir aðgerð. 

Mig langaði líka að ræða við þig hvort það sé enn ráðlegt fyrir mig að taka amitriptýlín núna þegar ég er með staðfesta greiningu á því hvað hefur valdið mörgum verkjum og haft áhrif á hreyfigetu. 

Ég hef sett inn nokkrar læknisrannsóknir sem tengjast SRS ef þú þarft frekari upplýsingar um ástandið sjálft, þar sem það greinist sjaldan. 

Ég hlakka til að heyra frá þér í síma í dag. 

Kær kveðja, 

Matt Deary" 

 

Læknirinn hringdi í mig. Það var sami læknirinn sem hafði sagt mér að það væri ekkert að mér og að reyna núvitund. Á vissan hátt var ég fegin að þetta væri hann, því hann myndi vita að ég ætti eitthvað, sjá sönnunargögnin og vita að eftir allan þennan tíma var það ekki í hausnum á mér. Ég útskýrði að það væru aðeins 2 þekktir skurðlæknar í Bretlandi sem þekkja þetta og aðgerðina sem ég þarfnast. Hann sagði mér að þeir gætu ekki vísað mér út fyrir svæðið vegna þess að það kostar of mikið og að þeir gætu vísað mér á staðbundinn brjóstholsskurðlækni sem myndi þá geta "gert tilvísun á háskólastigi, ef þeir samþykktu".  

Hjarta mitt sökk. Ég ætlaði að berjast fyrir þessu. 

Ég endurtók að ég geri ráð fyrir að þeir myndu ekki vita hvað þetta er eða hafa heyrt um þetta og að það eru bara 2 skurðlæknar í Bretlandi sem geta tekist á við þetta og að þeir sjái SRS sjúklinga alls staðar að af landinu. 

 

Að lokum endaði símtalið með rólegu „ok“. Ég hafði yfirgefið skrifstofuna svo oft, vitandi að eitthvað væri að með hausinn á mér niður og bara "allt í lagi". Ég gæti ekki lifað svona. Með sársauka á hverjum degi, getur ekki farið út úr húsi, hugsanlega beðið í marga mánuði eða ár eftir að fá að vita „því miður, þó að þú sért með greiningu, vitum við ekki hvað þetta er og getum ekki hjálpað þér“. 

Ég talaði við pabba minn og leitaði til hópsins til að fá stuðning. Enginn sem ég þekkti hafði mætt slíkri mótspyrnu.  
 

Einhver í hópnum benti mér á stjórnarskrá NHS á heimasíðu NHS, þar sem meðal annars segir að sjúklingar hafi lagalegan rétt til að velja á hvaða sjúkrahúsi þeir eru meðhöndlaðir og hvaða teymi undir forystu ráðgjafa mun sjá um meðferð þína, þar segir að ef þér býðst ekki val á tilvísunarstaðnum, til að spyrja lækninn hvers vegna, og ef þér er ekki boðið val eða er neitað, að hafa samband við staðbundið CCG (Clinical Commissioning Group). Ég ætla ekki að afrita allar upplýsingarnar, því þær eru langdreginn, en ef einhver er að lesa þetta og lendir í svipaðri stöðu, vinsamlegast hafðu samband við mig og ég get sent þér hlekkinn. Það var skjálfti, og tár, og tilfinning um algjöra örvæntingu klukkustundum saman á fimmtudagsmorgni, en þessar upplýsingar breyttu hlutunum. Ég sendi annan tölvupóst. Innan nokkurra mínútna fékk ég svar. 

"Kæri herra kæri, þér er vísað til Joel Dunning á James Cook háskólasjúkrahúsinu. Ef einhver vandamál koma upp sem við getum aðstoðað við, vinsamlegast hafðu samband".  

 

Ég starði á það, og ég er ekki að vera dramatísk þegar ég segi að ég hafi þurft að horfa á það aftur og aftur nokkrum sinnum áður en ég trúði því að það væri raunverulegt. Allur líkami minn var pirraður og máttlaus, en á góðan hátt sem erfitt er að lýsa. Ég trúi því að ég sé loksins á leiðinni til að fá þá hjálp sem ég þarf, frá ótrúlegum lækni sem veit um þetta, hlustar á sjúklinga sína af samúð og er virkilega sama og vill hjálpa.  

 

Ég vil enda þessa bloggfærslu með skilaboðum til allra í framtíðinni sem eru að lesa þetta og eru í svipaðri stöðu. Ég veit að það lítur kannski ekki út núna, en vinsamlegast vitið að það er von. Það er svo erfitt og þreytandi, ekki bara að vera í óbærilegum sársauka, heldur að þurfa að berjast fyrir staðfestingu og hjálp á sama tíma. Ég veit að stundum getur maður fundið sig ótrúlega einn með þetta. Þú getur verið umkringdur fólki og samt fundið þig einn. Hóparnir (Sjá stuðningssíðuna hér að ofan) eru gríðarlegur stuðningur, vinsamlegast hafðu samband og ef þú vilt ná til mín þá er ég hér líka.  
 

30 til 40% fólks með SRS hafa sjálfsvígshugsanir og sumir hafa svipt sig lífi vegna þeirrar örvæntingar sem þetta og aðstæðurnar sem skapast við það geta valdið. Það skammar mig ekki að viðurkenna að ég hef átt mjög dimma daga og það hefur farið í huga minn á nokkrum stöðum í þessari ferð, en við erum sterkari en við höldum og við getum þetta. Það er kannski ekki þannig núna, en það eru bjartari dagar framundan og hjálp er til staðar, svo hvíldu þig ef þú þarft, en vinsamlegast, ekki gefast upp. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Play Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Play Video

15. febrúar 2022. Svar frá Dr. Hansen. 
 

Eftir að hafa framsent tölvupóstinn minn til Dr. Hansen til að fá ráðleggingar hans, sendi skurðlæknirinn minn svarið frá Dr. Hansen til mín (Það var svo gott af honum að gefa sér tíma til að gera þetta og fyrir Dr. Hansen að gefa sér tíma líka ).  

Það lítur út fyrir að ég sé með 12. rifbeinsheilkenni hægra megin sem og tvíhliða 10 sekúndur, sem myndi útskýra margt. Greining á þessu er klínísk og ég er þess fullviss að skurðlæknirinn minn muni geta fundið allt sem ég lýsi með þreifingu, þar sem ég finn hvað er að gerast þarna inni með höndunum. Það er von mín að ég verði bæði búinn að sauma 10. rifbein í 9 með Hansen aðferðinni, sem ég vona að lækki eitthvað af sársauka mínum, og einnig að eitthvað af 12 hægra megin verði skorið af (skorið af) til að stöðva hreyfinguna. undir og hamast í 11, (sem hefur blossað út), og hugsanlega mjaðmarbeinið mitt (efst á mjaðmabeini).  
 

Í millitíðinni er ég að gera planking daglega, þar sem það mun styrkja kviðvöðvana og vonandi auðvelda lækninguna. Það gæti jafnvel dregið inn 11 líka en við sjáum til. Ég get ekki gert neinar aðrar æfingar þar sem þær meiða of mikið og eru áhættusamar, en planking er frábært til að grípa inn í kviðvöðvana án þess að hreyfa rifbeinin eins og réttstöðulyftur eða marr, og allt sem felur í sér að standa, hreyfa mig , eða útúrsnúningur kemur ekki til greina.  
 

Ég er ekki viss um hversu lengi ég mun bíða eftir að hitta skurðlækninn minn, en andlega líður mér miklu betur núna þegar ég er með greiningu, tilvísun og það er hlustað á mig. Ég þarf ekki að berjast lengur. Hver dagur er sársaukafullur og líkamlega er ég mjög takmörkuð með hvað ég get gert. Mér líður eins og mitt eigið persónulega lokun á vissan hátt þar sem ég er bundin við húsið, en ég held að ég sé núna á leiðinni til að þjást af minni verkjum, geta gengið og lifað nokkuð eðlilegu lífi aftur eftir skurðaðgerð. Í bili, einn dag í einu. 

 


 

18. mars 2002. Uppfærsla og samráðsdagur. 
 

Mig langaði bara að koma með smá uppfærslu. Ég á dagsetningu fyrir samráð mitt við herra Dunning í Middlesbrough. Það eru rúmar 6 vikur í það, þriðjudaginn 3. maí. Upphaflega var mér boðið að taka við á myndbandi, sem ég held að sé nokkurn veginn venjan þessa dagana, en ég útskýrði fyrir ritara hans að ég hefði haft samband í tölvupósti og fannst að ég þyrfti að fá tíma til að hann gæti séð og finna hvað er að gerast þarna inni og það er búið að koma því fyrir. Middlesbrough er í 3 tíma akstursfjarlægð þvert yfir landið og aðeins upp fyrir norðan, og við erum á varðbergi gagnvart umferð og töfum þannig að við pabbi ætlum að gista á mánudagskvöldið svo við vitum að við verðum á réttum tíma. Það er hótel á staðnum á spítalalóðinni sem er mjög þægilegt og ég þarf ekki að fara langt á daginn. Ganga veldur miklum varanlegum sársauka, en á vissan hátt geri ég ráð fyrir að það sé ekki endilega hræðilegt að hafa verki á daginn, þar sem það gerir okkur kleift að ákvarða nákvæmlega hvar hann er á þeim tíma. 

 

Ég held að aðgerðin sjálf verði frekar langt í land, þar sem covid er að taka við aftur hér í Bretlandi og sjúkrahúsinnlagnir og fjarvistir verða fyrir áhrifum af þeim sökum (ég sá grein í dag á BBC fréttum, 1 af hverjum 20 einstaklingum í Englandi var með covid í síðustu viku). Ég heyrði frá öðrum SRS stríðsmanni að öll hjarta- og brjóstsviðin væru áður með 3 deildir og nú séu aðeins 10 rúm víðs vegar um deildina, og réttilega er verið að einbeita sér að krabbameinssjúklingum. Ég býst við að ég fái hugmynd frá öðru fólki í hópnum sem er nokkrum mánuðum á undan mér. 

Ég hlakka mikið til að hitta herra Dunning og vonandi komast á leiðina til að vera tiltölulega sársaukalaus og hreyfanlegur. 

Ég hef verið að planka flesta daga í um það bil mánuð núna, Dr Hansen mælti með því í tölvupósti sínum, en það er frábært sem „pre-hab“ fyrir aðgerð líka til að styrkja kviðvöðvana án þess að hreyfa rifbeinið. Ég á að vera hreinskilinn, fyrst ég hataði þá algjörlega, ég átti erfitt með að ná andanum og gat náð um 10 sekúndum áður en ég hljóp niður á gólfið. Þetta hefur orðið miklu auðveldara og ég hata þá ekki lengur. Ég tímasetti sjálfan mig í dag, og náði 1 mínútu og 41 sekúndu, sem mér finnst ótrúlegar framfarir í svo stuttan tíma. Ég las grein frá Harvard Health þar sem segir að það að halda á planka í 30 sekúndur sé nóg til að skipta máli og eftir því sem lengra líður geturðu lengt það í allt að 2 mínútur, svo það verður markmið mitt.  

 

Hvað varðar sársauka og hreyfigetu hefur ekkert breyst í raun og veru og lífið er mjög eins og „groundhog day“ um þessar mundir. Ég átti nokkra daga þar sem ég var mjög niðurdreginn í síðustu viku, sem er að fara að gerast, en ég náði að taka mig upp og líður ekkert svo illa núna. Ég fór í PIP-matið mitt í síðustu viku (PIP stendur fyrir Personal Independence Payment, og kom í staðinn fyrir Disability Living Allowance í Bretlandi). Það mun taka allt að 8 vikur fyrir þá að taka ákvörðun en ég er ánægður með að það sé úr vegi. Ég hafði miklar áhyggjur af því áður. Ég hafði heyrt og lesið alls kyns neikvæðar sögur um PIP-ferlið og að þær neiti almennt flestum, en að dómstólar hnekkja 70% neitana. Það getur tekið allt að 4 ár... 

Matskonan sem ég var með var alveg yndisleg, ég held að hún hafi verið hjúkrunarfræðingur. Ég held að hún hafi ekki heyrt um SRS áður en virtist skilja hvernig það hafði áhrif á mig og var mjög samúðarfull.  

 

Þegar ég skrifa þetta hefur þessi vefsíða verið til í 2 mánuði. Ég skoðaði greininguna aðeins. Hún birtist núna í vefleit og hefur alls verið 4224 flettingar, sem er miklu meira en ég bjóst við. Ég hef fengið góð viðbrögð frá fólki sem hefur notað það og ég er svo ánægður með að það skili sínu.  

