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MATT'S JOURNEY 

अगर आप मेरी अब तक की कहानी पढ़ना चाहें तो पढ़ सकते हैंयहाँ। मैंने सोचा कि एक ब्लॉग एसआरएस, निदान और उम्मीद है कि सर्जरी और रिकवरी के साथ दिन-प्रतिदिन के जीवन के उतार-चढ़ाव के माध्यम से मेरी यात्रा का दस्तावेजीकरण करने का एक शानदार तरीका होगा।
मैंने सबसे पुरानी पोस्ट सबसे ऊपर और नवीनतम पोस्ट सबसे नीचे रखी हैं, ताकि आप उन्हें कालानुक्रमिक क्रम में पढ़ सकें।

12 फरवरी 2022। गतिशील अल्ट्रासाउंड, निदान, और रेफरल। 

 

इस सप्ताह बहुत कुछ हुआ है. कुछ उतार-चढ़ाव के साथ अधिकतर सकारात्मक। 

सोमवार 7 फरवरी को डॉ. अब्बासी के साथ हार्ले स्ट्रीट, लंदन में मेरा डायनेमिक अल्ट्रासाउंड हुआ। मैं लगभग 6 सप्ताह से इसकी गिनती कर रहा था और अपने कैलेंडर पर छुट्टी के दिनों को पार कर रहा था और मैं एक पुष्ट निदान, साक्ष्य और सत्यापन की आशा कर रहा था, लेकिन मेरी चिंता बढ़ती जा रही थी (जो कि मेरे लिए चरित्र से बिल्कुल अलग है) जैसे-जैसे यह निकट आया। "क्या होगा यदि यह दिखाई न दे?" आदि। मूल रूप से पिताजी हमें वहां ले जाने वाले थे, क्योंकि मेरी गतिशीलता वास्तव में काफी खराब है, लेकिन किसी ने सलाह दी कि हार्ले स्ट्रीट के पास कोई पार्किंग नहीं है, मध्य लंदन में ड्राइव करना थोड़ा दुःस्वप्न जैसा है, साथ ही भीड़भाड़ शुल्क और संभावित देरी भी है। , इसलिए हम यूस्टन ट्रेन लेने के लिए उत्तरी वेल्स से क्रेवे तक गए और फिर एक टैक्सी ली। मुझे अपनी छड़ी के सहारे ट्रेन से टैक्सी रैंक तक केवल 100 मीटर चलना पड़ा, रास्ते में हमने कुछ बार आराम किया, लेकिन दर्द का स्तर बहुत ज़्यादा था। 
 

हम वहां पहुंचे, और मैंने डॉ. अब्बासी को समझाया कि हम मेरी पसलियों को देखेंगे और मैंने दोनों तरफ का स्कैन बुक किया था, लेकिन उन्होंने दाहिनी तरफ ध्यान केंद्रित किया, जो मैंने कहा कि बदतर था। मुझे वास्तव में याद नहीं है कि उसने मेरी बाईं ओर देखा था क्योंकि मैं बहुत घबराई हुई थी, अल्ट्रासाउंड को लेकर नहीं, बल्कि इसलिए क्योंकि यह मेरे लिए बहुत मायने रखता था और बहुत कुछ इस पर निर्भर था। सचमुच यह सब कुछ धुंधला सा था। उन्होंने पहले एक स्थिर स्कैन किया और दाहिनी ओर पसलियों 9 और 10 के बीच इंटरकोस्टल स्थान में एक "असामान्य हाइपेरेकोजेनिक इकोटेक्स्चर" पाया, जिसके बारे में उनका मानना है कि यह आंशिक निषेध, क्रोनिक शोष हो सकता है (मुझे अभी भी यकीन नहीं है कि यह क्या है), या चोट. उसे मेरी 10वीं पसली के सिरे का एहसास हुआ, जो छूने में बहुत कोमल था। रिपोर्ट में उन्होंने कहा कि "अधिकतम कोमलता का क्षेत्र दाहिनी कोस्टल उपास्थि की नोक पर होता है। दाहिनी कोस्टल उपास्थि तैर रही है और वलसाल्वा पर हल्की बढ़ी हुई गति के साथ स्पष्ट रूप से हाइपरमोबाइल है।"
 

जब हम अल्ट्रासाउंड का 'डायनामिक' भाग कर रहे थे, तो मुझे सिट-अप्स करना बहुत कठिन लगा। जैसा कि मैंने पहले बताया था कि 2016 में जटिलताओं के साथ मेरी पेट की सर्जरी हुई थी और मेरे पास बहुत बड़ा निशान और मोटा निशान ऊतक है। एक लंबी कहानी को संक्षेप में कहें तो, मेरे पेट में 10 सेमी का छेद था जिसे कुछ महीनों तक पैक करना और ड्रेसिंग करना पड़ा क्योंकि पेरिटोनिटिस के लिए मेरे ऑपरेशन के बाद घाव संक्रमित हो गया था और खुल गया था, और मेरे अपेंडिक्स के फटने के बाद एक फोड़ा हो गया था 11 कुछ दिन पहले, नज़रअंदाज कर दिया गया था और मेरे अंदर बिखर गया था। मुझे लगता है कि इसकी वजह से मेरे पेट की मांसपेशियों को थोड़ा झटका लगा और डॉ. अब्बासी ने देखा कि हालांकि मेरे पेट की मांसपेशियां अच्छी तरह से संरक्षित थीं, लेकिन बाईं ओर की तुलना में दाईं ओर की मांसपेशियों के संकुचन में काफी कमी आई थी। मुझे सिट-अप्स करने में वास्तव में कठिनाई हुई और हम शुरुआत में फिसलन को पकड़ नहीं सके, लेकिन जब मैंने क्रंच किया, तो हमें यह दिन के समान स्पष्ट मिला। 

मैंने अपनी 11वीं और 12वीं पसलियों के आसपास दर्द का उल्लेख किया था, लेकिन चूंकि वे तैरती हुई पसलियां हैं, और स्लिपिंग रिब सिंड्रोम 'झूठी पसलियों' 10, 9 और, कभी-कभी 8 के साथ होता है, हमने वास्तव में उन्हें स्कैन में नहीं देखा जैसा कि हम थे स्लिपिंग रिब सिंड्रोम पर ध्यान केंद्रित कर रहे थे। डॉ. अब्बासी ने इस बात पर ध्यान दिया कि यह सब मेरे दैनिक जीवन को कितना प्रभावित कर रहा था, और मुझे असहनीय दर्द का अनुभव हो रहा था, और कुछ सत्यापन होना अच्छा लगा। 
 

स्कैन के बाद मुझे काफी निराशा महसूस हुई, यह काफी जबरदस्त था। जब भी मैं बैठा या खड़ा होता हूं तो मैं अपने हाथों से अपनी 9वीं पसली के नीचे अपनी 10वीं पसली को महसूस कर सकता हूं, लेकिन जब मैं लेटता हूं तो वे अपनी प्राकृतिक स्थिति में होती हैं। मुझे यह भी एहसास हुआ कि यद्यपि एसआरएस मेरे कुछ दर्द का स्रोत था, 11 और 12 के साथ कुछ और भी चल रहा था, और यह वह था जो मुझे चलने में कठिनाई पैदा कर रहा था, लेकिन उस समय मुझे नहीं पता था कि यह क्या था . यह अब समझ में आता है। 
 

मुझे बुधवार को मेरी 9वीं के नीचे 10वीं पसली सबलक्सिंग की छवियों के साथ रिपोर्ट मिली, और उम्मीद थी कि यह मेरे लिए सर्जन, जोएल डनिंग के पास रेफरल पाने के लिए पर्याप्त होगा, जिनसे मैंने दिसंबर में संपर्क किया था। मैं बहुत चिंतित था कि 11 के साथ क्या हो रहा था। मुझे पता था कि 11 बेहद हाइपरमोबाइल है और चलने में दर्द 12 की नोक के आसपास केंद्रित था। मुझे पता था कि 12 11 के नीचे चला गया था (जो अपनी जगह से हटकर किनारे की ओर चला गया था, मेरे शरीर से लगभग हर तरह से दूर) जब मैं कुछ खास स्थितियों में आ गया, और मैं 12 को 11 में टकराते हुए महसूस कर सकता हूं - हड्डी पर हड्डी का एहसास भयानक है, लेकिन मुझे अभी भी नहीं पता था कि यह क्या था। मैंने नहीं सोचा था कि यह रिब टिप सिंड्रोम या 12वीं रिब सिंड्रोम हो सकता है, क्योंकि उस समय मैंने नहीं सोचा था कि इसमें मेरी इलियाक शिखा शामिल थी, और मैं एसआरएस के बारे में सीखने पर इतना ध्यान केंद्रित कर रहा था, मुझे लगा कि सब कुछ उसी से आ रहा था। डायनामिक अल्ट्रासाउंड तक, जो मैं अनुभव कर रहा था उससे मैंने सोचा था कि 11वीं पसली वास्तव में मेरी 10वीं थी, और यह इतनी दूर थी क्योंकि यह खिसक गई थी, और मैंने सोचा कि 10 9 था। डॉ. अब्बासी को देखने के बाद, मुझे पता चला कि यह था यह मामला नहीं है, और इसने मुझे वास्तव में चिंतित और भ्रमित कर दिया है। 
 

मानसिक तौर पर इसका मुझ पर बहुत असर पड़ रहा था.' यह सिर्फ एसआरएस नहीं है, बल्कि गहराई से मुझे लगता है कि मैं इसे जानता था, क्योंकि ऐसे बहुत कम लोग हैं जिनकी गतिशीलता मेरी तरह प्रभावित हुई हो। मैंने इस उम्मीद में समूह में खोज की कि मुझे इसके साथ कोई और मिल सकता है, और अमेरिका में एक साथी सज्जन की कहानी मिली, जिसने बिल्कुल वही बताया जो मैं वहां महसूस कर रहा था - 11 पर 12 ओवरलैपिंग की भावना, दर्द 11 और 12 की युक्तियाँ, खड़े होने और चलने से दर्द, छूने पर चोट लगना, बिना कष्टदायी दर्द के 5 मिनट से अधिक समय तक खड़े होने या चलने में सक्षम न होना, लेटना ही एकमात्र ऐसी चीज है जिससे इससे राहत मिलती है, और अचानक हिलने-डुलने से दर्द होता है तंत्रिका दर्द स्पाइक. उसने, मेरी तरह, और हममें से कई लोगों की तरह, नकारात्मक परिणामों के साथ कई परीक्षण किए थे। ओपिओइड को छोड़कर किसी भी दर्द की दवा ने उन पर काम नहीं किया (मैं बिल्कुल भी दर्द की दवा नहीं ले रहा हूं क्योंकि मैंने जो भी आजमाया वह काम नहीं करता)। हताश होने के बाद वे वेस्ट वर्जीनिया में डॉ. हैनसेन के पास गए और पसली 12 को काटने (उसका हिस्सा काटने) के बाद उनकी हालत में बड़े पैमाने पर सुधार हुआ। उनकी कहानी देखकर मुझे एक बड़ा प्रकाशमय पल मिला। मैंने उनके सभी पोस्ट पढ़े और हर एक चीज़ बिल्कुल सही समझ में आई। उसे बिल्कुल वैसा ही अनुभव हुआ था जैसा मुझे हुआ था, लेकिन मुझमें भी क्लासिक एसआरएस लक्षण थे। 
 

मुझे अभी तक रेफर नहीं किया गया था, लेकिन मैंने जोएल डनिंग को ईमेल किया और उन्हें बताया कि मेरा स्कैन हो गया है, इसमें रिपोर्ट और कुछ छवियां, मेरे हाइपरमोबाइल 11वीं रिब का एक वीडियो और ब्रायन की कहानी के स्क्रीनशॉट शामिल हैं, कुछ आश्वासन पाने की उम्मीद में , जैसा कि मेरा मानना था कि जो मैं अनुभव कर रहा था वह वास्तव में 'सामान्य' मामले की तुलना में काफी असामान्य था। 

उन्होंने मुझे तुरंत उत्तर दिया, और मुझे बताया कि वह एक रेफरल प्राप्त करके खुश थे, और उन्होंने सलाह के लिए वेस्ट वर्जीनिया में डॉ हैनसेन को मेरा ई-मेल भेज दिया था, क्योंकि उन्होंने इसे पहले देखा था और इसे एक शोधन के साथ ठीक किया था। इससे मुझे बहुत अधिक सहजता महसूस हुई। 

अगली सुबह मैंने अपने जीपी को फोन किया और रिसेप्शनिस्ट को बताया कि मेरे बहुत सारे परीक्षण अनिर्णायक थे, लेकिन मैंने लंदन में एक विशेषज्ञ को दिखाया था, एक दुर्लभ, अक्सर नजरअंदाज की जाने वाली स्थिति का निदान किया गया था, जिसके बारे में मुझे पता था कि डॉक्टर ने इसके बारे में नहीं सुना था। और सर्जरी के लिए रेफरल पाने के लिए डॉक्टर से बात करने की जरूरत थी। मुझे आमने-सामने की नियुक्ति (कोविड) से इनकार कर दिया गया था, लेकिन उसने कहा कि डॉ. मुझे बुलाएंगे। मैं चिंतित था कि मैं एक कॉल में सब कुछ नहीं बता पाऊंगा, क्योंकि मैं उन्हें रिपोर्ट, या स्कैन से वीडियो नहीं दिखा पाऊंगा, इसलिए मैंने एक ई-मेल भेजा और मामले में जोएल की प्रतिलिपि बनाई। मुझे किसी भी प्रतिरोध का सामना करना पड़ा। मैंने यही कहा: 
 

"महीनों के अनिर्णायक परीक्षणों के बाद मैंने सोमवार को हार्ले सेंट, लंदन में एक मस्कुलोस्केलेटल रेडियोलॉजिस्ट को दिखाया और मुझे स्लिपिंग रिब सिंड्रोम का पता चला। मुझे इस पर संदेह था और मैंने दिसंबर में इसका उल्लेख किया था, लेकिन चूंकि यह काफी दुर्लभ है, इसलिए यह व्यापक रूप से ज्ञात नहीं है, डॉक्टर ने कहा। से बात की तो इसके बारे में कभी नहीं सुना था। 

मैं एक ऐसे सर्जन के पास पहुंचा जो एसआरएस से परिचित है और यूके में 2 ज्ञात सर्जनों में से एक है जो सर्जरी करता है जो इसे ठीक कर सकता है (मैंने उसे इस ईमेल में कॉपी किया है) 

मैंने आज सुबह सर्जरी के लिए फोन किया, समझाया, और रिसेप्शनिस्ट से आमने-सामने की नियुक्ति से इनकार कर दिया गया, लेकिन मैं जल्द ही आपसे कॉल की उम्मीद कर रहा हूं। मैं डॉ. अब्बासी की रिपोर्ट ई-मेल कर रहा हूं, साथ ही मेरी दाहिनी ओर की 10वीं पसली के उभार के 2 लघु वीडियो और मेरी हाइपरमोबाइल 11वीं पसली को दिखाने वाला एक वीडियो, जो मेरा मानना है कि जब मैं खड़ा होता हूं या लेटा होता हूं तो पसली 12 को छूता और गिरता है। बिस्तर में कुछ निश्चित स्थिति. कल मेरी जोएल डनिंग (सर्जन) के साथ ईमेल पर बातचीत हुई थी और मैं अनुरोध करना चाहता हूं कि आप मुझे जेम्स कुक यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल में उनके पास रेफर करें। मैंने उनके एक ईमेल का स्क्रीनशॉट संलग्न किया है जिसमें मुझसे ऐसा करने का अनुरोध किया गया है। 

मैं एक और बीमार नोट के लिए भी अनुरोध करना चाहूंगा, क्योंकि मैं अभी भी गंभीर दर्द और गतिशीलता में गंभीर रूप से कमी का अनुभव कर रहा हूं। मैं काम करने में असमर्थ हूं, या कई दैनिक जीवन के कार्य करने में असमर्थ हूं और मुझे उम्मीद है कि सर्जरी के बाद तक यही स्थिति रहेगी। 

मैं आपके साथ यह भी चर्चा करना चाहता था कि क्या अब भी मेरे लिए एमिट्रिप्टिलाइन लेना उचित है, क्योंकि मुझे इस बात की पुष्टि हो गई है कि किस कारण से मेरे कई दर्द हो रहे हैं और मेरी गतिशीलता प्रभावित हो रही है। 

यदि आपको इस स्थिति के बारे में अधिक जानकारी की आवश्यकता है, तो मैंने एसआरएस से संबंधित कुछ चिकित्सा अध्ययनों को शामिल किया है, क्योंकि इसका निदान शायद ही कभी किया जाता है। 

मैं आज टेलीफोन के माध्यम से आपसे सुनने के लिए उत्सुक हूं। 

सादर प्रणाम, 

मैट डियर" 

 

डॉक्टर ने मुझे बुलाया. यह वही डॉक्टर था जिसने मुझे बताया था कि मेरे साथ कुछ भी गलत नहीं है और सचेत रहने का प्रयास करना चाहिए। एक तरह से मुझे ख़ुशी थी कि वह वही था, क्योंकि उसे पता चल जाता कि मेरे पास कुछ है, सबूत देखता और जानता कि इतने समय के बाद भी यह मेरे दिमाग में नहीं था। मैंने समझाया कि यूके में केवल 2 ज्ञात सर्जन हैं जो इस बात से परिचित हैं और मुझे जिस सर्जरी की आवश्यकता है उससे परिचित हैं। उन्होंने मुझसे कहा कि वे मुझे क्षेत्र से बाहर नहीं भेज सकते क्योंकि इसकी लागत बहुत अधिक है, और वे मुझे एक स्थानीय थोरेसिक सर्जन के पास भेज सकते हैं जो "तृतीयक रेफरल करने में सक्षम होंगे, यदि वे सहमत हों"।  

मेरा दिल बैठ गया। मुझे इसके लिए लड़ना होगा। 

मैंने दोहराया कि मेरा अनुमान है कि वे नहीं जानते होंगे कि यह क्या है या उन्होंने इसके बारे में सुना होगा, और यूके में केवल 2 सर्जन हैं जो इससे निपट सकते हैं, और वे पूरे देश से एसआरएस रोगियों को देखते हैं। 

 

अंत में, फोन कॉल एक शांत "ओके" के साथ समाप्त हुई। मैंने वह कार्यालय कई बार छोड़ा था, यह जानते हुए भी कि कुछ गड़बड़ है, मैं सिर झुकाकर बस "ठीक" कह देता था। मैं उस तरह नहीं रह सकता था. हर दिन दर्द में, घर छोड़ने में असमर्थ, संभावित रूप से 'माफ करें, भले ही आपके पास निदान है, हम नहीं जानते कि यह क्या है और हम आपकी मदद नहीं कर सकते' कहने के लिए महीनों या वर्षों तक इंतजार कर रहे हैं। 

मैंने अपने पिताजी से बात की और सहायता के लिए समूह की ओर रुख किया। मैं जानता था कि किसी को भी इस प्रकार के प्रतिरोध का सामना नहीं करना पड़ा था।  
 

