תסמונת הצלעות החלקה .org
MATT'S JOURNEY
אם אתה רוצה לקרוא את הסיפור שלי עד כה אתה יכול לקרוא אותוכאן. חשבתי שבלוג יהיה דרך מצוינת לתעד את המסע שלי לאורך העליות והמורדות של חיי היום יום עם SRS, אבחון, ובתקווה ניתוח והחלמה.
שמתי את הפוסטים הישנים ביותר למעלה ואת הפוסטים החדשים ביותר למטה, כדי שתוכל לקרוא אותם בסדר כרונולוגי.
12 בפברואר 2022. אולטרסאונד דינמי, אבחון והפניה.
כל כך הרבה קרה השבוע. בעיקר חיובי עם כמה עליות ומורדות.
עשיתי את האולטרסאונד הדינמי שלי ברחוב הארלי, לונדון עם ד"ר עבאסי ביום שני ה-7 בפברואר. סופרתי את זה לאחור וחציתי את ימי החופש בלוח השנה שלי במשך כ-6 שבועות וציפיתי לקוות לקבל אבחנה מאושרת, ראיות ואימות, אבל התחלתי לחרדות יותר ויותר (מה שדי לא אופי עבורי) ככל שזה התקרב. "מה אם זה לא יופיע?" וכו'. במקור אבא התכוון להסיע אותנו לשם, מכיוון שהניידות שלי ממש גרועה, אבל מישהו יעץ שאין חניה ליד רחוב הארלי, מרכז לונדון הוא קצת סיוט לנהוג בסביבה, בנוסף לדמי הגודש והעיכובים האפשריים , אז נסענו מצפון ויילס ל-Crewe כדי להגיע לרכבת יוסטון במקום ואז קיבלנו מונית. הייתי צריך ללכת רק כ-100 מטר, עם המקל שלי, מהרכבת לתחנת המוניות, נחנו כמה פעמים בדרך, אבל רמת הכאב הייתה קשה.
הגענו לשם, והסברתי לד"ר עבאסי שנסתכל על הצלעות שלי והזמנתי סריקה של שני הצדדים, אבל הוא התמקד בצד ימין, מה שאמרתי שהוא גרוע יותר. אני לא ממש זוכרת שהוא הסתכל על הצד השמאלי שלי מכיוון שהייתי מאוד עצבנית, לא בגלל האולטרסאונד, אלא בגלל שזה היה כל כך חשוב לי וכל כך תלוי בזה. הכל היה קצת מטושטש באמת. הוא עשה קודם סריקה נייחת ומצא "אקוטקסטורה היפראקוגנית יוצאת דופן" בחלל הבין-צלעי בין הצלעות 9 ו-10 בצד ימין, שלדעתו יכול להיות דנרבציה חלקית, ניוון כרוני (אני עדיין לא בטוח מה זה), או פציעה. היה לו תחושה של קצה הצלע העשירית שלי, שהיה מאוד מאוד רך למגע. בדו"ח הוא ציין כי "האזור של רגישות מקסימלית מתרחש בקצה הסחוס הימני של החוף הימני. סחוס החוף הימני צף ותנועתי יתר בולט עם תנועה מוגברת קלה על Valsalva".
כשעשינו את החלק ה'דינמי' של האולטרסאונד, היה לי קשה מאוד לבצע כפיפות בטן. כפי שציינתי קודם עברתי ניתוח בטן עם סיבוכים בשנת 2016 ויש לי שם צלקת מאוד גדולה ורקמת צלקת עבה. לקצר סיפור ארוך, היה לי חור של 10 ס"מ בבטן שהיה צריך לארוז ולהלביש לכמה חודשים כי הפצע נדבק ונפתח לאחר הניתוח שלי לדלקת הצפק, ומורסה, לאחר פרץ התוספתן שלי 11 ימים לפני כן, התעלמו והתפוררו בתוכי. אני חושב ששרירי הבטן שלי ספגו מכה קלה בגלל זה, וד"ר עבאסי יכול היה לראות שלמרות ששרירי הבטן שלי נשמרו היטב, הייתה ירידה ניכרת בהתכווצות השרירים בצד ימין בהשוואה לשמאל. היה לי ממש קושי עם כפיפות בטן ולא הצלחנו לתפוס את ההחלקה בהתחלה, אבל כשעשיתי קראנץ', הגענו לזה, ברור כשמש.
הזכרתי את הכאב סביב הצלעות ה-11 וה-12 שלי, אבל מכיוון שהן צלעות צפות, ותסמונת הצלעות החלקה מתרחשת עם 'צלעות מלאכותיות' 10, 9 ולפעמים 8, לא ממש הסתכלנו עליהן בסריקה בזמן שאנחנו התמקדו בתסמונת הצלע המחליקה. ד"ר עבאסי אכן רשם עד כמה כל זה משפיע על חיי היומיום שלי, ושאני חווה כאבי תופת, והרגשתי טוב לקבל אישור מסוים.
הרגשתי די מדוכדך אחרי הסריקה, זה היה די מהמם. אני יכול להרגיש את הצלע ה-10 שלי מתחת ל-9 עם הידיים שלי בכל פעם שאני יושב או עומד, אבל כשאני שוכב הם במצב הטבעי שלהם. הבנתי גם שלמרות ש-SRS היה המקור לחלק מהכאבים שלי, היה משהו אחר שקורה עם 11 ו-12, וזה שגרם לקושי שלי בהליכה, אבל לא ידעתי מה זה באותו זמן . זה הגיוני עכשיו.
קיבלתי את הדו"ח ביום רביעי יחד עם התמונות של הצלע העשירית שלי שוקעת מתחת לתשיעי, וקיוויתי שזה יספיק לי כדי לקבל הפניה למנתח, ג'ואל דאנינג, אליו יצרתי קשר בדצמבר. הייתי מודאג מאוד ממה שקורה עם 11. ידעתי ש-11 הוא היפר-תנועתי ביותר והכאב ההליכה מרוכז סביב קצה 12. ידעתי ש-12 ירדו מתחת ל-11 (שזז ממקומו, הצידה, הרחק מהגוף שלי כמעט לכל אורך הדרך) כשנכנסתי לתנוחות מסוימות, ואני יכול להרגיש 12 דופקים לתוך 11 - התחושה הזו של עצם על עצם היא איומה, אבל עדיין לא ידעתי מה זה. לא חשבתי שזו יכולה להיות תסמונת קצה הצלע או תסמונת הצלע ה-12, מכיוון שלא חשבתי שזה קשור לקצה הכסל שלי באותו זמן, וכל כך התמקדתי בלמידה על SRS, חשבתי שהכל בא מזה. עד האולטרסאונד הדינמי חשבתי ממה שחוויתי שהצלע ה-11 היא בעצם העשירית שלי, ושהיא הייתה כל כך רחוקה כי היא החליקה, וחשבתי ש-10 זה 9. לאחר שראיתי את ד"ר עבאסי, ידעתי שזה לא לא המקרה, וזה ממש הדאיג ובלבל אותי.
נפשית זה השפיע עלי מאוד. זה לא רק SRS, אבל עמוק בפנים אני חושב שדי ידעתי את זה, כי יש מעט אנשים שנתקלתי בהם שהניידות שלהם נראתה מושפעת כמו שלי. חיפשתי בקבוצה בתקווה שאוכל למצוא מישהי אחרת עם זה, ומצאתי את סיפורו של ג'ורן בחור, בארה"ב שתיאר בדיוק את מה שאני מרגישה שם למטה - התחושה של 11 חופפים על 12, הכאב בשעה העצות של 11 ו-12, כאבים מעמידה והליכה, תחושת חבולים למגע, אי יכולת לעמוד או ללכת יותר מ-5 דקות ללא כאבי תופת, שכיבה היא הדבר היחיד שהקל על כך, ותנועות פתאומיות שגורמות את עלייה בכאב עצבי. הוא, כמוני, וכמו רבים מאיתנו, עבר טונות של בדיקות עם תוצאות שליליות. גם תרופות נגד כאבים לא עבדו עבורו למעט אופיואידים (אני לא נוטלת שום תרופות נגד כאבים כי שום דבר שניסיתי לא עובד). לאחר שנעשה נואש הוא הלך לראות את ד"ר הנסן במערב וירג'יניה, והשתפר מאוד לאחר כריתה (חתוך חלק) של צלע 12. לראות את הסיפור שלו נתן לי רגע ענק של נורה. קראתי את כל הפוסטים שלו וכל דבר היה הגיוני לחלוטין. הוא חווה בדיוק את אותו הדבר כמוני, אבל היו לי גם תסמיני SRS הקלאסיים.
עדיין לא הופניתי, אבל שלחתי אימייל לג'ואל דאנינג, ואמרתי לו שעברתי את הסריקה שלי, כללתי את הדו"ח וכמה תמונות, סרטון של הצלע ה-11 היפר-מובייל שלי וצילומי מסך של הסיפור של בריאן, בתקווה לקבל קצת ביטחון. , שכן האמנתי שמה שאני חווה הוא באמת די חריג בהשוואה למקרה 'טיפוסי'.
הוא ענה לי די מהר, ואמר לי שהוא שמח לקבל הפניה, והעביר את המייל שלי לד"ר הנסן במערב וירג'יניה לעצתו, שכן הוא ראה את זה בעבר ותיקן את זה עם כריתה. זה גרם לי להרגיש הרבה יותר בנוח.
למחרת בבוקר התקשרתי לרופא המשפחה שלי והסברתי לפקידת הקבלה שעברתי הרבה בדיקות לא חד משמעיות, אבל פגשתי רופא מומחה בלונדון, אובחנתי של מצב נדיר, שלעתים קרובות התעלמו ממנו, שידעתי שהד"ר לא שמע עליו, והיה צריך לדבר עם הרופא כדי לקבל הפניה לניתוח. נמנעה ממני פגישה פנים אל פנים (קוביד) אבל היא אמרה שהדוקטור יתקשר אליי. חששתי שלא אצליח להעביר הכל בשיחה, מכיוון שלא אוכל להראות להם את הדוח, או סרטונים מהסריקה, אז שלחתי מייל והעתקתי את ג'ואל למקרה נתקלתי בכל התנגדות. זה מה שאמרתי:
"אחרי חודשים של בדיקות לא חד משמעיות, ראיתי רדיולוג שרירים ושלד בהארלי סנט, לונדון ביום שני ואובחנתי עם תסמונת הצלעות המחליקות. חשדתי בזה והזכרתי את זה בדצמבר אבל מכיוון שזה די נדיר זה לא ידוע, הרופא אני דיברתי מעולם לא שמע על זה.
פניתי למנתח שמכיר את SRS והוא אחד מ-2 מנתחים ידועים בבריטניה שמבצעים את הניתוח שיכול לתקן את זה (העתקתי אותו למייל הזה)
התקשרתי הבוקר לניתוח, הסברתי, נדחתה פגישה פנים אל פנים מפקידת הקבלה אבל אני מצפה לטלפון ממך בקרוב. אני שולח בדואר אלקטרוני את הדו"ח מד"ר עבאסי, יחד עם 2 סרטונים קצרים של תת-לוקסציה של הצלע העשירית בצד ימין שלי וסרטון המראה את הצלע ה-11 היפר-מובילה שלי, שלדעתי היא נופלת ונוגעת בצלע 12 כאשר אני עומד או שוכב. עמדות מסוימות במיטה. אתמול הייתה לי חילופי דוא"ל עם ג'ואל דאנינג (המנתח) וברצוני לבקש שתפנה אותי אליו בבית החולים האוניברסיטאי ג'יימס קוק. צירפתי צילום מסך של אחד האימיילים ממנו בבקשה שאעשה זאת.
כמו כן, ברצוני לבקש פתק מחלה נוסף, שכן אני עדיין חווה כאבים עזים ופגיעה קשה בניידות. אני לא מסוגל לעבוד, או לבצע משימות יומיומיות רבות וצופה שזה יהיה המצב עד לאחר הניתוח.
רציתי גם לשוחח איתך אם עדיין מומלץ לי לקחת אמיטריפטילין עכשיו כשיש לי אבחנה מאושרת של מה שגרם לכאבים הרבים שלי ומשפיע על הניידות שלי.
כללתי כמה מחקרים רפואיים הקשורים ל-SRS למקרה שתזדקק למידע נוסף על המצב עצמו, מכיוון שהוא מאובחן לעתים נדירות.
אני מצפה לשמוע ממך בטלפון היום.
בברכה,
מאט דיירי"
הרופא התקשר אליי. זה היה אותו רופא שאמר לי שאין שום דבר רע איתי ולנסות מיינדפולנס. במובן מסוים שמחתי שזה הוא, כי הוא יידע שאכן יש לי משהו, יראה את ההוכחות וידע שאחרי כל הזמן הזה זה לא בראש שלי. הסברתי שיש רק 2 מנתחים ידועים בבריטניה שמכירים את זה ואת הניתוח שאני צריך. הוא אמר לי שהם לא יכולים להפנות אותי מחוץ לאזור כי זה עולה יותר מדי, ושהם יכולים להפנות אותי למנתח חזה מקומי שאחר כך יוכל "לעשות הפניה שלישונית, אם יסכימו".
לבי שקע. הייתי צריך להילחם על זה.
חזרתי על כך שאני צופה שהם לא יידעו מה זה או שמעו על זה, ושיש רק 2 מנתחים בבריטניה שיכולים להתמודד עם זה, ושהם רואים חולי SRS מכל הארץ.
בסופו של דבר, שיחת הטלפון הסתיימה ב"בסדר" שקט. עזבתי את המשרד הזה כל כך הרבה פעמים, בידיעה שמשהו לא בסדר עם הראש שלי למטה ופשוט "בסדר". לא יכולתי לחיות ככה. כואב כל יום, לא יכול לצאת מהבית, יכול לחכות חודשים או שנים כדי שיגידו 'מצטער, למרות שיש לך אבחנה, אנחנו לא יודעים מה זה ולא יכולים לעזור לך'.
דיברתי עם אבא שלי ופניתי לקבוצה לתמיכה. אף אחד שהכרתי לא נתקל בהתנגדות כזו.
