​

21. ožujka 2022. 

​

Zaista sam želio da se ovaj blog usredotoči na nadu i pozitivnost gdje je to moguće, ali također treba biti pravi odraz onoga što se događa i kako se osjećam. Pretpostavljam da ljudi zapravo ne žele čitati o tome koliko me boli određeni dan ili koliko se borim, ili koliko sam se puta probudio u bolovima jer sam se preokrenuo u snu. Znate što se sve događa i vjerojatno bi to bilo prilično dosadno štivo, ali danas je jedna od onih, nadamo se rijetkih prilika u kojima se osjećam posebno usrano. 

 

Prekoračila sam svoje granice i završila previjajući se na podu dnevne sobe gotovo sat vremena, nakon čega je uslijedilo malo jecanja za kuhinjskim stolom i sati zaostale boli. Samo sam obrisao ladicu za otpatke, izvadio vreću za smeće iz kante i nosio je nekoliko metara. 

Doista, sada znam svoje granice i znam gdje me to dovodi, ali svejedno sam to učinio jer je to trebalo učiniti. Mislim da postoji dio mene koji još uvijek ponekad vjeruje da je to, jer osjećam da bih trebao nešto moći učiniti, dovoljan razlog da to učinim. 

Ne mogu, i znam da to trebam prihvatiti, ali u isto vrijeme, to me samo posjeća da sam netko tko je radio 50 sati tjedno, hodao 8 milja dnevno, vozio bicikl, vrtio, juri oko čišćenja, a sada ne mogu podići laganu vreću za smeće, a da se ne pretvorim u nered koji jeca. Teško se s tim pomiriti. 

Većinu dana provodim naizmjenično mirno sjedeći na sofi umotana u trudnički jastuk i ležeći na leđima na podu, i na taj način sprječavam da razina boli prijeđe s "gotovo podnošljive" na ono što doživio danas. 
 

Rekao sam sebi: "Vreća za smeće nije teška. Neće dugo trajati. Morate hodati samo nekoliko metara i možete promijeniti smeće na podu. To je samo nekoliko minuta, a onda možete sjesti. Bit ćeš dobro." 

Velika greška. 

Uzeo je bol do razine koju nisam imao tjednima i vjerojatno ću je plaćati nekoliko dana. 

Tučem se jer u svojoj glavi osjećam da bih trebao moći raditi te stvari. To su stvarno jednostavni zadaci, ali moje tijelo to jednostavno ne može podnijeti. Još uvijek mi je jako teško prihvatiti da želim raditi te stvari, ali fizički ne mogu. To je ujedno i prvi dan proljeća. Trebao bih (opet je ta riječ) biti vani u vrtu i čistiti lišće, podrezati mrtve biljke spremne za novi rast, saditi sjeme za ljeto... ali majka priroda je ove godine sama, a ja sam se vratila na sofu.  

 

 

30. ožujka 2022. 
 

Dok ovo počinjem pisati, 5.15 je ujutro. Spavao sam oko 2 sata i probudio me intenzivan bol u živcu koji mi je obavijao desnu stranu u leđima.  

Danas je srijeda i cijeli sam ponedjeljak i utorak proveo u krevetu s razinom boli koja je podsjećala na intenzitet koji sam imao kad su stvari izgledale najgore krajem studenog.  

Obično je trenutno 'Dan mrmota'. Ustajem, pijem kavu, uzimam lijekove (vitamin D i propranolol za kronične migrene), tuširam se, a zatim sjedim na sofi čvrsto umotana u svoj trudnički jastuk ostatak dana sve dok ne dođe vrijeme za spavanje, povremeno kopajući svoju prstima u grudni koš da povučem 'moje desetke' od onog što udaraju, ili ležati ravno na podu nekoliko minuta u nadi da će sve sjediti gdje treba biti neko vrijeme, a ja malo privremenog olakšanja .  Svaki dan je isto i može biti prilično uništavajuće za dušu, ali ograničavanje mog kretanja je jedini način da zadržim bol na razini na kojoj mogu razmišljati. I dalje pokušavam ostati pozitivan i većinu dana uspijevam, psihički, izdržati dan. 

 

Imamo malu grupu prijatelja koji se sastaju otprilike jednom mjesečno, obično za razgovor, hranu i kartanje. Planirali smo prije nekoliko tjedana da dođu u našu kuću 27., koja je ta nedjelja upravo prošla, a kako se pokazalo da je i Majčin dan, preko dana smo otišli kod roditelja mog partnera na ručak (oni su nas pokupili ). Morao sam samo hodati od sofe do auta, od auta do njihove stolice i obrnuto. Teško je ulaziti i izlaziti iz automobila, a okretanje ili prelazak preko neravnina vrlo je neugodno, ali inače nisam napravio ništa drugačije. Samo sam sjedio. Bilo je lijepo izaći iz kuće i, naravno, to mi je podiglo raspoloženje, budući da sam mjesecima bio zatvoren kod kuće.  

 

Navečer su nam došli prijatelji. Bilo je tako dobro imati društvo i malo normalnosti. Imali smo nešto hrane, malo vina, a ja sam sjedio cijelo vrijeme, pa je bilo malo iznenađenje kada sam počeo osjećati jako intenzivne bolove u leđima. Isprva sam to pripisao možda činjenici da sam sjedio na drugom stolcu i rekao si da će se smanjiti do jutra. U ponedjeljak sam bio u krevetu do oko 22 sata, nisam se mogao pomaknuti i morao sam poslati poruku svom partneru dolje da mi podigne štap i pomogne mi da ustanem iz kreveta kako bih mogao jesti. I jučer sam cijeli dan bio u krevetu, samo sam ležao jer je bol bila tako jaka. Obično bi mi ležanje na leđima donekle olakšalo, ali bez obzira kako sam ležala, bilo je nemilosrdno.  

Jedini način na koji to mogu opisati jest da se osjećao kao da mi je kralježnica zamijenjena usijanim željeznim žaračem, koji je također bio zgnječen od vrha do dna, dok je netko također stiskao šaku u mojim leđima i davao mi elektrošoker svakih nekoliko sekundi drugom rukom u međurebrene prostore između rebara. 

Sve sam probala. Isprobao sam svaki zamislivi položaj, pokušao sam ležati na podu, probao sam više jastuka, manje jastuka, uzimao sam ibuprofen, ibuprofen lokalno, znajući dobro da oni neće dotaknuti bol, ali iz čistog očaja za svaki slučaj.  

Na kraju sam uspio zaspati, a bol je još uvijek prisutna, ali iako nije tako intenzivna, prikrada se. Trenutačno se mogu usredotočiti na pisanje ovoga i uspijevam sjediti za kuhinjskim stolom, ali osjećam se kao da ću uskoro morati leći na pod. Samo se nadam da će ostati na ovoj razini ili da će danas biti malo bolje, jer ako bude još gore, izgleda da ću još jedan dan provesti u krevetu.  

​

Iako je nedjelja bila drugačija od 'dana mrmota' po tome što sam izašao iz kuće i vidio ljude, nisam se forsirao, držao sam se svojih granica i cijeli dan sam sjedio. Jedine stvari kojih se mogu sjetiti, a koje su mogle uzrokovati ovaj 'šiljak' su ili sjedenje na nekoliko različitih stolica, nešto miče u meni i nešto iritira kao rezultat boravka u autu, ili pijenje vina.  

Nisam veliki pijanac, a kada je sve ovo počelo prošle godine, potpuno sam prestao piti, jer tada nisam znao što je to i odlučio sam da je najbolje dok nisam znao, čak i prije svega ovoga kada je sve bilo normalno , možda sam popio 1 ili 2 piva jednom mjesečno ili čašu vina uz obrok. Otkako sam otkrio da je to sindrom klizajućeg rebra i dr., povremeno sam se počastio s 25 ml viskija prije spavanja i nisam imao nikakvo povećanje razine boli kao izravnu posljedicu. Popio sam nekoliko ginova na Božić i nije li i tada bilo primjetno drugačije. U nedjelju sam popio 3 čaše crnog vina u razdoblju od oko 5 sati.  
 

Istraživao sam mogu li određene vrste alkohola pogoršati bol u živcima ili uzrokovati upalu, pa sam čak pitao grupu za podršku SRS-a za njihova mišljenja i iskustva. Google kaže da crno vino sadrži protuupalna sredstva i dobro je za smanjenje upale u malim količinama. Pronašao sam neke medicinske studije koje se odnose na upalu crijeva, jetre i crijeva u odnosu na kroničnu tešku konzumaciju alkohola, što je nevažno, tako da nisam ništa mudriji. Volio bih znati kako mala, rijetka količina alkohola može imati tako veliku, brzu i trajnu promjenu na živce i opću upalu. Neki ljudi u grupama kunu se da im alkohol pogoršava živčane bolove i upalu, a drugi kažu da pomaže ili da nema razlike, pa opet nisam ništa mudriji.  