21. mars 2022 

Ég vildi endilega að þetta blogg einblíndi á von og jákvæðni þar sem hægt er, en það þarf líka að vera raunveruleg spegilmynd af því sem er að gerast og hvernig mér líður. Ég ímynda mér að fólk vilji í raun ekki lesa um til að vita hversu mikla verki ég er með á tilteknum degi eða hversu mikið ég er í erfiðleikum, eða hversu oft ég vaknaði með verkjum vegna þess að ég sneri mér við í svefni. Þú veist allt sem er í gangi og það væri líklega frekar leiðinleg lesning, en í dag er eitt af þessum, vonandi sjaldgæfum tilfellum þar sem mér finnst ég vera sérstaklega vitlaus. 

 

Ég fór yfir takmörk mín og endaði með því að hryggjast á stofugólfinu í næstum klukkutíma, í kjölfarið fylgdi smá grátur við eldhúsborðið og klukkutímum af sársauka. Það eina sem ég gerði var að þurrka ruslbakka, lyfta ruslapoka upp úr tunnunni og bera hana í nokkra metra. 

Í alvöru, ég veit takmörk mín núna og ég veit hvar það kemur mér að ýta mér, en ég gerði það samt vegna þess að það þurfti að gera. Ég held að það sé hluti af mér sem trúir því stundum að vegna þess að mér finnst að ég eigi að geta eitthvað sé það næg ástæða til að halda áfram og gera það. 

Ég get það ekki, og ég veit að ég þarf að sætta mig við það, en á sama tíma kemur mér bara heim að ég er einhver sem vann 50 tíma á viku, gekk 8 kílómetra á dag, hjólaði, garði, þjóta um að þrífa og nú get ég ekki lyft léttri ruslapoka án þess að breytast í hágrátandi rugl. Það er erfitt að sætta sig við það. 

Ég eyði flestum dögum mínum til skiptis á milli þess að sitja kyrr í sófanum vafinn í meðgöngupúða og liggja flatt á bakinu á gólfinu og þannig kemur það í veg fyrir að sársaukastigið fari úr „nánast viðráðanlegu“ yfir í það sem ég upplifað í dag. 
 

Ég sagði við sjálfan mig "Runnurpokinn er ekki þungur. Það tekur ekki langan tíma. Þú þarft aðeins að ganga nokkra metra og þú getur skipt um rusl á gólfinu. Það eru bara nokkrar mínútur, þá geturðu sest niður. Þú munt hafa það gott." 

Stór mistök. 

Það tók sársaukann á það stig sem ég hef ekki haft í margar vikur og ég mun líklega borga fyrir það í nokkra daga. 

Ég er að berja mig upp vegna þess að í hausnum á mér finnst ég eiga að geta gert þessa hluti. Þetta eru mjög einföld verkefni en líkaminn minn þolir það bara ekki. Það er samt mjög erfitt fyrir mig að sætta mig við að ég vilji gera þessa hluti en get það ekki líkamlega. Það er líka fyrsti vordagur. Ég ætti (það er það orð aftur) að vera úti í garði að hreinsa lauf, klippa dauðar plöntur tilbúnar til nývaxtar, planta fræ fyrir sumarið... en móðir náttúra er á eigin spýtur í ár, og það er komið aftur í sófann fyrir mig.  

 


 

30. mars 2022 
 

Þegar ég byrja að skrifa þetta er klukkan 5.15. Ég hafði um það bil 2 tíma svefn og var vakinn af miklum taugaverkjum sem vafðist um hægri hliðina á bakinu.  

Í dag er miðvikudagur og ég eyddi öllum mánudeginum og þriðjudeginum í rúminu með sársauka sem minnti á styrkinn sem ég var með þegar hlutirnir virtust vera sem verstir í lok nóvember.  

Venjulega, í augnablikinu, er það „groundhog day“. Ég stend á fætur, drekk kaffi, tek lyf (D-vítamín og própranólól við langvarandi mígreni), fer í sturtu og sest svo í sófanum þétt vafinn í mæðrakoddanum það sem eftir er dagsins þar til það er kominn tími til að fara að sofa, grafa af og til í sófanum. fingurna inn í rifbeinið mitt til að draga „mín 10“ í burtu frá hverju sem þeir eru að lemja, eða liggja flatt á gólfinu í nokkrar mínútur í von um að allt sitji eins og það á að vera í smá stund og mér smá tímabundinn léttir .  Það er eins á hverjum degi og það getur verið ansi eyðileggjandi fyrir sálina, en að takmarka hreyfingu mína er eina leiðin til að halda sársauka á því stigi að ég get hugsað. Ég er enn að reyna að vera jákvæð og flesta daga tekst mér, andlega, að komast í gegnum daginn. 

 

Við erum með lítinn hóp af vinum sem hittast um það bil einu sinni í mánuði, venjulega til að spjalla, fá sér mat og spila kort. Við ætluðum fyrir nokkrum vikum að láta þá koma heim til okkar þann 27., sem var nýbúinn á sunnudaginn, og þar sem það reyndist líka vera mæðradagurinn fórum við á daginn til foreldra maka míns í hádeginu (þau sóttu okkur ). Ég þurfti bara að ganga úr sófanum að bílnum, úr bílnum í stólinn þeirra og öfugt. Það er erfitt að komast inn og út úr bíl og það er mjög óþægilegt að beygja eða fara yfir ójöfnur en annars gerði ég ekkert öðruvísi. Ég sat bara. Það var gott að komast út úr húsi og þar sem ég var innilokaður heima mánuði í senn lyfti það náttúrulega andanum.  

 

Um kvöldið komu vinir okkar. Það var svo gott að fá félagsskap og eðlilega. Við fengum okkur mat, smá vín og ég sat allan tímann, svo það kom mér svolítið á óvart þegar ég fór að fá mjög mikla taugaverk í bakinu. Í fyrstu setti ég það kannski út á þá staðreynd að ég var settur á annan stól og sagði við sjálfan mig að það myndi minnka með morgninum. Ég lá í rúminu á mánudaginn til um 22:00, gat ekki hreyft mig og þurfti að senda skilaboð til maka míns niðri til að koma með prikið mitt og hjálpa mér að fara fram úr rúminu svo ég gæti borðað. Ég var líka í rúminu allan daginn í gær, lá bara þar því verkurinn var svo mikill. Yfirleitt létti ég á mér að liggja á bakinu, en það var sama hvernig ég lá, það var linnulaust.  

Eina leiðin sem ég get lýst því er að mér fannst eins og hryggurinn á mér hefði verið skipt út fyrir heitan járnpóker, sem einnig var verið að mylja ofan frá og niður, á meðan einhver var líka að kreista hnefann í bakið á mér og gaf mér taser högg í millirifjabilin á milli rifbeina á nokkurra sekúndna fresti með hinni hendinni. 

Ég reyndi allt. Ég prófaði allar mögulegar stellingar, ég prófaði að liggja á gólfinu, ég prófaði fleiri púða, færri púða, ég var með íbúprófen, staðbundið íbúprófen, vitandi vel að þeir myndu ekki snerta sársaukann, en af einskærri örvæntingu til öryggis.  

Ég gat sofnað á endanum og sársaukinn er enn til staðar núna en þó hann sé ekki eins mikill þá er hann að læðast upp. Í augnablikinu get ég einbeitt mér að því að skrifa þetta og er að ná að setjast við eldhúsborðið en mér finnst ég þurfa að leggjast á gólfið bráðum. Ég vona bara að þetta haldist á þessu stigi eða batni aðeins í dag, eins og það versni mikið þá lítur út fyrir að ég muni eyða öðrum degi í rúminu.  

Þó sunnudagur hafi verið öðruvísi en „groundhog day“ að því leyti að ég fór út úr húsi og sá fólk, ýtti ég mér ekki við, hélt mig við takmörk og sat allan daginn. Það eina sem mér dettur í hug sem gæti hafa valdið þessum „gadda“ er annað hvort að sitja í nokkrum mismunandi stólum, eitthvað sem hreyfist inni í mér og pirrar eitthvað vegna þess að vera í bílnum, eða að fá mér vín.  

Ég er ekki mikill drykkjumaður og þegar allt þetta byrjaði í fyrra hætti ég alveg að drekka, því ég vissi ekki hvað þetta var á þeim tíma og ákvað að það væri best fyrr en ég gerði það, jafnvel fyrir allt þetta þegar allt var eðlilegt , Ég gæti hafa fengið mér 1 eða 2 bjóra einu sinni í mánuði eða glas af víni með máltíð. Síðan ég komst að því að þetta var Slipping Rib Syndrome o.fl. hef ég dekrað við mig með 25 ml af viskíi fyrir svefninn einstaka sinnum og ekki haft neina aukningu á verkjum í beinu framhaldi. Ég fékk mér nokkrar gin á jóladag og var það ekki áberandi öðruvísi þá heldur. Á sunnudaginn fékk ég 3 rauðvínsglös á um 5 tíma tímabili.  
 

Ég kannaði hvort ákveðnar tegundir áfengis geti gert taugaverki verri eða valdið bólgu og spurði meira að segja stuðningshóp SRS um álit þeirra og reynslu. Google segir að rauðvín innihaldi bólgueyðandi efni og sé gott til að draga úr bólgum í litlu magni. Ég fann nokkrar læknisfræðilegar rannsóknir sem tengjast bólgu í þörmum, lifur og þörmum í tengslum við langvarandi mikla áfengisneyslu, sem er óviðkomandi, svo ég er enginn vitrari. Mér þætti gaman að vita hvernig lítið, sjaldgæft magn af áfengi gæti haft svona mikinn, skjótan og varanlegan mun á taugum og almennum bólgum. Sumir í hópnum sverja að áfengi geri taugaverki og bólgu verri og aðrir segja að það hjálpi eða skipti ekki máli, svo aftur, ég er ekkert vitrari.  

Ég gæti haft rangt fyrir mér, það gæti alls ekki verið neitt með vínið að gera og hefur verið breytingin á stólum eða að hafa ekki púðann til stuðnings, eða titringur frá því að vera í bílnum, en hvað sem það er, það hefur aukið sársaukann 10 sinnum .  Í bili að minnsta kosti, ekki meira vín, en hvað varðar að sitja og takmarka hreyfingu mína gæti ég ekki verið meira varkár en ég er nú þegar. Ég vona bara að þetta jafnist aftur á það stig að ég geti setið eða legið með viðráðanlegum sársauka. Ég er ekki þreytt, ég er ljósvakandi, en núna bara eftir að hafa setið og skrifað þetta þarf ég að leggjast aftur því verkurinn og þyngslin eru að læðast upp. Það eru 4 vikur og 6 dagar þangað til ég hitti Joel Dunning og ég er að telja.  

27. apríl 2022.  
 

Ég hef ekki haft mikið að segja nýlega. Ég er búinn að eyða að minnsta kosti 2 dögum í viku í rúminu. Ég var vakinn af miklum taugaverkjum á milli rifbeina 11 og 12 í morgun sem ég held að hafi verið afleiðing af því að hafa velt mér upp í rúmi og frá síðustu bloggfærslu hef ég farið í 2 stuttar bílferðir, sem gerir illt verra, sérstaklega næsta dag. Ég ímynda mér með 'upp og niður' og 'hlið til hliðar' frá bílnum, ef eitthvað er laust inni í mér, þá mun það hreyfast og pirra hlutina. Ég hef verið með mikla verki og verið frekar niðurdregin. 
 

Ég var í heimsókn á spítala fyrir nokkrum vikum með brjóstverk. Það var mjög þröngt í miðju bringubeininu og til vinstri rétt yfir hjartanu. Ég reyndi að hunsa það í von um að það myndi hverfa en þegar það versnaði hringdi ég í heimilislækninn minn og afgreiðslukonan sagði mér að fara beint á spítalann. Ég skal vera hreinskilinn. Það var frekar skelfilegt. Það hafði ekkert með hjartað mitt að gera, en vegna tegundar sársauka og hvar hann var, fannst mér eins og það hefði getað verið. Ég fékk hjartalínurit sem kom aftur eðlilegt og nokkrar blóðprufur. Læknirinn spurði hvort ég væri með einhverja sjúkdóma svo ég sagði honum: "Ég er með rifbeinsheilkenni." (Hlé og tómt stara). "Þú hefur líklega aldrei heyrt um það". Hann hafði ekki gert það, svo ég útskýrði hvað það er og um Hansen málsmeðferðina. Fyrst sagði hann að þetta gæti verið meltingartruflanir eða brjóstsviði (það fannst mér ekkert eins og meltingartruflanir eða brjóstsviði) og spurði hvað ég hefði fengið að borða (jógúrt og granóla), svo sagði hann að það væri líklega eitthvað að gera með rifbeinin mín og að ræða það við skurðlækninn minn, og að það gæti farið af sjálfu sér. Ég bjóst ekki við miklu af heimsókninni á sjúkrahúsið og engin verkjastilling var boðin önnur en að „taka parasetamól“, en ég hafði allavega fullvissu um að hjartað væri í lagi. 

