​

Utazásom 2018-ban kezdődött a jobb lapockám és a gerincem közötti égő érzéssel, valamint néha zsibbadt, hideg érzéssel, amely idővel éles, hosszan tartó fájdalommá alakult, amelyet a fizikai aktivitás súlyosbított.

Az elkövetkező néhány évben csökkent az idő, ameddig fizikailag aktív lehettem, mielőtt a fájdalom fellépne, és kezdett bénító, nyomasztó fájdalmat érezni a gerincemben.

Kezdetben nem mentem el az orvosomhoz, mivel 2016-ban egy független téves diagnózist kaptam, ami hashártyagyulladáshoz, a halál szélére került, és egy hasi műtéthez vezetett, amely komplikációkkal járt. Abban az időben az orvostudományba vetett bizalmam már nem volt nagy. 2019 elején a dolgok annyira rosszra fordultak, hogy segítséget kellett kérnem és felkeresnem a háziorvosomat, aki gyanította, hogy spondylitis ankylopoetica van, és röntgenre küldött. A röntgen nem mutatott semmilyen nyilvánvaló sérülést vagy rendellenességet a gerincemben, az enyhe görbületen kívül. Az orvosom beutalt egy gyógytornászhoz, aki azt mondta, hogy csak erősítenem kell a hátam izmait, és adott néhány otthoni gyakorlatot.

Egy ideig naponta csináltam ezeket a gyakorlatokat, de nem változtattak a fájdalmamon, és úgy éreztem, hogy csak fokozzák.

2019 áprilisában kezdtem el csontkovácshoz járni. Elmagyaráztam neki a tüneteimet, és a gerincemre nézve nem látott semmi nyilvánvalót, de azt tapasztaltam, hogy az általa végzett módosítások segíthetnek egy kicsit csökkenteni a fájdalmat akár 2 napig. . Továbbra is a csontkovácshoz jártam, de annyira kétségbeesetten vágytam a megkönnyebbülésre, hogy minden mást megpróbáltam, ami eszembe jutott, hogy enyhítsem az egyre fokozódó fájdalmat. Kipróbáltam fájdalomcsillapítót, hőzselét, jeget, jógát, akupunktúrát, homeopátiát, masszázst, hátfeszítőt, de semmi sem enyhült. Csak meg kellett tanulnom együtt élni vele, és azt mondtam magamnak, hogy lehet, hogy ez csak az öregedés része, de még csak 30 éves voltam, és úgy tűnt, hogy senki másnak nem volt ilyen bénító fájdalma, mint nekem. Azt mondtam magamnak, hogy talán csak alacsony a fájdalomtűrő képességem, de miután a múltban vesekővel, vakbélgyulladással, hashártyagyulladással és egyéb fájdalmas állapotokkal küzdöttem, ismertem a fájdalmat, és tudtam, hogy ez nem így van. Nagyon nyilvános életet éltem, és ügyesen tudtam elrejteni fájdalmaimat.

2019 júniusában elkezdtek gyomor-bélrendszeri problémákkal küzdeni. A legtöbb nap hasmenésem volt, puffadásom és erős hasi fájdalommal együtt. Ismét megpróbáltam elkerülni az orvost, és azt mondtam magamnak, hogy el fog múlni, de körülbelül egy hónap múlva úgy éreztem, mennem kell. Az orvos végzett néhány vizsgálatot. Volt endoszkópos vizsgálatom, ami nem mutatott ki mást, mint egy hiatus herniát, amire azt mondták, hogy figyelni fogjuk, és lehet, hogy életem későbbi szakaszában meg kell műteni. Egyéb tüneteim magyarázatára az orvosom azt mondta, hogy irritábilis bélszindrómám van, és Loperamidot és Mebeverint adott, hogy lelassítsák összehúzódásaimat, és megakadályozzák a híg székletet.

A legtöbb nap éhgyomorra kellett mennem dolgozni, mert féltem a következményektől, miután bármit is ettem, és ettől nagyon gyengének éreztem magam. Elkezdtem rendszeresen migrént és szédülést kapni, amire most gyógyszert (Propranolol) szedek, és jól működik.

