​

Perjalanan saya dimulai pada tahun 2018 dengan sensasi terbakar di antara tulang belikat kanan dan tulang belakang saya, dan terkadang mati rasa, perasaan dingin yang berkembang seiring waktu menjadi nyeri yang tajam dan bertahan lama yang diperburuk dengan aktivitas fisik.

Selama beberapa tahun berikutnya jumlah waktu saya dapat aktif secara fisik sebelum timbulnya rasa sakit ini berkurang, dan saya mulai merasakan sakit yang melumpuhkan dan menghancurkan di tulang belakang saya.

Awalnya, saya tidak pergi ke dokter, karena saya mengalami kesalahan diagnosis yang tidak terkait pada tahun 2016 yang menyebabkan peritonitis, berada di ambang kematian, dan operasi perut yang memiliki komplikasi. Saat ini, kepercayaan saya pada kedokteran sudah tidak bagus. Pada awal 2019 keadaan mulai menjadi sangat buruk sehingga saya harus mencari bantuan dan mengunjungi dokter umum saya, yang curiga saya mungkin menderita Ankylosing Spondylitis dan mengirim saya untuk X-Ray. X-Ray tidak menunjukkan kerusakan atau kelainan yang jelas pada tulang belakang saya selain sedikit kelengkungan. Dokter merujuk saya ke fisioterapis, yang memberi tahu saya bahwa saya hanya perlu memperkuat otot di punggung dan memberi saya beberapa latihan untuk dilakukan di rumah.

Saya melakukan latihan ini setiap hari untuk sementara waktu, tetapi tidak ada bedanya dengan rasa sakit saya, dan saya merasa latihan itu memperburuknya.

Saya mulai pergi ke chiropractor pada April 2019. Saya menjelaskan gejala saya kepadanya dan dia tidak dapat melihat sesuatu yang jelas dengan melihat tulang belakang saya, tetapi saya menemukan bahwa penyesuaian yang dia lakukan akan membantu mengurangi sedikit rasa sakit hingga 2 hari. . Saya terus pergi ke chiropractor, tetapi sangat membutuhkan kelegaan sehingga saya mencoba semua hal lain yang dapat saya pikirkan untuk mengurangi rasa sakit yang semakin meningkat. Saya mencoba obat penghilang rasa sakit, gel panas, es, yoga, akupunktur, homeopati, pijat, tandu punggung, tetapi tidak ada yang saya coba yang membuat saya lega. Saya hanya harus belajar untuk hidup dengannya dan berkata pada diri sendiri bahwa mungkin itu hanya bagian dari bertambahnya usia, tetapi saya baru berusia 30 tahun, dan sepertinya tidak ada orang lain yang mengalami rasa sakit yang melumpuhkan seperti yang saya alami. Saya berkata pada diri sendiri bahwa mungkin saya hanya memiliki toleransi yang rendah terhadap rasa sakit, tetapi pernah mengalami batu ginjal, radang usus buntu, peritonitis, dan berbagai kondisi menyakitkan lainnya di masa lalu, saya tahu rasa sakit, dan saya tahu bukan itu masalahnya. Saya memiliki kehidupan yang sangat umum dan menjadi mahir menyembunyikan rasa sakit saya.

Pada Juni 2019 saya mulai mengalami masalah pencernaan. Saya mengalami diare hampir setiap hari, disertai kembung, dan sakit perut yang parah. Sekali lagi, saya mencoba menghindari dokter, dan berkata pada diri saya sendiri bahwa itu akan hilang, tetapi setelah sekitar satu bulan, saya merasa harus pergi. Dokter melakukan beberapa pemeriksaan. Saya memiliki endoskopi, yang tidak mengungkapkan apa pun selain hernia hiatus, yang saya diberitahu bahwa kami akan mengawasi dan mungkin perlu dioperasi nanti dalam hidup saya. Untuk menjelaskan gejala saya yang lain, dokter saya memberi tahu saya bahwa saya menderita Irritable Bowel Syndrome dan memberi saya Loperamide dan Mebeverine untuk memperlambat kontraksi saya dan membantu mencegah buang air besar.

Hampir setiap hari saya harus pergi bekerja dengan perut kosong, karena saya takut akibatnya setelah makan apapun, dan ini membuat saya merasa sangat lemah. Saya mulai mengalami migrain dan vertigo secara teratur, yang sekarang saya minum obat (Propranolol), dan itu bekerja dengan baik.