समूह में किसी ने मुझे एनएचएस वेबसाइट पर एनएचएस संविधान की ओर ध्यान दिलाया, जिसमें अन्य बातों के अलावा कहा गया है कि मरीजों को यह चुनने का कानूनी अधिकार है कि उनका इलाज किस अस्पताल में किया जाएगा, और कौन सी सलाहकार के नेतृत्व वाली टीम आपके इलाज की प्रभारी होगी, इसमें कहा गया है कि यदि आपको रेफरल के समय कोई विकल्प नहीं दिया जाता है, तो अपने डॉक्टर से पूछें कि क्यों, और यदि आपको अभी तक कोई विकल्प नहीं दिया गया है या मना कर दिया गया है, तो स्थानीय सीसीजी (क्लिनिकल कमीशनिंग ग्रुप) से संपर्क करें। मैं सारी जानकारी कॉपी नहीं करने जा रहा हूं, क्योंकि यह बहुत पुरानी है, लेकिन अगर कोई इसे पढ़ रहा है और खुद को ऐसी ही स्थिति में पाता है, तो कृपया बेझिझक मुझसे संपर्क करें और मैं आपको लिंक भेज सकता हूं। गुरुवार की सुबह घंटों तक कंपकंपी, आँसू और पूर्ण निराशा की भावना थी, लेकिन इस जानकारी ने चीज़ें बदल दीं। मैंने एक और ईमेल भेजा. कुछ ही मिनटों में मुझे उत्तर मिल गया। 

"प्रिय मिस्टर डियर, आपको जेम्स कुक यूनिवर्सिटी अस्पताल में जोएल डनिंग के पास भेजा जा रहा है। यदि कोई समस्या आती है जिसमें हम मदद कर सकते हैं, तो कृपया संपर्क करें"।  

 

मैंने इसे घूरकर देखा, और मैं नाटकीय नहीं हो रहा हूं जब मैं कहता हूं कि मुझे इसे वास्तविक मानने से पहले कई बार इसे बार-बार देखना पड़ा। मेरे पूरे शरीर में झुनझुनी और कमजोरी महसूस हुई, लेकिन अच्छे तरीके से जिसका वर्णन करना कठिन है। मेरा मानना है कि आखिरकार मैं एक ऐसे अद्भुत डॉक्टर से मदद पाने की राह पर हूं जिसकी मुझे ज़रूरत है, जो इस बारे में जानता है, अपने मरीज़ों को करुणा के साथ सुनता है, और वास्तव में परवाह करता है और मदद करना चाहता है।  

 

मैं इस ब्लॉग पोस्ट को भविष्य में किसी भी व्यक्ति के लिए एक संदेश के साथ समाप्त करना चाहता हूं जो इसे पढ़ रहा है और इसी तरह की स्थिति में है। मैं जानता हूं कि अब ऐसा प्रतीत नहीं होगा, लेकिन कृपया जान लें कि आशा है। यह बहुत कठिन और थका देने वाला है, न केवल असहनीय दर्द सहना, बल्कि साथ ही सत्यापन और मदद के लिए भी लड़ना पड़ता है। मुझे पता है कि कभी-कभी, आप इसके साथ अविश्वसनीय रूप से अकेला महसूस कर सकते हैं। आप लोगों से घिरे हो सकते हैं और फिर भी अकेला महसूस कर सकते हैं। समूह (ऊपर सहायता पृष्ठ देखें) एक बड़ा समर्थन है, कृपया संपर्क करें, और यदि आप मुझ तक पहुंचना चाहते हैं, तो मैं भी यहां हूं।  
 

एसआरएस से पीड़ित 30 से 40% लोगों में आत्मघाती विचार होते हैं, और कुछ ने इस निराशा और इसके साथ उत्पन्न होने वाली स्थितियों के कारण अपनी जान ले ली है। मुझे यह स्वीकार करने में कोई शर्म नहीं है कि मेरे पास वास्तव में कुछ बहुत बुरे दिन थे, और इस यात्रा में कई बिंदुओं पर यह मेरे दिमाग में आया है, लेकिन हम जितना सोचते हैं उससे कहीं अधिक मजबूत हैं, और हम यह कर सकते हैं। हो सकता है कि अभी ऐसा महसूस न हो, लेकिन आगे अच्छे दिन आने वाले हैं, और मदद उपलब्ध है, इसलिए, यदि आपको ज़रूरत हो तो आराम करें, लेकिन कृपया हार न मानें। 

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib

वीडियो चलाए
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound

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15 फरवरी 2022. डॉ. हैनसेन का एक उत्तर। 
 

सलाह के लिए मेरा ई-मेल डॉ. हैनसेन को अग्रेषित करने के बाद, मेरे सर्जन ने डॉ. हैनसेन का उत्तर मुझे भेज दिया (ऐसा करने के लिए समय निकालना उनके लिए बहुत अच्छा था, और डॉ. हैनसेन के लिए भी समय निकालना बहुत अच्छा था) ).  

ऐसा लग रहा है कि मुझे दाहिनी ओर 12वीं पसली सिंड्रोम है और साथ ही द्विपक्षीय स्लिप 10 भी है, जो बहुत कुछ समझा सकता है। इसका निदान नैदानिक है, और मुझे विश्वास है कि मेरा सर्जन स्पर्शन के माध्यम से मैं जो कुछ भी वर्णन करता हूं उसे महसूस करने में सक्षम होगा, क्योंकि मैं अपने हाथों से महसूस कर सकता हूं कि वहां क्या हो रहा है। मुझे आशा है कि हेन्सन प्रक्रिया का उपयोग करके मेरी दोनों 10वीं पसलियों को सिलकर 9 कर दिया जाएगा, जिससे मुझे आशा है कि इससे मेरा कुछ दर्द कम हो जाएगा, और साथ ही दायीं ओर की 12 में से कुछ पसलियों को भी काट दिया जाएगा ताकि इसे हिलने से रोका जा सके। नीचे और 11 में कोसना, (जो भड़क गया है), और संभवतः मेरी इलियाक शिखा (कूल्हे की हड्डी का शीर्ष)।  
 

इस बीच मैं रोजाना प्लैंकिंग कर रही हूं, क्योंकि इससे मेरे पेट की मांसपेशियां मजबूत होंगी और उम्मीद है कि उपचार आसान हो जाएगा। यह 11 भी खींच सकता है लेकिन हम देखेंगे। मैं कोई अन्य व्यायाम करने में सक्षम नहीं हूं क्योंकि वे बहुत अधिक दर्द करते हैं और जोखिम भरा होगा, लेकिन पसलियों को हिलाए बिना पेट की मांसपेशियों को शामिल करने के लिए प्लैंकिंग करना बहुत अच्छा है, जिस तरह से सिट-अप या क्रंचिंग किया जाता है, और कुछ भी जिसमें खड़े होना, हिलना शामिल है , या घुमाने का सवाल ही नहीं उठता।  
 

मुझे यकीन नहीं है कि मैं अपने सर्जन को देखने के लिए कब तक इंतजार करूंगा, लेकिन, मानसिक रूप से मैं अब बहुत बेहतर महसूस करता हूं कि मेरे पास निदान, रेफरल है और मेरी बात सुनी जा रही है। मुझे अब और नहीं लड़ना पड़ेगा. दर्द के लिहाज से हर दिन कठिन है, और शारीरिक रूप से मैं जो कर सकता हूं उसमें बहुत सीमित हूं। यह एक तरह से मेरे अपने निजी लॉकडाउन जैसा महसूस होता है, क्योंकि मैं घर तक ही सीमित हूं, लेकिन, मुझे लगता है कि मैं अब कम दर्द होने, चलने में सक्षम होने और इसके बाद फिर से कुछ हद तक सामान्य जीवन जीने की राह पर हूं। ऑपरेशन। अभी के लिए, एक समय में एक दिन। 

 


 

18 मार्च 2002। अद्यतन और परामर्श तिथि। 
 

मैं बस थोड़ा सा अपडेट देना चाहता था. मिडिल्सब्रा में मिस्टर डनिंग के साथ परामर्श के लिए मेरे पास एक तारीख है। बस 6 सप्ताह से अधिक दूर, मंगलवार 3 मई है। मूल रूप से मुझे एक वीडियो अपॉइंटमेंट की पेशकश की गई थी, जो मुझे लगता है कि इन दिनों काफी हद तक आदर्श है, लेकिन मैंने उनके सचिव को समझाया कि मैं ई-मेल द्वारा संपर्क में था और मुझे लगा कि मुझे एक व्यक्तिगत अपॉइंटमेंट की आवश्यकता है ताकि वह देख सकें और महसूस करें कि वहां क्या चल रहा है और इसकी व्यवस्था की गई है। मिडिल्सब्रा पूरे देश में 3 घंटे की ड्राइव दूर है और उत्तर की ओर थोड़ा ऊपर है, और हम यातायात और देरी से सावधान रहते हैं इसलिए पिताजी और मैं सोमवार की रात को वहीं रुकने वाले हैं ताकि हम जान सकें कि हम समय पर वहां पहुंच जाएंगे। अस्पताल के मैदान में एक होटल है जो बहुत सुविधाजनक है, और मुझे उस दिन ज्यादा दूर नहीं जाना पड़ेगा। चलने से बहुत स्थायी दर्द होता है, लेकिन एक तरह से मुझे लगता है कि दिन में दर्द होना कोई भयानक बात नहीं है, क्योंकि यह हमें सटीक रूप से पता लगाने की अनुमति देगा कि यह उस समय कहां है। 

 

मुझे लगता है कि सर्जरी में काफी समय लगेगा, क्योंकि ब्रिटेन में कोविड फिर से जोर पकड़ रहा है और इसके परिणामस्वरूप अस्पताल में प्रवेश और अनुपस्थिति प्रभावित हो रही है (मैंने आज बीबीसी समाचार पर एक लेख देखा, इंग्लैंड में 20 में से 1 व्यक्ति पिछले सप्ताह कोविड हुआ था)। मैंने एक अन्य एसआरएस योद्धा से सुना कि पूरे कार्डियोथोरेसिक विभाग में 3 वार्ड हुआ करते थे और अब पूरे विभाग में केवल 10 बिस्तर हैं, और, बिल्कुल सही, वे वर्तमान में कैंसर रोगियों पर ध्यान केंद्रित कर रहे हैं। मुझे लगता है कि मुझे समूह के अन्य लोगों से एक विचार मिलेगा जो मुझसे कुछ महीने आगे हैं। 

मैं वास्तव में मिस्टर डनिंग से मिलने के लिए उत्सुक हूं और उम्मीद है कि अपेक्षाकृत दर्द मुक्त और मोबाइल बनने की राह पर चलूंगा। 

लगभग एक महीने से मैं ज्यादातर दिन प्लैंक कर रहा हूं, डॉ. हैनसेन ने अपने ई-मेल में इसकी सिफारिश की थी, लेकिन पसलियों को हिलाए बिना पेट की मांसपेशियों को मजबूत करने के लिए सर्जरी से पहले 'प्री-हैब' के रूप में भी यह बहुत अच्छा है। मैं ईमानदार रहूँगा, पहले तो मुझे उनसे बिल्कुल नफरत थी, मुझे अपनी सांस लेने में कठिनाई हो रही थी और मैं फर्श पर गिरने से पहले लगभग 10 सेकंड का प्रबंधन कर सका। यह बहुत आसान हो गया है और मुझे अब उनसे नफरत नहीं है। मैंने आज खुद को समय दिया, और 1 मिनट और 41 सेकंड का प्रबंधन किया, जो मुझे लगता है कि इतने कम समय के लिए आश्चर्यजनक प्रगति है। मैंने हार्वर्ड हेल्थ का एक लेख पढ़ा है, जिसमें कहा गया है कि 30 सेकंड के लिए तख्ती पकड़ना फर्क लाने के लिए पर्याप्त है, और जैसे-जैसे आप आगे बढ़ते हैं, आप इसे 2 मिनट तक बढ़ा सकते हैं, इसलिए यही मेरा लक्ष्य होगा।  

 

दर्द और गतिशीलता के संदर्भ में, वास्तव में कुछ भी नहीं बदला है और इस समय जीवन काफी हद तक 'ग्राउंडहॉग डे' जैसा है। पिछले सप्ताह कुछ दिन ऐसे थे जब मैं बहुत उदास महसूस कर रहा था, जो होने वाला है, लेकिन मैं खुद को संभालने में कामयाब रहा और अभी इतना बुरा महसूस नहीं कर रहा हूं। पिछले सप्ताह मेरा पीआईपी मूल्यांकन हुआ था (पीआईपी का मतलब व्यक्तिगत स्वतंत्रता भुगतान है, और यूके में इसे विकलांगता जीवन निर्वाह भत्ता के रूप में बदल दिया गया है)। उन्हें निर्णय लेने में 8 सप्ताह तक का समय लगेगा लेकिन मुझे खुशी है कि यह रास्ते से बाहर है। मैं पहले से ही इसके बारे में बहुत चिंतित था। मैंने पीआईपी प्रक्रिया के बारे में सभी प्रकार की नकारात्मक कहानियाँ सुनी और पढ़ी हैं, और वे आम तौर पर ज्यादातर लोगों को इनकार करते हैं, लेकिन अदालतें 70% इनकारों को पलट देती हैं। इसमें 4 साल तक का समय लग सकता है... 

मेरे पास जो मूल्यांकनकर्ता थी वह बिल्कुल प्यारी थी, मुझे लगता है कि वह एक नर्स थी। मुझे नहीं लगता कि उसने पहले एसआरएस के बारे में सुना होगा लेकिन वह समझती थी कि इसका मुझ पर क्या प्रभाव पड़ा और वह बहुत सहानुभूतिपूर्ण थी।  

 

जैसा कि मैंने यह लिखा है, यह वेबसाइट 2 महीने से अस्तित्व में है। मैंने एनालिटिक्स पर थोड़ी नजर डाली। यह अब वेब खोजों पर दिखाई दे रहा है और इसके कुल 4224 पृष्ठ दृश्य हैं, जो मेरी अपेक्षा से कहीं अधिक है। जिन लोगों ने इसका उपयोग किया है, उनसे मुझे अच्छी प्रतिक्रिया मिली है और मुझे बहुत खुशी है कि यह अपना काम कर रहा है।  

21 मार्च 2022 

मैं वास्तव में चाहता था कि यह ब्लॉग जहां संभव हो आशा और सकारात्मकता पर ध्यान केंद्रित करे, लेकिन इसमें क्या हो रहा है और मैं कैसा महसूस कर रहा हूं इसका वास्तविक प्रतिबिंब भी होना चाहिए। मुझे लगता है कि लोग वास्तव में यह जानने के लिए पढ़ना नहीं चाहते हैं कि किसी दिन मुझे कितना दर्द होता है या मैं कितना संघर्ष कर रहा हूं, या नींद में करवट बदलने के कारण मैं कितनी बार दर्द से उठा। आप जानते हैं कि यह सब चल रहा है और यह शायद काफी उबाऊ होगा, लेकिन आज उन में से एक है, उम्मीद है कि दुर्लभ अवसर जहां मैं विशेष रूप से भद्दा महसूस करता हूं। 

 

मैं अपनी सीमाओं से आगे निकल गया और लिविंग रूम के फर्श पर लगभग एक घंटे तक छटपटाता रहा, इसके बाद रसोई की मेज पर कुछ देर तक छटपटाता रहा और कई घंटों तक दर्द सहता रहा। मैंने बस कूड़े की ट्रे को पोंछा, कूड़ेदान से एक बिनबैग उठाया और उसे कुछ मीटर तक ले गया। 

वास्तव में, अब मैं अपनी सीमाएँ जानता हूँ, और मैं जानता हूँ कि खुद को कहाँ धकेलना है, लेकिन मैंने फिर भी यह किया क्योंकि इसे करने की आवश्यकता थी। मुझे लगता है कि मेरा एक हिस्सा ऐसा है जो अभी भी कभी-कभी यह मानता है कि क्योंकि मुझे लगता है कि मुझे कुछ करने में सक्षम होना चाहिए, यही आगे बढ़ने और ऐसा करने के लिए पर्याप्त कारण है। 

मैं नहीं कर सकता, और मुझे पता है कि मुझे इसे स्वीकार करने की आवश्यकता है, लेकिन साथ ही, यह मेरे लिए घर लाता है कि मैं वह व्यक्ति हूं जो सप्ताह में 50 घंटे काम करता था, दिन में 8 मील पैदल चलता था, साइकिल चलाता था, बगीचा बनाता था, सफ़ाई के लिए इधर-उधर भागना पड़ता है, और अब मैं एक हल्का बिनबैग भी नहीं उठा सकता हूँ, जब तक कि वह गंदगी भरी गंदगी में तब्दील न हो जाए। इससे समझौता करना कठिन है। 

मैं अपने अधिकांश दिन मातृत्व तकिये में लिपटे सोफे पर बैठे रहने और फर्श पर अपनी पीठ के बल लेटने के बीच बारी-बारी से बिताती हूं, और ऐसा करने से, यह दर्द के स्तर को "लगभग प्रबंधनीय" से मेरे स्तर तक जाने से रोकता है। आज अनुभव हुआ. 
 

मैंने खुद से कहा "बिन बैग भारी नहीं है। इसमें ज्यादा समय नहीं लगेगा। आपको केवल कुछ मीटर चलना होगा, और आप फर्श पर कूड़े को बदल सकते हैं। बस कुछ मिनट हैं, फिर आप बैठ सकते हैं। तुम ठीक हो जाओगे।" 

बड़ी गलती. 