 

Mér fannst ég vera dálítið yfirvegaður. Ef ég hélt að það hefði hjálpað að taka parasetamól hefði ég ekki verið á A&E. Ég er ekki aðdáandi sjúkrahúsa og fyrri reynsla hefur ekki verið frábær, en mér fannst ég þurfa að fara vegna eðlis og staðsetningar sársaukans. 

Ég hafði fengið svipaða tilfinningu tvisvar áður, í kringum nóvember þegar ég var enn svolítið hreyfanlegur og hlutirnir voru í versta falli. Costochondritis? Hver veit. Það var í brjósti nokkuð langt fyrir ofan venjulega staði og var annars konar sársauki. Þétt, þungt og mjúkt.  

Ég fór að sofa þegar ég kom heim og sársaukinn varaði í viku. Ég hef fengið nokkur eymsli þar síðan, en þessi tiltekni verkur er ekki eins slæmur og hann var. 

Ég á 6 daga eftir að ég hitti herra Dunning. Ég verð sífellt kvíðari. Ég segi stöðugt við sjálfan mig að ég hafi enga ástæðu til að vera það og ég er að reyna að halda mér annars hugar, en „hvað ef“ eru til staðar. Ég er virkilega hrædd um að þurfa að lifa "groundhog day" það sem eftir er af lífi mínu, svo takmarkað og í svo miklum sársauka.  
 

Ég vonast til að fá jákvæða uppfærslu og áætlun fyrir þennan tíma í næstu viku. 

5. maí 2022. Að hitta skurðlækninn minn. 
 

Við pabbi keyrðum til Middlesbrough á mánudaginn og gistum fyrir stefnumótið á þriðjudagsmorgun. Það tók um 4 klukkustundir frá vestur- til austurströnd Englands, og þetta var erfið ferð, sérstaklega yfir hraðahindranir og beygjur en mér tókst með hjálp nokkurra lídókaínplástra.  

Þriðjudagsmorgun hitti ég ráðgjafann minn, Joel Dunning, skrásetjara hans og 3. árs læknanema. Ég var mjög kvíðin fyrir skipunina, sem er ólíkt mér, en þetta þýddi svo mikið fyrir mig og það varð að ganga vel.  
 

Það hefði ekki getað verið betra. Allt liðið var yndislegt, samúðarfullt og hlustaði virkilega. Hann var þegar með kraftmikla ómskoðunarskýrsluna mína og tölvupóstinn minn en það var tækifæri fyrir hann að finna fyrir vagga 11 og 12 á hægri hliðinni á mér. Ég var spurður nokkurra spurninga og við komumst að áætlun um að sauma 10. rifbeinið mitt í það níunda með Hansen tækninni, á báðum hliðum ásamt því að festa rifbein 11. Ég man ekki nákvæmar upplýsingar um hvernig aðgerðin var fyrir 11. mun fela í sér en ég mun uppfæra þetta þegar ég hef staðfestingu. Upphaflega hélt ég að áætlunin væri að skera úr rifbeini 12 en þar sem 11 virðist vera aðal sökudólgurinn er skynsamlegt að reyna að koma jafnvægi á 11. rifbeinið mitt til að koma í veg fyrir að það hreyfist svo mikið að 12 komist ekki undir það, þar sem það er minna ífarandi en að skera, og felur aðeins í sér einn skurð að framan og hægt er að gera það á sama tíma og sauma á 10 hér að ofan. Ég mun fara í 2 aðgerðir. hægri hlið fyrst og síðan vinstri. Ég veit að sumir í Bandaríkjunum fara í tvíhliða aðgerð og ég hef heyrt mjög góða hluti. Ég hef hugsað mikið um þetta og það var tími þegar ég hélt að ég hefði frekar viljað vera með meiri sársauka í styttri tíma í stað þess að fara í gegnum það tvisvar, en með leiðsögn skurðlækna er skynsamlegt fyrir mig að hafa 2 aðskildar aðferðir, sem virðist vera ákjósanlegur hér í Bretlandi. Ég vona að annað skiptið verði aðeins auðveldara þar sem ég veit við hverju ég á að búast og það mun aðeins fela í sér að sauma 9 og 10, þannig að í orði ætti það að vera sársaukafullur bati, en ég veit það ekki.  
 

Ég er ánægður með að ég skuli fara í aðgerðina og eftir þetta sem hefur verið mjög erfitt ferðalag finn ég að andlega og tilfinningalega hafi heimurinn verið lyft af herðum mér og endirinn sé í augsýn. Ég veit að það verður ekki ganga í garðinum. þetta er langur batatími, þar sem líkaminn tekur tíma að venjast nýjum stöðum rifbeinanna, vöðvarnir gróa og örvefur myndast (sem hjálpar til við að búa til „brú“ á milli rifbeina til að hjálpa sauma til að tryggja þá til lengri tíma litið), en ég hlakka til að fá eitthvað af lífi mínu aftur! 
 

Ég vonast til að fá dagsetningu fyrir fyrstu aðgerðina mína fljótlega, sem verður einhvern tíma í sumar á þessu ári.  

 

Eftir spjallið við Joel og teymi hans lét ég fara í foraðgerð hjá nokkrum hjúkrunarfræðingum. Blóðþrýstingurinn minn var tekinn, hjartalínuriti, hæð, þyngd og BMI, blóðprufur, ofnæmispróf fyrir gula sótthreinsandi lyfinu sem þeir nota við aðgerð og nokkrar spurningar um lyfin mín og lífsstíl. Hjúkrunarfræðingarnir voru jafn yndislegir og ég gat sagt að allir á deildinni elskuðu það sem þeir gera. 

Ég hitti svo Robin, sem er nálastungulæknir á spítalanum og vinnur náið með hjarta- og brjósthópnum, og fór í nálastungur á milli millirifjabilanna til að losa um spennuna í vöðvunum. Þetta var mjög afslappandi og ég held að það hafi hjálpað mér að ná tökum á heimferðinni.  

Ég er svo ánægður með útkomuna og svo þakklát fyrir að hafa fengið þetta tækifæri.  
 

Ég sé ekki fyrir mér að ég verði að pósta í smá tíma þar sem ég bíð bara eftir og undirbúi aðgerð, en ég er svo ánægð að geta fengið svona jákvæðar fréttir!  

 

 

19. maí 2022. Undirbúningur fyrir aðgerð. 
 

Ég fékk stefnumót fyrir aðgerð hægra megin í síðustu viku. 30 maí! Miklu hraðar en ég bjóst við, og aðeins eftir 11 daga. 

Við förum föstudaginn 27. þar sem ég fer í Covid-þurrku á laugardaginn og fæ ekki tíma fyrr en nokkrum dögum áður, þá er ég í einangrun og verð lagður inn á deild kl. sunnudagseftirmiðdegi og skurðaðgerð verður á mánudaginn. 

 

Ég verð líklega á sjúkrahúsi í 3-4 daga þar sem þeim finnst gaman að bíða eftir að staðdeyfilyfið hverfi í Bretlandi og ganga úr skugga um að sársauki sé undir stjórn áður en ég útskrifast, og ég verð annaðhvort á brjóstholsdeild eða í mikilli fíkn. eining á eftir eftir því hvernig gengur. Ég vona að pabbi geti líka komið í heimsókn í klukkutíma á dag. Einhver heimamaður á svæðinu sendi mér vinsamlega hugmyndir um staði sem pabbi gæti heimsótt á meðan hann er þar líka, sem var mjög umhugsunarvert. 

Upphaflega planið var að vera á sama hóteli og við gistum á fyrir samráðið, á staðnum í nokkra daga á eftir þar til ég er orðin nógu hress til að setjast inn í bílinn og þola 4 tíma heimferðina, en það er hálftími og drottningarvikan. , þannig að hótelið er fullbókað og hin á staðnum eru mjög dýr, svo við munum vængjum það. ef ég er nógu hress til að keyra heim þegar ég er útskrifuð gerum við það, eða við getum brotið það upp og verið einhvers staðar á milli í einn dag eða 2. Það fer allt eftir verkjum. Það verður búið að skera í gegnum kviðvöðvana svo ég þarf mikla hjálp fyrstu vikuna og ef ég kem heim mun pabbi vera þar til ég get orðið aðeins sjálfstæðari. Ég mun líka vera á sterkum verkjalyfjum í einhvern tíma svo ég býst við að vera svolítið pirruð líka. 

 

Ég er búin að kaupa mér strá svo ég geti drukkið liggjandi (að sitja uppi verður erfitt í smá stund), nokkra auka púða svo hægt sé að styðja mig, og nokkra íspoka sem hægt er að nota. Ég mun líka fá mér hægðalyf þar sem verkjalyfin munu valda hægðatregðu og birgða mig upp af verkjalyfjum svo ég hafi þau ef þörf krefur þegar ég er hættur þeim lyfjum sem sjúkrahúsið gefur mér. Ég mun ekki geta gert mikið svo ég hef verið að vista 'The last Kingdom' á Netflix til að horfa á eftir aðgerð til að skemmta mér og vonandi taka huga minn frá sársauka. Þetta er frekar svekkjandi svo ég mun hafa þann ávinning að geta sagt „Ég er allavega ekki þessi gaur“ þegar einhver greyið Saxinn fær höfuðið af honum. Miðað við það sem aðrir hafa sagt, þá mun bati verða frekar viðbjóðslegur í nokkrar vikur og það munu líklega líða nokkrir mánuðir þar til ég fæ ávinning, en ég þarf að fara í gegnum það. "Sársauki með tilgang".  

 

Eins og 'Hansen 2.0' á 10, er áætlunin fyrir rif 11 að tengja það lauslega við rif 10 til að, vonandi, draga úr ofhreyfanleika og koma í veg fyrir að það blossi út eins mikið. Ég er svolítið kvíðin fyrir 11, þar sem það þarf að hafa smá frelsi til að við getum beygt okkur og snúið okkur, en á sama tíma má ekki láta það vaða eins og það er heldur. Ég er að gefa skurðlækninum mínum frelsi til að gera allt sem hann telur nauðsynlegt þegar hann er kominn þangað. 11 mín er mjög löng svo það gæti þurft að klippa endann af henni og ég hef á tilfinningunni að það þurfi líka að stytta 12 til að koma í veg fyrir að hún komist í snertingu við mjöðmina, þar sem það er líka ofhreyfanlegt, en við sjáum til. Ég hef fulla trú á honum. Mér tókst að komast í samband við konu í Ástralíu sem var með 11 tjóðraða við 10 og er betri en hún var fyrir aðgerð, en er samt með smá verki. Það var hughreystandi þar sem ég hef ekki rekist á marga sem hafa fengið nákvæmlega þetta vandamál, þó ég hafi heyrt um fólk sem var með 11 sauma á 10 og endaði með því að þurfa að fjarlægja sauminn síðar og rifbeina í staðinn.  

 

Ég hef rannsakað þetta ástand á einn eða annan hátt á hverjum degi undanfarna 5 mánuði og mér hefur orðið ljóst að fólk er svo misjafnt hvað varðar bata. Það tekur tíma, það versnar áður en það batnar, og ég býst ekki við að verða nokkurn tíma 100%, ("Búið undir það versta og vona það besta" er frábært mottó.) Ég býst við að ég muni alltaf hafa sumir sársauki og sum takmörk byggð á reynslu annarra sem hafa farið í aðgerð, en ef við getum dregið verulega úr sársauka og aukið hreyfigetu mína, og ef ég kemst upp í jafnvel 70% af 'Old Matt' mun ég geta aðlagast og lifa með því. Allar umbætur eru betri en engar. 

 

Ég er svolítið kvíðin, sem er eðlilegt. Þær 2 skurðaðgerðir sem ég fór í áður (ekki rifbeinstengdar) voru báðar bráðaaðgerðir þannig að ég hafði engan tíma til að undirbúa mig fyrir eða hafa áhyggjur af þeim, en ég er annars hugar og man að þó það verði erfitt, þá er það að fara að vera þess virði til lengri tíma litið og mun gefa mér lífsgæði til baka. Sársaukinn vegna rifbeinsheilkennis hefur verið eini sársaukinn sem ég hef fengið á fullorðinsárum sem hefur dregið mig til tára. Ekki einu sinni botnlangabólga eða nýrnasteinar gerðu það, þannig að á þeim grundvelli verða verkirnir eftir aðgerð kannski ekki svo slæmir. 