Možda griješim, možda to nema nikakve veze s vinom, već je to promjena stolica ili nedostatak jastuka za oslonac, ili vibracije od boravka u autu, ali što god da je, to je povećalo bol 10 puta .  Barem za sada, nema više vina, ali što se tiče sjedenja i ograničavanja tjelesne aktivnosti, ne mogu biti oprezniji nego što već jesam. Samo se nadam da će se ovo smiriti na razinu na kojoj mogu sjediti ili leći s podnošljivom razinom boli. Nisam umorna, potpuno sam budna, ali i sada nakon što sam sjedila i tipkala moram ponovno leći jer se bolovi i zatezanje prikradaju. Još 4 tjedna i 6 dana ću upoznati Joela Dunninga i brojim.  

​

​

​

27. travnja 2022.  
 

Nedavno nisam imao puno za reći. Provodim barem 2 dana tjedno u krevetu. Jutros me probudila intenzivna bol živca između rebara 11 i 12, za koju mislim da je bila posljedica okretanja u krevetu, a od posljednjeg posta na blogu imao sam 2 kratka putovanja automobilom, što definitivno pogoršava stvari, posebno sljedeći dan. Zamišljam s 'gore-dolje' i 'sa strane na stranu' iz auta, ako je nešto olabavljeno u meni, pomaknut će se i iritirati stvari. Jako sam se boljela i osjećala sam se poprilično potišteno. 
 

Bio sam u bolnici prije nekoliko tjedana zbog bolova u prsima. Osjećao sam se jako stegnuto u sredini prsne kosti i lijevo malo iznad srca. Pokušala sam to ignorirati u nadi da će nestati, ali kad se pogoršalo, pozvala sam svog liječnika opće prakse, a recepcionerka mi je rekla da idem ravno u bolnicu. Bit ću iskren. Bilo je prilično zastrašujuće. To nije imalo veze s mojim srcem, ali zbog vrste boli i mjesta na kojem je bila, činilo mi se kao da je moglo biti. Imao sam EKG koji je bio normalan i neke krvne pretrage. Liječnik je pitao imam li ikakvih zdravstvenih problema pa sam mu rekao "imam sindrom klizanja rebra." (Pauza i prazan pogled). "Vjerojatno nikad niste čuli za to". Nije, pa sam mu objasnio što je to i o Hansen postupku. Prvo je rekao da bi to mogla biti probavna smetnja ili žgaravica (Nisam osjećao ništa poput probavne smetnje ili žgaravice) i pitao me što sam jela (jogurt i granolu), a zatim je rekao da je vjerojatno nešto u vezi s mojim rebrima i da o tome porazgovaram sa svojim kirurgom i da bi moglo nestati samo od sebe. Nisam puno očekivao od posjeta bolnici, niti je bilo ponuđeno nikakvo ublažavanje boli osim "uzmi paracetamol", ali sam barem dobio sigurnost da mi je srce u redu. 

 

Osjećao sam se pomalo pokroviteljski. Da sam mislio da bi uzimanje paracetamola pomoglo, ne bih bio u A&E. Nisam ljubitelj bolnica i prethodna iskustva nisu bila dobra, ali smatrala sam da moram otići zbog prirode i mjesta boli. 

Imao sam sličan osjećaj već dvaput, negdje u studenom kad sam još bio malo pokretan i kad je bilo najgore. Kostohondritis? Tko zna. Bilo je u prsima dosta iznad uobičajenih mjesta i bila je druga vrsta boli. Čvrsto, teško i nježno.  

Otišla sam u krevet kad sam došla kući, a bolovi su trajali tjedan dana. Od tada sam imao nekoliko napadaja osjetljivosti, ali ta konkretna bol nije tako jaka kao što je bila. 

Još 6 dana me dijeli od mog sastanka s g. Dunningom. Postajem sve tjeskobnija. Stalno si govorim da nemam razloga za to i pokušavam se omesti, ali ono 'što ako' je tu. Stvarno se bojim da ću do kraja života morati živjeti "dan mrmota", tako ograničen i u tolikoj boli.  
 

Nadam se da ću imati pozitivno ažuriranje i plan do sljedećeg tjedna u ovo vrijeme. 

​

​

​

5. svibnja 2022. Upoznavanje sa svojim kirurgom. 
 

Tata i ja odvezli smo se u Middlesbrough u ponedjeljak i ostali prije dogovorenog sastanka u utorak ujutro. Trebalo mi je oko 4 sata od zapadne do istočne obale Engleske, i bila je to teška vožnja, posebno preko ležećih leđa i zavoja, ali uspio sam uz pomoć lidokainskih flastera.  

U utorak ujutro sreo sam svog savjetnika, Joela Dunninga, njegovog matičara i studenta 3. godine medicine. Bio sam jako nervozan prije termina, što nije slično meni, ali ovo mi je toliko značilo i moralo je dobro proći.  
 

Nije moglo biti bolje. Cijeli tim je bio divan, suosjećajan i stvarno je slušao. Već je imao moje dinamičko ultrazvučno izvješće i moje e-mailove, ali to mu je bila prilika da osjeti moje klimave 11 i 12 s moje desne strane. Postavljena su mi neka pitanja i dogovorili smo plan da svoje 10. rebro prišijem 9. Hansenovom tehnikom, s obje strane, kao i stabilizaciju 11. rebra. Ne mogu se sjetiti točnih detalja o tome što je postupak za 11. uključivat će, ali ažurirat ću ovo kad dobijem potvrdu. Prvobitno sam mislio da će plan biti resekcija rebra 12, ali kako se čini da je 11 glavni krivac, ima smisla pokušati stabilizirati svoje 11. rebro da ga spriječim da se toliko pomiče da 12 ne može proći ispod njega, jer je manje invazivan od resekcije i uključuje samo jedan rez na prednjoj strani i može se obaviti u isto vrijeme kad i šivanje 10 gore navedenih. Ići ću na 2 operacije. prvo desna strana, a zatim lijeva. Znam da neki ljudi u SAD-u imaju bilateralne operacije i čuo sam stvarno dobre stvari. Puno sam razmišljao o tome i bilo je vrijeme kada sam mislio da bih radije imao više boli kraće nego da sam prošao kroz to dvaput, ali uz vodstvo mojih kirurga, logično je da imam 2 odvojena postupka, što se čini preferiranim ovdje u Ujedinjenom Kraljevstvu. Nadam se da će drugi put biti malo lakše jer ću znati što mogu očekivati i bit će samo šivanje 9 i 10, tako da bi teoretski trebao biti manje bolan oporavak, ali ne znam.  
 

Oduševljen sam što ću ići na operaciju i nakon toga što je bilo vrlo teško putovanje, osjećam da je mentalno i emocionalno svijet skinut s mojih ramena i da je kraj na vidiku. Znam da to neće biti šetnja po parku. to je dugo razdoblje oporavka jer je potrebno vrijeme da se tijelo navikne na nove položaje rebara, da mišići zacijele i da se razvije ožiljno tkivo (što pomaže u stvaranju 'mosta' između rebara kako bi se dodatno pomoglo šavova kako bi ih dugoročno osigurali), ali radujem se povratku dijela svog života! 
 

Nadam se da ću uskoro dobiti datum prve operacije, a to će biti negdje u ljeto ove godine.  

 

Nakon razgovora s Joelom i njegovim timom, neke su me sestre obavile prijeoperacijsku procjenu. Izmjeren mi je krvni tlak, EKG, visina, težina i BMI, krvne pretrage, alergotest na žuti antiseptik koji koriste tijekom operacije i neka pitanja o mojim lijekovima i načinu života. Medicinske sestre bile su jednako drage i mogao sam reći da su svi na odjelu voljeli ono što rade. 

Zatim sam upoznao Robina, koji je akupunkturist u bolnici i blisko surađuje s kardiotorakalnim timom, i imao sam akupunkturu između mojih međurebarnih prostora kako bih oslobodio napetost u mišićima. Bilo je vrlo opuštajuće i stvarno mislim da mi je pomoglo da se nosim s putovanjem kući.  

Tako sam sretan s ishodom i tako sam zahvalan što imam ovu priliku.  
 