Kombinasi dari kelemahan, sakit kepala, pusing, diare, dan rasa sakit yang menyiksa di tulang belakang dan tulang belikat saya membuat saya mulai berjuang dalam pekerjaan fisik saya, 50 jam seminggu. Saya mengurangi jam kerja saya dari 50 menjadi 40 dengan harapan itu akan membuat perbedaan, tetapi aktivitas fisik dan hari-hari yang panjang membuat saya harus berusaha untuk mengatasinya, dan terus menyembunyikan semuanya sebanyak yang saya bisa, tetapi beberapa hari sebagai begitu sampai di rumah, saya harus berbaring di lantai selama berjam-jam. Ini menghabiskan hidup saya. Apa yang bisa saya katakan kepada seseorang jika saya jujur tentang apa yang saya rasakan? Saya tidak tahu apa itu.

Saya membeli rumah pertama saya pada tahun 2020 dan pindah 1 minggu sebelum penguncian pertama dimulai di Inggris. Saya menghabiskan hari-hari saya mendekorasi, berkebun, dan mengerjakan rumah, dan memperhatikan bahwa jumlah waktu saya dapat berdiri, dan melakukan aktivitas fisik sebelum timbulnya rasa sakit semakin pendek dan pendek. Sekarang saya juga mulai merasakan sakit di punggung tengah saya, yang lebih rendah. Area yang terkena rasa sakit tampaknya semakin besar. Pemburukan berlanjut perlahan seiring waktu.

Maju cepat ke Juli 2021. Segalanya mulai berjalan sangat cepat. Saya mulai merasakan nyeri internal yang sangat tajam di punggung bawah saya di sisi kanan. Itu intens, dan rasanya sangat mirip dengan rasa sakit dari batu ginjal, yang saya alami beberapa kali sebelumnya.

Saya pergi ke dokter saya, yang mengirim saya untuk pemindaian ultrasound pada ginjal dan saluran kemih saya. Kami berdua berharap menemukan batu, dan terkejut ketika hasil tesnya negatif. Saya berkata pada diri saya sendiri bahwa mungkin saya telah melewati batu itu dan bahwa keadaan mungkin mulai membaik, tetapi ternyata tidak.

Saya kemudian mulai merasakan sakit perut yang luar biasa, terutama setelah makan, dan masalah pencernaan saya mulai memburuk. Begitu saya makan apa pun, itu akan langsung masuk. Saya juga mengalami kembung dan gas yang parah, meskipun saya hanya minum air.

Saya kembali ke dokter untuk menjelaskan gejala saya yang memburuk dan mereka melakukan beberapa tes darah. Mereka memeriksa peradangan, infeksi, memeriksa fungsi ginjal dan hati saya, pankreas saya, dan kami melakukan CT scan di perut saya, yang juga kembali normal.

Rasa sakit saya semakin parah dan semakin sering, dan saya perhatikan bahwa kotoran saya berwarna hitam, jadi dokter saya memerintahkan tes FIT untuk memeriksa kanker usus.

Sekarang sudah Oktober 2021. Sambil menunggu hasil tes FIT saya menjadi sedikit cemas. Bagaimana jika itu kanker? Bagaimana pasangan saya mengatasi tanpa saya? Bagaimana dengan rumahnya? Saya bahkan mulai memikirkan musik apa yang saya inginkan di pemakaman saya. Saya tahu ini mungkin terdengar aneh tetapi sebagian dari diri saya ingin hasil tesnya positif, karena setidaknya pada saat itu saya akhirnya akan tahu apa yang salah dengan diri saya dan mungkin sedang dalam perjalanan untuk mendapatkan perawatan. Sambil menunggu hasilnya, saya dan partner saya pergi berlibur ke Skotlandia. Kami melakukan banyak jalan kaki dan saat itulah segalanya mulai menjadi jauh lebih buruk.

Saya perhatikan pada hari pertama bahwa saya merasakan sakit yang parah di panggul saya yang memburuk dengan berjalan, serta nyeri tulang belakang dan tulang belikat saya yang sekarang biasa. Saya mencoba untuk melanjutkan dan mengabaikannya tetapi saya harus mencari tempat untuk duduk. Setiap hari saya harus berhenti lebih banyak dan lebih lama, setelah berjalan lebih pendek, karena tubuh saya berteriak kepada saya bahwa itu tidak dapat melakukan ini lagi. Ada hari-hari ketika kami harus kembali ke hotel lebih awal agar saya bisa berbaring, atau tidak melakukan semua kegiatan yang telah kami rencanakan. Saya ingin melakukannya, tetapi secara fisik saya tidak bisa.

