top of page

MATT'S JOURNEY 

Ha el akarod olvasni az eddigi történetemet, akkor elolvashatoditt. Úgy gondoltam, hogy egy blog nagyszerű módja annak, hogy dokumentáljam a mindennapi élet hullámvölgyein, SRS-sel, diagnózissal és remélhetőleg műtéttel és felépüléssel járó utazásomat.
A legrégebbi bejegyzéseket felülre, a legújabbakat pedig alulra tettem, hogy időrendi sorrendben tudd elolvasni őket.

2022. február 12. Dinamikus ultrahang, diagnosztika és beutaló. 

 

Annyi minden történt ezen a héten. Többnyire pozitív, némi hullámvölgyön keresztül. 

Február 7-én, hétfőn volt a dinamikus ultrahangom a londoni Harley Streeten Dr. Abbasival. Körülbelül 6 hete számoltam vissza, és áthúztam a szabadnapokat a naptáramban, és remélhetőleg vártam, hogy megkapjam a megerősített diagnózist, bizonyítékot és megerősítést, de egyre jobban aggódtam (ami teljesen kimerítő számomra) ahogy közeledett. – Mi van, ha nem jelenik meg? stb. Eredetileg apa akart elvinni minket oda, mert a mobilitásom nagyon rossz, de valaki azt tanácsolta, hogy a Harley Street közelében nincs parkoló, London központjában egy rémálom autózni, plusz a torlódási díjak és az esetleges késések , így Észak-Walesből Crewe-be mentünk, hogy helyette az Euston vonatot kapjuk, majd taxit kaptunk. Csak kb 100 métert kellett gyalogolnom, a botommal a vonattól a taxiállomásig, útközben megpihentünk párszor, de a fájdalom mértéke kemény volt. 
 

Odaértünk, és elmagyaráztam Dr. Abbasinak, hogy megnézzük a bordáimat, és mindkét oldalról leellenőriztem, de ő a jobb oldalra koncentrált, ami szerintem rosszabb. Nem igazán emlékszem rá, hogy a bal oldalamra nézett volna, mert nagyon ideges voltam, nem az ultrahang miatt, hanem azért, mert ez nagyon sokat jelentett nekem, és nagyon sok múlott ezen. Valójában egy kicsit homályos volt az egész. Először stacionárius vizsgálatot végzett, és "szokatlan hiperechogén echotextúrát" talált a jobb oldali 9-es és 10-es borda közötti interkostális térben, ami szerinte részleges denerváció, krónikus sorvadás lehet (még mindig nem tudom, mi ez), vagy sérülést. Érezte a 10. bordám hegyét, ami nagyon gyengéd volt az érintésre. A jelentésben megjegyezte, hogy "A maximális érzékenység a jobb bordaporc csúcsán található. A jobb bordaporc lebegő és kifejezetten hipermobil, enyhén megnövekedett mozgással Valsalván". 
 

Amikor az ultrahang „dinamikus” részét csináltuk, nagyon nehéznek találtam a felülést. Ahogy korábban említettem, 2016-ban volt egy hasi műtétem komplikációkkal, és nagyon nagy heg és vastag hegszövet van ott. Röviden összefoglalva: volt egy 10 cm-es lyuk a gyomromban, amit néhány hónapig be kellett csomagolni és be kellett öltöztetni, mert a seb elfertőződött és felszakadt a hashártyagyulladásos műtétem és egy tályog, miután a vakbélem kiszakadt 11 nappal korábban figyelmen kívül hagyták, és szétesett bennem. Azt hiszem, a hasizmom emiatt egy kicsit megütött, és Dr. Abbasi látta, hogy bár a hasizmom jól megőrzött, a jobb oldali izmok összehúzódása jelentősen csökkent a balhoz képest. Igazi nehézségeim voltak a felüléseknél, és kezdetben nem tudtuk elkapni a megcsúszást, de amikor ropogtam, sikerült, tisztán, mint a nap. 

Említettem a 11. és 12. bordám körüli fájdalmat, de mivel lebegő bordákról van szó, és a csúszás borda szindróma a 10., 9. és néha 8. „álbordákkal” fordul elő, nem igazán néztük meg őket a vizsgálat során. a csúszó borda szindrómára összpontosítottak. Dr. Abbasi feljegyezte, hogy mindez milyen nagy hatással van a mindennapi életemre, és hogy elviselhetetlen fájdalmat tapasztaltam, és jó érzés volt egy kis megerősítést kérni. 
 

Eléggé lehangoltnak éreztem magam a vizsgálat után, eléggé elsöprő volt. A 10. bordámat a 9. bordám alatt érzem a kezeimmel, amikor ülök vagy állok, de ha fekszem, akkor a természetes helyzetükben vannak. Arra is rájöttem, hogy bár a fájdalmaim egy része az SRS volt a forrása, a 11-es és a 12-esnél valami más történt, és ez okozta a járási nehézségeimet, de akkor még nem tudtam, mi az. . Ennek most van értelme. 
 

Szerdán kaptam meg a jelentést a 9. bordám alatti 10. bordám képeivel együtt, és reméltem, hogy ez elég lesz ahhoz, hogy beutalót kapjak Joel Dunning sebészhez, akivel decemberben fordultam. Nagyon aggódtam amiatt, hogy mi történik a 11-gyel. Tudtam, hogy a 11 rendkívül hipermobil, és a fájdalmas járás a 12 csúcsa körül összpontosult. Tudtam, hogy a 12 a 11 alá ment (ami eltolódott a helyéről, oldalra, szinte végig a testemtől távol), amikor bizonyos pozíciókba kerültem, és érzem, hogy a 12-est 11-be csapódik - ez a csont a csonton érzés borzalmas, de még mindig nem tudtam, mi ez. Nem gondoltam, hogy bordavég szindróma vagy 12. borda szindróma lehet, mivel akkor nem gondoltam, hogy a csípőtarémat érintette, és annyira koncentráltam az SRS megismerésére, hogy azt hittem, minden ebből származik. A dinamikus ultrahangig azt hittem abból, amit tapasztaltam, hogy a 11. borda valójában a 10. bordám, és azért volt olyan messze, mert elcsúszott, és azt hittem, hogy a 10. a 9. Miután megláttam Abbasit, tudtam, hogy ez nem az. Nem ez a helyzet, és ez nagyon aggaszt és összezavart. 
 

Lelkileg nagyon hatott rám. Nem csak az SRS-ről van szó, de legbelül azt hiszem, tudtam ezt, mert kevés olyan emberrel találkoztam, akinek a mobilitása annyira érintett, mint az enyém. Keresgéltem a csoportban abban a reményben, hogy találok valaki mást ezzel, és megtaláltam egy úriember történetét az Egyesült Államokban, aki pontosan leírta, mit érzek odalent - a 11-es érzés átfedésben a 12-vel, a fájdalom a 11-es és 12-es hegyek, az állásból és a járásból származó fájdalom, tapintásra zúzódás érzése, 5 percnél tovább nem tud állni vagy járni elviselhetetlen fájdalom nélkül, a fekvés az egyetlen, ami enyhítette a fájdalmat, és a hirtelen mozdulatok idegi fájdalom tüske. Ő is, akárcsak én, és sokunkhoz hasonlóan, rengeteg teszten volt negatív eredménnyel. Semmiféle fájdalomcsillapító nem vált be neki, kivéve az opioidokat (egyáltalán nem szedek fájdalomcsillapítót, mivel semmi, amit kipróbáltam, nem működik). Miután kétségbeesett, elment Dr. Hansenhez Nyugat-Virginiában, és a 12-es borda reszekciója (rész levágása) után hatalmasat javult. A történetét látva egy hatalmas villanykörte pillanatot éltem át. Elolvastam az összes hozzászólását, és minden egyes dolognak teljesen értelme volt. Ő pontosan ugyanazt tapasztalta, mint én, de nekem is voltak klasszikus SRS-tünetei. 
 

Még nem utaltak rám, de e-mailt küldtem Joel Dunningnek, és elmondtam neki, hogy átvizsgáltam, mellékeltem a jelentést és néhány képet, egy videót a hipermobil 11. bordámról és képernyőképeket Brian történetéről, abban a reményben, hogy némi megnyugvást kapok. , mivel azt hittem, hogy amit tapasztalok, az valóban meglehetősen szokatlan egy „tipikus” esethez képest. 

Elég gyorsan válaszolt nekem, és elmondta, hogy örül, hogy beutalót kapott, és továbbította az e-mailemet Dr. Hansennek Nyugat-Virginiába, hogy tanácsot kérjen tőle, mivel ő már látta ezt, és reszekcióval megjavította. Ettől sokkal jobban éreztem magam. 

Másnap reggel felhívtam a háziorvosomat, és elmagyaráztam a recepciósnak, hogy sok eredménytelen vizsgálaton voltam, de egy londoni szakemberhez fordultam, és egy ritka, gyakran figyelmen kívül hagyott állapotot diagnosztizáltak nálam, amiről tudtam, hogy a doktornő nem hallott róla. és beszélnie kellett a doktorral, hogy beutalót kapjon a műtétre. Megtagadták tőlem a személyes találkozót (covid), de azt mondta, hogy a doktornő fel fog hívni. Aggódtam, hogy nem fogok tudni mindent elmondani egy hívás során, mivel nem tudom megmutatni nekik a jelentést vagy a szkennelésről készült videókat, ezért küldtem egy e-mailt, és lemásoltam Joelt, hátha Bármilyen ellenállásba ütköztem. Ezt mondtam: 
 

"Hónapokig tartó eredménytelen vizsgálatok után hétfőn felkerestem egy mozgásszervi radiológust a londoni Harley St-ben, és csúszásborda szindrómát diagnosztizáltak nálam. Gyanítottam, és decemberben megemlítettem, de mivel ez meglehetősen ritka, nem széles körben ismert, az orvos I. akivel beszélt, soha nem hallott róla. 

Megkerestem egy sebészt, aki ismeri az SRS-t, és egyike annak a 2 ismert sebésznek az Egyesült Királyságban, akik elvégzik a műtétet, amely meg tudja oldani (ezt az e-mailbe másoltam) 

Ma reggel felhívtam a rendelőt, elmagyaráztam, és megtagadták a személyes találkozót a recepcióstól, de hamarosan hívni fogok. Dr. Abbasi jelentését e-mailben küldöm, valamint 2 rövid videót a jobb oldali 10. bordám szubluxációjáról, valamint egy videót, amely a hipermobil 11. bordámat mutatja, amely véleményem szerint leesik és megérinti a 12. bordát, amikor állok vagy fekszem. bizonyos pozíciók az ágyban. Tegnap e-mailt váltottam Joel Dunninggel (a sebész), és szeretném megkérni, hogy irányítsanak hozzá a James Cook Egyetemi Kórházba. Csatoltam egy képernyőképet az egyik tőle kapott e-mailről, amelyben ezt kérték. 

Egy másik beteglevelet is szeretnék kérni, mivel továbbra is erős fájdalmaim és erős mozgáskorlátozottságom van. Nem tudok dolgozni, vagy nem tudok sok mindennapi feladatot elvégezni, és arra számítok, hogy ez a műtét után is így lesz. 

Azt is szerettem volna megbeszélni Önnel, hogy tanácsos-e továbbra is amitriptilint szednem, most, hogy megerősített diagnózist kaptam arról, hogy mi okozza a sok fájdalmamat és befolyásolja a mozgásképességemet. 

Mellékeltem néhány, az SRS-sel kapcsolatos orvosi tanulmányt arra az esetre, ha több információra van szüksége magáról az állapotról, mivel ritkán diagnosztizálják. 

Várom érdeklődését telefonon. 

Üdvözlettel, 

Matt Deary" 

 

Az orvos hívott. Ugyanaz az orvos mondta, hogy nincs semmi bajom, és próbáljam ki a figyelmességet. Bizonyos értelemben örültem, hogy ő volt az, mert tudni fogja, hogy van valamim, látni fogja a bizonyítékokat, és tudja, hogy ennyi idő után nem ez járt a fejemben. Elmagyaráztam, hogy az Egyesült Királyságban csak 2 ismert sebész ismeri ezt és azt a műtétet, amelyre szükségem van. Azt mondta, hogy nem tudnak kiküldeni a területről, mert az túl sokba kerül, és beutalhatnak egy helyi mellkassebészhez, aki majd "harmadfokú beutalót tud készíteni, ha beleegyezik".  

A szívem összeszorult. Meg kellett küzdenem ezért. 

Megismételtem, hogy arra számítok, hogy nem fogják tudni, mi ez, vagy nem hallottak róla, és az Egyesült Királyságban mindössze 2 sebész foglalkozik ezzel, és az ország minden részéről látnak SRS-betegeket. 

 

A telefonhívás végül egy halk "ok"-tal ért véget. Annyiszor hagytam el az irodát, mert tudtam, hogy valami nem stimmel a fejemben, és "ok". Nem tudnék így élni. Minden nap fáj, képtelen elhagyni a házat, esetleg hónapokig vagy évekig várni, hogy azt mondják: „Sajnálom, bár van diagnózisa, nem tudjuk, mi ez, és nem tudunk segíteni”. 

Beszéltem apámmal, és a csoporthoz fordultam támogatásért. Senki, akit ismertem, nem találkozott ilyen ellenállással.  
 