इससे दर्द उस स्तर पर पहुंच गया जो मुझे कई हफ्तों से नहीं हुआ था और संभवतः मुझे कुछ दिनों तक इसकी कीमत चुकानी पड़ेगी। 

मैं खुद को कोस रहा हूं क्योंकि मेरे दिमाग में ऐसा लगता है कि मुझे ये चीजें करने में सक्षम होना चाहिए। ये वास्तव में सरल कार्य हैं, लेकिन मेरा शरीर इसे सहन नहीं कर सकता। मेरे लिए यह स्वीकार करना अभी भी सचमुच कठिन है कि मैं ये चीजें करना चाहता हूं लेकिन शारीरिक रूप से नहीं कर सकता। यह वसंत का पहला दिन भी है। मुझे (फिर वही शब्द है) बगीचे में जाकर पत्तियां साफ करनी चाहिए, नए विकास के लिए तैयार मृत पौधों की छंटाई करनी चाहिए, गर्मियों के लिए बीज बोने चाहिए... लेकिन प्रकृति इस साल अपने आप में है, और वह मेरे लिए सोफे पर वापस आ गई है।  

 


 

30 मार्च 2022 
 

जैसे ही मैंने यह लिखना शुरू किया, सुबह के 5.15 बज रहे थे। मैंने लगभग 2 घंटे की नींद ली और मेरी नींद मेरी दाहिनी ओर से पीठ तक फैल रहे तीव्र तंत्रिका दर्द से जगी।  

आज बुधवार है और मैंने पूरे सोमवार और मंगलवार को दर्द के स्तर के साथ बिस्तर पर बिताया, जो मुझे उस तीव्रता की याद दिलाता है जब नवंबर के अंत में चीजें सबसे खराब स्थिति में थीं।  

आमतौर पर, इस समय, यह 'ग्राउंडहॉग डे' है। मैं उठती हूं, कॉफी पीती हूं, दवाएं लेती हूं (क्रोनिक माइग्रेन के लिए विटामिन डी और प्रोप्रानोलोल), स्नान करती हूं और फिर पूरे दिन जब तक बिस्तर पर जाने का समय नहीं हो जाता, तब तक अपने मैटरनिटी तकिए को कसकर लपेटकर सोफे पर बैठती हूं, कभी-कभी अपनी पीठ भी खोदती हूं। वे जो कुछ भी मार रहे हैं उससे 'मेरे 10' को दूर खींचने के लिए मेरी पसलियों में उंगलियां डालते हैं, या इस उम्मीद में कुछ मिनट के लिए फर्श पर लेट जाते हैं कि सब कुछ थोड़ी देर के लिए वहीं बैठ जाएगा जहां इसे होना चाहिए और मुझे थोड़ी अस्थायी राहत मिलेगी .  यह हर दिन एक जैसा होता है और यह आत्मा को नष्ट करने वाला हो सकता है, लेकिन मेरे आंदोलन को प्रतिबंधित करना दर्द को उस स्तर पर रखने का एकमात्र तरीका है जहां मैं सोच सकता हूं। मैं अभी भी सकारात्मक रहने की कोशिश कर रहा हूं और ज्यादातर दिनों में मैं मानसिक रूप से दिन गुजारने में कामयाब हो जाता हूं। 

 

हमारे दोस्तों का एक छोटा समूह है जो महीने में एक बार मिलते हैं, आमतौर पर बातचीत के लिए, कुछ खाने के लिए और कुछ कार्ड गेम के लिए। हमने कुछ हफ्ते पहले योजना बनाई थी कि वे 27 तारीख को हमारे घर आएं, जो कि अभी रविवार था, और चूंकि उस दिन मदर्स डे भी था, दिन में हम दोपहर के भोजन के लिए अपने साथी के माता-पिता के पास गए (उन्होंने हमें उठाया) ). मुझे केवल सोफ़े से कार तक, कार से उनकी कुर्सी तक और वीज़ा-विपरीत पैदल चलना था। कार में चढ़ना और उतरना कठिन है, और मोड़ना, या उतार-चढ़ाव से गुज़रना बहुत असुविधाजनक है, लेकिन अन्यथा, मैंने वास्तव में कुछ भी अलग नहीं किया है। मैं तो बस बैठा हुआ था. घर से बाहर निकलना अच्छा था और कई महीनों तक घर में बंद रहने के कारण, स्वाभाविक रूप से, इससे मेरा उत्साह बढ़ गया।  

 

शाम को हमारे दोस्त आये। कुछ संगति और कुछ सामान्यता का होना बहुत अच्छा था। हमने कुछ खाना खाया, कुछ शराब पी और मैं पूरी अवधि तक बैठा रहा, इसलिए यह थोड़ा आश्चर्यचकित करने वाला था जब मेरी पीठ में वास्तव में तीव्र तंत्रिका दर्द होने लगा। सबसे पहले मैंने इसे शायद इस तथ्य पर रखा कि मैं एक अलग कुर्सी पर बैठा था, और खुद से कहा कि सुबह तक यह कम हो जाएगा। मैं सोमवार को लगभग रात 10 बजे तक बिस्तर पर था, हिलने-डुलने में असमर्थ था, और मुझे नीचे अपने साथी को संदेश भेजना पड़ा कि वह मेरी छड़ी ऊपर लाए और मुझे बिस्तर से उठने में मदद करे ताकि मैं खा सकूं। मैं कल भी पूरे दिन बिस्तर पर थी, बस वहीं लेटी हुई थी क्योंकि दर्द बहुत तेज़ था। आम तौर पर मेरी पीठ के बल लेटने से मुझे कुछ राहत मिलती थी, लेकिन इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं कैसे लेटा, यह अथक था।  

मैं इसका वर्णन करने का एकमात्र तरीका यह है कि ऐसा महसूस हुआ जैसे मेरी रीढ़ की हड्डी को लाल गर्म लोहे के पोकर से बदल दिया गया था, वह भी ऊपर से नीचे तक कुचला जा रहा था, जबकि कोई मेरी पीठ के अंदर अपनी मुट्ठी भींच रहा था, और मुझे टेसर दे रहा था। हर कुछ सेकंड में अपने दूसरे हाथ से मेरी पसलियों के बीच इंटरकोस्टल स्थानों में झटके मारते हैं। 

मैंने हर कोशिश की. मैंने हर कल्पनीय स्थिति को आजमाया, मैंने फर्श पर लेटने की कोशिश की, मैंने अधिक तकिए आजमाए, कम तकिए, मैंने इबुप्रोफेन, सामयिक इबुप्रोफेन लिया, यह अच्छी तरह से जानते हुए कि वे दर्द को छू नहीं पाएंगे, लेकिन केवल मामले में हताशा के कारण।  

आख़िरकार मुझे नींद आ गई, और दर्द अब भी है, लेकिन हालांकि यह उतना तीव्र नहीं है, फिर भी यह बढ़ता जा रहा है। फिलहाल मैं इसे लिखने पर ध्यान केंद्रित करने में सक्षम हूं और मैं रसोई की मेज पर बैठने का प्रबंधन कर रही हूं, लेकिन मुझे ऐसा लग रहा है कि मुझे जल्द ही फर्श पर लेटना होगा। मैं बस यही उम्मीद करता हूं कि यह इसी स्तर पर बना रहे या आज थोड़ा बेहतर हो जाए, क्योंकि अगर यह बहुत खराब हो जाता है तो ऐसा लगता है कि मुझे एक और दिन बिस्तर पर बिताना पड़ेगा।  

हालाँकि रविवार 'ग्राउंडहॉग डे' से अलग था क्योंकि मैं घर से बाहर निकलता था और लोगों को देखता था, लेकिन मैंने खुद पर दबाव नहीं डाला, मैं अपनी सीमाओं पर कायम रहा और पूरे दिन बैठा रहा। केवल एक ही चीज़ जिसके बारे में मैं सोच सकता हूँ कि इस 'स्पाइक' का कारण हो सकता है, वह है या तो कई अलग-अलग कुर्सियों पर बैठना, मेरे अंदर कुछ घूमना और कार में रहने के परिणामस्वरूप कुछ परेशान करना, या शराब पीना।  

मैं बहुत ज्यादा शराब पीने वाला नहीं हूं, और जब पिछले साल यह सब शुरू हुआ तो मैंने पूरी तरह से शराब पीना बंद कर दिया, क्योंकि उस समय मुझे नहीं पता था कि यह क्या था और मैंने फैसला किया कि जब तक मैंने ऐसा नहीं किया, तब तक यह सबसे अच्छा था, यहां तक कि इन सबके पहले भी जब चीजें सामान्य थीं। , मैं महीने में एक बार 1 या 2 बियर या भोजन के साथ एक गिलास वाइन पी सकता था। जब से मुझे पता चला कि यह स्लिपिंग रिब सिंड्रोम है, मैंने कभी-कभी सोने से पहले 25 मिलीलीटर व्हिस्की का सेवन किया है, और इसके प्रत्यक्ष परिणाम के रूप में दर्द के स्तर में कोई वृद्धि नहीं हुई है। क्रिसमस के दिन मेरे पास कुछ जिन्स थे और तब भी यह कुछ खास अलग नहीं था। रविवार को मैंने लगभग 5 घंटे की अवधि में 3 गिलास रेड वाइन पी।  
 

मैंने शोध किया कि क्या कुछ प्रकार की शराब तंत्रिका दर्द को बदतर बना सकती है या सूजन का कारण बन सकती है, और यहां तक कि एसआरएस सहायता समूह से उनकी राय और अनुभव भी मांगे। गूगल का कहना है कि रेड वाइन में सूजन-रोधी गुण होते हैं और यह कम मात्रा में सूजन को कम करने के लिए अच्छा है। मुझे पुरानी भारी शराब की खपत के संबंध में आंतों, यकृत और आंत की सूजन से संबंधित कुछ चिकित्सा अध्ययन मिले, जो अप्रासंगिक हैं, इसलिए, मैं कोई समझदार नहीं हूं। मुझे यह जानकर अच्छा लगेगा कि शराब की थोड़ी सी मात्रा नसों और सामान्य सूजन में इतना बड़ा, त्वरित और स्थायी अंतर कैसे डाल सकती है। समूहों में कुछ लोग शपथ लेते हैं कि शराब उनके तंत्रिका दर्द और सूजन को बदतर बना देती है, और अन्य कहते हैं कि इससे मदद मिलती है, या कोई फर्क नहीं पड़ता है, इसलिए, फिर से, मैं कोई समझदार नहीं हूं।  

मैं गलत हो सकता हूं, इसका शराब से कोई लेना-देना नहीं हो सकता है और कुर्सियों में बदलाव या सहारे के लिए तकिया न होना, या कार में रहने से कंपन हो सकता है, लेकिन जो भी हो, इसने दर्द को 10 गुना बढ़ा दिया है .  कम से कम अभी के लिए, और अधिक शराब नहीं, लेकिन बैठने और अपनी शारीरिक गतिविधि को सीमित करने के मामले में, मैं पहले से अधिक सावधान नहीं रह सकता। मैं बस आशा करता हूं कि यह वापस उस स्तर पर आ जाए जहां मैं दर्द के प्रबंधनीय स्तर के साथ बैठ या लेट सकूं। मैं थका नहीं हूं, मैं जाग रहा हूं, लेकिन अब भी बैठने और इसे टाइप करने के बाद मुझे फिर से लेटने की जरूरत है क्योंकि दर्द और जकड़न बढ़ रही है। मुझे जोएल डनिंग से मिलने में 4 सप्ताह और 6 दिन बाकी हैं, और मैं गिन रहा हूँ।  

27 अप्रैल 2022.
 

हाल ही में मेरे पास कहने के लिए बहुत कुछ नहीं है। मैं सप्ताह में कम से कम 2 दिन बिस्तर पर बिता रहा हूँ। मैं आज सुबह 11 और 12 पसलियों के बीच तीव्र तंत्रिका दर्द से जाग गया था, जो मुझे लगता है कि बिस्तर पर करवट बदलने का परिणाम था, और मेरे पिछले ब्लॉग पोस्ट के बाद से मैंने 2 छोटी कार यात्राएँ की हैं, जो निश्चित रूप से चीजों को बदतर बना देती हैं, खासकर अगले दिन। मैं कार के 'ऊपर से नीचे' और 'अगल-बगल' की कल्पना करता हूं, अगर मेरे अंदर कुछ ढीला है, तो वह हिल जाएगा और चीजों को परेशान करेगा। मुझे बहुत दर्द हो रहा है और मैं काफी उदास महसूस कर रहा हूं। 
 

मैं कुछ सप्ताह पहले सीने में दर्द के कारण अस्पताल गया था। यह मेरी उरोस्थि के बीच में और मेरे हृदय के ठीक बाईं ओर बहुत कड़ा महसूस हुआ। मैंने इस उम्मीद में इसे नज़रअंदाज करने की कोशिश की कि यह ठीक हो जाएगा लेकिन जब यह बदतर हो गया तो मैंने अपने जीपी को फोन किया और रिसेप्शनिस्ट ने मुझे सीधे अस्पताल जाने के लिए कहा। मुझमें इमानदारी रहेगी। यह काफी डरावना था. इसका मेरे दिल से कोई लेना-देना नहीं था, लेकिन दर्द के प्रकार और वह कहाँ था, के कारण ऐसा लगा कि यह हो सकता था। मेरा ईसीजी किया गया जो सामान्य आया और कुछ रक्त परीक्षण भी हुए। डॉक्टर ने पूछा कि क्या मुझे कोई चिकित्सीय समस्या है तो मैंने उसे बताया, "मुझे स्लिपिंग रिब सिंड्रोम है।" (रुकें और खाली घूरें)। "आपने शायद इसके बारे में कभी नहीं सुना होगा"। उसने ऐसा नहीं किया था, इसलिए मैंने समझाया कि यह क्या है और हेन्सन प्रक्रिया के बारे में। सबसे पहले उन्होंने कहा कि यह अपच या सीने में जलन हो सकता है (अपच या सीने में जलन जैसा कुछ भी महसूस नहीं हुआ) और पूछा कि मुझे क्या खाना है (दही और ग्रेनोला), फिर उन्होंने कहा कि यह संभवतः मेरी पसलियों से जुड़ा हुआ है और मैं अपने सर्जन से इस पर चर्चा करूंगा और यह अपने आप ठीक हो जाएगा। मुझे अस्पताल जाने से ज्यादा उम्मीद नहीं थी, और "पैरासिटामोल लेने" के अलावा कोई दर्द राहत की पेशकश नहीं की गई थी, लेकिन कम से कम मुझे आश्वासन मिला कि मेरा दिल ठीक था। 

 

मुझे थोड़ा संरक्षण महसूस हुआ। अगर मैंने सोचा कि पेरासिटामोल लेने से मदद मिलेगी, तो मैं A&E में नहीं होता। मैं अस्पतालों का प्रशंसक नहीं हूं और पिछले अनुभव भी अच्छे नहीं रहे हैं, लेकिन मुझे लगा कि दर्द की प्रकृति और स्थान के कारण मुझे वहां जाने की जरूरत है। 

मुझे पहले भी दो बार इसी तरह का एहसास हुआ था, नवंबर के आसपास जब मैं थोड़ा मोबाइल था और चीजें सबसे खराब स्थिति में थीं। कॉस्टोकॉन्ड्राइटिस? कौन जानता है। यह छाती में सामान्य स्थानों से काफी ऊपर था और एक अलग तरह का दर्द था। कड़ा, भारी और कोमल।  

घर पहुंचने पर मैं बिस्तर पर गया और दर्द एक सप्ताह तक बना रहा। तब से मुझे वहाँ कोमलता के कुछ दौर का सामना करना पड़ा है, लेकिन वह विशेष दर्द उतना बुरा नहीं है जितना कि था। 

मैं मिस्टर डनिंग के साथ अपनी नियुक्ति से 6 दिन दूर हूं। मेरी चिंता बढ़ती जा रही है. मैं खुद से कहता रहता हूं कि मेरे पास ऐसा करने का कोई कारण नहीं है और मैं खुद को विचलित रखने की कोशिश कर रहा हूं, लेकिन 'क्या होगा अगर' मौजूद है। मैं वास्तव में अपने शेष जीवन को "ग्राउंडहोग डे" जीने से डरता हूं, इतना सीमित और बहुत दर्द में।  
 

मुझे उम्मीद है कि अगले सप्ताह इस समय तक एक सकारात्मक अपडेट और एक योजना मिल जाएगी। 

5 मई 2022। मेरे सर्जन से मुलाकात। 
 

पिताजी और मैं सोमवार को मिडिल्सब्रा गए और मंगलवार की सुबह नियुक्ति से पहले वहीं रुके। इंग्लैंड के पश्चिम से पूर्वी तट तक लगभग 4 घंटे लगे, और यह एक कठिन यात्रा थी, विशेष रूप से स्पीडबंप और मोड़ वाले मोड़ पर, लेकिन मैंने कुछ लिडोकेन पैच की मदद से इसे प्रबंधित किया।  

मंगलवार सुबह मैं अपने सलाहकार, जोएल डनिंग, उनके रजिस्ट्रार और तीसरे वर्ष के मेडिकल छात्र से मिला। नियुक्ति से पहले मैं बहुत घबराया हुआ था, जो मेरे विपरीत है, लेकिन यह मेरे लिए बहुत मायने रखता था और इसे अच्छा होना ही था।  
 

इससे बेहतर कुछ नहीं हो सकता था. पूरी टीम प्यारी, दयालु थी और वास्तव में सुनती थी। उसके पास पहले से ही मेरी गतिशील अल्ट्रासाउंड रिपोर्ट और मेरे ई-मेल थे, लेकिन यह उसके लिए मेरे दाहिनी ओर मेरे डगमगाते 11 और 12 को महसूस करने का एक मौका था। मुझसे कुछ प्रश्न पूछे गए थे, और हम हैनसेन तकनीक का उपयोग करके मेरी 10वीं पसली को 9वीं पसली से जोड़ने की योजना पर सहमत हुए, दोनों तरफ और साथ ही पसली 11 को स्थिर करने की। मुझे सटीक विवरण याद नहीं है कि 11 की प्रक्रिया क्या होगी। शामिल होगा लेकिन पुष्टि होने के बाद मैं इसे अपडेट कर दूंगा। मूल रूप से मैंने सोचा था कि योजना पसली 12 को काटने की थी, लेकिन चूंकि 11 मुख्य अपराधी प्रतीत होता है, इसलिए यह समझ में आता है कि मेरी 11वीं पसली को इतना हिलने से रोकने के लिए उसे स्थिर करने का प्रयास किया जाए ताकि 12 उसके नीचे न आ सकें। क्योंकि यह चीरा लगाने की तुलना में कम आक्रामक है, और इसमें सामने की ओर केवल एक चीरा शामिल होता है और इसे उपरोक्त 10 टांके लगाने के साथ ही किया जा सकता है। मेरे 2 ऑपरेशन होंगे. पहले दाईं ओर, और फिर बाईं ओर। मैं जानता हूं कि अमेरिका में कुछ लोगों की द्विपक्षीय सर्जरी होती है और मैंने वास्तव में अच्छी बातें सुनी हैं। मैंने इसके बारे में बहुत सोचा है और एक समय ऐसा भी आया था जब मैंने सोचा था कि दो बार दर्द झेलने की बजाय मैं कम समय के लिए अधिक दर्द में रहना पसंद करूंगा, लेकिन मेरे सर्जनों के मार्गदर्शन से, यह मेरे लिए समझ में आता है। 2 अलग-अलग प्रक्रियाएं, जिन्हें यहां यूके में पसंद किया जाता है। मैं उम्मीद कर रहा हूं कि दूसरी बार थोड़ा आसान होगा क्योंकि मुझे पता चल जाएगा कि क्या उम्मीद करनी है और इसमें केवल 9 और 10 टांके लगाना शामिल होगा, इसलिए सिद्धांत रूप में यह कम दर्दनाक पुनर्प्राप्ति होनी चाहिए, लेकिन मुझे नहीं पता।  
 

मुझे खुशी है कि मेरी सर्जरी होगी, और बहुत कठिन यात्रा के बाद, मुझे लगता है कि मानसिक और भावनात्मक रूप से, दुनिया मेरे कंधों से उठ गई है और अंत निकट है। मैं जानता हूं कि यह पार्क में टहलना नहीं होगा। यह एक लंबी पुनर्प्राप्ति अवधि है, क्योंकि शरीर को पसलियों की नई स्थिति के लिए अभ्यस्त होने, मांसपेशियों को ठीक होने और घाव के ऊतकों को विकसित होने में समय लगता है (जो पसलियों के बीच एक 'पुल' बनाने में मदद करता है ताकि आगे की सहायता मिल सके। उन्हें लंबे समय तक सुरक्षित रखने में टांके), लेकिन मैं अपने जीवन का कुछ हिस्सा वापस पाने की उम्मीद कर रहा हूं! 
 

