​

המסע שלי התחיל בשנת 2018 עם תחושת צריבה בין השכמה הימנית לעמוד השדרה שלי, ולפעמים תחושת קהות וקור שהתקדמה עם הזמן לכאב חד ומתמשך שהוחמר עם פעילות גופנית.

במהלך השנים הבאות פחתה משך הזמן שבו יכולתי להיות פעיל פיזית לפני הופעת הכאב הזה, והתחלתי לקבל כאב משתק ומוחץ בעמוד השדרה.

בתחילה, לא הלכתי לרופא שלי, מכיוון שעברתי אבחנה שגויה שלא קשורה ב-2016 שהובילה לדלקת הצפק, להיות על סף מוות ולניתוח בטן שהיה לו סיבוכים. בשלב זה, האמון שלי ברפואה כבר לא היה גדול. בתחילת 2019 הדברים התחילו להיות כל כך גרועים שנאלצתי לפנות לעזרה ולבקר את רופא המשפחה שלי, שחשד שאולי יש לי אנקילוזינג ספונדיליטיס ושלח אותי לצילום רנטגן. צילום הרנטגן לא הראה שום נזק או חריגה ברורים בעמוד השדרה שלי מלבד עקמומיות קלה. הרופא שלי הפנה אותי לפיזיותרפיסט, שאמר לי שאני רק צריך לחזק את השרירים בגב ונתן לי כמה תרגילים לעשות בבית.

עשיתי את התרגילים האלה מדי יום במשך זמן מה, אבל הם לא השפיעו על הכאב שלי, והרגשתי שהם מחמירים אותו.

התחלתי ללכת לכירופרקט באפריל 2019. הסברתי לה את הסימפטומים שלי והיא לא יכלה לראות שום דבר ברור על ידי הסתכלות על עמוד השדרה שלי אבל גיליתי שההתאמות שהיא עשתה יעזרו להפחית מעט את הכאב עד יומיים . המשכתי ללכת לכירופרקט, אבל הייתי כל כך נואשת להקלה שניסיתי כל דבר אחר שיכולתי לחשוב עליו כדי להקל על הכאב ההולך וגדל. ניסיתי משככי כאבים, ג'ל חום, קרח, יוגה, דיקור, הומאופתיה, עיסוי, מתיחת גב, אבל שום דבר שניסיתי לא נתן לי הקלה. פשוט הייתי צריך ללמוד לחיות עם זה ואמרתי לעצמי שאולי זה רק חלק מההתבגרות, אבל הייתי רק בן 30, ולא נראה שאף אחד אחר סובל מהכאב המשתק הזה שהיה לי. אמרתי לעצמי שאולי פשוט יש לי סבילות נמוכה לכאב, אבל לאחר שעברתי בעבר אבנים בכליות, דלקת התוספתן, דלקת הצפק ומצבים כואבים שונים אחרים, ידעתי כאב וידעתי שזה לא המקרה. היו לי חיים מאוד פומביים והפכתי מיומנת בהסתרת הכאב שלי.

ביוני 2019 התחלתי לקבל בעיות במערכת העיכול. היו לי שלשול ברוב הימים, יחד עם נפיחות וכאבי בטן עזים. שוב ניסיתי להתחמק מהרופא ואמרתי לעצמי שזה יעבור, אבל אחרי כחודש הרגשתי שאני חייב ללכת. הרופא עשה כמה בדיקות. עשיתי אנדוסקופיות, שלא גילו דבר מלבד בקע הפסקה, שנאמר לי שנשים עין וייתכן שנצטרך לנתח אותו בהמשך חיי. כדי להסביר את התסמינים האחרים שלי, הרופא שלי אמר לי שיש לי תסמונת המעי הרגיז ונתן לי לופרמיד ומבוורין כדי להאט את הצירים שלי ולעזור למנוע צואה רופפת.

רוב הימים נאלצתי ללכת לעבודה על בטן ריקה, כי פחדתי מההשלכות לאחר שאכלתי משהו, וזה גרם לי להרגיש מאוד חלשה. התחלתי לקבל מיגרנות ורטיגו באופן קבוע, שעכשיו אני מקבל תרופות (פרופרנולול), וזה עובד היטב.