Valaki a csoportból rámutatott az NHS alapszabályára az NHS honlapján, amely többek között kimondja, hogy a betegeknek törvényes joguk van megválasztani, hogy melyik kórházban kezeljék őket, és hogy melyik tanácsadó által vezetett csapat felel majd az Ön kezeléséért. azt írja ki, hogy ha a beutaláskor nem kínálnak választási lehetőséget, kérdezze meg kezelőorvosát, hogy miért, és ha addig nem kínálnak választási lehetőséget, vagy elutasítják, lépjen kapcsolatba a helyi CCG-vel (Clinical Commissioning Group). Nem fogok minden információt átmásolni, mert hosszúra nyúlt, de ha valaki ezt olvassa és hasonló helyzetben találja magát, kérem, forduljon hozzám, és elküldöm a linket. Csütörtök reggel órákig remegés, könnyek és abszolút kétségbeesés volt, de ez az információ megváltoztatta a dolgokat. Küldtem másik emailt. Perceken belül megkaptam a választ. 

"Tisztelt Drága úr! Önt Joel Dunninghez irányítják a James Cook Egyetemi Kórházba. Ha bármilyen probléma merül fel, amelyben segíthetünk, kérjük, lépjen kapcsolatba velünk."  

 

Megbámultam, és nem vagyok drámai, amikor azt mondom, többször is újra és újra meg kellett néznem, mielőtt elhiggyem, hogy valóságos. Az egész testem bizsergő és gyenge volt, de jó értelemben, amit nehéz leírni. Hiszem, hogy végre úton vagyok a felé, hogy megkapjam a szükséges segítséget egy csodálatos orvostól, aki tud erről, együttérzéssel hallgatja meg pácienseit, őszintén törődik vele, és segíteni akar.  

 

Ezt a blogbejegyzést egy üzenettel szeretném befejezni mindenkinek, aki a jövőben olvassa ezt, és hasonló helyzetben van. Tudom, hogy most talán nem úgy tűnik, de kérlek, tudd, hogy van remény. Annyira nehéz és kimerítő, hogy nemcsak elviselhetetlen fájdalomban élünk, hanem egyszerre kell küzdenünk az érvényesítésért és a segítségért. Tudom, hogy néha hihetetlenül egyedül érezheti magát ezzel. Emberek veszik körül, és mégis egyedül érezheti magát. A csoportok (Lásd a támogatási oldalt fent) hatalmas támogatást jelentenek, kérlek, fordulj hozzám, és ha szeretnél megkeresni, én is itt vagyok.  
 

Az SRS-ben szenvedők 30-40%-ának vannak öngyilkossági gondolatai, és néhányan a saját életüket is kioltották az általa okozott kétségbeesés és az ezzel járó helyzetek miatt. Nem szégyellem bevallani, hogy valóban voltak nagyon sötét napjaim, és ez az utazás több pontján is megfordult a fejemben, de erősebbek vagyunk, mint gondolnánk, és meg tudjuk csinálni. Lehet, hogy most nem úgy érzi, de fényesebb napok várnak rájuk, és ott a segítség, szóval pihenj, ha kell, de kérlek, ne add fel. 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Videó lejátszása
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

Videó lejátszása

2022. február 15. Dr. Hansen válasza. 
 

Miután továbbítottam e-mailemet Dr. Hansennek tanácsért, a sebészem továbbította Dr. Hansen válaszát (olyan jó volt tőle, hogy időt szakított erre, és hogy Dr. Hansen is szakított rá időt). ).  

Úgy néz ki, hogy a 12. borda szindrómám van a jobb oldalon, valamint a kétoldali elcsúszott 10-es, ami sok mindent megmagyarázna. Ennek a diagnózisa klinikai jellegű, és biztos vagyok benne, hogy a sebészem tapintással meg fogja érezni mindazt, amit leírtam, mivel a kezemmel érzem, mi történik odabent. Remélem, mindkét elcsúszott 10. bordámat 9-re varratom a Hansen eljárással, ami remélem, hogy enyhíti a fájdalmamat, és a jobb oldali 12 bordából is kimetszenek (levágnak), hogy megakadályozzák a mozgást. alá és beleütközve a 11-be, (ami kipattant), és esetleg a csípőcsontomra (a csípőcsont tetejére).  
 

Addig is naponta plankingezek, mert erősíti a hasizmomat és remélhetőleg könnyebbé teszi a gyógyulást. Lehet, hogy még 11-et is behúz, de majd meglátjuk. Nem tudok más gyakorlatokat végezni, mert túlságosan fájnak és kockázatosak lennének, de a planking nagyszerűen megmozgatja a hasizmokat anélkül, hogy a bordákat úgy mozgatná, ahogyan felülés vagy ropogtatás, és bármi, ami állással és mozgással jár. , vagy a csavarás szóba sem jöhet.  
 

Nem tudom, meddig várok a sebészemre, de lelkileg sokkal jobban érzem magam most, hogy megvan a diagnózis, a beutaló, és meghallgatnak. Nem kell többé harcolnom. Minden nap kemény fájdalommal teli, és fizikailag nagyon korlátozott vagyok azzal, hogy mit tehetek. Valahogy úgy érzem, mintha a saját személyes bezártságom lenne, mivel a házhoz vagyok kötve, de azt hiszem, most azon vagyok, hogy kevesebb fájdalmat okozzak, tudjak járni, és utána ismét normális életet éljek. sebészet. Egyelőre egy napot. 

 


 

2002. március 18. Frissítés és konzultáció dátuma. 
 

Csak egy kis frissítést akartam adni. Megvan a dátum a konzultációmra Mr. Dunninggal Middlesbrough-ban. Alig több mint 6 hét van hátra, május 3-án, kedden. Eredetileg videós időpontot ajánlottak nekem, ami azt hiszem, manapság nagyjából megszokott, de elmagyaráztam a titkárnőjének, hogy e-mailben vettem fel a kapcsolatot, és úgy éreztem, személyes időpontra van szükségem, hogy láthassa. és érezni, mi folyik odabent, és el van intézve. Middlesbrough 3 órás autóútra van az ország egész területén, és kissé feljebb északra, és óvakodunk a forgalomtól és a késésektől, ezért apa és én itt maradunk hétfőn este, hogy tudjuk, hogy időben ott vagyunk. Van egy szálloda a helyszínen a kórház területén, ami nagyon kényelmes, és nem kell messzire mennem aznap. A séta sok tartós fájdalmat okoz, de úgy gondolom, hogy a napi fájdalom nem feltétlenül vészes, mert így pontosan meghatározhatjuk, hol van az adott időpontban. 

 

Azt hiszem, maga a műtét még nagyon messze van, mivel a covid újra fellángol az Egyesült Királyságban, és ennek következtében a kórházi felvételek és a hiányzások is kihatással vannak (ma láttam egy cikket a BBC híreiben, 20 emberből 1 Angliában múlt héten volt covid). Egy másik SRS-harcostól hallottam, hogy az egész szív-mellkasi osztályon korábban 3 kórterem volt, most pedig már csak 10 ágy van az egész osztályon, és teljesen jogosan, jelenleg a rákos betegekre koncentrálnak. Feltételezem, hogy ötletet kapok a csoport többi tagjától, akik néhány hónappal előttem járnak. 

Nagyon várom, hogy találkozhassak Mr. Dunninggal, és remélhetőleg elindulhassak a viszonylag fájdalommentes és mobilitás felé. 

Körülbelül egy hónapja a legtöbb napot plankozom, Dr. Hansen ezt ajánlotta az e-mailjében, de remekül használható műtét előtti „előkészületként” is, hogy megerősítse a hasizmokat anélkül, hogy a bordaívet elmozdítaná. Őszinte leszek, eleinte teljesen utáltam őket, nehezen kaptam levegőt, és körülbelül 10 másodpercig bírtam, mielőtt a padlóra rogytam. Sokkal könnyebb lett, és már nem utálom őket. Ma időzítettem magam, és sikerült 1 perc 41 másodpercet, ami szerintem elképesztő előrelépés ilyen rövid idő alatt. Olvastam egy cikket a Harvard Health-től, amely szerint 30 másodpercig elég egy deszkát tartani a változáshoz, és ahogy haladsz, akár 2 percre is meghosszabbíthatod, szóval ez lesz a célom.  

 

Ami a fájdalmat és a mobilitást illeti, valójában semmi sem változott, és az élet jelenleg nagyon hasonlít a "mormota napjához". Volt néhány napom, amikor nagyon levert voltam a múlt héten, ami meg fog történni, de sikerült összeszednem magam, és nem érzem magam annyira rosszul. Múlt héten elvégeztem a PIP értékelést (a PIP a Personal Independence Payment rövidítése, és az Egyesült Királyságban a fogyatékossági megélhetési támogatást váltotta fel). Akár 8 hétbe is telhet, amíg meghozzák a döntést, de örülök, hogy ez már nincs útban. Előtte nagyon izgultam emiatt. Hallottam és olvastam mindenféle negatív történetet a PIP eljárásról, és arról, hogy általában tagadják a legtöbb embert, de a bíróságok az elutasítások 70%-át felülbírálják. Ez akár 4 évig is eltarthat... 

Az értékelő, aki nálam volt, nagyon kedves volt, azt hiszem, ápolónő volt. Nem hiszem, hogy hallott korábban az SRS-ről, de úgy tűnt, megértette, milyen hatással van rám, és nagyon szimpatikus volt.  

 

Miközben ezt írom, ez a weboldal 2 hónapja létezik. Megnéztem egy kicsit az analitikát. Most megjelenik az internetes keresésekben, és összesen 4224 oldalmegtekintést ért el, ami sokkal több, mint amire számítottam. Jó visszajelzéseket kaptam azoktól, akik használták, és nagyon örülök, hogy teszi a dolgát.  

2022. március 21. 

Nagyon szerettem volna, ha ez a blog a reményre és a pozitivitásra összpontosít, ahol csak lehetséges, de egyben valódi tükröződést is kell adnia arról, hogy mi történik és hogyan érzem magam. Úgy gondolom, hogy az emberek nem igazán akarnak olvasni arról, hogy mennyi fájdalmat érzek egy adott napon, vagy mennyit küzdök, vagy hányszor ébredtem fel fájdalomra, mert megfordultam álmomban. Tudod, mi folyik itt, és valószínűleg elég unalmas olvasmány lenne, de a mai nap azon, remélhetőleg ritka alkalmak közé tartozik, amikor különösen rosszul érzem magam. 

 

Túlléptem a korlátaimat, és majdnem egy órán át a nappali padlóján vergődőm, majd némi zokogás követte a konyhaasztalnál és órákig tartó fájdalom. Csak letöröltem egy alomtálcát, kiemeltem egy szemeteszsákot a kukából, és vittem néhány méterre. 

Tényleg, most már ismerem a korlátaimat, és tudom, hogy hova jutok, ha megfeszítem magam, de mégis megtettem, mert meg kellett tenni. Azt hiszem, van egy részem, amely néha még mindig azt hiszi, hogy mivel úgy érzem, képesnek kell lennem megtenni valamit, ez elég ok arra, hogy továbbmenjek és megtegyem. 

Nem tehetem, és tudom, hogy ezt el kell fogadnom, de ugyanakkor azt is hazahozza számomra, hogy olyan vagyok, aki heti 50 órát dolgozott, napi 8 mérföldet gyalogolt, biciklizett, kertészkedtem, rohanok takarítani, és most már nem tudok felemelni egy könnyű szemeteszsákot anélkül, hogy ne ne változzon zokogó rendetlenség. Nehéz megbékélni vele. 

Napjaim nagy részét úgy töltöm, hogy felváltva ülök a kanapén kismamapárnába csavarva, és hanyatt fekszem a földön, és ez megakadályozza, hogy a fájdalom szintje a "majdnem kezelhető" állapotról legyen az ma tapasztalt. 
 

Azt mondtam magamnak: "A szemeteszsák nem nehéz. Nem fog sokáig tartani. Csak néhány métert kell sétálnod, és kicserélheted az almot a padlón. Csak néhány perc, aztán leülhetsz. Minden rendben lesz." 

Nagy hiba. 

Olyan szintre vitte a fájdalmat, amit hetek óta nem éreztem, és valószínűleg fizetni fogok érte néhány napig. 

Megverem magam, mert a fejemben úgy érzem, képesnek kell lennem megtenni ezeket a dolgokat. Ezek nagyon egyszerű feladatok, de a testem egyszerűen nem bírja. Még mindig nagyon nehéz elfogadnom, hogy meg akarom csinálni ezeket a dolgokat, de fizikailag nem tudom. Egyben a tavasz első napja. Kint kellene lennem (már megint ez a szó) a kertben leveleket irtani, új növekedésre készen metszeni az elhullott növényeket, nyárra magokat vetni... de az anyatermészet idén magára maradt, és nekem visszakerült a kanapéra.  

 


 

2022. március 30. 
 

Ahogy elkezdem írni, 5.15 van. Körülbelül 2 órát aludtam, és erős idegfájdalomra ébredtem, amely a jobb oldalam körül a hátamba tekert.  

Ma szerda van, és az egész hétfőt és keddet az ágyban töltöttem olyan fájdalommal, amely arra az intenzitásra emlékeztetett, amikor a dolgok november végén a legrosszabbnak tűntek.  

Általában ebben a pillanatban ez a "mormota napja". Felkelek, kávézom, gyógyszert szedek (d-vitamin és propranolol a krónikus migrénre), lezuhanyozom, majd a nap hátralevő részében a kanapén ülök szorosan a kismamapárnámba csavarva, amíg el nem jön a lefekvés ideje, és időnként kotorászom. ujjaimat a bordaívembe, hogy elhúzzam a „10-esemet” attól, amit ütnek, vagy néhány percig a földön fekve abban a reményben, hogy egy kis ideig minden a helyére kerül, és egy kis átmeneti megkönnyebbülés .  Minden nap ugyanaz, és eléggé lerombolhatja a lelket, de a mozgásom korlátozása az egyetlen módja annak, hogy a fájdalmat olyan szinten tartsam, hogy gondolkodni tudok. Még mindig próbálok pozitív maradni, és a legtöbb napon sikerül mentálisan túlélnem a napot. 