מישהו בקבוצה הפנה אותי לעבר חוקת ה-NHS באתר NHS, שבה נכתב, בין היתר, שלמטופלים יש זכות חוקית לבחור באיזה בית חולים הם מטופלים, ואיזה צוות בראשות יועצים יהיה אחראי על הטיפול שלכם, זה אומר שאם לא מציעים לך בחירה בנקודת ההפניה, לשאול את הרופא שלך למה, ואם עד שלא מציעים לך בחירה או שמסרבים לך, לפנות ל-CCG המקומית (Clinical Commissioning Group). אני לא מתכוון להעתיק את כל המידע, כי זה ארוך, אבל אם מישהו אי פעם קורא את זה ומוצא את עצמו במצב דומה, אנא אל תהסס לפנות אליי ואוכל לשלוח לך את הקישור. היו רעידות, דמעות ותחושת ייאוש מוחלטת במשך שעות ביום חמישי בבוקר, אבל המידע הזה שינה את המצב. שלחתי מייל נוסף. תוך דקות קיבלתי תשובה.
"מר דיירי היקר, אתה מופנה לג'ואל דאנינג בבית החולים האוניברסיטאי ג'יימס קוק. אם מתעוררות בעיות שנוכל לעזור בהן, אנא צור קשר".
בהיתי בו, ואני לא דרמטי כשאני אומר שהייתי צריך להסתכל עליו שוב ושוב כמה פעמים לפני שהאמנתי שזה אמיתי. כל הגוף שלי הרגיש עקצוץ וחלש, אבל בצורה טובה שקשה לתאר. אני מאמינה שסוף סוף אני בדרך לקבל את העזרה שאני צריכה, מרופא מדהים שיודע על כך, מקשיב למטופלים שלו בחמלה, ובאמת אכפת לו ורוצה לעזור.
אני רוצה לסיים את הפוסט הזה בבלוג בהודעה לכל מי שיקרא את זה בעתיד ונמצא במצב דומה. אני יודע שזה אולי לא נראה ככה עכשיו, אבל בבקשה דע שיש תקווה. זה כל כך קשה ומתיש לא רק להיות בכאבי תופת, אלא גם להילחם על אישור ועזרה בו זמנית. אני יודע שלפעמים אתה יכול להרגיש לבד עם זה בצורה מדהימה. אתה יכול להיות מוקף באנשים ועדיין להרגיש לבד. הקבוצות (ראה עמוד התמיכה למעלה) מהוות תמיכה מאסיבית, אנא פנה, ואם אתה רוצה לפנות אליי, גם אני כאן.
ל-30 עד 40% מהאנשים עם SRS יש רעיונות אובדניים, וחלקם נטלו את חייהם בגלל הייאוש שזה והמצבים שמתעוררים איתו, יכולים לגרום. זה לא מבייש אותי להודות שאכן היו לי כמה ימים אפלים מאוד, וזה עבר לי בראש בכמה נקודות במסע הזה, אבל אנחנו חזקים יותר ממה שאנחנו חושבים, ואנחנו יכולים לעשות את זה. זה אולי לא מרגיש ככה עכשיו, אבל יש ימים בהירים יותר לפנינו, והעזרה נמצאת בחוץ, אז תנוח אם אתה צריך, אבל בבקשה, אל תוותר.
Clip showing movement of Matt's hypermobile 11th rib
Clip from Matt's Dynamic Ultrasound
15 בפברואר 2022. תשובה מאת ד"ר הנסן.
לאחר שהעברתי את הדואר האלקטרוני שלי לד"ר הנסן לעצתו, המנתח שלי העביר אלי את התשובה מד"ר הנסן (היה כל כך טוב מצידו שהקדיש את הזמן לעשות זאת, וגם לד"ר הנסן לקח את הזמן ).
זה נראה כאילו יש לי תסמונת הצלע ה-12 בצד ימין וגם את ה-10 החלקות הדו-צדדיות, מה שיסביר הרבה. האבחנה של זה היא קלינית, ואני בטוח שהמנתח שלי יוכל להרגיש את כל מה שאני מתאר באמצעות מישוש, מכיוון שאני יכול להרגיש מה קורה שם עם הידיים שלי. אני מקווה שגם צלעות 10 יתפרו ל-9 באמצעות הליך הנסן, מה שאני מקווה שיקל חלק מהכאב שלי, וגם כמה מ-12 בצד ימין ייכרתו (חתכו) כדי לעצור את תנועתו. מתחת ונגח לתוך 11, (שהתלקח החוצה), ואולי את ציצת הכסל שלי (החלק העליון של עצם הירך).
בינתיים אני עושה פלקינג מדי יום, מכיוון שזה יחזק את שרירי הבטן שלי ובתקווה יקל על הריפוי. אולי זה אפילו יכנס גם 11 אבל נראה. אני לא מסוגל לעשות תרגילים אחרים מכיוון שהם כואבים יותר מדי ויהיו מסוכנים, אבל הפלקינג הוא נהדר לשילוב שרירי הבטן מבלי להזיז את הצלעות כמו כפיפות בטן או כפיפות בטן, וכל דבר הכרוך בעמידה, תנועה , או פיתול לא בא בחשבון.
אני לא בטוח כמה זמן אני אחכה לראות את המנתח שלי, אבל, נפשית אני מרגיש הרבה יותר טוב עכשיו שיש לי אבחנה, הפניה ומקשיבים לי. אני לא אצטרך להילחם יותר. כל יום הוא קשה מבחינת כאב, ומבחינה פיזית אני מוגבל מאוד במה שאני יכול לעשות. זה קצת מרגיש כמו הנעילה האישית שלי באופן מסוים כשאני מרותק לבית, אבל אני חושב שעכשיו אני בדרך לסבול מפחות כאבים, להיות מסוגל ללכת ולקיים שוב חיים קצת נורמליים אחרי כירורגיה. לעת עתה, יום אחד בכל פעם.
18 במרץ 2002. תאריך עדכון וייעוץ.
רק רציתי לעדכן קצת. יש לי תאריך להתייעצות שלי עם מר דאנינג במידלסברו. זה עוד קצת יותר מ-6 שבועות, ביום שלישי ה-3 במאי. במקור הציעו לי פגישה בווידאו, שלדעתי זה פחות או יותר מקובל בימינו, אבל הסברתי למזכירה שלו שהייתי בקשר במייל והרגשתי שאני צריך פגישה אישית כדי שהוא יוכל לראות ולהרגיש מה קורה שם וזה מסודר. מידלסברו נמצאת במרחק של 3 שעות נסיעה ברחבי המדינה ומעלה מעט צפונה, ואנחנו חוששים מתנועה ועיכובים אז אבא ואני מתכוונים להישאר ביום שני בלילה כדי שנדע שאנחנו מגיעים בזמן. יש מלון באתר בשטח בית החולים שהוא מאוד נוח, ואני לא אצטרך ללכת רחוק ביום. הליכה גורמת להרבה כאבים מתמשכים, אבל במובן מסוים אני מניח שכאב ביום זה לא בהכרח דבר נורא, מכיוון שהוא יאפשר לנו להצביע בדיוק איפה הוא נמצא באותו זמן.
אני חושב שהניתוח עצמו יהיה די רחוק, מכיוון שקוביד ממריא שוב כאן בבריטניה וכתוצאה מכך מושפעות אשפוז והיעדרויות בבתי חולים (ראיתי היום מאמר בחדשות ה-BBC, 1 מכל 20 אנשים באנגליה לקה בקוביד בשבוע שעבר). שמעתי מלוחם SRS אחר שבכל המחלקה הלב-חזה היו בעבר 3 מחלקות וכיום יש רק 10 מיטות ברחבי המחלקה, ובצדק, כרגע הם מתמקדים בחולי סרטן. אני מניח שאקבל רעיון מאנשים אחרים בקבוצה שמקדימים אותי בכמה חודשים.
אני ממש מצפה לפגוש את מר דאנינג ובתקווה לצאת לדרך להיות יחסית נטול כאבים וניידות.
רוב הימים כבר כחודש אני עוסק בקרשים, ד"ר הנסן המליץ על כך בדואר האלקטרוני שלו, אבל זה נהדר גם כ"טרום ניתוח" לפני ניתוח כדי לחזק את שרירי הבטן מבלי להזיז את חזה הצלעות. אני אהיה כנה, בהתחלה שנאתי אותם לחלוטין, התקשיתי להסדיר את הנשימה והצלחתי להסתדר בערך 10 שניות לפני שצנחתי על הרצפה. זה נהיה הרבה יותר קל ואני כבר לא שונא אותם. תזמנתי את עצמי היום, והצלחתי לדקה אחת ו-41 שניות, שלדעתי זו התקדמות מדהימה לפרק זמן כה קצר. קראתי מאמר מ-Harvard Health, שאומר שמספיק להחזיק קרש למשך 30 שניות כדי לעשות את ההבדל, וככל שמתקדמים אפשר להאריך אותו עד 2 דקות, אז זו תהיה המטרה שלי.
מבחינת כאב וניידות, שום דבר לא באמת השתנה והחיים דומים מאוד ל'יום האדמה' כרגע. היו לי כמה ימים שבהם הרגשתי מאוד מדוכדכת בשבוע שעבר, מה שהולך לקרות, אבל הצלחתי להרים את עצמי ולא מרגישה כל כך רע עכשיו. ערכתי את הערכת ה-PIP שלי בשבוע שעבר (PIP הוא ראשי תיבות של Personal Independence Payment, והחליף את Disability Living Allowance בבריטניה). ייקח עד 8 שבועות עד שהם יקבלו החלטה אבל אני שמח שזה לא מהדרך. הייתי מאוד חרד מזה מראש. שמעתי וקראתי כל מיני סיפורים שליליים על תהליך ה-PIP, ושהם בדרך כלל שוללים את רוב האנשים, אבל בתי המשפט מבטלים 70% מההכחשות. זה יכול לקחת עד 4 שנים...
המאבחנת שהייתה לי הייתה מקסימה לחלוטין, אני חושב שהיא הייתה אחות. אני לא חושב שהיא שמעה על SRS לפני כן, אבל נראה שהבינה איך זה השפיע עלי והייתה מאוד סימפטית.
בזמן שאני כותב את זה, האתר הזה קיים כבר חודשיים. הסתכלתי קצת על הניתוח. כעת הוא מופיע בחיפושים באינטרנט והיו לו בסך הכל 4224 צפיות בדפים, שזה הרבה יותר ממה שציפיתי. קיבלתי משוב טוב מאנשים שהשתמשו בו, ואני כל כך שמח שהוא עושה את העבודה שלו.
21 במרץ 2022
מאוד רציתי שהבלוג הזה יתמקד בתקווה ובחיוביות איפה שאפשר, אבל הוא גם צריך להיות שיקוף אמיתי של מה שקורה ואיך אני מרגיש. אני מתאר לעצמי שאנשים לא באמת רוצים לקרוא על כדי לדעת כמה כואב לי ביום נתון או כמה אני נאבקת, או כמה פעמים התעוררתי מכאבים כי התהפכותי בשנתי. אתה יודע את כל מה שקורה וכנראה שזה יהיה די משעמם לקריאה, אבל היום הוא אחד מאותם מקרים, בתקווה נדירים, שבהם אני מרגיש מחורבן במיוחד.
חרגתי את הגבולות שלי ובסופו של דבר התפתלתי על רצפת הסלון במשך כמעט שעה, ואחריו כמה יבבות ליד שולחן המטבח ושעות של כאבים. כל מה שעשיתי זה לנגב מגש אשפה, להרים פח מהפח ולסחוב אותו לכמה מטרים.
באמת, אני יודע את הגבולות שלי עכשיו, ואני יודע לאן לדחוף את עצמי מביא אותי, אבל עדיין עשיתי את זה כי זה היה צריך להיעשות. אני חושב שיש חלק בי שעדיין מאמין לפעמים שבגלל שאני מרגיש שאני צריך להיות מסוגל לעשות משהו, זו סיבה מספיקה להמשיך ולעשות אותו.
אני לא יכול, ואני יודע שאני צריך לקבל את זה, אבל יחד עם זאת, זה רק מחזיר לי הביתה שאני מישהו שעבד 50 שעות בשבוע, הולך 8 קילומטרים ביום, רוכב על אופניים, גינה, ממהרים לנקות, ועכשיו אני לא יכול להרים פח קל בלי להפוך לבלגן מתייפף. קשה להשלים עם זה.
אני מבלה את רוב ימי לסירוגין בין ישיבה בשקט על הספה עטופה בכרית הריון, לבין שכיבה שטוחה על הגב על הרצפה, ובכך, זה מונע מרמות הכאב לעבור מ"כמעט ניתנות לניהול" למה שאני מנוסה היום.
אמרתי לעצמי "תיק האשפה לא כבד. זה לא ייקח הרבה זמן. אתה צריך ללכת רק כמה מטרים, ואתה יכול להחליף את המלטה על הרצפה. זה רק כמה דקות, ואז אתה יכול לשבת. אתה תסתדר."
טעות גדולה.
זה לקח את הכאב לרמה שלא סבלתי מזה שבועות וסביר להניח שאשלם על זה במשך כמה ימים.
אני מרביץ לעצמי כי בראש שלי אני מרגיש שאני צריך להיות מסוגל לעשות את הדברים האלה. אלו באמת משימות פשוטות, אבל הגוף שלי פשוט לא יכול לעמוד בזה. עדיין ממש קשה לי לקבל את זה שאני רוצה לעשות את הדברים האלה אבל פיזית לא יכולה. זה גם היום הראשון של האביב. אני צריך (שוב יש את המילה הזאת) להיות בחוץ בגינה לנקות עלים, לגזום צמחים מתים מוכנים לצמיחה חדשה, לשתול זרעים לקיץ... אבל אמא טבע לבדה השנה, וזה חזר לספה בשבילי.
30 במרץ 2022
כשאני מתחיל לכתוב את זה, השעה 5:15 בבוקר. ישנתי כשעתיים והתעוררתי מכאב עצבי עז עטוף את הצד הימני שלי לתוך הגב.
היום יום רביעי וביליתי את כל שני ושלישי במיטה עם רמת כאב שמזכירה את העוצמה שהייתה לי כשהדברים נראו הכי גרועים בסוף נובמבר.
