​

Moje putovanje započelo je 2018. s osjećajem žarenja između desne lopatice i kralježnice, a ponekad i osjećajem utrnulosti, hladnoće koji je s vremenom napredovao do oštre, dugotrajne boli koja se pogoršavala tjelesnom aktivnošću.

Tijekom sljedećih nekoliko godina vrijeme koje sam mogao biti fizički aktivan prije pojave ove boli smanjilo se i počeo sam osjećati paralizirajuću bol u kralježnici.

U početku nisam otišao liječniku jer sam 2016. imao nepovezanu pogrešnu dijagnozu koja je dovela do peritonitisa, na rubu smrti i operacije abdomena koja je imala komplikacije. U to vrijeme moje povjerenje u medicinu već nije bilo veliko. Početkom 2019. stvari su se toliko pogoršale da sam morala potražiti pomoć i posjetiti svog liječnika opće prakse, koji je posumnjao da možda imam ankilozantni spondilitis i poslao me na rendgensko snimanje. X-zraka nije pokazala nikakvo očito oštećenje ili abnormalnost u mojoj kralježnici osim blagog zakrivljenja. Liječnik me uputio fizioterapeutu koji mi je rekao da samo trebam ojačati mišiće na leđima i dao mi neke vježbe koje mogu raditi kod kuće.

Radila sam te vježbe svakodnevno neko vrijeme, ali nisu utjecale na moju bol i osjećala sam se kao da je pogoršavaju.

Počeo sam ići kiropraktičaru u travnju 2019. Objasnio sam joj svoje simptome i nije mogla vidjeti ništa očito gledajući moju kralježnicu, ali otkrio sam da bi prilagodbe koje je učinila pomogle da se bol malo smanji do 2 dana . Nastavio sam ići kiropraktičaru, ali sam toliko očajnički tražio olakšanje da sam pokušao sve što sam mogao smisliti kako bih ublažio sve veću bol. Probao sam tablete protiv bolova, topli gel, led, jogu, akupunkturu, homeopatiju, masažu, istezanje leđa, ali ništa što sam probao nije mi pomoglo. Samo sam morala naučiti živjeti s tim i rekla si da je to možda samo dio starenja, ali imala sam samo 30 godina i činilo se da nitko drugi nije patio od te boli koju sam ja imala. Rekao sam sebi da možda samo slabo podnosim bol, ali nakon što sam u prošlosti prošao kroz bubrežne kamence, upalu slijepog crijeva, peritonitis i razna druga bolna stanja, poznavao sam bol i znao sam da to nije slučaj. Imao sam vrlo javan život i postao sam vješt u skrivanju svoje boli.

Do lipnja 2019. počeo sam dobivati gastrointestinalne probleme. Većinu dana sam imala proljev, nadutost i jake bolove u trbuhu. Opet sam pokušao izbjeći liječnika i rekao si da će proći, ali nakon otprilike mjesec dana osjetio sam da moram otići. Liječnik je napravio neke pretrage. Bio sam na endoskopiji, koja nije otkrila ništa osim hijatus hernije, za koju su mi rekli da ćemo paziti i da će je možda trebati operirati kasnije u životu. Kako bi objasnio moje druge simptome, liječnik mi je rekao da imam sindrom iritabilnog crijeva i dao mi je loperamid i mebeverin kako bi usporio moje kontrakcije i spriječio rijetku stolicu.

Većinu sam dana morala ići na posao praznog želuca, jer sam se bojala posljedica nakon što sam bilo što pojela, a zbog toga sam se osjećala jako slabo. Počeo sam redovito dobivati migrene i vrtoglavicu, za koje sada uzimam lijekove (Propranolol) i dobro djeluju.