मुझे उम्मीद है कि मुझे जल्द ही अपनी पहली सर्जरी की तारीख मिल जाएगी, जो इस साल गर्मियों में होगी।  

 

जोएल और उनकी टीम के साथ बातचीत के बाद, मैंने कुछ नर्सों से अपना प्री-ऑप मूल्यांकन करवाया। मेरा रक्तचाप लिया गया, ईसीजी, ऊंचाई, वजन और बीएमआई, रक्त परीक्षण, सर्जरी के दौरान उपयोग किए जाने वाले पीले एंटीसेप्टिक के लिए एलर्जी परीक्षण, और मेरी दवाओं और जीवनशैली के बारे में कुछ प्रश्न। नर्सें भी उतनी ही प्यारी थीं, और मैं बता सकता हूं कि विभाग में हर किसी को उनका काम पसंद आया। 

फिर मैं रॉबिन से मिला, जो अस्पताल में एक एक्यूपंक्चरिस्ट है और कार्डियोथोरेसिक टीम के साथ मिलकर काम करता है, और मेरी मांसपेशियों में तनाव को कम करने के लिए मेरे इंटरकोस्टल स्थानों के बीच कुछ एक्यूपंक्चर किया गया था। यह बहुत आरामदायक था, और मुझे सच में लगता है कि इससे मुझे घर तक यात्रा करने में मदद मिली।  

मैं परिणाम से बहुत खुश हूं और यह मौका पाने के लिए बहुत आभारी हूं।  
 

मुझे नहीं लगता कि मैं कुछ समय तक पोस्ट करूंगा, क्योंकि मैं बस सर्जरी का इंतजार कर रहा हूं और उसकी तैयारी कर रहा हूं, लेकिन मैं इस तरह की सकारात्मक खबर पाकर बहुत खुश हूं!  

 

 

19 मई 2022. सर्जरी की तैयारी. 
 

मुझे पिछले सप्ताह दाहिनी ओर की सर्जरी की तारीख मिल गई। 30 मई! मेरी अपेक्षा से कहीं अधिक तेज़, और अब से केवल 11 दिन दूर। 

हम शुक्रवार 27 तारीख को जा रहे हैं, क्योंकि शनिवार को मेरा कोविड स्वैब लिया जाएगा और कुछ दिन पहले तक समय नहीं मिलेगा, तब मैं खुद को अलग कर लूंगा और वार्ड में भर्ती हो जाऊंगा। रविवार दोपहर, और सर्जरी सोमवार को होगी। 

 

मैं संभवतः 3-4 दिन अस्पताल में रहूँगा क्योंकि वे यूके में लोकल एनेस्थेटिक के ख़त्म होने का इंतज़ार करना पसंद करते हैं और यह सुनिश्चित करते हैं कि छुट्टी देने से पहले दर्द नियंत्रण में है, और मैं या तो वक्ष वार्ड में रहूँगा या उच्च निर्भरता में रहूँगा चीजें कैसे चलती हैं इसके आधार पर बाद में इकाई। मुझे उम्मीद है कि पिताजी भी दिन में एक घंटे के लिए आ सकेंगे। क्षेत्र के किसी स्थानीय व्यक्ति ने मुझे पिताजी के वहां रहने के दौरान घूमने के लिए स्थानों के बारे में कुछ विचार भेजे, जो वास्तव में विचारशील था। 

मूल योजना उसी होटल में रुकने की थी जहां हम परामर्श से पहले रुके थे, उसके बाद कुछ दिनों के लिए वहीं रुकेंगे जब तक कि मैं कार में बैठने और घर जाने के लिए 4 घंटे की यात्रा करने के लिए पर्याप्त रूप से स्वस्थ न हो जाऊं, लेकिन यह आधा कार्यकाल है और रानी की जयंती सप्ताह है। , इसलिए होटल पूरी तरह से बुक है और स्थानीय स्तर पर अन्य बहुत महंगे हैं, इसलिए हम इसे बढ़ावा देंगे। अगर मैं छुट्टी मिलने पर गाड़ी चलाकर घर जाने के लिए पर्याप्त रूप से स्वस्थ हूं तो हम ऐसा करेंगे, या हम इसे तोड़ सकते हैं और एक या दो दिन के लिए बीच में कहीं रुक सकते हैं। यह सब दर्द पर निर्भर करता है। मेरे पेट की मांसपेशियाँ कट गई होंगी, इसलिए मुझे पहले सप्ताह में बहुत मदद की ज़रूरत होगी, और अगर मैं घर आता हूँ तो पिताजी तब तक रुकेंगे जब तक मैं थोड़ा और स्वतंत्र नहीं हो जाता। मैं कुछ समय के लिए तेज़ दर्दनिवारक दवाएँ भी खाऊँगा इसलिए मुझे भी थोड़ा चक्कर आने की उम्मीद है। 

 

मैंने कुछ स्ट्रॉ खरीदे हैं ताकि मैं लेटकर पी सकूं (थोड़ी देर के लिए बैठना मुश्किल होगा), कुछ अतिरिक्त तकिए खरीदे हैं ताकि मुझे सहारा दिया जा सके, और कुछ पहनने योग्य आइस पैक। मैं कुछ जुलाब भी ले लूँगा क्योंकि दर्द की दवाएँ कब्ज का कारण बन सकती हैं, और ओटीसी दर्द की दवाएँ जमा कर रहा हूँ ताकि जब जरूरत पड़े तो अस्पताल द्वारा मुझे दी जाने वाली दवाएँ बंद होने पर मेरे पास वे हों। मैं ज्यादा कुछ नहीं कर पाऊंगा इसलिए मैं सर्जरी के बाद देखने के लिए नेटफ्लिक्स पर 'द लास्ट किंगडम' को सेव कर रहा हूं ताकि मेरा मनोरंजन हो सके और उम्मीद है कि मेरा ध्यान दर्द से दूर हो जाएगा। यह काफी रक्तरंजित है इसलिए जब किसी गरीब सैक्सन का सिर काट दिया जाता है तो मुझे यह कहने का अतिरिक्त लाभ मिलेगा कि 'कम से कम मैं वह आदमी नहीं हूं।' दूसरों ने जो कहा है उसके अनुसार, कुछ हफ़्तों तक सुधार काफ़ी ख़राब रहने वाला है और मुझे कोई लाभ मिलने में कुछ महीने लगेंगे, लेकिन मुझे इससे गुज़रना होगा। "एक उद्देश्य के साथ दर्द"।  

 

10 पर 'हैनसेन 2.0' के साथ-साथ, रिब 11 की योजना इसे रिब 10 से शिथिल रूप से बांधने की है, उम्मीद है, हाइपरमोबिलिटी को कम करें और इसे ज्यादा भड़कने से रोकें। मैं 11 को लेकर थोड़ा घबराया हुआ हूं, क्योंकि इसे मोड़ने और मोड़ने में सक्षम होने के लिए हमें कुछ स्वतंत्रता की आवश्यकता है, लेकिन साथ ही इसे वैसे ही इधर-उधर हिलने-डुलने के लिए नहीं छोड़ा जा सकता है। मैं अपने सर्जन को खुली छूट दे रहा हूं कि वहां पहुंचने के बाद वह जो भी आवश्यक समझे, वह करे। मेरा 11 बहुत लंबा है इसलिए इसके सिरे को काटने की आवश्यकता हो सकती है, और मुझे लगता है कि इसे मेरे कूल्हे से संपर्क करने से रोकने के लिए 12 को छोटा करने की भी आवश्यकता हो सकती है, क्योंकि यह भी हाइपरमोबाइल है, लेकिन हम देखेंगे। मुझे उस पर पूरा भरोसा है. मैं ऑस्ट्रेलिया में एक महिला से संपर्क करने में कामयाब रहा, जिसके 11 बच्चे 10 से बंधे थे और सर्जरी से पहले की तुलना में उसकी हालत बेहतर है, लेकिन अभी भी कुछ दर्द है। यह आश्वस्त करने वाला था क्योंकि मैं ऐसे बहुत से लोगों से नहीं मिला हूँ जिनके साथ यह सटीक समस्या हुई हो, हालाँकि मैंने ऐसे लोगों के बारे में सुना है जिन्होंने 11 टांके लगाकर 10 टांके लगवाए और बाद में टांके हटाने पड़े और इसके बजाय पसली को अलग कर दिया गया।  

 

मैं पिछले 5 महीनों से हर दिन किसी न किसी तरह से इस स्थिति पर शोध कर रहा हूं, और मुझे यह स्पष्ट हो गया है कि लोग ठीक होने के मामले में बहुत भिन्न हैं। इसमें समय लगता है, यह बेहतर होने से पहले खराब हो जाता है, और मैं कभी भी 100% होने की उम्मीद नहीं कर रहा हूं, ("सबसे बुरे के लिए तैयारी करें और अच्छे के लिए आशा करें" एक महान आदर्श वाक्य है।) मुझे उम्मीद है कि मैं हमेशा ऐसा करूंगा कुछ दर्द और कुछ सीमाएँ उन लोगों के अनुभवों पर आधारित हैं जिनकी सर्जरी हुई है, लेकिन अगर हम दर्द को काफी हद तक कम कर सकते हैं और अपनी गतिशीलता बढ़ा सकते हैं, और अगर मैं 'ओल्ड मैट' का 70% भी प्राप्त कर सकता हूँ तो मैं समायोजित करने में सक्षम हो जाऊँगा और उसके साथ जियो. कोई भी सुधार न होने से बेहतर है। 

 

मैं थोड़ा घबराया हुआ हूं, जो स्वाभाविक है। मेरी पहले की दो सर्जरी (पसली से संबंधित नहीं) दोनों आपातकालीन ऑपरेशन थे इसलिए मेरे पास उनके लिए तैयारी करने या चिंता करने का कोई समय नहीं था, लेकिन मैं खुद को विचलित रख रहा हूं और याद रख रहा हूं कि हालांकि यह कठिन होगा, लेकिन यह होने वाला है यह लंबे समय तक इसके लायक रहेगा और मुझे जीवन की कुछ गुणवत्ता वापस देगा। स्लिपिंग रिब सिंड्रोम का दर्द मेरे वयस्क जीवन में एकमात्र ऐसा दर्द है जिसने मुझे आँसू तक ला दिया है। यहां तक कि अपेंडिसाइटिस या गुर्दे की पथरी ने भी ऐसा नहीं किया, इसलिए उस आधार पर, शायद सर्जरी के बाद का दर्द इतना बुरा नहीं होगा। 

समूह के एक पुरुष की उसी दिन सर्जरी होनी है जिस दिन मेरी और तीन महिलाओं की 2 दिन बाद सर्जरी होनी है, इसलिए यह अच्छा होगा कि हम सभी एक ही समय पर सर्जरी करेंगे और एक का समर्थन करने में सक्षम होंगे। एक और।  

 

मुझे लगता है कि अगली पोस्ट सर्जरी के बाद होगी और हालांकि यात्रा अभी खत्म नहीं होगी, उम्मीद है कि यहां से सब कुछ आसान हो जाएगा। 

30 मई 2022, 18:48. सर्जरी. 

 

पिताजी और मैं शुक्रवार दोपहर को मिडिल्सब्रा से लगभग 20 मिनट की दूरी पर यार्म (जहाँ हम ठहरे थे) गए और शाम को पहुँचे। हम इस बार मोटरमार्गों पर रुके रहे, जिसे संभालना मेरे शरीर के लिए पिछले मार्ग के तेज धक्कों, मोड़ों की तुलना में बहुत आसान था, जब हमने सतनाव को सुना था! शनिवार दोपहर को मेरा कोविड परीक्षण हुआ और रविवार दोपहर को मुझे जेम्स कुक अस्पताल के वार्ड 32 में भर्ती कराया गया। 

मैं अपने एनेस्थेटिस्ट से रात 9 बजे मिला, और मुझे सोने से पहले और फिर सुबह 6 बजे पीने के लिए कुछ इलेक्ट्रोलाइट्स दिए गए, फिर मैं सुबह 8 बजे सर्जरी के लिए गया। मैं एनेस्थेटिक को लेकर काफी घबराया हुआ था, मुझे सच में पता नहीं क्यों, क्योंकि मैं इसे पहले भी दो बार ले चुका हूं, लेकिन थिएटर के कर्मचारी अद्भुत थे और उन्होंने मुझे आराम देने के लिए जो कुछ भी कर रहे थे, उसे समझाया। मुझे याद है कि मेरे कैनुला के माध्यम से संवेदनाहारी दवा पहुंचाई गई थी और मैं थोड़ा घबरा गया था, यह सोचकर कि "मुझे यकीन है कि पिछली बार इसने अधिक तेजी से काम किया था", और यही आखिरी चीज है जो मुझे याद है। 

 

मुझे वास्तव में उसके बाद जागने या वार्ड में वापस आने की याद नहीं है। मैं कुछ समय के लिए हाई डिपेंडेंसी यूनिट में था ताकि वे मुझ पर नज़र रख सकें, और मुझे काफी नींद आ रही थी लेकिन लगभग 2 बजे तक मुझे अधिक होश महसूस होने लगा। पिताजी दोपहर 3 बजे मिलने आए, और मैंने कुछ बिस्कुट खाए, फिर 5 बजे रात का खाना खाया। मुझे ज्यादा भूख लगने की उम्मीद नहीं थी, लेकिन बिना किसी समस्या के खाने में कामयाब रहा। 

मुझे अब तक बिल्कुल भी दर्द नहीं हुआ है. कोई नहीं। जिसे लेकर मैं आश्चर्यचकित हूं. अक्टूबर 2021 के बाद यह पहली बार है जब मुझे कोई दर्द महसूस नहीं हुआ है। हालाँकि यह आएगा और मैं इसकी उम्मीद करना जानता हूँ। मुझे मेरे इंटरकोस्टल स्थानों में बहुत सारी लोकल एनेस्थेटिक दी गई थी और जब वह रातोंरात कम होने लगेगी तो मुझे उम्मीद है कि कुछ दिनों के लिए यह वास्तव में कठिन हो जाएगा। चौथा दिन विशेष रूप से बुरा माना जाता है, या कुछ लोगों के लिए यह तीसरा दिन है, लेकिन मैं इसके लिए तैयार हूं, और फिर यह मेरे शरीर को सुनने और एक समय में एक दिन लेने का मामला होगा। 

 

मैं उम्मीद कर रहा हूं कि मुझे आगे और पीछे की तरफ जकड़न, सूजन, मांसपेशियों में दर्द, संभवत: कुछ बढ़ा हुआ तंत्रिका दर्द और चीरा स्थल पर कुछ दर्द महसूस होगा जब तक कि चीजें व्यवस्थित नहीं हो जातीं और पसलियां अपनी नई स्थिति के लिए अभ्यस्त नहीं हो जातीं। 

हालाँकि मुझे अभी तक कोई वास्तविक दर्द नहीं हुआ है, फिर भी मुझे हिलने-डुलने, उठने-बैठने और नर्सों से खड़े होने के लिए बहुत मदद की ज़रूरत पड़ी है, जो तब तक समझ में आता है जब तक कि अलग हो चुकी मांसपेशियाँ ठीक नहीं हो जातीं। हम अपने पेट और तिरछी मांसपेशियों का उपयोग जितना हम सोचते हैं उससे कहीं अधिक करते हैं और मुझे उम्मीद है कि प्लैंकिंग के उन 4 महीनों का फायदा मिलेगा। 

जैसा कि मुझे याद है, योजना के अनुसार, मेरे सर्जन ने मेरी दाहिनी 10वीं पसली को मेरी 9वीं पसली से जोड़ दिया और मेरी 11वीं को मेरी 10वीं पसली से जोड़ दिया। एक बार जब वह वहां गया तो उसे यह भी पता चला कि पसलियों 9 और 8 के बीच एक बड़ी जगह थी, इसलिए उसने उन्हें एक साथ लाने के लिए उन्हें भी सिल दिया। मैंने तुरंत देखा कि साँस लेना कितना आसान लगता है! यह कम मेहनत वाला और अधिक प्राकृतिक लगता है, और मुझे अपने हाथों (मेरे चीरे से दूर) के किनारे पर बहुत हल्का महसूस हुआ और मैं अब 11 बाहर चिपके हुए या अपनी उंगलियों को इसके नीचे दबा हुआ महसूस नहीं कर सकता। यहाँ कोई उभार या उभार नहीं है इसलिए यह वास्तव में आशाजनक है! मैं अब इसे बिल्कुल अकेला छोड़ दूँगा और भालू को नहीं मारूँगा, लेकिन यह आश्वस्त करने वाला है। मैं विशेष रूप से अपनी 11वीं पसली को लेकर वास्तव में चिंतित था। 

हालाँकि यह सब अभी भी बहुत सुन्न लगता है, मैं इस बात का विशेष ध्यान रख रहा हूँ कि जब मैं यह लिख रहा हूँ तो अपने हाथ को अपने चीरे के पास न रखूँ (मैं बिस्तर पर एक झुकाव पर बैठा हूँ और अपने फ़ोन पर टाइप कर रहा हूँ)। 
 

मुझे अभी मुख्य वार्ड में स्थानांतरित कर दिया गया है और मेरा अपना कमरा है, जो बहुत अच्छा है! 

मैं काफी थक गया हूं इसलिए शायद मैं जल्द ही एक सामरिक नींद लेने जा रहा हूं (सामरिक क्योंकि मुझे लगता है कि एनेस्थेटिक के खत्म होने से पहले कुछ अच्छी गुणवत्ता वाली नींद लेना एक अच्छा विचार होगा)। 

जो लोग इससे गुजर चुके हैं उनसे मैंने जो पढ़ा है, उसके अनुसार यह बेहतर होने से पहले खराब होने वाला है, कुछ रुकावटें आएंगी और कुछ बुरे दिन भी आएंगे जबकि चीजें धीरे-धीरे ठीक हो जाएंगी और इसमें समय लगेगा, लेकिन मैं सकारात्मक महसूस कर रहा हूं और बाकी यात्रा के लिए तैयार हूं। मुझे दुनिया भर के लोगों के एक अद्भुत समूह से भरपूर समर्थन मिला है, जो अब तक मेरे लिए बिल्कुल अमूल्य रहे हैं। 

एक बात जो मैंने महसूस की है वह यह है कि, इन परिचालनों के साथ, बहुत सारे परिवर्तन होते हैं, और इस वजह से कोई भी दो पुनर्प्राप्ति यात्राएं समान नहीं होती हैं। 

कुछ लोगों का एक तरफ का ऑपरेशन होता है, कुछ का 2 तरफ। 

कुछ को एकतरफा स्लिपिंग रिब सिंड्रोम होता है, अन्य को द्विपक्षीय। 

कुछ में चीरा या उच्छेदन होता है, अन्य में हैनसेन प्रक्रिया होती है। उनमें से, कुछ के पास हैनसेन 1.0 है, कुछ के पास हैनसेन 2.0 है, अन्य के पास प्लेट और कार्टिलेज ग्राफ्ट के साथ पुनर्निर्माण है। कुछ लोगों की 1 पसली खिसकी होती है, अन्य की 2, 3, 4, 5, या 6 होती है। 

कुछ लोगों को hEDS या अन्य अंतर्निहित स्थिति होती है, दूसरों को गिरने या दुर्घटना का सामना करना पड़ता है। कुछ में लक्षण धीरे-धीरे आते हैं, कुछ में लक्षण अचानक दिखाई देते हैं। 

हम लक्षणों में भी भिन्न होते हैं, हम दर्द कहाँ और कैसे महसूस करते हैं, उम्र, दर्द सहनशीलता, दर्द से राहत के प्रति प्रतिक्रिया आदि... 

इसलिए मेरे लिए यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि मेरी रिकवरी की तुलना किसी और से न करें, और आपके लिए भी महत्वपूर्ण है, यदि आपकी सर्जरी हुई है या हुई है और आप इसे पढ़ रहे हैं, तो अपनी रिकवरी की तुलना मेरी रिकवरी से न करें, बल्कि इसे एक के रूप में उपयोग करें। मार्गदर्शन करें और उसमें से जो भी आपको उपयोगी लगे उसे ग्रहण करें।  

फिर भी, मैं पुनर्प्राप्ति के उतार-चढ़ाव के दौरान अपने अनुभव का दस्तावेजीकरण करना जारी रखूंगा। 
 

2 जून 2022. पोस्ट-ऑप दिन 2 - 4. 