בדרך כלל, כרגע, זה 'יום כדור הארץ'. אני קמה, שותה קפה, לוקחת תרופות (ויטמין D ופרופרנולול למיגרנות כרוניות), מתקלחת ואז יושבת על הספה עטופה היטב בכרית הלידה שלי למשך שארית היום עד שהגיע הזמן ללכת לישון, מדי פעם חופרת אצבעות לתוך כלוב הצלעות שלי כדי למשוך את ה-10 שלי הרחק מכל מה שהם פוגעים בו, או לשכב שטוח על הרצפה לכמה דקות בתקווה שהכל ישב איפה שהוא צריך להיות לזמן מה ואני קצת הקלה זמנית . זה אותו דבר כל יום וזה יכול להיות די הורס את הנשמה, אבל הגבלת התנועה שלי היא הדרך היחידה לשמור על הכאב ברמה שבה אני יכול לחשוב. אני עדיין מנסה להישאר חיובי וברוב הימים אני מצליחה, נפשית, לעבור את היום.
יש לנו קבוצה קטנה של חברים שנפגשים בערך פעם בחודש, בדרך כלל לשיחה, קצת אוכל וקצת משחקי קלפים. תכננו לפני כמה שבועות שהם יגיעו אלינו הביתה ב-27, שהיה ביום ראשון הזה פשוט נעלם, וכיוון שהתברר שזה גם יום האם, בשעות היום הלכנו להורים של בן זוגי לארוחת צהריים (הם אספו אותנו ). הייתי צריך רק ללכת מהספה לרכב, מהמכונית לכיסא שלהם, ולהיפך. קשה להיכנס ולצאת ממכונית, ולפנות או לעבור מהמורות זה מאוד לא נוח אבל חוץ מזה, לא באמת עשיתי משהו שונה. פשוט ישבתי. זה היה נחמד לצאת מהבית, ועם היותי כלוא בבית חודשים בכל פעם, באופן טבעי, זה הרים את רוחי.
בערב הגיעו חברים שלנו. זה היה כל כך טוב שיש קצת חברה וקצת נורמליות. היה לנו קצת אוכל, קצת יין, וישבתי כל הזמן, אז זה קצת הפתיע כשהתחלתי לקבל כאבים עצביים עזים בגב. בהתחלה הנחתי את זה אולי בגלל העובדה שישבתי על כיסא אחר, ואמרתי לעצמי שזה יפחת עד הבוקר. הייתי במיטה ביום שני עד בסביבות השעה 22:00, לא יכולתי לזוז, ונאלצתי לשלוח הודעה לבן זוגי למטה להעלות את המקל שלי ולעזור לי לקום מהמיטה כדי שאוכל לאכול. גם אתמול הייתי במיטה כל היום, רק שכבתי שם כי הכאב היה כל כך חזק. בדרך כלל שכיבה על הגב הייתה נותנת לי קצת הקלה, אבל לא משנה איך שכבתי, זה היה בלתי פוסק.
הדרך היחידה שאני יכול לתאר את זה היא שהרגיש כאילו עמוד השדרה שלי הוחלף בפוקר ברזל לוהט, שגם הוא נמחץ מלמעלה למטה, בזמן שמישהו גם לוחץ את האגרוף שלו בתוך הגב שלי ונתן לי טייזר זעזועים ברווחים הבין-צלעיים בין הצלעות שלי כל כמה שניות עם היד השנייה שלהם.
ניסיתי הכל. ניסיתי כל תנוחה שאפשר להעלות על הדעת, ניסיתי לשכב על הרצפה, ניסיתי יותר כריות, פחות כריות, היה לי איבופרופן, איבופרופן מקומי, בידיעה היטב שהם לא יגעו בכאב, אלא מתוך ייאוש מוחלט לכל מקרה.
הצלחתי להירדם, בסופו של דבר, והכאב עדיין קיים עכשיו, אבל למרות שהוא לא כל כך חזק, הוא מתגנב. כרגע אני מסוגלת להתמקד בכתיבה ואני מצליחה לשבת ליד שולחן המטבח, אבל אני מרגישה שבקרוב אצטרך לשכב על הרצפה. אני רק מקווה שזה יישאר ברמה הזו או ישתפר קצת היום, כאילו זה נעשה הרבה יותר גרוע זה נראה כאילו אני אבלה עוד יום במיטה.
למרות שיום ראשון היה שונה מ'יום האדמה' בכך שיצאתי מהבית וראיתי אנשים, לא דחפתי את עצמי, דבקתי בגבולות שלי וישבתי כל היום. הדברים היחידים שאני יכול לחשוב עליהם שיכול היה לגרום ל'ספייק' הזה הם או ישיבה בכמה כיסאות שונים, משהו שזז בתוכי ומעצבן משהו כתוצאה מהשהייה במכונית, או שתיית יין.
אני לא שתיין גדול, וכשכל זה התחיל בשנה שעברה הפסקתי לשתות לגמרי, כי לא ידעתי מה זה בזמנו והחלטתי שזה הכי טוב עד שעשיתי, עוד לפני כל זה כשהכל היה נורמלי. , יכול להיות ששתיתי בירה אחת או שתיים פעם בחודש או כוס יין עם הארוחה. מאז שגיליתי שזו תסמונת הצלעות המחליקות וכד', טיפלתי בעצמי בכמות מוזרה של 25 מ"ל של וויסקי לפני השינה מדי פעם, ולא הייתה לי שום עלייה ברמות הכאב כתוצאה ישירה. אכלתי כמה ג'ינס ביום חג המולד וגם אז זה לא היה שונה בצורה ניכרת. ביום ראשון שתיתי 3 כוסות יין אדום בפרק זמן של כ-5 שעות.
חקרתי אם סוגים מסוימים של אלכוהול יכולים להחמיר כאב עצבי או לגרום לדלקת, ואפילו שאלתי את קבוצת התמיכה של SRS לגבי דעותיהם וחוויותיהם. בגוגל אומרים כי יין אדום מכיל נוגדי דלקת והוא טוב להפחתת דלקות בכמויות קטנות. מצאתי כמה מחקרים רפואיים הקשורים לדלקת במעיים, בכבד ובמעיים ביחס לצריכת אלכוהול כבדה כרונית, וזה לא רלוונטי, אז אני לא חכם יותר. אשמח לדעת כיצד לכמות קטנה של אלכוהול יכולה להיות הבדל כה עצום, מהיר ומתמשך לעצבים ולדלקות כלליות. חלק מהאנשים בקבוצות נשבעים שאלכוהול מחמיר את הכאב והדלקת העצבים שלהם, ואחרים אומרים שזה עוזר או לא משנה, אז שוב, אני לא חכם יותר.
יכול להיות שאני טועה, יכול להיות שזה בכלל לא קשור ליין וזה היה השינוי בכיסאות או היעדר הכרית לתמיכה, או רעידות מלהיות במכונית, אבל מה שזה לא יהיה, זה הגביר את הכאב פי 10 . בינתיים לפחות, לא יותר יין, אבל מבחינת ישיבה והגבלת הפעילות הגופנית שלי, לא יכולתי להיות זהיר יותר ממה שאני כבר. אני רק מקווה שזה יירד בחזרה לרמה שבה אני יכול לשבת או לשכב עם רמת כאב ניתנת לניהול. אני לא עייף, אני ער לגמרי, אבל גם עכשיו רק אחרי שישבתי והקלדתי את זה אני צריך לשכב שוב כי הכאב והלחץ מתגנבים. עברו 4 שבועות ו-6 ימים עד שאני פוגש את ג'ואל דאנינג, ואני סופר.
27 באפריל 2022.
לא היה לי הרבה מה לומר לאחרונה. אני מבלה לפחות יומיים בשבוע במיטה. התעוררתי הבוקר מכאב עצבי עז בין צלעות 11 ו-12, שלדעתי היה תוצאה של התהפכות במיטה, ומאז הפוסט האחרון שלי בבלוג היו לי 2 נסיעות קצרות ברכב, מה שבהחלט מחמיר את המצב, במיוחד היום הבא. אני מדמיינת עם ה'מעלה ומטה' ו'צד לצד' מהמכונית, אם משהו רופף בתוכי, זה יזוז ויעצבן דברים. סבלתי הרבה והרגשתי די מדוכא.
ביקרתי בבית חולים לפני כמה שבועות עם כאבים בחזה. זה הרגיש מאוד חזק באמצע עצם החזה שלי ומשמאל ממש מעל לבי. ניסיתי להתעלם מזה בתקווה שזה יעבור אבל כשהיא החמיר התקשרתי לרופא המשפחה שלי ופקידת הקבלה אמרה לי ללכת ישר לבית החולים. אני אהיה כנה. זה היה די מפחיד. זה לא היה קשור ללב שלי, אבל בגלל סוג הכאב והמקום שבו הוא היה, זה הרגיש כאילו זה יכול היה להיות. היה לי א.ק.ג שחזר תקין וכמה בדיקות דם. הרופא שאל אם יש לי מצבים רפואיים כלשהם אז אמרתי לו "יש לי תסמונת הצלעות המחליקות". (עצירה ובהייה ריקה). "כנראה שמעולם לא שמעת על זה". הוא לא, אז הסברתי מה זה ועל הליך הנסן. בהתחלה הוא אמר שזה יכול להיות בעיות עיכול או צרבת (זה לא הרגיש כמו הפרעות עיכול או צרבת) ושאל מה אכלתי (יוגורט וגרנולה), ואז הוא אמר שזה כנראה קשור לצלעות שלי לדון בזה עם המנתח שלי, ושזה עלול להיעלם מעצמו. לא ציפיתי להרבה מהביקור בבית החולים, ולא הוצעה הקלה בכאב מלבד "לקחת אקמול", אבל לפחות הייתה לי הביטחון שהלב שלי בסדר.
הרגשתי קצת פטרונית. אם הייתי חושב שלקיחת אקמול הייתה עוזרת, לא הייתי ב-A&E. אני לא חובב בתי חולים וחוויות קודמות לא היו נהדרות, אבל הרגשתי שאני צריך ללכת בגלל אופי ומיקום הכאב.
הייתה לי תחושה דומה פעמיים בעבר, בסביבות נובמבר כשעוד הייתי קצת נייד והדברים היו בכי גרוע. קוסטוכונדריטיס? מי יודע. זה היה בחזה די הרבה מעל המקומות הרגילים, והיה סוג אחר של כאב. צמוד, כבד ורך.
הלכתי לישון כשהגעתי הביתה, והכאבים נמשכו שבוע. מאז היו לי כמה התקפי רגישות, אבל הכאב המסוים הזה לא כל כך גרוע כמו שהיה.
אני במרחק של 6 ימים מהפגישה שלי עם מר דאנינג. אני נהיה יותר ויותר חרד. אני כל הזמן אומר לעצמי שאין לי סיבה להיות ואני מנסה להסיח את דעתי, אבל ה'מה אם' יש. אני באמת מפחדת שאצטרך לחיות את "יום האדמה" למשך שארית חיי, כל כך מוגבל, וכואב כל כך.
אני מקווה שיהיה לי עדכון חיובי, ותוכנית עד הזמן הזה בשבוע הבא.
5 במאי 2022. פגישה עם המנתח שלי.
אבא ואני נסענו למידלסברו ביום שני ונשארנו לפני הפגישה ביום שלישי בבוקר. זה לקח בערך 4 שעות מהחוף המערבי למזרחי של אנגליה, וזו הייתה נסיעה קשה, במיוחד על מהמורות מהירות ופינות פניות אבל הצלחתי בעזרת כמה מדבקות לידוקאין.
ביום שלישי בבוקר פגשתי את היועץ שלי, ג'ואל דאנינג, הרשם שלו, וסטודנט שנה ג' לרפואה. הייתי מאוד עצבני לפני הפגישה, וזה לא דומה לי, אבל זה היה כל כך חשוב לי וזה היה צריך ללכת טוב.
זה לא יכול היה להיות טוב יותר. כל הצוות היה מקסים, מלא חמלה ובאמת הקשיב. הוא כבר קיבל את דוח האולטרסאונד הדינמי שלי, ואת המיילים שלי, אבל זו הייתה הזדמנות עבורו להרגיש את ה-11 וה-12 המתנודדים שלי בצד ימין. נשאלתי כמה שאלות, והסכמנו על תוכנית לתפור את הצלע ה-10 שלי לצלע ה-9 שלי בטכניקת הנסן, משני הצדדים וכן ייצוב צלע 11. אני לא זוכר את הפרטים המדויקים של מה ההליך עבור 11 יכלול אבל אעדכן את זה ברגע שיהיה לי אישור. במקור חשבתי שהתוכנית תהיה כריתה של צלע 12, אבל מכיוון ש-11 נראה האשם העיקרי, הגיוני לנסות לייצב את הצלע ה-11 שלי כדי למנוע ממנה לזוז כל כך עד ש-12 לא תוכל להיכנס מתחתיה, מכיוון שזה פחות פולשני מכריתה, וכולל רק חתך אחד בחזית וניתן לעשות אותו במקביל לתפירה של 10 למעלה. אני אעבור 2 ניתוחים. תחילה צד ימין, ולאחר מכן שמאל. אני יודע שכמה אנשים בארה"ב עוברים ניתוח דו-צדדי ושמעתי דברים ממש טובים. חשבתי על זה הרבה והייתה תקופה שחשבתי שהייתי מעדיפה לסבול יותר מכאבים פחות זמן לעומת לעבור את זה פעמיים, אבל בהדרכת המנתחים שלי, זה הגיוני עבורי 2 הליכים נפרדים, שנראה שמועדפים כאן בבריטניה. אני מקווה שהפעם השנייה תהיה קצת יותר קלה כי אני אדע למה לצפות והיא תהיה כרוכה רק בתפירה 9 ו-10, אז בתיאוריה זו אמורה להיות החלמה פחות כואבת, אבל אני לא יודע.
אני שמח שאני אעבור את הניתוח, ואחרי מה שהיה מסע קשה מאוד, אני מרגיש שמנטלית ורגשית, העולם הורם מהכתפיים שלי והסוף נראה באופק. אני יודע שזה לא יהיה טיול בפארק. זוהי תקופת החלמה ארוכה, מכיוון שלוקח זמן לגוף להתרגל לתנוחות החדשות של הצלעות, לשרירים להחלים ולהתפתחות רקמת צלקת (מה שעוזר ליצור 'גשר' בין הצלעות כדי לסייע יותר תפרים להבטחתם לטווח ארוך), אבל אני מצפה לקבל בחזרה חלק מחיי!
אני מקווה לקבל תאריך לניתוח הראשון שלי בקרוב, שיהיה מתישהו בקיץ השנה.
