top of page

MATT'S JOURNEY 

Jika Anda ingin membaca cerita saya sejauh ini, Anda dapat membacanyaDi Sini. Saya pikir sebuah blog akan menjadi cara yang bagus untuk mendokumentasikan perjalanan saya melalui naik turunnya kehidupan sehari-hari dengan SRS, diagnosis, dan mudah-mudahan operasi dan pemulihan.
Saya telah meletakkan postingan terlama di atas dan postingan terbaru di bawah, sehingga Anda dapat membacanya secara kronologis.

12 Februari 2022. Ultrasound Dinamis, Diagnosis, dan Rujukan. 

 

Begitu banyak yang telah terjadi minggu ini. Sebagian besar positif dengan beberapa pasang surut. 

Saya melakukan USG dinamis di Harley Street, London dengan Dr. Abbasi pada hari Senin tanggal 7 Februari. Saya telah menghitung mundur untuk ini dan mencoret hari libur di kalender saya selama sekitar 6 minggu dan saya berharap untuk mendapatkan diagnosis, bukti, dan validasi yang dikonfirmasi, tetapi menjadi semakin cemas (Yang cukup di luar karakter saya) saat itu mendekat. "Bagaimana jika itu tidak muncul?" dll. Awalnya Ayah akan mengantar kami ke sana, karena mobilitas saya sangat buruk, tetapi seseorang menyarankan agar tidak ada parkir di dekat Harley Street, pusat kota London adalah mimpi buruk untuk berkeliling, ditambah biaya kemacetan dan kemungkinan penundaan , jadi kami berkendara dari Wales Utara ke Crewe untuk mendapatkan kereta Euston dan kemudian naik taksi. Saya hanya perlu berjalan sekitar 100 meter, dengan tongkat saya, dari kereta ke pangkalan taksi, kami beristirahat beberapa kali dalam perjalanan, tetapi tingkat rasa sakitnya sangat berat. 
 

Kami sampai di sana, dan saya menjelaskan kepada Dr Abbasi bahwa kami akan melihat tulang rusuk saya dan saya telah memesan pemindaian kedua sisi, tetapi dia fokus pada sisi kanan, yang menurut saya lebih buruk. Saya tidak begitu ingat dia melihat ke sisi kiri saya karena saya sangat gugup, bukan tentang USG, tetapi karena ini sangat berarti bagi saya dan sangat bergantung pada ini. Itu semua benar-benar kabur. Dia melakukan pemindaian stasioner terlebih dahulu dan menemukan "ekotekstur hiperekogenik yang tidak biasa" di ruang interkostal antara tulang rusuk 9 dan 10 di sisi kanan, yang menurutnya mungkin merupakan denervasi parsial, atrofi kronis (saya masih tidak yakin apa ini), atau cedera. Dia merasakan ujung tulang rusuk ke-10 saya, yang sangat lembut saat disentuh. Dalam laporan tersebut ia mencatat bahwa "Area nyeri maksimal terjadi di ujung kartilago kosta kanan. Kartilago kosta kanan mengambang dan terlihat hypermobile dengan sedikit peningkatan gerakan pada Valsava". 
 

Ketika kami melakukan bagian 'dinamis' USG, saya merasa sangat sulit untuk melakukan sit-up. Seperti yang saya sebutkan sebelumnya saya menjalani operasi perut dengan komplikasi pada tahun 2016 dan saya memiliki bekas luka yang sangat besar dan jaringan parut yang tebal di sana. Singkat cerita, saya memiliki lubang 10cm di perut saya yang harus dikemas dan berpakaian selama beberapa bulan karena lukanya telah terinfeksi dan pecah setelah operasi saya untuk peritonitis, dan abses, setelah usus buntu saya pecah 11 hari sebelumnya, diabaikan dan telah hancur di dalam diriku. Saya pikir otot perut saya sedikit terpukul karena itu, dan Dr Abbasi dapat melihat bahwa meskipun otot perut saya terpelihara dengan baik, kontraksi otot di sisi kanan cukup berkurang dibandingkan dengan sisi kiri. Saya benar-benar mengalami kesulitan dengan sit-up dan kami tidak dapat menangkap saat tergelincir pada awalnya, tetapi ketika saya melakukan crunch, kami mendapatkannya, sangat jelas. 

Saya menyebutkan rasa sakit di sekitar tulang rusuk ke-11 dan ke-12 saya tetapi karena tulang rusuk itu mengambang, dan sindrom tulang rusuk yang tergelincir terjadi dengan 'tulang rusuk palsu' 10, 9 dan, kadang-kadang 8, kami tidak benar-benar melihatnya dalam pemindaian saat kami berfokus pada Slipping rib syndrome. Dr Abbasi memang membuat catatan tentang seberapa banyak semua ini memengaruhi kehidupan sehari-hari saya, dan bahwa saya mengalami rasa sakit yang luar biasa, dan rasanya menyenangkan mendapatkan beberapa validasi. 
 

Saya merasa sangat sedih setelah pemindaian, itu sangat luar biasa. Saya dapat merasakan tulang rusuk ke-10 saya di bawah tulang rusuk ke-9 dengan tangan saya setiap kali saya duduk atau berdiri, tetapi ketika saya berbaring mereka berada dalam posisi aslinya. Saya juga menyadari bahwa meskipun SRS adalah sumber dari beberapa rasa sakit saya, ada hal lain yang terjadi dengan 11 dan 12, dan itulah yang menyebabkan saya kesulitan berjalan, tetapi saya tidak tahu apa itu pada saat itu. . Masuk akal sekarang. 
 

Saya mendapat laporan pada hari Rabu bersama dengan gambar subluksasi tulang rusuk ke-10 saya di bawah tulang rusuk ke-9 saya, dan berharap ini cukup bagi saya untuk mendapatkan rujukan ke ahli bedah, Joel Dunning, yang saya hubungi pada bulan Desember. Saya sangat khawatir tentang apa yang terjadi dengan 11. Saya tahu bahwa 11 sangat hypermobile dan rasa sakit saat berjalan berpusat di sekitar ujung 12. Saya tahu bahwa 12 berada di bawah 11 (yang telah bergeser dari tempatnya, ke samping, jauh dari tubuh saya hampir seluruhnya) ketika saya masuk ke posisi tertentu, dan saya bisa merasakan 12 membentur 11 - perasaan tulang di tulang itu mengerikan, tetapi saya masih tidak tahu apa ini. Saya tidak berpikir itu bisa menjadi sindrom ujung tulang rusuk atau sindrom tulang rusuk ke-12, karena saya tidak berpikir itu melibatkan puncak iliaka saya pada saat itu, dan saya sangat fokus untuk belajar tentang SRS, saya pikir semuanya berasal dari itu. Sampai USG Dinamis, saya berpikir dari apa yang saya alami bahwa tulang rusuk ke-11 sebenarnya adalah tulang rusuk ke-10 saya, dan itu sangat jauh karena telah tergelincir, dan saya pikir 10 adalah 9. Setelah melihat Dr Abbasi, saya tahu ini bukan bukan itu masalahnya, dan itu benar-benar membuat saya khawatir dan bingung. 
 

Secara mental itu sangat mempengaruhi saya. Ini bukan hanya SRS, tetapi jauh di lubuk hati saya pikir saya agak tahu ini, karena ada beberapa orang yang saya temui yang mobilitasnya tampaknya sama terpengaruhnya dengan saya. Saya mencari di grup dengan harapan saya dapat menemukan orang lain dengan ini, dan menemukan cerita tentang sesama pria, di AS yang menggambarkan dengan tepat apa yang saya rasakan di sana - perasaan 11 tumpang tindih dengan 12, rasa sakit di ujung 11 dan 12, nyeri karena berdiri dan berjalan, memar saat disentuh, tidak bisa berdiri atau berjalan lebih dari 5 menit tanpa rasa sakit yang menyiksa, berbaring menjadi satu-satunya hal yang meredakannya, dan gerakan tiba-tiba membuat lonjakan nyeri saraf. Dia, seperti saya, dan seperti banyak dari kita, telah menjalani banyak tes dengan hasil negatif. Tidak ada obat penghilang rasa sakit yang bekerja untuknya dengan pengecualian opioid (saya sama sekali tidak menggunakan obat penghilang rasa sakit karena tidak ada yang saya coba berhasil). Setelah putus asa dia pergi menemui Dr Hansen di West Virginia, dan membaik secara besar-besaran setelah reseksi (pemotongan sebagian) tulang rusuk 12. Melihat ceritanya memberi saya momen bola lampu yang sangat besar. Saya membaca semua postingannya dan setiap hal masuk akal. Dia pernah mengalami hal yang sama persis seperti yang saya alami, tetapi saya juga mengalami gejala SRS klasik. 
 

Saya belum dirujuk, tetapi saya mengirim email ke Joel Dunning, memberi tahu dia bahwa saya telah memindai, menyertakan laporan dan beberapa gambar, video tulang rusuk ke-11 hypermobile saya, dan tangkapan layar kisah Brian, dengan harapan mendapatkan kepastian. , karena saya percaya bahwa apa yang saya alami benar-benar tidak biasa dibandingkan dengan kasus 'umum'. 

Dia menjawab saya dengan cukup cepat, dan memberi tahu saya bahwa dia senang menerima rujukan, dan telah meneruskan email saya ke Dr Hansen di Virginia Barat untuk meminta nasihatnya, karena dia telah melihat ini sebelumnya dan memperbaikinya dengan reseksi. Ini membuat saya merasa jauh lebih nyaman. 

Keesokan paginya saya menelepon dokter umum saya dan menjelaskan kepada resepsionis bahwa saya telah menjalani banyak tes yang tidak meyakinkan, tetapi telah menemui seorang spesialis di London, memiliki diagnosis kondisi langka yang sering diabaikan yang saya tahu belum pernah didengar oleh Dr. dan perlu berbicara dengan Dr untuk mendapatkan rujukan untuk operasi. Saya ditolak janji temu muka (covid) tetapi dia mengatakan Dr akan menelepon saya. Saya cemas bahwa saya tidak akan dapat menyampaikan semuanya melalui telepon, karena saya tidak dapat menunjukkan kepada mereka laporan, atau video dari pemindaian, jadi saya mengirim email dan Menyalin Joel untuk berjaga-jaga. Saya menemui perlawanan apa pun. Inilah yang saya katakan: 
 

"Setelah berbulan-bulan tes yang tidak meyakinkan, saya menemui ahli radiologi muskuloskeletal di Harley St, London pada hari Senin dan didiagnosis dengan Slipping Rib Syndrome. Saya telah menduga hal ini dan menyebutkannya pada bulan Desember tetapi karena sangat jarang hal itu tidak diketahui secara luas, dokter saya yang diajak bicara belum pernah mendengarnya. 

Saya menghubungi seorang ahli bedah yang akrab dengan SRS dan merupakan salah satu dari 2 ahli bedah terkenal di Inggris yang melakukan operasi yang dapat memperbaikinya (saya telah menyalinnya ke email ini) 

Saya menelepon operasi pagi ini, menjelaskan, dan ditolak untuk membuat janji tatap muka dari resepsionis tetapi saya mengharapkan telepon dari Anda segera. Saya mengirim email laporan dari Dr Abbasi, bersama dengan 2 video pendek tentang subluksasi tulang rusuk ke-10 sisi kanan saya dan video yang menunjukkan tulang rusuk ke-11 hypermobile saya, yang saya yakini jatuh dan menyentuh tulang rusuk ke-12 saat saya berdiri atau berbaring. posisi tertentu di tempat tidur. Kemarin saya melakukan pertukaran email dengan Joel Dunning (ahli bedah) dan ingin meminta Anda merujuk saya kepadanya di Rumah Sakit Universitas James Cook. Saya telah melampirkan tangkapan layar salah satu email darinya yang meminta saya melakukan ini. 

Saya juga ingin meminta catatan sakit lainnya, karena saya masih mengalami sakit parah dan mobilitas yang sangat berkurang. Saya tidak dapat bekerja, atau melakukan banyak tugas hidup sehari-hari dan mengantisipasi hal ini akan terjadi sampai setelah operasi. 

Saya juga ingin berdiskusi dengan Anda apakah saya masih disarankan untuk menggunakan amitriptyline sekarang setelah saya memiliki diagnosis pasti tentang apa yang menyebabkan banyak rasa sakit saya dan memengaruhi mobilitas saya. 

Saya telah menyertakan beberapa studi medis yang berkaitan dengan SRS jika Anda memerlukan informasi lebih lanjut tentang kondisi itu sendiri, karena jarang didiagnosis. 

Saya menantikan kabar dari Anda melalui telepon hari ini. 

Salam, 

Matt Sayang" 

 

Dokter memanggil saya. Itu adalah dokter yang sama yang mengatakan kepada saya bahwa tidak ada yang salah dengan saya dan untuk mencoba mindfulness. Di satu sisi saya senang itu dia, karena dia akan tahu bahwa saya memang memiliki sesuatu, melihat buktinya dan tahu bahwa setelah sekian lama itu tidak ada di kepala saya. Saya menjelaskan bahwa hanya ada 2 ahli bedah terkenal di Inggris yang mengetahui hal ini dan operasi yang saya butuhkan. Dia mengatakan kepada saya bahwa mereka tidak dapat merujuk saya ke luar daerah karena biayanya terlalu mahal, dan bahwa mereka dapat merujuk saya ke ahli bedah toraks lokal yang kemudian dapat "melakukan rujukan tersier, jika mereka setuju".  

Hatiku tenggelam. Saya harus berjuang untuk ini. 

Saya ulangi bahwa saya mengantisipasi bahwa mereka tidak akan tahu apa ini atau pernah mendengarnya, dan hanya ada 2 ahli bedah di Inggris yang dapat menangani ini, dan bahwa mereka melihat pasien SRS dari seluruh negeri. 

 

Pada akhirnya, panggilan telepon diakhiri dengan "ok" yang pelan. Saya telah meninggalkan kantor itu berkali-kali, mengetahui ada yang salah dengan kepala saya yang tertunduk dan hanya "oke". Saya tidak bisa hidup seperti itu. Sakit setiap hari, tidak dapat meninggalkan rumah, berpotensi menunggu berbulan-bulan atau bertahun-tahun untuk diberitahu 'maaf, meskipun Anda memiliki diagnosis, kami tidak tahu apa ini dan tidak dapat membantu Anda'. 

Saya berbicara dengan Ayah saya, dan beralih ke grup untuk mendapatkan dukungan. Tidak seorang pun yang saya kenal telah menemui perlawanan semacam ini.  
 