Ne vjerujem da ću neko vrijeme objavljivati jer ću samo čekati operaciju i pripremati se za nju, ali jako sam sretan što mogu imati tako pozitivne vijesti!  

 

 

​

19. svibnja 2022. Pripreme za operaciju. 
 

Dobio sam datum za operaciju desne strane prošli tjedan. 30. svibnja! Puno brže nego što sam očekivao, a za samo 11 dana. 

Ići ćemo u petak 27., jer ću u subotu imati bris na Covid i neću dobiti vrijeme do nekoliko dana prije, tada ću ići u samoizolaciju i bit ću primljen na odjel na Nedjelja poslijepodne, a Operacija će biti u ponedjeljak. 

 

Vjerojatno ću biti u bolnici 3-4 dana jer oni vole čekati da lokalna anestezija popusti u Ujedinjenom Kraljevstvu i provjeriti jesu li bolovi pod kontrolom prije otpuštanja, a ja ću ili biti na torakalnom odjelu ili u bolnici visoke ovisnosti jedinica poslije, ovisno o tome kako se stvari odvijaju. Nadam se da će i tata moći dolaziti u posjet sat vremena dnevno. Netko iz tog područja ljubazno mi je poslao nekoliko ideja o mjestima koja bi tata mogao posjetiti dok je i on tamo, što je bilo stvarno dobro. 

Izvorni plan bio je ostati u istom hotelu u kojem smo bili prije konzultacija, na licu mjesta nekoliko dana nakon toga dok ne ozdravim dovoljno da uđem u auto i izdržim 4 sata putovanja kući, ali pola je semestra i tjedan Kraljičinog jubileja , tako da je hotel u potpunosti popunjen, a ostali lokalni su jako skupi, pa ćemo otići do njega. ako budem dovoljno dobro da se odvezem kući kad me otpuste, hoćemo, ili ćemo možda prekinuti i ostati negdje između dan ili dva. Sve ovisi o bolovima. Trbušni mišići će mi biti presječeni pa će mi trebati puno pomoći prvih tjedan dana, a ako se vratim kući, tata će ostati dok ne postanem malo neovisnija. Neko ću vrijeme uzimati i jake lijekove protiv bolova pa očekujem da ću se i malo vrtjeti. 

 

Kupio sam slamke da mogu piti ležeći (sjedenje će neko vrijeme biti teško), dodatne jastuke da se mogu osloniti i neke nosive vrećice leda. Također ću dobiti neke laksative jer će lijekovi protiv bolova uzrokovati zatvor, i opskrbiti se OTC lijekovima protiv bolova tako da ih imam ako zatrebaju kad prestanem uzimati lijekove koje mi bolnica daje. Neću moći puno raditi pa sam spremio 'Posljednje kraljevstvo' na Netflix za gledanje nakon operacije da me zabavi i nadam se da skrenem misli s boli. Prilično je krvav pa ću imati dodatnu korist od toga da mogu reći 'Barem nisam taj tip' kad nekom jadnom Saksoncu odrube glavu. Prema onome što su drugi rekli, oporavak će biti prilično gadan nekoliko tjedana i vjerojatno će proći nekoliko mjeseci prije nego što dobijem bilo kakvu korist, ali moram proći kroz to. "Bol sa svrhom".  

 

Kao i 'Hansen 2.0' na 10, plan za rebro 11 je da se labavo priveže za rebro 10 kako bi se, nadamo se, smanjila hiperpokretljivost i zaustavilo njeno širenje. Malo sam nervozan zbog 11, jer treba imati malo slobode da bismo se mogli savijati i uvijati, ali u isto vrijeme ne može se ostaviti da se vrti uokolo takav kakav jest. Dajem svom kirurgu slobodu da učini što god misli da je potrebno kada uđe tamo. Moj 11 je jako dugačak pa bi mu možda trebalo odrezati kraj, a imam osjećaj da bi možda trebao i 12 skratiti kako bi spriječio dodir s kukom, jer je i on hipermobilan, ali vidjet ćemo. Imam potpuno povjerenje u njega. Uspjela sam stupiti u kontakt s jednom gospođom u Australiji koja je imala 11 vezanih za 10 i bolje je nego što je bilo prije operacije, ali još uvijek ima neke bolove. To je bilo ohrabrujuće jer nisam naišao na mnogo ljudi koji su imali točno ovaj problem, iako sam čuo za ljude kojima je 11 zašiveno na 10 i na kraju su kasnije morali ukloniti šav i umjesto toga resecirati rebro.  

 

Istraživao sam ovo stanje na ovaj ili onaj način svaki dan zadnjih 5 mjeseci i postalo mi je jasno da se ljudi jako razlikuju u pogledu oporavka. Potrebno je vrijeme, postaje gore prije nego što postane bolje, i ne očekujem da ću ikada biti 100%, ("Pripremi se za najgore i nadaj se najboljem" odličan je moto.) Očekujem da ću uvijek imati neke boli i neka ograničenja temeljena na iskustvima drugih koji su bili na operaciji, ali ako uspijemo značajno smanjiti bol i povećati moju pokretljivost, i ako mogu doći do čak 70% 'Starog Matta', moći ću se prilagoditi i živjeti s tim. Svako poboljšanje bolje je nego nikakvo. 

 

Malo sam nervozan, što je valjda prirodno. 2 operacije koje sam prethodno imao (ne povezane s rebrima) bile su hitne pa nisam imao vremena za pripremu ili brigu o njima, ali držim se rastresen i prisjećam se da će, iako će biti teško, isplati se dugoročno i vratit će mi kvalitetu života. Bol od sindroma klizećih rebara bila je jedina bol koju sam imao u svom odraslom životu koja me dovela do suza. Čak ni upala slijepog crijeva ni bubrežni kamenac to nisu učinili, pa na temelju toga možda bolovi nakon operacije neće biti tako jaki. 

Jedan od muškaraca iz grupe ide na operaciju isti dan kad i ja, a 3 dame 2 dana kasnije, tako da će biti dobro da ćemo sve to proći u isto vrijeme i moći ćemo podržati jednu još.  

 

Pretpostavljam da će sljedeći post biti nakon operacije i iako putovanje još nije gotovo, nadam se da će odavde sve biti lakše. 

​

​

​

30. svibnja 2022. u 18:48. Kirurgija. 

 

Tata i ja odvezli smo se u Yarm (gdje smo bili smješteni) oko 20 minuta od Middlesbrougha u petak poslijepodne i stigli navečer. Ovaj smo se put držali autoceste, što je mojem tijelu bilo puno lakše podnijeti nego ležeće noge, zavoje i zavoje na prošloj ruti kojom smo išli dok smo slušali satelitsku navigaciju! Testirao sam se na covid u subotu poslijepodne i primljen sam na odjel 32 u bolnici James Cook u nedjelju popodne. 

Posjetio me moj anesteziolog u 21 sat, dao mi je malo elektrolita da popijem prije spavanja i opet u 6 ujutro, a zatim sam otišao na operaciju u 8 ujutro. Bila sam poprilično nervozna zbog anestezije, nisam baš sigurna zašto, jer sam je imala već dvaput, ali kazališno osoblje je bilo divno i objasnilo mi sve što rade kako bi me opustilo. Sjećam se da mi je anestetik ubrizgavan kroz kanilu i malo sam se uspaničio, misleći "siguran sam da je ovo prošli put brže djelovalo", a to je zadnje čega se sjećam. 

 

Ne sjećam se da sam se nakon toga probudio, niti da sam se vratio na odjel. Neko sam vrijeme bio u jedinici za visoke ovisnosti kako bi me mogli držati na oku i bio sam poprilično pospan, ali sam se oko 14 sati počeo osjećati pri svijesti. Tata je došao u posjet u 15 sati, ja sam pojela kekse, pa večerala u 17. Nisam očekivala da ću imati neki apetit, ali uspjela sam pojesti bez problema. 

Nisam imao nikakve bolove do sada. Nijedan. što me čudi. Ovo je prvi put od listopada 2021. da nisam osjetio bol. Ipak će doći i znam to očekivati. Dobio sam mnogo lokalne anestezije u međurebarnim prostorima i kada to počne nestajati preko noći, očekujem da će biti jako teško nekoliko dana. Četvrti dan bi trebao biti posebno gadan, ili za neke ljude treći dan, ali ja sam spreman za to, a onda ću morati slušati svoje tijelo i uzimati dan po dan. 

 

Očekujem da ću vjerojatno osjećati stezanje sprijeda i straga, upalu, bol u mišićima, možda pojačanu bol u živcima i bol na mjestu reza dok se stvari ne slegnu i rebra se ne naviknu na svoje nove položaje. 