पिछले कुछ दिनों से मैं कुछ भी लिखने में सक्षम महसूस नहीं कर रहा हूँ क्योंकि मुझे ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई हो रही है। मैं कुल 13 दवाएँ ले रहा हूँ और उनमें से कुछ बहुत तेज़ हैं। 

मुझे दूसरे दिन छुट्टी मिल गई और मैं सीधे घर आ गया। मैं लोकल एनेस्थेटिक के ख़त्म होने से पहले कार से यात्रा ख़त्म करना चाहता था और मुझे सचमुच ख़ुशी है कि मैंने ऐसा किया। कार में बैठना कठिन था, और यात्रा काफी कठिन थी लेकिन मैं कामयाब रहा। मैं अपनी तिरछी मांसपेशियों का उपयोग मोड़ने या कार से बाहर निकलने में नहीं कर सकता था, इसलिए मैंने कार के दरवाजे का उपयोग करके बैठने की स्थिति में खुद को एक तरफ खींच लिया, अपने पैरों को बाहर उठाया, अपने घुटनों के बल फर्श पर गिरा दिया, और फिर खुद को आराम दिया मेरे पैरों पर. यह संभवतः हास्यास्पद लग रहा था, लेकिन इसने काम किया! 

 

पिछले कुछ दिन एक जैसे हो गए हैं और मैं दवा के कारण बहुत चकित और "परियों से दूर" हो गया हूं, लेकिन अब तक मैं अच्छा कर रहा हूं। मैंने दो दिनों से मॉर्फ़ीन नहीं ली है क्योंकि मुझे इसकी ज़रूरत महसूस नहीं हुई है, लेकिन अगर मुझे इसकी ज़रूरत है और अगर चीजें असहनीय हो जाती हैं तो यह मौजूद है। 

मुझे घर पर पहली रात बिस्तर पर जाने के लिए मदद की ज़रूरत थी, और मैं सपाट नहीं लेट सकता था, इसलिए मैंने ऊंचाई पाने के लिए 3 सामान्य तकिए और एक "वी तकिया" का इस्तेमाल किया (सर्जरी से पहले मैंने सिर्फ 2 तकिए का इस्तेमाल किया था) और अपनी पीठ के बल सो गया। मैं अब दो रातों से घर पर हूं और दोनों रातें ठीक से सोया हूं जो अच्छा है क्योंकि मैंने नहीं सोचा था कि मैं अपनी पीठ के बल अच्छी नींद ले पाऊंगा। 

 

मुझे ऐसा महसूस नहीं हुआ कि मैं कल स्नान कर सकता हूं और मुझे बिस्तर से उठने में लगभग 10 मिनट लगे, और काफी अजीब लग रहा था, लेकिन आज मैं स्वतंत्र रूप से बिस्तर से बाहर निकलने में कामयाब रहा (मैं अपनी गैर-ऑपरेशन की तरफ लुढ़क गया, अपने पैर हटा दिए बिस्तर के किनारे, और फिर अपने बाएं हाथ और बांह से अपने शरीर को ऊपर की ओर घुमाया/धक्का दिया)। 

मैं कल सीढ़ियों के साथ-साथ रेल से चढ़ने-उतरने के लिए छड़ी का उपयोग कर रहा था, मैंने कुर्सी से खड़े होने और घर के चारों ओर धीरे-धीरे घूमने के लिए छड़ी का उपयोग किया। आज मैं केवल रेल का उपयोग करके सीढ़ियाँ चढ़ने में सक्षम हूँ और मैं अपने आप खड़ा हो सकता हूँ, जो मुझे लगता है कि वास्तव में अच्छी प्रगति है! 

मैंने आज सुबह स्नान किया (हालाँकि मेरे पैरों को साफ करना कठिन था और मैं अपने पैरों या पैरों को सुखा नहीं सका)। 

मुझे अपने मोज़े पहनने और अपनी टी-शर्ट पहनने के लिए मदद की ज़रूरत थी क्योंकि मैं अभी तक झुक नहीं सकता या अपना हाथ फैला नहीं सकता। 

मेरे दांतों को ब्रश करना मुश्किल है (मैं 6 फीट 2 का हूं इसलिए सिंक पर झुकना एक लंबा रास्ता है, और मुझे सर्जरी से पहले झुकी हुई स्थिति से उठने के लिए संघर्ष करना पड़ा) लेकिन मैंने इसे अपने घुटनों पर किया और उठने के लिए अपने पैरों का इस्तेमाल किया इसलिए मैं बिलकुल भी झुकना नहीं पड़ा). 

आज सुबह मैंने अपने घाव से पट्टी हटाई और अपने घाव पर नज़र डाली। यह अभी भी ताज़ा है और बहुत चोटिल (सामान्य) है लेकिन यह अच्छी तरह से ठीक हो रहा है। यह साफ़ है और संक्रमण का कोई लक्षण नहीं है। 

 

मैं बढ़े हुए दर्द के बिना एक सामान्य कुर्सी पर बहुत देर तक नहीं बैठ सकता और मैंने पिछले 2 दिन रिक्लाइनर में बिताए हैं, मेरे घाव पर आगे की तरफ बर्फ की पट्टी और पीछे की तरफ एक गर्म पानी की बोतल थी। मैं एक कुशन को हल्के से गले लगा रहा हूं, जिसका उपयोग मैं कसकर गले लगाकर 'संभालने' के लिए कर रहा हूं, अगर मुझे खांसी की जरूरत होती है क्योंकि इससे बड़े पैमाने पर दर्द होता है, और हालांकि यह अच्छा नहीं है और मैं अभी भी आशंकित हूं और हर बार इससे डरता हूं , यह बहुत जल्दी खत्म हो गया है। 

मुझे कुछ दर्द हुआ है, कभी-कभी बहुत बुरा, विशेष रूप से रीढ़ की हड्डी के पास पसलियों के शीर्ष पर, क्योंकि पसलियों और मांसपेशियों को उनकी नई स्थिति की आदत हो जाती है। मुझे पता है कि इसकी आदत पड़ने में थोड़ा समय लगेगा, और मुझे लगता है कि मुझे अभी भी सूजन आनी बाकी है, लेकिन दर्दनिवारक दवाएं अब तक बहुत अच्छी तरह से काम कर रही हैं और लगातार दर्द के विपरीत मुझे कुछ राहत मिल रही है।  मैं सुबह 8 बजे, दोपहर 12 बजे, शाम 5 बजे और रात 11 बजे दवा लेता हूं, और मुझे अब तक पता चला है कि रात 9.30 बजे से 11 बजे के बीच दिन का सबसे कठिन हिस्सा होता है जब दर्द सबसे तीव्र होता है, लेकिन मैं ईमानदारी से कह सकता हूं कि इनमें से कोई भी नहीं मेरी दाहिनी ओर का दर्द अब तक सर्जरी से पहले के दर्द जितना ही बुरा है, और यह एक बड़ी राहत है। 

 

अब चौथा दिन है और यह कहना जल्दबाजी होगी कि चीजों में कितना सुधार होने वाला है क्योंकि मैं अभी भी शारीरिक रूप से बहुत सीमित हूं  और अभी भी रिकवरी के मामले में एक लंबा रास्ता तय करना बाकी है, लेकिन कुल मिलाकर मैं सर्जरी के बाद इतने कम समय में अपनी प्रगति से बेहद खुश हूं। 

मैं बहुत सो रहा हूं और कुछ भी पढ़ या देख नहीं पा रहा हूं क्योंकि ध्यान केंद्रित करना मुश्किल हो गया है, लेकिन मुझे लगता है कि इस पहले सप्ताह के बाद जब मैं मजबूत दवाएं लेना बंद कर दूंगा तो यह आसान हो जाना चाहिए। 

यह बताना भी जल्दबाजी होगी कि रिब 11 कैसा है और मेरी गतिशीलता में कितना सुधार होने वाला है, लेकिन यह पहले की तुलना में अंदर से सुरक्षित महसूस होता है और अब यह चारों ओर से चिपकता नहीं है, इसलिए मैं आशान्वित हूं। मैं वास्तव में उस बिंदु पर पहुंचना चाहूँगा जहाँ मैं पहले की तरह चल सकूँ, बिना तंत्रिका दर्द के, 'हड्डी पर हड्डी' का अहसास, और यह महसूस हो कि यह 'मेरे अंदर घूम रहा है।' 

 

मुझे पता है कि एक बार सूजन शुरू हो जाने पर यह कठिन हो जाएगा और मैं दवा लेना बंद कर दूंगा, और इसमें काफी समय लगेगा, और अभी भी बाईं ओर से संघर्ष करना बाकी है, लेकिन अब तक, मैं वास्तव में चीजों से बहुत खुश हूं जा रहे हैं और मैं भविष्य के लिए अविश्वसनीय रूप से आशान्वित महसूस कर रहा हूं। 

 


 

5 जून 2022. पोस्ट-ऑप दिन 5 - 6 

 

मुझे खुद को धैर्य रखने की याद दिलानी होगी। 

जागने पर मुझे दर्द महसूस हो रहा है, खासकर पूरी रात एक ही स्थिति में रहने के कारण, लेकिन दवाएं इसमें मदद कर रही हैं। उस स्थान पर बहुत दर्द और जलन महसूस होती है, लेकिन यह सर्जिकल दर्द है और दवाएँ और बर्फ इससे राहत दिलाने में काफी मदद कर रहे हैं, इसलिए यह स्थिर नहीं है और फिलहाल इसे नियंत्रित किया जा सकता है। सर्जरी से पहले बमुश्किल कोई राहत मिल रही थी। घाव में बहुत खुजली हो रही है लेकिन यह वास्तव में एक अच्छा संकेत है क्योंकि इसका मतलब है कि यह ठीक हो रहा है। 

पिताजी कल घर चले गए और मेरे पास पेरासिटामोल (टाइलेनॉल) खत्म हो गया, इसलिए मैं गैराज (गैस स्टेशन) तक लगभग 40 मीटर (छड़ी के साथ) चला और यह मेरी आशा के अनुरूप नहीं हुआ। वापस आते समय मुझे आराम के लिए बैठना पड़ा, क्योंकि मेरी सर्जरी की तरफ कंधे के ब्लेड और रीढ़ की हड्डी के बीच वही परिचित दर्द हो रहा था। इससे मुझे थोड़ी चिंता हुई लेकिन मुझे यह याद रखना होगा कि मैं केवल 5 दिन बाहर हूं। मैंने कुछ आश्वासन के लिए समूह की ओर रुख किया और सर्जरी के बाद की कुछ कहानियाँ पढ़ीं जिन्हें मैं जनवरी से एकत्र कर रहा हूँ। 

 

आंतरिक रूप से चीजों को एक साथ रखने के लिए निशान ऊतक बनने में 3-6 महीने लगते हैं, सूजन संभवतः नसों पर दबाव डाल रही है, और ये नसें वर्षों से परेशान हैं इसलिए उन्हें शांत होने में समय लगेगा। 

कुल मिलाकर मैं अभी भी बहुत सकारात्मक महसूस करता हूं और मैं अपनी प्रगति से खुश हूं, मुझे बस यह याद रखने की जरूरत है कि इसमें समय लगेगा, और खुद के प्रति विनम्र रहना होगा। 

अधिकांश लोगों को ऑपरेशन के बाद 4-6 महीनों में अपना सबसे बड़ा सुधार दिखाई देना शुरू हो जाता है, और यह तब तक ऊपर-नीचे होता रहेगा, इसलिए मुझे धैर्य रखने की आवश्यकता है। 

मैं निश्चित रूप से बहुत लंबा और अधिक स्थिर महसूस करता हूं, और जब मैं बैठता हूं तो मैं आगे की ओर झुकता नहीं हूं, जैसा कि मैं कई वर्षों से था। पहले मेरे पास कोई स्थिरता नहीं थी क्योंकि मेरी 10वीं पसलियां ठीक पीछे और दोनों तरफ 9 के नीचे दबी हुई थीं, और मुझे खुद को संभालने और खुद को आगे की ओर गिरने से रोकने के लिए अपनी बाहों या कोहनियों का इस्तेमाल करना पड़ता था। जब मैं यह लिख रहा हूं तो मैं रसोई की मेज पर कुर्सी पर सीधी रीढ़ के साथ बैठा हूं और मेरे पेट की मांसपेशियां मुझे सीधा पकड़ रही हैं जैसा कि उन्हें करना चाहिए। मैं रसोई में लगे दर्पण को देखकर बता सकता हूं कि मैं कितना लंबा खड़ा हूं। पहले, मैं अपना पूरा सिर देख सकता था, लेकिन कल मैंने देखा कि अब यह मेरी आँखों के सामने से कट जाता है! मेरा दाहिना कंधा मेरे बाएं कंधे की तुलना में ऊंचा और सीधा है (जिसे बाद की तारीख में ठीक किया जाएगा) लेकिन एक तरफ के ठीक होने से भी संरचनात्मक रूप से बहुत बड़ा अंतर आया है। 

7 जून 2022. 1 सप्ताह पोस्ट-ऑप 
 

कल 7वें दिन की शाम को मुझे सूजन महसूस होने लगी। मैं मानता हूँ कि मुझे ऐसा महसूस हो रहा था कि दर्द के मामले में तब तक ठीक होना "बहुत आसान" था और मैं सोच रहा था कि क्या किसी तरह मैं इससे बच गया और एक और मुझे पता था कि यह आ रहा है क्योंकि मुझे चेतावनी दी गई थी। मैं इसे गर्म, कच्ची, तीव्र, स्थानीयकृत "आंतरिक चोट" के रूप में वर्णित करूंगा जो दाहिनी ओर से फैलती है, जिसके केंद्र में चीरा होता है। 

 

यह अच्छा नहीं है, और यह निश्चित रूप से आसान नहीं है, लेकिन इसमें डरने की कोई बात नहीं है। मैंने उन लोगों की सलाह ली, जिन्होंने पहले पसलियों के खिसकने के लिए सर्जरी करवाई थी, और तैयारी के लिए सर्जरी से पहले दोबारा फ्रीज करने योग्य पहनने योग्य आइस पैक खरीदा, और मुझे बहुत खुशी है कि मैंने ऐसा किया। मैंने जो खरीदा है उसे लिंक कर दूंगायहाँ यदि इसे पढ़ने वाले किसी व्यक्ति को सिफ़ारिश के साथ आगे बढ़ने में मदद मिलेगी। इसमें 2 री-फ़्रीज़ेबल पैक हैं ताकि मैं वैकल्पिक कर सकूं। वे बहुत जल्दी जम जाते हैं और फ्रीजर में वापस जाने से पहले लगभग 2 घंटे तक टिकते हैं, लेकिन मैंने एक और खरीदा ताकि मेरे पास 4 हों, इसलिए हर बार जब मैं एक का उपयोग करता हूं तो मैं आश्वस्त रह सकता हूं कि यह सबसे ठंडा है। 

मैं अपने सर्जन के निर्देशानुसार 2 दिन पहले सूजनरोधी दवाएं लेकर आया हूं। बहुत लंबे समय तक सूजन-रोधी दवाएं लेने से नई कोशिकाओं का विकास बाधित हो सकता है, इसलिए यह वास्तव में उपचार को लम्बा खींच सकता है, इसलिए यदि आप सोच रहे हैं कि सूजन कम होने तक हम उन्हें क्यों नहीं लेते हैं, तो यह कई कारणों में से एक है। मैं आपको एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाओं के बारे में सारी जानकारी और वे क्या करते हैं और सूजन क्या है या सर्जरी के बाद हमें इसका अनुभव क्यों होता है, इसके फायदे और नुकसान के बारे में बताकर बोर नहीं करूंगा, लेकिन ऑनलाइन बहुत सारी जानकारी उपलब्ध है। यदि आप मेरी कहानी का अनुसरण कर रहे हैं, तो संभवतः आपने मुझे थोड़ा-बहुत जान लिया होगा और महसूस किया होगा कि मैं एक उत्साही शोधकर्ता हूं, और मुझे हर चीज़ के बारे में "क्या है" और "क्यों" जानना अच्छा लगता है। मैंने आज शोध करने में कुछ समय बिताया, और मुझे यह जानना वाकई मददगार लगा कि मेरे शरीर में क्या हो रहा है और क्यों। 

 

मैं उम्मीद कर रहा हूं कि यह कम से कम कुछ सप्ताह, शायद थोड़ा अधिक समय तक चलेगा। बहुत से लोग जिन्होंने खिसकी हुई पसलियों के लिए सर्जरी करवाई है, वे 6-8 सप्ताह के बीच "सूजन चरण 2" का अनुभव करते हैं क्योंकि उन्हें घूमने-फिरने की थोड़ी अधिक आदत हो जाती है, और कभी-कभी इससे भी आगे, लेकिन मुझे विश्वास है कि इसमें आसानी होती है समय. 

फिर, मेरे लिए, हालांकि यह सुखद नहीं है, और बहुत तीव्र हो सकता है, सर्जरी से पहले के दर्द की तुलना में इससे निपटना आसान है। आंशिक रूप से क्योंकि यह एक अलग प्रकार का दर्द है, और आंशिक रूप से इसलिए क्योंकि यद्यपि यह तीव्र है, दर्द निवारक दवाएं और बर्फ इसे राहत देने में बड़े पैमाने पर मदद करते हैं, और दिन में ऐसे बिंदु होते हैं जहां यह पूरी तरह से प्रबंधनीय स्तर पर होता है, जब तक मैं बीच संतुलन ढूंढता रहता हूं आराम कर रहे हैं, और कुछ मिनटों के लिए घर के चारों ओर हल्की-फुल्की सैर कर रहे हैं। 

मैंने पाया है कि मेरे लिए अब तक यह सबसे खराब स्थिति है जैसे ही मैं उठता हूं, और रात में आखिरी बार होता है। पूरी रात एक ही स्थिति में रहने और बिस्तर से उठने-बैठने से शायद चीज़ें बिगड़ सकती हैं। आज से, मैं उठते ही आइस पैक लगा रहा हूं, और थोड़ा इधर-उधर घूमने से भी मदद मिलती है, भले ही उस समय यह अंतर्ज्ञान से परे लग सकता है। 

 

अगर मैं बहुत देर तक खड़ा रहता हूं तो मुझे कुछ हद तक भयानक "रीढ़ की हड्डी में दर्द" होता है, लेकिन मुझे चिंता नहीं है कि सर्जरी काम नहीं आई या मैं हमेशा ऐसा ही रहूंगा। यह संक्षेप में मेरे दिमाग में आया, लेकिन अगर मैं तार्किक रूप से सोचता हूं, तो यह बिल्कुल समझ में आता है कि यदि इंटरकोस्टल रिक्त स्थान सूज गए हैं और सूजन हो गई है, तो नसों पर कुछ अतिरिक्त दबाव पड़ने वाला है, जो शायद अभी भी गड़बड़ होने के कारण काफी गुस्से में हैं, लेकिन एक बार सूजन ठीक हो जाए, तो मुझे लगता है कि समय के साथ यह भी ठीक हो जाएगी। मैं जानता था कि यह जल्दी ठीक नहीं होने वाला। पसली 11 का पसली सिर (पीछे का भाग जो रीढ़ की हड्डी से जुड़ता है) बहुत पीड़ादायक और कोमल है और यह बता रहा है कि यह खुश नहीं है। वहाँ आसपास कुछ तेज़ तंत्रिका दर्द भी है, लेकिन मुझे उम्मीद है कि यह आंशिक रूप से पसली के खिसकने और अपनी नई स्थिति के लिए अभ्यस्त होने के कारण है, और सूजन और सूजन के कारण भी है, और एक बार यह कम हो जाए, तो यह भी ठीक हो जाएगा समय. 