Seseorang dalam grup mengarahkan saya ke konstitusi NHS di situs web NHS, yang menyatakan, antara lain, bahwa pasien memiliki hak hukum untuk memilih di rumah sakit mana mereka dirawat, dan tim yang dipimpin konsultan mana yang akan bertanggung jawab atas perawatan Anda, dikatakan bahwa jika Anda tidak ditawari pilihan pada titik rujukan, tanyakan kepada dokter Anda mengapa, dan jika Anda belum ditawari pilihan atau ditolak, hubungi CCG (Clinical Commissioning Group) setempat. Saya tidak akan menyalin semua informasinya, karena terlalu panjang, tetapi jika ada yang pernah membaca ini dan menemukan diri mereka dalam posisi yang sama, jangan ragu untuk menghubungi saya dan saya dapat mengirimkan tautannya kepada Anda. Ada getaran, air mata, dan rasa putus asa selama berjam-jam pada Kamis pagi, tetapi informasi ini mengubah banyak hal. Saya mengirim email lagi. Dalam beberapa menit saya mendapat balasan. 

"Dear Mr Deary, Anda dirujuk ke Joel Dunning di Rumah Sakit Universitas James Cook. Jika ada masalah yang dapat kami bantu, silakan hubungi".  

 

Saya menatapnya, dan saya tidak dramatis ketika saya mengatakan saya harus melihatnya lagi dan lagi beberapa kali sebelum saya percaya itu nyata. Seluruh tubuh saya terasa geli dan lemah, tetapi dengan cara yang baik itu sulit untuk dijelaskan. Saya percaya bahwa saya akhirnya dalam perjalanan untuk mendapatkan bantuan yang saya butuhkan, dari seorang dokter luar biasa yang mengetahui hal ini, mendengarkan pasiennya dengan belas kasih, dan dengan tulus peduli dan ingin membantu.  

 

Saya ingin mengakhiri posting blog ini dengan pesan untuk siapa pun di masa mendatang yang membaca ini dan berada dalam situasi yang sama. Saya tahu mungkin tidak seperti itu sekarang, tetapi ketahuilah bahwa masih ada harapan. Ini sangat sulit, dan melelahkan tidak hanya dalam rasa sakit yang luar biasa, tetapi harus berjuang untuk validasi dan bantuan pada saat yang bersamaan. Saya tahu terkadang, Anda bisa merasa sangat sendirian dengan ini. Anda bisa dikelilingi oleh orang-orang dan masih merasa sendirian. Grup (Lihat halaman dukungan di atas) adalah dukungan besar, silakan hubungi, dan jika Anda ingin menghubungi saya, saya juga di sini.  
 

30 hingga 40% orang dengan SRS memiliki ide bunuh diri, dan beberapa telah bunuh diri karena keputusasaan yang dapat disebabkan oleh hal ini dan situasi yang muncul bersamanya. Tidaklah memalukan bagi saya untuk mengakui bahwa saya memang mengalami hari-hari yang sangat kelam, dan itu telah terlintas dalam pikiran saya di beberapa titik dalam perjalanan ini, tetapi kami lebih kuat dari yang kami kira, dan kami dapat melakukan ini. Mungkin tidak terasa seperti sekarang, tetapi masih ada hari-hari cerah di depan, dan bantuan tersedia, jadi, istirahatlah jika perlu, tetapi tolong, jangan menyerah. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Putar Video
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Putar Video

15 Februari 2022. Balasan dari Dr. Hansen. 
 

Setelah meneruskan email saya ke Dr. Hansen untuk nasihatnya, ahli bedah saya meneruskan balasan dari Dr. Hansen kepada saya (Dia sangat baik meluangkan waktu untuk melakukan ini, dan Dr. Hansen meluangkan waktu juga ).  

Sepertinya saya memiliki sindrom tulang rusuk ke-12 di sebelah kanan serta tulang rusuk ke-10 yang terpeleset, yang akan menjelaskan banyak hal. Diagnosis ini bersifat klinis, dan saya yakin ahli bedah saya akan dapat merasakan semua yang saya gambarkan melalui palpasi, karena saya dapat merasakan apa yang terjadi di sana dengan tangan saya. Ini adalah harapan saya bahwa saya akan menyelipkan kedua tulang rusuk ke-10 yang dijahit menjadi 9 menggunakan prosedur Hansen, yang saya harap akan mengurangi sebagian dari rasa sakit saya, dan juga beberapa dari 12 di sebelah kanan dipotong (dipotong) untuk menghentikannya bergerak. di bawah dan menabrak 11, (yang telah melebar), dan mungkin puncak iliaka saya (bagian atas tulang pinggul).  
 

Sementara itu saya melakukan planking setiap hari, karena akan memperkuat otot perut saya dan semoga penyembuhannya lebih mudah. Bahkan mungkin menarik 11 juga, tetapi kita akan lihat. Saya tidak dapat melakukan latihan lain karena terlalu sakit dan berisiko, tetapi papan sangat bagus untuk melatih otot perut tanpa menggerakkan tulang rusuk seperti sit-up atau crunch, dan apa pun yang melibatkan berdiri, bergerak. , atau memutar tidak mungkin dilakukan.  
 

Saya tidak yakin berapa lama saya akan menunggu untuk menemui ahli bedah saya, tetapi, secara mental saya merasa jauh lebih baik sekarang karena saya memiliki diagnosis, rujukan, dan didengarkan. Aku tidak perlu bertarung lagi. Setiap hari adalah rasa sakit yang berat, dan secara fisik saya sangat terbatas dengan apa yang dapat saya lakukan. Rasanya seperti penguncian pribadi saya sendiri karena saya terkurung di rumah, tetapi, saya pikir saya sekarang dalam perjalanan untuk mengurangi rasa sakit, bisa berjalan, dan memiliki kehidupan yang agak normal lagi setelahnya. operasi. Untuk saat ini, sehari demi sehari. 

 


 

18 Maret 2002. Tanggal pembaruan dan konsultasi. 
 

Saya hanya ingin memberikan sedikit update. Aku ada janji untuk konsultasi dengan Tn. Dunning di Middlesbrough. Ini hanya lebih dari 6 minggu lagi, pada hari Selasa 3 Mei. Awalnya saya ditawari janji temu video, yang menurut saya cukup banyak menjadi norma akhir-akhir ini, tetapi saya menjelaskan kepada sekretarisnya bahwa saya telah menghubungi melalui email dan merasa bahwa saya memerlukan janji temu langsung agar dia dapat melihat dan rasakan apa yang terjadi di sana dan itu sudah diatur. Middlesbrough berjarak 3 jam berkendara melintasi negara dan sedikit ke Utara, dan kami waspada terhadap lalu lintas dan penundaan jadi Ayah dan saya akan menginap pada Senin malam sehingga kami tahu kami tiba tepat waktu. Ada sebuah hotel di halaman rumah sakit yang sangat nyaman, dan saya tidak perlu pergi jauh pada hari itu. Berjalan menyebabkan banyak rasa sakit yang bertahan lama, tetapi menurut saya rasa sakit pada hari itu bukanlah hal yang buruk, karena itu akan memungkinkan kita untuk menentukan dengan tepat di mana letaknya saat itu. 

 

Saya pikir operasi itu sendiri akan cukup lama, karena covid kembali terjadi di sini di Inggris dan akibatnya penerimaan dan ketidakhadiran di rumah sakit terpengaruh (saya melihat artikel hari ini di berita BBC, 1 dari 20 orang di Inggris terkena covid minggu lalu). Saya mendengar dari prajurit SRS lain bahwa seluruh departemen kardiotoraks dulu memiliki 3 bangsal dan sekarang hanya memiliki 10 tempat tidur di seluruh departemen, dan, memang benar, mereka saat ini berfokus pada pasien kanker. Saya kira saya akan mendapat ide dari orang lain di grup yang beberapa bulan lebih awal dari saya. 

Saya sangat menantikan untuk bertemu dengan Pak Dunning dan mudah-mudahan berada di jalan yang relatif bebas rasa sakit dan mobile. 

Saya telah melakukan plank hampir setiap hari selama sekitar satu bulan sekarang, Dr Hansen merekomendasikannya melalui emailnya, tetapi juga bagus sebagai 'pra-hab' sebelum operasi untuk memperkuat otot perut tanpa menggerakkan tulang rusuk. Saya akan jujur, pada awalnya saya benar-benar membenci mereka, saya merasa sulit untuk mengatur napas dan dapat bertahan sekitar 10 detik sebelum merosot ke lantai. Ini menjadi jauh lebih mudah dan saya tidak lagi membenci mereka. Saya menghitung waktu saya hari ini, dan mengelola 1 menit 41 detik, yang menurut saya merupakan kemajuan luar biasa untuk waktu yang singkat. Saya membaca sebuah artikel dari Harvard Health, yang mengatakan bahwa memegang papan selama 30 detik sudah cukup untuk membuat perbedaan, dan seiring kemajuan Anda, Anda dapat memperpanjangnya hingga 2 menit, jadi itu akan menjadi tujuan saya.  

 

Dalam hal rasa sakit dan mobilitas, tidak ada yang benar-benar berubah dan hidup sangat mirip dengan 'hari groundhog' saat ini. Saya mengalami beberapa hari di mana saya merasa sangat sedih minggu lalu, yang akan terjadi, tetapi saya berhasil bangkit dan tidak merasa terlalu buruk sekarang. Saya menjalani penilaian PIP minggu lalu (PIP adalah singkatan dari Personal Independence Payment, dan menggantikan Disability Living Allowance di Inggris). Ini akan memakan waktu hingga 8 minggu bagi mereka untuk membuat keputusan, tetapi saya senang itu tidak memungkinkan. Saya sangat cemas tentang hal itu sebelumnya. Saya telah mendengar dan membaca segala macam cerita negatif tentang proses PIP, dan bahwa mereka umumnya menyangkal kebanyakan orang, tetapi pengadilan membatalkan 70% penolakan. Itu bisa memakan waktu hingga 4 tahun... 

Penilai yang saya miliki benar-benar cantik, saya pikir dia adalah seorang perawat. Saya rasa dia belum pernah mendengar tentang SRS sebelumnya tetapi sepertinya mengerti bagaimana hal itu memengaruhi saya dan sangat simpatik.  

 

Saat saya menulis ini, website ini telah ada selama 2 bulan. Saya melihat sedikit analisisnya. Sekarang muncul di pencarian web dan memiliki total 4224 tampilan halaman, yang jauh lebih banyak dari yang saya perkirakan. Saya mendapat umpan balik yang baik dari orang-orang yang telah menggunakannya, dan saya sangat senang itu berhasil.  

21 Maret 2022 

Saya benar-benar ingin blog ini berfokus pada harapan dan kepositifan jika memungkinkan, tetapi juga harus menjadi cerminan nyata dari apa yang terjadi dan apa yang saya rasakan. Saya membayangkan orang tidak benar-benar ingin membaca untuk mengetahui seberapa banyak rasa sakit yang saya alami pada hari tertentu atau seberapa banyak saya berjuang, atau berapa kali saya terbangun kesakitan karena saya membalikkan badan saat tidur. Anda tahu semua yang sedang terjadi dan ini mungkin akan menjadi bacaan yang cukup membosankan, tetapi hari ini adalah salah satu dari itu, mudah-mudahan saat-saat langka di mana saya merasa sangat jelek. 

 

Saya melampaui batas saya dan akhirnya menggeliat di lantai ruang tamu selama hampir satu jam, diikuti dengan isak tangis di meja dapur dan sisa rasa sakit selama berjam-jam. Yang saya lakukan hanyalah mengelap baki sampah, mengangkat kantong sampah dari tempat sampah, dan membawanya sejauh beberapa meter. 

Sungguh, saya tahu batasan saya sekarang, dan saya tahu di mana mendorong diri saya membawa saya, tetapi saya tetap melakukannya karena itu perlu dilakukan. Saya pikir ada bagian dari diri saya yang terkadang masih percaya bahwa karena saya merasa harus bisa melakukan sesuatu, itu adalah alasan yang cukup untuk terus maju dan melakukannya. 

Saya tidak bisa, dan saya tahu saya harus menerimanya, tetapi pada saat yang sama, hal itu mengingatkan saya bahwa saya adalah seseorang yang dulu bekerja 50 jam seminggu, berjalan 8 mil sehari, bersepeda, berkebun, buru-buru membersihkan, dan sekarang aku tidak bisa mengangkat kantong sampah ringan tanpa berubah menjadi berantakan terisak-isak. Sulit untuk menerimanya. 

Saya menghabiskan sebagian besar hari-hari saya bergantian antara duduk diam di sofa terbungkus bantal bersalin, dan berbaring telentang di lantai, dan dengan melakukan itu, itu menjaga tingkat rasa sakit dari "hampir dapat diatur" menjadi apa yang saya alami. dialami hari ini. 
 

Saya berkata pada diri sendiri, "Kantong sampah tidak berat. Tidak akan lama. Anda hanya perlu berjalan beberapa meter, dan Anda dapat mengganti sampah di lantai. Hanya beberapa menit, lalu Anda dapat duduk. Anda akan baik-baik saja." 

Kesalahan besar. 

Ini membawa rasa sakit ke tingkat yang belum pernah saya alami selama berminggu-minggu dan kemungkinan besar saya akan membayarnya selama beberapa hari. 

Saya menyalahkan diri sendiri karena di kepala saya, saya merasa harus bisa melakukan hal-hal ini. Ini adalah tugas yang sangat sederhana, tetapi tubuh saya tidak dapat menerimanya. Masih sangat sulit bagi saya untuk menerima bahwa saya ingin melakukan hal-hal ini tetapi secara fisik tidak bisa. Ini juga hari pertama musim semi. Saya harus (ada kata itu lagi) berada di kebun membersihkan daun, memangkas tanaman mati yang siap untuk pertumbuhan baru, menanam benih untuk musim panas... tetapi alam ibu sendiri tahun ini, dan kembali ke sofa untuk saya.  

 


 

30 Maret 2022 
 

Saat saya mulai menulis ini, sekarang jam 5.15 pagi. Saya tidur sekitar 2 jam dan terbangun oleh nyeri saraf yang hebat yang membungkus sisi kanan saya ke punggung.  

Hari ini adalah hari Rabu dan saya menghabiskan seluruh hari Senin dan Selasa di tempat tidur dengan tingkat rasa sakit yang mengingatkan pada intensitas yang saya alami ketika keadaan tampak paling buruk di akhir November.  