Iako još nisam imala jake bolove, trebala mi je velika pomoć sestara da se krećem, da sjednem i ustanem, što je i razumljivo dok mišići koji su se odvojili ne zacijele. Koristimo svoje trbušne i kose mišiće mnogo više nego što mislimo i nadam se da će se ta 4 mjeseca plankanja isplatiti. 

Kao što je planirano, koliko se sjećam, moj kirurg mi je zašio desno 10. rebro na 9. i privezao 11. za 10. rebro. Također je otkrio, kad je bio unutra i imao jasan pogled na sve, da postoji veliki prostor između rebara 9 i 8 pa je i njih zašio kako bi ih približio. Odmah sam primijetio koliko mi je lakše disati! Osjećam se manje naporno i prirodnije, a imao sam vrlo lagani dodir rukama sa strane (daleko od reza) i više ne mogu osjetiti da 11 strši ili zavući prste ispod njega. Nema izbočina niti grebena pa ovo stvarno obećava! Sada ću sve ostaviti na miru i neću bockati medvjeda, ali ovo je umirujuće. Posebno sam se zabrinuo za svoje 11. rebro. 

Iako je sve još uvijek jako ukočeno, posebno pazim da ne naslonim ruku blizu svog reza dok ovo pišem (sjedim na koso na krevetu i tipkam po telefonu). 
 

Upravo sam premješten na glavni odjel i imam svoju sobu, što je super! 

Prilično sam umoran pa ću vjerojatno uskoro imati taktički san (taktički jer mislim da bi bilo dobro naspavati se kvalitetno prije nego anestetik prestane). 

Iz onoga što sam čitao od drugih ljudi koji su prošli kroz ovo, bit će još gore prije nego što postane bolje, bit će nekih kamena spoticanja i loših dana dok stvari polako zacjeljuju, i trebat će vremena, ali osjećam se pozitivno i spreman sam za ostatak putovanja. Imam ogromnu podršku nevjerojatne grupe ljudi iz cijelog svijeta, koji su mi dosad bili apsolutno neprocjenjivi. 

Jedna stvar koju sam shvatio jest da kod ovih operacija postoji toliko mnogo varijabli i zbog toga ne postoje dva ista putovanja oporavka. 

Nekima je operirana jedna strana, drugima dvije. 

Neki imaju sindrom jednostranog iskliznuća rebra, drugi obostrani. 

Neki imaju ekscizije ili resekcije, drugi imaju Hansenov postupak. Neki od njih imaju Hansen 1.0, neki Hansen 2.0, drugi imaju rekonstrukcije s pločicama i presatkom hrskavice. Neki ljudi imaju 1 skliznuto rebro, drugi imaju 2, 3, 4, 5 ili 6. 

Neki ljudi imaju hEDS ili neko drugo temeljno stanje, drugi su doživjeli pad ili nezgodu. Kod nekih se simptomi javljaju postupno, kod drugih se simptomi pojave iznenada. 

Razlikujemo se i po simptomima, gdje i kako osjećamo bol, dobi, toleranciji na bol, odgovorima na ublažavanje boli itd... 

Stoga mi je važno zapamtiti da ne uspoređujem svoj oporavak s bilo kim drugim, a važno je i za vas, ako imate ili ste upravo imali operaciju i čitate ovo, ne uspoređujte svoj oporavak s mojim, već ga koristite kao vodite i uzmite iz njega sve što smatrate korisnim.  

Unatoč tome, nastavit ću dokumentirati svoje iskustvo kroz uspone i padove oporavka. 
 

​

​

2. lipnja 2022. Postoperacijski dani 2. - 4. 

​

Proteklih nekoliko dana nisam se osjećao sposobnim ništa napisati jer sam se borio da se koncentriram. Pijem ukupno 13 lijekova i neki su vrlo jaki. 

Otpušten sam drugi dan i došao sam ravno kući. Želio sam završiti s putovanjem automobilom prije nego što lokalna anestezija popusti i stvarno mi je drago što sam to učinio. Ući u auto je bilo teško, a put je bio prilično naporan, ali uspio sam. Nisam mogao upotrijebiti svoje kose mišiće da se uvrnem ili izađem iz auta pa sam se povukao na stranu u sjedećem položaju pomoću vrata auta, podigao noge van, pao na pod na koljena, a zatim se opustio na mojim nogama. Vjerojatno je izgledalo smiješno, ali upalilo je! 

 

Proteklih nekoliko dana nekako su se spojili u jedan i jako sam ošamućena i "daleko s vilama" zbog lijekova, ali zasad mi je dobro. Nisam uzeo morfij 2 dana jer nisam osjećao potrebu za tim, ali tu je ako mi zatreba i ako stvari postanu neizdržive. 

Trebala mi je pomoć da legnem u krevet prve noći kod kuće i nisam mogla ležati ravno, pa sam koristila 3 normalna jastuka i "v jastuk" za podizanje (prije operacije koristila sam samo 2 jastuka) i spavala na leđima. Kod kuće sam već dvije noći i prespavao sam obje noći, što je dobro jer nisam mislio da ću dobro spavati na leđima. 

 

Nisam se osjećao kao da bih se mogao istuširati jučer i trebalo mi je oko 10 minuta da ustanem iz kreveta, i to prilično nespretno, ali danas sam uspio samostalno ustati iz kreveta (okrenuo sam se na neoperativnu stranu, spustio noge uz rub kreveta, a zatim promeškoljio/pogurao svoje tijelo prema gore lijevom šakom i rukom). 

Jučer sam koristio štap da se penjem i spuštam po stepenicama kao i uz ogradu, koristio sam štap da ustanem sa stolice i da se polako krećem po kući. Danas se mogu popeti uz stepenice samo pomoću ograde i mogu samostalno ustati, što mislim da je stvarno dobar napredak! 

Jutros sam se istuširao (iako mi je bilo teško raditi noge i nisam mogao osušiti ni noge ni stopala). 

Trebala mi je pomoć da navučem čarape i navučem majicu jer se još ne mogu sagnuti ni ispružiti ruku. 

Pranje zubi mi je teško (visok sam 6 ft 2 pa je dugo saginjati se nad umivaonikom, a bilo mi je teško ustati iz savijenog položaja prije operacije), ali sam to radio na koljenima i koristio sam noge da ustanem pa sam uopće se nije morao saviti). 

Jutros sam skinuo zavoj s rane i pogledao svoj ožiljak. Još uvijek je svjež i ima jako modrice (normalno), ali dobro zacjeljuje. Čisto je i nema znakova infekcije. 

 

Ne mogu dugo sjediti na normalnoj stolici bez pojačane boli, a posljednja 2 dana proveo sam u naslonjaču, s vrećicom leda na rani sprijeda i termoforom straga. Lagano sam grlio jastučić, koji sam koristio za 'podupiranje' tako što sam ga čvrsto zagrlio ako trebam kašljati jer to uzrokuje veliki skok boli, i iako to nije lijepo, još uvijek sam zabrinut i bojim se toga svaki put , dosta je brzo gotovo. 

Imao sam neke bolove, ponekad prilično gadne, posebno straga u glavama rebara blizu kralježnice dok se rebra i mišići navikavaju na svoje nove položaje. Znam da će trebati neko vrijeme da se naviknem i mislim da me još čeka upala, ali lijekovi protiv bolova zasad jako dobro djeluju i osjećam olakšanje, za razliku od stalne boli.  Uzimam lijekove u 8 ujutro, 12 popodne, 17 sati i 23 sata, i do sada sam otkrio da je između 21.30 i 23 sata najteži dio dana kada je bol najjača, ali mogu iskreno reći da nijedan od bol koju sam imao na desnoj strani do sada je bila jaka kao bol prije operacije, a to je veliko olakšanje. 

 

Sada je četvrti dan i prerano je reći koliko će se stvari poboljšati jer sam fizički još uvijek vrlo ograničen  i još imam dug put u smislu oporavka, ali općenito sam nevjerojatno zadovoljan svojim napretkom u tako kratkom vremenu od operacije. 

Puno sam spavao i nisam mogao ništa čitati ili gledati jer mi je bilo teško koncentrirati se, ali mislim da bi nakon ovog prvog tjedna kad prestanem s jakim lijekovima trebalo biti lakše. 