 

Van egy kis baráti társaságunk, akik körülbelül havonta egyszer találkoznak, általában csevegésre, enni és kártyajátékra. Néhány hete azt terveztük, hogy 27-én hozzánk jönnek, ez a vasárnap már elmúlt, és mivel anyák napja is kiderült, napközben a párom szüleihez mentünk ebédelni (ők vittek el minket ). Csak a kanapétól az autóig kellett sétálnom, az autótól a székükig, és fordítva. Nehéz be- és kiszállni egy autóba, és nagyon kényelmetlen a kanyarodás vagy a domborulatokon való áthaladás, de egyébként nem csináltam másként semmit. Csak ültem. Jó volt kimozdulni otthonról, és az, hogy hónapokig otthon voltam, természetesen feldobta a hangulatomat.  

 

Este átjöttek a barátaink. Olyan jó volt egy kis társaság és egy kis normalitás. Ettünk egy kis kaját, egy kis bort, és végig ültem, így kicsit meglepődött, amikor elkezdtem nagyon erős idegfájdalmat érezni a hátamban. Először talán annak tettem le, hogy egy másik széken ültem, és azt mondtam magamnak, hogy reggelre csökkenni fog. Hétfőn 22 óráig feküdtem, nem tudtam megmozdulni, és sms-t kellett küldenem a páromnak a földszinten, hogy hozza fel a botomat és segítsen felkelni az ágyból, hogy ehessek. Tegnap is egész nap az ágyban feküdtem, csak feküdtem, mert olyan erős volt a fájdalom. Általában a hanyatt fekvés némi megkönnyebbülést jelentett, de bárhogyan is feküdtem, könyörtelen volt.  

Csak úgy tudom leírni, hogy olyan érzésem volt, mintha a gerincemet egy vörösen forró vas póker váltotta volna fel, amit szintén tetőtől talpig összezúztak, miközben valaki a hátamba szorította az öklét, és tasert adott nekem. ütések a bordáim közötti bordaközökben néhány másodpercenként a másik kezükkel. 

mindent megpróbáltam. Kipróbáltam minden elképzelhető pozíciót, próbáltam a földön fekve, több párnával, kevesebb párnával próbálkoztam, ibuprofént kaptam, helyileg használt ibuprofént, jól tudva, hogy nem érintik a fájdalmat, de puszta kétségbeesésből minden esetre.  

Végül el tudtam aludni, és a fájdalom még most is fennáll, de bár nem olyan erős, felfelé kúszik. Jelenleg arra tudok koncentrálni, hogy ezt írjam, és sikerül a konyhaasztalhoz ülnöm, de úgy érzem, hamarosan a földön kell feküdnöm. Csak remélem, hogy ezen a szinten marad, vagy ma egy kicsit jobb lesz, mert ha sokkal rosszabb lesz, úgy tűnik, még egy napot ágyban töltök.  

Bár a vasárnap annyiban különbözött a "mormota napjától", hogy kiléptem a házból és embereket láttam, nem erőltettem magam, ragaszkodtam a határaimhoz, és egész nap ültem. Az egyetlen dolog, ami eszembe jut, ami okozhatta ezt a "tüskét", az az, hogy több különböző széken ülök, valami megmozdul bennem és irritál valamit az autóban való tartózkodás következtében, vagy a borozás.  

Nem vagyok nagy ivó, és amikor ez az egész tavaly elkezdődött, teljesen abbahagytam az ivást, mert akkor még nem tudtam, hogy ez mi volt, és úgy döntöttem, hogy addig a legjobb, amíg nem teszem, még mindezek előtt, amikor a dolgok normálisak voltak. , havonta egyszer megihattam volna 1-2 sört vagy egy pohár bort étkezés közben. Mióta megtudtam, hogy a csúszásborda szindróma és társai, alkalmanként lekényeztettem magam egy furcsa kis 25 ml whiskyvel lefekvés előtt, és ennek közvetlen következménye nem volt a fájdalomszint növekedése. Karácsony napján ittam néhány gint, és akkor sem volt feltűnően más a helyzet. Vasárnap 3 pohár vörösbort ittam körülbelül 5 óra alatt.  
 

Kutattam, hogy bizonyos típusú alkoholok ronthatják-e az idegfájdalmat vagy gyulladást, sőt az SRS támogató csoportjától is megkérdeztem véleményüket és tapasztalataikat. A Google szerint a vörösbor gyulladáscsökkentő anyagokat tartalmaz, és kis mennyiségben jó a gyulladás csökkentésére. Találtam néhány orvosi tanulmányt a bél-, máj- és bélgyulladással kapcsolatban a krónikus erős alkoholfogyasztással kapcsolatban, ami lényegtelen, így nem vagyok bölcsebb. Szeretném tudni, hogy egy kis, ritka alkoholmennyiség hogyan okozhat ilyen hatalmas, gyors és tartós eltérést az idegrendszerben és az általános gyulladásban. A csoportokban egyesek esküsznek rá, hogy az alkohol rontja az idegfájdalmaikat és gyulladásukat, mások pedig azt mondják, hogy segít, vagy nem tesz különbséget, így ismét nem vagyok bölcsebb.  

Lehet, hogy tévedek, lehet, hogy semmi köze a borhoz, és a székek cseréje, vagy a párna hiánya, vagy az autóban való tartózkodás miatti rezgések, de bármi is legyen, a fájdalom 10-szeresére nőtt. .  Egyelőre legalább nem iszom többet, de ami az ülést és a fizikai aktivitásom korlátozását illeti, már nem is lehetnék óvatosabb, mint amilyen vagyok. Csak remélem, hogy ez helyreáll egy olyan szintre, ahol kezelhető fájdalommal tudok ülni vagy feküdni. Nem vagyok fáradt, teljesen ébren vagyok, de még most is, miután leültem és ezt gépeltem, újra le kell feküdnöm, mert felkúszik a fájdalom és a szorítás. 4 hét és 6 nap van hátra, amíg találkozom Joel Dunninggal, és már számolok.  

2022. április 27.  
 

Nem sok mondanivalóm volt mostanában. Hetente legalább 2 napot töltök ágyban. Ma reggel heves idegfájdalomra ébredtem a 11-es és 12-es bordák között, ami szerintem az ágyban való megfordulás következménye volt, és a legutóbbi blogbejegyzésem óta 2 rövid autós utazásom volt, ami határozottan ront a helyzeten, különösen a következő nap. Elképzelem, hogy az autóból a „fel és le” és az „oldalról oldalra” mozgással, ha valami meglazul bennem, az megmozdul, és irritálja a dolgokat. Sokat szenvedtem, és nagyon levertnek éreztem magam. 
 

Néhány hete jártam kórházban mellkasi fájdalommal. Nagyon szorított a szegycsontom közepén és balra, közvetlenül a szívem fölött. Megpróbáltam figyelmen kívül hagyni, abban a reményben, hogy elmúlik, de amikor rosszabb lett, felhívtam a háziorvosomat, és a recepciós azt mondta, hogy menjek azonnal a kórházba. őszinte leszek. Elég ijesztő volt. Semmi köze a szívemmel, de a fájdalom típusa és a fájdalom helye miatt úgy éreztem, hogy lehetett volna. Volt EKG-m, ami normálisnak bizonyult, és néhány vérvétel is. Az orvos megkérdezte, hogy van-e valamilyen egészségügyi problémám, ezért azt mondtam neki: "Csúszásos borda szindrómám van". (Szünet és üres tekintet). – Valószínűleg még soha nem hallottál róla. Nem tette, ezért elmagyaráztam, mi az, és a Hansen-eljárásról. Először azt mondta, hogy emésztési zavar vagy gyomorégés lehet (semmi olyan érzés volt, mint emésztési zavar vagy gyomorégés), és megkérdezte, mit ettem (joghurtot és granolát), majd azt mondta, hogy valószínűleg valami köze lehet a bordáimhoz és megbeszélni a sebészemmel, és elmúlik magától. Nem vártam sokat a kórházi látogatástól, és fájdalomcsillapítást sem ajánlottak fel azon kívül, hogy "szedj paracetamolt", de legalább megnyugodtam, hogy a szívem rendben van. 

 

Kicsit pártfogoltnak éreztem magam. Ha azt hittem volna, hogy a paracetamol szedése segített volna, akkor nem az A&E-ben lettem volna. Nem rajongok a kórházakért, és a korábbi tapasztalatok nem voltak túl jók, de úgy éreztem, hogy mennem kell a fájdalom természete és helye miatt. 

Korábban kétszer is volt hasonló érzésem, november környékén, amikor még egy kicsit mozgékony voltam, és a dolgok a legrosszabbul voltak. Costochondritis? Ki tudja. A mellkasban volt, jóval a szokásos helyek felett, és másfajta fájdalom volt. Feszes, nehéz és gyengéd.  

Lefeküdtem, amikor hazaértem, és a fájdalom egy hétig tartott. Azóta volt néhány érzékenységi rohamom, de az a bizonyos fájdalom nem olyan súlyos, mint volt. 

6 nap van hátra a Mr. Dunninggal való találkozómtól. Egyre jobban izgulok. Folyton azt mondogatom magamnak, hogy nincs okom rá, és igyekszem elterelni magam, de a „mi lenne, ha” ott vannak. Nagyon félek attól, hogy életem hátralévő részében „mormota napot” kell élnem, ennyire korlátozottan és ennyire fájdalmasan.  
 

Remélem, hogy a jövő héten ilyenkor pozitív híreket és tervet kapok. 

2022. május 5. Találkozás a sebészemmel. 
 

Apa és én hétfőn elmentünk Middlesbrough-ba, és ott maradtunk a kedd reggeli találkozó előtt. Körülbelül 4 óra volt a nyugattól Anglia keleti partjáig, és durva út volt, különösen gyorshajtásokon és kanyarokban, de néhány lidokain tapasz segítségével sikerült.  

Kedd reggel találkoztam tanácsadómmal, Joel Dunninggel, az anyakönyvvezetőjével és egy 3. éves orvostanhallgatóval. Nagyon ideges voltam a találkozó előtt, ami nem úgy, mint én, de ez nagyon sokat jelentett nekem, és jól kellett mennie.  
 

Nem is lehetett volna jobb. Az egész csapat kedves volt, együttérző és nagyon hallgatott. Már megvolt a dinamikus ultrahangos jelentésem és az e-mailjeim, de esély volt rá, hogy megérezze a 11-es és 12-es ingatagomat a jobb oldalamon. Feltettek néhány kérdést, és megállapodtunk abban a tervben, hogy a 10. bordámat a 9. bordámhoz varrjuk Hansen technikával mindkét oldalon, valamint a 11. bordát stabilizáljuk. Nem emlékszem pontosan, hogy mi az eljárás 11. ide tartozik, de frissíteni fogom, amint megerősítést kapok. Eredetileg azt hittem, hogy a 12-es bordát reszekálják, de mivel úgy tűnik, hogy a 11-es a fő hibás, érdemes megpróbálni stabilizálni a 11. bordámat, hogy ne mozduljon el annyira, hogy a 12 ne kerüljön alá. mivel kevésbé invazív, mint a reszekció, és csak egy bemetszést tartalmaz elöl, és a fenti 10 varrással egyidejűleg is elvégezhető. 2 műtéten leszek. először a jobb oldalon, majd a bal oldalon. Tudom, hogy az Egyesült Államokban néhány embernek kétoldali műtétje van, és nagyon jó dolgokat hallottam. Sokat gondolkodtam ezen, és volt idő, amikor azt hittem, jobban szerettem volna, ha rövidebb ideig jobban fáj, ahelyett, hogy kétszer átesnék rajta, de a sebészek útmutatása szerint logikus, hogy 2 különálló eljárás, amely úgy tűnik, itt az Egyesült Királyságban preferált. Remélem, a második alkalom egy kicsit könnyebb lesz, mert tudom, mire számítsak, és csak a 9-es és a 10-es varrással jár, tehát elméletileg kevésbé fájdalmas felépülésnek kell lennie, de nem tudom.  
 

Örülök, hogy áteshetek a műtéten, és egy nagyon kemény utazás után úgy érzem, mentálisan és érzelmileg is lekerült a világ a vállamról, és a vég látható. Tudom, hogy ez nem séta a parkban. ez egy hosszú felépülési időszak, mivel időbe telik, amíg a szervezet megszokja a bordák új helyzetét, hogy az izmok meggyógyuljanak, és kialakuljon a hegszövet (ami segít „hidat” létrehozni a bordák között, hogy tovább segítse a bordákat varratokat a hosszú távú biztosítás érdekében), de alig várom, hogy visszakaphassam életem egy részét! 
 

Remélem hamarosan időpontot kapok az első műtétemre, ami valamikor idén nyáron lesz.  

 

A Joellel és a csapatával folytatott csevegés után néhány nővér elvégezte a műtét előtti értékelést. Megvették a vérnyomásomat, EKG-t, magasságot, súlyt és BMI-t, vérvizsgálatot, allergiatesztet a műtét során használt sárga antiszeptikumra, valamint néhány kérdést a gyógyszeremmel és az életmóddal kapcsolatban. A nővérek ugyanolyan kedvesek voltak, és elmondhatom, hogy az osztályon mindenki szerette, amit csinálnak. 