Kombinacija slabosti, glavobolje, vrtoglavice, proljeva i mučne boli u mojoj kralježnici i lopatici značila je da sam se počeo boriti u svom vrlo fizičkom poslu od 50 sati tjedno. Skratio sam svoje sate za 50 do 40 u nadi da bi to moglo nešto promijeniti, ali fizička aktivnost i dugi dani značili su da sam se morao nositi s tim i nastaviti skrivati sve što sam više mogao, ali neki dani čim bih došao kući morao bih satima ležati na podu. Ovo mi je trošilo život. Što bih mogao nekome reći da sam bio iskren o onome što osjećam? Nisam znao što je to.

Kupio sam svoju prvu kuću 2020. i uselio sam se tjedan dana prije početka prvog zatvaranja u Ujedinjenom Kraljevstvu. Provodila sam dane uređujući, vrtlareći i radeći na kući, i primijetila sam da je vrijeme koje sam mogla stajati i baviti se tjelesnom aktivnošću prije pojave boli sve kraće i kraće. Do sada sam također počeo dobivati bolove u sredini leđa, što niže. Činilo se da područje koje je zahvaćala bol postaje sve veće. Pogoršanje se polako nastavilo tijekom vremena.

Premotajte naprijed do srpnja 2021. Stvari su počele napredovati vrlo brzo. Počeo sam osjećati vrlo oštre unutarnje bolove u donjem dijelu leđa s desne strane. Bilo je intenzivno i jako je nalikovalo bolovima od bubrežnih kamenaca, koje sam imao već nekoliko puta.

Otišla sam svom liječniku koji me je poslao na ultrazvučni pregled bubrega i mokraćnih kanala. Oboje smo očekivali da ćemo pronaći kamenje i iznenadili smo se kada je test pokazao negativan rezultat. Rekao sam sebi da sam možda prošao kamen i da bi se stvari mogle početi popravljati, ali nisu.

Tada sam počeo dobivati užasne bolove u trbuhu, osobito nakon jela, a moji gastrointestinalni problemi počeli su se pogoršavati. Čim bih nešto pojela, to bi jednostavno došlo. Također sam imala jaku nadutost i plinove, čak i ako sam pila samo vodu.

Vratio sam se liječniku kako bih objasnio svoje pogoršanje simptoma i napravili su neke pretrage krvi. Provjerili su upalu, infekciju, provjerili rad bubrega i jetre, gušterače, napravili smo CT abdomena koji je također bio normalan.

Bolovi su mi se pojačavali i bili sve češći, a primijetila sam i da mi je stolica crna, pa mi je liječnik naručio FIT test kako bi provjerio postoji li rak crijeva.

Sada je bio listopad 2021. Dok sam čekao rezultate FIT testa postao sam malo zabrinut. Što ako je to bio rak? Kako bi se moj partner snašao bez mene? Što je s kućom? Čak sam počeo razmišljati koju glazbu želim na svom sprovodu. Znam da bi moglo zvučati čudno, ali dio mene želio je da test bude pozitivan, jer bih barem tada konačno znala što nije u redu sa mnom i mogla bih biti na putu liječenja. Dok sam čekao rezultate, moj partner i ja otišli smo na odmor u Škotsku. Puno smo šetali i tu su se točke stvari stvarno počele pogoršavati.

Već prvi dan sam primijetio da imam jake bolove u boku koji su se pojačavali hodanjem, kao i sada već uobičajenu bol u kralježnici i lopatici. Pokušala sam nastaviti i ignorirati to, ali morala sam pronaći mjesto gdje ću sjesti. Svakim sam se danom morao zaustavljati sve više i više i na duže periode, nakon kraćih perioda hodanja, jer je moje tijelo vrištalo na mene da jednostavno više ne može. Bilo je dana kada smo se morali ranije vratiti u hotel kako bih mogao leći ili ne obaviti sve aktivnosti koje smo planirali. Htio sam ih napraviti, ali fizički nisam mogao.