A gyengeség, a fejfájás, a szédülés, a hasmenés, valamint a gerincemben és a lapockámon érzett gyötrelmes fájdalom kombinációja azt jelentette, hogy elkezdtem küzdeni a nagyon fizikai, heti 50 órás munkámban. 50-ről 40-re csökkentettem az órákat abban a reményben, hogy ez változtathat, de a fizikai aktivitás és a hosszú napok miatt meg kellett próbálnom megbirkózni, és mindent el kellett rejtenem, amennyire csak tudtam, de néhány nap pl. amint hazaérek, órákig kell feküdnöm a földön. Ez felemésztette az életemet. Mit mondhatnék valakinek, ha őszinte lennék azzal kapcsolatban, amit érzek? nem tudtam, mi az.

2020-ban vettem az első házam, és 1 héttel az első bezárás előtt költöztem be az Egyesült Királyságban. A napjaimat díszítéssel, kertészkedéssel és házmunkával töltöttem, és észrevettem, hogy egyre rövidebb az idő, amíg a fájdalom kezdete előtt állhatok és fizikai tevékenységet végezhetek. Mostanra a derekam közepén is fájni kezdtem, ami lejjebb. A fájdalom által érintett terület egyre nagyobbnak tűnt. A romlás az idő múlásával lassan folytatódott.

Gyorsan előre 2021 júliusáig. A dolgok nagyon gyorsan fejlődtek. Nagyon éles belső fájdalmaim kezdtek el a jobb oldali hátam alsó részén. Erős volt, és nagyon olyan volt, mint a vesekő okozta fájdalom, ami már többször volt.

Elmentem az orvosomhoz, aki elküldött a vesém és a húgyutak ultrahangos vizsgálatára. Mindketten arra számítottunk, hogy köveket találunk, és meglepődtünk, amikor a teszt negatív lett. Azt mondtam magamnak, hogy talán túljutottam a követ, és a dolgok talán kezdenek javulni, de nem.

Ezután borzalmas hasi fájdalmaim kezdtek lenni, különösen evés után, és a gyomor-bélrendszeri problémáim súlyosbodni kezdtek. Amint ettem valamit, azonnal bejött. Erős puffadásom és gázom is volt, még ha csak vizet ittam is.

Visszamentem az orvoshoz, hogy elmagyarázzam a súlyosbodó tüneteimet, és csináltak néhány vérvételt. Ellenőrizték a gyulladást, fertőzést, megnézték a vese- és májműködésemet, a hasnyálmirigyemet, és csináltunk CT-t a hasamról, ami szintén normálisan jött vissza.

Fájdalmaim súlyosbodtak és gyakoribbá váltak, és észrevettem, hogy a székletem fekete, ezért orvosom FIT vizsgálatot rendelt el a bélrák ellenőrzésére.

Most volt 2021 októbere. A FIT teszt eredményére várva kicsit izgultam. Mi van, ha rák? Hogyan boldogulna a párom nélkülem? Mi lesz a házzal? Még azon is kezdtem gondolkodni, hogy milyen zenét szeretnék a temetésemen. Tudom, hogy furcsán hangozhat, de egy részem azt akarta, hogy a teszt pozitív legyen, mert legalább akkor végre megtudom, mi a bajom, és úton lehetek a kezelés felé. Amíg az eredményekre vártam, a párommal elmentünk nyaralni Skóciába. Sokat sétáltunk, és ezen a ponton a dolgok tényleg sokkal rosszabbak lettek.

Már az első napon észrevettem, hogy erős fájdalmaim vannak az oldalamban, ami járás közben súlyosbodott, valamint a már szokásos gerinc- és lapockafájdalmam. Próbáltam folytatni és figyelmen kívül hagyni, de találnom kellett valahova leülni. Napról napra egyre többször és hosszabb időre meg kellett állnom, rövidebb séta után, mert a testem azt üvöltötte, hogy ezt már nem tudja megtenni. Volt néhány nap, amikor korán vissza kellett mennünk a szállodába, hogy lefeküdhessek, vagy ne végezzem el az összes tervezett tevékenységet. Meg akartam csinálni őket, de fizikailag nem tudtam.