Ezután találkoztam Robinnal, aki akupunktúrás a kórházban, és szorosan együttműködik a szív-mellkasi csapattal, és a bordaközi terek között végeztek akupunktúrát, hogy feloldjam az izmaim feszültségét. Nagyon pihentető volt, és azt hiszem, ez segített a hazautazásban.  

Nagyon örülök az eredménynek, és nagyon hálás vagyok a lehetőségért.  
 

Nem hiszem, hogy egy darabig posztolni fogok, hiszen csak a műtétre várok és készülök, de nagyon örülök, hogy ilyen pozitív híreket kaphatok!  

 

 

2022. május 19. Felkészülés a műtétre. 
 

Múlt héten megkaptam a műtét időpontját a jobb oldalon. május 30-án! Sokkal gyorsabban, mint amire számítottam, és már csak 11 nap múlva. 

Pénteken 27-én megyünk, mivel szombaton lesz Covid-kenetem, és csak néhány nappal előtte lesz időm, akkor önelszigetelő leszek, és a következő napon felveszem az osztályra. Vasárnap délután, a műtét pedig hétfőn lesz. 

 

Valószínűleg 3-4 napig kórházban leszek, mert szeretnek megvárni, amíg a helyi érzéstelenítő elmúlik az Egyesült Királyságban, és megbizonyosodnak arról, hogy a fájdalom kordában van, mielőtt elbocsátják, és vagy a mellkasi osztályon leszek, vagy a nagy függőségben. utána a dolgok alakulásától függően. Remélem, apa is meg tud majd látogatni napi egy órára. Valaki a környékről kedvesen küldött néhány ötletet olyan helyekről, amelyeket apa is meglátogathat, amíg ő is ott van, ami nagyon elgondolkodtató volt. 

Az eredeti terv az volt, hogy ugyanabban a szállodában szállunk meg, ahol a konzultáció előtt szálltunk meg, utána néhány napig a helyszínen, amíg elég jól leszek ahhoz, hogy beüljek az autóba és kibírjam a 4 órás hazautat, de ez félév és a királynő jubileumi hete. , tehát a szálloda tele van, a többi pedig helyben nagyon drága, szóval szárnyalni fogunk. ha elég jól vagyok ahhoz, hogy haza tudjak vezetni, amikor elbocsátottak, akkor megteszem, vagy felbontjuk, és valahol a kettő között maradunk egy vagy 2 napig. Minden a fájdalomtól függ. A hasizmom át lesz vágva, így az első héten sok segítségre lesz szükségem, és ha hazajövök, apa addig marad, amíg egy kicsit önállóbb leszek. Erős fájdalomcsillapítókat is szedek egy ideig, szóval arra számítok, hogy egy kicsit szédülök is. 

 

Vettem néhány szívószálat, hogy fekve ihassak (egy ideig nehéz lesz ülni), plusz párnákat, hogy ki tudjam támasztani, és hordható jégcsomagokat. Hashajtókat is kapok, mivel a fájdalomcsillapítók székrekedést okoznak, és felhalmozom az OTC fájdalomcsillapítókat, hogy szükség esetén megkapjam azokat, amikor nem szedem a kórházat. Nem sok mindent fogok tudni tenni, ezért elmentem a „The last Kingdom” című filmet a Netflixre, hogy megnézzem a műtét után, hogy szórakoztassam, és remélhetőleg elvegyem a gondolataimat a fájdalomtól. Ez elég véres, szóval az lesz az előnyöm, hogy azt mondhatom, hogy „legalább nem vagyok az a srác”, amikor szegény szásznak levágják a fejét. A mások által elmondottak alapján a felépülés néhány hétig meglehetősen csúnya lesz, és valószínűleg néhány hónapba telik, mire bármi hasznom lesz, de végig kell mennem rajta. "Céllal rendelkező fájdalom".  

 

A 10-es „Hansen 2.0”-hoz hasonlóan a 11-es bordát is az a terv, hogy lazán hozzá kell kötni a 10-es bordához, hogy remélhetőleg csökkentse a hipermobilitást és megakadályozza annak kiszélesedését. Kicsit izgulok a 11-es miatt, mert kell egy kis szabadság ahhoz, hogy hajlíthassunk és csavaroghassunk, de ugyanakkor nem lehet hagyni úgy, ahogy van. Szabad uralmat adok a sebészemnek, hogy bármit megtegyen, amit szükségesnek lát, ha egyszer bejut. A 11-esem nagyon hosszú, ezért lehet, hogy le kell vágni a végét, és úgy érzem, a 12-est is le kell rövidíteni, hogy ne érintkezzen a csípőmmel, mivel az is hipermobil, de majd meglátjuk. Teljesen bízom benne. Sikerült kapcsolatba lépnem egy hölggyel Ausztráliában, aki 11-et kötött 10-hez, és jobban van, mint a műtét előtt, de még mindig fáj. Ez megnyugtató volt, mivel nem sok emberrel találkoztam, akinek pontosan ez a problémája volt, bár hallottam olyanokról, akiknél 11-et varrtak 10-re, és végül ki kellett venni a varratot egy későbbi időpontban, és helyette a bordát ki kellett metszeni.  

 

Az elmúlt 5 hónapban minden nap kutatom ezt az állapotot ilyen vagy olyan módon, és világossá vált számomra, hogy az emberek nagyon eltérőek a gyógyulás tekintetében. Időbe telik, rosszabb lesz, mielőtt jobb lesz, és nem várom el, hogy valaha is 100% legyek ("Készülj fel a legrosszabbra, és reméld a legjobbat" egy nagyszerű mottó.) Elvárom, hogy mindig meglegyen némi fájdalom és bizonyos határok a műtéten átesettek tapasztalatai alapján, de ha jelentősen csökkentjük a fájdalmat és növeljük a mobilitásomat, és ha elérem az „Old Matt” 70%-át, akkor ki tudok igazodni. és élj ezzel. Bármilyen fejlesztés jobb, mint a semmi. 

 

Kicsit ideges vagyok, ami állítólag természetes. A 2 műtétem, amin korábban átesett (nem bordával kapcsolatos), mindkettő sürgősségi műtét volt, így nem volt időm felkészülni rájuk vagy aggódnom miattuk, de tartom a figyelmemet, és emlékszem, hogy bár nehéz lesz, de megéri hosszú távon, és visszaadja nekem az életminőséget. A csúszóborda-szindróma okozta fájdalom volt az egyetlen olyan fájdalom, amit felnőtt életemben elszenvedtem, ami könnyekig ejtett. Még a vakbélgyulladás vagy a vesekő sem tette ezt, így ez alapján talán nem lesz olyan súlyos a műtét utáni fájdalom. 

A csoportból az egyik urat ugyanazon a napon műtik, mint én, és 3 hölgyet 2 nappal később, szóval jó lesz, hogy mindannyian egyszerre esünk át rajta, és el tudjuk majd támogatni az egyiket. egy másik.  

 

Úgy gondolom, hogy a következő bejegyzés a műtét után lesz, és bár az utazásnak még nincs vége, remélhetőleg innentől minden könnyebb lesz. 

2022. május 30., 18:48. Sebészet. 

 

Apa és én elmentünk Yarm-ba (ahol megszálltunk) körülbelül 20 percre Middlesbrough-ból, és este érkeztünk meg. Ezúttal az autópályákhoz ragaszkodtunk, amit sokkal könnyebben kezelhetett a testem, mint az előző útvonal gyorsugrásait, kanyarulatait, amin a szatnav hallgatása közben mentünk! Szombat délután elvégezték a covid-tesztem, és vasárnap délután a James Cook Kórház 32-es osztályára kerültem. 

Este 9-kor meglátogatott az aneszteziológusom, és lefekvés előtt, majd reggel 6-kor ismét kaptam egy kis elektrolitot, majd reggel 8-kor lementem a műtétre. Eléggé ideges voltam az érzéstelenítés miatt, nem igazán tudom, miért, hiszen kétszer is kaptam már ilyet, de a színház személyzete csodálatos volt, és mindent elmagyaráztak, hogy megnyugodjak. Emlékszem, hogy az érzéstelenítőt a kanülömön keresztül juttatták be, és egy kicsit pánikba estem, és azt gondoltam: "Biztos vagyok benne, hogy a múltkor ez gyorsabban működött", és ez az utolsó dolog, amire emlékszem. 

 

Nem igazán emlékszem, hogy utána felébredtem volna, vagy visszajöttem volna a kórterembe. Egy ideig a nagy függőségi osztályon voltam, hogy szemmel tarthassanak, és elég álmos voltam, de délután kettő körül kezdtem tudatosabb lenni. Apa délután 3-kor jött látogatóba, ettem egy kis kekszet, majd 5-kor vacsoráztam. Nem számítottam arra, hogy nagy étvágyam lesz, de sikerült enni gond nélkül. 

Eddig egyáltalán nem voltak fájdalmaim. Egyik sem. amin meglepődök. 2021 októbere óta ez az első alkalom, hogy nem éreztem fájdalmat. Mégis eljön, és tudom, hogy számíthatok rá. Rengeteg helyi érzéstelenítőt kaptam a bordaközi terekbe, és amikor ez egyik napról a másikra múlni kezd, arra számítok, hogy néhány napig nagyon kemény lesz. Állítólag a 4. nap különösen csúnya lesz, vagy egyesek számára a 3. nap, de én készen állok rá, és akkor az lesz a helyzet, hogy hallgatok a testemre, és egyszerre csak egy napot veszek igénybe. 

 

Arra számítok, hogy valószínűleg feszülést fogok érezni elöl és hátul, gyulladást, izomfájdalmat, esetleg fokozott idegfájdalmat és némi fájdalmat a bemetszés helyén, amíg a dolgok rendeződnek, és a bordák megszokják új helyzetüket. 

Igaz ugyan még nem fájt, de nagyon sok segítségre volt szükségem a mozgáshoz, a fel- és felálláshoz a nővérektől, ami érthető is addig, amíg a leszakadt izmok be nem gyógyulnak. Sokkal többet használjuk a hasi és ferde izmainkat, mint gondolnánk, és remélem, hogy ez a 4 hónapos plankázás meghozza gyümölcsét. 

Amint azt terveztem, emlékeim szerint a sebészem a jobb 10. bordámat a 9. bordámhoz varrta, a 11. bordámat pedig a 10. bordámhoz kötözte. Azt is megállapította, amikor bent volt, és mindent jól látott, hogy a 9-es és a 8-as bordák között nagy távolság van, ezért ezeket is összevarrta, hogy közelebb hozza őket egymáshoz. Azonnal észrevettem, hogy mennyivel könnyebb levegőt venni! Kevésbé fárasztónak és természetesebbnek tűnik, és nagyon enyhén éreztem az oldalt a kezemmel (távol a bemetszésemtől), és már nem érzem, hogy kilógna, vagy az ujjaim alá kerülnének. Nincsenek dudorok vagy gerincek, így ez nagyon ígéretes! Most békén hagyom az egészet, és nem piszkálom a medvét, de ez megnyugtató. Különösen a 11. bordám miatt aggódtam. 

Bár ez az egész még mindig nagyon zsibbadt, különös gondot fordítok arra, hogy ne pihentessem a karomat a metszésem közelében, miközben ezt írom (ülve vagyok az ágyon, és gépelek a telefonomon). 
 

Most költöztek át a főosztályra, és van saját szobám, ami nagyszerű! 

Eléggé fáradt vagyok, ezért valószínűleg hamarosan taktikai alvást fogok aludni (taktikailag, mert szerintem jó ötlet lenne jó minőségű alvást aludni, mielőtt az érzéstelenítő elmúlik). 

Abból, amit másoktól olvastam, akik átestek ezen, a helyzet rosszabb lesz, mielőtt jobb lesz, lesznek buktatók és rossz napok, miközben a dolgok lassan gyógyulnak, és ez időbe telik. de pozitívan érzem magam, és készen állok az utazás hátralévő részére. Rengeteg támogatást kapok a világ minden tájáról érkező emberek csodálatos csoportjától, akik eddig felbecsülhetetlen értékűek voltak számomra. 

Egy dologra rájöttem, hogy ezekkel a műveletekkel nagyon sok változó van, és emiatt nincs két egyforma helyreállítási út. 

Van, akinek az egyik oldalát műtik, másoknak a kettőt. 

Vannak, akiknek egyoldali csúszó borda szindrómája van, másoknak kétoldali. 

Némelyiken kimetszenek vagy reszekciót végeznek, másokon Hansen eljárást alkalmaznak. Ezek közül néhány Hansen 1.0, néhány Hansen 2.0, mások lemezekkel és porcgraftokkal ellátott rekonstrukciókkal rendelkeznek. Vannak, akiknek 1 elcsúszott bordája van, másoknak 2, 3, 4, 5 vagy 6. 

Vannak, akiknek hegedűs szindróma vagy más alapbetegsége van, másoknak pedig esésük vagy balesetük volt. Egyeseknél a tünetek fokozatosan jelentkeznek, másoknak pedig hirtelen. 

Változnak a tünetek, a fájdalom érzésének helye és módja, életkora, fájdalomtűrése, fájdalomcsillapításra adott reakciói stb... 

Ezért fontos megjegyeznem, hogy ne hasonlítsam össze a felépülésemet senki máséval, és fontos az Ön számára, ha műtéten esik vagy éppen most volt műtétje, és ezt olvassa, ne hasonlítsa össze a felépülését az enyémmel, hanem használja ezt vezessen, és vegye át belőle, amit hasznosnak talál.  