Biasanya, saat ini, 'hari groundhog'. Saya bangun, minum kopi, minum obat (vitamin D dan propranolol untuk migrain kronis), mandi, lalu duduk di sofa yang dibungkus rapat dengan bantal bersalin saya sepanjang hari sampai tiba waktunya tidur, sesekali menggali jari ke tulang rusuk saya untuk menarik '10 saya' menjauh dari apa pun yang mereka pukul, atau berbaring telentang di lantai selama beberapa menit dengan harapan semuanya akan duduk di tempat yang seharusnya untuk sementara dan saya sedikit lega sementara .  Itu sama setiap hari dan itu bisa menghancurkan jiwa, tetapi membatasi gerakan saya adalah satu-satunya cara untuk menjaga rasa sakit pada tingkat di mana saya dapat berpikir. Saya masih berusaha untuk tetap positif dan hampir setiap hari saya mengatur, secara mental, untuk melewati hari. 

 

Kami memiliki sekelompok kecil teman yang bertemu sebulan sekali, biasanya untuk mengobrol, makan, dan beberapa permainan kartu. Kami merencanakan beberapa minggu yang lalu agar mereka datang ke rumah kami pada tanggal 27, yang mana hari Minggu ini baru saja berlalu, dan ternyata juga hari Ibu, pada siang hari kami pergi ke orang tua pasangan saya untuk makan siang (mereka menjemput kami ). Saya hanya perlu berjalan dari sofa ke mobil, dari mobil ke kursi mereka, dan sebaliknya. Sulit masuk dan keluar dari mobil, dan berbelok, atau melewati gundukan sangat tidak nyaman tetapi sebaliknya, saya tidak benar-benar melakukan sesuatu yang berbeda. Saya baru saja duduk. Sangat menyenangkan untuk keluar dari rumah dan, dengan terkurung di rumah selama berbulan-bulan, tentu saja, hal itu mengangkat semangat saya.  

 

Di malam hari, teman-teman kami datang. Sangat menyenangkan memiliki teman dan kenormalan. Kami makan, minum anggur, dan saya duduk sepanjang waktu, jadi agak mengejutkan ketika saya mulai merasakan sakit saraf yang sangat hebat di punggung saya. Pada awalnya saya meletakkannya mungkin pada fakta bahwa saya duduk di kursi yang berbeda, dan berkata pada diri saya sendiri bahwa itu akan berkurang pada pagi hari. Saya berada di tempat tidur pada hari Senin sampai sekitar jam 10 malam, tidak bisa bergerak, dan harus mengirim pesan kepada pasangan saya di lantai bawah untuk mengangkat tongkat saya dan membantu saya bangun dari tempat tidur agar saya bisa makan. Saya juga seharian di tempat tidur kemarin, hanya berbaring di sana karena sakitnya begitu hebat. Biasanya berbaring telentang akan memberiku kelegaan, tapi tidak peduli bagaimana aku berbaring, itu tanpa henti.  

Satu-satunya cara saya dapat menggambarkannya adalah Rasanya seperti tulang punggung saya telah diganti dengan poker besi panas merah, yang juga dihancurkan dari atas ke bawah, sementara seseorang juga meremas kepalan tangan mereka di punggung saya, dan memberi saya taser. guncangan di ruang interkostal di antara tulang rusuk saya setiap beberapa detik dengan tangan lainnya. 

Saya mencoba segalanya. Saya mencoba setiap posisi yang bisa dibayangkan, saya mencoba berbaring di lantai, saya mencoba lebih banyak bantal, lebih sedikit bantal, saya minum ibuprofen, ibuprofen topikal, tahu betul bahwa mereka tidak akan menyentuh rasa sakit, tetapi karena putus asa untuk berjaga-jaga.  

Saya bisa tidur, akhirnya, dan rasa sakitnya masih ada sekarang tetapi meskipun tidak sekuat itu, rasa sakit itu menjalar. Saat ini saya dapat fokus menulis ini dan saya mengatur untuk duduk di meja dapur, tetapi saya merasa seperti saya harus segera berbaring di lantai. Saya hanya berharap itu tetap pada level ini atau menjadi sedikit lebih baik hari ini, seolah-olah menjadi jauh lebih buruk sepertinya saya akan menghabiskan satu hari lagi di tempat tidur.  

Meskipun hari Minggu berbeda dengan 'hari groundhog' di mana saya keluar rumah dan melihat orang-orang, saya tidak memaksakan diri, saya tetap pada batas saya dan saya duduk sepanjang hari. Satu-satunya hal yang dapat saya pikirkan yang dapat menyebabkan 'lonjakan' ini adalah duduk di beberapa kursi yang berbeda, sesuatu yang bergerak di dalam diri saya dan sesuatu yang mengganggu akibat berada di dalam mobil, atau minum anggur.  

Saya bukan peminum berat, dan ketika semua ini dimulai tahun lalu saya berhenti minum sama sekali, karena saya tidak tahu apa ini pada saat itu dan memutuskan yang terbaik sampai saya melakukannya, bahkan sebelum semua ini ketika semuanya normal. , Saya mungkin minum 1 atau 2 bir sebulan sekali atau segelas anggur saat makan. Sejak saya mengetahui bahwa itu adalah Slipping Rib Syndrome et al, saya telah memperlakukan diri saya sendiri dengan wiski kecil 25ml sebelum tidur sesekali, dan tidak ada peningkatan tingkat rasa sakit sebagai akibat langsung. Saya memiliki beberapa gin pada hari Natal dan tidak terasa berbeda juga. Pada hari Minggu saya minum 3 gelas anggur merah selama sekitar 5 jam.  
 

Saya meneliti apakah jenis alkohol tertentu dapat memperburuk nyeri saraf atau menyebabkan peradangan, dan bahkan meminta pendapat dan pengalaman kelompok pendukung SRS. Google mengatakan bahwa anggur merah mengandung antiperadangan dan baik untuk mengurangi peradangan dalam jumlah kecil. Saya menemukan beberapa studi medis yang berkaitan dengan peradangan usus, hati, dan usus sehubungan dengan konsumsi alkohol berat yang kronis, yang tidak relevan, jadi, saya tidak ada yang lebih bijak. Saya ingin tahu bagaimana alkohol dalam jumlah kecil yang jarang dapat memiliki perbedaan yang begitu besar, cepat, dan bertahan lama pada saraf dan peradangan umum. Beberapa orang dalam kelompok itu bersumpah bahwa alkohol memperburuk nyeri saraf dan pembengkakan mereka, dan yang lain mengatakan itu membantu, atau tidak ada bedanya, jadi, sekali lagi, saya bukan orang yang lebih bijak.  

Saya bisa saja salah, itu tidak ada hubungannya sama sekali dengan anggur dan perubahan kursi atau tidak adanya bantal untuk penyangga, atau getaran karena berada di dalam mobil, tetapi apa pun itu, itu meningkatkan rasa sakit 10 kali lipat .  Setidaknya untuk saat ini, tidak ada lagi anggur, tetapi dalam hal duduk dan membatasi aktivitas fisik saya, saya tidak bisa lebih berhati-hati daripada sebelumnya. Saya hanya berharap ini mereda kembali ke tingkat di mana saya bisa duduk atau berbaring dengan tingkat rasa sakit yang bisa diatur. Saya tidak lelah, saya benar-benar terjaga, tetapi bahkan sekarang hanya setelah duduk dan mengetik ini saya harus berbaring lagi karena rasa sakit dan sesak semakin menjalar. Ini 4 minggu dan 6 hari sampai saya bertemu Joel Dunning, dan saya menghitung.  

27 April 2022.  
 

Saya tidak banyak bicara baru-baru ini. Saya telah menghabiskan setidaknya 2 hari seminggu di tempat tidur. Saya terbangun oleh nyeri saraf yang intens antara tulang rusuk 11 dan 12 pagi ini yang menurut saya adalah hasil dari membalikkan badan di tempat tidur, dan sejak posting blog terakhir saya, saya telah melakukan 2 perjalanan singkat dengan mobil, yang pasti memperburuk keadaan, terutama hari berikutnya. Saya membayangkan dengan 'naik turun' dan 'berdampingan' dari mobil, jika ada sesuatu yang longgar di dalam diri saya, itu akan bergerak dan mengganggu. Saya sangat kesakitan dan merasa sangat sedih. 
 

Saya mengunjungi rumah sakit beberapa minggu yang lalu dengan nyeri dada. Rasanya sangat kencang di tengah tulang dada saya dan ke kiri tepat di atas jantung saya. Saya mencoba mengabaikannya dengan harapan akan hilang tetapi ketika semakin parah saya menelepon dokter umum saya dan resepsionis menyuruh saya langsung ke rumah sakit. Saya akan jujur. Itu cukup menakutkan. Itu tidak ada hubungannya dengan hatiku, tetapi karena jenis rasa sakit dan di mana itu, rasanya seperti itu. Saya memiliki EKG yang kembali normal dan beberapa tes darah. Dokter bertanya apakah saya memiliki kondisi medis apa pun, jadi saya mengatakan kepadanya, "Saya menderita sindrom tulang rusuk yang tergelincir." (Jeda dan tatapan kosong). "Anda mungkin belum pernah mendengarnya". Dia belum melakukannya, jadi saya menjelaskan apa itu dan tentang prosedur Hansen. Awalnya dia bilang itu bisa jadi gangguan pencernaan atau mulas (Tidak terasa seperti gangguan pencernaan atau mulas) dan bertanya apa yang harus saya makan (Yogurt dan Granola), lalu dia berkata bahwa itu mungkin ada hubungannya dengan tulang rusuk saya dan untuk mendiskusikannya dengan ahli bedah saya, dan mungkin akan hilang dengan sendirinya. Saya tidak berharap banyak dari kunjungan ke rumah sakit, dan tidak ada pereda nyeri yang ditawarkan selain "mengonsumsi parasetamol", tetapi setidaknya saya yakin bahwa jantung saya baik-baik saja. 

 

Saya memang merasa sedikit dilindungi. Jika saya pikir mengonsumsi parasetamol akan membantu, saya tidak akan berada di A&E. Saya bukan penggemar rumah sakit dan pengalaman sebelumnya tidak terlalu bagus, tetapi saya merasa harus pergi karena sifat dan lokasi rasa sakitnya. 

Aku pernah merasakan hal yang sama dua kali sebelumnya, sekitar bulan November ketika aku masih sedikit bergerak dan keadaan sedang buruk. Kostokondritis? Siapa tahu. Itu di dada cukup jauh di atas tempat biasanya, dan merupakan rasa sakit yang berbeda. Ketat, berat, dan lembut.  

Saya pergi tidur ketika sampai di rumah, dan rasa sakit itu berlangsung seminggu. Sejak saat itu, saya merasakan nyeri tekan beberapa kali, tetapi nyeri tersebut tidak seburuk sebelumnya. 

Saya 6 hari lagi dari janji temu saya dengan Mr. Dunning. Aku semakin cemas. Saya terus mengatakan pada diri sendiri bahwa saya tidak punya alasan untuk itu dan saya berusaha untuk mengalihkan perhatian saya, tetapi 'bagaimana jika' ada di sana. Saya benar-benar takut harus menjalani "hari groundhog" selama sisa hidup saya, begitu terbatas, dan sangat kesakitan.  
 

Saya berharap mendapatkan pembaruan yang positif, dan rencana saat ini minggu depan. 

5 Mei 2022. Bertemu dengan ahli bedah saya. 
 

Ayah dan saya pergi ke Middlesbrough pada hari Senin dan menginap sebelum janji temu pada Selasa pagi. Butuh waktu sekitar 4 jam dari pantai Barat ke Timur Inggris, dan itu adalah perjalanan yang sulit, terutama melewati speedbumps dan belokan tetapi saya berhasil dengan bantuan beberapa tambalan lidokain.  

Selasa pagi saya bertemu dengan konsultan saya, Joel Dunning, pencatatnya, dan seorang mahasiswa kedokteran tahun ke-3. Saya sangat gugup sebelum pengangkatan, yang tidak seperti saya, tetapi ini sangat berarti bagi saya dan itu harus berjalan dengan baik.  
 

Itu tidak mungkin lebih baik. Seluruh tim sangat baik, penyayang, dan benar-benar mendengarkan. Dia sudah mendapatkan laporan ultrasound dinamis saya, dan email saya, tetapi itu adalah kesempatan baginya untuk merasakan goyah saya 11 dan 12 di sisi kanan saya. Saya ditanyai beberapa pertanyaan, dan kami menyetujui rencana untuk menjahit tulang rusuk ke-10 ke ke-9 saya menggunakan teknik Hansen, di kedua sisi serta menstabilkan tulang rusuk 11. Saya tidak dapat mengingat detail persisnya tentang apa prosedur untuk 11 akan melibatkan tetapi saya akan memperbarui ini setelah saya mendapat konfirmasi. Awalnya saya pikir rencananya adalah untuk memotong tulang rusuk 12 tetapi karena 11 tampaknya menjadi penyebab utama, masuk akal untuk mencoba menstabilkan tulang rusuk ke-11 saya agar tidak terlalu banyak bergerak sehingga 12 tidak bisa berada di bawahnya, karena kurang invasif daripada reseksi, dan hanya melibatkan satu sayatan di bagian depan dan dapat dilakukan bersamaan dengan penjahitan 10 di atas. Saya akan menjalani 2 operasi. sisi kanan terlebih dahulu, lalu kiri. Saya tahu beberapa orang di AS menjalani operasi bilateral dan saya telah mendengar hal-hal yang sangat bagus. Saya telah banyak memikirkan hal ini dan ada saat ketika saya pikir saya lebih suka mengalami lebih banyak rasa sakit untuk waktu yang lebih singkat daripada mengalaminya dua kali, tetapi dengan bimbingan ahli bedah saya, masuk akal bagi saya untuk memilikinya. 2 prosedur terpisah, yang tampaknya lebih disukai di sini di Inggris. Saya berharap yang kedua kalinya akan sedikit lebih mudah karena saya akan tahu apa yang diharapkan dan itu hanya akan melibatkan penjahitan 9 dan 10, jadi secara teori itu akan menjadi pemulihan yang tidak terlalu menyakitkan, tetapi saya tidak tahu.  
 

Saya senang bahwa saya akan menjalani operasi, dan setelah perjalanan yang sangat sulit, saya merasa bahwa secara mental dan emosional, dunia telah terangkat dari pundak saya dan akhir sudah di depan mata. Aku tahu ini bukan jalan-jalan di taman. ini adalah masa pemulihan yang lama, karena tubuh membutuhkan waktu untuk terbiasa dengan posisi baru tulang rusuk, untuk menyembuhkan otot, dan untuk mengembangkan jaringan parut (yang membantu menciptakan 'jembatan' antara tulang rusuk untuk membantu lebih lanjut jahitan dalam mengamankannya dalam jangka panjang), tetapi saya menantikan untuk memiliki sebagian hidup saya kembali! 
 