Einn herra úr hópnum er að fara í aðgerð sama dag og ég og 3 dömur 2 dögum seinna, svo það verður gott að við göngum öll í gegnum hana á sama tíma og getum stutt eina annað.  

 

Ég ímynda mér að næsta færsla verði eftir aðgerð og þó ferðin sé ekki búin enn þá verður þetta allt auðveldara héðan. 

30. maí 2022, 18:48. Skurðaðgerð. 

 

Við pabbi keyrðum til Yarm (þar sem við gistum) um 20 mínútur frá Middlesbrough á föstudagseftirmiðdegi og komum um kvöldið. Við héldum okkur við hraðbrautirnar í þetta skiptið sem var mun auðveldara fyrir líkama minn að höndla en hraðahindranir, beygjur og beygjur á síðustu leið sem við fórum þegar við hlustuðum á satnav! Ég fór í covid prófið mitt á laugardagseftirmiðdegi og var lagður inn á deild 32 á James Cook sjúkrahúsinu síðdegis á sunnudag. 

Ég fékk svæfingalækninn minn í heimsókn klukkan 21 og ég fékk smá salta að drekka fyrir svefn og aftur klukkan 06:00, svo fór ég niður í aðgerð klukkan 8 að morgni. Ég var frekar kvíðin fyrir svæfingunni, ég er ekki alveg viss af hverju, þar sem ég hef fengið hana tvisvar áður, en leikhússtarfsfólkið var yndislegt og útskýrði allt sem þeir voru að gera til að létta mig. Ég man að svæfingalyfið var gefið í gegnum holnálina á mér og panikkaði örlítið, hugsaði "ég er viss um að þetta virkaði hraðar síðast", og það er það síðasta sem ég man eftir. 

 

Ég man eiginlega ekki eftir því að hafa vaknað á eftir, eða komið aftur upp á deild. Ég var á sjúkrahúsinu í nokkurn tíma svo þeir gætu fylgst með mér og ég var frekar syfjaður en ég byrjaði að verða meðvitaðri um klukkan 14:00. Pabbi kom í heimsókn klukkan 15 og ég fékk mér kex, svo kvöldmat klukkan 5. Ég bjóst ekki við að hafa mikla matarlyst en náði að borða án vandræða. 

Ég hef ekki verið með neina verki hingað til. Enginn. sem ég er hissa á. Þetta er í fyrsta skipti síðan í október 2021 sem ég hef ekki fundið fyrir sársauka. Það kemur þó og ég veit að ég á von á því. Ég fékk mikið af staðdeyfilyfjum í millirifjarýmunum mínum og þegar það fer að líða á einni nóttu býst ég við að það verði mjög erfitt í nokkra daga. Dagur 4 á að vera sérlega viðbjóðslegur, eða fyrir suma er það dagur 3, en ég er tilbúinn í það og þá verður það að hlusta á líkamann og taka einn dag í einu. 

 

Ég býst við því að ég muni líklega finna fyrir þyngslum að framan og aftan, bólgu, vöðvaeymsli, hugsanlega auknum taugaverkjum og einhverjum verkjum á skurðstað þar til hlutirnir lagast og rifbeinin venjast nýjum stellingum. 

Þó ég hafi ekki fengið neina verki ennþá þá hef ég þurft mikla hjálp við að hreyfa mig, sitja upp og standa upp frá hjúkrunarfræðingunum, sem er skiljanlegt þar til vöðvarnir sem voru aðskildir gróa. Við notum kvið- og skávöðvana svo miklu meira en við gerum okkur grein fyrir og ég er að vona að þessir 4 mánuðir af planking skili sér. 

Eins og áætlað var, eftir því sem ég man, saumaði skurðlæknirinn minn hægra 10. rifbeinið mitt við það 9. og tjóðraði mitt 11. við mitt tíunda. Hann fann líka þegar hann var þarna inni og hafði glöggt útsýni yfir allt að það var stórt bil á milli rifbeina 9 og 8 svo hann hefur saumað þau líka til að færa þau nær saman. Ég tók strax eftir því hversu miklu auðveldara það er að anda! Mér finnst það minna erfiðara og eðlilegra, og ég fann mjög létt til hliðar með hendurnar (fjarri skurðinum) og ég finn ekki lengur 11 standa út eða fá fingurna undir hann. Það eru engar hnökrar eða hryggir svo þetta lofar mjög góðu! Ég ætla að láta þetta í friði núna og ekki pota í björninn, en þetta er hughreystandi. Ég hafði miklar áhyggjur af 11. rifbeini mínu sérstaklega. 

Þrátt fyrir að þetta sé allt enn mjög dofin passa ég mig sérstaklega á því að hvíla ekki handlegginn nálægt skurðinum mínum þegar ég skrifa þetta (ég sit upp í halla á rúminu og skrifa í símann minn). 
 

Ég er nýflutt á aðaldeild og er með mitt eigið herbergi, sem er frábært! 

Ég er frekar þreytt þannig að ég fer líklega fljótlega í taktískan svefn (taktískt því ég held að það væri góð hugmynd að fá góðan gæðasvefn áður en svæfingarlyfin hverfa). 

Af því sem ég hef lesið frá öðru fólki sem hefur gengið í gegnum þetta, þá á þetta eftir að versna áður en það lagast, það verða einhverjir ásteytingarsteinar og einhverjir slæmir dagar á meðan hlutirnir lagast hægt og rólega, og það mun taka tíma, en ég er jákvæð og er tilbúin í restina af ferðalaginu. Ég hef ómetanlegan stuðning frá ótrúlegum hópi fólks alls staðar að úr heiminum, sem hefur verið mér ómetanlegt hingað til. 

Eitt sem ég hef áttað mig á er að við þessar aðgerðir eru svo margar breytur og vegna þess eru engar tvær bataferðir eins. 

Sumir eru með aðra hliðina í aðgerð, aðrir eru með 2. 

Sumir eru með einhliða rifbeinsheilkenni, aðrir eru með tvíhliða. 

Sumir eru með útskurð eða klippingu, aðrir hafa Hansen aðferðina. Af þeim eru sumir með Hansen 1.0, sumir með Hansen 2.0, aðrir með endurgerð með plötum og brjósklos. Sumir eru með 1 rifbein, aðrir eru með 2, 3, 4, 5 eða 6. 

Sumir hafa hEDS eða annan undirliggjandi sjúkdóm, aðrir hafa fallið eða lent í slysi. Hjá sumum koma einkennin smám saman, aðrir fengu einkennin skyndilega. 

Við erum líka mismunandi í einkennum, hvar og hvernig við finnum fyrir sársauka, aldur, verkjaþol, viðbrögð við verkjastillingu o.s.frv... 

Þess vegna er mikilvægt fyrir mig að muna að bera ekki bata minn saman við bata annarra og mikilvægt fyrir þig, ef þú ert að fara í eða ert nýbúinn að fara í aðgerð og ert að lesa þetta, ekki að bera bata þinn saman við minn, heldur nota hann sem leiðbeina og taktu það sem þér finnst gagnlegt.  

Engu að síður mun ég halda áfram að skrá reynslu mína í gegnum hæðir og lægðir bata. 
 

2. júní 2022. Dagar 2 - 4 eftir aðgerð. 

Mér hefur ekki fundist ég geta skrifað neitt undanfarna daga þar sem ég hef átt erfitt með að einbeita mér. Ég er á alls 13 lyfjum og sum þeirra eru mjög sterk. 

Ég var útskrifuð á degi 2 og kom beint heim. Mig langaði að klára bílferðina áður en staðdeyfilyfin hætti og ég er mjög ánægður með það. Það var erfitt að komast inn í bílinn og ferðin var frekar erfið en mér tókst. Ég gat ekki notað skávöðvana mína til að snúa mér eða fara út úr bílnum svo ég dró mig til hliðar í sitjandi stöðu með því að nota bílhurðina, lyfti fótunum út, datt á gólfið á hnjánum og létti mig síðan. á fótunum á mér. Það leit sennilega fáránlega út en það tókst! 

 

Undanfarnir dagar hafa einhvern veginn runnið út í eitt og ég er mjög dauð og "burt með álfana" vegna lyfjanna en ég hef það gott hingað til. Ég hef ekki tekið morfín í 2 daga þar sem ég hef ekki fundið þörf á því en það er til staðar ef ég þarf á því að halda og ef allt verður óviðráðanlegt. 

Ég þurfti hjálp við að komast upp í rúm fyrsta kvöldið heima og gat ekki legið flatt, svo ég notaði 3 venjulega kodda og "v kodda" til að lyfta mér upp (fyrir aðgerð notaði ég bara 2 kodda) og svaf á bakinu. Ég er búin að vera heima í 2 nætur núna og svaf alveg í gegn báðar næturnar sem er gott þar sem ég hélt að ég myndi ekki sofa vel á bakinu. 

 

Mér fannst ég ekki geta farið í sturtu í gær og það tók mig um það bil 10 mínútur að fara fram úr rúminu, og frekar óþægilega, en í dag tókst mér að fara fram úr rúminu sjálfstætt (ég velti mér á hliðina, missti fæturna af mér hliðina á rúminu, og stokkaði/ýtti svo líkamanum upp með vinstri hendi og handlegg). 

Ég var að nota prikið í gær til að fara upp og niður stigann sem og teina, ég notaði prikið til að standa upp úr stólnum og fara hægt um húsið. Í dag kemst ég upp stigann með því að nota teina og get staðið upp sjálfur, sem mér finnst vera mjög góð framfarir! 

Ég fór í sturtu í morgun (þó að það hafi verið erfitt að gera fæturna og ég gæti hvorki þurrkað fæturna né fæturna). 

Ég þurfti hjálp við að fara í sokkana og fara í stuttermabolinn þar sem ég get ekki beygt mig niður eða teygt út handlegginn ennþá. 

Það er erfitt að bursta tennurnar (ég er 6ft2 svo það er langt að beygja mig yfir vaskinn og ég átti erfitt með að standa upp úr beygðri stöðu fyrir aðgerð) en ég gerði það á hnjánum og notaði fæturna til að standa upp svo ég þurfti alls ekki að beygja sig). 

Ég tók umbúðirnar af sárinu mínu og skoðaði örið mitt í morgun. Það er enn ferskt og mjög marin (venjulegt) en það grær vel. Það er hreint og engin merki um sýkingu. 

 

Ég get ekki setið mjög lengi á venjulegum stól án aukinna verkja og hef eytt síðustu 2 dögum í hvílustólnum, með klaka á sárinu að framan og heitavatnsflösku að aftan. Ég hef verið að knúsa púða létt, sem ég hef notað til að "stífa" með því að knúsa mig þétt ef ég þarf að hósta þar sem það veldur miklum sársauka, og þó það sé ekki gott og ég er enn hræddur og hræðist það í hvert skipti , það er fljótt búið. 

Ég hef verið með smá verki, stundum frekar viðbjóðslega, sérstaklega aftast í rifbeinunum nálægt hryggnum þar sem rifbein og vöðvar venjast nýjum stellingum. Ég veit að það tekur smá tíma að venjast því og ég held að ég eigi enn eftir að koma bólgu, en verkjalyfin eru að virka mjög vel hingað til og ég fæ smá léttir á móti því að verkurinn sé stöðugur.  Ég tek lyf klukkan 8:00, 12:00, 17:00 og 23:00, og ég hef komist að því að milli 21:30 og 23:00 er erfiðasti hluti dagsins þegar verkirnir eru sem mestir, en ég get með sanni sagt að ekkert af verkurinn sem ég hef haft hægra megin hefur verið jafn slæmur og sársauki fyrir skurðaðgerð, hingað til, og það er mikill léttir. 

 

Það er dagur 4 núna og of snemmt að segja til um hversu mikið hlutirnir eiga eftir að lagast þar sem ég er enn mjög takmarkaður líkamlega  og á enn langt í land með bata, en á heildina litið er ég ótrúlega ánægð með framfarir mínar á stuttum tíma frá aðgerð. 

Ég hef sofið mikið og hef ekki getað lesið eða horft á neitt þar sem einbeitingin hefur verið erfið en ég held að eftir þessa fyrstu viku þegar ég er hættur sterkum lyfjum ætti það að verða auðveldara. 