Ennek ellenére továbbra is dokumentálni fogom tapasztalataimat a felépülés csúcs- és mélypontjain keresztül. 
 

2022. június 2. A műtét utáni napok 2–4. 

Az elmúlt napokban nem tudtam semmit sem írni, mert nehezen tudtam koncentrálni. Összesen 13 gyógyszert szedek, és ezek közül néhány nagyon erős. 

A 2. napon hazaengedtek és rögtön hazajöttem. Szerettem volna befejezni az autós utazást, mielőtt a helyi érzéstelenítő elmúlik, és nagyon örülök, hogy sikerült. Nehéz volt beülni az autóba, és az út is elég nehéz volt, de sikerült. Nem tudtam a ferde izmaim segítségével kicsavarni vagy kiszállni az autóból, ezért az autó ajtaját használva ülő helyzetben oldalra húztam magam, kiemeltem a lábam, térdre zuhantam a padlóra, majd megkönnyebbültem. a lábamon. Valószínűleg nevetségesen nézett ki, de működött! 

 

Az elmúlt napok valahogy egybe teltek, és nagyon kábult vagyok és "el vagyok távol a tündérektől" a gyógyszer miatt, de eddig jól vagyok. 2 napja nem vettem be morfiumot, mert nem éreztem szükségét, de van, ha szükségem van rá, és ha a dolgok kezelhetetlenné válnak. 

Segítségre volt szükségem az első otthoni éjszaka ágyba fekvésben, és nem tudtam laposan feküdni, ezért 3 normál párnát és egy "v párnát" használtam a felemeléshez (a műtét előtt csak 2 párnát használtam), és a hátamon aludtam. Már 2 éjszakát itthon vagyok, és mindkét éjjel jól aludtam, ami jó, mert nem hittem, hogy a hátamon fogok jól aludni. 

 

Tegnap nem éreztem, hogy tudtam zuhanyozni, és körülbelül 10 percbe telt, míg felkeltem az ágyból, és elég kínosan, de ma sikerült önállóan felkelnem az ágyból (a nem op oldalamra gurultam, ledobtam a lábam az ágy oldalát, majd bal kezemmel és karommal megkevertem/löktem felfelé a testem). 

Tegnap a bottal fel-le keltem a lépcsőn és a korláton, a bottal felálltam a székből, és lassan körbejártam a házat. Ma már csak a korlát segítségével tudok feljutni a lépcsőn, és egyedül is fel tudok állni, ami szerintem nagyon jó előrelépés! 

Ma reggel lezuhanyoztam (bár a lábamat nehéz volt megtennem, és nem tudtam megszárítani a lábam vagy a lábam). 

Segítségre volt szükségem a zokni és a póló felhúzásához, mivel még nem tudok lehajolni vagy kinyújtani a karomat. 

A fogmosás nehéz (6 láb 2 vagyok, így hosszú az út a mosdókagyló fölé hajolni, és a műtét előtt nehezen tudtam felállni hajlított helyzetből), de térdemen csináltam, és a lábaimmal keltem fel, így egyáltalán nem kellett meghajolnia). 

Levettem a kötést a sebemről, és ma reggel megnéztem a hegemet. Még friss és nagyon zúzódásos (normális), de jól gyógyul. Tiszta, és semmi fertőzésre utaló jel. 

 

Nem tudok sokáig ülni egy normál széken fokozott fájdalom nélkül, és az elmúlt 2 napot a fekvőfotelben töltöttem, elöl jégcsomaggal a sebemen, hátul pedig melegvizes palackkal. Enyhén átöleltem egy párnát, amelyet arra használtam, hogy szorosan átöleljem, ha köhögnem kell, mivel ez hatalmas fájdalomcsúcsot okoz, és bár ez nem kellemes, és mindig félek és rettegek tőle. , elég gyorsan vége. 

Volt némi fájdalmam, néha elég csúnya, különösen hátul a bordafejekben, a gerinc közelében, ahogy a bordák és az izmok hozzászoktak új helyzetükhöz. Tudom, hogy ehhez kell egy kis idő, mire megszokom, és azt hiszem, még várat magára a gyulladás, de a fájdalomcsillapítók eddig nagyon jól hatnak, és némi enyhülést kapok, szemben a folyamatos fájdalommal.  8:00, 12:00, 17:00 és 23:00-kor veszek be gyógyszert, és eddig azt tapasztaltam, hogy 21:30 és 23:00 között van a nap legnehezebb része, amikor a fájdalom a legerősebb, de őszintén megmondom, hogy egyik sem a jobb oldalamon érzett fájdalom eddig ugyanolyan erős volt, mint a műtét előtti fájdalom, és ez óriási megkönnyebbülés. 

 

Most van a 4. nap, és túl korai megmondani, hogy mennyit fog javulni a helyzet, mivel még mindig nagyon korlátozott fizikailag vagyok  és még hosszú út áll előttem a felépülés terén, de összességében hihetetlenül elégedett vagyok a műtét óta eltelt ilyen rövid idő alatt elért előrehaladásommal. 

Sokat aludtam, és nem tudtam olvasni vagy nézni semmit, mivel nehéz volt koncentrálnom, de úgy gondolom, hogy az első hét után, amikor abbahagyom az erős gyógyszereket, könnyebbnek kell lennie. 

Azt is túl korai megmondani, hogy milyen a 11-es borda, és mennyit fog javulni a mobilitásom, de belül biztonságban érzi magát a korábbiakhoz képest, és már nem lóg ki teljesen, így bizakodó vagyok. Nagyon szeretnék eljutni arra a pontra, ahol úgy tudok járni, mint régen, idegfájdalmak, a „csont a csonton” érzés nélkül, és érezni, ahogy „körbe-körbe mozog bennem”. 

 

Tudom, hogy nehezebb lesz, amint a gyulladás beáll, és nem szedem a gyógyszert, és ez sokáig fog tartani, és még mindig a bal oldallal kell megküzdenem, de eddig nagyon-nagyon elégedett vagyok a dolgokkal. megy, és hihetetlenül bizakodó vagyok a jövőt illetően. 

 


 

2022. június 5. A műtét utáni napok 5–6. 

 

Emlékeztetnem kell magam, hogy legyek türelmes. 

Ébredéskor érzem a fájdalmat, főleg, hogy egész éjszaka ugyanabban a testhelyzetben voltam, de a gyógyszerek segítenek ezen. A hely nagyon fájó és égető érzés, de műtéti fájdalom, és a gyógyszerek és a jég nagymértékben segítenek enyhíteni, így nem állandó, és jelenleg kezelhető. A műtét előtt alig volt megkönnyebbülés. A seb nagyon viszket, de ez nagyon jó jel, mert azt jelenti, hogy begyógyul. 

Apa tegnap hazament és elfogyott a paracetamol (Tylenol), így kb 40 métert gyalogoltam (a bottal minden esetre) a garázsig (benzinkút) és nem ment úgy ahogy reméltem. A visszaúton le kellett ülnöm pihenni, mert a műtéti oldalon az ismerős fájdalom a lapocka és a gerinc között. Kicsit aggasztott, de emlékeznem kell arra, hogy csak 5 napja vagyok kint. A csoporthoz fordultam némi megnyugtatásért, és elolvastam néhány műtét utáni történetet, amelyeket január óta gyűjtök. 

 

3-6 hónap kell ahhoz, hogy a hegszövet belsőleg kialakuljon, hogy valóban összetartsa a dolgokat, a gyulladás valószínűleg az idegeket nyomja, és ezek az idegek évek óta irritáltak, így időbe telik, mire megnyugszanak. 

Összességében továbbra is nagyon pozitívan érzem magam, és elégedett vagyok a fejlődésemmel, csak emlékeznem kell arra, hogy ez időbe telik, és gyengédnek kell lennem magammal. 

A legtöbb ember a műtét után 4-6 hónappal kezdi látni a legnagyobb javulást, és addig is felfelé és lefelé fog mutatkozni, ezért türelmesnek kell lennem. 

Határozottan sokkal magasabbnak és stabilabbnak érzem magam, és nem görnyedek előre, amikor ülök, mint sok éven át. Korábban nem voltam stabil, mivel a 10. bordám közvetlenül mögötte és mindkét oldalon 9 alatt volt elásva, és a karjaimat vagy a könyökömet kellett használnom, hogy feltartsam magam, és megakadályozzam, hogy előre ugorjak. Miközben ezt írom, egyenes gerinccel ülök a konyhaasztal melletti széken, és a hasizmom egyenesen tartanak, ahogy kell. A konyhában a tükörből tudom megmondani, mennyivel állok magasabban. Korábban az egész fejemet láttam, de tegnap azt vettem észre, hogy most a szemembe vágja! A jobb vállam láthatóan magasabban és egyenesebb, mint a bal (amit egy későbbi időpontban rögzítenek), de még az egyik oldal rögzítése is óriási változást hozott szerkezetileg. 

2022. június 7. 1 héttel a műtét után 
 

Tegnap, a 7. nap estéjén kezdtem érezni a gyulladást. Bevallom, addig úgy éreztem, hogy a gyógyulás "túl könnyű" volt a fájdalom tekintetében, és egy részem azon tűnődtem, vajon megúsztam-e valahogy, és egy másik egy része tudta, hogy eljön, mert figyelmeztettek. Forró, nyers, intenzív, lokalizált "belső zúzódásként" írnám le, amely a jobb oldalon terjed, epicentrumában a bemetszéssel. 

 

Nem szép, és persze nem is könnyű, de ettől sem kell félni. Megfogadtam azoknak a tanácsát, akiket korábban megműtöttek bordák elcsúszása miatt, és vettem egy újrafagyasztható, hordható jégcsomagot a műtét előtt a felkészülés során, és nagyon örülök, hogy megtettem. Belinkelem amit vettemitt hátha valaki ezt olvassa, hasznosnak találná egy ajánlást. 2 újrafagyasztható csomagja van, így tudok váltogatni. Elég gyorsan megdermednek, és körülbelül 2 órát bírnak, mielőtt vissza kell tenni a fagyasztóba, de vettem egy másikat, hogy legyen 4, így minden alkalommal, amikor használok egyet, biztos lehetek benne, hogy a leghidegebb. 

2 napja szedtem le a gyulladáscsökkentőt a sebész utasítása szerint. A gyulladáscsökkentők túl hosszú szedése gátolhatja az új sejtek növekedését, így ténylegesen meghosszabbíthatja a gyógyulást, ezért ha kíváncsi, miért nem szedjük őket addig, amíg a gyulladás le nem csökken, ez az egyik oka annak, hogy miért. Nem untatlak a gyulladáscsökkentő szerek csínjával-bínjával, és az általuk végzett szerek előnyeivel és hátrányaival, és mi a gyulladás, vagy miért tapasztaljuk azt a műtét után, de rengeteg információ áll rendelkezésre az interneten. Ha figyelemmel kíséri a történetemet, valószínűleg megismert egy kicsit, és rájött, hogy lelkes kutató vagyok, és szeretem tudni, hogy mi a "mi" és a "miért van" mindennek. Ma kutatással töltöttem egy kis időt, és nagyon hasznosnak találom, ha tudom, mi történik a testemben, és miért. 

 

Arra számítok, hogy ez legalább néhány hétig tart, esetleg egy kicsit tovább. Sokan, akiket bordák elcsúszása miatt műtöttek, a 6-8 hetes kor között tapasztalják a "2. gyulladásos fázist", amikor kicsit jobban hozzászoknak a mozgáshoz, és néha tovább is, de biztos vagyok benne, hogy ez könnyebbé válik idő. 

Ismétlem, számomra, bár nem kellemes, és nagyon intenzív is lehet, könnyebb kezelni, mint a műtét előtti fájdalmat. Részben azért, mert ez egy másfajta fájdalom, részben pedig azért, mert bár intenzív, a fájdalomcsillapítók és a jég nagymértékben segítenek enyhíteni, és vannak olyan pontok a napnak, amikor teljesen kezelhető szinten van, mindaddig, amíg továbbra is megtalálom az egyensúlyt pihenni, és néhány percet sétálni a házban. 

Azt tapasztaltam, hogy számomra eddig a legrosszabb, amint felébredek, és utoljára éjszaka. Valószínűleg súlyosbítja a helyzetet, ha egész éjszaka egy testhelyzetben van, és fel- és felkel az ágyból. Mától, amint felébredek, felteszek egy jégakkut, és az is segít, ha mozogok egy kicsit, bár ez akkoriban ellentmondásosnak tűnhet. 

 

Volt néhány olyan rettenetes "gerincfájdalmam", ha túl sokáig állok, de nem aggódom amiatt, hogy a műtét nem sikerült, vagy hogy örökké ilyen leszek. Röviden megfordult a fejemben, de ha logikusan gondolkodom, akkor teljesen logikus, hogy ha a bordaközi terek megduzzadnak és begyulladnak, akkor némi nyomás nehezedik az idegekre, amelyek valószínűleg még mindig dühösek, amiért összezavarták őket, de amint a gyulladás rendeződik, idővel szerintem ez is meglesz. Tudtam, hogy ez nem lesz gyors megoldás. A 11. borda bordafeje (a hátul lévő, a gerinchez csatlakozó rész) nagyon fájó és gyengéd, és jelzi, hogy nem boldog. Ott is voltak éles idegfájdalmak, de azt gondolom, hogy ez részben azért van, mert a borda elmozdult és megszokja az új helyzetét, valamint a gyulladás és duzzanat miatt, és ha ez csökken, akkor ez is megnyugszik. idő. 