Saya berharap mendapatkan tanggal untuk operasi pertama saya segera, yang akan terjadi pada musim panas tahun ini.  

 

Setelah mengobrol dengan Joel dan timnya, penilaian pra-operasi saya dilakukan oleh beberapa perawat. Tekanan darah saya diambil, EKG, tinggi badan, berat badan, dan BMI, tes darah, tes alergi untuk antiseptik kuning yang mereka gunakan selama operasi, dan beberapa pertanyaan tentang pengobatan dan gaya hidup saya. Para perawat sama cantiknya, dan saya tahu bahwa semua orang di departemen menyukai apa yang mereka lakukan. 

Saya kemudian bertemu Robin, yang merupakan ahli akupunktur di rumah sakit dan bekerja sama dengan tim kardiotoraks, dan menjalani beberapa akupunktur di antara ruang interkostal saya untuk melepaskan sebagian ketegangan pada otot saya. Itu sangat santai, dan saya benar-benar berpikir itu membantu saya mengatur perjalanan pulang.  

Saya sangat senang dengan hasilnya dan sangat bersyukur memiliki kesempatan ini.  
 

Saya tidak membayangkan saya akan memposting untuk sementara waktu, karena saya hanya akan menunggu dan bersiap untuk operasi, tetapi saya sangat senang bisa mendapatkan berita positif seperti itu!  

 

 

19 Mei 2022. Mempersiapkan operasi. 
 

Saya mendapat tanggal saya untuk operasi di sisi kanan minggu lalu. 30 Mei! Jauh lebih cepat dari perkiraan saya, dan hanya 11 hari dari sekarang. 

Kami akan pergi pada hari Jumat tanggal 27, karena saya akan menjalani swab Covid pada hari Sabtu dan tidak akan mendapatkan waktu sampai beberapa hari sebelumnya, kemudian saya akan mengisolasi diri dan akan dirawat di bangsal pada Minggu sore, dan Pembedahan akan dilakukan pada hari Senin. 

 

Saya kemungkinan akan berada di rumah sakit 3-4 hari karena mereka suka menunggu anestesi lokal hilang di Inggris dan memastikan rasa sakit terkendali sebelum keluar, dan saya akan berada di bangsal toraks atau ketergantungan tinggi. unit setelah itu tergantung pada bagaimana keadaannya. Saya berharap Ayah juga bisa berkunjung selama satu jam sehari. Seseorang lokal di daerah itu dengan baik hati mengirimi saya beberapa ide tempat untuk dikunjungi ayah saat dia ada di sana juga, yang benar-benar bijaksana. 

Rencana awal adalah untuk tinggal di hotel yang sama dengan tempat kami menginap sebelum konsultasi, di tempat selama beberapa hari setelahnya sampai saya cukup sehat untuk masuk ke mobil dan bertahan dalam perjalanan pulang selama 4 jam, tetapi ini setengah semester dan minggu Perayaan Ratu , jadi hotel sudah penuh dipesan dan yang lainnya secara lokal sangat mahal, jadi kami akan membelinya. jika saya cukup sehat untuk pulang saat saya keluar, kami akan melakukannya, atau kami dapat menghentikannya dan tinggal di suatu tempat di antaranya selama satu atau 2 hari. Itu semua tergantung pada rasa sakitnya. Otot perut saya akan terpotong jadi saya akan membutuhkan banyak bantuan untuk minggu pertama, dan jika saya pulang, Ayah akan tinggal sampai saya bisa sedikit lebih mandiri. Saya juga akan menggunakan obat penghilang rasa sakit yang kuat untuk sementara waktu jadi saya berharap akan sedikit pusing juga. 

 

Aku sudah membeli beberapa sedotan agar aku bisa minum sambil berbaring (duduk akan sulit untuk sementara waktu), beberapa bantal tambahan agar aku bisa disangga, dan beberapa kantong es yang bisa dipakai. Saya juga akan mendapatkan obat pencahar karena obat pereda nyeri akan menyebabkan konstipasi, dan menimbun obat pereda nyeri OTC jadi saya memilikinya jika diperlukan saat saya tidak minum obat yang diberikan rumah sakit. Saya tidak akan bisa berbuat banyak jadi saya telah menyimpan 'Kerajaan Terakhir' di Netflix untuk menonton setelah operasi agar saya tetap terhibur dan mudah-mudahan mengalihkan pikiran saya dari rasa sakit. Ini cukup berdarah jadi saya akan mendapat keuntungan tambahan karena bisa mengatakan 'Setidaknya saya bukan orang itu' ketika beberapa orang Saxon yang malang kepalanya dipenggal. Mengikuti apa yang dikatakan orang lain, pemulihan akan sangat buruk selama beberapa minggu dan kemungkinan akan memakan waktu beberapa bulan sebelum saya mendapatkan manfaat apa pun, tetapi saya harus melewatinya. "Rasa sakit dengan tujuan".  

 

Serta 'Hansen 2.0' pada 10, rencana untuk tulang rusuk 11 adalah menambatkannya secara longgar ke tulang rusuk 10 untuk, mudah-mudahan, mengurangi hipermobilitas dan menghentikannya terlalu melebar. Saya sedikit gugup tentang 11, karena perlu ada kebebasan bagi kita untuk dapat menekuk dan memutar, tetapi pada saat yang sama juga tidak bisa dibiarkan bergoyang-goyang. Saya memberikan kebebasan kepada ahli bedah saya untuk melakukan apa pun yang menurutnya perlu begitu dia masuk ke sana. 11 saya sangat panjang jadi mungkin ujungnya perlu dipotong, dan saya merasa mungkin perlu 12 pemendekan juga untuk menghentikannya menyentuh pinggul saya, karena itu juga hypermobile, tapi kita lihat saja nanti. Saya memiliki keyakinan penuh padanya. Saya berhasil menghubungi seorang wanita di Australia yang memiliki 11 ditambatkan ke 10 dan lebih baik daripada dia sebelum operasi, tetapi masih terasa sakit. Itu meyakinkan karena saya tidak menemukan banyak orang yang memiliki masalah yang sama persis ini, meskipun saya telah mendengar tentang orang-orang yang memiliki 11 jahitan hingga 10 dan akhirnya jahitannya harus dilepas di kemudian hari dan tulang rusuknya direseksi sebagai gantinya.  

 

Saya telah meneliti kondisi ini dengan satu atau lain cara setiap hari selama 5 bulan terakhir, dan menjadi jelas bagi saya bahwa orang sangat bervariasi dalam hal pemulihan. Butuh waktu, menjadi lebih buruk sebelum menjadi lebih baik, dan saya tidak berharap untuk menjadi 100%, ("Bersiap untuk yang terburuk dan berharap untuk yang terbaik" adalah moto yang bagus.) Saya berharap bahwa saya akan selalu memiliki beberapa rasa sakit dan beberapa batasan berdasarkan pengalaman orang lain yang telah menjalani operasi, tetapi jika kita dapat mengurangi rasa sakit secara substansial dan meningkatkan mobilitas saya, dan jika saya dapat mencapai 70% dari 'Matt Tua' saya akan dapat menyesuaikan dan hidup dengan itu. Peningkatan apa pun lebih baik daripada tidak sama sekali. 

 

Saya sedikit gugup, yang seharusnya wajar. 2 operasi yang saya jalani sebelumnya (tidak terkait tulang rusuk) keduanya adalah operasi darurat jadi saya tidak punya waktu untuk mempersiapkan atau mengkhawatirkannya, tetapi saya membuat diri saya terganggu dan mengingat bahwa meskipun itu akan sulit, itu akan terjadi. layak untuk jangka panjang dan akan memberi saya kualitas hidup kembali. Rasa sakit dari Slipping Rib Syndrome adalah satu-satunya rasa sakit yang saya alami di masa dewasa saya yang membuat saya menangis. Bahkan radang usus buntu atau batu ginjal pun tidak, jadi atas dasar itu, mungkin rasa sakit pasca operasi tidak akan terlalu buruk. 

Salah satu pria dari Grup menjalani operasi pada hari yang sama dengan saya, dan 3 wanita 2 hari kemudian, jadi alangkah baiknya kita semua akan menjalaninya pada waktu yang sama dan akan dapat mendukung satu. lain.  

 

Saya membayangkan postingan berikutnya setelah operasi dan meskipun perjalanan belum berakhir, Semoga semuanya menjadi lebih mudah dari sini. 

30 Mei 2022, 18:48. Pembedahan. 

 

Ayah dan saya berkendara ke Yarm (tempat kami menginap) sekitar 20 menit dari Middlesbrough pada hari Jumat sore dan tiba di malam hari. Kami terjebak di jalan raya kali ini yang jauh lebih mudah untuk ditangani oleh tubuh saya daripada speedbumps, tikungan dan belokan dari rute terakhir yang kami ambil ketika kami mendengarkan satnav! Saya menjalani tes covid pada Sabtu sore dan dirawat di bangsal 32 di Rumah Sakit James Cook pada Minggu sore. 

Saya mendapat kunjungan dari ahli anestesi saya pada jam 9 malam, dan diberi beberapa elektrolit untuk diminum sebelum tidur dan lagi pada jam 6 pagi, kemudian saya turun untuk operasi pada jam 8 pagi. Saya cukup gugup tentang anestesi, saya tidak begitu yakin mengapa, seperti yang saya alami dua kali sebelumnya, tetapi staf teater sangat baik dan menjelaskan semua yang mereka lakukan untuk membuat saya nyaman. Saya ingat anestesi diberikan melalui kanula saya dan sedikit panik, berpikir "Saya yakin ini bekerja lebih cepat terakhir kali", dan itulah hal terakhir yang saya ingat. 

 

Saya tidak begitu ingat bangun setelah itu, atau kembali ke bangsal. Saya berada di unit Ketergantungan tinggi untuk sementara waktu sehingga mereka dapat mengawasi saya, dan saya cukup mengantuk tetapi saya mulai merasa lebih sadar sekitar jam 2 siang. Ayah datang berkunjung pada jam 3 sore, dan saya makan biskuit, lalu makan malam pada jam 5. Saya tidak berharap memiliki banyak nafsu makan tetapi berhasil makan tanpa masalah. 

Selama ini saya tidak merasakan sakit sama sekali. Tidak ada. yang saya heran. Ini pertama kalinya sejak Oktober 2021 saya tidak merasakan sakit. Itu akan datang dan saya tahu untuk mengharapkannya. Saya diberi banyak anestesi lokal di ruang interkostal saya dan ketika itu mulai hilang dalam semalam, saya berharap itu menjadi sangat sulit selama beberapa hari. Hari ke-4 seharusnya sangat buruk, atau bagi sebagian orang ini adalah hari ke-3, tetapi saya siap untuk itu, dan kemudian akan menjadi kasus mendengarkan tubuh saya dan menjalani hari demi hari. 

 

Saya berharap bahwa saya mungkin akan merasakan sesak di bagian depan dan belakang, peradangan, nyeri otot, mungkin beberapa nyeri saraf yang meningkat dan beberapa rasa sakit di tempat sayatan sampai keadaan menjadi tenang dan tulang rusuk terbiasa dengan posisi barunya. 

Meskipun saya belum merasakan sakit yang nyata, saya membutuhkan banyak bantuan untuk bergerak, duduk dan berdiri dari perawat, yang dapat dimengerti sampai otot yang terpisah sembuh. Kami menggunakan otot perut dan miring kami lebih dari yang kami sadari dan saya berharap 4 bulan papan itu akan terbayar. 

Sesuai rencana, dari apa yang saya ingat, dokter bedah saya menjahit tulang rusuk kanan saya yang ke-10 ke tulang rusuk ke-9 dan menambatkan tulang rusuk ke-11 ke ke-10. Dia juga menemukan begitu dia berada di sana dan memiliki pandangan yang jelas tentang segala sesuatu bahwa ada ruang besar antara tulang rusuk 9 dan 8 jadi dia telah menjahitnya juga untuk mendekatkannya. Saya langsung menyadari betapa lebih mudah rasanya bernapas! Rasanya tidak terlalu melelahkan dan lebih alami, dan saya merasa sangat ringan di samping tangan saya (jauh dari sayatan saya) dan saya tidak bisa lagi merasakan 11 mencuat atau meletakkan jari saya di bawahnya. Tidak ada tonjolan atau tonjolan jadi ini sangat menjanjikan! Saya akan meninggalkan semuanya sendirian sekarang dan tidak menyodok beruang, tapi ini meyakinkan. Saya benar-benar khawatir tentang tulang rusuk ke-11 saya secara khusus. 

Meskipun semuanya masih terasa sangat mati rasa, saya sangat berhati-hati untuk tidak mengistirahatkan tangan saya di dekat sayatan saya saat menulis ini (saya duduk di tanjakan di tempat tidur mengetik di ponsel saya). 
 

Saya baru saja dipindahkan ke bangsal utama dan memiliki kamar sendiri, bagus sekali! 

Saya cukup lelah jadi saya mungkin akan segera tidur taktis (taktis karena menurut saya sebaiknya tidur dengan kualitas yang baik sebelum anestesi habis). 

Dari apa yang saya baca dari orang lain yang pernah mengalami ini, ini akan menjadi lebih buruk sebelum menjadi lebih baik, akan ada beberapa hambatan dan beberapa hari buruk sementara semuanya perlahan sembuh, dan itu akan memakan waktu, tapi saya merasa positif dan saya siap untuk sisa perjalanan. Saya mendapat banyak dukungan dari sekelompok orang luar biasa dari seluruh dunia, yang sejauh ini sangat berharga bagi saya. 

Satu hal yang saya sadari adalah, dengan operasi ini, ada begitu banyak variabel, dan karena itu tidak ada dua perjalanan pemulihan yang sama. 

Beberapa orang memiliki satu sisi yang dioperasi, yang lain memiliki 2. 

Beberapa memiliki sindrom tulang rusuk selip unilateral, yang lain memiliki sindrom bilateral. 

Beberapa menjalani eksisi atau reseksi, yang lain menjalani prosedur Hansen. Di antaranya, ada yang memiliki Hansen 1.0, ada yang memiliki Hansen 2.0, yang lain memiliki rekonstruksi dengan pencangkokan pelat dan tulang rawan. Beberapa orang memiliki 1 tulang rusuk, yang lain memiliki 2, 3, 4, 5, atau 6. 

Beberapa orang mengalami HEDS atau kondisi lain yang mendasarinya, yang lain mengalami jatuh atau kecelakaan. Untuk beberapa gejala muncul secara bertahap, yang lain tiba-tiba mengalami gejala. 

Kami juga memiliki gejala yang berbeda-beda, di mana dan bagaimana kami merasakan nyeri, usia, toleransi nyeri, respons terhadap pereda nyeri, dll... 