Također je prerano reći kakvo je rebro 11 i koliko će se moja pokretljivost poboljšati, ali osjećam se sigurnim iznutra u usporedbi s prije i više ne strši okolo, tako da se nadam. Stvarno bih želio doći do točke u kojoj mogu hodati kao prije, bez boli u živcima, osjećaja 'kost na kosti' i osjećaja da se 'vrće u meni'. 

 

Znam da će biti teže kad upala nastupi i prestanem uzimati lijekove, a to će potrajati dugo, i još uvijek postoji lijeva strana s kojom se treba boriti, ali za sada sam stvarno, stvarno zadovoljan kako stvari stoje idu i osjećam nevjerojatnu nadu za budućnost. 

 

​
 

5. lipnja 2022. Postoperacijski dani 5 - 6 

 

Moram se podsjetiti da budem strpljiv. 

Kad se probudim, osjećam bol, pogotovo nakon što sam cijelu noć bio u istom položaju, ali lijekovi pomažu s tim. Mjesto je jako bolno i peče, ali to je kirurška bol, a lijekovi i led uvelike pomažu u njenom ublažavanju, tako da nije konstantna i trenutno je podnošljiva. Prije operacije nije bilo nikakvog olakšanja. Rana jako svrbi, ali to je jako dobar znak jer znači da zacjeljuje. 

Tata je jučer otišao kući, a meni je ponestalo paracetamola (Tylenol) pa sam hodao nekih 40 metara (sa štapom za svaki slučaj) do garaže (benzinske postaje) i nije išlo kako sam se nadao. Na povratku sam morao sjesti i odmoriti se, jer sam osjećao poznatu bol između lopatice i kralježnice na strani operacije. Malo me zabrinulo, ali moram zapamtiti da sam samo 5 dana vani. Obratio sam se grupi za malo uvjeravanja i pročitao neke priče nakon operacije koje sam skupljao od siječnja. 

 

Potrebno je 3-6 mjeseci da se ožiljno tkivo formira iznutra da stvarno drži stvari na okupu, upala vjerojatno pritišće živce, a ti su živci nadraženi godinama pa će trebati vremena da se smire. 

Općenito, još uvijek se osjećam vrlo pozitivno i zadovoljan sam svojim napretkom, samo moram zapamtiti da će za to trebati vremena i biti nježan prema sebi. 

Većina ljudi počinje primjećivati svoja najveća poboljšanja 4-6 mjeseci nakon operacije, a do tada će biti gore-dole, pa moram biti strpljiv. 

Definitivno se osjećam puno višim i stabilnijim i nisam pogrbljen prema naprijed kad sjedim, kao što sam bio godinama. Ranije nisam imao stabilnost jer je moje 10. rebro bilo ukopano odmah iza i ispod 9 s obje strane, pa sam morao koristiti ruke ili laktove da se držim i spriječim da skočim naprijed. Dok ovo pišem sjedim na stolici za kuhinjskim stolom ispravljene kralježnice i trbušni mišići me drže uspravno kako bi i trebali. Mogu reći koliko sam viši gledajući ogledalo u kuhinji. Prije sam mogao vidjeti cijelu glavu, ali jučer sam primijetio da mi je sada sječe na očima! Moje desno rame vidljivo je više i ravnije od lijevog (što će biti popravljeno kasnije), ali čak i fiksiranje jedne strane napravilo je veliku strukturnu razliku. 

​

​

7. lipnja 2022. 1 tjedan nakon operacije 
 

Jučer sam počeo osjećati upalu, navečer sedmog dana. Priznajem da sam se do tada osjećao kao da je oporavak "prelak" u smislu boli i dio mene se pitao jesam li nekako izbjegao to, a drugi dio je znao da dolazi jer sam bio upozoren. Opisao bih to kao vruću, sirovu, intenzivnu, lokaliziranu "unutarnju modricu" koja se širi desnom stranom, s rezom u epicentru. 

 

Nije lijepo, a sigurno nije lako, ali nema se čega bojati. Poslušao sam savjet ljudi koji su prethodno bili na operaciji zbog klizanja rebara i kupio ledeni omot koji se može ponovno zamrzavati prije operacije u pripremi, i jako mi je drago što jesam. Povezat ću ovaj koji sam kupioovdje u slučaju da bi netko tko ovo čita smatrao korisnim preporuku. Ima 2 pakiranja koja se mogu ponovno zamrznuti tako da se mogu mijenjati. Zamrzavaju se prilično brzo i traju oko 2 sata prije nego što ih treba vratiti u zamrzivač, ali kupio sam još jedan tako da imam 4, tako da svaki put kad upotrijebim jedan mogu biti sigurni da je najhladniji. 

Prestao sam s protuupalnim lijekovima prije 2 dana prema uputama kirurga. Predugo uzimanje protuupalnih lijekova može spriječiti rast novih stanica, pa zapravo može produžiti zacjeljivanje, pa ako se pitate zašto ih ne uzimamo dok se upala ne smiri, ovo je jedan od mnogih razloga zašto. Neću vas zamarati detaljima o protuupalnim lijekovima, prednostima i manama onoga što rade i što je upala ili zašto je doživljavamo nakon operacije, ali na internetu je dostupno mnogo informacija. Ako ste pratili moju priču, vjerojatno ste me malo upoznali i shvatili da sam strastveni istraživač i volim znati "što je" i "zašto" od apsolutno svega. Danas sam proveo neko vrijeme istražujući i smatram da mi je od velike pomoći saznati što se događa u mom tijelu i zašto. 

 

Očekujem da će ovo trajati barem nekoliko tjedana, možda malo dulje. Puno ljudi koji su bili operirani zbog skliznuća rebara doživi "fazu upale 2" između 6-8 tjedna kada se malo više naviknu na kretanje, a ponekad i kasnije, ali uvjeren sam da to postaje lakše u vrijeme. 

Opet, za mene, iako nije ugodno i može biti vrlo intenzivno, lakše se nositi s tim nego s boli prije operacije. Djelomično zato što je to drugačija vrsta boli, a djelomično zato što, iako je intenzivna, lijekovi protiv bolova i led uvelike pomažu u njenom ublažavanju, a postoje trenuci u danu u kojima je na potpuno podnošljivoj razini, sve dok nastavljam pronalaziti ravnotežu između odmaranje i lagana šetnja po kući nekoliko minuta. 

Ustanovio sam da mi je do sada najgore čim se probudim, a zadnja stvar noću. Biti u jednom položaju cijelu noć te ulaziti i ustajati iz kreveta vjerojatno pogoršava stvari. Od danas stavljam ledenu oblogu čim se probudim, a pomaže i malo kretanja, iako se to u tom trenutku može činiti kontraintuitivnim. 

 

Imao sam neke od onih užasnih "bolova u kralježnici" ako predugo stojim, ali ne brinem se da operacija nije uspjela ili da ću zauvijek biti ovakav. Nakratko mi je to prošlo kroz glavu, ali ako razmišljam logično, savršeno je logično da će, ako su međurebreni prostori natečeni i upaljeni, doći do dodatnog pritiska na živce, koji su vjerojatno još uvijek prilično ljuti jer su se petljali s njima, ali kad se upala smiri, s vremenom, mislim da će i ovo. Znao sam da to neće biti brzo rješenje. Glava rebra (dio straga koji se povezuje s kralježnicom) rebra 11 je jako bolna i osjetljiva i daje do znanja da nije sretna. Bilo je i nekih oštrih bolova u živcu, ali očekujem da je to djelomično zato što je rebro pomaknuto i navikava se na svoj novi položaj, a također i zbog upale i otekline, a kad se to smanji, i to će se smiriti vrijeme. 

Jučer sam nekoliko minuta šetao svojim vrtom i čak mi se nešto tako malo činilo predivno. Iako su dijelovi prilično divlji s obzirom na to da nisam mogao ništa učiniti s njim godinu dana, to je prvi put da sam mogao izaći tamo nakon dugo vremena, umjesto da samo gledam iz sjedećeg položaja kroz prozor. Moj vrt je bio moj ponos i dika i uvjerena sam da će s vremenom opet biti. Također sam potpuno prestao svirati klavir prije otprilike 3 godine jer je sjedenje na stolici bez oslonca za leđa bilo previše bolno i pogrbio bih se naprijed zbog nedostatka stabilnosti jer su moje desetke bile zakopane ispod i iza 9, i dok sam koristio ruke za sviranje za razliku od toga da sam se mogao osloniti na njih, kao što sam često znao činiti dok sam sjedio, bol je jednostavno bila preintenzivna. Tada nisam znao da je to zbog klizanja rebara, ali jednog dana, kada se sve smiri i zacijeli, i nakon moje druge operacije, zamišljam da ću moći sjediti potpuno uspravno bez pomoći i boli, i ja moći ću ponovno igrati. 