Tegnap sétáltam néhány percig a kertemben, és még valami ilyen kicsi is csodálatos érzés volt. Bár egyes részei elég vad, mert egy éve nem tudtam vele mit kezdeni, hosszú idő óta ez az első alkalom, hogy ki tudtam menni, ahelyett, hogy csak ülő helyzetből néztem végig a ablak. A kertem volt a büszkeségem és az örömöm, és bízom benne, hogy idővel újra az lesz. Körülbelül 3 éve teljesen abbahagytam a zongorázást is, mert túlságosan fájdalmas volt egy zsámolyon ülni háttámla nélkül, és előre görnyedtem a stabilitás hiánya miatt, mivel a 10-es éveim a 9 alá és mögé temetve, és miközben a kezeimet használtam a játékhoz. ahelyett, hogy kitámaszthattam volna magam velük, ahogyan azt oly gyakran kellett tennem, amikor ülök, a fájdalom túl erős volt. Akkor még nem tudtam, hogy a bordák megcsúszásának köszönhető, de egy napon, amikor minden rendeződött és meggyógyult, és a második műtétem után, úgy gondolom, hogy segítség nélkül és fájdalom nélkül tudok majd teljesen egyenesen ülni, és újra tud majd játszani. 

 

Az SRS és a "támolygós" (hipermobil 11. bordám) annyi mindent elvett tőlem, olyan sokáig nem tudtam, mi van velem, és hosszú idő telt el, amíg egyáltalán nem hallottam a borda megcsúsztatásáról. szindróma, amikor őszintén szólva nem hittem, hogy újra képes leszek arra, amit szeretek. 6 hónapja megfordult a fejemben a gondolat, hogy lehet, hogy ki sem hagyom többé a házat! De most annyi remény van, és ez önmagában beárnyékol minden fájdalmat vagy gyulladást, amit érzek.  

 

2022. június 17. 2,5 héttel a művelet után. 
 

Meg akartam várni, amíg leszokom a kodeinről, amíg újabb frissítést adok, különösen a gyomor-bélrendszeri tüneteimről, mivel a kodein székrekedést okoz, és ennek következtében hasi kellemetlenségeket okozhat, és világos képet akartam kapni arról, hogy a dolgok természetesek. Gondosan kipróbáltam néhány olyan dolgot is, amelyeket nem tudtam megtenni a műtét előtt vagy közvetlenül utána, hogy megnézzem, hogyan vagyok velük, mielőtt frissítenék. 

Kezdjük a jó hírrel!: 

 

Örömmel jelenthetem, hogy a műtét óta és amióta 5 nappal ezelőtt abbahagytam a kodein szedését, nem volt éles hasi fájdalom, nem volt hasi kellemetlenség, túlzott gázképződés, gurgulázásom, hasmenésem vagy a 10-es borda alatti "beszorult" érzésem. a gyomortünetek mindvégig a jobb oldalon voltak. Találtam egy igazán érdekes esettanulmányt a Mellkasfali Sérülések Társaságától, amely némi fényt deríthet arra, hogy miért kapnak gasztrointesztinális tüneteket néhányunkban. Ezt megpróbálom újra megtalálni, hogy összekapcsolhassam. 

Már 5 napja nem szedek minden fájdalomcsillapítót, kivéve a lidokain tapaszokat, bár a nap folyamán naponta váltogatva használok jégakkukat, felváltva elöl és hátul, és ez sokat segít. 

Még mindig van némi idegfájdalmam a jobb oldalon, hátul a lapocka és a gerinc között a bordaközi térben a 9. és 10. bordák között, de ez alkalmibb és kezelhetőbb, mint korábban, és valószínűleg az idő múlásával is enyhül. Korábban nem bírtam 2-3 percnél tovább állni, mire nagyon gyorsan elkezdett egy kezelhetetlen szintet elérni és ülni vagy feküdni kellett. Most 10-15 percig tudok állni fájdalom nélkül. Még mindig vannak problémáim a bal oldallal, de biztos vagyok benne, hogy ez néhány évvel a jobb után csúszott, és nem a lebegő bordákról van szó, ezért ezt most kihagyom az egyenletből az írás kedvéért. ezt és a jobb oldalra koncentrálni, ami a 2 közül a legrosszabb volt, és 4 évvel ezelőtt kezdődött. Még mindig lidokain tapaszokat használok a lapocka közelében a bordaközi térben 10 és 11 óra között, de nem minden nap (minden tapaszt 6 kisebb tapaszra vágok, és ha a fájdalom az epicentrumra helyezem, hogy tartson). 

 

Maga a műtét helyszíne remekül működik! A heg nagyon egészséges, és még mindig zsibbadt a felszínen, a bőrpír és a zúzódások leülepedtek, a bőröm visszaállt normál színére, és érzem, hogy vastag hegszövet képződik alatta, ami időbe telik, amíg kialakul, de ez az, ami megtartja a dolgokat. hosszú távon biztonságosan a helyén. A 10-es borda nagyon biztonságosnak érzem magam, és még mindig nem mozdulok elöl vagy oldalt a 11-es bordától, amikor járok, ami csodálatos! 

Volt egy kudarc 2 éjszaka, miután egymás után háromszor tüsszentettem anélkül, hogy elég időm volt egy párnát ragadni, hogy megerősítsem, de egy nap után rendeződött. 

Még mindig kényelmetlenséget és feszülést érzek elöl, ha 15 percnél tovább ülök egy normál, egyenes támlájú székben, és továbbra is azt tapasztalom, hogy a fekvőtámasz a legkényelmesebb hely, de ez ebben a szakaszban teljesen normális.  

Nem tudtam fekve feküdni, de ma már igen (bár a lapos helyzetből felállva segítségre van szükségem). 

Még nem tudok hajlítani vagy csavarni, de ez nem probléma, mivel tudok guggolni, és csak a lábaimat használhatom, miközben a gerincemet egyenesen tartom, és továbbra sem tudok az oldalamon aludni (annak ellenére, hogy nagyon szeretnék), és a lábamon alszom. vissza, de ez elég gyakori ebben a szakaszban is. 

Ma volt az első autós utam, mindkét irányban 20 perc volt, amikor meglátogattuk a sógorokat. Úgy tudtam bejutni, hogy arccal hátra ülök, majd egyenként csavarom a lábaimat. Az autós utazások hihetetlenül nehezek voltak a műtét előtt, és valóban olyan szintre növelték a fájdalmamat, hogy a következő napot általában ágyban kellett töltenem. A 11-es bordám mozgott hátul (erre rátérek...), de volt egy párnám, ami segített a merevítésben, és lidokain tapasz volt rajtam. 

Összességében nagyon jó előrelépés! 

 

Hangulati szempontból nagy különbséget vettem észre. Igyekeztem mindvégig pozitív és bizakodó maradni, a hatalmas kihívások ellenére, és úgy gondolom, hogy a körülményekhez képest nagyon jó munkát végeztem, de ezen a héten hosszú idő óta először vettem észre, hogy mosolyogok. , viccelek, és általában most kezdem újra a régi önmagamnak érezni magam. Sikerült teljes körű beszélgetést folytatnom a párommal és a családtagjaimmal anélkül, hogy le kellett állnom vagy elvesztem volna a fókuszt a fájdalom mértéke miatt. 

Amit eddig "gerincfájdalmaként" emlegettem a T11-től egy hüvelyk körül jobbra, az még mindig elég csúnya, de most elmagyarázom. Emlékszel majd, hogy a "remegő" 11. bordám végig ki volt tágítva, és hatalmasat mozgott elöl, amikor megmozdultam. Gyanítottam egy ideje, de most már biztos vagyok benne: vagy szuluxált, vagy teljesen elmozdult a gerinctől a costotransverzális ízületnél. Inkább az utóbbihoz hasonlítható. Különböző nevei vannak, beleértve a bordafej szindrómát, a borda szubluxációját (ha még mindig félig össze van kötve) és a borda diszlokációját (ha teljesen levált). Még azt is meg tudom mondani, hogy pontosan mikor és hogyan történt. A 11-gyel kapcsolatos problémák novemberben kezdődtek, egy nappal azelőtt, hogy elkezdtem volnatüneti napló. A párommal vonattal utaztunk Edinburghba nyaralni, és egy nehéz hátizsákot vittem a hátamon, és egy kisebb hátizsákot az elülső részemre, egy szűk átjárón keresztül, amely több vasúti kocsin áthaladt. Sok fájdalmat okozott. Amikor a szállodába értünk, azonnal kipakoltam a hordágyamat, a legmagasabb pozícióba emeltem, ráfeküdtem, majd hátranyújtottam, és a kezeimet a fejem fölé tettem, hogy extra nyomást gyakorolhassak. Az egész testem remegett, és hangos reccsenés hallatszott, de ez önmagában nem fájt, így nem is gondoltam rá sokat. Másnap éreztem az új oldalfájdalmat, és elkezdődtek a járási problémák. 

 

A bordafej szindróma/borda-szubluxáció/diszlokáció egy másik olyan állapot, amelyet a képalkotás során nyilvánvalóan könnyű kihagyni. Ennek magyarázatára a legjobb példa egy röntgenfelvétellel találhatóitt. Nappal tiszta a képen, ahogy látni fogja, de az orvosa nem vette észre. HEDS-je volt, ami köztudottan elterjedt nálunk a csúszó bordáknál, és érdekes módon az övé is a 11-es borda a jobb oldalon. 

Valójában érzem, ahogy mozog hátul most, hogy elöl rögzítve van, de nem mindig, nem akkor, amikor ülök vagy sétálok, hanem az autóban, és főleg az ágyban, és ha veszem egy mély lélegzetet, az fáj. Feltételezem, hogy ez a felfújás, ami kinyomja és izomba nyomja. Nem ez a legrosszabb fájdalom a világon a korábbiakhoz képest, és őszintén szólva, ha választanom kellene a 2 közül, akkor inkább az elülső mozgással szemben tenném, mert az ANNYIRA fájdalmas és NAGYON legyengítő volt. Ideális esetben azonban egyiket sem szeretném. 

 

Hosszasan gondolkodtam ezen, és e-mailt fogok küldeni a sebészemnek a nyomon követés előtt, de bemásolok a háziorvosomba is, ha a képalkotás hasznos lenne. Bár úgy gondolom, hogy ez ortopédiai probléma, nem mellkasi probléma, hallgatólagosan megbízom a sebészemben, és nem különösebben szeretném, ha még egyszer meg kellene beszélnem a háziorvosommal egy újabb problémáról, amelyet nehéz diagnosztizálni, és lehet, hogy soha nem hallottak róla. de ugyanakkor nem különösebben akarok együtt élni egy újabb krónikus fájdalommal, ami súlyosbodhat, és elkeseríthet, ezért a szokásos irányvonalam: "bírja el, kerülje el az orvost, és próbáld figyelmen kívül hagyni" módszer nem választható, és legalább meg kell találnom a megerősített diagnózist, hogy ha a dolgok rosszabbra fordulnának, akkor mindez ott és dokumentálva legyen, és ne kezdjek el egy újabb nehéz utat a nulláról. 

Az általam végzett kutatások alapján (Ön már ismer és kutat!) Az általános konszenzus az, hogy nincs semmi sebészeti beavatkozás, mint amit nagy eséllyel meg lehetne csinálni, de találtam egyetlen esetet, ami egy újszerű eljárás: 

Ennél a páciensnél több valódi bordában (a gerincnél és a szegycsontnál kapcsolódnak) a subluxációk, míg az enyém 1 lebegő bordában (csak a gerincnél kapcsolódnak össze), azonban mindkét esetben a gerinc ízületei azonosak. 

 

A sebész megvizsgálta azokat a bordákat, amelyekről azt gyanították, hogy instabilok voltak a műtét előtt, és összehasonlította őket az alatta és feletti bordákkal. Megtapintotta a 3-6 bordát, és látta, hogy egyértelmű különbség van a T3 és az instabil 3 bordák között (T4-6). A costotransverzális ízületnek nem szabad elmozdulnia, de megérintette mind a bordát, mind a keresztirányú folyamatot, és mind a borda, mind a CT ízület globálisan instabil volt. Amikor meglökte, megcsúszott, és a szokatlan mozgás minden irányban jelentkezett. 

A műtét előtt a műtéti tervezést segítő CT-vizsgálatot végeztek, amelyből 3D-s rekonstrukciót készítettek és 3D-s nyomtatott modellt kaptak. A modell azt mutatta, hogy a páciens hajlamos volt arra, hogy a bekerített anyag lecsússzon a borda lejtése miatt a keresztirányú folyamatba, így ezt úgy győzték le, hogy néhány bevágást hoztak létre a bordában és a keresztirányú folyamatban. A betegnél 2 ortopéd sebész járt. Az egyik a varrást végezte, a másik pedig a területen lévő szerveket (tüdő, aorta stb.) árnyékolta. Nejlon poliészter szalagot tekertek a páciens bordafeje köré, és a lehető legtöbb kötöző segítségével kosztotranszverzális eljárást végeztek, csomózták őket, és a tetejére Ethibond-ot (nem felszívódó rostszalagot) tekertek, hogy megakadályozzák a kioldást. 

A páciens most valamivel több, mint 9 hónapja van a műtét után, és arról számolt be, hogy úgy tűnik, ez sikeres volt. Legalább 2 év utánkövetés szükséges az ortopédiai műtét közzétételéhez és sikeresnek minősítéséhez, így még korai, azonban a páciens arról számolt be, hogy ennek eredményeként a teste elkezdte kompenzálni a stabilitást, és a bordái az ellenoldalon. oldala (Bal oldal) szubluxálni és kimozdulni kezdett. Azt remélték, hogy a korai, injekciós beavatkozással, mielőtt az ízületi tok túlságosan megnyúlna, megakadályozható a bordák kimozdulása, azonban profilaktikusan nem tudták az összes bordát stabilizálni, mert feltételezhető, hogy ez restriktív tüdőbetegséghez vezet. 
 