Jadi, penting bagi saya untuk mengingat untuk tidak membandingkan kesembuhan saya dengan kesembuhan orang lain, dan penting bagi Anda, jika Anda sedang atau baru saja menjalani operasi dan sedang membaca ini, bukan untuk membandingkan kesembuhan Anda dengan saya, tetapi untuk menggunakannya sebagai membimbing dan mengambil darinya apa pun yang menurut Anda bermanfaat.  

Meskipun demikian, saya akan terus mendokumentasikan pengalaman saya melalui pasang surut pemulihan. 
 

2 Juni 2022. Hari pasca operasi 2 - 4. 

Saya merasa tidak bisa menulis apa pun selama beberapa hari terakhir karena saya kesulitan berkonsentrasi. Saya sedang menjalani total 13 pengobatan dan beberapa di antaranya sangat kuat. 

Saya dipulangkan pada hari ke-2 dan langsung pulang. Saya ingin menyelesaikan perjalanan mobil sebelum anestesi lokal hilang dan saya sangat senang melakukannya. Masuk ke mobil itu sulit, dan perjalanannya cukup sulit tetapi saya berhasil. Saya tidak bisa menggunakan otot miring saya untuk memutar atau keluar dari mobil jadi saya menarik diri ke samping dalam posisi duduk menggunakan pintu mobil, mengangkat kaki saya keluar, jatuh ke lantai berlutut, dan kemudian merebahkan diri. di kakiku. Ini mungkin terlihat konyol, tetapi berhasil! 

 

Beberapa hari terakhir telah menjadi satu dan saya sangat bingung dan "pergi dengan peri" karena pengobatan tetapi saya baik-baik saja sejauh ini. Saya tidak minum morfin dalam 2 hari karena saya tidak merasa perlu tetapi morfin tersedia jika saya membutuhkannya dan jika keadaan menjadi tidak terkendali. 

Saya butuh bantuan untuk tidur pada malam pertama di rumah, dan tidak bisa berbaring, jadi saya menggunakan 3 bantal normal dan "bantal v" untuk mengangkat (Sebelum operasi saya hanya menggunakan 2 bantal) dan tidur telentang. Saya sudah di rumah selama 2 malam sekarang dan tidur terus di kedua malam yang bagus karena saya tidak berpikir saya akan tidur nyenyak di punggung saya. 

 

Saya tidak merasa seperti saya bisa mandi kemarin dan butuh waktu sekitar 10 menit untuk bangun dari tempat tidur, dan cukup canggung, tetapi hari ini saya berhasil bangun dari tempat tidur sendiri (saya berguling ke sisi non op saya, menjatuhkan kaki saya dari samping tempat tidur, lalu menyeret/mendorong tubuhku ke atas dengan tangan dan lengan kiriku). 

Saya menggunakan tongkat kemarin untuk naik turun tangga serta rel, saya menggunakan tongkat untuk berdiri dari kursi, dan berkeliling rumah secara perlahan. Hari ini saya bisa menaiki tangga hanya dengan menggunakan rel dan saya bisa berdiri sendiri, yang menurut saya merupakan kemajuan yang sangat bagus! 

Saya mandi pagi ini (meskipun melakukan kaki saya sulit dan saya tidak bisa mengeringkan tungkai atau kaki saya). 

Saya perlu bantuan untuk mengenakan kaus kaki dan mengenakan kaus karena saya belum bisa membungkuk atau merentangkan tangan. 

Menyikat gigi itu sulit (tinggi saya 6 kaki2 jadi agak jauh untuk membungkuk di atas wastafel, dan saya berjuang untuk bangun dari posisi membungkuk sebelum operasi) tetapi saya melakukannya dengan berlutut dan menggunakan kaki saya untuk bangun jadi saya tidak perlu membungkuk sama sekali). 

Saya melepas perban dari luka saya dan melihat bekas luka saya pagi ini. Masih segar dan sangat memar (normal) tetapi sembuh dengan baik. Bersih dan tidak ada tanda-tanda infeksi. 

 

Saya tidak bisa duduk terlalu lama di kursi normal tanpa rasa sakit yang meningkat dan saya telah menghabiskan 2 hari terakhir di kursi malas, dengan kompres es di luka saya di depan dan botol air panas di belakang. Saya telah dengan ringan memeluk bantal, yang telah saya gunakan untuk 'menahan' dengan memeluk erat jika saya perlu batuk karena hal itu menyebabkan lonjakan rasa sakit yang luar biasa, dan meskipun itu tidak baik dan saya masih khawatir dan takut setiap saat. , selesai dengan cepat. 

Saya merasa sakit, kadang-kadang cukup parah, terutama di bagian belakang di kepala tulang rusuk dekat tulang belakang saat tulang rusuk dan otot terbiasa dengan posisi barunya. Saya tahu itu akan membutuhkan waktu untuk membiasakan diri, dan saya pikir saya masih mengalami peradangan yang akan datang, tetapi obat penghilang rasa sakit bekerja dengan sangat baik sejauh ini dan saya mendapatkan sedikit kelegaan dibandingkan dengan rasa sakit yang konstan.  Saya minum obat pada pukul 08.00, 12.00, 17.00, dan 23.00, dan sejauh ini saya menemukan bahwa antara pukul 21.30 dan 23.00 adalah bagian terberat dari hari ketika rasa sakit paling intens, tetapi saya dapat dengan jujur mengatakan bahwa tidak ada rasa sakit yang saya alami di sisi kanan saya sama parahnya dengan rasa sakit sebelum operasi, sejauh ini, dan itu sangat melegakan. 

 

Sekarang hari ke-4 dan terlalu dini untuk mengatakan seberapa banyak hal akan membaik karena fisik saya masih sangat terbatas  dan masih memiliki jalan panjang dalam hal pemulihan, tetapi secara keseluruhan saya sangat senang dengan kemajuan saya dalam waktu singkat sejak operasi. 

Saya banyak tidur dan belum bisa membaca atau menonton apa pun karena sulit berkonsentrasi, tetapi saya pikir setelah minggu pertama ini ketika saya tidak minum obat kuat yang seharusnya menjadi lebih mudah. 

Masih terlalu dini untuk mengatakan bagaimana rib 11 itu dan seberapa banyak mobilitas saya akan meningkat, tetapi terasa aman di dalam dibandingkan sebelumnya dan tidak lagi menonjol jadi saya berharap. Saya benar-benar ingin mencapai titik di mana saya bisa berjalan seperti dulu, tanpa nyeri saraf, perasaan 'tulang di tulang', dan merasakannya 'bergoyang-goyang di dalam diri saya'. 

 

Saya tahu ini akan menjadi lebih sulit setelah peradangan terjadi dan saya berhenti minum obat, dan itu akan memakan waktu lama, dan masih ada sisi kiri yang harus dihadapi, tetapi sejauh ini, saya benar-benar senang dengan keadaannya. akan pergi dan saya merasa sangat berharap untuk masa depan. 

 


 

5 Juni 2022. Hari pasca operasi 5 - 6 

 

Saya perlu mengingatkan diri sendiri untuk bersabar. 

Bangun tidur saya merasakan sakit, terutama karena berada di posisi yang sama sepanjang malam tetapi obat-obatan membantu. Situs tersebut terasa sangat sakit dan terbakar tetapi ini adalah nyeri pembedahan dan obat-obatan serta es sangat membantu meredakannya, jadi tidak terus-menerus dan saat ini dapat ditangani. Sebelum operasi hampir tidak ada kelegaan sama sekali. Lukanya sangat gatal tapi itu pertanda bagus karena artinya sembuh. 

Ayah pulang kemarin dan saya kehabisan paracetamol (Tylenol) jadi saya berjalan sekitar 40 meter (dengan tongkat untuk berjaga-jaga) ke bengkel (pom bensin) dan tidak berjalan seperti yang saya harapkan. Saya harus duduk untuk beristirahat dalam perjalanan kembali, karena saya merasakan sakit yang akrab di antara tulang belikat dan tulang belakang di sisi operasi saya. Itu sedikit membuatku khawatir, tetapi aku harus ingat bahwa aku hanya keluar 5 hari. Saya menoleh ke grup untuk meyakinkan dan membaca beberapa cerita pasca operasi yang telah saya kumpulkan sejak Januari. 

 

Diperlukan waktu 3-6 bulan untuk jaringan parut terbentuk secara internal untuk benar-benar menyatukan semuanya, peradangan kemungkinan besar menekan saraf, dan saraf ini telah teriritasi selama bertahun-tahun sehingga perlu waktu untuk menenangkannya. 

Secara keseluruhan saya masih merasa sangat positif dan saya senang dengan kemajuan saya, saya hanya perlu mengingat bahwa ini akan memakan waktu, dan berhati-hati dengan diri saya sendiri. 

Kebanyakan orang mulai melihat peningkatan terbesar mereka pada 4-6 bulan pasca operasi, dan itu akan naik turun sampai saat itu, jadi saya harus bersabar. 

Saya pasti merasa jauh lebih tinggi dan lebih stabil, dan saya tidak membungkuk ke depan ketika saya duduk, seperti yang saya alami selama bertahun-tahun. Sebelumnya saya tidak memiliki stabilitas karena tulang rusuk ke-10 saya terkubur tepat di belakang dan di bawah 9 di kedua sisi, dan saya harus menggunakan lengan atau siku untuk menahan diri dan menahan diri agar tidak jatuh ke depan. Saat saya menulis ini saya sedang duduk di kursi di meja dapur dengan punggung lurus dan otot perut saya menahan saya tegak sebagaimana mestinya. Saya dapat mengetahui seberapa tinggi saya berdiri dengan melihat cermin di dapur. Sebelumnya, saya dapat melihat seluruh kepala saya, tetapi kemarin saya perhatikan bahwa sekarang kepala saya terpotong! Bahu kanan saya terlihat lebih tinggi dan lebih lurus daripada bahu kiri saya (yang akan diperbaiki di kemudian hari) tetapi bahkan satu sisi diperbaiki telah membuat perbedaan yang sangat besar secara struktural. 

7 Juni 2022. 1 minggu pascaoperasi 
 

Saya mulai merasakan peradangan kemarin, pada malam hari ke-7. Saya akui bahwa saya merasa seperti pemulihan "terlalu mudah" sampai saat itu dalam hal rasa sakit dan sebagian dari diri saya bertanya-tanya apakah entah bagaimana saya bisa lolos dan lainnya. sebagian tahu itu akan datang karena saya telah diperingatkan. Saya akan menggambarkannya sebagai "memar batin" yang panas, mentah, intens, terlokalisasi yang menyebar melalui sisi kanan, dengan sayatan di pusatnya. 

 

Itu tidak baik, dan tentu saja tidak mudah, tetapi juga tidak ada yang perlu ditakuti. Saya mengikuti saran dari orang-orang yang sebelumnya menjalani operasi karena tulang rusuk yang tergelincir, dan membeli kompres es yang dapat dipakai kembali sebelum operasi sebagai persiapan, dan saya sangat senang melakukannya. Saya akan menautkan yang saya beliDi Sini seandainya ada orang yang membaca ini akan merasa terbantu untuk pergi dengan rekomendasi. Ini memiliki 2 paket yang dapat dibekukan ulang sehingga saya dapat berganti-ganti. Mereka membeku cukup cepat dan bertahan sekitar 2 jam sebelum perlu dimasukkan kembali ke dalam freezer, tetapi saya membeli satu lagi sehingga saya punya 4, jadi setiap kali saya menggunakannya, saya dapat yakin bahwa suhunya paling dingin. 

Saya keluar dari antiradang 2 hari yang lalu seperti yang diarahkan oleh dokter bedah saya. Mengonsumsi obat antiperadangan terlalu lama dapat menghambat pertumbuhan sel baru, sehingga sebenarnya dapat memperpanjang penyembuhan, jadi jika Anda bertanya-tanya mengapa kami tidak meminumnya sampai peradangannya mereda, ini adalah salah satu dari banyak alasannya. Saya tidak akan membuat Anda bosan dengan seluk beluk antiradang, dan pro dan kontra tentang apa yang mereka lakukan dan apa itu peradangan atau mengapa kita mengalaminya setelah operasi, tetapi ada banyak informasi yang tersedia secara online. Jika Anda telah mengikuti cerita saya, Anda mungkin telah mengenal saya sedikit dan menyadari bahwa saya adalah seorang peneliti yang rajin, dan saya suka mengetahui "apa" dan "mengapa" dari segalanya. Saya menghabiskan beberapa waktu untuk meneliti hari ini, dan saya merasa sangat terbantu untuk mengetahui apa yang terjadi di tubuh saya dan mengapa. 

 

Saya berharap ini berlangsung setidaknya beberapa minggu, mungkin sedikit lebih lama. Banyak orang yang menjalani operasi untuk tulang rusuk yang tergelincir mengalami "Fase peradangan 2" antara tanda 6-8 minggu karena mereka menjadi sedikit lebih terbiasa bergerak, dan kadang-kadang lebih, tetapi saya yakin itu menjadi lebih mudah. waktu. 

Sekali lagi, bagi saya, meskipun tidak menyenangkan, dan bisa sangat intens, lebih mudah untuk diatasi daripada rasa sakit sebelum operasi. Sebagian karena jenis rasa sakit yang berbeda, dan sebagian karena meskipun intens, obat penghilang rasa sakit dan es sangat membantu meredakannya, dan ada titik-titik pada hari itu berada pada tingkat yang benar-benar dapat dikelola, selama saya terus menemukan keseimbangan antara beristirahat, dan berjalan-jalan ringan di sekitar rumah selama beberapa menit. 

Saya telah menemukan bahwa bagi saya sejauh ini yang terburuk segera setelah saya bangun, dan hal terakhir di malam hari. Berada dalam satu posisi sepanjang malam dan masuk dan keluar dari tempat tidur mungkin memperburuk keadaan. Mulai hari ini, saya memakai kompres es segera setelah saya bangun, dan bergerak sedikit juga membantu, meskipun pada saat itu mungkin tampak kontra-intuitif. 

 

Saya mengalami "sakit tulang belakang" yang mengerikan jika saya berdiri terlalu lama, tetapi saya tidak khawatir operasinya tidak berhasil atau saya akan seperti ini selamanya. Sekilas terlintas di benak saya, tetapi jika saya berpikir secara logis, sangat masuk akal bahwa jika ruang interkostal bengkak dan meradang, akan ada tekanan tambahan pada saraf, yang mungkin masih cukup marah karena telah dikacaukan, tetapi setelah peradangan mereda, pada waktunya, saya pikir ini juga akan terjadi. Saya tahu itu tidak akan menjadi perbaikan cepat. Kepala tulang rusuk (bagian di belakang yang menghubungkan ke tulang belakang) tulang rusuk 11 sangat sakit dan lunak dan membuatnya terlihat tidak senang. Ada beberapa nyeri saraf yang tajam di sekitar sana juga, tetapi saya perkirakan ini sebagian karena tulang rusuk telah dipindahkan dan terbiasa dengan posisi barunya, dan juga karena peradangan dan pembengkakan, dan begitu berkurang, itu akan menetap juga. waktu. 