Það er líka of snemmt að segja til um hvernig rifbein 11 er og hversu mikið hreyfigeta mín á eftir að batna, en það er öruggt að innan miðað við áður og það stendur ekki lengur út allan hringinn svo ég er vongóður. Mig langar mjög til að komast á þann stað að ég geti gengið eins og ég var vanur, án taugaverkja, tilfinningarinnar „bein á beini“ og finna hvernig hún „hreyfst innra með mér“. 

 

Ég veit að það verður erfiðara þegar bólgan er komin á og ég er hættur að taka lyfin, og það mun taka langan tíma, og það er enn vinstri hlið til að berjast við, en enn sem komið er er ég mjög, virkilega ánægður með hvernig hlutirnir eru að fara og ég er ótrúlega vongóður um framtíðina. 

 


 

5. júní 2022. Dagar 5 - 6 eftir aðgerð 

 

Ég þarf að minna mig á að vera þolinmóður. 

Þegar ég vakna finn ég fyrir sársauka, sérstaklega því að hafa verið í sömu stöðu alla nóttina en lyfin hjálpa við það. Vefsvæðið er mjög aumt og brennt en það er skurðaðgerð og lyfin og ísinn hjálpa til við að létta það gríðarlega, svo það er ekki stöðugt og í augnablikinu er það viðráðanlegt. Fyrir aðgerð var varla léttir. Það klæjar mikið í sárinu en það er mjög gott merki þar sem það þýðir að það er að gróa. 

Pabbi fór heim í gær og ég varð uppiskroppa með parasetamól (Tylenol) svo ég labbaði um 40 metra (með prikið til öryggis) að bílskúrnum (bensínstöð) og það gekk ekki eins vel og ég vonaði. Ég þurfti að setjast niður til að hvíla mig á leiðinni til baka, þar sem ég var að fá þennan kunnuglega verki á milli herðablaðsins og hryggsins á skurðhliðinni. Það olli mér smá áhyggjum en ég þarf að muna að ég er bara 5 dagar frá. Ég sneri mér til hópsins til að fá hughreystingu og las nokkrar sögur eftir aðgerð sem ég hef safnað saman síðan í janúar. 

 

Það tekur 3-6 mánuði fyrir örvefinn að myndast innvortis til að halda hlutunum raunverulega saman, bólgan er líklega að þrýsta á taugarnar og þessar taugar hafa verið pirraðar í mörg ár svo það mun taka tíma fyrir þær að róast. 

Á heildina litið finnst mér ég enn mjög jákvæð og ég er ánægð með framfarir mínar, ég þarf bara að muna að þetta mun taka tíma og vera blíður við sjálfan mig. 

Flestir byrja að sjá mestu framfarirnar 4-6 mánuðum eftir aðgerð og það mun vera upp og niður þangað til, svo ég þarf að vera þolinmóður. 

Mér finnst ég örugglega vera miklu hærri og stöðugri og ég er ekki hneigður fram þegar ég sit, eins og ég var í mörg ár. Áður hafði ég engan stöðugleika þar sem 10. rifbeinin mín voru grafin rétt fyrir aftan og undir 9 á báðum hliðum og ég þurfti að nota handleggina eða olnbogana til að halda mér uppi og stöðva mig frá því að floppa fram. Þegar ég er að skrifa þetta sit ég á stólnum við eldhúsborðið með beinan hrygg og magavöðvarnir halda mér uppréttum eins og þeir eiga að gera. Ég get séð hversu miklu hærri ég stend með því að horfa á spegilinn í eldhúsinu. Áður sá ég allan hausinn á mér, en í gær tók ég eftir því að nú höggvar það af mér í augunum! Hægri öxlin á mér er sýnilega hærri og beinari en sú vinstri (sem verður lagfærð síðar) en jafnvel að hafa aðra hliðina festa hefur gert gríðarlegan mun á uppbyggingu. 

7. júní 2022. 1 vika eftir aðgerð 
 

Ég byrjaði að finna fyrir bólgunni í gær, að kvöldi dags 7. Ég skal viðurkenna að mér fannst batinn vera „of auðveldur“ fram að því hvað varðar verkina og hluti af mér velti því fyrir mér hvort ég hefði einhvern veginn sloppið við það og annað vissi að hluta til að það væri að koma vegna þess að ég hafði verið varaður við. Ég myndi lýsa því sem heitum, hráum, miklum, staðbundnum "innri marbletti" sem dreifist í gegnum hægri hliðina, með skurðinn í skjálftamiðju hans. 

 

Það er ekki sniðugt, og það er vissulega ekki auðvelt, en það er ekkert til að vera hræddur við heldur. Ég fór að ráðum fólks sem hafði áður farið í aðgerð vegna rifbeina og keypti endurfrystanlegur íspakki fyrir aðgerð til undirbúnings, og ég er mjög ánægður með að ég gerði það. Ég skal tengja þann sem ég keyptihér ef einhver sem les þetta myndi finna það gagnlegt að fara með meðmæli. Það er með 2 pakkningum sem hægt er að endurfrysta svo ég geti skipt um. Þeir frjósa frekar fljótt og endast í um 2 tíma áður en þeir þurfa að fara aftur í frystinn, en ég keypti annan þannig að ég á 4 þannig að í hvert skipti sem ég nota einn get ég verið viss um að hann sé í kaldasti. 

Ég hætti á bólgueyðandi lyfjum fyrir 2 dögum síðan samkvæmt leiðbeiningum skurðlæknis míns. Ef þú tekur bólgueyðandi lyf of langan tíma getur það hamlað vexti nýrra frumna, þannig að það getur í raun lengt lækningu, þannig að ef þú ert að velta fyrir þér hvers vegna við tökum þau ekki fyrr en bólgan hefur minnkað, þá er þetta ein af mörgum ástæðum hvers vegna. Ég mun ekki leiða þig með inn- og útúrsnúningum bólgueyðandi lyfja, og kosti og galla hvað þau gera og hvað bólga er eða hvers vegna við upplifum hana eftir aðgerð, en það er fullt af upplýsingum á netinu. Ef þú hefur fylgst með sögunni minni hefurðu líklega kynnst mér aðeins og áttað þig á því að ég er ákafur rannsakandi og ég elska að vita „hvað er“ og „af hverju“ af nákvæmlega öllu. Ég eyddi tíma í að rannsaka í dag og mér finnst mjög gagnlegt að vita hvað er að gerast í líkamanum og hvers vegna. 

 

Ég býst við að þetta standi í að minnsta kosti nokkrar vikur, kannski aðeins lengur. Margir sem hafa farið í aðgerð vegna rifbeinsins upplifa „bólgustig 2“ á milli 6-8 vikna þar sem það venst aðeins meira á að hreyfa sig og stundum lengra, en ég er viss um að það verður auðveldara í tíma. 

Aftur, fyrir mig, þó það sé ekki notalegt og getur verið mjög ákafur, þá er auðveldara að takast á við það en sársauki fyrir aðgerð. Að hluta til vegna þess að þetta er annars konar sársauki, og að hluta til vegna þess að þó hann sé ákafur, hjálpa verkjalyf og ís verulega til að lina hann, og það eru punktar á deginum þar sem hann er á algjörlega viðráðanlegu stigi, svo framarlega sem ég held áfram að finna jafnvægið á milli hvíla sig og gera smá létt ganga um húsið í nokkrar mínútur. 

Ég hef komist að því að fyrir mig hingað til er þetta verst um leið og ég vakna og síðast á nóttunni. Að vera í einni stellingu alla nóttina og fara inn og fram úr rúminu eykur líklega hlutina. Frá og með deginum í dag er ég að setja á mig klaka um leið og ég vakna og það hjálpar líka að hreyfa mig aðeins, jafnvel þó að það gæti virst öfugsnúið á þeim tíma. 

 

Ég hef fengið eitthvað af þessum hræðilegu „hryggverkjum“ ef ég stend of lengi, en ég hef engar áhyggjur af því að aðgerðin hafi ekki virkað eða að ég verði svona að eilífu. Mér datt þetta í hug í stuttu máli, en ef ég hugsa rökrétt, þá meikar það fullkomlega skynsamlegt að ef millirifjarýmin eru bólgin og bólgin, þá verður einhver aukinn þrýstingur á taugarnar, sem eru líklega enn frekar reiðar yfir að hafa verið klúðraðar, en þegar bólgan lagar sig, með tímanum, held ég að þetta verði líka. Ég vissi að þetta yrði ekki skyndilausn. Rifshöfuðið (hlutinn aftan á sem tengist hryggnum) á rifbeini 11 er mjög aumur og viðkvæmur og gefur til kynna að hann sé ekki ánægður. Það hefur verið mikill taugaverkur þarna líka en ég býst við að þetta sé að hluta til vegna þess að rifbeinið hefur verið fært til og er að venjast nýju stöðu sinni, og einnig vegna bólgu og bólgu, og þegar það minnkar mun það líka setjast í tíma. 

Í gær gekk ég um garðinn minn í nokkrar mínútur, og jafnvel eitthvað lítið eins og það fannst mér dásamlegt. Þó að hlutar af því séu frekar villtir með því að ég hafi ekki getað gert neitt við það í eitt ár, þá er það í fyrsta skipti sem ég hef getað farið þangað í langan tíma, öfugt við að horfa bara úr sitjandi stöðu í gegnum glugga. Garðurinn minn var stolt mitt og gleði og ég er þess fullviss að með tímanum verði hann aftur. Ég hætti líka alveg að spila á píanó fyrir um það bil 3 árum síðan vegna þess að það var of sársaukafullt að sitja á stól án bakstuðnings og ég hneigði mig fram vegna þess að ég var ekki stöðugur þar sem 10 mín var grafin undir og aftan við 9, og þegar ég notaði hendurnar til að spila öfugt við að geta haldið mér uppi með þeim, eins og ég þurfti svo oft að gera þegar ég sat, var sársaukinn bara of mikill. Ég vissi ekki að það væri vegna rifbein sem rann út á þeim tíma, en einn daginn, þegar allt er komið í lag og gróið, og eftir seinni aðgerðina, ímynda ég mér að ég geti setið alveg upprétt án hjálpar og verkjalaus, og ég mun geta spilað aftur. 

 

SRS og "wobbly" (ofhreyfanlegur 11. rifbeinið mitt) hafa tekið svo mikið frá mér, ég vissi ekki hvað var að mér í svo langan tíma, og það var langur tími áður en ég hafði einu sinni heyrt um rifbein. heilkenni þegar ég hélt satt að segja ekki að ég myndi geta gert hlutina sem ég elska aftur. Fyrir 6 mánuðum datt mér í hug sú hugsun að ég gæti ekki einu sinni farið út úr húsi aftur! En núna er svo mikil von, og það í sjálfu sér skyggir á alla sársauka eða bólgu sem ég er að finna fyrir.  

 

17. júní 2022. 2,5 vikur eftir aðgerð 
 

Mig langaði að bíða þangað til ég væri hættur að nota kódein þar til ég gaf aðra uppfærslu, sérstaklega varðandi einkenni frá meltingarvegi, þar sem kódín veldur hægðatregðu og getur valdið kviðóþægindum fyrir vikið og ég vildi fá skýra mynd af því hvernig hlutirnir voru náttúrulega. Ég hef líka verið að reyna vandlega ýmislegt sem ég gat ekki gert fyrir aðgerð eða strax á eftir til að sjá hvernig ég er með þá áður en ég gef uppfærslu. 

Byrjum á góðu fréttunum!: 

 

Það gleður mig að segja frá því að frá aðgerð og síðan ég hætti að taka kódein fyrir 5 dögum, hef ég ekki fundið fyrir miklum kviðverkjum, engum kviðóþægindum, umfram gasi, gurgling, niðurgangi eða „fastur“ tilfinningu undir rifbeini 10. magaeinkenni voru hægra megin í þessu öllu. Ég fann mjög áhugaverða rannsókn frá Brjóstveggskaðafélaginu sem gæti varpað ljósi á hvers vegna sum okkar fá einkenni frá meltingarvegi, sem ég mun reyna að finna aftur svo ég geti tengt það. 

Ég hef verið á öllum verkjalyfjum fyrir utan lídókaínplástra núna í 5 daga, þó ég sé að nota íspoka daglega allan daginn, til skiptis að framan og aftan, og það hjálpar mikið. 