Ekkor, október 29-én kezdtem el naplót vezetni a telefonomon a tüneteimről. Visszagondolva sokat emlegettem a bordáimat, de ezen a ponton sem magam, sem az orvosaim nem hallottak az SRS-ről. A naplót kattintással olvashatjaitt.Úgy döntöttem, hogy beleteszem, hátha segít valakinek.

Amikor hazaértünk, újra elmentem az orvosomhoz. Most elmondanám, hogy kezdett elege lenni abból, hogy lát engem, és valószínűleg azt hitte, hogy hipochonder vagy őrült vagyok, mert minden alkalommal, amikor odamentem, új tüneteim voltak, és minden alkalommal, amikor tesztet végeztünk, nem volt ott semmi.

Megkértem, hogy nézzen az oldalamra, mert úgy éreztem, mintha valami kilógna, de hátulról, felállva vetett egy gyors pillantást a bordáimra, és közölte, hogy nincs semmi baj. Elmondta, hogy szerinte szorongó vagy depressziós vagyok, és azt mondta nekem, hogy „próbáld ki az éberséget”. Mondtam neki, hogy nem vagyok szorongó, és biztosan nem vagyok depressziós. fájdalmam volt! És szükségem volt egy kis fájdalomcsillapításra!

Az orvosom mély levegőt vett, és hangosan felsóhajtott közvetlenül előttem. Ezután Amitriptyline-t írt fel nekem, és felmerült, hogy fibromyalgiám lehet.

Mondtam neki, hogy nehezen megyek, de nem érdekelte. Egy nappal az orvosom meglátogatása után, 2 nappal azután, hogy visszatértünk Edinburghból, bementem dolgozni. Tudtam, hogy nem mehetek messzire. Lassan bicikliztem a munkahelyemre, ami akkoriban sikerült is, mert a lábam nem volt érintett. 11 órás műszakot csináltam. Azon a napon nagyobb fájdalmaim voltak, mint eddig bármikor. Az egész törzsemre kiterjedt, elöl és hátul is. Erős égő fájdalom. Gyengéd volt, és mintha lángokban állt volna a testem.

Megpróbáltam átnyomni rajta, de néhány óra múlva annyira elromlott, hogy én, egy viszonylag sztoikus és érzelemmentes 32 éves férfi, féktelenül zokogni kezdtem az egész testemet elviselhetetlen fájdalomtól. A testem azt üvöltötte, hogy hagyjam abba, de én, talán ostoba módon, kényszerítettem magam, hogy megpróbáljam továbbmenni. Azt mondtam magamnak, hogy képesnek kell lennem erre!

Néhány napig folytattam a munkát, és áttoltam a rövidebb műszakokat. A következő 10 órás műszakom után ez megismétlődött. nem tudtam járni. Könnyek között küzdöttem haza, éjfél után volt, és sötét volt. A konyhában a földre rogytam, és féktelenül zokogtam egy labdában. A 3 éves párom soha nem látott sírni, és nem tudta, mit tegyek.

Másnap reggel felébredtem, és nem tudtam mozdulni. Nemcsak elviselhetetlen, gyötrelmes fájdalmat élt át. Bénultnak éreztem magam. Megijedtem. 15 percbe telt mire felkeltem az ágyból. Felhívtam a főnökömet, és közöltem vele, hogy nem tudok bemenni dolgozni, mert nem tudok mozogni. Levertnek éreztem magam.

Aznap beszéltem az orvossal telefonon, és megemelték az Amitriptyline adagját. Reméltem, hogy néhány hét pihenés és az Amitriptyline működésének esélye azt jelenti, hogy visszamehetek dolgozni. Lehet, hogy ez fibromyalgia volt, és ez csak egy „fellángolás”, amely megnyugszik.

Megpróbáltam részmunkaidőben visszamenni dolgozni. Azt mondtam magamnak, hogy ha heti 25 órát csinálok, egyszerre 5 órát csökkentett feladatokkal, akkor megbirkóznék vele, de alig több mint egy órát bírtam, mire a fájdalom ismét zokogó káoszba hozott. Nem csak fizikai fájdalmaim voltak, ez most lelkileg és érzelmileg is hatással volt rám. 32 éves voltam, és képesnek kell lennem mindezt megtenni!