Saat itulah, pada tanggal 29 Oktober, saya mulai membuat buku harian tentang gejala saya di ponsel saya. Melihat ke belakang, saya sering menyebutkan tulang rusuk saya, tetapi pada titik ini baik saya maupun dokter saya belum pernah mendengar tentang SRS. Anda dapat membaca buku harian dengan mengklikDi Sini.Saya memutuskan untuk memasukkannya kalau-kalau itu membantu seseorang.

Ketika kami sampai di rumah, saya kembali ke dokter saya lagi. Saya akan mengatakan sekarang bahwa dia muak melihat saya dan mungkin mengira saya murung, atau gila, karena setiap kali saya pergi ke sana saya memiliki gejala baru, dan setiap kali kami melakukan tes, tidak ada apa-apa di sana.

Saya memintanya untuk melihat ke samping saya karena rasanya ada sesuatu yang menonjol, tetapi dia melirik tulang rusuk saya dari belakang, berdiri, dan memberi tahu saya bahwa tidak ada yang salah. Dia memberi tahu saya bahwa menurutnya saya cemas, atau depresi, dan berkata kepada saya "coba perhatian penuh". Saya mengatakan kepadanya bahwa saya tidak cemas, dan tentunya tidak depresi. Saya kesakitan! Dan saya membutuhkan pereda nyeri!

Dokter saya menarik napas dalam-dalam, dan mendesah keras tepat di depan saya. Dia kemudian meresepkan saya dengan Amitriptyline, dan disarankan bahwa saya mungkin menderita fibromyalgia.

Saya mengatakan kepadanya bahwa saya berjuang untuk berjalan tetapi dia tidak tertarik. Suatu hari setelah menemui dokter saya, 2 hari setelah kami kembali dari Edinburgh, saya masuk kerja. Saya tahu saya tidak bisa berjalan jauh. Saya berhasil bersepeda perlahan untuk bekerja, yang dapat saya atasi saat itu karena kaki saya sendiri tidak terpengaruh. Saya melakukan shift 11 jam. Hari itu saya merasakan lebih banyak rasa sakit daripada yang pernah saya alami saat ini. Itu seluruh tubuh saya, depan dan belakang. Rasa sakit terbakar yang intens. Rasanya lembut, dan seperti tubuhku terbakar.

Saya mencoba untuk mendorongnya, tetapi setelah beberapa jam menjadi sangat buruk sehingga saya, seorang pria berusia 32 tahun yang relatif tabah dan tidak emosional, mulai menangis tak terkendali karena rasa sakit yang luar biasa di sekujur tubuh saya. Tubuh saya berteriak kepada saya untuk berhenti, tetapi saya, mungkin dengan bodohnya, memaksakan diri untuk mencoba melanjutkan. Saya berkata pada diri sendiri bahwa saya harus bisa melakukan ini!

Saya terus bekerja selama beberapa hari dan mendorong shift yang lebih pendek. Setelah shift 10 jam saya berikutnya, hal itu terjadi lagi. Saya tidak bisa berjalan. Saya berjuang pulang sambil menangis, saat itu sudah lewat tengah malam, dan gelap. Aku pingsan di lantai di dapur dan terisak tak terkendali. Pasangan saya selama 3 tahun tidak pernah melihat saya menangis dan tidak tahu harus berbuat apa.

Keesokan paginya saya bangun dan saya tidak bisa bergerak. Tidak hanya mengalami sakit yang luar biasa menyiksa. Saya merasa lumpuh. Aku takut. Butuh waktu 15 menit untuk bangun dari tempat tidur. Saya menelepon bos saya dan mengatakan kepadanya bahwa saya tidak bisa masuk kerja karena saya tidak bisa bergerak. Saya merasa kalah.

Saya berbicara dengan dokter melalui telepon hari itu, dan mereka meningkatkan dosis Amitriptyline. Saya berharap beberapa minggu istirahat dan memberi Amitriptyline kesempatan untuk bekerja berarti saya bisa kembali bekerja. Mungkin ini fibromyalgia dan ini hanya 'flare up' yang akan menenangkan.

Saya mencoba untuk kembali bekerja paruh waktu. Saya berkata pada diri sendiri bahwa Jika saya melakukan 25 jam per minggu, 5 jam setiap kali dengan tugas yang dikurangi, saya akan dapat mengatasinya, tetapi saya bertahan lebih dari satu jam sebelum rasa sakit membuat saya terisak-isak lagi. Saya tidak hanya merasakan sakit fisik, ini sekarang juga memengaruhi saya secara mental dan emosional. Saya berusia 32 tahun dan saya harus bisa melakukan semua ini!