Ég er enn með smá taugaverki hægra megin að aftan á milli herðablaðs og hryggs í millirifjabilinu á milli rifbeina 9 og 10 en það er stöku sinnum og viðráðanlegra en áður og mun líklega halda áfram að lagast með tímanum. Áður gat ég ekki staðið lengur en í 2-3 mínútur áður en það fór að ná óviðráðanlegu stigi mjög fljótt og ég þurfti að sitja eða liggja. Nú get ég staðið í 10-15 mínútur án verkja. Ég á enn í vandræðum með vinstri hliðina, en ég er viss um að það hafi runnið út nokkrum árum á eftir þeirri hægri og tekur ekki til fljótandi rifbeinanna, svo ég ætla að sleppa því út úr jöfnunni í bili í þeim tilgangi að skrifa þetta og einbeittu þér að hægri hliðinni sem var verst af þeim 2 og byrjaði fyrir 4 árum. Ég er enn að nota lídókaínplástra nálægt herðablaðinu í millirifjabilinu á milli 10 og 11 en ekki á hverjum degi (ég klippi hvern plástur í 6 smærri plástra og set hann yfir skjálftamiðjuna ef sársaukinn svo þeir endist). 

 

Aðgerðarsíðan sjálf stendur sig frábærlega! Örið er mjög heilbrigt og finnst enn dofið á yfirborðinu, roðinn og marinn hefur lagst, húðin mín er komin aftur í sinn eðlilega lit og ég finn þykkan örvef myndast undir sem mun taka tíma að þróast en er það sem mun halda hlutunum tryggilega á sínum stað til lengri tíma litið. Rif 10 finnst mér mjög öruggt og ég er enn ekki með hreyfingu að framan eða á kantinum frá rifbeini 11 þegar ég geng, sem er yndislegt! 

Ég fékk að vísu bakslag fyrir 2 nóttum eftir að hafa hnerrað þrisvar í röð án þess að hafa nægan tíma til að grípa púða til að nota til að festa hann, en það lagaðist eftir einn dag. 

Ég er enn að fá óþægindi og þyngsli að framan ef ég sit í venjulegum beinum stól í meira en um það bil 15 mínútur og ég er enn að komast að því að hægindastóllinn er þægilegasti staðurinn til að vera á, en það er alveg eðlilegt á þessu stigi.  

Ég gat ekki legið flatur, en ég get frá og með deginum í dag (þó að ég standi upp úr flatri stöðu þarf ég hjálp). 

Ég get ekki beygt mig eða snúið mig ennþá, en það er ekkert mál þar sem ég get hnébeygt og notað bara fæturna á meðan ég er að halda hryggnum beinum og ég get enn ekki sofið á hliðinni (þrátt fyrir að ég vilji það virkilega) og sef á mér aftur, en það er frekar algengt á þessu stigi líka. 

Ég átti mína fyrstu bílferð í dag 20 mínútur hvora leið þegar við fórum í heimsókn til tengdaforeldra. Ég gat komist inn með því að setjast aftur á bak og snúa síðan fótunum í einn í einu. Bílferðir voru ótrúlega erfiðar fyrir skurðaðgerð og hækkuðu í raun sársauka mína að því marki að ég þyrfti venjulega að eyða næsta degi í rúminu. Ég var með hreyfingu á rifbeini 11 að aftan (ég kem að því...) en var með púða sem hjálpaði til við að festa mig og ég var með lídókaínplástur. 

Allt í allt mjög góð framvinda! 

 

Skaplega séð hef ég tekið eftir miklum mun. Ég hef reynt að vera jákvæð og vongóð í gegnum allt þetta, þrátt fyrir miklar áskoranir og ég tel mig hafa staðið mig nokkuð vel miðað við aðstæður, en í þessari viku hef ég í fyrsta skipti í langan tíma tekið eftir því að ég brosi , að grínast, og almennt bara byrjað að líða eins og gamla sjálfið mitt aftur. Ég hef getað átt fullar samræður við maka minn og fjölskyldumeðlimi án þess að þurfa að hætta eða missa einbeitinguna vegna sársauka. 

Það sem ég hef verið að vísa til sem „hryggjaverkinn“ í kringum tommu hægra megin við T11 er samt frekar viðbjóðslegt en ég skal útskýra það núna. Þú munt muna "vagga" 11. rifbeinið mitt var blossað út allan hringinn og hreyfðist mikið að framan þegar ég hreyfði mig. Mig grunaði fyrir nokkru síðan en núna er ég viss: Það er annaðhvort undirstreymt eða alveg fjarlægt frá hryggnum við costotransverse liðinn. Það líður meira eins og það síðarnefnda. Það hefur nokkur mismunandi nöfn, þar á meðal rifbeinsheilkenni, rifbein undirflæði (ef það er enn hálf áfast) og rifbein (ef það er alveg aðskilið) Ég get meira að segja sagt þér nákvæmlega hvenær og hvernig það gerðist. Málin með 11 byrjuðu í nóvember, daginn áður en ég byrjaði á mínumeinkenna dagbók. Ég og félagi minn höfðum ferðast til Edinborgar með lest í frí og ég var með þungan bakpoka á bakinu og minni bakpoka að framan í gegnum þröngan gang í gegnum nokkra lestarvagna. Það olli miklum sársauka. Þegar við komum á hótelið tók ég strax upp baksængina, lyfti henni upp í hæstu stöðu, lagðist á hana og teygði mig svo aftur og setti hendurnar fyrir ofan höfuðið til að auka þrýsting. Allur líkami minn skalf og það kom upp hávær sprunga, en það í sjálfu sér sakaði ekki svo ég hugsaði ekki mikið um það. Daginn eftir fór ég að finna fyrir nýju hliðarverkjunum og gönguvandamálin byrjuðu. 

 

Ribshöfuðsheilkenni/rifbeinsflæði/losun er annað ástand sem greinilega er auðvelt að missa af í myndatöku. Besta dæmið um skýringu á þessu með röntgenmynd er að finnahér. Það er ljóst sem dagur á myndinni eins og þú munt sjá, en læknirinn hennar missti af því. Hún var með hEDS, sem er alræmt meðal okkar rennibeina, og það er athyglisvert að hún er líka rifbein 11 hægra megin. 

Ég finn reyndar hvernig hann hreyfist að aftan núna þegar hann hefur verið festur að framan, en ekki allan tímann, ekki þegar ég sit, eða gangandi, heldur í bílnum og sérstaklega í rúminu og ef ég tek andaðu djúpt, það er sárt. Ég geri ráð fyrir að það sé uppblásan sem þrýstir því út og inn í vöðva. Þetta er ekki versti sársauki í heimi miðað við áður og satt að segja, ef ég þyrfti að velja á milli þeirra 2 myndi ég hafa það fram yfir hreyfinguna að framan sem ég var með vegna þess að það var SVO sársaukafullt og SVO lamandi. Helst vil ég samt helst ekki hafa það. 

 

Ég hef velt þessu fyrir mér vel og ég ætla að senda skurðlækninum mínum tölvupóst áður en ég fer eftir eftirlitinu, en líka afrita það til heimilislæknis ef myndatökur gætu gagnast. Þó að ég telji að þetta sé bæklunarvandamál, ekki brjóstholsvandamál, treysti ég skurðlækninum mínum óbeint og ég vil ekkert sérstaklega þurfa að ræða við heimilislækninn minn um enn eitt vandamálið sem erfitt er að greina og þeir hafa kannski aldrei heyrt af, en á sama tíma vil ég ekkert sérstaklega þurfa að búa við annað langvarandi sársaukasjúkdóm sem gæti versnað og gert mig vansælan, þannig að ég hef venjulega farið að "takast á við það, fela það, forðast lækninn, og reyndu að hunsa það“ aðferðin er ekki valkostur og ég þarf að minnsta kosti að sækjast eftir staðfestri greiningu svo að ef allt versnar, þá er þetta allt til staðar og skjalfest og ég er ekki að hefja aðra erfiða ferð frá grunni. 

Af þeim rannsóknum sem ég hef gert (Þú þekkir mig og rannsóknir núna!) Almenn samstaða er um að það sé ekki til neitt skurðaðgerð en hægt er að gera með miklar líkur á árangri, en ég fann eitt tilfelli, sem var ný aðferð: 

Undirflæði hjá þessum sjúklingi var í mörgum raunverulegum rifbeinum (tengd við hrygg og bringubein), en mitt er í einu fljótandi rifbeini (aðeins tengt við hrygginn), en í báðum tilfellum eru liðirnir við hrygginn eins. 

 

Skurðlæknirinn skoðaði rifbein sem grunur lék á að væru óstöðug í foraðgerð og bar saman við rifbein fyrir neðan og ofan. Hann þreifaði rifbein 3-6 og sá að það var greinilega sjáanlegur munur á T3 á móti óstöðugu 3 rifbeinunum (T4-6). Costotransversus liðurinn ætti ekki að hreyfast, en hann snerti bæði rifbeinið og þverferlið og bæði rifbeinið og CT liðurinn voru óstöðug á heimsvísu. Þegar hann ýtti á það rann það og óeðlileg hreyfing var í allar áttir. 

Sneiðmyndatöku var tekinn fyrir aðgerðina til að aðstoða við skipulagningu skurðaðgerðarinnar þar sem þeir gerðu þrívíddaruppbyggingu og fengu þrívíddarprentað líkan. Líkanið sýndi að sjúklingurinn hafði tilhneigingu til að umkringt efni renni af vegna halla rifbeins inn í þverferilinn þannig að þeir komust yfir þetta með því að búa til nokkrar skorur í rifbeininu og þverferlinu. Sjúklingurinn var með 2 bæklunarskurðlækna á staðnum. Einn sá um sauminn og annar hlífði líffærunum á svæðinu (lungu, ósæð o.s.frv.). Þeir vafðu nælonpólýesterböndum utan um rifbeinið á sjúklingnum og þversum ferli með því að nota eins mörg bönd og hægt var, hnýttu þau og vafðu Ethibond (ógleypið trefjaband) ofan á það til að draga úr losun. 

Sjúklingurinn er nú aðeins meira en 9 mánuðir eftir aðgerð og hefur greint frá því að það virðist hafa gengið vel. Það tekur að minnsta kosti 2 ár af eftirfylgni að birta og telja bæklunaraðgerð hafa heppnast svo það er enn snemmt, en sjúklingurinn greindi frá því að þar af leiðandi byrjaði líkami hennar að bæta fyrir stöðugleikann og rifbeinin á hliðinni hlið (Vinstri hlið) byrjaði að subluxate og dislocation. Vonast var til að snemmtæk íhlutun með sprautum áður en liðhylkið yrði of teygt út myndi koma í veg fyrir að rifbein færist úr lið, en þau gátu ekki komið á fyrirbyggjandi stöðugleika í öllum rifbeinunum vegna þess að tilgátur voru um að það myndi leiða til takmarkandi lungnasjúkdóms. 
 

Eftir nokkrar dextrósasprautur með aðeins 1 viku léttir spurði sjúklingurinn hvort dextrósa væri rétta lyfið til að nota. Hún byrjaði að gera frekari rannsóknir og fann rit sem snýr að notkun tetradecýlsúlfats, sem var sprautað í CTP og í kringum öll rifbein. Sjúklingurinn fékk 7 daga léttir. Sjúklingi tókst að hafa samband við höfund ritsins til að fá ráðgjöf og var fundað með höfundi, sjúklingi og heimilislækni hennar. Höfundur kom með eftirfarandi atriði: 

1. Allt þarf að vera í takt fyrir inndælinguna til að gróa almennilega. Þetta er gert með osteopatískri meðferð. 

2. Ef brjósthryggurinn er ekki stöðugur mun það setja snúningsálag á rifbeinin. Rifbein þarf að sprauta ekki aðeins við CTP heldur einnig við liðböndin. Ef þetta er of slappt mun snúningsálagið á rifbeinin valda því að þau losna úr lið. 

3. Ef sjúklingur er með truflun á liðum í brjósthryggnum munu þeir líkja eftir og valda rifbeinsverkjum. Hliðarliðirnir leyfa hryggnum að hreyfast fram og til baka en ef þeir fara of langt fram geturðu slitið öfga- og millihryggsliðböndin sem liggja á milli þeirra. Ef um er að ræða ofbeygjumeiðsli, rífur þú liðböndin á milli mænuferlanna sem getur komið þér í beygða og snúna stöðu. Með osteopatískri meðferð færðu það í eðlilegri röðun og sprautar síðan ábendingum mænuferlanna og á milli mænuferlanna. Meðferðin virðist vera lykillinn að því að losa fasta liðina og þá styrkir 0,5% tetradecýl súlfatið (hærri styrkur framkallar drep) liðböndin milli hryggjarins. 