Kemarin saya berjalan-jalan di sekitar kebun saya selama beberapa menit, dan bahkan sesuatu yang sekecil itu pun terasa luar biasa. Meskipun beberapa bagiannya cukup liar dengan saya tidak dapat melakukan apa pun dengannya selama setahun, ini adalah pertama kalinya saya dapat pergi ke sana dalam waktu yang lama dibandingkan dengan hanya melihat dari posisi duduk melalui jendela. Kebun saya adalah kebanggaan dan kegembiraan saya dan saya yakin pada waktunya, itu akan terjadi lagi. Saya juga benar-benar berhenti bermain piano sekitar 3 tahun yang lalu karena duduk di bangku tanpa penyangga punggung terlalu menyakitkan dan saya membungkuk ke depan karena tidak stabil dengan 10-an saya terkubur di bawah dan di belakang 9, dan karena saya menggunakan tangan saya untuk bermain bukannya bisa menopang diri dengan mereka, seperti yang sering saya lakukan saat duduk, rasa sakitnya terlalu kuat. Saya tidak tahu itu karena tulang rusuk tergelincir pada saat itu, tetapi suatu hari, ketika semuanya telah beres dan sembuh, dan setelah operasi kedua saya, saya membayangkan saya akan dapat duduk tegak sepenuhnya tanpa bantuan dan tanpa rasa sakit, dan saya akan dapat diputar lagi. 

 

SRS dan "goyah" (tulang rusuk ke-11 hypermobile saya) telah mengambil begitu banyak dari saya, saya tidak tahu apa yang salah dengan saya begitu lama, dan ada periode waktu yang lama bahkan sebelum saya mendengar tentang tulang rusuk yang tergelincir sindrom ketika sejujurnya saya tidak berpikir saya akan dapat melakukan hal-hal yang saya sukai lagi. 6 bulan yang lalu terlintas di benak saya bahwa saya mungkin tidak akan meninggalkan rumah lagi! Tapi sekarang, ada begitu banyak harapan, dan itu sendiri membayangi rasa sakit atau pembengkakan yang saya rasakan.  

 

17 Juni 2022. 2,5 minggu pasca op. 
 

Saya ingin menunggu sampai saya melepaskan kodein sampai saya memberikan pembaruan lagi, terutama pada gejala gastrointestinal saya, karena kodein menyebabkan sembelit dan akibatnya dapat menyebabkan ketidaknyamanan perut dan saya ingin mendapatkan gambaran yang jelas tentang bagaimana keadaannya secara alami. Saya juga telah dengan hati-hati mencoba beberapa hal yang tidak dapat saya lakukan sebelum operasi atau segera setelahnya untuk melihat bagaimana keadaan saya dengan mereka sebelum memberikan pembaruan. 

Mari kita mulai dengan kabar baik!: 

 

Dengan senang hati saya laporkan bahwa sejak operasi dan sejak saya berhenti mengonsumsi kodein 5 hari yang lalu, saya tidak merasakan sakit perut yang tajam, tidak ada rasa tidak nyaman di perut, gas berlebih, gemericik, diare, atau rasa "macet" di bawah tulang rusuk 10. Semua milik saya gejala gastro berada di sisi kanan selama ini. Saya menemukan studi kasus yang sangat menarik dari Chest Wall Injury Society yang mungkin menjelaskan mengapa sebagian dari kita mengalami gejala gastrointestinal, yang akan saya coba temukan lagi sehingga saya dapat menghubungkannya. 

Saya telah menghentikan semua obat nyeri selain dari patch lidokain selama 5 hari sekarang, meskipun saya menggunakan kompres es secara bergiliran setiap hari, bergantian antara depan dan belakang, dan itu sangat membantu. 

Saya masih mengalami nyeri saraf di sisi kanan di belakang antara tulang belikat dan tulang belakang di ruang interkostal antara tulang rusuk 9 dan 10 tetapi lebih jarang dan dapat ditangani daripada sebelumnya dan kemungkinan akan terus menetap seiring waktu. Sebelumnya saya tidak dapat berdiri lebih dari 2-3 menit sebelum mulai mencapai tingkat yang tidak dapat diatur dengan sangat cepat dan saya harus duduk atau berbaring. Sekarang saya bisa berdiri selama 10-15 menit tanpa rasa sakit. Saya masih memiliki masalah dengan sisi kiri, tetapi saya yakin itu tergelincir beberapa tahun setelah sisi kanan dan tidak melibatkan tulang rusuk yang mengambang, jadi saya akan membiarkannya keluar dari persamaan untuk saat ini untuk tujuan penulisan. ini dan fokus pada sisi kanan yang merupakan yang terburuk dari 2 dan dimulai 4 tahun yang lalu. Saya masih menggunakan tambalan lidokain di dekat tulang belikat di ruang interkostal antara 10 dan 11 tetapi tidak setiap hari (saya memotong setiap tambalan menjadi 6 tambalan yang lebih kecil dan menerapkannya di atas episentrum jika rasa sakitnya bertahan lama). 

 

Situs operasi itu sendiri baik-baik saja! Bekas lukanya sangat sehat dan masih terasa mati rasa di permukaan, kemerahan dan memar telah hilang, kulit saya telah kembali ke warna normal dan saya bisa merasakan jaringan parut tebal terbentuk di bawahnya yang akan membutuhkan waktu untuk berkembang tetapi itulah yang akan menahannya. aman di tempat jangka panjang. Rib 10 terasa sangat aman dan saya masih tidak bergerak di depan atau di panggul dari rib 11 saat saya berjalan, sungguh luar biasa! 

Saya memang mengalami kemunduran 2 malam yang lalu setelah bersin tiga kali berturut-turut tanpa memiliki cukup waktu untuk mengambil bantal untuk menahannya, tetapi sembuh setelah sehari. 

Saya masih merasa tidak nyaman dan sesak di bagian depan jika saya duduk di kursi bersandaran lurus normal selama lebih dari 15 menit dan saya masih menemukan bahwa kursi malas adalah tempat yang paling nyaman, tetapi itu cukup normal pada tahap ini.  

Saya tidak bisa berbaring telentang, tapi saya bisa mulai hari ini (walaupun bangun dari posisi telentang saya butuh bantuan). 

Saya belum bisa membungkuk atau memutar, tapi itu bukan masalah karena saya bisa jongkok dan hanya menggunakan kaki saya sambil menjaga tulang punggung saya tetap lurus, dan saya masih tidak bisa tidur miring (meskipun sangat ingin) dan saya tidur telentang. kembali, tapi itu juga cukup umum pada tahap ini. 

Saya melakukan perjalanan mobil pertama saya hari ini 20 menit sekali jalan saat kami pergi mengunjungi mertua. Saya bisa masuk dengan duduk menghadap ke belakang dan kemudian memutar kaki saya satu per satu. Perjalanan mobil adalah pra-operasi yang sangat sulit dan benar-benar meningkatkan rasa sakit saya ke titik di mana saya biasanya harus menghabiskan hari berikutnya di tempat tidur. Saya memiliki gerakan tulang rusuk 11 di belakang (saya akan membahasnya...) tetapi memiliki bantalan yang membantu menguatkan dan saya memakai penutup lidokain. 

Secara keseluruhan, kemajuan yang sangat bagus! 

 

Dari segi suasana hati, saya melihat perbedaan besar. Saya telah mencoba untuk tetap positif dan berharap sepanjang semua ini, meskipun ada beberapa tantangan besar dan saya pikir saya telah melakukan pekerjaan yang cukup baik mengingat keadaan, tetapi minggu ini untuk pertama kalinya dalam waktu yang lama saya melihat diri saya tersenyum. , bercanda, dan umumnya baru mulai merasa seperti diriku yang dulu lagi. Saya dapat melakukan percakapan penuh dengan pasangan dan anggota keluarga saya tanpa harus berhenti atau kehilangan fokus karena tingkat rasa sakit. 

Apa yang saya sebut sebagai "sakit tulang belakang" sekitar satu inci di sebelah kanan T11 masih cukup buruk tetapi saya akan menjelaskannya sekarang. Anda akan ingat tulang rusuk ke-11 saya yang "goyah" melebar ke segala arah dan bergerak sangat besar di bagian depan setiap kali saya bergerak. Saya curiga beberapa waktu lalu, tetapi sekarang saya yakin: Entah itu subluksasi atau benar-benar terkilir dari tulang belakang di sendi costotransversal. Rasanya lebih seperti yang terakhir. Ini memiliki beberapa nama yang berbeda, termasuk sindrom kepala tulang rusuk, subluksasi tulang rusuk (jika masih setengah terpasang) dan dislokasi tulang rusuk (jika terlepas sepenuhnya) saya bahkan dapat memberi tahu Anda dengan tepat kapan dan bagaimana hal itu terjadi. Masalah dengan 11 dimulai pada bulan November, sehari sebelum saya memulaibuku harian gejala. Saya dan mitra saya telah melakukan perjalanan ke Edinburgh dengan kereta api untuk liburan, dan saya membawa ransel yang berat di punggung saya dan ransel yang lebih kecil di depan saya melalui lorong sempit melalui beberapa gerbong kereta. Itu menyebabkan banyak rasa sakit. Ketika kami sampai di hotel, saya segera membongkar tandu punggung saya, saya mengangkatnya ke posisi tertinggi, berbaring di atasnya, dan kemudian meregangkan punggung dengan meletakkan tangan saya di atas kepala untuk tekanan ekstra. Seluruh tubuhku bergetar dan terdengar suara retakan yang keras, tapi itu sendiri tidak sakit jadi jangan terlalu memikirkannya. Hari berikutnya adalah ketika saya mulai merasakan nyeri panggul yang baru, dan masalah berjalan pun dimulai. 

 

Sindrom kepala tulang rusuk / subluksasi / dislokasi tulang rusuk adalah kondisi lain yang tampaknya mudah terlewatkan dalam pencitraan. Contoh terbaik dari penjelasan ini dengan gambar x-ray dapat ditemukanDi Sini. Jelas sekali dalam gambar seperti yang akan Anda lihat, tetapi dokternya melewatkannya. Dia memiliki hEDS, yang terkenal umum di antara kita yang tergelincir, dan, yang menarik, miliknya juga tulang rusuk 11 di sisi kanan. 

Saya benar-benar dapat merasakannya bergerak di belakang sekarang setelah diamankan di depan, tetapi tidak setiap saat, tidak saat saya duduk, atau berjalan, tetapi di dalam mobil dan, terutama, di tempat tidur, dan jika saya mengambilnya napas dalam-dalam, itu menyakitkan. Saya berasumsi bahwa menggembungkan menekannya keluar dan masuk ke otot. Ini bukan rasa sakit terburuk di dunia dibandingkan sebelumnya dan, sejujurnya, jika saya harus memilih di antara 2, saya lebih memilih gerakan di depan yang saya miliki karena itu SANGAT menyakitkan dan SANGAT melemahkan. Namun idealnya, saya lebih suka tidak memiliki keduanya. 

 

Saya telah memikirkannya panjang lebar dan saya akan mengirim email kepada ahli bedah saya sebelum tindak lanjut saya, tetapi juga menyalin di dokter umum saya jika pencitraan akan bermanfaat. Meskipun saya percaya ini adalah masalah ortopedi, bukan masalah toraks, saya mempercayai ahli bedah saya secara implisit, dan saya tidak ingin berdiskusi lagi dengan dokter umum saya tentang masalah lain yang sulit didiagnosis, dan mereka mungkin tidak pernah mendengarnya. dari, tetapi pada saat yang sama saya tidak terlalu ingin harus hidup dengan kondisi nyeri kronis lain yang bisa menjadi lebih buruk, dan membuat saya sengsara, jadi kebiasaan saya "mengatasinya, menyembunyikannya, menghindari dokter, dan mencoba untuk mengabaikannya" metode bukanlah suatu pilihan dan saya setidaknya perlu mengejar diagnosis yang dikonfirmasi sehingga jika keadaan menjadi lebih buruk, semuanya ada di sana dan didokumentasikan dan saya tidak memulai perjalanan sulit lainnya dari awal. 

Dari penelitian yang telah saya lakukan (Anda mengenal saya dan penelitian sekarang!) Konsensus umum adalah bahwa tidak ada pembedahan yang dapat dilakukan dengan peluang keberhasilan yang tinggi, tetapi saya menemukan satu kasus, yang merupakan prosedur baru: 

Subluksasi pasien ini berada di beberapa tulang rusuk sejati (terhubung di tulang belakang dan tulang dada), sedangkan subluksasi saya ada di 1 tulang rusuk mengambang (terhubung hanya di tulang belakang), namun dalam kedua kasus sendi di tulang belakang adalah sama. 

 

Dokter bedah memeriksa tulang rusuk yang dicurigai tidak stabil sebelum operasi dan membandingkannya dengan tulang rusuk di bawah dan di atasnya. Dia meraba tulang rusuk 3-6 dan melihat ada perbedaan yang terlihat jelas pada T3 vs tulang rusuk 3 yang tidak stabil (T4-6). Sambungan kostotransversal seharusnya tidak bergerak, tetapi dia menyentuh tulang rusuk dan proses melintang dan baik tulang rusuk maupun sendi CT tidak stabil secara global. Ketika dia mendorongnya, itu akan meluncur dan gerakan abnormal itu ada di segala arah. 

CT scan diperoleh sebelum operasi untuk membantu perencanaan bedah yang darinya mereka membuat rekonstruksi 3D dan mendapatkan model cetak 3D. Model menunjukkan pasien memiliki kecenderungan bahan yang dilingkari meluncur karena kemiringan tulang rusuk ke proses transversal sehingga mereka mengatasinya dengan membuat beberapa takik di tulang rusuk dan proses transversal. Pasien memiliki 2 ahli bedah ortopedi yang hadir. Satu melakukan penjahitan dan satu lagi melindungi organ di area tersebut (paru-paru, aorta dll). Mereka membungkus pita poliester nilon di sekitar kepala tulang rusuk pasien dan proses costotransverse menggunakan sebanyak mungkin pengikat, mengikatnya dan membungkus Ethibond (pita serat yang tidak dapat diserap) di atasnya untuk mencegah pelepasan ikatan. 