 

SRS i "kolebanje" (moje hipermobilno 11. rebro) toliko su mi toga oduzeli, toliko dugo nisam znao što nije u redu sa mnom, a prošlo je dosta vremena prije nego što sam uopće čuo za klizanje rebra sindrom kada iskreno nisam mislio da ću opet moći raditi stvari koje volim. Prije 6 mjeseci kroz glavu mi je prošla misao da možda više neću ni izaći iz kuće! Ali sada ima toliko nade i to samo po sebi zasjenjuje svaku bol ili upalu koju osjećam.  

 

​

​

17. lipnja 2022. 2,5 tjedna nakon op. 
 

Htio sam pričekati dok ne prestanem uzimati kodein dok ne dam još jednu novost, posebno o svojim gastrointestinalnim simptomima, budući da kodein uzrokuje zatvor i kao posljedicu može izazvati nelagodu u trbuhu, a htio sam dobiti jasnu sliku o tome kako su stvari bile prirodne. Također sam pažljivo isprobavao neke stvari koje nisam mogao učiniti prije operacije ili odmah nakon nje da vidim kako sam s njima prije nego što dam novosti. 

Počnimo s dobrim vijestima!: 

 

Sretan sam što mogu prijaviti da od operacije i otkako sam prestao uzimati kodein prije 5 dana, nisam imao oštru bol u trbuhu, nikakvu nelagodu u trbuhu, višak plinova, grgljanje, proljev ili osjećaj "zaglavljenosti" ispod rebra 10. Svi moji gastro simptomi su cijelo vrijeme bili na desnoj strani. Pronašao sam doista zanimljivu studiju slučaja iz Društva za ozljede prsnog koša koja bi mogla rasvijetliti zašto neki od nas imaju gastrointestinalne simptome, a koju ću ponovno pokušati pronaći kako bih je mogao povezati. 

Skinuo sam sve lijekove protiv bolova, osim lidokainskih flastera, već 5 dana, iako svaki dan koristim ledene obloge naizmjenično, naizmjence sprijeda i straga, i to puno pomaže. 

Još uvijek imam bol u živcu na desnoj strani na leđima između lopatice i kralježnice u interkostalnom prostoru između rebara 9 i 10, ali je povremeniji i podnošljiviji nego prije i vjerojatno će se s vremenom nastaviti smirivati. Ranije nisam mogao stajati dulje od 2-3 minute prije nego što je vrlo brzo počelo dosezati nekontroliranu razinu i morao sam sjediti ili leći. Sada mogu stajati 10-15 minuta bez boli. Još uvijek imam problema s lijevom stranom, ali siguran sam da je to iskliznulo nekoliko godina nakon desne i da ne uključuje plutajuća rebra, pa ću to za sada izostaviti iz jednadžbe u svrhu pisanja ovo i usredotočite se na desnu stranu što je bilo najgore od 2 i počelo je prije 4 godine. Još uvijek koristim lidokainske flastere u blizini lopatice u međurebarnom prostoru između 10 i 11, ali ne svaki dan (svaki flaster razrežem na 6 manjih flastera i stavim preko epicentra ako boli tako da traju). 

 

Samo mjesto operacije radi odlično! Ožiljak je vrlo zdrav i još uvijek osjećam utrnulost na površini, crvenilo i modrice su nestali, koža mi se vratila u svoju normalnu boju i osjećam kako se ispod formira debelo ožiljno tkivo za koje će trebati vremena da se razvije, ali ono će zadržati stvari sigurno na mjestu dugoročno. Rebro 10 čini se vrlo sigurnim i još uvijek se ne pomičem sprijeda ili na boku od rebra 11 dok hodam, što je prekrasno! 

Prije 2 noći imao sam problem nakon što sam kihnuo tri puta zaredom, a nisam imao dovoljno vremena da zgrabim jastučić da ga upotrijebim za podupiranje, ali to se riješilo nakon jednog dana. 

Još uvijek osjećam nelagodu i stezanje u prednjem dijelu ako sjedim na normalnoj stolici s ravnim naslonom dulje od 15 minuta i još uvijek smatram da je naslonjač najudobnije mjesto na kojem mogu biti, ali to je sasvim normalno u ovoj fazi.  

Nisam mogao ležati ravno, ali od danas mogu (iako mi treba pomoć za ustajanje iz ravnog položaja). 

Još se ne mogu sagnuti ili okretati, ali to nije problem jer mogu čučnuti i koristiti samo noge dok mi kralježnica ostaje ravna, a još uvijek ne mogu spavati na boku (iako to jako želim) i spavam na sebi natrag, ali i to je prilično uobičajeno u ovoj fazi. 

Danas sam imao svoje prvo putovanje automobilom 20 minuta u oba smjera dok smo išli posjetiti tazbinu. Mogao sam ući tako da sjednem okrenut prema natrag i zatim okrećem noge jednu po jednu. Putovanja automobilom bila su nevjerojatno teška prije operacije i stvarno su pojačala moju bol do točke kada bih sljedeći dan obično morala provesti u krevetu. Imao sam pomicanje rebra 11 straga (doći ću do toga...), ali imao sam jastučić koji mi je pomogao pri učvršćivanju i nosio sam lidokainski flaster. 

Sve u svemu, stvarno dobar napredak! 

 

Što se tiče raspoloženja, primijetio sam veliku razliku. Pokušao sam ostati pozitivan i pun nade tijekom svega ovoga, unatoč nekim ogromnim izazovima i mislim da sam napravio prilično dobar posao s obzirom na okolnosti, ali ovaj tjedan sam prvi put nakon dugo vremena primijetio da se smiješim , šalim se i općenito se ponovno počinjem osjećati kao stari. Uspio sam voditi cjelovite razgovore sa svojim partnerom i članovima obitelji, a da nisam morao stati ili izgubiti fokus zbog razine boli. 

Ono što sam nazivao "bol u kralježnici" oko inča desno od T11 je još uvijek prilično gadno, ali ću to sada objasniti. Sjećate se da je moje "klimavo" 11. rebro bilo prošireno skroz unaokolo i jako se pomicalo sprijeda kad god bih se pomaknuo. Maloprije sam sumnjao, ali sada sam siguran: Ili je subluksiran ili potpuno dislociran od kralježnice u kostotransverzalnom zglobu. Više mi se čini da je ovo drugo. Ima nekoliko različitih naziva, uključujući sindrom glave rebra, subluksaciju rebra (ako je još uvijek polupričvršćeno) i dislokaciju rebra (ako je potpuno odvojeno). Čak vam mogu točno reći kada i kako se dogodilo. Problemi s 11 počeli su u studenom, dan prije nego što sam započeo svojdnevnik simptoma. Moj partner i ja smo putovali u Edinburgh vlakom na odmor, a ja sam nosio teški ruksak na leđima i manji ruksak sprijeda kroz uski prolaz kroz nekoliko vagona. Izazvalo je mnogo boli. Kad smo stigli u hotel, odmah sam raspakirao svoja nosila za leđa, podigao sam ih u najviši položaj, legao na njih, a zatim se protegnuo unatrag stavljajući ruke iznad glave radi dodatnog pritiska. Cijelo mi se tijelo treslo i začuo se glasan prasak, ali to samo po sebi nije boljelo pa nisam previše razmišljao o tome. Sutradan sam počela osjećati nove bolove u bokovima, a počeli su i problemi s hodanjem. 

 

Sindrom glave rebra/subluksacija/dislokacija rebara još je jedno stanje koje je naizgled lako previdjeti na snimanju. Najbolji primjer objašnjenja ovoga može se pronaći rendgenskom snimkomovdje. Na slici je jasno kao dan, kao što ćete vidjeti, ali njezinom liječniku je to promaklo. Imala je hEDS, što je notorno uobičajeno kod nas klizajućih rebara, a, zanimljivo, njezino je i rebro 11 s desne strane. 

Zapravo mogu osjetiti kako se pomiče straga sad kad je osiguran sprijeda, ali ne cijelo vrijeme, ne dok sjedim ili hodam, nego u autu i, posebno, u krevetu, i ako uzmem duboki udah, boli. Pretpostavljam da je to napuhavanje koje ga pritiska van i u mišić. To nije najgora bol na svijetu u usporedbi s prije i, iskreno, kad bih morao birati između ta dva, imao bih to umjesto pokreta sprijeda koji sam imao jer je bilo TAKO bolno i TAKO iscrpljujuće. Ipak, u idealnom slučaju, radije ne bih imao ni jedno ni drugo. 