שילוב של החולשה, כאבי הראש, הסחרחורת, השלשולים והכאבים המייסרים בעמוד השדרה ובשכמה הביאו לכך שהתחלתי להיאבק בעבודה הפיזית מאוד, 50 שעות בשבוע. צמצמתי את השעות שלי מ-50 ל-40 בתקווה שזה עשוי לעשות את ההבדל, אבל הפעילות הגופנית והימים הארוכים גרמו לכך שהייתי צריך לנסות להתמודד ולהמשיך להסתיר הכל ככל שיכולתי, אבל כמה ימים ברגע שהגעתי הביתה אצטרך לשכב על הרצפה במשך שעות. זה אכל את חיי. מה אני יכול להגיד למישהו אם הייתי כנה לגבי מה שאני מרגיש? לא ידעתי מה זה.

קניתי את הבית הראשון שלי בשנת 2020 ועברתי לגור בו שבוע אחד לפני שהסגר הראשון התחיל בבריטניה. ביליתי את ימיי בקישוט, בגינון ובעבודה על הבית, ושמתי לב שמשך הזמן שיכולתי לעמוד ולעשות פעילות גופנית לפני הופעת הכאב הולך ומתקצר. עד עכשיו גם התחלתי לסבול מכאבים באמצע הגב שלי, שכנראה נמוך יותר. נראה שהאזור שהכאב פגע בו הולך וגדל. ההחמרה נמשכה לאט לאורך זמן.

מהר קדימה ליולי 2021. דברים התחילו להתקדם מהר מאוד. התחלתי לקבל כאבים פנימיים חדים מאוד בגב התחתון בצד ימין. זה היה עז, וזה הרגיש מאוד כמו כאב מאבנים בכליות, שהיו לי כמה פעמים בעבר.

הלכתי לרופא שלי, ששלח אותי לבדיקת אולטרסאונד של הכליות ודרכי השתן. שנינו ציפינו למצוא אבנים, והופתענו כשהבדיקה חזרה שלילית. אמרתי לעצמי שאולי עברתי את האבן ושדברים אולי יתחילו להשתפר, אבל הם לא השתפרו.

לאחר מכן התחלתי לקבל כאבי בטן איומים, במיוחד לאחר אכילה, ובעיות העיכול שלי החלו להחמיר. ברגע שאכלתי משהו, זה פשוט יגיע ישר. היו לי גם נפיחות וגזים חמורים, גם אם שתיתי רק מים.

חזרתי לרופא כדי להסביר את התסמינים המחמירים שלי והם עשו כמה בדיקות דם. הם בדקו דלקת, זיהום, בדקו את תפקודי הכליות והכבד, הלבלב ועשינו בדיקת CT לבטן שגם היא חזרה כרגיל.

הכאבים שלי החמירו והפכו תכופים יותר, ושמתי לב שהצואה שלי שחורה, אז הרופא שלי הזמין בדיקת FIT כדי לבדוק אם יש סרטן המעי.

זה היה עכשיו באוקטובר 2021. בזמן שחיכיתי לתוצאות מבחן ה-FIT נעשיתי קצת חרדה. מה אם זה היה סרטן? איך בן זוגי יתמודד בלעדיי? מה עם הבית? אפילו התחלתי לחשוב איזו מוזיקה אני רוצה בהלוויה שלי. אני יודע שזה אולי נשמע מוזר אבל חלק ממני רצה שהבדיקה תחזור חיובית, כי לפחות אז אדע סוף סוף מה לא בסדר איתי ויכול להיות שאני בדרך לקבל טיפול. בזמן שחיכיתי לתוצאות, אני ובן זוגי נסענו לחופשה בסקוטלנד. עשינו הרבה הליכה וזה היה שבשלב הזה הדברים באמת התחילו להחמיר הרבה יותר.

שמתי לב ביום הראשון שיש לי כאבים עזים באגף שהחמירו בהליכה, כמו גם כאבי, הרגילים כיום, בעמוד השדרה ובשכמות. ניסיתי להמשיך ולהתעלם מזה אבל הייתי צריך למצוא איפה לשבת. כל יום נאלצתי לעצור יותר ויותר ולתקופות ארוכות יותר, אחרי תקופות קצרות יותר של הליכה, כי הגוף שלי צרח עליי שהוא פשוט לא יכול לעשות את זה יותר. היו כמה ימים שבהם היינו צריכים לחזור מוקדם למלון כדי שאוכל לשכב, או לא לעשות את כל הפעילויות שתכננו. רציתי לעשות אותם, אבל פיזית לא יכולתי.