Tada sam, 29. listopada, počela voditi dnevnik svojih simptoma na telefonu. Osvrćući se na to, često sam spominjao svoja rebra, ali u ovom trenutku ni ja ni moji liječnici nismo čuli za SRS. Dnevnik možete pročitati klikomovdje.Odlučio sam ga uključiti u slučaju da ikad nekome pomogne.

Kad smo stigli kući, ponovno sam otišao svom liječniku. Sad bih rekla da mu je dozlogrdilo da me viđa i vjerojatno je mislio da sam hipohondar ili luda jer svaki put kad sam išla tamo imala sam nove simptome i svaki put kad smo radili test nije bilo ništa.

Zamolio sam ga da pogleda moju stranu jer se činilo kao da nešto strši, ali on je bacio brz pogled na moja rebra s leđa, ustajući, i rekao mi da nije ništa loše. Rekao mi je da misli da sam tjeskoban ili depresivan i rekao mi "pokušaj s pažnjom". Rekao sam mu da nisam tjeskoban i da sigurno nisam depresivan. Boljelo me! I trebalo mi je olakšanje boli!

Moj doktor je duboko udahnuo i glasno uzdahnuo ispred mene. Zatim mi je prepisao amitriptilin i sugerirano je da možda imam fibromialgiju.

Rekla sam mu da teško hodam, ali on nije bio zainteresiran. Jednog dana nakon posjeta liječniku, 2 dana nakon što smo se vratili iz Edinburgha, otišao sam na posao. Znao sam da ne mogu daleko hodati. Uspio sam polako voziti bicikl do posla, što sam u to vrijeme mogao jer su mi same noge bile nepromijenjene. Radio sam smjenu od 11 sati. Tog dana sam imao više bolova nego ikada u ovom trenutku. Bilo je po cijelom mom torzu, sprijeda i straga. Intenzivna goruća bol. Osjećao sam se nježno i kao da mi tijelo gori.

Pokušao sam to izgurati, ali nakon nekoliko sati postalo je toliko loše da sam ja, relativno stoički i neemocionalni 32-godišnjak, počeo nekontrolirano jecati od nesnosne boli u cijelom tijelu. Tijelo mi je vrištalo da prestanem, ali ja sam se, možda glupo, prisilila pokušati nastaviti. Rekao sam sebi da bih to trebao moći učiniti!

Nastavio sam raditi nekoliko dana i gurao kroz kraće smjene. Nakon moje sljedeće smjene od 10 sati, ponovilo se. Nisam mogao hodati. Uplakana sam se mučila kući, bila je iza ponoći i mrak. Srušila sam se na pod u kuhinji i nekontrolirano jecala u kuglu. Moj partner s kojim sam bio 3 godine nikad me nije vidio da plačem i nije znao što učiniti.

Sljedeće jutro sam se probudio i nisam se mogao pomaknuti. Ne samo da je doživljavao nesnošljivu, mučnu bol. Osjećao sam se paralizirano. Bio sam prestrašen. Trebalo mi je 15 minuta da ustanem iz kreveta. Nazvala sam šefa i rekla mu da ne mogu doći na posao jer se ne mogu kretati. Osjećao sam se poraženo.

Tog sam dana razgovarao s liječnikom telefonom i povećali su dozu amitriptilina. Nadao sam se da će nekoliko tjedana odmora i davanja prilike amitriptilinu da djeluje značiti da ću se moći vratiti na posao. Možda je ovo bila fibromialgija i ovo je bio samo 'buflam' koji bi se smirio.

Pokušao sam se vratiti na posao sa pola radnog vremena. Rekao sam si da ću moći izdržati ako radim 25 sati tjedno, 5 sati u komadu sa smanjenim obavezama, ali izdržao sam nešto više od sat vremena prije nego što me bol ponovno pretvorila u nered koji jeca. Nisam samo trpio fizičku bol, to je sada utjecalo na mene i mentalno i emocionalno. Imao sam 32 godine i trebao bih moći sve ovo!