कल मैं कुछ मिनटों के लिए अपने बगीचे में घूमा, और इतना छोटा सा भी कुछ अद्भुत लगा। हालाँकि इसके कुछ हिस्से बहुत ही अजीब हैं और मैं एक साल से इसके साथ कुछ भी नहीं कर पाया हूँ, लेकिन यह पहली बार है कि मैं इतने लंबे समय में वहाँ जाने में सक्षम हुआ हूँ, न कि केवल बैठकर देखने से। खिड़की। मेरा बगीचा मेरा गौरव और खुशी था और मुझे विश्वास है कि समय के साथ, यह फिर से होगा। मैंने लगभग 3 साल पहले पियानो बजाना पूरी तरह से बंद कर दिया था क्योंकि बिना पीठ के सहारे स्टूल पर बैठना बहुत दर्दनाक था और मैं स्थिरता न होने के कारण आगे की ओर झुक जाता था क्योंकि मेरे 10 के नीचे और 9 के पीछे दब जाते थे, और चूँकि मैं बजाने के लिए अपने हाथों का उपयोग कर रहा था उनके साथ खुद को संभालने में सक्षम होने के विपरीत, जैसा कि मुझे अक्सर बैठते समय करना पड़ता था, दर्द बहुत तीव्र था। उस समय मुझे नहीं पता था कि यह पसलियों के खिसकने के कारण है, लेकिन एक दिन, जब सब कुछ व्यवस्थित और ठीक हो जाएगा, और मेरी दूसरी सर्जरी के बाद, मुझे लगता है कि मैं बिना किसी सहायता और दर्द के पूरी तरह से सीधा बैठ सकूंगा, और मैं 'फिर से खेल सकेंगे. 

 

एसआरएस और "वॉबली" (मेरी हाइपरमोबाइल 11वीं पसली) ने मुझसे बहुत कुछ छीन लिया है, इतने लंबे समय तक मुझे नहीं पता था कि मेरे साथ क्या गलत हुआ था, और पसली फिसलने के बारे में सुनने से पहले भी काफी समय बीत चुका था। सिंड्रोम जब मैंने ईमानदारी से नहीं सोचा था कि मैं वो चीज़ें दोबारा कर पाऊंगा जो मुझे पसंद हैं। 6 महीने पहले मेरे मन में यह विचार आया कि शायद मैं दोबारा घर भी न छोड़ पाऊँ! लेकिन अब, बहुत अधिक आशा है, और यह अपने आप में मुझे महसूस होने वाले किसी भी दर्द या सूजन पर हावी हो जाती है।  

 

17 जून 2022. 2.5 सप्ताह पोस्ट ऑप. 
 

मैं तब तक इंतजार करना चाहता था जब तक कि मैं कोडीन बंद न कर दूं, जब तक कि मैं एक और अपडेट न दे दूं, खासकर मेरे गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल लक्षणों पर, क्योंकि कोडीन कब्ज का कारण बनता है और इसके परिणामस्वरूप पेट में परेशानी हो सकती है और मैं एक स्पष्ट तस्वीर प्राप्त करना चाहता था कि चीजें स्वाभाविक रूप से कैसी थीं। मैं कुछ ऐसी चीज़ें भी सावधानीपूर्वक आज़मा रहा हूँ जो मैं सर्जरी से पहले या तुरंत बाद नहीं कर सका, यह देखने के लिए कि अपडेट देने से पहले मैं उनके साथ कैसा हूँ। 

आइए अच्छी खबर से शुरुआत करें!: 

 

मुझे यह बताते हुए खुशी हो रही है कि सर्जरी के बाद से और जब से मैंने 5 दिन पहले कोडीन लेना बंद किया है, मुझे कोई तेज़ पेट दर्द नहीं हुआ, कोई पेट की परेशानी नहीं हुई, अतिरिक्त गैस, गड़गड़ाहट, दस्त या पसली 10 के नीचे "अटक गया" जैसा महसूस हुआ। इस दौरान गैस्ट्रो लक्षण दाहिनी ओर थे। मुझे चेस्ट वॉल इंजरी सोसाइटी से एक बहुत ही दिलचस्प केस स्टडी मिली जो इस बात पर प्रकाश डाल सकती है कि हममें से कुछ लोगों में गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल लक्षण क्यों होते हैं, जिसे मैं फिर से खोजने की कोशिश करूंगा ताकि मैं इसे लिंक कर सकूं। 

मैंने अब 5 दिनों से लिडोकेन पैच के अलावा सभी दर्द की दवाएँ बंद कर दी हैं, हालाँकि मैं पूरे दिन में रोजाना बारी-बारी से, आगे और पीछे आइस पैक का उपयोग कर रहा हूँ, और इससे बहुत मदद मिल रही है। 

मुझे अभी भी दाहिनी ओर कंधे के ब्लेड और रीढ़ की हड्डी के बीच में पसलियों 9 और 10 के बीच इंटरकोस्टल स्थान में कुछ तंत्रिका दर्द है, लेकिन यह पहले की तुलना में कभी-कभार और प्रबंधनीय है और समय के साथ ठीक होता रहेगा। पहले मैं 2-3 मिनट से अधिक खड़ा नहीं रह पाता था, इससे पहले कि यह बहुत तेज़ी से असहनीय स्तर तक पहुँचने लगता था और मुझे बैठना या लेटना पड़ता था। अब मैं बिना दर्द के 10-15 मिनट तक खड़ा रह सकता हूं। मेरे पास अभी भी बाईं तरफ के मुद्दे हैं, लेकिन मुझे यकीन है कि यह दाईं ओर से कुछ साल बाद फिसल गया है और इसमें तैरती पसलियों को शामिल नहीं किया गया है, इसलिए मैं लिखने के उद्देश्य से इसे समीकरण से बाहर छोड़ने जा रहा हूं यह और दाहिनी ओर पर ध्यान केंद्रित करें जो दोनों में से सबसे खराब था और 4 साल पहले शुरू हुआ था। मैं अभी भी 10 और 11 के बीच इंटरकोस्टल स्पेस में कंधे के ब्लेड के पास लिडोकेन पैच का उपयोग कर रहा हूं, लेकिन हर दिन नहीं (मैं प्रत्येक पैच को 6 छोटे पैच में काटता हूं और दर्द होने पर इसे उपरिकेंद्र पर लगाता हूं ताकि वे बने रहें)। 

 

सर्जरी साइट स्वयं बहुत अच्छा काम कर रही है! निशान बहुत स्वस्थ है और अभी भी सतह पर सुन्नता महसूस होती है, लालिमा और चोट ठीक हो गई है, मेरी त्वचा अपने सामान्य रंग में लौट आई है और मैं नीचे मोटे निशान ऊतक का निर्माण महसूस कर सकता हूं जिसे विकसित होने में समय लगेगा लेकिन यही चीजें चीजों को रोककर रखेंगी लंबे समय तक सुरक्षित रूप से अपनी जगह पर। रिब 10 बहुत सुरक्षित महसूस होता है और जब भी मैं चलता हूं तो मुझे रिब 11 से आगे या पार्श्व में कोई हलचल नहीं होती है, जो अद्भुत है! 

मुझे दो रात पहले लगातार तीन बार छींक आने के बाद झटका लगा था और इसे संभालने के लिए तकिया पकड़ने के लिए पर्याप्त समय नहीं था, लेकिन एक दिन के बाद यह ठीक हो गया। 

अगर मैं लगभग 15 मिनट से अधिक समय तक सामान्य सीधी पीठ वाली कुर्सी पर बैठता हूं तो मुझे अभी भी असुविधा और जकड़न महसूस होती है और मुझे अभी भी लगता है कि रिक्लाइनर सबसे आरामदायक जगह है, लेकिन इस स्तर पर यह बिल्कुल सामान्य है।  

मैं सपाट लेट नहीं सकता था, लेकिन आज तक मैं लेट सकता हूँ (हालाँकि सपाट स्थिति से उठने के लिए मुझे मदद की ज़रूरत होती है)। 

मैं अभी तक झुक या मुड़ नहीं सकता, लेकिन यह कोई समस्या नहीं है क्योंकि मैं अपनी रीढ़ की हड्डी को सीधा रखते हुए केवल अपने पैरों का उपयोग कर सकता हूं, और मैं अभी भी करवट लेकर सोने में असमर्थ हूं (वास्तव में चाहने के बावजूद) और अपनी करवट लेकर सो रहा हूं वापस, लेकिन इस स्तर पर भी यह बहुत आम है। 

आज मेरी पहली कार यात्रा हर रास्ते पर 20 मिनट की थी जब हम ससुराल जाने के लिए गए थे। मैं पीछे की ओर मुंह करके बैठ कर और फिर एक समय में अपने पैरों को मोड़कर अंदर जा सकता था। सर्जरी से पहले कार यात्रा अविश्वसनीय रूप से कठिन थी और वास्तव में मेरा दर्द इस हद तक बढ़ गया था कि मुझे आमतौर पर अगला दिन बिस्तर पर बिताना पड़ता था। मेरी पीठ पर पसली 11 में हलचल थी (मैं उस पर आगे बढ़ूंगा...) लेकिन मेरे पास एक तकिया था जिससे मुझे सहारा लेने में मदद मिली और मैंने लिडोकेन पैच पहना हुआ था। 

कुल मिलाकर, वास्तव में अच्छी प्रगति! 

 

मूड के हिसाब से, मैंने एक बड़ा अंतर देखा है। कुछ बड़ी चुनौतियों के बावजूद, मैंने इस सब के दौरान सकारात्मक और आशावान बने रहने की कोशिश की है और मुझे लगता है कि मैंने परिस्थितियों को ध्यान में रखते हुए बहुत अच्छा काम किया है, लेकिन इस हफ्ते लंबे समय में पहली बार मैंने खुद को मुस्कुराते हुए देखा है , मज़ाक करना, और आम तौर पर फिर से अपने पुराने स्वभाव जैसा महसूस करना शुरू कर देना। मैं दर्द के स्तर के कारण बिना रुके या ध्यान खोए अपने साथी और परिवार के सदस्यों के साथ पूरी बातचीत करने में सक्षम हूं। 

जिसे मैं टी11 के दाहिनी ओर एक इंच के आसपास "रीढ़ की हड्डी में दर्द" के रूप में संदर्भित कर रहा हूं वह अभी भी काफी बुरा है लेकिन मैं इसे अब समझाऊंगा। आपको याद होगा कि जब भी मैं हिलता था तो मेरी "डगमगाती" 11वीं पसली चारों ओर से फैल जाती थी और सामने की तरफ बड़ी मात्रा में हिलती थी। मुझे कुछ समय पहले संदेह था, लेकिन अब मुझे यकीन है: यह या तो सबलक्स्ड है या कॉस्टोट्रांसवर्स जोड़ पर रीढ़ से पूरी तरह से विस्थापित हो गया है। यह बाद वाले जैसा अधिक महसूस होता है। इसके कुछ अलग-अलग नाम हैं, जिनमें रिब हेड सिंड्रोम, रिब सब्लक्सेशन (यदि अभी भी अर्ध संलग्न है) और रिब डिस्लोकेशन (यदि पूरी तरह से अलग है) शामिल हैं, मैं आपको यह भी बता सकता हूं कि यह कब और कैसे हुआ। 11 के मुद्दे नवंबर में शुरू हुए, मेरे शुरू करने से एक दिन पहलेलक्षण डायरी. मैं और मेरा साथी छुट्टियों के लिए ट्रेन से एडिनबर्ग गए थे, और मैं अपनी पीठ पर एक भारी बैकपैक और सामने एक छोटा सा रूकसैक लेकर कई ट्रेन डिब्बों के बीच एक संकीर्ण मार्ग से गुजरा था। इससे बहुत दर्द हुआ. जब हम होटल पहुँचे तो मैंने तुरंत अपना पिछला स्ट्रेचर खोला, मैंने उसे अपनी सबसे ऊँची स्थिति में उठाया, उस पर लेट गया, और फिर अतिरिक्त दबाव के लिए अपने हाथों को अपने सिर के ऊपर रखते हुए पीछे की ओर खींच लिया। मेरा पूरा शरीर काँप गया और एक ज़ोरदार दरार उत्पन्न हुई, लेकिन वह अपने आप में दर्द नहीं था इसलिए इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा। अगला दिन था जब मुझे पार्श्व में नया दर्द महसूस होने लगा, और चलने में समस्याएँ शुरू हो गईं। 

 

रिब हेड सिंड्रोम/रिब सब्लक्सेशन/डिस्लोकेशन एक और स्थिति है जिसे इमेजिंग में आसानी से नज़रअंदाज़ किया जा सकता है। एक्स-रे छवि के साथ इसकी व्याख्या का सबसे अच्छा उदाहरण पाया जा सकता हैयहाँ। जैसा कि आप छवि में देखेंगे, यह दिन के समान स्पष्ट है, लेकिन उसके डॉक्टर ने इसे नहीं देखा। उसके पास hEDS था, जो हमारे बीच फिसलने वाली पसलियों के लिए कुख्यात है, और, दिलचस्प बात यह है कि उसकी दाहिनी ओर भी पसली 11 है। 

मैं वास्तव में अब इसे पीछे की ओर हिलता हुआ महसूस कर सकता हूं क्योंकि इसे सामने से सुरक्षित कर दिया गया है, लेकिन हर समय नहीं, जब मैं बैठा होता हूं, या चल रहा होता हूं, लेकिन कार में और विशेष रूप से, बिस्तर में, और यदि मैं लेता हूं एक गहरी साँस, दर्द होता है। मेरा मानना है कि यह फुला हुआ दबाव इसे बाहर और मांसपेशियों में दबा रहा है। पहले की तुलना में यह दुनिया का सबसे बुरा दर्द नहीं है और, ईमानदारी से कहूं तो, अगर मुझे दोनों में से किसी एक को चुनना हो तो मैं इसे सामने वाले हिस्से में होने वाली हलचल के ऊपर रखूंगा जो मुझे हुआ था क्योंकि वह बहुत दर्दनाक और बहुत दुर्बल करने वाला था। हालाँकि, आदर्श रूप से, मैं इनमें से कोई भी नहीं लेना चाहूँगा। 

 

मैंने इसके बारे में विस्तार से सोचा है और मैं अपने फॉलो-अप से पहले अपने सर्जन को ईमेल करने जा रहा हूं, लेकिन अगर इमेजिंग फायदेमंद होगी तो अपने जीपी में भी कॉपी करूंगा। हालाँकि मेरा मानना है कि यह एक आर्थोपेडिक मुद्दा है, वक्ष संबंधी नहीं, लेकिन मुझे अपने सर्जन पर पूरा भरोसा है, और मैं विशेष रूप से अपने जीपी के साथ एक और मुद्दे के बारे में चर्चा नहीं करना चाहता, जिसका निदान करना मुश्किल है, और उन्होंने कभी नहीं सुना होगा लेकिन साथ ही मैं विशेष रूप से किसी अन्य पुरानी दर्द की स्थिति के साथ नहीं रहना चाहता जो बदतर हो सकती है, और मुझे दुखी कर सकती है, इसलिए मेरा सामान्य उपाय है "इससे निपटें, इसे छुपाएं, डॉक्टर से बचें, और इसे नज़रअंदाज़ करने का प्रयास करें" विधि कोई विकल्प नहीं है और मुझे कम से कम पुष्टिकृत निदान का प्रयास करने की आवश्यकता है ताकि यदि चीजें बदतर हो जाएं, तो यह सब वहां मौजूद है और दस्तावेजित है और मैं शून्य से एक और कठिन यात्रा शुरू नहीं कर रहा हूं। 

मेरे द्वारा किए गए शोध से (आप मुझे जानते हैं और अब तक शोध कर चुके हैं!) आम सहमति यह है कि सफलता की उच्च संभावना के साथ सर्जिकल कुछ भी नहीं किया जा सकता है, लेकिन मुझे एक एकल मामला मिला, जो एक था नवीन प्रक्रिया: 

इस रोगी की उदात्तता कई सच्ची पसलियों (रीढ़ और उरोस्थि से जुड़ी हुई) में थी, जबकि मेरी एक तैरती हुई पसली (केवल रीढ़ की हड्डी से जुड़ी हुई) में थी, हालांकि दोनों मामलों में रीढ़ की हड्डी के जोड़ समान थे। 

 

सर्जन ने उन पसलियों की जांच की जिनके प्री-ऑपरेशन में अस्थिर होने का संदेह था और उनकी तुलना नीचे और ऊपर की पसलियों से की गई। उन्होंने पसलियों को 3-6 से थपथपाया और देखा कि टी3 बनाम अस्थिर 3 पसलियों (टी4-6) में स्पष्ट अंतर दिखाई दे रहा था। कॉस्टोट्रांसवर्स जोड़ को हिलना नहीं चाहिए, लेकिन उसने पसली और अनुप्रस्थ प्रक्रिया दोनों को छुआ और पसली और सीटी जोड़ दोनों विश्व स्तर पर अस्थिर थे। जब वह इसे धक्का देता था, तो यह फिसल जाता था और हर दिशा में असामान्य गति होती थी। 

सर्जिकल योजना में सहायता के लिए ऑपरेशन से पहले एक सीटी स्कैन प्राप्त किया गया था, जिससे उन्होंने 3डी पुनर्निर्माण किया और एक 3डी मुद्रित मॉडल प्राप्त किया। मॉडल से पता चला कि रोगी की अनुप्रस्थ प्रक्रिया में पसली के ढलान के कारण घिरी हुई सामग्री के खिसकने की प्रवृत्ति होती है, इसलिए उन्होंने पसली और अनुप्रस्थ प्रक्रिया में कुछ निशान बनाकर इस पर काबू पा लिया। मरीज़ के पास 2 आर्थोपेडिक सर्जन थे। एक ने टांके लगाए और दूसरे ने क्षेत्र के अंगों (फेफड़े, महाधमनी आदि) की रक्षा की। उन्होंने मरीज की पसली के सिर के चारों ओर नायलॉन पॉलिएस्टर बैंड लपेटे और जितना संभव हो उतने संबंधों का उपयोग करके कॉस्टोट्रांसवर्स प्रक्रिया की, उन्हें गांठें लगाईं और खोलने को हतोत्साहित करने के लिए उसके ऊपर एथिबॉन्ड (गैर-अवशोषित फाइबर टेप) लपेट दिया। 