לאחר השיחה עם ג'ואל והצוות שלו, ערכתי כמה אחיות את הערכתי לפני הניתוח. נלקח לי לחץ הדם, א.ק.ג, גובה, משקל ו-BMI, בדיקות דם, בדיקת אלרגיה לחומר החיטוי הצהוב שהם משתמשים בהם במהלך הניתוח, וכמה שאלות לגבי התרופות ואורח החיים שלי. האחיות היו מקסימות באותה מידה, ויכולתי לומר שכולם במחלקה אהבו את מה שהם עושים.
לאחר מכן פגשתי את רובין, שהוא רופא דיקור בבית החולים ועובד בשיתוף פעולה הדוק עם צוות הלב-חזה, ועבר קצת דיקור בין החללים הבין-צלעיים שלי כדי לשחרר חלק מהמתח בשרירים. זה היה מאוד מרגיע, ואני באמת חושב שזה עזר לי להסתדר עם המסע הביתה.
אני כל כך שמח עם התוצאה וכל כך אסיר תודה על ההזדמנות הזו.
אני לא מתאר לעצמי שאני אפרסם פוסטים לזמן מה, כי אני רק אחכה לניתוח ונתכונן לניתוח, אבל אני כל כך שמח שיש לי חדשות חיוביות כאלה!
19 במאי 2022. מתכוננים לניתוח.
קיבלתי את התאריך שלי לניתוח בצד ימין בשבוע שעבר. 30 במאי! הרבה יותר מהר ממה שציפיתי, ורק בעוד 11 ימים מהיום.
אנחנו נצא ביום שישי ה-27, כי אני אעשה ספוגית קוביד בשבת ולא אקבל זמן עד כמה ימים לפני כן, אז אבודד את עצמי ואאשפז במחלקה ביום יום ראשון אחר הצהריים, והניתוח יהיה ביום שני.
סביר להניח שאהיה בבית חולים 3-4 ימים מכיוון שהם אוהבים לחכות שההרדמה המקומית תיגמר בבריטניה ולוודא שהכאב בשליטה לפני השחרור, ואני אהיה במחלקת בית החזה או התלות הגבוהה יחידה לאחר מכן תלוי איך הדברים מתנהלים. אני מקווה שאבא יוכל לבקר גם שעה ביום. מישהו מקומי באזור שלח לי כמה רעיונות למקומות שבהם אבא יכול לבקר גם בזמן שהוא שם, וזה היה ממש מתחשב.
התכנון המקורי היה להישאר באותו מלון בו התארחנו לפני הייעוץ, במקום כמה ימים לאחר מכן עד שאהיה בריא מספיק כדי להיכנס לרכב ולסבול את המסע של 4 שעות הביתה, אבל זה חצי קדנציה ושבוע היובל של המלכה , אז המלון בתפוסה מלאה והאחרים מקומיים יקרים מאוד, אז אנחנו אגף אותו. אם אני בריא מספיק כדי לנסוע הביתה כשאשתחרר, אנחנו נעשה זאת, או שנפרק את זה ונשאר איפשהו באמצע ליום או יומיים. הכל תלוי בכאב. שרירי הבטן שלי ייחתכו אז אני אזדקק להרבה עזרה בשבוע הראשון, ואם אחזור הביתה אבא יישאר עד שאוכל להיות קצת יותר עצמאי. אני גם אהיה על משככי כאבים חזקים לזמן מה אז אני מצפה להיות גם קצת מטושטשת.
קניתי כמה קשיות כדי שאוכל לשתות בשכיבה (לשבת יהיה קשה לזמן מה), כמה כריות נוספות כדי שאוכל להישען, וכמה שקיות קרח לבישות. אני גם אקבל כמה תרופות משלשלות מכיוון שתרופות הכאב יגרמו לעצירות, ואצטייד בתרופות כאב OTC כדי שיהיה לי כאלה במידת הצורך כשאני מפסיק את התרופות שבית החולים נותן לי. אני לא אוכל לעשות הרבה אז שמרתי את 'הממלכה האחרונה' בנטפליקס לצפייה לאחר הניתוח כדי לבדר אותי ובתקווה להוריד את דעתי מהכאב. זה די משעמם אז יהיה לי היתרון הנוסף להיות מסוגל לומר 'לפחות אני לא הבחור הזה' כשאיזה סקסון מסכן כורת את הראש שלו. בהתחשב במה שאחרים אמרו, ההחלמה הולכת להיות די מגעילה במשך כמה שבועות וסביר להניח שיעברו כמה חודשים עד שאקבל תועלת כלשהי, אבל אני צריך לעבור את זה. "כאב עם מטרה".
כמו גם 'Hansen 2.0' על 10, התוכנית של צלע 11 היא לקשור אותה בצורה רופפת לצלע 10 כדי, בתקווה, להפחית את תנועתיות היתר ולעצור את ההתלקחות שלה. אני קצת עצבני לגבי גיל 11, כי צריך שיהיה לו קצת חופש כדי שנוכל להתכופף ולהתפתל, אבל יחד עם זאת אי אפשר להשאיר אותו גם להתנועע כמו שהוא. אני נותן למנתח שלי שלטון חופשי לעשות כל מה שהוא חושב שצריך ברגע שהוא נכנס לשם. ה-11 שלי הוא ארוך מאוד אז אולי צריך לחתוך את הקצה, ויש לי הרגשה שאולי צריך לקצר גם 12 כדי למנוע ממנו ליצור קשר עם הירך שלי, כי זה גם היפר נייד, אבל נראה. יש לי אמון מוחלט בו. הצלחתי ליצור קשר עם גברת באוסטרליה שהיה לה 11 קשורים ל-10 והיא טובה יותר ממה שהייתה לפני הניתוח, אבל עדיין יש לה קצת כאבים. זה היה מרגיע מכיוון שלא נתקלתי באנשים רבים שסבלו מהבעיה הזו בדיוק, למרות ששמעתי על אנשים שנתפרו 11 עד 10 ובסופו של דבר נאלצו להסיר את התפר במועד מאוחר יותר ולכרות את הצלע במקום.
אני חוקרת את המצב הזה בצורה כזו או אחרת כל יום במשך 5 החודשים האחרונים, והתברר לי שאנשים כל כך שונים מבחינת ההחלמה. זה לוקח זמן, זה מחמיר לפני שזה ישתפר, ואני לא מצפה להיות אי פעם 100%, ("התכונן לגרוע ותקווה לטוב" הוא מוטו נהדר.) אני מצפה שתמיד יהיה לי קצת כאב וכמה מגבלות על סמך ניסיונם של אחרים שעברו ניתוח, אבל אם נוכל להפחית את הכאב באופן משמעותי ולהגביר את הניידות שלי, ואם אצליח להגיע אפילו ל-70% מ"אולד מאט" אוכל להסתגל ולחיות עם זה. כל שיפור עדיף על שום שיפור.
אני קצת עצבני, וזה נניח טבעי. שני הניתוחים שעברתי בעבר (לא קשורים לצלע) היו שניהם ניתוחי חירום כך שלא היה לי זמן להתכונן אליהם או לדאוג להם, אבל אני שומר על דעתי מוסחת וזוכר שלמרות שזה יהיה קשה, זה הולך יהיה שווה את זה לטווח ארוך ויחזיר לי קצת איכות חיים. הכאב מתסמונת הצלעות המחליקה היה הכאב היחיד שהיה לי בחיי הבוגרים שהפחית אותי עד דמעות. אפילו דלקת התוספתן או אבנים בכליות לא עשו את זה, אז על בסיס זה, אולי הכאב לאחר הניתוח לא יהיה כל כך גרוע.
אחד מהג'וינטים מהקבוצה עובר ניתוח באותו היום כמוני, ו-3 נשים יומיים לאחר מכן, אז יהיה טוב שכולנו נעבור את זה באותו זמן ונוכל לתמוך באחד. אחר.
אני מתאר לעצמי שהפוסט הבא יהיה אחרי הניתוח ולמרות שהמסע עוד לא יסתיים, אני מקווה שהכל הולך להיות קל יותר מכאן.
30 במאי 2022, 18:48. ניתוח.
אבא ואני נסענו לירם (שם התארחנו) בערך 20 דקות ממידלסברו ביום שישי אחר הצהריים והגענו בערב. נצמדנו לכבישים המהירים הפעם שהיה הרבה יותר קל לגוף שלי להתמודד עם מהמורות המהירות, הפיתולים והסיבובים של המסלול האחרון שעברנו כשהקשבנו ל-satnav! עשיתי את בדיקת הקוביד שלי בשבת אחר הצהריים ואושפזתי במחלקה 32 בבית החולים ג'יימס קוק ביום ראשון אחר הצהריים.
היה לי ביקור של המרדים שלי ב-21:00, וקיבלתי כמה אלקטרוליטים לשתות לפני השינה ושוב ב-6 בבוקר, ואז ירדתי לניתוח ב-8 בבוקר. הייתי די עצבני בגלל חומר ההרדמה, אני לא ממש בטוח למה, כפי שקיבלתי את זה פעמיים בעבר, אבל צוות התיאטרון היה נפלא והסביר את כל מה שהם עושים כדי להרגיע אותי. אני זוכר את חומר ההרדמה הועבר דרך הצינורית שלי ונבהל קצת, חושב "אני בטוח שזה עבד מהר יותר בפעם הקודמת", וזה הדבר האחרון שאני זוכר.
אני לא ממש זוכר שהתעוררתי אחר כך, או חזרתי למחלקה. הייתי ביחידה לתלות גבוהה במשך זמן מה כדי שיוכלו לפקוח עלי עין, והייתי די ישנוני אבל התחלתי להרגיש יותר בהכרה בערך בשעה 14:00. אבא בא לבקר ב-15:00, ואכלתי ביסקוויטים, ואז ארוחת ערב ב-5. לא ציפיתי שיהיה לי הרבה תיאבון אבל הצלחתי לאכול בלי בעיות.
עד כה לא כאב לי בכלל. אף אחד. שאני מופתע. זו הפעם הראשונה מאז אוקטובר 2021 שלא חשתי כאב. אבל זה יגיע ואני יודע לצפות לזה. קיבלתי הרבה חומרי הרדמה מקומיים בחללים הבין צלעיים שלי וכשזה מתחיל להתפוגג בן לילה אני מצפה שזה יהיה ממש קשה לכמה ימים. יום 4 אמור להיות מגעיל במיוחד, או עבור אנשים מסוימים זה יום 3, אבל אני מוכן לזה, ואז זה יהיה מקרה של הקשבה לגוף שלי ולקחת יום אחד בכל פעם.
אני מצפה שכנראה ארגיש לחץ מלפנים ומאחור, דלקות, כאבי שרירים, אולי קצת כאב עצבי מוגבר וקצת כאב במקום החתך עד שהדברים יסתדרו והצלעות יתרגלו לתנוחות החדשות שלהן.
למרות שעדיין לא היו לי כאבים ממשיים, נזקקתי להרבה עזרה בתנועה, להתיישב ולקום מהאחיות, וזה מובן עד שהשרירים שהופרדו ירפאו. אנחנו משתמשים בשרירי הבטן והאלכסונים שלנו כל כך הרבה יותר ממה שאנחנו מבינים ואני מקווה שארבעת החודשים האלה של הפלקינג ישתלמו.
כמתוכנן, ממה שאני זוכר, המנתח שלי תפר את הצלע העשירית הימנית שלי ל-9 וקשר את ה-11 שלי ל-10 שלי. הוא גם גילה ברגע שהוא היה שם והיה לו תצוגה ברורה של הכל שיש רווח גדול בין הצלעות 9 ו-8 אז הוא תפר גם את אלה כדי לקרב אותן זו לזו. שמתי לב מיד כמה קל יותר לנשום! זה מרגיש פחות עמל ויותר טבעי, והייתה לי תחושה מאוד קלה בצד עם הידיים שלי (הרחק מהחתך שלי) ואני כבר לא יכול להרגיש 11 מבצבץ החוצה או להכניס את האצבעות מתחתיו. אין בליטות או רכסים אז זה באמת מבטיח! אני הולך לעזוב את הכל בשקט עכשיו ולא לתקוע את הדוב, אבל זה מרגיע. ממש דאגתי לגבי הצלע ה-11 שלי במיוחד.
למרות שהכל עדיין מרגיש קהה מאוד, אני דואג במיוחד לא להניח את זרועי ליד החתך בזמן שאני כותב את זה (ישבתי בשיפוע על המיטה ומקליד בטלפון שלי).
זה עתה הועברתי למחלקה הראשית ויש לי חדר משלי, וזה נהדר!
אני די עייף אז אני כנראה הולך לישון טקטי בקרוב (טקטי כי אני חושב שזה יהיה רעיון טוב לישון באיכות טובה לפני שחומר ההרדמה ייגמר).
ממה שקראתי מאנשים אחרים שעברו את זה, זה הולך להחמיר לפני שזה ישתפר, יהיו כמה אבני נגף וכמה ימים רעים בזמן שהדברים לאט לאט מתרפאים, וזה ייקח זמן, אבל אני מרגיש חיובי ואני מוכן להמשך המסע. יש לי המון תמיכה מקבוצה מדהימה של אנשים מכל רחבי העולם, שהיו בעלי ערך רב עבורי עד כה.
דבר אחד שהבנתי הוא שבניתוחים האלה יש כל כך הרבה משתנים, ובגלל זה אין שני מסעות התאוששות זהים.
לחלק מהאנשים נותח צד אחד, לאחרים 2.
לחלקם יש תסמונת הצלעות החלקה חד צדדיות, לאחרים יש דו צדדי.
לחלקם יש כריתות או כריתות, לאחרים יש את הליך הנסן. מתוכם, לחלקם יש את הנסן 1.0, לחלקם יש את הנסן 2.0, לאחרים יש שחזורים עם צלחות והשתלות סחוס. לחלק מהאנשים יש צלע אחת שהחליקה, לאחרים יש 2, 3, 4, 5 או 6.
יש אנשים עם HEDS או מצב בסיסי אחר, אחרים עברו נפילה או תאונה. אצל חלקם התסמינים מופיעים בהדרגה, אחרים קיבלו את התסמינים שלהם פתאום.
אנו גם מגוונים בתסמינים, היכן וכיצד אנו חשים את הכאב, הגיל, סבילות הכאב, התגובות לשיכוך כאב וכו'...