Kolegica mi je morala pomoći da ustanem jer nisam mogla stajati, a sjedila sam u kuhinji sat vremena prije nego što mi je tijelo dopustilo da se polako odmaknem.

Ponovno sam razgovarao s liječnikom. Sad sam jedva mogao hodati i morao sam saznati što je to.

Liječnik mi je ponovio da sa mnom nije ništa. Rekao sam mu to vrlo jasno, bilo je. Nisam ovo izmišljao! Sjećam se njegovih točnih riječi. “Ako te pošaljemo na još jedan ultrazvuk, hoćeš li konačno prihvatiti da s tobom ništa nije u redu!?”

Samo sam ga pogledala. Osjetio sam kako mi se oči rašire od očaja prije nego što sam polako ustao i tiho se udaljio. Ovo mi nije bilo u glavi i znao sam. Ali što sam mogao?

Tijekom sljedećih nekoliko tjedana pročitao sam sve što sam mogao o fibromialgiji. Na internetu, u knjigama, a pridružio sam se i Facebook grupi. Nešto je od toga imalo smisla, ali bolovi su mi bili iznad struka i ispod vrata, a postajali su sve jači s pokretima. Nije moglo biti. Bol je morala biti fizička, a nešto, negdje je propušteno.

Bila sam na ultrazvuku. Radiolog mi je skenirao donji dio trbuha gdje su mi crijeva. Nakon nekoliko minuta rekao sam joj: “Ovdje je većina moje boli. Ovdje je. Upravo ovdje." i pokazao na moj desni bok. "Doktor je tražio da vam snime donji dio trbuha", rekla je. Nije pronađeno ništa abnormalno.

U očaju sam objavio svoj dnevnik simptoma u grupi za fibromialgiju. Gospođa po imenu Umme Yahya mi je odgovorila i rekla “pogledaj ovo. Mislim da možda imate sindrom klizećih rebara” s vezom na video Josefine Ljungkvist na YouTubeu. Moji najgori simptomi bili su u trbuhu, boku i leđima. I premda sam gledajući svoj dnevnik toliko puta spominjala svoja rebra, svjesno tada nisam shvaćala da bi ona mogla biti izvor mojih problema. Pogledao sam video i tijekom sljedećih nekoliko dana počeo sam čitati više o SRS-u.

Nisam mogao pronaći puno na samom internetu, ali ovo je odgovaralo svemu što sam iskusio u posljednje 4 godine. Ponovno sam pogledao na YouTubeu, vidio sam videozapise dr. Adama Hansena, dr. Joela Dunninga i još jedan vlog Logana Aluccija. U srcu sam znao da je to to. Imao sam nadu, a bilo je i pomoći.

Sljedećeg sam dana nazvao svog liječnika, za kojeg sam mogao reći da mu je dosadilo što me sada čuje. Rekao sam: "Jeste li ikada čuli za sindrom klizajućeg rebra?". “Ne, nisam čuo za to. Čekaj, pa porazgovaraj s reumatologom”, bio je odgovor. Što sam više saznavao o SRS-u, to sam više shvaćao koliko je malo poznat. Shvatio sam da čak i da sam čekao, ni reumatolog vjerojatno ne bi znao što je to.

Morao sam nešto učiniti. 2 tjedna proveo sam cijele dane pretražujući internet tražeći sve što sam mogao pronaći.

Čitao sam radove i akademske studije od naizgled malobrojnih liječnika, kirurga, radiografa i drugih medicinskih stručnjaka koji su prihvatili ovo stanje. Sam sam pregledao svoj prsni koš, ležeći na podu dnevne sobe, i otkrio da jedno od rebara na desnoj strani mog prsnog koša ne samo da strši, već se pomiče više od jednog centimetra. Što sam više proučavao, to sam više shvaćao što se događa u mom tijelu. Kad sam hodao, moje 11. rebro se spuštalo i trljalo se o moje 12. rebro ispod kad god bih spustio nogu, kao i trljalo interkostalne živce koji idu do trbuha i kralježnice. Kad bih legao u krevet, sudarali bi se jedno s drugim i u tom sam trenutku shvatio da je moje 10. rebro s obje strane bilo zakopano ispod 9. kad sam sjeo.