मरीज को ऑपरेशन के बाद अब 9 महीने से थोड़ा अधिक समय हो गया है और रिपोर्ट है कि ऐसा लगता है कि यह सफल रहा है। किसी आर्थोपेडिक सर्जरी को प्रकाशित करने और उसे सफल मानने में कम से कम 2 साल का फॉलो-अप लगता है, इसलिए यह अभी भी शुरुआती है, हालांकि, मरीज ने बताया कि परिणामस्वरूप, उसके शरीर ने स्थिरता की भरपाई करना शुरू कर दिया और उसकी पसलियों ने विपरीत दिशा में काम करना शुरू कर दिया। पार्श्व (बायीं ओर) शिथिल और विस्थापित होने लगा। यह आशा की गई थी कि संयुक्त कैप्सूल के बहुत अधिक फैलने से पहले इंजेक्शन के साथ शीघ्र हस्तक्षेप से पसलियों को विस्थापित होने से रोका जा सकेगा, हालांकि वे सभी पसलियों को रोगनिरोधी रूप से स्थिर नहीं कर सके क्योंकि यह परिकल्पना थी कि इससे प्रतिबंधात्मक फेफड़ों की बीमारी हो सकती है। 
 

केवल 1 सप्ताह की राहत के साथ कुछ डेक्सट्रोज़ इंजेक्शनों के बाद, रोगी ने सवाल किया कि क्या डेक्सट्रोज़ उपयोग के लिए सही एजेंट था। उसने और अधिक शोध करना शुरू किया और टेट्राडेसिल सल्फेट के उपयोग से संबंधित एक प्रकाशन पाया, जिसे सीटीपी और सभी पसली के सिर के स्नायुबंधन के आसपास इंजेक्ट किया गया था। मरीज को 7 दिन तक राहत मिली। मरीज सलाह के लिए प्रकाशन के लेखक से संपर्क करने में कामयाब रहा और लेखक, मरीज और उसके जीपी के साथ एक बैठक आयोजित की गई। लेखक ने निम्नलिखित बातें कहीं: 

1. ठीक से ठीक होने के लिए इंजेक्शन से पहले हर चीज का एक समान होना जरूरी है। यह ऑस्टियोपैथिक हेरफेर के माध्यम से किया जाता है। 

2. यदि वक्षीय रीढ़ स्थिर नहीं है, तो यह पसलियों पर मरोड़ वाला तनाव डालेगा। पसलियों को न केवल सीटीपी पर बल्कि इंटरस्पिनस लिगामेंट्स पर भी इंजेक्ट करने की आवश्यकता होती है। यदि ये बहुत ढीले हैं, तो पसलियों पर मरोड़ वाला तनाव उन्हें विस्थापित कर देगा। 

3. यदि रोगी की वक्षीय रीढ़ की हड्डी के जोड़ में खराबी है, तो वे नकल करेंगे और पसलियों में दर्द पैदा करेंगे। पहलू जोड़ रीढ़ की हड्डी को आगे और पीछे जाने की अनुमति देते हैं लेकिन अगर वे बहुत आगे बढ़ते हैं, तो आप उनके बीच चलने वाले सुप्रास्पिनस और इंटरस्पिनस लिगामेंट्स को फाड़ सकते हैं। हाइपरफ्लेक्सियन चोट के मामले में, आप स्पिनस प्रक्रियाओं के बीच स्नायुबंधन को फाड़ देते हैं जो आपको लचीली और घुमाई हुई स्थिति में डाल सकता है। ऑस्टियोपैथिक हेरफेर के माध्यम से, आप इसे अधिक सामान्य संरेखण में लाते हैं और फिर स्पिनस प्रक्रियाओं की युक्तियों को और स्पिनस प्रक्रियाओं के बीच इंजेक्ट करते हैं। जोड़-तोड़ अटके हुए जोड़ों को मुक्त करने के लिए महत्वपूर्ण प्रतीत होता है और फिर 0.5% टेट्राडेसिल सल्फेट (उच्च सांद्रता नेक्रोसिस को प्रेरित करता है) इंटरस्पाइनस लिगामेंट्स को मजबूत करता है। 

संरचनाओं के एक समूह पर बल लगाना कठिन है और रोगी, जो खुद एक शोध अस्पताल में काम करती है, ने शुरू में संदेह की सूचना दी और कहा: "इतनी अस्थिरता पैदा करने वाले इंटरस्पाइनस लिगामेंट्स का मेरे लिए कोई मतलब नहीं था। पसली में सिर-रीढ़ की हड्डी का जोड़, हड्डी का संपर्क कम होता है और यह काफी हद तक स्नायुबंधन पर निर्भर होता है, इसके कई आयामों में घूमने की संभावना इंटरस्पिनस लिगामेंट की शिथिलता के कारण वक्षीय रीढ़ की हड्डी के खिसकने की संभावना से कहीं अधिक होती है। बहुत कुछ है इस क्षेत्र में अंतर्निहित हड्डी की स्थिरता होती है, जबकि पसली-रीढ़ की हड्डी का जोड़ पूरी तरह से लिगामेंटस होता है। पसलियां आम तौर पर बहुत कम मात्रा में चलती हैं, लेकिन हो सकता है कि छोटी मात्रा विशेष रूप से हममें से ईडीएस वाले लोगों में बड़ा अंतर ला सकती है" 

रोगी ने तीसरे दौर के बाद सब्लक्सेशन की आवृत्ति में कमी की सूचना दी और 5 सप्ताह तक पूर्ण स्थिरता के साथ सब्लक्सेशन में भारी कमी देखी गई। वह बताती हैं कि इंजेक्शन से एक दिन पहले उन्हें 40 से अधिक बार स्थानांतरित किया गया था और इस समय 2-3 बार। जोड़ों में पॉपिंग अधिक सतही और कम गहरी महसूस हुई। 

 

मेरी सोच यह है कि अगर मैंने रीढ़ की हड्डी में अपनी 11वीं पसली को सुरक्षित करने के लिए सर्जरी की, और अब इसे सामने से भी सुरक्षित किया जा रहा है, तो इससे या तो अत्यधिक जकड़न हो जाएगी और श्वसन के साथ विस्तार न कर पाने के कारण फेफड़े सीमित हो जाएंगे। ऐसा होना चाहिए, या पीछे की पसली को सुरक्षित करने के बाद आगे की ओर अधिक हलचल का जोखिम होगा, जो विनाशकारी होगा और मुझे वापस एक ही स्थिति में पहुंचा देगा, लेकिन मैं इसमें कोई विशेषज्ञ नहीं हूं, यही कारण है कि मुझे गोली खाने की जरूरत है और डॉक्टर से इस पर चर्चा करें। 

मुझे नहीं लगता कि तंत्रिका अवरोध काम करेंगे क्योंकि मैं खुद को इस मामले में विशेषज्ञ मानता हूं कि तंत्रिका दर्द कैसा महसूस होता है, मैंने इसे इतने लंबे समय तक इतनी तीव्रता से अनुभव किया है, और यह तंत्रिका दर्द जैसा महसूस नहीं होता है, ऐसा महसूस होता है यांत्रिक. जैसे हड्डी को छुरा घोंपना, फंसाना और मुलायम ऊतकों को रगड़ना। यह मांसपेशियों में ऐंठन भी नहीं है.  

मैं सुझाव देने जा रहा हूं कि, एक बार जब मैं इस सर्जरी से ठीक हो जाऊं, तो फिजियोथेरेपी के लिए रेफरल इस सिद्धांत के आधार पर एक शुरुआती बिंदु हो सकता है कि अगर मैंने टी11 में गहन लक्षित अभ्यासों के साथ जोड़ों और स्नायुबंधन के आसपास की मांसपेशियों को मजबूत किया, तो इसके आसपास की मांसपेशियां मजबूत हो जाएंगी। पसली को अपनी जगह पर थोड़ा अधिक मजबूती से पकड़ सकता है। मुझे आश्चर्य है कि शायद ऊपर और नीचे कोर्टिसोन इंजेक्शन दर्द पर काम करने के लिए मिलकर काम करेंगे, लेकिन मैं इस पर सलाह लूंगा। इस बीच मैं उस क्षेत्र को एनेस्थेटाइज करने के लिए वहां लिडोकेन पैच भी लगाने जा रही हूं, जब यह विशेष रूप से खराब हो जाता है, और एक बार जब चीजें इतनी ठीक हो जाएंगी कि मैं बैक ब्रेस पहनने पर विचार कर सकूं (जिसमें कुछ समय लगेगा) तो मैं इसे आजमाऊंगी। इस सिद्धांत पर आधारित है कि बाहर से थोड़ा सा दबाव अंदर की गतिविधि को प्रतिबंधित कर सकता है और कुछ अस्थायी राहत दे सकता है। हालाँकि बिस्तर पर बैक ब्रेस पहनना व्यावहारिक नहीं होगा, लेकिन यह व्यावहारिक होगा और दिन-ब-दिन थोड़ी मदद मिल सकती है। इस स्तर पर मेरे लिए सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि निदान की पुष्टि के लिए काम शुरू करना है, साथ ही मैं जितना हो सके इसे रूढ़िवादी तरीके से प्रबंधित करने की कोशिश करता हूं। 

 

इसके बावजूद, मैं अभी भी पूरी तरह से सकारात्मक महसूस कर रहा हूं, क्योंकि कुल मिलाकर मैं 3 सप्ताह पहले की तुलना में अब बहुत बेहतर महसूस करता हूं और हालांकि रीढ़ की हड्डी के पास कुछ काफी तीव्र दर्द है और समय के साथ इसके खराब होने का डर है, मैं ठीक हूं कुल मिलाकर इतना कम दर्द, कम जगहों पर, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल संबंधी कोई समस्या नहीं या खाने के बाद दर्द नहीं और मैं छड़ी का उपयोग किए बिना घर में और छोटी दूरी तक चल सकता हूं। 

10 जुलाई 2022. 6 सप्ताह पोस्ट ऑप. 

फिसलती पसलियों के मामले में चीजें लगातार अच्छी चल रही हैं। मुझे पसलियों 9 और 10 के आसपास बिल्कुल भी तंत्रिका दर्द नहीं हुआ है जो अद्भुत है, और यह बहुत स्थिर महसूस होता है। लगभग 2 सप्ताह पहले इसे ज़्यादा करने (झुकने) के बाद मेरे दर्द में उल्लेखनीय वृद्धि हुई थी और मुझे चिंता थी कि मैंने टांके तोड़ दिए हैं, लेकिन वे अभी भी मजबूती से अपनी जगह पर हैं। मैं अभी भी इस पर काम कर रहा हूं कि मैं क्या कर सकता हूं और क्या नहीं, लेकिन 6 सप्ताह अभी भी काफी जल्दी हैं।  

 जैसा कि मैंने अपनी पिछली पोस्ट में बताया था रिब 11 अभी भी एक समस्या है, हालाँकि उतनी नहीं जितनी थी। मैं यह सोचकर सर्जरी के लिए नहीं गया था कि मैं 100% वापस आ जाऊंगा, लेकिन इससे कुछ हद तक मदद मिलेगी, और ऐसा हुआ है। तंत्रिका दर्द में कमी और क्लिक न करने से मेरे जीवन की गुणवत्ता में बड़ा अंतर आया है क्योंकि (मैं जो करता हूं और कुछ समायोजन करता हूं/कुछ चीजों से बचता हूं उसके आधार पर) मुझे दर्द रहित मासिक धर्म हो सकता है, या दर्द का प्रबंधनीय स्तर हो सकता है . सर्जरी से पहले मुझे 1 या 2 दिन बिस्तर पर रहना होगा। सर्जरी के बाद से मुझे एक भी दिन बिस्तर पर नहीं बिताना पड़ा (पहले और दूसरे दिन को छोड़कर) जो एक बहुत बड़ी सकारात्मक बात है।  
 

कुछ हद तक विडंबनापूर्ण बात यह है कि सर्जरी से पहले बिस्तर मेरे लिए सबसे आरामदायक जगह थी, लेकिन अब स्थिति इसके विपरीत है। मुझे अभी भी बिस्तर पर जाने में बहुत सावधानी बरतनी पड़ती है क्योंकि 12 अभी भी पसली 11 के नीचे जाती है और अगर मैं सावधान नहीं रहती हूँ तो तेज दर्द होता है, और मुझे उसी कारण से भ्रूण की स्थिति में सोने से बचने की कोशिश करनी होगी। मैं अपने पेट के बल या अपनी सर्जरी के समय नहीं सो सकता, और अगर मैं पूरी रात अपनी पीठ के बल सोता हूं (जिसका मैं वास्तव में कभी भी प्रशंसक नहीं था) तो मैं रीढ़ के पास अधिक गंभीर दर्द के साथ उठता हूं, तो यह है सहज होने में थोड़ा समय लग रहा है, लेकिन मैं बाईं ओर सोने की कोशिश कर रहा हूं, मेरे पैर बिल्कुल सीधे हैं ताकि 12 11 से दूर रहें, और सोने के मामले में यह अच्छी तरह से काम कर रहा है, लेकिन मुझे लगता है कि मैं अवचेतन रूप से अंदर जा रहा हूं मेरी नींद और फिर 11 बजे के आसपास बहुत कष्ट से जागना। सुबहें बहुत अच्छी नहीं होती हैं, लेकिन एक बार जब मैं गर्म स्नान कर लेता हूं और फिर आइस पैक लगाता हूं, तो यह कम हो जाता है, और जब तक मैं कमर के बल नहीं झुकता, या कुछ भी कठिन करो मैं ठीक हूँ। मैं अभी भी पूरे दिन आइस पैक पहने रहता हूं और मैं खुद को लंबे समय तक ऐसा करते हुए देख सकता हूं। यहां तक कि जब बर्फ पिघल गई है तब भी मैंने देखा है कि इलास्टिक का हल्का दबाव बहुत अधिक गति को रोकने में मदद कर रहा है और हालांकि पूरे दिन इलास्टिक बैंड पहनना बहुत आरामदायक नहीं है, लेकिन इसे न पहनने की तुलना में यह कहीं अधिक आरामदायक है।  

चलने से अभी भी रीढ़ की हड्डी में दर्द हो रहा है (हालाँकि पार्श्व में या पसली की नोक पर नहीं जैसा कि सर्जरी से पहले होता था) और मैं केवल इतनी देर तक ही चल सकता हूँ कि मुझे रुकने की ज़रूरत पड़े या आदर्श रूप से फर्श पर लेटना पड़े। मैं अपने शरीर को आराम देता हूं, धीरे-धीरे सांस लेता हूं, धीरे-धीरे सांस छोड़ता हूं, और अगर मैं भाग्यशाली हूं, तो सांस छोड़ते समय मैं एक 'क्लिक' महसूस कर सकता हूं जिसके बाद तत्काल राहत मिलती है क्योंकि पसली 11 का सिर वहां जाता है, या कम से कम उसके करीब आता है, जहां उसे होना चाहिए होना। ऐसा लग रहा है कि गतिशीलता एक मुद्दा बनी रहेगी, लेकिन मैं आभारी हूं कि यह 6 सप्ताह पहले की तुलना में अधिक प्रबंधनीय है।  

उस नोट पर, मैंने कुछ दिन पहले अपने नए जीपी, डॉ. बर्न्स से अपनी दवा की समीक्षा करने के लिए टेलीफोन पर अपॉइंटमेंट ली थी। जैसा कि आप जानते हैं, मेरे पिछले जीपी के साथ मेरे संबंध अच्छे नहीं थे, और न ही उनके तरीके या व्यावसायिकता के स्तर के बारे में मेरी राय थी, लेकिन उन्होंने तब से अभ्यास छोड़ दिया है। मैं एक नए डॉक्टर के साथ इस नियुक्ति को लेकर बहुत घबराया हुआ था। मुझे न सुने जाने, बर्खास्त कर दिए जाने या गंभीरता से न लिए जाने की चिंता थी, और यह समझाने की भी चिंता थी कि एसआरएस क्या है और 11 के साथ क्या समस्या है और यह मुझे कैसे प्रभावित कर रहा है। डॉ. बर्न्स बिल्कुल प्यारे थे। जब मैंने एसआरएस क्या है और सर्जरी के बारे में बताया तो वह बहुत पेशेवर थी, उसने मेरी बात सुनी और धैर्य रखा।  

मेरा सर्जन इस बात से सहमत है कि फिजियोथेरेपी सर्जरी स्थल के आसपास की मांसपेशियों, बाईं ओर की मांसपेशियों और पसली 11 के आसपास की मेरी पीठ की मांसपेशियों को मजबूत करने के लिए एक अच्छा विचार है। हार्ले स्ट्रीट में एक ओस्टियोपैथ है जिसने एक आइसोमेट्रिक (मांसपेशियों को हिलाए बिना व्यायाम) किया है जोड़ स्वयं)  फिजियो प्रोग्राम.  
 

डॉ. एडवर्ड लैकोव्स्की आइसोमेट्रिक अभ्यासों को बहुत अच्छे से समझाते हैं:  

"आइसोमेट्रिक व्यायाम के दौरान, मांसपेशियों की लंबाई में कोई खास बदलाव नहीं होता है। प्रभावित जोड़ भी हिलता नहीं है। आइसोमेट्रिक व्यायाम ताकत बनाए रखने में मदद करते हैं। वे ताकत भी बना सकते हैं, लेकिन प्रभावी ढंग से नहीं। और उन्हें कहीं भी किया जा सकता है। उदाहरणों में एक पैर शामिल है लिफ्ट या तख़्ता. 

क्योंकि आइसोमेट्रिक व्यायाम बिना किसी हलचल के एक ही स्थिति में किए जाते हैं, वे केवल एक विशिष्ट स्थिति में ताकत में सुधार करेंगे। आपको अपने अंग की संपूर्ण गति सीमा के माध्यम से कई आइसोमेट्रिक व्यायाम करने होंगे ताकि संपूर्ण सीमा में मांसपेशियों की ताकत में सुधार हो सके। 

चूंकि आइसोमेट्रिक व्यायाम स्थिर (स्थिर) स्थिति में किए जाते हैं, इसलिए वे गति या एथलेटिक प्रदर्शन को बेहतर बनाने में मदद नहीं करेंगे। हालाँकि, आइसोमेट्रिक व्यायाम स्थिरीकरण को बढ़ाने में उपयोगी हो सकते हैं - प्रभावित क्षेत्र की स्थिति को ध्यान में रखते हुए। ये व्यायाम मदद कर सकते हैं क्योंकि जोड़ों और आपके कोर को स्थिर करने में मदद करने के लिए मांसपेशियां अक्सर बिना किसी हलचल के कस जाती हैं।'' 
 

मेरे पास ऑपरेशन के बाद कोई विशिष्ट निर्देश नहीं हैं, लेकिन डॉ. हैनसेन अपने मरीजों को सलाह देते हैं कि वे 3 महीने तक 10 पाउंड से अधिक वजन वाली कोई भी चीज न उठाएं, और इस बात का ध्यान रखें कि झुकें या मुड़ें नहीं, इसलिए मैं फिजियो शुरू करने से पहले 6 सप्ताह और इंतजार करूंगा। कार्यक्रम, और इसे धीरे से लूंगा, और पूरे समय मेरे शरीर की बात सुनूंगा। मैं सियारन (ऑस्टियोपैथ) कार्यक्रम लूंगा और फिजियोथेरेपिस्ट के साथ अभ्यास करूंगा (यदि आप अमेरिकी हैं और सोच रहे हैं कि फिजियोथेरेपी क्या है, तो यह ब्रिटिश अंग्रेजी शब्द है जिसे आप अमेरिकी अंग्रेजी में 'फिजिकल थेरेपी' कहते हैं) इसलिए मुझे पता है मैं उन्हें सही ढंग से कर रहा हूं, और फिर उम्मीद है कि वे पसली 11 के आसपास की मांसपेशियों को लक्षित करने के लिए एक आइसोमेट्रिक कार्यक्रम तैयार करने में मेरे साथ काम करने में सक्षम होंगे। मैं 11 के आसपास प्रोलोथेरेपी इंजेक्शन पर भी गौर करने जा रहा हूं, क्योंकि ये मदद कर सकते हैं दर्द कम करने के संदर्भ में, लेकिन वे एनएचएस पर उपलब्ध नहीं हैं, और मेरे लिए कहीं भी स्थानीय नहीं है जो उन्हें करता है, इसलिए इंतजार करना होगा। 

 

मैं एक और गतिशील अल्ट्रासाउंड (लंदन या सरे में) बाईं ओर (और दाईं ओर पसली का सिर और 11 का कॉस्टओवरटेब्रल जोड़, यदि वे ऐसा कर सकते हैं) करवाऊंगा, जैसे ही वित्त और परिस्थितियां अनुमति देंगी, इस उम्मीद के साथ इस वर्ष के अंत में बायीं ओर की सर्जरी। मुझे लगता है कि यह बहुत आसान होगा क्योंकि यह केवल पसली 10 है और उस तरफ तैरती पसलियां (शुक्र है) सुरक्षित हैं, जिससे दर्द और कम हो जाएगा, हालांकि, यह उतना बुरा नहीं है (अभी तक) जितना दाहिनी ओर था, 10वीं पसली बाईं ओर लगातार ऊपर 9 के पीछे दबी हुई है, जैसा कि सर्जरी से पहले इसका दाहिनी ओर का समकक्ष था)।  

 

पिछले सप्ताह मैंने लुसी नामक एक प्यारी पत्रकार के साथ अपनी स्थिति और सर्जरी के अनुभव के बारे में एक साक्षात्कार लिया था। यह एक एनएचएस पत्रिका में जाएगा, और उम्मीद है कि एनएचएस के भीतर अधिक डॉक्टरों और चिकित्सा कर्मचारियों की जिज्ञासा जगेगी या उन्हें शिक्षित करने में मदद मिलेगी, जो बहुत अच्छी बात है। 

मुझे यकीन नहीं है कि मैं दूसरा अपडेट कब प्रदान करूंगा, क्योंकि इस समय चीजें काफी सुसंगत हैं, और मैं उपचार पर ध्यान केंद्रित कर रहा हूं। 

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21 नवंबर 2022 
 

इसे बीते एक अर्सा हो गया है। मैं हाल ही में काफी एकांतप्रिय हो गया हूं और ईमानदारी से कहूं तो मुझे काफी संघर्ष करना पड़ रहा है। मानसिक रूप से भी. 