אז חשוב לי לזכור לא להשוות את ההחלמה שלי לאף אחד אחר, וחשוב לך, אם אתה עובר או עברת ניתוח ואתה קורא את זה, לא להשוות את ההחלמה שלך לשלי, אלא להשתמש בה כ להדריך ולקחת ממנו כל מה שתמצא מועיל.
עם זאת, אני אמשיך לתעד את החוויה שלי דרך השיאים והשפל של ההתאוששות.
2 ביוני 2022. ימים 2 - 4 לאחר הניתוח.
לא הרגשתי שאני יכול לכתוב שום דבר במהלך הימים האחרונים, כי נאבקתי להתרכז. אני לוקח בסך הכל 13 תרופות וחלקן חזקות מאוד.
השתחררתי ביום השני וחזרתי ישר הביתה. רציתי לסיים את הנסיעה ברכב לפני שההרדמה המקומית תיגמר ואני ממש שמח שעשיתי זאת. הכניסה לרכב הייתה קשה, והמסע היה די קשה אבל הצלחתי. לא יכולתי להשתמש בשרירים האלכסוניים שלי כדי להתפתל או לצאת מהמכונית אז משכתי את עצמי הצידה בתנוחת ישיבה באמצעות דלת המכונית, הרמתי את רגלי החוצה, צנחתי על הרצפה על ברכיי, ואז הרגעתי את עצמי. על הרגליים שלי. זה כנראה נראה מגוחך, אבל זה עבד!
הימים האחרונים קצת התגלגלו לאחד ואני מאוד מבולבל ו"ברח עם הפיות" בגלל התרופות אבל אני מסתדר טוב עד כה. לא לקחתי מורפיום במשך יומיים מכיוון שלא הרגשתי צורך בכך, אבל הוא שם אם אני צריך את זה ואם דברים לא ניתנים לניהול.
הייתי צריך עזרה להיכנס למיטה בלילה הראשון בבית, ולא יכולתי לשכב שטוח, אז השתמשתי ב-3 כריות רגילות וכרית "v" כדי להרים (לפני הניתוח השתמשתי רק ב-2 כריות) וישנתי על הגב. אני בבית כבר 2 לילות וישנתי ממש בשני הלילות וזה טוב כי לא חשבתי שאישן טוב על הגב.
לא הרגשתי שאני יכול להתקלח אתמול ולקח לי בערך 10 דקות לקום מהמיטה, ודי מביך, אבל היום הצלחתי לקום מהמיטה באופן עצמאי (התגלגלתי לצד הלא אופנתי, הורדתי את הרגליים בצד המיטה, ואז ערבבתי/דחף את גופי למעלה עם היד והזרוע השמאלית שלי).
השתמשתי במקל אתמול כדי לעלות ולרדת במדרגות כמו גם במעקה, השתמשתי במקל כדי לעמוד מהכיסא, ולהסתובב בבית לאט. היום אני יכול לעלות במדרגות רק באמצעות המעקה ואני יכול לעמוד בכוחות עצמי, שלדעתי זו התקדמות ממש טובה!
התקלחתי הבוקר (למרות שהרגליים שלי היה קשה ולא יכולתי לייבש את הרגליים או הרגליים).
הייתי זקוק לעזרה כדי ללבוש את הגרביים וללבוש את הטי-שירט כי אני עדיין לא יכול להתכופף או למתוח את היד החוצה.
צחצוח שיניים קשה (אני 6 רגל 2 אז זה דרך ארוכה להתכופף מעל הכיור, ונאבקתי לקום ממצב כפוף לפני הניתוח) אבל עשיתי את זה על הברכיים והשתמשתי ברגליים כדי לקום אז אני לא היה צריך להתכופף בכלל).
הורדתי את החבישה מהפצע והסתכלתי על הצלקת שלי הבוקר. זה עדיין טרי וחבול מאוד (רגיל) אבל זה מרפא היטב. הוא נקי ואין סימני זיהום.
אני לא יכול לשבת הרבה זמן על כיסא רגיל ללא כאבים גבוהים וביליתי את היומיים האחרונים בכורסה, עם שקית קרח על הפצע בחזית ובקבוק מים חמים מאחור. חיבקתי קלות כרית, שבה השתמשתי כדי 'לחזק' על ידי חיבוק חזק אם אני צריך להשתעל כי זה גורם לעלייה מסיבית בכאב, ולמרות שזה לא נחמד ואני עדיין חוששת וחוששת מזה בכל פעם , זה נגמר די מהר.
היו לי כמה כאבים, לפעמים די מגעילים, במיוחד בחלק האחורי בראשי הצלעות ליד עמוד השדרה כשהצלעות והשרירים מתרגלים לתנוחות החדשות שלהם. אני יודע שלזה ייקח זמן להתרגל, ואני חושב שעדיין יש לי את הדלקת, אבל משככי הכאבים עובדים טוב מאוד עד כה ואני מקבל קצת הקלה בניגוד לכאבים קבועים. אני נוטל תרופות ב-8:00, 12:00, 17:00 ו-23:00, ואני מגלה עד כה שבין 21:30 ל-23:00 הוא החלק הקשה ביותר ביום שבו הכאב הוא הכי חזק, אבל אני יכול לומר בכנות שאף אחד מהם לא הכאב שהיה לי בצד ימין היה גרוע כמו הכאב לפני הניתוח, עד כה, וזו הקלה עצומה.
זה היום הרביעי עכשיו ומוקדם מדי לדעת כמה דברים הולכים להשתפר מכיוון שאני עדיין מוגבל פיזית ועדיין יש לי דרך ארוכה לעבור מבחינת החלמה, אבל בסך הכל אני מרוצה להפליא מההתקדמות שלי בפרק זמן כה קצר מאז הניתוח.
ישנתי הרבה ולא הצלחתי לקרוא או לצפות בשום דבר כי הריכוז היה קשה, אבל אני חושב שאחרי השבוע הראשון הזה, שבו אני מפסיק את התרופות החזקות, זה אמור להיות קל יותר.
זה גם מוקדם מדי לדעת מה מצב הצלע 11 וכמה הניידות שלי הולכת להשתפר, אבל היא מרגישה בטוחה מבפנים בהשוואה לקודם והיא כבר לא בולטת לאורך כל הדרך אז אני מקווה. אני מאוד רוצה להגיע למצב שבו אוכל ללכת כמו פעם, בלי כאבים עצביים, תחושת ה'עצם על העצם', ולהרגיש אותו 'מתנועע בתוכי'.
אני יודע שזה יהיה קשה יותר ברגע שהדלקת תתחיל ואני אפסיק את התרופות, וזה ייקח הרבה זמן, ועדיין יש את הצד השמאלי להתמודד איתו, אבל עד כה, אני ממש ממש מרוצה מהמצב הולכים ואני מרגיש מלא תקווה לעתיד.
5 ביוני 2022. ימים 5 - 6 לאחר הניתוח
אני צריך להזכיר לעצמי להיות סבלני.
מתעורר אני מרגיש את הכאב, במיוחד כשהייתי באותה תנוחה כל הלילה אבל התרופות עוזרות בזה. האתר מרגיש מאוד כואב ושרוף אבל זה כאב ניתוחי והתרופות והקרח עוזרים להקל עליו מאוד, כך שזה לא קבוע וכרגע זה ניתן לניהול. לפני הניתוח כמעט ולא הייתה הקלה כלל. הפצע מגרד מאוד אבל זה סימן ממש טוב שכן זה אומר שהוא מחלים.
אבא הלך הביתה אתמול ונגמר לי האקמול (טיילנול) אז הלכתי כ-40 מטר (עם המקל ליתר ביטחון) למוסך (תחנת דלק) וזה לא הלך כמו שקיוויתי. נאלצתי לשבת למנוחה בדרך חזרה, מכיוון שחוויתי את הכאב המוכר הזה בין השכמה לעמוד השדרה בצד הניתוח שלי. זה הדאיג אותי קצת אבל אני צריך לזכור שאני בחוץ רק 5 ימים. פניתי לקבוצה כדי להרגיע וקראתי כמה סיפורים שלאחר הניתוח שאספתי מאז ינואר.
לוקח 3-6 חודשים לרקמת הצלקת להיווצר מבפנים כדי באמת להחזיק דברים ביחד, סביר להניח שהדלקת לוחצת על העצבים, והעצבים האלה מגורים במשך שנים אז ייקח זמן עד שהם יירגעו.
בסך הכל אני עדיין מרגיש מאוד חיובי ואני מרוצה מההתקדמות שלי, אני רק צריך לזכור שזה ייקח זמן, ולהיות עדין עם עצמי.
רוב האנשים מתחילים לראות את השיפורים הגדולים ביותר שלהם ב-4-6 חודשים לאחר הניתוח, ועד אז זה הולך להיות מעלה ויורדת, אז אני צריך להתאזר בסבלנות.
אני בהחלט מרגיש הרבה יותר גבוה ויציב, ואני לא כפוף קדימה כשיושבים אותי, כפי שהייתי במשך שנים רבות. בעבר לא הייתה לי יציבות מכיוון שהצלעות ה-10 שלי נקברו ממש מאחור ומתחת ל-9 משני הצדדים, והייתי צריך להשתמש בזרועות או במרפקים כדי להחזיק את עצמי ולמנוע את עצמי מלפלוט קדימה. בזמן שאני כותב את זה אני יושב על הכיסא ליד שולחן המטבח עם עמוד שדרה ישר ושרירי הבטן שלי מחזיקים אותי זקוף כמו שצריך. אני יכול לדעת כמה אני עומד על ידי התבוננות במראה במטבח. לפני כן יכולתי לראות את כל הראש שלי, אבל אתמול שמתי לב שעכשיו זה חותך לי אותו מהעיניים! הכתף הימנית שלי גבוהה וישרה בעליל מהשמאלי (שתוקן במועד מאוחר יותר) אבל אפילו קיבוע של צד אחד עשה הבדל עצום מבחינה מבנית.
7 ביוני 2022. שבוע אחד לאחר הניתוח
התחלתי להרגיש את הדלקת אתמול, בערב של יום 7. אני מודה שהרגשתי שההחלמה הייתה "קלה מדי" עד אז מבחינת הכאב וחלק ממני תהה אם איכשהו ברחתי מזה ועוד אחד חלק מזה ידע שזה מגיע כי הוזהרתי. הייתי מתאר את זה כ"חבלה פנימית" לוהטת, גולמית, אינטנסיבית, מקומית שמתפשטת בצד ימין, כשהחתך במרכזו.
זה לא נחמד, וזה בהחלט לא קל, אבל גם מזה אין ממה לפחד. קיבלתי את עצתם של אנשים שעברו בעבר ניתוח להחלקת צלעות, וקניתי שקית קרח לבישה להקפאה מחדש לפני הניתוח כהכנה, ואני מאוד שמח שעשיתי זאת. אני אקשר את זה שקניתיכאן למקרה שמישהו שקורא את זה ימצא שמועיל ללכת עם המלצה. יש לו 2 אריזות הניתנות להקפאה מחדש כך שאוכל לסירוגין. הם קופאים די מהר ונמשכים כשעתיים לפני שצריך לחזור למקפיא, אבל קניתי עוד אחד כדי שיהיו לי 4, כך שבכל פעם שאני משתמש באחד אני יכול להיות בטוח שזה הכי קר.
השתחררתי מנוגדי דלקת לפני יומיים לפי הנחיות המנתח שלי. נטילת נוגדי דלקת יותר מדי יכולה לעכב את הצמיחה של תאים חדשים, כך שהיא למעשה יכולה להאריך את הריפוי, אז אם אתם תוהים מדוע אנחנו לא לוקחים אותם עד שהדלקת ירדה, זו אחת הסיבות הרבות לכך. אני לא אשעמם אותך עם היתרונות והחסרונות של נוגדי דלקת, והיתרונות והחסרונות של מה שהם עושים ומהי דלקת או למה אנחנו חווים אותה אחרי ניתוח, אבל יש הרבה מידע זמין באינטרנט. אם עקבתם אחרי הסיפור שלי בטח הכרתם אותי קצת והבנתם שאני חוקר נלהב, ואני אוהב לדעת את ה"מה יש" וה"למה" של הכל. ביליתי היום במחקר, ואני מוצא שזה ממש מועיל לדעת מה קורה בגוף שלי ומדוע.
אני מצפה שזה יימשך לפחות כמה שבועות, אולי קצת יותר. הרבה אנשים שעברו ניתוח לצלעות החלקות חווים את "שלב הדלקת 2" בין 6-8 שבועות כשהם מתרגלים קצת יותר לנוע, ולפעמים מעבר לכך, אבל אני בטוח שזה נהיה קל יותר זמן.
שוב, עבורי, למרות שזה לא נעים, ויכול להיות מאוד אינטנסיבי, קל יותר להתמודד איתו מאשר הכאבים לפני הניתוח. חלקית בגלל שזה סוג אחר של כאב, וחלקית בגלל שלמרות שהוא חזק, משככי כאבים וקרח עוזרים מאוד להקל עליו, ויש נקודות ביום שבהן זה ברמה ניתנת לניהול, כל עוד אני ממשיך למצוא את האיזון בין נח, ועושה קצת אור להסתובב בבית במשך כמה דקות.
גיליתי שבשבילי עד עכשיו זה הכי גרוע ברגע שאני מתעורר, והדבר האחרון בלילה. להיות במצב אחד כל הלילה ולהיכנס ולצאת מהמיטה כנראה מחמיר את המצב. מהיום, אני שם על עצמי שקית קרח ברגע שאני מתעורר, וגם להסתובב קצת עוזר, למרות שזה אולי נראה מנוגד לאינטואיציה באותו זמן.
היו לי חלק מ"כאבי עמוד השדרה" הנוראים האלה אם אני עומד יותר מדי זמן, אבל אני לא מודאג שהניתוח לא עבד או שאשאר ככה לנצח. זה חלף במוחי לזמן קצר, אבל אם אני חושב בהיגיון, זה הגיוני לחלוטין שאם המרווחים הבין-צלעיים נפוחים ומודלקים, יהיה לחץ נוסף על העצבים, שכנראה עדיין די כועסים על שהתעסקו בהם, אבל ברגע שהדלקת תירגע, עם הזמן, אני חושב שגם זה יקרה. ידעתי שזה לא הולך להיות פתרון מהיר. ראש הצלעות (החלק מאחור שמתחבר לעמוד השדרה) של הצלע 11 כואב מאוד ורך ומבהיר שהוא לא שמח. גם שם היו כאבים עצביים חדים אבל אני מצפה שזה חלקית בגלל שהצלע הוזזה ומתרגלת למיקום החדש שלה, וגם בגלל הדלקת והנפיחות, וברגע שזה יפחת, גם זה ישקע. זמן.