Pasien sekarang sedikit lebih dari 9 bulan pasca operasi dan melaporkan bahwa tampaknya sukses. Membutuhkan setidaknya 2 tahun tindak lanjut untuk mempublikasikan dan menganggap operasi ortopedi berhasil sehingga masih dini, namun, pasien melaporkan bahwa sebagai hasilnya, tubuhnya mulai mengkompensasi stabilitas dan tulang rusuknya di sisi kontralateral. sisi (sisi kiri) mulai subluksasi dan terkilir. Diharapkan bahwa intervensi awal dengan suntikan sebelum kapsul sendi terlalu meregang akan mencegah tulang rusuk dari dislokasi namun mereka tidak dapat menstabilkan semua tulang rusuk secara profilaksis karena hipotesis bahwa hal itu akan menyebabkan penyakit paru-paru restriktif. 
 

Setelah beberapa suntikan dekstrosa dengan pemulihan hanya dalam 1 minggu, pasien mempertanyakan apakah dekstrosa adalah obat yang tepat untuk digunakan. Dia mulai melakukan lebih banyak penelitian dan menemukan publikasi yang berkaitan dengan penggunaan sulfat tetradesil, yang disuntikkan ke dalam CTP dan di sekitar semua ligamen kepala tulang rusuk. Pasien menerima bantuan selama 7 hari. Pasien berhasil menghubungi penulis publikasi untuk meminta saran dan diadakan pertemuan dengan penulis, pasien, dan dokter umum. Penulis membuat poin-poin berikut: 

1. Semuanya harus selaras sebelum injeksi agar sembuh dengan baik. Ini dilakukan melalui manipulasi osteopatik. 

2. Jika tulang belakang toraks tidak stabil, hal itu akan menyebabkan tekanan torsional pada tulang rusuk. Tulang rusuk perlu disuntikkan tidak hanya di CTP tetapi juga di ligamen interspinous. Jika ini terlalu longgar, tekanan puntir pada tulang rusuk akan menyebabkannya terkilir. 

3. Jika pasien mengalami disfungsi sendi di tulang belakang dada, mereka akan meniru dan menyebabkan nyeri tulang rusuk. Sendi facet memungkinkan tulang belakang bergerak bolak-balik tetapi jika terlalu jauh ke depan, Anda dapat merobek ligamen supraspinous dan interspinous yang berada di antara keduanya. Dalam kasus cedera hiperfleksi, Anda merobek ligamen di antara prosesus spinosus yang dapat membuat Anda dalam posisi tertekuk dan berotasi. Melalui manipulasi osteopatik, Anda membawanya ke penyelarasan yang lebih normal dan kemudian menyuntikkan ujung proses spinosus dan di antara proses spinosus. Manipulasi tampaknya menjadi kunci untuk melepaskan sendi yang macet dan kemudian 0,5% tetradesil sulfat (konsentrasi yang lebih tinggi menyebabkan nekrosis) memperkuat ligamen interspinous. 

Sulit untuk menerapkan kekuatan pada satu set struktur dan Pasien, yang bekerja di rumah sakit penelitian, awalnya melaporkan skeptisisme dan menyatakan: "Ligamen interspinous yang menyebabkan ketidakstabilan sebanyak ini tidak masuk akal bagi saya. Di tulang rusuk artikulasi kepala-tulang belakang, ada lebih sedikit kontak tulang dan sebagian besar tergantung pada ligamen, potensi untuk bergerak dalam berbagai dimensi jauh lebih besar daripada kemungkinan tulang belakang dada banyak bergeser karena kelemahan ligamen interspinous. stabilitas tulang yang melekat pada area ini sedangkan artikular tulang rusuk murni ligamen. Tulang rusuk umumnya bergerak dalam jumlah yang sangat kecil tetapi mungkin jumlah kecil dapat membuat perbedaan besar terutama pada kita dengan EDS" 

Pasien melaporkan penurunan frekuensi subluksasi setelah putaran ketiga dan 5 minggu stabilitas lengkap dengan penurunan subluksasi yang sangat besar. Dia menyatakan bahwa dia memiliki 40+ relokasi sehari sebelum suntikan dan 2-3 pada saat ini. Popping terasa lebih dangkal dan kurang dalam di persendian. 

 

Pemikiran saya adalah jika saya melakukan operasi untuk mengamankan tulang rusuk ke-11 saya di tulang belakang, dengan sekarang juga diamankan di depan, itu akan menyebabkan sesak yang berlebihan dan membatasi paru-paru karena tidak dapat mengembang dengan pernapasan seperti itu. harus, atau akan ada risiko lebih banyak gerakan di depan setelah mengamankan tulang rusuk di belakang, yang akan menjadi bencana dan mendaratkan saya kembali di titik awal tetapi saya bukan ahli dalam hal ini, itulah sebabnya saya harus menggigit peluru dan diskusikan dengan dokter. 

Saya tidak berpikir pemblokiran saraf akan berhasil karena saya menganggap diri saya ahli dalam merasakan nyeri saraf, setelah mengalaminya dengan intensitas sedemikian lama, dan rasanya tidak seperti nyeri saraf. mekanis. Seperti menusuk tulang, menjebak, dan menggosok jaringan lunak. Ini juga bukan kejang otot.  

Saya akan menyarankan bahwa, setelah saya pulih dari operasi ini, rujukan ke fisioterapi mungkin menjadi titik awal berdasarkan teori bahwa jika saya memperkuat otot di sekitar sendi dan ligamen di T11 dengan latihan intensif yang ditargetkan, otot di sekitarnya mungkin menahan tulang rusuk sedikit lebih kuat di tempatnya. Saya bertanya-tanya apakah mungkin suntikan kortison di atas dan di bawah akan bekerja bersama untuk mengatasi rasa sakit, tetapi saya akan menerima nasihat tentang ini. Sementara itu saya akan mencoba patch lidokain di bawah sana juga untuk mencoba membius area tersebut ketika menjadi sangat buruk, dan setelah semuanya sembuh cukup bagi saya untuk mempertimbangkan untuk memakai penyangga punggung (yang akan memakan waktu cukup lama) saya akan mencobanya berdasarkan teori bahwa sedikit tekanan dari luar dapat membatasi pergerakan di dalam dan memberikan kelegaan sementara. Meskipun memakai penyangga punggung tidak praktis di tempat tidur, itu akan praktis dan mungkin sedikit membantu dari hari ke hari. Hal yang paling penting bagi saya pada tahap ini adalah mendapatkan bola untuk mengejar konfirmasi diagnosis sementara saya mencoba untuk mengelolanya secara konservatif sebaik mungkin. 

 

Meskipun demikian, saya masih merasa sangat positif, karena secara keseluruhan saya merasa jauh lebih baik sekarang daripada yang saya lakukan 3 minggu yang lalu dan meskipun ada rasa sakit yang cukup intens di dekat tulang belakang dan ada ketakutan akan semakin memburuk dari waktu ke waktu, saya di jauh lebih sedikit rasa sakit secara keseluruhan, di tempat yang lebih sedikit, tanpa masalah pencernaan atau rasa sakit setelah makan dan saya bisa berjalan di sekitar rumah dan jarak pendek tanpa harus menggunakan tongkat. 

10 Juli 2022. 6 minggu pasca op. 

Segalanya terus berjalan dengan baik dalam hal tulang rusuk yang tergelincir. Saya tidak merasakan sakit saraf sama sekali di sekitar tulang rusuk 9 dan 10 yang luar biasa, dan rasanya sangat stabil. Saya memang mengalami peningkatan rasa sakit yang nyata setelah melakukannya secara berlebihan (membungkuk) sekitar 2 minggu yang lalu dan saya khawatir bahwa saya telah mematahkan jahitannya, tetapi jahitannya masih kokoh di tempatnya. Saya masih dalam proses mencari tahu apa yang bisa dan tidak bisa saya lakukan, tetapi 6 minggu masih cukup awal.  

 Seperti yang saya sebutkan di posting terakhir saya rib 11 masih menjadi masalah, meskipun tidak sebanyak itu. Saya tidak menjalani operasi dengan berpikir saya akan kembali ke 100%, tetapi itu akan membantu, dan ternyata berhasil. Pengurangan nyeri saraf dan tidak adanya klik telah membuat perbedaan besar pada kualitas hidup saya karena (tergantung pada apa yang saya lakukan dan membuat beberapa penyesuaian/menghindari hal-hal tertentu) saya dapat memiliki periode bebas rasa sakit, atau memiliki tingkat rasa sakit yang dapat diatur. . Sebelum operasi saya akan memiliki 1 atau 2 hari di tempat tidur. Saya tidak harus menghabiskan satu hari pun di tempat tidur sejak operasi (kecuali hari 1 dan 2) yang merupakan hal positif yang sangat besar.  
 

Yang agak ironis adalah tempat tidur adalah tempat paling nyaman bagi saya sebelum operasi, sekarang justru sebaliknya. Saya masih harus sangat berhati-hati naik ke tempat tidur karena 12 masih berada di bawah tulang rusuk 11 dan menyebabkan rasa sakit yang tajam jika saya tidak hati-hati, dan saya harus berusaha menghindari tidur dalam posisi janin karena alasan yang sama. Saya tidak bisa tidur tengkurap, atau di sisi operasi saya, dan jika saya tidur telentang sepanjang malam (yang awalnya tidak pernah saya sukai) saya bangun dengan rasa sakit yang lebih parah di dekat tulang belakang, jadi itu membutuhkan waktu untuk merasa nyaman tetapi saya mencoba untuk tidur di sisi kiri saya, dengan kaki saya benar-benar lurus sehingga 12 menjauh dari 11, dan itu bekerja dengan baik untuk tidur, tetapi saya menemukan saya secara tidak sadar bergerak masuk tidur saya dan kemudian bangun sangat sakit sekitar 11. Pagi hari tidak terlalu bagus, tapi begitu saya mandi air panas dan kemudian memakai kompres es, itu berkurang, dan selama saya tidak membungkuk di pinggang, atau melakukan sesuatu yang terlalu berat saya baik-baik saja. Saya masih memakai kompres es sepanjang hari dan saya bisa melihat diri saya melakukan ini dalam jangka panjang. Bahkan ketika es telah mencair, saya perhatikan bahwa sedikit tekanan dari karet elastis membantu mencegah terlalu banyak gerakan dan meskipun memakai karet gelang sepanjang hari tidak terlalu nyaman, itu jauh lebih nyaman daripada tidak memakainya.  

Berjalan masih menyebabkan rasa sakit di tulang belakang (meskipun tidak di panggul atau di ujung tulang rusuk seperti yang terjadi sebelum operasi) dan saya hanya bisa berjalan begitu lama sebelum saya harus berhenti atau, idealnya berbaring di lantai. Saya merilekskan tubuh saya, menarik napas perlahan, menghembuskan napas perlahan, dan jika saya beruntung, saat menghembuskan napas saya bisa merasakan 'klik' diikuti dengan kelegaan segera saat kepala tulang rusuk 11 bergerak ke, atau setidaknya lebih dekat ke, di tempat yang seharusnya. menjadi. Sepertinya mobilitas akan terus menjadi masalah, tapi saya bersyukur itu lebih mudah dikelola daripada 6 minggu yang lalu.  

Pada catatan itu, saya memiliki janji telepon untuk meninjau pengobatan saya beberapa hari yang lalu dengan dokter umum baru saya, Dr. Burns. Seperti yang Anda ketahui, hubungan saya dengan dokter umum saya sebelumnya tidak bagus, begitu pula pendapat saya tentang sikap atau tingkat profesionalismenya, tetapi dia telah meninggalkan praktik tersebut. Saya sangat gugup dengan janji temu dengan Dr baru ini. Saya khawatir tidak didengarkan, dipecat atau tidak dianggap serius, dan kecemasan karena harus menjelaskan apa itu SRS dan masalah dengan 11 dan bagaimana pengaruhnya terhadap saya. Dr. Burns benar-benar menyenangkan. Dia sangat profesional, dia mendengarkan, dan sabar saat saya menjelaskan apa itu SRS dan tentang operasinya.  

Dokter bedah saya setuju bahwa fisioterapi adalah ide yang bagus untuk memperkuat otot di sekitar lokasi operasi, sisi kiri, dan otot punggung saya di sekitar tulang rusuk 11. Ada seorang Osteopath di Harley Street yang telah melakukan isometrik (latihan tanpa menggerakkan otot atau persendian sendiri)  program fisio.  
 

Edward Lakowski menjelaskan latihan isometrik dengan sangat baik:  

"Selama latihan isometrik, panjang otot tidak berubah secara nyata. Sendi yang terkena juga tidak bergerak. Latihan isometrik membantu mempertahankan kekuatan. Mereka juga dapat membangun kekuatan, tetapi tidak efektif. Dan dapat dilakukan di mana saja. Contohnya termasuk kaki angkat atau papan. 

Karena latihan isometrik dilakukan dalam satu posisi tanpa gerakan, latihan ini akan meningkatkan kekuatan hanya dalam satu posisi tertentu. Anda harus melakukan banyak latihan isometrik melalui seluruh rentang gerak anggota tubuh Anda untuk meningkatkan kekuatan otot di seluruh rentang tersebut. 

Karena latihan isometrik dilakukan dalam posisi diam (statis), latihan tersebut tidak akan membantu meningkatkan kecepatan atau performa atletik. Namun, latihan isometrik dapat bermanfaat dalam meningkatkan stabilisasi — menjaga posisi area yang terpengaruh. Latihan ini dapat membantu karena otot sering mengencang tanpa gerakan untuk membantu menstabilkan sendi dan inti Anda." 
 

Saya belum memiliki instruksi pasca operasi khusus tetapi Dr. Hansen menyarankan pasiennya untuk tidak mengangkat apa pun lebih dari 10lbs selama 3 bulan, dan untuk berhati-hati agar tidak membungkuk atau memutar, jadi saya akan menunggu 6 minggu lagi sebelum memulai fisio program, dan akan menerimanya dengan lembut, dan mendengarkan seluruh tubuhku. Saya akan mengikuti program Ciaran (The osteopath) dan melakukan latihan dengan fisioterapis (Jika Anda orang Amerika dan bertanya-tanya apa itu fisioterapi, itu adalah kata Inggris Inggris untuk apa yang Anda sebut 'Terapi fisik' dalam bahasa Inggris Amerika) jadi saya tahu Saya melakukannya dengan benar, dan semoga mereka dapat bekerja dengan saya untuk merumuskan program isometrik untuk menargetkan otot di sekitar tulang rusuk 11. Saya juga akan melihat lebih jauh ke dalam suntikan proloterapi di sekitar tulang rusuk 11, karena ini dapat membantu dalam hal pengurangan rasa sakit, tetapi tidak tersedia di NHS, dan tidak ada tempat lokal bagi saya yang melakukannya, sehingga harus menunggu. 