Rekan saya harus membantu saya berdiri karena saya tidak tahan, dan saya duduk di dapur selama satu jam sebelum tubuh saya membiarkan saya perlahan menjauh.

Saya berbicara dengan dokter lagi. Saya hampir tidak bisa berjalan sama sekali sekarang, dan saya harus mencari tahu apa ini.

Dokter saya mengulangi bahwa tidak ada yang salah dengan saya. Saya mengatakan kepadanya bahwa dengan sangat jelas, ada. Saya tidak mengada-ada! Saya ingat persis kata-katanya. “Jika kami mengirimmu untuk USG lagi, apakah kamu akhirnya akan menerima bahwa secara medis tidak ada yang salah denganmu!?”

Aku hanya menatapnya. Aku merasa mataku melebar putus asa sebelum aku perlahan berdiri, dan diam-diam pergi. Ini tidak ada di kepala saya dan saya tahu itu. Tapi apa yang bisa saya lakukan?

Selama beberapa minggu berikutnya saya membaca semua yang saya bisa tentang fibromyalgia. Di internet, di buku, dan saya bergabung dengan grup Facebook. Beberapa di antaranya masuk akal tetapi rasa sakit saya ada di atas pinggang dan di bawah leher saya, dan semakin memburuk dengan gerakan. Itu tidak mungkin. Rasa sakit itu harus bersifat fisik, dan sesuatu, entah di mana, dirindukan.

Saya menjalani USG. Ahli radiologi sedang memindai perut bagian bawah saya di mana usus saya berada. Setelah beberapa menit saya berkata kepadanya, “Di sinilah sebagian besar rasa sakit saya. Itu disini. Disini." dan menunjuk ke sisi kananku. "Dokter meminta pemindaian perut bagian bawah Anda," katanya. Tidak ada yang abnormal ditemukan.

Dalam keputusasaan saya memposting buku harian gejala saya di kelompok fibromyalgia. Seorang wanita bernama Umme Yahya menjawab saya dan berkata “lihat ini. Saya pikir Anda mungkin menderita Slipping Rib Syndrome” dengan tautan ke video Josefine Ljungkvist di YouTube. Gejala terburuk saya ada di perut, samping, dan punggung saya. Dan meskipun melihat kembali buku harian saya, saya menyebutkan tulang rusuk saya berkali-kali, secara sadar pada saat itu saya tidak menyadari bahwa itu bisa menjadi sumber masalah saya. Saya menonton videonya dan selama beberapa hari berikutnya saya mulai membaca lebih banyak tentang SRS.

Saya tidak dapat menemukan banyak di internet itu sendiri, tetapi ini cocok dengan semua yang saya alami selama 4 tahun terakhir. Saya melihat lagi di YouTube, saya melihat video dari Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning, dan vlog lain dari Logan Alucci. Saya tahu dalam hati saya bahwa ini dia. Saya punya harapan, dan ada bantuan.

Keesokan harinya saya menelepon dokter saya, yang saya tahu benar-benar muak mendengar kabar dari saya sekarang. Saya berkata "Apakah Anda pernah mendengar tentang Slipping Rib Syndrome?". “Tidak, saya belum pernah mendengarnya. Tunggu, dan diskusikan dengan rheumatologist” jawabnya. Semakin saya mengetahui tentang SRS, semakin saya menyadari betapa sedikitnya yang diketahui tentang SRS. Saya menyadari bahwa meskipun saya menunggu, ahli reumatologi itu mungkin juga tidak akan tahu apa itu.

Saya harus melakukan sesuatu. Selama 2 minggu saya menghabiskan sepanjang hari menjelajahi internet untuk semua yang dapat saya temukan.

Saya membaca makalah dan studi akademis dari beberapa dokter, ahli bedah, ahli radiografi, dan profesional medis lainnya yang tampaknya menerima kondisi ini. Saya memeriksa tulang rusuk saya sendiri, berbaring di lantai ruang tamu saya, dan menemukan bahwa salah satu tulang rusuk di sisi kanan tulang rusuk saya tidak hanya menonjol keluar, tetapi juga bergerak lebih dari satu inci. Semakin saya belajar, semakin saya menyadari apa yang terjadi di dalam tubuh saya. Ketika saya berjalan, tulang rusuk ke-11 saya jatuh dan bergesekan dengan tulang rusuk ke-12 saya di bawah setiap kali saya meletakkan kaki, serta menggosok saraf interkostal, yang menjalar ke perut dan tulang belakang. Ketika saya naik ke tempat tidur, mereka akan bertabrakan satu sama lain, dan saya menyadari pada titik ini bahwa ketika saya duduk, tulang rusuk ke-10 saya di kedua sisi terkubur tepat di bawah tulang rusuk ke-9 saya.