אתמול הסתובבתי בגינה שלי במשך כמה דקות, ואפילו משהו קטן כמו זה הרגיש נפלא. למרות שחלקים ממנו די פראיים בכך שלא יכולתי לעשות איתו שום דבר במשך שנה, זו הפעם הראשונה שהצלחתי לצאת לשם מזה זמן רב, בניגוד להסתכל רק ממצב ישיבה דרך חלון. הגן שלי היה הגאווה והשמחה שלי ואני בטוח שעם הזמן זה יהיה שוב. הפסקתי לחלוטין לנגן בפסנתר לפני כ-3 שנים כי ישיבה על שרפרף ללא תמיכה בגב הייתה כואבת מדי והייתי רכון קדימה בגלל חוסר יציבות כששנות ה-10 שלי נקברו מתחת ומאחורי 9, וכשהשתמשתי בידיים כדי לנגן בניגוד ליכולת להתבסס איתם, כפי שהייתי צריכה לעשות לעתים קרובות כל כך כשישבתי, הכאב היה פשוט חזק מדי. לא ידעתי שזה נובע מהחלקת הצלעות בזמנו, אבל יום אחד, כשהכל יסתדר והחלים, ואחרי הניתוח השני שלי, אני מתאר לעצמי שאוכל לשבת זקוף לגמרי ללא עזרה וללא כאבים, ואני תוכל לשחק שוב.
SRS ו-"Wobly" (הצלע ה-11 היפר-מובילה שלי) לקחו ממני כל כך הרבה, כל כך הרבה זמן לא ידעתי מה לא בסדר איתי, והיה פרק זמן ארוך עד ששמעתי על הצלע מחליקה תסמונת כשבאמת לא חשבתי שאוכל לעשות את הדברים שאני אוהב שוב. לפני 6 חודשים חלפה בראשי המחשבה שאולי אפילו לא אצא מהבית שוב! אבל עכשיו, יש כל כך הרבה תקווה, וזה כשלעצמו מאפיל על כל כאב או דלקת שאני מרגישה.
17 ביוני 2022. 2.5 שבועות לאחר הניתוח
רציתי לחכות עד שאפסיק עם הקודאין עד שאתן עדכון נוסף, במיוחד על תסמיני מערכת העיכול שלי, מכיוון שקודאין גורם לעצירות ויכול לגרום לאי נוחות בבטן כתוצאה מכך ורציתי לקבל תמונה ברורה של איך הדברים היו טבעיים. ניסיתי בזהירות כמה דברים שלא יכולתי לעשות לפני הניתוח או מיד אחריו כדי לראות איך אני איתם לפני עדכון.
בואו נתחיל עם החדשות הטובות!:
אני שמח לדווח שמאז הניתוח ומאז שהפסקתי לקחת קודאין לפני 5 ימים, לא היו לי כאבי בטן חדים, ללא אי נוחות בבטן, עודף גזים, גרגור, שלשול או תחושת "תקועה" מתחת לצלע 10. תסמיני גסטרו היו בצד ימין לאורך כל זה. מצאתי מקרה בוחן ממש מעניין מהאגודה לפציעות קיר החזה שאולי ישפוך אור על הסיבה לחלק מאיתנו תסמינים במערכת העיכול, שאנסה למצוא שוב כדי שאוכל לקשר אותו.
כבר 5 ימים סגרתי את כל התרופות נגד כאבים מלבד מדבקות לידוקאין, למרות שאני משתמשת בשקיות קרח בסיבוב מדי יום לאורך היום, לסירוגין בין החלק הקדמי והאחורי, וזה עוזר מאוד.
עדיין יש לי קצת כאב עצבי בצד ימין מאחור בין השכמה לעמוד השדרה במרווח הבין-צלעי בין צלעות 9 ו-10 אבל זה יותר מדי פעם וניתן לניהול מבעבר וסביר להניח שימשיך להתייצב עם הזמן. בעבר לא יכולתי לעמוד יותר מ-2-3 דקות לפני שזה התחיל להגיע מהר מאוד לרמה בלתי ניתנת לשליטה והייתי צריך לשבת או לשכב. עכשיו אני יכול לעמוד 10-15 דקות בלי כאב. עדיין יש לי בעיות עם הצד השמאלי, אבל אני בטוח שזה החליק כמה שנים אחרי הימין ולא כולל את הצלעות הצפות, אז אני אשאיר את זה מחוץ למשוואה לעת עתה לצורך הכתיבה זה והתמקד בצד ימין שהיה הגרוע מבין השניים והתחיל לפני 4 שנים. אני עדיין משתמש במדבקות לידוקאין ליד השכמות במרווח הבין-צלעי בין 10 ל-11 אבל לא כל יום (אני חותך כל מדבקה ל-6 מדבקות קטנות יותר ומורח אותו על המוקד אם הכאבים ימשכו).
אתר הניתוח עצמו מסתדר מצוין! הצלקת בריאה מאוד ועדיין מרגישה קהה על פני השטח, האדמומיות והחבורות התייצבו, העור שלי חזר לצבעו הרגיל ואני מרגישה את רקמת הצלקת העבה נוצרת מתחתיה, אשר ייקח זמן להתפתח אבל היא מה שתחזיק את הדברים במקום בטוח לטווח ארוך. צלע 10 מרגישה מאוד בטוחה ועדיין אין לי תזוזה מלפנים או באגף מצלע 11 כשאני הולך, וזה נפלא!
אכן חוויתי נסיגה לפני 2 לילות לאחר שהתעטשתי שלוש פעמים ברציפות מבלי שהיה לי מספיק זמן לתפוס כרית כדי להשתמש בה, אבל זה הסתדר אחרי יום.
אני עדיין מרגיש אי נוחות ולחץ מלפנים אם אני יושב על כיסא רגיל עם משענת ישר יותר מ-15 דקות ועדיין אני מגלה שהכורסה היא המקום הכי נוח להיות בו, אבל זה די נורמלי בשלב זה.
לא יכולתי לשכב שטוח, אבל אני יכול מהיום (למרות שקמתי ממצב שטוח אני צריך עזרה).
אני עדיין לא יכול להתכופף או להתפתל, אבל זה לא עניין מכיוון שאני יכול לשפוע ולהשתמש רק ברגליים תוך שמירה על עמוד השדרה שלי ישר, ואני עדיין לא מסוגל לישון על הצד (למרות שבאמת רציתי) ואני ישן על שלי חזרה, אבל זה די נפוץ גם בשלב זה.
הנסיעה הראשונה שלי במכונית הייתה היום 20 דקות לכל כיוון כשהלכנו לבקר את החמות. יכולתי להיכנס על ידי התיישבתי עם הפנים לאחור ואז סיבוב רגלי בזו אחר זו. נסיעות ברכב היו קשות להפליא לפני הניתוח ובאמת העלו את הכאב שלי לנקודה שבה בדרך כלל אצטרך לבלות את היום הבא במיטה. הייתה לי תזוזה של צלע 11 מאחור (אני אמשיך לזה...) אבל הייתה לי כרית שעזרה להתייצב וחבשתי מדבקת לידוקאין.
בסך הכל, התקדמות ממש טובה!
מבחינת מצב הרוח, שמתי לב להבדל גדול. ניסיתי להישאר חיובי ומלא תקווה לאורך כל זה, למרות כמה אתגרים עצומים ואני חושב שעשיתי עבודה די טובה בהתחשב בנסיבות, אבל השבוע בפעם הראשונה מזה זמן רב שמתי לב לעצמי מחייך , מתבדח, ובאופן כללי רק מתחיל להרגיש שוב כמו האני הישן שלי. הצלחתי לנהל שיחות מלאות עם בן זוגי ובני משפחתי מבלי להפסיק או לאבד את המיקוד בגלל רמת הכאב.
מה שאני מתייחס אליו כ"כאב עמוד השדרה" בסביבות סנטימטר מימין ל-T11 הוא עדיין די מגעיל אבל אני אסביר את זה עכשיו. אתה תזכור את הצלע ה-11 ה"מתנודדת" שלי התרחבה לכל אורך הדרך וזזה כמות עצומה בחזית בכל פעם שזזתי. חשדתי לפני זמן מה, אבל עכשיו אני בטוח: זה נדפק או מנותק לחלוטין מעמוד השדרה במפרק הקוסטוטרנסוורס. זה מרגיש יותר כמו האחרון. יש לזה כמה שמות שונים, כולל תסמונת ראש הצלעות, תת צלעות (אם עדיין מחוברות למחצה) ונקע (אם מנותקת לחלוטין) אני אפילו יכול להגיד לך בדיוק מתי ואיך זה קרה. הבעיות עם 11 התחילו בנובמבר, יום לפני שהתחלתי את שלייומן סימפטומים. אני ובן זוגי נסענו לאדינבורו ברכבת לחופשה, ונשאתי על הגב תרמיל כבד ותרמיל קטן יותר בחזיתי דרך מעבר צר דרך כמה קרונות רכבת. זה גרם לכאב רב. כשהגענו למלון פרקתי מיד את אלונקה האחורית שלי, הרמתי אותה למקומה הגבוה ביותר, שכבתי עליה, ואז נמתחתי בחזרה והנחתי את ידי מעל ראשי ללחץ נוסף. כל הגוף שלי רעד ונוצץ סדק חזק, אבל זה כשלעצמו לא כאב אז לא חשבתי על זה הרבה. למחרת התחלתי להרגיש את כאבי האגפים החדשים, והחלו בעיות ההליכה.
תסמונת ראש צלעות/ תת צלעות/ נקע הוא מצב נוסף שככל הנראה קל לפספס בהדמיה. ניתן למצוא את הדוגמה הטובה ביותר להסבר לכך באמצעות תמונת רנטגןכאן. זה ברור כשמש בתמונה כפי שתראו, אבל הרופא שלה פספס את זה. היה לה hEDS, שידוע לשמצה שכיח אצלנו צלעות מחליקות, ומעניין, שלה היא גם צלע 11 בצד ימין.
אני ממש יכול להרגיש את זה זז מאחור עכשיו שהוא מאובטח מלפנים, אבל לא כל הזמן, לא כשאני יושב או הולך, אלא במכונית ובמיוחד במיטה, ואם אני לוקח נשימה עמוקה, זה כואב. אני מניח שזה הניפוח שדוחף אותו החוצה ואל השריר. זה לא הכאב הכי גרוע בעולם בהשוואה לקודם, ובכנות, אם הייתי צריך לבחור בין השניים הייתי צריך את זה על פני התנועה בחזית שכן הייתה לי כי זה היה כל כך כואב וכל כך מתיש. עם זאת, באופן אידיאלי, אני מעדיף לא לקבל גם.
חשבתי על זה ארוכות ואני הולך לשלוח דוא"ל למנתח שלי לפני המעקב שלי, אבל גם להעתיק לרופא המשפחה שלי למקרה שהדמיה תועיל. למרות שאני מאמין שזו בעיה אורטופדית, לא בעיה ביתית, אני סומך על המנתח שלי באופן מרומז, ואני לא רוצה במיוחד לקיים דיון נוסף עם רופא המשפחה שלי על נושא נוסף שקשה לאבחן, וייתכן שהם מעולם לא שמעו של, אבל יחד עם זאת אני לא רוצה במיוחד לחיות עם עוד מצב של כאב כרוני שעלול להחמיר ולגרום לי לאומללות, אז הדרך הרגילה שלי "להתמודד עם זה, להסתיר את זה, להימנע מהרופא, ותנסה להתעלם מזה" השיטה אינה אופציה ואני צריך לפחות להמשיך לאבחון מאושר כדי שאם המצב יחמיר, הכל שם ומתועד ואני לא מתחיל עוד מסע קשה מאפס.
מהמחקר שעשיתי (אתם מכירים אותי ומחקרים עד עכשיו!) ההסכמה הכללית היא שאין שום דבר כירורגי ממה שניתן לעשות עם סיכויי הצלחה גבוהים, אבל כן מצאתי מקרה בודד אחד, שהיה נוהל חדש:
תת-לוקסציות של חולה זה היו במספר צלעות אמיתיות (מחוברות בעמוד השדרה ובעצם החזה), בעוד שלי נמצאת בצלע צפה אחת (מחוברת רק בעמוד השדרה), אולם בשני המקרים המפרקים בעמוד השדרה זהים.
המנתח בדק את הצלעות שעל פי החשד אינן יציבות לפני הניתוח והשווה אותן לצלעות מתחת ולמעלה. הוא מישש צלעות 3-6 וראה שיש הבדל ברור לעין ב-T3 לעומת 3 הצלעות הלא יציבות (T4-6). המפרק ה-costotransverse לא אמור לזוז, אבל הוא נגע גם בצלע וגם בתהליך הרוחבי וגם הצלע וגם מפרק ה-CT היו בלתי יציבים באופן גלובלי. כשהוא דחף אותו, הוא היה מחליק והתנועה החריגה הייתה לכל כיוון.
התקבלה בדיקת CT לפני הניתוח על מנת לסייע בתכנון הניתוח שממנו עשו שחזור תלת מימד וקיבלו דגם מודפס בתלת מימד. המודל הראה שלמטופל יש נטייה לחומר מוקף להחליק עקב השיפוע של הצלע לתוך התהליך הרוחבי ולכן הם התגברו על כך על ידי יצירת כמה חריצים בצלע ובתהליך הרוחבי. למטופל היו 2 אורטופדים מטפלים. אחד ביצע את התפירה ואחר סיכך על האיברים באזור (ריאה, אבי העורקים וכו'). הם כרכו רצועות ניילון פוליאסטר סביב ראש הצלעות של המטופל ותהליך ה-costotransverse תוך שימוש בכמה שיותר קשרים, קשרו אותן ועטפו את Ethibond (סרט סיבים לא נספג) על גבי זה כדי למנוע התירקות.