 

Saya akan menjalani ultrasound dinamis lainnya (Di London atau Surrey) di sisi kiri (dan kepala tulang rusuk dan sendi costovertebral 11 di sebelah kanan jika mereka dapat melakukannya) segera setelah keuangan dan keadaan memungkinkan, dengan harapan memiliki operasi di sisi kiri akhir tahun ini. Saya membayangkan itu akan jauh lebih mudah karena hanya tulang rusuk 10 dan tulang rusuk yang mengambang di sisi itu (untungnya) aman, yang akan mengurangi rasa sakit lebih jauh, karena, meskipun tidak seburuk (belum) seperti sisi kanan, tulang rusuk ke-10 di sebelah kiri terus-menerus terkubur di belakang 9 di atas, seperti sisi kanan sebelum operasi).  

 

Saya melakukan wawancara minggu lalu dengan seorang jurnalis cantik bernama Lucy tentang kondisi saya dan pengalaman saya dengan operasi. Itu akan dimuat di majalah NHS, dan mudah-mudahan akan memicu rasa ingin tahu, atau membantu mendidik, lebih banyak dokter dan staf medis di dalam NHS, dan itu bagus sekali. 

Saya tidak yakin kapan saya akan memberikan pembaruan lainnya, karena semuanya cukup konsisten saat ini, dan saya berfokus pada penyembuhan. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

21 November 2022 
 

Sudah lama. Saya cukup tertutup baru-baru ini dan, saya akan jujur, saya banyak berjuang. Secara mental juga. 

Atap dapur runtuh pada bulan Agustus setelah badai, air masuk melalui cahaya, dan langit-langit mulai runtuh. Butuh waktu 3 bulan untuk memperbaikinya, ada juga beberapa masalah dengan keluarga, dan pasangan saya, yang menderita skizofrenia, baru-baru ini juga berjuang, tidak tertolong oleh semua kekacauan dari atap dll. 
 

Saya telah menjauh dari kelompok pendukung, dan membuat keputusan untuk menurunkan halaman 'kontak' dari situs web untuk saat ini, karena saya benar-benar kebanjiran. Saya menemukan bahwa banyak orang yang menemukan situs web, akan menghindari membacanya, dan langsung mengajukan pertanyaan, yang sebagian besar jawabannya ada di situs web, dan yang lain menginginkan percakapan selama berjam-jam sepanjang hari, yang tidak bisa dilakukan untuk saya saat ini. Saya membuat situs web untuk menjadi sumber bagi orang-orang, Tapi saya sendiri tidak bisa. Saya kira masalah dengan cerita saya yang begitu publik, apakah banyak orang bertanya kepada saya 'apa kabar sekarang?' dan sejujurnya, saya tidak tahu bagaimana menjawabnya.  

Rib 10 (tulang rusuk yang tergelincir) lebih baik dari sebelumnya. Saya tidak lagi sakit saraf di bagian depan, dan sakit perut tidak setiap hari seperti sebelumnya, jadi itu bagus. Tujuan saya adalah selalu menjadi lebih baik daripada saya tahun lalu, dan memang begitu, tetapi saya jauh dari 100%. Saya masih memakai kompres es selama 5 bulan di tempat operasi saya, karena cukup empuk, tapi saya pikir itu lebih berkaitan dengan pergerakan dari tulang rusuk 11. 

Jadi dalam hal tulang rusuk tergelincir, ya, peningkatan, tetapi seperti yang Anda ketahui, masih banyak lagi yang terjadi, dan saya masih menavigasi itu. 

Saya pikir di seluruh blog ini, sejauh ini, saya telah mempertahankan kepositifan dengan cukup baik, tetapi semakin sulit. 

Ada begitu banyak tekanan dari orang untuk menjadi 'lebih baik'.  

 

Saya kembali ke London pada bulan Agustus untuk menemui Dr Abbasi untuk USG dinamis di sisi kiri, yang mengkonfirmasi tulang rusuk ke-10 yang tergelincir di sisi kiri, dan juga tulang rusuk ke-11 dan ke-12 yang bergerak dan melakukan konsultasi video dengan Joel beberapa minggu kemudian pada tanggal 6 September. Kami memang berencana melakukan operasi lebih lanjut untuk menstabilkan tulang rusuk 10 di sebelah kiri, tetapi saya juga menyebutkan kesulitan yang saya alami dengan tulang rusuk ke-11 dan ke-12, yang bagi saya adalah prioritas. Saya pikir awalnya saya berpikir / berharap semua rasa sakit yang saya alami disebabkan oleh sandal tetapi seperti yang saya sebutkan sebelumnya rasanya ada beberapa masalah tulang rusuk. Kedua 12 telah jatuh dan duduk di atas pinggul saya (sindrom pelampiasan costo-iliac, atau "sindrom ujung tulang rusuk", tidak hanya di depan, tetapi sepanjang jalan ke belakang, saya bisa merasakannya baik secara internal maupun dengan saya. jari. Saya juga merasa, seperti yang disebutkan sebelumnya, tulang rusuk 11 (tentu saja kanan, tetapi mungkin kedua sisi) telah terlepas dari tulang belakang. Ini adalah kondisi tulang rusuk lain yang jarang diketahui, disalahpahami, dan jarang didiagnosis yang memiliki beberapa nama, termasuk " sindrom kepala tulang rusuk" atau subluksasi sendi costotransverse. Berjalan dan bergerak secara umum masih menjadi masalah dan saya harus sangat berhati-hati masuk dan keluar dari tempat tidur khususnya. Hal-hal lain yang harus saya adaptasi. Saya dapat bertahan sekitar 5 menit sebelum saya mendapatkan apa yang saya sebut 'sakit tulang belakang', jadi saya masih menghabiskan sebagian besar waktu saya duduk, terbungkus bantal bersalin, dan saya harus berbaring beberapa kali sehari. Saya juga membeli kursi roda beberapa bulan. yang lalu sehingga saya bisa keluar rumah.Pertama kali menggunakannya adalah bencana. Saya meyakinkan diri sendiri bahwa saya bisa keluar sendiri (Ini adalah kursi roda yang bisa bergerak sendiri, jadi saya bisa mendorong diri saya sendiri dengan tangan saya). Di tempat saya tinggal jalanannya sangat berbukit dan tidak rata, saya mencoba mendorong diri saya ke atas tanjakan yang agak curam, dan akhirnya jatuh ke belakang, punggung saya terbanting ke jalan dengan kursi di atas saya. Sejak itu saya belajar bahwa tanjakan harus ditangani baik ke belakang, atau dengan mencondongkan tubuh ke depan untuk menggeser gravitasi. Saya mencoba mencondongkan tubuh ke depan, tetapi itu memberi tekanan pada tulang rusuk 10, yang berada di bawah 9 di sebelah kiri dan mencoba bergerak di sebelah kanan. Hasilnya adalah air mata, meskipun berguna. Jika saya benar-benar harus keluar, ada kerugiannya. Masalah lainnya adalah 'benjolan' yang menyebabkan tulang rusuk bergerak melompat-lompat menyebabkan rasa sakit yang lebih parah. 

 

Joel belum pernah menemukan ini sebelumnya, tetapi telah membaca publikasi yang saya kirim dan terbuka untuk mempelajarinya, yang memberi saya harapan. Saya tahu dari kelompok bahwa ada sejumlah kecil orang di seluruh dunia (yang saya tahu) yang mengalami hal ini, tetapi tidak banyak penelitian atau publikasi. Saya akan meletakkan penelitian yang saya temukan di google driveDi Sini seandainya ada orang yang membaca ini memerlukan informasi lebih lanjut. 

Joel meminta CT Scan (dikonversi ke 3D) yang saya miliki minggu lalu, sehingga kami dapat melihat dengan tepat di mana semuanya berada dan mencoba merumuskan rencana dari sana. Butuh waktu satu atau 2 minggu untuk sampai ke Rumah Sakit South Tees dan saya akan segera berkonsultasi lagi dengan Joel. 

 

Anda akan ingat dari posting sebelumnya bahwa saya mempertanyakan apakah hEDS (Hypermobile Ehlers Danlos Syndrome, secara resmi dikenal sebagai EDS tipe 3) adalah penyebab utama dari hal ini. Sebagian besar orang yang saya lihat di grup SRS yang tidak mengalami trauma memiliki hEDS. 

Selain SRS dan masalah tulang rusuk lainnya, saya menderita migrain kronis dan vertigo (dikelola dengan obat-obatan, tetapi kami belum tahu penyebabnya), rahang yang terkilir di sebelah kiri ("disfungsi sendi temporomandibular", yang sekarang juga sembuh. cara untuk dislokasi di sebelah kanan juga), masalah lutut, masalah pinggul (pinggul kiri saya khususnya muncul dan kembali lagi), mengklik di mana-mana dari leher ke jari kaki, beberapa kali sehari (saya pikir itu adalah normal/usia). IBS, kaki rata, dan berbagai hal lainnya termasuk komplikasi bedah sebelumnya, palpitasi aneh tanpa sebab yang jelas, hiatus hernia, dll. Yang bersama-sama merupakan indikator HEDS atau gangguan spektrum hipermobilitas.  

Saya telah membuat janji bertemu dengan Dr. Pauline Ho di Manchester pada bulan Januari, yang memiliki banyak pengalaman dengan EDS. Tidak ada obatnya, dan ini adalah kasus 'whack-a-mole' seumur hidup bagi orang yang mengidapnya, tetapi memiliki diagnosis, dan menjelajahinya akan sangat membantu. 
 

Saya pikir hal yang paling saya perjuangkan baru-baru ini, adalah ekspektasi orang-orang di sekitar saya, dan kurangnya pemahaman. Ini bukan hanya rasa sakit fisik, semuanya mulai dari rasa sakit dan ketidakmampuan obat untuk mengurangi rasa sakit, menjadi tidak percaya dan mendengar "tidak ada yang salah denganmu, itu semua ada di kepalamu" hingga harus berjuang untuk didiagnosis dan dirawat, dan terjebak di rumah hampir sepanjang tahun, benar-benar merugikan saya. Orang-orang yang awalnya sabar dengan saya sekarang jelas menjadi tidak sabar. Ada kejadian beberapa bulan yang lalu ketika saya mendengar anggota keluarga dekat bergumam 'demi Tuhan!' ketika saya mengatakan saya akan secepat mungkin keluar dari kursi dapur dan menaiki tangga. saya meledak.  

Sikapnya seperti "Kamu sudah dioperasi, kamu harus lebih baik sekarang" dan apakah itu benar atau tidak, rasanya orang mengira saya malas atau "bermain-main". Kemungkinan besar bukan itu masalahnya, tapi itulah yang saya rasakan. 

Saya tidak ditanya "Bagaimana kabarmu?" sangat sering sekarang.  Tetapi ketika saya melakukannya, saya, orang yang biasanya tegas dan tabah, berjuang dengan apa yang harus dikatakan. Ini adalah hak lintas di sini di Inggris bahwa ketika orang mengatakan "Apa kabar?" Anda seharusnya menjawab dengan "baik" atau "tidak buruk", tidak peduli bagaimana perasaan Anda. Ada tekanan bagi pria khususnya untuk 'melanjutkannya'. Itu saya lakukan selama 4 tahun. Saya 'melakukannya' sebaik mungkin, percayalah. 

orang tidak melihat air mata, atau hari-hari saya di tempat tidur karena saya keluar sehari sebelumnya, tetapi mereka juga tidak ingin mendengarnya. Ada begitu banyak minimisasi dan kepositifan beracun. Saya merasakan tekanan besar untuk berpura-pura bahwa semuanya baik-baik saja dan saya mengatasinya dengan baik, atau tidak menyebutkannya. Akibatnya, saya menjadi seorang penyendiri.  Saya melihat sesuatu, beberapa waktu lalu, sebuah kutipan, saya tidak ingat di mana, "Jangan sampai kondisi kronis. Ini benar-benar merepotkan orang lain". Itu benar-benar selaras dengan saya. 

 

Saya pikir banyak orang (Termasuk dokter saya) berpikir ini hanya 'sakit tulang rusuk', dan saya tidak menyalahkan mereka untuk itu, karena kecuali Anda memilikinya, sulit untuk membayangkannya. 

Saya telah mencoba yang terbaik untuk mendidik orang-orang yang dekat dengan saya tentang semua ini (untungnya, pasangan saya adalah pendukung yang sangat besar, dan melihat langsung apa yang dilakukan semua ini terhadap saya di balik pintu tertutup) tetapi bagaimana jika beberapa di antaranya tidak bisa diperbaiki? Ada sangat sedikit prosedur pembedahan untuk mengurangi rasa sakit pada sendi costo-vertebral/costo-transversal, dan dari publikasi yang saya baca, yang telah dilakukan bersifat eksperimental dan kita tidak tahu hasil jangka panjangnya. Saya berharap kedua 12 dapat direseksi dan dibawa dari pinggul yang mungkin mengurangi rasa sakit, tetapi saya menerima kenyataan bahwa saya tidak akan 100% lagi. Saya sebenarnya baik-baik saja dengan itu, dan saya berdamai dengan itu, saya telah menerimanya, saya dapat beradaptasi, saya dapat fokus pada apa yang BISA saya lakukan, tetapi orang lain tampaknya berjuang untuk menerima semua itu, terlepas dari SAYA menjadi orang yang secara langsung mempengaruhi. Mereka lebih memilih opsi yang mudah yaitu "Dia hanya bersikap dramatis" atau "dia akan baik-baik saja".  Saya tidak bersikap negatif, saya bersikap realistis. Sepertinya, terutama jika saya memiliki EDS, lebih banyak masalah akan muncul di masa mendatang, dan juga tulang rusuk, saya memiliki rahang, lutut, dan pinggul yang harus dihadapi saat ini.  

 

Saya minta maaf karena nada keseluruhannya negatif, tetapi kadang-kadang hanya perlu diberitahu apa adanya. menulis ini sedikit membantu untuk melepaskannya dari dadaku, kurasa. Saya berharap dapat memberikan pembaruan lain setelah saya melakukan konsultasi berikutnya dengan Joel dan kami telah melihat CT scan 3D. Saya agak gugup tentang hal itu, saya kira, dan saya harap ini menunjukkan sejauh mana yang dapat saya rasakan. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
308572402_1051336580_SRS Official Logo.png

© slippingribsyndrome.org 2023 SEMUA HAK CIPTA

  • Facebook
  • YouTube
  • TikTok
  • Instagram
Screenshot 2023-09-15 223556_edited.png
bottom of page