 

Dugo sam razmišljao o tome i poslat ću e-poruku svom kirurgu prije kontrole, ali isto tako poslati i svom liječniku opće prakse u slučaju da bi snimanje bilo od koristi. Iako vjerujem da je to ortopedski, a ne torakalni problem, bezuvjetno vjerujem svom kirurgu i ne želim posebno razgovarati sa svojim liječnikom opće prakse o još jednom problemu koji je teško dijagnosticirati, a oni možda nikada nisu čuli ali u isto vrijeme ne želim živjeti s još jednom kroničnom boli koja bi se mogla pogoršati i učiniti me nesretnom, tako da moj uobičajeni potez "suoči se s tim, sakrij to, izbjegavaj liječnika, i pokušajte to ignorirati" nije opcija i moram barem tražiti potvrđenu dijagnozu tako da, ako se stvari pogoršaju, sve bude tu i dokumentirano i da ne započinjem još jedno teško putovanje ispočetka. 

Iz istraživanja koje sam proveo (Poznajete me i istražujete do sada!) Općenito je slaganje da ne postoji ništa kirurško što se može učiniti s velikim izgledima za uspjeh, ali pronašao sam jedan jedini slučaj, koji je bio novi postupak: 

Subluksacije ovog pacijenta bile su u više pravih rebara (spojenih na kralježnici i prsnoj kosti), dok je moja na 1 plutajućem rebru (povezano samo na kralježnici), no u oba slučaja zglobovi na kralježnici su isti. 

 

Kirurg je pregledao rebra za koja se sumnjalo da su nestabilna prije operacije i usporedio ih s rebrima ispod i iznad. Palpirao je rebra 3-6 i vidio da postoji jasna vidljiva razlika u T3 u odnosu na nestabilna 3 rebra (T4-6). Kostotransverzalni zglob se ne bi smio pomicati, ali on je dodirivao i rebro i transverzalni nastavak te su i rebro i CT zglob bili globalno nestabilni. Kad bi ga gurnuo, klizio bi, a nenormalno kretanje bilo je u svim smjerovima. 

​

Prije operacije napravljen je CT snimka kako bi se pomoglo u planiranju operacije iz kojeg su napravili 3D rekonstrukciju i dobili 3D printani model. Model je pokazao da pacijent ima sklonost da obavijeni materijal sklizne zbog nagiba rebra u poprečni nastavak pa su to prevladali stvaranjem nekih zareza u rebru i poprečnom procesu. Pacijent je imao 2 ortopeda. Jedan je izvršio šivanje, a drugi je zaštitio organe u tom području (pluća, aorta itd.). Omotali su najlonske poliesterske trake oko glave rebra pacijenta i kostotransverzalnog procesa koristeći što je više moguće vezica, zavezali ih i omotali Ethibond (neupijajuća vlaknasta traka) na vrhu kako bi spriječili odvezivanje. 

Pacijent je sada nešto više od 9 mjeseci nakon operacije i izvijestio je da se čini da je bila uspješna. Potrebne su najmanje 2 godine praćenja da se objavi i ortopedska operacija smatra uspješnom, tako da je još rano, međutim, pacijentica je izjavila da je kao rezultat toga njezino tijelo počelo kompenzirati stabilnost i rebra na kontralaterali strana (lijeva strana) počela subluksirati i dislocirati. Nadali su se da će rana intervencija injekcijama prije nego što se zglobna čahura previše rastegne spriječiti dislociranje rebara, no nisu mogli profilaktički stabilizirati sva rebra jer je postojala hipoteza da bi to dovelo do restriktivne bolesti pluća. 
 

Nakon nekoliko injekcija dekstroze sa samo 1 tjednom olakšanja, pacijent se zapitao je li dekstroza pravo sredstvo za korištenje. Počela je dodatno istraživati i pronašla je publikaciju koja se odnosi na upotrebu tetradecil sulfata, koji je ubrizgavan u CTP i oko svih ligamenata glave rebra. Pacijent je primio 7 dana olakšanja. Pacijentica je uspjela kontaktirati autoricu publikacije za savjet te je održan sastanak s autoricom, pacijenticom i njezinim liječnikom opće prakse. Autor je istaknuo sljedeće: 

1. Sve mora biti usklađeno prije injekcije kako bi pravilno zacijelilo. To se postiže osteopatskom manipulacijom. 

​

2. Ako torakalna kralježnica nije stabilizirana, izložit će torzijski stres na rebra. Rebra je potrebno ubrizgati ne samo na CTP, već i na interspinoznim ligamentima. Ako su prelabavi, torzijska naprezanja na rebrima uzrokovat će njihovo dislociranje. 

​

3. Ako pacijent ima disfunkciju zglobova u torakalnoj kralježnici, oni će oponašati i izazvati bol u rebrima. Fasetni zglobovi omogućuju kralježnici pomicanje naprijed-natrag, ali ako idu previše naprijed, možete potrgati supraspinozne i interspinozne ligamente koji se nalaze između njih. U slučaju ozljede hiperfleksije, pokidate ligamente između spinoznih nastavaka što vas može dovesti u savijeni i rotirani položaj. Kroz osteopatsku manipulaciju, dovodite to u normalniji položaj, a zatim ubrizgate vrhove spinoznih nastavaka i između spinoznih nastavaka. Čini se da je manipulacija ključna za oslobađanje zaglavljenih zglobova, a zatim 0,5% tetradecil sulfata (veće koncentracije izazivaju nekrozu) jača interspinalne ligamente. 

Teško je primijeniti silu na niz struktura i Pacijentica, koja i sama radi u istraživačkoj bolnici, u početku je izrazila skepticizam i izjavila: "Interspinozni ligamenti koji uzrokuju toliku nestabilnost nisu mi imali smisla. U rebru artikulacija glava-kralježnica, manji je kontakt kostiju i uvelike ovisi o ligamentima, potencijal za njihovo pomicanje u više dimenzija mnogo je veći od mogućnosti da se torakalna kralježnica mnogo pomakne zbog labavosti interspinoznog ligamenta. Ima puno inherentne stabilnosti kostiju u ovom području, dok su zglobovi rebra i kralježnice isključivo ligamenti. Rebra se općenito pomiču vrlo malo, ali možda male količine mogu napraviti veliku razliku, posebno kod nas s EDS-om" 

Pacijent je izvijestio o smanjenju učestalosti subluksacija nakon treće runde i 5 tjedana potpune stabilnosti s velikim smanjenjem subluksacija. Navodi da je imala 40+ premještanja dnevno prije injekcija i 2-3 u ovom trenutku. Pucketanje je bilo više površinsko, a manje duboko u zglobovima. 

 

Mislim da bi, ako bih imao operaciju da učvrstim svoje 11. rebro na kralježnici, s tim da je sada također pričvršćeno sprijeda, to ili izazvalo pretjerano stezanje i ograničilo pluća jer se ne mogu proširiti s disanjem jer trebao, ili bi postojao rizik od većeg pomicanja sprijeda nakon osiguravanja rebra straga, što bi bilo katastrofalno i vratilo me na početak, ali nisam stručnjak za ovo, zbog čega moram zagristi metak i porazgovarajte o tome s liječnikom. 

Ne mislim da bi blokada živaca djelovala jer se smatram stručnjakom za osjećaj boli u živcima, jer sam je toliko jako dugo osjećao, a ne osjeća se kao bol u živcima, već kao mehanički. Kao probadanje kosti, hvatanje i trljanje mekog tkiva. Nije ni grčenje mišića.  

Predložit ću da, nakon što se oporavim od ove operacije, upućivanje na fizioterapiju može biti početna točka temeljena na teoriji da ako ojačam mišiće koji okružuju zglobove i ligamente na T11 intenzivnim ciljanim vježbama, mišiće oko njih može držati rebro malo čvršće na mjestu. Pitam se bi li možda injekcije kortizona iznad i ispod mogle djelovati zajedno na bol, ali poslušat ću savjet o ovome. U međuvremenu ću također isprobati lidokainske flastere kako bih pokušao anestezirati područje kada postane posebno loše, a kada stvari zacijele dovoljno da razmislim o nošenju steznika za leđa (što će potrajati neko vrijeme), pokušat ću to temelji se na teoriji da mali pritisak izvana može ograničiti kretanje iznutra i dati neko privremeno olakšanje. Iako nošenje steznika za leđa neće biti praktično u krevetu, bilo bi praktično i moglo bi malo pomoći iz dana u dan. Najvažnije mi je u ovoj fazi pokrenuti lopticu oko traženja potvrde dijagnoze, dok je pokušavam riješiti što je moguće konzervativnije. 