Það er erfitt að beita krafti á safn mannvirkja og sjúklingurinn, sem sjálf vinnur á rannsóknarsjúkrahúsi, greindi frá efahyggju í upphafi og sagði: "Liðbönd sem ollu þessum miklum óstöðugleika meikuðu mér ekki mikið. Í rifbeininu liðskipti höfuð- og hryggjarliðs, það er minna beinsnerting og það er að miklu leyti háð liðböndum, möguleikinn á því að hreyfast um í mörgum víddum er miklu meiri en möguleikinn á að brjósthryggurinn breytist mikið vegna slaka milli hryggjarliða. Það er mikið með eðlislægan beinstöðugleika á þessu svæði á meðan rifbein-hryggliðar eru eingöngu liðbönd. Rifin hreyfast yfirleitt mjög lítið en kannski getur lítið magn skipt miklu, sérstaklega hjá okkur með EDS" 

Sjúklingurinn greindi frá lækkun á tíðni undirflæðis eftir þriðju lotu og 5 vikna fullkominn stöðugleika með gríðarlegri lækkun á undirflæði. Hún segir að hún hafi verið flutt yfir 40+ daginn fyrir sprauturnar og 2-3 á þessum tímapunkti. Poppingið fannst yfirborðslegra og minna djúpt í liðunum. 

 

Mín hugsun er sú að ef ég færi í aðgerð til að festa 11. rifbeinið mitt við hrygginn, þar sem það er nú einnig fest að framan, myndi það annað hvort valda of mikilli þyngsli og takmarka lungun vegna þess að það gæti ekki stækkað við öndun þar sem það ætti, annars væri hætta á meiri hreyfingu að framan í kjölfar þess að rifbeinið væri fest að aftan, sem væri skelfilegt og lendir aftur á byrjunarreit en ég er enginn sérfræðingur í þessu og þess vegna þarf ég að bíta á jaxlinn og ræddu það við lækni. 

Ég held að taugablokkir myndu ekki virka vegna þess að ég tel mig vera sérfræðing í því hvernig taugaverkir eru, eftir að hafa upplifað það af svo miklum styrk í svo langan tíma, og það líður ekki eins og taugaverkir, það líður vélrænni. Eins og bein að stinga, festa og nudda mjúkvef. Það eru heldur ekki vöðvakrampar.  

Ég ætla að benda á að þegar ég er búinn að jafna mig eftir þessa aðgerð gæti tilvísun í sjúkraþjálfun verið upphafspunktur út frá þeirri kenningu að ef ég styrkti vöðvana í kringum liði og liðbönd á T11 með markvissum æfingum, vöðvana í kringum það. gæti haldið rifinu aðeins betur á sínum stað. Ég velti því fyrir mér hvort kortisónsprautur fyrir ofan og neðan myndu virka samhliða verkjum, en ég mun þiggja ráð um þetta. Á meðan ætla ég að prufa lídókaínplástra þarna niðri líka til að reyna að svæfa svæðið þegar það verður sérstaklega slæmt, og þegar hlutirnir hafa gróið nógu mikið til að ég gæti íhugað að vera með bakspelku (sem mun taka smá tíma) mun ég prófa það byggt á þeirri kenningu að smá þrýstingur utan frá gæti takmarkað hreyfingu inni og veitt tímabundinn léttir. Þó að vera með bakspelku sé ekki hagnýt í rúminu, þá væri það hagnýtt og gæti hjálpað svolítið frá degi til dags. Það mikilvægasta fyrir mig á þessu stigi er að koma boltanum í gang á því að sækjast eftir staðfestingu á sjúkdómsgreiningunni á meðan ég reyni að stjórna henni af íhaldssemi eins og ég get. 

 

Þrátt fyrir þetta líður mér enn frekar jákvætt því í heildina líður mér SVO miklu betur núna en fyrir 3 vikum og þó að það séu frekar miklir verkir nálægt hryggnum og óttinn við að hann versni með tímanum þá er ég í svo miklu minni verkir í heildina, á færri stöðum, án meltingarfæra eða verkja eftir að borða og ég get gengið um húsið og stuttar vegalengdir án þess að þurfa að nota prik. 

10. júlí 2022. 6 vikur eftir opnun. 

Hlutirnir halda áfram að ganga vel hvað varðar rifbeinin. Ég hef alls ekki fengið taugaverk í kringum rifbein 9 og 10 sem er dásamlegt og finnst það mjög stöðugt. Ég var með áberandi aukningu á verkjum eftir að hafa ofgert það (beygt) fyrir um það bil 2 vikum og ég hafði áhyggjur af því að ég hefði brotið saumana, en þeir eru enn á sínum stað. Ég er enn í því að finna út hvað ég get og hvað ekki, en 6 vikur er samt frekar snemma.  

 Eins og ég nefndi í síðustu færslu minni er rif 11 enn vandamál, þó ekki eins mikið og það var. Ég fór ekki í aðgerð og hélt að ég væri komin 100% aftur, en að það myndi hjálpa eitthvað, og það hefur gert. Minnkun á taugaverkjum og skortur á smelli hefur skipt miklu máli fyrir lífsgæði mín þar sem (fer eftir því hvað ég geri og gera einhverjar breytingar/forðast ákveðna hluti) ég get fengið sársaukalausa blæðinga eða haft viðráðanlegan sársauka . Fyrir aðgerð myndi ég hafa 1 eða 2 daga í rúminu. Ég hef ekki þurft að eyða einum degi í rúminu eftir aðgerð (að undanskildum degi 1 og 2) sem er mjög jákvætt.  
 

Það sem er dálítið kaldhæðnislegt er að rúmið var þægilegasti staðurinn fyrir mig fyrir aðgerðina, núna er það öfugt. Ég þarf samt að fara mjög varlega í rúmið þar sem 12 fer enn undir rifbein 11 og veldur miklum sársauka ef ég fer ekki varlega og ég þarf að reyna að forðast að sofa í fósturstellingu af sömu ástæðu. Ég get ekki sofið á maganum, eða aðgerðahliðinni, og ef ég sef á bakinu alla nóttina (sem ég var aldrei aðdáandi af til að byrja með) vakna ég með meiri sársauka nálægt hryggnum, svo það er tekur smá tíma að líða vel en ég er að reyna að sofa á vinstri hliðinni, með fæturna alveg beint þannig að 12 haldast í burtu frá 11, og það virkar vel hvað varðar að sofna, en ég finn að ég er ómeðvitað að flytja inn svefninn minn og vakna svo mjög sár um 11. Morgnarnir eru ekkert of góðir en þegar ég er búin að fara í heita sturtu og setja svo klakann minn minnkar það og svo lengi sem ég beygi mig ekki í mittið, eða gera eitthvað of erfitt ég er í lagi. Ég er enn með klakann allan daginn og ég sé mig gera þetta til lengri tíma litið. Jafnvel þegar ísinn hefur bráðnað hef ég tekið eftir því að örlítill þrýstingur frá teygjunni hjálpar til við að koma í veg fyrir of mikla hreyfingu og þó það sé ekki of þægilegt að vera með teygju allan daginn, þá er það miklu þægilegra en að vera ekki í henni.  

Ganga veldur enn sársauka í hryggnum (þó ekki í hryggnum eða rifbeinsoddinum eins og það gerði fyrir aðgerð) og ég get bara gengið svo lengi áður en ég þarf að hætta eða helst leggjast á gólfið. Ég slaka á líkamanum, anda rólega að mér, anda rólega út og ef ég er heppinn, þá finn ég fyrir „smelli“ og svo strax léttir þegar höfuð rifbeins 11 færist að, eða að minnsta kosti nær, þar sem það ætti að vera. vera. Það lítur út fyrir að hreyfanleiki muni halda áfram að vera vandamál, en ég er þakklátur fyrir að það er viðráðanlegra en það var fyrir 6 vikum.  

Á þeim nótum átti ég símatíma til að fara yfir lyfið mitt fyrir nokkrum dögum hjá nýja heimilislækninum mínum, Dr. Burns. Eins og þú veist var samband mitt við fyrri heimilislækni ekki frábært og ekki heldur álit mitt á háttalagi hans eða fagmennsku, en hann hefur síðan yfirgefið starfið. Ég var svo kvíðin fyrir þessum tíma hjá nýjum lækni að ég hafði áhyggjur af því að ekki væri hlustað á mig, sagt upp eða ekki tekið alvarlega og kvíða vegna þess að þurfa að útskýra hvað SRS er og vandamálið með 11 og hvernig það hefur áhrif á mig. Dr. Burns var alveg yndislegur. Hún var mjög fagmannleg, hún hlustaði og var þolinmóð þegar ég útskýrði hvað SRS er og um aðgerðina.  

Skurðlæknirinn minn er sammála því að sjúkraþjálfun sé góð hugmynd til að styrkja vöðvana í kringum aðgerðasvæðið, vinstri hliðina og bakvöðvana í kringum rifbein 11. Það er Osteopath í Harley Street sem hefur sett saman isometric (æfingar án þess að hreyfa vöðvana eða liðir sjálfir)  sjúkraþjálfunaráætlun.  
 

Dr. Edward Lakowski útskýrir Isometric æfingar mjög vel:  

"Meðan á isómetrískum æfingum stendur breytist vöðvinn ekki áberandi lengd. Sjúklingurinn hreyfist heldur ekki. Ísómetrískar æfingar hjálpa til við að viðhalda styrk. Þær geta líka byggt upp styrk, en ekki á áhrifaríkan hátt. Og þær er hægt að framkvæma hvar sem er. Sem dæmi má nefna fótlegg. lyfta eða planki. 

Vegna þess að ísómetrískar æfingar eru gerðar í einni stöðu án hreyfingar, munu þær bæta styrk í aðeins einni ákveðinni stöðu. Þú þarft að gera margar ísómetrískar æfingar í gegnum allt hreyfisvið útlimsins til að bæta vöðvastyrk yfir allt svið. 

Þar sem ísómetrískar æfingar eru gerðar í kyrrri (stöðugri) stöðu munu þær ekki hjálpa til við að bæta hraða eða íþróttaárangur. Ísómetrískar æfingar geta hins vegar verið gagnlegar til að auka stöðugleika - halda stöðu viðkomandi svæðis. Þessar æfingar geta hjálpað því vöðvar herðast oft án hreyfingar til að hjálpa til við að koma á stöðugleika í liðum og kjarna.“ 
 

Ég hef ekki fengið neinar sérstakar leiðbeiningar eftir aðgerð en Dr. Hansen ráðleggur sjúklingum sínum að lyfta ekki neinu yfir 10 pundum í 3 mánuði og gæta þess að beygja sig ekki eða snúa, svo ég bíð í 6 vikur í viðbót áður en ég byrja í sjúkraþjálfun forrit, og mun taka því varlega, og hlusta á líkama minn í gegn. Ég tek Ciaran (The osteopath) prógrammið og fer í gegnum æfingarnar með sjúkraþjálfaranum (Ef þú ert amerískur og veltir því fyrir þér hvað sjúkraþjálfun er, þá er það breska enska orðið fyrir það sem þú kallar 'Physical therapy' á amerískri ensku) svo ég viti Ég er að gera þær rétt og þá vonandi geta þeir unnið með mér að því að móta ísómetrískt prógramm til að miða á vöðvana í kringum rifbein 11. Ég ætla líka að skoða frekar prolotherapy sprautur um 11, þar sem þær geta hjálpað hvað varðar verkjaminnkun, en þeir eru ekki fáanlegir á NHS, og það er hvergi staðbundið fyrir mig sem gerir þá, svo það verður að bíða. 

 

Ég mun fara í aðra kraftmikla ómskoðun (Í London eða Surrey) vinstra megin (og rifbeinshausinn og 11 liðurinn hægra megin ef þeir geta það) um leið og fjárhagur og aðstæður leyfa, með von um að hafa aðgerð á vinstri hlið síðar á þessu ári. Ég ímynda mér að það verði miklu auðveldara þar sem það er aðeins rifbein 10 og fljótandi rifbein á þeirri hlið eru (sem betur fer) örugg, sem mun draga enn frekar úr verkjum, þar sem þó að það sé ekki eins slæmt (ennþá) og hægri hliðin var, 10. til vinstri er stöðugt grafinn fyrir aftan 9 að ofan, eins og hliðstæða hans á hægri hlið fyrir aðgerð).  

 

Ég átti viðtal í síðustu viku við yndislega blaðamann sem heitir Lucy um ástand mitt og reynslu mína af skurðaðgerð. Það mun birtast í tímariti NHS og mun vonandi kveikja forvitni eða hjálpa til við að mennta fleiri lækna og heilbrigðisstarfsfólk innan NHS, sem er frábært. 