A kolléganőmnek fel kellett segítenie, mert nem bírtam állni, és egy órát ültem a konyhában, mire a testem engedte, hogy lassan elcsoszogjak.

Ismét beszéltem az orvossal. Most már alig tudtam járni, és rá kellett jönnöm, mi ez.

Az orvosom megismételte, hogy nincs semmi bajom. Ezt nagyon világosan elmondtam neki, volt. Ezt nem én találtam ki! Pontosan emlékszem a szavaira. "Ha elküldünk egy újabb ultrahangra, akkor végre elfogadod, hogy nincs semmi egészségügyi bajod!?"

csak néztem rá. Éreztem, ahogy a kétségbeeséstől elkerekednek a szemeim, mielőtt lassan felálltam, és csendesen odébbálltam. Ez nem járt a fejemben, és tudtam. De mit tehetnék?

A következő hetekben mindent elolvastam a fibromyalgiáról, amit csak tudtam. Az interneten, a könyvekben, és csatlakoztam egy Facebook csoporthoz. Némelyiknek volt értelme, de a fájdalmam a derekam felett és a nyakam alatt volt, és mozgással egyre rosszabb lett. Nem lehetett. A fájdalomnak fizikainak kellett lennie, és valami, valahol hiányzott.

Voltam ultrahangon. A radiológus a hasam alsó részét vizsgálta, ahol a beleim vannak. Néhány perc múlva azt mondtam neki: „Itt van a legtöbb fájdalmam. Itt van. Pont itt." és a jobb szárnyamra mutatott. „Az orvos az alhasi vizsgálatot kérte” – mondta. Semmi szokatlant nem találtak.

Kétségbeesetten közzétettem a tüneti naplómat egy fibromyalgia csoportban. Egy Umme Yahya nevű hölgy válaszolt nekem, és azt mondta: „Nézd meg ezt. Azt hiszem, lehet, hogy csúszó borda szindrómája van” címmel, amely egy linket tartalmaz Josefine Ljungkvist YouTube-videójára. A legrosszabb tüneteim a hasamban, az oldalamban és a hátamban voltak. És bár a naplómra visszanézve sokszor említettem a bordáimat, akkor tudatosan nem vettem észre, hogy ezek lehetnek a problémáim forrásai. Megnéztem a videót, és a következő napokban többet kezdtem olvasni az SRS-ről.

Nem sokat találtam magán az interneten, de ez megfelelt mindennek, amit az elmúlt 4 évben tapasztaltam. Újra megnéztem a YouTube-on, láttam Dr. Adam Hansen, Dr. Joel Dunning videóit és egy másik vlogot Logan Aluccitól. A szívem mélyén tudtam, hogy ez az. Bíztam benne, és volt segítség.

Másnap felhívtam az orvosomat, akiről azt tudtam, hogy most már nagyon rosszul lett hallani rólam. Azt kérdeztem: „Hallott már valaha a csúszó borda szindrómáról?”. „Nem, nem hallottam róla. Várj, és beszéld meg a reumatológussal” – hangzott a válasz. Minél többet tudtam meg az SRS-ről, annál inkább rájöttem, milyen kevéssé ismert. Rájöttem, hogy ha várnék is, valószínűleg a reumatológus sem tudná, mi az.

Valamit tennem kellett. 2 hétig egész napokat töltöttem az interneten böngészve mindent, amit találtam.

Elolvastam annak a látszólag kevés orvosnak, sebésznek, radiográfusnak és más egészségügyi szakembernek a tanulmányait és tudományos tanulmányait, akik elfogadták ezt az állapotot. Magam is megvizsgáltam a bordaívemet, a nappalim padlóján feküdve, és felfedeztem, hogy a bordaívem jobb oldalán az egyik borda nemcsak kilóg, hanem egy hüvelyknél is többet mozog. Minél többet tanultam, annál jobban rájöttem, mi történik a testemben. Amikor sétáltam, a 11. bordám leesett, és dörzsölte az alatta lévő 12. bordámat, valahányszor letettem a lábam, valamint dörzsölte a bordaközi idegeket, amelyek a hashoz és a gerinchez futnak. Amikor befeküdtem az ágyba, összeütköztek, és ezen a ponton rájöttem, hogy amikor leültem, a 10. bordám mindkét oldalon a 9. bordám alá temetett.