Néhány dextróz injekciót követően, mindössze 1 hét enyhüléssel, a páciens megkérdőjelezte, hogy a dextróz a megfelelő szer-e. További kutatásokba kezdett, és talált egy publikációt a tetradecil-szulfát használatáról, amelyet befecskendeztek a CTP-be és az összes bordafej szalagja köré. A beteg 7 nap enyhülést kapott. A páciensnek sikerült felvennie a kapcsolatot a kiadvány szerzőjével, és megbeszélést tartottak a szerzővel, a pácienssel és háziorvosával. A szerző a következőket tette: 

1. Mindennek összhangban kell lennie az injekció beadása előtt, hogy megfelelően gyógyuljon. Ez osteopathiás manipulációval történik. 

2. Ha a mellkasi gerinc nincs stabilizálva, torziós feszültséget fog kifejteni a bordákon. A bordákat nemcsak a CTP-hez, hanem a gerincközi szalagokhoz is be kell fecskendezni. Ha ezek túl lazák, a bordák torziós feszültségei miatt elmozdulnak. 

3. Ha a betegnek ízületi diszfunkciója van a mellkasi gerincben, utánozzák és bordafájdalmat okoznak. A fazett ízületek lehetővé teszik a gerinc mozgását előre-hátra, de ha túlságosan előrehaladnak, akkor elszakadhatnak a közöttük futó, gerincsérülékeny és interspinous szalagok. Hiperflexiós sérülés esetén a gerincnyúlványok közötti szalagokat elszakítja, ami hajlított és elforgatott helyzetbe hozhatja. Az oszteopátiás manipulációval ezt normálisabb helyzetbe hozza, majd beadja a tövisnyúlványok csúcsait és a tövisnyúlványok közé. Úgy tűnik, hogy a manipuláció kulcsfontosságú az elakadt ízületek felszabadításában, majd a 0,5%-os tetradecil-szulfát (nagyobb koncentrációban nekrózist vált ki) megerősíti az interspinosus szalagokat. 

Nehéz erőt alkalmazni egy sor szerkezetre, és a páciens, aki maga is egy kutatókórházban dolgozik, kezdetben szkepticizmusról számolt be, és kijelentette: "Az ekkora instabilitást okozó csigolyaközi szalagoknak nem volt sok értelme. A bordában fej-gerinc artikuláció, kisebb a csontkontaktus és ez nagymértékben függ a szalagoktól, a több dimenzióban való mozgás lehetősége sokkal nagyobb, mint a mellkasi gerinc nagymértékű elmozdulásának lehetősége az interspinosus szalagok lazasága miatt. e területre jellemző csontos stabilitás, míg a borda-gerinc ízületei tisztán szalagosak. A bordák általában nagyon kis mértékben mozognak, de lehet, hogy kis mennyiségek nagy különbséget jelenthetnek, különösen az EDS-ben szenvedőknél" 

A páciens a harmadik kör után a subluxációk gyakoriságának csökkenését és 5 hetes teljes stabilitást számolt be a subluxációk jelentős csökkenésével. Azt állítja, hogy naponta több mint 40 áthelyezése volt az injekciók beadása előtt, és 2-3 ilyenkor. A pattanás felületesebbnek és kevésbé mélyen érezhető volt az ízületekben. 

 

Az a véleményem, hogy ha megműtnék a 11. bordám rögzítését a gerincnél, és ez most is rögzítve van elöl, az vagy túlzott feszülést okozna, és korlátozná a tüdőt, mivel nem tud tágulni a légzéssel. kell, különben fennáll a veszélye, hogy a hátsó borda rögzítése után nagyobb mozgás lép fel elöl, ami katasztrofális lenne, és visszakerülne az első helyre, de nem vagyok ebben szakértő, ezért kell harapnom a golyót. és beszélje meg orvosával. 

Nem hinném, hogy az idegblokkok működnének, mert szakértőnek tartom magam abban, hogy milyen érzés az idegfájdalom, miután ilyen intenzitással éltem meg ilyen sokáig, és ez nem idegfájdalom, hanem érzés mechanikai. Mint a csontszúrás, a lágyrészek befogása és dörzsölése. Ez sem izomláz.  

Azt fogom javasolni, hogy miután felépültem ebből a műtétből, a gyógytornára való beutaló lehet a kiindulópont azon elmélet alapján, miszerint ha a T11-nél intenzív, célzott gyakorlatokkal megerősítem az ízületeket és szalagokat körülvevő izmokat, akkor a körülötte lévő izmokat. a bordát egy kicsit erősebben tarthatja a helyén. Kíváncsi vagyok, hogy a fenti és lenti kortizon injekciók együtt hatnak-e a fájdalom enyhítésére, de megfogadom a tanácsot. Addig is ki fogom próbálni a lidokain tapaszokat, hogy elaltassam a területet, amikor különösen rossz lesz, és ha a dolgok eléggé meggyógyultak ahhoz, hogy fontolóra vegyem a hátmerevítő viselését (ami eltart egy ideig), megpróbálom azt is. azon az elméleten alapul, hogy egy kis kívülről jövő nyomás korlátozhatja a belső mozgást és átmeneti megkönnyebbülést ad. Bár a hátmerevítő viselése nem praktikus az ágyban, praktikus lenne, és a mindennapokban is segíthetne. Számomra ebben a szakaszban a legfontosabb az, hogy a diagnózis megerősítésére törekedjek, miközben igyekszem a lehető legjobban konzervatív módon kezelni. 

 

Ennek ellenére továbbra is rendkívül pozitívan érzem magam, mert összességében sokkal jobban érzem magam, mint 3 héttel ezelőtt, és bár elég erős fájdalom van a gerinc közelében, és félek, hogy ez idővel súlyosbodik, így összességében sokkal kevesebb fájdalom, kevesebb helyen, gyomor-bélrendszeri problémák vagy evés utáni fájdalom nélkül, és sétálhatok a házban és kis távolságokat anélkül, hogy botot kellene használnom. 

2022. július 10.. 6 héttel a művelet után. 

Továbbra is jól mennek a dolgok a csúszó bordák tekintetében. Egyáltalán nem volt idegfájdalmam a 9-es és 10-es bordák körül, ami csodálatos, és nagyon stabilnak érzem magam. Körülbelül 2 héttel ezelőtt jelentősen megnövekedett a fájdalom (hajlítás), és aggódtam, hogy eltörtem a varratokat, de még mindig szilárdan a helyükön vannak. Még mindig azon dolgozom, hogy mit tehetek és mit nem, de a 6 hét még elég korai.  

 Mint a legutóbbi bejegyzésemben említettem, a 11. borda továbbra is probléma, bár nem annyira, mint volt. Nem azzal a gondolattal mentem be a műtétbe, hogy 100%-os leszek, hanem abban, hogy segít valamennyit, és így is van. Az idegfájdalmak csökkenése és a kattanás hiánya nagy változást hozott az életminőségemben, mivel (attól függően, hogy mit csinálok, és bizonyos beállításoktól függően/bizonyos dolgok elkerülése) előfordulhat fájdalommentes menstruációm, vagy kezelhető fájdalmam. . A műtét előtt 1-2 napot ágyban feküdtem. A műtét óta egy napot sem kellett ágyban töltenem (az 1. és 2. nap kivételével), ami óriási pozitívum.  
 

Ami kissé ironikus, hogy a műtét előtt az ágy volt a legkényelmesebb hely számomra, most pedig fordítva. Továbbra is nagyon vigyáznom kell, hogy befeküdjek az ágyba, mivel a 12-es még mindig a 11-es borda alá kerül, és éles fájdalmat okoz, ha nem vigyázok, és ugyanezen okból meg kell próbálnom elkerülni a magzati pózban való alvást. Nem tudok hason aludni vagy a műtéti oldalamon, és ha hanyatt alszom egész éjjel (aminek kezdetben sosem rajongtam), akkor a gerinc közelében erősebb fájdalommal ébredek fel, szóval beletelik egy kis időbe, míg elkényelmeskedem, de próbálok a bal oldalamon aludni, teljesen egyenes lábakkal, így a 12 távol marad a 11-től, és ez jól működik az elalvás szempontjából, de azt látom, hogy tudat alatt bemozdulok. az alvásom, majd az ébredés nagyon fájt 11 körül. A reggelek nem túl szépek, de ha egyszer volt egy forró zuhany, majd felteszem a jégakkumat, akkor csökken, és amíg nem hajlok meg a derekamtól, vagy csinálok valami túl megerőltetőt, rendben vagyok. Még mindig egész nap hordom a jégcsomagot, és látom magam, hogy ezt hosszú távon csinálom. Még akkor is észrevettem, amikor a jég elolvadt, hogy a gumi enyhe nyomása segít megakadályozni a túl sok mozgást, és bár egész nap gumiszalagot viselni nem túl kényelmes, sokkal kényelmesebb, mintha nem viselné.  

A séta továbbra is fájdalmat okoz a gerincben (bár nem az oldalán vagy a bordavégben, mint a műtét előtt), és csak annyi ideig tudok járni, amíg meg kell állnom, vagy ideális esetben le kell feküdnöm a földre. Ellazítom a testem, lassan belélegzem, lassan kifújom, és ha szerencsém van, a kilégzéskor „kattanást” érzek, amit azonnali megkönnyebbülés követ, ahogy a 11-es borda feje odaér, vagy legalábbis közelebb kerül oda, ahol kellene. lenni. Úgy tűnik, a mobilitás továbbra is probléma lesz, de hálás vagyok, hogy jobban kezelhető, mint 6 héttel ezelőtt.  

Ezzel kapcsolatban néhány nappal ezelőtt telefonos időpontot egyeztettem az új háziorvosommal, Dr. Burns-szel, hogy átnézzem a gyógyszereimet. Mint tudják, az előző háziorvosommal nem volt jó a kapcsolatom, ahogyan a modoráról vagy a professzionalizmusáról sem, de azóta kilépett a praxisból. Annyira ideges voltam az új doktornővel való megbeszélés miatt, attól féltem, hogy nem hallgatnak meg, elbocsátják vagy nem veszik komolyan, és aggódtam amiatt, hogy el kell magyaráznom, mi az SRS, mi a probléma a 11-gyel, és hogyan érint ez engem. Dr. Burns nagyon kedves volt. Nagyon profi volt, meghallgatott és türelmes volt, miközben elmagyaráztam, mi az SRS és a műtétről.  

A sebészem egyetért azzal, hogy a fizioterápia jó ötlet a műtét helye körüli izmok, a bal oldal és a hátizmok erősítésére a 11. borda körül. Van egy oszteopata a Harley Street-ben, aki összeállított egy izometriát (gyakorlatok az izmok mozgatása nélkül, ill. maguk az ízületek)  fizio program.  
 

Dr. Edward Lakowski nagyon jól elmagyarázza az izometrikus gyakorlatokat:  

"Izometrikus gyakorlatok során az izom hossza nem változik észrevehetően. Az érintett ízület sem mozdul. Az izometrikus gyakorlatok segítenek az erő megőrzésében. Erőt is tudnak építeni, de nem hatékonyan. És bárhol elvégezhetők. Ilyen például a láb lift vagy deszka. 

Mivel az izometrikus gyakorlatokat egy pozícióban, mozgás nélkül végzik, csak egy adott helyzetben javítják az erőt. Számos izometrikus gyakorlatot kell végeznie a végtag teljes mozgástartományán keresztül, hogy javítsa az izomerőt a tartományban. 

Mivel az izometrikus gyakorlatokat mozdulatlan (statikus) helyzetben végzik, nem javítják a sebességet vagy az atlétikai teljesítményt. Az izometrikus gyakorlatok azonban hasznosak lehetnek a stabilizáció fokozásában – az érintett terület helyzetének megőrzésében. Ezek a gyakorlatok segíthetnek, mert az izmok gyakran mozgás nélkül is megfeszülnek, hogy segítsenek stabilizálni az ízületeket és a magot." 
 

Nem kaptam konkrét utasításokat a műtét után, de Dr. Hansen azt tanácsolja a pácienseinek, hogy 3 hónapig ne emeljenek 10 fontnál nagyobb súlyt, és ügyeljenek arra, hogy ne hajoljanak vagy csavarodjanak, ezért várok még 6 hetet, mielőtt elkezdenék a gyógytornát. programot, finoman fogom venni, és végig hallgatni a testemet. Felveszem Ciaran (Az oszteopata) programját, és végigcsinálom a gyakorlatokat a fizioterapeutával (Ha amerikai vagy, és kíváncsi, mi az a fizioterápia, ez a brit angol szó arra, amit az amerikai angolban "fizikoterápia"-nak hívsz), így tudom Helyesen csinálom őket, és remélhetőleg együtt tudnak majd dolgozni egy izometrikus programot a 11. borda körüli izmok megcélzására. A 11. körüli proloterápiás injekciókkal is tovább fogok foglalkozni, mert ezek segíthetnek. ami a fájdalomcsillapítást illeti, de az NHS-en nem érhetők el, és számomra nincs olyan hely, ahol ezt megtennék, így erre még várni kell. 