זה היה אז, ב-29 באוקטובר, שהתחלתי לנהל בטלפון יומן של הסימפטומים שלי. במבט לאחור, הזכרתי הרבה את הצלעות שלי, אבל בשלב זה לא אני או הרופאים שלי שמעו על SRS. ניתן לקרוא את היומן בלחיצהכאן.החלטתי לכלול את זה למקרה שזה אי פעם יעזור למישהו.

כשהגענו הביתה חזרתי שוב לרופא שלי. הייתי אומר עכשיו שנמאס לו לראות אותי וכנראה חשב שאני היפוכונדר, או משוגע, כי בכל פעם שהלכתי לשם היו לי תסמינים חדשים, ובכל פעם שעשינו בדיקה, לא היה שם כלום.

ביקשתי ממנו להסתכל על הצד שלי כי זה הרגיש כאילו משהו בולט, אבל הוא העיף מבט מהיר על הצלעות שלי מאחור, נעמד ואמר לי שאין שום דבר רע. הוא אמר לי שהוא חושב שאני חרדה, או מדוכאת, ואמר לי "נסה מיינדפולנס". אמרתי לו שאני לא חרד, ובוודאי לא בדיכאון. כאב לי! והייתי צריכה קצת הקלה בכאבים!

הרופא שלי לקח נשימה עמוקה, ונאנח בקול מולי. לאחר מכן הוא רשם לי אמיטריפטילין, והציעו לי שאולי יש לי פיברומיאלגיה.

אמרתי לו שאני מתקשה ללכת אבל הוא לא מעוניין. יום אחד אחרי שראיתי את הרופא שלי, יומיים אחרי שחזרנו מאדינבורו, נכנסתי לעבודה. ידעתי שאני לא יכול ללכת רחוק. הצלחתי לרכוב על אופניים לאט לעבודה, מה שיכולתי להסתדר באותו זמן כי הרגליים שלי עצמן לא נפגעו. עשיתי משמרת של 11 שעות. באותו יום היו לי יותר כאבים ממה שכאב לי אי פעם בשלב זה. זה היה על כל הגו שלי, מלפנים ומאחור. כאב שורף עז. זה הרגיש רך, וכאילו הגוף שלי בוער.

ניסיתי לדחוף את זה, אבל אחרי כמה שעות זה נעשה כל כך גרוע שאני, גבר בן 32 סטואי יחסית וחסר רגשות, התחלתי להתייפח ללא שליטה בגלל כאבי התופת בכל הגוף. הגוף שלי צרח עלי להפסיק, אבל אני, אולי בטיפשות, הכרחתי את עצמי לנסות להמשיך. אמרתי לעצמי שאני צריך להיות מסוגל לעשות את זה!

המשכתי לעבוד כמה ימים ודחקתי במשמרות הקצרות יותר. אחרי המשמרת הבאה של 10 שעות, זה קרה שוב. לא יכולתי ללכת. נאבקתי הביתה בדמעות, זה היה אחרי חצות, וחושך. התמוטטתי על הרצפה במטבח והתייפחתי ללא שליטה בכדור. בן זוגי מזה 3 שנים מעולם לא ראה אותי בוכה ולא ידע מה לעשות.

למחרת בבוקר התעוררתי ולא יכולתי לזוז. לא רק שחוויתי כאב מייסר ומייסר. הרגשתי משותק. פחדתי. לקח לי 15 דקות לקום מהמיטה. התקשרתי לבוס שלי ואמרתי לו שאני לא יכול להיכנס לעבודה כי אני לא יכול לזוז. הרגשתי מובס.

דיברתי עם הרופא בטלפון באותו יום, והם העלו את המינון של אמיטריפטילין. קיוויתי שכמה שבועות של מנוחה ומתן הזדמנות לאמיטריפטילין לעבוד יגידו שאוכל לחזור לעבודה. אולי זו הייתה פיברומיאלגיה וזו הייתה רק 'התלקחות' שתרגע.

ניסיתי לחזור לעבודה במשרה חלקית. אמרתי לעצמי שאם אעשה 25 שעות שבועיות, 5 שעות בכל פעם עם משימות מופחתות, אצליח להתמודד, אבל הארכתי קצת יותר משעה לפני שהכאב הפחית אותי שוב לבלגן מתייפף. לא רק סבלתי מכאבים פיזיים, זה השפיע עליי גם נפשית ורגשית. הייתי בן 32 ואני אמור להיות מסוגל לעשות את כל זה!