Ég er ekki viss hvenær ég mun gefa aðra uppfærslu þar sem hlutirnir eru nokkuð samkvæmir í augnablikinu og ég einbeiti mér að lækningu. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21. nóvember 2022 
 

Það er langt um liðið. Ég hef verið frekar einangruð undanfarið og ég á að vera heiðarlegur, ég er að berjast frekar mikið. Andlega líka. 

Eldhúsþakið hrundi í ágúst eftir óveður, vatn kom inn um ljósið og þá fór loftið að hrynja. Það tók 3 mánuði að laga það, það hafa líka verið einhver vandamál með fjölskylduna og félagi minn, sem er með geðklofa, hefur verið að glíma undanfarið líka, ekki hjálpað til við allt öngþveitið frá þakinu o.s.frv. 
 

Ég hef haldið mig fjarri stuðningshópum og tekið þá ákvörðun að taka „tengilið“ síðuna niður af vefsíðunni í bili, þar sem ég var að verða algerlega yfirþyrmandi. Ég var að komast að því að margir sem fundu vefsíðuna myndu forðast að lesa hana og fara beint í að spyrja spurninga, svarið við flestum þeirra er á vefsíðunni og aðrir vildu klukkutíma löng samtöl á öllum tímum sólarhringsins, sem er bara ekki hægt fyrir mig í augnablikinu. Ég bjó til vefsíðuna til að vera auðlind fyrir fólk, en ég get það ekki sjálfur. Ég býst við að málið með sögu mína sé svo opinber, er að fullt af fólki var að spyrja mig "hvernig hefurðu það núna?" og satt að segja veit ég ekki hvernig ég á að svara því.  

Rib 10 (rennibeinið) er betra en það var. Ég fæ ekki lengur taugaverki að framan og kviðverkir eru ekki daglega eins og áður, svo það er gott. Markmið mitt var alltaf að verða betri en ég var á þessum tíma í fyrra, og ég er það, en ég er langt frá því að vera 100%. Ég er enn með íspoka 5 mánuði út yfir aðgerðasvæðið mitt, þar sem það er frekar viðkvæmt, en ég held að það hafi meira með hreyfinguna frá rifbeini 11 að gera. 

Svo hvað varðar rifbein, já, framför, en eins og þú veist þá er meira að gerast og ég er enn að flakka um það. 

Ég held að í gegnum þetta blogg, hingað til, hafi ég haldið jákvæðni nokkuð vel, en hún er að verða erfiðari. 

Það er svo mikill þrýstingur frá fólki að vera „betri“.  

 

Ég sneri aftur til London í ágúst til að hitta Dr Abbasi í kraftmikla ómskoðun vinstra megin, sem staðfesti að 10. rifbein rann vinstra megin, og einnig hreyfanlegt 11. og 12. rif og átti myndbandsráðgjöf við Joel nokkrum vikum síðar 6. september. Við gerum ráð fyrir frekari aðgerð til að koma jafnvægi á rifbein 10 vinstra megin, en ég nefndi líka erfiðleikana sem ég á við 11. og 12. rifbein, sem eru í forgangi hjá mér. Ég held að upphaflega hafi ég haldið/vonað að allur sársauki sem ég upplifði stafaði af inniskónum en eins og ég nefndi áður þá líður mér eins og það séu mörg rifbein. Báðar 12 hafa fallið og sitja ofan á mjöðminni á mér (costo-iliac impingement syndrome, eða "rib tip syndrome", ekki bara að framan, heldur alla leið að aftan, ég finn það bæði innvortis og með mínum fingrum. Mér finnst líka eins og áður sagði, rif 11 (áreiðanlega hægra megin, en hugsanlega báðar hliðar) hafa losnað frá hryggnum. Þetta er annar sjaldgæfur, misskilinn og sjaldan greindur rifbeinssjúkdómur sem gengur undir nokkrum nöfnum, þar á meðal " rif höfuðheilkenni" eða subluxation of the costotransverse joint. Ganga og hreyfa mig almennt er enn vandamál og ég þarf að vera mjög varkár þegar ég fer í og úr rúminu sérstaklega. Annað sem ég hef þurft að aðlagast. Ég þoli um 5 mínútum áður en ég fæ það sem ég kalla „hryggjaverkinn“, þannig að ég er enn að eyða mestum tímanum í sitjandi, vafinn í mæðrakoddann, og ég þarf að leggja mig nokkrum sinnum á dag. Ég keypti líka hjólastól í nokkra mánuði síðan svo ég komist út úr húsi. Fyrsta skiptið sem ég notaði það var hörmung. Ég sannfærði sjálfa mig um að ég myndi geta farið út sjálfur (það er sjálfknúinn hjólastóll, svo ég get ýtt mér áfram með höndunum). Þar sem ég bý eru vegirnir mjög hæðóttir og misjafnir, ég reyndi að keyra mig upp frekar brattan halla og endaði á því að detta aftur á bak, skellti bakinu í veginn með stólinn ofan á mér. Ég hef síðan lært að halla ætti að takast annað hvort aftur á bak eða með því að halla sér fram til að skipta um þyngdarafl. Ég reyndi að halla mér fram, en það setur þrýsting á rif 10, sem fer undir 9 vinstra megin og reynir að hreyfast til hægri. Niðurstaðan er tár, þó það sé gagnlegt Ef ég þarf algjörlega að fara út, Það hefur sína downfalls. Hitt vandamálið er „högg“ sem valda því að rifbeinin hoppa upp og niður og valda enn meiri sársauka. 

 

Jóel hefur ekki lent í þessu áður, en hefur lesið ritin sem ég sendi og er opinn fyrir því að fræðast um það, sem gefur mér von. Ég veit frá hópum að það er lítill fjöldi fólks um allan heim (sem ég veit um) sem upplifa þetta, en það er ekki mikið í vegi fyrir rannsóknum eða útgáfum. Ég mun setja rannsóknina sem ég fann í google drifhér ef einhver sem les þetta þarfnast frekari upplýsinga. 

Jóel óskaði eftir tölvusneiðmyndatöku (breytt í 3D) sem ég var með í síðustu viku, svo við getum séð nákvæmlega hvar allt er og reynt að móta áætlun þaðan. Það mun taka viku eða 2 að komast á South Tees Hospital og ég mun fara í annað samráð við Joel bráðlega. 

 

Þú munt muna frá fyrri færslum að ég var að spyrja hvort hEDS (Hypermobile Ehlers Danlos heilkenni, formlega þekkt sem EDS tegund 3) væri undirrót þessa. Langflestir sem ég sé í SRS hópum sem hafa ekki orðið fyrir áföllum eru með hEDS. 

Ásamt SRS og öðrum rifbeinsvandamálum er ég með langvarandi mígreni og svima (meðhöndlaður með lyfjum, en við vitum ekki orsökina ennþá), kjálka sem leysist úr liðum vinstra megin ("skekkjaliðsvandamál", sem er nú líka vel leiðin til að losna hægra megin líka), hnévandamál, mjaðmarvandamál (sérstaklega vinstra mjöðmin springur út og fer aftur inn aftur), smellur alls staðar frá hálsi til tær, nokkrum sinnum á dag (ég hélt að það væri eðlilegur/aldur). IBS, flatfætur og ýmislegt annað, þar á meðal fyrri fylgikvillar í skurðaðgerð, undarlegt hjartsláttarónot án sýnilegrar orsök, hlé kviðslit o.s.frv., sem samanlagt eru vísbending um hEDS eða ofhreyfanleikaróf.  

Ég hef pantað tíma til að hitta Dr. Pauline Ho í Manchester í janúar, sem hefur mikla reynslu af EDS. Það er engin lækning, og það er ævilangt „whack-a-mole“ fyrir fólk sem hefur það, en að fá greiningu og kanna það væri gagnlegt. 
 

Ég held að það sem ég hef verið að glíma við að undanförnu séu væntingar fólks í kringum mig og skortur á skilningi. Þetta er ekki bara líkamlegur sársauki, allt frá sársauka og vanhæfni lyfja til að draga úr sársauka, til þess að vera vantrúaður og heyra "það er ekkert að þér, þetta er allt í hausnum á þér" til að þurfa að berjast við að fá greiningu og meðhöndluð, og að vera fastur í húsinu í mest allt árið, hefur virkilega tekið sinn toll af mér. Fólk sem var þolinmætt við mig í upphafi er nú greinilega að verða óþolinmætt. Það var atvik fyrir nokkrum mánuðum þegar ég heyrði náinn fjölskyldumeðlim muldra „í guðs bænum!“ þegar ég sagðist vera eins fljótur og ég gæti að fara út úr eldhússtólnum og upp stigann. Ég sprengdi.  

Viðhorfið virðist vera "Þú ert búinn að fara í aðgerð, þú ættir að vera betri núna" og veðrið er eða er ekki raunin, það líður eins og fólk haldi að ég sé latur eða "spili á það". Það eru miklar líkur á að svo sé ekki, en svona líður mér. 

Ég er ekki spurður "Hvernig hefurðu það?" mjög oft núna.  En þegar ég geri það, þá er ég, venjulega ákveðinn og stóísk manneskja, í vandræðum með hvað ég á að segja. Það er yfirgangsréttur hér í Bretlandi að þegar fólk segir "Hvernig hefurðu það?" þú átt að svara með annað hvort "fínt" eða "ekki slæmt", sama hvernig þér líður. Það er sérstaklega þrýstingur á karlmenn að „halda áfram með það“. Ég gerði það í 4 ár. Ég er að „halda af stað“ eins og ég get, trúðu mér. 

fólk sér ekki tárin, eða dagana sem ég er í rúminu af því að ég hef verið úti daginn áður, en það vill ekki heyra um það heldur. Það er svo mikil lágmörkun og eitruð jákvæðni. Ég finn fyrir þessari miklu pressu að þurfa að láta eins og allt sé í lagi og ég sé að takast á við það, eða ekki nefna það. Fyrir vikið er ég orðinn töluverður einfari.  Ég sá eitthvað, fyrir nokkru síðan, tilvitnun, ég man ekki hvar, "Ekki fá langvarandi sjúkdóm. Það er virkilega óþægilegt fyrir annað fólk". Það vakti mikla athygli hjá mér. 

 

Ég held að margir (Þar á meðal heimilislæknirinn minn) haldi að þetta sé bara „rifbeinverk“ og ég kenni þeim ekki um það, því nema þú hafir það er erfitt að ímynda sér það. 

Ég hef reynt mitt besta til að fræða fólk nálægt mér um allt þetta (sem betur fer er félagi minn mikill stuðningur og sér sjálfur hvað allt þetta gerir við mig bak við luktar dyr) en hvað ef eitthvað af þessu getur ekki vera lagaður? Það hafa verið mjög fáar skurðaðgerðir til að lina sársauka í costo-vertebral/costo-transversus lið, og af ritinu sem ég hef lesið hafa þær sem hafa verið gerðar verið tilraunastarfsemi og við vitum ekki langtíma niðurstöður. Ég er að vona að það sé mögulega hægt að skera báðar 12 og koma frá mjöðminni sem gæti minnkað af verkjum en ég er að sætta mig við þá staðreynd að ég verð ekki 100% aftur. Ég er í rauninni í lagi með það, og ég er sátt við það, ég hef sætt mig við það, ég get aðlagast, ég get einbeitt mér að því sem ég GET gert, en annað fólk virðist eiga í erfiðleikum með að sætta mig við þetta allt, þrátt fyrir MIG að vera manneskjan sem það hefur bein áhrif á. Þeir kjósa auðveldu valkostina sem eru „Hann er bara dramatískur“ eða „hann verður í lagi“.  Ég er ekki neikvæður, ég er raunsær. Það er líklegt, sérstaklega ef ég er með EDS, að fleiri vandamál muni skjóta upp kollinum í framtíðinni og auk rifbeina hef ég kjálka, hné og mjöðm til að glíma við í augnablikinu.  

 

Mér þykir leitt að heildartónninn í þessu sé neikvæður, en stundum þarf bara að segja frá því eins og það er. að skrifa þetta hjálpaði svolítið til að ná þessu af mér býst ég við. Ég vonast til að koma með aðra uppfærslu þegar ég hef haft næsta samráð við Joel og við höfum séð 3D tölvusneiðmyndaskönnunina. Ég er svolítið kvíðin fyrir þessu býst ég við, og ég vona að það sýni umfang þess sem ég get fundið. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
bottom of page