המטופל נמצא כעת קצת יותר מ-9 חודשים לאחר הניתוח ודיווח כי נראה שזה היה הצלחה. זה אכן לוקח לפחות שנתיים של מעקב כדי לפרסם ולחשוב שניתוח אורטופדי מוצלח אז זה עדיין מוקדם, עם זאת, המטופלת כן דיווחה שכתוצאה מכך, הגוף שלה התחיל לפצות על היציבות והצלעות שלה בצד הנגדי. הצד (צד שמאל) התחיל להסתבך ולהתנתק. ניתן היה לקוות שהתערבות מוקדמת עם זריקות לפני שהקפסולת המפרק תימתח מדי תמנע מהצלעות לפרוק, אולם הן לא יכלו לייצב באופן מניעתי את כל הצלעות כי ההשערות היו שהדבר יוביל למחלת ריאות מגבילה.
לאחר כמה זריקות דקסטרוז עם שבוע אחד בלבד של הקלה, המטופל שאל אם דקסטרוז הוא הסוכן הנכון לשימוש. היא התחילה לעשות מחקר נוסף ומצאה פרסום הנוגע לשימוש בטטראדציל סולפט, שהוזרק אותו לתוך ה-CTP ומסביב לכל רצועות ראש הצלעות. המטופל קיבל 7 ימי הקלה. המטופלת הספיקה ליצור קשר עם כותבת הפרסום לייעוץ ונערכה פגישה עם הכותבת, המטופלת ורופא המשפחה שלה. המחבר ציין את הנקודות הבאות:
1. הכל צריך להיות מיושר לפני ההזרקה כדי להחלים כמו שצריך. זה נעשה באמצעות מניפולציה אוסטאופתית.
2. אם עמוד השדרה החזי לא מיוצב, זה יפעיל לחץ פיתול על הצלעות. יש להזריק צלעות לא רק ב-CTP אלא גם ברצועות הבין-שדרתיות. אם אלה רפויים מדי, מתחי הפיתול על הצלעות יגרמו להן לעקור.
3. אם למטופל יש הפרעה בתפקוד מפרק בעמוד השדרה החזי, הם יחקו ויגרמו לכאב בצלעות. מפרקי הפן מאפשרים לעמוד השדרה לנוע קדימה ואחורה אך אם הם הולכים רחוק מדי קדימה, אתה יכול לקרוע את הרצועות העל-שדרתיות והבין-שדרתיות שעוברות ביניהם. במקרה של פציעת היפרפלקס, אתה קורע את הרצועות בין תהליכי עמוד השדרה שעלולים לשים אותך במצב מכופף ומסובב. באמצעות מניפולציה אוסטאופתית, אתה מביא את זה ליישור נורמלי יותר ואז מזריק את קצות התהליכים בעמוד השדרה ובין התהליכים בעמוד השדרה. נראה שהמניפולציה היא המפתח לשחרור המפרקים התקוע ואז 0.5% טטראדציל סולפט (ריכוזים גבוהים יותר גורמים לנמק) מחזק את הרצועות הבין-שדרתיות.
קשה להפעיל כוח על קבוצה של מבנים, והמטופלת, שעובדת בעצמה בבית חולים מחקרי, דיווחה על ספקנות בתחילה והצהירה: "רצועות אינטרספיניות שגרמו לחוסר יציבות כל כך לא היו הגיוניים עבורי. בצלע. מפרק ראש-עמוד שדרה, יש פחות מגע עצמות וזה תלוי במידה רבה ברצועות, הפוטנציאל להסתובב במספר מימדים גדול בהרבה מהאפשרות שעמוד השדרה החזי יזוז הרבה בגלל רפיון הרצועות הבין-שדרתיות. יש הרבה של יציבות גרמית אינהרנטית לאזור זה, בעוד שמפרקי הצלעות-עמוד השדרה הם רצועות בלבד. הצלעות בדרך כלל זזות בכמות קטנה מאוד אבל אולי כמויות קטנות עשויות לעשות הבדל גדול במיוחד אצל אלו מאיתנו עם EDS"
המטופל דיווח על ירידה בתדירות התת-לוקסציות לאחר הסיבוב השלישי ו-5 שבועות של יציבות מלאה עם ירידה עצומה בתת-לוקסציות. היא מציינת שעברו 40+ רילוקיישן יום לפני ההזרקות ו-2-3 בשלב זה. הקפיצה הרגישה שטחית יותר ופחות עמוקה במפרקים.
המחשבה שלי היא שאם הייתי עושה ניתוח לאבטחת הצלע ה-11 שלי בעמוד השדרה, כשהיא גם מאובטחת עכשיו בחלק הקדמי, זה היה גורם ללחץ מוגזם ומגביל את הריאות בגלל שהיא לא יכולה להתרחב עם הנשימה. צריך, או שיהיה סיכון לתנועה נוספת בחזית בעקבות אבטחת הצלע מאחור, דבר שיהיה קטסטרופלי וינחית אותי בחזרה בריבוע 1 אבל אני לא מומחה בזה ולכן אני צריך לנשוך את הכדור ולדון בזה עם רופא.
אני לא חושב שחסימות עצבים יעבדו כי אני כן מחשיב את עצמי כמומחה באיך כאב עצבי מרגיש, לאחר שחוויתי אותו בעוצמה כזו במשך זמן כה רב, וזה לא מרגיש כמו כאב עצבי, זה מרגיש מכני. כמו דקירת עצם, לכידה ושפשוף של רקמה רכה. זה גם לא התכווצויות שרירים.
אני הולך להציע שלאחר שהחלמתי מהניתוח הזה, הפניה לפיזיותרפיה עשויה להיות נקודת מוצא המבוססת על התיאוריה שאם אחזק את השרירים המקיפים את המפרקים והרצועות ב-T11 בתרגילים ממוקדים אינטנסיביים, השרירים סביבו. עשוי להחזיק את הצלע קצת יותר במקומה. אני תוהה אם אולי זריקות קורטיזון מעל ולמטה יעבדו יחד כדי להפחית את הכאב, אבל אני אקבל עצות בעניין זה. בינתיים אני הולכת לנסות מדבקות לידוקאין גם שם למטה כדי לנסות להרדים את האזור כשהוא נהיה גרוע במיוחד, וברגע שהדברים ירפאו מספיק כדי שאשקול ללבוש סד גב (שייקח זמן מה) אנסה את זה מבוסס על התיאוריה שקצת לחץ מבחוץ עשוי להגביל את התנועה פנימה ולתת הקלה זמנית. למרות שלבישת סד גב לא יהיה פרקטי במיטה, זה יהיה פרקטי ואולי יעזור קצת ביום יום. הדבר החשוב ביותר עבורי בשלב זה הוא לגלגל את הכדור בחיפוש אחר אישור האבחנה, תוך כדי שאני מנסה לנהל אותו באופן שמרני כמיטב יכולתי.
למרות זאת, אני עדיין מרגיש חיובי מאוד, כי בסך הכל אני מרגיש הרבה יותר טוב עכשיו מאשר לפני 3 שבועות ולמרות שיש כאבים די עזים ליד עמוד השדרה ויש חשש שזה יחמיר עם הזמן, אני בפנים כל כך הרבה פחות כאב בסך הכל, בפחות מקומות, ללא בעיות במערכת העיכול או כאבים לאחר אכילה ואני יכול להסתובב בבית ולמרחקים קצרים בלי צורך להשתמש במקל.
10 ביולי 2022. 6 שבועות לאחר הניתוח
הדברים ממשיכים ללכת טוב מבחינת הצלעות המחליקות. לא היו לי כאבים עצביים בכלל סביב הצלעות 9 ו-10 וזה נפלא, וזה מרגיש מאוד יציב. הייתה לי עלייה ניכרת בכאב לאחר שהגזמתי (כיפוף) לפני כשבועיים ואכן דאגתי ששברתי את התפרים, אבל הם עדיין במקומם. אני עדיין בתהליך של מחשבה מה אני יכול ומה לא, אבל 6 שבועות זה עדיין די מוקדם.
כפי שציינתי בפוסט האחרון שלי צלע 11 עדיין מהווה בעיה, אם כי לא כמו שהייתה. לא הלכתי לניתוח מתוך מחשבה שאחזור ל-100%, אבל שזה יעזור במשהו, וכך יש. ההפחתה בכאב העצבים והיעדר לחיצות עשו הבדל גדול באיכות החיים שלי שכן (תלוי במה שאני עושה ובביצוע כמה התאמות / הימנעות מדברים מסוימים) יכולה להיות לי מחזור ללא כאב, או שיש לי רמת כאב ניתנת לניהול. . לפני הניתוח יהיה לי יום או יומיים במיטה. לא נאלצתי לבלות יום במיטה מאז הניתוח (למעט יום 1 ו-2) וזה חיובי מאוד.
מה שקצת אירוני הוא שהמיטה הייתה המקום הכי נוח עבורי לפני הניתוח, עכשיו זה הפוך. אני עדיין צריך להיזהר מאוד מלהיכנס למיטה מכיוון שגיל 12 עדיין נכנס מתחת לצלע 11 וגורם לכאב חד אם אני לא נזהר, ואני חייבת לנסות להימנע משינה בתנוחת העובר מאותה סיבה. אני לא יכול לישון על הבטן, או בצד הניתוח שלי, ואם אני ישן על הגב כל הלילה (מה שמעולם לא הייתי מעריץ של מלכתחילה) אני מתעורר עם כאבים חזקים יותר ליד עמוד השדרה, אז זה לוקח קצת זמן להרגיש בנוח אבל אני מנסה לישון על צד שמאל, עם הרגליים שלי ישרות לגמרי אז 12 מתרחק מ-11, וזה עובד טוב מבחינת השינה, אבל אני מגלה שאני נכנסת פנימה באופן לא מודע. השינה שלי ואז מתעוררת כואבת מאוד בסביבות 11. הבוקר לא נעים מדי, אבל ברגע שעשיתי מקלחת חמה ואז שמה את שקית הקרח שלי, זה מצטמצם, וכל עוד אני לא מתכופף במותניים, או לעשות משהו מאומץ מדי אני בסדר. אני עדיין לובש את שקית הקרח כל היום ואני יכול לראות את עצמי עושה את זה לטווח ארוך. גם כשהקרח נמס שמתי לב שהלחץ הקל מהגומי עוזר למנוע יותר מדי תנועה ולמרות שלבישת גומייה כל היום זה לא נוח מדי, זה הרבה יותר נוח מאשר לא ללבוש אותה.
הליכה עדיין גורמת לכאב בעמוד השדרה (אם כי לא בצד או בקצה הצלעות כפי שעשתה לפני הניתוח) ואני יכול ללכת רק כל כך הרבה זמן לפני שאני צריך לעצור או, באופן אידיאלי, לשכב על הרצפה. אני מרפה את הגוף שלי, שואף לאט, נושף לאט, ואם יש לי מזל, בנשיפה אני יכול להרגיש 'קליק' ואחריו הקלה מיידית כשראש הצלע 11 נע למקום, או לפחות קרוב יותר, למקום שבו הוא צריך להיות. זה נראה כאילו ניידות תמשיך להיות בעיה, אבל אני אסיר תודה על כך שהיא ניתנת לניהול יותר מאשר לפני 6 שבועות.
בנימה זו, קבעתי פגישה טלפונית לבדיקת התרופות שלי לפני מספר ימים עם הרופא החדש שלי, ד"ר ברנס. כידוע, מערכת היחסים שלי עם רופא המשפחה הקודם שלי לא הייתה מצוינת, וגם לא הייתה דעתי לגבי התנהגותו או רמת המקצועיות שלו, אבל מאז הוא עזב את המרפאה. הייתי כל כך לחוצה מהפגישה הזו עם ד"ר חדש שהייתה לי הדאגה שלא יקשיבו לי, שיפטרו אותי או לא ייקחו אותי ברצינות, וחרדה לגבי הצורך להסביר מה זה SRS והבעיה עם 11 ואיך זה משפיע עליי. ד"ר ברנס היה מקסים לחלוטין. היא הייתה מאוד מקצועית, היא הקשיבה והייתה סבלנית כשהסברתי מה זה SRS ועל הניתוח.
המנתח שלי מסכים שפיזיותרפיה היא רעיון טוב כדי לחזק את השרירים מסביב למקום הניתוח, בצד שמאל ושרירי הגב שלי סביב צלע 11. יש אוסטיאופת ברחוב הארלי שהרכיב איזומטרי (מתאמן בלי להזיז את השרירים או המפרקים עצמם) תוכנית פיזיו.
ד"ר אדוארד לקוקובסקי מסביר היטב תרגילים איזומטריים:
"במהלך תרגילים איזומטריים, השריר לא משנה את אורך באופן ניכר. המפרק הפגוע גם לא זז. תרגילים איזומטריים עוזרים לשמור על כוח. הם יכולים גם לבנות כוח, אבל לא ביעילות. והם יכולים להתבצע בכל מקום. דוגמאות כוללות רגל הרמה או קרש.
מכיוון שתרגילים איזומטריים נעשים בעמדה אחת ללא תנועה, הם ישפרו את הכוח בעמדה ספציפית אחת בלבד. תצטרך לעשות תרגילים איזומטריים רבים בכל טווח התנועה של האיבר שלך כדי לשפר את כוח השרירים על פני הטווח.
מכיוון שתרגילים איזומטריים נעשים במצב דומם (סטטי), הם לא יעזרו לשפר מהירות או ביצועים אתלטיים. תרגילים איזומטריים יכולים להיות שימושיים, עם זאת, בשיפור הייצוב - שמירה על מיקומו של האזור הפגוע. תרגילים אלו יכולים לעזור מכיוון שלעתים קרובות השרירים מתכווצים ללא תנועה כדי לעזור לייצב את המפרקים ואת הליבה שלך."
לא קיבלתי הנחיות ספציפיות לאחר ניתוח, אבל ד"ר הנסן ממליץ למטופליו לא להרים שום דבר מעל 10 ק"ג במשך 3 חודשים, ולדאוג לא להתכופף או להתפתל, אז אני אחכה עוד 6 שבועות לפני תחילת טיפול פיזיולוגי תוכנית, וייקח את זה בעדינות, ויקשיב לגוף שלי לאורך כל הדרך. אני אקח את התוכנית של סיארן (האוסטאופת) ואעבור על התרגילים עם הפיזיותרפיסט (אם אתה אמריקאי ותוהה מהי פיזיותרפיה, זו המילה האנגלית הבריטית למה שאתה מכנה 'Physical therapy' באנגלית אמריקאית) אז אני יודע אני עושה אותם נכון, ואז אני מקווה שהם יוכלו לעבוד איתי כדי לגבש תוכנית איזומטרית למקד את השרירים סביב צלע 11. אני גם הולך לבדוק יותר את הזרקות פרולותרפיה בסביבות 11, שכן אלו יכולות לעזור מבחינת הפחתת כאבים, אבל הם לא זמינים ב-NHS, ואין לי מקום מקומי שעושה אותם, אז זה יצטרך לחכות.