 

Újabb dinamikus ultrahangvizsgálatot végezek (Londonban vagy Surrey-ben) a bal oldalon (a jobb oldalon pedig a bordafejet és a bordafejet és a gerincvelői ízületet a jobb oldalon, ha ezt megtehetik), amint a pénzügyek és a körülmények lehetővé teszik, abban a reményben, hogy műtét a bal oldalon még ebben az évben. Szerintem ez sokkal könnyebb lesz, mivel csak a 10-es borda van, és az azon az oldalon lévő lebegő bordák (szerencsére) biztonságosak, ami tovább csökkenti a fájdalmat, mivel bár ez (még) nem olyan rossz, mint a jobb oldal volt, a 10. borda a bal oldalon folyamatosan a fenti 9 mögé van eltemetve, akárcsak a jobb oldali megfelelője műtét előtt).  

 

Múlt héten interjút készítettem egy Lucy nevű kedves újságíróval az állapotomról és a műtéttel kapcsolatos tapasztalataimról. Ez egy NHS magazinban fog megjelenni, és remélhetőleg felkelti a kíváncsiságot az NHS-en belüli több orvos és egészségügyi személyzet iránt, vagy segít a képzésben, ami nagyszerű. 

Nem vagyok benne biztos, hogy mikor adok újabb frissítést, mivel a dolgok jelenleg meglehetősen következetesek, és a gyógyulásra koncentrálok. 

364205511_285928654022140_7346203110909500874_n.jpg
364216900_1009680173789109_2804348213990742502_n.jpg

2022. november 21. 
 

Ez már egy ideje. Mostanában meglehetősen visszahúzódó voltam, és őszintén megvallom, elég sokat küzdök. Lelkileg is. 

Augusztusban egy vihar után beomlott a konyha teteje, a lámpán keresztül bejött a víz, majd elkezdett beomlani a mennyezet. Ennek orvoslása 3 hónapig tartott, a családdal is voltak gondok, és a skizofréniás párom is mostanában küszködik, és nem segített rajta a tetőről fakadó zűrzavar stb. 
 

Távol maradtam a támogató csoportoktól, és úgy döntöttem, hogy egyelőre eltávolítom a "Kapcsolatfelvétel" oldalt a webhelyről, mivel teljesen elárasztottam. Azt tapasztaltam, hogy sokan, akik megtalálták a webhelyet, elkerülték az elolvasását, és egyenesen a kérdésekhez fordultak, amelyek többségére a válasz a webhelyen található, mások pedig órákon át tartó beszélgetésekre vágytak a nap minden órájában, ami számomra jelenleg nem kivitelezhető. A weboldalt azért hoztam létre, hogy erőforrás legyen az emberek számára, de én magam nem lehetek az. Feltételezem, hogy az a baj, hogy a történetem ennyire nyilvános, hogy sokan azt kérdezték tőlem, hogy most hogy vagy? és őszintén szólva nem tudom, hogyan válaszoljak erre.  

A 10-es borda (a csúszó borda) jobb, mint volt. Már nem fáj az ideg elöl, és a hasi fájdalom sem mindennapos, mint korábban, szóval ez jó. Mindig is az volt a célom, hogy jobb legyek, mint tavaly ilyenkor, és az is vagyok, de messze vagyok a 100%-tól. 5 hónapja még mindig jégcsomagokat hordok a műtéti helyemen, mivel eléggé érzékeny, de úgy gondolom, hogy ez inkább a 11. bordától való mozgáshoz kapcsolódik. 

Tehát ami a bordák csúszását illeti, igen, javulás, de mint tudod, még több történik, és én még mindig ebben navigálok. 

Úgy gondolom, hogy a blogon eddig elég jól megőriztem a pozitivitást, de ez egyre nehezebb. 

Annyira nyomást gyakorolnak az emberek arra, hogy „jobbak” legyenek.  

 

Augusztusban visszatértem Londonba, hogy felkeressem Dr. Abbasit egy dinamikus ultrahangra a bal oldalon, amely megerősítette a 10. borda elcsúszását a bal oldalon, valamint a mobil 11. és 12. bordát, és videokonzultációt tartottam Joellel néhány héttel később, 6-án. Szeptember. Tervezünk egy további műtétet a bal oldali 10-es borda stabilizálására, de említettem a 11. és 12. bordáimmal kapcsolatos nehézségeket is, amelyek számomra prioritást élveznek. Azt hiszem, eredetileg azt hittem/reméltem, hogy az összes fájdalmat, amit tapasztaltam, a papucsok okozzák, de ahogy korábban említettem, úgy tűnik, hogy több bordaprobléma van. Mindkét 12-es leesett, és a csípőm tetején ül (costo-iliacus impingement szindróma, vagy "bordavég szindróma", nem csak elöl, hanem végig hátul is, belülről és a kezemmel is érzem. Úgy érzem, ahogy korábban említettük, a 11-es borda (természetesen a jobb oldali, de valószínűleg mindkét oldala) kivált a gerincről. Ez egy másik ritkán ismert, félreértett és ritkán diagnosztizált bordabetegség, amelynek több neve is van, beleértve a " bordafej szindróma" vagy a kosztotranszverzális ízület szubluxációja. A járás és a mozgás általában továbbra is probléma, és különösen óvatosnak kell lennem az ágyba való be- és felszálláskor. Egyéb dolgok, amelyekhez alkalmazkodnom kellett. Körülbelül 5 percig bírom percekkel azelőtt kijön az úgynevezett "gerincfájdalom", így az időm nagy részét továbbra is ülve töltöm, bebugyolálva a kismamapárnába, és naponta többször le kell feküdnöm. Néhány hónapja vettem egy tolószéket is. ezelőtt, hogy ki tudjak menni a házból.Az első használat katasztrófa volt. Meggyőztem magam, hogy egyedül is ki tudok menni (ez egy önjáró kerekesszék, így a kezemmel tudom tolni magam). Ahol élek, az utak nagyon dombosak és egyenetlenek, megpróbáltam felhajtani egy meglehetősen meredek emelkedőn, és végül hanyatt zuhantam, és a székkel a tetejemen a hátamat az útnak csaptam. Azóta megtanultam, hogy a lejtőket vagy hátrafelé, vagy előre dőlve kell kezelni a gravitáció eltolásához. Megpróbáltam előre dőlni, de ez nyomást gyakorol a 10-es bordára, amely bal oldalon a 9-es alá megy, és a jobb oldalon próbál mozogni. Az eredmény könnyek, bár hasznos, ha feltétlenül ki kell mennem, ennek megvannak a bukásai. A másik probléma a „dudorok”, amelyek miatt a mozgó bordák fel-le ugrálnak, ami még több fájdalmat okoz. 

 

Joel még nem találkozott ezzel, de elolvasta az általam küldött publikációkat, és nyitott a tanulásra, ami reményt ad. Csoportokból tudom, hogy a világon kevés ember él (akikről tudok), akik ezt tapasztalják, de nincs sok a kutatás vagy publikáció útjában. A talált kutatást beteszem a google drive-baitt hátha valaki ezt olvassa, további információra van szüksége. 

Joel kért egy CT-vizsgálatot (3D-re konvertálva), amit a múlt héten csináltattam meg, hogy pontosan lássuk, hol van minden, és onnan próbáljunk meg egy tervet megfogalmazni. Egy-két hétbe telik, amíg eljutok a South Tees Kórházba, és hamarosan újabb konzultációt folytatok Joellel. 

 

Emlékszel a korábbi bejegyzésekből, hogy megkérdőjeleztem, vajon a hEDS (hipermobil Ehlers Danlos szindróma, hivatalos nevén EDS 3. típus) volt-e ennek a kiváltó oka. Az SRS-csoportokban látható emberek túlnyomó többsége, akik nem szenvedtek traumát, hEDS-ben szenved. 

Az SRS és egyéb bordaproblémák mellett krónikus migrénem és szédülésem van (gyógyszeres kezeléssel, de az okát még nem tudjuk), bal oldali állkapcsom kimozdul ("temporomandibularis ízületi diszfunkció", ami szintén jó állapotú a jobb oldalon is elmozdulhat, térdproblémák, csípőproblémák (a bal csípőm különösen kiugrik, majd visszamegy), a nyaktól a lábujjakig mindenhol kattogás, naponta többször (azt hittem, normál/életkor). IBS, lapos láb és számos egyéb dolog, beleértve a korábbi műtéti szövődményeket, különös, nyilvánvaló ok nélküli szívdobogásérzést, hiatus hernia stb., amelyek együttesen a hEDS vagy a hipermobilitási spektrum zavarának jelzői.  

Megbeszéltem, hogy januárban találkozzam Dr. Pauline Ho-val Manchesterben, akinek sok tapasztalata van az EDS-sel kapcsolatban. Nincs gyógymód, és ez egy egész életen át tartó „vakondütés” esete azoknak, akiknek ez van, de hasznos lenne, ha diagnosztizálnák, és feltárnák azt. 
 

Azt hiszem, amivel mostanában küzdöttem, az a körülöttem lévő emberek elvárásai és a megértés hiánya. Ez nem csak fizikai fájdalom, hanem az egész dolog a fájdalomtól és attól, hogy a gyógyszerek nem képesek csökkenteni a fájdalmat, a hitetlenségig és a „nincs veled semmi baj, minden a fejedben van” hallásáig, egészen addig, amíg meg kell küzdeni a diagnózisért és A kezelés, és az, hogy egy teljes év nagy részében a házban ragadt, nagyon megviselte. Azok az emberek, akik kezdetben türelmesek voltak velem, most egyértelműen türelmetlenné válnak. Néhány hónappal ezelőtt történt egy incidens, amikor egy közeli családtagot hallottam motyogni, hogy "az isten szerelmére!" amikor azt mondtam, hogy amilyen gyorsan csak tudok, kikelek a konyhai székből és fel a lépcsőn. felrobbantottam.  

A hozzáállás a következőnek tűnik: "Műtöttél, már jobban kell lenned", és ha van, vagy nem, olyan érzés, mintha az emberek azt gondolnák, hogy lusta vagyok, vagy "játszom rajta". Nagy az esélye, hogy nem így van, de én így érzem. 

Nem kérdezik tőlem, hogy "hogy vagy?" most nagyon gyakran.  De ha megteszem, általában határozott és sztoikus emberként küzdök azzal, hogy mit mondjak. Átjárási jog az Egyesült Királyságban, amikor az emberek azt mondják: "Hogy vagy?" vagy "jól" vagy "nem rossz"-val kell válaszolnod, függetlenül attól, hogy érzed magad. Főleg a férfiakra nehezedik a nyomás, hogy „végezzenek vele”. 4 évig csináltam. Hidd el, a lehető legjobban folytatom a dolgot. 

az emberek nem látják a könnyeket, vagy a napokat, amikor ágyban vagyok, mert előző nap kint voltam, de hallani sem akarnak róla. Annyi a minimalizálás és a mérgező pozitivitás. Érzem azt a hatalmas nyomást, hogy úgy kell tennem, mintha minden rendben lenne, és jól megbirkózom, vagy nem említem. Ennek eredményeként eléggé visszahúzódó lettem.  Nemrég láttam valamit, egy idézetet, nem emlékszem, hol: "Ne kapj krónikus betegséget. Ez nagyon kényelmetlen másoknak". Nagyon visszhangzott bennem. 

 

Azt hiszem, sokan (beleértve a háziorvosomat is) úgy gondolják, hogy ez csak „bordafájdalom”, és nem hibáztatom őket ezért, mert ha nincs ilyen, nehéz elképzelni. 

Igyekeztem mindent megtenni, hogy a hozzám közel állókat felvilágosítsam minderről (szerencsére a párom hatalmas támasz, és első kézből látja, hogy mindez mit tesz velem a zárt ajtók mögött), de mi van, ha ez nem sikerül javítani kell? Nagyon kevés műtéti eljárás történt a costo-vertebralis/costo-transzverzális ízület fájdalmának enyhítésére, és az általam olvasott publikációból kiderül, hogy ezek kísérleti jellegűek, és nem ismerjük a hosszú távú eredményeket. Remélem, hogy mindkét 12-est ki lehet reszekálni és eltávolítani a csípőből, ami csökkentheti a fájdalmat, de beletörődöm a ténnyel, hogy nem leszek 100%-os újra. Tulajdonképpen rendben vagyok ezzel, és meg vagyok vele békében, elfogadtam, tudok alkalmazkodni, arra tudok koncentrálni, amit TEHETEK, de úgy tűnik, mások nehezen fogadják el mindezt, annak ellenére, hogy ÉN. az a személy, akit közvetlenül érint. Előnyben részesítik az egyszerű lehetőségeket, amelyek a következők: „Csak drámai” vagy „jó lesz”.  Nem vagyok negatív, hanem realista. Valószínű, különösen, ha van EDS-em, hogy a jövőben még több probléma fog felmerülni, és a bordák mellett jelenleg az állkapocs, a térd és a csípő miatt kell megküzdenem.  

 

Sajnálom, hogy ennek az általános hangvétele negatív, de néha egyszerűen el kell mondani úgy, ahogy van. ennek megírása segített egy kicsit levenni a mellkasomról, azt hiszem. Remélem, hogy egy újabb frissítéssel szolgálhatok, amint a következő konzultáción Joellel, és láttuk a 3D CT-vizsgálatot. Azt hiszem, kicsit ideges vagyok emiatt, és remélem, hogy megmutatja, milyen mértékben érzek. 

333175033_885488659351083_2345140800405601631_n.jpg
308572402_1051336580_SRS Official Logo.png

© slippingribsyndrome.org 2023 MINDEN JOG FENNTARTVA

  • Facebook
  • YouTube
  • TikTok
  • Instagram
Screenshot 2023-09-15 223556_edited.png
bottom of page