Saya merasa mengklik dan muncul di tulang rusuk bawah saya selama yang saya ingat, tapi sejujurnya saya pikir itu normal.

Saya tahu ini telah menjadi sumber dari semua rasa sakit saya selama bertahun-tahun, tetapi saya mulai bertanya-tanya bagaimana saya bisa mendapatkan bantuan untuk ini.

Saya menjelajahi internet dan meskipun saya tahu apa itu, gejalanya, dan bagaimana memperbaikinya, hanya ada sedikit informasi tentang ke mana harus berpaling selanjutnya. Saya tidak tahu bagaimana atau dari mana harus memulai.

Saat itu jam 4 pagi dan saya tidak bisa tidur. Saya tidak yakin dari mana ide itu berasal, tetapi saya mengetik "Slipping Rib Syndrome" ke Facebook untuk melihat apa yang akan muncul, dan saya menemukan sebuah grup. Saya harus menunggu sampai hari berikutnya untuk diterima, tetapi saya menghabiskan sebagian besar hari itu untuk membaca semua postingan, segera kembali, dan untuk pertama kalinya, saya merasa tidak sendirian lagi dengan ini. Saya membuat posting tentang situasi putus asa saya, dan seseorang di Inggris menyebutkan seorang ahli radiologi, Dr. Ali Abbasi, di London, yang memiliki pengalaman menemukan, merekam, dan mendiagnosis SRS melalui ultrasound dinamis, dan Dr. Joel Dunning, seorang ahli bedah kardiotoraks yang berbasis di Rumah Sakit James Cook di Middlesbrough yang beroperasi menggunakan prosedur Hansen. Seorang rekan prajurit SRS di grup menghubungkan saya dengan Joel. Pada Malam Natal 2021, saya mengirim email kepadanya. Saya tidak menyangka akan mendapat kabar selama mungkin beberapa minggu, tetapi pada pukul 10.30 malam saya menerima balasan.

Saya pergi ke London pada 7 Februari 2022 untuk menemui Dr. Abbasi untuk USG dinamis untuk merekam dengan tepat tulang rusuk mana yang bersentuhan dengan apa, dan kemudian saya berharap menjalani operasi untuk mengamankannya. Saya tahu ini akan menjadi pemulihan yang sulit, dan itu akan memakan waktu lama, tetapi itu akan sia-sia.

Perjalanan ini sangat sulit, secara mental dan emosional serta fisik. Saat saya menulis ini, pada Januari 2022, mobilitas saya sangat buruk. Saya tidak dapat berjalan lebih dari 20 meter, bahkan dengan tongkat, dan saya cukup banyak tinggal di rumah, tetapi akhirnya mengetahui sumber rasa sakit saya dan bantuan yang sedang dalam perjalanan telah memberi saya harapan. SRS telah merampas begitu banyak hal dari saya, tetapi saya percaya bahwa saya akan pulih. Mungkin tidak 100%, tetapi ada hari-hari yang lebih cerah di depan dan saya akan berjalan lagi, saya akan menari lagi, saya akan bisa memasak, berkebun, dan bepergian lagi.

--------------

Ketika saya mencari informasi di internet tentang Slipping Rib Syndrome, saya menemukan sangat sedikit, tersebar di berbagai tempat, dan itu seperti teka-teki raksasa yang harus saya kumpulkan selama berminggu-minggu. Saya menyadari bahwa mungkin ada orang lain di luar sana yang masih menderita dan kesakitan, dan masih mencari jawaban, yang mungkin tidak berpikir untuk mencari di YouTube, atau Facebook, dan menyerah setelah melakukan pencarian web sederhana.

Saya terus kembali ke pemikiran bahwa ada orang di luar sana yang masih menderita dan bahwa tidak ada satu pun situs web yang didedikasikan untuk Slipping Rib Syndrome yang memiliki segalanya di satu tempat dan saya ingin mengubahnya sehingga di masa mendatang, akan lebih mudah. bagi orang lain untuk menemukan informasi, dukungan, dan harapan, jadi saya memutuskan untuk membuat tempat itu sendiri, dan mulai mengerjakannyaslippingribsyndrome.org

Ini ditulis pada 19 Januari 2022. Anda dapat membaca tentang sisa perjalanan saya sendiri, seperti yang terjadi, diblog.