Amióta az eszemet tudom, kattanást és pattanást éreztem az alsó bordaívemben, de őszintén azt hittem, ez normális.

Tudtam, hogy évek óta ez volt minden fájdalmam forrása, de elkezdtem azon töprengeni, hogyan kaphatnék segítséget ebben.

Böngésztem az internetet, és bár tudtam, mi az, a tünetek, és hogyan lehet orvosolni, nagyon kevés információ volt arról, hogy hova forduljak tovább. Nem tudtam, hogyan és hol kezdjem.

Hajnali 4 óra volt, és nem tudtam aludni. Nem tudom, honnan jött az ötlet, de beírtam a Facebookra, hogy „Csúszás borda szindróma”, hogy lássam, mi jön ki, és találtam egy csoportot. Másnapig kellett várnom, hogy elfogadjanak, de a nap nagy részét az összes bejegyzés elolvasásával töltöttem, és most először éreztem, hogy már nem vagyok egyedül ezzel. Írtam egy bejegyzést a kétségbeejtő helyzetemről, és valaki az Egyesült Királyságban említette egy radiológust, Dr. Ali Abbasit Londonban, akinek tapasztalata volt az SRS dinamikus ultrahang segítségével történő megtalálásában, rögzítésében és diagnosztizálásában, valamint Dr. Joel Dunningot, szív- és mellkassebész, aki a Middlesbrough-i James Cook Kórházban él, aki Hansen eljárással operált. Egy másik SRS-harcos a csoportban felvette velem a kapcsolatot Joellel. 2021 karácsony estéjén írtam neki e-mailt. Talán néhány hétig nem vártam, hogy visszajelezzek, de 22:30-kor kaptam választ.

2022. február 7-én Londonba megyek Dr. Abbasihoz egy dinamikus ultrahangvizsgálatra, amely pontosan rögzíti, hogy melyik bordák és mivel érintkeznek, majd remélem, sikerül megműteni, hogy rögzítsék őket. Tudom, hogy ez egy nehéz felépülés lesz, és sokáig fog tartani, de megéri.

Ez az út nagyon nehéz volt, mentálisan és érzelmileg, valamint fizikailag. Amikor ezt írom, 2022 januárjában nagyon rossz a mobilitásom. Nem tudok 20 méternél többet sétálni, még bottal sem, és nagyjából házhoz vagyok kötve, de az, hogy végre megtudtam a fájdalmam forrását és azt, hogy úton van a segítség, reményt adott. Az SRS annyi mindent megfosztott tőlem, de azt hiszem, hogy felépülök. Talán nem 100%, de fényesebb napok következnek, és újra sétálok, újra táncolok, tudok majd főzni, kertészkedni, utazni.

---------------

Amikor a neten keresgéltem a csúszóborda-szindrómával kapcsolatos információkat, nagyon keveset találtam, mindenféle helyen szétszórva, és olyan volt, mint egy óriási puzzle, amit hetekig kellett összeraknom. Rájöttem, hogy lehetnek még olyan emberek, akik még mindig szenvednek és fájdalmat okoznak, és még mindig a válaszokat keresik, akiknek nem jut eszébe, hogy a YouTube-on vagy a Facebookon nézzenek, és egy egyszerű internetes keresés után feladják.

Folyamatosan visszatértem ahhoz a gondolathoz, hogy vannak olyan emberek, akik még mindig szenvednek, és hogy nincs egyetlen olyan webhely sem, amely a csúszó borda szindrómával foglalkozna, ahol minden egy helyen lenne, és ezen változtatni akartam, hogy a jövőben könnyebb legyen. hogy mások is információt, támogatást és reményt találjanak, ezért úgy döntöttem, hogy magam is létrehozom ezt a helyet, és hozzáláttam az elkészítéshezslippingribsyndrome.org

Ez 2022. január 19-én íródott. Saját utam hátralévő részeiről, ahogy megtörténik, olvashatszblog.