अगस्त में तूफ़ान के बाद रसोई की छत गिर गई, रोशनी के माध्यम से पानी अंदर आने लगा और फिर छत गिरने लगी। इसे ठीक करने में 3 महीने लग गए, परिवार के साथ कुछ समस्याएं भी हुई हैं, और मेरा साथी, जो सिज़ोफ्रेनिया से पीड़ित है, हाल ही में संघर्ष कर रहा है, छत आदि से सभी उथल-पुथल से मदद नहीं मिल रही है। 
 

मैं सहायता समूहों से दूर रहा हूं, और फिलहाल वेबसाइट से 'संपर्क' पृष्ठ को हटाने का निर्णय लिया है, क्योंकि मैं पूरी तरह से प्रभावित हो रहा था। मैं देख रहा था कि जिन लोगों को यह वेबसाइट मिली, उनमें से बहुत से लोग इसे पढ़ने से बचेंगे और सीधे सवाल पूछने लगेंगे, जिनमें से अधिकांश के उत्तर वेबसाइट पर हैं, और अन्य लोग दिन के सभी घंटों में घंटों लंबी बातचीत चाहते हैं। जो इस समय मेरे लिए संभव नहीं है। मैंने लोगों के लिए एक संसाधन बनने के लिए वेबसाइट बनाई, लेकिन मैं स्वयं ऐसा नहीं कर सकता। मुझे लगता है कि मेरी कहानी इतनी सार्वजनिक होने के साथ समस्या यह है कि बहुत से लोग मुझसे पूछ रहे थे 'अब आप कैसे हैं?' और ईमानदारी से कहूं तो, मुझे नहीं पता कि इसका उत्तर कैसे दूं।  

रिब 10 (फिसलती हुई पसली) पहले से बेहतर है। मुझे अब सामने की ओर तंत्रिका दर्द नहीं होता है, और पेट में दर्द अब पहले जैसा दैनिक नहीं होता है, इसलिए यह अच्छा है। मेरा लक्ष्य हमेशा पिछले वर्ष की तुलना में बेहतर होना था, और मैं हूं, लेकिन मैं 100% से बहुत दूर हूं। मैं अभी भी अपनी सर्जरी वाली जगह पर 5 महीने तक आइस पैक पहन रहा हूं, क्योंकि यह काफी कोमल है, लेकिन मुझे लगता है कि इसका संबंध पसली 11 से होने वाली हलचल से अधिक है। 

तो पसलियों के फिसलने के मामले में, हां, सुधार हुआ है, लेकिन जैसा कि आप जानते हैं, अभी और भी बहुत कुछ चल रहा है, और मैं अभी भी उस पर काम कर रहा हूं। 

मुझे लगता है कि इस पूरे ब्लॉग में, अब तक, मैंने बहुत अच्छी तरह से सकारात्मकता बनाए रखी है, लेकिन यह कठिन होता जा रहा है। 

लोगों पर 'बेहतर' होने का बहुत दबाव है।  

 

मैं बाईं ओर के गतिशील अल्ट्रासाउंड के लिए डॉ. अब्बासी को देखने के लिए अगस्त में लंदन लौटा, जिसमें बाईं ओर 10वीं पसली खिसकने की पुष्टि हुई, और 11वीं और 12वीं पसलियां भी गतिशील थीं और कुछ सप्ताह बाद 6 तारीख को जोएल के साथ एक वीडियो परामर्श हुआ। सितंबर। हम बाईं ओर की पसली 10 को स्थिर करने के लिए एक और ऑपरेशन की योजना बना रहे हैं, लेकिन मैंने अपनी 11वीं और 12वीं पसलियों के साथ होने वाली कठिनाइयों का भी उल्लेख किया है, जो मेरे लिए प्राथमिकता है। मुझे लगता है कि मूल रूप से मैंने सोचा/उम्मीद की थी कि मुझे जो दर्द हो रहा था, वह चप्पलों के कारण हो रहा था, लेकिन जैसा कि मैंने पहले उल्लेख किया था, ऐसा लगता है कि पसलियों में कई समस्याएं हैं। दोनों 12 गिर गए हैं और मेरे कूल्हे के ऊपर बैठे हैं (कोस्टो-इलियक इम्पिंगमेंट सिंड्रोम, या "रिब टिप सिंड्रोम", न केवल सामने, बल्कि पीछे की तरफ, मैं इसे आंतरिक रूप से और अपने साथ महसूस कर सकता हूं) उंगलियां। मुझे ऐसा भी लगता है, जैसा कि पहले उल्लेख किया गया है, पसली 11 (निश्चित रूप से दाहिनी, लेकिन संभवतः दोनों तरफ) रीढ़ से दूर आ गई है। यह एक और शायद ही ज्ञात, गलत समझा गया और शायद ही कभी निदान की गई पसली की स्थिति है जिसे कई नामों से जाना जाता है, जिनमें शामिल हैं " रिब हेड सिंड्रोम'' या कॉस्टोट्रांसवर्स जोड़ का उदात्तीकरण। सामान्य रूप से चलना-फिरना अभी भी एक मुद्दा है और मुझे विशेष रूप से बिस्तर से अंदर और बाहर निकलने में बहुत सावधानी बरतनी पड़ती है। अन्य चीजें मुझे अपनानी होंगी। मैं लगभग 5 तक खड़ा रह सकता हूं कुछ मिनट पहले ही मुझे 'रीढ़ की हड्डी का दर्द' कहा जाता है, इसलिए मैं अभी भी अपना अधिकांश समय प्रसूति तकिया में लिपटे हुए बैठकर बिता रही हूं, और मुझे दिन में कई बार लेटना पड़ता है। मैंने कुछ महीनों में एक व्हीलचेयर भी खरीदी थी पहले ताकि मैं घर से बाहर निकल सकूं। पहली बार इसका उपयोग करना एक आपदा थी। मैंने खुद को आश्वस्त किया कि मैं अपने दम पर बाहर जाने में सक्षम हो जाऊंगी (यह एक स्व-चालित व्हीलचेयर है, इसलिए मैं अपने हाथों से खुद को धक्का दे सकती हूं)। जहां मैं रहता हूं, वहां सड़कें बहुत पहाड़ी और ऊबड़-खाबड़ हैं, मैंने खुद को एक खड़ी ढलान पर चढ़ाने की कोशिश की और अंत में पीछे की ओर गिर गया, जिससे मेरी पीठ सड़क पर जा गिरी और कुर्सी मेरे ऊपर थी। मैंने तब से सीखा है कि गुरुत्वाकर्षण को स्थानांतरित करने के लिए झुकाव को या तो पीछे की ओर झुकाकर या आगे की ओर झुकाकर निपटा जाना चाहिए। मैंने आगे की ओर झुकने की कोशिश की, लेकिन इससे पसली 10 पर दबाव पड़ता है, जो बाईं ओर 9 के नीचे जाती है और दाईं ओर बढ़ने की कोशिश करती है। परिणाम आँसू हैं, हालाँकि यह उपयोगी है अगर मुझे बाहर जाने की ज़रूरत है, तो इसके अपने नुकसान हैं। दूसरी समस्या 'धक्कों' की है जिसके कारण गतिशील पसलियां ऊपर-नीचे उछलती हैं जिससे और अधिक दर्द होता है। 

 

जोएल ने पहले इसका सामना नहीं किया है, लेकिन उसने मेरे द्वारा भेजे गए प्रकाशनों को पढ़ा है और वह इसके बारे में जानने के लिए तैयार है, जिससे मुझे आशा मिलती है। मैं समूहों से जानता हूं कि दुनिया भर में बहुत कम संख्या में लोग हैं (जिन्हें मैं जानता हूं) जो इसका अनुभव करते हैं, लेकिन शोध या प्रकाशन के रास्ते में बहुत कुछ नहीं है। मुझे जो शोध मिला उसे मैं गूगल ड्राइव में डाल दूंगायहाँ यदि इसे पढ़ने वाले किसी भी व्यक्ति को अधिक जानकारी की आवश्यकता है। 

जोएल ने एक सीटी स्कैन (3डी में परिवर्तित) का अनुरोध किया था जो मेरे पास पिछले सप्ताह था, ताकि हम देख सकें कि सब कुछ कहां है और वहां से एक योजना तैयार करने का प्रयास करें। साउथ टीज़ अस्पताल पहुंचने में एक या दो सप्ताह लगेंगे और मैं जल्द ही जोएल के साथ एक और परामर्श लूंगा। 

 

आपको पिछली पोस्टों से याद होगा कि मैं सवाल कर रहा था कि क्या hEDS (हाइपरमोबाइल एहलर्स डैनलोस सिंड्रोम, जिसे औपचारिक रूप से EDS टाइप 3 के रूप में जाना जाता है) इसका मूल कारण था। मैं एसआरएस समूहों में जिन लोगों को देखता हूं उनमें से अधिकांश को आघात नहीं हुआ है, उनमें एचईडीएस है। 

एसआरएस और अन्य पसलियों की समस्याओं के साथ-साथ मुझे क्रोनिक माइग्रेन और वर्टिगो (दवा द्वारा प्रबंधित, लेकिन हम अभी तक इसका कारण नहीं जानते हैं), बाईं ओर एक अव्यवस्थित जबड़ा ("टेम्पोरोमैंडिबुलर जॉइंट डिसफंक्शन") है, जो अब ठीक भी हो गया है यह दाहिनी ओर भी विस्थापित होने का तरीका है), घुटने की समस्याएं, कूल्हे की समस्याएं (मेरा बायां कूल्हा विशेष प्रकार से बाहर निकलता है और फिर से अंदर चला जाता है), गर्दन से पैर की उंगलियों तक हर जगह क्लिक करना, दिन में कई बार (मैंने सोचा था कि ऐसा था) सामान्य/उम्र)। आईबीएस, फ्लैट पैर, और पिछली सर्जिकल जटिलताओं सहित कई अन्य चीजें, बिना किसी स्पष्ट कारण के अजीब धड़कन, हेटस हर्निया इत्यादि, जो एक साथ, एचईडीएस या हाइपरमोबिलिटी स्पेक्ट्रम विकार का संकेतक हैं।  

मैंने जनवरी में मैनचेस्टर में डॉ. पॉलीन हो से मिलने के लिए अपॉइंटमेंट लिया है, जिनके पास ईडीएस के साथ काफी अनुभव है। इसका कोई इलाज नहीं है, और जिन लोगों को यह बीमारी है उनके लिए यह आजीवन 'अजीब बीमारी' का मामला है, लेकिन इसका निदान करना और इसकी खोज करना मददगार होगा। 
 

मुझे लगता है कि हाल ही में मैं जिस चीज से जूझ रहा हूं, वह है मेरे आसपास के लोगों की अपेक्षाएं और समझ की कमी। यह सिर्फ शारीरिक दर्द नहीं है, दर्द से लेकर दर्द को कम करने में दवाओं की अक्षमता, अविश्वास होना और यह सुनना कि "आपके साथ कुछ भी गलत नहीं है, यह सब आपके दिमाग में है" से लेकर निदान के लिए संघर्ष करने तक सब कुछ है। इलाज किया गया, और पूरे एक साल तक घर में बंद रहने का वास्तव में मुझ पर बहुत बुरा असर पड़ा। जो लोग शुरुआत में मेरे साथ धैर्यवान थे, वे अब स्पष्ट रूप से अधीर हो रहे हैं। कुछ महीने पहले एक घटना हुई थी जब मैंने परिवार के एक करीबी सदस्य को 'भगवान के लिए!' जब मैंने कहा कि मैं जितनी जल्दी हो सके रसोई की कुर्सी से उठकर सीढ़ियाँ चढ़ जाऊँगा। मैंने उड़ा दिया.  

रवैया ऐसा प्रतीत होता है कि "आपका ऑपरेशन हुआ है, आपको अब बेहतर होना चाहिए" और चाहे मामला हो या न हो, ऐसा लगता है कि लोग सोचते हैं कि मैं आलसी हूं या "इस पर खेल रहा हूं"। इस बात की बहुत अधिक संभावना है कि ऐसा नहीं है, लेकिन मुझे ऐसा ही लगता है। 

मुझसे यह नहीं पूछा जाता कि "आप कैसे हैं?" अब तो अक्सर.  लेकिन जब मैं ऐसा करता हूं, तो मैं, आमतौर पर निर्णायक और शांत स्वभाव का व्यक्ति, इस बात को लेकर संघर्ष करता हूं कि क्या कहूं। यहाँ ब्रिटेन में यह एक अधिकार है कि जब लोग कहते हैं "आप कैसे हैं?" आपको या तो "ठीक है" या "बुरा नहीं" के साथ उत्तर देना चाहिए, चाहे आप कैसा भी महसूस कर रहे हों। विशेष रूप से पुरुषों पर 'इसके साथ आगे बढ़ने' का दबाव होता है। मैंने ऐसा 4 साल तक किया. मेरा विश्वास कीजिए, मैं यथासंभव 'इसके साथ आगे बढ़ रहा हूं'। 

लोग आँसू नहीं देखते, या वे दिन जब मैं बिस्तर पर होती हूँ क्योंकि मैं एक दिन पहले ही बाहर गई होती हूँ, लेकिन वे इसके बारे में सुनना भी नहीं चाहते। इसमें बहुत अधिक न्यूनता और विषैली सकारात्मकता है। मुझे यह दिखावा करने का बहुत बड़ा दबाव महसूस होता है कि सब कुछ ठीक है और मैं इसका सामना ठीक से कर रहा हूं, या फिर इसका जिक्र ही नहीं करता। परिणामस्वरूप मैं काफी वैरागी बन गया हूं।  मैंने कुछ समय पहले कुछ देखा था, एक उद्धरण, मुझे याद नहीं है, "पुरानी स्थिति न पालें। यह वास्तव में अन्य लोगों के लिए असुविधाजनक है"। यह वास्तव में मेरे साथ प्रतिध्वनित हुआ। 

 

मुझे लगता है कि बहुत से लोग (मेरे जीपी सहित) सोचते हैं कि यह सिर्फ 'पसलियों का दर्द' है, और मैं इसके लिए उन्हें दोष नहीं देता, क्योंकि जब तक आपको यह दर्द न हो, इसकी कल्पना करना कठिन है। 

मैंने अपने करीबी लोगों को इस सब के बारे में शिक्षित करने की पूरी कोशिश की है (सौभाग्य से, मेरा साथी एक बड़ा समर्थन है, और वह प्रत्यक्ष रूप से देखता है कि बंद दरवाजों के पीछे यह सब मेरे साथ क्या करता है) लेकिन क्या होगा अगर इनमें से कुछ नहीं हो सके निर्धारित होना? कोस्टो-वर्टेब्रल/कोस्टो-ट्रांसवर्स जोड़ में दर्द को कम करने के लिए बहुत कम सर्जिकल प्रक्रियाएं हुई हैं, और जो प्रकाशन मैंने पढ़ा है, उसके अनुसार जो किए गए हैं वे प्रयोगात्मक थे और हम दीर्घकालिक परिणामों को नहीं जानते हैं। मैं उम्मीद कर रहा हूं कि दोनों 12 को संभवतः काटकर कूल्हे से दूर लाया जा सकता है जिससे दर्द कम हो सकता है लेकिन मैं इस तथ्य से सहमत हूं कि मैं दोबारा 100% ठीक नहीं हो पाऊंगा। मैं वास्तव में इसके साथ ठीक हूं, और मैं इसके साथ शांति में हूं, मैंने इसे स्वीकार कर लिया है, मैं अनुकूलन कर सकता हूं, मैं उस पर ध्यान केंद्रित कर सकता हूं जो मैं कर सकता हूं, लेकिन मेरे बावजूद अन्य लोगों को यह सब स्वीकार करने में कठिनाई होती है व्यक्ति होने के नाते यह सीधे तौर पर प्रभावित करता है। वे आसान विकल्प पसंद करते हैं जो हैं "वह सिर्फ नाटकीय है" या "वह ठीक हो जाएगा"।  मैं नकारात्मक नहीं हूं, मैं यथार्थवादी हूं। इसकी संभावना है, खासकर अगर मेरे पास ईडीएस है, तो भविष्य में और भी समस्याएं सामने आएंगी, और पसलियों के अलावा, मेरे पास इस समय मुकाबला करने के लिए जबड़ा, घुटना और कूल्हे हैं।  

 

मुझे खेद है कि इसका समग्र स्वर नकारात्मक है, लेकिन कभी-कभी इसे वैसे ही बताया जाना चाहिए जैसे यह है। मुझे लगता है कि इसे लिखने से इसे मेरे सीने से उतारने में थोड़ी मदद मिली। मुझे आशा है कि जोएल के साथ मेरा अगला परामर्श होने और हमने 3डी सीटी स्कैन देखने के बाद एक और अपडेट प्रदान किया होगा। मेरा मानना है कि मैं इसके बारे में थोड़ा घबराया हुआ हूं, और मुझे आशा है कि यह उस सीमा को दिखाता है जो मैं महसूस कर सकता हूं। 

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