הקולגה שלי נאלץ לעזור לי לקום כי לא יכולתי לעמוד, וישבתי במטבח שעה לפני שהגוף שלי נתן לי לדשדש לאט.

דיברתי שוב עם הרופא. בקושי יכולתי ללכת עכשיו, והייתי צריך לברר מה זה.

הרופא שלי חזר ואמר שאין שום דבר רע בי. אמרתי לו שברור מאוד, יש. לא המצאתי את זה! אני זוכר את המילים המדויקות שלו. "אם נשלח אותך לעוד אולטרסאונד, האם תקבל סוף סוף שאין שום דבר לא בסדר איתך מבחינה רפואית!?"

רק הסתכלתי עליו. הרגשתי את עיני מתרחבות בייאוש לפני שקמתי לאט, ודשדשתי משם בשקט. זה לא היה בראש שלי וידעתי את זה. אבל מה יכולתי לעשות?

במהלך השבועות הבאים קראתי כל מה שיכולתי על פיברומיאלגיה. באינטרנט, בספרים, והצטרפתי לקבוצת פייסבוק. חלק מזה היה הגיוני אבל הכאב שלי היה כולו מעל המותניים ומתחת לצוואר, וזה החמיר עם התנועה. זה לא יכול להיות. הכאב היה חייב להיות פיזי, ומשהו, באיזשהו מקום היה מתגעגע.

עשיתי את האולטרסאונד. הרדיולוג סרק את הבטן התחתונה שלי איפה המעיים שלי. אחרי כמה דקות אמרתי לה "כאן נמצא רוב הכאב שלי. זה כאן. ממש כאן." והצביע על האגף הימני שלי. "הרופא ביקש לסרוק את הבטן התחתונה שלך" היא אמרה. לא נמצא שום דבר חריג.

בייאוש פרסמתי את יומן הסימפטומים שלי בקבוצת פיברומיאלגיה. גברת בשם אום יחיא ענתה לי ואמרה "תסתכל על זה. אני חושב שאולי יש לך תסמונת צלעות מחליקות" עם קישור לסרטון של ג'וזפין ליונגקוויסט ביוטיוב. התסמינים הגרועים ביותר שלי היו בבטן, בצד ובגב. ולמרות שהסתכלתי אחורה ביומן שלי הזכרתי את הצלעות שלי כל כך הרבה פעמים, במודע באותה תקופה לא הבנתי שהן יכולות להיות המקור לבעיות שלי. צפיתי בסרטון ובמהלך הימים הבאים התחלתי לקרוא עוד על SRS.

לא הצלחתי למצוא הרבה באינטרנט עצמו, אבל זה התאים לכל מה שחוויתי במהלך 4 השנים האחרונות. הסתכלתי שוב ביוטיוב, ראיתי סרטונים של ד"ר אדם הנסן, ד"ר ג'ואל דאנינג, ועוד וולוג מלוגאן אלוצ'י. ידעתי בליבי שזהו זה. הייתה לי תקווה, והייתה עזרה.

למחרת התקשרתי לרופא שלי, שיכולתי לומר שממש נמאס לשמוע ממני עכשיו. אמרתי "שמעת פעם על תסמונת הצלעות המחליקות?". "לא, לא שמעתי על זה. חכו, ודנו על זה עם הראומטולוג" הייתה התשובה. ככל שגיליתי יותר על SRS, כך הבנתי כמה מעט ידוע. הבנתי שגם אם אחכה, כנראה שגם הראומטולוג לא יידע מה זה.

הייתי חייב לעשות משהו. במשך שבועיים ביליתי ימים שלמים בחיפוש אחר כל מה שמצאתי באינטרנט.

קראתי מאמרים ומחקרים אקדמיים של הרופאים, המנתחים, הרדיוגרפים, ואנשי מקצוע רפואיים אחרים, שלכאורה קיבלו את המצב הזה. בחנתי את כלוב הצלעות שלי בעצמי, שוכב על רצפת הסלון שלי, וגיליתי שאחת הצלעות בצד ימין של כלוב הצלעות שלי לא רק מבצבצת החוצה, אלא נעה יותר מסנטימטר. ככל שלמדתי יותר, הבנתי יותר מה קורה בתוך הגוף שלי. כשהלכתי, הצלע ה-11 שלי נשמטה והתחככה בצלע ה-12 למטה בכל פעם שהנחתי את הרגל, כמו גם שפשפתי את העצבים הבין צלעיים, שעוברים אל הבטן ועמוד השדרה. כשנכנסתי למיטה הם היו נתקלים זה בזה, והבנתי בשלב זה שכאשר התיישבתי, הצלע העשירית שלי משני הצדדים נקברה ממש מתחת ל-9 שלי.