אני אעשה עוד אולטרסאונד דינמי (בלונדון או סארי) בצד שמאל (וראש הצלעות ומפרק השדרה של 11 מימין אם הם יכולים לעשות זאת) ברגע שהכספים והנסיבות יאפשרו, בתקווה שיהיה לי ניתוח בצד שמאל מאוחר יותר השנה. אני מתאר לעצמי שזה יהיה הרבה יותר קל מכיוון שזו רק צלע 10 והצלעות הצפות בצד זה בטוחות (למרבה המזל), מה שיפחית את הכאב עוד יותר, שכן, למרות שזה לא גרוע (עדיין) כמו שהצד הימני היה, הצלע העשירית בצד שמאל קבור כל הזמן מאחורי 9 למעלה, וכך גם מקבילו בצד ימין לפני הניתוח).
היה לי ראיון בשבוע שעבר עם עיתונאית מקסימה בשם לוסי על מצבי ועל הניסיון שלי עם ניתוח. זה יופיע במגזין NHS, ובתקווה יעורר את הסקרנות של, או יעזור לחנך, יותר רופאים וצוות רפואי ב-NHS, וזה נהדר.
אני לא בטוח מתי אספק עדכון נוסף, מכיוון שהדברים די עקביים כרגע, ואני מתמקד בריפוי.
21 בנובמבר 2022
עבר זמן מה. הייתי די מתבודד לאחרונה, ואני אהיה כנה, אני נאבק די הרבה. גם מבחינה נפשית.
גג המטבח קרס באוגוסט לאחר סערה, מים נכנסו דרך האור, ואז התקרה התחילה להתמוטט. זה לקח 3 חודשים לתקן, היו גם כמה בעיות עם המשפחה, ובן זוגי, שיש לו סכיזופרניה, גם הוא נאבק לאחרונה, לא נעזר בכל המהומה מהגג וכו'.
התרחקתי מקבוצות תמיכה, והחלטתי להוריד את דף 'צור קשר' מהאתר לעת עתה, מכיוון שהייתי מוצף לחלוטין. גיליתי שהרבה אנשים שמצאו את האתר היו נמנעים מקריאתו, וממשיכים לשאול שאלות, שהתשובה לרובן נמצאת באתר, ואחרים רצו שיחות ארוכות של שעה בכל שעות היום, מה שפשוט לא ניתן לביצוע עבורי כרגע. יצרתי את האתר כדי להיות משאב לאנשים, אבל אני, בעצמי, לא יכול להיות. אני מניח שהבעיה עם הסיפור שלי כל כך פומבי, זה שהרבה אנשים שאלו אותי 'מה שלומך עכשיו?' ולמען האמת, אני לא יודע איך לענות על זה.
צלע 10 (הצלע המחליקה) טובה ממה שהייתה. אני כבר לא סובלת מכאבי עצבים בחזית, וכאבי בטן אינם יומיים כפי שהיו בעבר, אז זה טוב. המטרה שלי תמיד הייתה להיות טוב יותר ממה שהייתי הפעם בשנה שעברה, ואני כן, אבל אני רחוק מ-100%. אני עדיין לובש שקיות קרח במשך 5 חודשים מעל אתר הניתוח שלי, מכיוון שהוא די רך, אבל אני חושב שזה קשור יותר לתנועה מצלע 11.
אז מבחינת החלקת צלעות, כן, שיפור, אבל כידוע, יש עוד דברים, ואני עדיין מנווט את זה.
אני חושב שלאורך הבלוג הזה, עד כה, שמרתי על חיוביות די טוב, אבל זה נהיה קשה יותר.
יש כל כך הרבה לחץ מאנשים להיות 'טובים יותר'.
חזרתי ללונדון באוגוסט כדי לראות את ד"ר עבאסי לבדיקת אולטרסאונד דינמי בצד שמאל, שאישר החלקה של צלע 10 בצד שמאל, וגם צלעות 11 ו-12 ניידות וקיבלתי ייעוץ וידאו עם יואל כמה שבועות לאחר מכן ב-6. ספטמבר. אנחנו אמנם מתכננים ניתוח נוסף לייצוב צלע 10 בצד שמאל, אבל הזכרתי גם את הקשיים שיש לי עם הצלעות ה-11 וה-12 שלי, שהם מבחינתי בראש סדר העדיפויות. אני חושב שבמקור חשבתי/קיוויתי שכל הכאב שחוויתי נגרם על ידי נעלי הבית אבל כפי שציינתי קודם זה מרגיש שיש בעיות צלעות מרובות. שני ה-12 ירדו והם יושבים על גבי הירך שלי (תסמונת קוסטו-איליאק אימפינג, או "תסמונת קצה הצלע", לא רק מלפנים, אלא מסביב לחלק האחורי, אני יכול להרגיש את זה גם פנימית וגם עם שלי אצבעות. אני גם מרגישה כאילו, כאמור, צלע 11 (בוודאי הימנית, אבל אולי משני הצדדים) ירדה מעמוד השדרה. זהו עוד מצב צלעות ידוע, לא מובן ומאובחן לעתים רחוקות, שנקרא בכמה שמות, כולל " תסמונת ראש הצלעות" או subluxation של המפרק costotransverse. הליכה ותנועה באופן כללי היא עדיין בעיה ואני צריך להיות זהיר מאוד להיכנס ולצאת מהמיטה בפרט. דברים אחרים שהייתי צריך להסתגל. אני יכול לעמוד בסביבות 5 דקות לפני שאני מקבל את מה שאני מכנה 'כאבי עמוד השדרה', אז אני עדיין מבלה את רוב הזמן שלי בישיבה, עטופה בכרית הלידה, ואני צריך לשכב כמה פעמים ביום. קניתי גם כיסא גלגלים כמה חודשים לפני כדי שאוכל לצאת מהבית. הפעם הראשונה שבה השתמשתי בו הייתה אסון. שכנעתי את עצמי שאוכל לצאת לבד (זה כיסא גלגלים הנעה עצמית, אז אני יכול לדחוף את עצמי יחד עם הידיים). במקום שבו אני גר הכבישים מאוד גבעות ולא אחידים, ניסיתי להניע את עצמי במעלה שיפוע די תלול, ובסופו של דבר נפלתי לאחור, מטיח את הגב בכביש כשהכיסא מעלי. מאז למדתי שצריך להתמודד עם שיפועים לאחור או על ידי הישענות קדימה כדי לשנות את כוח המשיכה. ניסיתי להישען קדימה, אבל זה מפעיל לחץ על צלע 10, שיורדת מתחת ל-9 בצד שמאל ומנסה לזוז בצד ימין. התוצאה היא דמעות, למרות שזה שימושי. אם אני באמת צריך לצאת, יש לזה נפילות. הבעיה האחרת היא 'גבשושיות' הגורמות לצלעות הניידות לקפוץ מעלה ומטה וגורמות לכאבים נוספים.
יואל לא נתקל בזה בעבר, אבל קרא את הפרסומים ששלחתי והוא פתוח ללמוד על כך, מה שנותן לי תקווה. אני יודע מקבוצות שיש מספר קטן של אנשים ברחבי העולם (שאני מכיר) שחווים את זה, אבל אין הרבה בדרך למחקר או פרסומים. אני אשים את המחקר שמצאתי בכונן גוגלכאן למקרה שמישהו קורא את זה צריך מידע נוסף.
יואל ביקש בדיקת CT (הומר לתלת מימד) שהיה לי בשבוע שעבר, כדי שנוכל לראות בדיוק איפה הכל נמצא ולנסות לגבש משם תוכנית. זה ייקח שבוע או שבועיים להגיע לבית החולים סאות' טיז ואני אעשה התייעצות נוספת עם ג'ואל בקרוב.
אתם תזכרו מפוסטים קודמים ששאלתי אם hEDS (תסמונת Hypermobile Ehlers Danlos, הידועה רשמית כ-EDS type 3) היא הסיבה העיקרית לכך. הרוב המכריע של האנשים שאני רואה בקבוצות SRS שלא עברו טראומה סובלים מ-hEDS.
בנוסף ל-SRS ובעיות צלעות אחרות, יש לי מיגרנות כרוניות וסחרחורת (המנוהלת על ידי תרופות, אבל אנחנו עדיין לא יודעים את הסיבה), לסת שנפרקת משמאל ("אי תפקוד מפרק טמפורומנדיבולרי", שגם הוא נמצא כעת היטב הדרך שלה לפריקה גם מימין), בעיות ברכיים, בעיות ירכיים (במיוחד הירך השמאלית שלי קופצת החוצה וחוזרת שוב פנימה), נקישות בכל מקום מהצוואר ועד האצבעות, כמה פעמים ביום (חשבתי שזה היה רגיל/גיל). IBS, רגליים שטוחות ודברים שונים אחרים כולל סיבוכים כירורגיים קודמים, דפיקות לב מוזרות ללא סיבה נראית לעין, בקע הפסקה וכו' שמהווים, יחד, אינדיקטור של hEDS או הפרעה בספקטרום ניידות יתר.
קבעתי תור לפגישה עם ד"ר פאולין הו במנצ'סטר בינואר, שיש לה ניסיון רב עם EDS. אין תרופה, וזה מקרה של 'חפרפרת' לכל החיים עבור אנשים שיש להם את זה, אבל אבחון, ולחקור אותו יהיה מועיל.
אני חושב שהדבר שאני נאבק בו לאחרונה, הוא הציפיות של האנשים סביבי, וחוסר ההבנה. זה לא רק כאב פיזי, כל העניין, החל מהכאב וחוסר היכולת של תרופות להפחית את הכאב, דרך לא מאמינים ולשמוע "אין שום דבר לא בסדר איתך, הכל בראש שלך" ועד להיאבק כדי להיות מאובחן. מטופל, ולהיות תקוע בבית במשך רוב שנה שלמה, ממש עשה את שלו ממני. אנשים שהיו סבלניים איתי בהתחלה הופכים עכשיו בבירור לחסרי סבלנות. היה מקרה לפני כמה חודשים כששמעתי בן משפחה קרוב ממלמל 'למען השם!' כשאמרתי שאהיה הכי מהר שאוכל לקום מהכיסא במטבח ולעלות במדרגות. התפוצצתי.
נראה שהגישה היא "עשית ניתוח, אתה צריך להיות יותר טוב עכשיו" ומזג האוויר זה או לא המקרה, זה מרגיש כאילו אנשים חושבים שאני עצלן או "משחק על זה". יש סיכוי גבוה שזה לא המצב, אבל ככה אני מרגיש.
לא שואלים אותי "מה שלומך?" לעתים קרובות מאוד עכשיו. אבל כשאני עושה זאת, אני, אדם החלטי וסטואי בדרך כלל, נאבק במה לומר. זו זכות מעבר כאן בבריטניה שכאשר אנשים אומרים "מה שלומך?" אתה אמור להשיב ב"טוב" או "לא רע", לא משנה איך אתה מרגיש. יש לחץ על גברים במיוחד 'להמשיך עם זה'. עשיתי את זה במשך 4 שנים. אני 'ממשיך עם זה' כמיטב יכולתי, תאמין לי.
אנשים לא רואים את הדמעות, או את הימים שאני במיטה כי הייתי בחוץ יום קודם, אבל הם גם לא רוצים לשמוע על זה. יש כל כך הרבה מזעור וחיוביות רעילה. אני מרגיש את הלחץ העצום הזה להעמיד פנים שהכל בסדר ואני מתמודד בסדר, או לא להזכיר את זה. כתוצאה מכך הפכתי די מתבודד. ראיתי משהו, לפני זמן מה, ציטוט, אני לא זוכר איפה, "אל תקבל מצב כרוני. זה ממש לא נוח לאנשים אחרים". זה ממש הדהד אותי.
אני חושב שהרבה אנשים (כולל רופא המשפחה שלי) חושבים שזה רק 'כאבי צלעות', ואני לא מאשים אותם בכך, כי אלא אם כן יש לך את זה, קשה לדמיין.
ניסיתי כמיטב יכולתי לחנך אנשים קרובים אליי על כל זה (למרבה המזל, בן זוגי הוא תמיכה ענקית, ורואה ממקור ראשון מה כל זה עושה לי בדלתיים סגורות) אבל מה אם חלק מזה לא יכול מתוקן? היו מעט מאוד הליכים כירורגיים להקלה על כאבים במפרק קוסטו-חולייתי/קוסטו-רוחבי, ומהפרסום שקראתי, אלה שנעשו היו ניסיוניים ואיננו יודעים את התוצאות לטווח ארוך. אני מקווה שאולי ניתן יהיה לכרות את שני ה-12 ולהרחיק מהמותן, מה שעשוי להפחית מהכאב, אבל אני משלימה עם העובדה שאני לא אהיה שוב ב-100%. אני למעשה בסדר עם זה, ואני שלם עם זה, קיבלתי את זה, אני יכול להסתגל, אני יכול להתמקד במה שאני יכול לעשות, אבל נראה שאנשים אחרים נאבקים לקבל את כל זה, למרות שלי להיות האדם שהוא משפיע ישירות עליו. הם מעדיפים את האפשרויות הקלות שהן "הוא פשוט דרמטי" או "הוא יהיה בסדר". אני לא שלילי, אני מציאותי. סביר להניח, במיוחד אם יש לי EDS, שבעיות נוספות יצוצו בעתיד, ובנוסף לצלעות, יש לי את הלסת, הברך והירך להתמודד איתם כרגע.
אני מצטער שהנימה הכללית של זה היא שלילית, אבל לפעמים פשוט צריך להגיד את זה כמו שזה. לכתוב את זה עזר קצת להוריד את זה מהחזה שלי, אני מניח. אני מקווה לספק עדכון נוסף לאחר הייעוץ הבא שלי עם ג'ואל וראינו את סריקת ה-CT התלת-ממדית. אני קצת עצבני לגבי זה, אני מניח, ואני מקווה שזה מראה את מידת מה שאני יכול להרגיש.