 

Unatoč tome, još uvijek se osjećam vrlo pozitivno, jer se općenito sada osjećam TAKO puno bolje nego prije 3 tjedna i iako postoji prilično intenzivna bol u blizini kralježnice i postoji strah da će se s vremenom pogoršati, ja sam u toliko manje boli općenito, na manje mjesta, bez gastrointestinalnih problema ili boli nakon jela i mogu hodati po kući i na kratke udaljenosti bez potrebe za korištenjem štapa. 

​

​

​

10. srpnja 2022. 6 tjedana nakon op. 

​

Stvari i dalje idu dobro u smislu proklizavanja rebara. Nisam uopće imao bolove u živcima oko rebara 9 i 10, što je divno, i čini se vrlo stabilnim. Imao sam izrazito pojačanu bol nakon pretjerivanja (savijanja) prije otprilike 2 tjedna i brinuo sam se da sam pokidao šavove, ali oni su još uvijek čvrsto na mjestu. Još sam u procesu utvrđivanja što mogu, a što ne, ali 6 tjedana je još uvijek dosta rano.  

 Kao što sam spomenuo u prošlom postu, rebro 11 je još uvijek problem, iako ne toliki kao što je bio. Nisam otišao na operaciju misleći da ću se vratiti na 100%, već da će donekle pomoći, i jest. Smanjenje boli u živcima i odsutnost škljocanja učinili su veliku razliku u mojoj kvaliteti života jer (ovisno o tome što radim i unosim neke prilagodbe/izbjegavam određene stvari) mogu imati mjesečnice bez bolova ili imati podnošljivu razinu boli . Prije operacije bio bih 1 ili 2 dana u krevetu. Nisam morao provesti dan u krevetu od operacije (s iznimkom 1. i 2. dana), što je jako pozitivno.  
 

Ono što je pomalo ironično jest da je krevet bio najudobnije mjesto za mene prije operacije, sada je suprotno. Još uvijek moram biti vrlo oprezan kad legnem u krevet jer 12 još uvijek ide ispod rebra 11 i uzrokuje oštru bol ako nisam pažljiv, a iz istog razloga moram izbjegavati spavanje u položaju fetusa. Ne mogu spavati na trbuhu ili na operacijskoj strani, a ako cijelu noć spavam na leđima (čega zapravo nikad nisam obožavao), probudim se s jačim bolovima u blizini kralježnice, pa je potrebno mi je neko vrijeme da se udobno smjestim, ali pokušavam spavati na lijevoj strani, s potpuno ravnim nogama tako da je 12 dalje od 11, i to dobro funkcionira u smislu spavanja, ali smatram da se podsvjesno krećem unutra spavam, a zatim se probudim jako bolno oko 11. Jutra nisu baš lijepa, ali nakon što se istuširam vrućom vodom i stavim vrećicu s ledom, smanjuje se, i sve dok se ne savijam u struku, ili radi bilo što prenaporno, dobro sam. Još uvijek cijeli dan nosim vrećicu s ledom i vidim da ću to učiniti dugoročno. Čak i kad se led otopio, primijetio sam da lagani pritisak elastike pomaže spriječiti previše kretanja i iako nošenje elastične trake cijeli dan nije previše udobno, mnogo je udobnije nego ne nositi je.  

​

Hodanje i dalje uzrokuje bol u kralježnici (iako ne u boku ili na vrhu rebra kao što je bilo prije operacije) i mogu hodati samo toliko dugo prije nego što moram stati ili, idealno, leći na pod. Opuštam tijelo, polako udišem, polako izdišem, a ako imam sreće, na izdisaju mogu osjetiti 'klik' praćen trenutačnim olakšanjem kad se glavica rebra 11 pomakne, ili barem približi, mjestu gdje bi trebala biti. Čini se da će mobilnost i dalje biti problem, ali zahvalan sam što je lakše upravljiv nego što je bio prije 6 tjedana.  

S tim u vezi, prije nekoliko dana sam telefonski zakazao pregled svojih lijekova sa svojim novim liječnikom opće prakse, dr. Burnsom. Kao što znate, moj odnos s prethodnim liječnikom opće prakse nije bio dobar, kao ni moje mišljenje o njegovom ponašanju ili razini profesionalizma, ali on je u međuvremenu napustio ordinaciju. Bio sam toliko nervozan zbog ovog sastanka s novim dr. Imao sam brigu da me neće poslušati, da će me odbaciti ili da me neće shvatiti ozbiljno, i tjeskobu oko toga što moram objasniti što je SRS i problem s 11 i kako to utječe na mene. Dr. Burns je bio apsolutno divan. Bila je vrlo profesionalna, slušala je i bila strpljiva dok sam objašnjavao što je SRS i o operaciji.  

Moj kirurg se slaže da je fizioterapija dobra ideja za jačanje mišića oko mjesta operacije, lijeve strane i mojih leđnih mišića oko rebra 11. Postoji osteopat u ulici Harley koji je sastavio izometriju (vježbe bez pomicanja mišića ili sami zglobovi)  fizio program.  
 

Dr. Edward Lakowski jako dobro objašnjava izometrijske vježbe:  

"Tijekom izometrijskih vježbi, mišić ne mijenja vidljivo duljinu. Zahvaćeni zglob se također ne miče. Izometrijske vježbe pomažu u održavanju snage. One također mogu izgraditi snagu, ali ne učinkovito. I mogu se izvoditi bilo gdje. Primjeri uključuju nogu dizati ili daskati. 

Budući da se izometrijske vježbe izvode u jednom položaju bez pokreta, poboljšat će snagu u samo jednom određenom položaju. Morali biste raditi mnoge izometrijske vježbe kroz cijeli raspon pokreta vašeg ekstremiteta kako biste poboljšali snagu mišića u čitavom rasponu. 

Budući da se izometrijske vježbe izvode u mirnom (statičnom) položaju, one neće pomoći u poboljšanju brzine ili atletske izvedbe. Međutim, izometrijske vježbe mogu biti korisne za poboljšanje stabilizacije — zadržavanje položaja zahvaćenog područja. Ove vježbe mogu pomoći jer se mišići često stežu bez pokreta kako bi se stabilizirali zglobovi i tijelo." 
 

Nisam dobio nikakve posebne upute nakon operacije, ali dr. Hansen savjetuje svojim pacijentima da ne podižu ništa više od 10 funti 3 mjeseca i da paze da se ne savijaju ili uvijaju, tako da ću pričekati još 6 tjedana prije nego što počnem s fizioterapeutima program, i prihvatit će ga nježno, i slušati moje tijelo cijelo vrijeme. Uzet ću Ciaranov (The osteopath) program i proći kroz vježbe s fizioterapeutom (ako ste Amerikanac i pitate se što je fizioterapija, to je britanska engleska riječ za ono što vi zovete 'fizikalna terapija' na američkom engleskom) tako da znam Radim ih ispravno, a onda se nadam da će moći raditi sa mnom na formuliranju izometrijskog programa za ciljanje mišića oko rebra 11. Također ću se dodatno pozabaviti proloterapijskim injekcijama oko 11, jer one mogu pomoći u smislu smanjenja boli, ali nisu dostupni na NHS-u, a za mene ih nema nigdje lokalno gdje se to radi, tako da će to morati pričekati. 

 

Ići ću na još jedan dinamički ultrazvuk (u Londonu ili Surreyu) na lijevoj strani (i glavici rebra i kostovertebralnom zglobu od 11 na desnoj, ako to mogu učiniti) čim financije i okolnosti dopuste, s nadom da ću imati operacija na lijevoj strani kasnije ove godine. Pretpostavljam da će to biti mnogo lakše jer je to samo rebro 10 i plutajuća rebra s te strane su (srećom) sigurna, što će dodatno smanjiti bol, jer, iako nije tako loše (još) kao desna strana, 10. rebro na lijevoj strani stalno je ukopan iza 9 iznad, kao što je bio njegov desni pandan prije operacije).  

 

Prošlog sam tjedna imala intervju s ljupkom novinarkom Lucy o svom stanju i iskustvu s operacijom. To će biti objavljeno u časopisu NHS-a i nadamo se da će potaknuti znatiželju ili pomoći u obrazovanju više liječnika i medicinskog osoblja unutar NHS-a, što je sjajno. 

Nisam siguran kada ću dati novo ažuriranje, jer su stvari trenutno prilično dosljedne i usredotočen sam na liječenje.