הרגשתי נקישה וקפיצה בצלע התחתון שלי מאז שאני זוכרת את עצמי, אבל באמת חשבתי שזה נורמלי.

ידעתי שזה היה המקור לכל הכאב שלי במשך שנים, אבל התחלתי לתהות איך אקבל עזרה עם זה.

חיפשתי באינטרנט ולמרות שידעתי מה זה, התסמינים ואיך אפשר לתקן את זה, היה מעט מאוד מידע על לאן לפנות. לא ידעתי איך ומאיפה להתחיל.

השעה הייתה 4 בבוקר ולא הצלחתי לישון. אני לא בטוח מאיפה הגיע הרעיון, אבל הקלדתי "תסמונת הצלעות המחליקה" בפייסבוק כדי לראות מה יעלה, ומצאתי קבוצה. נאלצתי לחכות עד למחרת כדי להתקבל, אבל ביליתי את רוב היום בקריאת כל הפוסטים, ממש אחורה, ולראשונה, הרגשתי שאני לא לבד עם זה יותר. כתבתי פוסט על המצב הנואש שלי, ומישהו בבריטניה הזכיר רדיולוג, ד"ר עלי עבאסי, בלונדון, שהיה לו ניסיון באיתור, רישום ואבחון SRS באמצעות אולטרסאונד דינמי, וד"ר ג'ואל דאנינג, א. מנתח לב וחזה שבסיסו בבית החולים ג'יימס קוק במידלסברו, שניתח באמצעות הליך הנסן. לוחם SRS עמית בקבוצה יצר אותי בקשר עם ג'ואל. בערב חג המולד, 2021, שלחתי לו אימייל. לא ציפיתי לשמוע שוב במשך אולי כמה שבועות, אבל בשעה 22:30 קיבלתי תשובה.

אני נוסע ללונדון ב-7 בפברואר 2022 כדי לראות את ד"ר עבאסי לבדיקת אולטרסאונד דינמי כדי לתעד בדיוק אילו צלעות באות במגע עם מה, ואז אני מקווה לעבור ניתוח לאבטחתן. אני יודע שזו תהיה החלמה קשה, וזה ייקח הרבה זמן, אבל זה יהיה שווה את זה.

המסע הזה היה קשה מאוד, נפשית ורגשית וגם פיזית. בזמן שאני כותב את זה, בינואר 2022, הניידות שלי גרועה מאוד. אני לא יכול ללכת יותר מ-20 מטר, אפילו עם מקל, ואני די מרותק לבית, אבל סוף סוף הידיעה מה מקור הכאב שלי והעזרה בדרך נתנה לי תקווה. SRS גזלה ממני כל כך הרבה דברים, אבל אני מאמין שאני אתאושש. אולי לא ב-100%, אבל יש ימים בהירים יותר לפנינו ואני אלך שוב, אני ארקוד שוב, אוכל לבשל, ולגן, ושוב לנסוע.

--------------

כשחיפשתי מידע באינטרנט על תסמונת הצלעות המחליקות, מצאתי מעט מאוד, מפוזר בכל מיני מקומות, וזה היה כמו פאזל ענק שהייתי צריך לבלות בו שבועות. הבנתי שאולי יש אנשים אחרים שעדיין סובלים וכואבים, ועדיין מחפשים תשובות, שאולי לא יחשבו לחפש ביוטיוב, או בפייסבוק, ויתייאשו אחרי חיפוש פשוט באינטרנט.

כל הזמן חזרתי למחשבה שיש שם אנשים שעדיין סובלים ושאין אתר אחד שמוקדש לתסמונת הצלעות המחליקה שהכל נמצא במקום אחד ורציתי לשנות את זה כדי שבעתיד זה יהיה קל יותר כדי שאנשים אחרים ימצאו מידע, תמיכה ותקווה, אז החלטתי ליצור את המקום הזה בעצמי, והתחלתי לעבוד על היצירהslippingribsyndrome.org

זה נכתב ב-19 בינואר 2022. אתה יכול לקרוא על שאר המסע שלי, כפי שזה קורה, על שליבלוג.