Osjećao sam škljocanje i pucanje u donjem dijelu prsnog koša otkad znam za sebe, ali sam iskreno mislio da je to normalno.

Znao sam da je to godinama bio izvor sve moje boli, ali počeo sam se pitati kako ću dobiti pomoć s tim.

Pretražio sam internet i iako sam znao što je to, simptome i kako se to može popraviti, bilo je vrlo malo informacija o tome gdje se dalje obratiti. Nisam znao kako i odakle početi.

Bilo je 4 ujutro i nisam mogao zaspati. Nisam siguran odakle je došla ta ideja, ali upisao sam "Slipping Rib Syndrome" na Facebook da vidim što će se pojaviti i pronašao sam grupu. Morao sam čekati sljedeći dan da me prime, ali proveo sam većinu tog dana čitajući sve postove, odmah natrag, i prvi put sam se osjećao kao da više nisam sam s ovim. Napisao sam post o svojoj očajnoj situaciji i netko u Ujedinjenom Kraljevstvu spomenuo je radiologa, dr. Ali Abbasija, u Londonu, koji je imao iskustva u pronalaženju, snimanju i dijagnosticiranju SRS-a putem dinamičkog ultrazvuka, i dr. Joela Dunninga, kardiotorakalni kirurg sa sjedištem u bolnici James Cook u Middlesbroughu koji je operirao koristeći Hansenov postupak. Kolega iz SRS-a u grupi me je povezao s Joelom. Na Badnjak 2021. poslao sam mu e-mail. Nisam očekivao odgovor možda nekoliko tjedana, ali u 22:30 primio sam odgovor.

Idem u London 7. veljače 2022. kod dr. Abbasija na dinamički ultrazvuk kako bih zabilježio koja točno rebra dolaze u dodir s čim, a zatim se nadam da ću ići na operaciju da ih osiguram. Znam da će oporavak biti težak i da će trajati dugo, ali isplatit će se.

Ovaj put je bio jako težak, psihički i emocionalno kao i fizički. Dok ovo pišem, u siječnju 2022., moja pokretljivost je jako loša. Ne mogu hodati više od 20 metara, čak ni sa štapom, i prilično sam vezan za kuću, ali to što sam napokon saznao izvor svoje boli i da je pomoć na putu, dalo mi je nadu. SRS mi je toliko toga otela, ali vjerujem da ću se oporaviti. Možda ne 100%, ali pred nama su svjetliji dani i opet ću hodati, opet ću plesati, moći ću kuhati, i vrtlariti, i opet putovati.

--------------

Kad sam na internetu tražio informacije o sindromu klizećih rebara, našao sam vrlo malo, razbacano na svim mogućim mjestima, i bilo je poput goleme slagalice koju sam morao tjednima slagati. Shvatio sam da možda postoje drugi ljudi koji još uvijek pate i boli, i još uvijek traže odgovore, koji možda neće pasti na pamet pogledati YouTube ili Facebook i odustati nakon jednostavnog pretraživanja weba.

Stalno sam se vraćao na pomisao da postoje ljudi koji još uvijek pate i da ne postoji nijedna web stranica posvećena sindromu klizajućeg rebra koja ima sve na jednom mjestu i želio sam to promijeniti kako bi u budućnosti bilo lakše da drugi ljudi pronađu informacije, podršku i nadu, pa sam odlučio sam kreirati to mjesto i krenuo u izraduslippingribsyndrome.org

Ovo je napisano 19. siječnja 2022. Možete čitati o ostatku mog vlastitog putovanja, kako se to događa, na momblog.